Para compreender o sofrimento humano

Clara Costa Oliveira

Resumo
Durante o sculo XX, aumentou o conhecimento sobre dores, sobretudo em nvel neurofisiolgico, nomea-
damente dores neuropticas. Essa ampliao do saber e a proliferao de medicao analgsica associadas

Artigos de atualizao
ao enorme investimento na pesquisa bioqumica em detrimento da formao de qualidades comunicativas
e cuidadoras dos profissionais de sade, em especial dos mdicos desvalorizaram, porm, a relao m-
dico-doente, ignorando por vezes a complexidade do sofrimento humano para muito alm da dor. Vrios
investigadores tm sublinhado a necessidade de se (re)valorizar o sofrimento na educao de cuidadores
de sade, do nvel formal ao informal. Reconhecer as potencialidades que o sofrimento pode trazer ao
aprofundamento da identidade pessoal, salientando o papel das comunidades para a compreenso dessas
experincias humanas, so os principais propsitos deste artigo.
Palavras-chave: Dor. Estresse fisiolgico-Estresse psicolgico. Cuidadores.

Resumen
Para comprender el sufrimiento humano
En el siglo XX, se increment el conocimiento del dolor, especialmente a nivel neurofisiolgico, como en re-
lacin con el dolor neuroptico. Ms conocimiento y medicamentos para el dolor devaluaron, sin embargo,
la relacin mdico-paciente, ignorando a veces la complejidad del sufrimiento humano, mucho ms all (y
mucho ms frente a) el dolor. Tal relacin se asocia con una gran inversin en la investigacin bioqumica a
expensas de la formacin de cualidades comunicativas y cuidadoras de los profesionales de la salud, espe-
cialmente los mdicos. Varios investigadores han puesto de relieve la necesidad de (re)valorar el sufrimiento
en la educacin de los cuidadores de salud, al nivel formal e informal. Reconocer las potencialidades que el
sufrimiento puede lograr en la profundizacin de la identidad personal, haciendo hincapi en el papel de
las comunidades en la comprensin de estas experiencias humanas, son los principales propsitos de este
artculo.
Palabras clave: Dolor. Estrs fisiolgico-Estrs psicolgico. Cuidadores.

Abstract
Understanding pain and human suffering
In the twentieth century the knowledge regarding pain, especially at the neurophysiological level, and in
particular neuropathic pain, has increased. But more knowledge and analgesic medication devalued the
doctor-patient relationship, sometimes ignoring the complexity of human suffering, far beyond pain. This is
associated with a huge investment in biochemical research at the expense of training health professionals,
especially doctors, in communication and caring skills. Several researchers have highlighted the need to
(re)evaluate suffering in the formal and informal training of caregivers. The main purpose of this article is to
recognize the potential that suffering can bring to the development of personal identity, stressing the role of
communities in understanding these human experiences.
Keywords: Pain. Stress, physiological-Stress, psychological. Caregivers.

Doutora claracol@ie.uminho.pt Universidade do Minho, Braga, Portugal.

Correspondncia
Instituto de Educao, Campus de Gualtar, Universidade do Minho, 4710. Braga, Portugal.

Declara no haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422016242122 Rev. biot. (Impr.). 2016; 24 (2): 225-34

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 Para compreender o sofrimento humano
muito usual identificarmos dor com sofri-
mento, ainda que, em termos rigorosos, se tratem
de realidades distintas. Enquanto a dor possui
sempre suporte fisiologicamente detectvel, no
sofrimento muitas vezes no assim. Saunders1
(nos anos 1960) props o conceito de dor total,
Artigos de atualizao
mas as concepes mais contemporneas de so-
frimento so ainda mais completas do que a da
fundadora do movimento Hospice. Isso se deve, so-
bretudo, s inovaes tecnolgicas que permitiram
compreender melhor, por exemplo, mecanismos
fisiolgicos produtores da dor. Empreendemos
esta pesquisa para 1) refletir sobre a possibilidade
de existir descontinuidade ntica entre dor e so-
frimento, 2) contribuir para melhor compreenso
dessas vivncias humanas, e 3) melhor embasar a
formao de cuidadores de sade mais perspicazes
e compassivos.
Da dor
A definio de dor mais comum na prtica
clnica identifica-a, de modo mais ou menos cons-
ciencializado, como sinal fornecido por tecidos
corporais alterados. A dor existe sempre como
manifestao de alteraes fisiolgicas, cuja causa
tcnicas auxiliares de diagnstico usualmente iden-
tificam. A maior parte das vezes em que isso no
acontece, dito s pessoas que se queixam de dor
que ela no decorre de acontecimento no seu cor-
po, mas de fatores psicolgicos2.
Esse aparente diagnstico manifesta outra
crena difundida entre profissionais de sade: o
que do nvel psicolgico no existe, imaginado,
apenas mental, ou seja, a mente no de ordem
fisiolgica, no vive imersa num corpo. O pressu-
posto aqui encontrado o da diviso mente-corpo;
essa crena (frequentemente no consciencializada)
desmerece situaes nas quais h dor sem disfun-
o detectvel, como no caso de dores fantasma,
aperto no corao etc. Dada a impossibilidade de
serem avaliadas como dores viscerais ou somti-
cas, so por vezes enunciadas como mentais ou
psicolgicas pelos profissionais de sade, desvalori-
zando-as por no serem (nessa linha de raciocnio)
de ordem fisiolgica. Diante desse tipo de diagns-
tico, os usurios comumente realizam essa mesma
leitura. Muitos no efetuam consultas adicionais;
outros so enviados para psiquiatras, onde costu-
mam ser avaliados apenas em nvel cerebral3, ainda
que o funcionamento neurolgico abranja todo o
corpo humano4-5.
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Definio
Atentos aos problemas que esse tipo de cren-
a sobre a dor acarreta, a Associao Internacional
de Estudo da Dor (cuja sigla em ingls Iasp) definiu
dor, h quase 20 anos, como experincia sensorial
e emocional desagradvel associada a dano tecidu-
lar atual ou potencial, ou descrita em termos de tal
dano6. Assume-se que a dor possui dimenso pro-
fundamente subjetiva, por tratar-se de vivncia.
O paradigma que impera nos cuidados de
sade formal o biomdico, sendo uma de suas ca-
ratersticas a produo de conhecimento descritivo
e objetivvel. Essa definio continua a vincular dor
apenas a sua dimenso disfuncional em nvel fisiol-
gico, no colocando como hiptese haver dores de
foro no fisiolgico, tout court. Admite essa existncia
apenas enquanto a cincia no possui instrumentos/
conhecimento para identificar a causa linear de todo
tipo de dor. curioso que a argumentao desse ra-
ciocnio se vincule linguagem aristotlica (potencial
ou atual). Porm a incluso pela Iasp da dimenso
emocional na definio de dor representa mudana,
permitindo que esse aspecto, de pendor fortemente
subjetivo, se alie dimenso fisiolgica presente (e
tradicional) na definio de dor.
Quando no possvel identificar causa para
uma queixa de dor, ser mais sensato admitir igno-
rncia que implicitamente avaliar essa percepo
como irreal, apelidando de psicolgica ou som-
tica. A classe mdica, por vezes, impe aos doentes
de tal modo suas representaes e significados so-
bre o sofrimento, que os enfermos acabam optando
pelas solues que derivam desses pressupostos, e
para as quais so pressionados. um imaginrio de
origem tecnocientfica que determina a atual per-
cepo da dor e do sofrimento e explica muitos dos
nossos comportamentos, como no caso daquelas
mulheres que, a partir de testes genticos de cancro,
optam pela soluo mais radical, no escapando,
afinal, a novas formas de sofrer7.
Sejam quais forem as causas da dor, elas ocor-
rem num corpo em que o sistema nervoso tem
papel muito importante. Estudo europeu sobre dor
crnica8, realizado com cerca de 46 mil pessoas de
dez pases, constatou que um em cada cinco adul-
tos sofre de dores crnicas, que se prolongam em
mdia por sete anos, podendo atingir vinte anos ou
mais. Em outro estudo1, 40% dos doentes crnicos
assinalam o impacto da dor nas suas vidas cotidia-
nas. Muitos desses doentes no foram avaliados ou
diagnosticados, nem suas dores foram conveniente-
mente monitoradas.
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Escalas de dor
Existem algumas escalas para classificar a dor,
ainda que se reconhea que nenhuma totalmente
fivel. As analgicas com rostos so utilizadas com
crianas e adultos que no se exprimem verbalmen-
te. As analgicas de tipo visual mostram usualmente
uma linha horizontal de 100 milmetros em uma r-
gua, representando a intensidade da dor sentida
por numerao de 0 a 10. So utilizadas, sobretu-
do, para prescrio medicamentosa, mas podem ser
tambm recurso fundamental para diagnstico, por
exemplo, no mbito da fisioterapia.
Outro tipo de instrumento para classificar
a dor o mais completo, no nosso entender o psito ou sentido de sua dor, ou seu direito, ou no,
inqurito de McGill-Melzack, que tem sido muito
apreciado por tentar avaliar a dor tanto na quali-
dade quanto na intensidade. As categorias esto
distribudas em vrios itens, possibilitando escolha
bastante variada por parte do doente: algumas se
referem sintomatologia sensorial, outras dimen-
so afetiva, e outras a alguns aspectos particulares.
A linguagem utilizada remete ao vocabulrio usual-
mente utilizado por doentes, em vez de se vincular a
nomenclatura tcnica9.
Classificao
A dor pode ser considerada aguda ou crni-
ca (no que diz respeito intensidade); a primeira
forma de alerta do organismo, diante de agres-
so mecnica, qumica ou trmica; a segunda
provoca desequilbrios orgnicos, diminuindo
progressivamente as capacidades funcionais das
pessoas. A tipologia fisiolgica mais comum inclui
dor somtica, visceral e neuroptica. Na primei-
ra temos dores resultantes de danos no exterior
do corpo, enquanto a dor visceral remete a do-
res internas aos rgos (a sintomatologia clssica
so as clicas abdominais). Ambas so da ordem
nociceptiva: experincia sensorial que ocorre quan-
do neurnios sensoriais perifricos especficos
(nociceptores) respondem a estmulos nocivos,
usualmente agudos. J dores neuropticas resultam
de disfunes no prprio sistema nervoso. O seu
funcionamento s comeou a ser compreendido
no final do sculo passado10. Frequentemente, em
situaes crnicas, a dor no se localiza na zona da
leso, mas na estrutura nervosa que est afetada
(nervos, medula, crebro, por exemplo), no dimi-
nuindo com analgsicos usuais.
Se McGill-Melzack classificam a dor como sen-
sorial, afetiva, ajuizadora, Saunders distingue dor de
dor total. A primeira diz respeito dimenso fisio-
lgica, a outra, aos domnios psicolgicos, sociais e
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Para compreender o sofrimento humano
espirituais associados primeira11. Essa autora veri-
ficou que grande parte do sofrimento dos doentes
com cncer resultava de conexo entre dor aguda
de tipo fisiolgico e questes relacionais do prprio
doente consigo e com outros (especialmente famlia
e entidades consideradas transcendentes).
Artigos de atualizao
Muito do que atormenta essas pessoas re-
fere-se a culpa, frustrao e impotncia perante
situaes que viveram no passado ou que gosta-
riam de viver no futuro. Assegurar que aqueles que
amam se encontram bem e que possuem meios
para continuar vivendo bem no futuro outra das
grandes preocupaes, assim como o possvel pro-
eternidade. Essa temtica pode ser abordada em
detalhes pelo estudo dos estgios enunciados por
Kbler-Ross12, entre outros autores posteriores.
A definio de Saunders foi inovadora para sua
poca e muito importante, pois abriu caminho aos
cuidados paliativos. Todavia, sua viso se enraza
epistemologicamente ainda na perspectiva dualis-
ta do paradigma mecanicista, ao qual pertence a
perspectiva biomdica. Com efeito, a dimenso fi-
siolgica no s indissocivel dos outros tipos de
dores, como pressupe, paradoxalmente, que o
todo (a dor total) igual soma das partes (vrios
tipos de dores), hiptese fundamental do mecani-
cismo moderno13.
As escalas de dor constituem tentativas de
medio de experincia subjetiva, e quando no so
manejadas por usurios, mas por profissionais de
sade (enfermeiros, usualmente), sua credibilidade
diminui imensamente. Sua vertente quantificadora
permitiu ainda a elaborao de protocolos anal-
gsicos para cada item numrico das escalas, que
costumam ser ineficazes nas doenas autoimunes,
pois o tipo de dor a elas associado no diminui com
a medicao protocolada para o nvel e a intensida-
de assinalados pelos usurios14. A maior parte das
dores presentes com essas doenas (fibromialgia,
lpus etc.) de tipo neuroptico, podendo haver
intensidade diferenciada em vrias partes do corpo
no momento em que as dores so avaliadas com es-
calas, por exemplo.
Assim, conforme a compreenso das do-
res neuropticas aumenta, maior deveria ser a
sensibilidade dos cuidadores profissionais para a
subjetividade inerente a qualquer forma de dor. Sa-
ber escutar e conhecer bem o usurio, pelas suas
narrativas, produz melhor conhecimento sobre a
dor de um indivduo do que qualquer forma de me-
dio de dor15.
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 Para compreender o sofrimento humano
Do sofrimento
Diferentes culturas possuem diferentes con-
cepes acerca do sofrimento. Por exemplo, a
cultura budista o encara, e sua funo, de forma
integrada vida quotidiana das pessoas. Na nossa
Artigos de atualizao
cultura foram surgindo, ao longo dos tempos, varia-
das formas de entendimento sobre sofrimento e o
modo de senti-lo. Mesmo que o abordemos numa
poca histrica precisa, como a atual, podemos en-
contrar mais de uma conotao; por exemplo, como
mencionado, associa-se geralmente dor.
Definio
Diante das mltiplas definies, optou-se
pela definio clssica de sofrimento no mundo da
sade, enunciada por Cassell16, pois permite eluci-
dar determinadas experincias de sofrimento nem
sempre avaliadas como tal. Assim, genericamente,
sofrimento um estado de aflio severa, associa-
do a acontecimentos que ameaam a integridade
(manter-se intacto) de uma pessoa. Sofrimento exi-
ge conscincia de si, envolve as emoes, tem efeitos
nas relaes pessoais da pessoa, e tem um impacto
no corpo16. Essa situao existencial de aflio grave
verifica-se naquilo que a pessoa identifica com seu
interior, usualmente associado a emoes, como
ansiedade, e a sentimentos, como tristeza, frustra-
o, impotncia etc. O fato de tratar-se de vivncia
interior torna possvel que no seja sempre detect-
vel por um observador.
O sofrimento surge sempre associado a even-
tos, sobretudo externos (outras pessoas, doena,
desemprego, perda de ente querido etc.). impor-
tante realar, no entanto, que o estado de aflio
severa sentido interiormente; da ser usual a hip-
tese de haver algum dano em rgo interno, como
no corao, no fgado etc. Quando isso acontece,
mesmo que exames auxiliares de diagnstico nada
identifiquem, profissionais de sade devem ter mui-
to cuidado antes de concluir que nada ali lhes diz
respeito. Ainda que a causa do sofrimento possa ser
considerada exterior, no se pode confundi-la com o
efeito produzido (o sofrimento), tampouco reduzi-lo
quela nica causa.
Dimenso holstica do sofrimento
Grande parte do sofrimento do doente
relaciona-se a outros fatores para alm de seus pro-
blemas fisiolgicos. Uma pessoa diagnosticada com
doena sente-se fragilizada, ou pensa que deveria
sentir-se assim; acredita que tem limitaes de tipo
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fisiolgico usualmente descritas por profissionais de
sade. Essa situao afeta o modo como se alimen-
ta, se movimenta, interage consigo e com outros.
Estados de humor menos positivos usualmente se
manifestam em pessoas doentes, e, no que se refere
a portadores de doenas crnicas, no pequena
a possibilidade de atingirem estados depressivos.
comum sentirem-se insuficientemente apoiados,
no levados a srio etc.
O doente tem tambm preocupaes de tipo
comunitrio que podem causar grande aflio, dado
que sua ausncia (temporria ou definitiva) acarreta
dificuldades a sua famlia, empresa em que tra-
balha, aos amigos que o apoiam etc. Os problemas
vividos (ou postulados) pelo doente prendem-se s
funes que ocupa socialmente, no somente a sua
doena. Como exemplos, possvel que o enfermo
seja o suporte emocional fundamental de algum
como filho, companheiro, amigo, pai ou av ou
que as despesas da casa dependam do salrio do
doente incapacitado de laborar.
Estar doente pode ainda obrigar a interroga-
es sobre o sentido da vida e da morte, do que
fazemos aqui, bem como sobre o que deveramos
fazer; ser que estamos em trnsito para outra di-
menso ou essa a ltima etapa de outras que nos
precederam? Inquietaes filosficas que assaltam
qualquer ser humano em momentos em que o fim
passa a ser vislumbrado17-21, tal como nos lembra
Tolsti: Mas que estou eu para aqui a arengar: Qual
o fim da existncia? No pode ser. impossvel que a
vida seja to absurda e repulsiva. E se o , para que
morrer, e morrer entre sofrimentos?22
Tudo isso faz parte da aflio intensa que uma
pessoa doente suporta, mas com a agravante de
todas essas questes existirem pouco arrumadas
categorialmente, vibrando ruidosamente dentro
dela. Essa multiplicidade de anseios, tristezas, do-
res, frustrao, cria usualmente desnimo, sensao
de total impotncia diante da prpria vida e daquilo
que lhe confere sentido: aqueles a quem amam re-
ciprocamente. A sensao de desintegrao interna
real e muitas vezes acompanhada de sensaes
viscerais. As pessoas, muitas vezes, descrevem que
esto a engolir a si prprias, ou utilizam metforas
do mesmo tipo. Essa desidentidade manifesta-se
fisicamente tambm pelo emagrecimento sbito e
acentuado, pois o sofrimento corresponde por ve-
zes a desistncia de lutar, abandono dessa pessoa
que j no se reconhece como eu23 ao seu des-
tino: Como se acabasse de dar incio a um processo
de despersonalizao, eu tinha-me transferido para
um sujeito na terceira pessoa24.
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Muitas vezes, porm, o sofrimento ocorre sem
qualquer ligao com doena fisiolgica. Alguns fa-
tores socialmente atribudos ao sofrimento so luto
pelos que amamos, impotncia, abandono, tortura
(emocional, por exemplo), desemprego, traio,
isolamento, falta de abrigo, perda de memria e
medo17-21. Existem, contudo, muitas outras situa-
es, como estar apaixonado por quem nos rejeita.
Sendo o sofrimento experincia subjetiva, podemos
viver em sofrimento situaes que no causam qual-
quer tipo de aflio a outras pessoas: quem sofre o
meu sofrimento sou eu s e mais ningum25, lembra-
-nos Antnio Gedeo. A especificidade subjetiva do
sofrimento humano verifica-se tambm pela possi-
bilidade de ocorrer a partir de qualquer dimenso,
ainda que quem sofra seja a pessoa no seu todo.
Pessoa e sofrimento
Ao afirmarmos que quem sofre a pessoa e
no um corpo (ou rgos, ou clulas de corpos), no medido como sentido30.
identificamos uma pessoa com sua mente. Vivemos
numa poca fascinada com as capacidades mentais
humanas e suas funes. A cincia do micro sonha em
descobrir mecanismos que desvendariam caminhos
e ordens mentais que no paradigma cientfico atual
se cr estarem na base de toda a atividade humana.
Mas essa , mais uma vez, uma concepo mecanicis-
ta moderna que nos faz esquecer que a mente (seja
l isso o que for, pois no h unanimidade sobre o
assunto) funciona num crebro que habita um corpo.
Existem, obviamente (e como sempre acon-
teceu), cientistas que tentam demonstrar que
essas crenas podem ser modificadas, mas so
minoria, pois nos dias de hoje como nos lembra
Feyerabend26 ser cientista e se posicionar contra
o paradigma dominante exige tanta coragem como
no tempo de Galileu. Assim, alguns neurocientistas
tm demonstrado que a conscincia de si, necess-
ria para a experincia do sofrimento (mas no para a
da dor), emerge do funcionamento holstico do cor-
po humano27, no qual o crebro imerge numa rede
neural contnua28. O sofrimento humano produz-se
nessa rede, afetando todo o ser da pessoa acome-
tida, ainda que possa incidir com mais fora numa
determinada dimenso (emocional, fisiolgica, es-
piritual, tico-moral etc.)29. Cuidar de algum em
sofrimento implica se relacionar com todas as suas
dimenses, e no apenas com a fisiolgica, como no
caso das dores nociceptivas.
Sofrimento e tempo
O sofrimento possui ligao peculiar com o
tempo. Assim, a antecipao de experincia de dor
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Para compreender o sofrimento humano
(diante de diagnstico de paramiloidose, por exem-
plo, em pessoa que j cuidou de um familiar morto
devido a essa doena neurodegenerativa) pode
causar sofrimento e raramente dor. Pode tambm
antecipar experincias de sofrimento: se a dor que
tenho deriva de um cncer, vou morrer. O fato de
podermos sofrer pelo que iremos, supostamente,
Artigos de atualizao
viver no futuro pode ser usado inversamente, ou
seja, podemos diminuir o sofrimento utilizando a
sua estreita ligao dimenso pessoal. Assim, por
exemplo, um doente terminal pode diminuir o seu
sofrimento atual estabelecendo pequenas metas a
curto prazo em que realiza ou v acontecer determi-
nados fatos; por exemplo, assegurar que os estudos
dos seus filhos menores sejam pagos com dinheiro
entregue para esse fim a algum de confiana. a
noo de tempo que relaciona as imagens () e que
lhes d a luz e o tom que as datam e as tornas sig-
nificantes. () Porque a memria, aprendi por mim,
indispensvel para que o tempo no s possa ser
Doenas crnicas
At meados do sculo XX, a doena que mais
matava na Europa era a tuberculose, mas com o
sucesso antibacteriano conseguiu-se controlar sua
expanso31,32. A partir dos anos 1950, as neoplasias
comearam a aumentar em todo o mundo, com in-
cidncia epidemiolgica crescente, at nossos dias.
Em Portugal, as neoplasias so ultrapassadas pelas
doenas de foro coronrio l se verifica o xito
no controle das doenas infecciosas, bem como o
aumento de tempo mdio de vida da decorrente.
Existem ainda outras causas para essa situao,
como modificaes alimentares, a entrada das
mulheres no mundo do trabalho remunerado, as al-
teraes climticas e demogrficas etc.
Entre as consequncias dessa mudana, as-
sinalamos a necessidade de maior (e mais longo)
contato clnico com pacientes: o nmero de doentes
que um mdico (em contexto hospitalar, por exem-
plo) diagnostica, medicamenta e nunca mais v est
diminuindo extraordinariamente em Portugal. Em
contrapartida, existem cada vez mais pessoas que
se sentem quase membros das famlias dos enfer-
meiros e mdicos por quem so cuidados h anos.
Relao mdico-paciente
A formao de cuidadores de sade formais
exige, pois, crescente ateno quanto relao
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mdico-paciente. Da o movimento em todo o mundo
de (re)inserir o estudo das humanidades na formao
mdica. Nesse sentido, rgos estadunidenses e eu-
ropeus determinaram que o princpio do bem-estar
do enfermo est baseado na dedicao em servir o
interesse do paciente. Altrusmo contribui para a con-
fiana que central relao mdico-doente. Foras Da que se sujeitem pacientes a exames contnuos,
Artigos de atualizao
de mercado, presses sociais, e exigncias adminis-
trativas no devem comprometer este princpio33.
Outra questo que as doenas crnicas acarretam
a compreenso de que os cuidadores formais de sa-
de devem desenvolver humildade, que deveria ser
estimulada nos anos de formao.
Grande nmero de doenas crnicas est ca-
talogado como sendo de foro autoimune, sobre o
que muito pouco se conhece. Para ampla varieda-
de delas, o que a medicina oferece de carcter
paliativo, e no de tratamento. A reabilitao de pa-
cientes (ainda que no total) no suficientemente
estimulada, contrariamente a outras doenas crni-
cas cujos mecanismos de funcionamento so mais
claros, biologicamente falando (diabetes, doenas
coronrias etc.).
A formao mdica assenta, contudo, na
dimenso curativa ou quando curar no poss-
vel em manter os organismos vivos a todo custo.
Essas situaes ocorriam at ento, sobretudo no
que concerne a doentes terminais, mas as doenas
crnicas vieram mudar essa situao. Diante desse
quadro, a funo dos mdicos ser, sobretudo, cui-
dar de pessoas que vivem quotidiano quase idntico
ao de no doentes, dado que muitos deles traba-
lham, desempenham funes familiares, utilizam
seu tempo de cio etc. eles no esto doentes,
so doentes2.
Formao
Como referido anteriormente, a formao m-
dica usualmente no foca o treino de competncias
relevantes para a prtica clnica com doentes crni-
cos por se alicerar em crenas que impossibilitam
tal investimento. Abordar-se-o algumas, de foro
epistemolgico. Como se sabe, a medicina foi, at
muito tarde, uma arte aliada ao saber escolstico
prprio das universidades europeias, sobretudo
mediterrneas. Da seu estatuto epistemolgico de
cincia aplicada34. Le Breton apelida-a de cincia do
corpo doente9, que nos remete diretamente a sua
viso profundamente patognica do ser humano,
explicada e compreendida em funo do paradigma
mecanicista da fsica moderna.
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A formao mdica assenta na crena da
causalidade linear, ou formal/eficiente, em termos
aristotlicos2. Como vimos, acredita-se ainda que a
causa de um sinal, de uma sintomatologia, reside
sempre numa disfuno em termos fisiolgicos, em
termos macro ou micro, por mais nfimos que sejam.
de crescente preciso, com certeza usualmente
inabalvel que essa causa nica e fisiolgica ser
encontrada35.
Em vrios tipos de doenas crnicas, porm,
no se encontram quaisquer deformaes estru-
turais nos rgos suspeitos, mas no modo como
esses rgos desempenham sua esperada funo
orgnica. As de tipo autoimune muito usualmente
apresentam sintomatologia to diversificada, que
se torna impossvel assumir-se uma s causa org-
nica. Ou se considera essa origem nica existente
no imaginrio do paciente (ou de foro mental, como
identificamos) ou se assume que dever existir uma
variedade de causas para a multiplicidade tipolgica
de mal-estar. Esse tipo de doena remete ainda para
a possibilidade de causalidade circular, e, se isso no
compreendido, pode-se tomar causa por efeito e
vice-versa.
Os mdicos (cuja formao assenta na investi-
gao laboratorial e cientfica) raramente assumem
que so observadores em sua atuao profissional.
Essa dificuldade existe por esse tipo de formao
usualmente assentar na crena de que o conheci-
mento produzido corresponde realidade (teoria
da correspondncia com o real, em termos episte-
molgicos), ainda que o doente no se identifique
com ele35. Treinam-se profissionais de sade que
acreditam atuar sem crenas ou representaes
psicossocioespirituais, que creem que aquilo a que
seus corpos foram sujeitados em sua existncia no
influencia o modo de cuidar dos outros.
Defende-se o maior autocontrole emocional
possvel e, de preferncia, a inexistncia de emoes
perante o sofrimento humano. Sabemos que isso
impossvel; o observador representa resultados
(por ele avaliados) de suas interaes com outros,
e felizmente isso j assumido em alguns manuais
de apoio a cuidadores no formais, e mesmo for-
mais36: Atravs de interaes recorrentes com os
seus prprios estados lingusticos, um sistema pode
permanecer assim sempre em situao de interagir
com as representaes () das suas interaes. Tal
sistema um observador37.
Assim, a classe mdica encontra-se em situa
o contraditria quanto a doenas crnicas. Se,
por um lado, em nvel da investigao cientfica, a
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bioqumica tem investido bastante nesse tipo de en-
fermidade, no que se refere ao cuidado de doentes
crnicos h, porm, longo caminho a percorrer na
formao mdica e na prtica clnica. necessrio dores, dificuldades motoras, insuficincias respi-
que sejamos educados face nossa vulnerabilidade
e nosso sentimento de vulnerabilidade, necessrio
que a educao tome como sua responsabilidade
este aspecto38.
Cuidados e comunidade
No caberia s comunidades nas quais os
doentes crnicos vivem o cuidado desse mal-estar?
Sim e no, pois muito do sofrimento dos doentes
crnicos tem origem em seus relacionamentos co-
munitrios. Quando do diagnstico desse tipo de
doenas, o enfermo usualmente atingido por uma
onda de solidariedade por parte de familiares e ami-
gos. Tratando-se, no entanto, de doenas em longo
prazo, com o tempo essa onda vai diminuindo;
os cuidadores cansam das lamrias (que tambm
vo diminuindo diante da reduo de pessoas que
os procuram), familiarizam-se com as dificuldades
motoras, alimentares etc., e pouco a pouco se es-
quecem que lidam com pessoas acometidas por
aflies enormes, sendo a maior de todas a de no
poder simplesmente ser como os outros. Enquanto
doenas, como elas tm sido consideradas classica-
mente, esto confinadas ao corpo e s suas partes, a
dolncia de uma pessoa pode ser acompanhada por
desordem em todo o sistema da pessoa por exem-
plo, associados famlia, ou at comunidade39. consciente. Assumi-la, compreend-la criticamente
Sofrimento crnico
Na maior parte das doenas, o sofrimento
perdura menos que o tratamento que leva cura;
uma das razes mais importantes para o alvio do
sofrimento deriva da analgesia que uma primeira
consulta ao mdico proporciona. Por contraposio,
doenas crnicas acarretam sofrimento crescente
conforme as pessoas vo se sentindo um fardo cada
vez mais pesado na vida de seus cuidadores infor-
mais. Sua identidade est profundamente ligada
vida daqueles a quem amam reciprocamente. Sentir
que lhes tolhem a vida, que os limitam com suas li-
mitaes, algo que se torna dramtico quando tal
situao se revela definitiva.
Essas pessoas vivem usualmente sofrimento
mesclado a culpa e medo de serem abandonadas.
Quase inevitavelmente comeam a pensar que o
cuidador atua por obrigao e no por amor. So-
brecarregar quem os ama os divide em sua prpria
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Para compreender o sofrimento humano
identidade. Essa situao acarreta dificuldades re-
lacionais acrescidas, que se refletem, por exemplo,
na vida sexual dos doentes crnicos, quer tenham
ratrias, vasculares etc. No caso de mulheres, o
sofrimento acentua-se facilmente dada a complexi-
dade de fatores implicada em sua sexualidade.
Artigos de atualizao
Representaes sociais
Em sociedades em que se valorizam pessoas
com elevada emulao, que sejam admiradas pelos
outros, quem se sente diminudo por seu sofrimen-
to (fsico, afetivo, espiritual etc.) sente-o aumentar
exatamente por se considerar um fracasso para
si prprio, para outros e at para entidades trans-
cendentes em que acredita. Muitas pessoas vivem
em contnuo duplo constrangimento40, oscilando
entre sentirem-se injustiadas e no conseguirem
ser como os outros (ou como acreditam que os ou-
tros sejam, sobretudo devido s imagens com que
somos bombardeados pela mdia). Por razes desse
tipo, o envelhecimento se tornou motivo de sofri-
mento para quase todos ns. Cada vez se torna mais
difcil perceber a sabedoria existencial que a idade
acarreta, focados como estamos na falta de vitalida-
de, produtividade, beleza estandardizada etc.
No podemos subestimar o impacto dessas
representaes sociais nas pessoas. Com efeito, a
vontade de ser reconhecido como normal, igual,
est sempre presente, ainda que no de forma
e perceber os custos que implica devem fazer parte
de uma educao para o sofrimento.
Grupos de risco
Existe, porm, um tipo de pessoas que vive
potencialmente em sofrimento crnico: os de
ficientes. Referimo-nos a sofrimento usualmente
sem dor, mas de imensa percepo de desintegra-
o interior, de perda de si mesmo. Muitas pessoas
inseridas nessa tipologia poderiam, e deveriam, ser
usualmente convocadas como fonte de aprendi-
zagem sobre sofrimento. Muitos outros grupos
de pessoas constituem grupos de risco no que
diz respeito a sofrimento crnico, nomeadamente
todos aqueles que simbolizam o diferente, o es-
tranho, a desordem (pessoas com deformidades
fsicas, cicatrizes, esgares e tiques incontrolveis,
com mutilaes etc.). Verifica-se, todavia, que tam-
bm obesos e pessoas inseridas na tipologia de
desordens alimentares, como anorexia e bulimia,
constituem grupos de risco, bem como pessoas
que nunca completaram um processo salutognico
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 Para compreender o sofrimento humano
(ainda que pleno de sofrimento) de luto, vivendo
em luto patolgico.
Para uma viso integradora da dor e do
sofrimento na vida humana
Artigos de atualizao
Muito do sofrimento dos grupos aqui men-
cionados relaciona-se a dimenses fisiolgicas e
sociais, mas algo desse imenso sofrimento brota das
prprias pessoas, do conflito de querer ser quem
no so e de querer ser aceitas como so, como
seres humanos com iguais direitos e deveres diante
de outros. Obviamente que esse nvel de sofrimen-
to irrompe das condies fsicas e sociais nas quais
as pessoas vivem. Pode-se, no entanto, diminuir
imensamente o sofrimento quando se aceita as con-
dies nas quais se vive, tentando melhor-las no
em funo de outros, mas valorizando sua situao
especfica. A importncia da aceitao foi abordada
por Kbler-Ross12, entre outros.
O sofrimento de uma pessoa doente muito
varivel, mesmo em termos ontogenticos, pelas
razes anunciadas. Quanto maior a intensidade
com que se sente a dor, maior , em princpio, o
sofrimento percebido pela pessoa. Da os doentes
crnicos associarem muitas vezes de forma linear
seu sofrimento dor provocada pela doena41.
Quando questionados com pormenor sobre essa
correlao, verificamos que muito do sofrimento
se relaciona antes com falta de sentido interno de
coerncia (SOC Sense of Coherence) e falha na
criao/gesto de recursos de resistncia (GRR), co-
locando as pessoas em processos desidentitrios. A
negao ou a raiva diante da doena no proporcio-
na sofrimento ou desenvolvimento de SOC/GRR42.
Muitas vezes, essa dificuldade observada em cui-
dadores de doentes43. O SOC refere-se capacidade
de atribuio de sentido na vida de cada um de ns,
estruturando-nos diante das perturbaes internas,
ou (percepcionadas como) externas. Nem sempre
quem mais sofre consegue reverter (lentamente) a
situao em aprendizado; isso ocorre com pessoas
que j atriburam (e construram) sentido no seu
cotidiano, em outras vivncias experienciadas ante-
riormente ao sofrimento em questo.
No entanto, encontramos em estudos outras
pessoas que diante de doenas crnicas graves no
veem acrescido seu sofrimento, pois integram em
suas vidas as dores a elas associadas. Isso se verifi-
ca em pessoas que conseguem atribuir sentido (ou
SOC) a suas vivncias dolorosas44.
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Dimenso comunitria
Na teoria da autopoiesis37, seres humanos
so sistemas vivos de terceira ordem, significan-
do que a dimenso comunitria intrnseca a sua
identidade biolgica. Construir nveis complexos de
significao autopoitica pressupe, pois, a incluso
daqueles que amamos nessa construo. Com essas
pessoas, constitumo-nos uns aos outros em torno
de padres auto-organizativos que nos fazem atri-
buir sentido e valor semelhante ao sofrimento. Para
tal, ajudamo-nos uns aos outros a encontrar formas
de resistir ao sofrimento, mas tambm de aceit-
-lo, apoiando-nos nos recursos que as comunidades
em que vivemos nos proporcionam45,46. Os sistemas
autopoiticos podem interagir entre si, sem per-
der a sua identidade, enquanto as suas respectivas
modalidades de autopoiesis constituam fonte de
perturbaes compensveis37.
Cuidar informalmente de algum est no do-
mnio das comunidades s quais se pertence. A
valorizao social dessa dimenso corre risco de
se perder, devido s sociedades altamente com-
petitivas nas quais vivemos, que vinculam pessoas
quase exclusivamente ao mundo laboral23. Cuidar
de algum que sofre exige pacincia, humildade,
compaixo, despojamento. Caso o sofrimento esteja
associado a dores, poder exigir tambm cuidados
profissionais de tcnicos de sade, mas os cuidados
informais permanecem insubstituveis na recupera-
o da pessoa46.
Consideraes finais
Aprender com o sofrimento decorre de uma
flexibilizao lenta de padres, que no pode levar
a sua ruptura, sob risco de desagregao identitria.
Da a importncia de formao de cuidadores que
assuma a dimenso observacional, ou seja, a capa-
cidade de lidar com suas representaes mentais
sobre as pessoas das quais cuida como se essas re-
presentaes tivessem realidade ontolgica, isto ,
como se elas fossem o espelho daqueles de quem
cuida. Mantendo isso em mente, os cuidadores
tentaro compreender modos de pontuao da
realidade tornados padres de atribuio de signi-
ficado no (ao) mundo dos sofredores (recorrendo
s histrias de vida e a outro tipo de narrativas, por
exemplo). Para tal, tero que estabelecer relaes
aliceradas em empatia, humildade e confian-
a47,48 que possibilitem acoplamentos estruturais37,
quer com os doentes, quer com seus cuidadores
informais.
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 Para compreender o sofrimento humano

Pode acontecer que pessoas doentes com do-
res no estejam em sofrimento, caso aceitem sua
condio e com ela tenham aprendido a reforar
o sentido da vida. Somente as conhecendo como
seres humanos, e no s como pacientes, podere-
mos identificar se h, ou no, sofrimento, e de que
comunidade e at para uma cultura civilizacional9. A
criao de matrias da rea humanstica no garan-
te, por si s, formao mais integral e humanizadora
dos profissionais de sade51, por causa de vrios
fatores, como o poder do paradigma mecanicista
biomdico na academia do dito mundo civilizado.

tipo se trata. Os cuidadores informais so impres-
cindveis para tal, e qualquer profissional de sade
deveria ter treino comunicacional, antropolgico e
tico para saber identificar situaes nas quais seus
doentes precisam de ajuda para alm de medica-
mentos e tratamentos, mais ou menos invasivos49.
impossvel (no meramente difcil, mas imposs-
vel) basear decises clnicas slidas unicamente na
evidncia cientfica porque, como toda a cincia, a
evidncia sobre generalidades e pacientes so indi-
vduos particulares, nicos50.
O quase domnio da dor no sculo passado
criou a crena em muitos profissionais (e at no
pblico em geral) de que o sofrimento humano se
encontra tambm controlado. Porm, isso no acon-
teceu, devido inclusive dimenso simblica que
o sofrimento possui para cada pessoa, para cada
Artigos de atualizao
Estudos indicam que profissionais de sade
que tiveram formao nessa rea a subestimaram
de tal modo que, quando da sua prtica clnica, no
conseguem recordar que muito da formao de
que sentem falta lhes foi oficialmente ministrado
nas academias. O ideal do mdico cinco estrelas52
se encontra muito longe de ser atingido, e a epide-
mia de negligncia mdica em alguns pases assim
o demonstra53. Os prprios profissionais, alis, so
vtimas de uma formao que os treina para serem
autmatos sem emoes, conduzindo-os por vezes
para o esgotamento em todos os nveis54. Por fim,
necessrio que cuidadores informais, alm dos
formais, lembrem que pode existir sofrimento sem
dor55-57. Viver desestruturado, sem identidade e
sentido para a vida constitui perigo no s para as
pessoas em causa, mas tambm para comunidades23.

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