Pap / Mam est enfermo/a

El diagnstico de una enfermedad importante como puede ser el cncer crea una crisis en
todas las familias generando una enorme cantidad de incertidumbre y de angustia. En las
familias con hijos, podemos aadir el temor a cmo pueden reaccionar los menores.
Muchas veces, la tendencia a protegerlos hace que el primer impulso sea el de mantenerlos
al margen e incluso engaarles, sin embargo, como veremos a lo largo de las prximas
publicaciones, los nios necesitan saber la verdad. Una verdad adaptada a su edad, su
personalidad y sus circunstancias.

Lo primero de todo, tenemos que tener en cuenta que los nios tienen una perspectiva de la
vida muy diferente a la de los adultos, y que aunque parecen frgiles, tienen ms capacidad
de la que pensamos para sobrellevar la situacin. Aunque no podemos evitar cierta parte de
sufrimiento inherente al diagnstico de la enfermedad y los cambios consecuentes, s
podremos tomar ciertas medidas para no convertir la situacin en algo traumtico para
ellos. En la mayora de las ocasiones, los adultos se van a sorprender de la capacidad de
adaptacin que pueden llegar a tener los nios.

Sucesivamente publicar una serie de entradas en las que tratar de responder a las
preguntas ms frecuentes que se hacen las familias sobre cmo lidiar con este tipo de
informacin y cmo ayudar a los nios.

Aunque en todas las entradas haremos referencia al cncer, la informacin proporcionada

puede adaptarse al diagnstico de otro tipo de enfermedades.

Por qu informar?

Algunos de los motivos por los que es importante informar a los nios son los siguientes:

1) La imaginacin en muchos casos puede ser peor que la realidad.

Aunque los nios son muy buenos observadores y siempre perciben cuando algo va
mal, les cuesta interpretar lo que ocurre. Cuando no les decimos lo que est pasando, lo
que suele suceder es que su imaginacin se dispara, pudiendo ser sta incluso peor que la
realidad. A veces decs Y qu puede ser peor que la realidad? Pues por ejemplo, un nio
puede pensar que lo que est ocurriendo es culpa suya o que sus padres ya no le quieren.
Nunca subestimemos la imaginacin de los nios. Cuanto ms tiempo pasa desde que se ha
formulado sus propias explicaciones, ms difcil ser corregirlas.
2) Prdida de confianza y seguridad.

Si le mentimos, una vez que sepa la verdad, puede haber dejado de confiar en nosotros y
que se sienta inseguro ante nuevas informaciones. Los nios quieren saber la verdad y es
necesario que lo sepan por sus padres, ya que si se enteran por terceras personas como por
ejemplo algn compaero de clase o algn vecino, y descubren que no se les ha dicho la
verdad, la confianza ser muy difcil de recuperar.

3) Puede suponer aislamiento en el nio respecto de su familia y hacer las cosas ms

difciles para l.

Necesitan sentirse parte de la familia. Al dejarlo al margen de lo que sucede, puede sentirse
solo y desligado, puede encontrarse angustiado y no comunicarlo manteniendo el patrn de
secretismo que ve que su entorno emplea.

4) No hablar a cerca de ello puede sugerir que es algo demasiado horrible como para
hacerlo.

La naturalidad con la que lo vivan los nios depender en buena medida de la naturalidad
que nosotros le trasmitamos.

5) Los nios suelen enterarse igualmente

Es imposible mantener el cncer y sus consecuencias en secreto. Los nios tienden a

enterarse de las conversaciones de los adultos ms de lo que parece, incluso cuando parece
que no estn escuchando. Algunos nios hasta buscan la manera de enterarse a escondidas.
Incluso cuando no logran enterarse de nada, se dan cuenta de que las cosas han cambiado e
intentarn comprender lo que pasa por todos los medios.

6) Los efectos secundarios sern obvios una vez iniciado el tratamiento

Cuando se inicia el tratamiento, el nio puede que observe efectos secundarios como
cansancio, cambios de peso, cada del cabello o vmitos, y se dar sus propias
explicaciones. Ven que el padre o la madre ha enfermado y puede que piensen que va a
morir, o que otros en la familia tambin se enfermarn. No saber lo que est pasando o
cmo sobrellevarlo puede ser una experiencia terrible para el nio. Pueden pensar que esos
efectos secundarios del tratamiento son sntomas de que la enfermedad est peor. Es
necesario informar sobre los efectos secundarios que pueden aparecer y recordar que son
parte del tratamiento.

7) Mantener el secreto consume energa para toda la familia.

8) El objetivo no slo es que el nio est informado, sino el poder mantener una lnea de
comunicacin abierta con l, para que pueda, en cualquier momento, contarte sus dudas,
preocupaciones y temores a lo largo de todo el proceso.

9) Los nios tienen ms capacidad de afrontamiento de lo que pensamos.

Quin debera informar?

La primera opcin seran ambos padres o cuidadores principales si les es posible hacerlo
sin un gran descontrol emocional. Si el padre/madre est soltero/a, puede ser buena idea
pedir a algn familiar o amigo adulto que sea una influencia estable en la vida del nio que
le acompae si se siente inseguro/a.

Si no es posible para los padres hacerlo, debera encargarse alguien muy cercano al nio o
en tercer lugar algn profesional sanitario.

Cundo informar?

Es preferible comunicarlo lo ms pronto posible, pero es necesario tomarse un tiempo para

asimilar uno mismo la noticia y evitar hacerlo de una manera demasiado brusca.

Resulta ms fcil contrselo al inicio de la enfermedad para que pueda seguir la evolucin
sea cual sea y puedan adaptarse progresivamente a la informacin, pero si no ha sido as,
nunca es tarde. Se les puede explicar por qu no se ha hecho antes: no queras engaarlos,
pero te resultaba muy difcil.

Es importante continuar informando a lo largo de todo el proceso de los cambios

importantes que pueden ir surgiendo.

A veces los padres esperan que sean los nios los que pregunten, pero en muchos casos, la
situacin de tensin que perciben hace que no se atrevan. Si finalmente se atreven a realizar
una pregunta, es importante responderles sea cual sea el momento.

De qu informar?

A la hora de dar la informacin debemos tener en cuenta tanto la edad del nio como
su personalidad. Son los padres los que mejor conocen a sus nios y quizs sean ellos, una
vez pasado el primer gran impacto, los que encuentren la mejor manera de hacerlo. Desde
aqu presento unas pautas generales que podra ser til tener en cuenta.

En general, los nios pequeos (menores de 8 aos aproximadamente) no necesitan mucha

informacin detallada, mientras que los ms mayores (a partir de 8 y adolescencia) quizs
necesiten dar respuesta a ms preguntas. Es importante mantener el equilibro entre dar muy
poca informacin y dar demasiada.

Hasta los 2 aos, lo nico que precisan saber los nios respecto a la enfermedad es que su
padre/madre est malito, as como ir contndole, sin demasiada anticipacin, los grandes
cambios que se van a ir produciendo en sus rutinas o en el padre enfermo.

Entre los 3 y los 5 aos, predomina en los nios el miedo a separarse de los padres y a los
extraos. Ser importante comentarles que pap/mam est malito/a, que necesita un
tratamiento y que tendr que ir muchas veces al hospital pero que siempre habr alguien
que cuide del nio.

Alrededor de los 6 aos, ya suelen tener un buen conocimiento del cuerpo y son capaces
de entender de cierta manera la enfermedad, necesitaran saber la siguiente informacin
bsica:

El nombre del cncer

El lugar del cuerpo donde se encuentra

Cmo ser el tratamiento

Los cambios que se producirn en sus vidas y los preparativos que los cuidadores
harn para que sean atendidos siempre.

Los dos ltimos puntos se podrn ir introduciendo sucesivamente segn vayan ocurriendo
los acontecimientos.

Para tratar de entender en qu consiste la enfermedad, una opcin puede ser decirles que al
igual que las casas estn formadas por ladrillos, el cuerpo humano est formado por clulas.
Todas las partes del cuerpo estn formadas por clulas. Cuando alguien tiene cncer,
significa que algo est mal en alguna de esas partes y no hace lo que se supone que debera
de hacer. Con el tiempo, algunas de esas clulas han dejado de funcionar bien y no dejan
trabajar al resto. A veces esas clulas malas forman bultos o tumores que no deberan estar
ah. Es importante poner un tratamiento para eliminar esas clulas malas y evitar que viajen
a otras partes del cuerpo.

Puede que algunos nios no tengan preguntas al inicio, pero es importante decirles que si
ms adelante las tienen, siempre pueden hacerlas.

Otra opcin puede ser el uso de cuentos, si bien la mayora de los cuentos a cerca de esta
temtica estn dirigidos al cncer de mama. Algunos de los ejemplos ms conocidos
son: Mam se va a la guerra, Una flor de repuesto para mam, Nos lo dijo Pepe y Qu te
ocurre mam (stos ltimos de descarga gratuita pulsando sobre el ttulo).

A partir de los 8 aos pueden comprender explicaciones ms complejas, puede que

quieran ver imgenes de clulas cancerosas o leer sobre el tratamiento contra el cncer. Lo
importante es mantenerse disponible e ir respondiendo a sus preguntas.

En general, en todas las edades, si se va a perder el cabello o se van a sufrir otros cambios
fsicos evidentes, es importante avisarles de ello para que no teman cuando esto suceda.

Ante las hospitalizaciones, los nios necesitan saber dnde ser, por cunto tiempo si se
puede, qu es lo que ah suceder, si podrn visitarle o al menos llamar y quin se har
cargo de ellos. Adems, la gente a menudo experimenta ansiedad durante el tratamiento,
por lo que se deber decir a los hijos que mam o pap podran estar un poco gruones o
irritables, pero que no sientan que es por culpa de ellos.

Existen otras preocupaciones que suelen aparecer en los nios a las que hay que estar
alerta:

Creencia de que algo que ellos hicieron pudo haber causado la enfermedad. Los
nios, en especial los ms pequeos, pueden ser muy imaginativos y creer que
tienen el poder de provocar todo tipo de cosas. Los padres pueden decirles algo
como los mdicos nos dijeron que nadie puede hacer que alguien contraiga cncer,
es algo que ninguno de nosotros hizo que pasara. Es mejor no esperar a ver si los
nios pregunten sobre esto, porque podran estar sintindose culpables sin
expresarlo.
Creencia de que el cncer pueda ser contagioso, que todas las personas que tienen
cncer mueren a raz de la enfermedad, o que ellos o el otro padre lo desarrollarn.
Es bueno corregir estas ideas antes de que los nios tengan la oportunidad de
preocuparse. La gente a veces habla sobre el cncer y su tratamiento como si todos
los casos fueran iguales para todas las personas. Pero no es as. Los diferentes tipos
de cncer se comportan de manera distinta y requieren de tratamientos distintos, y
cada persona reacciona de manera diferente a un mismo tratamiento. Asegrese de
que sus hijos entiendan esto. Podemos preguntarles qu saben del cncer antes de
explicrselo nosotros para poder corregir algunas ideas errneas.
Sobre todo en adolescentes, es muy probable que obtengan informacin de la
enfermedad a travs de sus amigos o por Internet, mucha de esta informacin puede
no ser fiable. Deberamos trasmitirle que el cncer es una enfermedad que
evoluciona de forma diferente en cada persona, que no puede fiarse de toda la
informacin que encuentre y que debe preguntar y contrastar todas sus dudas con
los adultos de confianza.

Es importante trasmitir que:

Aunque es normal estar preocupado, toda la familia es fuerte y participar
en conjunto para lidiar con la enfermedad y el tratamiento.
Aunque el padre enfermo no pueda pasar tanto tiempo con ellos, los hijos
seguirn siendo queridos y atendidos durante todo el transcurso de la
enfermedad.
Si tienen dudas acerca de la enfermedad siempre pueden preguntar