Universidad Montevila

Comit de Estudios de Postgrados

Especializacin en Atencin Psicoeducativa del Autismo

ENTREVISTA A PROFUNDIDAD: 2 CASOS.

Discapacidad: Una Visin Integral

Estudiante: Bariozka Falla Linares.

Profesor: Manuel Aramayo.

Distrito Capital, Venezuela

22 de Noviembre de 2014
 ASPECTOS RELEVANTES EN TORNO A LA ENTREVISTA

TEMA A INDAGAR EN LA ENTREVISTA

Impacto emocional en las madres que tienen un hijo con Trastorno del Espectro
Autista (TEA) tras haber recibido el diagnstico.

PERFIL DEL INFORMANTE CLAVE

- Mujeres.
- A partir de 20 aos de edad.
- Casadas.
- Madres de nios y/o adolescente con Trastorno del Espectro Autista.
- Forman parte del personal atendido en C.A.I.P.A. Aragua.
- Forman parte del grupo participante de las escuelas para padre de dicha
institucin.

BLOQUES TEMTICOS

- La familia de origen.
- La familia que se construye antes del diagnstico.
- La aparicin de sntomas en el/la nio/a.
- Despus del diagnstico.
- Significados del hijo/a con discapacidad o la condicin del TEA.
- Visin del futuro del hijo/a con TEA.

GUIN DE PREGUNTAS A MADRES DE NIOS Y/O ADOLESCENTES

CON TEA

La familia de origen:

1. Describe cmo era tu familia de origen? (Explorar su estructura y

composicin)
2. Cmo era la convivencia en tu ncleo familiar? (Explorar la dinmica familiar)
3. Cules valores aprendiste dentro de tu hogar?
4. Aprendiste a valorar dentro de tu ncleo familiar a las personas con
discapacidad?
5. De ser afirmativa la respuesta anterior, De qu manera aprendiste a
concientizar sobre la discapacidad?

La familia que se construye antes del diagnstico:

6. Cmo conociste a tu actual pareja/marido?

7. A partir de cunto tiempo formalizaron la relacin?
8. Antes de tener hijos/as cmo era su dinmica familiar, cules eran sus
funciones y sus actividades diarias?
9. Cmo resolvan los conflictos?
10. Cmo te imaginabas tu futura familia, cmo queras que fuera?
11. Qu expectativas tenas en relacin a los hijos que podan tener?
12. Qu significado tena para ti ser madre o tener un/a hijo/a?
13. Qu se espera de una madre ideal o cmo sera una madre competente?
14. Cuando quedaste embarazada Qu sentiste y pensaste?
15. Qu expectativas tenas acerca de tu hijo/a?
16. Cmo fue el desarrollo de tu embarazo?
17. Describe el nacimiento de tu hijo/a?
18. Cmo fue el desarrollo integral de tu hijo/a durante el primer ao de vida?

La aparicin de los sntomas en el nio:

19. Qu sntomas fuera de la norma presentaba el/la nio/a?

20. Cundo (a qu edad) comenz a presentarlos?
21. Quines detectaron dichos sntomas?
22. A qu especialistas acudiste para la evaluacin de tu hijo/a?
23. Cules fueron los diagnsticos para esos sntomas?
24. Qu edad tena el nio cuando le dieron el diagnstico de autismo?
25. Poseas algn conocimiento previo sobre el autismo? qu informacin tenas?

Despus del diagnstico:

26. Cul fue tu reaccin inicial ante el diagnstico? Qu signific para ti que tu
hijo/a era autista?
27. Qu sentimientos y emociones recuerdas haber experimentado luego del
diagnstico?
28. Cmo afect en la dinmica familiar la impresin diagnstica de TEA dada a
tu hijo/a?
29. Sobre las expectativas que tenas inicialmente acerca de tu hijo/a cmo
cambiaron ante el diagnostico que le fue dado?
30. Qu acciones tomaste en funcin al diagnstico de tu hijo/a?
31. Luego de haber recibido el diagnstico, recibiste algn tipo de apoyo
emocional por parte de un profesional o algn padre experto en el tema del
TEA?
32. En caso de que la respuesta anterior resulte positiva, Qu signific para ti
recibir este tipo de apoyo socio-emocional?
33. Has aceptado por completo el diagnstico de autismo de tu hijo/a?
34. En caso de que la respuesta anterior sea afirmativa, Qu te ayud a aceptar y
a reorganizarte en funcin a la condicin de tu hijo/a?

Significado del hijo con discapacidad:

35. Cmo te psicoeducaste sobre el autismo? Quines te dieron informaron?

36. Qu tipo de atencin mdica-educativa-alternativa ha recibido tu hijo/a?
37. Cmo es ser madre de un hijo/a con TEA?
38. Cmo valoraras o calificaras tu rol como madre?
39. Cmo definiras a tu hijo/a?
40. Cules son sus debilidades? (Explorar las reas de mayor dificultad)
41. Cules son sus fortalezas? (Explorar las reas de mayor competencia)
42. Qu es lo ms difcil al relacionarte con l/ella?
43. Actualmente como ayudas a tu hijo/a?
44. Despus de varios aos de experiencia con la condicin de TEA de tu hijo/a
Qu significa para ti que l/ella sea autista o que tenga un tipo de discapacidad?

Visin del futuro del hijo con TEA:

45. Qu opinas sobre las posibilidades de desarrollo integral de un nio/a con

TEA?
46. Cmo ves a tu hijo/a en el futuro? (Explorar las expectativas).
 ENTREVISTA REALIZADA A LA INFORMANTE N 1

INICIO

Instrucciones Generales

Presentacin de la facilitadora y del objetivo de la entrevista

T: Buen da mam, mi nombre es Bariozka Falla Linares. Soy Psicloga, egresada

de la Universidad Bicentenaria de Aragua hace tres aos. Actualmente me
encuentro realizando un estudio de postgrado a nivel de especializacin en la
Universidad Montevila relacionado con la Atencin Psicoeducativa de las
Personas con Autismo.
Hoy nos encontramos reunidas con la finalidad de explorar tu experiencia y
vivencias como madre de un/a nio/a con TEA, por lo que estars respondiendo a
una serie de interrogantes relacionadas con dicho tema. Necesito que ests
calmada, que seas honesta y totalmente abierta al momento de dar tus respuestas
para que el estudio sea enriquecido y est lo ms cercano a tu realidad. La
finalidad de este encuentro es poder cumplir con una investigacin asignada en
una de las materias que curso en este primer semestre. Agradeciendo de ante
mano tu colaboracin, y solicitando tu permiso para grabar la entrevista daremos
inicio a la misma.
M: Si claro puedes grabarla. Comencemos.

DESARROLLO

reas a Explorar

1. La familia de origen

T: Cmo estaba conformada tu familia de origen? (Explorar su estructura y

composicin)

M: Estaba formada por mi padrastro, madre, mis cinco hermanos varones y yo que
soy la nica hembra.
T: Cmo era la convivencia en tu ncleo familiar? (Explorar la dinmica
familiar)

M: Era muy bonita. Mi pap - mi padrastro pero como fue quien me crio, para mi es
mi pap era muy seco y no le gustaba salir con nosotros, l era ms de calle. Pero
por el lado de mi mam era todo muy bien y era quien nos sacaba a pasear. Sin
embargo ramos muy unidos y lo seguimos siendo hasta en la actualidad. Mi padre
verdadero nos abandon desde que ramos pequeos. En cuanto a las normas de
convivencia, pues todos tenamos horarios que cumplir y responsabilidades con la
escuela y la casa.

T: Cules valores aprendiste dentro de tu hogar?

M: El respeto, la comunicacin, y amor mucho amor.

T: Aprendiste a valorar dentro de tu ncleo familiar a las personas con

discapacidad?

M: No aprend nada sobre la discapacidad en mi familia. Ni en mi colegio tampoco.

T: De qu manera aprendiste a concientizar sobre la discapacidad?

M: Yo aprend sobre ese tema de mi hijo para ac. Buscando informacin por internet
y gracias a las reuniones que preparaban en CAIPA Aragua para los padres y
representantes acerca del tema. Antes simplemente me daba igual el tema de la
discapacidad.

2. La familia que se construye antes del diagnstico

T: Cmo conociste a tu actual pareja/marido?

M: Bueno mi esposo viva muy lejos de m, en la esquina de mi cuadra (risas). De

verdad que ramos amigos desde nios, pero nos llambamos la atencin.

T: A partir de cunto tiempo formalizaron la relacin?

M: Duramos seis aos de novios, y luego decidimos casarnos y formar una familia.
T: Antes de tener hijos/as cmo era su dinmica familiar, cules eran sus
funciones y sus actividades diarias?

M: Bueno ambos trabajamos, nosotros nos bamos y cuando regresbamos a la casa

nos ayudbamos mutuamente con las responsabilidades del hogar, y an lo seguimos
haciendo. Mi esposo no es de mucha comunicacin tampoco, pero por algo yo me case
con l, pero si me colabora mucho, estamos juntos en las buenas y en las malas.

T: Cmo resolvan los conflictos?

M: Los hablbamos. Claro nos molestbamos pero era muy poco, era poco lo que
discutamos porque es mejor hablar.

T: Cmo te imaginabas tu futura familia, cmo queras que fuera?

M: Bueno la verdad es que no queramos tener beb primero, pero yo decid al tiempo
que si quera tener un hijo estando joven, porque queramos tener dos nios, ni tres ni
cuatro, porque en mi familia fueron muchos y o sea no, van a ser dos: un nio y una
nia. Es era lo que imaginbamos, pero no fue as, solo tuvimos uno, a Oswal.

T: Qu expectativas tenas en relacin a los hijos que podan tener?

M: Yo soy herencia de morocho, mi mam es morocha, mi abuelo es morocho, yo soy

morocha, y yo deca que ojal tuviera dos morochitos, hembra y varn y as salamos
de una vez de eso. Los veamos sanos, como todos los padres, que sean normales
porque eso es lo que se quiere.

T: Quines conforman actualmente tu familiar nuclear?

M: Somos tres integrantes, mi hijo, mi esposo y yo. Tenemos 11 aos de casados.

T: Qu significado tena para ti ser madre o tener un/a hijo/a?

M: Algo grande, porque un nio que tu tengas nueve meses en tu barriga, y sentirlo y
de repente tenerlo en tus brazos es una experiencia demasiada bella y hermosa. Ser
mam es lo ms lindo de este mundo.

T: Qu se espera de una madre ideal o cmo sera una madre competente?

M: No s. Yo digo que lo bonito en una familia es el respeto, la comunicacin y el

amor, porque a veces yo no puedo ser perfecta, pero trato de llevar mi papel lo mejor
posible, porque uno tiene sus errores y sus contras.
T: Cuando quedaste embarazada de tu hijo/a con TEA Qu sentiste y pensaste?

M: Te digo la verdad, pegu un grito, me emocion mucho y me puse a llorar. Era un

beb demasiado deseado.

T: Qu expectativas tenas acerca de tu hijo/a?

M: Que iba a ser bello, hermoso como su pap y su mam (risas). Que saliera sanito,
porque lo dems se lo daramos su pap y yo. Le pona cajitas de msica y lo
estimulaba mucho.

T: Cmo fue el desarrollo de tu embarazo?

M: En todo el embarazo todo fue muy bonito. No hubo ninguna complicacin, tuve mi
control prenatal normalito.

T: Describe el nacimiento de tu hijo/a?

M: Fue horrible. Porque cuando a m me dan los dolores, y me sacan porque yo quera
parir en una cuestin donde mi esposo pudiera entrar y acompaarme y estar al lado
mo. Cuando llegamos all, yo ya haba roto fuente, pero me dijeron que no era mi
hora de dar a luz, pero que igual me iban a tener all. Me tuvieron desde las 3:00 A.M.
hasta las 8:00 A.M. y all si empec a botar lquido verde porque se me estaba pasando
el parto. Despus no me queran atender en ningn lado, me llevaron para el Hospital
Central y no me atendieron, me llevaron para el Seguro y la muchacha cuando me
meten en quirfano me meti frceps y eso lastim mucho al beb, porque l naci con
los lados de la cabecita moradito, y despus que me hizo eso me dice que no me poda
atender porque la cuestin de los bebs estaba contaminada. Yo como no saba porque
era mi primer beb, le cont a mi mam que me la muchacha me meti unas paletas, y
mi mam se molest y reclam. Hasta que tuvimos que llamar al doctor que me atendi
en todo mi embarazo y mi hijo naci por cesrea porque no dilat nunca, o sea 2cm
nada ms, y mi beb no sala por all. Estuvo en incubadora porque naci morado, y
el doctor me dijo que la muchacha que me meti el frceps me lastim mucho al beb.
Por eso digo que el da en que naci mi hijo no fue lo que yo esperaba.

T: Cmo fue el desarrollo integral de tu hijo/a durante el primer ao de vida?

M: El lloraba pero no como otros nios, no se mova como otros nios, no levant su
cabecita, era hipotnico y como encorvado, eso implic terapias y ms terapias en el
Centro de Desarrollo Infantil de San Jacinto. l no era como otros nios, yo le deca
a mi mam que notaba que l era diferente. Yo de nia crie muchos nios, y saba que
mi beb no era normal y era diferente a otros nios que yo haba cuidado. No levantaba
su cabeza, era esttico y no se mova.

3. La aparicin de los sntomas en el nio

T: Qu sntomas fuera de la norma presentaba el/la nio/a?

M: Se quedaba lelo, aleteaba mucho las manos, caminaba de puntillas, no levantaba

casi la cabeza, no fijaba la mirada, no chupaba bien el tetero, no hablaba y an a
pesar de todo el apoyo que ha recibido no habla bien. Caminar si lo hizo rpido, entre
el ao y medio y los dos aos comenz a andar por s solo, al igual que control sus
esfnteres al ao y medio.

T: Cundo (a qu edad) comenz a presentarlos?

M: Su desarrollo no fue normal desde que era un bebecito, pero a partir del ao y
medio comenzaron a parecer los sntomas ms notorios y llamativos que le impedan
relacionarse fcilmente con las personas de su entorno.

T: Quines detectaron dichos sntomas?

M: Yo. Su pap muy poco, porque l nunca ha aceptado que su hijo tiene una condicin
especial.

T: A qu especialistas acudiste para la evaluacin de tu hijo/a?

M: La primera vez lo evalu una neurloga en el Hospital de los Samanes, y lo que

me dijo fue que no tena nada que esperar de mi hijo porque l era sordo, ciego y mudo
como Shakira. Yo sal de all molestar y triste porque duelen esos comentarios.
Visitamos bastantes neurlogos

T: Cules fueron los diagnsticos para esos sntomas?

M: Bueno los primeros neurlogos que lo evaluaron decan que iba a ser mudo, otros
decan que iba a ser ciego o sordo, pero no me decan que era autista. Hasta que lo
llev donde el doctor Rennola a los ocho meses de nacido, y me dijo por primera vez
que mi hijo tena autismo, y lo primero que me recomend fue cumplir con la dieta. Al
principio no la cumpl, engaaba al doctor, pero me engaaba a m misma despus de
todo. Luego, estuvo hasta los cinco aos en el Centro de Desarrollo Infantil lo trataron
y lo evaluaron, e igual decan que el nio tena autismo. A partir de esa edad, llega a
CAIPA, y confirman nuevamente el diagnstico de autismo pero en grado severo (sin
el retardo); a partir de que l est en la institucin yo si cumpl con la dieta. Su ltima
reevaluacin psicolgica fue realizada aqu en CAIPA Aragua, hace dos aos (tena
10 aos) y el diagnstico fue de autismo moderado a severo con retardo, y lo iban a
colocar en una escuela especial para nios con retardo porque los sntomas del
autismo haban mejorado bastante.

T: Qu edad tena el nio cuando le dieron el diagnstico de autismo?

M: Al ao por las caractersticas que tena, como lo explique antes.

T: Poseas algn conocimiento previo sobre el autismo? Qu informacin

tenas?

M: No saba nada. De verdad no tena ni la ms mnima idea sobre lo que era eso.

4. Despus del diagnstico

T: Cul fue tu reaccin inicial ante el diagnstico? Qu signific para ti que tu

hijo/a era autista?

M: Fue una noticia muy fuerte, lo que haca era llorar mucho y deca Dios mo por
qu a m, me cost mucho creer que eso era cierto. Primero porque no saba nada
sobre la condicin, nunca en mi vida. Uno no espera que el nio de uno le salga con
problemas, eso iba en contra de lo que yo quera para mi hijo. Fue muy fuerte.

T: Qu sentimientos y emociones recuerdas haber experimentado luego del

diagnstico?

M: La verdad me puse brava con Dios. Le dije Por qu yo, no entenda porque ese
castigo. Pero bueno ya despus con el tiempo comenc a ver qu era el autismo y eso
me ayudaba un poco a aceptar esta gran prueba; aunque todava sigue siendo fuerte
sobre todo cuando uno sale a la calle, la gente es ignorante, porque ven feo a nuestros
nios y eso a uno todava le genera dolor, porque la gente an no est sensibilizada.

T: Cmo afect en la dinmica familiar la impresin diagnstica de TEA dada a tu

hijo/a?

M: Al principio nos desuni bastante, nos puso en contra a mi esposo y a m, porque

l no quiso aceptar el diagnstico del nio. Es ms, yo digo que todava en esta poca
que nuestro hijo tiene 12 aos l no acepta la condicin, a pesar de que ha aprendido
a compartir ms con el nio, yo igual siento por las actitudes que yo veo que hay cierto
rechazo por la conducta del nio, por ejemplo, nosotros lo acompaamos cuando l
juega bisbol y muchas veces nos ha ignorado porque le da pena con sus amigos, y sus
compaeros lo agarran y juegan con el nio y lo han enseado a que lo debe amar a
pesar de su condicin, y muchas ocasiones nos ha pedido perdn. Ahora mi familia
materna y mis hermanos, lo quieren y todo, pero tampoco soy muy afectivos con mi
hijo y lo quieren tratar como un nio normal porque desconocen mucho del autismo.

T: Sobre las expectativas que tenas inicialmente acerca de tu hijo/a cmo

cambiaron ante el diagnostico que le fue dado?

M: Mucho porque ya t sabes que no vas a llevar a tu hijo a una escuela normal, que
en lugar de verlo sentado haciendo solo sus tareas como todo nio normal, ahora
tenas que estar de tiempo completo con l ayudndolo en todo lo que necesitara, es
andar con l para arriba y para abajo. Eso me llevaba a abandonar mi trabajo porque
no tienes quien te lo cuide, o si alguien se ofrece a cuidarlo surge en m el temor de
que no lo haga correctamente. Por eso decid no trabajar ms nunca.

T: Qu acciones tomaste en funcin al diagnstico de tu hijo/a?

M: Al ao y medio comenc a buscarle ayuda especializada. Hasta en la actualidad,

le brindo la ayuda que est a mi alcance. Mi dolor no me impidi buscarle ayuda
especializada, trate de prestarle esa ayuda desde que era muy chiquito.

T: Luego de haber recibido el diagnstico, recibiste algn tipo de apoyo

emocional por parte de un profesional o algn padre experto en el tema del TEA?

M: Aqu cuando empezamos en CAIPA, con la ayuda de Elena la psicloga, y de otras

mams que me explicaron muchas cosas y compartieron sus experiencias conmigo.

T: En caso de que la respuesta anterior resulte positiva, Qu signific para ti

recibir este tipo de apoyo socio-emocional?

M: Mira la mam que me apoy a m, tena mucho tiempo en CAIPA y su hijo est ya
grandote, y yo lloraba mucho porque uno no quiere un hijo as con estos problemas, y
ella me deca no mam, las cosas no son as, t tienes que entender, mrame a m y
realmente es un ejemplo a seguir porque su hijo de tantas convulsiones tiene parlisis
en la mitad de su cuerpo, y tiene tres hijos y pues es todo un ejemplo de fortaleza.
Mejor bastante porque mi corazn me dijo Tranquilzate Carolina, porque as como
t, hay muchas mams que estn pasando lo mismo que ests pasando. Sent ms
fuerzas para luchar.

T: Has aceptado por completo el diagnstico de autismo de tu hijo/a?

M: S, ya el diagnstico lo acepte hace tiempo. Quizs me queda ese sentimiento de

tristeza as chiquitico dentro de mi corazn porque mi anhelo de verlo completamente
sano no se cumple por las caractersticas del autismo, pero bueno para adelante. Hay
que continuar luchando hasta el final. Y amarlo y cuidarlo es mi compromiso y mi
deber como madre.

T: En caso de que la respuesta anterior sea afirmativa, Qu te ayud a aceptar y

a reorganizarte en funcin a la condicin de tu hijo/a?

M: El apoyo que he recibido y sigo recibiendo en CAIPA, el trabajo que hemos

realizado, el amor que le tengo a mi hijo, su forma de ser tan especial. Esas han sido
mis fuentes de ayuda para afrontar toda esta prueba.

5. Significado del hijo con discapacidad

T: Cmo te psicoeducaste sobre el autismo? Quines te dieron informaron?

M: Me explicaron algunas cosas los mdicos que trataron a Oswal, pero tampoco fue
que me dieron una clase sobre el autismo. Pero yo busqu por otro lado, por iniciativa
propia, me ayude mucho con el internet. Y una vez que llegue a CAIPA pues aqu
aprend muchsimo sobre la condicin del autismo sobre todo en los talleres para
padres.

T: Qu tipo de atencin mdica-educativa-alternativa ha recibido tu hijo/a?

M: Actualmente tiene su control anual con el neurlogo y tiene tratamiento

farmacolgico tomando Ridal de 1 mg (toma solo un cuartico), y adems como l
convulsiona toma Tegretol de 200 mg, y tambin toma vitaminas llamada Comple B y
unas goticas que no me acuerdo como se llaman. En cuanto a la atencin educativa,
solo est en CAIPA (siempre ha estado aqu) y cumple un horario de 7:00 A.M. a 3:00
P.M. Ms pequeo recibi terapia de lenguaje en el Hospital de Mariara con los
cubanos, pero no me gust el servicio y lo retir de all, y ellos negaban que mi hijo
tena autismo. No he podido meterlo en ninguna actividad complementaria porque
todo est muy costoso.
T: Cmo es ser madre de un hijo/a con TEA?

M: Es bien. Amo y adoro a mi hijo. Mi muchacho es todo para m. Aunque este rol es
muy fuerte; sabes, dentro de tu casa t eres una mam feliz de la vida y del mundo con
tu muchacho all adentro, pero cuando sales de la puerta de tu casa para la calle es
horrible, porque hay mucha gente que no sabe nada del autismo y es muy inconsciente.
Yo hasta me he peleado a golpes con las personas insensibles que le han hecho un mal
comentario a mi hijo, le han dicho hasta monglico, ese tipo de experiencia genera
mucho dolor. Se requiere de mucha paciencia y amor para soportar todo lo que implica
tener un hijo con autismo.

T: Cmo valoraras o calificaras tu rol como madre?

M: Bueno realmente bien y mal. Bien porque siempre estoy con l porque lo ayudo en
todo lo que necesita y pueda, y mal porque no tengo el dinero necesario para llevarlo
a las otras cosas que l tambin necesita. Yo considero que soy una buena madre.

T: Cmo definiras a tu hijo/a?

M: l es un moreno muy bello. Es carioso, no es agresivo. Te observa y te dice si eres

fea o bonita (risas).

T: Cules son sus debilidades? (Explorar las reas de mayor dificultad)

M: En el rea del lenguaje y la motricidad fina para la escritura. El tiene mal agarre
del lpiz, no puede agarrar don la pinza de los dedos, porque tiene la mano como
estiradita.

T: Cules son sus fortalezas? (Explorar las reas de mayor competencia)

M: Ha mejorado bastante en la atencin y en la hiperactividad, porque antes era muy

intranquilo y eso era fuerte porque eso dificultaba trabajar con l. Sin embargo, a
pesar de que ha mejorado, an sigue distrayndose.

T: Qu es lo ms difcil al relacionarte con l/ella?

M: Cuando estamos en la calle, y tambin que es muy celoso con todo aquel que se me
acerca, sobre todo con sus primos.
T: Actualmente como ayudas a tu hijo/a?

M: Con su amor y cuidado en el hogar, con su atencin educativa y mdica, y el

cumplimiento riguroso de su dieta.

T: Despus de varios aos de experiencia con la condicin de TEA de tu hijo/a

Qu significa para ti que l/ella sea autista o que tenga un tipo de discapacidad?

M: Ahora es algo lindo, porque es un angelito. Yo veo los nios de afuera, y prefiero
mil veces a mi hijo.

6. Visin del futuro del hijo con TEA

T: Qu opinas sobre las posibilidades de desarrollo integral de un nio/a con

TEA?

M: Los nios autistas pueden dar mucho, que uno como padre tiene que estar en todo
momento dando apoyo si es cierto, pero por lo menos m hijo puede dar mucho, ms
all de lo que se espera de l. Y pues a medida que va creciendo lo ubicaran en los
TEL o talleres laborales.

T: Cmo ves a tu hijo/a en el futuro? (Explorar las expectativas).

M: Todas las que lo puedan ayudar a l, sea aqu en CAIPA o en cualquier otro lugar
donde lo quieran meter. Me gustara tener mucho dinero para poder meterlo en todo
lo que l necesita para lograr su mejora. Ademn, anhelo que pueda ir a la
universidad porque hay personas autistas que van a la universidad (risas). Yo lo
apoyara en lo que l quisiera como el baile, lo que pasa es que aqu en la ciudad no
se consiguen muchas instituciones que los ayuden a ellos a medida que van creciendo.
Pero si te soy honesta, no lo he visualizado adulto, as esa etapa de trabajo o de formar
una familia, no me lo logro imaginar.

CIERRE

Para cerrar

T: Tienes alguna otra pregunta o comentario que quisieras agregar?

M: No, nada ms.
T: Estoy muy agradecida con tu colaboracin, deseo que Dios contine
bendicindote grandemente y toda tu familia, en especial a tu hijo.
 ENTREVISTA REALIZADA A LA INFORMANTE N 2

INICIO

Instrucciones Generales

Presentacin de la facilitadora y del objetivo de la entrevista

T: Buen da mam, mi nombre es Bariozka Falla Linares. Soy Psicloga, egresada de

la Universidad Bicentenaria de Aragua hace tres aos. Actualmente me encuentro
realizando un estudio de postgrado a nivel de especializacin en la Universidad
Montevila relacionado con la Atencin Psicoeducativa de las Personas con Autismo.
Hoy nos encontramos reunidas con la finalidad de explorar tu experiencia y vivencias
como madre de un/a nio/a con TEA, por lo que estars respondiendo a una serie de
interrogantes relacionadas con dicho tema. Necesito que ests calmada, que seas
honesta y totalmente abierta al momento de dar tus respuestas para que el estudio sea
enriquecido y est lo ms cercano a tu realidad. La finalidad de este encuentro es poder
cumplir con una investigacin asignada en una de las materias que curso en este primer
semestre. Agradeciendo de ante mano tu colaboracin, y solicitando tu permiso para
grabar la entrevista daremos inicio a la misma.
M: Claro, no hay problema puedes grabarla. Se te hara imposible recordar todo lo que
vamos a hablar (risas). Y en m tienes a la mam ms honesta del mundo.

DESARROLLO

reas a Explorar

1. La familia de origen

T: Describe cmo era tu familia de origen? (Explorar su estructura y

composicin)

M: Estaba conformada por mi padre, madre y mis cinco hermanos. Aunque mi padre
fallece en un accidente automovilstico cuando yo tena 16 aos.
T: Cmo era la convivencia en tu ncleo familiar? (Explorar la dinmica
familiar)

M: Maravillosa. Somos una familia grande pero somos muy unidos. Cualquier
momento es bueno para reunirnos y compartir. El ritmo en la casa era muy sano, no
haba vicios. La disciplina no era terror, sino respeto. Mi mam era la que daba las
nalgadas y la que castigaba pero siempre la base de toda correccin era el amor.

T: Cules valores aprendiste dentro de tu hogar?

M: La honestidad, que el trabajo sea cual sea, debe ser honesto. La humildad por
encima de todo, la honestidad y el apoyo. Eso recib y eso les he enseado a mis hijos.
Y nos dejaron ser, estuviera mi pap vivo y estara molesto conmigo por todos los
tatuajes que tengo en los brazos porque a l le reventaban (risas).

T: Aprendiste a valorar dentro de tu ncleo familiar a las personas con

discapacidad?

M: S claro, desde que tengo uso de razn tengo dos primas segundas que sufrieron
de Polio, entonces obviamente ellas tienen discapacidades motrices importantes, y eso
me ayud a acostumbrarme a entender que existen personas diferentes pero que eso
no implicaba tenerles rechazo o lastima.

T: De ser afirmativa la respuesta anterior, De qu manera aprendiste a

concientizar sobre la discapacidad?

M: Hay que respetarlos por encima de todo, mi pap deca que no podamos tenerle
lastima a nadie por ser diferentes. Mi pap nunca us la palabra discapacidad porque
l sufri de cncer, y para l cualquier condicin fuese la que fuese eran
situaciones que deban enfrentarse de manera normal como cualquier problema de la
vida.

2. La familia que se construye antes del diagnstico

T: Cmo conociste a tu actual pareja/marido?

M: Me lo present una amiga. Siempre hubo qumica y l es muy especial con mis
hijos. Aunque es importante aclarar que Pedro no es el padre de Jos Carlos, ni de mi
hija mayor. Mis dos hijos son de padres diferentes. Mi actual pareja es un gran apoyo.
Al padre de Jos Carlos lo conozco desde el tecnolgico, convivimos un tiempo, pero
cuando naci su hijo, l cambi su actitud con Jessica mi hija mayor, y se avoc al
nio por ser su hijo biolgico.

T: A partir de cunto tiempo formalizaron la relacin?

M: Nos conocimos un tiempo como amigos, y al ao de estar saliendo decidimos

convivir juntos.

T: Antes de tener hijos/as cmo era su dinmica familiar, cules eran sus
funciones y sus actividades diarias?

M: Excelente. No tenamos problemas, l se paraba temprano, llevaba a Jesica al

colegio, trabajbamos los dos y mantenamos el hogar. Equipamos la casa, ramos un
ncleo de tres muy integrados, mi hija lo amaba, tanto as que le deca papi Richard.

T: Cmo resolvan los conflictos?

M: Casi no tenamos conflictos sabes, ramos muy funcionales. Todo se complic a

raz del nacimiento de Jos Carlos. Y los contratiempos que se nos podan presentar
la resolvamos con buena comunicacin y estableciendo acuerdos.

T: Cmo te imaginabas tu futura familia, cmo queras que fuera?

M: Bueno con el padre de Jos Carlos nos imaginbamos como una familia con dos
hijos, porque ambos queramos tener otro hijo. Mi hijo fue buscado y deseado.

T: Qu expectativas tenas en relacin a los hijos que podan tener?

M: Te explico algo, yo tengo un sndrome cardaco y tuve muchas prdidas de

embarazos antes de mi hija mayor, y despus de ella tambin, hasta que salgo
embarazada de Jos Carlos. l no tuvo la oportunidad de compartir la niez de su hija
biolgica con una expareja que haba tenido haca muchos aos, y anhelaba tener un
hijo para poder disfrutar de esas etapas que no pudo desempear con su primera hija
biolgica. Adems, algo que si habamos dejado bien en claro es que de tener hijos
slo sera uno porque ya tena una edad avanzada, estaba por encima de los 35 aos.
Y bueno de tenerlo, anhelbamos que fuera varn y que saliera sano.
T: Quines conforman actualmente tu familiar nuclear?

M: Somos cuatro integrantes, mi hijo, mi hija mayor, mi actual pareja y yo. Tenemos
4 aos de juntos. El pap de Jos Carlos y yo nos separamos desde que el nio tena
ocho meses por un episodio de violencia intrafamiliar. Luego el qued con las visitas
que haca con el nio, hasta mayo de este ao en el que decidi distanciarse
definitivamente del nio, apartndose tambin toda su familia paterna. A ellos les ha
costado mucho aceptar que Jos Carlos tiene autismo, nunca la han reconocido.

T: Qu significado tena para ti ser madre o tener un/a hijo/a?

M: Era algo maravilloso. Yo ya era madre. Y para mi mis hijos son un regalo de vida,
pero en este caso particular de Jos Carlos fue un regalo adems para su hermana.
Eso era sumamente importante para m, que ella no creciera como hija nica sino con
la experiencia de tener un hermano.

T: Qu se espera de una madre ideal o cmo sera una madre competente?

M: Yo la tengo, te voy a hablar claro, es medio fastidiosa y quisquillosa porque va a

cumplir 80 aos y te repite las cosas mil veces, fue muy estricta, mi pap era el
blandengue, pero no me quejo de la mam que he tenido. Yo pienso que para mis hijos
soy la mam ideal, tengo la autoridad sobre mis dos hijos y ellos me respetan.

T: Cuando quedaste embarazada Qu sentiste y pensaste?

M: La emocin del siglo, aunque primero sent susto porque ya tena 38 aos y cuando
me hicieron el eco en apariencia podan ser gemelos. Pero a la final eso se descart y
estuvimos todos en la familia muy felices.

T: Qu expectativas tenas acerca de tu hijo/a?

M: Que naciera sano, que fuera bello y hermoso como el pap. Lo dems llegaba poco
a poco. Eso era lo nico que me importaba.

T: Cmo fue el desarrollo de tu embarazo?

M: Fue chvere, sin riesgos. Lo nico malo tengo que decrtelo es que cuando tena
tres meses de embarazo creo que Richard se asust, por qu no lo s, y se distanci de
nosotros un tiempo y para m eso fue terrible, por tener que asumir estar embarazada
y estar sola.
T: Describe el nacimiento de tu hijo/a?

M: Fue por cesrea, porque yo decid que despus de l me quera ligar. No hubo
ningn tipo de complicacin.

T: Cmo fue el desarrollo integral de tu hijo/a durante el primer ao de vida?

M: Fue lento para gatear, uno lo llamaba y no prestaba atencin durante los primeros
meses. Deca sus palabras bsicas, camin a los 15 meses. A los dos aos y medio
control esfnteres.

3. La aparicin de los sntomas en el nio

T: Qu sntomas fuera de la norma presentaba el/la nio/a?

M: El hecho de que me hablaba muy poco, no me prestaba atencin, era demasiado

metdico al momento de arreglar sus cosas, tena mucha preferencia y atraccin por
el dibujo, no tuvo aleteos ni balanceos, aprendi a leer slo ante de los 3 aos y eso
nos llam mucho la atencin. Era hiperactivo. Aunque tard en hablar, una vez que lo
logr (a partir de sus 3 aos y medio) su lenguaje fue sper rebuscado y exquisito. No
mantena el contacto visual.

T: Cundo (a qu edad) comenz a presentarlos?

M: A partir de los dos aos nos comenzamos a extraar por los sntomas que ya te
coment antes.

T: Quines detectaron dichos sntomas?

M: Yo y sus tos.

T: A qu especialistas acudiste para la evaluacin de tu hijo/a?

M: La pediatra jams detect nada relacionado con el autismo. Luego el neurlogo

Rennola fue quien hizo el primer diagnstico de autismo, que lo detesto y lo odio hasta
ms no poder porque limit el desarrollo de mi hijo y hoy da Jos Carlos es algo
totalmente diferente a lo que l me haba dicho. En Caracas, lo evaluaron un grupo de
neurlogos y una psicloga, le mandaron ciertos estudios con los que se determin que
haba inmadurez en la parte frontal del cerebro y que haba actividad en ambos lados
del cerebro. Hoy da Jos Carlos es ambidiestro. De all me refieren a CRECER, y una
neuropsicologa me lo diagnostic primero de autismo moderado, luego de autismo
leve y luego de trastorno pervasivo del desarrollo inespecfico; mi hijo estuvo en esa
institucin hasta los 6 aos. Luego me hablan de CAIPA y la psicloga de la institucin
lo evalu para finalmente diagnosticarle Sndrome de Asperger.

T: Cules fueron los diagnsticos para esos sntomas?

M: Al principio me dijeron que era autista y que nunca iba a hablar, ni caminar, ni
socializar, y me le pusieron todos los techos que te puedes imaginar. Y me reaccin fue
negarme a eso que me decan, porque ningn psiclogo o especialista me le va a poner
techo a mi hijo. Bueno todo lo que te cont anteriormente fue ms o menos el gran
abanico de diagnstico que nos toc recibir por parte de los profesionales que lo
atendieron a lo largo de su desarrollo.

T: Qu edad tena el nio cuando le dieron el diagnstico de autismo?

M: A los 2 aos y medio es el primer diagnstico que me dan de tipo Autismo Severo.

T: Poseas algn conocimiento previo sobre el autismo? Qu informacin

tenas?

M: Pensaba que autista era slo aquel que se balanceaba, y que no hablaba, no
interacta no nada. Saba que exista este tipo de condicin, pero ignoraba mucho
sobre su sintomatologa.

4. Despus del diagnstico

T: Cul fue tu reaccin inicial ante el diagnstico? Qu signific para ti que tu

hijo/a era autista?

M: Cuando Rennola me dijo todas esas cosas negativas acerca del desarrollo de Jos
Carlos, llor muchsimo durante tres das consecutivos. Pens que iba a tener una vida
disfuncional que nunca iba a ser un nio independiente en nada. Pero despus me
sacud y me dije Ok es autista, ahora qu debo hacer

T: Qu sentimientos y emociones recuerdas haber experimentado luego del

diagnstico?

M: Yo lo que senta constantemente era duda, porque me preguntaba mucho si yo

haba hecho algo que haba generado el autismo en mi hijo. Ser que yo haba sido la
que haba propiciado todo esto. Sent mucho dolor, porque saba que nos iba a tocar
enfrentar cosas difciles que hoy da estamos enfrentando, como por ejemplo la burla
de sus compaeros de clases.

T: Cmo afect en la dinmica familiar la impresin diagnstica de TEA dada a

tu hijo/a?

M: Bueno su padre lo neg siempre hasta en la actualidad y su familia paterna igual.

No aceptan por nada del mundo la palabra Autismo, a pesar de que una prima paterna
tambin posee la misma condicin. Eso gener muchos conflictos entre ambos, nos
cost mucho llegar a acuerdos. Pero en lo que respecta a m y mi familia, nuestra
dinmica es igual antes y despus del diagnstico de mi hijo, seguimos siendo unidos
y nos apoyamos los unos a los otros. Todos se motivaron en aprender sobre el manejo
de un nio con autismo, y considero que todos estamos preparados para corregir y
educar a Jos Carlos.

T: Sobre las expectativas que tenas inicialmente acerca de tu hijo/a cmo

cambiaron ante el diagnostico que le fue dado?

M: Siguen siendo las mismas. Yo a mi hijo no lo trato distinto. O sea, si a m me gustan

los dibujos, trato de comprender que para l es normal repetir cosas.

T: Qu acciones tomaste en funcin al diagnstico de tu hijo/a?

M: Bueno a partir de los 3 aos el comienza a recibir ayuda especializada.

T: Luego de haber recibido el diagnstico, recibiste algn tipo de apoyo

emocional por parte de un profesional o algn padre experto en el tema del TEA?

M: El apoyo lo vengo a conseguir al llegar a CAIPA, cuando me consigo que no soy

la nica mam que tiene un muchacho con autismo. Pero tambin veo que otras madres
me felicitan por mi manera de tratarlo como si fuera un nio normal y es que no tengo
porque tratarlo diferente.

T: En caso de que la respuesta anterior resulte positiva, Qu signific para ti

recibir este tipo de apoyo socio-emocional?

M: En s, me hizo mucho bien el ver que no soy la nica y ver que poda ser apoyo
para otros padres, eso me reconfort mucho y me motiv an ms a aprender sobre la
condicin.
T: Has aceptado por completo el diagnstico de autismo de tu hijo/a?

M: S claro, ya eso est recontra superado. Mira al punto de que amo y adoro a mi
hijo tal cual es, y si lo vuelvo a parir no lo quisiera diferente. Porque el vino a m para
ensearme sobre la paciencia, l es un geniecito. Con el aprendo cada da algo nuevo.

T: En caso de que la respuesta anterior sea afirmativa, Qu te ayud a aceptar y

a reorganizarte en funcin a la condicin de tu hijo/a?

M: El apoyo que tuve en CAIPA de los paps y de los profesionales que apoyan a mi
hijo. Aunque te digo algo, cada da es un proceso, y siempre hay que estar en constante
adaptacin.

5. Significado del hijo con discapacidad

T: Cmo te psicoeducaste sobre el autismo? Quines te dieron informaron?

M: Despus de que lo diagnosticaron yo decid investigar sobre el autismo. Por

Internet, viva la Internet.

T: Qu tipo de atencin mdica-educativa-alternativa ha recibido tu hijo/a?

M: Tiene su control neurolgico anual, toma el medicamento llamado Risperidona

(medio mg en la maana). En lo acadmico, est cursando 6to grado de educacin
bsica y recibe en CAIPA apoyo psicopedaggico y modificacin conductual.
Actualmente deseo poder meterlo en natacin.

T: Cmo es ser madre de un hijo/a con TEA?

M: Es dursimo, y ms porque mi cardiopata me agota mucho, y la demanda que exige

mi hijo es muy alta. Es muy difcil y rudo ser madre de un nio con autismo, porque t
no puedes dejarte caer, porque el reto tambin es de uno. Yo como madre me veo
obligada a que antes de que yo desaparezca de este mundo, tengo que dejar a un nio
con las herramientas para defenderse de manera autnoma y auto controlado lo mejor
posible.

T: Cmo valoraras o calificaras tu rol como madre?

M: Yo creo que lo he hecho bien, pero tengo que reconocer que es muy duro.
T: Cmo definiras a tu hijo/a?

M: Un chamo sper carioso y amoroso, el ama el contacto fsico. Le encanta que lo

apapuchen y que jueguen con l, eso es los das que est de buenas. Los das que est
picante o de malas, no quiere nada con nadie y se pone a hablar slo.

T: Cules son sus debilidades? (Explorar las reas de mayor dificultad)

M: Lo principal son sus problemas conductuales y aprender a lidiar con el rechazo de

los dems. Luego estn el hecho de que es muy lento a nivel motriz, sus movimientos
son como torpes. Tambin hay mucha manipulacin de su parte, me manipula con que
se quiere morir o que se va a lastimar. Y en la actualidad, est muy triste porque ya no
ve a su padre biolgico ni a su familia paterna, sobre todo a su abuela. l me dice
Ellos no entienden que yo los extrao.

T: Cules son sus fortalezas? (Explorar las reas de mayor competencia)

M: Su afectividad, porque es muy carioso y le encanta el contacto fsico. Adems, es

muy inteligente y posee una memoria extraordinaria. Jos Carlos es poliglota tambin
y ama los idiomas, ahorita anda con el idioma nrdico.

T: Qu es lo ms difcil al relacionarte con l/ella?

M: En la hora de la comida porque es muy delicado, sobre todo con la carne porque
para l eso es un animal muerto.

T: Actualmente como ayudas a tu hijo/a?

M: Mira lo trato de forzar a que sea independiente y autnomo en sus

responsabilidades. Lo forz a que se vista solo, a que se bae solo, le explico que tiene
que pelarse el pene para limpirselo ojo no uso palabritas en diminutivos le trato
de hablar lo ms normal posible. Otra cosa que hago, en funcin a lo que me dijeron
que le iba a dificultar adaptarse a los cambios, yo pues me cambio el color de cabello
cada tres meses.

T: Despus de varios aos de experiencia con la condicin de TEA de tu hijo/a

Qu significa para ti que l/ella sea autista o que tenga un tipo de discapacidad?

M: Un ttulo nada ms. Porque l es mi hijo y ya, por el hecho de que sea diferente
con das buenos y malos, no lo hace un extraterrestre. Todos los nios sin autismo
tienen cambios, tienen fortalezas y debilidades, y eso me permite ver a mi hijo como
cualquier nio normal de su edad. Adems, sus buenos niveles de autonoma para mi
es una ganancia grande.

6. Visin del futuro del hijo con TEA

T: Qu opinas sobre las posibilidades de desarrollo integral de un nio/a con

TEA?

M: Son muchsimas. Y s que l lo que se proponga lo va a lograr porque es muy

exigente con lo que quiere y le gusta. Es persistente y perfeccionismo.

T: Cmo ves a tu hijo/a en el futuro? (Explorar las expectativas).

M: Bueno atendiendo a sus preferencias, mi hijo dice que quiere ser un diseador
grfico o un locutor. Veo un futuro brillante, que no ser fcil, pero si tendr xito. No
s si lo vea con familia e hijos, pero laboralmente si le veo un gran futuro como
diseador grfico o como traductor.

CIERRE

Para cerrar

T: Tienes alguna otra pregunta o comentario que quisieras agregar?

M: No, por la hora, ya no nos da chance de seguir conversando aunque estuvo muy
interesante todo lo que hablamos (risas).
T: Estoy muy agradecida con tu colaboracin, deseo que Dios contine
bendicindote grandemente y toda tu familia, en especial a tu hijo.