NDICE

CEREMONIA DE APERTURA:

La ONCE, impulsora y patrocinadora de los Servicios Sociales para ciegos y

deficientes visuales en Espaa. Ma Rosa Villalba Simn. Directora de
Educacin de la ONCE.

Enrique Servando Snchez Gonzlez. Director General de la ONCE.

Marjaana Suosalmi. Presidenta de la Dbl.

Pedro Zurita Fanjol. Secretario General de la UMC.

Discurso de apertura. Daniel Alvarez Reyes. Asesor en Asuntos sobre

Sordoceguera de la ONCE.

BLOQUE 1:

DESCUBRIENDO EL MUNDO Y LA PALABRA JUNTOS EN LAS PRIMERAS

ETAPAS DE LA SORDOCEGUERA

1.1. PERSONAS CON SORDOCEGUERA CONGNITA.

Plenaria 1:

"La naturaleza musical de la interaccin prelingstica". Gro Elisabeth

Hallan Tonsberg. Tonhild Strand Hauge.

Plenaria 2:

"Sordoceguera congnita y lenguaje natural". Arnfinn Vonen en

colaboracin con los miembros del Grupo de Trabajo de Comunicacin
Europeo.

Plenaria 3:

"Desarrollo del lenguaje, contexto y estrategias comunicactivas".

"Situacin actual del lenguaje". Pilar Gmez Vias.

"El desarrollo de los nios sordos y los nios ciegos". Jacques Souriau.

"El desarrollo del lenguaje en personas con sordoceguera congnita".

Inger Rodbroe.

"Desarrollo del lenguaje, contexto y estrategias comunicativas".

Antonio Rebelo.

1.2. PERSONAS CON SORDOCEGUERA ADQUIRIDA

Plenaria 4:

"Descripcin de la sordoceguera adquirida". Anneke Balder.

"La persona sordociega y la familia.

Un marco de referencia para el entendimiento". Ann Svensson.

Plenaria 5:

"Estrategia comunicativa, incluyendo la adaptacin al modo tctil". Ole

Mortensen y Live Fuglesang.

BLOQUE 2:

DESCUBRIENDO JUNTOS LA IDENTIDAD A TRAVS DE LA INTERACCIN

SOCIAL:

Plenaria 6:
"Lucha por la independencia". Jane Eriksen.

Plenaria 7:

"Mi hijo sordociego ahora es un adulto.

Cules son las implicaciones?En qu lugar me sita?". Norman Brown.

"Ser el personaje principal de nuestra propia vida" Klaus Vilhemsen.

"Un estudio de los servicios europeos para los sordociegos congnitos

adultos". Bob Snow.

BLOQUE 3:

DESCUBRIENDO EL FUTURO JUNTOS.

Plenaria 8: Mesa redonda

Aspectos neurolgicos. Patrizia Ceccarani

Ayudas tcnicas para la comunicacin. Ann Thestrup.

Nuevas etiologas. Malcom Mathews.

Aspectos sociales. Diferencias culturales entre nios sordociegos. Inger

Rodbroe.

Nuevos modelos educativos. Pilar Gmez Vias.

Ayudas tcnicas para la orientacin y movilidad de personas

sordociegas. Beatriz Arregui Noguer.
 II ENCUENTRO FAMILIAR

"Vivir y comunicar experiencias con nuestro hijo. Inicio de la

comunicacin en nios sordociegos". Julia Martn Cuerdo.

"Aceptacin del nio sordociego". Per Lorentzen.

"Aprendizaje de tcnicas de vida diaria". Beatriz Arregui Noguer.

Mesa Redonda: Avances mdicos en audicin y visin.

"Avances mdicos en audicin: implicaciones para la intervencin

logopdica". Adoracin Jurez.

"Avances en rehabilitacin visual". Carlos Manuel Santos Plaza

"Avances mdicos en audicin y visin". Elvira Martn Hernndez.

"Implantes cocleares y sordoceguera". Manuel Manrique

CEREMONIA DE APERTURA
LA ONCE, IMPULSORA Y PATROCINADORA DE LOS
SERVICIOS SOCIALES PARA CIEGOS Y DEFICIENTES
VISUALES EN ESPAA.

Ponencia presentada por Da Mara Rosa Villalba Simn

Directora de Educacin de la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles

(ONCE).
Buenos das:

Es para m un gran honor dirigirme a Vds., con motivo de la IV Conferencia

Europea sobre Sordoceguera. En mi intervencin hablar de cmo nuestra
Organizacin, la ONCE, tiene establecido su programa de Servicios Sociales
para las personas ciegas y deficientes visuales de este pas. Sin embargo,
debo confesar que es muy difcil resumir en slo unos minutos el gran volumen
de programas y acciones que, en relacin con estos servicios, lleva a cabo. No
obstante, espero que, durante estos das en que vamos a convivir juntos,
tengamos la ocasin de intercambiar informacin sobre este tema.

Hace ya casi 60 aos, la ONCE comenz su andadura en Espaa, en unos

momentos en que, por la situacin de revuelta social y de penuria econmica
que se viva, las estructuras poltico-administrativas no podan hacer frente
satisfactoriamente a la resolucin de la carencia de servicios sociales para la
poblacin en general y, mucho menos, para los discapacitados en particular.
Hoy en da, dando un salto en la Historia, podemos afirmar sin dudas que la
ONCE ha cubierto con creces ese vaco, por lo que respecta a las personas
ciegas y deficientes visuales de nuestro pas.

La ONCE, autogestionada por sus propios asociados, disea sus objetivos para
la consecucin de la plena integracin social de los deficientes visuales, no
slo porque desea ejercer y satisfacer los derechos fundamentales de este
colectivo amparados en la Constitucin Espaola, sino, sobretodo, porque su
actuacin est inspirada en todo momento por una vocacin esencial y
prioritaria de prestacin de servicios.

Nuestra Organizacin planifica sus servicios para resolver las necesidades de

sus afiliados ocasionadas por el dficit visual en cualquiera de las etapas de la
vida y en las diferentes reas del desarrollo como persona. Y esos servicios
estn inspirados por los principios bsicos de: especializacin,
interdisciplinariedad, difusin, colaboracin interinstitucional y
descentralizacin.

Otro principio significativo en nuestro modelo de prestacin de servicios es el

de "participacin". Como beneficiarios de derecho, los propios destinatarios
somos parte activa en la toma de decisiones respecto a los servicios que la
Entidad propone, articulando los medios potenciadores de nuestra participacin
y control en el diseo y funcionamiento de los mismos.

La afiliacin a la ONCE es un acto voluntario y el requisito previo para obtener

el derecho a las prestaciones (en Espaa, la ceguera legal se concreta en no
superar el 1/10 de visin, segn la escala de Vecker, o presentar un campo
visual no superior a 10 grados). No obstante, dado el carcter solidario de la
Organizacin, extiende tambin alguno de sus servicios - como la atencin
educativa o la rehabilitacin visual - a los deficientes visuales graves, aunque
no cumplan los requisitos necesarios para afiliarse.

Para llevar a cabo un plan completo de prestacin de servicios sociales, se

precisa una estructura compleja administrativa, un importante colectivo de casi
2.000 profesionales y un alto presupuesto econmico, que, en el ejercicio de
1.997, asciende a la cifra de 22.434 millones de pesetas. Y todo ello, para
atender ante todo a los 52.431 afiliados, segn el censo obtenido el 31 de
marzo de 1997.

La prestacin de servicios de la ONCE se lleva a cabo desde los Centros

Especializados (de Produccin Bibliogrfica, Centros y Unidades de
Rehabilitacin Bsica y Visual y Centros de Recursos Educativos), as como a
travs de los Equipos de Atencin Bsica, los cuales tienen por finalidad
acercar la prestacin de los servicios al entorno donde viven los destinatarios.
Estos Equipos se ubican en los treinta y tres ncleos de atencin bsica,
distribuidos en distintas zonas geogrficas de Espaa. Estn constituidos por
diferentes profesionales: psiclogos, trabajadores sociales, profesores,
animadores socioculturales y deportivos, tcnicos de rehabilitacin bsica y
visual, instructores tiflotecnolgicos, etc. Su actuacin abarca reas como:
educacin, rehabilitacin, atencin a los mayores, animacin socio- cultural,
integracin laboral, etc.

Cuatro son las grandes reas en las que se estructura la prestacin de

servicios de la ONCE: Accin Social, Educacin, Cultura e Integracin
Laboral.

Por lo que se refiere a Accin Social, la actuacin desarrollada se centra

principalmente en la prevencin de la ceguera, en las prestaciones bsicas
econmico-asistenciales y en la autonoma personal (rehabilitacin bsica y
visual).

La ONCE, como institucin especialmente interesada en la prevencin de la

ceguera y deficiencia visual, lleva a cabo, en coordinacin y colaboracin con
otras Entidades y Organismos pblicos y privados, mltiples actuaciones
dirigidas a la prevencin de las enfermedades oftalmolgicas, al apoyo a la
investigacin y a la divulgacin de las innovaciones en las medidas
preventivas.

En cuanto a las prestaciones bsicas, la accin social que la ONCE lleva a

cabo con sus afiliados engloba las actuaciones destinadas a mejorar la calidad
de vida de los que tienen necesidades sociales. Los objetivos principales son
garantizar la cobertura socioeconmica de necesidades bsicas, a travs de
Pensiones y ayudas econmicas, para aquellas personas que por si mismas no
podran cubrirlas; obtener plazas en residencias de Centros Asistenciales que
renan las condiciones necesarias; facilitar a los afiliados que viven solos o
dependientes de otra persona el acceso a los servicios adecuados a cada caso
particular, con el fin de mantenerse en su domicilio el mayor tiempo posible; y
potenciar los grupos de autoayuda entre el colectivo de afiliados con fines
solidarios.

Como dato significativo podemos decir que en 1.996 se han llevado a cabo
5.087 prestaciones bsicas, que han supuesto una inversin de ms de 1.300
millones de pesetas.

La atencin a los mayores de 65 aos - que suponen el 31% del colectivo de

afiliados tiene una importancia mxima para la ONCE, que ha establecido para
ellos estos objetivos: poner a su disposicin recursos para mantener la mxima
calidad de vida, si es posible en su entorno habitual; facilitarles servicios de
teleasistencia y ayuda a domicilio; orientarles y obtener para ellos plazas en
centros de da o residenciales idneos, si los requieren; apoyar grupos de
autoayuda y voluntariado y promover vacaciones sociales.

El rea de Autonoma Personal en la ONCE contempla un conjunto de

servicios que se orientan a ayudar a superar los efectos discapacitantes de la
prdida visual. A lo largo de estos ltimos aos, se observa una evolucin
importante en estos servicios, consistente en: la expansin y descentralizacin
de los mismos; la intervencin multidisciplinar; el incremento significativo en las
dotaciones de infraestructura (locales y medios); la implicacin de agentes
sociales y colectivos (familia, residencias, escuelas, comunidad, etc.); el
desarrollo paulatino de actividades de sensibilizacin; el ajuste de los
programas a cada persona y a su entorno; etc.

Para este fin se han creado servicios especiales como los de Rehabilitacin
Bsica, Rehabilitacin Visual y Perros-Gua.

El Servicio de Rehabilitacin Bsica - que inici su andadura con mayor

alcance y especializacin en el ao 1971, con la creacin de un Centro en
Catalua- pone a disposicin de los deficientes visuales un conjunto de
tcnicas, instrumentos y procedimientos, para que consigan el aprendizaje de
estrategias, habilidades y destrezas bsicas, a fin de desarrollar su autonoma
personal y alcanzar, de esta manera, su plena normalizacin e integracin.

A partir de 1980, este servicio sufre un avance espectacular, siendo en 1984

cuando se crea el cuerpo de Tcnicos de Rehabilitacin Bsica. En 1985 se
desarrolla la estructura actual de los servicios de rehabilitacin, en su doble
vertiente de bsica y visual, y se lleva a cabo la apertura de dos Unidades de
Rehabilitacin Bsica, en Madrid y en Sevilla.

Por otra parte, se inicia la dotacin de recursos humanos que conforman los
equipos multiprofesionales para desarrollar programas de rehabilitacin bsica
desde las Delegaciones Territoriales y Direcciones Administrativas de la ONCE,
para acercar los servicios al usuario, por medio de los 84 Tcnicos de
Rehabilitacin Bsica, que actualmente existen en plantilla.

Podemos indicar tambin que el nmero de programas finalizados, referidos a

formacin en Orientacin y Movilidad, Hbitos de Vida Diaria y otros aplicados
por Tcnicos de Rehabilitacin Bsica, ha sido de 9.257 en el decenio de 1986-
1996.

El Servicio de Rehabilitacin Visual engloba el conjunto de tcnicas y

procedimientos, mediante los cuales una persona con baja visin consigue
obtener el mximo aprovechamiento del remanente visual que posee.

En el ao 1985, nuestra Organizacin Inicia Sus servicios especializados de

Baja Visin con la apertura del Centro de Rehabilitacin Visual de la ONCE
(ACERBO.). En los aos siguientes, siete centros ms inician la prestacin de
este servicio, con el fin de acercarlo a un mayor nmero de destinatarios y
posibilitar su atencin en plazos ms breves desde el momento en que se
detectan las necesidades, pues la ONCE es consciente de que ste es uno de
los servicios bsicos que producen un cambio importante en la calidad de vida
de un porcentaje muy elevado de sus afiliados.

A travs de los citados ocho centros, se han practicado, desde sus inicios hasta
el 31 de diciembre de 1996, 24.842 intervenciones, lo que demuestra su
importancia.

En cuanto al Servicio de Perros-Gua, las actuaciones van encaminadas a

facilitar la adquisicin de un perro-gua a los afiliados que lo soliciten, como
medio auxiliar de movilidad.

En 1990, se constituy la ''Fundacin ONCE Perro-Gua", con el fin de

proporcionar otro servicio, importante y gratuito, para la autonoma personal de
sus afiliados. Hasta finales de 1996, la Fundacin ha entrenado y
proporcionado 210 perros-guas.

Si centramos ahora nuestro anlisis en el rea de Educacin, podemos decir

que la ONCE, por un lado, es consciente de que, para que la accin educativa
sea de calidad, precisa disponer de una infraestructura slida, amplia y bien
organizada, que d la respuesta adecuada a las necesidades educativas de
todos los alumnos ciegos y deficientes visuales en todas las diferentes etapas
formativas (desde la atencin temprana hasta la formacin permanente de
adultos). Por otro lado, la ONCE basa su sistema educativo en el marco legal
aplicable a todos los ciudadanos espaoles. Con ambas premisas, es ms
posible la consecucin de la Normalizacin y Sectorizacin de los Servicios en
un entorno social ms inmediato.

El rea de Educacin pretende:

prestar atencin global al alumno y su entorno, implicando a la familia en el

proceso educativo,

realizar acciones coordinadas con las instituciones pblicas del mbito de la

sanidad y de la educacin, para la deteccin temprana y para la cobertura de
servicios educativos en todas las zonas geogrficas,

potenciar las reas de estimulacin visual, orientacin y movilidad y

habilidades de la vida diaria, como contenidos importantes del currculo, as
como proporcionar los aparatos tiflotcnicos y los materiales didcticos que se
precisen,

fomentar la formacin de los profesionales de los centros ordinarios en

diferentes reas de la educacin del nio deficiente visual.

Si en la primera mitad de este siglo se optaba, generalmente, por la educacin

de los ciegos y deficientes visuales en centros especficos, es en la segunda
mitad - sobre todo en los aos setenta - cuando se inicia una corriente ms
firme para integrar a dichos escolares en las escuelas ordinarias. Por eso,
nuestra Organizacin se adapt a los nuevos tiempos y transform sus
escuelas especiales en Centros de Recursos Educativos, desde los que se
pudiera dar respuesta educativa adecuada a los escolares, a travs de los
Equipos Especficos diseminados por todo el territorio nacional.

Desde la Direccin de Educacin, como rgano central de los servicios

educativos de la ONCE, se realizan las funciones de planificacin y
organizacin general de las acciones que se llevan a cabo en todo el territorio
nacional. A travs de sus tres Departamentos (de Evaluacin y Calidad
Educativa, de Renovacin Pedaggica y de Gestin de Recursos Educativos)
se coordinan dichos servicios. Asimismo, de la Direccin de Educacin
dependen, adems de los Departamentos citados, los Centros de Recursos
Educativos y la Escuela de Fisioterapia.

Los Centros de Recursos Educativos son estructuras organizativas que

prestan apoyos psicopedaggicos, materiales, tcnicos y humanos; dirigen su
actuacin hacia la accin educativa desarrollada tanto en los centros ordinarios
como en los de educacin especial, y canalizan actuaciones relacionadas con
investigacin, experimentacin, orientacin y formacin de profesionales.
Abarcan las diferentes etapas formativas de educacin primaria, secundaria y
formacin profesional, como Telefona, Estenotipia, Gestin y Comunicacin de
Redes, Agencias de Viajes, entre otras. Desde los Centros de Recursos
Educativos se proporciona apoyo y recursos a los escolares de una zona
geogrfica del pas, a travs de los Equipos Especficos de ellos dependientes.
As pues, la ONCE, por medio de los cinco Centros de que dispone, tiene
asegurada toda la cobertura educativa del territorio nacional, en todos los
aspectos.

En cada uno de los Centro de Recursos Educativos estn insertos:

Una Escuela Especfica para escolares ciegos y deficientes visuales,

Una estructura de servicios especializados, como, por ejemplo: Habilidades

Bsicas; Recursos Didcticos; Investigacin, Adaptacin y Produccin;
Formacin de Profesionales; Innovacin Educativa y Desarrollo Curricular...
Adems, en este Centro de Madrid, en el que nos encontramos, existe un
servicio especializado muy importante y querido, el cual es el de Atencin a
Personas con Sordoceguera, del que se hablar ms ampliamente en otra
ponencia.
Y los Equipos Especficos de Atencin Educativa a Personas Ciegas y
Deficientes Visuales, que se definen como estructuras multiprofesionales que
prestan atencin educativa a los alumnos con ceguera o deficiencia visual, en
funcin de las necesidades especficas impuestas por las mismas y con el fin
de colaborar en los procesos de normalizacin e integracin en todos los
mbitos de su vida. La zona de actuacin de estos Equipos es, en general,
provincial y est basada en tres principios bsicos:

Especificidad, referida a la atencin de las necesidades especficas de los

alumnos con dificultades visuales.

Coordinacin, tanto interna como externa.

Globalidad, para cubrir todas las carencias educativas derivadas de la

deficiencia visual.

Los Equipos estn compuestos por los siguientes profesionales: Profesores de

Educacin Integrada, Trabajador Social, Psiclogo, Pedagogo, Tcnico de
Rehabilitacin Bsica, Instructor Tiflotcnico y otros, en la medida en que se
precisen: Tcnico de Rehabilitacin Visual, Oftalmlogo, Animador
sociocultural, Logopeda, etc.

En cuanto a la Escuela de Fisioterapia de la ONCE diremos que constituye

un paso y un esfuerzo ms en la prestacin de servicios a nuestros afiliados.
Viene impartiendo estos estudios desde el curso 1985/86, con la conformidad
del Ministerio Espaol de Educacin y Cultura, y est adscrita a la Universidad
Autnoma de Madrid. Desde dicho ao, viene demostrando que los alumnos en
ella formados son capaces de desenvolverse profesional mente con acierto y
prestigio.

Para demostrar la importancia que la ONCE otorga a los servicios educativos,

es bueno dar a conocer, al menos, algunos datos actualizados:

Los cinco Centros de Recursos Educativos de la ONCE cuentan en la

actualidad con medios humanos y materiales, as como con instalaciones para
el desarrollo de diversas actividades complementarias, como son las Unidades
de Produccin Bibliogrfica y de Recursos Didcticos, Unidades de
Rehabilitacin Visual, recintos deportivos, residencias para alumnos, etc.

En el curso escolar 1996/97, fueron atendidos 6.319 educandos, de los

cuales 642 (aproximadamente el 10%) estaban escolarizados en los centros
especficos de la Organizacin, y 5.677 (casi el 90% restante), integrados en
colegios ordinarios.

Actualmente, el nmero de profesionales que atienden los servicios

educativos en la ONCE asciende a 1.057.

Para las prestaciones al estudio (becas y otras ayudas) el presupuesto del

presente ejercicio asciende a 847 millones de pesetas.
 Se han proporcionado 1.400 aparatos tiflotcnicos como adaptacin del
puesto de estudio; presupuestndose 134 millones de pesetas.

En resumen, la inversin de la ONCE en Educacin para el presente

ejercicio asciende a la cifra de 6.377 millones de pesetas.

Con relacin al rea de Cultura, la ONCE, en el nimo de conseguir que sus

afiliados sean ciudadanos de primera, potencia al mximo los servicios que
tiendan a proporcionarla, puesto que, como algunos autores afirman, "cultura
es lo que se necesita saber para ser miembros funcionales de un grupo o
comunidad".

Los servicios culturales que la ONCE presta estn destinados a la promocin

de sus afiliados y a la ocupacin creativa del tiempo libre de los mismos,
teniendo siempre en cuenta una perspectiva dominante, la cual es su
integracin social a travs de la cultura, el ocio y el deporte. Estos servicios
estn coordinados, a nivel central, por la Direccin de Cultura, que es
responsable de conseguir, entre otros, los objetivos de supervisar y dirigir la
poltica cultural de la ONCE; as como coordinar la funcin especfica de los
Centros de Produccin Bibliogrfica. De la Direccin de Cultura dependen el
Centro Bibliogrfico y Cultural de Madrid, el Centro de Produccin Bibliogrfica
de Barcelona, el Museo Tiflolgico de Madrid y el "Club de Deportes ONCE".
Los criterios en los que la ONCE basa su accin cultural con sus afiliados se
resumen en:

Hacer llegar a todos los afiliados los servicios recreativos, culturales,

deportivos y artsticos de la ONCE, con especial nfasis en los Centros ms
alejados de los servicios centrales.

Promover, a travs de sus programas, la participacin activa de sus afiliados

en los eventos culturales.

Generar actividades abiertas y en plena sintona con las dinmicas culturales,

deportivas y artsticas del pas.

Asegurar la calidad y rigor de los servicios a travs de planificaciones y

evaluaciones permanentes.

Optimizar el conjunto de recursos que la ONCE pone a disposicin de los

afiliados en esta materia.

Por lo que se refiere al mbito del Ocio, el Arte y la Cultura, la ONCE

considera importantes las siguientes cuestiones:

Mantener el nivel de actividades y participacin en el Programa de Animacin

Sociocultural y Deportiva. A este respecto, sealaremos que en el ao 1996 se
realizaron 2.497 actividades y participaron 131.907 personas, de las cuales
64.594 eran afiliados a la ONCE.

Intentar desarrollar e incrementar las videotecas de pelculas en sistema

Audesc. Hasta la fecha, se han editado 78 ttulos, estando previstos, durante
este ao 1997, un total de 96.

Mantener y ampliar el nmero y calidad de las Agrupaciones Artsticas. En la

actualidad existen 26 de teatro y 13 de Msica, con un total de 650 miembros.

Potenciar la participacin en las Muestras de Agrupaciones Artsticas, como

acontecimientos relevantes.

Ampliar las posibilidades de accesibilidad de los afiliados a los Centros, obras

de arte y espacios naturales, as como editar una gua de espacios adaptados.

Dar a conocer los fondos del Museo Tiflolgico a travs de la organizacin de

Exposiciones Itinerantes.

Incentivar la prctica deportiva de los nios que estn escolarizados en

centros ordinarios.

La Produccin de Material Bibliogrfico en todo tipo de soporte accesible

para las personas ciegas o deficientes visuales exige, entre otras cosas,
prestar atencin a las necesidades de lectura de los afiliados a travs de la
transcripcin y grabacin de textos, la realizacin de revistas y fascculos, as
como la adaptacin de otros materiales.

Un campo de actuacin importante es el de la actualizacin del acceso a la

informacin de las personas ciegas o deficientes visuales con una nueva red
(Biflos), nuevas tecnologas de digitalizacin de sonido (DAISY) e interconexin
y establecimiento de convenios con organismos y editoriales nacionales e
internacionales. Todo ello, en definitiva, con la pretensin de conseguir la
integracin social a travs de la posibilidad del acceso a la informacin.

Uno de los medios de impulso y difusin de la accin cultural, dentro y fuera de

la ONCE, es la convocatoria de premios literarios, as como el Fondo de
Ayudas para Iniciativas Culturales.

La actividad deportiva, por otra parte tanto la recreativa como la de

competicin, dignifica la condicin humana, a la vez que proporciona al
individuo beneficios corporales y psicolgicos. De ah que la ONCE establezca
unos objetivos claros al respecto, que podramos resumir en:

Mantener el alto nivel de competicin alcanzado por los deportistas ciegos y

deficientes visuales, (por ejemplo: en los Juegos Paralmpicos de Atlanta,
participaron 78 atletas, con un gran xito de medallas. Tambin, durante el ao
1996, se realizaron ms de 200 actividades deportivas de competicin.

Desarrollar la estructura deportiva y optimizar los recursos destinados a los

deportistas de competicin. Sealaremos al respecto que en la actualidad
existen ms de 2.000 licencias federativas y en los eventos deportivos del ao
1996 participaron ms de 15.000 atletas en distintas modalidades.
 Preparar convenientemente los grandes acontecimientos deportivos de los
prximos aos: Campeonatos del Mundo, Madrid 98; Nagano'98 y Sydney
2000.

Dar a conocer a la sociedad el esfuerzo realizado por los deportistas ciegos

y deficientes visuales para lograr unas mayores cotas de integracin.

Aplicar a la rehabilitacin de los ciegos y deficientes visuales las

investigaciones que se realizan en la actividad deportiva.

Como otros datos de inters cultural, aadiremos que, en la actualidad, se

publican 27 revistas, tanto en sistema braille como sonoro, con periodicidades y
temas diferentes: infantil, juvenil, ocio y tiempo libre, msica, deportes,
divulgacin cientfica, economa, etc.

Un rea en la que se est trabajando intensamente es la de viabilizar la

conversin en braille de los libros producidos en soporte informtico por las
editoriales; con ello se potencia notablemente la cantidad, la inmediatez y la
variedad de la produccin.

En el conjunto de agrupaciones y talleres, en 1995 han participado 560

usuarios, celebrando 476 funciones, con un pblico asistente a las mismas
estimado en 112.OCfO personas. Igualmente, se han organizado 110
conciertos de artistas en promocin.

La cuarta rea de servicios es la de Integracin Laboral, cuyo objetivo bsico

es apoyar la formacin profesional y la promocin de empleo, con el fin de
conseguir la integracin laboral de las personas con ceguera y deficiencia
visual en el mercado laboral ordinario, como requisito previo al de la total
integracin en la sociedad.

Las acciones de la ONCE en el rea laboral garantizan que la totalidad de sus

afiliados con vocacin y posibilidades puedan acceder a un puesto de trabajo y
mantenerlo, ya sea en la propia Organizacin o fuera de ella, desarrollando
diversas ocupaciones: venta del cupn, telefona-telemtica, fisioterapia,
profesiones liberales, etc. Actualmente, el nmero de afiliados en activo,
incorporados al mercado laboral ordinario, es de 15.628, de los cuales 14.558
son vendedores del cupn.

Con el fin de dar respuesta a las demandas de apoyo de sus afiliados en

materia de integracin laboral, la ONCE dispone de una infraestructura tcnico
administrativa, que desde la Direccin General coordina los Servicios Centrales
(con sus Departamentos de Promocin de Empleo y de Adaptacin de Puestos
de Trabajo), as como los Servicios Perifricos y sus Profesionales (Psiclogo,
Trabajador Social, Tcnico de Rehabilitacin Bsica, Instructor Tif loteen ico,
etc.).

Las actuaciones que se desarrollan van encaminadas a:

Rehabilitar profesionalmente en sus puestos de trabajo a los adultos que

hayan perdido la visin.

Proporcionar ayudas de carcter tecnolgico o econmico para la

adaptacin de puestos de trabajo.

Organizar peridicamente cursos de formacin empresarial y de

perfeccionamiento profesional.

Proporcionar prstamos para el apoyo de iniciativas profesionales y

empresariales de afiliados, as como orientar sobre la viabilidad de sus
proyectos.

Asesorar a empresarios o entidades acerca de las ventajas de la

contratacin de personas con minusvalas, en general, y sobre el
desenvolvimiento de las personas ciegas y deficientes visuales, en particular.

A este respecto, la tiflotecnologa trata de investigar, disear, producir y

promocionar el uso entre los afiliados de todos aquellos dispositivos, apoyos o
ayudas tcnicas y materiales que les permitan ser ms competitivos en el
mbito laboral, ms eficaces en el estudio y, en definitiva, ms autnomos en la
vida cotidiana. En este sentido, la Unidad Tiflotcnica (UTT) realiza las
correspondientes acciones (de formacin, produccin, distribucin, etc.) y, a
travs de los treinta y tres Equipos de Atencin Bsica y de las Tiendas
Exposicin de los diferentes centros, se facilita el acercamiento de los servicios
y medios a los usuarios.

Uno de los principales objetivos de la integracin laboral de las personas

ciegas y deficientes visuales es el acceso al mercado laboral en igualdad de
condiciones que los dems, para ejercer su puesto de trabajo con dignidad,
profesional dad y eficacia. Por ello, la ONCE facilita los medios materiales y/o
humanos que ayuden a conseguirlo, as como las ayudas econmicas
compensatorias para sufragar los gastos que ocasiona el apoyo que personas
ajenas prestan a los trabajadores afiliados.

Ante el suministro gratuito de medios materiales, en calidad de prstamo, o de

todo tipo de dispositivos tiflotecnolgicos o de ayuda, es preciso buscar el
mximo equilibrio entre el grado de necesidad del usuario, el nivel ptimo de
formacin para el manejo del equipo y la disponibilidad de existencias en cada
momento.

Paralelamente a este proceso, se realiza un seguimiento de los puestos de

trabajo adaptados, con el fin de introducir mejoras y cambios en los equipos, en
caso de que estos queden obsoletos, presenten averas o no cumplan los
objetivos marcados en un principio.

Asimismo, se organizan campaas de divulgacin, exposiciones de material y

reuniones de usuarios desde las distintas Delegaciones Territoriales,
Direcciones Administrativas y Centros de Recursos Educativos, con el fin de
orientar a todos los afiliados acerca de la importancia y eficacia que presentan
los medios tiflotcnicos.
Desde la Direccin de Integracin Laboral y en coordinacin con la Unidad
Tiflotcnica y con Universidades, empresas y centros de vanguardia
tecnolgica, se promueve la investigacin y homologacin de bienes de equipo
que constituyen herramientas de trabajo para el uso de personas ciegas o
deficientes visuales.

Para concluir, quisiera decir como al principio, que la actuacin de la ONCE

est dirigida a la prestacin de servicios sociales a sus afiliados, sin escatimar
cuantos medios humanos, tcnicos y materiales resulten precisos.

Puedo asegurarles, con absoluta certeza, que los servicios de atencin a las
personas con sordoceguera ocupan un lugar destacado en la programacin
general de los servicios de la ONCE. Tenemos la plena seguridad de que
nuestro esfuerzo para mantener y potenciar este servicio consigue que sean
ciudadanos de primera quienes, por sus dificultades visuales y auditivas, han
de vencer ms obstculos para conseguir su plena integracin. Entre todos
lograremos que las personas sordociegas descubran el mundo y la palabra,
juntos.

Muchas gracias.

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D. Enrique Servando Snchez Gonzlez
Director General de la ONCE

Buenas tardes. Quiero, en primer lugar, agradecer su presencia a los

representantes de las organizaciones de las familias de sordociegos, de la Dbl
(Deafblind International), de la UMC (Unin Mundial de Ciegos), a los
profesionales y al resto de asistentes implicados por uno u otro motivo en esta
cita internacional. Me sumo, tambin, al agradecimiento de la Presidenta del
Comit Organizador de esta Conferencia hacia las personas que se han
dedicado a preparar este importante encuentro.

Nos hemos dado cita hoy, y a lo largo de los prximos das, un conjunto de
personas que estamos buscando, da a da, soluciones para los problemas
derivados de una minusvala. Podramos decir que somos inasequibles al
desnimo, que contamos con un fuerte espritu de entrega y un gran tesn,
dispuestos a aprender, a integrarnos, a enraizamos dentro de la sociedad y
adems a ser tiles.

Esta Conferencia va a abordar lo que entiendo que es una de las minusvalas

ms graves, la concurrencia en una sola persona de la dificultad de la ceguera
y de la sordera; personas que no pueden percibir imgenes, tampoco palabras,
apartadas de los dos elementos que son fundamentales en la comunicacin,
ms an en la de hoy, basada en los medios audiovisuales. Hay muchas
personas que de manera individual trabajan en este problema, pero tambin
hay organizaciones dedicando recursos y trabajo a la solucin de los
problemas de los minusvlidos en general, de los ciegos en particular y
concretamente de los sordociegos. En ese camino est la Organizacin
Nacional de Ciegos Espaoles, comprometida desde hace ya casi sesenta
aos en la tarea de buscar la mejor integracin de los ciegos en la sociedad.

Quera, pensando sobre todo en las personas de otros pases que nos visitan,
dar unas pinceladas sobre lo que es nuestra Organizacin, para que conozcan
su desarrollo y sus resultados.

La ONCE nace en 1938 gracias al impulso de las organizaciones de ciegos de

aquel momento, que propiciaron su creacin por parte del gobierno de
entonces; y nace con mucho vigor, agrupando rpidamente a todas las
asociaciones de ciegos que se hallaban dispersas, aglutinando esfuerzos para
el bien comn de los ciegos. Esta caracterstica sigue siendo fundamental a lo
largo de la historia de la ONCE, junto con otros factores de gran importancia: la
capacidad de sacrificio, porque realmente no podemos olvidar que por muchas
soluciones que vayamos encontrando para los ciegos o para los minusvlidos
en general, estamos en una sociedad dura, competitiva, que lo es ms an con
las personas menos favorecidas. Otro factor, la unidad, porque hemos
entendido siempre que slo estando juntos tenemos fuerza ante la sociedad y
ante los gobiernos. La capacidad reivindicativa, porque no podemos olvidar que
formamos parte de un grupo de personas, los minusvlidos, situados en una
cierta orilla de marginalidad, obligados a recordarle continuamente a la
sociedad el derecho a la igualdad que nos asiste como ciudadanos de pleno
derecho. Otra de las caractersticas, que ha demostrado su utilidad para una
Organizacin que quiere tener resultados, es el autogobierno.

Estas caractersticas se acentuaron en los aos ochenta, despus de lo que

supuso en nuestro pas la instauracin de la democracia, que adopt tambin,
lgicamente, nuestra Organizacin. La revolucin democrtica, pacfica que
vivi la ONCE produjo tres resultados inmediatos: una estructura renovada
para encauzar los servicios a los ciegos, una transformacin econmica
positiva, que deriv en la tercera; un gran despeje de los servicios sociales.

Desde el punto de vista orgnico-jurdico, la ONCE es una Corporacin de

Derecho Pblico, de carcter social, con el objetivo fundamental de buscar la
integracin de los ciegos espaoles en la sociedad.

En cuanto a nuestra articulacin interna, cada 4 aos celebramos elecciones

mediante las que los propios ciegos eligen consejos territoriales y nuestro
consejo nacional, Consejo General, que establece los planes de actuacin de
acuerdo con los programas polticos que han ganado los comicios. Tambin se
encarga de designar a los gestores que tienen que llevar a cabo estos planes y
realiza el control de todas las actividades junto con los Consejos Territoriales.

Pero para mantener una organizacin de este tipo y que tenga realmente
resultados es necesaria una financiacin; sta se asign a una lotera,
concesin estatal. Este es un dato muy importante porque lo habitual en otros
muchos pases es que las organizaciones de servicios sociales dependan de
los presupuestos del Estado, por tanto, con poca facilidad de prever
disponibilidad y, en consecuencia, programas. La financiacin autnoma nos
permite organizamos de manera que seamos responsables de nuestros
resultados. El que se le asignara una actividad, el juego, como financiacin
puede producir algn interrogante, porque el juego es una actividad compleja,
voltil, no garantiza unos resultados estables cada ao y eso siempre es una
preocupacin para dar respuesta a las necesidades permanentes de las
personas con discapacidad. Sin embargo, este sistema ha demostrado ser
capaz para mantener lo que es nuestro gran sistema de servicios sociales que
arranc en 1938, precursor clarsimo de lo que despus ha sido el surgimiento
de la economa social, que auspiciara Francia en los aos setenta.

La contraprestacin que el Estado exigi a una organizacin como la nuestra a

cambio de esta concesin es la cobertura de los servicios sociales dirigidos a
los ciegos. El cupn, nombre que recibi desde el principio esta lotera, supuso
una gran capacidad para el empleo masivo de personas ciegas. Hoy trabajan
directamente vendiendo el cupn 22.000 personas. Naturalmente hay que
insistir en que el juego es una actividad compleja para el desarrollo de
actividades permanentes como las que necesitan los ciegos y deficientes
visuales, por lo que hemos tenido que alcanzar una altsima profesionalizacin
en su desarrollo.

Todos los beneficios de esta lotera se dedican ntegramente a la labor social

que desarrolla la Organizacin, una prestacin integral que se dirige a todas las
etapas y reas de la vida de las personas ciegas; a la rehabilitacin, la
autonoma personal, la educacin, la formacin profesional, a la cultura, al
deporte... Todos son imprescindibles, pero quiero destacar el empleo y por
tanto la formacin necesaria. El empleo masivo, como hemos dicho, a travs
de la venta del cupn, pero tambin buscando diversificacin en otras
actividades. Aqu s que hemos tenido muchas dificultades para que la
sociedad comprenda, para que los empresarios entiendan, que en el empleo
ordinario los ciegos pueden ser productivos. Por eso hace algunos aos la
propia Organizacin Nacional de Ciegos cre una Corporacin Empresarial
encargada de demostrar esa capacidad productiva.

En esta dinmica global, nuestra Organizacin ha creado ms de 50.000

empleos a lo largo de su historia, un 70% de personas con minusvalas,
fundamentalmente ciegos. Pero la ONCE es solidaria y ha pensado aplicar sus
avances para otras personas con minusvala distinta a la ceguera. Dirigido a
este colectivo ofert empleo en la venta del cupn y hace 10 aos cre una
Fundacin con el objetivo de dedicar recursos al empleo y a la eliminacin de
barreras. Por esta va en los ltimos aos se han creado ms de 14.000
puestos de trabajo con un porcentaje altsimo de personas con minusvala, un
80% aproximadamente.

En lo que se refiere a prestaciones sociales a otras personas con minusvala, la

verdad es que la ONCE siempre ha reconocido que no es experta en servicios
correspondientes a las mltiples minusvalas. En ese campo colaboramos con
otras instancias de mbito pblico, trabajando sobre todo en las
plurideficiencias donde una de las minusvalas sea la ceguera. En este marco
es en el que hace 10 aos la ONCE elabor formalmente un programa sobre la
sordoceguera, un problema francamente grave, que hoy nos ha reunido aqu
en esta Conferencia.

Un encuentro internacional que va a servir, como los precedentes, de mensaje,

de intercambio de experiencias entre el conjunto de las organizaciones, de las
familias, de las personas que individualmente se dedican a trabajar en favor de
los sordociegos. Estoy absolutamente convencido de que la minusvala ms
aislante es la sordoceguera, la ms difcil sin ninguna duda para la integracin
y, por eso, creo que estamos obligados no slo a que esta Conferencia tenga
buenos resultados, sino a exigirnos que los tenga. No podemos defraudar esa
necesidad de los sordociegos europeos y, en nuestro caso, de los espaoles.

Muchas gracias.

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Da Marjaana Suosalmi
Presidenta de Deafblind International

Estimados amigos:

Es un verdadero placer en nombre de Deafblind International daros la

bienvenida a la IV Conferencia Europea sobre Sordoceguera de la Dbl en
Espaa. Aproximadamente un centenar de personas presentarn sus deas, los
resultados de sus investigaciones o sus experiencias derivadas del trabajo
prctico. El comit cientfico, el campo de familias y los organizadores
espaoles han trabajado mucho y todos nosotros tenemos razones para
agradecrselo. Tambin queremos agradecer a la ONCE todo su apoyo a la
Conferencia.

Para las personas sordociegas la interaccin con los otros tiene una
importancia vital. Aunque la iniciativa, la motivacin y la energa se encuentren
en el interior de la persona sordociega, su desarrollo se ve frenado si carece de
una persona que le haga llegar las posibilidades que se encuentran a su
alrededor y reaccione ante sus planteamientos. De ah la importancia de la
palabra "juntos".

El programa destaca la importancia de adoptar una perspectiva que contemple

el marco global de la vida del individuo en todos los servicios prestados. A
menudo, las personas sordociegas slo disponen de un presente, no existe
para ellas ni el pasado ni el futuro. Pero, para todos nosotros es fundamental
poder mirar hacia atrs y hacia delante, disponer de recuerdos y sueos, ya
que estos son ingredientes fundamentales para poder construir una identidad
cuando interactuamos con otras personas.

En diferentes conversaciones he odo mencionar la palabra felicidad, pero

desde no hace mucho tiempo. An as creo que ste es uno de los aspectos
ms importantes que intervienen en la calidad de vida de una persona. La
felicidad surge en numerosas ocasiones del contacto, de compartir, de hacer
cosas juntos, del xito. Esperamos que nuestra conferencia contribuya de
distintas maneras a que muchas personas sordociegas consigan llevar una
vida feliz, al igual que sus familias y las personas que trabajan con ellas. De
esta forma, la Conferencia realmente habr tenido xito.

Os deseo a todos una buena Conferencia.

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D. Pedro Zurita Fanjul
Secretario General de la UMC

En los aos 85 y 86, yo trabajaba en la Seccin de Accin Social de la ONCE, y

tuve la dicha de conocer a Daniel Alvarez Reyes por haber solicitado que
nosotros hicisemos las gestiones de compra en el extranjero de un
instrumento de comunicacin para sordociegos. Por aquel entonces, Daniel y
Asun consiguieron una ayuda de la ONCE para asistir a una conferencia
internacional de sordociegos que tena lugar en Suecia. Hasta ese momento en
Espaa se llevaba a cabo un buen trabajo a favor de las personas sordociegas,
pero evidentemente haba que mejorar cuantitativa y cualitativamente la
situacin. Daniel y Asun, junto con varias personas que iban a abrazar de
diversas maneras su causa, se convertiran muy pronto, despus de aquella
presencia en Suecia, en protagonistas decididos del cambio que iba a
producirse en Espaa en los aos sucesivos en el campo de los sordociegos.

Recuerdo tambin que en el verano de 1987, estuve presente en Alemania, en

la reunin en la que se examin, con el Director de la Escuela Perkins de
Estados Unidos, Dr. Kevin Lessard, la cooperacin que esa institucin
americana iba a establecer con la ONCE para formar a personal en Espaa en
los servicios a las personas sordociegas.

Ustedes saben mejor que yo que lo que ha pasado en Espaa en este terreno
en los ltimos diez aos puede calificarse sin duda una historia de xitos.

Los que conocen mis circunstancias en 1997, saben que hoy tengo sobrados
motivos para apreciar y valorar la vida. Permtanme, pues, que sienta particular
felicidad y privilegio por estar presente hoy en la inauguracin de esta
conferencia internacional. Muy probablemente, hace diez aos la ONCE no se
hubiera visto justificada para convocarla en Madrid. Las personas ciegas en
este pas son hoy ms dichosas, tienen ms esperanza en el futuro y creen
firmemente en sus profesionales.

En este ao, histrico para la Unin Mundial de Ciegos, porque el prximo

septiembre organizamos en Colombia nuestro peridico encuentro mundial (la
Conferencia Helen Keller de personas sordociegas), experimento gran alegra
al compartir con ustedes la inauguracin de esta reunin en nombre del Dr.
Herie, de Canad, Presidente actual de la UMC. Que los prximos das en
Madrid sean para todos muy fructferos y gratos!

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DISCURSO DE APERTURA

D. Daniel Alvarez Reyes

Asesor en Asuntos sobre Sordoceguera Programa de Atencin a Personas
Sordociegas. ONCE

Cuando Madrid fue elegida como sede de la IV Conferencia Europea sobre

Sordoceguera, sentimos una honda satisfaccin. An cuando estbamos
arropados por una organizacin fuerte, como es la ONCE, seguro que la
eleccin no hubiera sido posible sin un motivo: la enorme e intensa labor
realizada por los profesionales del Programa de Atencin a Personas
Sordociegas en los ltimos aos. Un merecido premio y un espaldarazo para
su trabajo y su tesn. Al decir esto, incluyo a aquellos que, por una razn u
otra, tuvieron que cambiar de destino, pero que dejaron su huella y que, desde
donde estn, siguen ayudndonos.

Cuando comenzamos en 1987, en el Programa de Atencin a Personas

Sordociegas, slo exista un aula con dos nias sordociegas. Es mucho lo que
tuvimos que trabajar todos estos aos, pero, desde un principio, nuestra
filosofa fue la de abordar, en la medida de lo posible, la atencin a la
globalidad de la poblacin sordociega espaola. No slo desarrollar el
programa educativo para los nios sordociegos que iban llegando, sino tambin
servicios para adultos.

Desde el principio, vimos muy claro la importancia de la formacin de los

profesionales, para convertirlos en personal especializado en cada rea de la
sordoceguera, empezando por los propios RESPONSABLES del programa, en
lo cual ha jugado un papel decisivo la Perkins School for the Blind, que llev a
cabo nuestra formacin, hasta que nosotros mismos estuvimos preparados
para formar a nuevos profesores y profesionales. En las primeras etapas,
tampoco nos olvidamos de iniciar la formacin de profesionales para el trabajo
con sordociegos adultos, entre ellos, los primeros guas-intrpretes, ya que
siempre hemos sido conscientes de la importancia de este apoyo para las
personas sordociegas adultas. Este servicio permiti, entre otras cosas, el
acceso a programas de rehabilitacin, programas de formacin y lo que es ms
importante, a las actividades recreativas y culturales, que ms adelante
hicieron posible que las personas sordociegas encontraran su identidad y
crearan la Asociacin de Sordociegos de Espaa.

Explicando todo esto, no pretendemos mostrar un programa ideal, sino

simplemente las claves del desarrollo de nuestro Programa, que nos llevaron al
nivel alcanzado en la actualidad, aunque, por supuesto, an es mucho lo que
tenemos que realizar en el presente y en el futuro.

Otros factores decisivos fueron nuestra participacin en Congresos y

Conferencias Internacionales y la pertenencia como miembros a la actual Dbl y
otras organizaciones, que nos ha do permitiendo actualizar conocimientos
sobre los diferentes modelos establecidos, lo cual nos ha ayudado a construir
nuestra filosofa de trabajo en el campo de la sordoceguera.
Finalmente, todo esto no hubiera sido posible sin la confianza que la ONCE
siempre ha depositado en nosotros.

Si tuviera que definir todo esto con una frase, esa frase sera el lema de esta
Conferencia: "Descubrir el mundo y la palabra juntos", ya que, adems de los
profesionales y los padres, tambin las personas sordociegas hemos estado
implicadas en este descubrimiento, descubrimiento que contina y que
esperamos compartir con todos vosotros durante y despus de esta
Conferencia Europea.

Descubrir juntos

En Potsdam, ya se habl de la diferencia que existe entre la sordoceguera

congnita y la sordoceguera adquirida, que es la diferencia que hay entre
"construir el mundo y la palabra en la mente del nio sordociego" y "la
reconstruccin, de nuevo, de un mundo ya conocido y la readaptacin al
mismo" de la persona con sordoceguera adquirida.

Creo que ste fue uno de los importantes factores que contribuyeron a que la
antigua IAEDB se transformase en la actual Dbl. Mirando al futuro, esto es muy
importante, as como la existencia de comisiones dedicadas al mbito de la
sordoceguera adquirida, ya que, a diferencia de los programas educativos para
nios sordociegos, existen muchos menos centros o programas de
rehabilitacin para adultos.

Los programas de atencin para sordociegos adultos son una necesidad

latente, que ha estado muy presente en el trabajo del Comit Cientfico,
quedando reflejado en el programa que se ha elaborado para esta Conferencia.
Por ellos, se han incluido dentro de los tres grandes grupos temticos,
diferentes subtemas relacionados con las necesidades y posibilidades reales
de los dos grupos. A pesar de este equilibrio en el programa cientfico, no
debemos olvidar, como ya he dicho antes, la necesidad de avanzar en nuestros
conocimientos en el campo de la sordoceguera adquirida e impulsar la creacin
y desarrollo de programas de rehabilitacin para adultos con sordoceguera
adquirida.

Cules son las posibles soluciones a este problema? Por una parte, tal vez
podra hacerse un esfuerzo, para que, en algunos pases, los gestores de
programas educativos intentaran ampliar dichos programas para ofrecer
servicios y programas a personas adultas. Quin se ocupara de ellos, si no?

Por otra parte, otra va podra ser el contacto con las organizaciones de ciegos
y las organizaciones de sordos, buscando una lnea de actuacin y de
colaboracin conjunta, sin perder necesariamente por ello la independencia.

De cualquier forma, en ningn programa debe faltar un servicio vital para los
sordociegos, como es el de los guas-intrpretes, ya que son la base de la
independencia de la persona sordociega y de su integracin social. Con la
informacin visual y auditiva aportada por estos profesionales, la persona
sordociega puede actuar e influir en su entorno. Sin este importante servicio,
las personas sordociegas renuncian a muchas ambiciones, proyectos y
anhelos.

La Dbl, como ya lo est haciendo con los profesionales en el terrenos de la

Educacin, puede jugar un papel muy importante en la formacin del personal
que trabaja con personas con sordoceguera adquirida.

Otro paso imprescindible es fomentar el desarrollo de las asociaciones de

sordo-ciegos y que stas sean gestionadas por los propios sordociegos y, ms
an, hoy da, que de la "carta circular, del "correo itinerante", estamos pasando
al correo electrnico, a estar ms cercanos unos de otros.

"Una buena forma de averiguar si el trabajo para desarrollar servicios para

personas sordociegas ha alcanzado un nivel aceptable en un pas, es buscar
las organizaciones existentes para personas sordociegas. Si encuentras una,
significa que probablemente el trabajo para conseguir una mayor calidad de
vida para su poblacin sordociega se ha iniciado. Si no encuentras ninguna,
probablemente la situacin es difcil." (Stig Ohlson).

Si, adems de una organizacin "para" sordociegos, existe una "de"

sordociegos, es una muestra de que existen profesionales que trabajan con
adultos y la evidencia de que su trabajo da frutos. En un pas donde no hay una
asociacin de sordociegos es fcil deducir que se tiene necesidad de estos
profesionales y de servicios o de mejorar la situacin.

Aqu llegamos a otro factor crucial: la implicacin de las personas sordociegas

en los programas y servicios que se desarrollan para ellos, un factor esencial
que no todos los profesionales tienen en cuenta, ya que hay profesionales a
quienes les cuesta trabajo creer que una persona sordociega pueda ser un
profesional en el campo de la sordoceguera. Todos nosotros debemos terminar,
de una vez por todas, con este prejuicio (todo sobre nosotros, pero con
nosotros). Quien no piense as, quien no crea en nosotros, no debe trabajar
con personas sordociegas.

Los profesionales no podemos descubrir el mundo solos. Quienes de nosotros

no hemos aprendido de las aportaciones de sordociegos cuya educacin fue un
brillante xito, como el caso de Helen Keller y la rusa Olga Skhorokodova?
Incluso el nio sordociego congnito con los mayores handicaps que nos
podamos imaginar, puede hacer una contribucin significativa, que beneciar a
muchos otros nios. Para trabajar en este campo hace falta, por encima de
todo, una gran fe en la capacidad del nio y del adulto, siempre, naturalmente,
dentro de las potenciales posibilidades de cada individuo. HAY QUE CREER
EN NOSOTROS.

En el caso de los adultos, creo que a estas alturas nadie duda de los
importantes descubrimientos que aportaron y seguimos aportando. Hyeronimus
Lorm aport el alfabeto que lleva su nombre y que se utiliza en los pases de
habla alemana. Eugenio Malossi no slo invent el alfabeto que lleva su
nombre, sino que tambin trabaj como profesor de ciegos e invent sistemas
para que los ciegos pudieran usar mquinas peligrosas. Richard Kinney fue el
autor del libro "Vida independiente sin vista ni odo", por el que siento una
profunda admiracin. Robert J. Smithdas jug un importante papel en la
creacin del Centro Nacional Helen Keller, de Estados Unidos, en el que ocupa
el cargo de director adjunto, y personas como Stig Ohlson han desarrollado en
su pas, un sistema de telfono que puede ser utilizado por sordociegos, y por
cualquier otra persona, discapacitada o no. Adems, ha puesto en prctica un
revolucionario proyecto: entrenar a personas sordociegas en todo lo
relacionado con la informtica, para luego ser ellos quienes introduzcan y
enseen a otros sordociegos a manejar un ordenador. Y, con perdn, me
incluyo yo mismo, pero slo dir que estoy aqu desde que empezamos el
nuevo programa en 1987.

El futuro

Como en el presente, en el futuro y a nivel ms amplio, es esencial la

colaboracin entre todos a escala internacional. Profesionales, padres y
sordociegos tenemos an mucho que descubrir juntos. Algunas de las
importantes necesidades no las hemos podido solucionar en varios pases
europeos, no porque no lo sepamos y tengamos en cuenta, sino porque son
muchas las dificultades que tenemos que superar. Lo importante es ir paso a
paso, pero sin interrupcin. Son como la fruta: cuando est madura, caer.
Consideramos muy necesario colaborar conjuntamente en temas como, por
ejemplo:

el desarrollo de una definicin estndar de la sordoceguera, la formacin de

profesionales para trabajar en la educacin de nios y jvenes sordociegos,

la formacin de profesionales en rehabilitacin, en sus diferentes reas,

incluido el acceso a los medios tcnicos y tecnolgicos, el desarrollo de un
curriculum para la formacin de guas-interpretes, la formacin de lderes
sordociegos, el fomento de la creacin de asociaciones de sordociegos
llevadas por ellos mismos, apoyar el desarrollo de asociaciones de padres de
nios y jvenes sordociegos,

programas de investigacin en general, de prevencin, medios tcnicos y

tecnolgicos especficos para sordociegos, etc.

Y muchas otras que tenemos que ir descubriendo todos juntos. Una tarea
difcil, sin duda. Pero como siempre se ha dicho: una piedra grande no puede
moverla uno solo, pero entre todos lograremos moverla! La fe mueve
montaas.

Muchas gracias por su atencin.

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DESCUBRIENDO EL MUNDO Y LA PALABRA JUNTOS EN LAS
PRIMERAS ETAPAS DE LA SORDOCEGUERA
1.1. PERSONAS CON SORDOCEGUERA CONGNITA

PLENARIA 1

LA NATURALEZA MUSICAL DE LA INTERACCIN PRELINGSTICA

Tonhild Strand Hauge y Gro Elisabeth Hallan T0nsberg, Noruega.

Estimados amigos y colegas, queremos dar las gracias al comit cientfico por
el reto que nos ha planteado al invitarnos a redactar esta ponencia para la
sesin plenaria. Nos sentimos muy honrados de haber sido invitados a iniciar
este bloque temtico relacionado con diversos aspectos de la interaccin,
comunicacin y desarrollo lingstico en relacin con la sordoceguera
congnita. Se nos ha pedido que hablemos sobre los aspectos musicales en la
interaccin prelingstica. Esperamos que puedan ver el nexo entre nuestra
contribucin y las sesiones plenarias siguientes, que tratarn del desarrollo de
la comunicacin social y el lenguaje en las personas sordociegas congnitas.

La ponencia incluir algunos ejemplos de vdeo, donde se muestran episodios

de interjuego social cultivado en entornos educativos. Por medio de estos
vdeos deseamos dar mayor claridad a los aspectos que pudieran tener
especial importancia en el momento de interaccionar con personas sordociegas
congnitas. Estos aspectos se presentarn en el marco de un contexto terico
de psicologa evolutiva y musicologa moderna. Por ltimo, deseamos compartir
con ustedes algunos de nuestros hallazgos derivados de los micro-anlisis de
elementos musicales en interaccin social prelingstica entre nios
sordociegos congnitos y adultos oyentes y videntes.

DEFINICIN DE LAS CUALIDADES MUSICALES EN LA INTERACCIN

PRELINGSTICA

Al observar el modo en el que el compaero adulto intenta establecer y

mantener la atencin mutua e inters respectivo en lo que consideramos una
intervencin de xito, tenemos la impresin de que en sta participan
importantes principios especficos. En nuestro proyecto hemos pretendido
explorar ms detalladamente las caractersticas de estos principios en
episodios donde se ha mantenido interaccin. Basndonos en nuestro propio
anlisis, sugeriremos las caractersticas de esa ndole estrechamente
relacionadas con cualidades musicales. Habitualmente asociamos las
cualidades o elementos musicales a algo que se percibe auditivamente, dado
que la msica est compuesta por meloda, armona, ritmo, etc. No obstante,
cuando analizamos las estructuras bsicas en la interaccin prelingstica entre
nio y adulto, descubrimos cualidades musicales que no suenan, como son
ritmo y comps.

Asumimos que algunas cualidades musicales y el estilo improvisador parecen

tener importancia para mantener la atencin mutua y el inters recproco en la
interaccin con los sordociegos congnitos. La sintonizacin y la harmonizacin
parecen ser dimensiones importantes. Cmo sintonizamos con el
comportamiento del nio y qu tipo de herramientas 'dimensinales' son
importantes?. Como ya hemos sugerido, esas dimensiones parecen estar
estrechamente relacionadas con cualidades musicales como el ritmo, el
comps, la dinmica y la forma. Si nos centramos en la composicin de la
sincrona en la interaccin, deberamos a continuacin esperar que furamos
a encontrar la rplica de algunos componentes de la expresin del nio en la
respuesta del adulto ?. Si fuera as, qu tipo de cualidades de la expresin del
nio reconocemos en la respuesta de los adultos?.

Basndonos en estas cuestiones, podemos preguntarnos si la harmonizacin

est relacionada con el grado de correspondencia entre la expresin del nio y
la respuesta del adulto, teniendo en cuenta parmetros como el ritmo, la
dinmica y el comps. En psicologa, ese tipo de correspondencias se
describen a menudo como contingencias, que se refieren a "vnculos"
temporales y causales entre el comportamiento del nio y el de los adultos. Por
ejemplo, en el campo del behaviorismo (Skinner, 1953 s.85) se dice que la
contingencia estmulo-respuesta es la nica importante. Por consiguiente, los
aspectos cualitativos de la interaccin no acompaan a los procedimientos
basados en el condicionamiento operativo. Sugerimos que el establecimiento
de la interaccin social prelingstica es demasiado restringida como para
incluir slo la contingencia causal y temporal o la correspondencia entre el
comportamiento del nio y de los adultos. Parece que el establecimiento de la
interaccin social incluye correspondencia entre dimensiones cualitativas de las
expresiones, como forma, ritmo, intensidad, comps, duracin y dinmica
(Beebe et al, 1982; Stern, Jaffe, Beebe y Bennet, 1975; Stern, 1982, 1985;
Stern, Spieker y MacKain, 1982; Trevarthen, 1985, 1988, 1993). Con objeto de
establecer la interaccin social parece que la correspondencia cualitativa entre
la expresin del nio y la respuesta del compaero adulto es de gran
importancia. Intentaremos precisar estos aspectos.

En nuestro contexto nos gustara analizar si y cmo podemos identificar formas

musicales de correspondencia en la interaccin social entre nios sordociegos
congnitos y adultos oyentes y videntes. Los ritmos de interaccin parecen
desempear una funcin importante en la interaccin prelingstica entre nios
normales y adultos. Si tales cualidades son importantes en el establecimiento
de una interaccin didica normal, podemos preguntarnos si sera importante
cultivar esas cualidades. En tal caso, puede ser que el vocabulario musical se
adecu bien a la descripcin de cualidades esenciales de interaccin
prelingstica.

Los conocimientos relativos a elementos musicales dentro del marco de un

estilo improvisado pueden constituir una importante contribucin del mbito de
la terapia musical y musicologa al mbito de la educacin especial. El estilo
improvisador cuenta con una extensa tradicin en la musicoterapia y est
fuertemente enraizado entre los terapeutas educativos y musicales. No
obstante, la "terapia musical tradicional" ha pretendido ante todo cultivar
elementos musicales puramente como elementos auditivos. Nosotros por el
contrario pretendemos emplear elementos musicales y un estilo improvisador
para cultivar la interaccin social (Hauge y Hallan T0nsberg, 1996, 1997).

Si analizamos los trminos musicales tal y como se deduce del trmino

Mousik en la antigua Grecia, estos trminos incluyen aspectos como
movimiento, procesos temporales, dinmica, juego y actividad conjunta en una
unidad inseparable. Parece que estos trminos reflejan la naturaleza esencial
de la interaccin humana o las caractersticas fundamentales en las formas
bsicas de unin. En nuestro proyecto nos hemos centrado en la estructura y
control temporal de la unin a un micro-nivel. Hemos discutido el significado de
la regulacin de coordinacin, comps, duracin y ritmo con objeto de llevar a
cabo una entrada improvisada hacia la interaccin sostenida. Hemos intentado
analizar si estos principios de regulacin representan conceptos fundamentales
en unin bsica independientemente de la modalidad sensorial. Cmo pueden
estos principios reflejarse en categoras de observacin para desarrollar
estrategias de intervencin y anlisis ms perfeccionados?.

Ahora presentaremos dos secuencias de vdeo en las que se mostrar lo que

describiremos como aspectos temporales en la interaccin cocreada y
coregulada entre nios sordociegos congnitos y adultos con respecto a las
cualidades musicales.

VDEO 1 Y VDEO 2

Ms adelante, durante esta ponencia retomaremos estos dos vdeos, en los

que les mostramos cmo hemos intentado analizar la correspondencia entre
las expresiones del nio y las respuestas de los adultos.

Antes de esto, queremos presentar algunas contribuciones de estudios

psicolgicos modernos relacionados con la interaccin comunicativa temprana.
Muchos de estos estudios han identificado las dimensiones temporales como
fundamentales en la interaccin social. Si estas dimensiones se consideran
fundamentales en el establecimiento de interaccin en diadas normales, han de
ser a su vez igual de fundamentales en el establecimiento y mantenimiento de
interaccin en diadas inusuales.

El ncleo del establecimiento de interaccin y de interaccin mantenida

representa un planteamiento relativamente nuevo en el mbito de la
sordoceguera congnita en los pases nrdicos. En Noruega podemos afirmar
que la intervencin y evaluacin relacionada con nios sordociegos congnitos
ha cambiado, pasando de ser un planteamiento mdico ms tradicional y
dirigido por profesores hacia un modelo de diagnstico e intervencin basado
en teoras de la psicologa evolutiva centrada en un modelo transaccional de
desarrollo (Nafstad, 1991). Hasta hace unos pocos aos, un objetivo comn
para la intervencin era ensear al nio un sistema lingstico simblico, por
ejemplo la lengua de signos o habilidades sociales simples. Las estrategias de
intervencin estaban a menudo influidas por teoras del aprendizaje como por
ejemplo condicionamiento operativo y, de hecho, los nios a menudo aprendan
a realizar simples funciones comunicativas en trminos de exigencias de una
expresin. No obstante, tal y como observamos hoy en da, aprendan un tipo
de comunicacin instrumental sin significado o contenido social negociado. Por
consiguiente, pareci ms adecuado la aplicacin del modelo interactivo de
intervencin.
Las reas evolutivas que se ven amenazadas por la condicin excepcional de
la sordo-ceguera congnita se relacionan todas con la interaccin, en particular
con la interaccin social. Con el paso del tiempo se pueden producir graves
trastornos evolutivos como consecuencia de procesos de interaccin bsicos
desvirtuados. Al restaurar procesos de interaccin bien regulados, podemos
prevenir trastornos evolutivos innecesarios. Esto es coherente con el modelo
transaccional de desarrollo.

El ncleo de un modelo transaccional para el desarrollo representa un marco

terico bsico para el establecimiento de estrategias de intervencin
individuales y adecuadas para nios que presentan un gran riesgo de
desarrollo desviado (Sameroff & Fiese, 1990). Las teoras de interaccin
parecen ser a su vez fuentes relevantes para los profesionales y los mbitos
que buscan entradas clnicas a la interaccin social de nios de alto riesgo.
Qu implicaciones clnicas tienen las teoras de interaccin para la interaccin
social relacionada con nios que presentan un patrn de desarrollo
extravagante?. Segn el modelo transaccional de desarrollo, el establecimiento
y mantenimiento de interaccin corepetida y cocreada es fundamental para
motivar el aprendizaje por medio del descubrimiento y del juego. En tal caso,
qu tipo de funcin pueden desempear las cualidades musicales en el
establecimiento de la interaccin social?.

TRMINOS MUSICALES EN LAS TEORAS DE INTERACCIN

Como muestra la literatura, a finales de los aos 70 se inici un proceso hacia
un desplazamiento paradigmtico en las teoras relativas al desarrollo de la
comunicacin. Esto incluye un cambio de atencin y, como se describe en
Nadel & Camaioni (1993), un cambio en las teoras desarrolladas a partir de un
modelo de comunicacin telegrfico emitir/recibir/contestar hacia un modelo
metafrico de orquesta. Nadel & Camaioni resumen las caractersticas de este
modelo as (p.1):

... los aspectos sincrnicos y diacrnicos se consideran entrelazados.

Analizan la sincrona, harmonizacin, atencin conjunta, imitacin y co-
reguacin, subrayando de ese modo las propiedades didicas y dinmicas de
los intercambios comunicativos.

Ejemplos adicionales de trminos que pueden caracterizarse como metforas

musicales en la interaccin padre-hijo y desarrollo de comunicacin incluyen la
interaccin, ritmicidad, ritmos de interaccin, armona, tema con variaciones,
tiempo compartido, coordinacin e improvisacin musical. Las funciones
interactivas y cognitivas de los cambios de ritmo y la coordinacin temporal en
la vocalizacin y en los gestos se han estudiado en trminos de parmetros
musicales (Stern, 1982, 1981; Stern, Beebe, Jaffe & Bennet, 1975; Stern,
Spieker & MacKain, 1982; Beebe et al. 1982). Colwyn Travarthen (1988) ha
comparado directamente en diadas madre-beb, la improvisacin musical y la
interaccin social en descripciones de interaccin temprana. Tambin se han
estudiado los elementos musicales en la vocalizacin del beb y las formas y
funciones de combinacin vocal en la interaccin de dilogos entre madre e
hijo (Papousek & Papousek, 1981, 1989).
En conjunto, estos estudios denotan que los parmetros musicales son
caractersticas esenciales en la interaccin a nivel micro. Este uso de trminos
musicales en la descripcin de interaccin padres-hijos difcilmente son
ocasionales, sino que con toda probabilidad reflejan caractersticas
estructurales bsicas del intercambio comunicativo en procesos
interpersonales. Centrando los estudios de la interaccin nio-padres,
podemos de hecho preguntarnos si las metforas musicales reflejan la
naturaleza esencial de la interaccin prelingstica. Podemos presumir que los
trminos musicales, aplicados en el mbito de la psicologa y la educacin
especial, no slo reflejan elementos musicales audibles como tal, como son
armona y meloda, sino con mayor probabilidad la organizacin temporal de
caractersticas y patrones esenciales de unin dinmica (Hauge, Hallan
Tonsberg & Nafstad, 1995).

CAPACIDAD BIOLGICA Y ASPECTOS TEMPORALES EN DIMENSIONES

TRANSACCIONALES DE INTERSUBJETIVIDAD PRIMARIA

El trmino ritmos-de-interaccin, ya introducido por Albert Scheflen (1982) y

Eliot Chapple (1982), caracteriza aspectos bsicos relativos a la organizacin
temporal de la interaccin humana. Tambin podemos asumir que este trmino
denota determinados aspectos relativos a la adquisicin del lenguaje. Por
medio de los microanlisis-de-vdeo de la interaccin tpica padre-hijo somos
capaces de estudiar caractersticas de comportamiento que implican que en el
micro-nivel de interaccin social, el nio adquiere experiencias bsicas
importantes en el proceso posterior relacionado con el desarrollo y el
aprendizaje en general. En trminos del desarrollo cognitivo, podemos presumir
que el proceso evolutivo incluye una fase preverbal, entendida como el origen
de imgenes o representaciones mentales de correspondencia interpersonal
expresadas de un modo no lingstico.

Parece que el beb humano nace con una competencia especfica a su

especie, o capacidad biolgica muy importante para el desarrollo de procesos
cognitivos (Smith & Ulvund, 1991; Stern, 1985; Trevarthen, 1993). Podemos
suponer que la ritmicidad es un aspecto de esta competencia humana bsica.
Los trminos ritmo, movimiento, estructura y tiempo parecen por consiguiente
representar aspectos en el proceso evolutivo preverbal que pueden ser muy
importantes en relacin al establecimiento de dimensiones dinmicas de
intersubjetividad. Estas cualidades bsicas humanas se activan en el
organismo humano mucho antes del nacimiento. El feto responde
corporalmente al sonido, dado que la influencia del sonido en principio no llega
al odo del feto sino a todo el cuerpo. El sonido, por consiguiente, proporciona
al feto una experiencia corporal total, y los movimientos espontneos
relacionados con la influencia del sonido pueden dar origen a funciones
esenciales en el organismo humano despus del nacimiento. Chapple (1982)
mantiene que el ritmo en el movimiento corporal est arraigado en la
constitucin neurobiolgica del ser humano. Los componentes neurobiolgicos
se derivan de la base gentica, pero se vern influidos y modificados por las
experiencias procedentes de la interaccin entre organismo y entorno.

Por consiguiente, los ritmos de interaccin parecen ser especficos en cuanto a

la especie, tal y como lo describe Chapple, y estos aspectos de la interaccin
humana representan una propiedad humana universal. Lester, Hoffmann &
Brazelton (1985) mantienen que los ritmos de interaccin social son
capacidades biolgicas en el organismo humano y estos ritmos se parecen a
las pautas de tiempo que caracterizan a los sistemas biolgicos, como llorar,
mamar, movimientos espontneos, ciclos sueo-vela, ritmos circadianos y
actividad cardiaca, respiratoria y cerebral. Por consiguiente, la ritmicidad
parece constituir una condicin bsica en el organismo humano, y los ritmos de
interaccin social proporcionan al beb un tipo de estructura para formar
modelos temporales que organizan las experiencias cognitivas y afectivas.

Daniel Stern (1982) describe los aspectos rtmicos en la regulacin de la

interaccin en la diada madre-beb y mantiene que estos aspectos son
esenciales en el desarrollo de la competencia cognitiva del beb. La sincrona
en los intercambios de expresiones vocales describe un aspecto en la base
para el desarrollo de la intersubjetividad en diadas. La afinacin afectiva a
travs de la intencin, coordinacin y forma describe otro aspecto en la base
para mantener la participacin mutua y la intersubjetividad en las dadas
madre-beb (Stern 1985). Regularidades de tiempo o ritmo se consideran
unidades estructurales importantes de interaccin; se expresan por ejemplo en
ritmos tranquilizadores con un cierto comps y regularidad; tal y como lo
describen Beebe et al. 1982.

No obstante, Stern (1982) mantiene que las irregularidades de ritmo son un

aspecto estructural esencial en la regulacin de la interaccin, y este aspecto
puede demostrar por ejemplo cmo crean los bebs expectativas temporales
(p.103). Las irregularidades de ritmo implican determinados puntos durante
la interaccin, en la que el sistema parece cambiar o romperse, y las
cualidades esenciales relacionadas con el desarrollo de estructuras
emocionales o cognitivas que se desarrollan a travs de esas irregularidades.
En los formatos de juego de las diadas madre-beb, por ejemplo "Juego pillo
pillo", encontramos una clara demostracin de estas irregularidades de ritmo.
La madre, tal y como Stern lo describe, prolonga el "intervalo de espera" en la
estructura del juego y el nio espera que aparezca la expresin de la madre
antes de que realmente lo haga (p. 102).

El siguiente ejemplo de vdeo demuestra irregularidades de ritmo y

coordinacin en otro juego tpico entre madre e hijo sordociego congnito.

VDEO 3

segn Stern, de este modo la madre estimula una operacin cognitiva en el

beb coordinando su accin con una especie de emparejamiento equivocado
entre regularidad e irregularidad, un fenmeno que adems estimula al nio
para que explore. Stern mantiene que esos mecanismos de coordinacin
representan una base esencial en lo que respecta al posterior anlisis de
comportamiento y acontecimientos en el mundo.

Las cualidades especificas o dimensiones temporales en el micro-nivel de

interaccin sirven como mecanismos reguladores de la interaccin social en
general, no slo como caractersticas bsicas en las interacciones padre-hijo,
sino como caractersticas estructurales esenciales que organizan intercambios
en procesos de interaccin interpersonal en general. Scheflen (1982) sostiene
que el modo en que bailan las personas o improvisan conjuntamente la msica
son fuentes siempre presentes para comprender el significado del ritmo y de la
regularidad temporal en la interaccin social.

En el mbito de la sordoceguera congnita, estos aspectos parecen

suplementos importantes, no slo como parte de un marco terico, sino como
herramientas tiles con objeto de hallar la entrada a las estrategias de
intervencin y evaluacin individual y adecuada. El ncleo de los elementos
musicales en la interaccin prelingstica parece pues ser un suplemento
valioso al marco terico.

EL SIGNIFICADO CLNICO DE LOS ASPECTOS MUSICALES

Con objeto de analizar el motivo por el cual el estilo improvisador, los aspectos
musicales, elementos o dimensiones han de ser importantes para el
establecimiento, control y mantenimiento de interaccin social, hemos de
contemplar ms de cerca las cualidades y funciones de este planteamiento. A
travs del anlisis del vdeo hemos intentado transcribir las expresiones visibles
y audibles del nio y las formas adultas de responder a estas expresiones, y
hemos transcrito expresiones y respuestas en "forma de puntuacin". Hemos
elegido tres categoras de comportamiento para identificar las expresiones del
nio y la forma de la respuesta del compaero adulto: sonido, movimiento y
expresiones afectivas. A continuacin hemos intentado centrarnos en la
correspondencia entre determinadas cualidades en expresiones y respuestas.

RETOMEMOS AHORA LOS DOS PRIMEROS VIDEOCLIPS.

En la primera secuencia del vdeo observaremos un episodio de interaccin en

el que el nio est golpeando una pared. El adulto imita la forma expresiva,
movimiento y sonido/vibraciones, reaccionando de forma fortuita e inmediata a
la expresin del nio. La forma de respuesta del adulto es idntica en lo
referente a la topografa. Juntos crean un patrn de ida y vuelta. A primera
vista, esta secuencia pareca simple, reiterativa, sin variaciones. Sin embargo,
el adulto no slo imita el movimiento, sino tambin armoniza con la ritmicidad e
intensidad de las expresiones del nio. El nio parece utilizar el cuerpo para
sentir las vibraciones al apoyarse sobre la pared. Lo que a continuacin
consideramos muy importante es el modo en que los adultos crean variaciones
regulando la coordinacin de su respuesta. Despus de haber creado un tema
rtmico junto con el adulto, el nio parece esperar la respuesta inmediata del
adulto, a quien sin embargo le toca retrasar su coordinacin de la respuesta. El
nio re a continuacin. El nio ha de llevar a cabo un nuevo intento de golpear
o dar instrucciones al adulto conduciendo su mano hacia la pared.

VDEO 4

En este vdeo el nio desplaza su mano a lo largo de la mesa. El adulto

acompaa el movimiento del nio por medio de sonidos vocales e imitando los
movimientos con la mano. Al seguir el comps y la duracin del movimiento del
nio, el adulto est armonizando con determinadas cualidades la expresin.
Por consiguiente, observamos un gran grado de correspondencia en cuanto a
comps, ritmo y duracin se refiere entre la expresin del nio y la respuesta
de los adultos. No obstante, podemos observar a su vez un gran grado de
variaciones en este tipo de composicin. La sincrona o expresiones
armonizadas entre nio y adulto basadas en comps, ritmo y duracin pueden
considerarse como intercambio mutuo y regulacin en esta forma de
interaccin social. En esta secuencia no aparecen expresiones afectivas,
aunque no podemos afirmar que falte la dimensin afectiva. Nos da la
impresin de que el nio est muy concentrado en el anlisis de la conexin
existente entre movimiento y sonido. El empleo que hace el adulto de las
cualidades dinmicas en la respuesta vocal parece reforzar la atencin del nio
hacia la actividad mutua. Adems, parece que el uso de las cualidades
dinmicas a travs de la voz contribuye al mantenimiento de interaccin
cocreada y coregulada.

Por consiguiente, qu hemos aprendido del anlisis de esas secuencias de

vdeo que muestran interaccin prelingstica no desvirtuada?. En primer lugar,
en todos los ejemplos observamos que los elementos musicales o cualidades
en las expresiones del nio se identifican con la respuesta del adulto. No
obstante, experimentamos que resultaba ms fcil analizar las secuencias en
base a las categoras de ritmo, comps y duracin frente a las categoras
dinmica y forma. Parece ms fcil estudiar objetivamente las cualidades
temporales, mientras que los anlisis de la dinmica y la forma dependen en
mayor medida de las interpretaciones subjetivas. Las cualidades dinmicas se
identificaron ms a menudo en la respuesta vocal del adulto. El cultivar los
elementos musicales por tanto parece posible que sea independiente de las
modalidades sensoriales.

Parece que el adulto reacciona con mayor probabilidad a los movimientos del
nio y que esto puede percibirse como patrn rtmico. Podemos suponer que la
dimensin rtmica de los movimientos reviste gran importancia en el
establecimiento y mantenimiento de interaccin social con nios sordociegos
congnitos.

COMENTARIOS FINALES

Con respecto a los estudios de interaccin madre-beb, el estilo improvisador

parece representar patrones estructucturales bsicos de unin. Podemos
asumir que los aspectos creativos son cualidades subyacentes en este tipo de
unin, considerando los patrones como el resultado de un proceso coactivo y
coregulado tal y como lo describe Alan Fogel (1993). Al tener en cuenta los
aspectos creativos en el trabajo clnico, abordamos una dimensin que Arnold
Schn (1987) describe como "arte profesional". Por consiguiente, el trabajo
clnico que se centra en la interaccin social con el nio parece tener ciertas
dimensiones creativas y estticas.

El planteamiento improvisador es, en nuestra opinin, una contribucin

importante del mbito de la terapia musical significativa con respecto a otras
reas relacionadas con la psicologa y la educacin especial. La funcin de un
estilo improvisador en el micronivel de interaccin social nos proporciona la
oportunidad de incorporar las expresiones idiosincrsicas del nio a una
comunidad didica y social independiente, en cuanto topografa, funcin o
intencin. Y adems, cuando los aspectos musicales, como la ritmicidad y
temporalidad se emplean conscientemente por parte del adulto con objeto de
estructurar y regular las expresiones, el significado clnico del planteamiento se
refleja mediante un establecimiento efectivo de interaccin sostenida.

La interaccin social considerada como interaccin plurimodal, significa

interaccin, entendida como un tipo de improvisacin tanto dentro como a
travs de modalidades. Centrndonos en un micronivel de interaccin social,
podemos considerar todas las expresiones idiosincrsicas y paralingsticas del
nio como relevantes. Hemos de comprender el planteamiento improvisador y
las funciones de las cualidades musicales dentro de l, en sentido amplio. No
obstante, argumentaremos que el conocimiento sobre significado de aspectos
rtmicos, dinmicos y temporales en la regulacin de expresiones humanas
afectivas-motrices no verbales puede ser una herramienta til para establecer y
comprender la interaccin sostenida coregulada y co-creada.

Evidentemente, se puede discutir sobre la importancia de abordar estudios de

diadas normales nio-padres en el mbito de la sordoceguera congnita,
puesto que los patrones de interaccin descritos en estos estudios se
fundamentan principalmente en la percepcin auditiva y visual. Sin embargo,
los aspectos funcionales de ritmos de interaccin debern cobrar relevancia en
la bsqueda de una entrada clnica a la unin significativa con el nio
sordociego congnito, es decir, independientemente de la modalidad sensorial.
En la intervencin con el nio sordociego congnito hemos de analizar y
traducir el conocimiento procedente de estos estudios con objeto de cultivar
principios esenciales en los entornos educativos.

La experiencia clnica ha mostrado que algunas veces tenemos xito al

establecer momentos de juego o interaccin compartida con el nio, pero
hemos estado faltos de herramientas para mantener la interaccin entendida
como interaccin sostenida. Los aspectos que parecen importantes han de
estudiarse adems en mayor profundidad para revelar sus caractersticas
esenciales, ampliadas, dramatizadas y en mocin lenta, y estos estudios quizs
proporcionen conocimientos especficos importantes para otros mbitos
clnicos. Parece que el modo en el que est regulada la interaccin por
aspectos relacionados con la ritmicidad, intensidad, comps, coordinacin,
forma y harmonizacin son esenciales para la calidad de la intervencin y que
el estilo improvisador nos proporciona un escenario que permite esta
regulacin dinmica.

Los aspectos musicales hechos operativos en categoras como ritmicidad,

comps, duracin, dinmica y forma nos ofrecen ahora la oportunidad de
estudiar las secuencias de vdeo de acontecimientos interaccionales con el fin
de identificar reas-objetivo precisas para la intervencin. Entonces seremos
capaces de ver si nuestra intervencin ha sido efectiva en el rea-objetivo. Es
por tanto razonable afirmar que la atencin a la organizacin temporal en el
marco de los intercambios interpersonales no basta para promocionar y
sostener la participacin mutua o la intersubjetividad primaria entre el nio
sordociego congnito y el compaero oyente y vidente. Es necesario cultivar
variaciones en la cualidades rtmicas y dinmicas en el marco del estilo
improvisador para establecer el tipo de intersubjetividad que conduce a
patrones interaccionales ms avanzados.
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PLENARIA 2

SORDOCEGUERA CONGNITA Y LENGUAJE NATURAL

Arnfinn Muruvik Vonen

Departamento de Educacin Especial Universidad de Oslo en colaboracin con
los miembros del Grupo de Trabajo Europeo de Comunicacin.

0. INTRODUCCIN

En primer lugar quiero agradecer a los organizadores de esta Conferencia que

me hayan invitado para que presente esta ponencia. Es un honor compartir con
todos Uds. algunas deas sobre el lenguaje en el contexto de la sordoceguera.

Considero conveniente proporcionarles algunas claves sobre mi curriculum. He

realizado mis estudios de lingstica en la Universidad de Oslo, donde hace
unos aos le la tesis doctoral, cuyo tema eran "Partes del habla (o clases de
palabras) y su variabilidad entre las lenguas", aportando fundamentalmente
ejemplos de dos lenguas no relacionadas entre si y extremadamente
diferentes, ruso por un lado y una lengua de la Polinesia, denominada
Tokelauan, por otro. Desde hace mucho tiempo tengo inters por descubrir el
grado de diferencia que puede haber entre las lenguas y los lmites de esta
diferencia. Esto se acerca mucho al planteamiento de la cuestin central:qu
es el lenguaje?.

En el transcurso de los ltimos aos me ha interesado cada vez ms lo que

podra llamarse la "lingstica de la deficiencia auditiva". Dado que la
comunicacin lingstica ms inmediata que se lleva a cabo en el mundo la
produce un hablante y la percibe un oyente, pareca interesante explorar las
consecuencias de la deficiencia auditiva sobre la comunicacin lingstica. Me
he preocupado principalmente por la situacin de las personas sordas
congnitas, pero tambin considero que el estudio de la situacin lingstica de
las personas hipoacsicas, personas con sordera adquirida, con sordoceguera
adquirida y personas sordociegas congnitas forma parte de la "lingstica de
la deficiencia auditiva".

En el caso de las personas sordociegas congnitas, mi preocupacin anterior

con respecto a la pregunta "qu es lenguaje?" se torna extremadamente
idnea. A menudo omos que la educacin de los nios sordociegos congnitos
pretende lograr la comunicacin a nivel lingstico, pero qu quiere decir un
trmino as?, en qu momento puede decirse que la comunicacin, por
ejemplo entre un nio sordociego congnito y su profesor vidente-oyente, es
"lingstica" en un sentido aceptable del trmino?.

En esta ponencia, abordar esta cuestin. Les aviso que mi respuesta va a ser
bastante vaga. Intentar explicar por qu la cuestin no slo es difcil, sino
difcil de responder de un modo simple.

Mi planteamiento ser, como comprendern, lingstico. No obstante, intentar

evitar demasiada terminologa tcnica y mantener el enfoque dentro de los
puntos ms importantes y relevantes. Dado que soy lingista y no educador de
personas sordociegas, he dependido mucho del consejo y de los conocimientos
de los expertos en el campo, y me gustara expresar mi gratitud a la psicloga
especializada Anne Nafstad, del Centro de Recursos Skdalen para la
Educacin Especial de las personas deficientes auditivas y sordociegas, de
Oslo, por compartir conmigo sus conocimientos. Tambin agradezco a los
miembros del Grupo de Trabajo Europeo sobre Comunicacin, perteneciente a
la Dbl, que me proporcionaron breves secuencias de comunicacin grabadas
en vdeo que les mostrar ms adelante durante la presentacin.

Mi ponencia consta de tres partes fundamentales. En primer lugar, comentar

el concepto de lenguaje humano natural, que es el objeto de estudio de la
lingstica. Entre otras cosas, destacar que el descubrimiento de la naturaleza
lingstica de las lenguas de signos implic que la definicin de lenguaje
humano natural deba ser independiente de la modalidad o canal sensorial
especfico en el que se realiza el lenguaje. Esto constituye la base de la
segunda parte de la ponencia, que trata de las relaciones entre lenguaje y
modalidad sensorial, con especial referencia a la situacin de comunicacin de
las personas sordociegas. La tercera y ltima parte aborda las perspectivas de
los nios sordociegos congnitos en cuanto a la adquisicin del lenguaje se
refiere.

1. EL CONCEPTO DE LENGUAJE NATURAL

El objeto de estudio de la lingstica es el lenguaje. Sin embargo, el trmino

"lenguaje", al igual que los trminos cotidianos en general, es vago y quiz
ambiguo. Quizs el nico aspecto en el que se puede llegar a un acuerdo es
que el lenguaje es un sistema complejo de smbolos. Algunas veces, por
consiguiente, los lingistas intentan hablar con mayor precisin sobre su objeto
de estudio, y entonces utilizan el trmino "lenguaje natural" o incluso "lenguaje
humano natural". Al incluir el trmino "humano", subrayamos que no hablamos
sobre los sistemas de comunicacin especfica de diversas especies animales,
como los sistemas utilizados por algunas especies de abejas, ballenas o
monos. Por muy impresionantes que sean estos sistemas en si, difieren en
varios aspectos esenciales de los sistemas estudiados por los lingistas.

El significado del trmino "natural" es en cierta medida menos evidente. Por

supuesto, excluye claramente sistemas artificiales como los lenguajes
informticos (por ejemplo FORTAAN). Sin embargo, en trminos ms
generales, lo que los lingistas pretenden al utilizar el trmino "lenguaje
natural" es limitar su objeto de estudio a esos sistemas complejos de smbolos
humanos que se adquieren en los entornos de comunicacin naturales, es
decir, sistemas que se transmiten dentro de un grupo cultural de una
generacin a la siguiente sin intervencin de instruccin sistemtica.

Sin embargo, qu grado de complejidad expresa la palabra "complejo"?.

Podemos argumentar que el modo de caminar de una persona y el modo de
vestir una persona tambin son ejemplos de uso de sistemas complejos de
smbolos en el marco de una cultura especfica y que la persona comunica
tanta informacin importante a su audiencia vistiendo de un modo determinado
como pronunciando una oracin determinada. La respuesta es que esos otros
sistemas no son tan complejos como los sistemas a los que solemos llamar
lenguajes, y - quizs por esa misma razn - no son tan fundamentales para
nuestra comunicacin diaria. Dentro de un instante hablar sobre la naturaleza
de parte de esta complejidad.

En el transcurso de la historia europea, el conjunto de sistemas de smbolos

que los lingistas consideran merecedores de estudio sistemtico como
lenguajes naturales ha cambiado. Los antiguos griegos y romanos, que
sentaron las bases de la lingstica europea, dedicaron los estudios lingsticos
principalmente a sus propias lenguas: griego y latn respectivamente. En la
Edad Media, el latn sigui siendo la nica lengua a la que dedicaron estudios
eruditos los lingistas. En el Renacimiento y la Edad Moderna, los lingistas
"descubrieron" (por as decirlo) cada vez ms lenguas, pero seguan siendo
estudiadas fundamentalmente dentro del marco de la gramtica griega y latina.
Slo con el desarrollo de los mtodos lingsticos modernos en el siglo XX se
apreci toda la diversidad de los sistemas de lenguas habladas hasta el punto
que los lingistas actuales ya no evalan la estructura de una lengua acorde a
su grado de semejanza con la gramtica del griego clsico o latn. A mediados
de este siglo se tenan suficientes conocimientos sobre la diversidad de
lenguas habladas como para establecer listas con las propiedades que
caracterizan a los lenguajes humanos. Entre estas propiedades o criterios de
diagnstico se halla el requisito de que un lenguaje natural ha de realizarse en
una modalidad vocal-auditiva. Al mismo tiempo, las versiones escritas de las
lenguas deban contemplarse como desarrollos secundarios basados en la
versin primaria hablada.

A continuacin, comenzando con el trabajo de William Stokoe sobre la lengua

de signos americana, que se public en 1960, los lingistas se percataron
paulatinamente de que las diversas lenguas de signos utilizadas por las
personas ciegas en las comunidades sordas de todo el mundo compartan
tambin las mismas caractersticas que las lenguas habladas, a excepcin de
la caracterstica que haba sido considerada como ms bsica, principalmente
la modalidad de realizacin vocal-auditiva. El descubrimiento de la complejidad
estructural y la autonoma de las lenguas de signos provoc que muchos
lingistas comprendieran que la modalidad vocal-auditiva no es un aspecto
esencial del lenguaje natural humano, o en otras palabras, que el concepto de
lenguaje debera considerarse independiente de la modalidad en que se
realiza. Esta clarificacin conceptual no niega, evidentemente/el hecho
emprico de que en todas las poblaciones oyentes nos encontramos con
lenguajes hablados y no lenguajes de signos. Debido a la abrumadora mayora
de personas oyentes en cualquier sociedad de ciertas dimensiones, esto
significa a su vez que las lenguas de signos estn sujetas a ostentar un status
de lenguajes minoritarios. Sin embargo, volviendo al tema que nos ocupa, que
es encontrar, la relacin entre lenguaje humano natural y sordoceguera, cabe
tener en cuenta que no se han hallado indicios en cuanto a que los lenguajes
de signos tiene menos potencial que los lenguajes hablados.

Resumamos lo hasta ahora dicho afirmando que un lenguaje humano natural

es un sistema de smbolos con suficiente complejidad estructural y suficiente
flexibilidad funcional como para representar para un grupo de personas el
sistema de comunicacin ms importante. No es necesario mencionar la
modalidad de realizacin en la definicin.

Contemplemos a continuacin una posible lista de caractersticas que

comparten todos los lenguajes humanos naturales, con el fin de abordar
nuestra pregunta inicial: Cundo se torna lingstica la comunicacin
prelingstica?. La lista que sigue a continuacin ha sido adaptada y procede
de una lista presentada por Christensen y Simonsen (1996):

1. Todo lenguaje se realiza en forma de expresiones que pueden analizarse en

elementos mnimos que no tienen significado en si mismos, pero que se
combinan con otros elementos mnimos para expresar significado.

En un lenguaje hablado estos elementos mnimos se consideran

oportunamente como "sonidos" del lenguaje, y en la escritura alfabtica
corresponden a las "letras". Los lingistas a menudo se refieren a estos
sonidos que hacen variar el significado como fonemas. En las lenguas de
signos, los elementos mnimos los constituyen aquellos aspectos mnimos de
un signo que lo diferencian de otros signos con otro significado - por ejemplo, la
forma de la mano, el carcter del movimiento de la mano o la posicin de la
boca. Algunos investigadores del lenguaje de signos se refieren tambin a
estos aspectos como fonemas para dejar claro el paralelismo con los lenguajes
hablados. Tomemos un ejemplo del espaol: todos los hispanohablantes saben
que jabn significa algo muy diferente a jamn, pese a existir una pequesima
diferencia en la pronunciacin (y escritura) de estas dos palabras. Es ms, no
hay nada en la b y en la m en si mismas que denote que estas dos palabras
significan 'jabn' y 'jamn' respectivamente. Slo la diferencia entre estas dos
letras (o los sonidos correspondientes) hacen posible distinguir entre estos dos
significados.

2. En todo lenguaje, el nmero de elementos mnimos es fijo y relativamente

pequeo, el nmero de palabras (llamados "signos" en los lenguajes de signos)
es grande y el nmero de oraciones infinito.

El alfabeto romano contiene menos de 30 letras y la mayora de los lenguajes

hablados contienen entre 40 y 50 fonemas diferentes. No est claro el nmero
de elementos mnimos diferenciadores de significado en una lengua de signos,
pues el estudio de las lenguas de signos est en sus inicios, pero se ha
sugerido que 200 parece una cifra apropiada. Pese a ser ms que en los
lenguajes hablados, es un nmero muy inferior a las miles de palabras o signos
que pueden distinguirse gracias a estos fonemas o elementos mnimos. Y una
caracterstica general de todas las lenguas es que el hablante competente
puede entender y producir fcilmente oraciones que no ha odo antes, por
ejemplo oraciones que describen acontecimientos bastante improbables, como
"Y entonces el queso salt desde el suelo y se comi todo el ratn".

3. En ningn lenguaje existe una conexin natural entre una expresin y el

significado que representa.
Si esta conexin fuera natural, no sera imaginable diversidad lingstica
alguna. Cmo podra referirse la palabra espaola jabn y la palabra inglesa
soap al mismo objeto, si ambas fueran nombres naturales de este objeto?. En
las lenguas de signos a menudo resulta fcil ver la forma de un signo como una
imagen de un aspecto del objeto y el acontecimiento que denota, pero la
conexin sigue sin ser natural. Mostrar a continuacin cmo se expresa el
concepto "rbol" en tres lenguajes de signos diferentes. Cada uno de estos tres
signos es claramente la imagen de un rbol, pero los tres signos siguen siendo
muy diferentes, y no puede esperarse de una persona sorda que use una
cualquiera de estas tres lenguas de signos que entienda automticamente las
otras dos.

(Lengua de signos noruega: brazo izquierdo horizontal significa "suelo", brazo

derecho vertical significa "rbol que se agita en el viento".

Lengua de signos danesa: ambas manos "trazan" el contorno de una copa de

rbol con forma de baln, a continuacin el tronco.

Lengua de signos china: ambas manos "trazan" el contorno de un tronco en

sentido ascendente.)

4. Toda lengua est regida por unas normas, pero generalmente existen
excepciones a esas normas.

Por ejemplo, en ingls el plural de un sustantivo suele formarse aadiendo una

s como en cat - cats; sin embargo esta regla tiene algunas excepciones como
child que en plural es children en lugar de *childs. En la lengua de signos
noruega, las preguntas cuyas respuestas pueden ser "s" o "no" se indican
normalmente con cejas levantadas, como: --, pero cuando la persona que hace
los signos quiere mostrar compasin o inters se puede utilizar otra posicin de
cejas, como : -.

5. Toda lengua tiene variedades condicionadas por la geografa y la sociedad.

Es bien sabido que las lenguas habladas como el ingls tienen distintos
dialectos, como el Cockney, Yorkshire, Oeste de Amrica, Australiano, y cada
vez encontramos ms bibliografa que acredita que esto tambin es cierto para
las distintas lenguas de signos. Tambin debemos enfatizar que no existe una
sola lengua de signos internacional. Los distintos pases tienen diferentes
lenguas de signos al igual que las lenguas orales.

6. Todas las lenguas cambian con el tiempo.

Por ejemplo, el espaol, italiano, francs, etc. que se hablan en la actualidad

difieren mucho de las variedades del latn a partir del que se han desarrollado.
En cuanto a los lenguajes de signos, existe una laguna respecto a datos
histricos, pero al menos se da el mismo tipo de diferencia entre el lenguaje
utilizado por las personas mayores y los jvenes (pongamos por caso el
vocabulario) que se da en las lenguas habladas.
Como dije previamente, la lista podra reducirse o ampliarse, dependiendo del
nivel de precisin pretendido. Las listas de este tipo resultaron bastante tiles a
los investigadores de la lengua de signos que deseaban convencer a sus
colegas (y personas encargadas de la poltica de educacin) de que las
lenguas de signos eran realmente lenguajes humanos naturales y que no eran
inferiores en ningn aspecto esencial a los lenguajes hablados. En ese caso, el
sistema de smbolos a estudiar (por ejemplo, la lengua de signos americana)
podra examinarse comparando los criterios en su forma completamente
desarrollada en los hablantes adultos.

Sin embargo, listas como la que hemos examinado son mucho ms difciles de
utilizar cuando se aborda el proceso de adquisicin del sistema mismo con
objeto de determinar el comienzo de la lingstica frente a la comunicacin
prelingstica. Piensen por un momento: cmo puedo saber si mi hijo oyente y
vidente de dos aos puede entender o producir un nmero infinito de oraciones
nuevas?. Si me sentara con l y le presentara un buen nmero de oraciones
con diferentes estructuras, para ver si las comprenda, lo ms probable es que
al poco tiempo se marchara o cogiera uno de sus juguetes y cuando yo hubiera
concluido con mi lista l ya no tendra dos aos. Y en ese momento ni siquiera
habramos empezado a producir oraciones!. Y qu puede decirse sobre el
sistema de fonemas de un nio an ms pequeo que es capaz de producir
aproximadamente 50 "palabras" que slo reconocen sus padres?.

La razn de esta confusin es bastante simple: las propiedades 1-6 son

propiedades del conjunto del sistema lingstico y no parece posible decir en
qu etapa del proceso de adquisicin del lenguaje se ha adquirido
suficientemente ese conjunto de sistema lingstico como para denominarlo
"lenguaje". Para nuestros propsitos, la lista de propiedades es til como un
recordatorio de la complejidad del lenguaje natural totalmente adquirido, pero
no una lista de comprobacin con respecto a la que pueda verificarse la
actividad comunicativa de una persona sordociega congnita. Ms que una
lista de comprobacin para determinar un punto de inflexin, las propiedades
deberan considerarse una descripcin del objetivo del proceso de adquisicin,
el lenguaje adulto totalmente desarrollado. El proceso de adquisicin no debe
contemplarse como la satisfaccin de un criterio tras otro, sino como un
proceso de convergencia hacia el objetivo. En el sentido de que este proceso
de convergencia es uniforme entre los nios, cada paso de l debe
considerarse importante. Por lo tanto, el centro de nuestra atencin ha de
constituirla el proceso de adquisicin de lenguaje normal, no la lista de
verificacin del 1-6.

Este enfoque en el mismo proceso de adquisicin y no en el objetivo nos

devuelve la nocin de la naturalidad. Anteriormente he dicho que un lingista
comprender probablemente "natural" queriendo decir: "transmitido a la
siguiente generacin sin la instruccin sistemtica". Creo que toda la
investigacin sobre la adquisicin del lenguaje infantil que se ha llevado a cabo
en los ltimos aos nos ha enseado que el nio ha de ejercer una parte activa
en el proceso de adquisicin, que los requisitos previos han de estar ah para
que el nio participe en la creacin activa de su propio lenguaje, en lugar de
tomar pasivamente del adulto. Volver sobre las consecuencias que esta
leccin tiene en la educacin de nios sordociegos congnitos.

2. SORDOCEGUERA Y LENGUAJE: LA CUESTIN DE LA MODALIDAD

Ahora bien, qu pueden aportarnos estas ideas sobre el lenguaje natural

como tal sobre la sordoceguera?. Supongamos, por simplicidad, que
"sordociego" significa "no capaz de utilizar visin y/o audicin como uno de los
principales canales de comunicacin".

Recuerden que he afirmado que, despus del descubrimiento de las lenguas

de signos como sistemas lingsticos complejos por derecho propio, los
lingistas han comprendido gradualmente que el concepto de lenguaje natural
no se limita a una modalidad de realizacin fsica determinada. No obstante,
entre las modalidades disponibles de un lenguaje determinado, siempre habr
un lenguaje que ser el primario. Definamos la modalidad primaria de una
lengua como la realizacin fsica del lenguaje adquirido con el menor esfuerzo
por la mayora de los nios pertenecientes al grupo. Los lenguajes humanos
naturales del mundo se dividen en dos grupos principales segn su modalidad
primaria: lenguas habladas y lenguas de signos. Tericamente uno se puede
imaginar una lengua primaria con otra modalidad primaria, p.ej. tctil, pero no
se ha descubierto que exista una lengua de este tipo.

Es esta falta de acceso a un lenguaje natural en su modalidad primaria, junto

con la ausencia o pobreza de estmulo sensorial remoto lo que convierte la
deficiencia sensorial de una persona sordociega en una grave discapacidad de
comunicacin. Para una persona oyente-vidente, tanto el lenguaje hablado
como el lenguaje de signos son fcilmente accesibles en sus modalidades
primarias. Una persona sorda, aunque no tiene la facilidad de acceso a uno de
los dos tipos de lenguaje, sigue teniendo un fcil acceso al otro (a la lengua de
signos). Sin embargo, una persona sordociega no tiene un acceso fcil a
ninguna lengua natural en su modalidad primaria.

Los lenguajes, sin embargo, pueden representarse y realizarse en otras

modalidades aparte de la modalidad primaria. Ejemplos: lenguajes hablados
realizados en impresin visual tradicional, en braille, en deletreo visual, en
deletreo tctil, en habla tctil, etc.; las lenguas de signos realizadas en
dactiliologa tctil, en escritura de signos, etc. La adquisicin de estas
modalidades no primarias parecen requerir una mayor instruccin sistemtica.
Por ejemplo, el nio vidente/oyente est rodeado tanto por el habla como por el
texto impreso, pero en trminos generales adquiere mucho despus la
capacidad de leer y escribir y para ello requiere mayor instruccin que para
adquirir el habla. Adems, la adquisicin de una modalidad no primaria de un
lenguaje parece ser mucho ms fcil si la persona que va a adquirirla conoce
ya el lenguaje en su modalidad primaria. Es este hecho el que hace que le
resulte mucho ms fcil comunicarse lingsticamente a una persona con
sordoceguera adquirida que a una persona sordociega congnita.

Resumiendo, las personas con sordoceguera congnita comparten con las

personas con sordoceguera adquirida la ausencia de acceso fcil a un lenguaje
natural en su modalidad primaria junto con la ausencia o pobreza de estmulos
sensoriales remotos. Las personas con sordoceguera adquirida, sin embargo,
tienen una gran ventaja en comparacin con las personas con sordoceguera
congnita: ellos han tenido acceso a un lenguaje natural en su modalidad
primaria anteriormente en su vida, y gran parte del proceso de rehabilitacin de
la comunicacin puede decirse que consiste en descubrir un plan adecuado
para convertir los conocimientos lingsticos en una modalidad de realizacin
fsica a la que accedan como sordociegos. Existen grandes diferencias
individuales en cuanto a los planes ms dneos o ms "naturales" (como se
afirma a veces en un sentido ligeramente diferente al utilizado por los lingistas
cuando utilizan la palabra "natural" aplicada al lenguaje). Las personas
sordociegas congnitas no pueden hacer ningn plan de este tipo, pues jams
han tenido la oportunidad de adquirir un lenguaje natural en su modalidad
primaria.

3. CMO PUEDEN ADQUIRIR LOS NIOS SORDOCIEGOS CONCNITOS

EL LENGUAJE NATURAL?

Lo que he expuesto hasta ahora no significa en modo alguno que la persona

sordociega congnita no pueda adquirir un lenguaje natural. Sin embargo,
implica que el proceso de adquisicin es ms exigente para la persona
sordociega que para la persona vidente y/u oyente. Pero cmo ha de
abordarse el proceso para que resulte lo ms fcil posible?.

Una vez ms la palabra clave es "natural". Con objeto de que el nio adquiera
su lenguaje - cualquiera que sea - como un lenguaje natural, lo ideal sera que
la adquisicin tuviera lugar sin instruccin sistemtica. En otras palabras, en
lugar de proceder del modo tradicional, entrenar sistemticamente al nio para
que emplee los elementos del vocabulario en particular que el adulto considere
tiles, los esfuerzos del adulto deben centrarse en la adaptacin a la situacin,
de modo que las condiciones sean lo ms similares posibles a las que
experimenta el nio oyente-vidente. En pocas palabras, en vez de ensear el
lenguaje al nio, el adulto deber asegurarse de que el nio tiene la
oportunidad de adquirir el lenguaje de un modo muy natural, basndose en la
interac-cin comunicativa temprana. Esto significa que el nio sordociego
deber experimentar ese vnculo afectivo y la seguridad que constituye
evidentemente una parte esencial de la adquisicin temprana del lenguaje en el
nio oyente-vidente. Para querer aprender a comunicarse de modo ms
efectivo, por ejemplo, utilizando uno de los sistemas altamente estructurados
denominados lenguajes naturales, el nio ha de sentir la necesidad de
comunicar algo a alguien.

A continuacin voy a mostrarles dos breves pelculas de vdeo donde se

muestran nios sordociegos congnitos a los que se les ha dado la oportunidad
de desarrollar el necesario vnculo afectivo, y podremos observar cmo estos
nios participan activamente de la comunicacin y toman iniciativas
comunicativas que pueden interpretarse de forma similar a las de los nios
videntes-oyentes que adquieren el lenguaje natural en la fase denominada una-
palabra. Al mismo tiempo, estas grabaciones de vdeo ejemplifican el hecho de
que nios sordociegos individuales pueden mostrar diferentes preferencias de
modalidad en su desarrollo hacia un sistema de comunicacin simblico ms
sofisticado, algunos ms "parecidos al habla" otros ms "parecidos a signos".

En primer lugar, veremos como Kaja, de ocho aos, se comunica con su

profesor. Su profesor habla con ella sobre la luz (noruego: "lys") en el bao.
Observen como Kaja inclina su cabeza hacia atrs en el curso de la interaccin
con el fin de exponerse a la luz y como despus pronuncia un sonido parecido
a "lys" a la vez que se inclina hacia su profesor. Estamos siendo testigos de la
primera palabra noruega pronunciada por Kaja?. Pienso que en este caso la
respuesta entraa la misma dificultad que responder si lo es cuando un nio
oyente-vidente de aproximadamente un ao emite el mismo tipo de sonido.

(Proyeccin del vdeo; primero toda la sesin, a continuacin con imgenes

fijas de Kaja inclinndose hacia atrs y Kaja "diciendo" algo parecido a "lys".)

A continuacin, veremos comoVegard, de nueve aos, se comunica con su

madre. La madre le habla en noruego a la vez que realiza signos tctiles
simultneamente a las palabras esenciales. Le est contando que ir al colegio
en un taxi. Vegard realiza una serie de movimientos con la mano que pueden
interpretarse como signos. Los signos se han tomado en parte del vocabulario
convencional de la lengua de signos noruega, en parte son "signos-hechos-en-
casa" (para ningn familiar de Vegard es la lengua de signos noruega su
lengua nativa). Es importante tener en cuenta que las expresiones de Vegard,
tal y como su madre y los educadores las interpretan al analizar el vdeo, estn
constituidas principalmente por los nombres de las personas que estn dentro
de su clase: la nia Katrine, la ayudante de su profesor, Grete, y su profesora
Randi. Sera ste el vocabulario en el que se concentrara la profesora
siguiendo un enfoque sistemtico de enseanza?.

Si aplicamos los seis criterios de lenguaje natural a las expresiones de Kaja o

Vegard, resulta fcil descartarlas como no lingsticas. Por ejemplo, no
tenemos motivos para analizar sus expresiones en un nmero reducido de
elementos mnimos sin significado, pero significadores-diferenciadores; no hay
nada equivalente al contraste entre jabn y jamn en espaol, o beat y meat en
ingls. Sin embargo, las expresiones de nios oyentes-videntes en las primeras
etapas del desarrollo lingstico tampoco satisfacen los criterios. Los criterios
simplemente no tienen en cuenta el proceso de adquisicin. Por consiguiente,
tienen un valor limitado cuando estudiamos el proceso de adquisicin.

Si contemplamos los dos fragmentos de vdeo sin la expectativa de ver un

sistema lingstico plenamente desarrollado, podemos ver a nios en una feliz
interaccin con los adultos a los que quieren. Les vemos cmo balbucean,
siendo estos balbuceos al menos tan difciles de interpretar como las primeras
expresiones de una palabra de los nios oyentes-videntes, pero que estos
nios realizan siguiendo una iniciativa propia. Los seis criterios de lenguajes
naturales y otras listas de verificaciones parecidas pueden servirnos como
recordatorios tiles de que el camino por recorrer sigue siendo largo. La
discusin sobre la modalidad primaria de un lenguaje natural nos ha dado al
menos una respuesta parcial a la pregunta por qu es tan largo el camino para
los nios sordociegos. Sin embargo, las expresiones que hemos visto y otras
parecidas son indicadores de que estos nios se hallan, al menos, bien
encaminados.
BIBLIOGRAFA

Simonsen, Hanne Gram and Kirsti Koch Christensen. 1996. "Lingvistiske

grunnbegreper."

[Basic linguistic concepts]. In Rolf Theil Endresen, Hann e Gram Simonsen y

Andreas

Sveen (eds.): Innf0ring i lingvistikk [Introduction to linguistcs], pp. 9-42.

Oslo : Universitetsforlaget.
PLENARIA 3

DESARROLLO DEL LENGUAJE. CONTEXTO Y ESTRATEGIAS

COMUNICATIVAS

SITUACIN ACTUAL DEL LENGUAJE

Da Pilar Gmez Vias.

Coordinadora del Mdulo de Atencin Educativa a Personas Sordociegas.
ONCE. Espaa.

El lenguaje ha sido motivo de estudio desde la antigedad.

Aristteles reflexionaba sobre su naturaleza y origen (convencional o natural).

Descartes deca que "el Lenguaje distingue al hombre del animal y constituye
una capacidad innata especfica".

Loke: "El lenguaje se aprende convencionalmente aunque sirve para enunciar

y expresar el pensamiento/enfrentamiento entre racionalistas y empiristas.

A lo largo del siglo XIX se relaciona el lenguaje con sus bases biolgicas,
considerado como un producto de la evolucin de las especies, con sus
condicionamientos histricos, contemplado como un producto cambiante
sometido a reglas.

Recoger la historia de estos antecedentes de manera ordenada y breve es

difcil, porque el material es abundantsimo pero difuso en multitud de libros y
excede del objeto de este trabajo, por lo que me voy a centrar en la historia
ms reciente del lenguaje, refirindome a estudios anteriores cuando
referencialmente sea necesario.

Por otro lado, en la actualidad el inters de los investigadores en el campo del

desarrollo del lenguaje infantil ha hecho que proliferen importantes
descubrimientos, muchos de los cuales son todava demasiado nuevos como
para haber sido convenientemente asimilados o integrados con las ideas
previamente conocidas. Ello me lleva a hacer una revisin de las aportaciones
ms recientes, no como teoras enunciadas por autores concretos, sino en el
intento de dar una perspectiva general que, desde el conocimiento de las
hiptesis actualmente dominantes, facilite la introduccin en el estudio del
desarrollo del lenguaje en el nio sordociego, que es el objeto global de esta
ponencia.

Los ltimos 20 aos han servido para realizar importantes progresos en el

estudio del lenguaje; los investigadores consideran muchos ms aspectos
intervinientes que en cualquier periodo anterior para dar respuesta a una
pregunta latente:

Cmo desarrollan los nios el lenguaje?

A lo largo de estos aos, se ha pasado de una preocupacin casi excesiva por
las estructuras formales del lenguaje en la dcada ele los 60, a explorar las
bases semnticas de estas estructuras en los aos 70. A partir de entonces, se
produce un gran inters por dos aspectos que podran influir esencialmente en
el "cmo" de la adquisicin del lenguaje: el propio desarrollo cognitivo del
nio y las caractersticas del habla dirigida a los nios.

En los aos 80 comienzan a aparecer estudios sobre los aspectos

pragmticos del desarrollo del lenguaje y el papel decisivo del contexto,
especialmente del contexto social.

Charls Morris en "Foundation of theTheory of Sign" (1938) distingua entre

sintaxis, semntica y pragmtica, como tres "dimensiones" necesarias para la
plena caracterizacin del lenguaje.

La pragmtica del lenguaje se ocupa de los principios que explican cmo

funciona el lenguaje.

El lenguaje es un sistema social compartido, con reglas para su debida

utilizacin en determinados contextos. El conocimiento de estas reglas y la
capacidad para aplicarlas es lo que Hymes (1971) denomina "Competencia
Comunicativa".

La pragmtica se ocupa de todos los fenmenos psicolgicos, biolgicos y

sociolgicos que se presentan en el funcionamiento de los signos (Charles
Morris, 1985).

Stalmake define la pragmtica como el estudio del lenguaje en relacin con los
que lo utilizan. La pragmtica para este autor sera el estudio de los actos
lingsticos y de los contextos en que se usan.

En el mismo sentido Wunderlich realiza un anlisis pragmtico del lenguaje

referido a las personas que lo emplean y a los contextos de actividad
sociocultural en las que tiene lugar.

Schmidt afirma que el lenguaje como estudio complejo de comunicacin slo

puede ser estructurado en el sistema de un contexto de comunicacin. El
lenguaje no se puede estudiar independientemente de los ambientes
comunicativos.

Estos aspectos son claramente interdependientes y ninguno de ellos por si solo

puede explicar como surge y se desarrolla el lenguaje, y la mayora de los
estudios ms actuales parten de esta idea de interaccin como base. Por tanto
deben ser considerados como substrato terico de cualquier modelo de
intervencin sobre el que se quiera trabajar.

Este punto de vista justifica el anlisis que desarrollo a continuacin.

DESARROLLO COGNITIVO Y LENGUAJE

Hiptesis como la de Sapir-Whorf (Determinismo lingstico): "El lenguaje
determina el desarrollo cognitivo al imponer una estructura organizada sobre la
concepcin de la realidad que se va desarrollando en el nio" (Whorf 1967), o
los principios ofrecidos por la tradicin conductista americana, que entiende el
lenguaje como fruto de la asociacin, la imitacin y el refuerzo (Skinner 1957)
y la hiptesis innatista difundida por Chomsky y sus seguidores: "La capacidad
humana para el lenguaje y la habilidad para adquirirlo slo se puede explicar
haciendo referencia a una facultad innata para el lenguaje que es sui gneris y
que no se haya incluida en una capacidad cognitiva ms general" (Chomsky
1965) dificultaron enormemente la aparicin de estudios interesados en
explicar la adquisicin del lenguaje haciendo referencia al desarrollo cognitivo.
En la dcada de los 80, defraudados y escpticos ante teoras que establecen
un divorcio entre el lenguaje y los dems apartados de la capacidad intelectual
o que declaran que los principios esenciales, base del desarrollo del lenguaje,
no se aprenden en absoluto sino que son innatas, muchos investigadores
apoyados en la observacin directa buscaron otros caminos y comenzaron a
considerar seriamente el papel del desarrollo cognitivo en la adquisicin del
lenguaje, llegando a una conclusin que se opona radicalmente a hiptesis
anteriores.

"El nio no slo es capaz de alcanzar importantes logros cognitivos

independientemente del lenguaje (algo que ya haban afirmado durante mucho
tiempo psiclogos como Piaget y Furth), sino que la misma adquisicin del
lenguaje depende de hecho en gran medida del desarrollo cognitivo previo".

Desde este "nuevo" punto de vista, el nio se enfrenta a la tarea de adquirir el

lenguaje estando ya bien equipado con un conjunto de conceptos bsicos que
l ha do formando a travs de interacciones no lingsticas con el mundo. El
problema del nio es descubrir las formas lingsticas o recursos mediante los
cuales pueda expresar estos conceptos de forma que puedan ser entendidos.

Esta lnea de pensamiento considera la adquisicin del lenguaje como un

problema de aprender a reproducir o traducir de un sistema representacional
(la estructura conceptual no lingstica que tiene el nio de la experiencia) a
otra (el lenguaje).

Un nio que ha adquirido un significado especfico y comienza a desear

comunicarlo pero no ha aprendido todava una forma lingstica apropiada para
hacerlo (recurso o mecanismo) se las arregla con las formas que ya ha
conseguido dominar. As cuando la forma nueva se incorpora al habla del nio
sirve para determinar un significado o funcin que ya es antiguo,
(Schiffelbusch, 1986).

Si los nios entrasen en contacto con los conceptos exclusivamente oyendo a

los hablantes adultos utilizar cdigos concretos para referirse a ello en
contextos adecuados, no cabra esperar que su utilizacin difiriera
sistemticamente de la de los adultos y sin embargo estas diferencias son
habituales, bien porque adquieren una extensin excesiva o demasiado
restringida.
Las interpretaciones que hacen los nios pequeos de los significados de las
palabras y de las frases, estn inicialmente influidas en gran medida por las
estrategias derivadas del conocimiento de "como son las cosas" en el mundo
real.
INFLUENCIA DEL LENGUAJE EN EL DESARROLLO COGNITIVO

No obstante el desarrollo del lenguaje no puede explicarse haciendo referencia

nicamente al desarrollo de conceptos. En este sentido conviene reflexionar
sobre los siguientes aspectos:

El desarrollo cognitivo no explica como pasa el nio de formular conceptos

significativos a nivel lingstico, a descubrir los recursos formales que ofrece el
lenguaje para expresar estos significados. Existen distintos recursos, por
ejemplo, orden de las palabras, formacin de afijos, entonacin, etc., cuyo
dominio plantea al mismo tiempo distintos grados de dificultad.

"A veces, la expresin de un determinado contenido semntico debe esperar,

no a que el nio adquiera el concepto en cuanto a tal, sino que tenga
capacidad para averiguar cmo lo puede codificar lingsticamente una vez que
lo ha adquirido" (R. Brown, 1973; Slobin, 1973).

Por qu los nios que han adquirido ya un medio de codificar un significado

especfico proceden a dominar otros recursos, con frecuencia ms complicados
para expresar el mismo significado.

"Estas nuevas adquisiciones no dependen ni de los cambios en el significado,

ni de los cambios en la complejidad cognitiva, ni del desarrollo de las
capacidades cognitivas del nio". (Croner, 1974 y Bloom, 1975).

Los nios dominan muchos aspectos de la estructura del lenguaje que son
puramente formales, es decir que no estn relacionados en absoluto con el
significado.

Por qu hay nios que no adquieren el lenguaje ni siquiera despus de

esfuerzos intensos por enserselo aunque su desarrollo conceptual, evaluado
de forma no verbal sea normal.

Hay numerosos datos disponibles que indican que el desarrollo cognitivo se

puede llevar a cabo independientemente del lenguaje, pero existen tambin
otros datos que indican que el lenguaje interacta en algunos momentos con el
desarrollo conceptual en formas que no se predicen en la hiptesis que afirma
que el lenguaje se adquiere para expresar nicamente lo que el nio ya sabe.

Blank (1975) seal que gran parte de la estructura conceptual que constituye
la base del lenguaje, hace referencia a realidades "intangibles", es decir, a
ideas que no se pueden percibir por medio de la percepcin directa
nicamente, y afirma que el input lingstico puede desempear un papel crtico
para ayudar incluso a los nios ms pequeos a dominar estos conceptos.

Schelsinger (1977) indica que aunque el nio aprende a "interpretar" lo que

ocurre en su entorno sin ayuda del lenguaje, el aprendizaje del lenguaje
depende adems de la "categorizacin" de los objetos y hechos. O dicho de
otro modo, el problema de la categorizacin no puede considerarse
independientemente del lenguaje.

El tema de la categorizacin resulta especialmente llamativo cuando se

considera la variabilidad lingstica de las categoras semnticas.

El nio japons tiene que aprender a prestar atencin a si un acto de "abrir"

implica movimiento a partir de un eje central o bisagra (libros, tijeras, brazos) o
no (cajones, torres, cajas con tapas sueltas) porque est distincin determina
cul es el verbo correcto que debe utilizar. El nio de habla inglesa no tiene por
qu hacer esta distincin (tampoco el de habla espaola). Esto hace pensar
que muchas categoras semnticas se aprenden por medio de las exigencias
de dominar la lengua que se habla en un lugar determinado (Schiefelbucs,
1986).

Podemos aceptar, apoyndonos en hiptesis interaccionistas, que es posible

que el nio deba conseguir un cierto nivel de madurez cognitiva antes de ser
capaz de aprender un concepto determinado, y que tenga una forma
caracterstica de organizar las experiencias independientemente del lenguaje,
que las categoras lingsticas respeten estas limitaciones conceptuales y que
el lenguaje no introduzca los significados fundamentales en estas categoras, si
no que nicamente sirva para marcar los lmites de una categora a otra
(Schelesinger, 1977) y llegar as a las tesis de la interdependencia recproca
ms actuales.

IDEA DE INTERDEPENDENCIA ENTRE LAS ACTIVIDADES COGNITIVA,

COMUNICATIVA Y LINGSTICA

La actividad lingstica y la comunicativa no se reducen la una a la otra, ni

dependen exclusivamente la una de la otra, sino que se solapan parcialmente e
interdependen recprocamente.

El lenguaje es comunicacin, pero no slo eso, la comunicacin puede ser

lingstica, pero tambin comunicacin no verbal, la relacin entre ambas
actividades se puede definir:

Estructuralmente, como relacin de interseccin (algunos elementos, rasgos

o componentes son comunes y otros son especficos de cada una de las
actividades.

Funcionalmente, como relacin de mutua dependencia, (dependencia

recproca, interaccin).

Genticamente, relacin de progresiva especificidad e interaccin. El

lenguaje surge de la comunicacin pero la comunicacin se desarrolla a partir
del lenguaje (Mayor 1983).

De la misma forma, la actividad lingstica y la cognitiva tampoco se reducen la

una a la otra, ni dependen en exclusiva la una de la otra, puesto que se
recubren parcialmente y son interdependientes.

Estructuralmente, existe entre ambas actividades un isomorfismo parcial.

Funcionalmente, la actividad y los procesos cognitivos constituyen variables

importantes de la actividad lingstica (al planear el discurso, al hacer
interferencias, al interpretar un texto, al autorregular dicha actividad) y a la
inversa, la actividad lingstica es una variable decisiva de la actividad cognitiva
respecto de la representacin y conocimiento del mundo. Actividad cognitiva y
Actividad lingstica interactan regulando el proceso de mantenimiento,
recuperacin y conceptualizacin de las expresiones y la fijacin del
pensamiento, y la facilidad o dificultad para razonar, existiendo por tanto una
estrecha relacin entre ellas.

Desde un enfoque gentico, las actividades cognitivas y lingsticas se influyen

y condicionan progresivamente (Mayor, 1984, 1985).[1]

EL ENTORNO LINGSTICO DEL NIO. IMPORTANCIA DE LAS

CARACTERSTICAS DEL HABLA DIRIGIDA A NIOS.

Para comprender plenamente cmo se adquiere el lenguaje, hay que tener en

cuenta el papel del "input lingstico" que recibe el nio y el papel del nio ante
ese input.

El nio participa activamente en el proceso de la adquisicin del lenguaje y

colabora considerablemente para determinar tanto lo que aprende como lo que
no aprende (Schiefelbusch, 1986). Aunque el input lingstico que recibe el nio
es esencial para que se produzca la adquisicin, su influencia se ve filtrada por
las distintas predisposiciones del nio. Por ejemplo, parece que el nio est
particularmente atento a las locuciones adultas que codifican conceptos que l
ha formulado ya por su propia cuenta o que su nivel de desarrollo cognitivo le
permite concebir.

La incidencia de las diferencias individuales en la forma que los nios enfocan

la adquisicin de los diferentes aspectos del lenguaje es por tanto clara. Este
aspecto es importante para la intervencin del lenguaje porque sugiere que se
puedan conseguir sistemas de intervencin ms efectivos, adaptando el "input"
de forma que coincida tanto como sea posible con las predisposiciones
(intereses) del nio.

El lenguaje adulto consigue la mxima aportacin al aprendizaje del nio

cuando codifica significados que el nio es capaz de concebir y que est
considerando en ese mismo momento. Una de las formas de hacer esto es
dejar que el nio presente un tema y determine los aspectos que atraen su
atencin.

Cross (1975) observ que el 50% de las frases de las madres, los nios
lingsticamente ms avanzados en su estudio, incorporaban o hacan
referencia al tema previamente mencionado por el nio.
PRAGMTICA DEL LENGUAJE

La pragmtica se define como la interaccin dinmica entre el conocimiento del

mundo que tiene el hablante (incluida la informacin percibida inmediatamente)
y las dimensiones sintctico-semnticas. Estas dimensiones sin embargo no
son independientes (Schmidt, 1977).

El lenguaje como medio complejo de comunicacin, slo puede ser estudiado

en el sistema de un contexto de comunicacin, contexto que slo se puede
explicar a travs de una teora integrada de sintaxis, semntica y pragmtica.

Segn Morris, la sintaxis es la relacin de los signos entre si y corresponde

aproximadamente al estudio de las propiedades estructurales de las frases. La
semntica es la relacin de los signos con los objetos a que se refiere o el
estudio de las relaciones de significado que se obtienen entre los smbolos
lingsticos y los objetos a los que representa. Y la pragmtica es la relacin
entre los signos y sus intrpretes.

Hablar de pragmtica es hablar de sentido, sentido que emerge en el proceso

comunicativo no slo por el significado semntico-sintctico de las expresiones
sino tambin por su uso, su intencionalidad, etc.

La pragmtica del lenguaje se ocupa por tanto de las condiciones bajo las
cuales los signos o smbolos lingsticos funcionan en forma debida o, por
decirlo de otra forma, de los principios que explican cmo funciona el lenguaje.
El lenguaje es un sistema social compartido, con reglas para su debida
utilizacin en determinado contexto y el conocimiento de estas reglas y la
capacidad para aplicarlas es lo que Hymes (1975) denomina competencia
comunicativa.

El concepto de competencia comunicativa engloba a la competencia lingstica

y lo rebasa ampliamente (algunos autores denominan a este concepto
competencia PRAGMTICA).

Bachman (1981) afirma que para comunicar no es suficiente conocer la

lengua, el sistema lingstico, sino que es necesario igualmente saber cmo
servirse de ella en funcin del contexto social.

El estudio del desarrollo del lenguaje, en el contexto del desarrollo de la

competencia comunicativa, ha recibido un impulso enorme como consecuencia
del inters reciente sobre la pragmtica del lenguaje. Los estudios que
relacionan el desarrollo del lenguaje con sus usos en el discurso y en el
contexto social toman cada vez ms relevancia.

Campell y Walles (1979) ya insistieron en que todo planteamiento prctico del

estudio del lenguaje infantil haba que resaltar la importancia de una
explicacin del desarrollo de la competencia comunicativa que definen como:
"La capacidad para producir o comprender locuciones que son apropiadas en
el contexto en que se hacen".
Este concepto de competencia comunicativa, incluido en los estudios sobre los
aspectos pragmticos del lenguaje infantil y el anlisis que estos estudios
hacen de la produccin (de qu hablan los unos y qu actos de habla realizan),
de la comprensin de significados (actos de habla de los dems) y de cmo
influyen las pautas de interaccin adulto-nio en la adquisicin del lenguaje y
en las destrezas conversacionales del nio, constituyen la parte de mayor
inters en los estudios sobre adquisicin y desarrollo del lenguaje ms
actuales.

Ideas como las siguientes:

el nio adquiere los significados de las palabras como un aspecto claro que
le facilita la accin y la interaccin social,

lo que el nio dice est determinado de un lado por factores externos a l

(personas, objetos, actividades que participan en el hecho comunicativo y
variables conversacionales como quin inicia el intercambio y con qu tipo de
locucin), y por otro lado por factores internos en los que se incluyen cmo
percibe el nio la situacin y cmo elige lo que vale la pena decir (el nio
selecciona para su codificacin aquel elemento que considera necesario para
resolver la incertidumbre) Greenfield y Smith (1976),

la teora desarrollada por Bruner sobre cmo se adquiere el lenguaje desde

sus orgenes: "la intervencin del nio junto con la madre en acciones comunes
y la atencin compartida en algunos momentos constituyen el marco donde se
desarrolla una estructura conceptual que lleva prcticamente hasta el lenguaje
siendo sta la matriz del aprendizaje fundamental para el desarrollo de estas
estructuras, "la rutina del juego interactivo entre el nio y la madre". El juego
tiene como consecuencia centrar la atencin del nio en la comunicacin
misma y en la estructura de los actos en los que se est produciendo
comunicacin,

el hecho de que, cuando un nio es capaz de decir algo, antes tiene que ser
capaz de comprenderlo, y la observacin de que los nios parecen capaces de
entender ms de lo que se les oye decir, que Nelson (1980) justifica: "La
relativa restriccin de contexto madre-hijo en los primeros momentos, es
probablemente de gran importancia para la proporcin en que el nio es capaz
de dar sentido a lo que se dice",

los nios aprenden el lenguaje en un contexto y el componente fundamental

del contexto es el dilogo y la interaccin comunicativa, que es considerada no
slo como el contexto del aprendizaje del lenguaje sino tambin como fuente
realmente importante de dicho aprendizaje, nos llevan a un nuevo punto de
vista sobre el desarrollo del lenguaje, en el que se considera al nio ms que
como un "aprendiz" del lenguaje como un "socio" dentro de un sistema de
comunicacin de doble direccin, con intenciones que se deben expresar y
recibir por todos los medios de que se disponga (Shielfelbusch, 1986).

Podemos pensar entonces que las experiencias tempranas en la interaccin

nio-adulto no slo contribuyen al desarrollo del hbito de la comunicacin y al
establecimiento de los papeles sociales, sino que proporcionan tambin los
ingredientes para el desarrollo de las relaciones semntico-sintcticas, tal como
se realizan en el lenguaje de su comunidad. Esta forma de entender el papel
del habla de los adultos en el proceso de adquisicin del lenguaje no trata tanto
de decir cmo determina el input adulto lo que aprende el nio, sino la forma en
que la interaccin misma adulto-nio es la fuerza que origina el aprendizaje
lingstico, as como su requisito.

Desde este punto de vista, todo lo expuesto anteriormente me lleva a concluir,

(intentando concretar de manera que pueda ser til para el estudio del
desarrollo del lenguaje en el nio sordociego, que es lo que nos ocupa), con los
siguientes supuestos tericos, algunos de los cuales, por pertenecer al mbito
de la psicologa general, estn directamente relacionados con la psicologa del
lenguaje:

el desarrollo de la inteligencia humana ocurre en un ambiente real con

particulares propiedades coherentes, y es necesario que el "programa" de
funcionamiento mental represente este ambiente de forma sistemtica
estableciendo relaciones entre los distintos aspectos que en l aparecen, para
que se produzca el adecuado desarrollo cognitivo.

El acercamiento del nio al mundo que le rodea debe tener un carcter global
y organizado, de forma que le permita interactuar experimentando, para que
pueda establecer las relaciones necesarias y desarrollar as un sistema de
procesamiento de la informacin que le permita integrarla.

El desarrollo de la comunicacin depende en buena medida de la capacidad

desarrollada para recibir estmulos e integrar estos para construir significados.

La comunicacin es un acto o proceso de paso de informacin a travs de

mensajes (lingsticos o no), significativos (cnicos o simblicos) entre fuentes
y destinatarios en interaccin, que partiendo de un cdigo y contextos comunes
y usando medios adecuados (estrategias) alcanza el efecto (intencional o no)
de hacerlos partcipes de sus respectivas intenciones y/o estado (respuesta
internas, conductas ...).

La comunicacin prelingstica y el paso a la comunicacin lingstica se

explican por la tendencia de los adultos a sobre interpretar las acciones del
nio y, como consecuencia de ello, desarrollar una labor de soporte de las
habilidades comunicativas lingsticas.

Los nios aprenden "casualmente" que una determinada conducta provoca

una determinada respuesta. Si esta respuesta es consistente y sirve para
conseguir lo deseado, la conducta se repite.

La imitacin desempea un papel importante en la capacidad de desarrollar

conceptos, y esta capacidad est directamente relacionada con la posibilidad
de experimentacin.

El nio modifica sus experiencias en la misma medida que la experiencia le

modifica a l. El entorno, el contexto en que se desarrollan las interacciones
tiene gran importancia.

El lenguaje es un sistema sofisticado de comunicacin que tiene diferentes

formas especficas de expresin (oral, signada...) y es resultado complejo de la
interaccin del desarrollo cognitivo y las experiencias sociales, teniendo en
cuenta que en el proceso de adquisicin, la forma de interaccin adulto-nio,
no slo es fundamental para el aprendizaje del lenguaje sino que es un
requisito.

El lenguaje adulto consigue la mxima aportacin al aprendizaje del nio

cuando codifica significados que el nio es capaz de percibir y a los que est
prestando atencin en ese momento. Una de las formas de hacer esto es dejar
que sea el nio quien presente un tema de su inters fijndonos en los
aspectos que atraen su atencin y establecer sobre ellos la interaccin y el
dilogo.

(1) La perspectiva que adopta Mayor para delimitar y analizar el lenguaje, la comunicacin y la
cognicin es la psicologa (aunque reconoce la necesidad de la colaboracin interdisciplinar) y
ya que el objeto propio de la psicologa para este autor es ante todo la actividad, se refiere a la
comunicacin, cognicin y lenguaje como actividad comunicativa, cognitiva y lingstica.
EL DESARROLLO EN LOS NIOS SORDOS Y EN LOS NIOS
CIEGOS

Jacques SOURIAU
CESSA Larnay 86580 BIARD Francia

A continuacin voy a hablarles de algunos aspectos relativos al desarrollo de

los nios ciegos y sordos. Ser breve y muy conciso. Las referencias
bibliogrficas les permitirn el acceso a ms detalles.
En primer lugar, me gustara hablarles de dos conceptos que ayudan a
comprender cmo tiene lugar el desarrollo.

El primero es el concepto de "sistema" (Bertallanfy, 1980). En nuestro contexto

significa que todos los canales utilizados para percibir el mundo y actuar en l
son interdependientes. De este modo, la ausencia de uno de los canales
afectar a todos los dems, as como el modo en el que estos estn
interconectados. Por ejemplo, la ceguera no puede considerarse como una
mera prdida de visin. La ceguera es fundamentalmente una forma de
desarrollo especial. La ceguera conlleva procesos de adaptacin que
proporcionan a los diferentes canales tareas y funciones que difieren de lo que
puede observarse en las personas videntes (por ejemplo, las personas ciegas
leen con sus dedos).

El segundo concepto es el de "instrumentacin". Qu significa esta palabra?.

Significa que el desarrollo no slo tiene lugar basndose en la actividad de
adaptacin de la persona, sino tambin bajo la influencia de las personas en
contacto con el individuo. Ilustrar esto con dos ejemplos:

Nios con visin muy baja pueden desarrollar competencias visuales

inesperadas si se les dan claves visuales relevantes en el marco de contextos
comunicativos y emocionales. En este caso, se ha instrumentado la visin,
pese a la deficiencia.

Por otro lado, quiero contarles la historia de un nio vidente normal, que se
ha desarrollado prcticamente como si fuera ciego (por ejemplo, sus
habilidades en movilidad se basaban en el tacto y no en la visin), pues sus
padres ciegos le educaron en un estilo ciego (por ejemplo, tocando su mano
antes de entregarle un objeto, de modo que no estimularon su anticipacin
visual). En este caso, la visin no se ha instrumentado de modo adecuado,
pese a no presentar el nio lesin en los ojos ni en el cerebro.
Contemplemos a continuacin algunos aspectos del desarrollo de los nios
ciegos.

Como pueden ver en la figura 1, las personas ciegas pueden acceder

fcilmente al habla a travs del odo, pero el acceso a los acontecimientos en el
mundo es ms difcil, dado que el odo proporciona poca informacin sobre lo
que est ocurriendo y el tacto requiere habilidades exploratorias. Por
consiguiente, esta situacin es la causa por la que a los nios ciegos les resulta
ms difcil relacionar expresiones verbales y acontecimientos. Esta situacin
crea dificultades en las primeras interacciones: por ejemplo, si la madre no
proporciona suficiente contacto corporal, el beb ciego tendr dificultades para
ubicar el cuerpo de la madre y establecer una conexin entre la voz y el cuerpo
de la madre. La introduccin de objetos en juegos interactivos tambin resulta
ms difcil dada la dificultad de lograr atencin conjunta sin la visin. Esto
repercute en el desarrollo del lenguaje. Entre otros aspectos, mencionar el
retraso en la adquisicin de los pronombres personales. Quizs se deba a que
un nio ciego no puede ver las actitudes corporales relacionadas con los
pronombres: nos comportamos de modo diferente cuando decimos yo o t
o l. Otro ejemplo lo constituye el verbalismo o ecolalia que refleja un
uso del lenguaje que no se relaciona de modo adecuado con los
acontecimientos.

Evidentemente, los nios ciegos suelen superar estas dificultades y ponerse al

da. Sin embargo, siguen corriendo el peligro de un desarrollo desvirtuado que
conduzca a ceguera con autismo (Sampaio, 1994).

Contemplemos a continuacin el desarrollo de los nios sordos. He de

diferenciar dos situaciones. La primera se refiere a nios que han recibido una
educacin cuyo objetivo consiste en la adquisicin de habla oral y la segunda a
nios que han sido educados con la lengua de signos (Lepot-Froment &
Clerebaut, 1996).

En el primer caso, el acceso a lo que ocurre en el mundo resulta fcil por medio
de la visin. Sin embargo, el acceso al lenguaje es difcil, pues la falta de
audicin conlleva el empleo de gran nmero de recursos visuales y cognitivos.
En cierto modo, este lenguaje no es natural, pues no puede adquirirse sin
instruccin sistemtica. Por lo tanto, no slo la adquisicin del lenguajes es
difcil, sino tambin la capacidad para organizar expresiones lingsticas
relativas a lo que ocurre en el mundo.

En el caso de nios sordos educados con la lengua de signos, el acceso al

lenguaje es natural, dado que no requiere instruccin sistemtica. Por
consiguiente, organizar expresiones lingsticas sobre acontecimientos del
mundo no supone ningn problema en tanto que los interlocutores del nio
sordo tengan en cuenta que las expresiones en la lengua de signos y los
acontecimientos se localicen dentro del campo visual del nio. Las madres
sordas lo hacen de forma natural. Por ejemplo, cuando contemplan un libro de
imgenes con sus hijos sordos, algunas de ellas sostienen el libro cerca de su
cara para que a los nios les resulte ms fcil contemplar el libro y las
expresiones de la madre. Otras, sosteniendo al nio sobre su regazo y el libro
frente a ellas, utilizan un espejo para que el nio pueda mover con facilidad su
mirada del libro a las expresiones de la madre reflejadas en el espejo. Si
contemplamos estas situaciones tpicas, tenemos un ejemplo de cmo la
actividad se reorganiza de un modo sistemtico: 1- la visin adopta la funcin
de captar las expresiones, y 2- las funciones se realizan de un modo secuencial
en vez de simultneo (la atencin a los acontecimientos y expresiones no
puede compartirse simultneamente entre la visin y la audicin, pero se puede
organizar secuencialmente: mirar el libro y a continuacin la expresin).

La cuestin relativa a la adquisicin de las competencias de lectura y escritura

es evidentemente la cuestin ms difcil de abordar, en cuanto a lo que el
desarrollo del lenguaje de las personas sordas se refiere. Los nios sordos que
han sido educados oralmente no desarrollan con facilidad habilidades de
lectura, pese al hecho de utilizar el mismo sistema lingstico en forma oral y
escrita. Por otro lado, los nios educados con la lengua de signos, pese a
utilizar dos sistemas lingsticos diferentes, no estn menos preparados para el
desarrollo de habilidades de lectura, pero siguen teniendo dificultades. Sugiero
que abordemos esa cuestin en el taller de expansin.
BIBLIOGRAFA

BERTALANFFY, L.V. (1980): Thorie genrale des systmes. Dunod, Paris.

LEPOR-FROMENT, Christiane & CLEREBAUT, Nadine (1996): L'enfant sourd.

De Boeck & Larcier s.a. Bruxelles.

SAMPAIO, Eliana (1994): Le dveloppement prcoce des enfants aveugles: les

travaux pionniers de Selma Sraiberg Psychiatrie de l'enfant, XXXVII, I, 1994,
p.29 47.
EL DESARROLLO DEL LENGUAJE EN PERSONAS CON
SORDOCEGUERA CONGNITA

Inger Rdbroe
Aalborgskolen Dinamarca

CIRCUNSTANCIAS DEL APRENDIZAJE NATURAL:

Como hemos aprendido en las dos sesiones plenarias anteriores el

conocimiento de cmo surge la comunicacin prelingstica en personas con
sordoceguera congnita se ha desarrollado en los ltimos aos. Este
conocimiento se basa mucho ms en la forma natural en la que los nios
videntes y oyentes desarrollan sus competencias comunicativas. La forma
mediante la cual nosotros como profesionales ayudamos al desarrollo est muy
prxima a la forma mediante la cual una madre le tiende un puente al desarrollo
comunicativo de su hijo.

Es cierto que las estrategias de intervencin para el desarrollo del lenguaje se

deberan basar en las estrategias centrales del desarrollo de la comunicacin
preverbal?.

Si es as, esto significa que el desarrollo del lenguaje surge de la comunicacin

preverbal. Entonces debemos crear las circunstancias para una variacin del
mismo tipo de experiencias comunicativas que creemos son esenciales en el
desarrollo normal. Estas experiencias se caracterizan por ser el nio el que
inicia y controla el tema. Esto significa que el interlocutor primero sigue e
identifica el centro de atencin del nio y sus expresiones y reacciona ante las
mismas, de forma que las transforma en temas comunes para la interaccin
conversacional.

El papel del interlocutor es entonces el siguiente:

Proporcionar el acceso a encuentros de interaccin motivadores que es

probable que el nio describa.

Basndose en el conocimiento de estos encuentros interactivos, el adulto

puede interpretar las expresiones del nio como que se remiten a una
representacin mental de algunos aspectos de estos encuentros.

Hacer la interpretacin accesible al nio mediante la imitacin de la forma de

expresin y desarrollando la misma. El desarrollo contiene elementos
lingsticos.

Buscar la reaccin del nio.

Interpretar la reaccin del nio. Y as sucesivamente.

Teniendo en cuenta este tipo de conversaciones es posible entablar unas

negociaciones sobre el vocabulario iniciado de un nio refirindose a aspectos
de encuentros de interaccin comunes.
Como el lenguaje surge en el seno de encuentros de interaccin comunicativa
prelingustica, el transcurso dinmico de la interaccin tiene que mantenerse
antes de que el nio pueda comprender elementos nuevos y ms avanzados
como los signos. Si la introduccin de signos rompe el transcurso de la
interaccin es demasiado pronto para introducirlos, o no es la ocasin
adecuada. Si el transcurso dinmico de la interaccin conversacional puede
continuar cuando el adulto introduce elementos ms avanzados, la situacin y
la oportunidad es la adecuada.

La forma correcta y el tiempo apropiado para que el nio capte el nuevo

estmulo no se puede predecir, sino que tiene que ser el resultado de un
examen creativo continuo del adulto.

La comunicacin exige una continua y organizada atencin del interlocutor, un

tema y un mensaje. Es un proceso que resulta mucho ms complicado que
cada uno de sus elementos.

En el mbito de la educacin de sordociegos, se ha prestado con frecuencia

atencin principalmente al mensaje en una forma codificada, sean signos,
formas grficas o palabras, y a los sistemas de comunicacin aumentativa,
como objetos de referencia, pictogramas, fotos, etc. y menos al proceso de
comunicacin en si mismo. Las futuras estrategias para el desarrollo del
lenguaje debern cambiar este centro de intervencin, si lo basamos en la
forma natural en la que todos los nios desarrollan las habilidades del lenguaje.

PROBLEMAS COGNITIVOS Y DE ASIMILACIN DE LA INFORMACIN.

A qu retos nos enfrentamos cuando examinamos el desarrollo del lenguaje

en las personas con sordoceguera congnita?. Las circunstancias son ahora
incluso ms extremas y complejas que las mencionadas para los nios sordos
y ciegos.

Debido a la sordoceguera el nio sordociego tiene grandes dificultades tanto

para lograr el acceso al mundo como a la palabra. Como consecuencia la
relacin entre la palabra y el mundo es extremadamente difcil d obtener.

Esto es debido principalmente al hecho de que la sordoceguera hace imposible

o muy difcil el tratamiento simultneo de la informacin, que es la forma en la
que los nios normales se exponen a esta relacin. Teniendo en cuenta esta
exposicin, el nio normal captar de forma progresiva las normas que
conectan las palabras con el mundo. El nio sordociego debe captar la relacin
entre la palabra y el mundo por si solo. Este proceso requiere mucho ms
conocimiento y necesita ms tiempo porque puede ocurrir de manera
secuencial. Por consiguiente, una persona con sordoceguera congnita
necesita mucho ms conocimiento y tiempo para adquirir los aspectos del
lenguaje que el que necesitan las personas videntes/oyentes.

Como mencion Arnnfin Vonen, no existe un lenguaje natural para las personas
sordo-ciegas. La lengua de signos, el habla y la escritura son todos lenguajes
que se basan en la percepcin visual o auditiva. Estos lenguajes se deben
desarrollar a travs del tacto y el movimiento, en ocasiones apoyados por la
visin y/o audicin residual. La idea de que un primer vocabulario natural de
signos tctiles puede facilitar la adquisicin del lenguaje es por el momento
muy nueva pero prometedora. Lo mismo sucede con la idea de que los
intercambios vocales sencillos por medio de la modalidad vibrotctil puedan
facilitar los procesos de adquisicin del lenguaje. Esto se conoce comoTadoma.

Otro reto al que nos enfrentamos con las personas con sordoceguera congnita
es el dominio de las distintas funciones en un encuentro comunicativo. Un
encuentro comunicativo requiere que la persona interesada pueda mantener el
contacto y, al mismo tiempo, prestar atencin al tema y a los comentarios. Para
las personas videntes/oyentes estas funciones se pueden obtener por distintos
canales y simultneamente. Un nio puede mirar a su madre, rpidamente
volver su vista al objeto y de nuevo a su madre. La madre puede comentar
sobre el objeto, mientras que el nio presta atencin al mismo. Esto no es
posible para un nio sordociego.

Cuando intentamos desarrollar la comunicacin con las personas sordociegas,

el problema es que todas las funciones que hacen posible la comunicacin se
tienen que llevar a cabo por medio del canal tctil. Las manos intervienen en la
comprobacin del estado emocional del interlocutor, en el examen del objeto de
inters comn y en la recepcin y emisin de mensajes.

Quizs ms tarde la visin y/o la audicin residual podr hacerse cargo de

algunas de las funciones en algunas situaciones. Por ejemplo, los canales ms
dbiles podran mantener el contacto o recibir el mensaje (leer signos de forma
visual). En las situaciones en las que ocurre que los sentidos residuales se
ocupan de algunas funciones, esto crea las circunstancias para elementos
nuevos y ms avanzados en los encuentros comunicativos, porque deja libres a
los sentidos ms fuertes - el tacto. Probablemente, no hemos prestado atencin
al hecho de que todas las personas sordociegas son personas tctiles cuando
aprenden nuevas habilidades, o cuando las situaciones se complican. Muchos
chicos con rubola han sido considerados como chicos sordos con problemas
visuales y no como chicos sordociegos que tendrn que conocer la palabra y el
mundo principalmente a travs del tacto.

CONCLUSIN:

Si el lenguaje emerge de un sistema de representacin que ya se domina,

como los cdigos preverbales, a un cdigo nuevo y ms cultural, debe de
hacerlo de una forma pragmtica, por ejemplo en un contexto natural donde el
ncleo se encuentre en la esencia de la comunicacin. No se pueden
desarrollar competencias comunicativas sin tener interacciones con un
interlocutor. Lo esencial en la comunicacin es comunicar, lo que implica
compartir sentimientos y experiencias.

En la comunicacin no se trata principalmente de dar rdenes y decir a la

persona sordociega lo que va a ocurrir o lo que ha ocurrido. Eso vale para la
forma en la que los interlocutores interpretan las palabras de la persona
sordociega. Tenemos la tendencia a hacer la interpretacin rigurosa y por tanto
impedimos un mayor desarrollo. Podra ser que la persona sordociega no
pidiera ms caf cuando hace una seal para el caf. Quizs slo quiere
restablecer la situacin agradable, en la que tom caf... o quizs est
pensando en la persona agradable con la que tom caf esta maana.
DESARROLLO DEL LENGUAJE, CONTEXTO Y ESTRATEGIAS
COMUNICATIVAS

Antonio Rebelo
Casa Pia de Lisboa Portugal

1. PRAGMTICA Y FORMAS DE COMUNICACIN

En nuestra labor profesional, seremos capaces de desarrollar y generalizar

comportamientos comunicativos y aplicar estrategias que faciliten la interaccin
entre el profesor o terapeuta y el nio. Por otro lado, estas estrategias
facilitadoras sern ms efectivas si se desarrollan en los entornos diarios,
familiares y naturales del nio. En este contexto, es la familia del nio la que
desempea la funcin ms importante en el esfuerzo para introducir estrategias
tempranas de comunicacin. La familia del nio tiene adems la oportunidad de
ensear las primeras formas y funciones comunicativas, incluso pese a poder
lograr la funcin social de la comunicacin por medio de medios informales.

La ventaja de rutinas y acciones interactivas reside en la posibilidad de

desarrollar comportamientos comunicativos que se generalizarn y facilitarn la
adquisicin del lenguaje de diferentes modos:

por medio del intercambio de interacciones con el adulto que fomenten la

oportunidad de ampliar la expresin del nio;

promocionan la continuidad de intercambios comunicativos sobre el mismo

tema;

fomentan la posibilidad de respuesta;

promocionan el desarrollo comunicativo relacionado con el contexto;

fomentan el uso generalizado de interaccin comunicativa;

permiten que el nio desarrolle inters por disfrutar de la compaa de otros

compaeros de comunicacin;

ensean al nio que su comportamiento comunicativo ejerce una influencia

sobre el entorno.

El nio se dar cuenta con el tiempo que entablar una interaccin comunicativa
le servir de ayuda para obtener lo que desea, incluso si el objeto deseado est
ausente. El nio aprende a su vez que, algunas veces, la comunicacin
unilateral ejerce influencia sobre el contexto y puede a su vez facilitar el
cumplimiento de sus deseos.

Es en este contexto en el que la familia y el profesor del nio aprovecharn

todas las oportunidades para garantizar que la instruccin cumpla las
funciones sociales de los comportamientos comunicativos. No se les
molestar con formas sintcticas, morfolgicas y semnticas, sino que se
centrarn en la funcin comunicativa, facilitando de este modo la puesta en
prctica de la habilidad comunicativa funcional. Esta habilidad funcional a
menudo slo "llama la tencin intenta obtener lo que se desea, o incluso
evita entablar interaccin con otras personas." En estos casos hemos de
ensear cuidadosamente la equivalencia funcional de la forma comunicativa
utilizada respecto a la funcin social de una interaccin de esta ndole.
La combinacin de forma pragmtica y funciones sociales de la expresin la
relacionarn con diferentes oportunidades de interaccin comunicativa y
tornarn posible la generalizacin en diferentes contextos.

2. FUNCIONES COMUNICATIVAS

Todas las personas de una sociedad realizan actos comunicativos

convencionales y referenciales, con el fin de tornar la comunicacin ms
efectiva en el contexto actual. Esto hace referencia a los gestos que utilizamos
y que a su vez utilizan las personas deficientes. Estos gestos son, en cada
cultura, innumerables.

La persona con discapacidad, al igual que todos, nosotros utiliza actos

comunicativos referenciales en los que utiliza estructuras simblicas y
lingsticas para expresar las intenciones comunicativas. Estos son actos muy
efectivos de comunicacin porque transmiten el mensaje de una forma corta.
Todos sealamos a algn lugar o un objeto deseado.

La funcin del profesor ser la de utilizar estrategias para transformar estos

actos comunicativos referenciales, en actos comunicativos pragmticos o lograr
una mayor inteligibilidad pragmtica. No desperdician la forma comunicativa
inicial, sino que la adaptan a una forma comunicativa socialmente aceptable,
aumentando de esta forma la efectividad del acto comunicativo. Siempre guiar
sus acciones en pos de una mejora de la efectividad comunicativa entre la
persona deficiente y la sociedad en cada contexto. El objetivo siempre
consistir en la creacin de secuencias de funciones comunicativas en la
persona discapacitada:

fomentar las estrategias comunicativas que facilitan el actual intercambio de

informacin;

mantener el inters comunicativo interactivo;

crear modelos comunicativos;

satisfacer la complejidad comunicativa de la persona deficiente, lo que

requiere que se observe al nio de cerca;

intentar maximizar la participacin de la persona discapacitada en los

intercambios sociales.

El profesor intentar iniciar y mantener los actos comunicativos. Mantener el

acto comunicativo implica el dominio de habilidades interrelacionadas que
incluyen la introduccin de nuevos temas de conversacin y evitar la
interrupcin o el fallo de la comunicacin. Esto puede deberse al dficit
sensorial, el dficit de memoria o los elementos lingsticos no adquiridos o
desordenados. El empeo por mantener estos actos comunicativos implica:

la ampliacin del repertorio de la persona deficiente;

su habilidad para pedir informacin;

la puesta en prctica de estrategias de intervencin;

la enseanza de cmo formular peticiones y producir respuestas completas.

Podemos decir que la capacidad para mantener una interaccin comunicativa

es un componente esencial en la interaccin entre la persona discapacitada y
su entorno social, y esta capacidad se adquiere a travs de la motivacin que
se desarrollar con ayuda del profesor:

por medio de la inteligibilidad de los intercambios comunicativos;

por medio de la sofisticacin del volumen de sus conocimientos.

Frecuentemente ocurre que la persona discapacitada no tiene inters en el

intercambio comunicativo; por otro lado, el profesor o la persona que interacta
no siempre tiene grandes expectativas con respecto a la persona
discapacitada; asimismo, el nmero de modelos comunicativos capaces de
mantener una interaccin con la persona deficiente es escasa.

3. CUAL ES LA APORTACIN PARA FUTURAS ACCIONES

COMUNICATIVAS?

La investigacin futura no puede olvidar la falta de correspondencia entre

comportamiento comunicativo y acciones sociales de las personas
discapacitadas.

Las sugerencias para futuros estudios suponen por tanto un reto para todos
nosotros que, y espero que ocurra, ayudan a las personas discapacitadas a
desarrollar su pericia y a todos los profesores a desarrollar mejores estrategias
de ayuda comunicativa.

1. Qu relacin existe entre la correspondencia de las acciones de la persona

discapapacitada y su expresin comunicativa?.

2. Qu relacin existe entre dficit comunicativo, memoria y uso del

lenguaje?.

3. Cmo poner en prctica, generalizar y desarrollar competencia pragmtica

en la comunicacin?.

4. Cmo desarrollar formas pragmticas de modo que el mensaje sea claro y

explcito?.
5. Qu influencia tiene el acto comunicativo en el cambio de actitud?.

6. Qu influencia tiene el acto comunicativo sobre la personalidad,

autoestima, dependencia perceptiva, complejidad cognitiva y el dogmatismo del
receptor?.

7. Qu ambigedad o relevancia tienen sus temas comunicativos?.

8. Qu relacin se establece entre el tema de interaccin y el receptor?.

9. Qu conclusiones pueden sacarse y que argumentos en contra

presentarse?.
BIBLIOGRAFA:

Berlo, D., 1970, Processo de Comuncacao - Introdugao Teora e Prctica,

Ed. Martins Fontens, S. Paulo.

Bouton, C, 1977, O Desenvolvimiento da Linguagem, Ed. Moraes, Lisboa.

Cartron, A.; Winnykamen , F, 1995, Les Relations Sociales Chez L'Enfant. Ed.
Armand Coln, Pars.

Ghiglione, R, 1986, L'Homme Communquant, Ed. Armand Coln, Pars.

Gray, D.; Kaiser, A., 1993, Enhancing Children's Communcation. Ed. Brooks,
London.

Hymes, 1972, On Communicative Competence. Ed. Prde and Holmes.

Stern, H, 1983, Communicaton in the Modern Classroom, Ed. Council of

Europe, Strasbourg.
1.2. PERSONAS CON SORDOCEGUERA ADQUIRIDA

PLENARIA 4

DESCRIPCIN DE LA SORDOCEGUERA ADQUIRIDA

Anneke Balder,
Stichting Doof-Blinden Holanda

QUINES SON LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA ADQUIRIDA?

Cuando hablamos de sordoceguera adquirida, hablamos de un grupo de
personas que han adquirido la prdida sensorial doble de la "sordoceguera".
Las personas sordociegas son personas que son sordas o deficientes auditivos
y ciegas o deficientes visuales. La sordoceguera adquirida implica que una
persona ha contrado esta deficiencia doble en una etapa posterior de su vida.
Hay tres grupos de personas con sordoceguera adquirida:

1.- personas nacidas con una visin y audicin normal;

2.- personas con sordera congnita e hipoacsicas con problemas adquiridos

de visin;

3.- personas con ceguera congnita o personas con deficiencia visual con
problemas adquiridos de audicin.

Es evidente que una persona que nace con una visin y audicin normal y que
adquiere sordoceguera por causa de una enfermedad, un accidente o alguna
otra razn, pertenece al grupo de sordoceguera adquirida. Pero las personas
sordas o con deficiencias auditivas congnitas a las que se les presentan
problemas serios con la visin (como las personas con el Sndrome de Usher) y
las personas ciegas o con deficiencias visuales congnitas a las que se les
presentan problemas serios con la audicin pertenecen tambin al grupo de
personas con sordoceguera adquirida. Eso significa que el grupo de personas
con sordoceguera adquirida es un grupo de personas con distintos
antecedentes y una diversidad de problemas.

A CUNTAS PERSONAS AFECTA?

Una investigacin llevada a cabo en Inglaterra, Dinamarca y Holanda ha

demostrado que al menos 25 de cada 100.000 personas son sordociegas (de
forma congnita y adquirida). Si viven 3.000.000 de personas en Europa se
dan cuenta de que eso significa que el nmero de personas sordociegas en
Europa es de 75.000!. Entre un 80 y un 90% de ellos pertenecen al grupo de
personas con sordoceguera adquirida. Esto significa que hay al menos
60.000 personas con sordoceguera adquirida en Europa.

QU EDAD TIENEN?

En 1991 en Holanda realizamos una investigacin a partir de la cual nos

hicimos una idea del nmero total de todos los sordociegos de nuestro pas. En
esta investigacin hallamos 2.250 personas sordociegas entre una poblacin
de 14 millones (lo que significa 15 de cada 100.000). (Ver grfico en pgina
siguiente)

En el grfico pueden ver las distintas edades de un grupo escogido al azar de

641 sordociegos, en el que se observa que el 25% del grupo tiene menos de 58
aos y el 25% del grupo completo tiene ms de 90 aos. Tambin pueden
observar que a partir de la edad de 75 aos, existe un aumento repentino del
nmero de sordociegos.

En otra investigacin, dos aos ms tarde, contamos el nmero de personas

mayores sordociegas en las residencias de ancianos y en las clnicas. Para
eso, preguntamos a los enfermeros de las residencias de ancianos y de las
clnicas por el nmero de sordociegos de sus centros. Encontramos muchas
ms personas mayores sordociegas: alrededor de unos 3.000 en una poblacin
de 180.000 personas mayores, estando la mayora de esta poblacin incluida
en el intervalo de edad de 85-94. Eso quiere decir que una de cada 60
personas en las residencias de ancianos y en las clnicas es sordociega. La
edad media de todos los residentes de estos centros es de 85-95.
1 Holanda (1991): En una poblacin de 140.000 hay 2.250 sordociegos
15 personas sordociegas de 100.000 (=0,016%)

2 Reino Unido, Dinamarca / Holanda:

25:100.000 (0,025%)

3 Holanda (1993): En una poblacin de 180.000 con ms de 85 aos hay 3.000

personas sordociegas 1:60 (1,67%)

4 Finlandia (1997): En una poblacin de 17.978 con ms de 65 aos hay 189

personas sordociegas 1:100 (1%)

En Finlandia, donde se est realizando una investigacin del nmero de

personas sordociegas mayores de 65 aos, se ha averiguado que de cada 100
personas de ms de 65 aos de edad, una pertenece al grupo de los
sordociegos. Eso significa que por encima de los 65 aos de edad, un 1% son
personas sordociegas.

PROBLEMAS DE LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA ADQUIRIDA

Y ALGUNAS SOLUCIONES:

Hablando en trminos generales, se puede decir que las personas con

sordoceguera adquirida son personas que han adquirido la deficiencia sensorial
doble de la sordoceguera. Por este motivo tienen - han adquirido - problemas
con la comunicacin, la informacin y la movilidad. Las personas que
pertenecen al grupo de sordoceguera adquirida contraen esta discapacidad en
un momento en el que ya han aprendido las cosas importantes: el lenguaje
(verbal o de signos), los conceptos, la escritura y la lectura, tienen una idea del
mundo que les rodea, son seres humanos con un desarrollo normal que ya no
pueden volver a or ni a ver nunca ms.

En comparacin con las personas sordociegas congnitas, tienen una gran

ventaja. Un terapeuta de rehabilitacin puede ayudarles a aprender nuevas
tcnicas en un perodo de tiempo relativamente corto: comunicacin, movilidad
y todas las actividades de la vida cotidiana. Pero qu significa
psicolgicamente para la persona?. Cmo se puede aprender a vivir con la
sordoceguera?. Cmo afecta esto a la familia, a los amigos, etc.?. Ann
Svensson va a hablar sobre algunos aspectos de esto en la segunda mitad de
esta sesin plenaria.

Y qu pasa con las personas mayores?. La mayora de las personas mayores

sordociegas, son sordociegos como consecuencia de la edad: la disminucin
de los sentidos, de la memoria, del aguante y de la resistencia. La muerte se
acerca, la semana que viene, el ao que viene, dentro de cinco aos, nadie
sabe cundo, pero en la mayora de los casos pronto.
Generalmente, no se dan cuenta de que pertenecen al grupo de la
sordoceguera: "s, soy deficiente auditivo y estoy casi ciego, ese es uno de los
problemas de envejecer. El oftalmlogo ha dicho: intente vivir con esto; no
puedo hacer nada por usted."

Las personas de su entorno no pueden convencerles para que pidan ayuda

porque piensan que no hay posibilidades de ayuda, de mejora de la situacin.
Pero las hay, en muchos casos. Voy a mostrarles el principio y el final de una
pelcula de vdeo holandesa sobre personas mayores sordociegas. En esta
pelcula de vdeo, nos hemos interesado por cuatro personas a las que se les
acaba de comunicar que tienen problemas visuales y auditivos.

(fragmento 1, 3 minutos: en este fragmento cuatro personas mayores

sordociegas nos hablan de sus problemas).

Les propusimos un reconocimiento audiolgico y de baja visin. Antes de los

reconocimientos, todos eran muy escpticos sobre los resultados: Despus de
todo, sus mdicos les haban dicho que tenan que aprender a vivir con sus
limitaciones.

Sin embargo los resultados de los reconocimientos audiolgicos y de baja

visin fueron satisfactorios para tres de estas cuatro personas. Recibieron
ayudas tcnicas que les permitan leer libros, coser, or la radio y la televisin
(no podan hacerlo antes). Les muestro su satisfaccin...

(Fragmento 2, 2 minutos: las personas nos hablan de lo que pueden volver a

hacer).

Aunque las ayudas tcnicas no puedan resolver todos los problemas de las
personas mayores sordociegas, en muchos casos, hacen que las personas se
sientan ms cmodas, ms felices, menos dependientes. Por supuesto no es la
solucin completa del problema, pero es un comienzo.

CONCLUSIN:
Durante los ltimos veinte minutos he descrito la sordoceguera adquirida y en
particular la sordoceguera de personas mayores, en proporcin el mayor
problema dentro del mbito de la sordoceguera. En los prximos 30 aos, este
problema aumentar, porque el nmero de personas mayores crecer.

La sordoceguera de las personas mayores necesita otro planteamiento distinto

al de la sordoceguera congnita, porque el grupo cambia constantemente: las
personas muy mayores mueren, nuevas personas mayores adquieren
sordoceguera. Debido a estos cambios continuos en el seno del grupo de
personas mayores con sordoceguera, el nmero de personas mayores
sordociegas slo se puede basar en las estadsticas y estimaciones. Por este
motivo, es muy importante estar seguro del porcentaje de personas mayores
sordociegas en el grupo de personas de ms de 65 aos.

Les he dicho que existen esas cifras, pero la pregunta es: son fiables?.
Hemos visto la gran diferencia entre las cifras de Finlandia y el Reino Unido,
Dinamarca y Holanda. Cul es el nmero correcto?.

Qu podemos hacer con estas cifras?, qu podemos ofrecer a las personas

mayores sordociegas?.

Por lo que yo s, en algunos pases los servicios especializados para los

sordociegos estn planeando unos servicios especiales para los sordociegos
de edad avanzada. Considero que es muy importante desarrollar este tipo de
servicios para una parte del grupo de personas mayores. Pero el desarrollo de
servicios especializados para las personas mayores sordociegas es slo la
solucin a una parte del problema. Hemos hablado del hecho de que el grupo
de personas mayores sordociegas es un grupo que cambia a diario; hoy usted
conoce a todos sus pacientes, maana estn muertos. Pasado maana
encuentra nuevas personas mayores sordociegas y puede empezar de nuevo.
Una pregunta fundamental es la siguiente: cmo pueden reconocer los
trabajadores nuevas personas mayores sordociegas?. Otra pregunta ms
poltica es: cmo podemos tratar este importante problema geritrico?.

Hay muchas ms cosas que decir sobre el tema de la sordoceguera de

personas de edad avanzada. Nos hallamos en la primera fase de un proceso
de concienciacin. Debemos darnos cuenta de que las cosas que estn
sucediendo ahora con el problema de la sordoceguera de personas mayores,
ya ocurrieron hace veinte aos con la sordoceguera congnita. Dispongo de
una cita de Marja Leena Saarinen de Finlandia. En mayo de 1997 dijo por
telfono:

"Es como hace veinte aos. Entonces nos encontrbamos sentados juntos y
hablbamos de la sordoceguera congnita. Hasta que no empezamos con la
educacin de los nios con sordoceguera congnita, no nos dimos cuenta de
que haba tantos. Ahora tenemos las mismas discusiones, pero hablamos de
un grupo mucho ms numeroso que el grupo de sordociegos congnitos."

En Finlandia, son ms conscientes de la sordoceguera en personas mayores.

Sin embargo, en muchos pases del mundo ocurre como ha descrito Olga llgina
de Estland a principios de 1997:

"Nuestras personas mayores sordociegas se encuentran realmente en una

situacin muy triste, no existe un sistema para ayudarles. Sabemos muy poco
acerca del nmero de adultos sordociegos o de la situacin de los mismos,
porque no disponemos de ningn tipo de estadstica sobre este tema. . . "

Y AHORA?

Quiero finalizar con algunas ideas sobre el futuro prximo en relacin con el
tema de la sordoceguera de personas mayores. Ms tarde, podemos
profundizar ms en ello en el taller de expansin.

1. Como hemos visto, la sordoceguera adquirida, en particular la sordoceguera

de las personas mayores, es un problema grave. Espero que la Dbl
evolucionar para convertirse en una asociacin en la que la " Sordoceguera
Adquirida " sea, junto a la sordoceguera congnita, un tema primordial de sus
actividades.

2. La prxima primavera, diez expertos" del mbito de personas sordociegas-

mayores se reunirn para hablar sobre este tema. Los resultados de esta
reunin de expertos se utilizarn para el III Seminario Europeo de la comisin
de la Dbl "Red de Sordoceguera Adquirida" en otoo de 1.998-Una sugerencia
para los organizadores de la prxima Conferencia Mundial y Europea es
colocar los resultados de estas actividades en la agenda principal de esta
Conferencia.

3. La Dbl podra originar la iniciacin de un estudio comparativo internacional

del porcentaje de sordociegos de edad avanzada entre las personas de la
poblacin de ms de 65 aos.
LA PERSONA SORDOCIEGA Y SU FAMILIA

UN MARCO DE REFERENCIA PARA EL ENTENDIMIENTO

Ann Svensson
Asesora de adultos sordociegos Organizacin Nacional Sueca para la
Educacin Especial. SUECIA

INTRODUCCIN

Algunas disciplinas cientficas como son la psicologa, sociologa, etc. ofrecen

muchas teoras diferentes sobre el individuo y su situacin dentro de una
estructura social. Una de estas teoras es "La Teora del sistema general", que
se desarroll primero en el mbito de la tecnologa y a continuacin se aplic a
otras disciplinas como la economa, las ciencias polticas, la biologa, la
astronoma, la sociologa y la psicologa. Se ha utilizado en el campo de la
terapia de familia como un modo de analizar y entender diferentes procesos en
la familia.

En esta sesin plenaria utilizar un planteamiento "terico de sistema" para

contemplar al individuo sordociego y su entorno social.

EL ENTORNO SOCIAL

El entorno social de una persona sordociega puede ser muy diferente de un

caso a otro. Algunos tienen su propia familia, con una mujer o marido y/o nios,
mientras que otros viven solos. Algunos mantienen relaciones estrechas con
sus propios padres, hermanos y hermanas y otros parientes, mientras que
otros ya no mantienen ningn tipo de contacto. Las relaciones ms cercanas de
algunas personas sordociegas son con amigos, otros miembros de su grupo de
apoyo sordociego, compaeros de trabajo o vecinos. Unos pocos mantienen
slo contacto con el personal de rehabilitacin o los voluntarios, por lo que
estos cobran gran importancia en la vida de la persona sordociega.

Tanto en la sesin plenaria como en mi taller, me centrar en las relaciones

dentro del crculo de la familia, pese a que las ideas presentadas pueden
aplicarse a su vez a cada uno de los otros grupos de personas en torno a la
persona sordociega. El grado de cercana experimentada en las relaciones
puede, evidentemente, variar ampliamente y no estar unida claramente al tipo o
nivel de relacin. Incluso si existe una cercana fsica y geogrfica, como es el
caso de un marido o mujer que comparten sus vidas y conviven juntos, puede
existir una lejana emocional, mental o comunicativa entre ellos.

No hablar de lo que ocurre en una familia en la que nace un nio sordociego.

Hay mucha literatura disponible que trata este tema: reacciones de crisis, las
reacciones de los padres, hermanos y otros familiares, etc. Por el contrario,
quiero centrarme en aquellas familias en las que uno de los adultos es o se
queda sordociego. Por lo que a m me consta, no se ha escrito mucho a este
respect.
ALGUNOS CONCEPTOS EN EL MARCO DE LA "TEORA DEL SISTEMA"
APLICADO A LA FAMILIA

LA PERSPECTIVA GLOBAL

Este es uno de los conceptos fundamentales. La familia puede considerarse

como un sistema, que se compone de una unidad y sus integrantes (los
miembros de la familia), donde todos los miembros mantienen relaciones
mutuas entre si. La suma de los integrantes no es lo mismo que la unidad. La
unidad contiene mucho ms, no basta con estudiar slo los integrantes con
objeto de lograr un entendimiento global. Las relaciones entre los miembros de
la familia son igual de importantes.

DEMARCACIONES

Debe ser posible diferenciar un sistema de otros sistemas. La familia se

distingue de otros sistemas por su propia estructura.

SUBSISTEMAS

Dentro del marco de la familia pueden encontrarse varios subsistemas. Esposo

y esposa juntos componen un subsistema en su funcin de padres. Los nios
en la familia integran su propio subsistema. Los miembros del mismo sexo
pueden constituir su propio subsistema: padre-hijo, madre-hija, hermanas o
hermanos. Los miembros no discapacitados pueden componer otro
subsistema.

Cada miembro de la familia forma a su vez parte de otros diversos sistemas en

el marco de sus entornos sociales, lo que les afecta a su vez como individuos
en sus funciones en la familia al igual que en el colegio, trabajo, amigos,
organizacin sordociega, etc.

INTERACCIN E INTERCAMBIO

Entre todos los diferentes subsistemas hay constantemente interaccin e

intercambio. Cada persona afecta y se ve afectada por los dems individuos
dentro de su familia. Si un miembro en el sistema tiene un problema, como una
enfermedad o discapacidad, esto tiene consecuencias para todo el sistema/
familia. La sordoceguera, por ejemplo, no es de hecho un problema individual,
sino que a su vez influye en gran medida el entorno familiar de fa persona
afectada (que la padece). Los miembros familiares a menudo experimentan el
mismo tipo de reacciones a varias crisis, al igual que la misma persona
discapacitada.

ESTABILIDAD Y EQUILIBRIO

El sistema familiar se caracteriza por un nivel relativamente alto de estabilidad,

dndose una fuerza natural en pos del equilibrio: "homestasis familiar", que no
es lo mismo que un estado de armona. Cuando la estabilidad se ve
amenazada por un nuevo elemento como una discapacidad que aflige a un
miembro familiar, los dems miembros reaccionan intentando restablecer el
equilibrio (buscando diferentes tipos de tratamiento o negando la existencia de
la discapacidad o problema).

CAMBIOS Y DESARROLLO

El sistema presenta una renuencia al cambio, pero, de hecho, se encuentra en

constante proceso de cambio y desarrollo. Si los cambios son demasiado
repentinos o difciles de manejar, no siempre pueden afrontarlos los propios
recursos de la familia. Se precisa ayuda de fuera. Es importante observar a
este respecto que en el caso de la sordoceguera se experimenta a menudo un
proceso de cambio inherente con el paso del tiempo, pues el grado de
deficiencia visual y auditiva se deteriora de forma progresiva.

AJUSTE Y REESTRUCTURA

Con cada cambio que afecta a la familia, sus miembros han de realizar ajustes.
Quizs tengan que cambiar hacia roles nuevos tanto si les gusta como si no.
Algunas veces el sistema se cae hecho aicos (divorcio, muerte, etc.) y ha de
reestructurarse.

COALICIONES

En prcticamente todas las familias se establecen de vez en cuando

coaliciones entre dos o ms miembros de la familia. El miembro paterno
sordociego y los hijos pueden establecer coaliciones frente al otro miembro
paterno. En las familias en las que la persona sordociega experimenta falta de
entendimiento y empatia con los dems miembros familiares, a menudo tiene
un fuerte sentimiento de haber sido dejado de lado. Puede existir una coalicin
entre los dems, pero tambin puede ser una percepcin incorrecta de la
persona sordociega.

ROLES

Adems de los roles sociales como esposa, padres, adulto, suegra, etc.
pueden identificarse otros tipos de roles:

- Roles complementarios: uno de los adultos en la familia es activo, el otro es

pasivo. Uno es dbil o indefenso, el otro fuerte o protector. Uno es exigente, el
otro servicial, etc.

- Roles simtricos: ambos pueden ser activos o querer que se les cuide o
querer controlar al resto de la familia, etc.

En muchas familias es la persona sordociega la ms fuerte y la ms activa.

Algunas veces se debe a la sordoceguera, otras veces se debe a otras causas
como la personalidad, los roles que eligen otros miembros familiares, etc.

MITOS Y SECRETOS
Prcticamente toda familia tiene sus propios mitos. Un mito puede ser aceptado
por toda la familia y nunca se cuestiona, pese a ofrecer una imagen totalmente
falsa de la familia. Tambin hay familias que parecen ser capaces de afrontar la
sordoceguera y que parece que superan cualquier situacin difcil. En realidad,
esta familia puede tener enormes problemas, pero ha optado por no mostrarlos
al exterior.

Relacionados con los mitos estn los secretos. La deficiencia auditiva o la

deficiencia visual puede ser mucho peor de lo que la persona sordociega quiere
admitir. Todos los dems miembros lo saben pero por la homestasis de la
familia nadie habla al respecto. Tambin puede ocurrir lo contrario. El miembro
sordociego quizs no est tan sordociego. La familia lo sabe, pero revelar el
hecho sera una catstrofe, si por ejemplo la situacin econmica depende de
la discapacidad.

CONCLUSIONES

Cuando un miembro de la familia es o se queda sordociego, todos los

miembros de la familia, incluyendo a la persona-.sordociega misma, han de
desarrollar diferentes tipos de estrategias para afrontar la nueva situacin y
superar las dificultades y problemas. A qu se asemeja este proceso?. Qu
estrategias pueden aplicarse?. En esto se centrar el taller: "La persona
sordociega y su familia: Reacciones y estrategias".
PLENARIA 5

"ESTRATEGIA COMUNICATIVA INCLUYENDO LA ADAPTACIN

AL MODO TCTIL."

Live Fuglesang y Ole E. Mortensen

CMO SE COMUNICAN LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA

ADQUIRIDA?

Existe una gran variedad de formas posibles de comunicarse y, de un modo

alentador, las personas sordociegas disponen de una variedad de estrategias
para usar en distintas circunstancias, teniendo en cuenta:

qu estrategia/mtodo han aprendido,

sus preferencias en cuanto al mtodo,

con quin hablan,

iluminacin,

las condiciones acsticas,

la temperatura! (como procedo de Noruega, s un poco sobre la

comunicacin tctil al aire libre, cuando la temperatura es de 20 grados bajo
cero. Unas manoplas de lana y pocas palabras),

su bienestar, sus condiciones fsicas (cmo funciona hoy su visin/audicin

residual?. Sabemos que estas varan),

la necesidad de variaciones, el agotamiento fsico.

La mayora de las personas con sordoceguera adquirida han sido personas con
una visin y audicin normal desde la infancia y tambin durante la mayor parte
de su vida de adultos. Pretenden utilizar su forma normal de comunicacin
durante tanto tiempo como sea posible, e incluso ms!. Se harn con un
audfono y esperarn que todo salga bien, y as es para una gran mayora.

Una de las grandes frustraciones para alguien que es sordo y est perdiendo la
vista es tener que seguir adaptando sus mtodos de comunicacin.

Hoy nos centraremos en aquellos que no pueden beneficiarse de un audfono o

de la comunicacin escrita con letras de molde o de hacer signos en un marco
visual o de leer de forma visual un alfabeto manual. Prestaremos atencin a
aquellos que tienen que aprender una estrategia tctil para comunicarse
directamente con sus interlocutores.

Qu tenemos entonces?
 Distintos alfabetos manuales que se entienden utilizando el tacto. La mayora
de los pases tienen su propio alfabeto manual o al menos su propia forma de
utilizar un alfabeto manual.

La realizacin de signos sobre la palma de la mano.

Tadoma (explicar este sistema ms adelante).

Distintas ayudas tcnicas, pero stas las omitiremos hoy.

En este escrito, presentaremos algunos de los puntos principales de la

investigacin en el mbito de la comunicacin tctil. Tambin presentaremos
los resultados de una encuesta que hemos llevado a cabo sobre la propia
experiencia de las personas sordociegas con la comunicacin tctil.

COMUNICACIN TCTIL

Las personas con sordoceguera adquirida utilizan distintos mtodos de

comunicacin. En esta sesin plenaria nos centraremos en los mtodos que se
usan de forma tctil. La sordoceguera adquirida significa que la persona pasa
de una forma de actuar a otra, y que tiene que cambiar sus hbitos y mtodos
en diversas reas. Una de ellas es la comunicacin. En esta sesin plenaria
examinaremos los mtodos tctiles de comunicacin que emplean las personas
con sordoceguera adquirida y analizaremos la adaptacin al modo tctil.

La comunicacin tctil del tacto es la comunicacin que recibe la persona

sordociega a travs del sentido tctilcinestsico. El sentido tctil es el sentido
que recibe informacin de la superficie de la piel. El sentido cinestsico recibe
informacin de los msculos, articulaciones, etc, por ejemplo teniendo en
cuenta la posicin de las manos, los dedos, los brazos, etc.

Existe una diferencia esencial muy importante entre la comunicacin tctil y

otros tipos de comunicacin:

Los lenguajes hablados y de signos que se reciben a travs del odo o la vista
pueden hacer uso de ms de una dimensin expresiva al mismo tiempo. Por
ejemplo, en el lenguaje oral una dimensin son las palabras reales y lo que
stas significan; otra dimensin es el tono de voz, otra es la calidad/timbre de la
voz, incluso otra es el volumen y la velocidad del habla, etc. Todas estas
dimensiones tienen significado por si mismas o aportan partes de significado, y
cuando se utilizan juntas proporcionan informacin sobre el valor del acto de
discurso (se trata de una afirmacin, una pregunta o qu), sobre las actitudes,
las emociones, etc.

En el lenguaje de signos las dimensiones, como por ejemplo la expresin facial

y la localizacin espacial, se combinan con los signos manuales para realizar la
totalidad del significado lingstico. Las dos manos tambin pueden producir
signos diferentes al mismo tiempo, por ejemplo si decimos "Ese coche es mo"
en el lenguaje de signos dans: la mano izquierda seala el coche, al mismo
tiempo la mano derecha seala de forma posesiva a uno mismo, y el
significado de una frase completa se transmite de una nica vez y al mismo
tiempo.

A esto se le llama multidimensionalidad simultnea. Tambin se encuentra en el

lenguaje escrito, en menor grado, donde las caractersticas tipogrficas tales
como las bastardillas, la negrita, el subrayado, los distintos tipos de letra, etc.
se utilizan para comunicar algo adems del significado literal de las palabras,
por ejemplo, nfasis. Cuando se escriben frases como "l mat a su perro",
mediante la utilizacin de caractersticas tipogrficas se puede enfatizar que "l
mat a su perro" o que " l mat a su perro".

Las posibilidades para la multidimensionalidad simultnea en la comunicacin

tctil son muy limitadas comparadas con esto. Los ojos y los odos son capaces
de recibir informacin mucho ms compleja que el sentido del tacto. La
velocidad y la distincin/firmeza con la que la informacin se realiza en la
comunicacin tctil (ya sea utilizando el lenguaje de signos o el deletreo
dactilologa)) pueden llevar consigo algn significado junto con el de las
palabras, pero en un grado mucho menor. La informacin se tiene que
transmitir de forma lineal, hecho que limita la cantidad de informacin que se
puede transmitir durante un perodo determinado de tiempo.

LENGUA DE SIGNOS TCTIL

Ahora nos centraremos en tres mtodos de comunicacin tctil, comenzando

brevemente con la lengua de signos tctil.

No se ha investigado mucho sobre la lengua de signos tctil o sobre la

comunicacin tctil para personas con sordoceguera adquirida. Llevamos a
cabo una bsqueda en las tres bases de datos ms importantes de
documentacin profesional sin encontrar nada publicado sobre la comunicacin
tctil para personas con sordoceguera adquirida a parte de los proyectos que
ya conocamos. Son:

Dinamarca, Centro para la Lengua de Signos y la Comunicacin Apoyada por

Signos: Un estudio sobre los distintos aspectos de la comunicacin tctil para
los usuarios sordociegos de la lengua de signos. (1997).

Reino Unido, Doreen E. Woodford: Perdiendo el contacto: Una encuesta

sobre la recepcin y modificacin de la lengua de signos para las personas
sordas que estn perdiendo la vista (1987).

Reino Unido, Leena Hassinen de Finlandia en asociacin con Bencie Woll:

Un estudio preliminar de las formas de comunicacin tctil (1990).

EE.UU., Charlotte M. Reed, Lorraine A. Delhorne, Nathaniel I. Durlach (MIT) y

Susan D. Fischer (NTID): Un estudio de la recepcin de la lengua de signos
tctil (1995).

Suecia, Johanna Mesch: Un estudio piloto sobre la lengua de signos de los

sordociegos (1994).
A continuacin queremos exponer brevemente algunos de los puntos
principales de los dos trabajos ms extensos, centrndonos en los distintos
aspectos del uso de la lengua de signos tctil.

Charlotte M. Reed, Lorraine A. Delhorne, Nathaniel I. Durlach (MIT) y Susan D.

Fischer (NTID), realizaron un estudio en 1995 sobre la efectividad de la lengua
de signos tctil, en relacin con la precisin de la percepcin, comparndola
con la velocidad de comunicacin. Se hizo una prueba a 10 usuarios de la
lengua de signos tctil con experiencia, para ver su habilidad al recibir signos
aislados y frases completas.

RESULTADOS:

Signos aislados:

Se recibieron 122 signos aislados, tanto con una sola mano como con las dos
manos y tanto simtricos como asimtricos con una precisin media de un 87%
de aciertos, con resultados que oscilaban entre el 75% y el 98% para las 10
personas.

Frases:

100 frases en lengua de signos, representativas de una conversacin normal,

se adaptaron a la lengua de signos tctil, teniendo en cuenta la falta de
posibilidades para la percepcin de los elementos visuales, como por ejemplo
la expresin facial, los gestos de la cabeza y el cuerpo, etc. El resultado medio
fue aqu del 78% de percepcin correcta, con unos resultados individuales que
oscilaban entre el 60% y el 85%. La velocidad de produccin, es decir, la
velocidad de realizacin de los signos, oscil de lenta a normal y los resultados
fueron ms o menos independientes de la velocidad.

Parece que era ms fcil percibir los signos aislados que las frases, lo contrario
de lo que ocurre en realidad con la recepcin de, por ejemplo, el habla, donde
el contexto ayuda a la comprensin.

El estudio demostr que la mayor parte de los errores al percibir los signos
aislados se debieron a una mala percepcin de la localizacin del signo. Dos
signos pueden ser idnticos a excepcin de su situacin, es decir del lugar en
el que los signos se articulan.

Esto indica que una de las principales dificultades al recibir el lenguaje de

signos tctil para una persona sordociega radica en la determinacin exacta de
a qu distancia del cuerpo de la persona que realiza los signos se produce el
signo. En el estudio de Leena Hassinen, de la Universidad de Bristol, describe
a una persona sordociega que haba desarrollado una tcnica especial de
comunicacin con su familia. Los signos que normalmente seran articulados
prximos al cuerpo del que los realiza se articulaban, sin embargo, cerca del
cuerpo del receptor. Esto ayudaba mucho a la persona sordociega a determinar
la situacin exacta del signo.
Johanna Mesch, de la Universidad de Estocolmo, observa en su estudio que
las personas sordociegas utilizan menos gestos para sealar y hacen un uso
menor del espacio comunicativo delante de ellos, en conexin con nombres y
como deixis de personas. Yo dira que esto est tambin relacionado con la
misma dificultad para determinar las situaciones exactas de los signos.

JOHANNA MESCH, UNIVERSIDAD DE ESTOCOLMO, SUECIA, 1994

Johanna Mesch, en su estudio piloto sueco "Dvblindas teckensprk" (en ingls

"The sign language of the deafblind"), en la Universidad de Estocolmo, analiza
diferentes elementos en la lengua de signos tctil. Su material consisti en
grabaciones de vdeo de una persona sordociega comunicndose con otra
persona sordociega, con una persona sorda y con un intrprete profesional de
la lengua de signos (este informe se encuentra slo disponible en sueco).

En su trabajo, Johanna Mesch se centra en diversas reas en las que la lengua

de signos tctil se diferencia de la lengua de signos percibidos de forma visual.
Su conclusin es que la comunicacin es ms eficaz entre dos personas
sordociegas que entre una persona sordociega y una persona sorda o un
intrprete, porque ellos no prestan la suficiente atencin a las necesidades
especiales de comunicacin de la persona sordociega. Por ejemplo, utilizan
con demasiada frecuencia la expresin facial y se olvidan de adaptar estos
elementos de la lengua de signos a una forma que una persona sordociega
pueda recibir.

Cuando dos personas sordociegas hablan juntas utilizando las cuatro manos,
una mano normalmente la izquierda funciona como la mano receptora
mientras que la derecha funciona como la mano que hace los signos. Tanto el
hablante como el receptor utilizan simultneamente una mano como mano
receptora y una mano como mano emisora. Esta posicin de las manos
proporciona la posibilidad de transmitir de manera eficaz el discurso,
organizando los elementos relacionados, por ejemplo, con el hecho de tomar la
palabra y producir reacciones durante la comunicacin.

Si por ejemplo el oyente quiere tomar la palabra, puede empezar a hacer

signos con su propia mano sealizadora en un momento oportuno (algunas
veces se utilizan otros elementos para tomar la palabra, como por ejemplo
inclinar hacia adelante la parte superior del cuerpo o la cabeza de tal manera
que la otra persona note el cambio de postura.) Tambin es posible que el
oyente proporcione reacciones al hablante mediante el estrechamiento de la
mano receptora de est ltimo con su propia mano emisora, para indicar que lo
entiende, que est de acuerdo, etc. o que no comprende. El signo ms
frecuente para la reaccin negativa parece ser el signo "qu".
Cuando la persona sordociega habla con una persona vidente, deja libres sus
manos y por tanto tiene menos posibilidades de recibir reacciones continuas,
como vimos en el ejemplo del vdeo. Algunas personas, por tanto, proporcionan
reacciones a la persona sordo-ciega dndole palmaditas en la pierna o en el
brazo cuando no hay contacto manual.

Johanna Mesch tambin observ la utilizacin de los gestos para sealar.

Estos gestos para sealar, utilizados por ejemplo, en conexin con nombres y
deixis de personas hacen difcil la recepcin para la persona sordociega. Las
mismas personas sordociegas utilizan menos gestos para sealar y menos
marcadores posesivos y sin embargo utilizan sustantivos o signos de nombres.

Otro ejemplo de adaptacin del lenguaje de signos al uso tctil en este estudio
fue la sealizacin de las preguntas, es decir, el dejar claro que esto es una
pregunta. En el lenguaje de signos esta sealizacin se indicaba en la mayora
de los casos con la expresin facial. Los signos pueden ser presentados en el
mismo orden tanto en una pregunta como en una oracin afirmativa, y la
distincin entre una pregunta y una afirmacin se encuentra en la expresin
facial. Johanna Mesch descubri que las personas sordociegas utilizan
distintas estrategias para sealar las preguntas cuando existe una falta de
acceso para recibir las expresiones faciales.

Las preguntas se sealaron de esta forma:

1. utilizando los signos de interrogacin (quin, qu, dnde, etc.),

2. manteniendo el ltimo signo de la frase en el aire (por tanto demostrando

que se est esperando una respuesta),

3. cambiando la posicin del cuerpo o de la cabeza, inclinndose hacia atrs o

hacia adelante,

4. utilizando el signo para "pregunta" antes de la pregunta. Esto es ms

frecuente cuando se encuentran hablando juntas dos personas sordociegas.

Hasta ahora, hemos examinado de forma breve algunos de los puntos

principales de la investigacin de la lengua de signos tctil. Los hallazgos, con
los que espero que estn de acuerdo tras esta ponencia, son hasta ahora muy
interesantes. Pero todos los investigadores cuyo trabajo hemos analizado
manifiestan la necesidad de llevar a cabo ms investigacin y trabajo de
desarrollo adicional en el mbito de la lengua de signos tctil y en el mbito de
la comunicacin de los sordociegos en general. Volveremos a esto al final de
esta sesin plenaria.

ALFABETOS MANUALES

Existen muchos alfabetos manuales distintos que se pueden usar a travs del
tacto, pero no se han llevado a cabo muchos estudios sobre el alfabeto
dactilologa). Nos centraremos en "Un estudio de la recepcin tctil y visual
del alfabeto dactilolgico". Lo llevaron a cabo el MIT (Instituto de Tecnologa
de Massachusetts) y el Instituto Nacional Tcnico para los Sordos, Rochester,
Nueva York, Reed, Delhorne, Durlac y Fisher.

El objetivo del estudio era examinar la capacidad de las personas sordociegas

con experiencia para recibir materiales deletreados de forma dactilolgica,
incluyendo frases y texto coherente a travs del sentido del tacto. Tambin se
realiz un estudio paralelo de la recepcin del deletreo dactilolgico a travs
del sentido de la vista utilizando a personas sordas videntes. Se examin la
precisin de la recepcin en funcin de la velocidad de presentacin.

En el estudio tctil las velocidades se limitaron a aquellas que se podan

producir de forma natural por un intrprete con experiencia. En la recepcin
tctil del deletreo dactilolgico, la mano (o manos) del receptor se colocan
sobre la mano del emisor para controlar las figuras de la mano y los
movimientos asociados con las letras del alfabeto manual.

Los sujetos de este estudio fueron 5 personas sordociegas que tenan mucha
experiencia en la recepcin tctil del Alfabeto Manual de Una-Mano Americano,
habindolo utilizado durante 10-40 aos. Un intrprete profesional deletre de
forma dactilolgica directamente sobre las palmas de las manos o el
sordociego envolva con los dedos y la palma de la mano el lado y la parte
trasera de la mano del intrprete. Los sujetos respondan oralmente. Haba
listas de frases, algunas representativas del lenguaje cotidiano y algunas ms
difciles. Estas listas fueron deletreadas de forma dactilolgica a distintas
velocidades oscilando entre "lento" y "muy rpido". Las respuestas individuales
de cada persona se calificaron por el porcentaje correcto de la recepcin de
palabras clave.

RESULTADOS

Por lo que se refiere a las frases cotidianas, los sujetos tuvieron un resultado
del 80-100%, pero ms bajo para las frases ms difciles. Hubo tambin una
tendencia a un descenso gradual del rendimiento al aumentar la velocidad de la
presentacin.

En general, la recepcin del deletreo dactilolgico tctil parece ser bastante

precisa con una velocidad normal de presentacin que se considera cmoda
para el que realiza el deletreo dactilolgico (es decir, de aproximadamente 5
letras por segundo).

Los resultados con el deletreo dactilolgico acelerado sugieren que los sujetos
sordos videntes pueden comprender cantidades substanciales de informacin a
velocidades como dos o tres veces ms altas que la velocidad normal del
deletreo dactilolgico.

Es posible la recepcin tctil del deletreo dactilolgico a una mayor velocidad

de lo que se ha comprobado hoy?. Podra ser, quizs mediante la utilizacin
de instrumentos artificiales en el futuro?.

Sabiendo esto, podra ser que ustedes se preguntasen lo mismo que yo:
cules seran los resultados de utilizar otro alfabeto manual, por ejemplo, el
Alfabeto Manual Britnico?. Ms rpidos?, ms precisos?, quin sabe?.
Son algunos alfabetos manuales ms adecuados para la comunicacin tctil
que otros?. No hemos podido encontrar un estudio comparativo!.

La velocidad natural de la comunicacin para la recepcin tctil y visual del

deletreo dactilolgico es aproximadamente cuatro o cinco veces ms lenta que
para el habla normal o para la lengua de signos. Tenemos.esto en cuenta?.
Estamos dispuestos a hacer eso o ignoramos este hecho?.

De qu hay que ser consciente al utilizar cualquier alfabeto manual?.

Los alfabetos manuales son diferentes, pero cuando usamos uno de ellos, sin
embargo nos enfrentamos a algunas de las mismas posibilidades y problemas.
Revelamos informacin que queremos guardar para nosotros mismos y
luchamos por la informacin que queremos compartir.

Una persona sordociega completamente sorda y ciega tiene que confiar

solamente en el tacto. Como sabemos, es una actividad que lleva tiempo, pero
es la nica manera. La comunicacin se desarrolla como se pretenda hacer,
cuando hay bastantes seales relacionadas con el discurso, con la
comunicacin no verbal, con el contexto y con la misma cultura.

Cmo manejar las palabras cuando se utiliza un alfabeto manual?. Es como

cuando hablamos o es como cuando escribimos?, que son bastante
diferentes!. Segn el psiclogo ruso, Vygotsky, existen claras diferencias entre
estos dos aspectos.

Cuando hablamos con alguien:

normalmente los dos interlocutores estamos en el mismo lugar y conocemos

el tema de la conversacin,

es un dilogo siguiendo turnos,

no pensamos en cmo construir una palabra o una frase,

queremos decir algo, estamos motivados,

utilizamos abreviaturas y frases incompletas,

utilizamos gestos, mmica y la entonacin. Cuando escribimos:

no nos hallamos juntos en el mismo lugar,

no estamos ocupados en el mismo tema,

se necesita un mayor nivel de abstraccin,

no usamos palabras sino smbolos de palabras,

se trata de un monlogo,

tenemos que utilizar muchas palabras para describir lo que queremos decir.

Al analizar cmo es la situacin cuando utilizamos un alfabeto manual, vemos

que no es ni como cuando hablamos ni como cuando escribimos sino que se
encuentra de alguna manera en medio de los dos.

El contexto de la situacin (dnde, quin, cmo, etc.) es de extrema

importancia y es necesario conocerlo, si la persona sordociega ha de tener una
oportunidad justa de captar la intencin de las palabras que estamos
deletreando de forma dactilolgica. La intencin de una frase slo existe dentro
del contexto adecuado.

De una forma pragmtica, examinaremos este reto de la siguiente manera:

Unos comentarios breves sobre estas cuatro situaciones:

1. Habla y contexto conocido.

Bien, los dos saben lo que est sucediendo. Te encuentras con un amigo con el
que tienes una cita al da siguiente. Te marchas diciendo: "Hasta maana".
Nadie dice dnde o por qu, todo esta ya acordado. O llamas a tu mujer y la
dices: "Soy yo, tengo que decirte...". El contexto es conocido por ambos.

2. Escritura y contexto conocido.

Podra ser montono, redundante. Alguna informacin no es necesaria. Todos

conocemos personas que cuentan chistes o historias de forma muy detallada.
Incluso cuando en un comienzo es divertida, parece ser aburrido por el modo
en que ha sido presentada.

3. Habla y contexto desconocido.

Imposible, muchos malos entendidos. Una persona que no te conoce, se

acerca en la calle, pensando que eres un viejo amigo. Comienza dicindote
algo de lo que no tienes la menor idea. Intentars poner fin esta situacin lo
antes posible porque es absurda.

4. Escritura y contexto desconocido.

Bien, pero necesita mucho tiempo, con frecuencia ms del que se dispone en
realidad. Alguien te habla sobre un viaje interesante y realmente quieres
conseguir esta informacin. Entonces la historia detallada es apropiada.

Qu hay que tener en cuenta entonces?

En cul de estas cuatro situaciones se encuentra usted.

Trate de evitar la nmero 3!

Mantngase tan prximo a las condiciones de la escritura como sea posible

recordando cunto tiempo tiene a su disposicin.

Proporcione informacin sobre el contexto y los cambios que se produzcan

en el mismo.

Destaque la importarica HelaTpalabra primordial de una frase, la primera

letra de cada palabra.

Intente aadir algunos gestos o transformar en palabras algunas de las

seales no verbales.

Todos estos aspectos tienen importancia ya se use un alfabeto manual u otro.

TADOMA

Este es un mtodo de comunicacin usado en muy pocas ocasiones. Pero

como es un mtodo convencional de comunicacin tctil, queremos incluirlo
muy brevemente en esta ponencia.

En este mtodo la persona sordociega mantiene su mano sobre la cara y el

cuello del hablante. Al sentir el movimiento de la boca y la mandbula, el aire
que sale de la boca y las vibraciones en el cuello etc., se puede recibir el habla
normal a travs del sentido del tacto.

Por lo que sabemos, slo unas pocas personas en el mundo utilizan el mtodo
de Tadoma hoy en da. Unas 20 personas en EE.UU. y quizs el mismo
nmero en el resto del mundo, segn nuestra informacin.

Aunque existe alguna discusin sobre esto, en general se piensa que el

mtodo fue desarrollado por un profesor noruego a finales del siglo XIX. A mi
colega, Uve Fuglesang, |e pareci importante mencionar esto. Ella es de
Noruega, a propsito...

Alrededor de 1920, dos nios llamados Tad y Orna fueron los primeros que
recibieron instruccin de una manera satisfactoria con este mtodo en los
EE.UU., y al mtodo se le puso el nombre de los nios.

El Tadoma puede ser un mtodo bastante preciso para la percepcin del habla.
Los usuarios expertos pueden lograr la recepcin de un 40% de palabras
aisladas, y un 80% de oraciones. El mtodo est bastante bien documentado,
por el trabajo de Charlotte Reed y sus compaeros (una vez ms), que han
realizado varios estudios sobre el Tadoma.

VELOCIDAD DE COMUNICACIN:

Segn Charlotte Reed y sus compaeros, la velocidad natural de la

comunicacin tctil (Tadoma, deletreo dactilologa) y lengua de signos) oscila
desde un cuarto a tres cuartos de la de la lengua oral y la de la lengua de
signos recibidos de forma visual (la velocidad de comunicacin normal de la
lengua oral y la lengua de signos recibidos de forma visual es la misma en
relacin con el tiempo que lleva a los dos cdigos transmitir la misma
informacin, por ejemplo, una frase).

La velocidad mnima pero con la recepcin ms precisa se obtuvo en el

deletreo dactilolgico con una recepcin casi perfecta a una velocidad natural
de aproximadamente un cuarto de la del habla normal y la de la lengua de
signos.

Tanto para el uso del Tadoma como para el de la lengua de signos tctiles, el
resultado medio es de alrededor de un 80% de recepcin, a una velocidad de
aproximadamente tres cuartos de la del habla normal y la de la lengua de
signos recibidos de forma visual.

Se debera subrayar que estas cifras son medias de los resultados obtenidos
en los distintos estudios. Los usuarios particulares de estos mtodos pueden
alcanzar resultados distintos a estos!. Hay ejemplos que muestran la
correlacin entre velocidad y precisin.

TRANSICIN AL MODO TCTIL!

Las preguntas an importantes son las siguientes:

Cmo experimentan las personas con sordoceguera adquirida la transicin al

modo tctil?. Qu pasa con:

el contacto fsico con los extraos,

la falta de velocidad al utilizar un mtodo nuevo,

la precisin,

la rigurosidad,

la dificultad para aprenderlo?

Debido a la falta de documentacin sobre este tema, realizamos un
cuestionario para interrogar a aquellos que estaban enterados, a las mismas
personas sordociegas.

CUESTIONARIO SOBRE LA COMUNICACIN TCTIL:

1. Qu mtodo de comunicacin utilizaba antes de ser sordociego?

2. Qu mtodo de comunicacin utiliza ahora?

3. Qu grado de comodidad tiene para usted su mtodo de comunicacin (es

decir, hasta qu punto se cansa usted cuando utiliza el mtodo)?

4. Qu velocidad posee su mtodo de comunicacin?

5. Qu precisin y exactitud piensa que tiene su mtodo de comunicacin?

Se producen muchos malentendidos cuando usted se comunica?

6. Cmo se siente al tener que entrar en contacto fsico para comunicarse, es

decir, al tener que tocar a la persona con la que se comunica?

7. Cmo aprendi este mtodo de comunicacin: usted solo o le ense

alguien?

8. Si le ensearon, quin fue su profesor?

9. Qu dificultad pens que iba a tener el aprender este mtodo de

comunicacin?

10. Cunto tiempo tard en aprender este mtodo de comunicacin de

manera que pudiese utilizarlo de forma automtica, o sin tener que pensar
mucho en ello?

11. Cuando estaba aprendiendo su nuevo mtodo de comunicacin tctil,

cmo se senta al tener que entrar en contacto fsico para comunicarse, es
decir al tener que tocar a la persona con la que se comunicaba?

La mayora de las preguntas tenan cuatro alternativas distintas con recuadros

para marcar la respuesta con una seal. Las alternativas eran: muy positivo, un
poco positivo, un poco negativo, muy negativo. Algunas eran alternativas libres.

Enviamos este cuestionario a nuestros colegas de The Acqu i red Deafblind

Network (Red de Sordoceguera Adquirida) de Europa y a unos cuantos ms, en
total 20 pases. Les pedimos que tradujeran las preguntas a su lengua materna
y las distribuyeran entre las personas con sordoceguera adquirida que
utilizaran un modo de comunicacin tctil, que las recogieran y nos pasaran las
respuestas.

78 personas de 11 pases nos dieron una respuesta y vamos a examinar ahora

algunas de las respuestas e indicaciones de las que disponemos.
Por un lado, esto no es un planteamiento cientfico, lo sabemos. No se han
extrado muestras, pero tampoco haremos conclusiones revolucionarias!. Esto
es lo que pudimos conseguir, respuestas directas de personas sordociegas que
estaban deseando participar. Para aquellos que contestaron, es representativo,
pero no para toda la poblacin sordociega de Europa!. Fueron nuestras
preguntas lo suficientemente buenas para conseguir las respuestas que
buscbamos?.

Por otra parte, no hemos visto hacer una investigacin como sta antes.
Consideremos este cuestionario como un comienzo para llegar a conocer este
mbito mejor!.

De las 78 personas encuestadas:

Modo de comunicacin anterior a su sordoceguera:

23 tanto la lengua de signos como la comunicacin oral,

21 la lengua de signos,

34 la comunicacin oral.

Modo de comunicacin posterior:

31 tanto la lengua de signos tctil como el alfabeto manual tctil,

15 la lengua de signos tctil,

29 el alfabeto manual tctil,

3 otros mtodos tctiles.

TRANSICIN AL MODO TCTIL

Este dibujo muestra cuantas personas de las que respondieron utilizaban un

mtodo de comunicacin u otro antes de adquirir la sordoceguera y cuantas
personas utilizaban otros mtodos despus.
Cuando estaba aprendiendo su nuevo mtodo de comunicacin tctil, cmo
se senta al tener que establecer contacto fsico para comunicarse, es decir al
tocar a la persona con la que se comunica?

44: no me importaba en absoluto o me importaba muy poco,

28: me importaba algo,

2: me importaba mucho.

Cmo se siente al tener que establecer contacto fsico para comunicarse, es

decir al tener que tocar a la persona con la que se comunica (ahora)?

Ms de la mitad de las personas encuestadas creen que ahora est bien (no
me importa en absoluto o me importa muy poco).

1 de cada 4 responde que les importa un poco. Algunos aaden que est bien
cuando hablan con la familia o con otras personas sordociegas, pero...

Qu velocidad posee su mtodo de comunicacin?)

Demasiado lento......................7

No lo bastante rpido:...........16

Suficientemente rpido:.........38

Muy rpido:............................17

Lo que quiere decir: 7 de cada 10 piensan que es lo suficientemente rpido o

muy rpido!.

Nos sorprendimos mucho, nos quedamos atnitos al obtener estas

respuestas!. Nuestra suposicin, o ms bien nuestro prejuicio, era que muchas
personas habran tenido quejas acerca de la velocidad o ms bien la falta de
velocidad.

Estaban satisfechos!. Las personas encuestadas parecen tener una velocidad

aceptable en su comunicacin tctil. O quizs los que tienen un mtodo de
comunicacin adecuado fueron los nicos con energa y buena voluntad para
contestar nuestro cuestionario?.

Quines tienen que decir si el mtodo de comunicacin no es lo

suficientemente rpido o bueno?

O rpido comparado con qu?

con su capacidad de comprensin?

con su necesidad/situacin cotidiana?

con cualquier situacin?

An estamos un poco confusos con estas respuestas!

Qu grado de precisin y exactitud tiene su mtodo de comunicacin, es

decir, se producen muchos malentendidos cuando se comunica?

Aproximadamente 7 de cada 10 la consideraban lo suficientemente precisa,

muy precisa. Estaban satisfechos.

La siguiente pregunta que debemos hacernos es: es nuestro mtodo de

comunicacin tanto preciso como rpido o son estos dos parmetros
incompatibles?

Estuvimos viendo la rapidez de la comunicacin un poco antes y ahora vamos

a examinar lo que respondieron nuestros encuestados:

Lengua de signos tctil:

13 de 15: lo suficientemente rpido o muy rpido y 8 de estos 13 contestaron

lo suficientemente preciso o muy preciso!

Lengua de signos tctil + alfabeto manual:

20 de 31: lo suficientemente rpido o muy rpido y 19 de estos 20 contestaron

lo suficientemente preciso o muy preciso!

Alfabeto manual:

20 de 31: lo suficientemente rpido o muy rpido y 19 de estos 20 contestaron

lo suficientemente preciso o muy preciso!
Para la mayora de los encuestados no era un problema ni la velocidad ni la
precisin de la comunicacin. Algunos aadieron que la velocidad podra ser un
problema en reuniones pero no en la vida cotidiana.

A 56 de los 78 se les ha enseado hasta cierto punto. Los profesores eran

normalmente profesionales, y sin embargo la mitad de nuestros encuestados
tena ms o menos dificultad para aprender el nuevo mtodo!. Qu podemos
hacer con esto?. Parece un rea que necesita un mayor desarrollo! Tiene
que ser tan difcil?

No consideramos prudente exagerar la dificultad al tener que aprender nuevos

mtodos tctiles, pero infravalorar los problemas tampoco es bueno. A aquellos
que experimentan la transicin de una manera tan difcil, se les debera echar
una mano!

Son algunos alfabetos manuales ms adecuados para la comunicacin tctil

que otros?

Son algunos alfabetos manuales ms adecuados cuando uno debe

combinarlos con la lengua de signos tctil?

Utilizamos nosotros como profesionales el Ingls Apoyado por Signos sobre

las Manos cuando la Lengua de Signos Inglesa es el conveniente? Debido a
la falta de competencia?

Cmo intentamos superar el problema de tener que presentar toda la

informacin de forma lineal, una parte cada vez? Podemos desarrollar
sistemas para comunicar tanto la informacin hablada como el contexto en una
situacin determinada?

Cuando las personas tienen que adaptarse al modo de comunicacin tctil,

es extremamente importante que puedan conseguir el asesoramiento y la
formacin ms competente. Qu mtodo de comunicacin se debera
recomendar?

Hay muchas preguntas por hacer! Se han proporcionado pocas respuestas!

Es un rea apasionante, pero bastante nueva.

CONCLUSIONES

Hay tres grandes proyectos de investigacin en desarrollo en Europa en este

momento, que nosotros conozcamos:

Reino Unido, Sarah Reed: "La comunicacin a travs del tacto". Este
proyecto tiene dos objetivos: adquirir un conocimiento mejor de los cambios
que tienen lugar al adaptarse la percepcin visual a la percepcin tctil de la
lengua de signos y dirigir un programa de formacin en lengua de signos
tctiles. En la reunin del Grupo de Estudio Europeo del Sndrome de Usher
aqu en Madrid justamente antes de que comenzara esta conferencia Sarah
Reed present una ponencia sobre los ltimos trabajos del proyecto. Se
debera finalizar en marzo de 1998.

Dinamarca, Centro para la Lengua de Signos y la Comunicacin Asistida por

Signos: Un estudio continuo sobre la lengua de signos tctil. An no se ha
determinado el tema exacto. Se debera finalizar en 1999.

Suecia, Johanna Mesch: Un estudio que prosigue su proyecto piloto

centrndose en los elementos de organizacin del discurso tales como tomar la
palabra, sealar las preguntas. Una tesis doctoral que se debera finalizar a
principios de 1998.

Estos proyectos de investigacin proporcionarn ideas y conocimientos nuevos

y valiosos, y esperamos ansiosos los resultados de los mismos. Pero existe
tambin una necesidad de trabajo experimental en otros niveles como parte del
trabajo para documentar y analizar la comunicacin tctil utilizada por personas
con sordoceguera adquirida.

Este trabajo puede representar la documentacin del conocimiento prctico y

de la experiencia personal que los profesionales de este mbito han acumulado
a travs de su trabajo diario. En Dinamarca y Finlandia, por ejemplo, los
intrpretes de sordociegos han llevado a cabo sus propios pequeos estudios
en el mbito de la comunicacin con los sordociegos, basados en su trabajo
prctico cotidiano. En Finlandia existe tambin un proyecto en funcionamiento
en relacin con el desarrollo de los signos tctiles de apoyo para personas, que
en ciertas situaciones no pueden utilizar su audicin residual para la
comunicacin. Un trabajo de desarrollo como ste resulta importante para el
trabajo continuado de crear una base de conocimiento, un marco terico si
ustedes quieren, en relacin con la comunicacin de personas con
sordoceguera adquirida. Con una mayor comprensin de las condiciones para
la comunicacin, los profesionales estarn mucho mejor preparados para
ofrecer, por ejemplo, formacin y asesoramiento de una gran competencia
acerca de la comunicacin en el difcil perodo de transicin que atraviesan
muchas personas sordociegas.

Como escribi uno de los encuestados sordociegos en una nota en nuestro

cuestionario:

"Para cualquier persona sordociega, el hecho de poder comunicarse con

soltura es la puerta de la vida misma, y como personas necesitamos tener una
eleccin en los mtodos de comunicacin en particular que nos van mejor. Sin
el acceso a cursos de formacin en la comunicacin entonces se nos niega
todo."

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DESCUBRIENDO JUNTOS LA IDENTIDAD A TRAVS DE LA
INTERACCIN SOCIAL
PLENARIA 6

LUCHA POR LA INDEPENDENCIA

Jane Eriksen, FSDB, Suecia.

Qu es la independencia? Cmo vive una persona sordociega una vida
independiente? Qu tipo de servicios y ayudas necesito como persona
sordociega para ser independiente? Me gustara sealar unas cuantas cosas
que son importantes para que yo sea independiente.

MI VIDA COTIDIANA

Tengo una familia; Vivo con un hombre sordociego y sus dos hijos, de 15 y 10
aos. Los nios son oyentes y videntes. Vivimos en una casa de dos plantas
que colinda con otra. Yo tambin tengo un piso de mi propiedad. Cocino, lavo y
plancho la ropa, limpio la casa, riego las flores, lavo los platos, pongo la mesa,
etc. Por supuesto no lo hago todo sola. Mi marido me ayuda si estoy
demasiado cansada o no tengo tiempo suficiente. Tenemos que ayudarnos
mutuamente, exactamente igual que en cualquier otra familia. Los nios viven
como otros nios. No les pedimos que interpreten lo que dicen otras personas
ni que lean nuestra correspondencia, pero ayudan a fregar los platos y a poner
la mesa de vez en cuando, si no tienen demasiados deberes.

AYUDAS TCNICAS

Tenemos ayudas tcnicas en casa, de manera que nos podemos desenvolver

nosotros solos sin tener que pedir ayuda, por ejemplo, un despertador
vibratorio, un termmetro vibratorio para la temperatura exterior e interior,
tambin para medir la fiebre o la temperatura de un filete en el horno. Mi
marido, que es deficiente auditivo, tiene un audfono. Y tenemos un
buscapersonas de bolsillo, un sistema de transmisin inalmbrico para el
timbre, para el telfono, para la alarma de incendios, para los llantos del beb,
etc, que hace vibrar un receptor.

Pero la ayuda tcnica ms importante es el ordenador con un mdem. Por

medio del mismo podemos telefonear a otros telfonos de texto y tambin a
personas que no tienen telfono de texto, a travs de un servicio de
transmisin.
Cuando nos comunicamos usamos el alfabeto manual, algo de la lengua de
signos y tambin otros smbolos.

SERVICIO DE INTRPRETES

Utilizamos el servicio de intrpretes en distintas situaciones, por ejemplo,

cuando vamos a reuniones, conferencias y otras actividades. Tambin para
comprar ropa o ir al teatro. Y por supuesto cuando vamos al mdico, al banco a
hablar de los prstamos u otros asuntos econmicos importantes. Se llama a
un centro de intrpretes para reservar un intrprete, preferiblemente con
bastante antelacin ya que hay una gran escasez de intrpretes.
Se puede solicitar un intrprete durante todo da y la noche. Si uno se pone
enfermo y tiene que ir al hospital urgentemente, se llama al centro de
Emergencia SOS, y ellos se ocupan de conseguirte una ambulancia y un
intrprete si lo necesitas.

SECRETARIA PERSONAL

Tengo una secretaria personal 15 horas a la semana, a la que pagan las

autoridades locales. Pero es difcil que yo necesite a mi secretaria todas esas
horas, porque mi trabajo me lleva mucho tiempo. Normalmente la necesito slo
de 5 a 10 horas.

As que qu tipo de ayuda necesito de mi secretaria? Ir a comprar comida, ir a

la oficina de correos, leer mi correspondencia, ayudarme a pagar las facturas.
La secretaria no hace estas cosas ella sola sino conmigo. Yo me siento con mi
ordenador y ella me lee los papeles y yo apunto las cifras en el ordenador.
Cuando acabamos, lo imprimo. Esto es mucho ms fcil y ms rpido que leer
con una CCTV, que lleva mucho tiempo.

Un problema es que la secretaria no trabaja por las noches ni los fines de

semana, porque tiene una familia con dos nios pequeos. Pero estoy muy
contenta de tenerla!. Es una chica joven con los mismos intereses que yo, por
ejemplo la cocina. Me lee recetas que encuentra en la tienda y, si me gustan,
nos las llevamos a casa y las introduce en mi ordenador. Luego yo puedo leer
las recetas y cocinar yo sola.

ACTIVIDADES RECREATIVAS/FSICAS

A decir verdad, tengo muy poco tiempo libre, ya que tengo un trabajo de
jornada completa y normalmente estoy muy cansada por la noche. Cuando
tengo tiempo leo libros, me gusta mucho leer. O quedar con amigos; por
ejemplo, vamos a la ciudad y nos reunimos all con nuestros amigos en un
caf, o voy a su casa o ellos vienen a la nuestra. Antes sola tejer, pero ahora
no tengo tiempo. Pero si me jubilo, me dedicar a tejer otra vez. Tengo mi
secretaria personal para que me ayude con la urdidura. Puedo hacer ejercicio
en casa en mi bicicleta esttica, o hacer gimnasia. Si voy a un hotel con piscina
aprovecho la oportunidad para nadar. Me gustara pasear, pero es difcil,
porque como he dicho, mi secretaria no trabaja por las noches ni los fines de
semana. Hay perros-gua, pero no estoy convencida de que sea una buena
idea tener uno, porque viajo mucho en mi trabajo. No es bueno que el perro se
quede sentado en casa sin hacer nada. Sin embargo he estado pensando
mucho en tener un perro, porque entonces podra ir de mi piso a la casa
siempre que me apeteciese. Por supuesto puedo usar el servicio de transportes
para las personas con discapacidades, pero sera agradable poder caminar y
respirar algo de aire fresco y hacer ejercicio. Quizs me traiga un perro-gua
pronto.

SERVICIO EN CASA

Tambin tenemos servicio en casa, alguien viene cada dos semanas para
ayudarme a limpiar la casa. Nosotros mismos limpiamos, por supuesto, pero
algunas veces no estamos seguros de si lo hacemos de manera correcta,
porque no podemos ver. Y sera una molestia intentar esmerarse mucho para
dejar todo limpio cuando no sabemos si es necesario porque no lo podemos
ver. De manera que necesitamos algo de ayuda, para asegurarnos de que
nuestra casa est ordenada. Por lo dems, si por ejemplo sentimos que el
suelo tiene arena pasamos la aspiradora, y ordenamos la cocina despus de
preparar la comida.

INFORMACIN

La informacin es enormemente importante para nosotros, porque de otra

manera no podemos estar al da de lo que ocurre a nuestro alrededor en la
sociedad. Si el gobierno quiere cambiar leyes o las economas vigentes de
manera que afecte a nuestra vida diaria, por ejemplo al servicio de intrpretes y
a la ayuda personal, y no sabemos nada de eso, nuestra independencia se
reduce mucho. No tendremos la oportunidad de influir a nuestro favor. As que
es muy importante que obtengamos tanta informacin como sea posible.

Conseguimos informacin a travs de nuestro BBS, (Sistema de Tabln de

Anuncios), o a travs de la base de datos, Trfpunkt Punto de encuentro. All
recibimos noticias nacionales e internacionales de la televisin de texto. Los
compaeros de nuestra oficina tambin nos escriben para informarnos sobre
las cosas que han ledo en los peridicos o escuchado en la radio. Otras
organizaciones de discapacitados ofrecen informacin en el BBS, no
necesariamente asuntos polticos, sino tambin cosas cotidianas como moda,
libros nuevos, recetas, informacin sobre la Unin Europea, cualquier cosa.
Podemos escoger el tipo de informacin que deseamos.

Tambin tenemos peridicos en braille, en tinta con letra grande o en cassette,

como lo deseemos, con noticias nacionales e internacionales, artculos
divertidos, deportes, etc.

Si quiero leer una revista, por ejemplo de salud o tecnologa, puedo dirigirme al
servicio de transcripcin "Imprimir-en-Braille" y pedirles que me hagan una lista
de los contenidos de la revista, y luego puedo escoger los artculos que deseo
y que me los impriman en braille o en tinta con un tamao de letra grande. El
precio es el mismo que si te suscribes a la revista.

O si recibo folletos, cartas u otras cosas con el correo, puedo mandarlos al

servicio de transcripcin para que lo pasen a braille, o para que me lo enven a
nuestro BBS.

Tambin podemos pedir prestados libros y cassettes en Braille a la biblioteca

de Braille de Estocolmo. Si se quiere un libro determinado que ellos no tienen
en Braille, se les puede pedir que hagan una edicin en Braille.

ORGANIZACIN

Si no tenemos una organizacin de sordociegos, no tenemos posibilidades de

conocer y discutir cosas y de influir en la sociedad. Nuestra organizacin en
Suecia ha tenido mucho xito en muchos aspectos. Hemos podido influir en el
desarrollo de los servicios que necesitamos, como por ejemplo el servicio de
intrpretes, el servicio de transportes, el servicio en casa.

He tenido algunas dificultades antes para aceptarme a m misma como una

persona sordociega, porque vea muchas cosas que pensaba que estaban mal.
Por ejemplo, cuando particip en la reunin anual de la FSDB por primera vez,
vi a una intrprete para personas sordociegas por primera vez. Estaba sentada
junto a una seora sordociega y hablaba y se rea con otras personas, mientras
que la seora sordociega estaba simplemente sentada en silencio y no saba
nada de lo que ocurra a su lado. La intrprete no le deca nada sobre qu
hablaban y qu era tan gracioso! Nada en absoluto! Yo sufra atrozmente y no
quera quedarme sordociega. No era slo esta intrprete en particular la que se
comportaba as, sino casi todo el mundo. Pens que no tena sentido decirle a
la intrprete que le tradujera todo a la seora sordociega, y no saba qu hacer
para mejorar las cosas. Pero luego pens en la organizacin, y que quizs una
manera de proceder sera criticarlos y decirles que no estaba satisfecha con el
servicio de intrpretes. De este modo la organizacin se encarg de influir en la
formacin de intrpretes para hacer de los estudiantes mejores intrpretes para
las personas sordociegas. De la misma manera, la FSDB puede informar a las
autoridades de cmo quieren las personas sordociegas que se hagan ciertas
cosas como el servicio de transporte y el servicio en casa.

Tambin es muy importante para las personas sordociegas poder reunirse y

hablar juntos. Podemos darnos mutuamente consejos e ideas sobre cmo
desenvolverse para vivir independientemente. Un ejemplo: cuando perd la
mayor parte de la vista, no poda leer el texto de los tarros de especias y no
poda distinguirlas por el olor. Pero hablando con un hombre sordociego, me
dijo que haba puesto cinta en Braille en los tarros. Eso fue un buen consejo.
Muchas personas sordociegas tienen un gran nmero de ideas y sugerencias y
sera interesante que los profesionales nos escucharan ms.

FAMILIA

Ya les he contado algo sobre mi familia y sobre cmo funcionan las cosas entre
nosotros. Esta vez hablar de mis padres. An viven en Dinamarca (yo nac
all), y nos visitamos de 2 a 4 veces al ao. Tenemos algunos problemas de
comunicacin, especialmente con mi padre. l no conoce la lengua de signos
ni el alfabeto manual, slo aprendi las letras cuando yo era pequea. Ahora
tiene afasia, y esto quiere decir que es muy difcil para l aprender la lengua de
signos o el alfabeto manual. Cuando mi vista empeor y comenc a utilizar la
lengua de signos tctil, fue difcil para mi madre saber cmo hacerlo. Recuerdo
que yo estaba muy preocupada sobre cmo reaccionara mi madre ante la
lengua tctil. Pero se lo expliqu y la ense a hacer los signos y fue cada vez
mejor.

Pero mis padres tenan muchas dudas sobre mi capacidad para llevar una vida
independiente. Tuve que explicarles todo sobre los servicios disponibles. An
as seguan preocupados, as que les suger que hablasen con algn experto
en sordoceguera. Pero cada vez estaban ms preocupados. Me llev mucho
tiempo explicarles que me encontraba bien y que me poda desenvolver por m
misma. Hoy estn tranquilos, despus de que yo les pidiera que vinieran a la
reunin anual de FSDB hace dos aos, donde pudieron ver a muchas personas
sordociegas y comprobar cmo funcionaba todo. Empiezan a entender que
estamos seguros, porque tenemos una organizacin eficaz que se ocupa de
que las personas sordociegas tengan la ayuda y el servicio que necesitan.

OBJETIVOS PARA LA INDEPENDENCIA

Los nios sordociegos con Usher I o Usher II o con otros tipos de deficiencias
visuales y auditivas menos severas deberan acudir a escuelas de sordociegos
para aprender la lengua de signos, porque es muy importante tener un
lenguaje. Al mismo tiempo deben aprender la lengua oral, es decir, a leer y
escribir su lengua materna. Y deberan aprender a cocinar, a lavar su ropa, a
limpiar, a lavar los platos etc., exactamente igual que otros nios. Se les debe
animar a que prueben 'distintas cosas, nunca se debera pensar que una
persona sordociega no puede hacer esto o aquello, ya que entonces nunca
ser independiente. Los padres deben aprender la lengua de signos para poder
comunicarse con sus hijos. Cuando los hijos crecen, se les debe animar a
poder vivir de manera autnoma.

Y debe haber una organizacin de sordociegos, para que las personas

sordociegas puedan conocerse entre si y trabajar para influir en la sociedad. Al
mismo tiempo los padres reciben ayuda al conocer a otras personas
sordociegas, y los nios conocen a otros nios sordociegos. Y los profesionales
deben colaborar para llevar a cabo los deseos de las personas sordociegas.
Por ejemplo, ensear cosas prcticas para que uno pueda ser independiente
posteriormente.

Como conclusin: es absolutamente necesario disponer de una organizacin

de sordo-ciegos, para apoyar a los padres y a los profesionales adems de a
las personas sordo-ciegas en su tarea de alcanzar la meta: una vida
independiente para todas las personas sordociegas.
PLENARIA 7

MI HIJO SORDOCIEGO ES AHORA UN ADULTO SORDOCIEGO.

QU SIGNIFICA ESTO Y QU SUPONE PARA M?

Norman Brown
Reino Unido

Ya que mi propio hijo sordociego, Stephen, fue nio, voy a hablarles como si
pensara en alto de l y como si fuera la poca de la transicin del colegio a un
emplazamiento de adultos. De hecho, no lo tena tan claro cuando estaba
ocurriendo, por lo que estoy haciendo trampas al echar mano de la
retrospectiva y la experiencia de otros padres para compartir con Uds. algunos
pensamientos. Si tienen en mente a una hija en lugar de un hijo, les pido que
me perdonen, pero no quera dar una conferencia acadmica y espero que
mucho de lo que diga tambin sea vlido para Uds. Al menos dispondremos de
suficientes elementos en los que apoyarnos en la posterior discusin.

Un adulto es maduro, se ha desarrollado en su totalidad. S, puedo observar

rasgos de esa madurez en mi hijo, o al menos reconozco el motivo por el que
otras personas ven a mi hijo como un adulto.

Ser adulto significa que eres responsable de ti mismo. A este respecto tengo
verdaderos problemas. No se trata de que me hijo no desee decidir algunas
cuestiones por si mismo, sino que no siempre puede imaginarse o resolver las
consecuencias. Tambin se dan muchas circunstancias en las que realmente
est desconcertado o confuso y no puede tomar una decisin importante.
Independientemente de la capacidad mental, su experiencia no le ha dado
suficientes elementos para valorar lo que implica o el lenguaje para hallar ms
elementos.

l es, por encima de cualquier otra cosa, muy vulnerable e impotente. En un

mundo cada vez ms competitivo no puede competir ni retirarse y arreglrselas
solo.

Y sin embargo no puedo decir que sigue siendo un nio. En muchos aspectos
es maduro y est plenamente desarrollado. Se ve ahora sujeto a impulsos y
reacciones que an no experimenta un nio. Tambin su fuerza y peso son
mayores a los de un nio. Por consiguiente ni siquiera es posible tratarle como
a un nio.

Si soy honesto, probablemente la mayora de las veces pienso que l es un

nio en un cuerpo de adulto, y temo que dejndole por su cuenta se encuentra
en la misma posicin de peligro que estara un nio en el asiento del conductor
de un coche en marcha, un posible peligro para si mismo y para los dems.
Realmente me sentira ms seguro si fuera yo el conductor y l el pasajero. Sin
embargo, no deseo que pase su vida como pasajero.

Gran parte de mi vida ha consistido en una lucha buscando ayuda para que
progresara en su independencia y me ha asombrado el progreso que puede
hacerse. En el camino he aprendido mucho sobre l, las cotas de coraje e
indulgencia que le han permitido hacer frente a todos nosotros, y los grados de
frustracin y afliccin cuando estaba perdido y no era comprendido en el
mundo que hemos creado. En el camino he aprendido tambin mucho sobre m
mismo. Ms all de mis propias fuerzas y comprensin, a profundidades y
alturas que no poda imaginar. Hemos significado mucho el uno para el otro y
hemos influido mucho en la vida y desarrollo personal respectivamente.

Aunque sigue teniendo relativamente pocas habilidades que le permitan

alimentarse, vestirse y ocuparse de si mismo, ha aprendido a confiar y querer a
otras personas y desde luego ha logrado el amor de muchas personas en su
camino. Ya no encuentra slo en m una fuente de consuelo y tranquilidad. Ya
no necesita que est yo en torno suyo para estar alegre y ocupado. Por lo
tanto, de hecho cuenta con la base para la independencia real; es
emocionalmente independiente y tiene capacidad para entablar nuevas
relaciones.

Sin embargo, unas de sus mayores dificultades siguen siendo las relaciones a
cualquier nivel. Tiene problemas para relacionar las cosas entre si, relacionar
cosas y personas y a las personas entre si, y todo esto relacionarlo consigo
mismo y darle sentido. Se trata de una dificultad muy real. Cuando uno no
puede ver u or las cosas con claridad, cmo logras obtener una imagen
completa y unificada?. Se necesita esta perspectiva ms amplia si se ha de ser
adulto. Sin embargo, las personas siguen centrndose en las partes en lugar
de en el todo. Quizs an no sepamos hacer otra cosa. Cuando las personas
me importunaban diciendo que considerara su educacin sexual, yo an me
preocupaba por cmo educarlo con respecto a las relaciones, especialmente
las relaciones personales, pues son requisitos previos necesarios para
cualquier expresin sexual satisfactoria mutua. Ser adulto supone afrontar las
propias relaciones personales y ser responsable de la parte que a uno le
corresponde en stas. Ser adulto es muy duro si se tienen dificultades en las
relaciones; la responsabilidad siempre recae en el compaero. Y quin es su
compaero?.

Mi desconcierto no reside en verle como un nio dependiente en un cuerpo de

adulto, sino como un adulto dependiente; por muy desarrollado que est
fsicamente, es muy probable que no sea capaz de adquirir total
responsabilidad de si mismo. En el espacio que va de la independencia
completa a la dependencia completa, l est ms cerca del extremo de
dependencia de lo que lo estoy yo. Mi lucha no consiste en pasar de un padre
superprotector a un padre de un adulto independiente, sino en permitir que su
dependencia principal se transfiera a otros.

Es un poco como el cambio de madre a suegra, de padre a suegro. Y an as

esta comparacin no es exacta. Los nuevos cuidadores no tienen los derechos
de un yerno o una nuera; no han sido elegidos por mi hijo para ese rol. Sin
embargo, de hecho a menudo ejercen ms derecho de los que ejercera un
compaero casado.
No es correcto hablar de vivir una vida independiente con ayuda; ha de vivir
una vida dependiente con ayuda.

Quizs su nuevo hogar sea el adecuado para l, pero yo no estoy all para
juzgar por mi mismo y l no puede llamar por telfono o escribir sin ayuda.
Vern, bsicamente, si l est contento, yo estoy contento. Si l est afligido,
yo estoy como loco. Pero cmo voy a saberlo?. Todo lo que tengo son las
interpretaciones de otras personas. Una vez ms la comunicacin!. Cmo
echo en falta la comunicacin directa!.

Quizs eche tambin en falta la afirmacin rebelde respecto a su propio cambio

de dependencia, al igual que las discusiones, argumentos y palabras
tranquilizadoras que mantuve con su hermana. Quizs eche de menos que l
me contara que se iba y continuar con mi vida y dejar de preocuparme por l.
La evidencia de la buena disposicin, incluso necesidad, de mi hijo de partir
viene con posterioridad, no con anterioridad a la postura.

Slo l es el testigo fiel. Necesito el dolor de verle formar relaciones felices con
otros, disfrutar de nuevas experiencias en un mundo ms amplio y ms
excitante de lo que yo fui capaz de proporcionarle. Necesito ver y sentir eso y
convencerme de que es bueno.

La evidencia llegar de la forma ms extraa. Cuando Stephen fue a su hogar

de adulto, todos sus subsidios estatales se fueron con l, junto con la mayora
de su ropa y dems posesiones personales. Una de las cosas que hicieron sus
nuevos cuidadores con su subsidio fue llevarle de compras para poner al da su
guardarropa. Cuando vino posteriormente a casa, me qued estupefacto. Tena
un aspecto maravilloso, elegante, a la moda, ms cercano al hombre joven de
lo que jams haba parecido. Me senta orgulloso de que me vieran con l. No
es que yo le vistiera mal, es que era una generacin ms joven que yo, al igual
que sus cuidadores. Yo lo haba hecho medio bien; ellos lo haban hecho bien
del todo. Este era el punto lgido de la evidencia de la adquisicin de
habilidades y bienestar y tuvo un gran impacto en m. Era una de las pequeas
revelaciones de que su mejor hogar no estaba conmigo, que el personal que le
ayudaba era mejor para su vida diaria de lo que era yo y que estaba
tornndose ms aceptable y ms capaz socialmente con respecto a cuando
estaba conmigo.

Jams olvid a su padre, ni el hogar de su padre, pero ahora tena dos lugares
para ser feliz y su mundo segua creciendo y tornndose ms enriquecedor. Y
uno de sus lugares estaba convirtindose ms suyo y no mo. Pero permtanme
seguir como si estuviera ocurriendo ahora.

De la misma forma que l se independiz emocionalmente de m, tambin yo

tengo que independizarme emocionalmente de l. Slo cuando esta mutua
independencia dependiente se convierta en realidad ser capaz de participar
de modo efectivo en su vida adulta.

Eso puede que me lleve un ao o dos, y primero est un viaje personal que he
de emprender. Qu queda cuando esta gran parte de mi vida se
desvanezca?. Para m siempre fue mi nio, para otras personas cercanas a l,
era ms adulto de lo que yo haba observado, para algunos era una carga que
debera agradecer se marchara. Las personas no siempre se dan cuenta de
que puedes amar a la persona que te supone una carga que incluso llega a
romperte la espalda. No s como poner esto correctamente en palabras, pero
cualquiera de ustedes que se haya preocupado por alguien que tuviera grandes
necesidades sabrn lo que intento describir y que no intento reducir una
persona a un peso muerto. Es simplemente que a veces nuestro amor es
mayor que nuestra fuerza. Y no es slo fuerza. En el fondo, s que est bien
que l y yo tengamos nuestras propias vidas y que sera algo triste el que
envejeciera en mi casa, atendido por m.

Por lo tanto, he de afrontar la vida sin l. Todo tipo de factores surgen de

pronto. Pese a que el hecho de ser el padre de un nio plurideficiente restringi
mis libertades, me otorg un estatus, identidad y prioridades. Ahora, ese
estatus se habr desvanecido y las prioridades debern replantearse.

Mi pareja y yo hemos de enfrentarnos de nuevo. Ser la compaera que me

ayud en esa etapa la compaera de mi nueva vida?. Qu hay de esos otros
aspectos de mi compaera y mos que ahora no tienen donde esconderse y
que jams se resolvieron?.

Lo ms importante: he de enfrentarme a m mismo, y ya no estoy seguro de

saber quien soy. Quizs exista una urgencia abrumadora de asirse a la anterior
situacin en lugar de afrontar la lucha por descubrirse uno mismo de nuevo. Y
se trata de un autodescubrimiento genuino. No hay vuelta atrs a lo que yo era
antes. Y quizs sea exagerado decir que soy aquello en lo que me ha
convertido Stephen, pero indudablemente l cambio el curso de mi evolucin.

Soy el padre de un adulto que siempre necesitar ayuda y gua. Aunque retiene
algo de la ingenuidad y naturalidad de un nio, no es un nio en cuerpo de
adulto, sino un adulto dependiente que no depende de m. Quizs transcurra
mucho tiempo hasta que me guste la idea.

Hasta dnde debera implicarme en su nueva vida adulta?. Sus cuidadores

hablan de "dar libertad", con lo que quieren decir "dejarles hacerse
responsables". A m me suena ms como desentenderme en lugar de dar
libertad. Es como si las personas estuvieran pensando ms en mi libertad que
en la de mi hijo.

Por muy normal que desee que sea todo, mi dificultad se debe a que no puedo
entregarle a l la responsabilidad; he de entregar la responsabilidad de l a
otros. No se trata de dejarle en libertad sino de entregar la responsabilidad por
l.

Si soy capaz de hacer esto, hasta dnde participar despus?. Como su

abogado, qu buen trabajo hara comparado con sus actuales cuidadores?.
Con respecto a la eleccin de la ropa y actividades, quin fue el mejor
abogado de Stephen?.
Hasta dnde quiere l que me implique?. Ech de menos a mi padre cuando
muri. Ech de menos los ratos que estuvimos juntos, los consejos, las deas,
el reconocer cosas que tenan relevancia para m y que slo el saba, y que
estuviera ah cuando le necesitaba. Sin embargo, mi vida era ma
independientemente de l. Quiero ser para mi hijo lo que mi padre fue para m,
pero no estoy ah, cuando l no est conmigo. Mi hijo necesita a aquellas
personas que le conocen mejor para hablar en su nombre y apoyarle. Esas son
las personas con las que vive y, a medida que pasa el tiempo, el conocimiento
entre ellos aumenta, al igual que disminuye conmigo. As es como debe ser.

Sin embargo, sera una tragedia si yo no fuera a seguir siendo parte de su vida.
La balanza se mueve no por mi retirada, sino porque su vida se est llenando
con otras buenas personas y cosas buenas. Estoy convirtindome en "una de
las personas importantes de su vida" en lugar de "la nica". Y eso es bueno.
Realmente, l nos necesita a todos nosotros. Cualesquiera que sean los
derechos de la situacin, todo depender de nuestra madurez, no de la suya, y
de nuestra capacidad emocional y cognitiva de unirnos en la labor en pro de su
beneficio y no en el nuestro propio. Entonces ser capaz de desempear su
parte ms adulta junto con nosotros y todos nosotros nos enorgulleceremos de
sus xitos.
SER EL PROTAGONISTA DE LA PROPIA VIDA

Klaus Vilhelmsen,
Institutionen for Dovblinde, Dinamarca

Hace unos pocos aos trabajamos en un proyecto excitante sobre el agua.

Como parte del proyecto realizamos una excursin a la playa y recogimos un
montn de cosas diferentes: algas, piedras, arena, caracolas, cajas de madera,
botellas de plstico, redes de pesca, etc. Cuando volvimos a la institucin,
realizamos una escultura con los materiales. La escultura result muy colorida,
con diferentes estructuras y olores. En la parte superior colocamos una lata de
plstico con muchos agujeros. Conectamos una manguera de agua de modo
que el agua corriese por toda la escultura. Desde luego era una escultura con
muchas impresiones sensoriales.

No nos dimos cuenta de un aspecto de la escultura hasta terminar nuestra obra

artstica. Una pieza de plstico estaba clavada sobre la escultura. Y qu
deca?. "No utilizar andamios". Y qu habamos hecho nosotros, los
profesionales?. Para simplificar y facilitar el proceso a los estudiantes,
habamos construido un andamio de madera, sobre el que los estudiantes
podan fijar los objetos reunidos.

Hasta qu punto el uso de un andamio supone o no un dilema pedaggico en

la labor con adultos sordociegos. Sin embargo, las palabras sobre la escultura
eran un buen recordatorio para no utilizar siempre andamios, si queremos
ofrecer al adulto sordociego la posibilidad de convertirse en persona libre, que
en la medida de lo posible pueda afrontar su propia vida y convertirse en el
protagonista de sta.

Conceptos clave en este proceso son en mi opinin :

Y en los dos niveles son puntos clave la creatividad, esttica y libertad.

Para ser el protagonista de mi propia vida, he de ver y comprender la parte en

el conjunto as como el conjunto en la parte. He de comprender que soy parte
de la cultura y que la cultura es parte de m. El hacer posible este aprendizaje
exige que determinados valores ticos estn integrados en el proceso
pedaggico.

IDENTIDAD

Las expresiones creativas pueden considerarse como una condicin del

desarrollo de la identidad.

No se puede dotar a una persona de identidad, pues es un proceso personal.

Sin embargo, lo que nosotros como profesionales podemos hacer es ofrecer
paz, espacio y acceso a la persona sordociega para que inicie y motive este
proceso personal. Hemos de dotarle de un espacio de vida especial y de un
espacio de accin, en el que estn disponibles diferentes posibilidades
culturales para estimular este proceso. Consecuencias importantes de este
modo de pensar sobre el proceso de identidad son que la persona sordociega
ha de tener la posibilidad de autodesarrollo, independencia y participacin en la
toma de decisiones.

Como ejemplo de dar tiempo, espacio y acceso al proceso de desarrollo de la

identidad, les contar las reuniones del consejo de los estudiantes residentes.
Dos personas sordociegas, un miembro del personal y dos intrpretes
participaron en estas reuniones en el hogar de grupo. Se fij un orden del da
con temas relevantes que deban discutirse con las personas sordociegas. La
participacin en estas reuniones proporciona identidad y estatus con relacin a
los dems residentes. Esto puede ilustrarlo la siguiente historia. Pasado cierto
tiempo, el miembro del personal sugiri que podra ser una buena idea que el
consejo contara con un tercer miembro elegido de entre los residentes. Los dos
miembros sordociegos del consejo quisieron pensar al respecto. En la siguiente
reunin dijeron que estaban de acuerdo con el tercer miembro, pero que no
sera posible hasta pasadas las Navidades.

Cuando la persona sordociega tiene la oportunidad de elegir y de ese modo ver

que sus iniciativas le aportan lo que desea, entonces aprovechar esta
oportunidad. Lone es un buen ejemplo. En un momento dado Lone haba
acordado con una pedagoga que la visitara en su domicilio particular. Cuando
se reunieron la prxima vez, Lone misma tom la iniciativa de acordar una
fecha .

- Quiero visitarte - dijo Lone.

- Cundo?- pregunt la pedagoga.

- El viernes - respondi Lone.

- Qu vamos a hacer? - pregunt la pedagoga.

- Vamos a comer, y me gustara tomar vino blanco - dijo Lone.

Todas nuestras actividades crean identidad. La cuestin es qu tipo de
identidad. Tambin es importante contemplar los actos de una persona
sordociega como una expresin de identidad.

Hace unos cuantos aos, trabaj con un joven sordociego que tena buenos
restos auditivos. Utilizaba en gran medida su voz. Pasado cierto tiempo,
relacionado con nuestra colaboracin pedaggica, comenc a imitar sus
sonidos. Logramos una buena interaccin y de este modo llegu a conocer
mejor al joven sordociego. Desarroll mayor respeto por su uso de la voz, pues
pude or que la usaba de muchas formas diferentes, desde formas amables,
comunicativas a expresiones de ira y calma. Descubr que se expresaba de
forma muy variada con la voz. Era una parte importante de su identidad.

Otro ejemplo. Descubr una nueva cinta de vdeo, en la que un

musicoterapeuta ingls, Tony Hayes, toca el tambor con una mujer joven. Lo
que vemos es una interaccin muy buena, donde se utiliza la msica como
base para el desarrollo de la interaccin y comunicacin. Pero tambin se
puede contemplar esta interaccin desde un punto de vista esttico. Ver cmo
toca la joven y las tcnicas que emplea. Desde un punto de vista esttico y
desde la presuncin de que la joven sordociega expresa su identidad a travs
del juego, tambin se podr ver la belleza de sus manos tocando el tambor.
Sus manos son como dos ardillitas que saltan sobre el tambor interactuando
con Tony Hayes.

CULTURA

En la Institucin para los sordociegos, tambin denominada IDB, que es una

institucin nacional para jvenes y adultos sordociegos congnitos en
Dinamarca, trabajamos dentro de un marco cultural. Durante los ltimos aos
hemos discutido el valor de contemplar el trabajo pedaggico a la luz de la
cultura sordociega. Si un grupo no dispone de pertenencias culturales
percibidas, sus miembros corren el riesgo de perder su identidad. Esto conduce
a una marginalizacin en la sociedad con el posible riesgo de perder derechos
humanos fundamentales.

Al intentar definir una cultura sordociega, hemos llegado a la conclusin que se

trata de una cultura que consta de tres elementos:

uno de la cultura comn en la sociedad,

uno con elementos sordociegos especficos,

uno de la institucin individual.

De acuerdo con esta definicin, los miembros de esta cultura en nuestra

institucin sern las personas sordociegas, sus familias y el personal. No
vemos el concepto cultura como una palabra de moda, sino como un marco en
el que la persona sordociega puede comprenderse a si misma, experimentar y
expresarse.
CREATIVIDAD

Contemplamos la cultura como el marco en torno a los tres conceptos:

creatividad, identidad y calidad de vida, siendo la creatividad la base para el
desarrollo de la identidad, y donde la posibilidad de utilizar y desarrollar la
creatividad de uno tambin constituye la base de la calidad de vida.

Entendemos la creatividad como la posibilidad de crearse uno mismo de nuevo.

De este modo se logran nuevas comprensiones y nuevas posibilidades de
actuar. La creatividad es tambin la dimensin que establece la conexin entre
fantasa y producto.

ESTTICA

En IDB hemos debatido la educacin esttica como una dimensin importante

en la formacin de identidad de personas sordociegas. La esttica en esta
conexin ha de entenderse en sentido amplio como percepcin sensorial junto
con la expresin de que la dota la persona sordociega. Es importante que toda
persona individual pueda expresarse en sus propios trminos.

Cuando utilizamos la perspectiva esttica como parte de la base para la

colaboracin con el estudiante, descubrimos al menos dos consecuencias
pedaggicas importantes:

una consecuencia es que trabajar junto con adultos sordociegos, no slo

consiste en compensar discapacidades funcionales. Hemos de contemplar al
ser humano que hay detrs de la discapacidad y ofrecer a la persona la
oportunidad de crecer y expresarse por si mismo.

Otra consecuencia es que hemos de ofrecer a la persona sordociega la

oportunidad de sentir, refinar su sentido y refinar su expresin sensorial. De
este modo podrn otras personas relacionarse con las expresiones de la
persona sordociega. En otras palabras, se establece una comunicacin.

En IDB vive un joven llamado Erik. Un da, mientras trabajbamos juntos, le

pregunt, si poda pintar un autobs, un barco y una casa. Erik realiz tres
dibujos que a m me parecieron semejantes. No poda ver la diferencia entre
los dibujos. Cuando le ped que me pasara el dibujo del autobs, lo hizo. Y lo
mismo ocurri con los otros dos dibujos. Creo que Erik no saba lo que haba
dibujado.

Esto me hice preguntarme por lo que Erik haba dibujado. Lo que l piensa
cuando monta en autobs. Era el movimiento cuando uno se sienta en el
autobs o era la experiencia de colores en el autobs?. Hay muchas
posibilidades.

Si empleamos el punto de vista esttico, es importante conceder a Erik la

oportunidad de refinar su expresin, de forma que los dems puedan entender
sus experiencias y relacionarse de ese modo con las expresiones de Erik. En
otras palabras, se puede entablar comunicacin.
A este respecto merece la pena mencionar a Tina. Vive en uno de nuestros
hogares de grupo. Ha nacido ciega total y casi sorda. Tina ha tenido siempre
una fuerte voluntad, curiosidad y creatividad. Tina posee un buen desarrollo
sensorial y tacto en sus manos, pies y labios, a travs de los cuales explora su
entorno. Tina explora las personas y los objetos, pero existen determinados
objetos ai los que Tina presta especial inters, por ejemplo mquinas de caf,
compresores, altavoces, caeras viejas y castillos hinchables. Tina prefiere
adems personas con un aspecto especial: gordos, flacos o con ropas
distintivas.

Todos estos intereses especiales se reconocen en la esculturas de Tina, donde

emplea materiales de segunda mano. Tina trabaja mucho con muecas y
figuras, a partir de las que crea esculturas. Elabora esculturas con ropas viejas,
que rellena de espuma, goma u otros materiales. Los resultados son siempre
esculturas llenas de fantasa.

Al comienzo, las actitudes del personal variaba con respecto a las actividades
de Tina con las muecas. Resulta adecuado que una mujer hecha y derecha
juegue con muecas?, decan algunos. Sin embargo, un da un miembro del
personal formul el inters de Tina de un modo muy diferente. Reivindicaba
que la actividad de Tina era arte. Esta actitud hizo que el resto del personal
adquiriera una nueva comprensin de Tina y su trabajo. Las esculturas de Tina
se tornaron repentinamente interesantes en otro aspecto y el personal deseaba
ofrecer las mejores condiciones al trabajo artstico de Tina. En la actualidad
Tina dispone de su propio estudio, donde puede trabajar siempre que quiera.
Sus esculturas estn expuestas en IDB y en otros lugares. Le comunican a
Tina lo que las personas dicen sobre sus esculturas. A travs de su trabajo de
arte se comunica con otras personas.

Volvamos a la escultura de agua. Poco despus de haber finalizado la

escultura, realizamos una excursin parecida a la playa. Fue durante el fin de
semana con los padres. Los padres, los estudiantes y el personal realizaron
una nueva escultura. Una vez terminada, me encontraba al lado de un padre y
hablamos al respecto. Me seal la escultura y dijo: "Bueno Klaus, es esto
realmente arte ?".

No supe que decir. Qu es ms importante, el proceso o el producto?. El

proceso y la colaboracin en la creacin de la escultura y las contribuciones
individuales son realmente importantes. Esto puede ser un proceso tan artstico
como cuando Van Gogh pint sus famosas botas. Pero cuando pensamos en
comunicacin y en la contribucin que las personas sordociegas pueden hacer
a la cultura comn, entonces tambin cobra importancia el producto.

Una nueva posibilidad de trabajar en el refinamiento de la expresin esttica es

participar en La Escuela Superior Nrdica para Sordociegos Congnitos. Esta
escuela superior comenz su andadura el verano pasado en Suecia. Se ha
creado a iniciativa de la Asociacin de Padres Nrdicos, que la gestiona. El
verano pasado, dos personas sordo-ciegas de cada pas, Noruega, Suecia y
Dinamarca, asistieron junto con sus padres y miembros del personal. Un
terapeuta de arte fue el director de la escuela superior. Era una artista con
experiencia en esculturas. Su tarea consisti en la aportacin de conocimientos
sobre materiales y tcnicas a los estudiantes sordociegos. Aprendieron el modo
de crear esculturas como una expresin de sus propios deseos, experiencias y
opiniones. Las esculturas se expusieron posteriormente, ese mismo verano, en
la Conferencia Nrdica en Copenague.

Tina de Dinamarca conoci en la escuela superior a Gry de Noruega. Durante

la estancia en la escuela superior tuvieron un buen contacto entre si. Mostraron
gran inters y curiosidad por el proceso de trabajo mutuo.

Se ha planeado extender estas actividades nrdicas de escuela superior ms

adelante. La base filosfica ser la tradicin de escuela superior nrdica y el
trabajo con los museos de arte.

LIBERTAD

Los conceptos que hasta el momento he descrito forman parte de la

descripcin del objetivo de IDB. Como he mencionado anteriormente,
contemplamos la cultura sordociega como un marco en torno a la creatividad,
identidad y calidad de vida. Deseamos una buena vida para las personas
sordociegas, y deseamos ms. Deseamos que sean libres de vivir su propia
vida en sus propios trminos. Por consiguiente, la libertad es el concepto
superior en nuestra descripcin de objetivo.

En un antiguo sentido nrdico, el concepto de libertad es lo mismo que tener un

"espritu entero". Este concepto incluye a su vez el desear que esto no te
ocurra slo a ti sino tambin a otras personas. Encontramos este concepto de
libertad ms dinmico que el concepto de la buena vida. La libertad no es algo
que obtengas gratis, es algo por lo que constantemente has de luchar.

La identidad es necesaria en relacin con el concepto de libertad. Si no tienes

una identidad, no tienes la base para relaciones libres e independientes con los
diferentes contextos en la vida.

Tambin has de ser libre de estar al mismo nivel que otras personas en un
contexto cultural. Los miembros de una cultura tienen la funcin de tomar y dar
en relacin con su cultura. En 1993, Deafblind International realiz una
declaracin y una parte relativa a la cultura sordociega dice :

"La cultura sordociega es parte de la cultura comn y puede contribuir al

desarrollo de sta mediante :

la produccin de objetos culturales especficos (obras de arte, medios de

comunicacin, acontecimientos culturales especficos, etc.),

ayudando a la cultura comn a cobrar conciencia de su propia estructura

mediante la comparacin con la cultura sordociega,

proporcionando a la sociedad en su conjunto y a las personas sordociegas

en particular, experiencias y modelos de relaciones que puedan mejorar la
calidad de vida para los seres humanos".

Una cosa que las personas sordociegas pueden ensearnos en particular es

aprender a prestar ms atencin a todos nuestros sentidos. Sin embargo, esto
no es fcil. Un filsofo dans dice al respecto: "Como seres humanos tenemos
dos y slo dos modos de estructurar nuestra manera de abordar el mundo.
Uno es por medio de la inteligencia cognitiva y la otra es por medio de la
percepcin sensorial. En nuestra cultura, sin embargo, tenemos el problema de
que nuestra percepcin sensorial se ve ahogada por nuestra inteligencia
cognitiva. Siempre experimentamos nuestros sentidos segn las condiciones
de nuestra inteligencia cognitiva."

En relacin con esto recib ayuda de una joven sordociega, Ann. Durante un
viaje de estudios a land, en Suecia, visitamos el castillo de Kalmar. Ann es
ciega total con restos auditivos. Yo fui antes profesor de historia, por lo tanto,
saba que el castillo de Kalmar haba desempeado un papel importante en la
historia danesa y nrdica. Por consiguiente, estaba pensando en los
acontecimientos histricos relacionados con este castillo. Ann, por el contrario,
estaba interesada en otras cosas. En el interior del castillo Ann tocaba todo con
objeto de "ver" y crearse su propia imagen de las habitaciones. Tocaba las
paredes, las balaustradas, el mobiliario construido en diferentes materiales y
diferentes tallas, etc. Ann estaba preocupada con su propio examen. A causa
de la impaciencia y del inters de Ann percib la habitacin de un modo
diferente al habitual. Me di cuenta del aire fro y hmedo que haba en el viejo
edificio, de la estructura de las paredes, el olor, los peldaos altos, etc. Fue una
experiencia muy excitante la que me proporcion Ann.

TICA

Como he mencionado con anterioridad, una de las consecuencias de trabajar

con adultos sordociegos es que nuestro trabajo no es meramente compensar la
discapacidades funcionales. Hemos de mirar a la persona que hay tras la
discapacidad y ofrecer a la persona la oportunidad de crecer y expresarse.

Cuando estamos con otras personas no evaluamos continuamente.

Evidentemente, cuando trabajamos con personas sordociegas, hemos de
evaluar, valorar nuestro trabajo, etc. Sin embargo, cuando queremos conocer a
la persona que hay tras la discapacidad, es importante estar a veces juntos.

El filsofo dans S0ren Kierkegaard se formul la misma pregunta. Dijo: "Si

entiendes el secreto de olvidarte de ti mismo, mientras hablas con otra
persona, has descubierto el mejor modo de aprender cmo es esa otra
persona."

Cuando se trata de actividades culturales, tenemos la oportunidad de compartir

lo mismo del mismo modo. A continuacin me gustara ofrecerles unos
ejemplos de actividades culturales que forman parte de la cultura sordociega en
nuestra institucin, IDB.

EJEMPLOS PRCTICOS DE ACTIVIDADES CULTURALES

Como he mencionado anteriormente, creo que la cultura sordociega puede
considerarse como un denominador comn, un marco para hablar del modo en
que se pueden garantizar las oportunidades para que las personas sordociegas
desarrollen su propia calidad de vida y el modo de garantizar sus derechos
humanos. Uno de los problemas consiste en cmo ayudarles a desarrollar su
propia cultura en lugar de desarrollarla para ellos.

Una de las funciones de la cultura, entre otras cosas, consiste en hacer posible
que los miembros de esa cultura formen parte de la comunidad. Le proporciona
un marco comn de referencia en relacin con el comprenderse a uno mismo,
lo que ocurre y las relaciones con otros respecto a los que se puede actuar. La
unin forma parte del proceso que permite a la cultura surgir, satisfaciendo las
necesidades de los miembros de esa cultura.

Me gustara mencionar algunos acontecimientos culturales en los que los

sordociegos daneses tienen la oportunidad de reunirse.

Hace algunos aos iniciamos un festival. Invitamos a todas las personas

sordociegas de Aalborg y a otros grupos de personas discapacitadas de ese
rea. Del entretenimiento se ocuparon msicos discapacitados y otras bandas
de msica.

Todos los aos se organizan juegos de invierno junto con los sordociegos
noruegos, los cuales les proporcionan la oportunidad de encontrarse con
antiguos amigos.

El DKU, Desarrollo Creativo para Personas Sordociegas, dispone de un

programa en el que los participantes pueden elegir un taller en el que estn
interesados. El encargado del taller es un profesional. El pasado ao hubo
talleres en los que las personas pudieron aprender a realizar esculturas,
decorar con flores y a utilizar el maquillaje.

Relacionado con el taller DKU hubo estudiantes que haban trabajado con
maquillaje y se haban peinado, todos se haban dotado de tan buen aspecto
que decidieron salir una noche. Fueron a un caf local llamado Caf Luna
donde pasaron una noche agradable en compaa de otros invitados.

Un aspecto til lo obtuvimos al contemplar y organizar la cooperacin con

personas sordociegas en un marco cultural, que consisti en trabajar con
msica. Anteriormente utilizbamos la msica en los programas a modo de
terapia. Desde un punto de vista cultural, se puede afirmar que todas las
culturas contienen elementos de msica, teatro, arte visual, poesa, etc. Por
qu no trabajamos con la msica con las personas sordociegas desde el
mismo punto de vista con que todos nosotros escuchamos y usamos la
msica?. Las personas sordociegas experimentan la msica, el sonido y las
vibraciones a su manera.

Con objeto de proporcionar a las personas sordociegas la oportunidad de

experimentar y expresar msica, sonido y vibraciones, organizamos un
proyecto de dos semanas basado en las premisas de los adultos sordociegos.
Se emplearon efectos luminosos junto con msica, sonido y vibraciones. El
proyecto concluy con un gran concierto alegre.

Trabajamos en el desarrollo de una forma especial de teatro de sordociegos.

Nuestra representacin ms reciente se denomin "Viaje de sueo a Noruega"
y hemos representado esta obra en varias ocasiones. Para esta produccin,
intentamos llevar a cabo una especie de teatro total, en el que participaba el
mayor nmero de sentidos diferentes posibles. Esta obra es una mezcla de
realidad y fantasa. La realidad consiste en que la obra trata de unas
vacaciones de invierno en Noruega. La parte de fantasa era un sueo sobre
cosas que deseaban realizar los actores, por ejemplo, comprar una cerveza en
un barco que iba en direccin hacia Noruega. Se emplearon efectos de sonido
y msica, y tambin formaba parte de la actuacin el teatro de sombras.

Esta es una buena forma de estar juntos y adems constituye un buen mtodo
pedaggico. Implica mucho aprendizaje como es la imitacin, colaboracin y
participacin en situaciones sociales. Tambin reviste importancia la diversin,
tanto para los participantes sordociegos como no sordociegos, y al mismo
tiempo es una forma de estar juntos en igualdad, aprender nuevos aspectos
mutuos.

En IDB trabajamos naturalmente con estrategias de compensacin muy

conocidas para desarrollar diferentes habilidades. Adems, pensamos que todo
tipo de trabajo cultural y artstico redundar en beneficio de las oportunidades
de que dispondrn los estudiantes para desarrollar su propia identidad y
comprensin cultural.

Una antigua historia china habla de siete gatos ciegos que se encuentran con
un elefante. Cada uno examina slo una parte del elefante e imaginan
cualquier otra cosa excepto un elefante. El ltimo gato, sin embargo, recorre
todo el elefante y por fin descubre de qu va el conjunto.

La moraleja es: "El mundo consiste de muchas partes diferentes, pero la

sabidura consiste en ser capaz de ver el conjunto". Para obtener la libertad de
vivir una buena vida en unin obligada con otras personas, creo que se ha de
ser capaz de ms an. Se ha de ver el todo en la parte y la parte en el todo, la
cultura en uno mismo y a uno mismo en la cultura. A mi entender ste es el
rasgo principal en la vida de uno.
UN ESTUDIO DE LOS SERVICIOS EUROPEOS PARA LOS
SORDOCIEGOS CONGNITOS ADULTOS

Bob Snow
Reino Unido

Ha sido muy interesante y conmovedor lo que Klaus y Norman han dicho sobre
las necesidades y aspiraciones, entre otras, de los sordociegos congnitos
adultos.

Todas estas personas que ellos han descrito necesitarn servicios durante toda
su vida, aunque algunos ms que otros, esto es cierto.

Pero en Europa, cul es la naturaleza de los servicios disponibles?. Dentro

del campo de la educacin de los nios, sta podra ser una cuestin fcil de
responder. En esta rea las filosofas y modelos de servicios son claros y se
pueden identificar en las distintas naciones.

El campo de los servicios para Sordociegos Congnitos Adultos es mucho

menos claro.

Para empezar a corregir este desequilibrio, en febrero de 1996, Marjaana

Sousalmi, Presidenta de Deafblind International, acogi una reunin a nivel
europeo sobre Sordociegos Congnitos Adultos en el Centro de Recursos Mo
Gard en Suecia.

Los objetivos de esta reunin fueron describir y actualizar los servicios,

proyectos continuados y trabajo de desarrollo para Sordociegos Congnitos
Adultos en Europa y hablar de la necesidad de cooperacin en el rea de la
Sordoceguera Congnita en los adultos.
Como parte de las conclusiones de la reunin, se creo un subcomit dentro de
Deafblind International.

La misin del Subcomit es enfatizar la importancia de las necesidades

de las personas con Sordoceguera Congnita en los debates europeos
sobre sordoceguera, desarrollar redes entre profesionales y cuidadores
que trabajan con este grupo e identificar y promover ejemplos de buena
prctica desde la perspectiva europea.

Se ha establecido un grupo principal de miembros. Los miembros del grupo

son:

Bob Snow (Reino Unido) - Presidente

Klaus Vilhelmsen (Dinamarca)

William Creen (Italia)

Paul Andreoli (Holanda)

Rene Gastinel (Francia)

Como un primer paso, era vital empezar recogiendo informacin sobre cul es
la definicin de Sordociego Congnito Adulto que se est empleando
actualmente en Europa, el nivel y la naturaleza de los servicios que son
disponibles y las buenas practicas ya establecidas.

Decidimos que el mejor camino para averiguar esta informacin era preguntar a
distintas personas. As que diseamos un cuestionario que fue enviado a
representantes de la Dbl de los 27 pases europeos que forman parte de la
organizacin. Pedimos a estas personas que se responsabilizaran dentro de su
propio pas de distribuir el cuestionario a todos los servicios que trabajaran con
sordociegos adultos.

El cuestionario estaba dividido en cinco secciones:

SECCIN 1: DEFINICIONES, SERVICIOS Y OBJETIVOS.

SECCIN 2: MODELOS DE SERVICIOS.

SECCIN 3: EVALUACIN.

SECCIN 4: BUENA PRACTICA.

SECCIN 5: APOYO A SERVICIOS LOCALES.

El cuestionario tena preguntas abiertas y cerradas.

Por ejemplo, una pregunta cerrada podra ser:

"A cuntos adultos con sordoceguera congnita le proporcionan servicios y en

qu grupo de edad se encuentra?".

Y una pregunta abierta:

"Qu mejoras o desarrollos le gustara que tuviesen lugar en la provisin de

servicios en los prximos cinco aos?.

Mi intencin hoy es hacerles ver que este trabajo esta llevndose a cabo y
presentarles los primeros datos que hemos recibido. A finales de este ao se
publicar un informe ms completo.

Los resultados que voy a compartir con ustedes hoy provienen de las
preguntas "cerradas". Como se pueden imaginar, las repuestas a las preguntas
"abiertas" sern mucho mas complejas de analizar.

Recibimos respuestas de 17 pases. Nuestro anlisis se ha basado en 30

centros de 15 pases.
 Definicin prctica SC CONGNITA

Bajo el titulo de "DEFINICIN, SERVICIOS Y OBJETIVOS" descubrimos que la

definicin de "Congnito" vara, un 67% de las personas que respondieron lo
definan como "desde el nacimiento", el 23% como "en los dos primeros aos
de vida" y el 10% dieron una respuesta diferente de estas dos.

Hay variaciones tambin en la definicin de Adulto.

Qu significa ADULTO?

Para el 53% de las personas que respondieron, significa "ms de 18 aos",

para el 32% "ms de 21 aos" y para el 23% "ms de 25 aos".
No disponemos de tiempo suficiente para analizar los resultados y mi intencin,
como dije, es simplemente informarles, pero encuentro que esta ultima cifra es
muy interesante dentro del debate sobre separacin de servicios de adultos
"basados en la escuela" y "basados en la Comunidad".

El estudio seala que la edad media de los sordociegos congnitos adultos que
estn recibiendo servicios, segn nuestras respuestas, es de 21 aos, siendo
interesante que sta sea una cifra tan baja.

En el cuestionario se preguntaba: "Cmo describira el principal objetivo de su

trabajo?.

Aunque quizs no es sorprendente, "El desarrollo de habilidades del hogar" es

el elemento ms alto, el 67% de las personas que respondieron lo incluan
dentro de su objetivo. "Debera ser mayor?".

La cifra relativa a la "Educacin superior" corresponde de forma interesante al

43%. Es significativo que para los usuarios de servicios cuya edad media es los
21 aos, que el 57% (ms de la mitad) de los proveedores de servicios no
enumeran la educacin superior como una de sus reas de desarrollo.

En lo que se refiere a MODELOS DE SERVICIOS, encontramos que el 67% de

las personas que dieron respuesta haban seguido algn tipo formacin de
personal en servicio, con una media de 4 horas por semana. Aunque esto
parece muy positivo, en realidad significa que una tercera parte de los servicios
para sordociegos congnitos adultos de las personas que respondieron,
carecen de formacin de personal continuada.

Encontramos que el 37% de los sordociegos congnitos adultos estuvieron en

servicios para sordociegos especializados. La mayora, el 63%, estuvieron el
servicios mixtos.

Para el 33% de los servicios especiales, la naturaleza de estos era diferente de

las estructuras utilizadas para otras personas discapacitadas dentro del pas,
por ejemplo, una institucin centralizada donde haba una tendencia hacia
modelos de integracin.

Dentro de la seccin final, APOYO A LOS SERVICIOS LOCALES, nos

interesaba tratar el tema de servicios que se estn descentralizando.

La informacin conseguida muestra el apoyo que los servicios desarrollados

para sordociegos congnitos adultos ofrecen a los servicios locales.

El resultado del cuestionario muestra un nivel de respuesta consistente en una

amplia rea de actividades: sensibilizacin, formacin de personal, trabajo con
la familia, distribucin de informacin, declaraciones ante las autoridades
locales, evaluacin y valoracin.

La cuestin que tenemos que tratar, pienso que es "cmo pueden los
servicios cada vez ms descentralizados y menos especializados mantener el
enfoque necesario para abordar las necesidades de los sordociegos congnitos
adultos de forma eficiente?.

Les dejo con este pensamiento.

Muchas gracias por darme la oportunidad de compartir con ustedes estos

primeros resultados del estudio.

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DESCUBRIENDO EL FUTURO JUNTOS
MESA REDONDA

ASPECTOS NEUROLGICOS

Patrizia Ceccarani
Lega del Filo d'Oroltalia

Queridos amigos y colegas.

En primer lugar, me gustara dar las gracias al comit cientfico y a los

organizadores de esta Conferencia por invitarme a presentar un breve resumen
de una interesantsima reunin de trabajo sobre neurologa que tuve el gusto
de organizar el ao pasado.

La Lega del Filo d'Oro, que es la Asociacin Nacional Italiana de Sordociegos,

realiza su actividad principal en forma de instituto especializado, ofreciendo
servicios a personas con deficiencia sensorial y, concretamente, con
sordoceguera. Dicho centro organiz un Seminario Internacional sobre "La
evaluacin neurolgica de nios y adultos con deficiencia multisensorial", entre
el 6 y el 8 de octubre de 1996.

ste era en realidad el tercer seminario con estas caractersticas, habiendo

versado uno de ellos sobre la evaluacin de la audicin (1993) y ehotro sobre
evaluacin visual (1991).

Muchos reconocidos expertos de 12 pases tomaron parte en este encuentro,

haciendo todos los participantes importantes aportaciones (lista en el texto).

Sera imposible narrar en detalle el contenido de este seminario pero me

gustara hacer un breve resumen general de las reas que tratamos.

El propsito del seminario era reunir a los 22 expertos para que pudieran hablar
sobre los mtodos y resultados de la investigacin neurolgica, especialmente
en relacin con las personas sordociegas y su relevancia en la educacin y
rehabilitacin. Otro objetivo era el de tratar reas problemticas eventuales a la
hora de trabajar con esta poblacin; se presentaron propuestas sobre el modo
de organizar el trabajo, haciendo una especial referencia a los procesos
mentales y las consecuencias para programas de rehabilitacin. Tambin se
puso nfasis en la importancia del enfoque multidisciplinar.

Llegados a este punto me gustara hacerles partcipes de una breve

descripcin de algunos de los principales trabajos presentados en el seminario.

Jerzy Majkowski, de Polonia, present el efecto de la epilepsia en los defectos

del desarrollo mental. Bsicamente, tres fueron los aspectos tratados: 1)
prevalencia de la epilepsia en diferentes defectos del cerebro (mentales),
retraso, sndrome de Down, parlisis cerebral, etc. 2) el valor de las tcnicas
neuro-imagen en el diagnstico de la epilepsia y los defectos del desarrollo; 3)
epileptognesis en el cerebro en desarrollo, en condiciones normales y
anormales, haciendo especial mencin al papel del proceso apropiado y a los
neurotransmisores. Finalmente se trataron los efectos de la medicacin.

Stuart R. Butler, de Gran Bretaa, consideraba en su comunicacin la evidencia

de las diferencias individuales en el modelo de dominancia hemisfrica,
llegando a la conclusin de que el hemisferio izquierdo es el responsable del
lenguaje en los individuos a los que prcticamente se trata de forma correcta.
El modelo puede ser alterado en los zurdos y en personas con dao cerebral
de larga duracin o congnito. Son escasas las evidencias que apoyan la teora
de que la especializacin de los hemisferios es diferente en los machos que en
las hembras, pese a que existan muchas diferencias en el estilo cognitivo.
Hasta la fecha no hay pruebas sobre la lateralizacin anormal en los trastornos
del lenguaje evolutivo. Se consider la posibilidad de que la rehabilitacin
pudiera reinstalar las funciones perdidas despus de sufrir un dao unilateral
en el cerebro, aprovechando la capacidad para la reorganizacin funcional.

Patricia Apkarian, de Holanda, investig, en primer lugar, los mecanismos de

plasticidad del sistema visual. Estos mecanismos se destacan junto con varias
correlaciones entre los cambios evolutivos en la anatoma y fisiologa de las
vas neuronales visuales y la aparicin de formas especficas de conducta
visual. La plasticidad y el desarrollo del sistema visual per se son destacados
en un intento por definir y correlacionar los mecanismos conductuales,
anatmicos y fisiolgicos fundamentales que realzan la funcin visual normal y
anormal. Las materias relativas a la plasticidad adaptiva y/o mal adaptiva en
niveles corticales y subcorticales y la resultante maduracin y funcin de las
vas visuales normales y/o subnormales se concentran en las tres principales
estructuras de procesamiento visual, es decir, la retina, el cuerpo genicular
lateral y el crtex visual. Se destaca la comprensin de la maduracin de las
vas visuales y la correspondiente neuro-plasticidad, junto con la relacin entre
trastornos visuales peditricos e intervencin mdica oportuna.

Guiseppe Chiarenza, de Italia, habl sobre laevaluacin neuro-psicolgica

utilizando los potenciales multimodales evocados. Estos tests, que no siempre
requieren la colaboracin del paciente y no son invasivos, pueden contribuir a
realizar los diagnsticos clnicos y funcionales. Pueden servir de ayuda en el
diagnstico de algunas heridas cerebrales de origen gentico o causadas por
lesin.

Hans M. Borchgrevink, de Noruega, describi los mecanismos del cerebro

relevantes para la comprensin de los trastornos evolutivos en los nios, y las
consecuencias para el diagnstico y la evaluacin educativa. Un retraso
psicomotor del orden del percentil 90-95, indica disfuncin orgnica cerebral y
requiere una estimulacin compensatoria dentro de la capacidad del nio para
cada funcin. Como base de eleccin de la evaluacin, debe realizarse un
mapeo neuro-psicolgico del nivel y calidad de funcin de todas las
subfunciones importantes, incluyendo la capacidad de memoria, concentracin,
iniciativa, perseverancia, control de respuesta. El programa educativo debera
entonces proceder directamente a partir de este "perfil de funcin", justo dentro
del nivel de dominio de cada subfuncin. Hay que asegurarse de que se utilizan
los mejores canales perceptivos y expresivos de modo que resulten ms
eficientes y hagan posible la transmisin de la informacin ms avanzada, as
como compensar por la delimitacin de (sub) funciones. En caso de duda, debe
proporcionarse abundante estimulacin viso-tctil cnica o de modelo.

Mario Signorino, de Italia, hizo una exposicin sobre el estado de la cuestin en

materia de tratamiento rehabilitador para dao cerebral con dficit sensorial. En
primer lugar se hizo alusin a la epidemiologa de esta enfermedad y
posteriormente al papel representado por los dficits sensoriales a la hora de
determinar los cambios en la programacin y ejecucin de movimientos. Su
informe resaltaba el hecho de que los problemas motrices especficos,
relacionados con el dao cerebral con dficits sensoriales, son los cambios de
postura de la cabeza y el tronco o de ambos, y los cambios en la dinmica de
la marcha. Otros dficits del mismo tipo (motriz) reaccionan positivamente al
tratamiento con los tradicionales mtodos neuro-rehabilitadores. Sin embargo,
los problemas de rehabilitacin comunicativa o cognitiva ms complejos utilizan
tcnicas ms innovadoras, incluyendo las d integracin mdica,
psicopedaggica o poli especializadas.

Galina Bertyn y Nadeja Alexandrov, de Rusia, presentaron un estudio

longitudinal realizado sobre 591 nios y adolescentes con doble deficiencia
sensorial. Su comunicacin presentaba los resultados del anlisis dela etiologa
de las deficiencias sensoriales, tiempo de deterioro de la visin y audicin, y
panormica de los trastornos neurolgicos y psiquitricos concomitantes y de
las discapacidades para el aprendizaje.

Hanna Siedlecka, de Polonia, inform sobre el Sndrome de Waardenburg

(SW), un trastorno gentico dominante autosmico, caracterizado por la
prdida auditiva sensoneural, distopia cantorum, defectos congnitos de
pigmentacin y de otro tipo, que representa la forma ms habitual de sordera
hereditaria en prvulos. El SW tipo I se caracteriza por la presencia de la
distopia cantorum, mientras que los individuos con SW tipo II normalmente han
localizado cantos. SW tipo III es parecido al SW tipo I pero tambin se
caracteriza por anormalidades msculo esquelticas. La autora present dos
casos de nias con diferentes tipos de SW. El primer caso se clasificaba
clnicamente como un aislado SW tipo I. El segundo como tipo II. En el
segundo caso presentado, la madre y la abuela de la nia padecan Sndrome
de Waardenburg asociado con trastornos psiquitricos. En la documentacin
sobre SW ninguno de los numerosos casos presentados iba asociado con
trastornos psiquitricos.

Bill Wouters, de Holanda, inform de que un creciente nmero de adultos

deficientes visuales que sufrieron daos cerebrales en edades adultas estn
siendo remitidos al centro nacional de rehabilitacin de Holanda het Loo Erf.
Especialmente problemtica es la confusin de diagnstico en el caso de lesin
subcortical. La observacin intensiva de 7 clientes sugiere que la deficiencia
esencial es un trastorno fundamental del procesamiento informativo,
especialmente en la coordinacin de las percepciones y rendimientos. As
pues, la rehabilitacin de los pacientes deficientes visuales con dao cerebral
subcortical ha de ser planificada en emplazamientos especficos, que son
considerablemente diferentes de los emplazamientos para rehabilitacin, as
como de los dedicados a agnosia visoespacial.
Aase Frostad Fasting, de Noruega, hizo una presentacin de los mtodos de
evaluacin neuropsicolgica, y una interpretacin neuropsicolgica de los
problemas de las personas plurideficientes sensoriales; la forma en que estos
mtodos pueden ayudarnos a mejorar nuestra comprensin sobre su
capacidad de aprendizaje, sus posibilidades y limitaciones; las consideraciones
que deben tomarse en cuenta en las evaluaciones, cuando la persona en
cuestin es plurideficiente sensorial. Los estudios de casos ocuparon la mayor
parte de su presentacin, as como la estructura de los servicios. La autora
trabaja en evaluacin psicolgica, como parte del diagnstico, y en
planificacin para la rehabilitacin de personas (nios y adultos) con deficiencia
visual y otras dificultades senso/cognitivas o disfunciones/daos cerebrales.
Tiene experiencia con personas con problemas adquiridos a temprana edad
(problemas de tipo asfixia o posicin fetal) y con daos producidos
posteriormente en conexin con tumores cerebrales, accidente y hemorragia
cerebral.

Christiana Zotou, de Grecia, hizo referencia al Centro de "Comunicacin",

centrndose principalmente en el modo de educar a las personas con
problemas de la visin, as como con otras discapacidades. La rehabilitacin
engloba distintas disciplinas y tratamientos que van desde la enseanza de la
independencia personal hasta la equitacin. El Centro se utiliza tambin para
diagnsticos mdicos.

CONCLUSIN

Al trmino del Seminario se acord mantener esta colaboracin y volvernos a

reunir de nuevo dentro de dos aos, probablemente en Grecia. Mientras tanto,
se mantendr un intercambio entre los servicios de los distintos especialistas.
Todos los participantes en el Seminario estn de acuerdo en la necesidad de
desarrollar una red en relacin con esta importantsima rea. Actualmente
estamos estudiando la forma de tal red que ser presentada en la siguiente
reunin. Hemos esperado a definir la estructura de la red antes de que hayan
sido presentadas las indicaciones de la DBI, lo que de hecho se llev a cabo en
la reunin ejecutiva que precedi a esta Conferencia.

Por ello, estamos ahora en situacin de llevar a cabo nuestras ideas.

En el transcurso de la Conferencia me encantara poder tratar, de manera
informal y con mayor profundidad, los resultados de esta colaboracin con
cualquiera que est interesado en la materia.

Relacin de participantes en el Seminario

Stuart R. Butler, neurlogo,

Burden Neurological Institute, Bristol (Gran Bretaa)

Jerzy Majkowski, neurlogo,

Department of Neurology and Epileptology, Varsovia (Polonia)

Hans M. Borchgrevink, neuropsiclogo, National Hospital University, Oslo

(Noruega)

Patricia Apkarian, psiclogo,

Dept. of Physiology, Erasmus University Rotterdam (Holanda)

Bill Wouters, psiclogo clnico, Het LOO ERF, Apeldoorn (Holanda)

Hanna Siedlecka, oculista,

The Maria Grzegorzewska College, Varsovia (Polonia)

Angeliki Kosma, educadora, Communication Institute, Atenas (Grecia)

Christiana C. Zotou, terapeuta en movilidad, Communication Institute,

Atenas (Grecia)

Galina Bertyn, neurloga,

Institute of Special Education Russian Academy Mosc (Rusia)

Nadeja Alexandrova, psiquiatra,

Institute of Special Education Russian Academy Mosc (Rusia)

Aase Frostad Fasting, psicloga, Huseby Kompetansesenter, Oslo

(Noruega)

Sailer Helbert, neuro-psiquiatra,

Spital der Barmherzigen Bruder, Linz (Austria)

Elida Cangonj, psiquiatra,

Qendra e Zhvillimt Te Femijes, Tirana (Albania)

Rudina Shpuza, psiquiatra,

Qendra e Zhvillimt Te Femijes, Tirana (Albania)

Lillemor Greberg, psiclogo,Orebro (Suecia)

Mogens Jensen, psiclogo, Aalborgskolen, alborg (Dinamarca)

Tatjana Ravnic, pediatra, Pola Hospital, Pola (Croacia)

Patrizia Ceccarani, psiclo educativo, Lega del Filo d'Oro, Osimo (Italia)

William Green, asesor, Lega del Filo d'Oro, Osimo (Italia)

Giuseppe Chiarenza, neurlogo, Rho Hospital, Miln (Italia)

Mario Signorino, neurlogo y fisilogo, Ancona Hospital (Italia)

Franco Angeleri, Neurlogo, Ancona Hospital (Italia)

AYUDAS TCNICAS PARA LA COMUNICACIN

Ann Thestrup, Dinamarca

Me complace mucho disponer de esta oportunidad para hablarles sobre un

tema que me parece muy importante.

He decidido centrarme en 4 reas que considero se desarrollarn y tendrn

una gran expansin en el futuro.

1. AYUDAS AUDITIVAS

2. IMPLANTES COCLEARES

3. ORDENADORES PARA LA COMUNICACIN

4. TELECOMUNICACIN E INTERNET

1. AYUDAS AUDITIVAS

Los resultados perfeccionados y la adaptacin informtica de las ayudas

auditivas facilitan a los usuarios sordociegos de este tipo de ayudas el
aprovechamiento de su audicin residual, independientemente de lo reducida
que sta sea para un mejor reconocimiento del habla y un habla mejor.

Estamos en medio de un cambio de las ayudas auditivas analgicas a la

adaptacin digital de ayudas auditivas, yendo hacia las ayudas auditivas
digitales, que han sido desarrolladas y se encuentran a punto de aparecer en el
mercado. Las nuevas ayudas auditivas digitales tienen un ordenador
incorporado con la capacidad de un ordenador pentium.

Y QU SIGNIFICA ESTO PARA EL USUARIO DE AYUDAS AUDITIVAS?

Las ventajas:

Significa que las ayudas auditivas amplificarn el sonido de modo ms preciso

y con menor distorsin y ruido.

En trminos tcnicos la ayuda auditiva dispondr de una seal mejor con

respecto al ndice de ruido. La ayuda auditiva digital se programar para
distinguir mejor entre habla y ruido de fondo en cualquier entorno y amplificar el
habla y suprimir el ruido.

Las ayudas auditivas pueden adaptarse de forma ms precisa a cada usuario

individual, programndose la ayuda auditiva con relacin a la prdida auditiva
en diferentes frecuencias, ajustndose a la anatoma de la oreja del usuario y a
la forma de la ayuda auditiva.

Las desventajas:
Las nuevas ayudas auditivas sern caras, al menos al principio.

La adaptacin de la ayuda auditiva ser cada vez ms especializada y

requerir un equipamiento caro y sofisticado adems de una formacin
especializada.

Los fabricantes de ayudas auditivas se centran principalmente en las

necesidades del grupo mayoritario de consumidores: las personas con una
prdida auditiva moderada, y es en este campo en el que se espera el mayor
progreso tecnolgico.

2. IMPLANTES COCLEARES

Un pequeo grupo de personas sin audicin residual que pueda amplificarse

con ayudas auditivas tienen otra opcin, el implante coclear.

sta es una operacin que coloca electrodos en el odo interno, que, mediante
el empleo de una tecnologa avanzada, proporciona a la persona una entrada
sensorial que se transfiere a continuacin al cerebro en forma de "sonidos".

Produce "audicin de forma diferente" y requiere mucho entrenamiento y

adaptacin para proporcionar a la persona algo "parecido" a la audicin.

No pueden utilizarlos todas las personas con sordera profunda.

Los mejores resultados se han obtenido en personas nacidas con audicin

normal y que posteriormente la han perdido.

La mayora de las operaciones se han llevado a cabo en personas sordas con

visin, pero algunos pases han experimentado implantes cocleares con
personas sordociegas.

Existen diferentes criterios en cuanto a quin puede beneficiarse de estos

implantes: A.- no tener audicin residual, que pudiera amplificarse mediante
una ayuda auditiva. B.- El implante debera llevarse a cabo lo antes posible
despus de la prdida de audicin. C- La existencia de un buen sistema de
apoyo: familia, amigos, logopedas, apoyo mdico.

D.- Paciencia, ya que el perodo de adaptacin puede ser de hasta dos aos
antes de obtener resultados del implante.

3. ORDENADORES PARA LA COMUNICACIN

A. Basados en la lengua escrita

Los ordenadores personales constituyen hoy en da una de las ayudas tcnicas

ms eficaces para la comunicacin de las personas sordociegas que pueden
leer y escribir texto impreso, escritura ampliada o braille.

Los ordenadores braille se fabrican en diversos tamaos, desde los

ordenadores pequeos de bolsillo a las lneas braille grandes, pero stas son
bastante caras, de ah que el principal problema consista en asegurar la
financiacin para este equipo.

Cualquier ordenador personal estndar puede ser equipado con software que
muestre macrotipo en pantalla y adapte el color y el contraste para las
personas con baja visin.

As pues, qu hay del gran grupo de personas sordociegas que no leen braille
o no disponen de un lenguaje hablado/escrito?.

6. Nivel prelingual

El uso de ordenadores como ayudas de comunicacin est muy extendido para

los nios sordociegos en nivel prelingual con alguna visin y/o audicin. Para
los nios con algo de visin, las salidas grficas del tipo dibujos, smbolos o
animacin resultan muy motivadoras y para los nios con algo de audicin
puede utilizarse alguna salida de habla/sonido.

Puede utilizarse una serie de programas de software, o adaptarse a las

necesidades del nio, pero es cierto que para los padres o el profesor supone
muchsimo trabajo dar con el software adecuado para cada nio individual.

C. Alfabeto manual y sistemas de traduccin a lengua de signos

Gran parte de la investigacin se ha centrado en la traduccin de la lengua de

signos a lengua escrito u oral.

Para los usuarios sordociegos de lengua de signos el resultado de este labor

repercutir en gran medida, pero an queda mucho por hacer.

El desarrollo de un sistema que pueda "comprender" la lengua de signos

requiere enormes recursos, dada su gran complejidad sintctica, gramatical y
de movimiento.

El sistema ha de ser capaz de distinguir movimientos en las tres dimensiones,

adems de abordar la velocidad y la duracin del movimiento.

Los ordenadores modernos tienen la capacidad de hacerlo, y se est

desarrollando el software, constituyendo el mayor reto la descripcin de los
elementos lingsticos y caractersticas distintivas de cada lengua de signos.

D. Interpretacin del habla a texto

El desarrollo en el reconocimiento del habla llevado a cabo por la investigacin

comercial permite esperar que dentro de poco tiempo el deseo de algn amigo
sordociego o mo se convierta en realidad.

En un estudio de necesidades tcnicas para personas sordociegas, le ped que

me describiera el aparato que le gustara que alguien inventara. Su respuesta
fue :

"Sera estupendo si pudiera comunicarme fcilmente con cualquier persona

que quisiera. Las personas deberan ser capaces de utilizar su voz para
comunicarse con las personas sordociegas, una mquina debera convertirlo
simultneamente al braille y ofrecer adems informacin sobre la expresin no
verbal del hablante. La mquina tambin debera ser capaz de entender la
lengua de signos y convertirlo a braille".

4. TELECOMUNICACIONES

Los sistemas basados en ordenador anteriormente mencionados para usuarios

de braille, lectores de macrotipo y usuarios de lengua de signos pueden
utilizarse en principio para las telecomunicaciones, conectando sencillamente
un ordenador y el dispositivo relevante a un mdem, a una lnea telefnica y a
un programa de comunicacin permitiendo que la persona sordociega se
comunique directamente con cualquier persona que disponga del equipo
necesario.

Los servicios en telecomunicaciones para las personas sordociegas varan

considerablemente de un pas a otro, desde no disponer absolutamente de
ningn servicio a los servicios ms novedosos, como son los que proporcionan
a los usuarios sordociegos todo el equipo necesario para la telecomunicacin,
tarifas telefnicas reducidas, formacin inicial y continua en el uso del sistema;
puede utilizarse un servicio de centralita para llamar a las personas que tienen
un telfono de voz.

INTERNET

El paso que va de la comunicacin uno-a-uno a la comunicacin a mayor

escala para las personas sordociegas es pequeo. El equipo consiste en el
mismo acceso aadido a un servidor. El servidor puede formar parte de un
sistema de tabln de anuncios, BBS (Bulletin Board System) o un proveedor de
Internet. Un sistema de tabln de anuncios permite al usuario sordociego
comunicarse por escrito con cualquier otro usuario o grupo de usuarios
conectado a ese sistema.

El paso final es una conexin a Internet que permite a la persona sordociega

entablar comunicacin con cualquier persona en el mundo que disponga de
una direccin en Internet. Y esto ya es algo habitual para muchas personas
sordociegas.

Esta comunicacin es probablemente la nica comunicacin directa posible

para un nmero determinado de personas sordociegas, pero tambin ofrece a
los profesionales y padres muchsimas oportunidades.

Internet dispone ahora de un amplio abanico de recursos en el mbito de la

sordoceguera: listas de direcciones, grupos de asesoramiento, servicios de
informacin, grupos de discusin...
Y para aquellos que an no tienen acceso a Internet, les sugiero que descubrir
el mundo/la palabra juntos ser mucho ms fcil con un acceso Internet. El
mundo se hace ms pequeo.

Por consiguiente, parece que cuando se trata de sordoceguera la respuesta

parece ser tecnologa. No es del todo as.

Hemos de comprender que la tecnologa sigue siendo cara. En algunos pases

es muy difcil obtener financiacin para las personas, familias, instituciones y
organizaciones.

Para utilizar plenamente la tecnologa moderna se requiere mucha educacin y

formacin e incluso quizs debamos desarrollar nuevas formas de pensar y
nuevas formas de organizar el trabajo, la educacin, la comunicacin, la
informacin, la vida diaria y las actividades del tiempo libre.

No vamos a pasar de la noche a la maana a la sociedad de la informacin.

Adems, no todas las necesidades de comunicacin de las personas

sordociegas pueden satisfacerse por medio de ayudas tcnicas, por muy
avanzadas que estn.

Cuando contemplamos el desarrollo de la tecnologa moderna, cabe destacar

que la mayora de sta est trabajando en pro de una imitacin tecnolgica de
las capacidades que tiene el cerebro humano desde el nacimiento, imitando la
visin, audicin, movimiento, integracin de los sentidos, almacenamiento de
los "hechos", habilidades cognitivas, razonamiento, y creo que por mucho que
intentemos imitarlo, el cerebro humano siempre ser superior a cualquier
sistema informtico.

Esto me lleva al final de mi presentacin y a la primera conclusin: por muy

sofisticada que se torne la tecnologa y por muy elevado que sea el nivel de
independencia alcanzado por una persona sordociega mediante la tecnologa
de la comunicacin, en muchas situacin la mejor ayuda para una persona
sordociega seguir siendo otra persona.

Mi segunda conclusin es para todos los profesionales y padres que an no

han comprado una entrada para el "Pas de la Informtica". A algunos de Uds.
les he odo decir: "No me interesan los ordenadores, tengo una secretaria."
Bueno, el ordenador no es una mquina de escribir, no es un fax, no es una
mquina que conteste a las preguntas, no es un televisor, no es una
enciclopedia, no es una biblioteca. Es todas esas cosas y mucho ms. Quizs
sea su entrada para descubrir el Mundo/la Palabra en un futuro cercano.

Muchas gracias.
NUEVAS ETIOLOGAS

Malcolm Matthews,
Reino Unido

Las causas de la sordoceguera y la naturaleza de sta estn cambiando.

Anteriormente, en esta misma Conferencia, nos centrbamos en la poblacin
de personas ancianas y en el elevado nmero de ancianos o muy ancianos que
contraen la sordoceguera. Yo ahora me voy a centrar en los nios y adultos
ms jvenes y en las causas de su sordo-ceguera, en base a los datos del
Reino Unido.

Causas de la sordoceguera

GRFICO 1 - Este grfico refleja las causas de la sordoceguera de las 770

personas que, o bien ellas o sus familias, proporcionaron informacin para una
base de datos de Sense. Habra que ser cautos a la hora de extraer
conclusiones de tales datos, ya que se trata de una muestra de personas
autoselectiva. No incluye muchos nios de menos de 5 aos, ni personas
ancianas.

En 70 personas, no existe causa conocida. La principal causa conocida es la

rubola (294 personas), seguida del Usher (169), trauma cerebral (57),
enfermedades de tipo gentico (37), prematuridad (34), meningitis y encefalitis
(24), CHARGE (15) e infeccin vrica (12). nicamente la sordoceguera de dos
personas se deba a accidentes sufridos. 53 personas con una causa conocida
no entraban en esas categoras y slo un pequeo nmero de personas tienen
esa causa concreta.
La categora de causas genticas conocidas incluye tambin un elevado
nmero de distintas enfermedades genticas, siendo una sola o un pequeo
nmero de personas los que tienen una enfermedad concreta. En total, hay 86
causas distintas en la base de datos.

GRFICO 2 - Este grfico refleja una muestra de 1567 personas que, o bien
ellas o sus familias, proporcionaron informacin para una base de datos de
Sense. Incluye algunas personas con una nica deficiencia sensorial y
discapacidades adicionales, cuyas necesidades de servicios son similares a las
necesidades de la persona sordociega congnita. No se incluyen nios de
menos de 4 aos. El diagrama refleja algunas de las categoras y clasifica a las
personas por grupos de edad. En la parte delantera figuran las edades entre 5-
9 aos y luego de 10-14 y yendo hacia atrs, las de ms de 45 aos en la zona
del fondo. A partir de este diagrama se puede llegar a tener una impresin
sobre la forma en que la poblacin va cambiando con el tiempo. En la izquierda
puede verse que la mayora de las personas con sndrome de rubola
congnita tienen edades entre 20 y 30 aos, y que la poblacin est
disminuyendo en los grupos de menor edad; esto se explica posiblemente
como una muestra de cmo est descendiendo el nmero de personas con
rubola a consecuencia de la inmunizacin.

A continuacin figura el Usher, representado por varios nios, pero las cifras
aumentan gradualmente y el grupo ms numeroso es el personas de ms de
45 aos; quiz deba atribuirse esta circunstancia a que el Usher no haya sido
diagnosticado hasta la edad adulta.

Despus, las enfermedades genticas conocidas en donde, como se puede

ver, hay algunas personas de ms edad pero un nmero ms significativo en el
grupo ms joven; mi opinin es que aqu se reflejan las enfermedades
genticas como nuevo grupo de personas sordociegas o, al menos, nuevo
grupo para nosotros.
La prematuridad es tambin en concreto una causa en nios ms pequeos y
esta nueva categora quiz pueda ser atribuida a los nios de bajo peso que
sobreviven al nacimiento debido a los avances en la prctica sanitaria, cuando
unos diez aos atrs hubieran muerto.

La siguiente es el trauma cerebral, donde de nuevo vemos un incremento en el

grupo de los ms jvenes. De igual modo, en el grupo de otras causas
conocidas hay muchsimas personas dentro de los tramos de edades inferiores,
pero menos en grupos de ms edad.

Causas de la sordoceguera

Finalmente, en la categora de causa desconocida las cifras son ms elevadas

entre los grupos de los ms jvenes.

Concluir con esto diciendo que se aprecia una disminucin en el nmero de

personas nacidas con rubola y a la vez un incremento en el nmero de
personas que presentan una gran variedad de causas diferentes, tanto
conocidas como desconocidas, incluyendo causas genticas. Tambin tenemos
ahora un considerable nmero de nios con sordoceguera producida por
prematuridad.

El ao pasado, David Brown, del Centro de Familia de Sense en Ealing, realiz

un anlisis de las causas de la sordoceguera en 100 nios pequeos entre
cuatro meses y seis aos y medio. Su informe ha sido publicado en Talking
Sense.

CAUSA DESCONOCIDA 24 nios

29 CAUSAS DISTINTAS: 74 nios

Prematuros 12 nios

Trauma de nacimiento o axfisia 8 nios

Sndrome CHARGE 7 nios

Citomegalovirus 5 nios

Meningitis 5 nios

9 Sndromes distintos

7 anormalidades cromosmicas distintas

GRFICO 3 - David observ que el grupo ms numeroso de nios (26) no

padeca causa conocida. Otras 29 causas distintas se descubrieron en los 74
nios restantes. Entre stas figuraban la prematuridad (12), traumas de
nacimiento o asfixia (8), Asociacin CHARGE (7), citomegalovirus (5), y
meningitis (5). Haba 9 sndromes diferentes entre los que se incluan el
sndrome de rubola (2), de grito del gato, de ojo de gato, Goldenhar, de
Noonan, y Pallister Killian. Haba siete anormalidades cromosmicas raras v
distintas identificadas.

25 ANOMALAS DISTINTAS

Hipertona severa 54 nios

Epilepsia 45 nios

Problemas de alimentacin severos 43 nios

Defectos de corazn 18 nios

Hidrocefalia 10 nios

Hernia 5 nios

Atresia coanal 4 nios

Fisura del paladar 3 nios

GRFICO 4 - Dentro de cada grupo se encontraron 25 anomalas distintas

identifica-das. Adems de deficiencia visual y auditiva, haba hipertona grave
(54 nios), epilepsia (45), graves problemas de alimentacin (43), defectos del
corazn (18), hidrocfalo (10) y hernia (5).

La mayora de los nios estudiados por David tenan 3 4 anomalas

identificadas (58 nios). 35 de ellos tenan entre 5 y 9 anomalas y slo 7
figuraban como afectados nicamente por dificultades visuales y auditivas.

Por lo tanto, podemos ver que la nueva etiologa de la sordoceguera puede

describirse como [afeccin] que conlleva un incremento en el nmero de
distintas causas y enfermedades as como, probablemente, un aumento en el
nmero de nios con anomalas mltiples.

David Brown ha escrito sobre las implicaciones de esta situacin en los

siguientes trminos:

"El aumento en la incidencia y gravedad de la discapacidad mltiple significa

que cada aspecto de la vida y el aprendizaje resulta un reto mayor tanto para
los propios nios como para las familias y los profesionales que con ellos se
relacionan".

Es necesario trabajar a un ritmo ms lento y ahora es mucho ms difcil

predecir la evolucin. La gran variedad de necesidades y estilos de aprendizaje
significa que la evaluacin y los programas educativos han de ser individuales.
Debido a la naturaleza de algunas de las enfermedades y al aumento de
necesidades sanitarias, los profesionales y las familias han de estar
familiarizados con las distintas tcnicas mdicas y paramdicas. David describe
otros importantes factores en el caso de algunos nios, como el hecho de tener
una precaria salud general, los efectos de la hospitalizacin, efectos colaterales
de la medicacin, falta de movilidad, graves problemas de alimentacin, colitis
crnica, deficientes esquemas de sueo y cansancio.

Las implicaciones de estos cambios para los profesionales que trabajan en el

campo de la sordoceguera y la deficiencia multisensorial son enormes, e
incluyen cambios en la prctica, evaluacin de los profesionales, uso de los
equipos, entorno fsico e implicacin de otros numerosos profesionales de
distintos campos. Este es el reto al que nos enfrentamos ahora aquellos de
nosotros "implicados" con los nios de menor edad, y al que pronto se vern
enfrentados quienes trabajan con los adultos ms jvenes.
ASPECTOS SOCIALES:

DIFERENCIAS INTERCULTURALES ENTRE NIOS

SORDOCIEGOS

Inger Redbroe,
Aalborgskolen Dinamarca

Durante los ltimos cuatro aos he participado en un programa de desarrollo de

personal en frica Oriental. He tomado parte en la capacitacin en servicio y en
los talleres para profesores en programas recin iniciados para nios
sordociegos. La mayora de mis experiencias se refieren a mi trabajo en
Uganda. Me gustara compartir con Uds. algunos aspectos aprendidos durante
mi estancia en frica.

El estudio de las diferencias culturales en el desarrollo social puede acercarnos

y aportarnos algunas ideas de cmo los nios sordociegos pueden
desarrollarse socialmente de un modo ms natural.

Con esto quiero decir que la cultura africana quizs est ms cercana al
entorno natural para los nios sordociegos que los entornos que encontramos
en los llamados pases desarrollados.

ESTAS SON ALGUNAS DE MIS EXPERIENCIAS:

Lo primero que llam mi atencin al trabajar con nios sordociegos en Uganda

fue que todos los nios, pese a la ausencia de servicios significativos en el
pasado, parecan entablar fcilmente contacto incluso con extraos. Todos
disfrutaban y preferan la unin social. No he conocido ni un nio con la
llamada defensividad tctil. Varias veces he experimentado interaccin
espontnea entre iguales con nios sordociegos a un nivel que no es habitual
en nuestros pases. He visto a algunos nios rubelicos actuar juntos en el
juego, en las tareas prcticas como guisar, traer agua y lavar, no por el hecho
de obligarles a ello, sino porque ellos mismos tomaban la iniciativa de jugar y
trabajar juntos.

Entablar contacto con nios sordociegos, hacer que utilicen sus manos a modo
de odos y ojos y hacer que no slo interacten con compaeros
videntes/oyentes sino tambin con sus semejantes son algunos de los
principales objetivos de intervencin de todos los servicios de sordoceguera del
mundo. Como todos nosotros sabemos esto es muy difcil de lograr, incluso
cuando disponemos de buenos servicios y programas para bebs y nios en
edad escolar. A qu se debe que algunos nios africanos parezcan desarrollar
de forma natural estas habilidades?.

No soy capaz de dar respuesta a todas estas preguntas. Pero, he llegado a

algunas conclusiones a partir de lo que he aprendido observando el modo en el
que interactan las madres y los bebs en frica, y a partir de la bibliografa
sobre la investigacin transcultural en la interaccin temprana.
AQU MIS SUGERENCIAS A ALGUNAS PREGUNTAS:

En Uganda, una madre lleva a su hijo sobre la espalda hasta que es capaz de
andar. Este estrecho contacto corporal que sigue al mismo tiempo los
movimientos y el ritmo del cuerpo de la madre, es mucho ms esencial para la
interaccin temprana que la experiencia cara a cara en nuestras culturas. El
contacto fsico, en el que la madre reacciona de forma instintiva a la actividad
de su hijo es ms importante que la mirada ocular y los intercambios verbales.
Adems, las personas africanas se mueven y actan de un modo muy rtmico y
diferenciado, por lo que en la cumbre de una cultura en la que el tacto y el
movimiento son esenciales, esto ha de tornar al nio sordociego menos
discapacitado en su interaccin social temprana que en una cultura donde la
audicin y la visin se hacen cargo de los modelos de interaccin bsicos.

Otro sentido que desempea una funcin principal para los nios sordociegos
es el olfato. Al trabajar con nios sordociegos es evidente que el olfato
desempea una funcin importante y se utiliza mucho para la identificacin de
personas, lugares y objetos. Esto no es diferente para un nio de un pas
europeo. Lo que es diferente en frica es que los olores estn por doquier, son
fuertes y son fiables. No se lavan con detergente o sustituyen por perfume los
olores de los compaeros ni del entorno fsico.

Cuando los nios africanos pueden andar, con mucha frecuencia los hermanos,
otros miembros familiares y las muchachas se hacen cargo de ellos. Los
padres no suelen jugar con sus hijos, ms bien dan instrucciones de cmo
abordar las habilidades de la vida diaria y llevar a cabo las obligaciones
necesarias dentro de la familia de un modo muy prctico. Las personas
encargadas del cuidado muestran la realizacin de las tareas sin emplear
mucha informacin verbal sino ms bien mostrando el modo de hacer las cosas
con dibujos cuando el nio pasa a hacerse cargo de esa tarea. Esto se hace de
un modo en el que el tacto y el movimiento son esenciales. Algunos de los
nios sordociegos africanos que he conocido han aprendido de este modo
muchas habilidades tiles, por ejemplo, trenzar cuerdas, confeccionar vestidos,
etc. sin intervencin externa.

Es evidente que ste es un modo de enseanza muy natural tambin para los
profesores africanos y que el contacto con el cuerpo de las personas
videntes/oyentes es un modo de aprendizaje mucho ms aceptable que el
existente en la mayora de nuestras culturas. Para el profesor resulta ms
inusual y extrao el que se deba ensear a los nios sordociegos a jugar para
que desarrollen la comunicacin y que el juego desempee una funcin
importante en la enseanza de un programa escolar.

De algn modo, cuando veo moverse e interactuar a los nios sordociegos

africanos, pienso a menudo que en cierto sentido tienen manos adicionales,
pues frecuentemente andan descalzos. Sus pies desempean una funcin
importante en la orientacin, en el inicio y la conservacin del contacto, en la
exploracin e identificacin de personas.

Otro factor es que todo el cuerpo de los nios sordociegos no se cubre con
ropas gruesas como cubrimos nuestro cuerpo, al menos en los pases
nrdicos. Obtienen mucha ms informacin corporal de las vibraciones,
corrientes de aire y el tacto que los nios sordociegos nrdicos.

Estas son algunas de las cosas que he aprendido en frica y que me hacen
preguntarme: es posible aplicar algunas de las condiciones ambientales de
las que se aprovechan los nios sordociegos africanos a nuestras culturas
europeas?, qu tipo de rituales tienen las madres africanas y sus hijos? y
podemos adaptar algunas de las estrategias que utilizan a nuestras culturas?.
Estoy convencida de que debe de haber ms aspectos de otras culturas que
podemos aprender.

Mis experiencias en frica han hecho que me diera cuenta de la importancia

que tiene el que los expertos en sordoceguera que se adentran en otras
culturas para apoyar la intervencin temprana y los programas escolares sean
conscientes de estos hechos, aprendan de ellos y primero y sobre todo los
acepten y respeten.
NUEVOS MODELOS EDUCATIVOS

Pilar Gmez Vias

Coordinadora del Mdulo de Atencin Educativa a Personas Sordociegas
ONCE

Deben apoyarse en las teoras ms actuales desarrolladas sobre

comunicacin y lenguaje y por tanto tener en cuenta:

La interdependencia entre la actividad cognitiva, comunicativa y lingstica.

La importancia de las caractersticas del habla dirigida a la persona

sordociega.

Necesidad de conocimiento de las reglas para la debida utilizacin del

lenguaje en un contexto determinado.

La importancia del papel del contexto especialmente del contexto social.

Considerar la posibilidad de diferentes modalidades educativas segn las

caractersticas y necesidades de cada persona sordociega (nio, joven,
adulto):

Atencin en el hogar.

En centro especfico.

Integrados en otros centros.

Centros de da.

Programas especficos transitorios.

Contemplar el desarrollo de diferentes niveles de programa:

Programa de Atencin Temprana,

dirigido a nios de 0 a 3 aos.

Programa de inicio de la comunicacin,

dirigido a personas sordociegas, nios, jvenes o adultos que encontramos en

las primeras etapas comunicativas.

Programa Educacional de Bajo Nivel de Funcionamiento,

dirigido a nios, jvenes y adultos de quienes se estima que su comunicacin

quedar limitada a aspectos bsicos, por no alcanzar lo que Brunner y Kayke
llaman "motivacin cognitiva". Se concretar un trabajo en desarrollo de la
comunicacin y habilidades bsicas.
 Programa Educacional Nivel Medio de Funcionamiento,

dirigido a nios, jvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo

cognitivamente (por las cosas y las personas), capaces de generar estrategias
para la resolucin de problemas y de llevar una vida semindependiente.

Programa Educacin de Alto Nivel de Funcionamiento,

dirigido a personas sordociegas sin otro lmite cognitivo que el derivado de la

propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolucin de problemas
e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una
enseanza normalizada con las ayudas necesarias.

Educacin de adultos,

El objetivo de la educacin de sordociegos adultos es proporcionar, dentro de

una atencin especializada recursos y competencias a las personas
sordociegas adultas para mejorar su calidad de vida.

Es fundamental tener en cuenta la inclusin de las ayudas tcnicas apropiadas

en funcin de las caractersticas de la persona sordociega y las necesidades de
cada nivel de programa.

Tener en cuenta un perfil "tipo" para los profesionales que trabajan con
personas sordociegas, por ejemplo:

Titulacin acadmica adecuada al puesto a desempear.

Estar formados especficamente y motivados para el trabajo con personas

sordociegas.

Poseer conocimientos sobre sordoceguera, que les permitan comprender las

implicaciones de esta discapacidad a nivel de comunicacin, acceso a la
informacin, relaciones sociales y vida independiente.

Poseer conocimientos de la lengua de signos, del sistema dactilologa) y si

es posible de otros sistemas alternativos de comunicacin para que puedan
comunicarse eficazmente con las personas sordociegas.
Tolerar con facilidad el contacto fsico (dado que la comunicacin se realiza
fundamentalmente a travs del tacto).
Tener sensibilidad, capacidad de observacin y habilidad para contactar con
la persona sordociega y ganar su confianza.

Conocimiento y capacidad para controlar conductas inapropiadas, sin perder

la confianza en las posibilidades de la persona.

Habilidad en la bsqueda de diferentes formas de proporcionar informacin

ordenadamente para facilitar la asimilacin de la realidad.

Contemplar una forma de organizar los campos de trabajo y profesionales

La intervencin con este colectivo debe realizarse casi siempre de manera
prcticamente individual o con una ratio muy pequea. La actuacin de los
profesionales debe ser, por tanto, muy coordinada, por lo que deben tener una
buena capacidad de trabajo en equipo.

Los profesionales, los servicios y la forma de actuacin deben encajar como las
piezas de un puzzle, de forma que, separados por campos de actuacin o
juntos, formen un todo coherente que garantice a la persona sordociega la
posibilidad de formarse una imagen global del mundo

Tener en cuenta diferentes campos de actuacin

Como consecuencia de la competencia global de la atencin integral a toda la

poblacin sordociega espaola se perfilan cinco campos fundamentales de
actuacin en relacin con la misma:

Las personas sordociegas (nios, jvenes y adultos).

La familia y el entorno social en el que interactan.

Los profesionales que intervienen con esta poblacin en los distintos campos.

Las instituciones que deben dar soporte a sus necesidades.

Investigacin y bsqueda de nuevos recursos e infraestructuras.

Utilizar una metodologa de intervencin que tenga en cuenta:

Nuestra metodologa de intervencin con personas sordociegas se apoya en

los siguientes principios bsicos:
1 - Cada persona sordociega es nica, por tanto antes de iniciar nuestra
intervencin, debemos analizar exhaustivamente:

Origen de la sordoceguera. Etiologa y momento de aparicin.

Tipo y grado de prdida auditiva. Tipo y grado de prdida visual.

Si existen o no dficits asociados.

Desarrollo y momento cognitivo y comunicativo en que se encuentra.

2.- Cada programa de intervencin debe considerar cuidadosamente las

caractersticas individuales.

3. - La persona sordociega debe construir sus esquemas de conocimiento a

travs de la experiencia y en este proceso necesita guas (1) que, facilitndole
la construccin de aprendizajes significativos, le ayuden a establecer relaciones
entre lo que est experimentando, el conocimiento que se deriva y la
experiencia y conocimientos previos.

4.- El tacto es el canal esencial para la recepcin de estmulos. Toda

experiencia debe ser presentada de forma que pueda ser percibida a travs de
este sentido.

5.- Los guas deben utilizar un sistema de comunicacin que sea con toda
seguridad perceptible para el nio, por tanto, que tenga el tacto como soporte
de entrada.

6.- La imitacin es un aspecto fundamental a tener en cuenta en el desarrollo

de la comunicacin, y es importante considerar que el ciclo imitativo entre
adulto y nio debe comenzar en el nio.

7.- La lengua de signos, adaptada a la recepcin tctil, adecuado su uso al

nivel madurativo del nio, es el sistema de comunicacin idneo (la lengua oral
puede y debe ser utilizada paralelamente).

8.- Cada accin desarrollada por el nio, a la que se pueda dar un sentido
intencional (independientemente de que lo sea o no) debe obtener una
respuesta coherente.

9.- Las personas que intervienen como guas en el proceso de desarrollo de

conocimientos de una persona sordociega tienen que trabajar perfectamente
coordinados para lograr que la actividad educativa y la recepcin de estmulos
se prolongue ordenadamente a lo largo de todo el da.

10.- Los guas deben conocer las implicaciones generales que una prdida de
audicin y visual conjunta determinan y las caractersticas particulares de la
persona con quien trabajan, tomarse el tiempo necesario para ganar su
confianza, adaptndose a sus caractersticas y saberse responsables de
transmitirle la informacin sobre cuanto acontece a su alrededor de manera
ordenada a travs del sistema de comunicacin adecuado.

11.- Las actividades y los intercambios comunicativos deben realizarse,

siempre que sea posible, en un contexto real. Cuando el contexto deba ser
simulado deber contemplar las caractersticas principales del contexto real.

12 - Cada actividad desarrollada debe ser motivante, para ello es necesario

descubrir y apoyarse en los intereses de la persona sordociega y, partiendo de
ellos, proponer la experiencia y ensearle a explorar.

13.- El orden en la secuencia de realizacin de la actividad, del lugar, la

estructuracin de los momentos en que se realiza y la consideracin sobre la
coherencia entre actividad a desarrollar y lugar en que se realiza, son aspectos
fundamentales que deben ser tenidos en cuenta en todo programa para
favorecer la anticipacin.

14.- Cada programa desarrollado debe descansar en un modelo amplio que

centrado en las capacidades, intereses y necesidades de cada persona
sordociega, asegure que los profesionales que intervienen en el programa y la
familia o personas que directamente atienden a la persona sordociega,
compartan los mismo objetivos.

15.- Los programas deben ser activos, conseguir dar sentido a cada momento y
considerar diferentes reas de trabajo.

16.- El ambiente de intervencin debe ser relajado fsica y funcionalmente para

conseguir una atmsfera clida que favorezca un enfoque positivo para encarar
la vida.

17.- El ritmo de desarrollo del programa, los momentos de trabajo y el lugar

donde se desarrollan deben ser flexibles en funcin de los objetivos, pero sin
olvidar en ningn momento los aspectos en ellos contenidos.
AYUDAS TCNICAS PARA LA ORIENTACIN Y MOVILIDAD DE
PERSONAS SORDOCIEGAS

Beatriz Arregui Noguer, Tcnico de Rehabilitacin Bsica ONCE

Soy Tcnico de Rehabilitacin Bsica y trabajo las reas de Orientacin y

Movilidad y Habilidades de la Vida Diaria dentro de la ONCE, especficamente
con personas sordociegas.

Para realizar esta exposicin elaboramos una encuesta con preguntas sobre
Orientacin , Movilidad y Comunicacin de las personas sordociegas en la
calle, y la enviamos a diferentes centros que trabajan o estn relacionados con
las personas sordociegas. Quiero agradecer la respuesta a aquellas personas
que nos contestaron (1). Con la informacin que nos han proporcionado y la
que nosotros poseamos hemos podido elaborar los siguientes resultados.

Las ayudas tcnicas pueden servir de apoyo en los desplazamientos de

personas sordociegas. Algunas personas obtienen beneficio directo de las
ayudas tcnicas cuando, siendo independientes en sus desplazamientos y
comunicacin con el pblico, pierden algo de visin y audicin. En estos casos,
utilizando ayudas para la audicin como audfonos y para la visin como
diferentes ayudas pticas, su nivel de autonoma puede mantenerse en
bastantes entornos. Van a poder escuchar una respuesta de su interlocutor en
ambientes tranquilos, ver con un telescopio el nombre de una calle, estudiar la
ruta a seguir, mirando el plano con una tele-lupa en casa, leer con una lupa la
tarjeta de comunicacin que desea mostrar, etc..

Recientemente tuvo una buena acogida la presentacin del audfono Senso de

Widex, que hace un anlisis digital de la informacin sonora, resaltando la voz
sobre el resto de la informacin ambiental. Esto puede ser una ventaja para la
comunicacin en la calle, pero es posible que afecte a la orientacin espacial
en algn momento. Al ser un producto muy nuevo, no se han hecho estudios
por el momento sobre este aspecto.

El profesor Van Dijk, del Instituto para Sordos de Holanda, indica que han
ideado un programa de entrenamiento especial para personas sordociegas con
Implante Coclear, que produce sonidos monitorizados por ordenador para
entrenar a la persona en el reconocimiento de diferentes sonidos ambientales y
aprender a reaccionar ante ellos.

Las personas sordociegas cuyo cambio de situacin visual y/o auditiva es ms

drstico, as como los nios y jvenes sordociegos congnitos, van a necesitar
un entrenamiento en Orientacin y Movilidad, previo al uso de cualquier
instrumento.

Las adaptaciones para informar detalladamente del entorno, consisten en

muchos pases en planos o maquetas con la informacin sensorial ms
relevante. Soledad Luengo, coordinadora de los Tcnicos de Rehabilitacin
Bsica de la ONCE, (Espaa), considera de gran ayuda para la orientacin en
espacios interiores las bandas tctiles y con color, as como favorecer la
iluminacin y el contraste entre elementos.

Existen en el mercado diferentes cajas de materiales para la elaboracin de

plantillas de planos de thermoform en relieve, como son "Eurokit" y "Normak".

Tambin se utilizan mquinas como el Horno Fuser, que permiten obtener

rpidamente planos en relieve de zona, partiendo de un dibujo. Con la mquina
es necesario emplear un papel microcapsulado que reacciona al calor.

Existen aparatos que facilitan la orientacin en el espacio, por la deteccin de

obstculos y huecos en un itinerario conocido, mediante vibracin. De este tipo
encontramos el "Mowat Sensor", que utilizan las profesoras de O. y M. Christin
Thompson y Dorra Bent, en la Escuela Perkins de EE.UU. Tambin "Body
Guard", fabricado por RTB de Alemania, del que nos ha informado Daniela
Nischik, del Centro Oberlinhaus, de Alemania. Por ltimo el que utilizamos en
Espaa, "Walk mate".

Tambin puede utilizarse para facilitar la orientacin en entornos regulares la

brjula Silva, fabricada en Suecia.

Como ayuda para la movilidad se utiliza preferentemente el bastn blanco,

variando el modelo y tipo de contera. En algunos pases utilizamos la contera
giratoria, y en otros una contera en forma de bola ancha. Algunas personas
utilizan perros-guas. En ningn lugar de los que han respondido a la encuesta
se utiliza los bastones con ayudas electrnicas incorporadas, como el bastn
lser.

Existen diferentes sistemas para facilitar la comunicacin en la calle entre

personas sordociegas y personas oyentes y videntes que no conozcan su
cdigo habitual de comunicacin:

En la mayora de los pases utilizamos las tarjetas preescritas como medio

rpido de indicar una necesidad, como cruzar la calle, pedir que le acompaen
hasta un lugar conocido, indicar el nmero de autobs o el lugar de bajada.

Otro medio barato y eficaz para las personas que conservan algo de visin es
la escritura en una libreta con rotuladores de punta gruesa.

Tambin se utilizan tablillas con el alfabeto en maysculas o combinndolo

con el braille, emitiendo y obteniendo la informacin a travs del deletreo de
palabras en la tablilla, como la fabricadas por la UTT de la ONCE en Espaa, o
la House Press de la Escuela Perkins de EEUU.

Grzegorz Kozlowski de Polonia1 explica que en su pas utilizaron unas

pizarras de plstico, en las que se indicaba con letras grandes diversas
peticiones tales como ayuda para cruzar la calle, cmo dirigirse a un lugar
determinado o cul es el precio de determinados productos. Tambin estaba
unido a la pizarra un rotulador de tinta lavable con el fin de que su interlocutor
respondiera al lado de la pregunta.
 Un aparato mecnico, conocido y utilizado por casi todos los pases es el
"Telletouch", que permite la comunicacin receptiva a la persona sordociega,
pero no expresiva.

Los sistemas electrnicos de comunicacin "Liberator" y "Alpha Smart" se

utilizan en la Escuela Perkins de EE.UU.

Los aparatos "Block Letter Comunicator" y "Screen Braille Communicator",

fabricados por "Lagarde" de Holanda, son utilizados por Ans Huvenaars en el
Centro Kalorama de Holanda as como el profesor Van Dijk del Instituto para
Sordos del mismo pas. Permiten la comunicacin expresiva y receptiva de
personas sordociegas, obteniendo la informacin mediante la lectura de las
letras en una pantalla de cristal lquido o la emisin en braille.

Jos Antonio Muoz, de la UTT de la ONCE, considera como medios

informticos disponibles en la actualidad para la comunicacin expresiva de
personas sordociegas el "PC Hablado con la lnea Eco Braille 20" que es un
ordenador porttil con sntesis de voz y lnea braille, fabricado por dicho centro.
Tambin el "Braille Lite", con la misma funcin.

Kirsti Toivonen de la Asociacin Finlandesa de Sordociegos nos indica que en

su pas tambin utilizan como medio de comunicacin el ordenador porttil con
lnea braille o programa de caracteres ampliados.

IDEAS PARA EL FUTURO:

Soledad Luengo de la ONCE, considera de gran importancia tender a la

normalizacin, si no mundial, al menos dentro de cada pas, tanto de texturas
indicadoras en el suelo como de los smbolos utilizados en la elaboracin de
planos en relieve. En el congreso Europeo de Bruselas de 1983, se lleg al
compromiso por parte de todas las organizadones de ciegos participantes, de
usar smbolos estandarizados para la elaboracin de planos. Tambin se
acord continuar con el estudio y realizar otro congreso que nunca se ha
llegado a producir.

As mismo, consideramos necesario que los ayuntamientos de las ciudades

obliguen a utilizar las mismas texturas para indicar las zonas de cruce peatonal,
las salidas de garaje, etc., con el fin de evitar el caos de informacin tctil
existente en la actualidad en muchos lugares.

Respecto a los audfonos, es necesario que mejore la tcnica de los altavoces

transmitiendo frecuencias superiores a 7000 hz, para aquellas personas que
conservan en su resto auditivo frecuencias ms altas. Esto les permitira
localizar los huecos y orientarse mejor.

Una investigacin interesante sera estudiar el modo en que una persona

sordociega pueda conocer su localizacin en el espacio. Jos Antonio Muoz
de la UTT de la ONCE (Espaa), indica la existencia del Sistema de
Localizacin Geogrfica (GPS), que se utiliza en los ralis de coches, que
permite conocer la localizacin en el espacio, pero el margen de error es de 20
metros, que es una variacin importante en la orientacin espacial. Consiste en
un aparato emisor y receptor que enva la seal a un satlite, y ste la devuelve
con las coordenadas a una base de datos, indicando la calle y el nmero donde
se encuentra. No est adaptado para personas ciegas, pero se podra utilizar
con ordenador porttil y lnea braille.

Los avances en los ltimos aos en la informtica para que las personas ciegas
puedan acceder a entornos grficos, como el proyecto PC ACCESS de
Canad, nos permite pensar que en un futuro no muy lejano se podr percibir
en relieve, a travs del tacto, la distribucin de las calles utilizando los
programas de ordenador de los planos de las ciudades.

Otra ayuda para la comunicacin de personas sordociegas que poseen algo de

visin, pero que no dominan la lectoescritura en tinta, sera trasladar los
cuadernos de comunicacin que muchos utilizan en la actualidad a un
ordenador porttil con sntesis de voz. En l se recogeran las situaciones
comunicativas ms frecuentes de esa persona, acompaadas de smbolos o
dibujos que le permitiera saber lo que est indicando. Tambin se podra incluir
por temas las imgenes de los artculos que pueda necesitar comprar.

En muchos pases las personas sordociegas prefieren utilizar los guas-

intrpretes para sus desplazamientos y comunicacin en la calle, ya que
pueden obtener una informacin completa. Pero hay otras ocasiones en las
que pueden desear desplazarse de forma autnoma en los trayectos que
realizan con frecuencia. Para estos casos, el uso de ayudas tcnicas les puede
ser de utilidad. Dependiendo de si conserva o no un remanente visual y
auditivo, es necesario en muchos casos que la persona reciba previamente un
entrenamiento, tanto en Orientacin y Movilidad, como en estrategias de
comunicacin con el pblico. Algunas personas sordociegas, si no tienen la
oportunidad de aprender de forma gradual cmo, dnde debe usar las ayudas
tcnicas y para qu situaciones le sirven, su uso puede suponerle ansiedad y
frustracin por no obtener respuesta por parte del pblico.

(1) Patrizia Ceccarani. Lega del Filo d'Oro. Italia.

Louise de Groodt. Visio Revalidation. Holanda.
Ans Huvenaars, Kalorama Centre. Holanda.
Marylin Kilsby. Sense (Usher Services). Reino Unido.
Grzegorz Kozlowski. Assciation for the Welfare ofthe Deafblind. Polonia,
Soledad Luengo. Centro de Rehabilitacin Bsica y Visual de la ONCE,
Espaa Jos Antonio Muoz. UTT, ONCE. Espaa.
Daniela Nischik. Oberlinhaus. Alemania.
Francs Phillips. Sense (PR Communications). Reino Unido.
ChristineThompson y Dorra Bent. Perkins School for the Blind. EE.UU.
Kirsti Toivonen. The Finnish Deafblind Association. Finlandia.
Van Dyk, Prof.Dr. Institute for the Deaf. Holanda.

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II ENCUENTRO FAMILIAR
VIVIR Y COMUNICAR EXPERIENCIAS CON NUESTRO HIJO
INICIO DE LA COMUNICACIN EN NIOS SORDOCIEGOS

Julia Martn Cuerdo

Profesora del C.R.E. "Antonio V. Mosquete" O.N.C.E. (ESPAA)

El nio se socializa en un entorno humano, inscrito en una comunidad cultural,

y aprende comportamientos y tiene las experiencias que ese entorno le facilita,
y llega a compartir con ese entorno social su lenguaje, sus hbitos y sus
experiencias. El lenguaje es un instrumento no slo de relacin comunicativa
con los dems, sino tambin de captacin y organizacin de los conocimientos
sobre la realidad.

Los aprendizajes que el nio va adquiriendo son resultado de su interaccin

con el entorno; ahora bien, toda interaccin es comunicacin.

La persona se forma como tal gracias a la comunicacin que se establece entre

ella y su entorno a travs de un cdigo o un sistema que le permita desarrollar
su propio lenguaje interior. Mediante el lenguaje se llega a pensar, expresar,
aprender, socializarse y comprender el medio.

Por otra parte, hay que decir tambin que el desarrollo cognitivo est regido por
la relacin existente entre pensamiento y lenguaje. En el desarrollo evolutivo
todo va relacionado, el desarrollo cognitivo no es independiente del desarrollo
de la comunicacin y el lenguaje, ni estos independientes del desarrollo social.
Por ello, la falta de comunicacin desencadena un aislamiento progresivo y un
retraso importante en el proceso de maduracin, pues al no existir un sistema
de comunicacin adecuado, la relacin entre el nio y su entorno (personas u
objetos) se ve muy limitada.

El nio, antes de hacer sus propias emisiones comunicativas, ha estado viendo

y escuchando durante mucho tiempo y continuamente en los diferentes
ambientes donde se encuentre: en la casa, en el jardn de infancia, en el
parque, etc. El nio est continuamente viendo y oyendo durante todo el da
cmo otras personas se dirigen a l y a otros y cmo interaccionan con los
diferentes elementos de su entorno.

El nio sordociego tiene una prdida total o parcial de sus capacidades

perceptivas, auditiva y visual, lo que dificulta su relacin con el entorno: no
puede comprender lo que est sucediendo, ni lo que tratamos de decirle
mediante el vehculo de comunicacin comn para las dems personas, el
lenguaje oral.

Entonces, cmo puede aprender el nio sordociego que tiene serias

limitaciones en la percepcin de las cosas y carece de un sistema de
comunicacin?.

El nio sordociego necesita de una persona para poder llevar a cabo su

relacin con los objetos y las personas del entorno. Aqu hay que resaltar el
importante papel que juega el adulto en todo el proceso de desarrollo del nio.
Cuanta ms informacin tenga el nio de lo que ocurre a su alrededor, mayores
posibilidades tendr de entender lo que sucede y de iniciar y llevar a cabo
interacciones por si mismo. Por otra parte, debemos proporcionarle un sistema
de comunicacin adecuado que le sirva para comunicarse e interactuar.

El nio sordociego, al igual que cualquier otro nio, empieza a comunicarse a

travs de experiencias cercanas, empieza a elaborar demandas bsicas
relacionadas con necesidades elementales (alimentacin, cuidado personal,
etc.). Cuando es capaz de indicarnos l solo estas necesidades ha iniciado su
comunicacin, el lenguaje empieza a desarrollarse. Uno habla y se comunica
cuando tiene algo que comunicar, algo que compartir. El lenguaje tiene que
tener como base la experiencia o actividad concretas con las que el nio
disfruta y el dilogo que surge de ellas.

Las primeras acciones simblicas se realizan para representar objetos

ausentes con funciones comunicativas. As por ejemplo, el nio dice "pap" sin
estar presente; igualmente, dice "coche" sin tener el objeto presente,
refirindose a l como su juguete o al coche de su pap. As pues, los smbolos
palabra, signo nacen como resultado de la necesidad de comunicarse acerca
de objetos y en especial de objetos ausentes con los dems. Los smbolos
(aqu nos referimos a los signos comunicativos) son pues conductas sociales
elaboradas.

Ahora bien, cmo surgen estos smbolos en el nio?.

Conviene que incidamos en algunos aspectos que considero fundamentales en

nuestra comprensin de la comunicacin y que debemos tener presentes
cuando queramos ayudar al nio sordociego.

INICIO DE LA COMUNICACIN

Como indicamos al comienzo de la exposicin, en el desarrollo del nio todos

los aspectos que lo integran (cognitivo, social, ....) estn relacionados. As, los
smbolos surgen como resultado de la integracin de un conjunto complejo de
funciones y capacidades que se producen en los primeros momentos del
desarrollo, y. entre las que destacan las siguientes;

-. habilidades de imitacin, son un mecanismo de aprendizaje y desarrollo de la

conducta, pero tambin es una forma de expresin intersubjetiva. Tiene una
significacin especial en el proceso de desarrollo del smbolo, por ser un
mecanismo bsico para la construccin de los significantes, de los signos. El
nio aprende de lo que ve en su entorno y muchos de sus aprendizajes los
adquiere por observacin e imitacin.

- Competencias intersubjetivas, que permiten compartir experiencias y entender

que los otros son seres con experiencias. As, cuando el nio mita expresiones
emocionales de otras personas, est experimentando las experiencias
emocionales que reflejan, accede a experiencias internas.

- Inters hacia los objetos y la nocin de que estos tienen un grado de

permanencia que no depende de su percepcin directa (los objetos existen
independientemente de que los est percibiendo o no).

- Capacidad de anlisis y abstraccin de las propiedades de los objetos. Es

decir, una cuchara es diferente de un vaso, tiene forma diferente y sirve para
cosas diferentes; un animal -un perro- es diferente de una flor.

- Posibilidad de evocarlos mentalmente, hacer referencia a ellos (hablar sobre

ellos) sin que estn presentes.

- Motivos comunicativos de carcter declarativo. Para poder realizar acciones

de describir, definir, narrar objetos, acontecimientos, etc. tiene que haber una
motivacin comunicativa.

A medida que evolucionan, las producciones simblicas requieren cada vez

menos del apoyo de las rutinas habituales, de los datos perceptivos
proporcionados por las situaciones presentes y de las restricciones
espaciotemporales a que se ve sometida la experiencia inmediata. Es decir, el
nio ya puede hablar de cosas pasadas y futuras.

Ahora bien, en el caso de nios sordociegos, estas capacidades y funciones

pueden requerir mayor tiempo y ayuda por parte del adulto para lograr una
adquisicin y desarrollo adecuados.

Por ello, qu aspectos debemos tener en cuenta para ayudarle a adquirir tales
funciones?.

Atencin e inters hacia las cosas

Uno de los primeros aspectos a considerar es atraer la atencin y el inters del

nio hacia las cosas. Ningn nio se comunicar si no tiene un motivo para
hacerlo, si los objetos carecen de formas, texturas, sonidos, etc. que le
atraigan; o si no le ayudamos y enseamos a explorar las cosas y a
comprender su funcin y utilidad. Los primeros intentos comunicativos estn
basados en lazos emocionales y en la necesidad del nio de comenzar a
controlar su entorno.

Anticipacin

Al nio sordociego debemos anticiparle lo que vamos a hacer. Las rutinas

diarias, en las que se repiten las acciones, la hora y el lugar pueden facilitar la
comunicacin ayudando a superar gradualmente la falta de comprensin del
nio. Las conductas de anticipacin por parte del nio se dan en situaciones
habituales de relacin y reflejan una capacidad rudimentaria de reconocer
intenciones del otro, como por ejemplo cuando la mam muestra (pone en la
mano) la esponja al nio y ste se dirige al bao. Adems, con la anticipacin
se favorece tambin que el nio pueda expresar su deseo de hacer la accin o
de no hacerla.

Imitacin
La imitacin, en el caso del nio sordociego, requiere del contacto directo de
otra persona para poder percibir lo que sta realiza; es preciso mostrar al nio
lo que sucede en su entorno. As, muchos aspectos que pueden parecemos
muy simples, como caminar o coger una cuchara, no pueden ser observados
por el nio que no ve si no es a travs del tacto; es el adulto quien debe llevar
la iniciativa.

Seguimiento de instrucciones

Consiste en poner la conducta del nio bajo el control de instrucciones

verbales; la importancia de ello radica en que facilita el proceso de aprendizaje.
As, se le dice al nio "vamos a dormir" o "guarda los juguetes" sin necesidad
de sealar en cada momento la conducta solicitada.

Los lenguajes receptivos estarn generalmente a un nivel ms alto que los

expresivos. El nio ser ms capaz de entender que de decir. Por regla
general, el nio adquirir el uso del lenguaje referente a objetos y a acciones
antes de poder entender conceptos abstractos, y ser capaz de entender un
lenguaje sencillo antes de poder manejar uno complejo. De este modo, el nio
puede comprendernos cuando le decimos "sintate en la mesa para comer",
aunque todava l no pueda expresarlo mediante signos.

MODOS DE COMUNICAR

La comunicacin con el nio sordociego puede llevarse a cabo de diferentes

formas, por medio de seales, gestos naturales, signos, alfabeto
dactilolgico,...

En un primer momento puede que se limite a seales corporales simples que el

nio realiza, por ejemplo, algn movimiento para indicar que algo empieza o
termina (en juegos de balanceo sentados en el suelo, el nio puede tocar la
pierna del adulto para indicar que empiece de nuevo).

Los gestos son por todos conocidos y todos los utilizamos en algn momento
del da; as, movemos la cabeza para afirmar o negar algo, movemos la mano
para decir adis,... Es frecuente ensear a los nios estos gestos antes de que
sean capaces de pronunciar la palabra. Algunos padres ensean a su hijo
sordociego a comunicarse mediante gestos que crean dentro de su entorno
habitual. Estos gestos slo tienen significado dentro del contexto donde se
producen y para las personas con las que el nio se relaciona.

El nio puede utilizar gestos funcionales, haciendo el mismo movimiento que

realiza cuando juega con un objeto (mecer la mueca o rodar un coche) o en
una actividad determina (por ejemplo, el nio se coloca detrs del adulto e
inicia movimientos de balanceo de izquierda a derecha).

Otra forma de comunicarse es utilizando objetos relacionados con una

actividad, para anticipar dicha actividad; son las seales anticipadoras. El
objetivo es indicar un conjunto de acciones que se van a realizar a
continuacin. Estas seales permiten al nio anticipar acontecimientos y que
manifieste su agrado o desagrado ante la realizacin de las mismas.

La lengua de signos es utilizada por las personas sordas y sordociegas para

comunicarse. Con el nio, nuestro objetivo ser que aprenda y llegue a
dominar esta lengua progresivamente, que tenga un cdigo formal a travs del
cual pueda comunicarse -entender y ser entendido- en un mbito ms amplio
de la comunidad.

En prrafos anteriores hemos sealado que el nio, antes de empezar a hablar,

ha necesitado mucho tiempo en el que ha estado oyendo continuamente a
otras personas. Lo mismo sucede con el nio sordociego, necesita un tiempo
de exposicin a la lengua de signos para que logre dominarla y sea funcional
para l y su familia.

Un modo de comunicacin complementario a la lengua de signos es el alfabeto

dactilolgico. Este alfabeto es muy til para la enseanza de la lectoescritura.
Cuantos ms modos de comunicacin llegue a conocer el nio, ms
oportunidades tendr de compartir y comunicar experiencias.

Finalmente, deseo lustrar mediante imgenes los contenidos y orientaciones

que hemos estado tratando. Las imgenes que vamos a ver son experiencias
que se han realizado con los nios. He seleccionado esto pensando que quiz
pueda ayudar ms a todos ustedes como padres ver cmo se viven estas
experiencias con los nios y cmo conversamos con lo que hemos hecho; para
ello nos ayudamos de materiales de referencia que hemos cogido y nos
llevamos a casa, de juego simblico,... Pero sobre todo, lo ms importante es
cmo dedicamos un tiempo a traer al presente mediante el pensamiento algo
que sucedi anteriormente.

Yo siempre aconsejo a los padres de los nios con los que trabajo que ayuden
al nio a comunicar experiencias a otras personas; por ejemplo si el pap o la
mam ha salido con el nio al parque, a comprar,... cuando regresan a casa
que ayude (pap mam) al nio a contrselo a otra persona que no ha estado
con ellos. Est haciendo partcipe a una tercera persona de una experiencia
que ha vivido con otras.

Por ejemplo, en la cocina, preparando croquetas, albndigas, etc. que el nio

participe en la medida de lo posible de lo que se hace para que aprenda cmo
y por qu se hacen este tipo de cosas.
ACEPTACIN DEL NIO SORDOCIEGO

Per Lorentzen, psiclogo. Noruega.

padres tendrn muchas expectativas, tanto a nivel individual como a nivel de

pareja. De algn modo estas expectativas han comenzado a influir sobre el
nio, incluso antes de nacer. Muchas de las expectativas estn relacionados
con el papel de ser padres: qu es ser padre y ser una familia?. Son muchas
las tareas y actividades que los nuevos padres han de realizar en todas la
culturas, al objeto de sentirse satisfechos en su rol de padres. Cuando resulta
que el nio tiene graves deficiencias, sus preparativos, expectativas y anhelos
se ven probablemente conmocionados. La conmocin ms profunda tiene
lugar, en mi opinin, en los roles de los padres y esto constituye el problema
fundamental para los padres de un nio de estas caractersticas. Volver sobre
ello en breve.

Es habitual hablar sobre muchas emociones tristes cuando hablamos de un

nio gravemente discapacitado. Emociones como pena, pesar, tristeza,
conmocin, etc. El tener un beb de estas caractersticas es, en cierta medida,
comparable a sufrir un gran trauma, como un accidente de coche, la muerte de
un familiar o parecido. Los padres se supone que se encuentran en un estado
de angustia y pasan por un perodo de crisis, que consta de varias fases:
conmocin, negacin, abrirse paso y reorientacin. Al final se supone que
superan este perodo con una actitud positiva hacia su hijo y la nueva situacin
de vida.

Ahora bien, yo discrepo con muchos de los aspectos de esta descripcin.

Cuando mi esposa y yo tuvimos a nuestra segunda hija, Kaja, que

evidentemente tena una gran discapacidad y a la que se le diagnostic
sordoceguera cuando contaba dos semanas, nos encontramos en un estado de
confusin y desconocimiento. ste era un territorio nuevo, una tierra no
explorada y tenamos muy poca, si es que tenamos alguna, experiencia con
esta nueva situacin. Esta era incluso la situacin en la que me encontraba yo
como psiclogo. Cuando uno se halla en una tierra desconocida, por explorar,
necesita buenos guas y estos son, en este caso, evidentemente las personas
a las que uno encuentra en el hospital y en la comunidad, que se supone
ayudan en situaciones de esta ndole. Si uno est solo resultar muy difcil
hallar el camino y comprender lo que sucede en torno a uno. Mi primera tesis
es: no existe algo parecido a una familia con un nio discapacitado grave. Slo
existe una familia y su sistema de apoyo, sus ayudantes. Esto significa que no
se pueden estudiar las reacciones de la familia y su relacin con el nio
discapacitado de forma aislada, sino tan slo en relacin con el sistema familia-
exterior-red.

Ahora bien, este punto de vista subraya mucho la funcin del sistema de
apoyo; al comienzo: mdicos, enfermeras, trabajadores sociales, despus
quizs profesores, fisioterapeutas, asesores de sordoceguera, etc. Y
personalmente considero que este nfasis realmente est justificado. Estas son
las personas que informan a los nuevos padres de la topografa y arquitectura
del nuevo territorio y el modo en que los padres contemplan a su hijo con grave
discapacidad ser en gran medida un reflejo de esta relacin con el sistema de
apoyo. En nuestro caso, establecimos muy temprano buen contacto con dos
personas: un mdico y un trabajador social. Nos proporcionaron informacin
sobria y realista sobre la condicin de nuestra hija y al principio ambos
participaron de forma estrecha en nuestra vida diaria. Nos proporcionaron
mucha confianza en nuestra capacidad para cuidar de nuestra hija, nos
confirieron la firme impresin de tener la situacin bajo control, y nos ayudaron
con las cuestiones diarias tanto emocionales como prcticas. No estuvimos
solos, sino que estuvimos en contacto con alguien que evidentemente conoca
este territorio, saba de que iba y poda informarnos paso a paso de lo que
debamos hacer.

Pero sobre todo compartieron cosas con nosotros. Nuestros sentimientos,

reacciones, preguntas e incertidumbres. Tuve la sensacin de que
funcionbamos como un equipo y nos sentimos "sujetos" de un modo muy
seguro. Confirmaron nuestras emociones compartiendo, matizando y
discutiendo con nosotros las necesidades de futuro inmediato. Cuando nuestra
hija contaba tres meses, fue admitida en un jardn de infancia para nios
ciegos. De repente tuvo su propio libro de informes diarios, su propia bolsa con
sus cosas, su propio conductor y su propio profesor. Era una persona. Nuestro
sistema de apoyo se hizo cargo de un montn de cosas prcticas al comienzo,
de modo que nosotros como padres pudimos centrarnos en conocer a nuestra
hija. Esta combinacin de sistema de apoyo enrgico, confiado, seguro y
prctico supuso todo para nosotros al comienzo. Sentimos que nos cuidaban,
que estbamos en buenas manos, que no bamos a estar solos en la tarea de
descubrir lo que se deba hacer. Nos pudimos centrar en ser padres.

Dada esta situacin tan favorable podra decir que nos encontrbamos en una
situacin de conmocin, jams mostramos ningn indicio de negacin de la
grave situacin y no tuvimos problemas en aceptar a nuestra hija.
Francamente, creo que el ttulo de esta presentacin est muy alejada de la
situacin de padres con nios deficientes graves. Indudablemente todos los
padres aceptan a sus hijos. No importa nada. Amamos a nuestros hijos
incondicionalmente. Jams he sentido o credo que tener una hija como la ma
produciese pena, dolor u otro tipo de reacciones trgicas; el que como padres
sientas no tener a un hijo perfecto. Pero como ya he dicho, la actitud de uno
hacia el hijo depende mucho de las dems personas que le ayudan a uno con
sus emociones y con las cuestiones prcticas.

Mi experiencia es que el principal problema con los nios deficientes graves

puede girar en torno a cmo ser unos padres suficientemente buenos para
ellos. Cuando se tiene un hijo, suelen tenerse, como acabo de decir, ciertas
expectativas de lo que es ser padre. Se est dispuesto y listo para hacerse
cargo de la gran responsabilidad de presentar al nio en el crculo cultural y
familiar. Ahora bien, esto puede resultar muy difcil, por ser el nio tan diferente.
Se espera ser capaz de comunicarse con su hijo, incluso desde el principio, ver
sonrisas y otras reacciones emocionales, mantener contacto ocular, hacerle
signos, jugar con l, etc. Se espera que otras personas miren al hijo y
confirmen que es la criatura ms hermosa del universo. Se espera que el nio
sea una persona que responda a las sugerencias de uno, interacte, aprecie
los esfuerzos y se espera sentir un contacto emocional recproco. Cuando el
hijo padece una discapacidad grave, no ocurren muchas de estas cosas y esto
amenaza la relacin entre los padres y el hijo, y resulta muy frustrante y
perturbador para ambas partes.

La forma de vida habitual y normal entre padres e hijos es de colaboracin,

juego, comunicacin en las actividades de rutina diaria y contacto. Los padres
no podrn probablemente establecer estas relaciones por su propia cuenta con
su hijo. El nio quizs se comporte de un modo diferente del esperado, quizs
no sonra, no emita sonidos, no le mire uno, puede que sea lento
motricamente o est paralizado; cuando se quiere jugar con l quizs se d la
vuelta, quizs incluso llore. A menudo se necesita a alguien que le ayude a uno
a establecer contacto e interaccin significativo recproco, por ejemplo un
profesor o asesor que tienen muchos conocimientos sobre nios sordociegos y
sus diferentes expresiones. Quizs se necesite ayuda para reconocer las
expresiones del hijo como expresiones comunicativas, emocionales, que
buscan contacto dada la gran diferencia con los nios normales. Con gran
frecuencia los padres no son capaces de entablar un contacto positivo por si
mismos y necesitan ser guiados por terceros. Sin embargo, he hecho la
experiencia que una vez establecido un buen contacto, el juego y las
interacciones comunicativas, las relaciones entre padres e hijo se confirman y
lo que inicialmente podra parecer una experiencia negativa y frustrante se
torna positiva. Los padres se sentirn confiados y seguros en su funcin de
padres. Comprendern a su hijo y se sentirn competentes en cuanto a que lo
que hacen es correcto. Si se logra que funcione un sistema positivo de estas
caractersticas, la cuestin de aceptar o no acepta al nio sordociego ser
irrelevante. Se dejar incluso de considerar.

Esto no significa que no haya muchas emociones, miedo al futuro del nio,
tristeza y quizs incluso dolor o ira, pero estas emociones no interferirn con el
cuidado diario del nio y Ud. disfrutar participando en un desarrollo tan
precioso
APRENDIZAJE DE LAS HABILIDADES DE LA VIDA DIARIA

Beatriz Arregui Noguer

Tcnico de Rehabilitacin Bsica ONCE, Espaa

1- INTRODUCCIN:

El Comit del Encuentro Familiar seleccion como de inters para los padres el
tema de las Habilidades de vida diaria y este es el tema de mi conferencia ya
que es el rea que desarrollo habitualmente. Quiz porque las H.V.D.s abarcan
todas las actividades cotidianas que nosotros aprendimos a realizar sin apenas
enterarnos, de acuerdo a nuestra edad, exigencia del entorno y circunstancias,
no somos capaces de valorar las dificultades, secuenciacin y estrategias que
en realidad hemos aprendido. Si observamos el nivel de control que un joven o
adulto tiene en este rea, nos indica en cierta medida, el grado de
independencia que tiene en su propia vida. Por tanto, es fcil deducir la
importancia que este rea tiene en la educacin del nio sordociego.

De acuerdo a cada etapa de desarrollo podemos, desde ser capaces de

desvestirnos o vestirnos solos, realizar el aseo personal, colaborar con nuestra
madre en tareas de la casa, comer adecuadamente, hacer distintas tareas del
hogar como limpiar la cocina, el bao, cocinar o planchar, salir a hacer el
"recado" que nos dan, planificar nosotros las necesidades de compra de
productos o alimentos, seleccionar los ms buenos y baratos en la tienda,
planificar el gasto de nuestro dinero, proyectar la compra de ropa, artculos de
ocio caros, coche, o hasta una casa. Y as, hasta un sin fin de actividades.

Pero, cmo aprendimos a realizar todo esto?, cmo adquirimos nuestra

habilidad en tantas cosas?. Excepto para alguna persona que haya tenido la
suerte de ser un joven bien cuidado, que pueda recordar perfectamente el da
en que tuvo que enfrentarse a la sartn con el aceite caliente, o a la limpieza
del cuarto de bao, para la mayora de la gente muchas de estas tareas las ha
ido aprendiendo casi sin darse cuenta. A travs de la observacin diaria de sus
padres o hermanos mayores, incluso sin intencin de hacerlo; de escuchar una
y otra vez 1as recomendaciones o reprimendas cuando no haca algo o lo
haca mal y de ensayar.

Y los nios sordociegos? Si su visin y audicin nos les permite observar o

escuchar lo que hacen o dicen sus mayores, como nos ocurri a nosotros,
cmo pueden aprender?.

Experimentando. Y con una intencin clara de las personas de su entorno de

hacerles llegar a travs del tacto la informacin que nosotros obtuvimos por
otros sentidos.

necesidad de aprender experimentando, tocando.

Cada nio con sordoceguera va a poseer unas caractersticas nicas, debido al

remanente visual y auditivo que posea, a cmo interpreta esas percepciones y
las aprovecha, al grado de comunicacin, a si tiene asociado otras
discapacidades o no, etc., pero para todos hay alguna actividad adecuada a su
nivel, que le permitir ir mejorando, ser ms activo y progresar en el grado de
complejidad que supone el camino hacia la independencia, con mayor o menor
supervisin.

todos pueden participar en alguna actividad.

2- QU NOS PLANTEAMOS AL PROGRAMAR LA H.V.D.s?

En la enseanza de habilidades de vida diaria a nios sordociegos partimos de

la idea que el nio, tenga o no remanentes visuales y/o auditivos, est
recibiendo una informacin parcial de las cosas. Por ello, una vez que han
tenido la oportunidad de a travs de un modelo saber que una actividad se
realiza, nos planteamos que para que la aprendan deben conocer las
distintas partes que la componen. Por ejemplo, para barrer su habitacin, el
nio debe saber donde localizar la escoba y el recogedor, cmo retirar los
elementos de la habitacin como alfombras, sillas..., como barrer, recoger la
basura, echarla en el cubo y guardar el material utilizado.

Paralelamente al conocimiento de las partes que componen la actividad, deben

desarrollar unas habilidades bsicas para esa actividad: de tipo manipulativo
(en el ejemplo anterior, agarrar y mover la escoba con movimientos
coordinados de ambos brazos...), de tipo motor grueso (desplazarse
lateralmente, agacharse...), de tipo sensorial (aprovechar su visin, uso del
tacto indirecto a travs de la escoba para localizar obstculos...).

Segn cada actividad se van a hacer hincapi en el aprendizaje de unos

conceptos bsicos u otros. En el ejemplo de la habitacin, el nio debe
aprender desde la forma de la habitacin y la colocacin de los muebles en
ella, a moverse estructurando el espacio en relacin a estos, la diferencia entre
limpio y sucio, vaco y lleno, etc..

En un principio es muy importante que el orden en la realizacin de la

actividad y el modo en que esta se lleva a cabo sea siempre el mismo.
Para que el nio tenga la oportunidad de aprender todos los componentes de la
actividad y adquiera una seguridad en su habilidad para realizarla, necesita que
esta se repita de forma sistemtica. As mismo, necesita disponer de un tiempo,
mayor que el de un nio oyente y vidente desde nuestro punto de vista, pero
que desde el suyo simplemente es el necesario para conocer y ordenar con
claridad las cosas que ocurren a su alrededor y a las que l no tiene acceso si
no es experimentndolas. Conforme el nio tenga ms experiencia en realizar
distintas tareas, conozca ms cosas, el tiempo que necesite en aprender
nuevas tareas ser menor.

Una vez que conoce el orden de la secuencia de la actividad y puede

realizarla de modo independiente, nos planteamos que ample la
informacin relacionada con ella.

Siguiendo el ejemplo anterior, intentaremos que generalice la forma de barrer a

otras salas con distinta distribucin de muebles, que conozca que segn el tipo
de suelo se utilizan escobas diferentes, donde se compran esos materiales,
etc..

En nuestro caso, ajustndonos al modelo de trabajo, la programacin de qu

actividades vamos a plantear al nio para que las aprenda, se realiza entre el
profesor tutor del nio y el tcnico de rehabilitacin bsica. Para ello el profesor
recaba informacin sobre los intereses y gustos del nio, as como la
informacin de personas prximas a l, como cuidadores o familiares, que
confirmen y amplen los datos obtenidos de la evaluacin y nos permita saber
el grado de aplicacin de las distintas habilidades.

Favorecer el aprendizaje de las diferentes tareas es un trabajo en equipo. Por

una parte, los profesores del nio dentro del aula, apoyados por los instructores
de aula, trabajan la asimilacin de distintos conceptos y les facilitan la
comprensin y memorizacin de la actividad. Dependiendo de la actividad, su
enseanza se llevar a cabo por los cuidadores del nio, instructores o el
tcnico de rehabilitacin. Entre todos se intentar que el nio adquiera unas
habilidades y mejore su nivel de orientacin y movilidad, fundamental para el
desarrollo de todas las tareas.

3- REQUISITOS PARA REALIZAR LAS ACTIVIDADES:

Como ya hemos comentado, todos los nios pueden participar en actividades

de autonoma personal. Pero a la hora de determinar cual es la ms adecuada
para que pueda aprender de una forma sencilla, hay que tener en cuenta
diferentes aspectos de partida del nio, a los que llamamos requisitos previos a
la actividad. Como son:

- La disposicin del nio: el grado de atencin y conexin con el mundo,

inters y participacin en las tareas, conductas disruptivas que afecten el
desarrollo de las mismas.

Nos encontramos con nios que tienden a permanecer en su mundo, y que

ante la peticin de colaborar en actividades reaccionan con nerviosismo,
conductas de estereotipias como mover los brazos o balancearse,
autoagresiones como morderse o darse golpes, tirarse al suelo, etc.. Por ello
habr que determinar qu tareas son las ms adecuadas en un inicio que le
agraden y no le supongan una exigencia grande de atencin prolongada, para
lograr que el nio colabore en la actividad. Tambin se debe saber de qu
manera hemos de reaccionar y ayudar al nio a salir de ese estado de
ansiedad.

Qu actitud tiene vuestro hijo ante una actividad nueva, o ante la

realizacin de un trabajo o tarea?

- Nivel de desarrollo sensorial que posee: cual es su visin y de qu forma

la aprovecha, as como su audicin, su percepcin tctil a travs del tacto
directo e indirecto, su percepcin olfativa (si percibe olores y los reconoce ),
gustativa, anestsica (si es capaz de moverse con intencin y es consciente de
los movimientos que realiza ).
Vuestro hijo, en el caso de conservar visin, de qu forma ve?. Qu
puede or?. Notis que tiende a tocar con intencin, con ganas de
conocer qu es eso?, Observis que reconoce los objetos y personas?
Se mueve de forma consciente por el espacio?

Algunos nios con remanente visual grande no muestran inters en mirar y

continuamente hay que indicarles que dirijan la mirada hacia las personas o la
actividad que estn haciendo. Sin embargo otros con una visin escasa son
capaces de localizar los bultos y dirigir su mano hacia ellos o esquivarlos en los
desplazamientos. Algunos nios ven colores y otros ven en una gama de
blanco-gris-negro, necesitando que los objetos estn ms contrastados. Unos
nios ven el detalle nicamente de cerca, si se aproximan mucho a las cosas y
otros lo vern bien aunque estn a larga distancia. Unos nios van a tener un
campo visual normal, mientras otros slo vern lo situado en el centro de su
mirada, y otros puede que conserven zonas irregulares por las que obtengan
informacin visual. Es importante que sepis de qu forma ven vuestros hijos,
para presentarle las cosas y dirigiros a ellos sabiendo que os colocis de forma
que os vayan a ver.
Algunos nios rechazan tocar texturas blandas o hmedas, como la fruta, el
pescado crudo o muchas otras cosas que tocamos al preparar la comida, por lo
que inicialmente se resistirn a tocarlas. Otros con buen resto visual,
necesitarn aprender a discriminar mediante el tacto aquellas sustancias o
detalles de objetos que no diferencian mediante su visin.

Es importante que conozcis el nivel de desarrollo sensorial que posee

vuestro hijo.

- Nivel de las destrezas manipulativas que posee: si es capaz de reconocer

objetos, si los manipula adecuadamente, con seguridad. Si sabe explorar
tctilmente el entorno para localizar objetos o conocer lo que hay a su
alrededor. El grado de destreza manipulativa que ha desarrollado utilizando
utensilios que le permitan partir, untar, exprimir, pelar... Si es capaz de utilizar
sus manos en una misma tarea de forma coordinada.

De qu forma manipula los objetos y explora su entorno?

Como utiliza los utensilios de la comida?

Como agarra la ropa?

- Nivel de desarrollo motor: si es capaz de agacharse, incorporarse,

sentarse. Si realiza movimientos de brazos coordinados como para sacudir
alfombras o estirar las sbanas, limpiar el polvo...

Camina vuestro hijo? de qu forma lo hace? Es gil?Puede mover

distintas partes del cuerpo con intencin para realizar una actividad
completa?

Muchos nios sordociegos, incluso los que poseen un remanente visual, se

mueven por el espacio como si fueran un bloque rgido. No han desarrollado
algunos patrones bsicos de movimiento por diferentes motivos, entre otros la
falta de seguridad en su desplazamiento por el espacio, que hace en un
principio que inicie la marcha a una edad posterior a la de los otros nios y
despus que camine arrastrado los pies y adelantando cada lado del cuerpo en
bloque, sin contrarrestar el movimiento de cadera y trax. La visin parcial les
condiciona a adoptar en ocasiones posturas de cabeza y tronco diferentes a las
fisiolgicamente adecuadas.

Podemos analizar de qu forma se mueve el nio, cmo camina, se agacha, se

sienta, cmo sube y baja escaleras, si sabe correr agarrado de la mano de un
adulto, etc., para ensearle a realizarlo de la forma lo ms fisiolgicamente
normal. Es importante que sea capaz de agacharse manteniendo la espalda y
cabeza rectas y no doblando la cadera e inclinando todo el cuerpo hacia
delante, ya que de esta forma corren el riesgo de darse golpes en la cabeza.
Deben aprender a mover cada parte de su cuerpo por separado, aumentar la
flexibilidad en sus movimientos para que cada vez puedan controlar mejor su
propio cuerpo. De esta forma los nios sordociegos que no tengan resto visual
sern capaces de orientarse y desplazarse mejor y, los nios con resto visual
podrn participar en ms actividades.

4- ENSEANZA DE LAS HABILIDADES DE VIDA DIARIA:

Las actividades de vida diaria son unas de las primeras acciones, sencillas, por
las se empieza a educar al nio. El planteamiento de qu trabajar y como, se
realiza de forma conjunta entre profesionales de distintas materias, ya que
cada uno va a aportar desde su visin del nio aquellos aspectos en los que se
debe incidir ms, como son la mejora de la comunicacin, de sus
comportamientos y conexin con el mundo, de sus habilidades.

Qu actividades pueden aprender vuestros hijos? La mayora de las

actividades de autonoma personal que aprenden los nios que oyen y ven,
adaptndolas a sus necesidades de aprendizaje y eligiendo aquellas teniendo
en cuenta el momento de desarrollo en el que est vuestro hijo.
Existen diferentes tipos de actividades:

desde las habilidades de vida diaria bsicas, como ir al servicio slo,

realizar la higiene y aseo personal, vestirse y comer adecuadamente,

actividades ms complejas, como todas las relacionadas con la autonoma

en el hogar: hacer la cama, poner la mesa y quitarla, limpiar la habitacin y
ordenar su armario, prepararse alimentos sencillos para la merienda o el
desayuno, lavar ropa, tender y planchar, fregar cacharros, limpiar diferentes
habitaciones, colaborar en la preparacin de la comida, hacerse la comida
utilizando el microondas, freidora, sartn, o realizar guisos en la cazuela, etc..

realizar actividades que impliquen una comunicacin con personas que no

conocen su sistema de comunicacin, como realizar compras mediante listas
escritas por otras personas, o por ellos mismos, o utilizando imgenes o
fotografas. Tambin desplazarse por la calle y utilizar transportes pblicos
mediante el uso de tarjetas preescritas o escritura de mensajes, segn la
situacin de cada nio.

Una vez elegida la actividad a ensearle, debemos pararnos a pensar los

diferentes pasos lgicos que daramos si furamos nosotros quienes la
realizramos, anotndolos todos en una sucesin; de esta forma elaboramos
la secuencia de las tareas necesarias para poder iniciar y terminar esa
actividad. Por ejemplo, si queremos que el nio sea capaz de prepararse
alimentos sencillos por si en un momento dado tiene hambre, l pueda hacerlo,
la secuencia sera:

pensar qu se quiere merendar

coger los alimentos

coger los utensilios que necesitaremos para prepararlo

prepararlo

comerlo

y un siguiente paso si se quiere, es recogerlo, limpiarlo y guardarlo.

Cada una de las tareas debemos adaptarlas a la forma en que el nio debe
hacerlas, teniendo en cuenta sus capacidades perceptivas y manipulativas,
necesidad de aprender unas normas de seguridad, etc..

Una vez que hemos pensado las actividades que vamos a ensearle, debemos
plantearnos si el nio podr aprenderlas en una situacin fuera del momento
real en que debe realizarla o hay que aprovechar las ocasiones a lo largo del
da en que el nio entiende o acepta mejor el hacerlas. Igualmente se debe
determinar la frecuencia con que el nio debe realizarla hasta que la aprenda,
procurando establecer tiempos reales que luego vayan a poder cumplirse.

Debemos pensar qu personas pueden colaborar en la enseanza, estando

presentes y supervisndole o ayudndole directamente. Siguiendo el ejemplo
anterior de prepararse alimentos sencillos, podemos elegir que lo haga a la
hora de la merienda, o a la del desayuno. En casa pueden distribuirse la
supervisin y ayuda entre los distintos miembros, asegurndose que todos
los que lo hagan conocen qu debe hacer el nio, y el tipo de ayuda que se
le debe dar.

La forma de enseanza de la actividad depender de cada nio. Por un

lado de si posee un sistema de comunicacin o no, de qu sistema utiliza para
recibir la informacin y el conocimiento y desarrollo que tiene de este sistema
para poder comprender las explicaciones. Tambin habr que tener en cuenta
su nivel de atencin hacia la actividad, grado de tolerancia, participacin e
iniciativa que muestra. Capacidades perceptivas que posee, si va a poder
observar, o necesitar tocar, si va a poder escuchar nuestra voz o algunos
sonidos del entorno, etc..
A la hora de ensear una actividad completa o destrezas manipulativas que el
nio, pese a observarnos y tocarnos hacindolas o tocar nuestras manos
realizando una tarea concreta, no es capaz de hacerlo luego por s solo, se
establece un proceso partiendo de un grado de ayuda total, para ir
disminuyndola gradualmente, hasta retirarnos por completo. Tambin damos
cada vez ms autonoma esperando que el nio tenga las iniciativas de
empezar y realizar todas las tareas que componen la actividad en el orden
lgico..

Inicialmente el adulto se sita detrs del nio, y coloca sus manos sobre las
manos del nio, moldendole la posicin de las manos y cuerpo para que
aprenda cmo se hace.

Una vez que el nio ha entendido qu se le est pidiendo que haga, se

disminuye el grado de ayuda dado, pasando a animarle a la accin mediante
toques direccionales en mueca, antebrazo, y posteriormente en codo u
hombro para incitarle a continuar la tarea que ya conoce.

Conforme va mejorando nosotros debemos ir separndonos ms del nio,

animndole al desarrollo independiente de la tarea. Se le ayuda en el
perfeccionamiento de habilidades concretas, o en la resolucin de situaciones
nuevas que surjan, plantendole cmo podra resolverlas y dndole seguridad
en sus actuaciones.

Habr nios que su comunicacin sea mediante la lengua de signos y que

puedan ante una duda preguntrtelo directamente y entender la respuesta.
Otros puede que su comunicacin sea oral y puedan preguntar directamente a
las personas que le rodean. Pero gran parte de los nios sordociegos
congnitos, cuando son pequeos, no van a disponer de un sistema de
comunicacin que nos permita explicarles las cosas, hacerles preguntas para
ver si lo han entendido y obtener respuesta de ellos sobre sus emociones o
dificultades hacia la actividad planteada. En estos casos la prctica continua y
realizada de la misma forma les permite aprender y anticipar luego cada uno de
los pasos de deben realizar. Los dibujos sencillos representando cada tarea,
son de gran ayuda para los nios, convirtindose en sus cuadernos de recetas
o de consulta donde pueden recordar cmo realizar las actividades. Cada uno
de estos cuadernos deben estar adaptados a su sistema de comunicacin y
capacidad de comprensin.

Es importante que todas las personas que participan en la enseanza de las

HVDs del nio sordociego estn coordinadas y se intercambien informacin. De
esta forma, el nivel de ayuda prestado y de exigencia ser uniforme y el nio ir
progresando e incorporando lo que aprende a todas las situaciones de su vida.

5- PARTICIPACIN DE LOS PADRES:

De qu forma pueden colaborar los padres con los profesionales? De

muchas maneras.

Una de ellas es manteniendo contactos peridicos con el profesor tutor de su

hijo, para que se produzca un intercambio de informacin respecto a cmo se
comporta y progresa su hijo tanto en casa como en el colegio.

Determinando junto con los profesionales cuales de las actividades que est
aprendiendo vuestro hijo, vais a poder realmente mantenerlas tambin en casa.
Aprender esas tareas con ellos y el modo en que se le ensea al nio.

Intercambiando informacin concreta sobre la aplicacin de esos programas,

de forma que exista una semejanza entre las exigencias que se le hacen al
nio en el colegio y en casa, en todas las reas.

El perodo de vacaciones es largo y es necesario que a los nios se les siga

insistiendo en que ellos deben hacer actividades que realizaban en el colegio,
para obtener resultados en los programas y que no los olviden, al tiempo que
ven que ellos tambin tienen una tarea en el entorno familiar y se confa en sus
posibilidades.

Transmitiendo informacin a los nios de lo que estn haciendo los distintos

miembros de la casa, permitiendo que os acompae y toque mientras estis
desarrollando una actividad y compruebe el modo en que lo estis haciendo.

Transmitirles y explicarles toda la informacin que podis, por ejemplo, los

productos que faltan en la casa, contarles que no hay y que por eso debis ir a
la calle, hacer la lista de la compra con ellos, llamarles la atencin sobre la
localizacin de la cesta de la compra, implicarles en la bsqueda de los
productos, mostrndoles que hay diferentes marcas, hacerles pensar si son
muchas cosas o pocas las que habis comprado y si ser mucho o poco
dinero, la forma en que los guardas en la bolsa para que no se estropeen y el
modo en que los almacenas o congelas en casa.

Hay mucha informacin de las cosas cotidianas que nosotros damos por
supuesta, como si fuera informacin que llevramos incorporada en los genes y
pensamos que todo el mundo debe saber lo que nosotros claramente estamos
percibiendo, pero no es as. El nio, en la mayora de los casos, no va a saber
por observacin que por ejemplo la cocina de gas o elctrica no se enciende y
da calor si previamente no se ha conectado el enchufe o abierto la llave de la
bombona. Por lo tanto, si alguna vez la dejamos cerrada, luego l no sabr
como activarlo a no ser que se lo hayamos explicado y mostrado el modo de
hacerlo.

Necesita que se le muestre varias veces, dndole el tiempo que precise, por
qu hacemos las cosas de un modo y no de otro, por qu cocinamos con aceite
o margarina unas cosas y otras con agua, y por donde tiramos la sustancia que
queda una vez terminado, ya que si no podemos encontrarnos con que nos
almacene o tire las cosas por lugares que no son lgicos para nosotros, pero s
para l, por la informacin de que dispone.

Si permitimos al nio que lleve a cabo algunas de sus iniciativas, aunque no

nos haya pedido permiso o no sean actividades que a priori pensemos que va a
saber hacer, le permitimos experimentar por s mismo. Podremos reorientarle y
ensearle el modo de llevarlas a cabo sin que corra peligro y tambin le
estaremos dejando crecer.

El nio sordociego requiere mucha atencin y es agotador en muchas

ocasiones, sobre todo si nos implicamos en la idea de intentar transmitirle
informacin. Si se incorpora como hbito esta forma de comunicacin hacia el
nio y todo el mundo la comparte, con la prctica deja de convertirse en un
esfuerzo. Es fundamental que haya una colaboracin estrecha entre los padres
y profesionales que atienden al nio, as como un reconocimiento mutuo del
esfuerzo que todos realizan para facilitar su desarrollo.
MESA REDONDA: AVANCES MDICOS EN AUDICIN Y VISIN

AVANCES MDICOS EN AUDICIN: IMPLICACIONES PARA LA

INTERVENCIN LOGOPDICA.

Adoracin Jurez Snchez.

Logopeda Centro Entender y Hablar. Madrid. Presidenta del Bureau
International d'Audiophonologic.

En los ltimos diez aos, se han producido importantes avances mdicos en el

campo de la deficiencia auditiva infantil en dos mbitos fundamentales: en
primer lugar en lo que se refiere a diagnstico precoz, en segundo lugar en las
posibilidades de la estimulacin elctrica de las terminaciones nerviosas del
odo interno.

Aunque la tcnica de los potenciales evocados por una parte y la de las

otoemisiones por otra existan ya desde varios aos antes, es en la ltima
dcada donde la generalizacin de su uso y la mayor fiabilidad de sus
resultados estn teniendo efectos realmente significativos para el conjunto de
la poblacin.

Es absolutamente normal ya en nuestro pas que los profesionales de la

educacin de nios con deficiencias auditivas as como los audioprotesistas
reciban familias de nios menores de 18 meses e, incluso, de 12 meses
cuando, anteriormente, eso slo se daba en familias de riesgo.

Este hecho supone evidentemente un avance positivo pero plantea al mismo

tiempo un grave reto: el sistema sanitario de nuestro pas ofrece ahora una
posibilidad generalizada de diagnstico precoz pero sin embargo, la oferta de
los servicios siguientes es todava muy reducida, tanto en el sector pblico
como privado.

Esa precocidad del diagnstico puede entonces llegar a tener efectos muy
negativos si no va seguido del adelantamiento de la atencin social y educativa
que requieren los nios con deficiencia auditiva y sus familias.
El adelantamiento de la prestacin de servicios a nivel de la comunicacin y del
lenguaje ha introducido lgicamente profundas modificaciones en nuestra
forma de trabajar y la principal es el incremento del papel familiar en la
aplicacin de las estrategias comunicativas y las tcnicas de estimulacin.

1- ATENCIN TEMPRANA A LAS FAMILIAS.

1.1 Con el diagnstico precoz el nivel de estrs familiar se ha visto

incrementado: algunos estudios han puesto en evidencia que un soporte
logopdico a la familia reduce considerablemente los niveles de "estrs" y
permite a los padres enfrentarse mejor con la problemtica de la sordera y de
sus posibles trastornos asociados.

1.2 En esas edades tan tempranas los padres que tienen hijos oyentes slo
tienen que dejarse llevar por sus sentimientos y por su sentido comn para
responder a las exigencias comunicativas de sus hijos.

Las familias de nios sordos y an ms las de los nios con sordoceguera

tienen que recibir una informacin extensa acerca de las consecuencias de
dichas deficiencias sensoriales sobre el desarrollo comunicativo y social: los
profesionales tendran que informar a los padres sobre las aportaciones y
limitaciones de las distintas estrategias de comunicacin y de los dispositivos
tcnicos para la correccin del dficit sensorial.

Los padres, que en su gran mayora no estn familiarizados con todos estos
trminos y conocimientos, necesitarn de un tiempo para asimilar las
informaciones que les vamos dando.

Segn las opciones elegidas (Bilingismo, bimodal, Palabra Complementada)

los padres tendrn que iniciar un proceso de aprendizaje y adaptacin a una
comunicacin ms eficaz con su hijo sordo.

En el periodo de formacin a nuevas modalidades comunicativas; ese

aprendizaje se ve muy facilitado si se introduce cuando el nio es todava
pequeo porque sus exigencias comunicativas son todava limitadas, lo que da
a los padres un margen, de tiempo para aprender a usar con cierta fluidez el
sistema en cuestin.

1.3 Si bien el diagnstico muy precoz de la sordera es posible, el umbral

exacto de la prdida y su alcance cualitativo en trmino de capacidad de
discriminacin del habla no pueden todava precisarse a esa edad y durante las
sesiones de estimulacin auditiva, tambin haremos participe a las familias de
cuantas observaciones podamos ir destacando, regulando de esta forma
expectativas y posibilidades de estimulacin sensorial.

2. LA ESTIMULACIN AUDITIVA Y EL IMPLANTE COCLEAR

Desde el punto de vista del tratamiento mdico de la deficiencia auditiva

neurosensorial profunda, la introduccin del implante coclear ha supuesto sin
duda un cambio revolucionario no exento de polmica.

El implante coclear est siendo aplicado desde el principio de los aos noventa
a un nmero importante de nios con deficiencia auditiva prelocutiva,
observndose resultados muy esperanzadores en aquellos casos en los cuales
la intervencin se realiza muy tempranamente, es decir entre los 2 y los 5 aos
de edad.

La observacin de dichos resultados no slo est reactivando la investigacin

sobre las posibilidades del desarrollo neurolgico y de la plasticidad cerebral en
el periodo crtico de adquisicin del lenguaje oral sino que ha tenido efectos
secundarios muy positivos sobre los programas de estimulacin auditiva de
todos los nios deficientes auditivos, incluyendo aquellos que siguen utilizando
prtesis convencionales.

A su vez, dentro de la clase mdica (en cuyo seno exista una buena
proporcin de escpticos en cuanto al alcance de la educacin auditiva precoz
de los nios sordos profundos), se observa un renovado incremento del inters
por desarrollar las posibilidades perceptivas de esos nios.

Estos hechos suponen para la intervencin logopdica algunos cambios

importantes:

2.1 Antes de tomar una decisin en aquellos nios para los cuales el
implante podra constituir una opcin posible, se aconseja a la familia una
estimulacin auditiva precoz por lo menos durante 6 meses antes de decidir si
el nio es candidato o no a la implantacin.

Esto exige a los logopedas una formacin muy profunda para que sean
capaces de interpretar aquellas conductas que permiten establecer un
pronstico evolutivo a medio plazo, conductas que no resultan siempre claras a
esa edad tan temprana.

2.2 Durante este periodo el logopeda se convierte en el intermediario entre

el audioprotesista al que va dando orientaciones para que la adaptacin
protsica tradicional se ajuste lo ms posible a la audicin del nio, el O.R.I. al
que va a informar de las respuestas del nio y los padres a los que va dar
orientaciones para que esa estimulacin auditiva se realice durante todo el da.

2.3 El logopeda deber asumir su papel dentro del equipo multidisciplinar

que debe intervenir a la hora de decidir si se implanta o no.
Lo que podemos esperar de una ayuda protsica no es un dato fijo sino que
vara enormemente de un caso a otro: por ejemplo, podemos considerar que lo
que aporta dicha prtesis a un nio con una sordera muy profunda sin ningn
trastorno asociado es muy limitado porque ese nio compensa con su visin a
nivel receptivo y su motricidad a nivel expresivo.

Esa misma aportacin puede resultar sin embargo absolutamente crucial en

otro nio con la misma prdida auditiva pero que presenta adems una
deficiencia visual o motrica.

Es la razn por la cual se est revisando a menudo el criterio inicial de reservar

el implante coclear a nios sordos con trastornos asociados.

No obstante, el implante coclear es un tipo de prtesis que implica una tcnica

invasiva y, por lo tanto, su aplicacin debe responder a normas muy estrictas si
se quiere evitar efectos secundarios o, sobre todo, errores de seleccin.

Sin embargo, no es el aspecto puramente mdico lo que ha desencadenado las

polmicas principales sino otros elementos que tienen que ver con la lucha de
la comunidad sorda a lo largo de muchos decenios para conseguir el
reconocimiento de su identidad.

Muchas de esas comunidades que pensaban haber salido de una concepcin

reduccionista de la persona sorda como persona "enferma" y de programas de
enseanza ms "rehabilitadores" que educativos, estn percibiendo el implante
coclear como una amenaza a esos logros que costaron tantos aos de
esfuerzo.

Es justo reconocer que ciertas aplicaciones excesivas por equipos con muy
poco conocimiento de la realidad de la sordera y muchas exageraciones por
parte de los media tienen gran parte la responsabilidad en la respuesta
negativa, excesiva en mi opinin, da la mayor parte de las comunidades de
personas sordas.

El implante coclear representa probablemente una opcin con mucho futuro:

existe un gran campo de posibles mejoras en la eficacia y flexibilidad del
soporte informtico incluido en el implante que deberan darle nuevas
posibilidades en los prximos aos.

Su utilizacin no tiene por qu ir en contra de todo lo que asumen ahora los

profesionales de la educacin de los nios sordos en cuanto al reconocimiento
de su identidad diferencial y del valor de lo que le es propio, como la lengua de
signos.

A modo de conclusin, esos nuevos avances mdicos en el diagnstico y el

tratamiento de la deficiencia auditiva infantil no nos deberan hacer olvidar que
el hecho de no or tiene implicaciones tremendamente complejas sobre la
interaccin social y el desarrollo personal, tanto cognitivo como afectivo, de
esos nios: slo una respuesta educativa amplia, asociada a una mayor
concienciacin social, puede permitir a esos nios alcanzar su verdadero sitio
dentro de la sociedad a partir de una comprensin ntegra del famoso lema de
"todos iguales, todos diferentes".
AVANCES EN REHABILITACIN VISUAL

Carlos Manuel Santos Plaza

ONCE, Espaa

1.-INTRODUCCIN.
Se entiende por Rehabilitacin Visual el conjunto de procesos encaminados a
obtener el mximo aprovechamiento del remanente visual que posee una
persona con baja visin. Los servicios especializados en Baja Visin se han do
implantando en las ltimas dcadas, consiguiendo un desarrollo significativo en
diversos pases. Existen diversos modelos de atencin, pero siempre se debe
disponer de equipos multiprofesionales que puedan ofrecer una especializacin
adecuada en la valoracin, evaluacin, prescripcin y entrenamiento en el uso
de la visin y las ayudas pertinentes.

2.- ESTIMULACIN VISUAL.

La Estimulacin Visual tiene como objetivo desarrollar al mximo las

habilidades visuales de los nios con baja visin. Cuando el Sistema Visual
est daado, los estmulos externos espontneos no son suficientes para
garantizar un correcto desarrollo de la Percepcin Visual, es necesario
desarrollar Programas de Estimulacin, a la menor edad posible, para potenciar
una evolucin adecuada.

Antes de iniciar cualquier actuacin se debe realizar una Valoracin Funcional

de la Visin. La informacin que nos proporcionan los medios clnicos
convencionales resulta normalmente insuficiente para las necesidades de
padres y educadores. En ella debemos intentar determinar cuantitativa y
cualitativamente el resto visual de nuestro alumno. Los tests y pruebas de
Agudeza Visual tradicionales no eran tiles para nios con bajo nivel de
colaboracin. En este aspecto se ha avanzado significativamente. As las
tarjetas de agudeza Teller permiten conseguir una Agudeza Visual bastante
orientativa desde los primeros meses. Los tests diseados por la oftalmloga
finlandesa Lea Hyvarinen (Test L.H.), se pueden aplicar con garantas a partir
de los tres aos de edad, obteniendo resultados fiables en Agudeza visual de
Cerca, Lejos y Sensibilidad al Contraste.

En los ltimos aos se han multiplicado los Mtodos de Estimulacin Visual,

incorporando nuevos y ms atractivos materiales. Las nuevas tecnologas
presentan un alto atractivo pedaggico en este campo. El ordenador permite
realizar variaciones, prcticamente interminables de tamaos, formas , colores,
contrastes, etc , adaptndose a las caractersticas de cada usuario. En diversos
pases se ha elaborado en los ltimos aos Software especfico, aunque la
mayor parte del trabajo est por realizar.

3.- AYUDAS PTICAS Y ELECTRNICAS.

Si bien es cierto que las ayudas pticas de baja visin han evolucionado en los
ltimos aos, los avances no se producen al ritmo de la tecnologa en otros
campos. La razn es obvia, los deficientes visuales no constituyen un buen
mercado. Es necesario que las Organizaciones y Asociaciones de afectados
empujen a las Administraciones y al mundo empresarial para potenciar la
investigacin.

No obstante se pueden resear avances significativos en la calidad de muchos

productos. Las lentes correctoras se pueden fabricar con altos ndices de
refraccin, consiguiendo aligerar y "adelgazar" considerablemente las gafas.
Los microscopios (gafas para visin de cerca de alta potencia) han
evolucionado consiguiendo mayor nmero de aumentos, mejor campo y
menores aberraciones. ltimamente han aparecido diversos sistemas que
permiten realizar prescripciones de gafas bifocales y trifocales con mayor
versatilidad para visin de cerca, intermedia y de lejos. Tambin se dispone en
el mercado de un gran surtido de lupas de bolsillo, de soporte, de mesa,
lmparas-lupas, etc, que permiten una prescripcin ms ajustada a cada
necesidad.

Los telescopios y tele microscopios (telescopios enfocados para visin de

cerca) montados en gafas han reducido su tamao y su peso, consiguiendo
resultados funcionales mucho mejores. Actualmente existen diversos modelos
de gafas bifocales y trifocales con telescopios incorporados de gran utilidad
para el colectivo de personas sordociegas. Permiten seguir el teletexto,
pelculas subtituladas, trabajo con ordenador, etc, dejando las manos libres
para poder relacionarse con el lenguaje de signos.

Las Lupas-Televisin (circuito cerrado de televisin con sistema ptico de

aumento), han ido evolucionando incorporando pantallas de alta resolucin y
eliminando en buena medida el parpadeo. Tambin se ha conseguido corregir
en buena medida uno de los principales defectos de los "antiguos" aparatos, la
imagen se volva borrosa al deslizarse el texto con cierta velocidad. Los ltimos
modelos incorporan el sistema autofocus (enfoque automtico).

Un avance importante para las personas usuarias de Lupa-televisin viene

representado por los nuevos modelos porttiles. Han aparecido diversos
productos, entre ellos la denominada radio-lupa (fabricada y diseada por la
O.N.C.E.), que tienen en comn poderse conectar a cualquier televisor del
mercado a travs de la entrada de la antena, del euroconector o sin necesidad
de cable. El reducido tamao, peso e incluso precio de estos productos
suponen una buena alternativa para muchas personas.

Las ayudas ergonmicas, imprescindibles para proporcionar una postura y un

nivel de iluminacin adecuados, han experimentado un gran desarrollo.
Contamos con diversos modelos de atriles, portalibros y mesas elevables. Los
modelos de flexos de alta frecuencia eliminan los parpadeos de la luz, permiten
un encendido instantneo y no producen efectos estroboscopios.

Los filtros para proteccin del deslumbramiento y/o fotofobia han visto
incrementado su nmero. Actualmente se dispone de diversos filtros con
proteccin U/V y de la luz azul con cristales minerales fotocromticos u
orgnicos que permiten mayor flexibilidad y adaptacin a las necesidades de
cada persona.
Para poder acceder al ordenador se pueden emplear ayudas pticas o
programas amplificadores de textos. El mismo software normal de muchos
programas informticos permite una flexibilidad que le hace accesible para
muchos deficientes visuales. En Windows se puede ampliar el cursor, los
iconos, etc. En el programa de tratamiento de textos Word se puede regular el
tamao de letra en pantalla, consiguiendo ampliaciones de Lupa-Televisin.

Mencin aparte merecen dos dispositivos que han generado altas expectativas:
los amplificadores de la visin nocturna y el LVES.

Los dispositivos para ampliar la visin de personas con hemeralopia (ceguera

nocturna) en condiciones de baja luminosidad, estn siendo desarrollados en
diversos proyectos en todo el mundo. No obstante es importante resear que
los resultados funcionales no son todava ptimos. Estos instrumentos son de
gran utilidad con una iluminacin prcticamente nula, pero no cuando existen
interferencias lumnicas de todo tipo, como sucede en nuestras ciudades.
Adems su elevado peso y aparatosidad los hacen poco operativos.

El Log Visin Enhancement System (LVES), conocido por la pronunciacin de

sus siglas como "Elvis", es un prototipo que abre un nuevo campo de ayudas.
Bsicamente se trata de un circuito cerrado de televisin con dos monitores y
tres cmaras de vdeo (dos para visin de lejos y una para visin de cerca).
Consigue una amplificacin de 10 aumentos con un buen campo visual.
Nuevamente su gran aparatosidad y elevado peso le restan funcionalidad.
AVANCES MDICOS EN AUDICIN Y VISIN

Elvira Martn Hernndez

Direccin General ONCE. Asesora Oftalmolgica.

Existen numerosos sndromes en los que hay manifestaciones auditivas y

oftalmolgicas. Dentro de ello cabe mencionar los de Alport, Turner, Rubola,
Kartagener, Usher, etc...

Las manifestaciones son muy variadas y afectan a cualquiera de las partes del
aparato ocular:

A. PATOLOGA PALPEBRAL

PTOSIS

Descenso del nivel del prpado

Riesgo de ambliopa
Tratamiento quirrgico

BLEFAROFIMOSIS

Disminucin de la hendidura palpebral

Tratamiento quirrgico
B. PATOLOGA CORNEAL

QUERATITIS

Riesgo de opacificacin corneal

QUERATOCONO

Deformacin cnica de la crnea

Prdida progresiva de la visin
Tratamiento quirrgico: QUERATOPLASTIA,

C. CATARATAS

Opacificacin del cristalino

Prdida de agudeza visual - deslumbramiento
Edad de aparicin
Tratamiento mdico poco eficaz
Tratamiento quirrgico:
Ciruga extracapsular
Lente infraocular
Facoemulsificacin

D. PATOLOGA RETNIANA

MIOPA
 Lesiones retinianas
Correccin ptica - lser

DEGENERACIONES RETINIANAS (RETINOSIS PIGMENTARIA)

Evolucin variable
Campo visual muy afectado (menos la AV)
Tratamiento mdico no eficaz
Tratamiento quirrgico experimental
Investigacin gentica

Muchas de estas patologas, an habiendo sido tratadas, producen una

alteracin mas o menos significativa de la funcin visual. En estos casos es de
gran utilidad la aplicacin de programas de rehabilitacin visual para que el
paciente pueda obtener el mximo rendimiento de su visin.
IMPLANTES COCLEARES Y SORDOCEGUERA

Manuel Manrique, Alicia Huarte, Maite Molina, Rafael Garca-Tapia

Direccin del Autor

Dr. Manuel Manrique. Departamento de Otorrinolaringologa. Clnica
Universitaria de Navarra.

INTRODUCCIN

El concepto de estimulacin elctrica para producir sensaciones auditivas, en

personas con una hipoacusia profunda, no es nuevo. Desde los primeras
experiencias llevadas a cavo por volta (1745-1827) hasta los actuales
implantes cocleares (I.C.), muchos e importantes han sido los avances
experimentados por esta tcnica.
Desde los finales de la dcada de los 70, los implantes cocleares multicanales
intracocleares han venido siendo aplicados en el tratamiento de las hipoacusias
profundas. Hasta la actualidad se han colocado ms de 16000 implantes
cocleares de este tipo en el mundo, habiendo recibido la autorizacin para su
aplicacin clnica en numerosos pases, entre ellos todos los pertenecientes a
la Comunidad Europea (CE 0197).

IMPLANTES COCLEARES

El principio de esta metodologa reposa en la transformacin de sonidos y

ruidos ambientales en energa elctrica, capaz de actuar sobre las aferencias
del nervio coclear, determinando as una sensacin auditiva.

En esencia un implante coclear consta de un micrfono que se ubica en una

carcasa, similar a la de un audfono, que permanece colgada de la oreja en la
regin retroauricular. Las seales recogidas son transmitidas a un
miniprocesador, el cual puede estar incorporado a la misma carcasa del
micrfono o bien ser un elemento aparte conectado por un cable. El procesador
tiene la misin de codificar las seales y enviarlas a un transmisor, de forma
circular, localizado en la superficie de la piel en la regin tempero-parietal. Este
transmitir las seales por radio frecuencia modulada a travs de la piel, siendo
estas recogidas por una antena y un receptor-estimulador ya colocados,
mediante ciruga, sobre la superficie del hueso craneal, por debajo de la piel en
la regin retroauricular. Este ltimo elemento descodifica el mensaje,
envindolo a cada uno de los electrodos situados, generalmente, dentro de la
cclea para as estimular el nervio coclear.

Bioseguridad del sistema

Los estudios llevados a cabo para examinar la biocompatibilidad de la

implantacin coclear y la estimulacin elctrica de la va auditiva en animales
de experimentacin han demostrado que se trata de una tcnica segura, no
inductora de respuestas adversas. Los materiales empleados provocan
mnimas respuestas inflamatorias y la implantacin "per se" no genera una
prdida de la poblacin celular del ganglio espiral a menos que la tcnica
quirrgica provoque una fractura de la lmina espiral, desgarre la membrana
basilar o se desarrolle una infeccin ( 1. 2). Los parmetros de estimulacin
elctrica empleados en sistemas como el Nucleus han demostrado ser seguros
tanto para frecuencias bajas como altas de estimulacin (3. 4). Ms an, dichos
parmetros fueron no solamente seguros en sujetos adultos sino tambin en
animales jvenes de experimentacin. En los animales de corta edad, an en
etapas de crecimiento, la implantacin no indujo un anormal desarrollo del
crneo (5). Por otra parte, el crecimiento de este no motiva una movilizacin de
los electrodos ubicados en la cclea, siempre y cuando la fijacin del cable
gua se efectuara en el lugar apropiado (6). En el caso de una reimplantacin,
no se identificaron problemas cuando se trat de reemplazar implantes
cocleares con electrodos que no sobresalan del cable gua y la flexibilidad de
este era alta (7. 8). La incidencia de laberintitis en relacin con cuadros de otitis
medias no fue mayor que en el odo no implantado, pudiendo reducir su
frecuencia sellando la cocleostoma con un injerto de fascia (9).Por ltimo,
Clark expone que las partes implantadas, en contacto con nuestro organismo,
estn constituidas por platino puro y silastic MDX 4-4210, sustancias
biocompatibles aptas para una implantacin de larga duracin.

Programa de Implantes Cocleares

La puesta en prctica de un implante coclear exige organizar un programa que

asegure la correcta eleccin del candidato, la efectiva ejecucin de la ciruga y
contemple un continuado seguimiento y la realizacin de un adecuado proceso
rehabilitativo. Por lo tanto, es imprescindible contar con un equipo
multidisciplinar coordinado que est en disposicin de realizar las pruebas
necesarias al nio y que cuente con la experiencia que se requiere para
obtener el mximo aprovechamiento de esta compleja tecnologa. En el caso
de un programa de implantes cocleares dirigido a una poblacin prelingual
infantil, en el equipo debern estar incluidos los siguientes profesionales:
otorrinolaringlogo, audilogo infantil, neurofisilogo, neuroradilogo,
audioprotesista, psiquatra, neuropediatra, logopeda y educadores. Si adems
el candidato a implante presentara cualquier otro tipo de enfermedad asociada
a la sordera, tambin se deber contar con el especialista o el personal
rehabilitador que le atienda por dicha patologa.

Criterios audiomtricos para la indicacin de un Implante Coclear

La mayor parte de los autores estn de acuerdo en afirmar que los implantes
cocleares estn indicados en pacientes que presentan una hipoacusia
neurosensorial profunda bilateral con escasos o nulos beneficios de los
audfonos y que estn positivamente motivados hacia el implante coclear. Esta
indicacin se concreta en individuos con umbrales auditivos bilaterales
superiores a 90 dB de media en las frecuencias de 500 Hz, IkHz y 2 kHz, que
adems presentan, en campo libre con la utilizacin de audfonos, unos
umbrales superiores a 55 dB y una discriminacin de la palabra inferior al
30"%, empleando listas abiertas.

RESULTADOS
Se clasificarn los resultados en funcin a las caractersticas de la poblacin
implantada y al momento de aparicin de la sordera. Por ello, analizaremos los
resultados en implantados postlinguales, prelinguales y sordociegos.

Implantados postlinguales

Los resultados reseados por distintos autores ( 10, 11 ) en las diferentes

pruebas audiomtricas verbales no dejan duda sobre el notorio beneficio que el
implante coclear proporciona a las personas que sufren una hipoacusia
profunda postlingual. En todos los test se aprecia un significativo incremento
cuando comparamos los resultados pre versus postimplantacin. Son de
especial inters los niveles alcanzados en la prueba de Frases sin Apoyo (12),
que traduce la capacidad de reconocer palabras y frases en un contexto abierto
sin apoyo visual, situacin prxima a la vida real. En esta prueba los
implantados postlinguales obtienen una media de 75% de respuestas correctas
(13), pudiendo incluso, en el 50% de los casos entender suficientemente bien el
contenido de una conversacin telefnica.

Cuando se estudia la evolucin de los resultados a lo largo del tiempo, se

comprueba que en los primeros seis meses se produce una ms rpida
progresin de resultados (14,15,16). Sin embargo, con posterioridad no
aparece un total estancamiento de los mismos, como queda demostrado por la
evolucin positiva que se observa en algunas de las pruebas ms selectivas
(Vocales, Consonantes y Bislabas) (13). Por lo tanto, es preciso considerar la
posibilidad de que exista una mejora progresiva con el tiempo y que
determinados pacientes necesiten ms de un ao para obtener unos niveles
ptimos de rendimiento postimplantacin, precisando incluso un apoyo
rehabilitativo que en otros sujetos prcticamente es innecesario.

La razn de estos buenos resultados es la existencia de una memoria auditiva

que permite interpretar ms fcilmente las seales enviadas por el implante
coclear. Segn esto, estimamos que este grupo de pacientes poslocutivos que
han perdido la audicin despus de haber odo, desarrollado y fijado el
lenguaje, son unos candidatos ideales para un implante coclear.

Implantados prelinguales

Los resultados obtenidos en implantados prelinguales dependen bsicamente

de la edad a la que son implantados. Cuanto ms precoz sea la implantacin
mejores resultados se alcanzarn. No obstante, no se han de olvidar otros
aspectos que influyen poderosamente en la calidad de la evolucin de un nio
sordo implantado, como son el entorno familiar, la intervencin logopdica y
una apropiada escolarizacin.

La implantacin coclear se debe realizar tan pronto como exista un diagnstico

fidedigno de hipoacusia neurosensorial profunda bilateral. Este hecho, en la
mayor parte de los casos, suele producirse hacia los dos aos de edad, pero
en algunos casos puede darse anticipadamente. Nuestra experiencia, as como
la de otros autores, en implantaciones efectuadas en nios menores de 2 aos
de edad pone de relieve que es posible la colocacin de implantes cocleares
muy precozmente sin la aparicin de mayores complicaciones a las observadas
en nios de ms edad.

La valoracin global de los resultados alcanzados a largo plazo con implantes

cocleares multicanales en una poblacin infantil comprendida entre los 0 y 6
aos de edad revela que la mayor parte de los nios son capaces de reconocer
la palabra hablada en un contexto abierto sin el apoyo visual de la lectura labial
o la gestualidad. Los resultados tambin sugieren que los nios implantados
ms precozmente tienen mayores posibilidades de alcanzar dichas
capacidades y obtener un mayor desarrollo del lenguaje hablado que les
permita mantener una conversacin interactiva, con un lenguaje oral inteligible
y bien estructurado (17). En la medida en que la implantacin se efecta con
mayor precocidad se produce una mayor tendencia al aprendizaje espontneo
de palabras y frases cotidianas, generndose un natural abandono del apoyo
gestual y de la labiolectura en la comunicacin. No obstante es preciso tener en
cuenta que en los resultados pueden producirse importantes variaciones
individuales derivadas de factores mdicos y de la atencin educativa y
rehabilitativa que el nio reciba postimplantacin.

A medida que la implantacin se efecta ms tardamente, entre los 7 y 14

aos de edad, tambin se reciben importantes beneficios del implante, pero los
progresos son ms lentos y limitados, exigiendo perodos de rehabilitacin ms
largos e intensos. No obstante, todos ellos sern capaces de reconocer los
sonidos ambientales, identificar palabras en un contexto cerrado, perfeccionar
su capacidad labiolectora y mejorar la inteligibilidad de su voz al contar con el
"feedback" auditivo que les proporciona el implante coclear.

En diferentes estudios, realizados bajo las mismas condiciones de

escolarizacin y rehabilitacin, los resultados alcanzados por nios implantados
fueron significativamente superiores a los obtenidos por nios con prdidas
profundas de audicin que empleaban audfonos o aparatos vibrotctiles (
17,18,19).

Implantados sordociegos

Los problemas de comunicacin del hipoacsico profundo son enormes, pero

an lo son ms si se suman las limitaciones de la ceguera. La adversidad de
una vida limitada a una estimulacin exclusivamente tctil es difcil de
comprender, pues se establece una barrera que asla de forma profunda al
individuo sordociego. La comunicacin interactiva quedar reducida a aquellas
personas que adquieran tcnicas especiales adaptadas a esta problemtica.

Hasta la actualidad, el lenguaje dactilologa), el mtodo Braille con sus

diferentes aplicaciones y los aparatos vibrotactiles han sido los mtodos de
comunicacin ms comnmente empleados por las personas sordociegas. Los
implantes cocleares que representan una importante ayuda para los
hipoacsicos profundos, estimamos que pueden ser de inapreciable valor para
los individuos sordociegos. Nuestra propia experiencia con cinco pacientes
sordociegos implantados, as como la de Baker (20) o la de Ramsdem (21) con
otros sujetos postlocutivos respectivamente, ponen de manifiesto los grandes
progresos experimentados por la mayor parte de estos. En todos los
sordociegos, con una sordera pre o postlingual, la utilizacin del implante
coclear les permite or sonidos ambientales tales como timbres, motores,
puertas, msica, ladrido de un perro-gua, etc. Es indudable que la percepcin
de estos sonidos proporcionan una mayor seguridad e independencia en la
vida del sordociego. El desarrollo del lenguaje y la normalizacin de la voz es
otra de las posibilidades que aporta el implante coclear. La restauracin del
feedback auditivolingual permite mejorar el control de la propia voz,
incrementando la inteligibilidad de la misma, ampla el vocabulario y tambin
ayuda a estructurar el lenguaje. En los ciegos con hipoacusias adquiridas o
postlinguales, los beneficios del implante no se limitan a lo anteriormente
expuesto, sino tambin al restablecimiento de una comunicacin oral con
capacidad para comprender la palabra hablada e incluso acceder al uso del
telfono. Este ltimo aspecto es de especial relevancia para estos pacientes,
dadas las dificultades de circulacin que presentan.

Aunque el empleo de los implantes cocleares en personas con mltiples

deficiencias sensoriales podra asociarse a alteraciones del equilibrio, tanto
nuestra experiencia como la de los autores previamente citados, revela lo
contrario, no habindose detectado complicaciones de esta ndole. Asimismo,
en la totalidad de la poblacin implantada han sido escasas las complicaciones
de otro tipo (22,23,24). En lneas generales se puede afirmar que los resultados
alcanzados en estos pacientes sordociegos implantados son equiparables a los
registrados en sujetos sordos implantados de sus mismas caractersticas.
Como ocurre en estos ltimos, el pronstico viene fundamentalmente marcado
por el carcter pre o postlingual de la sordera, por la precocidad de la
implantacin y por la calidad del apoyo que reciba en el entorno familiar
asistencial. Sin embargo, una y otra poblacin requieren una concepcin
diferente en el diseo del programa de implantes cocleares, especialmente en
las fases de Seleccin y Programacin-Rehabilitacin.

La finalidad de la fase de Seleccin es alcanzar una correcta indicacin de

implantacin, de forma que los resultados obtenidos se correspondan con las
expectativas nicialmente propuestas. Para ello, en esta fase se llevan a cabo
una serie de exploraciones auditivas, radiolgicas, psicolgicas, de valoracin
de la voz y del lenguaje. En este proceso, debido a las limitaciones visuales de
los candidatos, se deber adaptar a ellos la metodologa de trabajo y disponer
del material apropiado, que salvando la barrera comunicativa que representa la
sordoceguera, permita recoger informacin que nos oriente lo mejor posible
sobre la situacin del candidato. Ello es del todo necesario para realizar un
correcto diagnstico, preparar los recursos que se precisarn en las fases de
Ciruga y Programacin-Rehabilitacin y orientar al candidato y familiares sobre
las perspectivas que ofrece la implantacin coclear. Dadas las dificultades que
plantea la comunicacin con una persona sordociega, se hace tambin
necesario disponer de los medios materiales y personales precisos para
favorecer esta labor informativa. Solo as, paciente y familia podrn estar
correctamente informados antes de tomar una decisin final sobre la
implantacin. Con posterioridad a la ciruga el implante coclear ha de ser
programado o activado. Para posibilitar la colaboracin que el implantado
sordociego debe prestar a este proceso, es til llevar a cabo un
preentrenamiento auditivo contando para ello con materiales que favorezcan la
adquisicin de los conceptos "presencia-ausencia de sonido" y "poco-mucho
sonido". Estos aspectos son importantes para determinar los umbrales de
estimulacin del implante coclear.

Una vez programado el implante coclear da comienzo la rehabilitacin. Si bien

existen unas lneas generales de actuacin, este grupo de poblacin precisa la
elaboracin de una metodologa rehabilitativa especfica, incluso adaptada a
las peculiaridades de cada individuo implantado. El conocimiento previo
adquirido en la fase de Seleccin es fundamental para llevar a cabo la
planificacin de la estrategia de rehabilitacin.

En conclusin, la amplia experiencia acumulada con Implantes Cocleares, en

sordos y los resultados obtenidos en las hasta ahora escasas implantaciones
llevadas a cabo en sordociegos, nos impulsa a pensar que la utilizacin de
implantes cocleares puede aportar notorias ventajas a este ltimo grupo de
poblacin. Las peculiaridades de las personas sordociegas exige el desarrollo
de un programa de Implantes Cocleares especficamente adaptado a ellas.
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