CONSENTIMIENTO INFORMADO

Tulcn, ______/______/_______
Por medio de la presente se solicita la participacin de su hijo(a) o tutorado, en la investigacin cientfica
Distrofia muscular de Duchenne
Se me ha explicado que:
Se trata de una investigacin cuyo propsito es recoger informacin del individuo afectado y sus familiares
para conocer los factores causales de la distrofia muscular de Duchenne.
No ser expuesto a riesgos ni discriminacin durante el estudio.
La informacin que yo ofrezca sobre mis familiares, as como los resultados obtenidos, sern manejados
con estricta confidencialidad y sern publicados como resultado final de la investigacin sin revelar la
identidad.
Las imgenes (fotos) tomadas a mis familiares afectados sern publicadas guardando la identidad
respectiva.
Si en algn momento decido retirar mi participacin, ser sin repercusin alguna.
Para cualquier informacin, duda o reclamacin que puedan presentar se pueden dirigir a la consulta de
Asesoramiento Gentico Hospital Provincial General Luis G. Dvila, de Tulcn
Por lo anteriormente expuesto: Yo________________________________________ con
C.I:______________ representante legal de ___________________________________ expreso mi
consentimiento en participar voluntariamente en el estudio.
Firma: __________________________

Tulcn, ____/____/_______ Nombre y Apellidos del tutor o representante legal: ____________________________________

Nombres y Apellidos del paciente: __________________________________________

Firma: ______________________
Nombre del Investigador: ________________________ Firma: ______________________

CONSENTIMIENTO INFORMADO
Tulcn, ______/______/_______
Por medio de la presente se solicita la participacin de su hijo(a) o tutorado, en la investigacin cientfica
Distrofia muscular de Duchenne
Se me ha explicado que:
Se trata de una investigacin cuyo propsito es recoger informacin del individuo afectado y sus familiares
para conocer los factores causales de la distrofia muscular de Duchenne.
No ser expuesto a riesgos ni discriminacin durante el estudio.
La informacin que yo ofrezca sobre mis familiares, as como los resultados obtenidos, sern manejados
con estricta confidencialidad y sern publicados como resultado final de la investigacin sin revelar la
identidad.
Las imgenes (fotos) tomadas a mis familiares afectados sern publicadas guardando la identidad
respectiva.
Si en algn momento decido retirar mi participacin, ser sin repercusin alguna.
Para cualquier informacin, duda o reclamacin que puedan presentar se pueden dirigir a la consulta de
Asesoramiento Gentico Hospital Provincial General Luis G. Dvila, de Tulcn
Por lo anteriormente expuesto: Yo________________________________________ con
C.I:______________ representante legal de ___________________________________ expreso mi
consentimiento en participar voluntariamente en el estudio.
Firma: __________________________

Tulcn, ____/____/_______ Nombre y Apellidos del tutor o representante legal: ____________________________________

Nombres y Apellidos del paciente: __________________________________________

Firma: ______________________
Nombre del Investigador: ________________________ Firma: ______________________
 HOJA INFORMATIVA SOBRE DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Qu es la discapacidad intelectual?
La discapacidad intelectual, tambin conocida como retraso mental, es un trmino utilizado cuando una persona no tiene la
capacidad de aprender a niveles esperados y funcionar normalmente en la vida cotidiana, tales como la comunicacin, cuidado
personal y destrezas sociales. Esta hace que el nio se desarrolle de manera ms lenta que otros nios de la misma edad,
necesitarn ms tiempo para aprender a hablar, caminar, vestirse o comer sin ayuda, y tambin tendrn problemas de aprendizaje en
la escuela.
Cul es la causa que la origina?
Existen muchas causas, entre las ms comunes estn:
Enfermedades genticas.- Causadas por genes defectuosos heredados de los padres, errores biolgicos cuando los genes se
combinan para dar origen al nuevo ser, u otras razones, ej. Enfermedades metablicas, Sndrome de Down, etc
Problemas durante el embarazo.- Cuando el beb no se desarrolla apropiadamente en el vientre materno, ej. Anormalidades durante
su crecimiento, cuando una mujer ingiere bebidas alcohlicas, contrae alguna enfermedad infecciosa como la rubeola, varicela o
meningitis, exposicin a agentes txicos, calor, etc
Problemas al nacer.- Si el beb tiene problemas durante el parto, ej. Trabajo de parto prolongado e instrumentacin (Utilizacin de
esptulas, frceps), llanto demorado o alguna otra complicacin.
Cmo sospechar la presencia de una discapacidad intelectual en el nio?
Mientras ms grave es el grado de discapacidad ms temprano se identifican los sntomas. Ej. Los nios con discapacidad intelectual
pueden: sentarse, gatear o caminar ms tarde que los dems., aprender a hablar ms tarde o tener problemas con el habla, tener
dificultad para recordar cosas, resolver problemas y entender reglas sociales y dificultad para el aprendizaje cuando llegan a la etapa
escolar (siendo el momento ideal para confirmar la presencia de la discapacidad y su grado) a travs de test psicomtricos.
Qu hacer en caso de sospecha?
Buscar ayuda mdica en su rea de salud, hable con el equipo mdico y busque informacin suficiente y temprana.
Cmo se previene?
Buscando informacin y orientacin oportuna antes de un embarazo, sobre todo si hay antecedentes en la familia de personas con
discapacidad o nios con malformaciones, adems de evitar la ingestin de alcohol, exposicin al calor y agentes txicos.
RECUERDE QUE PARA AYUDAR A SU HIJO A ALCANZAR EL MXIMO DE SUS POTENCIACIALIDADES ES DE SUMA
IMPORTANCIA INFORMARSE Y CONSEGUIR AYUDA LO MS PRONTO POSIBLE!!!

HOJA INFORMATIVA SOBRE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Qu es la discapacidad intelectual?
La discapacidad intelectual, tambin conocida como retraso mental, es un trmino utilizado cuando una persona no tiene la
capacidad de aprender a niveles esperados y funcionar normalmente en la vida cotidiana, tales como la comunicacin, cuidado
personal y destrezas sociales. Esta hace que el nio se desarrolle de manera ms lenta que otros nios de la misma edad,
necesitarn ms tiempo para aprender a hablar, caminar, vestirse o comer sin ayuda, y tambin tendrn problemas de aprendizaje en
la escuela.
Cul es la causa que la origina?
Existen muchas causas, entre las ms comunes estn:
Enfermedades genticas.- Causadas por genes defectuosos heredados de los padres, errores biolgicos cuando los genes se
combinan para dar origen al nuevo ser, u otras razones, ej. Enfermedades metablicas, Sndrome de Down, etc
Problemas durante el embarazo.- Cuando el beb no se desarrolla apropiadamente en el vientre materno, ej. Anormalidades durante
su crecimiento, cuando una mujer ingiere bebidas alcohlicas, contrae alguna enfermedad infecciosa como la rubeola, varicela o
meningitis, exposicin a agentes txicos, calor, etc
Problemas al nacer.- Si el beb tiene problemas durante el parto, ej. Trabajo de parto prolongado e instrumentacin (Utilizacin de
esptulas, frceps), llanto demorado o alguna otra complicacin.
Cmo sospechar la presencia de una discapacidad intelectual en el nio?
Mientras ms grave es el grado de discapacidad ms temprano se identifican los sntomas. Ej. Los nios con discapacidad intelectual
pueden: sentarse, gatear o caminar ms tarde que los dems, aprender a hablar ms tarde o tener problemas con el habla, tener
dificultad para recordar cosas, resolver problemas y entender reglas sociales y dificultad para el aprendizaje cuando llegan a la etapa
escolar (siendo el momento ideal para confirmar la presencia de la discapacidad y su grado) a travs de test psicomtricos.
Qu hacer en caso de sospecha?
Buscar ayuda mdica en su rea de salud, hable con el equipo mdico y busque informacin suficiente y temprana.
Cmo se previene?
Buscando informacin y orientacin oportuna antes de un embarazo, sobre todo si hay antecedentes en la familia de personas con
discapacidad o nios con malformaciones, adems de evitar la ingestin de alcohol, exposicin al calor y agentes txicos.
RECUERDE QUE PARA AYUDAR A SU HIJO A ALCANZAR EL MXIMO DE SUS POTENCIACIALIDADES ES DE SUMA
IMPORTANCIA INFORMARSE Y CONSEGUIR AYUDA LO MS PRONTO POSIBLE!!!