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Rio de Janeiro, RJ
2011
2009 Instituto Nacional de Cncer/Ministrio da Sade; Instituto Ronald McDonald.
Todos os direitos reservados. A reproduo, adaptao, modificao ou utilizao deste contedo, parcial ou integralmente, so
expressamente proibidos sem a permisso prvia, por escrito, do Instituto Nacional de Cncer e do Instituto Ronald McDonald e
desde que no seja para qualquer fim comercial. Venda proibida. Distribuio gratuita.
Esta obra pode ser acessada, na ntegra, na rea Temtica Controle de Cncer da Biblioteca Virtual em Sade - BVS/MS
(http://bvsms.saude.gov.br/bvs/controle_cancer) e nos portais do INCA (http://www.inca.gov.br), do Instituto Ronald McDonald
(www.instituto-ronald.org.br) e da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (www.sobope.org.br).
Ficha catalogrfica
Iara Rodrigues de Amorim/INCA (2 edio)
Impresso no Brasil/ Printed in Brazil
Flama
FICHA CATALOGRFICA
CDD 616.994083
Colaboradores
Arli Pedrosa
Eliana Claudia de Otero Ribeiro
Jos Carlos Portella
Luiz Santini Rodrigues da Silva
Marco Antonio Porto
Snia Maria Rossi Vianna
Teresa Cristina Cardoso Fonseca
Wilson Melo
sociedade
Pela contribuio para a causa do cncer na criana e no adolescente, em
especial aos que colaboram por meio da doao nos cofrinhos dispostos nos
restaurantes McDonalds, de onde vem a principal receita para a realizao do
Programa Diagnstico Precoce.
Aos apoiadores
McDonalds, Associao Brasileira de Franqueados do McDonalds (ABFM) e
demais mantenedores do Instituto Ronald McDonald.
Prefcio
Francisco Neves
Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica
Renato Melaragno
Sumrio
Agradecimentos..................................................................................................3
Prefcio..................................................................................................................5
Apresentaes....................................................................................................7
Instituto Ronald McDonald.......................................................................................7
Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica.........................................................8
Introduo..........................................................................................................13
O Programa Diagnstico Precoce..........................................................................14
Referncias.......................................................................................................129
Anexo....................................................................................................................141
Equipe de elaborao...........................................................................................141
Colaboradores......................................................................................................143
Lista de Ilustraes
Quadros
Figuras
14
Quadro 1 Projetos da etapa-piloto
15
A etapa-piloto, que teve como objetivo principal avaliar o modelo
desenhado para o Programa, foi realizada em 2008 e representou um perodo
de intensa troca de experincias e conhecimentos entre todos os participantes.
Mesmo sendo realizadas na condio de teste, essas iniciativas promoveram
resultados surpreendentes na identificao de casos suspeitos em curto prazo,
indicando uma provvel melhoria na qualificao das suspeitas e na organizao
da rede.
Durante essa etapa, foram realizados trs workshops, alm de visitas
aos locais de desenvolvimento dos projetos. Ao longo desse processo, foram
consolidadas informaes e geradas estatsticas sobre o perfil dos profissionais
capacitados e o resultado do processo de aprendizagem. Analisando esses
dados, a equipe do Programa pde ajustar o plano de curso e rever os
instrumentos de avaliao. Tambm a partir da experincia da etapa-piloto,
decidiu-se elaborar um material didtico nico para o Programa. Este livro
a principal pea desse material, desenvolvido para subsidiar a formao e
servir de fonte permanente de consulta para os profissionais capacitados
pelo Programa.
A etapa-piloto em nmeros
Investimento do Instituto Ronald McDonald nos projetos R$ 416.837,00
16
O IRM entende que, por meio desse Programa, possvel empreender
aes estruturadas e comuns, em todo o territrio nacional, construindo uma
grande rede que permitir acompanhar os resultados a mdio e longo prazos. A
consolidao da estratgia do Programa tambm colabora para ampliar e forta-
lecer iniciativas similares em um grande movimento que contagia, esclarece e
desmistifica o tema. Trata-se de um modelo de gesto absolutamente colabora-
tivo, no qual Estado, iniciativa privada e sociedade civil organizada so aliados
em prol de um mesmo objetivo: assegurar maior possibilidade de cura a crianas
e adolescentes com cncer.
Sendo um dos principais produtos desse trabalho, a primeira edio
deste livro foi construda no s a partir dos oito projetos da etapa-piloto, mas
tambm por especialistas voluntrios do INCA e da Sobope. Essa nova edio,
atualizada com base na experincia dos projetos da segunda etapa do Progra-
ma, ganhou novos captulos que abordam o papel dos profissionais da ESF
na suspeita da doena e no acompanhamento do paciente com cncer, cuida-
dos em sade bucal e o papel das instituies de apoio. Espera-se que seu
contedo, que aborda desde a suspeita da doena at os cuidados necessrios
durante o tratamento, fortalea o trabalho desenvolvido na ESF e colabore com
a deteco precoce e com a construo de uma rede de assistncia integral
criana e ao adolescente com cncer.
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CAPTULO 1
Aspectos epidemiolgicos e de
organizao da rede de ateno oncolgica
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 1
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 1
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 2
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 2
a grade curricular dos cursos de sade de nvel superior e tcnico ainda oferece
pouca ou nenhuma informao sobre oncologia infantojuvenil, trazendo como
consequncia o desconhecimento da doena por parte dos profissionais que
so responsveis pelo atendimento sade da populao. Alm disso, ao serem
admitidos na ESF, esses profissionais tambm no recebem nenhuma capacita-
o sobre o tema.
Em 2010, 13 projetos de capacitao de profissionais de sade foram
desenvolvidos por meio do Programa Diagnstico Precoce do Cncer na Criana
e no Adolescente, do Instituto Ronald McDonald. Os projetos envolveram profis-
sionais da ESF e pediatras da ateno bsica de 46 municpios, de dez Estados
brasileiros. Dos 4.476 profissionais que preencheram as fichas de inscrio para
os cursos, somente 6% respondeu j ter participado de capacitao com o tema
do cncer infantojuvenil. Na categoria dos ACS, esse percentual ainda menor,
de apenas 4%.
A realidade acima descrita compromete seriamente a deteco precoce,
assim como os cuidados com os pacientes durante e aps o tratamento
oncolgico, j que espera-se que a ESF seja a porta de entrada ideal dessa
populao. Reconhecer a importncia do papel desses profissionais no
atendimento criana e ao adolescente com cncer um elo fundamental na
melhoria dessa assistncia.
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 2
Equipe de Enfermagem
Enfermeiro
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Mdico
Consideraes
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CAPTULO 2
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CAPTULO 3
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Baseado na Lei Federal n 8899/94, que concede passe livre aos por-
tadores de deficincia em transporte coletivo interestadual, alguns municpios,
mediante lei ou resoluo, estenderam o benefcio aos portadores de cncer em
tratamento quimioterpico ou radioterpico.
Para os pacientes de cncer que so usurios de cadeira de rodas,
em algumas localidades, existem servios pblicos especiais. A famlia pode
solicitar ao mdico que acompanha o paciente um laudo que ateste a
necessidade do uso da cadeira de rodas e lev-lo ao rgo estadual ou
municipal responsvel pelo transporte urbano para cadastrar a criana ou
adolescente no servio. Esse servio faz parte de um programa que visa
incluso de pessoas portadoras de deficincia, desenvolvido por secretarias
municipais ou estaduais de transporte urbano.
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CAPTULO 3
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 3
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Tipos de instituies
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
importante que a famlia saiba que viver momentos difceis, mas que
existe, para ajud-la na superao dos problemas, redes de proteo social,
tais como: unidade de sade onde o paciente realiza o tratamento, instituio de
apoio criana com cncer, Secretaria de Sade de seu municpio de origem,
CRAS mais prximo de sua residncia, Ministrio Pblico Estadual, Juizado da
Infncia e Juventude, Conselho Tutelar, alm de outras instituies pblicas e
privadas que compem essa rede. Sendo assim, fundamental que a famlia
mantenha os profissionais da unidade de tratamento mdicos, assistentes
sociais, psiclogos etc. informados acerca das dificuldades vivenciadas, para
que eles possam auxili-la na garantia de seus direitos.
Da mesma forma, importante que a equipe da ESF que tem no terri-
trio sob a sua responsabilidade uma criana ou adolescente com cncer
possua conhecimento e interlocuo com as diversas instituies que compem
a rede de proteo social s famlias que residem nessa localidade.
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CAPTULO 4
Deteco precoce:
possibilidades e limites
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Por exemplo:
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CAPTULO 4
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Quadro 3 - (cont.)
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CAPTULO 4
Emergncia Exemplo
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 4
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 4
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Tempo para diagnstico
Tempo
referncia, oncologista
paciente tratamento
contrarreferncia peditrico
Tempo Total
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CAPTULO 5
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 5
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Febre
Emagrecimento
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CAPTULO 5
Palidez cutneo-mucosa
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Dor generalizada
Adenomegalia
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CAPTULO 5
Adenomegalia localizada
Adenomegalia generalizada
Leucemias agudas
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Palidez cutneo-mucosa.
Fadiga.
Irritabilidade.
Sangramentos anormais sem causa definida.
Febre.
Dor ssea, articular, generalizada.
Hepatoesplenomegalia.
Linfadenomegalia generalizada.
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CAPTULO 5
Reavaliao Persistncia
clnica dos sintomas?
(em 72 h)
Emergncia:
Leucocitose > 50.000/mm3 Encaminhamento
ao oncologista
Sangramento peditrico ou
Plaquetas < 20.000/mm3 hematologista
peditrico
Anemia severa (hemoglobina < 6g/dL)
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Linfomas
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CAPTULO 5
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Encaminhamento
ao oncologista
peditrico
Massas abdominais
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
USG Encaminhamento
abdominal ao oncologista
(72h) peditrico
USG
testicular
(72h)
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Sinais e sintomas
inespecficos Sinais e sintomas
10 Perda de peso 14 8
de hipertenso inespecficos de HIC
intracraniana (HIC)
Abaulamento de
fontanela,
Estrabismo 7 13 Puberdade precoce 8
alargamento de
suturas (hidrocefalia)
Movimentos oculares
6 Dficit motor focal 7 Papiledema 5
anormais (nistagmo)
Reduo dos
Hemiplegia 6 Torcicolo 7 5
campos visuais
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CAPTULO 5
Quadro 7 - cont.
Regio
Supratentorial
Tenda do Cerebelo
Regio
Infratentorial
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 5
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72
Encaminhamento
ao oncologista
peditrico
Figura 7 Fluxograma sobre sinais de alerta para tumores do Sistema Nervoso Central e retinoblastoma
DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
CAPTULO 5
Tumores oculares
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Leucoria.
Estrabismo.
Irritao ocular.
Alteraes da viso.
Proptose, protuso ocular.
Cefaleia, vmitos.
Dor ssea generalizada.
Tumores sseos
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CAPTULO 5
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76
Encaminhamento
ao oncologista
peditrico
Figura 8 Fluxograma sobre os sinais de alerta para tumores sseos e de partes moles
DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
CAPTULO 5
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Populao de risco
78
CAPTULO 5
Quadro 8 cont.
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 6
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Toxicidade hematolgica
Toxicidades gastrointestinais
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Toxicidade dermatolgica
Complicaes infecciosas
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CAPTULO 6
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 6
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Vacinao
Flebite e extravasamento
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 6
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Cuidados odontolgicos
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CAPTULO 6
Contagem de plaquetas:
- Se nmero de plaquetas maior que 100.000/mm, sem tendn-
cia queda, podem ser realizados procedimentos cirrgicos.
- Se nmero de plaquetas entre 75.000 e 100.000/mm, existe
risco de sangramento mais prolongado e o dentista deve
estar preparado para realizar procedimentos locais como
suturas, agentes hemostticos, tamponamentos, gelatinas,
espumas etc.
- Se nmero de plaquetas entre 40.000 e 75.000/mm, a trans-
fuso de plaquetas deve ser considerada pr e at 24 horas
aps o procedimento intra-hospitalar. Para o manejo de sangra-
mento prolongado devem ser realizados, tambm, procedi-
mentos locais.
- Se nmero de plaquetas menor que 40.000/mm, adiar a inter-
veno. Em caso de emergncia odontolgica, deve ser feito
contato com o mdico do paciente para discutir medidas de
suporte hemoterpico e cuidados intra-hospitalares antes de
realizar qualquer tipo de procedimento.
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Mucosite
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CAPTULO 6
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Xerostomia
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CAPTULO 6
Crie de radiao
uma complicao tardia da radioterapia, mas no um efeito direto da
mesma. Acontece em decorrncia da xerostomia, da diminuio do pH bucal e da
manuteno da oferta de carboidratos cariognicos (NEVILLE; DAMM; ALLEN,
2001). A crie de radiao consiste em um processo carioso bastante rpido
e agressivo que pode ser explicado pelo comprometimento dos odontoblastos,
que perdem a capacidade de produzir dentina reacional frente ao processo
carioso. Pode levar destruio total dos dentes em questo de meses. Afeta
principalmente reas de superfcie lisa das regies cervicais, pontas de cspides
dentrias e pontas dos dentes anteriores (tambm conhecidas como regies
incisais). A atuao do dentista frente a essa complicao importantssima,
principalmente no sentido de dar prioridade ao atendimento desse paciente e
instituir um protocolo rgido de higiene bucal, aplicaes peridicas de flor,
orientaes de dieta e controle da xerostomia.
Osteorradionecrose
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Trismo
Concluso
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CAPTULO 6
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Captulo 7
CUIDADOS PALIATIVOS
EM ONCOLOGIA PEDITRICA
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 7
Comunicao
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 7
Controle de sintomas
Fadiga
Anorexia e caquexia
Nuseas e vmitos
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CAPTULO 7
Constipao intestinal
Diarreia
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Dor
Avaliao da dor
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CAPTULO 7
Aferio da dor
Como a dor subjetiva, ela no pode ser medida diretamente. Trs tipos de
medies foram desenvolvidas:
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Controle da dor
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CAPTULO 7
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Analgsicos Comuns
A Food
Comprovada
and Drug O uso regular
ao analgsica
Administration em pacientes
Verificar alergias para dor intensa,
(FDA) no oncolgicos
DIPIRONA e exacerbaes antipirtica,
aprovou seu pode mascarar
de hipotenso antiespasmdica
uso clnico para quadro
e anti-
analgesia e infeccioso
-inflamatria leve
febre
O uso dos
AINHs ,
infelizmente,
prejudicado por
Reduz dor e
outros efeitos
inflamao
hematopoticos,
pela inibio Tem potencial
o anti- gastrointestinais
da enzima de causar
-inflamatrio e renais que
IBUPROFENO ciclogenase gastrite, deve
mais indicado precisam ser
(COX), ser administrado
para crianas considerados
responsvel com alimentos
quando essas
pela sntese de
drogas so
prostaglandinas
empregadas
durante um
longo tempo
(WHO, 1996)
112
CAPTULO 7
Opioides Fracos
Grupo recomendado como segundo degrau da escala da OMS para dor leve quando h
contraindicao dos AINH, efeito colateral importante ou baixa eficcia. Indicados tambm para
dor moderada a intensa
Definio Precaues Vantagens Desvantagens
Reduz a dor
pela ligao Efeito diminudo Nuseas,
com receptores dos barbitricos, cefaleia,
Supresso da tosse
morfincos, porm carbamazepina e constipao
de intensidade rifampicina intestinal
fraca
CODENA Resultado favorvel
Tem potencial de para crianas
causar gastrite, com metstases
por isso deve ser sseas, desde
administrada com que a contagem
alimentos de plaquetas seja
adequada
Nuseas,
Reduz a dor vmitos,
pela ligao ansiedade,
Potencializa o Provoca menos
com receptores sudorese,
TRAMADOL efeito emtico dos constipao que a
morfincos, porm cefaleia, euforia,
quimioterpicos codena
de intensidade convulso, taqui/
fraca bradicardia e
hipotenso
Opioides Fortes
Grupo recomendado no terceiro e ltimo degrau da escala da OMS para dor crnica moderada ou
intensa, j avaliada para outras drogas
Definio Precaues Vantagens Desvantagens
A farmacocintica
A morfina Posologia
Uso indicado para da morfina em
permanece como antilgica
tratamento de dor crianas jovens
MORFINA padro ouro no deve ser com
moderada/grave e diferente da que
tratamento da dor intervalo de 4
dor crnica ocorre em crianas
oncolgica horas
mais velhas
O fentanil venoso Hipotenso
A via transdrmica
Uso indicado para pode causar rigidez arterial,
utilizada com
tratamento de dor da caixa torcica bradicardia,
FENTANIL sucesso no
moderada/grave e e dificuldades depresso do
tratamento da dor
dor crnica respiratrias SNC, sedao,
oncolgica
graves euforia
Deve ser utilizada Impe risco
com extrema de acmulo
Uso indicado para til nos pacientes
cautela em desconhecido
tratamento de dor morfinorresistentes,
METADONA crianas instveis e tempo de
moderada/grave e ou com agitao,
clinicamente ou eliminao de
dor crnica delrio ou sedao
com complicaes mais de 24
metablicas horas
113
DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Efeitos
Definio Precaues Vantagens
Adversos
Indicada Sonolncia,
na dor efeitos
Pacientes
neuroptica anticolinrgicos
com
(toxicidade (confuso
glaucoma,
vincristina, mental,
AMITRIPTILINA hipertenso Alvio da dor
radioterapia, aumento
(ANTIDEPRESSIVO) intracraniana neuroptica
plexopatia, da presso
e
invaso intraocular,
hipertenso
tumoral), dor taquiarritmias,
arterial
do membro xerostomia,
fantasma xeroftalmia etc)
Reduz a
dor pela
supresso
Sonolncia
de circuitos No deve Em relao
e tremores
hiperativos ser utilizado carbamazepina,
GABAPENTINA finos de
da medula em crianas no possui efeito
(ANTICONVULSIVANTE) extremidades
e do crtex menores de adverso de
quando em
cerebral. 6 anos mielotoxicidade
doses elevadas
Indicado
para dor
neuroptica
114
CAPTULO 7
Quadro 13 cont.
Efeitos
Definio Precaues Vantagens
Adversos
A administrao
intravenosa
Indicado o e oral da
uso contnuo Uso com cuidado cetamina
para controle em pacientes proporciona, Hipertenso
CETAMINA de dor com refluxo alm do alvio intracraniana,
(SEDATIVOS E neuroptica gastroesofgico, da dor, uma hipertenso
HIPNTICOS) grave, disfuno reduo da arterial,
com bons heptica e com necessidade aneurisma
resultados na estmago cheio de opioide no
prtica clnica controle da dor
neuroptica
grave
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Terminalidade
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CAPTULO 7
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
O luto
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Captulo 8
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 8
algo conhecido: uma doena banal, uma besteira causada por eles, uma doena
antiga ou recente de um membro da famlia, a materializao do destino familiar
escrito h muito tempo.
A partir da confirmao do cncer, paciente e familiares so introduzidos
no universo da doena grave e tm que descobrir um mundo novo: um universo
onde a medicina excessivamente tcnica e rigorosa; universo, quase sempre,
social e culturalmente muito diferente do seu. A revolta clara ou dissimulada
e o refgio na passividade so reaes comuns, geralmente relacionadas
incompreenso desse universo, ao medo de no encontrarem um lugar nele.
O paciente se depara com pessoas desconhecidas, ambientes diferentes,
alimentos, vestes, odores incomuns. Experimenta sensaes novas (alterao
do paladar, da sensibilidade ttil, cansao inabitual, desconforto e, s vezes, grau
extremo de dor) e sente estranhamento em relao a tudo o que se passa no seu
corpo e em torno dele (presena do tumor ou da circulao de clulas doentes,
quimioterapia, radioterapia, amputao de um membro, perda do cabelo, trajeto
do cateter etc.). Para os adolescentes e os pacientes com diagnstico de tumor
de SNC, esses elementos ganham uma intensidade ainda maior.
121
DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Tratamento
Fim do tratamento
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CAPTULO 8
Sequelas do tratamento
Recada da doena
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
Possibilidade de morte
Fim da vida
aos seus medos, suas dvidas, suas raivas, suas revoltas. Tudo o que o paciente
diz significativo, mesmo quando no corresponde realidade: a sua forma de
sentir e compreender as inmeras questes. Um paciente que fala sobre a morte
no est forosamente deprimido.
Os adolescentes so particularmente frgeis. O cncer, os perodos de
internao, as mltiplas mudanas causam ansiedade, angstia, colocam em
xeque suas escolhas afetivas, suas questes de identidade social e, s vezes,
sexual, seus projetos realizados e os que esto por concretizar. Eles oscilam
entre a dependncia da pequena infncia e a altivez da maturidade j adquirida.
Percebem, algumas vezes, a doena como um fracasso, um castigo contra a
ousadia dos seus projetos, contra a impulsividade das suas atitudes. Para os
adolescentes, os profissionais representam modelos, positivos ou negativos,
mas sempre importantes, que devem, ento, aceitar o lugar de interlocutores
nesse doloroso processo de maturao, sem, no entanto, ceder tentao
de substituir os pais ou rivalizar com eles, quaisquer que sejam os defeitos e
limitaes aparentes.
O paciente deve conhecer e compreender o universo hospitalar (sua
organizao, suas regras, sua cultura), os profissionais (as formas de cuidar,
de falar, de pensar, os critrios de avaliao da doena e do tratamento).
O paciente se questiona: os profissionais esto cuidando ou maltratando?
Eles se interessam por ele ou apenas por sua doena? Dizem a verdade,
respeitam seus sentimentos, seus pais ou se colocam em rivalidade, em conflito
com eles? Conseguiro eles compreender suas necessidades e acompanhar
suas inquietudes at o fim do tratamento?
A doena no deve colocar o paciente em posio privilegiada.
A obrigao escolar deve ser respeitada, bem como a organizao da vida
cotidiana. Isso no impede que os momentos de fadiga e eventual incapaci-
dade provisria sejam considerados.
A sua relao com os outros se modifica: eles o veem diferente,
e ele os v diferentemente de antes. O paciente se pergunta por que
seus pais no puderam lhe proteger, impedir seu adoecimento no so
eles todo-poderosos, onipotentes? A decepo inevitvel que vivencia
faz com que sua viso do mundo mude, suas referncias vacilem e suas
certezas enfraqueam.
A imagem que o paciente tem do seu corpo e de si mesmo se altera: ele
experimenta um sentimento de fragilidade em funo do desenvolvimento do
cncer e das sensaes inabituais, intensas, s vezes ao limite do suportvel.
Pode deixar de gostar, de confiar no seu corpo, renunciar a mostr-lo com
liberdade e reconhec-lo como seu. Pode hesitar quanto sua significao para
os seus pais: um corpo doente, um ser incapacitado, um futuro comprometido,
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DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE
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CAPTULO 8
Importncia do acompanhamento
psicolgico
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REFERNCIAS
ALVIN, R. C. et al. Anemias. In: LEO, E. et al. Pediatria ambulatorial. 4. ed. Belo Hori-
zonte: COOPEMED, 2005.
129
BRASIL. Emenda Constitucional n. 1. Braslia, DF: Editora Senado Federal, 1992.
130
BRASIL. Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome. Conselho Nacional
de Assistncia Social. Politica Nacional de Assistncia Social (PNAS) aprovada pelo
Conselho Nacional de Assistncia Social por intermdio da Resoluo n. 145, de 15 de
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PAGNUTTI, S., FIORE, D., SOTTI, G. Treatment of chemotherapy-induced oral mucositis
with light emitting diode. Photomed Laser Surg 2006; 24:207-13.
131
CRAFT, A. W. Childhood cancer: mainly curable so where next? Acta Paediatrica, v. 89,
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139
aNEXO
Equipe de elaborao
Claudia Epelman
Graduada em Psicologia com especializao na mesma rea/ Equipe Multi-
disciplinar do Departamento de Oncologia Peditrica da Casa de Sade Santa
Marcelina, So Paulo.
Claudia Lossio
Graduada em Administrao de Empresas com MBA Executivo e Certificao
PMP (Project Management Professional)/ Gerncia de Projetos, Instituto Ronald
McDonald.
141
Ethel Fernandes Gorender
Graduada em Medicina com mestrado em Oncologia/ Hospital Santa Marcelina,
So Paulo.
Renato Melaragno
Graduado em Medicina com residncia mdica em Pediatria e em Oncologia
Peditrica/ Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica/ Hospital Santa Marce-
lina, So Paulo.
142
Colaboradores
Atalla Mnayarji
Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em Pediatria e em Cancero-
logia Peditrica/ Hospital Universitrio da Universidade Federal do Mato Grosso
do Sul (UFMS)/ Hospital Regional Rosa Pedrossian, Mato Grosso do Sul.
Carmem Fiori
Graduada em Medicina, com doutorado em Pediatria com rea de concentrao
em Oncologia Peditrica e ttulo de especialista em Oncologia Peditrica/ Setor
de Oncologia Peditrica, Hospital do Cncer de Cascavel, Paran.
Cintia Assuno
Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em Pediatria/ Instituto Mara-
nhense de Oncologia Aldenora Bello/ Hospital Municipal Djalma Marques/ Facul-
dade Santa Terezinha CEST.
143
Suzana Marinho Lima
Graduada em Medicina, com residncia mdica em Oncopediatria/ Servio de
Oncologia Peditrica, Santa Casa de Misericrdia, Macei (AL)/ Universidade
Estadual de Cincias da Sade.
Vera Morais
Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em Oncologia Peditrica/
Centro de Onco-hematologia Peditrico, Hospital Universitrio Oswaldo Cruz,
Universidade de Pernambuco (UPE)/ Curso de Medicina da UPE.
144
Quando se sabe antes, o futuro fica melhor.
Esse livro foi impresso em offset,
papel couch mate 120g 4/4.
Fonte: Arial, corpo 10
Rio de Janeiro, 2011