MINISTRIO DA SADE

VOLUME 1
HISTRIAS
LUTA
DE

CONTRA
A AIDS
A UNIO DE TODOS OS ATORES PARA O
ENFRENTAMENTO AIDS

Braslia - DF
2015
1
 MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Vigilncia em Sade
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais

HISTRIAS
LUTA
DE

CONTRA
A AIDS
A UNIO DE TODOS OS ATORES PARA O
ENFRENTAMENTO AIDS

VOLUME 1

BRASLIA - DF
2015
2015 Ministrio da Sade.
Esta obra disponibilizada nos termos da Licena Creative Commons Atribuio No Comercial
Compartilhamento pela mesma licena 4.0 Internacional. permitida a reproduo parcial ou total desta obra,
desde que citada a fonte.
A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade:
<www.saude.gov.br/bvs>.

Tiragem: 1 edio 2015 6.000 exemplares

Elaborao, distribuio e informaes

MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Vigilncia em Sade
Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais
SAF Sul Trecho 2, Bloco F, Torre 1, Ed. Premium
CEP 70.070-600 - Braslia, DF
Site: http://www.aids.gov.br
E-mail: aids@aids.gov.br / edicao@aids.gov.br

Diretor do Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais Reviso

Fbio Mesquita Angela Gasperin Martinazzo
Grace Perpetuo
Assessora de Comunicao do Departamento de DST,
AIDS e Hepatites Virais Ilustrao
Jennifer Toledo Masanori Ohashy e Pedro Francisco Bezerra Tavares -

Autores dos artigos Banco de imagens do Departamento de DST, AIDS e Hepatites

Jarbas Barbosa Virais
Richard Parker Projeto grfico e diagramao
Marinella Della Negra Fernanda Dias Almeida Mizael

Organizao dos artigos e entrevistas Normalizao

Andr Gustavo Stumpf Alves de Souza Luciana Cerqueira Brito Editora MS/CGDI

Edio
Dario Noleto

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Ficha Catalogrfica

Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais.
Histrias da luta contra a AIDS / Ministrio da Sade, Secretaria de Vigilncia em Sade, Departamento de
DST, Aids e Hepatites Virais. Braslia : Ministrio da Sade, 2015.
10 v. : il. color.

Contedo: Histrias da luta contra a AIDS; v.1 A unio de todos os atores para o enfrentamento da AIDS.

ISBN

CDU 616.98:578.828

Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2015/0146

Ttulos para indexao

Em espanhol: Historias de la lucha contra la SIDA; v.1 La unin de todos los actores para la lucha contra la SIDA
 SUMRIO

PREFCIO ........................................................................................................................................................ 7

INOVAR PARA QUE OS PRXIMOS 30 ANOS

TENHAM AINDA MAIS XITO....................................................................................................................11
Jarbas Barbosa

SOBRE A HISTRIA DA ABIA E A RESPOSTA BRASILEIRA

FRENTE AIDS............................................................................................................................................. 17
Richard Parker

ESCOLHAS...................................................................................................................................................... 25
Marinella Della Negra
 PREFCIO
O Brasil foi um dos primeiros pases no mundo
a adotar polticas pblicas inclusivas e universais
em relao ao HIV/AIDS. Em 1985, o governo
criou o Programa Nacional de DST e AIDS para
gerir a poltica de combate recente epidemia no
pas. Com o presente livro, celebramos os 30 anos
dessa histria, suas conquistas e os desafios para
o futuro.
O processo de construo dessa poltica de
sucesso est intimamente ligado aos alicerces e
construo do prprio SUS (Sistema nico de
Sade). Os movimentos sociais ganham fora
no incio da epidemia e direcionam as polticas
pblicas para uma resposta nacional doena.
Iniciativas locais passam a ser regionalizadas e, por
fim, incorporadas s medidas de alcance nacional.
Assim, a visibilidade internacional do Brasil em
relao ao combate AIDS somente foi possvel
7
graas mobilizao da sociedade, s iniciativas
descentralizadas dos estados e municpios e
consolidao de um sistema de sade integrado e
consolidado.
A partir de 1996, o governo brasileiro
assegurou o acesso universal ao tratamento
com medicamentos antirretrovirais a todos os
portadores do HIV pelo Sistema nico de Sade.
A chegada dos antirretrovirais possibilitou a
melhoria da qualidade de vida e o aumento da
sobrevida dos pacientes com AIDS, alm de
ajudar a reduzir a disseminao da epidemia.
A garantia do acesso universal deciso
histrica e indita para um pas em desenvolvimento
foi questionada por autoridades sanitrias de todo
o mundo, que colocaram em xeque a capacidade
de o Brasil arcar com a medida. Entretanto, foi
essa determinao poltica que projetou o pas
ao patamar de protagonista no tratamento e no
combate epidemia de AIDS. Assim, assumia-
se e colocava-se em prtica um dos preceitos
bsicos da sade do SUS: um direito de todos
e um dever do Estado. Com o passar do tempo,
estudos mostraram que a medida ousada estava
absolutamente correta.
Foram muitos os avanos ao longo desses
30 anos. A chance de sobrevivncia de crianas
menores de 13 anos aumentou substancialmente
desde o incio da epidemia. Aps cinco anos
do diagnstico inicial, a probabilidade de essas
crianas estarem vivas passou de 24% para 86%
entre 1983 e 2007. Com relao aos adultos
maiores de 13 anos, os primeiros registros
nacionais mostraram que o tempo mediano
de sobrevida era de 5,1 meses entre 1982 a
1989. J os pacientes com diagnstico em 1995
tiveram sobrevida mediana de 16 meses. Com a
introduo da terapia antirretroviral, as pessoas
que descobriram a doena em 1996 conseguiram
uma sobrevida de 58 meses.
Os resultados das aes continuam se
mostrando promissores. O ltimo estudo de
sobrevida com pacientes diagnosticados das
regies Sul e Sudeste, realizado entre janeiro de
1998 a dezembro de 1999, estimou a sobrevida em
108 meses. Alm disso, outro destaque importante
da poltica brasileira a reduo da transmisso tem, atualmente, uma taxa de deteco de AIDS
vertical (de me para filho) do HIV: desde 2003,
tivemos uma diminuio de 35,8% na taxa de
deteco em crianas menores de cinco anos.
Na preveno, tambm conseguimos
avanos significativos. Em 2005, implementamos
o teste rpido de HIV, com resultado pronto
em 30 minutos. Em 2008, o exame passou a ser
100% nacional e, desde ento, foram distribudos
cerca de 22 milhes de testes rpidos. No Brasil,
a cobertura do teste de HIV na populao
sexualmente ativa de quase 40%, semelhante
aos percentuais observados nos EUA. Em
2014, o Brasil introduziu o teste oral produzido
nacionalmente, capaz de realizar o exame de HIV
em 15 minutos.
O ano de 2007 outro marco na histria da
luta mundial contra a epidemia. Pela primeira vez,
o Brasil decretou o licenciamento compulsrio
de um medicamento, o antirretroviral efavirenz.
A medida, que representou uma economia de
US$ 236,8 milhes at 2012, comprova o grau
de prioridade que atribumos a esse campo,
colocando os interesses da sade da populao
brasileira acima das questes comerciais. Desde
2009, o medicamento passou a ser produzido no
Brasil, na forma de genrico.
Atualmente, o SUS distribui 22 medicamentos
para o tratamento da AIDS, com investimento
aproximado de R$ 900 milhes. Para 2015, est
prevista a utilizao de um total de R$ 1 bilho
em medicamentos.
A epidemia de AIDS no Brasil considerada
nacionalmente estvel e concentrada. O pas
estabilizada, com cerca de 20 casos a cada 100 mil
habitantes, nos ltimos 5 anos. Isso representa
cerca de 39 mil casos novos da doena ao ano.
Entretanto, em algumas populaes-chave
- como jovens homens que fazem sexo com
8
homens, prostitutas e travestis - a transmisso
ainda apresenta crescimento. Para enfrentar essa
concentrao, o pas desenvolve aes voltadas simplificao e ampliao da testagem com o
a essas populaes, com campanhas de testagem
especficas associadas a medidas de promoo dos
direitos humanos e combate ao preconceito e
discriminao.
Outro exemplo do xito da poltica brasileira
foi a reduo do coeficiente de mortalidade por
AIDS em 14% no Brasil nos ltimos 10 anos, que
passou de 6,4 a cada 100 mil habitantes, em 2003,
para 5,5 em 2012. A reduo foi comprovada
em pesquisa cientfica divulgada durante a 20
Conferncia Internacional sobre AIDS, que
aconteceu neste ano, em Melbourne, na Austrlia.
O estudo concluiu que o ndice anual de mortes
provocadas por HIV e AIDS no Brasil menor
que a mdia mundial. Ainda segundo a pesquisa,
as mortes por AIDS no pas tiveram uma reduo
da taxa anual de 2,3%, entre 2000 e 2013, enquanto
o ndice mundial, no mesmo perodo, foi de 1,5%.
O incio precoce da utilizao da terapia
antirretroviral em pacientes com AIDS tem sido
um dos motivos do xito da poltica brasileira. O
pas sempre acompanhou as inovaes mundiais,
tendo introduzido o AZT, um dos primeiros
medicamentos desenvolvidos contra a doena, to
logo as pesquisas apontaram a sua utilizao como
uma alternativa para combater a ao do HIV. Os
desafios continuam e o pas permanece na linha
de frente na adoo de tecnologias inovadoras de
diagnstico, preveno e assistncia.
Entre as aes mais recentes, destaca-
se a ampliao da oferta do tratamento para
9
todos os adultos soropositivos, mesmo sem
comprometimento do sistema imunolgico. A
novo algoritmo de diagnstico, implantado em
dezembro de 2013, possibilita que um maior
nmero de pessoas inicie o tratamento precoce.
Foram trs dcadas de muito debate, embora
nem sempre de consenso. Mesmo quando a
sociedade civil e o governo brasileiro tiveram
posturas diferentes, a conduo da poltica e a
formulao dos processos decisrios sempre se
caracterizaram por uma construo coletiva e pelo
dilogo. Todos os atores envolvidos deixaram a
sua marca e contriburam para o sucesso da
resposta brasileira.
Nesta publicao, os leitores tero a
oportunidade de conhecer os nossos desafios
e conquistas, ao longo destes 30 anos, pela
voz de 30 de seus prprios protagonistas. So
representantes de organizaes da sociedade civil,
pesquisadores, personalidades, parlamentares,
gestores municipais e estaduais, diretores e
coordenadores do Departamento de DST, AIDS
e Hepatites Virais pessoas de especial destaque
nessa histria de trs dcadas.
Ainda h muito a fazer, mas o Brasil se
orgulha de seu papel na histria desses 30 anos
de confronto da epidemia. Como ministro da
Sade, sinto-me privilegiado por prefaciar este
documento histrico to relevante.
Ministrio da Sade
10
 INOVAR PARA QUE OS PRXIMOS 30 ANOS
TENHAM AINDA MAIS XITO

Jarbas Barbosa
Secretaria de Vigilncia em Sade do Ministrio da Sade

Nesses 30 anos de estruturao da resposta generalizado. Eu tinha uma agenda imensa

brasileira AIDS, foram muitos os meus contatos
com ela. Comecei a trabalhar com sade pblica
na Secretaria de Sade de Pernambuco. Em 1987,
entrei na antiga coordenao de epidemiologia
(Coepi), que englobava todos os programas de
vigilncia, preveno e controle de doenas. Quem
coordenava a instituio era Ana Brito, que me
convidou para trabalhar l. Era um momento de
renovao, com a posse de Miguel Arraes em seu
segundo mandato. Em pouco tempo, percebemos
a necessidade de organizar o programa de DST/
AIDS. Fui o primeiro coordenador do programa
estadual. Naquele momento, o programa tinha
poucos recursos e contava com uma equipe muito
pequena.
Fazamos muito trabalho de divulgao
porque o desconhecimento sobre a AIDS era
de convites para falar em empresas, escolas,
universidades, rgos de governo e imprensa. As
pessoas no sabiam o que era AIDS, nem tinham
uma ideia precisa de como ocorria a transmisso
da doena. Por essa razo, havia uma demanda
muito grande para atender imprensa e proferir
palestras nas mais diversas instituies.
Na primeira fase, comeamos a organizar
o registro dos casos, os procedimentos de
investigao epidemiolgica e a divulgao de
dados, como a distribuio por sexo, idade e
categoria de transmisso. Organizamos tambm
a oferta de testagem, que no incio era restrita
ao LACEN Laboratrio Central de Sade
Pblica do estado. Outra tarefa fundamental
naquele momento foi a organizao da parte
assistencial, com um ambulatrio no Hospital

11
Correia Picano, o primeiro local de atendimento.
Em seguida, organizamos outro ambulatrio no
Hospital Universitrio Oswaldo Cruz. Naquela
poca, conseguir internao para os pacientes
com AIDS era particularmente desafiante. Eu
me lembro bem de ter que sair de casa durante a
noite para conversar com os mdicos que haviam
descoberto que determinado paciente tinha AIDS
e queriam que ele fosse transferido para um local
especializado. Convencer os grandes hospitais
gerais do estado a atenderem os pacientes foi uma
conquista importante.
Na poca, a doena tinha uma face muito
dramtica, porque no havia tratamento. Ter
a doena significava morrer em pouco tempo.
Naquele momento, apareciam as imagens de
figuras pblicas como Freddie Mercury e Cazuza,
que adoeciam e morriam de AIDS. Os primeiros
tratamentos surgiram no incio de 1990. No Brasil,
o direito ao tratamento no SUS foi determinado
a partir de 1996. Trabalhar com AIDS naquela
poca, com essa carga de dramaticidade, exigia
muito de cada um dos profissionais envolvidos.
Guardo desse perodo uma memria muita viva
do compromisso de vrios profissionais de sade e
tambm das primeiras organizaes da sociedade
civil. Esses pioneiros contriburam para colocar a
AIDS na agenda no s da sade, mas da prpria de DST/AIDS, que se inseria na Secretaria de
sociedade brasileira.
Naquela poca, tambm ocorria o processo
de maior estruturao do Programa Nacional
de AIDS. Os programas estaduais tinham uma
consonncia muito grande com o Programa
Nacional, que era conduzido por Lair Guerra.
Como os estados estavam se organizando, havia
um trabalho forte de capacitao e de discusso
para que as unidades federativas tivessem a mesma
linha de procedimento e trabalho. Permaneci na
coordenao do programa estadual no perodo de
1987 a 1989, quando me mudei para So Paulo,
com o objetivo de cursar o mestrado.
Depois que conclu o mestrado, retornei a
Pernambuco em 1991, passando a trabalhar no
Ncleo de Estudos de Sade Coletiva (NESC)
do CPqAM/Fiocruz. Entretanto, em 1993, passei
a ocupar o cargo de Diretor de Vigilncia em
Sade no municpio de Olinda, onde fui tambm
Secretrio Municipal em 1993 e 1994. Ali me
defrontei com o incio da descentralizao dos
servios estaduais de sade para os municpios,
inclusive o Centro de Sade, no qual funcionava
o centro de testagem sorolgica. Em 1995, assumi
a Secretaria de Sade de Pernambuco, no terceiro
governo de Miguel Arraes, quando buscamos
praticar um intenso processo de debate com a
sociedade civil, alm de organizar melhor os
servios assistenciais e as aes de preveno do
HIV/AIDS. Em 1997, mudei-me para Braslia
a fim de assumir a direo do Centro Nacional
de Epidemiologia, no mbito da FUNASA/MS,
mantendo contatos com o Programa Nacional
Polticas de Sade do MS, em reas comuns
como a melhoria do sistema de informao e
outros temas. Em 2003, foi criada a Secretaria de
Vigilncia em Sade, qual foram incorporadas
todas as aes realizadas pelo CENEPI, bem
como os programas de AIDS, tuberculose e
12
hansenase. Para mim, naquele momento, foi
uma grande honra, e ao mesmo tempo uma
grande responsabilidade, ter sido convidado para
comandar a SVS e assumir esse programa de tanta
visibilidade e respeito dentro e fora de nosso pas.
A resposta brasileira ao HIV/AIDS tem
sido reconhecida internacionalmente nesses 30
anos, por ter garantido, entre vrios avanos,
o acesso ao tratamento com antirretrovirais
numa poca em que muitos diziam que pases
em desenvolvimento s deveriam trabalhar com
preveno. Fomos os primeiros a recusar seguir
essa regra perversa que propunha tratamento
apenas para pases desenvolvidos, os quais
teriam os recursos financeiros e tcnicos para
implantar os antirretrovirais. O exemplo do Brasil
tambm foi fundamental para que mais pases em
desenvolvimento passassem a lutar para garantir o
acesso de todos aos medicamentos.
Nosso pas se destacou tambm por combinar
aes nos servios de sade com uma forte
presena dos movimentos sociais e de aes de
preveno em larga escala. S um exemplo: somos
o maior comprador pblico de preservativos do
mundo.
Ao longo do tempo, incorporamos todas
as novas estratgias disponveis baseadas em
evidncias cientficas. Em dezembro de 2013, o
Brasil foi um dos trs primeiros pases do mundo,
e o primeiro em desenvolvimento, a adotar o
tratamento como preveno, passando a oferecer
a possibilidade de tratamento a todas as pessoas
portadoras do vrus HIV, sem esperar que ocorra
comprometimento do sistema imunolgico. Essa
13
nova ferramenta vem se somar s estratgias de
preveno j largamente utilizadas em nosso pas,
produzindo muito mais efetividade na interrupo
da transmisso do HIV.
Essa ao inovadora se combina com
outras, como o esforo de ampliao do acesso
testagem mediante a introduo do teste rpido
na ateno bsica, fazendo com que todas as
pessoas vivendo com o HIV possam conhecer
o mais precocemente possvel essa sua condio.
Isso produz um resultado favorvel no nvel
individual, aumentando a possibilidade de que
essa pessoa viva com melhor qualidade de vida,
e tambm pode produzir uma indita reduo na
dinmica de transmisso do vrus, pois, como
todos podero ser tratados, progressivamente,
a grande maioria ter carga viral indetectvel e
podemos sonhar com uma reduo drstica na
transmisso do vrus. uma demonstrao de
que o Brasil continua na vanguarda.
O reconhecimento que nosso pas recebe
importante, mas no pode nos levar a dormir
sobre os louros conquistados ou no considerar
os tremendos desafios que temos no presente e
que se colocaro no futuro. Em sade pblica,
uma determinada poltica ou estratgia pode ser
muito vitoriosa e adequada numa poca, mas
com a mudana do cenrio epidemiolgico e
o surgimento de novas ferramentas, quem no
se prepara, no se moderniza nem se adapta,
vai ficando para trs. Isso tambm verdade
na resposta ao HIV/AIDS. Por isso, estamos
trabalhando com a melhoria das informaes
epidemiolgicas sobre a epidemia do HIV em
nosso pas e avaliando como podemos incorporar
inovaes tecnolgicas e estratgicas que
permitam cada vez um maior acesso das pessoas
ao diagnstico sorolgico e a todas as ferramentas
de preveno disponveis. Esse esforo exige
tambm elaborarmos estratgias sustentveis
e bem planejadas de incorporao de todos os
instrumentos de que dispomos no SUS, como a
rede da ateno bsica, para melhorar a resposta
brasileira. No podemos mais cinco ou dez anos,
quando, certamente, os servios especializados
sero absolutamente insuficientes para atender,
com a qualidade necessria, a todas as pessoas que
precisaro ser acolhidas. Combinar esses servios
especializados com uma integrao progressiva
da ateno bsica pode abrir novas possibilidades
para que as pessoas sejam atendidas com mais
conforto e qualidade.
O uso do teste oral para o diagnstico do
HIV mais um exemplo. outra inovao que
est fazendo uma diferena enorme, e far ainda
mais nos prximos anos. Como toda inovao,
desperta resistncias, mas se pensarmos no
direito que as pessoas tm de saber sua situao
sorolgica e buscar colocar esse direito no centro
de tudo, no h dvida sobre as vantagens de
usarmos um teste simples e muito efetivo para
alcanar algumas populaes-chave que teramos
dificuldade de alcanar com os servios e testes
sorolgicos tradicionais. O Ministrio vem
estabelecendo parcerias com ONG que utilizam
esse teste oral como mais uma ferramenta de
preveno para essas populaes, e os resultados
iniciais j apontam um sucesso evidente.
Olhar para a nossa histria e valorizar
tudo que se conquistou nesses 30 anos muito
importante. Porm, afirmar que no estamos
satisfeitos e que queremos ir muito mais adiante
fundamental. A ousadia foi importante nessa
histria de sucessos e ser ainda mais para o
futuro da luta contra a AIDS.
Apesar de a taxa de mortalidade vir
diminuindo, a AIDS ainda a principal causa
de morte no Brasil por doena transmissvel
especfica. Grande parte dessas mortes por AIDS
ocorre porque ainda h pessoas identificadas
tardiamente, seja pelas dificuldades de acesso, seja
pelas barreiras levantadas pelo preconceito e pela
discriminao. Por isso, a ampliao do acesso e a
luta contra o preconceito precisam estar no centro
de nossas estratgias para os prximos anos.
Outro desafio importante como combinar
as aes universais, porque todos podem adquirir
a infeco pelo HIV, com medidas realmente
efetivas para os grupos em que a epidemia hoje
se concentra, como jovens gays, entre os quais a
prevalncia 20 vezes maior que na populao
geral. Esse mesmo desafio vale para as travestis,
profissionais do sexo e usurios de drogas. Essas
pessoas so difceis de serem alcanadas pelos
arranjos tradicionais. Elas sofrem discriminao,
inclusive em unidades de sade, e temem ser alvo
de preconceito ao buscarem ateno sade.
Por isso, precisamos descobrir como superar
essas barreiras e alcanar esses grupos. Uma boa
estratgia tem sido ir at onde elas esto, trabalhar
com organizaes da sociedade civil na porta
das baladas gays, nas caladas onde travestis e
14
profissionais do sexo se encontram, onde quer que
haja um pessoa que precisa receber informaes e
instrumentos para ser prevenir do HIV.
Os xitos desses 30 anos, a dedicao de
tantas pessoas que construram um programa
de sade pblica exemplar e que orgulha a todos
ns, exigem que nos preparemos agora para os
prximos 30 anos. Com a mente aberta e inquieta
de quem sabe que podemos e precisamos fazer
ainda muito mais.

15
 SOBRE A HISTRIA DA ABIA
E A RESPOSTA BRASILEIRA FRENTE AIDS

Richard Parker
Diretor-presidente da Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA)

O Brasil, atravs de segmentos representativos, por suas

caractersticas e potencialidades, pode-se constituir num
exemplo de mobilizao (...) difundindo outra viso
sobre a epidemia que restaure a cura como perspectiva
e a solidariedade como princpio de todo o trabalho de
preveno.
Herbert de Souza, o Betinho, 1989

A mobilizao da sociedade brasileira em No ano seguinte, Herbert de Souza (o Betinho)

resposta ao HIV e AIDS comeou a tomar
forma em meados dos anos 1980. Em 1984, o
primeiro programa governamental sobre a AIDS
em nvel estadual foi implantado em So Paulo.
Em 1985, o Programa Nacional de AIDS foi
criado no Ministrio da Sade, em Braslia. Na
mesma ocasio, surgiu em So Paulo a primeira
organizao da sociedade civil, o Grupo de Apoio
Preveno AIDS (GAPA-SP).
e um grupo interdisciplinar de colaboradores
reuniram-se para uma srie de encontros no Rio
de Janeiro, que levariam fundao da Associao
Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA), a
segunda organizao da sociedade civil criada no
Brasil para enfrentar a epidemia. Nos anos que
se seguiram, outras organizaes-chave foram
criadas em cidades localizadas em todo territrio
brasileiro, incluindo organizaes de pessoas

17
vivendo com HIV e AIDS, tais como o Grupo
Pela Vidda do Rio de Janeiro, o Grupo Pela Vidda
de So Paulo, o Grupo de Incentivo Vida (GIV)
e a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/
AIDS (RNP+Brasil), bem como diversas outras
organizaes no governamentais ao redor do pas.
Como acontece em todos os movimentos
sociais, a mobilizao contra o HIV e AIDS no
Brasil cresceu lentamente e enfrentou muitas
dificuldades. Por acidente histrico, a epidemia
surgiu no Brasil durante um perodo de mudana
social e poltica generalizada. Aps quase duas
dcadas de ditadura militar, a sociedade brasileira
estava envolvida em um processo complexo de
redemocratizao, e as imensas mudanas sociais e
polticas na ocasio criaram o cenrio e o contexto
em que a resposta frente epidemia tomou forma.
Numa poca em que a biomedicina e a tecnologia
mdica ofereciam pouco para reduzir a terrvel
dor e o sofrimento das pessoas diretamente
afetadas pelo HIV e pela AIDS, a mobilizao
da sociedade, influenciada por uma variada gama
de movimentos sociais progressistas, possibilitou
uma poderosa resposta social e poltica aos
desafios apresentados pela epidemia, a qual, ainda
hoje, continua a nortear polticas e programas
relacionados com o HIV e a AIDS.
Pelo menos quatro princpios fundamentais
foram cruciais para a viso desenvolvida pela
ABIA, e pelo movimento social mais amplo, em
resposta epidemia: (1) a ideia de solidariedade
como ponto central para a resposta social a uma
doena aparentemente incurvel e inevitavelmente
fatal; (2) a importncia do respeito diversidade em
relao s comunidades e populaes afetadas pela
epidemia; (3) a necessidade de garantir a cidadania
das pessoas que vivem com HIV e das que esto
vulnerveis infeco; e (4) o direito sade para
todos os cidados brasileiros como subjacente a
qualquer resposta significativa epidemia.
Juntos, esses princpios criaram a base
moral, tica e poltica para o enfrentamento de
uma epidemia que, poca, no contava com
remdio tcnico significativo. E porque surgiram
e foram, em sua maioria, consolidados antes do
desenvolvimento de opes de tratamento mais
eficazes, ao longo do tempo, esses princpios
continuaram a moldar as polticas que tm sido
desenvolvidas como parte do que podemos
descrever como um modelo brasileiro de combate
epidemia.
No caso especfico da ABIA, esse contexto
ajudou a identificar as linhas bsicas de atuao que
guiariam o nosso trabalho ao longo das prximas
dcadas. O contexto da redemocratizao durante
os anos 1980, por exemplo, foi crucial para o
eixo principal da atuao ao longo da epidemia: a
democratizao da informao. Desde a sua criao, a
ABIA se dedicou disseminao de informaes
sobre o HIV e a AIDS. A necessidade de
democratizar as informaes relacionadas
epidemia foi vista como uma prioridade para
ampliar o acesso de toda a sociedade informao
que, de outro modo, seria restrita a setores
especializados (tais como a cincia, a medicina,
programas oficiais de sade pblica, etc.), os quais
tradicionalmente geram informao sobre o HIV
e a AIDS.
18
 Nos primeiros anos da epidemia, o conceito
de democratizao da informao enfatizava a
importncia de superar a negao generalizada da
dimenso, da natureza e do impacto da epidemia,
com a finalidade de desenvolver polticas e
respostas mais eficazes para o seu enfrentamento.
E, na medida em que o trabalho da ABIA foi-
se expandindo, esse conceito serviu de estratgia
bsica para o desenvolvimento de projetos
com o objetivo de alcanar as populaes mais
vulnerveis infeco pelo HIV. Essas populaes,
em grande parte, esto excludas do aceso ao fluxo
de informao, devido marginalizao dentro
das estruturas sociais e econmicas mais amplas
da sociedade brasileira.
Uma segunda linha de atuao, alinhada
ao conceito de democratizao de informaes
sobre a epidemia, priorizou o monitoramento crtico
das polticas pblicas e a presso por polticas e programas
mais eficazes. A experincia da ABIA, inspirada
na atuao histrica de Betinho na luta pela
democracia no Brasil, enfatizou o papel crucial
das organizaes da sociedade civil a sua funo
fundamental como uma espcie de co de
guarda capaz de monitorar os programas oficiais
e governamentais, de denunciar problemas e
omisses, e de propor alternativas para o melhor
enfrentamento da epidemia.
Ao longo dos anos, a ABIA acompanhou
e analisou um enorme leque de polticas
frente AIDS: a qualidade e limites dos dados
epidemiolgicos disponveis; a eficcia das
campanhas educacionais e das intervenes
localizadas; os fluxos e as fontes de recursos
19
para responder epidemia; a luta pelo acesso
aos medicamentos e s tecnologias preventivas;
o combate aos abusos e a defesa dos direitos
humanos das pessoas vivendo com HIV e AIDS
e das populaes mais vulnerveis; os debates
nacionais e internacionais sobre propriedade
intelectual e emergncias na sade pblica; a busca
para construir o espao dos direitos sexuais; e
assim por diante. Por meio desse monitoramento, a
ABIA procurou lanar alternativas para aprimorar
as aes de enfrentamento e de trabalho coletivo
em parceria com outros atores tanto no governo
quanto na sociedade civil em busca de polticas
progressistas e fundamentadas nas melhores
prticas possveis para atender s necessidades da
populao.
Desde o comeo da epidemia, um dos
mecanismos principais para garantir esse
monitoramento e para aprimorar o debate sobre
as polticas mais eficazes de enfrentamento foi a
construo de alianas e pontes entre diversos grupos-chave
no enfrentamento da epidemia. Usando o seu grande
potencial para convocar interlocutores diversos
a fim de participar de dilogos sobre a AIDS, a
ABIA organizou encontros regulares em que
reunia diversos pblicos: ativistas, pesquisadores,
gestores, funcionrios do sistema de sade, pessoas
vivendo com HIV e AIDS, entre outros. Tambm
construiu parcerias com diversos movimentos, tais
como ativistas LGBT, feministas, o movimento
negro, o movimento da reforma sanitria, setores
progressistas de diferentes tradies religiosas e
comunidades de base nos setores mais vulnerveis
da sociedade.
 Reconhecendo o poder da solidariedade na
construo de uma frente ampla para a mobilizao
de toda a sociedade no enfrentamento da epidemia,
a ABIA sempre buscou uma atuao em rede e,
muito cedo, identificou o potencial de sinergia
entre diversos movimentos sociais para fortalecer
o enfrentamento da epidemia do HIV e da AIDS
no Brasil. Em parceria com esses diferentes
setores, a ABIA tambm priorizou a criao de
modelos de interveno para diversas populaes, na
busca de mobilizar as comunidades mais afetadas
pela epidemia. Desenvolveu, ao longo dos anos,
uma srie de programas para os gays e outros
homens que fazem sexo com homens; mulheres
e jovens em situao de risco; grupos religiosos
afro-brasileiros; trabalhadoras e trabalhadores
do sexo; pessoas trans; pessoas soropositivas e
comunidades diretamente afetadas pela epidemia.
Combinando quase sempre atividades de pesquisa
e produo de conhecimento com aes educativas
e de conscientizao, a ABIA foi capaz de propor
projetos inovadores, que ofereciam inmeras
opes e abordagens para trabalhar com diversas
populaes. Alm disso, tais projetos eram capazes
de avaliar e disseminar essas experincias, com
o objetivo de construir modelos de interveno
que tambm estimulassem outras organizaes e
setores sociais a se mobilizarem e se integrarem
luta contra a epidemia tambm combatendo o
estigma e a discriminao, ainda to comuns, que
impedem o controle efetivo da epidemia.
Por meio dessas diferentes aes, e ao longo
dos trinta anos de luta que este livro comemora,
a ABIA se agregou a outras organizaes no
governamentais, aos programas locais e estaduais,
e ao Programa Nacional de DST/AIDS (hoje o
Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais)
na construo da resposta brasileira frente
epidemia. A organizao se dedicou misso do
enfrentamento da doena a partir da perspectiva
dos direitos humanos, com base nos princpios da
solidariedade, da justia social e da democracia.
Reconheceu a importncia da cidadania e da
ousadia para garantir o sucesso desse projeto
coletivo.
Como todo projeto social e poltico, este
um projeto ainda inacabado, um projeto que
precisa ser construdo coletivamente todos os
dias, e cuja sustentabilidade sempre ameaada
por retrocessos e conservadorismos. Mas se trata
de um projeto com uma histria profundamente
importante uma histria da qual toda a sociedade
brasileira deve ter orgulho.
Este momento comemorativo nos oferece
uma oportunidade de refletir sobre o longo
caminho que temos feito juntos na construo
desse projeto. E tambm de renovar o nosso
compromisso e dedicao em redobrar os esforos
e continuar caminhando para frente cientes de
um futuro com muito trabalho at conseguirmos
acabar com essa epidemia.
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Mdica Infectologista do Instituto de Infectologia Emlio Ribas, So Paulo
Estvamos na dcada de 80, mais
precisamente no ano de 1985, quando em uma
manh a Dra. Maria Eugnia, na poca estagiria
no Instituto de Infectologia Emlio Ribas, me
procurou trazendo no colo uma recm-nascida
e, junto com ela, o pai da criana.
Estvamos comeando a ter contato com
os primeiros casos de infeco pelo HIV/AIDS
e sabamos muito pouco a respeito. Em relao
s crianas, ento, no tnhamos experincia de crianas expostas e infectadas pelo HIV. Essa
alguma.
A Maria Eugnia estava muito preocupada
e nervosa, e me disse: Marinella, j pedi a
todos que cuidam de crianas aqui e ningum se
sentiu seguro para assumir os cuidados com esta
criana, cuja me est morrendo no PS (pronto
socorro). Dizem que no tm experincia. S
sobrou voc.
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ESCOLHAS
Marinella Della Negra
Fiz residncia no Instituto de Infectologia
Emlio Ribas, que tem como caracterstica
treinar seus residentes em doenas infecciosas
em adultos e crianas. E, na enfermaria onde
eu trabalhava, internavam-se tanto crianas
como adultos. Pensei por alguns segundos e
resolvi que poderia aprender a cuidar dessas
crianas. Assim, eu e a equipe que trabalhava
comigo iniciamos no Instituto o atendimento
criana, que foi a primeira a chegar, felizmente
exposta e no infectada, foi morar na casa da av
e mais ou menos 16 anos depois veio nos visitar
no ambulatrio, pois queria saber quem a tinha
atendido em seus primeiros anos de vida. No
voltei mais a v-la e hoje deve estar com 29 anos.
Logo aps a chegada da primeira criana,
em dezembro do mesmo ano, o PS recebeu dois
meninos que tinham perto de 1 ano; porm,
estes j apresentavam infeces de repetio (j hospital; a maioria dos servios as encaminhava
sabamos alguma coisa sobre HIV em crianas).
Internamos os dois meninos e os tratamos
com antibiticos. quela altura, j tnhamos
lido tudo o que havia sido publicado sobre
crianas com AIDS na literatura mdica e
nada era muito alentador. Porm, um mdico
americano chamado Arye Rubinstein, que tinha
alguma experincia com esse tipo de paciente,
preconizava que eles teriam grande benefcio
com a utilizao de imunoglobulina endovenosa.
A imunoglobulina uma medicao de
alto custo, e comeamos ento a pedir que a
medicao fosse comprada pela Secretaria de
Sade. Como a compra iria levar muito tempo,
pedimos tambm aos laboratrios, que tinham a
medicao, que fizessem doaes para usarmos
naquelas crianas. Um laboratrio nos cedeu uma
quantidade que daria para um dos meninos. A
equipe se reuniu e resolveu que a imunoglobulina
seria dividida entre as duas crianas, pois no era
possvel escolher uma. A medicao chegou aps
dois dias e uma das crianas j havia morrido. A
dose total foi ministrada para a outra que, apesar
de ter nascido no incio da epidemia, sobreviveu
at os 27 anos. A Secretaria Estadual da Sade
comprou a imunoglobulina e, por alguns anos,
esta foi a nica arma que tnhamos contra as
infeces que as crianas apresentavam.
No fim da dcada de 80 surgiu o AZT,
primeiro antirretroviral utilizado contra a
AIDS. Porm, eram s comprimidos; no
havia formulao para crianas. Nessa poca,
j tnhamos muitas crianas em seguimento no
para o Instituto de Infectologia Emlio Ribas.
A nossa populao era constituda de crianas
com hemofilia, que haviam sido infectadas por
sangue e hemoderivados e filhos de mes HIV+.
A angstia de no termos nenhuma medicao
para essas crianas fez com que procurssemos
o farmacutico do hospital, Jorge Tachibana,
e questionamos a possibilidade de usar o
comprimido para fazer uma formulao lquida
para crianas. O Jorge comprou a nossa ideia e foi
estudar a respeito. Alguns dias depois disse que
iria fazer a medicao, mas havia um problema
com o lquido; a estabilidade deste era muito curta
e a famlia teria que vir ao hospital pelo menos a
cada semana buscar o remdio. Assim comeou a
utilizao do AZT em crianas, e graas ao Jorge
algumas delas esto vivas. Outras medicaes
surgiram, mas sempre com muito atraso para
as crianas. Ainda hoje, as medicaes novas
levam um tempo entre a utilizao em adultos e
a liberao para uso peditrico.
Era uma poca de reconhecimento de todos
os problemas que envolviam a nova epidemia
e, um dia, um colega do presdio feminino me
ligou (nessa poca, todos sabiam que o Instituto
de Infectologia Emlio Ribas atendia todo tipo
de pacientes infectados pelo HIV), dizendo que
algumas mulheres do presdio apresentavam
infeces que poderiam estar relacionadas
com o HIV, e algumas delas estavam grvidas.
Fomos ao presdio e montamos uma equipe para
realizar o esclarecimento sobre a infeco para as
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internas e, posteriormente, a coleta da sorologia.
Assim foi feito, e importante esclarecer
que tivemos a colaborao dos funcionrios e
especialmente das presidirias que, em nenhum
momento, se negaram a fazer o teste e no
ofereceram problema algum. A taxa de infeco
nessa populao era, na poca, de 28,2%. O
levantamento da populao carcerria feminina
se estendeu at o presdio de Trememb e, aps
essa etapa, comeamos a fazer o levantamento das
mulheres que entravam no presdio. Juntamente
com esse levantamento, outro problema surgiu:
muitas daquelas mulheres estavam grvidas e
as maternidades tinham dificuldade em prestar
atendimento, pois desconheciam o manejo
dessas gestantes no trabalho de parto. No
incio, algumas mulheres deram luz no I. I.
Emlio Ribas e as crianas eram seguidas pela
equipe. O hospital Cachoeirinha foi a primeira
maternidade a nos ajudar no atendimento quelas
mulheres que, com o passar do tempo e maior
conhecimento sobre a infeco, passaram a ser
atendidas por outros servios, como o Hospital
do Mandaqui. Ao mesmo tempo, tentvamos
dar um atendimento digno s crianas e mes.
A difuso do conhecimento sobre a infeco
era feita para outros profissionais e para outras
especialidades por meio de palestras e cursos.
Em relao disseminao das informaes Queiroz, Yu Ching Lian, Maria Eugnia Lemos
para outros profissionais, no podemos deixar de
citar a Dra. Lair Guerra de Macedo Rodrigues,
que desde o incio da epidemia montou em
Braslia um Departamento para o enfrentamento
dessa epidemia no Brasil.
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A Dra. Lair dividiu o pas em macrorregies
e os profissionais que tinham mais experincia
iam at essas reas para treinar os profissionais
locais.
Com o maior conhecimento da infeco,
outros servios comearam o atendimento de
crianas infectadas, o que certamente contribuiu
para a melhor assistncia a essa populao.
No fim da dcada de 90, outras medicaes
foram disponibilizadas para a populao
peditrica. O maior entendimento sobre a
infeco e o controle das mulheres infectadas
levou a um melhor prognstico e melhor
perspectiva de vida para as crianas, ao lado de
uma queda vertiginosa da transmisso vertical
(de me para filho) do HIV. Enquanto no incio
da epidemia a transmisso vertical girava em
torno de 25%, hoje, com a interveno adequada
nessas mulheres, a transmisso de me para filho
pode chegar a menos de 1%.
A realidade atual bem diferente do
incio da epidemia, fato que se deve ao pronto
enfrentamento, avano tcnico-cientfico e
disponibilizao de maior arsenal teraputico.
No fim deste relato, importante fazer meno
a um grupo de mdicos desta Instituio que,
como uma equipe, tornou possvel uma histria
da qual nos orgulhamos. So eles: Wladimir
Fernandes, Veronica Hughes e Carlos Rodrigues
Taveras.
Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade
www.saude.gov.br/bvs