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EDICIN TCNICO-PEDAGGICA
Paulina Godoy L.
Juan Lus Marn C.
Andrea Prez C.
DISEO Y DIAGRAMACIN
Eduardo Bachmann
RPI 182925
ISBN 978-956-292-239-5
Gua de Apoyo para la Familia de Nios y Nias Sordas
L A HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Indice
PRLOGO 5 V LOS ENFOQUES EDUCATIVOS
O
OS 39
INTRODUCCIN 6 (QIRTXH2UDOLVWD
(QIRTXH$XGLWLYR9HUEDO 42
La Sospecha 11 (QIRTXH%LOLQJH 43
/D&RQUPDFLyQ
15 ,PSOLFDFLRQHV\1HFHVLGDGHV(GXFDWLYDVGHOD6RUGHUD 45
II EST MI HIJO ENFERMO? 17 VI LA LENGUA DE SEAS 47
/RV6HQWLPLHQWRVTXH6XUJHQDO6DEHU $OIDEHWR'DFWLOROyJLFRGHOD/HQJXDGH6HxDV&KLOHQD 53
TXH8Q+LMRR+LMDHV6RUGD 18 VII LA INTEGRACIN DE LAS
NIAS Y NIOS SORDOS 57
III LOS PRIMEROS PASOS 23
/D&RPXQLGDG6RUGD 34 IX LA DESPEDIDA 63
BIBLIOGRAFA 69
ANEXOS 71
4
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Prlogo
El material que tiene en sus manos pretende ser una ayuda para usted y su familia en el momento en que creemos, ms
lo necesitan.
Esta gua es fruto de una serie de conversaciones que hemos tenido con muchas personas que, al igual que usted, han
tenido la oportunidad de ser padres o madres de nios, nias y jvenes sordos.
Ac podr encontrar informacin respecto a la sordera y a las personas sordas la cual, estamos seguros, ser de gran
utilidad para usted y toda su familia.
Esperamos que la informacin entregada en esta gua sirva para aliviar en parte los sentimientos negativos y
preocupaciones que pudiera ocasionar la sordera de su hijo o hija, aclarar las dudas que pudiera tener al respecto y,
QDOPHQWHD\XGDUOHDYHUORVFRPRORTXHUHDOPHQWHVRQQLxRV\QLxDVFRPRFXDOTXLHURWUR
/RLQYLWDPRVDFRQRFHUDWUDYpVGHODKLVWRULDGH0DWtDV\VXIDPLOLDXQRGHORVPXQGRVPiVGHVFRQRFLGRV
el mundo de las personas sordas.
5
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Introduccin
6
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Introduccin
Ellos, al igual que otros miles de familias con miembros sordos/as, han vivido un largo peregrinaje en busca de lo mejor para
sus hijos e hijas. Y, aunque este camino no ha estado exento de penas, tampoco lo ha estado de alegras, satisfacciones y
esperanzas.
$WUDYpVGHHVWDKLVWRULDYHUHPRVORTXHVLJQLFDODOOHJDGDGHXQDQLxDRQLxRVRUGRDODIDPLOLDFXiOHVVRQODVGLQiPLFDV
que surgen, conoceremos los distintos enfoques educativos que existen en nuestro pas, los aspectos mdicos de la sordera,
las visiones que existen sobre las personas sordas, su lengua y cultura.
Tal como le sucede a nuestra familia, son miles los hogares que cada ao reciben a un integrante sordo. Por esta razn,
hemos querido agregar comentarios de otros padres, madres y familiares de nios y nias sordas que quisieron colaborar
en la elaboracin de esta gua.
Todos ellos estn conscientes de la importancia que podr revestir un material como este en las vidas de ustedes y de
vuestros hijos e hijas.
Esperamos que con la lectura de este texto, usted pueda comprender, en parte, lo que se siente ser sordo o sorda en un
mundo oyente.
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
I
Comienza la Historia
Matas es un nio comn, hoy tiene 9 aos, l juega, disfruta y vive como cualquier otro nio de su edad. Si usted lo viera en la calle
no distinguira nada distinto en l, excepto por un detalle usa un audfono en uno de sus odos y cuando quiere comunicarse no usa
su voz, sino sus manos. Matas es un nio sordo.
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
LA FAMILIA DE MATAS
Francisca y Andrs se casaron con el deseo de todas las Su abuela deca que eran nios sanitos y alegres y,
parejas: una linda casa, estabilidad econmica, tener hijos conforme pasaba el tiempo, se notaba que iban formando su
sanos y darles lo mejor. personalidad.
Con el nacimiento de Manuela, la primera hija de ambos, Matas por ejemplo, a diferencia de su hermana Manuela, era
todo estuvo bien. Era un nia sana y tranquila. Le pusieron ms bien callado y distrado. A sus dos aos an no consegua
ese nombre en honor al padre de Francisca. Por esta razn, hablar, solo emita ciertos ruidos con los cuales intentaba
el matrimonio acord que su prximo hijo se llamara Matas, comunicarse.
igual que el recientemente fallecido padre de Andrs. Era algo inquieto, constantemente mova su cabeza para
El abuelo Matas haba sido un buen orador, un gran todos lados. Si bien su temperamento era muy agradable, en
narrador de historias, un hombre muy inteligente y sociable. momentos se irritaba fcilmente, sobretodo cuando el resto
Ellos pensaban que si su hijo llevaba su nombre tendra el de la familia no entenda lo que quera decir.
mismo don de la palabra. El hecho de que a su edad Matas an no consiguiera hablar,
Cuando Matas naci, su hermana Manuela tena ya dos preocupaba a su abuela quien sospechaba que algo le pasaba
aos. a su nieto.
Francisca tena un buen puesto como secretaria y Andrs A insistencia de ella, Andrs y Francisca decidieron llevarlo
haba sido recientemente ascendido en su trabajo. con el pediatra para que ste lo examinara.
Todos decan que Matas haba nacido con la marraqueta 1RVHSUHRFXSHQOHVGLMRHOPpGLFRORVQLxRVVRQRMRV
bajo el brazo. para hablar porque les dan el gusto en todo, a veces lo hacen
Con el tiempo ambos nios andaban muy bien; crecan de puro fundidos agreg.
normalmente. Estas palabras calmaron a la joven pareja que decidi esperar
un poco ms y darle tiempo para que sacara el habla.
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
LA SOSPECHA
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
$~Q HQ OD DFWXDOLGDG FRQ WRGRV ORV DGHODQWRV PpGLFRV TXH
H[LVWHQHVPX\FRP~QTXHODIDPLOLDHLQFOXVRORVHVSHFLDOLVWDV Si bien Francisca sospechaba que algo le pasaba a Matas an
QRVHSHUFDWHQGHORVSUREOHPDVDXGLWLYRVTXHSXGLHUDQWHQHU no estaba totalmente convencida de aquello.
ORVQLxRV\QLxDV Como poda ser que nadie se diera cuenta? se preguntaba.
Ella lo haba llevado a todos sus controles con el pediatra.
(QQXHVWURSDtVD~QH[LVWHQHVFDVRV3URJUDPDVGH6FUHHQLQJ
Jams haba dejado de comprarle algn remedio o hacerle un
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examen solicitado por los mdicos. Cmo era posible que
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ninguno de ellos lo notara? y con todos los adelantos que
DxRVGHHGDG
existen!, pensaba en silencio.
'HVGH HO DxR TXLHQHV VRQ HYDOXDGRV DXGLWLYDPHQWH Francisca se senta tonta, mala madre, la peor del mundo por
SRU HO 6HUYLFLR GH 6DOXG 3~EOLFD VRQ VyOR DTXHOORV QDFLGRV no darse cuenta de la posible enfermedad de su hijo.
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GHDOWRULHVJR lo hubiera hecho y todo sera distinto para Matas. Habramos
ganado un tiempo valioso, confes con el tiempo Francisca.
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Q~PHUR GH QLxRV \ QLxDV TXH SRU HO KHFKR GH KDEHU QDFLGR
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SpUGLGDDXGLWLYDHQUHFLpQQDFLGRVH[LVWHQHQWUH\QLxRV
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12
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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Si su hijo o hija PHMRUHVGHFLUFXDQWRDQWHVVHSDQTXHXQQLxRRQLxDHVVRUGD
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FRQRWUDVSHUVRQDV (QWUHHOSULPHUDxRGHHGDG\ORVGRVDxRVVHHVSHUDT
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13
3
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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14
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
LA CONFIRMACIN
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Matas oa. Se esconda tras de l y lo llamaba, golpeaba unas ollas a sus espaldas o simplemente suba el volumen de la radio. Matas
nunca se volvi a mirar de donde vena la bulla.
Cuando decidi contarle a su marido ambos repasaban una y otra vez todos lo momentos vividos con su hijo.
Cmo era posible que nunca se dieran cuenta de que Matas no oa? Cmo era posible que ni siquiera el pediatra lo notara? Ambos
tenan la extraa sensacin que vendran tiempos complicados.
Pidieron una hora con el mejor mdico, era un otorrinolaringlogo reconocido por su trabajo con nias y nios sordos.
El mdico, pese a su simpata, les dio un diagnstico que les pareci lapidario: Matas tena una sordera neurosensorial bilateral
profunda.
Este diagnstico sonaba una y otra vez en las mentes de los padres de Matas. Francisca no entenda muy bien a qu se refera con
eso de neurosensorial, Andrs, por su parte, slo tena claro que su hijo era sordo. Pero Qu vendra ahora?
Ninguno de los dos saba muy bien qu hacer al respecto. El mdico les haba dicho que, pese a que el diagnstico de Matas era
seguro, tendran que hacerle una serie de exmenes para poder tener las cosas ms claras. mientras, trtenlo como un nio normal
les dijo
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RWURV IDPLOLDUHV VRUGRV R TXH QR FRQRFtD D RWUDV SHUVRQDV
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
II
Est Mi Hijo/a Enfermo/a?
Cuando llegamos a casa, mi suegra tena al Mati en sus brazos, estaba tratando de hacerlo dormir. No s por qu, pero en ese momen-
momen-
to slo vi a un nio enfermo, ya no era el mismo nio que haba dejado en la maana (Andrs).
Aunque mi marido no lo reconoci, cambi su trato con el Mati. Tena miedo de jugar o correr con l, creo que lo empez a ver como
un nio enfermo. Ahora que lo pienso bien, yo tambin empec a verlo como un nio enfermo, discapacitado, pero que iba a hacer?,
el mdico me hizo sentir que mi hijo no era normal (Francisca).
(QFDVLWRGRHOPXQGRHOFLHQSRUFLHQWRGHODVYHFHVTXHVH (VWHVHQWLPLHQWRRLPDJHQGHHQIHUPHGDGUHVSHFWRDODQLxD
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XQD FRPSUHQVLyQ FDEDO GH OR TXH HV VHU XQD SHUVRQD VRUGD &RPHQWDULRVFRPRSREUHFLWRDRWDQVDQLWRDTXHVHYHtD
(VWH KHFKR TXH SXHGH SDUHFHU PHQRU HV WUHPHQGDPHQWH VyORIRUWDOHFHUiQHQXVWHGODLGHDGHTXHODVRUGHUDGHVXKLMR
VLJQLFDWLYRSXHVSRGUiPDUFDUODVQXHYDVUHODFLRQHVTXHVH RKLMDHVVyORXQDHQIHUPHGDG\SRUWDQWRGHEHUiVHUVDQDGDR
HVWDEOH]FDQHQWUHHOQLxRRQLxDVRUGD\VXIDPLOLD\ORTXHHV FXUDGDDFRPRGHOXJDU
SHRU SRGUi GHWHUPLQDU OD UHODFLyQ TXH HO QLxR R QLxD VRUGD
HVWDEOH]FDFRQVLJRPLVPDHVGHFLUVXDXWRLPDJHQ
17
7
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
WLHQHSRUYHUDXQKLMRHQIHUPRPHMRUDU"4XLpQQRKDUtDOR
Recuerdo que slo mi madre y Manuela, nunca cambiaron el TXHIXHUDQHFHVDULRSRUVDQDUHOVXIULPLHQWRGHXQKLMRRKLMD"
trato con Matas. En cambio, todo el resto de mi familia empez
a sentir pena por l y por nosotros (Francisca). 3HURTXLHUHTXHOHGLJDPRVDOJR"
18
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Andrs recuerda ese momento de la siguiente manera: cuando Cuando Matas y sus padres llegaron a la casa todo pareca
el doctor dijo sordo me bloque. Solo retuve palabras como distinto. Matas era el mismo nio de siempre, pero desde que
irrecuperable, prdida y enfermedad, no se que ms nos sus padres salieron de la consulta del mdico ya no saban cmo
dijo. Mi seora me tomaba de la mano y yo slo me preguntaba tratarlo, no saban cmo hablarle y hasta lo miraban con cierto
por qu? grado de compasin.
Francisca cuenta que en ese momento le pareci que el tiempo Antonia, la madre de Francisca les pidi llevarse a los nios a su
se detena. Ella lo recuerda de la siguiente manera: yo tomaba la casa para que ambos pudieran hablar tranquilos. Ella era una
mano de Andrs y la apretaba, vea como sus ojos se llenaron de mujer fuerte y saba que ahora ms que nunca la joven pareja
lgrimas y me miraba con una extraa expresin. Yo, aunque lo necesitara de su apoyo con el nio.
nico que quera hacer era llorar, saba que no tena que hacerlo, Esa noche Andrs fumaba como nunca, caminaba de un lado a
Matas nos esperaba fuera de la consulta con mi mam y no otro pidiendo explicaciones y preguntando una y otra vez por
quera que ninguno de los dos me viera mal. qu a ellos?
Francisca lo miraba callada, trataba de recordar si alguno de
sus familiares era tambin sordo, no saba la respuesta de lo
4XL]iV HO UHHQFRQWUDUVH FRQ VX KLMR R KLMD GHVSXpV GH que Andrs preguntaba, pero pensaba que talvez podra ser
HQWHUDUVH GH VX VRUGHUD OH SURYRTXH XQD VHQVDFLyQ GH la cada que tuvo estando embarazada, o la gripe que sufri
H[WUDxH]DWDOYH]VLHQWDTXH\DQRHVODRHOPLVPRGHDQWHV Matas cuando era apenas un beb.
TXHVXKLMRRKLMDIXHFDPELDGDGHVSXpVGHTXHXVWHGVXSRGH Cualquiera fuera la respuesta, el hecho de que Matas era y
VXVRUGHUD(VWHVHQWLPLHQWRHVGHVFULWRFRQIUHFXHQFLDHQWUH sera sordo, no cambiara con nada.
ORVSDGUHV\PDGUHVGHODVSHUVRQDVVRUGDV\HVWiUHODFLRQDGR
FRQODVHQVDFLyQTXHXVWHGSRGUtDWHQHUTXHVXKLMDRKLMRTXH
DKRUDHVVRUGRQRHVHOPLVPRGHDQWHV3HURVXKLMRRKLMD (QHVWHSHUtRGRXVWHGSRGUiVHQWLUTXHHVWiVRORRVRODFRQ
TXHDKRUDHVVRUG
TXHDKRUDHVVRUGDDQWHVWDPELpQORHUDVyORTXHXVWHGQR ODHQIHUPHGDGGHVXKLMRRKLMD\TXHQDGLHOHDFRPSDxDHQ
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ORVDEtD HOPRPHQWRHQTXHPiVORQHFHVLWD4XL]iVWHQJDPXFKDV
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19
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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QRWDQVRORSDUDVXKLMRRKLMDVLQRWDPELpQSDUDXVWHG 7DOFRPRQRVFRPHQWyGRQ$JXVWtQSDGUHGHXQMRYHQVRUGR
GHDxRVVRQPXFKRVORVSDGUHV\PDGUHVGLDJQRVWLFDGRV
$OJXQDVGHODVPDGUHV\SDGUHVHQWUHYLVWDGRVQRVFRQWDURQ FRQ XQD GHSUHVLyQ SRVWGXHOR $O LJXDO TXH pO SRGHPRV
TXHWXYLHURQODIRUWXQDGHFRQRFHUDRWURVSDGUHVFRQKLMDVH HQWHQGHU OR GH OD GHSUHVLyQ SRU WRGRV ORV VHQWLPLHQWRV
KLMRVVRUGRVHVWDSRVLELOLGDGHVVLQGXGDXQDGHODVPHMRUHV GH WULVWH]D TXH PXFKDV YHFHV VXUJHQ WUDV OD UHYHODFLyQ
LQVWDQFLDVSDUDFRQYHUVDUFRQRWUDVSHUVRQDVTXHHQWHQGHUiQ GH XQD VRUGHUD VREUHWRGR VL pVWD HV WUDWDGD FRPR XQD
SRUORTXHXVWHGHVWiSDVDQGR HQIHUPHGDG
&RPSDUWLUVXVVHQWLPLHQWRVFRQXQSURIHVLRQDOSRGUiD\XGDUOH 3HURDGHFLUYHUGDGQRVFDXVDFLHUWRHVFR]RURtUKDEODUGH
DDOLYLDUHQSDUWHHOGRORU\SHQDTXHSXGLHUDFDXVDUOHHVWD XQGXHORFXDQGRQRVUHIHULPRVDXQDHWDSDTXHPiVTXHVHU
QXHYDVLWXDFLyQ YLVWDFRPRODPXHUWHGHXQQLxRRQLxDDFDXVDGHVXVRUGHUD
SXHGHVHUYLVWDFRPRHOQDFLPLHQWRGHXQDRSRUWXQLGDG~QLFD
En la consulta del mdico conocimos a otra pareja de padres GHFRQRFHUXQDFRPXQLGDG\FXOWXUDQXHYDDSDUWLUGHVXKLMR
con un hijo sordo adolescente. Ellos nos apoyaron mucho en ese RKLMD
momento (Angelina, mam de un nio sordo).
(QWHQGHPRV TXH pVWH SXHGD VHU XQ PRPHQWR WULVWH SHUR
El mdico de nuestra hija me recomend que fuera a un
WDPELpQ HQWHQGHPRV TXH KDEODU GH GHSUHVLyQ \ GH GXHOR
psiclogo; no s por qu, si yo no estaba loca; creo que me
QR D\XGD D VXSHUDUOR $PERV VHQWLPLHQWRV WLHQHQ XQD
dijo que estaba deprimida (Soledad, madre de una adolescente
FRQQRWDFLyQQHJDWLYD\GHVHJXURORTXHXVWHGQHFHVLWDHV
sorda).
XQDYLVLyQPiVSRVLWLYDGHORTXHHVWiYLYLHQGR
La psicloga que nos atendi a m y a mi seora nos diagnostic
una depresin post-duelo. Es verdad que con mi vieja estbamos 3RU HVR QRVRWURV SUHIHULPRV UHIHULUQRV D HVWD HWDSD OD
tristes por lo de la sordera del nio, pero a mi me pareci muy GHO GLDJQyVWLFR GH OD VRUGHUD FRPR VL IXHVH XQ VHJXQG
VHJXQGR
raro lo del duelo porque nadie se nos haba muerto (Agustn, DOXPEUDPLHQWR
padre de un joven sordo).
'pMHQRVH[SOLFDUOH(OSULPHUDOXPEUDP
HQRVH[SOLFDUOH(OSULPHUDOXPEUDPLHQWRVXFH
OH(OSULPHUDOXPEU WRVXFHGHFXDQGR
GHFXDQGR
QDFHVXKLMRRKL
HVXKLMR
KLMRRKLMD&XDQGRpORHOODOOHJDD
MRRKLMD&XDQGRpORHOODOOHJDDOPXQGR\XVWHGD~Q
R R KLMD
20
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
GHVFRQRFHRLJQRUDTXHSXHGDVHUXQQLxRRQLxDVRUGD
Fueron muchas las personas que decan cosas terribles de la
(OVHJXQGRDOXPEUDPLHQWRVXFHGHFXDQGRXVWHGVHHQWHUD sordera, creo que si les hubiera hecho caso a sus opiniones, mi
GH OD VRUGHUD GH VX KLMR R KLMD FXDQGR OH HQWUHJDQ HO hija jams habra llegado a ser la profesional que es (Arturo,
GLDJQyVWLFR\SDVDDVHUXQQLxRRQLxDGLIHUHQWHDOTXH padre de una mujer sorda).
WHQtDDQWHVQLPHMRUQLSHRUVyORGLIHUHQWH No niego que fue difcil para m aceptar la sordera de mi
hijo, pero si me hubiera quedado con la idea de que era un
/XHJR FRQ HO SDVR GHO WLHPSR YHQGUi XQ WHUFHU
discapacitado lo habra tratado como tal. Creo que la opinin
DOXPEUDPLHQWRTXL]iVHOPiVLPSRUWDQWHGHWRGRV8QR
que ms me marc, fue la de otra persona sorda adulta que
TXHVXFHGHUiFXDQGRXVWHGDFHSWHUHDOPHQWHDVXKLMRR
me dijo que mi hijo sera capaz de hacer lo que se propusiera,
KLMD &XDQGR GHMH GH YHUOH FRPR OR TXH VHJXUDPHQWH OH
siempre y cuando nosotros lo aceptramos como era y lo
KDQGLFKRTXHHVXQDSHUVRQDHQIHUPDRGLVFDSDFLWDGD
apoyramos siempre (Csar, padre de un adulto sordo).
\FRPLHQFHDYHUOHFRPRXQDSHUVRQDVRUGDSDUWHGHXQD
PLQRUtDVRFLROLQJtVWLFD
'HODVXFHVLyQGHHVWRVDOXPEUDPLHQWRVWDPELpQGHSHQGHUi
HOTXHVXKLMRRKLMDVRUGDVHDFHSWHWDOFXDOHVVHLQWHJUH
D XQD VRFLHGDG PD\RULWDULDPHQWH R\HQWH \ SRU WDQWR
GLIHUHQWHDpORHOOD\FRQVWUX\DVXLGHQWLGDG6RUGD
21
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
&RPR OH GHFtDPRV PXFKRV SDGUHV FRLQFLGHQ HQ GHVFULELU &RPR OH PHQFLRQiUDPRV DQWHV WDOYH] VLHQWD TXH DKRUD WRGR
HVWHSHUtRGRFRPRXQRGHORVPiVGLItFLOHVTXHOHVKDWRFDGR HVGLVWLQWRSRUHVRHVQHFHVDULRTXHXVWHGVHGHVKDJDGHHVRV
YLYLU/RVVHQWLPLHQWRVTXHVXUJHQVRQPX\FRQWUDGLFWRULRV\D VHQWLPLHQWRVTXHOHSDUDOL]DQ\HPSLHFHDDFWXDU
YHFHVGHMDQKXHOODVTXHDYHUJHQ]DQDTXLHQHVORVVLQWLHURQ
3RU HMHPSOR HV PX\ LPSRUWDQWH TXH VH UHDOLFH XQD VHULH GH
6DEHPRVTXHHVXQPRPHQWRFRQIXVR\WULVWHSHURGHEHPRV H[iPHQHVSDUDVDEHUHORULJHQ\JUDGRGHVRUGHUDGHVXKLMRR
GHFLUOH TXH WRGRV ORV VHQWLPLHQWRV TXH XVWHG H[SHULPHQWD KLMD OD LQIRUPDFLyQ TXH VH REWHQJD SRGUi GDUOH VHxDOHV FODUDV
VRQ YiOLGRV 1R GHEH DYHUJRQ]DUVH GH VHQWLU SHQD UDELD R UHVSHFWRDORTXHVHSXHGHRQRKDFHUHQHOIXWXUR
LPSRWHQFLDORLPSRUWDQWHHVH[SUHVDUOD\GHMDUODDWUiVSDUD /H UHFRPHQGDPRV DGHPiV TXH EXVTXH DOJ~Q SURJUDPD GH
DFRPSDxDUDVXKLMRRKLMDVRUGDTXHQHFHVLWDGHXVWHG DWHQFLyQ R HVWLPXODFLyQ WHPSUDQD SDUD TXH OH DWLHQGD SXHV
HVWiDPSOLDPHQWHGHPRVWUDGRTXHFXDQWRDQWHVVHFRPLHQFHHO
$OJXQRVSDGUHVVHSDUDOL]DQDQWHHVWRVVHQWLPLHQWRV\VLHQWHQ
WUDEDMRFRQXQQLxRRQLxDVRUGDPHMRUHVUHVXOWDGRVREWHQGUi
TXHWRGRORTXHKDFHQHVLQ~WLOTXHWRGRVVXVHVIXHU]RVGH
QDGDVHUYLUiQ 'HEHUiWDPELpQEXVFDUDOJXQDLQVWLWXFLyQHGXFDFLRQDOSDUDTXH
VXKLMRRKLMDSXHGDHVWXGLDU$QWHVGHHVRVHUtDUHFRPHQGDEOH
1RVRWURVSRGHPRVGHFLUOHTXHPLHQWUDVPiVWHPSUDQRVDOJD TXHFRQR]FDODVDOWHUQDWLYDV\HQIRTXHVHGXFDWLYRVTXHH[LVWHQ
GHHVHHVWDGRGHVKRFNHLQHUFLDPiV~WLOOHVHUiDVXKLMRRKLMD HQVXFLXGDG
\PHMRUVHUiHOSURQyVWLFRSDUDpORHOOD
1R VH SUHRFXSH PiV DGHODQWH OH HQWUHJDUHPRV LQIRUPDFLyQ
3DUDWRPDUODVGHFLVLRQHVDGHFXDGDV\VDWLVIDFHUODVQHFHVLGDGHV VREUHHVWRV\RWURVWHPDV
UHDOHVGHVXKLMRRKLMDXVWHGGHEHUiUHLQFRUSRUDUVHUiSLGDPHQWH
22
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
III
Los Primeros Pasos
Luego que Matas fue diagnosticado, sus padres iniciaron un periplo en busca de respuestas. Ciertamente no tenan claras las preguntas,
pero sentan que queran una respuesta que los dejara algo ms tranquilos.
Juntos visitaron a distintos mdicos especialistas, fonoaudilogos y profesores, quienes ofrecieron distintas soluciones al problema
de Matas. Pero ninguno deca con certeza lo que la pareja quera: que Matas volvera a escuchar.
Sentamos que nadie se haca cargo con propiedad de una respuesta o solucin, slo nos daban falsas esperanzas recuerda
Andrs.
Yo no entenda nada. Nos decan que dependiendo de los resultados de los exmenes que le hiciramos al Mati podramos optar a
muchas ayudas tcnicas. Unos nos propusieron el uso de audfonos, otros nos decan que sera necesario contratar a un fonoaudilogo
para que le enseara a hablar. A travs de la televisin nos enteramos que exista un implante que lo convertira en oyente pero
despus nos dijo un mdico que por su edad no era apto para esa operacin. De todas formas, eso de la operacin nos dio mucho
miedo (Francisca).
7HQHUXQDKLMDRKLMRVRUGRVLQGXGDVLJQLFDWDPELpQWHQHUTXH FRUUHFWDV(QWUHODVSHUVRQDVTXHFRQRFHUiDSURSyVLWRGHOD
LQWHUDFWXDUFRQXQDVHULHGHSHUVRQDVSURIHVLRQDOHVRQRTXH VRUGHUDGHVXKLMRDKDEUiPpGLFRVSURIHVRUHVHVSHFLDOLVWDVHQ
WHQGUiQODPLVLyQGHD\XGDUOH\RULHQWDUOH WUDVWRUQRVGHDXGLFLyQ\OHQJXDMHIRQRDXGLyORJRVSVLFyORJRV
\ SRVLEOHPHQWH DOJ~Q DGXOWR VRUGRD TXLHQHV OH D\XGDUiQ
(Q XQ FRPLHQ]R XVWHG VH YHUi HQIUHQWDGDR D PXFKD LQIRUPiQGROH UHVSHFWR DO SURFHVR TXH XVWHG VX KLMRD \ VX
LQIRUPDFLyQQXHYDODTXHDYHFHVSRGUiSDUHFHUOHFRQIXVD\ IDPLOLDHVWiQYLYLHQGR
KDVWD FRQWUDGLFWRULD
RULD 1R VH SUHRFXSH OR LPSRUWDQWH HV TXH
REWHQJDODPD\RUFDQWLGDGSRVLEOHSDUD
QJDODPD\RUFDQWLGDGSRVLEOHSDUDWRPDUODVGHFLVLRQHV
23
3
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
LQFUHPHQWRGHOSUHVXSXHVWRIDPLOLDU3RUHVWDUD]yQDOQDOGH
Durante, aproximadamente cuatro meses, Matas y su familia OD JXtD OH LQGLFDUHPRV DOJXQDV IRUPDV GH SRGHU UHDOL]DU HVWRV
deambularon entre una consulta y otra. Visitaban a cuanto WUiPLWHVVLQWHQHUGHPDVLDGRVJDVWRV
mdico les recomendaban, siempre en busca de una solucin
(VWRV H[iPHQHV VH UHDOL]DQ HQ GLYHUVRV FHQWURV GH VDOXG R GH
mgica. Francisca senta que el tiempo pasaba, que su hijo
GLDJQyVWLFRDXGLWLYRODPD\RUtDGHHOORVSULYDGRVHVSHFLDOL]DGRV
creca y que nada cambiaba mucho. HQHOWHPD(OYDORUGHSHQGHH[FOXVLYDPHQWHGHHVWRVFHQWURV\
Matas y todos nosotros estbamos cansados de tantos GHEHUiFRQVXOWDUORGLUHFWDPHQWHDOOt
exmenes y tantos mdicos; gastamos mucho tiempo y dinero.
DV
Pero no era eso lo que me molestaba, hubiera vendid yQ
si haca feliz a mi hijo. Ahora que lo pienso bien, no se GH
pensaba que mi hijo no era feliz (Andrs).
6DEHPRVTXHORVJDVWRVPpGLFRVHQTXHSXHGDQ
LQFXUULU VRQ DOWRV /DV FRFRQVXOWDV PpGLFDV
H[iPHQHV
PHQHV HYDOXDFLRQHV \ DD\XGDV WpFQLFDV WDOHV
FRPRDXGtIRQRVSXHGHQVLJQLF
VSXHGHQVLJQLFDUXQLPSRUWDQWH
24
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
SpUGLGDDXGLWLYDHOJUDGRGHDXGLFLyQRGHUHVWRVDXGLWLYRVTXH
SXHGDWHQHUVXKLMRRKLMD&RQODD\XGDGHORVHVSHFLDOLVWDV\ 'HWRGDVODVIDPLOLDVGHQLxRVQLxDV\MyYHQHVVRUGRVTXH
ODLQIRUPDFLyQHQWUHJDGDSRUORVH[iPHQHVUHDOL]DGRVXVWHG FRQRFLHURQ KXER XQD SDUHMD HQ HVSHFLDO TXH FDPELDUtD
SRGUiWHQHUPiVFODUDVDOJXQDVFRVDVDFHUFDGHORULJHQGHOD HQ FLHUWD IRUPD HO GHVWLQR GH 0DWtDV \ VX IDPLOLD (UD HO
VRUGHUD \ VDEHU FRQ PiV FODULGDG TXp FRVDV SRGUi HVSHUDU PDWULPRQLR FRPSXHVWR SRU &pVDU \ $QGUHD ORV SDGUHV
SDUDVXIXWXUR GH XQ QLxR VRUGR GH DxRV OODPDGR 7RPiV 'H HOORV OH
FRQWDUHPRVPiVDGHODQWH
&RPRYHHQODDFWXDOLGDGODPHGLFLQDFXHQWDFRQXQDVHULHGH
UHFXUVRVSDUDGHWHUPLQDUHOJUDGRGHSpUGLGDDXGLWLYDTXHH[LVWH 6L KDEtD DOJR TXH FRQIXQGtD D )UDQFLVFD D $QGUpV \ HQ
VXRULJHQ\KDVWDODHYROXFLyQTXHVHSRGUiHVSHUDU(QQXHVWUR JHQHUDODOUHVWRGHODIDPLOLDGH0DWtDVHUDODGLYHUVLGDGGH
SDtVWDPELpQFRQWDPRVFRQODPLVPDWHFQRORJtDTXHRWURVSDtVHV WLSRVGHSHUVRQDVVRUGDVTXHKDEtDQFRQRFLGRHQODVVDODV
PiVGHVDUUROODGRVSDUDODUHDOL]DFLyQGHHVWRVH[iPHQHV GHHVSHUDTXHYLVLWDURQ
25
5
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
26
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
&RPRSXHGHQYHUODVH[SHFWDWLYDVGH)UDQFLVFD\$QGUpVVH
Me acuerdo que los meses que vinieron despus de que KLFLHURQ PiV UHDOHV \ SRU SULPHUD YH] GHMDURQ GH SHQVDU
nos enteramos que nuestro hijo era sordo, con mi marido HQ ODV FDUHQFLDV GH VX KLMR &RPHQ]DURQ D SHQVDU HQ FyPR
pelebamos mucho; l constantemente me recriminaba que GHVDUUROODU\PD[LPL]DUODVSRWHQFLDOLGDGHVGH0DWtDV
QR OR KDEtD FXLGDGR OR VXFLHQWH )XH WDQWD OD SUHVLyQ \ OD
culpa que me hizo sentir, que terminamos separndonos. /DQHFHVLGDGGHTXH0DWtDVKDEODUDRHVFXFKDUDIXHOHQWDPHQWH
Cuando el doctor me dijo que su sordera era hereditaria, mi GHVSOD]DGDSRUODQHFHVLGDGGHTXHVHGHVDUUROODUDWRPDQGR
marido me pidi disculpas, pero ya era tarde (Ada, madre de HQFXHQWDVXVFDUDFWHUtVWLFDV3DODEUDVFRPRVDQDUUHKDELOLWDU
un adolescente sordo). RFXUDUIXHURQVXVWLWXLGDVGHVGHHVHPRPHQWRSRUODSDODEUD
HGXFDU
27
7
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
28
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
IV
Qu Es Ser Sordo/a?
Dentro de los pensamientos y sentimientos de Francisca y Andrs, la idea de que Matas no era un nio enfermo comenzaba a crecer
FRQIXHU]D&XDQGRFRQYHUVDEDQDSDUHFtDQDUJXPHQWRV\KHFKRVTXHFRQUPDEDQHVWDLGHD6LQHPEDUJRSRUPRPHQWRVVHJXtDQ
creyendo que si lo era.
En ocasiones, Francisca se sentaba a observar con detencin a Matas mientras jugaba con su hermana Manuela, y por ms que
buscaba, no encontraba nada distinto entre ellos. Matas era capaz de todo lo que haca su hermana y, ms an, de todo lo que hacan
otros nios de su edad, excepto or. Cuando se les pregunt a los padres de Matas por qu crean que les fue tan difcil aceptar la
sordera de su hijo, ellos nos dijeron lo siguiente:
Talvez si el mdico de Matas no nos hubiera mencionado la palabra enfermedad, o si el resto de mi familia no nos hubiera visto con
lstima una vez que les contamos sobre la sordera del nio, nosotros no lo habramos visto de esa manera (Francisca).
Una vez, fui a hablar con el mdico del Mati sin que mi seora se enterara. Quera hablar con l de hombre a hombre y que me dijera
las cosas tal cual son; la Fran estaba muy triste y pens que talvez el doctor haba omitido algunas cosas. Recuerdo que l me dijo: le
YR\DKDEODUSDQSDQYLQRYLQRVXKLMRWLHQHXQDHQIHUPHGDGLUUHFXSHUDEOHWUiWHQORFRPRVLIXHUDQRUPDO6LORDSR\DQORVXFLHQWH
talvez un da podr hablar como los otros nios Eso me mat por eso nunca se lo cont a mi seora (Andrs).
29
9
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Me acuerdo que de nio tena un amigo con un to sordo; 'HVGH HVWD PLUDGD OD VRUGHUD VH SDGHFH \ SRU HVR WRGR
todos le decamos que era enfermo, lo veamos como enfermo DTXHO TXH VHD VRUGR R VRUGD VXIUH GH XQD GHFLHQFLD TXH OH
y lo tratbamos como tal. Cuando naci mi hija sorda me cost LPSLGH RtU GH PDQHUD QRUPDO 3RU OR WDQWR VH GHEH KDFHU
muchos aos no verla como a una persona enferma tambin. WRGR OR SRVLEOH SRU UHFXSHUDUOH VDQDUOH R D\XGDUOH HQ XQ
Ahora cuando me preguntan si mi hija es enferma yo les digo SURFHVRUHKDELOLWDWRULRTXHOHSHUPLWLUiHQSDUWHSRGHURtUH
que NO! con toda propiedad (Ral, padre de una nia sorda). LQFOXVRKDEODUFRPRORKDFHXQDPD\RUtDLQGHPQHPiVELHQ
XQDPD\RUtDR\HQWH
No s de dnde viene eso de ver a las personas discapacitadas
como enfermas; no recuerdo que alguien me lo haya enseado, (VWH HQIRTXH GLVSRQH GH GLYHUVDV D\XGDV WpFQLFDV \
pero siempre ha sido as (Paulina, abuela de un nio sordo). WHFQROyJLFDVTXHDWLHQGHQHOGDxRH[LVWHQWHFRPRDXGtIRQRV
LPSODQWHVFRFOHDUHV\ODUJDVVHVLRQHVGHWHUDSLDSDUDGHYROYHU
Es muy difcil dejar de ver a un ciego/a, un sordo/a o alguien RHQWUHJDUDODSHUVRQDVRUGDODWDQSUHFLDGDFDSDFLGDGGHRtU
que le falta un brazo o una pierna como una persona con un
7DPELpQ H[LVWH RWUD PLUDGD XQD TXH FRPHQ]y HQ ORV DxRV
problema. S que mi hijo es como todos, pero tambin no dejo
VHVHQWD\TXHFRQVLGHUDODVRUGHUDQRFRPRXQGpFLWVLQR
de pensar que l tiene algo que lo hace distinto a nosotros y
FRPRXQDFRQGLFLyQRYDULDEOH\ODSHUVRQDVRUGDQRFRPR
TXHOHGLFXOWDLQVHUWDUVHHQODVRFLHGDG$QGUHDPDGUHGHXQ
PLQXVYiOLGDVLQRFRPRPLHPEURGHXQDPLQRUtDOLQJtVWLFD\
adolescente sordo).
VRFLDO
*UDFLDVDOGHVDUUROORGHGLYHUVRVHVWXGLRVHLQYHVWLJDFLRQHVD
7RGDV HVWDV RSLQLRQHV KDFHQ UHIHUHQFLD D XQ HQIRTXH
QLYHOLQWHUQDFLRQDOVHSXGRHVWDEOHFHUTXHODOHQJXDGHVHxDV
PpGLFR FHQWUDGR HQ HO GpFLW (VWH HQIRTXH QR VyOR VH
HVODOHQJXDQDWXUDOGHODVSHUVRQDVVRUGDVHQHOPXQGReVWD
HQHOPXQGReVWD
HQFXHQWUD SUHVHQWH HQWUH UHSU
UHSUHVHQWDQWHV GH OD VDOXG VLQR
HVXQDOHQJXDWDQOHJtWLPDYDOLRVD\ULFD
LRVD\ULFDFRPRHOLQJOpVIUDQFpV
WDPELpQKDVLGRH[SRUWDGDD
WDPELpQKDVLGRH[SRUWDGDDRWURVFDPSRVGHHVWXGLRFRPR
RHOHVSDxRO(VWDSHUVSHFWLYDGLRLQLFLRDXQQXHYRHQIRTXH
DSHUVSHFWLYDGLRLQLFLRDXQQXHYRHQIRTXH
OD HGXFDFLyQ
Q \ OD SVLFRORJtD 3RQ
3RQH HO pQIDVLV HQ OR TXH ODV
SDUDHQWHQGHUODVRUGHUDODPLUDGDVRFLRDQWURSROyJLFD
DHQWHQGHUODVR
30
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
31
1
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
$FRQWLQXDFLyQOHSUHVHQWDPRVXQUHVXPHQFRQDOJXQRVGHORVDVSHFWRVIXQGDPHQWDOHVTXHDERUGDQORVHQIRTXHVSUHVHQWDGRV
UHVSHFWRGHVXYLVLyQGHODVSHUVRQDVVRUGDVVXLQWHJUDFLyQ\HGXFDFLyQ
33
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
LA COMUNIDAD SORDA
Esta informacin, ms que tranquilizar a los padres, los
angusti. Ser que las personas sordas slo pueden pedir
Si bien los padres de Matas tenan mucho ms asumida la sordera dinero y vender cosas en la calle? Se preguntaban ahora.
de su hijo, an haba muchos detalles que los llenaban de temor
e incertidumbres.
Hasta el momento, Francisca y Andrs slo haban conocido a 4XL]iVXVWHGWLHQHODVPLVPDVLQTXLHWXGHV\WHPRUHVTXH
otros nios y nias sordas de edades similares a la de Matas, a ORVSDGUHVGH0DWtDV3UREDEOHPHQWHWDPSRFRDOLJXDOTXH
quienes haban visto en el centro audiolgico y, quizs el mayor HOORVKDWHQLGRODRSRUWXQLGDGGHFRQRFHUDDOJ~QVRUGR
que conocan, en la casa de Juan, el compaero de trabajo de DGXOWR \ VH SUHJXQWD HQ HVWRV PRPHQWRV HQ TXp SRGUi
Andrs. WUDEDMDUVXKLMRRKLMDFXDQGRVHDPD\RURELHQVLFXDQGR
Ambos padres se dieron cuenta que jams haban visto a un FUH]FDSRGUiGHVHQYROYHUVHFRPRFXDOTXLHURWUDSHUVRQD
adulto sordo. Cerca de donde vivan, haba un abuelito que (VPX\SUREDEOHTXHHQVXIDPLOLDQRH[LVWDRWUDSHUVRQD
estaba perdiendo la audicin, pero ellos ya tenan claro que era VRUGD\TXHXVWHGQRVHKD\DWRSDGRFRQQDGLHVRUGRD
un caso totalmente distinto al de Matas. DQWHVGHODOOHJDGDGHVXKLMRRKLMDDVXIDPLOLD3RUHVR
Qu ser de ellos cuando crecen? se preguntaba Francisca. OHUHFRPHQGDPRVTXHWDOFRPRORKLFLHURQORVVLJXLHQWHV
Cmo se desenvolvern cuando adultos? Tema Andrs. En SDGUHVYLVLWHODVFRPXQLGDGHVGRQGHODVSHUVRQDVVRUGDV
qu pueden trabajar? Se casarn? Vivirn como cualquier VHUH~QHQDOOtSRGUiHQFRQWUDUUHVSXHVWDVDPXFKDVGHVXV
persona? stas y otras preguntas no dejaban de acongojar a LQWHUURJDQWHV
toda la familia.
Manuela, la hermana de Matas, les record que a las afueras del 'HVGHVLHPSUHODVSHUVRQDVVRUGDVHQFXDOTXLHUOXJDUGHO
supermercado en que ellos compraban, se encontraba algunas PXQGRKDQIRUPDGRFRPXQLGDGHV(VWDWHQGHQFLDDUHXQLUVH
veces un caballero que parece que era sordo y que andaba FRQVXVSDUHVDGHPiVGHVHUXQDGHODVFDUDFWHUtVWLFDVPDV
vendiendo un papelitos con esas letras que sirven para hablar FRPXQHVDWRGRVODV\ORVVRUGRVHVMXQWRDODOHQJXDGH
MXQWRDODOHQJXDGH
con las manos. VHxDVXQRGHORVHOHPHQWRVFXOWXUDOHVPiVYDOL
QWRVFXOWXUDOHVPiVYDOLRVRVSXHV
34
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
HV OR TXH OHV KD SHUPLWLGR WUDQVPLWLU GH JHQHUDFLyQ HQ (VWD WHQGHQFLD D OD FRQIRUPDFLyQ GH FRPXQLGDGHV VHUi
JHQHUDFLyQVXVFRVWXPEUHVYDORUHV\WUDGLFLRQHVDGHPiV WUHPHQGDPHQWH LPSRUWDQWH SDUD HO GHVDUUROOR VRFLDO GH
TXHOHVKDVLJQLFDGRWUDQVIRUPDUVHHQDJHQWHVSDUWLFLSHV VX KLMR R KLMD VRUGD 3RU WDQWR OH SHGLPRV SRQJD PXFKD
GHODVRFLHGDG DWHQFLyQDORTXHDFRQWLQXDFLyQOHH[SOLFDUHPRVSDUDTXH
YHDFyPRXVWHG\VXIDPLOLDSXHGHQD\XGDUDTXHODLQVHUFLyQ
6L HQ ORV VHUHV KXPDQRV QR H[LVWLHUD HVWD WHQGHQFLD D OD \SDUWLFLSDFLyQGHVXKLMRRKLMDHQHVWDVFRPXQLGDGHVVHDOR
DVRFLDFLyQSUREDEOHPHQWHKR\HQGtDODVSHUVRQDVVRUGDVQR PiVQDWXUDOSRVLEOH\QRDIHFWHODFRQYLYHQFLDIDPLOLDU
VHUtDQORTXHVRQQLKDEUtDQDOFDQ]DGRORTXHKDQDOFDQ]DGR
VXV GHUHFKRV MDPiV KDEUtDQ VLGR UHLYLQGLFDGRV \ VHJXLUtDQ
YLpQGRVHYXOQHUDGRVIUHQWHDXQDPD\RUtDLQFRQVFLHQWHGH
Cuando mi hijo conoci la famosa asociacin, no par ms en la
VXV QHFHVLGDGHV \ GHPDQGDV UHDOHV (Q FRQVHFXHQFLD VH
FDVD<DQRQRVDFRPSDxDDODVHVWDVIDPLOLDUHV5REHUWRSDGUH
FRQWLQXDUtDKDEODQGRGHHOORV\QRFRQHOORV
de joven sordo).
Pasa todo el da metida ahle digo que tambin tiene que pasar
En la asociacin vimos por primera vez a jvenes y adultos tiempo con nosotros, que ellos no son su familia y nosotros s
sordos; aunque nos costaba entenderles conversbamos con ellos. (Cecilia, madre de joven sorda).
Cuando supieron que tenamos un hijo sordo nos recibieron como
No entiendo qu tanto hace metido all en ese club, apenas
si furamos parte de ellos (Roberto, padre de un beb sordo).
cumpli diecisiete aos empez a ir y no lo ha dejado jams. No
Ver adultos sordos y conversar con ellos nos permiti a m y a mi KD\QGHVHPDQDTXHQRYD\DDHVWDUFRQVXVDPLJRV$OFLUD
familia, ver que nuestra hija podra tener una vida normal. Que madre de adulto sordo).
sera capaz de casarse, tener hijos, trabajar y hasta tener licencia
de conducir. Creo que en ese momento, dejamos de verla con
pena (Rosa, madre de una nia sorda) (V WDQ LPSRUWDQWHOD IXQFLyQ GH OD FRPXQLGDG VRUGD HQ HO
GHVDUUROORGHQLxRV\QLxDVTXHKR\HQGtDVHOHVUHFRPLHQGDD
XHKR\HQG
ORVSDGUHVTXHHVWDEOH]FDQFRQWDFWRFRQHVWDVFRPXQLGDG
WDFWRFRQHVWDVFRPXQLGDGHV
35
5
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
ORDQWHVSRVLEOHTXHSHUPLWDQHOFRQWDFWRGHVXVKLMRVHKLMDV /DFRPXQLGDG6RUGDFRPSDUWHXQFyGLJROLQJtVWLFRFRQGXFWDV
FRQSHUVRQDVVRUGDVDGXOWDV\SRUVXSXHVWRTXHHOORVWDPELpQ FRVWXPEUHV \ YDORUHV TXH VH WUDVSDVDQ GH JHQHUDFLyQ HQ
SDUWLFLSHQ JHQHUDFLyQ/DOHQJXDGHVHxDVHVXQRGHORVHOHPHQWRVPiV
LPSRUWDQWHVTXHORVLGHQWLFD\OHVSHUPLWHODSHUWHQHQFLDDHVWD
3yQJDVHXQDYH]PiVHQHOOXJDUGHXQDSHUVRQDVRUGDHQ FRPXQLGDG(VDWUDYpVGHHVWDFRPXQLFDFLyQTXHFRPSDUWHQ
HOOXJDUGHVXKLMRRKLMD3DUDHOORLPDJLQHTXHXVWHGVLHQGR DTXHOOR TXH OHV HV LPSRUWDQWH (VWD FRPXQLFDFLyQ IRUWDOHFH
FKLOHQR R FKLOHQD SRU DOJXQD UD]yQ KD GHELGR PXGDUVH D HO YtQFXOR HQ VXV UHODFLRQHV SHUPLWLpQGROHV GHVDUUROODU
RWURSDtV\YLYLUFRPRLQPLJUDQWHHQXQOXJDUDMHQRFRQXQD XQ VHQWLPLHQWR GH LJXDOGDG FRQ VXV SDUHV (OORV QR HVWiQ
OHQJXDGLVWLQWDDODVX\D\FRQFRVWXPEUHV\WUDGLFLRQHVPX\ DVRFLDGRV D XQD WLHUUD QDWLYD R ]RQD JHRJUiFD VX YtQFXOR
GLIHUHQWHV HVWiEDVDGRHQODVUHODFLRQHVHQWUHHOORVORVOXJDUHVGHUHXQLyQ
%XVFDUtD XVWHG D RWURV FKLOHQRV" *XVWDUtD UHXQLUVH GH YH] \VXVDVRFLDFLRQHVVRQHOWHUUHQRFRP~QTXHQHFHVLWDQSDUD
HQ FXDQGR FRQ SHUVRQDV TXH KDEODQ VX PLVPR LGLRPD" /H HQFRQWUDUVH
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36
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
A mi seora, le dijeron que, cuando nuestra hija fuera adolescente, club al que pertenece, lo empezamos a ver menos que antes, as
se iba a hacer socia de alguna de estas agrupaciones; as que que cuando naci nuestro segundo hijo sordo, nosotros mismos lo
nosotros decidimos acompaarla para que hiciera la mejor llevamos al club en que participaba su hermano y ahora pasamos
eleccin (Esteban, padre de una nia sorda). ms tiempo juntos (Mateo, padre de dos jvenes sordos ).
Cuando con mi seora acompaamos a nuestro hijo por primera Empezamos a acompaar a nuestra hija a su club todos los
vez a su club, no entendamos nada de lo que ellos conversaban, QHVGHVHPDQD/XHJRHPSH]DPRVDFRQRFHUDRWURVSDGUHV\
era muy rpido! Pero, pudimos ver que nuestro hijo era feliz ,y por decidimos orientar a quienes eran ms jvenes o que tenan hijas
primera vez, nos dimos cuenta que necesitaba de sus pares, de o hijos sordos pequeos; ahora, somos socios voluntarios del club
otros sordos igual a l (Guillermo, padre de un adulto sordo) de nuestra hija (Olivia, madre de una adolescente sorda).
Con nuestro hijo mayor nos pas que, cuando se hizo socio del
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7
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
38
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
V
Los Enfoques Educativos
Uno de los momentos que ms complic a los padres de Matas, fue el hecho de buscar una escuela para l. Matas ya tena cuatro
aos y no poda seguir slo en casa, vea que su hermana iba a la escuela y l tambin quera ir.
De todas las preocupaciones que surgan dentro de la pareja, sta era una de las que ms los angustiaba. Francisca pensaba que su
KLMRMDPiVSRGUtDLUDXQDHVFXHODTXHVyORWHQtDTXHFRQIRUPDUVHFRQTXHDSUHQGLHUDDOJ~QRFLRTXHOHVLUYLHUDSDUDYDOHUVHFXDQGR
adulto. Andrs, por su parte, jams haba sabido de alguna escuela para nios sordos. La madre de Francisca insista en que alguna
vez, andando en micro, haba visto a unos nios con uniforme escolar hablando con las manos.
Matas, por su parte, si bien apenas se daba a entender con gestos y mmica, mostraba ser un nio inteligente, inquieto, con gran
facilidad para aprender las cosas y vido de nuevas experiencias. Para sus padres, ya no haba duda, deban buscar cuanto antes una
escuela para l.
Pero, dnde llevarlo? se preguntaban los angustiados padres. Consultaron en muchos lugares. En algunos, les recomendaban llevarlo
a una escuela especial donde, adems de nios sordos, haba nios con discapacidad intelectual, ciegos, etc. Otros, les decan que era
mejor integrarlo desde pequeo. En la municipalidad, les dijeron que haba una escuela para nios sordos pero, lamentablemente,
quedaba en otra comuna.
En esta disyuntiva estaba la familia de Matas, cuando Andrs record a la pareja que haban conocido en una de las tantas visitas
al mdico. Eran Csar y Andrea, los padres de un nio sordo de 12 aos llamado Toms, quienes en una conversacin, les haban
comentado que su hijo iba a la escuela.
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9
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Andrs, rpidamente los llam y acord una visita. Esa ocasin, alivi enormemente su angustia pues pudo ver, a travs de Toms,
los logros que podra alcanzar su hijo.
Recuerdo, que estbamos con mi seora y Matas sentados conversando en el living de la casa de Csar, cuando lleg Toms del
colegio. El verlo con uniforme me dio una gran satisfaccin. Creo que hasta ese momento pensaba que los nios sordos slo se
quedaban en la casa (Andrs).
Andrea le pidi a Toms que nos mostrara sus cuadernos, ah pude ver que l escriba, que saba sumar, multiplicar, que lea libros,
HQQODVPLVPDVFRVDVTXHKDFHFXDOTXLHURWURQLxR)UDQFLVFD
En un momento, Toms se acerc al Mati ese momento fue maravilloso! Ellos comenzaron a comunicarse; pareca que este joven
le entenda todo lo que mi hijo le deca. Ah, fue cuando sus padres nos hablaron de la escuela a la que iba Toms (Andrs).
Si bien el hecho de que Matas pudiera asistir a una escuela, les pareca muy importante, sus padres an no tenan claro cul era la
mejor opcin para l. La escuela a la que asista Toms, y que tanto les haba impresionado en un principio, era una escuela donde
se usaba la lengua de seas.
Francisca y Andrs estaban algo confundidos, pues algunas personas les decan que si su hijo entraba a una escuela donde slo se
enseaba a hablar con las manos, jams se integrara a la sociedad; que nunca nadie le iba a entender, y cosas por el estilo.
Otras personas, les decan que era mejor matricularlo de chiquito en una escuela con puros nios oyentes para que se fuera
acostumbrando.
40
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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41
1
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
42
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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44
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Implicaciones 1HFHVLGDGHVTXH*HQHUD
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que sucede
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'LFXOWDGSDUDUHSUHVHQWDUODUHDOLGDGDWUDYpV 1HFHVLGDGGHXQVLVWHPDOLQJtVWLFRGHUHSUHVHQWDFLyQ
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'LFXOWDGHVHQODLGHQWLGDGVRFLDO\SHUVRQDO 1HFHVLGDGGHDVHJXUDUODLGHQWLGDG\ODDXWRHVWLPD
FRQWDFWRFRQDGXOWRVVRUGRV
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1HFHVLGDGGHDSUHQGHUGHIRUPDLQWHQFLRQDOHOFyGLJR
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45
5
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Despus de la visita a la casa de Toms, Andrs y Francisca como l iba comunicndose cada vez ms y como nosotros,
decidieron, tras arduas discusiones con sus familiares, amigos especialmente su hermana Manuela, le entendamos mejor
y, por supuesto, tambin entre ellos, matricular a Matas en lo que quera decirnos. Una maana l trataba de contarme
una escuela Bilinge. algo pero yo no le entenda mucho, cuando lo fui a dejar al
colegio le ped a la profesora que me tradujera lo que el nio
Por supuesto que antes de aquello, debieron escuchar muchos trataba de decirme. Cuando ella me dijo que lo que el Mati
comentarios que les hacan dudar de su decisin, estaban quera contarme era un sueo que haba tenido esa noche,
llenos de prejuicios sobre las escuelas especiales para sordos, me emocion tanto que mis ojos se me llenaron de lgrimas.
les complicaba esto de tener que aprender seas, teman que Desde ese da no par de aprender seas para poder entenderle
Matas no aprendiera hablar y pudiera comunicarse con el mejor (Francisca).
resto de las personas, en el fondo que jams lograra integrarse
en esta sociedad. Mi seora, mi suegra y Manuela se comunicaban con el Mati.
Con el tiempo vi que todos ellos conversaban de lo mejor y
Si bien en un principio la decisin fue tomada con recelo, y a que yo me quedaba fuera de esas conversaciones. Tena que
regaadientes entre el resto de la familia, hubo un hecho que pedirle a Francisca o a Manuela que me interpretaran lo que me
UHDUPy OD HOHFFLyQ GH HVWH HQIRTXH )UDQFLVFD \ $QGUpV OR deca mi hijo. Ah me di cuenta que aunque no tuviera tiempo
recuerdan as: tena que hacrmelo si el da de maana quera conversar con
mi hijo; por eso empec a ir a clases de seas y de eso no me
El Mati llevaba como cinco o seis meses en este colegio. Todos arrepiento (Andrs).
los das llegaba con seas nuevas a la casa, con Andrs veamos
46
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
VI
La Lengua de Seas
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DSUHQGHUDOHHU\HVFULELUVXLGLRPD
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KDELWDFLyQFRQWLJXDHQODFDOOHHQVXHQWRUQR H[SXHVWRVDVWHPSUDQDPHQWHDODOHQJXDGHVHxDVDQWHVGH
ORV VHLV DxRV GH HGDG SXHGHQ DOFDQ]DU PD\RUHV QLYHOHV GH
3XHV ELHQ HVD SRVLELOLGDG OD PD\RUtD GH ODV SHUVRQDV VRUGDV
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HQWLHQGD\FUHDTXHVXKLMRR
HVXKLMRRKLMDHVHPLQHQWHPHQWHYLVXDO\
TXHWRGDODLQIRUPDFLyQTXHpORHOODQHF
HWRGDODLQIRUPDFLyQTXHpORHOODQHFHVLWDUiVDEHUSDUDOD 5HVSHFWRDODOHQJXDGHVHxDVDOJXQRVSDGUHVQRVKDQ
DOJXQRVSDGUHVQRVKDQKHFKR
YLGDHQWUDUiSRUVXVRMRV DOJXQDVSUHJXQWDV\HVWROHKHPRVUHVSRQGL
KHPRVUHVSRQGLGR
47
7
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
48
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Sobre la lengua de seas algunos padres y familiares de personas comunicar con sus padres. Hice la prueba y fue increble el
sordas nos comentaron lo siguiente: Benja tena como nueve meses y nos deca con claridad si quera
Nunca me gust eso de las seas, cmo es posible que pretendan agua, leche o si se haba hecho caca. Despus que creci nunca
que moviendo las manos un sordo se pueda comunicar con tuvo problemas para poder hablar. (Vernica, madre de un
un oyente. Para hablar entre ellos est bien, pero para poder nio oyente)
comunicarse con nosotros necesitan aprender a hablar. (Doris, Mi hijo habla, pero yo veo que es ms feliz cuando se comunica
abuela de un joven sordo) con sus seas. A su pap, que nunca aprendi seas, le habla
Al principio estaba reacio a que mi hijo no aprendiera a hablar. de repente pero a m me conversa de todo. (Karina, madre
Yo crea que hablar y comunicarse eran la misma cosa. Despus de adolescente sordo)
entend que mi hijo poda comunicar lo que quera, pensaba o Esper seis aos para que mi hija me pudiera decir claramente
senta sin tener que hablar. (Israel, padre de un adolescente mam te quiero. Cuando vi que otros nios ms chicos que
sordo) la ma le conversaban con las manos a sus mams me quise
Yo me opuse siempre a que mi hija aprendiera seas, mi sueo morir cmo fue que perd tanto tiempo. (Andrea, madre de
era que me llamara pap. Mi seora fue la que siempre me una nia sorda)
insisti en la lengua de seas, ella iba a clases y se juntaba con
las amigas de nuestra hija. Ahora que ella es una joven veo que
estoy fuera de su vida que ella no me busca para conversar
2EYLDPHQWH VREUH OD OHQJXD GH VHxDV UHFDHQ PXFKRV
como lo hace con mi seora. (Juan, padre joven sorda)
SUHMXLFLRV LGHDV HUUDGDV \ PLWRV TXH DKRUD TXLVLpUDPRV
DFODUDUOHV
Si no hubiera sido porque mi hija aprendi a comunicarse con
las seas jams nos hubiramos enterado que el to del furgn la ES UNIVERSAL
toqueteaba... quizs que cosas peores podran haberle pasado.
(Gloria, madre de una nia sorda)
/D/HQJXDGH6HxDVHVGLIHUHQWHHQFDGDSDtVGHDFXHUGRD
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En la tele mostraron que en Estados Unidos le enseaban
lengua de seas a los bebs oyentes para que se pudieran (Q ODV OHQJXDV RUDOHV KD\ GLYHUVRV
YHUVRV LGLRPDV HVWR P
PLVPR
RFXUUHFRQODVOHQJXDVGHVHxDV
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
50
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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XQDPDQHUDGHH[SUHVDUVHPDQLIHVWDUVH\PDQWHQHUYLYDVX
$ WUDYpV GH OD OHQJXD GH VHxDV VH SXHGHQ H[SUHVDU WRGRV
FXOWXUDDOWUDYpVGHORVDxRV
ORV WHPDV DGHPiV GH KDFHU UHIHUHQFLD D FRVDV SHUVRQDV R
6HUFRQYHQFLRQDO\DUELWUDULD VLWXDFLRQHVSUHVHQWHVRQRSUHVHQWHV
/DOHQJXDGHVHxDVHVXWLOL]DGDSRUXQJUXSRGHSHUVRQDVGH 3HUPLWLUUHIHULUVHDOSUHVHQWHSDVDGRRIXWXUR
FRP~Q DFXHUGR WDO FRPR ODV OHQJXDV RUDOHV GHWHUPLQDQGR
&yPR OH KDEtDPRV GLFKR DQWHULRUPHQWH \ GH DFXHUGR D
VLJQRVUHODFLRQDGRVRQRFRQODUHDOLGDGSDUDUHSUHVHQWDUOR
LQYHVWLJDFLRQHVUHDOL]DGDVSRUOLQJLVWDVODOHQJXDGHVHxDVHV
TXHRFXUUH
XQDOHQJXDFRPRFXDOTXLHURWUD'HHOODVHKDQGHVFULWRODV
VLJXLHQWHVFDUDFWHUtVWLFDV
51
1
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
(VGHPRGDOLGDGYLVRJHVWXDO 3DUD QDOL]DU HVWH FDStWXOR OH UHFRUGDPRV TXH KDEODU GHO
GHVDUUROORHQOHQJXDGHVHxDVGHODVQLxDV\QLxRVVRUGRVHV
/DUHFHSFLyQHVYLVXDO\ODHPLVLyQHVDWUDYpVGHJHVWRV KDEODUGHGHVDUUROOROLQJtVWLFRFRQWRGRORTXHHOORLPSOLFD
Se mueve en el espacio (VWHGHVDUUROOROLQJtVWLFRHQOHQJXDGHVHxDVQRVyORSHUPLWLUi
D ODV QLxDV \ QLxRV VRUGRV HQWHQGHU HO PXQGR FDWHJRUL]DU
(VXQDOHQJXDHVSDFLDOTXHHVWDEOHFHODVUHODFLRQHVOLQJtVWLFDV UHODFLRQDUVH FRQ VXV LJXDOHV R GLVIUXWDU GH ORV FXHQWRV VLQR
HQHOHVSDFLRHQTXHVHGHVDUUROOD TXHWDPELpQOHVEULQGDUiODSRVLELOLGDGGHUHODFLRQDUVHFRQVLJR
PLVPRVSDUDLUHQWHQGLpQGRVH\YDORUiQGRVHGLVIUXWDQGRGH
(VVLPXOWiQHD
XQDOHQJXD\FXOWXUDSURSLDVTXHORVHQULTXHFHUi\OHVD\XGDUi
3HUPLWHWUDQVPLWLUYDULRVVLJQLFDGRVDODYH]$OVHUHVSDFLDOGD D FRPSUHQGHU VX VHUHQHOPXQGR /D OHQJXD GH VHxDV
ODSRVLELOLGDGGHLQFRUSRUDUHOHPHQWRVHQHOHVSDFLRDOPLVPR SRU WDQWR HV IXQGDPHQWDO SDUD TXH OD QLxD \ HO QLxR VRUGR
WLHPSR/DVOHQJXDVRUDOHVQRWLHQHQHVWDSRVLELOLGDGUHTXLHUHQ FRQVWUX\DQVXLGHQWLGDGSHUVRQDO\VRFLDO
GHXQDVHFXHQFLDGHVRQLGRVHQHOWLHPSR
$ FRQWLQXDFLyQ SUHVHQWDPRV HO $OIDEHWR 'DFWLOROyJLFR GH OD
7LHQHRUGHQJUDPDWLFDO /HQJXDGH6HxDV&KLOHQDXWLOL]DGRSRUWRGDQXHVWUD&RPXQLGDG
6RUGD
(OKHFKRGHVHUYLVXDOPRYHUVHHQHOHVSDFLRGHWHUPLQDTXHODV
UHODFLRQHVJUDPDWLFDOHVVHGHVDUUROOHQGHPDQHUDGLVWLQWDTXH
HOHVSDxRO*HQHUDOPHQWHORVDGMHWLYRV\VXVWDQWLYRVOOHYDQHO
RUGHQ FRPR HQ HO LQJOpV ORV LQWHUURJDWLYRV YDQ DO QDO \ ODV
QHJDFLRQHVYDQGHVSXpVGHOYHUER
3RVHHXQVLVWHPDGDFWLOROyJLFR
52
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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3
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
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LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
VII
La Integracin de las Nias y Nios Sordos
A medida que Matas creca, sus padres y familiares lo iban viendo ms integrado. Comparta muchos espacios con ellos,
estaba enterado de lo que pasaba tanto dentro como fuera de la casa, estaba ms preguntn y se vea ms interesado en
saber lo que le suceda a las personas que vivan con l.
Lo anterior era sin duda resultado de una serie de acciones que Andrs, Francisca y el resto de la familia haban hecho para
integrarlo a la vida familiar. Tal como les recomendara alguna vez el padre de Toms, en la familia se conversaba de muchos y
variados temas con l y cada vez que Matas quera contarles algo le ponan atencin.
$VtUHFXHUGDVXIDPLOLDFRPRVHGLRHVWHSURFHVR
Recuerdo que un verano el Mati estaba muy enojado porque nos fuimos a la playa y no al campo como le habamos contado.
La verdad es que la casa que bamos a arrendar estaba muy cara y nos convena ms ir al campo, pero nadie se acord de
decirle a l del cambio de planes. Estaba tan enojado e indignado que nunca ms se nos olvid hacerle saber todo lo que
pasaba en la casa y con la familia. (Francisca)
Ya estbamos acostumbrados a que, al volver Matas del colegio, nos reuniera a todos los que estbamos en la casa, para que
nos contara lo que le haba sucedido durante la maana. (Manuela, hermana de Matas).
$QGUpVSRUVXSDUWH\FRQODD\XGDGHVXKHUPDQRKL]RDOJXQDVPRGLFDFLRQHVDODFDVD3ULPHURFRQHFWyHOWLPEUHGHOD
entrada a una lmpara para que Matas supiera cuando alguien buscaba y luego conect el reloj despertador de su pieza a otra
lmpara para que se hiciera responsable de despertarse solo.
As es como lo recuerda Andrs, como mi hermano es bien hbil con las manos y sabe un poco de electricidad le ped que me
ayudara a hacer algunos cambios que el pap de Toms me haba recomendado que le hiciera a la casa. Era increble ver como
con cosas tan sencillas podamos hacer tan feliz al Mati. (Andrs)
57
7
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
6HJXUDPHQWHSDUDXVWHG\DQRHVXQPLVWHULRTXHODLQWHJUDFLyQ
GH ODV SHUVRQDV VRUGDV HV XQ SURFHVR OHQWR \ PXFKDV
YHFHV GLFXOWRVR /D VRFLHGDG VL ELHQ KD
HYROXFLRQDGR HQ OR TXH D OD DFHSWDFLyQ
GH OD GLYHUVLGDG VH UHHUH D~Q QR ORJUD
FRQYHUWLUVH HQ XQ OXJDU DFRJHGRU SDUD
FLHUWDVSHUVRQDV
/RVFRQWH[WRVRDPELHQWHVHQORVFXDOHVORV
VHUHV KXPDQRV GHEHPRV GHVDUUROODUQRV
VRQPXFKRV\PX\YDULDGRV$OJXQRVGH
HOORV VRQ KRVWLOHV H LPSHQHWUDEOHV SHUR
DIRUWXQDGDPHQWHRWURVVRQPiVDPDEOHV\
DFFHVLEOHV
58
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
(QHVWHVHQWLGRODLQWHJUDFLy
GHEH FRPHQ]DU SRU FDVD
TXHUHPRV TXH HVWD VRFLHGD
VHDPHQRVGLVFULPLQDWRULDFR
QXHVWURVKLMRVHKLMDVGHEHPR
KDFHU GH HOOD XQD VRFLHGDG
PiV MXVWD 6L TXHUHP En mi casa siempre hacan como que yo no exista. Mis padres
TXH QXHVWURV KLMRV hablaban entre ellos y cada vez que yo les preguntaba sobre qu
KLMDV VHSDQ HQIUHQWD estaban conversando, me deca que era un copuchento eso me
a una sociedad much dola mucho. (Arturo, adulto sordo)
YHFHV LQMXVWD GHEHPRV HQWUHJDUOHV ODV KHUUDPLHQWDV SDUD
HOOR Como yo era bueno para las cuestiones elctricas, conect
el timbre de la casa con todas las lmparas de la casa. As que
(VSRUHVWRTXHODLQWHJUDFLyQGHEHFRPHQ]DUSRUFDVD cuando lo tocaban la casa pareca discoteque (risas). (Amador,
&yPRVHSUHJXQWDXVWHG"SXHVKDFLHQGRTXHVXKLMDRKLMR pap de adolescente sorda)
VRUGRVHVLHQWDLQWHJUDGRGHVGHHOSULPHUPRPHQWR\HQWRGR
Una vez fui al cine con mi mam, era una pelcula romntica.
PRPHQWR R OXJDU 'H HVWD PDQHUD VH VHQWLUiQ DFHSWDGRV R
Cuando le preguntaba que estaba pasando me deca despus
DFHSWDGDVHQVXVHUVRUGRRVRUGDDFRJLGRVHLQFOXLGRVHQHO te explico. Cuando termin la pelcula me dijo que se trataba de
VLVWHPDVRFLDOPiVSUy[LPRTXHWLHQHQ\FRPSUHQGHUiQTXHOD un hombre que estaba enamorado de una mujer. Yo no entenda
LQWHJUDFLyQQRHVXQSULYLOHJLRGHXQRVSRFRVVLQRHOGHUHFKR nada una pelcula de dos horas y slo me dijo que era de un
GHWRGDV\WRGRV hombre enamorado de una mujer. (Araceli, mujer sorda)
/D LQWHJUDFLyQ GH VX KLMR R KLMD VRUGD D OD VRFLHGDG HQ TXH Yo viva con mi madrina ac en santiago. Siempre que le
YLYDGHSHQGHUiGHODVH[SHULHQFLDVYLYLGDVGXUDQWHHOSURFHVR
S SUHJXQWDEDTXpHVWDEDSDVDQGRPHGHFtDGHVSXpVWHH[SOLFR
GH LQWHJUDFLyQ D VX
X IDPLOLD 8Q QLxR R QLxD TXH HQWLHQGH D Pero ese despus te explico jams llegaba. Odio que me digan
WHPSUDQDHGDGTXHHOVHUDFHSWDGRSRU
PSUDQDHGDGTXHHOVHUDFHSWDGRSRUORVGHPiVWDOFXDOVH
HVQRVLJQLFDXQSULYLOHJLRVLQRXQGHUHFKRVHWUDQV
HVQRVLJQLFDXQSULYLOHJLRVLQRXQGHUHFKRVHWUDQVIRUPDUi
HQXQDGXOWRFRQXQDLPDJHQSRVLWLYDGHVLPLVPR
59
9
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
1RKDFLHQGRFRPRTXHVXKLMRRKLMDVRUGDQRHVWiHQOD
que despus me explican, yo quiero saber las cosas altiro. (Pedro, KDELWDFLyQSRUHOKHFKRGHTXHQROHSXHGHRtU3RU
adulto sordo) HMHPSORVLXVWHGHVWiKDEODQGRSRUWHOpIRQR\VXKLMR
RKLMDHVWiSUHVHQWHGtJDOHFRQTXLHQKDEOD\VREUHTXH
En mi casa hay un timbre con luz, el despertador tiene luz. Yo
HVWiKDEODQGR6LXVWHGQRTXLHUHTXHHORHOODVHHQWHUH
me siento feliz. (Cony, nia sorda)
HQWRQFHVQRKDEOHSRUWHOpIRQRHQVXSUHVHQFLD
Yo veo las noticias con mi prima, ella siempre me interpreta. A &XDQGRFRPSDUWDQHQODPHVDSURSLFLHHOXVRGHODOHQJXD
mi mam le gusta leerme el diario. Yo siempre se lo que pasa en GHVHxDVHQWUHWRGRVORVSUHVHQWHV
Chile y tambin en otros pases. Me da pena porque otros sordos &XPSOLHQGRHOUROGHLQWpUSUHWHVLVXKLMRRKLMDVHHQIUHQWD
no saben mucho y yo tengo que contarles despus. (Vladimir, DDOJ~QIDPLOLDUTXHQRVHSDODOHQJXDGHVHxDVRQRSXHGD
joven sordo) FRPXQLFDUVHFRQpORHOOD
7UDWDQGR GH QR KDEODU SRU VX KLMR R KLMD FXDQGR pO R
HOODORJUDFRPXQLFDUVHFRQRWUDSHUVRQDRVHSXHGHGDUD
'HTXpPDQHUDXVWHGSRGUiLULQWHJUDQGRDVXKLMRRKLMD HQWHQGHUGHDOJXQDPDQHUD
VRUGD"$FRQWLQXDFLyQOHFRQWDPRVDOJXQDVGHODVLGHDVTXH ,QWHUSUHWDQGRDVXKLMRRKLMDORTXHHVWiYLHQGRHQODWHOH
FRPSDUWLHURQORVSDGUHV\PDGUHVTXHFRODERUDURQHQOD QRWLFLDVXQDWHOHVHULHRSHOtFXOD
FRQIHFFLyQGHHVWDJXtD ,QIRUPiQGROHGHWRGRORTXHVXFHGHHQVXDXVHQFLD
5HFXHUGHTXHVLXVWHGRVXSDUHMDQRORKDFHQQDGLHPiVOR
,QVWDODQGRXQWLPEUHGHOX]HQVXKRJDUSDUDTXHVXKLMR
KDUi
RKLMDVRUGDVHSDFXDQGRDOJXLHQOODPDDODSXHUWD
1R GDQGR QDGD SRU VDELGR (OORV QHFHVLWDQ \ WLHQHQ
&UHDQGR HQ HO KRJDU DPELHQWHV PiV YLVXDOHV SRU
GHUHFKRDVDEHUWRGR
HMHPSOR KDFLHQGR FDUWHOHV TXH UHIXHUFHQ FRQGXFWDV
5HVSHWDQGRODFRQGLFLyQGHVHUYLVXDOGHVXKLMRRKLMD
DFKHV TXH UHFXHUGHQ ODV QRUPDV GHO KRJDU ORV
&RPSUDQGR R DGDSWDQGR GHVSHUWDGRUHV FRQ YLEUDFLyQ R
KRUDULRVHWF
OXFHV
1DUUDQGR\H[SOLFDQGRHQWR
1DUUDQGR\H[SOLFDQGRHQWRGRPRPHQWRORTXHHVWi
'DQGR DFFHVR D ODV QXHYDV WHFQRORJtD TXH IDYRUH
IDYRUHFHQ OD
VXFHGLHQGRDVXDOUHGHGRU
LHQGRDVXDOUHGHGRU
60
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
FRPXQLFDFLyQGHVXKLMRRKLMDSRUHMHPSOR,QWHUQHWZHEFDPV HVWDEOHFHUXQFRQWDFWRYLVXDOFRQWRGRORTXHOHURGHD(VWR
FHOXODUHVID[HWF HVOODPDUVXDWHQFLyQKDFLDODIXHQWHGHLQIRUPDFLyQ
LA COMUNICACIN 3RU HMHPSOR VL VX KLMR R KLMD VRUGD HVWi FHUFD \ TXLHUH TXH
OHSUHVWHDWHQFLyQQROROODPHSRUVXQRPEUHVLQRTXHGpOH
8VWHG\DVHSRGUiKDEHUGDGRFXHQWDTXHODPD\RUtDGHORV VXDYHVJROSHVHQVXKRPEURREUD]R3RUQLQJ~QPRWLYRSDUD
FRPHQWDULRVFRPSDUWLGRVSRUORVSDGUHV\PDGUHVGHQLxRV\ OODPDUVXDWHQFLyQJROSHHVXFDEH]DWLUHGHOSHORWRTXHVX
QLxDVVRUGDVHVWiQUHODFLRQDGRVFRQHODFFHVRDODLQIRUPDFLyQ SHFKRRSLHUQDVQLJLUHVXFDUDGHVGHODEDUELOOD
HO DXPHQWR GH OD FRPXQLFDFLyQ \ OD FRQGLFLyQ YLVXDO GH ODV
SHUVRQDVVRUGDV $OUHVSHFWRWDPELpQGHEHUiWHQHUFXLGDGRHQORVJROSHVTXH
OHGDUiSDUDOODPDUVXDWHQFLyQ3RUHMHPSORUHLWHUDGRVJROSHV
5HFXHUGH TXH FRP~QPHQWH D PHGLGD TXH OD QLxD R QLxR HVVHxDOGHXUJHQFLDJROSHVPDVLQWHQVRVVRQVHxDOGHHQRMR
VRUGRYDFUHFLHQGRVHYDVLQWLHQGRPDVDLVODGRSRUWDQWRORV VXDYHVJROSHVVHXVDQSDUDOODPDUODDWHQFLyQ
HVIXHU]RVTXHXVWHGHVFRPRIDPLOLDKDJDQSDUDSRGHULQWHJUDUOR
D GHEHUiQ VHU FDGD GtD PiV LQWHQVRV /DPHQWDEOHPHQWH QR 3RURWURODGRVLHVWDPiVOHMRV\XVWHGTXLHUHVXDWHQFLyQSRGUi
VRQ PXFKRV ORV SDGUHV \ PDGUHV TXH PDQHMDQ XQD OHQJXD SUHQGHU\DSDJDUODOX]GHODKDELWDFLyQHQUHLWHUDGDVRFDVLRQHV
FRP~QFRQVXVKLMRVHKLMDVVRUGDV6HGLFHTXHPHQRVGHO WLUDUOHXQSDSHOXREMHWRTXHQROHGDxHRELHQJROSHDUHOSLVR
VDEH\XVDODOHQJXDGHVHxDVGHXVWHGGHSHQGHTXHHVWDFLIUD RPXHEOHSDUDTXHVLHQWDODVYLEUDFLRQHV$JLWDUODVPDQRV\
DXPHQWH\DTXHODFRPXQLFDFLyQHVXQDQHFHVLGDGEiVLFDGH EUD]RVWDPELpQOHGDUiEXHQRVUHVXOWDGRVSXHVODVSHUVRQDV
WRGRVHUKXPDQR VRUGDVVHGLULJHQKDFLDODIXHQWHGHOPRYLPLHQWRWDOFRPRODV
SHUVRQDVR\HQWHVVHJLUDQKDFLDODIXHQWHGHOVRQLGR
$OUHVSHFWRSRGHPRVVHxDODUGRVHVWUDWHJLDVGHFRPXQLFDFLyQ
YLVXDOTXHIDFLOLWDUDQHODFFHVRGHORVSDGUHVR\HQWHVDVXVKLMDV /DVHJXQGDHVODDOWHUQDQFLDGHODPLUDGD/DVPDGUHV\SDGUHV
HKLM
HKLMRVVRUGRV GHKLMRVDVR\HQWHVSXHGHQGLULJLUVXDWHQFLyQKDFLDDOJ~QREMHWR
\WUDQVPLWLULQIRUPDFLyQGHPDQHUDVLPXOWiQHD/DVPDGUHV\
/DSULPHUDHVHOFRQWDFWRItVLFR
/DSULPHUD DFWRItVLFR\YLVXDO7UDWDQGRGHLQGXFLU SDGUHVGHKLMRVDVVRUGRVDVGHEHUiQSULPHURVHxDODU\OXHJR
GHEHUiQSULPHURVHxDODU\OXHJR
HQHOQLx
HQHOQLxRR
LxxRRQLxD
LxDVRUGD\GHVGHWHPSUDQDHGDGHOKiELWRGH
\GHVGHWHPSUDQDH LQIRUPDU HV GHFLU XQD YH]
] TXH HO QLxR R QLxD VRUG
VRUGD OH HVWp
SRQLHQGRDWHQFLyQQXHYDPHQWH HQWH
61
1
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
$OJXQDVLQYHVWLJDFLRQHVVREUHODFRPXQLFDFLyQTXHVHGDHQWUH
ORV QLxRV \ QLxDV 6RUGRVDV \ VXV SDGUHV \ PDGUHV R\HQWHV Matas era ya todo un adolescente. Haca lo que cualquier
FRQFOX\HQ TXH HO PHMRU SURFHGLPLHQWR SDUD WUDQVPLWLUOHV otro joven de su edad, iba al colegio, sala con sus amigos, haca
FRUUHFWDPHQWHODLQIRUPDFLyQHV mucho deporte y hasta parece que estaba pololeando con una
compaera.
1.- &RQVHJXLUHOFRQWDFWRYLVXDOGHOQLxRRQLxDWDOFRPRVH
Sus padres estaban mucho ms tranquilos sobre su futuro.
H[SOLFDUDDQWHULRUPHQWH
Haban visto como otros sordos eran capaces de sacar una
2.- 6LJQDURFRPSOHPHQWDUHOQRPEUHGHOREMHWR carrera universitaria adelante, formar una familia y ser adultos
responsables.
3.- 0DQWHQHUHOFRQWDFWRYLVXDOFRQHOQLxRRQLxD'HVSXpV
OHYDQWDUHOEUD]RSDUDVHxDODUYROYHUODFDEH]D\PLUDUKDFLD Estaban muy contentos con la escuela que escogieron para su
HOREMHWR6LHOQLxRRQLxDKDSHUGLGRHOFRQWDFWRYLVXDODQWHV hijo, vean que en ella se le preparaba para su futura integracin
pero tambin que era un nio muy feliz.
GHTXHVHKD\DVHxDODGRHOREMHWRKDEUiTXHHPSH]DURWUDYH]
SRUHOSULPHUSXQWR Sin embargo, tambin notaban que no todos los nios y nias de
la escuela donde asista Matas eran igual de felices que su hijo.
4.- &RQWLQXDUVHxDODQGRSHURGLULJLUODPLUDGDKDFLDHOQLxRSDUD
Algunos andaban tristes por el patio, cabizbajos o presentaban
FRPSUREDUTXHPLUDKDFLDGRQGHVHOHLQGLFD%DMDUODPDQRSDUD
problemas de conducta. Cuando asistan a las reuniones de
TXHYXHOYDDPLUDUOH\FRQWDUOHPiVFRVDVVREUHHOREMHWR
apoderados muchas veces eran los nicos con la profesora, algunos
estudiantes no tenan ni siquiera los tiles que les pedan.
62
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
El Matas tena un compaero de curso que estaba abandonado Haba un cabrito en el curso del Mati que era super peluzn,
totalmente. Me daba una pena tremenda, era desordenado desordenado, travieso y siempre tena problemas con sus
y peleador pero en el fondo era un buen nio yo creo que el profesores. Me acuerdo de otra nia de un curso mayor al del
problema era que sus paps no lo pescaban. (Francisca) Mati, se rumoreaba que haba atentado contra su vida en un par
de ocasiones yo creo que se senta abandonada. (Andrs)
63
3
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
64
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
VIII
Sordera y Salud Mental
(VWDPRV VHJXURV TXH XVWHGHV FRPR SDGUHV GH XQD QLxD R SDUHVR\HQWHV3RURWUDSDUWHORVQLxRV\ODVQLxDVVRUGDVWLHQHQ
QLxRVRUGRKDFHQWRGRVORVHVIXHU]RVSRVLEOHVSRUVDWLVIDFHU XQD PD\RU SUREDELOLGDG GH SUHVHQWDU DOJXQD HQIHUPHGDG
VXVQHFHVLGDGHV/DDOLPHQWDFLyQVDOXG\HGXFDFLyQGHHOORV PHQWDOHQFRPSDUDFLyQDVXVSDUHVR\HQWHV
\HOODVVRQVHJXUDPHQWHVXSULQFLSDOSUHRFXSDFLyQ\HVWRQR
HVWDPDOSHURWDPELpQH[LVWHXQDVSHFWRHQODYLGDGHWRGR (VWR QR VH OR TXHUHPRV GHFLU SDUD TXH VH SUHRFXSH VL QR
VHUKXPDQRTXHSRUORJHQHUDOORVSDGUHVGHMDPRVGHODGR WRGRORFRQWUDULRSDUDTXHVHRFXSH
(VWH DVSHFWR HVHQFLDO HQ OD YLGD GH WRGDV ODV SHUVRQDV HV 3RQJD DWHQFLyQ HQ HVWR 1R KD\ QLQJXQD UHODFLyQ HQWUH OD
WUDVFHQGHQWDOWDPELpQHQHOGHVDUUROORGHRWUDViUHDVWDOHV SHUGLGDDXGLWLYD\ORVWUDVWRUQRVGHVDOXGPHQWDOTXHDSDUHFHQ
FRPR OD FRJQLWLYD OD DIHFWLYD R OD VRFLDO \ GHWHUPLQDUi VX HQWUHTXLHQHVWLHQHQGLFKDSHUGLGD
IRUPDGHUHODFLRQDUVHFRQHOUHVWRGHODVSHUVRQDV\FRQVLJR /D PD\RU SUREDELOLGDG GH TXH H[LVWD DOJ~Q WUDVWRUQR GH OD
PLVPR1RVUHIHULPRVDOiUHDHPRFLRQDOGHORVQLxRV\QLxDV VDOXGPHQWDOGHVXKLMRRKLMDVRUGDHVWDUiGHWHUPLQDGDSRUOD
VRUGDV UHODFLyQTXHODVSHUVRQDVTXHOHURGHDQHVWDEOH]FDQFRQHOR
(QODDFWXDOLGDGODV\ORVDGXOWRVVRUGRVSUHVHQWDQXQPD\RU HOOD\QRFRQHOJUDGRGHSHUGLGDDXGLWLYD
SRUFHQWDMHGHHQIHUPHGDGHVPHQWDOHVHQFRPSDUDFLyQDVXV
65
5
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
(VGHFLUHOTXHVXKLMDRKLMRVRUGRSXHGDSUHVHQWDUXQWUDVWRUQR
DIHFWLYRDGDSWDWLYRRGHSHUVRQDOLGDGHOTXHWHQJDXQDEDMD
DXWRHVWLPD R XQD PD\RU SUREDELOLGDG GH FRQVXPLU GURJDV \
DOFRKRO HQ XQ IXWXUR SUy[LPR QR VH RULJLQDQ HQ VX VRUGHUD
VLQRHQFyPRXVWHGOHWUDWHODDFHSWDFLyQGHVXVRUGHUDOD
FHUFDQtDROHMDQtDTXHH[LVWDHQWUHDPERVHWF
$FRQWLQXDFLyQOHVHxDODUHPRVDOJXQDVGHODVUD]RQHVSRUODV
FXDOHVORVQLxRV\QLxDVVRUGDVWLHQHQPD\RUHVSUREDELOLGDGHV
GHSUHVHQWDUDOJXQDHQIHUPHGDGPHQWDO
&DUHQFLDVHQHOYtQFXORHQWUHSDGUHVHKLMRVDV
&XDQGRORVSDGUHVQRDFHSWDQODVRUGHUDGHVXVKLMRVRKLMDVHO
YtQFXORDIHFWLYRHQWUHHOORVHVGHFLHQWHHLQFOXVRLQH[LVWHQWH
6REUHSURWHFFLyQ
/D LGHD HUUDGD GH TXH ORV QLxRV \ QLxDV VRUGDV VRQ IUiJLOHV
\ TXH UHTXLHUHQ GH PD\RU DSR\R \ FXLGDGR TXH VXV SDUHV
R\HQWHV KDFH TXH VXV SDGUHV OR VREUHSURWHMDQ JHQHUDQGR (OYHUDORVQLxRV\QLxDVVRUGDVFRPRGLVFDSDFLWDGRVRHQIHUPRV
VHQWLPLHQWRVGHLQYDOLGH]GHSHQGHQFLDHLQHFLHQFLD OOHYDDTXHVXVSDGUHVQRHVSHUHQPXFKRGHHOORVDVWDQWRHQ
ORDFDGpPLFRFRPRHQORSHUVRQDO1ROHVH[LJHQGHPDVLDGRV
$EDQGRQR \VRQPXFKRVPiVSHUPLVLYRV
0XFKDV YHFHV HO QLxR R QLxD VRUGD GHDPEXOD SRU HO KRJDU 6REUHYDORUDFLyQGHORRUDO
VLQVHUFRQVLGHUDGRSRUHOUHVWR
VLQVHUFRQVLGHUDGRSRUHOUHVWRGHODIDPLOLDHVWRJHQHUDXQ
VHQWLPLHQWRGHVROHGDG\DEDQG
HQWRGHVROHGDG\DEDQGRQRTXHOHSXHGHDFRPSDxDU (OTXHVyORVHFRQVLGHUHORVORJURVRUDOHVRDXGLWLYRVGHOQLxR
GHUHORVORJURVRUDOHVRDXGLWLYRVGHOQLxRR
SRUPXFKRVDxRV QLxDVRUGDOHOOHYDDIUXVWUDUVH\GHVPRWLYDUVHFRQIUHFXHQFLD
RUGDOHOOHYDDI
66
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
7DOFRPROHPHQFLRQiUDPRVDQWHVTXHVXKLMRRKLMDVRUGDSXHGD 1ROHWUDVSDVHVXVPLHGRVQLIUXVWUDFLRQHV
SUHVHQWDUDOJXQDHQIHUPHGDGPHQWDOHQHOIXWXURGHSHQGHUi 3HUPtWDOHFRQRFHUVXFXOWXUDDWUDYpVGHOFRQWDFWRFRQ
HQJUDQPHGLGDGHODVUHODFLRQHVTXHVHHVWDEOH]FDQFRQpOR DGXOWRVVRUGRV
HOODHQHOSUHVHQWH 3HUPtWDOHFRQRFHUODFRPXQLGDGVRUGD
1RVHDVREUHSURWHFWRU
8VWHGSXHGHFRQWULEXLUHQJUDQPHGLGDDTXHVHDXQDSHUVRQD
HVWDEOHIHOL]\VDQD 1RVHDVREUHLQGXOJHQWH
6HD PiV FRQVFLHQWH GH VX SURSLD FRPXQLFDFLyQ QR YHUEDO
4XLHUH VDEHU FRPR" $ FRQWLQXDFLyQ OH GLUHPRV OR TXH VXV JHVWRV GH SUHRFXSDFLyQ HQRMR DOHJUtD R WULVWH]D OD
SXGLPRV GHGXFLU GH ODV FRQYHUVDFLRQHV PDQWHQLGDV FRQ ORV H[SUHVLyQGHVXURVWURVXVPRYLPLHQWRV
SDGUHV\PDGUHVGHQLxRV\QLxDVVRUGDVORTXHREVHUYDPRV 3ULRULFHHOFRQWDFWRItVLFRHQWUHXVWHGHV
HQVXVSDWURQHV\HVWLORVGHFULDQ]D\ORTXHHOORVPLVPRVQRV
FRQWDURQ $KRUD\DHQODDGROHVFHQFLD
9HDDODQLxDRQLxRVRUGRSULPHURFRPRQLxDRQLxR\ 9HDDODGROHVFHQWHVRUGRSULPHURFRPRDGROHVFHQWH\
GHVSXpVFRPRVRUGR
GHVSXpVFRPRVRUGR
(VWLPXOHFDGDYH]PiVVXDXWRQRPtD\UHVSRQVDELOLGDG
)RUWDOH]FDHOYtQFXORDIHFWLYRTXHH[LVWDHQWUHXVWHG\VXKLMR
1RVHDVREUHSURWHFWRU
RKLMDVRUGD
1RVHDVREUHLQGXOJHQWH
(VWLPXOHVXDXWRQRPtD
)DYRUH]FDHOGHVDUUROORGHVXLGHQWLGDGVRUGD
,QWpJUHORHQXQFLHQSRUFLHQWR
,
3URPXHYD HO FRQWDFWR GH VX KLMR R KLMD FRQ OD FRPXQLGDG
3HUPt
UPtWDOHFRPXQLFDUVH VRUGD
$XPHQWHVXV
$XPHQWHVXVH[SHFWDWLYDVVREUHpORHOOD 3DUWLFLSHXVWHGWDPELpQGHDFWLYLGDGHVFRQRWUDVSHUVRQDV
3yQJDOHQRUPDV\UHJODVFODUDV
QRUPDV\ VRUGDV
1RVRORFDVWLJXHVX
1RVRORFDVWLJXHVXVHUURUHVVLQRTXHWDPELpQSUHPLHVXV
XHVXVHUUR
VXVHU 0XpVWUHVHLQWHUHVDGRDHQVXVDFWLYLGDGHV\DPLVWDGHV
VXVDFWLYLG
DFLHUWRV
67
7
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
68
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
IX
La Despedida
+HPRV OOHJDGR \D DO QDO SHUR 0DWtDV \ VX IDPLOLD VLJ
escribiendo esta historia
69
9
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
70
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Bibliografa
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
DOCUMENTOS DE REFERENCIA
&RQIHGHUDFLyQ1DFLRQDOGH6RUGRVGH(VSDxD/ROD\VX)DPLOLD*XtDSDUD3DGUHV\0DGUHVGH1LxRV6RUGRV&16(
0DGULG(VSDxD
'HOD3D]9HURQLFD+DFLDOD%~VTXHGDGHOD&XOWXUDVRUGDHQ&KLOH7HVLVSDUDRSWDUDOJUDGRGH0DJtVWHUHQ(GXFDFLyQ
FRQPHQFLyQHQ0XOWLFXOWXUDOLGDG8QLYHUVLGDG$FDGHPLD+XPDQLVPR&ULVWLDQR6DQWLDJR&KLOH
'HOD3D]9HUyQLFD6DODPDQFD0DUFHOR(OHPHQWRVGHOD&XOWXUD6RUGD8QD%DVHSDUDHO&XUUtFXOXP,QWHUFXOWXUDO
5HYLVWD5H[H9RO18QLYHUVLGDG
GGHOD6DQWtVLPD&RQFHSFLyQ&RQFHSFLyQ&KLOH
G HOD6
HOD
D6
0LQVDO*RELHUQRGH&KLOH+LSRDF~VLD1HXURVHQVRULDO%LODWHUDOGHO3UHPDWXUR*XtD&OtQLFD6DQWLDJR&KLOH
SRDF~V
DF~VLD1
DF~ ~VLD1
8QLYHUVLGDG0HWURSROLWDQDGH&LHQFLDVGHOD(GXFDFLyQ
VGH &XUVRGH&DSDFLWDFLyQ/HQJXDGH6HxDV&KLOHQD\$SUHQGL]DMH
(VFRODU0DQXDOGHO3URIHVRUD$OXPQRD6DQWLDJR&KLOH
GHO3
)XQGDFLyQ&16(SDUDODVXSHUDFLyQGHODVEDUUHUDVGHFRPXQLFDFLyQ$WHQFLyQ7HPSUDQDD1LxDV\1LxRV6RUGRV*XtD
6( SSDUDODVXSHUDFLyQGHODVEDUUHUDVGHFRPXQLFDFLyQ$WHQFLyQ7HPSUDQDD1LxDV\1LxRV6RUGRV*XtD
D D
D
SDUDSURIHVLRQDOHVGHORVGLVWLQWRViPELWR
SDUDSURIHVLRQDOHVGHORVGLVWLQWRViPELWRV0DGULG(VSDxD
HVV GGH O
HVGHO
71
1
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
OTRAS REFERENCIAS
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QXHVWURVDOXPQRV6RUGRV'LVSRQLEOHHQKWWSZZZFXOWXUDVRUGDHXKWPO
7HVWLPRQLRVGHSDGUHV\PDGUHVFRQKLMRVDVVRUGRVDV\HQWUHYLVWDVUHDOL]DGDV
LINKS DE INTERS
ZZZLQVWLWXWRGHODVRUGHUDFO
ZZZDVRFKFO
ZZZFXOWXUDVRUGDHX
ZZZZIGHDIRUJ
ZZZVLWLRGHVRUGRVFRPDU
ZZZSDUDVRUGRVFRP
ZZZPDQRVTXHKDEODQFRPDU
72
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Indice Anexos
7LSRVGH([iPHQHV\VX8WLOLGDG 74
&ODVLFDFLRQHVGHODV3pUGLGDV$XGLWLYDV 76
$SR\RV*XEHUQDPHQWDOHV 81
,QVWLWXFLRQHV(GXFDWLYDVFRQ(VWXGLDQWHV6RUGRVDV 85
$JUXSDFLRQHVGH3HUVRQDV6RUGDV 99
,QVWLWXFLRQHV$QHV 104
73
3
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
IMPEDANCIOMETRA
(VWHH[DPHQREMHWLYRHVWXGLDHOHVWDGRGHORtGRPHGLR\VXIXQFLyQ'HEHVHUFRPSOHPHQWDGRFRQXQDDXGLRPHWUtD
74
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
EMISIONES OTOACSTICAS
(VWHHVRWURH[DPHQREMHWLYRTXHSHUPLWHYHUODIXQFLyQLQGLUHFWDGHOyUJDQRGHODDXGLFLyQODFyFOHDDWUDYpVGHOIXQFLRQDPLHQWR
GHODVFpOXODVFLOLDGDVH[WHUQDV
75
5
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
&ODVLFDFLRQHVGHODV3pUGLGDV$XGLWLYDV
/DVSpUGLGDVDXGLWLYDVSXHGHQVHUSUHQDWDOHVHVGHFLUFXDQGRRFXUUHQDQWHVGHOQDFLPLHQWRSHULQDWDOHVRVHDFXDQGRVHRULJLQDQ
GHVGHHOPRPHQWRGHOSDUWRKDVWDORVSULPHURVYHLQWLRFKRGtDVGHYLGDRSRVWQDWDOHVTXHVRQDTXHOODVSRVWHULRUHVDORVYHLQWLRFKR
GtDVGHYLGD
'HQWURGHODVFDXVDVPiVFRPXQHVSRGHPRVPHQFLRQDU
Prenatales: DTXHOODVGHRULJHQJHQpWLFRFRPRVRQORVVtQGURPHVLQIHFFLRQHVXVRGHRWRWy[LFRVSRUSDUWHGHODPDGUHH[SRVLFLyQ
DODUDGLDFLyQUXEpRODPDWHUQDHWF
Perinatales:SUHPDWXULGDGEDMRSHVRPHQLQJLWLVDQR[LDKLSR[LDXVRGHRWRWy[LFRVKLSHUELOLUUXELQHPLDLQIHFFLRQHVPHQLQJLWLV
EDFWHULDQDHWF
Postnatales: PHQLQJLWLVEDFWHULDQDVDUDPSLyQXVRGHRWRWy[LFRVRWLWLVWUDXPDWLVPRVHWF
76
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
$FRQWLQXDFLyQOHPRVWUDPRVHQHOVLJXLHQWHFXDGURXQDUHODFLyQHVWDEOHFLGDHQWUHODVFODVLFDFLRQHVH[LVWHQWHVVHJ~QHOJUDGRGH
SpUGLGDDXGLWLYDTXHDSDUHFHQH[SOLFDGDVHQORVDQH[RV\ODVSRVLELOLGDGHVGHDXGLELOLGDG\GLVFULPLQDFLyQGHOKDEODGHSHQGLHQGR
GHOXVRRQRGHPHGLRVGHDPSOLFDFLyQDGHPiVGHODVPRGDOLGDGHVGHDSUHQGL]DMHDFRQVHMDEOHVVHJ~QVHDHOFDVRGHVXKLMRRKLMD
VRUGD
6LQ$PSOLFDFLyQ &RQ$PSOLFDFLyQ
Grupo Descripcin Audibilidad Discriminacin Modalidad Audibilidad Capacidad de Modalidad de
de la sordera del habla capacidad para de del habla Discriminacin aprendizaje
conversacion el habla aprendizaje conversacional
&ODVLFDFLyQ\&DUDFWHUtVWLFDVGHOD6RUGHUD6DVV/HEUHU
77
7
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
Hereditaria: SRUORJHQHUDOHVGHGLItFLOGHWHFFLyQ\SXHGHHVWDUOLJDGDDJHQHVUHFHVLYRV
Adquirida: HVSURGXFLGDSRUDOJ~QWLSRGHHQIHUPHGDGRWUDXPDWLVPR
78
LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
/RVGLVWLQWRVJUDGRVGHSpUGLGDDXGLWLYDKDQVLGRFODVLFDGRVSRUHO,QVWLWXWR,QWHUQDFLRQDOGH$XGLRIRQRORJtDHQIXQFLyQDODV
IUHFXHQFLDVFRQYHUVDFLRQDOHVGHODVLJXLHQWHPDQHUD
6RUGHUD + de 90 dB 0~VLFDDDOWRYROXPHQ
SHUFLEHODYLEUDFLyQGHWRQRVJUDYHV
Sordera de transmisinFXDQGRODVOHVLRQHVVHORFDOL]DQHQHORtGRH[WHUQRSRUHMHPSORODVRWLWLVPDOIRUPDFLRQHVROD
DXVHQFLDGHSDEHOOyQ2ELHQVHORFDOL]DQHQHORtGRPHGLRSRUHMHPSORSRUODSUHVHQFLDGHVXVWDQFLDVRFXHUSRVH[WUDxRV
6RQDOWHUDFLRQHVHQHOPHFDQLVPRTXHFRQGXFHORVLPSXOVRVQHUYLRVRVGHVGHHOH[WHULRUDORtGRLQWHUQR
6RQDOWHUDFLRQHVHQHOPHFDQLVPRTXHFRQGXFHORVLPSXOVRVQHUYLRVRVGHVGHHOH[WHULRUDORtGRLQWHUQR
lDTXHOODRFDVLRQDGDSRUOHVLRQHVFRFOHDUHVRGLVIXQFLRQHVTXHDIHFWDQGHVGHHORtGRLQWHUQRKDVWDHO
Sordera neurosensorialDTXHOODRFDVLRQDGDSRUOHVLRQHVFRFOHDUHVRGLVIXQFLRQHVTXHDIHFWDQGHVGHHORtGRLQWHUQRKDVWDHO
iUHDDXGLWLYDGHOOyEXORWHPSRUDO/DPD\RUtDGHODVVRUGHUDVSUHOLQJXLVWLFDVVRQGHHVWHWLSR
HQWHVGHSHUFHS
Sordera mixtaFXDQGRODOHVLyQWLHQHFRPSRQHQWHVGHSHUFHSFLyQ\GHWUDQVPLVLyQ
79
9
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PrelocutivaHVDDTXHOODTXHKDVLGRDGTXLULGDDQWHVGHORVWUHVDxRVGHHGDG$OJXQRVFUHHQPiVFRUUHFWRKDFHUHVWD
FODVLFDFLyQDWHQGLHQGRDOQLYHOGHGHVDUUROOROLQJtVWLFRDOFDQ]DGR\QRDODHGDG
PostlocutivaHVDTXHOODVRUGHUDTXHVHDGTXLHUHGHVGHORVWUHVDxRVRPiVFRQFUHWDPHQWHFXDQGR\DVHKD\DGHVDUUROODGRHO
OHQJXDMH
PresbiacusiaHVODSpUGLGDGHDXGLFLyQSURJUHVLYDSURGXFWRGHOHQYHMHFLPLHQWRHVGHFLUODTXHSUHVHQWDQFRQIRUPHDYDQ]DQ
ORVDxRV
(QJHQHUDOVHVDEHTXHXQDOWRSRUFHQWDMHGHODVVRUGHUDVHQWUHXQ\XQVRQGHRULJHQGHVFRQRFLGR(QHVWRVFDVRV
VHVRVSHFKDGHODSUHVHQFLDGHDOJ~QIDFWRUIDPLOLDUSUHGLVSRQHQWHRKHUHGLWDULR
6H HVWLPD TXH H[LVWHQ GRV PRPHQWRV LPSRUWDQWHV HQ OD GHWHFFLyQ GH OD VRUGHUD 8QR FRUUHVSRQGH DO SHUtRGR LQPHGLDWR DO
QDFLPLHQWRGRQGHDSDUHFHQDTXHOODVFDXVDGDVSRUDJHQWHVSUHQDWDOHVRSHULQDWDOHV\HORWURHQWUHORV\DxRVGHHGDGGRQGH
DSDUHFHQDTXHOODVFDXVDGDVSUHGRPLQDQWHPHQWHSRUDJHQWHVLQIHFFLRVRV
80
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Apoyos Gubernamentales
(Q YLUWXG GH OD /H\ 1 )21$',6 WLHQH SRU IXQFLyQ QDQFLDU WRWDO R SDUFLDOPHQWH OD DGTXLVLFLyQ GH $\XGDV 7pFQLFDV
GHVWLQDGDVDWRGDVODVSHUVRQDVFRQGLVFDSDFLGDGGHHVFDVRVUHFXUVRVRDSHUVRQDVMXUtGLFDVVLQQHVGHOXFURTXHODVDWLHQGDQ
(VWRVUHFXUVRVVRQDVLJQDGRVSRUPHGLRGHFRQYHQLRVTXHFHOHEUDUiHO)21$',6FRQHQWLGDGHVHLQVWLWXFLRQHVHVWDWDOHVRFRQ
SHUVRQDVMXUtGLFDVSULYDGDVTXHQRSHUFLEDQQHVGHOXFUR\FX\RREMHWRVHDODDWHQFLyQGHSHUVRQDVFRQGLVFDSDFLGDG
/DV D\XGDV WpFQLFDV TXH RIUHFH )21$',6 VRQ YDULDGDV 3HQVDQGR HQ ODV QHFHVLGDGHV TXH SRGUi WHQHU VX KLMR R KLMD DFi OH
PRVWUDPRVFyPRVROLFLWDUXQDXGtIRQR
/RVUHTXLVLWRVSDUDRSWDUDORVDXGtIRQRVVRQ
Nios:
7HQHUHQWUHDxRVGHHGDG
3UHVHQWDUXQDSpUGLGDDXGLWLYDTXHDPHULWHHOXVRGHXQDD\XGDWpFQLFD
7HQHUGLFXOWDGHVHFRQyPLFDVS
QyPLFDVSDUDFRPSUDUXQDXGtIRQR
1RHVQHFHVDULRHVWDULQVFULWRHQHO5HJLVWUR1DFLRQDOGHOD'LVFDSDFLGDGKDVWDORVVHLVDxRV
HJLVWUR1DFLRQDOGHOD'LVFDSDFLGDGKDVWDORVVHLVDxRV
81
1
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Adultos
7HQHUDxRVGHHGDG
3UHVHQWDUXQDSpUGLGDDXGLWLYDTXHDPHULWHHOXVRGHXQDD\XGDWpFQLFD
7HQHUGLFXOWDGHVHFRQyPLFDVSDUDFRPSUDUXQDXGtIRQR
(VWDULQVFULWRHQHO5HJLVWUR1DFLRQDOGHOD'LVFDSDFLGDG
/RVSDVRVSDUDRSWDUDHVWDD\XGDVRQORVVLJXLHQWHV
$FHUFDUVH D XQD LQVWLWXFLyQ SDWURFLQDQWH 0XQLFLSDOLGDG &RUSRUDFLyQ +RVSLWDO TXH WUDPLWDUi OD D\XGD DXGLWLYD IUHQWH DO
)21$',6
&RQWDUFRQDXGLRPHWUtDRH[iPHQHVTXHUHVSDOGHQODSUHVHQFLDGHXQDKLSRDFXVLD
&RQWDUFRQXQD,QGLFDFLyQGHODXGtIRQRTXHQHFHVLWD
&RQWDUFRQ,QIRUPH6RFLRHFRQyPLFR
&RQWDUFRQHOFDUQHWGHO5HJLVWUR1DFLRQDOGHOD'LVFDSDFLGDG
3DUDPD\RULQIRUPDFLyQVXJHULPRVYLVLWDUODSiJLQDZHE
QVXJHULPR ZZZIRQDGLVFO
82
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FXUVDQ(GXFDFLyQ(VSHFLDO(GXFDFLyQ3DUYXODULD3ULPHU\6HJXQGRQLYHOGHWUDQVLFLyQ(GXFDFLyQ%iVLFD\0HGLD
4XLHQHVFXUVDQ(GXFDFLyQ3DUYXODULDHQORVQLYHOHV6DOD&XQD0HGLR0HQRU0HGLR0D\RU\6XSHULRUGHEHQUHFXUULUDO)RQGR
1DFLRQDOGHOD'LVFDSDFLGDG
/RVUHTXLVLWRVSDUDRSWDUDXQDXGtIRQRGH-81$(%VRQORVVLJXLHQWHV
(QFRQWUDUVHHQODHGXFDFLyQPXQLFLSDORVXEYHQFLRQDGDHVSHFLDOSDUYXODULDSULPHU\VHJXQGRQLYHOGHWUDQVLFLyQEiVLFDRPHGLD
GHOVLVWHPDHVFRODUFKLOHQR
+DEHUVLGRSDUWHGHOSURFHVRGHVHOHFFLyQGHQWURGHODSHVTXLVDDXGLWLYDTXHVHUHDOL]DDSULQFLSLRVGHODxRHVFRODU
&RQWDUFRQXQDUHFHWDGHOPpGLFRGH-81$(%TXHVHxDOHHOXVRGHXQDXGtIRQR
,QFRUSRUDUVHDO3ODQGHDGDSWDFLyQGHDXGtIRQRV
3DUDPD\RULQIRUPDFLyQYLVLWDODSiJLQDZHEZZZMXQDHEFO
83
3
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(O0LQLVWHULRGH6DOXGGH&KLOHDWUDYpVGHVX3ODQ$8*(*(6HVWiSURSRUFLRQDQGRJUDWXLWDPHQWHDXGtIRQRVD
%HEHVSUHPDWXURVGHDOWRULHVJRTXHFXPSODQFRQDOJXQRVUHTXLVLWRV
FRQPHQRVGHJUVGHSHVRDOQDFHU
FRQPHQRVGHVHPDQDVGHJHVWDFLyQ
TXHSUHVHQWHQ+LSRDFXVLD6HQVRULRQHXUDOFRQLQGLFDFLyQGHDXGtIRQRV
$GXOWRVPD\RUHVTXHFXPSODQFRQORVVLJXLHQWHVUHTXLVLWRV
WHQJDQDxRVRPiV
SUHVHQWHQDOJ~QWLSRGHKLSRDFXVLDFRQLQGLFDFLyQGHDXGtIRQRV
&DGDFRQVXOWRULRXKRVSLWDODGPLQLVWUDHOSURFHVRGHGLDJQyVWLFRDGDSWDFLyQ\HQWUHJDGHHVWRVDXGtIRQRV6LUHTXLHUHGHPiV
LQIRUPDFLyQVHVXJLHUHDFHUFDUVHDVXFRQVXOWRULRHLQIRUPDUVHDWUDYpVGHXQDVLVWHQWHVRFLDO
3DUDPD\RULQIRUPDFLyQYLVLWH
PD\RULQIRUPDFLyQYLVLWHODSiJLQDZHE ZZZPLQVDOFO
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;9$ULFD (16(f$6
%DUURV$UDQD1 FDPLODOX]DBD]XO#KRWPDLOFRP
&DUOD3DUUD
,,TXLTXH2-$6,62UJDQL]DFLyQGH
POBLTT#\DKRRHV
-yYHQHV\$GXOWRV6RUGRV
,,TXLTXH&RQJUHJDFLyQ/HQJXDGH6HxDV
IDEUL]]LRDQVHOPL#JPDLOFRP
99
9
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9,5DQFDJXD$JUXSDFLyQGH6RUGRV SHSDB#KRWPDLOFRP
9,,&XULFy$JUXSDFLyQGH6RUGRV$62&85 ELFKLWRB#KRWPDLOFRP
9,,7DOFD $VRFLDFLyQGH6RUGRV
9,,&DXTXHQHV$JUXSDFLyQGH6RUGRV
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,QVWLWXFLRQHV$QHV
Reg Ciudad Nombre Contacto W Direccin Telfono Mail / Web
1 4
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6DQGUD3DROD
V $OJDUURER 2FLQD0XQLFLSDOGHOD 0DUtQ $Y3HxDEODQFD1250 Mesa ZZZPXQLFLSDOLGDGDOJDUURER
'LVFDSDFLGDG2081', &HQWUDO FORPXQGLKWP
200100
UDQFDJXD#IRQDGLVFO
VI 5DQFDJXD 2FLQDGH&RRUGLQDFLyQ &RRUGLQDGRUD Campos 1423 226634
5HJLRQDO2&5)RQDGLV (XJHQLD&DEH]DV 226634
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