La adherencia teraputica
AURORA ORENES MARTNEZ
2.1. CONCEPTUALIZACIN Y EXTENSIN
DEL PROBLEMA
Segn la Organizacin Mundial de la Salud
(OMS), en los pases desarrollados slo el 50 %
de los pacientes con enfermedades crnicas si-
guen las prescripciones teraputicas. En la infan-
cia el rango va del 43 % al 100 %, con un promedio
del 58 %. Por tanto, aproximadamente la mitad
de los pacientes crnicos no siguen adecuadamen-
te el tratamiento. El problema de la adherencia
afecta a todas las ciencias y especialidades sani-
tarias (Medicina, Psiquiatra, Pediatra, Psicolo-
ga, etc.), y a multitud de enfermedades (sida,
cncer, diabetes, etc.).
Las repercusiones negativas de la falta de se-
guimiento o del seguimiento incorrecto son nota-
bles. En primer lugar, para el paciente supone la
prdida de una oportunidad para mejorar su sa-
lud, puesto que la eficacia del tratamiento se re-
duce si se sigue indebidamente y es nula si no se
inicia, implicando el agravamiento de la enferme-
dad y el aumento de las recadas. En segundo lu-
gar, se producen importantes prdidas econmicas
y costes sanitarios por la cantidad de medicamen-
tos que caducan, las prescripciones sucesivas, las
consultas mdicas adicionales, las hospitalizacio-
nes repetidas, etc. Ante la magnitud del problema
la OMS ha puesto en marcha una iniciativa inter-
nacional para mejorar la adherencia de los enfer-
mos crnicos (Sabat, 2003).
El trmino adherencia se relaciona con comendaciones que se prescriben, entonces su
otros similares, especialmente con cumplimiento,
Ediciones Pirmide
FRANCISCO XAVIER MNDEZ CARRILLO
2
pero tambin con mutualidad, alianza terapu-
tica, concordancia, mantenimiento, cooperacin
y autocuidado (Bissonnette, 2008). A menudo
adherencia y cumplimiento se utilizan indis-
tintamente considerndolos sinnimos, aunque
poseen connotaciones diferentes. Desde las pri-
meras revisiones del tema, cumplimiento se
refiri a la obediencia del paciente a las reco-
mendaciones prescritas (Sackett y Haynes,
1976). El cumplimiento se define, en este sen-
tido, como el grado en que la conducta de un
paciente, en relacin con la toma de medicamen-
tos, el seguimiento de una dieta o la modifi-
cacin de hbitos de vida, coincide con las ins-
trucciones proporcionadas por el mdico o
personal sanitario (Haynes, 1979). El cumpli-
miento conlleva un rol pasivo del paciente, sugi-
riendo implcitamente que la culpa recae sobre
el paciente cuando incumple las recomendacio-
nes dadas por el profesional sanitario (Bissell,
May y Noyce, 2004).
En cambio, la adherencia se entiende como
un proceso activo, intencional y responsable en
el que el individuo trabaja para mantener su salud
en estrecha colaboracin con el personal sanita-
rio (Kyngas, Duffy y Kroll, 2000). As pues, im-
plica la toma de decisiones compartida por el pa-
ciente y el profesional de la salud con respecto al
rgimen de tratamiento (Rapoff, 2006). Si el pa-
ciente, en la medida de sus posibilidades, com-
prende, acepta y participa activamente en las re-
grado de implicacin es mayor y su incumpli-
54 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia
miento menor. Por esta razn, actualmente se pre-
fiere el trmino adherencia (Landier, 2011).
La OMS (2003) define la adherencia como el
grado en el que el comportamiento de una perso-
na (tomar medicacin, seguir una dieta y/o cam-
bios en el estilo de vida) se corresponde con lo
acordado con el profesional de la salud. Esta con-
ceptualizacin reconoce que los tratamientos para
las enfermedades crnicas implican mltiples
componentes con diversos niveles de adherencia,
es decir, la adherencia puede darse en unos aspec-
tos ms que en otros. As, el tratamiento de la
fibrosis qustica presenta varios componentes: fi-
sioterapia, suplementos nutricionales, medica-
mentos respiratorios y digestivos, siendo la adhe-
rencia a los medicamentos digestivos la ms alta
(88,2 %), mientras que a la fisioterapia es la ms
baja (41,2 %) (Arias, Bousoo y Daz, 2008). La
adherencia hace referencia a un conjunto de con-
ductas, entre las que se incluye aceptar un plan o
programa de tratamiento, poner en prctica las
indicaciones, evitar comportamientos de riesgo,
incorporar al estilo de vida conductas saludables,
asistir a las consultas y revisiones mdicas. As
pues, la adherencia no es un fenmeno simple y
unitario, al contrario, implica un conjunto com-
plejo y multifactico de comportamientos. En este
sentido, son frecuentes la falta de consenso y las
crticas a la vaguedad e imprecisin del concepto.
Debido al desacuerdo, la Real Sociedad Far-
macutica de Gran Bretaa (1997) propuso el
trmino concordancia como alternativa al de
adherencia. La concordancia requiere que los
pacientes y los profesionales de la salud lleguen a
un acuerdo a travs de un proceso de negociacin
y toma de decisiones compartida. Sin embargo, la
propuesta no ha tenido eco y continan utilizn-
dose de forma predominante los trminos clsicos
de adherencia y, en menor medida, cumpli-
miento para referirse al seguimiento de las pres-
cripciones o recomendaciones teraputicas.
Conviene distinguir entre la falta de adheren-
cia inintencionada o inadvertida y la intenciona-
da o voluntaria. La primera se produce cuando
el paciente olvida tomar la medicacin o seguir
otras prescripciones, mientras que la segunda im-
plica la decisin consciente de omitir dosis, admi-
nistrar la medicacin de forma diferente o no se-
guir otras recomendaciones teraputicas, porque
el paciente no percibe los sntomas (asintomti-
co), porque el tratamiento interfiere con su estilo
de vida o por cualquier otro motivo (Rapoff,
2006). La falta de adherencia intencionada es me-
nos frecuente; por ejemplo, algunos adolescentes
con leucemia admiten que no siguen el tratamien-
to por el enfado con la enfermedad y/o por los
impedimentos que acarrea en su vida diaria (Lan-
dier et al., 2011).
2.2. FACTORES RELACIONADOS
CON LA ADHERENCIA TERAPUTICA
La adherencia es un fenmeno multidimen-
sional y complejo determinado por la relacin de
numerosos factores. La creencia de que los pa-
cientes son los nicos responsables del seguimien-
to teraputico est muy difundida; sin embargo,
refleja desconocimiento de los factores que afec-
tan al comportamiento de los pacientes y obs-
taculizan el desarrollo de intervenciones efica-
ces(Bosworth, Oddone y Weinberger, 2006). La
OMS (2003) clasifica los determinantes de la ad-
herencia en cinco dimensiones o factores: so-
ciales y econmicos, relacionados con el sistema
y el equipo de salud, con la enfermedad, con el
tratamiento y con el paciente.
2.2.1. Factores sociales y econmicos
La pobreza, el analfabetismo, el desempleo, la
falta de apoyo social, las condiciones de vida ines-
tables, la lejana del centro sanitario, las dificul-
tades para desplazarse, el elevado coste de la me-
dicacin, el ambiente adverso y estresante, los
prejuicios culturales, las creencias errneas sobre
la enfermedad y el tratamiento, los problemas fa-
miliares, etc., afectan a la adherencia.
En la poblacin peditrica el papel de la fa-
milia es fundamental, por lo que conviene poten-
ciar la supervisin de los padres (Kung, 2002). Un
Ediciones Pirmide

estudio con nios y adolescentes con fibrosis qus-
tica halla que la supervisin de los padres, junto
a la gravedad de la enfermedad, son los predicto-
res ms potentes de la adherencia (Zindani, Street-
man, Streetman y Nasr, 2006). La aplicacin de
estrategias conductuales, como establecer metas,
proporcionar pautas, entregar recompensas o fi-
chas, mejora la adherencia (Rapoff, 2006). Por el
contrario, las relaciones familiares conflictivas y
la negligencia en la crianza de los hijos afectan
negativamente (DeLambo, Ievers-Landis, Drotar
y Quittner, 2004).
2.2.2. Factores relacionados con el sistema
y el equipo de salud
La relacin del personal sanitario con el nio
y los padres es clave. La adherencia mejora cuan-
do la satisfaccin, la comunicacin y la confianza
con el equipo de salud son elevadas (Drotar,
2009). Haynes, Ackloo, Sahota, McDonald y Yao
(2008) concluyen que la adherencia aumenta:
a)en los tratamientos a corto plazo, simplemente
con que el mdico resalte que los medicamentos
prescritos deben ser administrados, y b) en los
tratamientos a largo plazo, simplificando el rgi-
men de dosificacin y fortaleciendo la relacin
mdico-nio/padres con estrategias adicionales,
como consejos, recordatorios, seguimiento telef-
nico, supervisin, recompensas y, si se considera
oportuno, terapia familiar y de apoyo e interven-
cin en crisis.
El efecto negativo de la insatisfaccin con el
personal sanitario se agrava si el funcionamiento
y los recursos del centro sanitario son deficientes,
como ausencia de mdicos de apoyo, fallos en la
distribucin de los medicamentos, sobrecarga de
trabajo del equipo sanitario, pobreza de incenti-
vos, falta de reconocimiento social de la labor de
los profesionales, brevedad de las consultas m-
dicas, inexistencia de educacin para la salud,
desconocimiento y lagunas formativas del perso-
nal sanitario y de los cuidadores sobre el trata-
miento de las enfermedades crnicas y la mejora
de la adherencia. Con respecto al ltimo factor,
Ediciones Pirmide
La adherencia teraputica / 55
Wurst, Sleath y Konrad (2003) encuentran que la
carrera y la especialidad mdica se relacionan sig-
nificativamente con los factores que el mdico
considera importantes para la adherencia, po-
niendo de relieve la importancia de la formacin
del personal sanitario.
2.2.3. Factores relacionados
con la enfermedad
La adherencia depende de la naturaleza de la
sintomatologa, del grado de discapacidad fsica,
psicolgica, social y laboral, de la progresin y
gravedad de la enfermedad, de la disponibilidad
y eficacia de los tratamientos. El problema es ma-
yor en las enfermedades crnicas, especialmente
con comorbilidad; por ejemplo, abuso de alcohol
u otras sustancias o depresin (Ciechanowski,
Katon y Russo, 2000).
Sin embargo, el impacto est modulado en
buena medida por la percepcin del riesgo, por
las expectativas sobre el tratamiento y por la va-
loracin de la adherencia; as, la adherencia dis-
minuye si la familia considera leve la enfermedad
(Rapoff, 2006).
2.2.4. Factores relacionados
con el tratamiento
El ms importante es la complejidad. Por esta
razn, en las enfermedades crnicas la adherencia
mejora simplificando el rgimen de tratamien-
to (Haynes et al., 2008). Otros factores relevan-
tes son los fracasos teraputicos, el tratamiento
prolongado, los cambios frecuentes en el trata-
miento, los beneficios teraputicos demorados y
los efectos no deseados (McDonald, Garg y Hay-
nes, 2002).
En la poblacin peditrica es frecuente el ol-
vido de la medicacin, el comportamiento de opo-
sicin y la dificultad para gestionar el tiempo
(Modi y Quittner, 2006). Cuantas ms barreras,
peor adherencia (Marhefka et al., 2004). As, con
nios infectados del virus de inmunodeficiencia
56 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia
humana se han hallado numerosas barreras: a)ru-
tinas familiares que interfieren el tratamiento;
b)efectos secundarios de la medicacin; c) sabor,
tamao y forma de los medicamentos; d) estigma-
tizacin del sida; e) rechazo de los medicamen-
tos por ser un recordatorio de la enfermedad, y
f )problemas de resistencia infantil, como rechazo
u ocultacin de la medicacin (Marhefka, 2003;
Roberts, 2005). Con nios mayores y adolescen-
tes, el cansancio con el rgimen de tratamiento y
la negativa a tomarse la medicacin son las prin-
cipales barreras (Merzel, VanDevanter e Irvine,
2008). Por consiguiente, los tratamientos deben
ser adaptados a las necesidades del nio y su fa-
milia, con el fin de lograr la mxima adherencia.
2.2.5. Factores relacionados con el paciente
La variable sociodemogrfica ms estudiada
es la edad. La adherencia de los lactantes y de los
nios pequeos est directamente relacionada
con la capacidad de los padres para comprender
y llevar a cabo las prescripciones mdicas. Por
tanto, modificar el comportamiento de los padres
es una estrategia til para mejorar la adherencia
en la primera infancia (Steele, Steele y Hunter
2009). Los padres deben delegar progresivamente
la responsabilidad del tratamiento en el nio a
medida que se desarrolla, pero sin abandonar por
completo la supervisin. La excesiva responsabi-
lidad asignada al hijo puede conducir a la falta
de adherencia.
En la poblacin peditrica la adherencia dis-
minuye con la edad (Lewin et al., 2010), siendo
menor en la adolescencia (Landier et al., 2011).
Las amenazas a la autoestima, a la imagen corpo-
ral, a la asuncin de nuevos roles sociales, etc.,
pueden constituir obstculos para la adherencia.
Neff (2011) halla que los adolescentes con diabe-
tes no siguen el tratamiento si consideran que per-
judica a su popularidad o la aceptacin por los
compaeros. Por esta razn, la OMS (2003) acon-
seja que la intervencin en la adolescencia no se
limite a la adquisicin de conocimientos, sino que
incluya tambin la modificacin de actitudes ha-
cia la enfermedad y su cuidado. Durante este pe-
rodo de desarrollo la relacin padres-hijo influye
notablemente en la adherencia, por lo que convie-
ne promover la alianza teraputica de los padres
con el adolescente para potenciar el seguimiento
de las prescripciones (Berg et al., 2011). En este
sentido, Lancaster (2007) halla que el acuerdo
padres-hijo sobre la responsabilidad de las tareas
teraputicas diarias mejora la adherencia del ado-
lescente con diabetes o con fibrosis qustica.
Los estudios ponen de relieve la influencia de
las variables psicosociales; por ejemplo, la escasez
de conocimientos sobre la enfermedad se relacio-
na con la falta de adherencia. Aunque resulte sor-
prendente, el desconocimiento es comn incluso
en enfermedades graves; as, un tercio de los pa-
dres de nios con leucemia no comprenden las
razones por las que se administra la quimiotera-
pia (Christiansen, Taylor y Duggan, 2008).
El locus de control interno, es decir, el nio
y/o los padres creen que pueden controlar la en-
fermedad, se asocia con mayores niveles de adhe-
rencia que el locus de control externo, esto es, la
creencia de que slo el mdico tiene poder para
controlar la enfermedad. Del mismo modo la au-
toeficacia, o sea, la creencia de la familia de que
es capaz de llevar a cabo con xito las acciones
necesarias para lograr la adherencia, se asocia con
mejores resultados en las enfermedades crnicas
infantiles.
TABLA 2.1
Principales barreras a la adherencia
de la poblacin peditrica
Condiciones socioeconmicas adversas.
Supervisin familiar negligente.
Relacin personal sanitario-familia insatisfactoria.
Sistema de salud deficiente.
Enfermedad crnica, asintomtica, leve.
Comorbilidad con trastornos psicolgicos.
Complejidad del tratamiento.
Inconvenientes del tratamiento.
Edad mayor del paciente peditrico.
Creencias errneas del paciente peditrico.
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Las creencias acerca de los perjuicios del tra-
tamiento complican la adherencia; as, la preocu-
pacin suscitada por los efectos secundarios o por
la posible dependencia que pueda generar la me-
dicacin interfiere el seguimiento teraputico.
Cuanto ms alto considere el paciente el coste
psicolgico y ms bajo el beneficio esperable,
menos motivado se sentir para seguir el trata-
miento.
2.3. EVALUACIN DE LA ADHERENCIA
TERAPUTICA
La evaluacin de la adherencia teraputi-
ca es necesaria para planificar un tratamiento
eficaz y eficiente y para garantizar que la me-
jora de la salud es atribuible a las prescripcio-
nes teraputicas. Adems, las sugerencias de
cambio en las recomendaciones mdicas y/o
enel estilo de comunicacin dependen de la va-
lidez y la fiabilidad de la evaluacin de la adhe-
rencia. Existen diversas tcnicas para evaluar la
adherencia:
Tcnicas subjetivas o indirectas: autoin-
formes del nio, informes de los padres u
otras personas allegadas, valoraciones del
mdico.
Tcnicas objetivas o directas: autoobser-
vacin, consumo de medicamentos, dispo-
sitivos electrnicos, base de datos farma-
cuticas, analticas bioqumicas.
2.3.1. Autoinformes del nio e informes
de los padres
Preguntar al nio, a los padres y a otros fami-
liares, cuidadores o educadores, por el seguimien-
to de las indicaciones teraputicas es el mtodo
ms utilizado por la sencillez y rapidez con que
se obtienen los datos. Las preguntas se formulan
verbalmente en situacin de entrevista personal
con ayuda de protocolos (semi)estructurados o
por escrito mediante cuestionarios.
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La adherencia teraputica / 57
A pesar de las numerosas ventajas de la entre-
vista, el procedimiento presenta el inconveniente
de la baja fiabilidad al producirse una sobresti-
macin de la adherencia (Rapoff, 2006). En pri-
mer lugar, por la deseabilidad social de los padres,
que quieren causar buena impresin al mdico, y
del nio, que adems de buscar la aprobacin del
mdico y de los padres, intenta evitar las repri-
mendas y otras modalidades de castigo (Martin
et al., 2009). En segundo lugar, por la imprecisin
del recuerdo, tanto del nio como de los padres.
Por ello conviene que el entrevistador plantee las
preguntas sin juzgar, de forma concreta y limitn-
dolas en el tiempo. Este tipo de preguntas generan
menos reacciones defensivas y de deseabilidad y
les afectan menos los errores del recuerdo.
Del mismo modo, pese al amplio uso de los
cuestionarios para evaluar las caractersticas ge-
nerales o de personalidad del paciente, estos ins-
trumentos no son los ms recomendables porque
la informacin que recogen es poco til para pre-
decir la adherencia. Por el contrario, los que eva-
lan comportamientos especficos de adherencia
son ms interesantes, como los de frecuencia ali-
mentaria para la obesidad (OMS, 2003). Un buen
ejemplo es el cuestionario de adherencia informa-
da por los padres (PARQ), que evala la adheren-
cia a los medicamentos, los ejercicios y las frulas
o tablillas de nios con artritis (De Civita et al.,
2005).
2.3.2. Valoraciones del mdico
El mdico tiende tambin a sobrestimar la ad-
herencia, aunque por razones distintas. Por un
lado, atribuye exclusivamente la disminucin o
desaparicin de los sntomas al cumplimiento de
sus prescripciones, a pesar de que intervienen
otras variables, como el curso de la enfermedad
o las caractersticas diferenciales del paciente
(Maci y Mndez, 1996). Por otro lado, suele pre-
sentar un sesgo con respecto a su poder de in-
fluencia, albergando expectativas excesivamente
positivas sobre la adherencia de los pacientes a
sus recomendaciones.
58 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia
2.3.3. Autoobservacin
Se solicita al paciente que registre los parme-
tros conductuales ms relevantes del tratamiento,
como la dosis, la frecuencia, la hora, etc., de laad-
ministracin del medicamento. El entrenamiento
del nio aumenta la fiabilidad del autorregistro,que
es un mtodo muy vlido para evaluar la adheren-
cia. Para reducir el esfuerzo que exige la cumplimen-
tacin se aconseja simplificar el autorregistro. De
todas formas, el instrumento, aunque sea sencillo,
tampoco est exento de inconvenientes, como la
reactividad que genera, los errores de clculo e in-
terpretacin, el descenso de la precisin por fatiga,
o diversos sesgos individuales como expectativas
y demandas poco realistas (Martn y Grau, 2004).
2.3.4. Consumo de medicamentos
Consiste en revisar los envases de la medica-
cin y contar los comprimidos que quedan o me-
dir el volumen del medicamento lquido que resta.
El recuento o medicin es fcil de realizar y se
puede incorporar a la rutina mdica, bien en las
visitas al centro sanitario, bien a travs de llama-
das o mensajes telefnicos o de correo electrnico.
El principal inconveniente de esta medicin es que
la cantidad de medicacin que falta puede haber
sido eliminada y no necesariamente ingerida. Otra
limitacin es que se omite informacin relevante
como la pauta de administracin; por ejemplo, el
paciente puede administrarse una dosis doble para
compensar el olvido de la dosis anterior o ingerir
la medicacin equivocadamente despus en vez de
antes de la comida. A pesar de la objetividad del
procedimiento es frecuente incurrir en errores y, al
igual que con los mtodos anteriores, suele sobres-
timarse la conducta de adherencia (OMS, 2003).
2.3.5. Dispositivos electrnicos
Los Bio-MEMS son sistemas micro-electro-
mecnicos utilizados en ciencias de la salud para
distintos fines. Para evaluar la adherencia se
hadesarrollado una variedad de dispositivos de
control electrnico que registran la fecha y la
hora de apertura del envase, suponiendo un avan-
ce sobre el mtodo anterior, ya que no slo infor-
man sobre la cantidad de medicamento, sino tam-
bin sobre las circunstancias temporales de la
dosificacin.
Los dispositivos proporcionan una evaluacin
continua durante un plazo temporal dilatado de
la adherencia a la medicacin en tiempo real, lo
que supone una ventaja nica de esta herramien-
ta. Tambin detectan una amplia gama de proble-
mas de dosificacin: 1) infradosificacin (el ms
comn); 2) sobredosificacin; 3) dosificacin re-
tardada, esto es, dosis que exceden los intervalos
de administracin recomendados; 4) vacacio-
nes de la dosificacin, es decir, omisin de dosis
durante varios das consecutivos sin autorizacin
mdica, y 5) dosificacin de bata blanca, o sea,
aparentar adherencia tomando los medicamentos
adecuadamente los das previos a la consulta m-
dica (Riekert y Rand, 2002).
Sin embargo, los dispositivos electrnicos
controlan el suministro del medicamento, pero
no aseguran la ingestin, por lo que el procedi-
miento no es inmune a la sobrestimacin de la
adherencia, si bien parece menos probable, pues-
to que exige que los pacientes finjan constante-
mente tomar los medicamentos en el momento
prescrito. Tambin es posible el error contrario
de subestimar la adherencia si el paciente coge
varias dosis al mismo tiempo para administrrse-
las despus adecuadamente; por ejemplo, cuando
viaja lejos de casa (Rapoff, 2006). Una limitacin
de estos aparatos es que no pueden utilizarse con
medicamentos lquidos o en polvo. Con todo, su
mayor inconveniente es el elevado coste que im-
pide la generalizacin de su uso en la prctica
diaria.
2.3.6. Bases de datos farmacuticas
Las bases de datos farmacuticas permiten
comprobar si los medicamentos prescritos se re-
tiran o se compran. Un error comn es inferir que
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las medidas objetivas (recuento, registro electr-
nico, bases de datos) reflejan fielmente el consu-
mo de medicacin. Igual que con los mtodos
subjetivos, tambin es posible obtener informa-
cin falsa, puesto que recogida no es sinnimo de
ingesta del medicamento. Adems, los datos de
las bases farmacuticas pueden ser poco precisos
porque los pacientes cambian de farmacia, el re-
gistro es incorrecto, etc. No obstante, es una es-
trategia til. En la investigacin de Farley, Hines,
Musk, Ferrus y Tepper (2003) con nios diagnos-
ticados de sida, cuyos padres se comprometan a
acudir siempre a la misma farmacia, los datos
aportados por el establecimiento, en combinacin
con la informacin de los Bio-MEMS, resultaron
ser los ms precisos para evaluar la adherencia a
la medicacin.
2.3.7. Analticas bioqumicas
Consisten en agregar marcadores biolgicos
no txicos a los medicamentos y analizar su pre-
sencia en la sangre o en la orina para comprobar
si el paciente ha tomado recientemente dosis de
la medicacin. Los principales inconvenientes son
que se trata de una tcnica invasiva y que los re-
sultados pueden ser engaosos al estar influidos
por una variedad de factores individuales, como
la dieta, la absorcin, etc.
En definitiva, no existe ninguna tcnica o ins-
trumento ptimo, puesto que todos tienen in-
convenientes, ni que por s solo sea suficiente
para evaluar satisfactoriamente la adheren-
cia.Lamejor opcin es llevar a cabo unaevalua-
cin multi-mtodo (entrevistas, cuestionarios,
autorregistros, recuento de medicamentos, anal-
ticas bioqumicas, etc.), multi-fuente (nio, pa-
dres, personas allegadas, etc.), multi-momento
(medidas repetidas). Asimismo se recomienda la
incorporacin de tecnologas innovadoras, que
proporcionan una ventana en tiempo real del
comportamiento del paciente y su familia (Quitt-
ner, Modi, Lemanek, Levers-Landis y Rapoff,
2008).
Ediciones Pirmide
La adherencia teraputica / 59
2.4. MEJORA DE LA ADHERENCIA
TERAPUTICA
El reconocimiento de la problemtica de la
adherencia al tratamiento ha conducido a elabo-
rar y valorar intervenciones dirigidas al paciente
peditrico y su familia. Las estrategias aplicadas
son de tres tipos (Graves, Roberts, Rapoff y Bo-
yer, 2010):
Conductuales: modificar el entorno para
facilitar el seguimiento del tratamiento y
administrar consecuencias en funcin de
la conducta de adherencia.
Educativas: proporcionar informacin so-
bre la enfermedad, el tratamiento, los pro-
blemas de seguimiento, etc.
Organizativas: disminuir las barreras en la
atencin mdica, mejorando la comunica-
cin con el personal sanitario y simplifi-
cando el tratamiento.
De forma complementaria se abordan tam-
bin los problemas que interfieran en la adheren-
cia, como desavenencias familiares, depresin,
oposicin del nio, etc.
En lneas generales, las intervenciones suelen
ser eficaces para aumentar la adherencia al trata-
miento de las enfermedades crnicas de nios y
adolescentes. Kahana, Drotar y Frazier (2008)
hallaron en su revisin metaanaltica que las in-
tervenciones exclusivamente conductuales o las
que combinan estrategias conductuales y educa-
tivas son las ms efectivas. El metaanlisis de Gra-
ves et al. (2010) encuentra que las combinaciones
de estrategias conductuales y educativas son las
ms potentes, aunque los estudios incluidos en la
revisin son muy heterogneos. Dean, Walters y
Hall (2010) revisan 17 estudios basados en estra-
tegias conductuales, educativas, solas o en com-
binacin con terapia. La adherencia mejora no-
tablemente en cuatro de los estudios conductuales
y en dos de los educativos; sin embargo, con la
adicin de terapia psicolgica no se obtiene nin-
gn beneficio.
60 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia
No obstante, es complejo extraer conclusiones
generales debido a la diversidad de las estrategias
aplicadas; por ejemplo, las tareas para que los ni-
os y las familias sigan adecuadamente el trata-
miento del asma bronquial son muy diferentes de
las utilizadas en la fibrosis qustica. Por esta razn
a continuacin se describen las estrategias ms
empleadas en funcin del objetivo especfico de
la intervencin: prevenir los problemas de adhe-
rencia, aumentar o mantener la adherencia al tra-
tamiento mdico.
2.4.1. Prevenir los problemas de adherencia
Estas estrategias se aplican al inicio del trata-
miento mdico.
a) Asesoramiento familiar
Se asesora a la familia para que acepte la en-
fermedad y el tratamiento. El personal sanitario
adapta el lenguaje a la edad y al desarrollo cog-
nitivo del nio y al nivel sociocultural de los pa-
dres. Es imprescindible que las indicaciones del
mdico sean comprendidas, por lo que debe de-
dicar tiempo a resolver las dudas y cuestiones que
planteen.
b) Instrucciones escritas
Se entrega por escrito al paciente peditrico y
a su familia informacin detallada acerca de las
recomendaciones teraputicas, expresadas de for-
ma clara, sencilla y fcil de comprender. Segn
Conn et al. (2009), se valora ms positivamente
el material escrito que las instrucciones verbales,
puesto que permite consultarlo en casa cuando el
recuerdo es menor o se plantea alguna duda.
c) Recordatorios
Se avisa de la prxima consulta mediante lla-
madas telefnicas, mensajes por correo electrni-
co, cartas por correo postal o cualquier otra va
de comunicacin, con el fin de aumentar la pro-
babilidad de que el paciente acuda a la consulta
mdica y prevenir problemas de adherencia.
d) Relacin teraputica
Se cuida el establecimiento de una buena re-
lacin teraputica procurando que el nio y sus
padres sean atendidos por el mismo mdico, que
les anima a formular preguntas, a plantear las ob-
jeciones que puedan tener, a discutir los proble-
mas del tratamiento, etc. Se promueve un ambien-
te relajado y cordial que facilite la adherencia
teraputica.
2.4.2. Aumentar la adherencia teraputica
Estas estrategias estn indicadas cuando se
comprueba que la adherencia es baja.
a) Simplificacin del tratamiento
En la medida de lo posible, se reduce la fre-
cuencia de las consultas, de la toma de medica-
cin y/o del nmero de medicamentos. Cuanto
ms sencillo sea el tratamiento, ms fcil es que
el nio lo siga adecuadamente.
b) Envases y especificaciones
Se utilizan cajas o envoltorios especiales para
los medicamentos, que llamen la atencin del
nio y faciliten su administracin. Se aaden
especificaciones, que clarifiquen y recuerden la
toma adecuada de la medicacin. Es importan-
te que la unidad de los medicamentos de las
cajas, como pastillas, grageas, cpsulas, etc., se
corresponda con la unidad de la prescripcin m-
dica.
c) Calendarios y carteles
Se adjuntan con los medicamentos calenda-
rios que especifiquen la hora de la medicacin y
alarmas, especialmente cuando se trata de nios
con problemas de olvido o tratamientos de corta
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 La adherencia teraputica / 61

TABLA 2.2
Principales tcnicas conductuales para mejorar la adherencia (Orgils, Espada y Mndez, 2003)

Economa de fichas: primero se detallan las conductas a reforzar (por ejemplo, la toma de medicacin correcta-
mente y a sus horas), las conductas a evitar (por ejemplo, olvido de la conducta prescrita), el nmero de fichas
que se obtienen por cada conducta y los reforzadores disponibles para el canjeo (ir al cine, golosinas, cuentos).
Al principio las fichas se consiguen al realizar conductas sencillas, hacindose ms complejas cada vez. Por ejem-
plo, un nio obeso conseguir una ficha por cada 30 minutos de ejercicio fsico.
Contrato conductual: se detallan las contingencias del seguimiento de las prescripciones por escrito. Puede rea-
lizarse entre el nio, el mdico y sus padres. El nio se compromete a realizar las conductas adecuadas acordadas
(por ejemplo, un nio diabtico hacerse un anlisis del nivel de glucosa en sangre) y los padres a concederle la
recompensa elegida (jugar con la videoconsola ms tiempo).
Establecimiento de metas: se proponen metas especficas y realistas, incluyendo submetas que el nio pueda
cumplir con mucha probabilidad, y han de conducir a recompensas eficaces para el nio (refuerzo material, elo-
gio, etc.). Esta estrategia puede utilizarse al prescribir tareas para casa, potencindose la adherencia si se implica
al nio en la delimitacin de las mismas.
Retirada de atencin o extincin: supone ignorar las conductas inadecuadas del nio, evitando el contacto ocu-
lar, fsico y verbal al manifestar el comportamiento no deseado. Por ejemplo, si un nio protesta en el momento
de tomar la medicacin, los padres o cuidadores deben abandonar la habitacin o no prestar atencin a su con-
ducta (contacto ocular), evitar muestras de afecto (contacto fsico), as como evitar reprocharle que no siga lo
prescrito (contacto verbal).
Reforzamiento de conductas adecuadas y contrarias a las no deseadas: se reforzarn, por ejemplo, las conductas
de cooperacin de un nio enfermo de fibrosis qustica para recibir fisioterapia respiratoria.
Coste de respuesta: consiste en la retirada de reforzadores contingentemente a la aparicin de la conducta inade-
cuada. Su aplicacin debe combinarse con el refuerzo de la conducta deseada. Por ejemplo, se retira un juguete
a un nio enfermo de fibrosis qustica si comienza una rabieta ante una revisin mdica.
Tiempo fuera o aislamiento: supone el abandono inmediato, por parte del nio, de las condiciones ambientales
que refuerzan la conducta inadecuada. Por ejemplo, un nio diabtico tiene una rabieta delante de su familia
porque no le dan un pedazo de tarta. Sus padres lo llevan 5 minutos a otra habitacin hasta que se calme.

duracin, puesto que estos estmulos ambientales
dejan de ser novedosos con el paso del tiempo y
pierden eficacia.
d) Recompensas y refuerzos
El personal sanitario y la familia felicitan, ala-
ban, prestan atencin, etc., contingentemente a la
conducta de adherencia del nio.
2.4.3. Mantener la adherencia teraputica
Se emplean estrategias adicionales en las en-
fermedades crnicas, donde los problemas de
adherencia se acentan por el tratamiento pro-
longado. Merzel et al. (2008) encuentran que el
cansancio con el rgimen teraputico es uno de
los principales problemas para el mantenimiento
de la adherencia en el sida, especialmente con
adolescentes.
As pues, es importante ensear a anticipar
situaciones de riesgo, a afrontar las dificultades
y a aprender de los errores evitando la culpabi-
lizacin, que puede desencadenar sentimientos
negativos de desesperanza que repercuten nega-
tivamente en la adherencia. Tambin es necesa-
rio fortalecer la motivacin para llevar a cabo
las conductas de autocontrol. Los programas de
reforzamiento son muy tiles para el manteni-
miento de las conductas recomendadas por el
mdico.

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62 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia
2.5. ADHERENCIA TERAPUTICA
EN ENFERMEDADES CONCRETAS
En este apartado se analizan los problemas de
adherencia en las enfermedades crnicas y/o gra-
ves ms frecuentes en la infancia.
2.5.1. Diabetes infanto-juvenil
La diabetes mellitus insulino-dependiente o
tipo 1 constituye el 90 % de los casos de diabetes
en la infancia y su incidencia est aumentado en
Occidente. Lamentablemente tambin crece la
prevalencia de la diabetes mellitus tipo 2 (Nes-
mith, 2001). El nmero de casos nuevos por ao
que se diagnostican vara enormemente segn los
pases. En Espaa se estima que existen 29.000
menores de 15 aos con diabetes. Se constata que
el pico de mxima incidencia coincide con la pu-
bertad. Aunque en la diabetes tipo 1 existe cierta
base gentica, ms del 85 % de los pacientes pe-
ditricos carecen de antecedentes familiares. La
mayora de los pacientes con DM1 no tienen fa-
miliares con diabetes (> 85 %) en el momento del
diagnstico, lo que conlleva un cambio impor-
tante, tanto para el nio como para la familia.
Los padres son los que deben inculcar las rutinas
relacionadas con el tratamiento de la diabetes
enlas actividades diarias de sus hijos para aumen-
tar la probabilidad de la adherencia al trata-
miento (Greening, Stoppelbein, Konishi, Jordan
y Moll, 2007).
El tratamiento se fundamenta en tres conduc-
tas fundamentales denominadas la trada diab-
tica: ejercicio, dieta e insulinoterapia. Sumado a
esto el paciente debe cumplir con una serie de
acciones accesorias, pero necesarias: control dia-
rio de la glucosa, ajuste de las dosis de insulina,
manejo de la hipo- e hiperglucemia, etc. (Ortiz,
2006). Se considera que la adherencia global en
la diabetes infanto-juvenil es el 50 %. La nutricin
presenta ms problemas de adherencia que la ad-
ministracin de insulina (Chisholm et al., 2007).
Aunque el conocimiento sobre la enfermedad
de los padres es importante, no garantiza la ad-
herencia al tratamiento del hijo. El funcionamien-
to familiar es ms influyente, de modo que los
conflictos familiares, la escasa implicacin fami-
liar en el tratamiento, la falta de apoyo familiar,
la pobre expresin emocional y la baja cohesin
familiar y el estilo educativo punitivo basado en
la coaccin y en los castigos frecuentes, como re-
primendas y crticas negativas, interfieren en la
adherencia del nio. Por otro lado, algunas varia-
bles sociodemogrficas, como la familia monopa-
rental o el bajo estatus socioeconmico, se rela-
cionan inversamente con la adherencia (Lewin et
al., 2006; Patton, 2006, 2009).
Por el contrario, se observa mayor adherencia
cuando el funcionamiento familiar es satisfacto-
rio, en particular cuando los padres se implican
en el tratamiento y muestran apoyo emocional
positivo; por ejemplo, comprenden las dificulta-
des de la diabetes y dialogan con el hijo acerca de
la enfermedad y su tratamiento. Por tanto, la su-
pervisin familiar es importante (Berg et al.,2008).
Cuando el nio es pequeo el control del trata-
miento recae en los padres, que deben mostrarse
firmes, puesto que la permisividad predice peor
adherencia. A medida que crece delegan en el
hijo; sin embargo, el traspaso de la responsabili-
dad conlleva fallos (Ortiz, 2008). As pues, la ca-
lidad de la relacin padres-hijo es un factor crti-
co para el tratamiento de la diabetes (Leonard,
Garwick y Adwan, 2005).
Como en el resto de enfermedades crnicas la
adherencia es menor en los adolescentes, cuestin
especialmente problemtica en la diabetes porque
las complicaciones crnicas de la enfermedad sue-
len aparecer tras la pubertad. Las barreras para la
adherencia al tratamiento de la diabetes en la ado-
lescencia son de tres clases (Wysocki, 2006):
a)conductuales, como el dficit en habilidades de
autocuidado; b) cognitivas, como la imprevisino
la dificultad para resolver problemas, y c) ambien-
tales, como la falta de tiempo o de apoyo social.
En la pubertad se configura la identidad cor-
poral y adquiere preponderancia la relacin con
los amigos y compaeros, aspectos que afectan a
la adherencia. Nuemark-Sztainer et al. (2002) ha-
llan que algunos adolescentes utilizan la insulina
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para controlar el peso, y Neff (2011) constata la
falta de adherencia cuando el tratamiento daa
la popularidad del adolescente. En este sentido,
Hains, Berlin, Davies, Parton y Alemzadeh(2006)
encuentran que los adolescentes que anticipan
reacciones negativas de sus amigos tienen mayor
riesgo de problemas de adherencia en situaciones
sociales, con el consiguiente deterioro en el con-
trol metablico.
Existen abundantes datos sobre la relacin del
estrs con los problemas de adherencia. En el es-
tudio de Ortiz (2006), el 69 % de los adolescentes
presentaban niveles medios o extremos de estrs
emocional. Los estilos de afrontamiento centra-
doen la emocin, hablo sobre mi emocin con of HIV-Infected Children, 2010). Las barreras
otros, y evitador, admito que no puedo con el
problema y lo dejo de lado, se asocian con peor
control metablico en comparacin con el afron-
tamiento conductual, pido consejo a alguien
acerca de qu hacer, y cognitivo, hago planes
para solucionar el problema. Estos resultados
ponen de relieve el valor de los programas de ma-
nejo del estrs para mejorar la adherencia.
La terapia de los sistemas comportamentales
de la familia de Robin y Foster se considera pio-
nera en la mejora de la adherencia (Robin y Foster,
1989). Wysocki et al. (2000, 2006) la adaptan para
adolescentes con los siguientes objetivos: a) resol-
ver problemas especficos de la diabetes; b) incre-
mentar el conocimiento familiar sobre la diabetes,
y c) ensear a la familia a colaborar con profesores,
amigos y otras personas importantes para el cui-
dado de la diabetes. La intervencin no slo mejo-
ra la adherencia, sino tambin reduce los conflictos
familiares relacionados con la enfermedad. Asimis-
mo, son efectivas tcnicas cognitivo-conductuales,
como el contrato de contingencias, la economa de
fichas, la autoobservacin o la resolucin de pro-
blemas, y la terapia familiar (Sperling, 2005).
2.5.2. Sida
Desde la introduccin del tratamiento antirre-
troviral de gran actividad en el tratamiento de la
infeccin por el virus de la inmunodeciencia hu-
Ediciones Pirmide
La adherencia teraputica / 63
mana (VIH), se ha conseguido una disminucin
signicativa de la morbimortalidad, y la infeccin
se ha convertido en una enfermedad crnica (De
Martino et al., 2000), particularmente en nios
que van a vivir ms aos de enfermedad y trata-
miento.
Se necesita entre el 90 y el 95 % de adherencia
para suprimir el VIH, de modo que con tasas me-
nores el tratamiento puede ser ineficaz (Marhefka
et al., 2004). Sin embargo, menos de la mitad de
nios y/o padres informan de adherencia comple-
ta, aunque las tasas varan significativamente se-
gn el mtodo de evaluacin empleado (Panel of
Antiretroviral Therapy and Medical Management
a la adherencia son muy numerosas en el sida.
Roberts (2005) seala las siguientes: a) las ruti-
nasfamiliares; b) los efectos secundarios de la me-
dicacin; c) el sabor, el tamao y la forma de los
medicamentos; d) el estigma de la enferme-
dad;e)los medicamentos como recordatorio del
VIH, y f) la decepcin/engao del nio. Como
barreras propias de los padres, Marhefka et al.
(2008) indican: a) el olvido de la administracin
(o supervisin) de las dosis; b) los cambios en el
estilo de vida; c) la sobrecarga de trabajo, y d) el
rechazo del nio.
Algunos padres delegan la responsabilidad
antes de que el nio est preparado para hacerse
cargo de las tareas teraputicas prescritas. En la
adolescencia se agrava el problema porque la en-
fermedad afecta a la autoestima y al estilo de
vida. En esta etapa son comunes el miedo y la
negacin de la enfermedad, especialmente si el
diagnstico es reciente. En contraste, los nios
infectados perinatalmente estn familiarizados
desde pequeos con la complejidad del tratamien-
to y la rutina del cuidado crnico, si bien el can-
sancio acumulado acaba alzndose como una ba-
rrera durante la adolescencia.
Una estrategia especfica para aumentar la
adherencia es el entrenamiento en la ingesta de
lamedicacin antirretroviral para nios con difi-
cultades para tragar. El modelo ensea indivi-
dualmente, por medio de instrucciones y demos-
traciones, la forma de tragar las pastillas y el nio
64 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia
observa. A continuacin el nio practica median-
te aproximaciones sucesivas, es decir, empieza con
pequeas pastillas placebo fciles de tragar y pro-
gresivamente se aumenta el tamao hasta acabar
ingiriendo la medicacin activa (Garvie, Lensing
y Rai, 2007).
2.5.3. Fibrosis qustica
Es una enfermedad crnica, hereditaria y de-
generativa que afecta principalmente a los pul-
mones y al sistema digestivo. Es una patologa
grave de tipo evolutivo con una esperanza de
vida limitada, puesto que actualmente no tiene
curacin.
La incidencia en nuestro pas se estima en un
caso de cada 3.500 nacidos vivos, mientras que
uno de cada 30 habitantes es portador sano de la
enfermedad. En general, la incidencia es aproxi-
madamente de 1 por 2.500 nacidos vivos de raza
caucsica (Zindani et al., 2006).
El tratamiento se basa en tres pilares fun-
damentales: a) conseguir una nutricin adecua-
da; b) utilizar medicamentos para el sistema di-
gestivo y respiratorio, y c) realizar con regularidad
la terapia fsica. Las tasas de adherencia a los
diferentes componentes del tratamiento son:
88 % para la medicacin digestiva, 62 % para la
medicacin respiratoria, 59 % para los suplemen-
tos alimenticios y 41 % para la fisioterapia (Arias
et al., 2008).
La adherencia disminuye con la edad y con la
gravedad de la enfermedad, con la insatisfaccin
familiar, con el aislamiento social de la familia,
especialmente la pobreza de los contactos sociales
de la madre. Por el contrario, aumenta cuanto
mayores sean los beneficios del tratamiento, sobre
todo, las mejoras en la calidad de vida del pacien-
te. Otros factores que influyen positivamente son
el optimismo, el adecuado conocimiento de la en-
fermedad y la relacin satisfactoria con el mdico
(White, Miller, Smith y William, 2009).
La adherencia es especialmente problemtica
con la dieta, la fisioterapia en el pecho y el ejer-
cicio. Para mejorarla se usan bsicamente tcnicas
conductuales, en concreto, procedimientos de ma-
nejo de contingencias, como la economa de fi-
chas (Bernard y Cohen, 2004). Otras estrategias
que aumentan la adherencia al ejercicio fsico son
el fomento explcito y sistemtico y el apoyo de la
familia y del equipo mdico para su realizacin.
2.5.4. Asma bronquial
Es la enfermedad crnica ms frecuente en la
infancia y la adolescencia. Aunque puede apa-
recer a cualquier edad, es comn que debute antes
de los cuatro aos, y el 25 % de los casos comien-
zan en los doce primeros meses de vida (Gergen,
Mullally y Evans, 1986). En Espaa se estima
que existen un milln de asmticos menores de
18aos, afectando aproximadamente al 5 % de la
poblacin.
La intermitencia de la enfermedad complica
el tratamiento. Los perodos asintomticos de
das, meses e incluso aos se alternan con ataques
intermitentes, de severidad y sintomatologa va-
riables (dificultad respiratoria, tos, dolor en el pe-
cho, etc.), provocados y exacerbados por factores
muy diversos, como polvo, ejercicio, hongos, cam-
bio de clima, humo, etc. (Bender, Milgrom, Wam-
boldt y Rand, 2000). A menudo los sntomas del
asma causan problemas a los nios y a los padres
en la vida cotidiana, ya que influyen en el sueo
nocturno, en el desarrollo social y emocional, en
el funcionamiento escolar y en las actividades f-
sicas diarias (Colland et al., 2004).
McQuaid, Kopel, Klein y Fritz (2003) encuen-
tran una adherencia aproximada del 48 %. A pe-
sar de que con la edad aumenta el conocimiento,
la comprensin y la responsabilidad en el trata-
miento del asma, la adherencia es menor en la
adolescencia. Zuckerman, Stuart, Magder, Bo-
llinger y Weiss (2000) evalan a casi tres mil pa-
cientes hallando que la adherencia es mayor en
los nios (5-8 aos) que en los pre- y adolescentes
(9-18 aos).
Las cogniciones disfuncionales de los padres
acerca del tratamiento influyen notablemente en
la adherencia. As, la preocupacin excesiva de
Ediciones Pirmide
 La adherencia teraputica / 65

los padres por la medicacin se relaciona con
peor adherencia (Conn et al., 2005). Puesto que
el asma suele iniciarse en la primera infancia, los
padres son los primeros encargados de llevar a
cabo el tratamiento y los responsables de inculcar
hbitos teraputicos en el hijo. Por tanto, el en-
trenamiento a los padres es importante para me-
jorar la adherencia al tratamiento de esta enfer-
medad crnica.
Los numerosos programas para el cuidado
del asma poseen aspectos comunes; sin embargo,
presentan tambin importantes diferencias refe-
ridas a quin se dirigen, qu contenidos abordan,
qu estrategias aplican, cul es la base de la in-
tervencin, etc. Por ejemplo, existen programas
centrados en la educacin y el control ambien-
tales (Tzeng, Chiang, Hsueh, Maf, y Fu, 2010),
en la deteccin de los sntomas prodrmicos
(Colland et al., 2004) o en la educacin para la
salud en general (Bowen, 2010). Pueden impar-
tirse en centros de atencin primaria (To, Ci-
cutto, Degani, McLimont y Beyene, 2008), en la
escuela (Maa et al., 2010; Patel et al., 2007), en
el hogar (Trollvik y Severinsson, 2005) o en va-
rios contextos, como los que requieren la parti-
cipacin activa de padres y profesores (Chini et
al., 2008). Algunos van ms all de la adheren-
cia, como el programa de iniciativa para el asma,
que se fundamenta en el efecto beneficioso de la
musicoterapia, a travs de tcnicas de respira-
cin especficas, relajacin muscular progresiva
y ejercicios de tocar la flauta (Harris y Rondina,
2009).
La Iniciativa Global para el Asma (GINA;
2010), en la que colabora la OMS, constituye el
proyecto internacional ms importante. Incluye
la celebracin del Da Mundial del Asma, la pu-
blicacin de informes sobre estrategias de la Me-
dicina basada en evidencias y revisiones peridi-
cas de expertos. En la actualizacin para el
manejo y prevencin del asma se destacan cinco
objetivos generales (vase la tabla 2.3).

TABLA 2.3
Recomendaciones de la Iniciativa Global para el Asma (GINA)

Desarrollar una relacin mdico-paciente/familia satisfactoria

La relacin teraputica debe incluir:

a) Educacin para la salud: se integra en todas la relaciones mdico-paciente.

b) Establecimiento de objetivos: se acuerda entre las partes implicadas.
c) Automonitoreo: se ensea a combinar el control del asma con la interpretacin de los sntomas clave.
d) Planificacin de las revisiones: el profesional de la salud programa consultas peridicas para supervisar el control
del asma, el tratamiento y las habilidades de autocuidado.
e) Plan de accin: se informa por escrito sobre la medicacin que se debe usar regularmente y sobre la que se debe
emplear slo en caso de necesidad. Tambin sobre las medidas a adoptar en caso de empeoramiento del control
del asma.
d) Directrices complementarias: el automonitoreo se acompaa de instrucciones escritas, tanto para el tratamiento
continuado como para las exacerbaciones del asma.
Identificar y reducir la exposicin a factores de riesgo

Los pacientes deben evitar los factores precipitantes de la sintomatologa asmtica: inhalar humo de tabaco; ingerir
medicamentos, alimentos y aditivos que desencadenan o agravan los sntomas; descuidar la limpieza del polvo (ca-
ros); tener contacto con animales con pelaje, etc.

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66 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia

TABLA 2.3 (continuacin)

Abordar, tratar y monitorear el control del asma

El control del asma se puede lograr a travs de un crculo continuo de acciones:

a) Evaluacin del control del asma: abordaje del paciente para establecer el tratamiento actual, la adherencia tera-
putica y el nivel del control del asma.
b) Tratamiento para el control del asma: asignacin del paciente a uno de los cinco escalones de tratamiento que
determinan la seleccin del medicamento.
c) Monitoreo para mantener el control del asma: con menores de cinco aos, GINA considera esencial el monito-
reo continuo, que debera efectuarse cada mes o tres meses dependiendo del paciente; tras una exacerbacin
debera realizarse cada medio mes o cada mes.
Manejar las crisis y los perodos de exacerbacin

Los ataques de asma son episodios agudos de aumento progresivo de la falta de aire, tos, sibilaciones y/u opresin
torcica. No hay que subestimar la severidad de los ataques. GINA detalla las pautas para la evaluacin del ataque,
as como para el tratamiento inmediato y el seguimiento de la crisis.
Considerar circunstancias especiales

Se requiere una atencin especfica al asma bronquial en las siguientes circunstancias: embarazo, ciruga, rinitis, si-
nusitis y plipos nasales, asma ocupacional, infecciones respiratorias, reflujo gastroesofgico, asma inducida por
aspirina, anafilaxis, obesidad.

2.5.5. Leucemia que el 54 % de los nios no presentan una adhe-

Consiste en la proliferacin incontrolada de
una poblacin anmala de clulas de la sangre.
Las clulas malignas infiltran la mdula sea, im-
pidiendo la produccin de las restantes clulas
normales, e invaden la sangre y otros rganos. Es
el cncer ms frecuente en la infancia, represen-
tando casi la cuarta parte de todos los diagnosti-
cados en menores de 14 aos. La incidencia es 4,5
casos nuevos por 100.000 habitantes por ao. La
tasa de supervivencia de los nios afectados de
leucemia supera el 85 %, por lo que hasta cierto
punto se puede considerar una enfermedad cr-
nica. Con respecto al inicio, puede presentarse en
el nacimiento, en el primer mes de vida o a lo
largo de la edad peditrica. El pico mximo se
encuentra entre los 4 y los 8 aos.
El tratamiento es complejo y vara segn el
tipo de leucemia. En general, consiste en quimio-
terapia oral. A pesar de que la leucemia infantil
sin el tratamiento adecuado es mortal, De Olivei-
ra, Viana, Zani y Romanha (2004) encuentran
rencia adecuada. Una vez ms los estudios ponen
de relieve la relacin entre desconocimiento y ad-
herencia. Christiansen et al. (2008), hallan que un
tercio de los padres no comprenden el propsito
de la continuacin de la quimioterapia con sus
hijos, y este dato sugiere la necesidad de mejorar
la informacin a la familia sobre la enfermedad
y su tratamiento.
Relacionado con el conocimiento de los pa-
dres de la enfermedad estn las creencias respecto
a la eficacia de los tratamientos prescritos. En el
estudio de Landier et al. (2011), los participantes
que reconocen la importancia de la quimioterapia
oral en el tratamiento tambin presentan creen-
cias firmes respecto a la eficacia del tratamiento.
Acorde con esto, otros estudios muestran la rela-
cin positiva entre las creencias de la necesidad
del tratamiento, la gravedad de las consecuencias
para la salud si el tratamiento no se sigue segn
lo prescrito, y la adherencia.
Del mismo modo que ocurre en otras enfer-
medades crnicas, la adherencia es menor en la

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 La adherencia teraputica / 67

adolescencia. Landier et al. (2011) estudian la ad-
herencia a la quimioterapia oral en nios y ado-
lescentes y establecen tres etapas: 1) reconocimien-
to de la amenaza; 2) asuncin del control, y 3)
gestin de la duracin (vase la tabla 2.4). Tambin
hallan dos procesos que median los comporta-
mientos de adherencia: 1) haciendo nuestra parte:
consiste en asumir la responsabilidad de la toma
de medicacin, que involucra a los padres y/o al
paciente, y 2) haciendo la conexin: estriba en en-
tender la relacin entre el tratamiento con quimio-
terapia oral y el control/curacin de la leucemia.

TABLA 2.4
Etapas de la adherencia a la quimioterapia en nios y adolescentes con leucemia (Landier et al.)
Etapas en la adhesin Aspectos principales

a) Comprender la naturaleza potencialmente mortal de la enfermedad.

Reconocimiento de la amenaza
b) Tomar decisiones acerca del tratamiento.
a) Comprender el propsito de la quimioterapia oral.
b) Averiguar lo que funciona: dominar la mecnica de tomar la medicacin con
los nios (resolver los problemas que surgen al inicio del tratamiento) y esta-
blecer rutinas (usar recordatorios, calendarios, integrar la medicacin en la
Asuncin del control rutina del da, etc.).
c) Delinear los roles y las responsabilidades.
d) Hacer la toma de medicamentos no negociable.
e) Construir relaciones y asociaciones.
f ) Buscar el equilibrio en la dieta, el sueo y la medicacin.
a) Adquirir experiencia.
b) Gestionar/hacer frente a los efectos secundarios.
c) Mantener la vigilancia (continuar siguiendo las instrucciones sin desviacin).
Gestin de la duracin
d) Plantear la integracin de una perspectiva positiva en la vida diaria.
e) Marcarse como objetivo la normalidad.
f) Sentirse apoyado.

2.5.6. Obesidad infantil dad el 19 % y del sobrepeso el 26 %, siendo mayor

La OMS (2000) considera la obesidad como
una epidemia de distribucin mundial. Compa-
rando con otros pases Espaa se encuentra en una
posicin intermedia en el porcentaje de adultos
obesos; sin embargo, la poblacin infantil espao-
la presenta una de las cifras ms altas. La obesidad
infantil se ha triplicado en los ltimos 15 aos.
Segn el estudio ALADINO con casi 8.000
participantes, de 6 a 9 aos, los problemas de ex-
ceso de peso afectan al 45 % de la poblacin es-
colar espaola, siendo la prevalencia de la obesi-
el porcentaje de nios que de nias (Agencia de
Seguridad Alimentaria y Nutricin, 2011). Un
estudio anterior haba hallado el 14 % de obesi-
dad infantil (Kid, 1998-2000), lo que revela que
la prevalencia est aumentando. Adems, las ci-
fras son mayores en algunas provincias; as, Plaza,
Ciurana, Vergara, Mateos y Romero (2008) eva-
lan un centenar de nios de 6 y 7 aos de Alba-
cete obteniendo el 23,5 % de prevalencia de obe-
sidad infantil.
La obesidad es el principal factor de riesgo
de muchas enfermedades crnicas de los adul-

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68 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia
tos,siendo responsable del 80 % de los casos de
diabetes tipo II, del 55 % de hipertensin arte-
rialy del 35 % de cardiopata isqumica. La obe-
sidad es un componente de riesgo cardiovascu-
lar que adquiere una dimensin especial sobre
laconstelacin obesidad-diabetes-sndrome me-
tablico. Hay evidencia incluso de que el so-
brepeso en adolescentes incrementa el riesgo de
padecer enfermedad arterial coronaria en la
edad adulta. Adems, el sobrepeso y la obesidad
son factores de riesgo para enfermedades orto-
pdicas como la artrosis y para los cnceres de
colon, mama y endometrial. Adems, tienen un
efecto negativo tanto sobre la salud psicosocial
como sobre la calidad de vida personal [Federa-
cin Espaola de Medicina del Deporte (FEME-
DE), 2008].
Los factores etiolgicos ms importantes se
relacionan con el estilo de vida. Los hbitos ali-
mentarios se han deteriorado, reemplazndose la
dieta mediterrnea por comidas fciles de pre-
parar y de consumir, pero que aportan excesiva
energa. Por otra parte, ha aumentado el seden-
tarismo, sustituyndose la actividad fsica y el
deporte por el entretenimiento pasivo, como la
televisin, los ordenadores o las consolas de vi-
deojuegos. Puesto que la infancia y la niez son
perodos cruciales para establecer las preferencias
alimentarias y de actividad fsica, las estrategias
de prevencin deben iniciarse durante esta etapa
para fomentar hbitos saludables y reducir los
comportamientos de riesgo.
El tratamiento se basa en la modificacin de
los estilos de vida. La clave es la alimentacin
saludable y la actividad fsica (Barlow y Dietz,
1998). El papel de los padres es bsico. Steele et
al. (2009) aplican un programa de obesidad pe-
ditrico basado en la familia y hallan que la ad-
herencia al protocolo predice la disminucin del
sobrepeso, por lo que recomienda cambiar los
comportamientos de los padres como medio para
mejorar el peso de los hijos.
En nuestro pas, el Ministerio de Sanidad y
Consumo fomenta la Estrategia para la nutri-
cin,actividad fsica y prevencin de la obesidad
(2005), cuya meta fundamental es promover la
alimentacin y la actividad fsica saludables para
invertir la tendencia ascendente de la obesidad.
La actuacin a nivel escolar se lleva a cabo por
medio del programa PERSEO, centrado en au-
mentar el consumo de frutas y verduras, reducir
la ingesta de grasas, incrementar los niveles de
actividad fsica y disminuir el sedentarismo den-
tro y fuera del colegio.
Segn este programa, el 13 % de los escolares
nunca practican deporte y el 10 % realizan acti-
vidades deportivas slo una hora a la semana,
cuando lo recomendable a esa edad es una hora
diaria. La actividad fsica produce mltiples efec-
tos beneficiosos en la salud (FEMEDE, 2008):
Efectos sobre el peso: reduccin y poste-
rior mantenimiento del peso, al menos
del peso graso, especialmente si se asocia
con una dieta adecuada. Tambin dismi-
nuye el depsito de grasa abdominal y
contribuye a la prevencin del sobrepeso
y de la obesidad, tanto en nios como en
adultos.
Efectos sobre el aparato locomotor: au-
mento de la densidad sea y de la masa
muscular. Si bien es cierto que no influye
en la talla definitiva, se considera necesa-
ria para la maduracin y el crecimiento
normales.
Efectos sobre el aparato cardiovascular:
prevencin global de enfermedades car-
diovasculares, prevencin y control de la
hipertensin arterial.
Efectos sobre el metabolismo: mejora del
perfil lipdico con disminucin de triglic-
ridos y colesterol unido a lipoprotenas de
baja densidad e incremento de colesterol
unido a lipoprotenas de alta densidad;
mejora de la sensibilidad a la insulina, el
metabolismo de la glucosa y el control me-
tablico en la diabetes.
Efectos psicolgicos: aumento de la au-
toestima, disminucin de la ansiedad y de
la depresin.
Otros efectos: mejora de la funcin respi-
ratoria, especialmente en obesos, y reduc-
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 La adherencia teraputica / 69

cin del riesgo de determinados tipos de 2.5.7. Otras enfermedades

cncer.
En la tabla 2.5 se resumen las directrices para
promover el ejercicio fsico en la poblacin con
sobrepeso y obesidad.
Existen programas eficaces para aumentar la
adherencia al tratamiento en otras enfermedades,
entre los que destacan:

TABLA 2.5
Directrices para promover ejercicio fsico en poblacin con sobrepeso y obesidad (FEMEDE, 2008)

1. Cambio de mentalidad de hbitos: Es necesario cambiar la mentalidad de la poblacin sobre los hbitos y estilos
de vida saludables como medio de prevencin de la obesidad. sta es la nica solucin a largo plazo. Hay que
restringir las actividades que fomenten estilos de vida sedentarios, sobre todo en edades infantiles: televisin,
ordenadores, consolas.
2. Integracin del ejercicio fsico en las actividades cotidianas: Hay que aconsejar el abandono de los hbitos seden-
tarios y la adquisicin de otros ms saludables; por ejemplo, ir a la escuela caminando o en bicicleta, utilizar los
transportes pblicos, bajarse en alguna parada anterior, utilizar las escaleras en vez del ascensor, pasear y hacer
caminatas, reducir el tiempo sentado, etc.
3. Individualizacin de la prctica: Conviene aclarar las necesidades y las posibilidades individuales del nio con
sobrepeso para utilizar la actividad fsica como un pilar del tratamiento de la obesidad. A la hora de realizar un
programa hay que tener en cuenta los antecedentes familiares, la historia mdico-deportiva para poder establecer
objetivos realistas, el tipo de ejercicios, la actividad fsica e intensidad a realizar segn los gustos y posibilidades,
las medidas de control sobre la alimentacin y la actividad fsica, las estrategias viables para mantener los nuevos
hbitos de vida.
4. Tipo de actividad fsica: En funcin de las posibilidades personales y del nivel de condicin fsica se selecciona
un tipo u otro de actividad. Como la poblacin obesa suele carecer de hbitos de actividad fsica, se recomienda
comenzar con programas aerbicos de intensidad moderada. Los gobiernos del Reino Unido y de Estados Uni-
dos han establecido como directriz para la infancia la actividad fsica durante un mnimo de 60 minutos/da a
una intensidad mnima de 3 METs (intensidad moderada), que se asocia con una progresiva mejora de la salud
metablica. Ms adelante se propone realizar una actividad ms intensa, como caminatas a paso rpido, natacin,
bicicleta, gimnasia aerbica, tenis, baloncesto, ftbol u otros deportes.
5. Prctica regular: Aunque lo deseable es una hora al da, al menos debe realizarse 155 minutos de actividad fsica
a la semana para conseguir efectos significativos sobre la reduccin de la grasa corporal en la obesidad infantil.
6. Motivacin y adherencia: La actividad debe ser atractiva para el nio de manera que se motive, se consiga la
adherencia y se mantenga a lo largo de la vida sin necesidad de programas adicionales. La actividad fsica con-
tribuye a mantener la prdida de peso a largo plazo, funcionando como refuerzo positivo y ayudando a mejorar
otros hbitos saludables, que se traducen en efectos psicolgicos positivos y en un aumento de la calidad de vida
percibida.
7. Combinacin del plan nutricional y de la actividad fsica: Se ha probado que los programas que slo modifican la
dieta para el tratamiento de la obesidad son relativamente ineficaces y se ha sugerido que la prevencin de la
obesidad en la infancia y la adolescencia debera hacer hincapi en el aumento de la actividad fsica en lugar de
poner el acento en la dieta, debido a los temores relativos a los efectos adversos de patrones de alimentacin
inadecuados. La prctica regular de la actividad fsica produce adaptaciones metablicas que facilitan el control
del balance energtico. Una dieta saludable y la prctica de una hora al da de actividad fsica moderada es la
mejor forma de obtener un balance energtico y prevenir el aumento de peso. Es necesario establecer la prctica
de actividad fsica en todos los programas de reduccin de peso para conseguir resultados satisfactorios y dura-
deros.

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70 / Psicologa de la salud en la infancia y adolescencia
Tuberculosis
Hovell et al. (2003) desarrollan una interven-
cin para adolescentes, que consiste en el manejo
conductual de la enfermedad y en reuniones men-
suales que incluyen asesoramiento acerca de la ad-
herencia, anlisis de las relaciones de contingencia,
resolucin de problemas, establecimiento de metas,
desarrollo de rutinas y participacin de la familia.
Epilepsia
El programa Hacer frente de manera abierta
y personal a la epilepsia (Wagner, Smith, Fergur-
son, Bajergem y Hrisko, 2010) se basa en tcnicas
cognitivo-conductuales enfocadas al autocontrol.
Los objetivos son mejorar las habilidades de
afrontamiento, potenciar la autoeficacia, promo-
ver la resistencia ante la adversidad de los nios
y los padres, aumentar la adherencia al tratamien-
to. Los elementos especficos son: a) modificacin
del comportamiento en situaciones en las que se
tiene control sobre el resultado; b) seguimiento
de los prescripciones mdicas sobre la medica-
cin, los hbitos del sueo saludables, la alimen-
tacin y la reduccin del estrs; c) programacin
de actividades placenteras, y d) reestructuracin
cognitiva.
Artritis idioptica
El programa para nios y padres se imple-
menta a travs de Internet con apoyo telefnico
(Stinson et al., 2010). El contenido de las doce
sesiones con el nio es: 1) informacin sobre la
enfermedad; 2) aceptacin del diagnstico; 3) ges-
tin de los sntomas; 4) control del estrs: 5) re-
lajacin; 6) medicacin; 7) distraccin; 8) cuida-
dos mdicos; 9) modificacin de los pensamientos;
10) terapia, autocontrol y apoyo; 11) estilo de
vida, y 12) planificacin del futuro. Las dos sesio-
nes con padres se centran en el impacto de la en-
fermedad y en la delegacin de responsabilidades
sobre el tratamiento.
2.6. REFLEXIN FINAL
La adherencia condiciona el xito del trata-
miento y, por tanto, es un factor clave para el
mantenimiento de la salud. En pediatra es nece-
saria la participacin activa no slo del nio, sino
tambin de la familia. Factores socioeconmicos,
del sistema y del personal sanitario, de la enfer-
medad, del tratamiento mdico, del paciente pe-
ditrico y de los padres influyen en la adherencia.
Las dimensiones macrosociales, como la poltica
sanitaria o la gestin hospitalaria, competen a
otros profesionales; sin embargo, el psiclogo de
la salud juega un papel capital en la intervencin
con el nio y la familia para fomentar la adheren-
cia al tratamiento mdico, mediante el asesora-
miento y la aplicacin de tcnicas cognitivo-con-
ductuales. Los retos para la investigacin en este
campo son, por un lado, analizar los problemas
de adherencia para conocer las variables ms re-
levantes, especialmente en las enfermedades cr-
nicas, y por otro lado, evaluar las intervenciones
psicolgicas para mejorar su eficacia.
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