VIII CONCURSO DE FORTALECIMIENTO DE LA INVESTIGACIN

CIENTFICA

Ttulo del proyecto:

INTERVENCIN EN CONTEXTOS FAMILIARES DE NIOS CON TRASTORNO

CON ESPECTRO AUTISTA.

Autor del proyecto:

ERNESTO CAZORLA PEREZ
BRENDA NADIA CHINO VILCA

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1. Planteamiento del problema

El autismo se define como un trastorno conductual que se manifiesta por una alteracin del
lenguaje, de las relaciones sociales y los procesos cognitivos en las primeras etapas de la vida
(OMS, 1993). Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de sntomas de la
conducta, en las que se incluyen la hiperactividad-impulsividad, agresividad, conductas autolesivas,
adems de respuestas extraas a estmulos sensoriales. Por ejemplo umbrales altos al dolor,
hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a las luces y olores,
fascinacin por ciertos estmulos, entre otros. Tambin muestran alteraciones en la conducta
alimentaria y en el sueo. Cambios inexplicables de estado de nimo, falta de respuesta a peligros
reales, temor intenso a estmulos que no son peligrosos, etc.

Pese a ser poco conocido, el autismo ocupa el cuarto lugar de prevalencia entre los trastornos del
desarrollo (INEGI, 2008) y afecta a 6 de cada 1000 nios (0.2% de los nios de la poblacin
general); el riesgo de que una pareja tenga un segundo nio autista se incrementa ms de 50 veces,
entre el 10 y 20 %. En los Estados Unidos las estadsticas varan de cada 10000 nios que nacen
vivos, de 10 a 15 son autistas (Morn 2006). La Academia Americana de Pediatra reporta en sus
estadsticas que el autismo prevalece ms en los varones que en las nias en una proporcin de 2.1 a
6.5:1. Tambin se evidencia un caso nuevo diagnosticado cada 20 minutos, hay 24000 casos nuevos
al ao (Turner, 2007).

En el marco de un sistema para comparar los datos sobre los recursos entre diferentes pases, se
clasifica a los alumnos de acuerdo con el origen de sus necesidades: condiciones de salud,
problemas de conducta o emocionales o desventajas socioeconmicas y culturales. La asignacin de
recursos para nios con diagnstico mdico es la ms constante en todos los grupos etarios. Los
recursos asignados a nios con desventajas socioeconmicas o culturales se concentran, en gran
medida, en los grupos de menor edad y disminuyen marcadamente cuando llegan a la escuela
secundaria. Es posible que la disminucin de los recursos asignados a estas categoras refleje una
tasa ms elevada de desercin escolar en esos grupos, especialmente en las ltimas etapas de la
escuela secundaria, lo que implica que el sistema no satisface sus necesidades educativas.

Los pases centroamericanos y sudamericanos proporcionan recursos a los alumnos con

discapacidad que reciben educacin preescolar o primaria. Sin embargo, los recursos disminuyen
rpidamente cuando los alumnos alcanzan los primeros aos de la escuela secundaria y son
inexistentes en el ltimo periodo de ella. En el caso de nuestro pas, el porcentaje de alumnos con
discapacidad que recibe servicios educativos obligatorios es de solo el 0.20 %, preescolar 0.94 %,
primaria 0.30 %, secundaria 0.02 % y enseanza universitaria no se refieren datos.

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Segn Adams (2004) los nios con autismo tienen el potencial para mejorar y desarrollar sus
habilidades, el autismo es tratable, y es importante encontrar servicios efectivos, tratamiento y
educacin para nios tan pronto sea posible. Mientras ms temprano reciban los servicios, mejor
ser su prognosis y su tratamiento. Debido a la diversidad de conductas que exhiben los nios
diagnosticados con autismo, existe una gama de modelos de intervencin (Capps & Sigman, 2000).
La mayora de los existentes fueron creados en los Estados Unidos, por lo tanto no necesariamente
se ajustan a la realidad ni a las necesidades de los nios y jvenes con autismo. Muchos de los
modelos enfatizan sobre un rea especfica de intervencin dejando fuera otras reas de necesidad
(Manual MIIA, 2006).

Segn Rutter (1976, Citado en Sarason, 1996) es fundamental sealar que cada nio con
caractersticas autistas es diferente y presenta impedimentos de menor a mayor grado dependiendo
del nivel funcional la edad y tratamiento recibido, los problemas de comunicacin del nio autista
no parecen estar relacionados precisamente con la ausencia o anormalidad de la comunicacin
verbal y no verbal muy limitada, sino que tambin con los graves problemas de comprensin; es as,
que los nios autistas pueden aprender diversas habilidades, sin embargo se requiere paciencia y
conocimiento acerca de los procedimientos y tratamientos para el apoyo a estos nios.

El papel de la educacin en los nios autistas es ayudar a comprender mejor el ambiente social y
alentar las capacidades necesarias hasta el lmite de sus potenciales (Wolfolk, 1999).

Las investigaciones de los ltimos aos, vienen corroborando fehacientemente que es

imprescindible que las familias estn informadas, debidamente asesoradas y apoyadas a lo largo de
cada una de las etapas de la vida de las personas afectadas y de las suyas propias, para conseguir el
mayor bienestar y desarrollo posibles de todos sus integrantes. Precisamente, las especiales
caractersticas de este trastorno (dificultad para generalizar aprendizajes, para recabar informacin
de experiencias pasadas, propias o ajenas, y para predecir y anticipar acontecimientos, entre otros),
exigen que los entornos en los que se desenvuelven sus vidas sean lo ms claros, organizados y
coherentes posible. Por ello, la comunicacin y la coincidencia en las lneas de actuacin entre las
diversas personas que intervengan en la educacin de los alumnos con TEA, especialmente en la
escuela y en el hogar, se hace indispensable para que ellos alcancen el mximo de su potencial.

De acuerdo a lo mencionado, la presente investigacin tiene como objetivo implementar un

programa de intervencin combinado de las intervenciones TEACCH y MORE THAN WORDS, de
la Universidad de California y Montreal respectivamente, que incluye la intervencin en los
diferentes mbitos de interaccin de los nios con TEA y la inclusin de los familiares como piezas
clave para favorecer su desarrollo.

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2. Objetivos

Esta investigacin tiene como objetivo general evaluar la eficacia del programa dirigido a
nios con TEA y sus familiares, mejorando su calidad de vida y distintas habilidades como
son atencin, comunicacin receptiva y expresiva, intereses sociales y juego; desarrollo cognitivo,
motriz. Para ello, nos planteamos los siguientes objetivos especficos:

a. Establecer los niveles de atencin, organizacin y generalizacin, comunicacin

receptiva y expresiva; intereses sociales y desarrollo cognitivo, motriz y fino de los
nios con trastorno de espectro autista
b. Identificar por medio de la entrevista con los padres las habilidades del nio/a y sus
prioridades para el cambio (bsqueda de objetivos consensuados con las familias).
c. Administrar el programa dirigido al incremento de conductas propositivas en nios
con TEA.
d. Analizar la efectividad del programa al comparar los resultados obtenidos entre el
pre y post test, de los nios con TEA y sus familiares.

3. Marco terico

Intervencin Psicoeducativa

Un programa psicoeducativo es un recurso a travs del cual se le proporciona a los

padres informacin y entrenamiento en habilidades para cuidar mejor y cuidarse
mejor (Losada, Montorio, Moreno-Rodrguez, Cigarn y Peacoba, 2006).

Generalmente las intervenciones psicoeducativas o psicosociales estn dirigidas por

uno o varios profesionales, estn limitadas en el tiempo, cerradas a otros
participantes una vez que han comenzado y tienen una estructura definida. Estas
intervenciones se realizan habitualmente en grupo, habindose informado de pocas
experiencias de intervenciones individuales, aunque pueden complementarse con
sesiones o consultas individuales.

El formato de intervencin grupal proporciona a los participantes la oportunidad de

aprender nuevas formas de actuar, (a) a travs de la prctica de las estrategias y
tcnicas planteadas por los especialistas y (b) a partir de las sugerencias
proporcionadas por otros cuidadores que, basadas en su experiencia previa, son en
ocasiones una de las fuentes de ayuda ms importantes para los cuidadores (Morano
y Bravo, 2002). Preferiblemente, estos grupos deben estar formados por un nmero
no muy amplio de personas (se recomienda que estn formados por entre 4 y 8
padres). Las intervenciones suelen ser relativamente breves, habitualmente entre 6 y
4
 10 sesiones, siendo lo ms frecuente que stas tengan una duracin de unas 2 horas.
El mantener un intervalo entre sesiones, generalmente semanal, es bsico, dado que
permitir un espacio de tiempo para practicar las estrategias tratadas en las sesiones
es el medio primordial a travs del cual se corrigen y perfeccionan tales estrategias.

El objetivo fundamental de este tipo de grupos es reducir el nivel de malestar (carga

del cuidador, depresin, estrs, etc.) de los cuidadores a travs de la enseanza de
habilidades y estrategias para cuidarse a s mismos y/o de su familiar. Es decir, a
travs de estos grupos se pretende conseguir que los cuidadores aprendan
habilidades instrumentales y emocionales que les permitan un mejor afrontamiento
de las situaciones relacionadas con el cuidado, adems de posibilitar un espacio de
intercambio de apoyo emocional entre los propios cuidadores (Daz-Veiga et al.,
1999). El rol de los profesionales en este tipo de intervenciones es el de animar a los
cuidadores a explorar las opciones que tienen y ayudarles a tomar sus propias
decisiones, ms que imponer una decisin de una forma autoritaria (Zarit, 1996).

PROGRAMA TEACCH

El objetivo principal del programa TEACCH es prevenir la institucionalizacin innecesaria,

ayudando a preparar a las personas con TEA para vivir y trabajar ms efectivamente en el
hogar, en la escuela y en la comunidad. Se pone especial nfasis en los planes
individualizados para ayudar a las personas con TEA y sus familias a vivir juntos en forma
ms efectiva, reduciendo o eliminando ciertas conductas. Se entrena a los padres a trabajar
con sus hijos e hijas para controlar los problemas de comportamiento y mejorar las
habilidades sociales, de lenguaje y de aprendizaje. De este modo, la persona con TEA esta
preparada para su inclusin en una escuela, en un taller protegido, en un trabajo bajo
supervisin, en un empleo competitivo, en un hogar grupal o e cualquier otro marco de
caractersticas comunitarias (Aragona & Campo, 2008).

Los objetivos del tratamiento TEACCH incluyen:

- Desarrollar estrategias a travs de las que la persona puede disfrutar y comprender a

otras personas y vivir ms armoniosamente en casa.
- Incrementar la motivacin y la habilidad de la persona para explorar y aprender.
- Mejorar el desarrollo de las funciones intelectuales.

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Tambin se desarrollan en colaboracin con la familia, programas de modificacin de
conducta y las habilidades de auto ayuda. Toda la programacin est diseada para detectar
las necesidades especficas de cada persona y su familia.

- Superar las dificultades en reas de motricidad fina y gruesa a travs de ejercicios

fsicos y actividades de integracin.
- Reducir el estrs de vivir con una persona con TEA a otros miembros de la familia.
- Superar los problemas de adaptacin escolar con la persona.

La enseanza estructurada es un sistema que estructura los programas educativos teniendo

en cuenta las habilidades, dificultades e intereses de las personas con TEA. Pone el nfasis
en comprender y ajustarse a las necesidades individuales, en lugar de juzgar la adecuacin
o compatibilidad del alumno/a con algn modelo implcito o explcito de normalidad social
o cognitiva.

Su objetivo es incrementar la independencia y control de las conductas teniendo en cuenta

las habilidades cognitivas, necesidades e intereses de las persona con TEA, y, por lo tanto,
adaptar el ambiente a las mismas.

La estructura se disea en distintos niveles y se representa a modo de pirmide. Estos

incluyen:

Estructura visual- Cmo se hace qu?

Rutinas y estrategias- Cmo se hace qu?
Sistemas de trabajo- Cunto y qu ha de hacer?
Horario individual:Agenda- Cundo se hace qu?
Estructura fsica del entorno- Qu se hace aqu?

EL PROGRAMA HANEN MORE THAN WORDS (MS QUE PALABRAS)

El Programa Hanen More than Words (Ms que Palabras) tuvo su origen en el Centro
Hanen de Toronto (Canad) y fue creado por Ayala Manolson, logopeda de la Universidad
McGill de Montreal a mediados de la dcada de los setenta. En ese momento, la idea de
trabajar con los padres, en vez de con los nios directamente, resultaba verdaderamente
novedosa. El Programa naci de la adaptacin de un programa previo, It Takes two to talk
(Hablando nos entendemos los dos) y se concibi especficamente para los padres de nios
con trastornos del espectro autista. Su finalidad ltima es, como en los programas previos,
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que ellos mismos potencien y promuevan al mximo el desarrollo de las habilidades
comunicativas y sociales de sus hijos.

El Programa Ms que Palabras est basado en una serie de principios fundamentales:

Responde a un modelo de intervencin centrado en la familia, en el que se considera que el

nio es parte integrante de un sistema social dinmico y que la familia es el factor ms
importante en su vida. Se parte del supuesto de la interrelacin entre todos los miembros
del sistema familiar, en virtud de la cual toda accin o evento que afecte a uno de sus
integrantes afecta a los dems.

Se basa en un enfoque socio-pragmtico del desarrollo y la adquisicin del lenguaje, segn

el cual los nios aprenden a hablar y a comunicarse a travs de las interacciones naturales
que se dan en su entorno cotidiano, de modo que van utilizando sus recin aprendidas
competencias directamente en el mundo "real" con las trascendentales consecuencias que
ello conlleva para la intervencin. Adems, se considera que para que sea provechoso, el
tratamiento de nios pequeos con TEA debe incluir necesariamente la capacitacin de sus
padres (Dawson y Osterling, 1997).

Derivado de lo anterior, se trabaja en contextos naturales; muchas veces se parte de los

intereses y las iniciativas del nio, y las consecuencias o premios son los naturales: lo que
el nio pide es lo que recibe, por ejemplo. Existen estudios generales que demuestran que
cuando el nio toma la iniciativa y se le secunda en sus actividades, es capaz de iniciar ms
interacciones, de hacer ms preguntas y de entablar ms conversaciones; incluso, aquellos
que no han desarrollado lenguaje verbal. Los primeros estudios especficos en cuanto a la
eficacia de este programa en particular tambin apuntan en este sentido.
Se da mucha importancia a los aspectos relacionados con la integracin sensorial el
procesamiento de la informacin a travs de los sentidos-, que muchas veces difiere en los
nios con autismo de la poblacin general.

Aunque el objetivo ltimo es que el nio llegue a utilizar el lenguaje verbal en contextos
funcionales, se insiste en el valor de la comunicacin como pilar indispensable para el
desarrollo y, por ello, se recurre a una estrategia multimodal de comunicacin. A lo largo
del Programa, se presentan y explican someramente sistemas alternativos de comunicacin,
como el intercambio de imgenes u objetos o el uso de gestos naturales y algunos signos
sencillos de demostrada utilidad para estos nios.

Un punto fundamental de este Programa es el de capacitar a los padres para que sean ellos
los principales agentes de intervencin con sus hijos, pretende dotarlos de las habilidades
necesarias (entre ellas, el conocimiento imprescindible de las caractersticas del trastorno y
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del particular estilo de aprendizaje de su hijo) para que adapten su forma de comunicacin
y su lenguaje, y puedan articular as un programa de "inmersin total" de comunicacin
para sus hijos, dado que intervendran a lo largo de toda la jornada habitual del nio en el
contexto natural en el que se desarrolla su vida. Las sesiones de terapia con otros
profesionales serviran casi nicamente para reforzar determinados aspectos especficos.
Sin embargo, la idea no es la de que los padres se conviertan en terapeutas, sino la de que
se sientan "padres" por encima de todo, capaces de sacar el mayor partido comunicativo
posible a todas las actividades cotidianas de la vida familiar, desterrando en lo posible la
sensacin de inseguridad e impotencia que con frecuencia acusan y refieren. Su objetivo
fundamental es, pues, el de brindar a los padres una gua prctica e ilustrativa, basada en las
actividades de la vida cotidiana de cualquier hogar.

Es un instrumento mediante el cual los padres aprenden a responder ms eficazmente a los

intentos comunicativos de sus hijos y a brindarles modelos tiles, por s invite a la
comunicacin y a la accin y atencin conjuntas, sin que ello implique necesariamente que
haya que seguir la iniciativa del nio por sistema. En sntesis, se pueden agrupar las
estrategias que se ensean a travs del Programa en tres bloques:

Estrategias centradas en el nio: observar, esperar y escuchar; seguir la iniciativa

del nio, incluyendo sus intereses; comentar o sumarse a sus actividades;
mantenerse cara a cara, etc.

Estrategias que fomentan la interaccin: toma de turnos en las rutinas cotidianas;

estimular la participacin del nio; inmiscuirse en sus actividades y seguir su
iniciativa, etc.
Estrategias de modelado lingstico: describir las acciones del nio; moderar el uso
del lenguaje, utilizar la entonacin, hablar despacio haciendo uso de apoyos
visuales, repetir, glosar, etc.

7. Hiptesis

H1. Los nios con TEA sin intervencin familiar evidencian mayor nmero de conductas
disruptivas en su hogar, menor contacto visual, lenguaje y comprensin alterada.

H2. Los nios de las familias que participen del programa de intervencin reducirn sus
conductas disruptivas, aumentando sus niveles de atencin, contacto visual, expresin
verbal y comprensin de instrucciones.

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8. Metodologa

La investigacin propuesta es un estudio de tipo cuantitativo, con un diseo pre-

experimental, de pre/post prueba con un solo grupo, y es de alcance descriptivo (Hernndez
et al, 2011).

La variable dependiente sern las conductas disruptivas, nmero de palabras expresadas,

seguimiento de instrucciones, valoracin cognitiva. La variable independiente ser el
programa de intervencin con inclusin del familiar encargado del cuidado.

a. Muestra:

El tipo de muestreo a emplear fue el no probabilstico de tipo intencional o por

conveniencia siendo definido por Canales (1996) como: aquel en el que el
investigador decide, segn sus objetivos, los elementos que integrarn la muestra,
considerando aquellas unidades supuestamente tpicas de la poblacin que desea
conocer, con una muestra total de 75 sujetos (padres y nios con TEA),
estableciendo su participacin en funcin a los siguientes criterios de inclusin y
exclusin:

- No tener dficits sensoriales que impidieran ver u or con normalidad

cualquiera de las pruebas.
- No presentar alguna otra alteracin Neurolgica o mdica.
- Autorizacin verbal o documentada de la evaluacin psicolgica (por parte
del paciente, al igual que del familiar).
- Tener voluntad o deseo de realizar las tareas a trabajar.

b. Estadstica:

Para todos los anlisis estadsticos se utilizar el paquete estadstico SPSS. V. 20.0.,
la prueba de Kolmogorov-Smirnov para revisar la distribucin normal de los datos.
Si todos los grupos analizados pasan esta prueba, se utilizar estadstica paramtrica
como la T de Student para la comparacin de dos grupos, y la prueba de ANOVA
para comparaciones de ms de dos grupos, siguiendo la comparacin Post-hoc test
de Bonferroni.

Si alguno de los grupos no pasan las pruebas de normalidad, se utilizar estadstica

no paramtrica, como la prueba de U de Mann-Whitney para la comparacin de dos
grupos o la de Kruskal-Wallis, con la comparacin Post-hoc test de Dunn para ms
de dos grupos. Los resultados se indicarn como significativos con *p < 0.05 y
9
 **p<0.01. Para el desarrollo de grficas se utilizar la media y la desviacin
estndar.

9. Equipo de trabajo

1. Autor del proyecto.

2. Investigadora miembro del grupo de investigacin en Neurociencia y
Neuropsicologa
3. Miembros del grupo de investigacin en neuropsicologa UCSP.

10. Cronograma

Meses
Octubre 2015

Febrero 2016

Marzo 2016
Enero 2016
Noviembre

Diciembre
Setiembre

Estado del
avance del
2015

2015

2016

Actividades trabajo

- Recopilacin de informacin/ X X X En proceso

Revisin del estado del arte.

- Elaboracin y prctica de X Por realizar

protocolos.

- Intervencin con el programa X X Por realizar

-Pruebas cognitivas y X X X Por realizar

conductuales pre y post
tratamiento.

- Preparacin de manuscrito: X X X Por realizar

introduccin y metodologa

- Procesamiento e interpretacin X X Por realizar

de datos

- Preparacin de manuscrito: X X Por realizar

resultados y discusin

10
- Revisin de manuscrito final y X X Por realizar
evo a revista indexada.

11. Referencias

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