INTERVENCIN ANGELA MARA ROBLEDO

AUDIENCIA PBLICA SOBRE LA SITUACIN DE DERECHOS DE LAS

PERSONAS EN CONDICIN DE DISCAPACIDAD Y SUS CUIDADORES (as)

Saln Boyac 8 de junio de 2017

INTRODUCCIN

Buena tarde para todos y para todas,

Me ha correspondido introducir y moderar el segundo panel de esta Audiencia

sobre La ruta de atencin para los cuidadores y cuidadoras a nivel nacional y en
el distrito capital. Mi intervencin estar centrada en sealar las dificultades de los
cuidadores y las cuidadoras en trminos de la tendencia de traslado de la
obligacin del Estado de garantizar el derecho a la salud y el cuidado de las
personas con discapacidad a las familias, y los efectos que esto tiene sobre las
cuidadoras que son principalmente mujeres, madres, hermanas, tas, quienes
terminan asumiendo una carga de cuidado inequitativa, desproporcionada y
solitaria.

Para comenzar, presentar algunas consideraciones sobre el marco normativo

vigente para las personas con discapacidad y sus cuidadores, proporcionando
algunas crticas sobre los presupuestos bajo los cuales la tarea de cuidado se
asigna a las familias y a las mujeres en el hogar principalmente. En ese sentido,
presentar por qu es indispensable avanzar en un sistema nacional de cuidado a
fin de reconocer, redistribuir y reducir las tareas de cuidado de las mujeres en la
sociedad.

En segundo lugar, demostrar como el paso de la alcalda de Gustavo Petro

(2012-2016) a la alcalda de Enrique Pealosa (2017-2019) ha significado una
regresin para los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadores y
cuidadoras. Finalmente, mencionar algunas de las conclusiones de la tesis
doctoral de Amparo Hernndez para el posgrado en Salud Pblica de la
Universidad Nacional titulada poltica sanitaria y cuidado de la salud en los
hogares en Colombia: acumulacin e inequidad de gnero.1

1
Hernndez, Amparo. (2015) Poltica sanitaria y cuidado de la salud en los hogares en Colombia:
acumulacin e inequidad de gnero. Tesis de Doctorado en Salud Pblica. Facultad de Medicina. Universidad
Nacional de Colombia, Bogot, 2015.

1
 1. Algunas Cifras y consideraciones importantes.

De acuerdo con los registros del Sistema de Salud y Proteccin Social (2015), en
Colombia hay 3.051.217 personas con limitaciones permanentes que representan
el (6.3%) de la poblacin. Casi la mitad de esta poblacin son mujeres 1,5 millones
(49,6%). Las personas con limitaciones ms frecuentes son aquellas relacionadas
con ver (43,3%); moverse o caminar (29,3%); baarse, vestirse o alimentarse a s
mismo (9,5%); relacionarse con los dems (9,9%).

El Registro para la Localizacin y Caracterizacin de Personas con Discapacidad

RLCPD solamente reconoce solamente al 2015, 1.178.703 personas con
discapacidad cuyas principales alteraciones presentadas son el movimiento del
cuerpo, manos, brazos y piernas (33,5%); sistema nervioso (23,3%); ojos (13,8%);
el sistema cardiorespiratorio y las defensas (12,1%) y los odos (5,2%). Dichas
alteraciones pueden presentarse simultneamente en una sola persona y dificultan
la realizacin de diversas actividades diarias.

Una de las principales crticas realizadas por la Coalicin Colombiana por la

Implementacin de la Convencin sobre los Derechos de las personas con
Discapacidad, conformada por distintas organizaciones de personas con
discapacidad, redes familiares, instituciones acadmicas, cuidadores y activistas,
consider en el Informe Sombra agosto de 20162, que precisamente una de las
falencias ms preocupantes en Colombia es la falta de fiabilidad del sistema de
informacin, dado el subregistro que hay de personas con discapacidad
agudizado por la falta de articulacin entre los sistemas de informacin del
Ministerio de Salud y el Dane con la Encuesta Nacional de Demografa y Salud-
Profamilia:

Colombia no cuenta con un sistema de recoleccin de informacin estadstica

relativa a la discapacidad confiable: El Registro para la Localizacin y
Caracterizacin de Personas con Discapacidad RLCPD, que es de carcter
voluntario y que es administrado por el Ministerio de Salud. El RLCPD presenta
niveles muy bajos de representacin, en gran medida, porque los incentivos no
son claros, particularmente en tanto el registro efectivo de la persona con
discapacidad en el RLCDP no le hace beneficiaria de las polticas de seguridad
social destinadas a personas con discapacidad, pues estas exigen una
certificacin porcentual realizada por una junta mdica. (pag 10).

2
Informe Alternativo de la Coalicin Colombiana para la Implementacin de la Convencin sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad (Agosto, 2016) Presentado en Ginebra, Suiza. Disponible en
lnea: https://sites.google.com/site/coalicionconvencion/informesombrapresentado

2
El sistema de informacin tampoco nos permite conocer las caractersticas de os
cuidadores y las cuidadoras de las personas con discapacidad, siendo una de las
primeras seales de desconocimiento del importante papel que asumen
principalmente de las mujeres en los hogares.

De acuerdo con la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo (DANE 2013 y 2015), las
mujeres en los hogares colombianos dedican en promedio entre 7 y 10 horas al
da en actividades de trabajo no remunerado (trabajo domstico y de cuidado de
otros) aportando en promedio anual ms de 120 millones de pesos. Si estas
actividades fueran reconocidas como actividades econmicas representaran por
lo menos 19,3%% del PIB, un porcentaje ms alto que las exportaciones. 3

2. Marco Normativo sobre Cuidado y Discapacidad.

Para comenzar, quisiera hablar sobre algunas de las disposiciones normativas que
establecen derechos para los y las cuidadoras de las personas con discapacidad.
En primer lugar, quisiera referirme a la Ley Estatutaria 1618 de 2013 cuyo
objetivo es garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de os derechos de las
personas con discapacidad mediante la adopcin de medidas de inclusin y
acciones afirmativas para eliminar cualquier forma de discriminacin por razn de
discapacidad.

El marco general e esta Ley tiene solamente dos disposiciones especficas para
os y las cuidadoras de las personas con discapacidad. El artculo 8 sobre el
acompaamiento a las familias y las medidas de inclusin de las personas con
discapacidad establece en el numeral 3 la obligacin del ICBF de establecer
programas de apoyo y formacin a los cuidadores y cuidadoras relacionados
con el cuidado de personas con discapacidad en alianza con el Sena. De igual
manera, el numeral 4 establece la obligacin del Sistema de implementar
estrategias de apoyo y fortalecimiento a las familias y cuidadores con y en
situacin de discapacidad para su adecuada atencin, promoviendo el
desarrollo de diferentes programas y espacios de atencin.

El artculo 13 que trata del Derecho al Trabajo de las personas con discapacidad
establece que el Ministerio de Trabajo deber desarrollar planes y programas de
inclusin laboral y generacin de ingresos flexibles para las personas con
discapacidad severa o mltiple; y tambin garantizar ingresos dignos y
condiciones de seguridad social que correspondan a ellos, sus cuidadores y
cuidadoras y sus familias.

3
DANE (2015) Encuesta Nacional de Uso del Tiempo ENUT- Presentacin de Resultados.

3
La Ley de Economa del Cuidado 1413 de 2010 tuvo por objetivo incluir la
economa del cuidado en el sistema de cuentas nacionales, incluyendo todas
aquellas actividades remuneradas o no remuneradas relacionado con el cuidado
de otros: es decir con la necesidad de atencin multidimensional y relacional de
las personas, consigo mismas, con los dems y con el entorno, en todos los
momentos del curso de vida, dirigida a garantizar su supervivencia social y
orgnica.

Como parte del mandato de la Ley, el Departamento Nacional de Estadstica

(DANE) diseo la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo ENUT- con el objetivo
de medir el tiempo dedicado por las mujeres a las actividades de trabajo y
personales y poder identificar su contribucin al desarrollo econmico. Y, a travs
del Decreto 2490 de 2013 cre la Comisin Intersectorial para la inclusin de la
informacin sobre el trabajo de hogar no remunerado conformada por DNP,
DANE, Ministerio de Trabajo, Salud y Proteccin Social, la Consejera Legal de
Equidad de la Mujer y el Departamento Administrativo para la Prosperidad Social.

En las bases del Plan Nacional de Desarrollo 2014-2018, el Gobierno Nacional

estableci que con esta Comisin y con el apoyo de las organizaciones sociales,
la academia y el sector privado, creara las bases institucionales, tcnicas y
econmicas, para desarrollar el Sistema Nacional de Cuidados y definira una
Agenda Nacional sobre Economa del Cuidado4. Aunque se han realizado
algunos avances sobre el diagnstico de la oferta del Sistema Nacional de
Cuidado, est pendiente el desarrollo de un Sistema que permita a los y las
cuidadoras de este pas el reconocimiento y la redistribucin necesaria del trabajo
de cuidado que realizan permanentemente.

Uno de los problemas principales que quiero destacar, es que si bien las normas y
la jurisprudencia han avanzado en la visibilizacin de las personas con
discapacidad y los cuidadores y cuidadoras, an hay un camino difcil de recorrer
para exigir que haya ms garantas para la materializacin de sus derechos.
Especialmente para los y las cuidadores. Siguen reproducindose en las polticas,
leyes y jurisprudencia estereotipos de gnero que trasladan la responsabilidad
exclusiva del cuidado a las mujeres.

A modo de ejemplo, quisiera citar la sentencia T-933 de 2013 que reconoci a las
personas con discapacidad como sujetos de especial proteccin constitucional

4
Departamento Nacional de Planeacin. Bases del Plan Nacional de Desarrollo (2014-2018). p. 457.
Disponible en lnea:
https://colaboracion.dnp.gov.co/cdt/prensa/bases%20plan%20nacional%20de%20desarrollo%202014-
2018.pdf

4
debido a las circunstancias que deben enfrentar para las garantas de sus plenos
derechos; sin embargo, el avance no ha sido igual para el reconocimiento de
derechos de los cuidadores y cuidadoras. Muchas de las sentencias y normas se
quedan cortas frente a las medidas afirmativas hacia los y las cuidadoras,
considerando que gran parte de la responsabilidad principal y moral del cuidado
debe recaer naturalmente en las familias, es decir, en las mujeres, sin importar las
consecuencias para ellas en su vida, su salud y su tiempo libre. Por ejemplo la
sentencia T-096 de 2016 reitera:

() Compete en primer lugar a la familia solidarizarse y brindar la atencin y

cuidado que necesita el pariente en situacin de indefensin. En virtud de sus
estrechos lazos, la obligacin moral descansa en primer lugar en el ncleo
familiar, especialmente de los miembros con quien aqul convive. (pag 32)5

La tesis principal que quiero defender es que es necesario avanzar en la

construccin de un Sistema Nacional de Cuidado que permita distribuir
equitativamente las tareas y responsabilidades del cuidado entre la sociedad-el
Estado y el mercado, para lograr avanzar en la equidad social, reconociendo que
no es slo responsabilidad exclusiva de las mujeres esta actividad, sino es una
responsabilidad social y publica, ms an en el contexto de las obligaciones
internacionales adquiridas por el Estado con respecto a las personas con
discapacidad y la tarea invisible y diaria de sus cuidadores y cuidadoras.

Este anhelo no es imposible si se tiene en cuenta que como lo recuerda Sonia

Montao, varios pases de Amrica Latina han avanzado en distintos tipos de
legislacin favorables a los cuidadores y cuidadoras, 18 pases, han implementado
Leyes concretas sobre discapacidad; programas y polticas diversas de cuidado 6.
Uno de los principales referentes es Uruguay que cre el Sistema Nacional de
Cuidados, donde el Estado asume directamente a travs del sistema de salud y
proteccin social el cuidado de adultos mayores y/o en situacin de dependencia y
reconoce monetariamente y en seguridad social el trabajo realizado por sus
cuidadores y/o cuidadoras en el hogar.7

5
Magistrado Ponente Luis Ernesto Vargas. Sentencia T-096 de 2016. Disponible en lnea:
http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2016/T-096-16.htm
6
Montao Virreira, Sonia. Las polticas de Cuidado en Amrica Latina. En: El Trabajo de Cuidado en Amrica
Latina y Espaa. Madrid: Fundacin Carolina, 2011, p. 135.
7
Ministerio de Desarrollo Social MIDES- y la Direccin Nacional de Polticas Sociales DNPS-. Propuesta
para un modelo solidario y corresponsable de cuidados en Uruguay estas son las caractersticas del sistema.
Montevideo, noviembre de 2014. Disponible en lnea:
http://www.sistemadecuidados.gub.uy/innovaportal/file/34676/1/cuidados_como_sistema.pdf

5
 3. Retroceso en el Cuidado en Bogot.

La Alcalda de Gustavo Petro con la Bogot Humana (2012-2016) en el Plan

Distrital de Desarrollo estableci distintos avances para las garantas de los
derechos de las mujeres. En el componente de igualdad de oportunidades el
Distrito se comprometi con la generacin de programas de atencin integral para
las mujeres con discapacidad y las cuidadoras en las 20 localidades de la ciudad.
(pag 45)

De igual manera, se generaron planes para mejorar los servicios de atencin

social y en salud para las personas con discapacidad; proyectos de inclusin
social orientados a mejorar la calidad de vida; y tambin programas como
subsidios y tarifas de transporte pblico encaminados a generar un mayor acceso
financiero al transporte pblico y mejorar su movilidad en el Distrito capital bajo la
modalidad de tarifas diferenciales en transporte para grupos vulnerables. (pag
76). Adems, Petro a travs de la Directiva 010 de 2015 orden a todas las
entidades del Distrito vincular laboralmente a personas con discapacidad, en
cargos de planta temporal o por prestacin de servicios.

La administracin actual de Enrique Pealosa desconoci estos avances, dado

que desde enero de 2016 anunci la supresin de los subsidios de las tarifas de
trasmilenio y SITP aduciendo a la falta de capacidad de pago del distrito.
Progresivamente el alcalde ha ido recortando todos aquellos subsidios y
programas sociales y de salud que existan en las localidades para la atencin
preferencial a poblaciones consideradas como vulnerables.

No en vano, la marcha convocada por las personas con discapacidad que tuvo
lugar el 17 abril del presente ao, poniendo de manifiesto que la alcalda
disminuy el subsidio de transporte de %44.000 a $22.000, finaliz el contrato de
personas con discapacidad vinculadas en la anterior administracin sin generar
otras estrategias de inclusin social; disminuy el nmero de personas
beneficiarias por los bonos de alimentos; lo redujo de $250.000 a $125.000 pesos;
as como disminuy el cupo para nios y nias con discapacidad en los jardines
infantiles del Distrito.8 Dnde estn entonces los derechos de las personas con
discapacidad para esta alcalda? Los derechos estn por encima de los lmites
presupuestales.

8
Publimetro. (19 de abril de 2017). Personas con discapacidad se sienten desprotegidas por la
Alcalda de Enrique Pealosa. Disponible en lnea:
https://www.publimetro.co/co/bogota/2017/04/19/marchas-personas-discapacidad-se-
realizara-bogota.html

6
Estas medidas estn en plena coherencia con lo anunciado en su Plan De
Desarrollo 2014-2017 Bogot Mejor para todos, en donde ningn componente
hace alusin al mantenimiento y/o fortalecimiento de las medidas relacionadas con
la atencin en salud, la movilidad y la inclusin social de las personas con
discapacidad y/o sus cuidadores y cuidadoras. El sesgo del Plan es precisamente
reconocer que slo hay barreras fsicas en las aceras, calles o parques para el
acceso fsico de las personas con discapacidad a los espacios pblicos; se queda
muy corto para reconocer que adems de la infraestructura es necesario generar
programas afirmativos para esta poblacin considerada de especial proteccin
constitucional (pags 149-152).

4. Una recarga para las mujeres.

Para concluir slo quiero retomar la idea de que eliminar las medidas afirmativas
dirigidas a la poblacin con discapacidad y a sus cuidadores y cuidadoras,
profundiza la inequidad social tal y es regresiva a la luz de los derechos
fundamentales que debe garantizar el Estado colombiano. Lo que ha sido
demostrado exhaustivamente por Amparo Hernndez, en su tesis doctoral cuando
demuestra que cuando gran parte del trabajo de atender la salud enfermedad se
traslada a los hogares, y dentro de los hogares a las mujeres.

Eliminar programas, subsidios y medidas afirmativas implica una regresividad

porque aumenta su tiempo de trabajo, no remunerado, lo que implica una
reparticin inequitativa de responsabilidades, costos y compensaciones.

La tesis es que existe una demanda creciente de cuidado la cual ha implicado

una mayor carga domstica resultado de una orientacin de la poltica de salud
que traslada y corresponsabiliza a los hogares. 9 Quisiera para finalizar retomar
algunas de las conclusiones principales de su estudio:

Al no existir un rgimen de cuidado en el pas ni tampoco un sistema de

cuidado orientado prioritariamente por el cuidado, buena parte de la
responsabilidad del bienestar en materia de salud ha sido trasladada del
Estado a las familias y el mercado, el familismo, la mercantilizacin,
privatizacin y la naturalizacin de la divisin sexual del trabajo presente en
las polticas y decisiones jurdicas, ha incrementado la carga que asumen
los hogares para el cuidado de sus enfermos y discapacidades lo cual
profundiza las desigualdades en el reparto del trabajo reproductivo y de

9
Hernndez, Amparo. (2015) Poltica sanitaria y cuidado de la salud en los hogares en Colombia:
acumulacin e inequidad de gnero. Tesis de Doctorado en Salud Pblica. Facultad de Medicina. Universidad
Nacional de Colombia, Bogot, 2015. Pag. 11.

7
 cuidado en los hogares. Lo cual es incompatible con las demandas de
bienestar y justicia social especialmente para las mujeres.
Las polticas y programas que se declaran neutrales en materias de
equidad desconocen, naturalizan, estimulan y profundizan la divisin sexual
del trabajo y desconocen la contribucin de las mujeres en los hogares para
el mantenimiento y recuperacin de la salud, y el ahorro que esto implica
para el sistema de salud.
Es necesario avanzar en un marco tico-poltico que permita cambiar la
lgica mercantil y de lucro como finalidad del bienestar por la centralidad
del cuidado, explicitar la equidad de gnero en los objetivos del bienestar y
asumir los retos de des-familiarizar, desmercantilizar, desprivatizar y
desnaturalizar los discursos basados en la divisin sexual el trabajo.

Des-familiarizar significa liberar a las familias de la pesada carga de asumir las

responsabilidades y costos de las atenciones que debieran ser prestadas y
financiadas por el sistema pblico de salud, porque claramente des-familiarizar a
travs del mercado no es una medida proclive a la equidad. (pag 247).

La urgencia de construir y poner en marcha un Sistema Nacional de Cuidado es

precisamente avanzar en el reconocimiento del aporte de las mujeres cuidadoras
pero tambin en la redistribucin de la carga del cuidado entre la sociedad- el
Estado y el mercado para ello es fundamental la coordinacin de todos los pilares
responsables: salud, proteccin social, trabajo, pues el bienestar social pasa por
reconocer que el cuidado no es una responsabilidad que debe recaer
exclusivamente en los hombros de las mujeres, tal y como se ha hecho.

Las mujeres cuidadoras de personas con discapacidad hacen un enorme aporte a

la economa y al sistema de salud diario que debe reconocerse y redistribuirse
adecuadamente. Las garantas de equidad y justicia social pasan por reconocer
los derechos a la salud, la proteccin y seguridad social de todos quienes estn
hoy aqu presentes y quienes no pueden estar pero nos siguen en la trasmisin.

Por lo tanto, exigimos al Gobierno y a la Alcalda actual, reorientar sus polticas

para que pongan en el centro el cuidado de la vida, y el derecho humano de todos
y todas a ser cuidados en condiciones de calidad.

Exigimos a la alcalda respetar y garantizar los derechos de las personas con

discapacidad y sus cuidadores y cuidadoras, y eliminar todas las medidas
regresivas como la eliminacin de programas y subsidios favorables para
compensar los costos del cuidado y dificultades del traslado y acceso a los
servicios de salud.

8
Exigimos al Gobierno Nacional avanzar de manera ms decidida en la instalacin
y puesta en funcionamiento de un Sistema Nacional de Cuidado que asuma la
responsabilidad que le corresponde con los derechos de las personas con
discapacidad y de garantas suficientes para el bienestar y la calidad de vida de
las mujeres que de manera silenciosa asumen diariamente esta tarea con enorme
amor y compromiso.