Demencia y familiares cuidadores.
Deterioro, sobrecarga y apoyo social
Conde-Sala, JL.
En R. Alberca i S. Lpez, (Comps.). Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Madrid: Edit. Mdica
Panamericana. 3 Edici. pp. 109-121; 2006.
Demencia y familiares
cuidadores. Deterioro,
sobrecarga y apoyo social
J. Llus Conde Sala
INTRODUCCIN
El cuidador principal
Las demencias en general y la enfermedad de
Alzheimer en particular son hoy un problema socio-
sanitario de primer orden en el que la familia apa-
rece con frecuencia desbordada34, ya que es la prin-
cipal institucin sobre la que recae la tarea de cuidar
a los ancianos, con tasas de atencin superiores al
80%. Diversos estudios34, 36 confirman que esta situa-
cin es general en la mayora de los pases, si bien
difiere en el grado de ayudas y recursos asociados.
En algunos pases, especialmente, del norte de Euro-
pa, la importancia de las ayudas formales en el domi-
cilio es el elemento diferencial.
Es importante identificar en este contexto cul
es el cuidador principal de la familia ya que sobre l
suele recaer todo el peso que comporta esta aten-
cin (Tabla 1). El cuidador principal tiene unos
vnculos afectivos de parentesco con el enfermo,
reside en la misma vivienda y suele dar toda la aten-
cin que el enfermo necesita.
En relacin al sexo, la mayora, un 80%, son
mujeres, esposas o hijas. Los hombres, un 20%, con
una tendencia creciente, son bsicamente cnyu-
ges. La gran mayora desea cuidar del enfermo en
el propio domicilio, a pesar del coste personal que
supone esta decisin. La decisin de ingresar al
enfermo en una institucin geritrica suele produ-
cirse, de forma general, en el momento en que el
deterioro del enfermo le lleva a no conocer a los
miembros de la familia y las necesidades de aten-
cin de enfermera pasan a primer plano. Finalmen-
te, en cuanto a la utilizacin de recursos externos,
el factor econmico resulta decisivo por su elevado
10
Tabla 1
El cuidador principal
Relacin con el enfermo: el 87% son familiares
Sexo: 20% hombres, 80% mujeres
Coste: el 70% tiene dificultades para llevar una vida
normal
Ingreso en residencias: 79%, no; 12%, s
Ayudas externas:
Clase alta y media alta: tendencia a buscar
recursos
Clase media-baja y baja: tendencia a asumirlo
totalmente
coste, aunque tambin los factores culturales y mora-
les tienen su importancia. Especialmente, las fami-
lias de clase media-baja y baja tendran una mayor
tendencia a asumir de forma total los cuidados; en
este caso es la propia familia la que siente la obli-
gacin moral de cuidar de sus mayores, omitiendo
frecuentemente los consejos sobre los efectos tera-
puticos que pueda tener un centro de da para los
enfermos.
La sobrecarga del familiar cuidador
Esta situacin, que en muchos casos obliga al
cuidador principal a una atencin continua duran-
te las 24 horas del da, conlleva un estrs fsico y
psquico importante que se agrava en determinadas
circunstancias (Tabla 2).
Entre los factores de riesgo ms relevantes, des-
tacaramos la soledad, en la que el cuidador est
desprotegido frente a las intensas demandas del
enfermo, con un vnculo emocional importante que
le impide, generalmente, plantearse los cuidados de
112 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
Tabla 2
Factores de riesgo
La soledad
Hija soltera que atiende a su madre
Marido/esposa, sin hijos, que atiende a su cnyuge
La atencin plurigeneracional
Hija con nios pequeos que atiende a uno de sus
padres
Las dificultades econmicas
No disponer de medios para contratar un servicio
de ayuda
otra forma. sta sera sobre todo la situacin de las
hijas solteras que atienden a su madre o la de los
esposos que no han tenido hijos y atienden a su cn-
yuge. Por otra parte, la hija con responsabilidades
familiares e hijos menores vive una situacin par-
ticularmente angustiosa al atender tambin a los
padres enfermos, con intensos sentimientos de culpa
cuando utiliza algn recurso externo.
En el caso de los esposos, la propia edad del fami-
liar cuidador supone tambin un riesgo importante.
Los cuidadores ms mayores de pacientes con enfer-
medad de Alzheimer son los que manifiestan mayor
necesidad de apoyo formal e informal5.
En cuanto a la sobrecarga asociada al estrs del
familiar cuidador, George y Gwyther (1986)14, en
un estudio ya clsico, sobre personas que cuidaban
a un familiar con demencia, encontraron que los
mbitos de su vida ms afectados eran el emocio-
nal y el social: tenan el triple de sntomas de estrs,
eran ms propensos a tomar tranquilizantes, te-
nan un estado de nimo ms bajo y dedicaban
menos tiempo a la realizacin de actividades exter-
nas. Estos datos son coincidentes con los estudios
ms recientes (Tabla 3).
La frustracin y el pesar son tambin elementos
significativos del malestar en el cuidador27. Estos
efectos adversos eran ms frecuentes en mujeres
que en hombres y, cuanto ms joven era el cuida-
dor, mayores eran los efectos fsicos y psicolgicos.
En relacin a los aspectos biolgicos, son frecuen-
tes las investigaciones en las que se observa que el
estrs del cuidador disminuye la funcin celular
inmune, favoreciendo la somatizacin del malestar7.
Una de las escalas ms conocidas para valorar la
sobrecarga del familiar cuidador es la de Zarit y Zarit,
la cual cuenta con una adaptacin al castellano29.
El estrs que conlleva la tarea puede conducir al
propio familiar cuidador a situaciones insostenibles
que pueden precipitar el ingreso del enfermo demen-
te en una institucin al caer enfermo el propio fami-
liar cuidador: el agobio y el estrs son los principales
factores predictivos de institucionalizacin de los ancia-
nos26, 35. El tamao del sistema informal de apoyo tam-
bin presentaba un efecto directo en la instituciona-
lizacin de los ancianos. La escasa red de apoyo
informal tambin es un factor determinante para el
ingreso de los familiares enfermos en una institucin26.
Podramos pensar que tambin los cuidadores
profesionales, los cuales estn en contacto con situa-
ciones tan duras como los enfermos terminales y/o
los ancianos dementes, experimentan situaciones
similares. Sin embargo, algunos elementos diferen-
ciales nos indican la existencia de un mayor riesgo
entre los cuidadores familiares, en relacin con
su salud fsica y mental.
Es de destacar, por una parte, el factor tiempo.
La familia que tiene a su cargo un anciano demen-
te tiene dedicacin total; no existen das o noches,
festivos o laborables. La presencia del enfermo se
impone como una realidad imposible de soslayar:
su deambulacin sin un rumbo claro, su farfulleo
constante, la dificultad para establecer una comu-
nicacin con sentido, sus dficit de autonoma, la
atencin permanente a las funciones vitales, etc.,
son aspectos que se manifiestan como un continuo
sin fin. La familia, el cuidador principal, no puede
escaparse de esta realidad, no existe un horario que
le permita desconectar y liberarse de esta tarea.
As pues, son comprensibles los estados de agota-
miento y decaimiento de los cuidadores. La tensin
continua, el dormir inquieto, el peso de la respon-
sabilidad, el dolor frente al deterioro se presentan
en el cuidador principal como algo constante, sin
pausas ni descansos.
El otro elemento diferencial importante es el
vnculo emocional del cuidador con el anciano
demente. El hecho de que sea un familiar: un padre,
una madre, un esposo o una esposa, presupone que
entre stos y el familiar cuidador existen unos vncu-
los afectivos de muchos aos, con unos patrones de
relacin que no solamente se deterioran sino que
Tabla 3
Sntomas del cuidador
Estrs: cansancio, insomnio, irritabilidad, frustracin
Frmacos: propensin a tomar tranquilizantes y/o
antidepresivos
Estado de nimo: depresivo, pesar
Actividades: menor nivel de actividad y de relaciones
externas
Salud fsica: frecuentes somatizaciones del malestar
 DEMENCIA Y FAMILIARES CUIDADORES. DETERIORO, SOBRECARGA Y APOYO SOCIAL
casi siempre se invierten. El estrs que genera este
cambio es sin duda el elemento ms singular al que
se enfrenta el cuidador familiar. No se trata nica-
mente de cuidar, sino de aceptar que la funcin que
esta persona ha desempeado en relacin con el
familiar cuidador va a ir desapareciendo progresiva-
mente, y, por tanto, la naturaleza de la relacin que
mantena con esta persona va a modificarse radical-
mente, lo cual obliga al cuidador a un cambio res-
pecto al cual, a veces, no se siente capaz. Las difi-
cultades para realizar este proceso conllevan que,
inevitablemente, la angustia y la depresin hagan
acto de presencia, con mayor o menor intensidad
en el cuidador familiar.
Factores que influyen en la relacin
familiar-enfermo
En la tabla 4 se relacionan los distintos factores
que pueden afectar a la relacin familiar cuidador-
enfermo.
a) La personalidad del cuidador es un factor, sin
duda a tener en cuenta, especialmente, el
grado de simbiosis que ha mantenido con la
persona afectada y, por supuesto, las vicisitu-
des de esta relacin. Numerosos investigado-
res9, 10, 18, 38 consideran como un elemento pre-
dictivo de tensin el haber mantenido una
relacin ambivalente o poco satisfactoria con
el enfermo antes de la enfermedad. Por otra
parte, el grado de autonoma, la fortaleza del
yo y la historia de su separacin respecto a los
objetos primarios, van a determinar que el cui-
dador tome una posicin u otra en la elabora-
cin de lo que est sucediendo y que pueda
tomar la distancia psquica ms saludable
para cuidar, sin dejarse arrastrar por el proce-
so de deterioro del familiar.
Bowlby (1969)4, en sus trabajos sobre las expe-
riencias de separacin-privacin de los vncu-
los de apego del nio respecto a sus padres,
explica muy bien las diferentes etapas en este
proceso: angustia de separacin, depresin y
desvinculacin. Estas diferentes etapas pue-
Tabla 4
Factores de la relacin cuidador-enfermo
Personalidad del cuidador
Historia de la relacin con el enfermo
Gnero del cuidador
Apoyo y amplitud de los lazos familiares
113
den aplicarse a las relaciones cuidador-enfer-
mo, en la medida que estamos hablando tam-
bin, en el caso del familiar demente, del
duelo, de la separacin, de la prdida de esta
persona (Tabla 5). De hecho, stas son tam-
bin las fases que atraviesan la familia y el cui-
dador.
El paradjico sentimiento de culpa del cuida-
dor en la depresin puede ir ligado en ocasio-
nes al sentimiento de impotencia o de triste-
za, por no poder hacer algo para evitar el
deterioro del enfermo.
En otras circunstancias, ser una conciencia
moral excesivamente rgida la que impedir
sacar al exterior toda la frustracin y agresivi-
dad originada por el deterioro del enfermo,
dirigindose stas hacia el propio cuidador,
generando as sntomas depresivos.
Cuando el estado depresivo adquiere tintes
patolgicos, con sentimientos de culpa y
menosprecio hacia s mismo claramente exa-
gerados, nos encontramos con cuidadores con
una identificacin y una simbiosis con el
enfermo muy intensas: la prdida del objeto
(enfermo) se vive como una prdida del yo
(cuidador); los reproches hacia el enfermo,
por su deterioro, se dirigen hacia el propio yo,
ya que su excesiva unin con el enfermo les
impide pensar, expresar o dirigir los reproches
hacia stos o hacia otro lugar.
b) En relacin con el rol de gnero, a pesar de
que las mujeres suelen estar acostumbradas
a las tareas de cuidar, esta situacin suele des-
bordarles. Se debaten entre el deseo y la res-
ponsabilidad de la tarea de cuidar y sus pro-
pias posibilidades, superadas muchas veces
por las circunstancias, producindose a menu-
do los sntomas de agotamiento y/o desborda-
miento por angustia e inquietud.
Brody (1985)6 ha estudiado las cargas espe-
cialmente pesadas que asumen las mujeres
cuidadoras, sealando que la tarea de atender
a un padre frgil suele recaer en una hija o
ms raramente en una nuera, de 40 a 50 aos
de edad. Del mismo modo, las mujeres que
Tabla 5
Fases en relacin con el deterioro del enfermo
Inquietud, angustia, desesperacin
Depresin, decaimiento, sentimiento de culpa
Aceptacin de la prdida, desvinculacin parcial
Generacin de nuevas vinculaciones
114 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
pasan ms tiempo desempeando el rol de
cuidadoras de ancianos son las que presentan
ms conflictos hogar-familia.
En los hombres, menos acostumbrados a la
tarea de atender al otro en lo concreto, la
depresin suele tambin hacer acto de presen-
cia, manifestando as su impotencia para
hacerse cargo de la tarea que implica cuidar a
una persona demente. De entrada, son ms
propensos a encontrar algn recurso que les
ayude y les acompae en la tarea de hacerse
cargo del otro. No obstante, para algunos hom-
bres que cuidan a sus familiares ancianos, la
satisfaccin emocional es muy importante. Por
mi parte, subrayar que, en nuestra cultura, este
comportamiento se da en menor medida y slo
en el caso de superar la etapa depresiva.
c) Los lazos familiares son tambin un factor a
tener en cuenta. Cuanto mayores sean los
vnculos familiares que mantenga el cuidador,
ms arropado y apoyado podr sentirse y
menor ser su estado de tensin14.
Sin duda, las personas que se encuentran
solas frente al problema son las que presen-
tan mayor riesgo. Especialmente la situacin
hija soltera que cuida a su madre enferma,
suele presentar los mayores niveles de riesgo
para que, la hija que cuida, se ponga a su vez
enferma.
EL DETERIORO DEL ENFERMO
COMO FACTOR PREDICTIVO
DE LA SOBRECARGA
Los trastornos conductuales,
funcionales y cognitivos
De los 30 estudios consultados publicados en el
periodo 1997-2003, un 90% de ellos consideran que
los trastornos conductuales son los que generan ms
estrs a los familiares, mientras que un 20% seala
tambin el deterioro funcional de las actividades de
la vida diaria y slo un 13,3% hacen referencia al
deterioro mental propio de las demencias (Tabla 6).
Los trastornos del comportamiento ms citados
son los que podemos denominar como activos: agi-
tacin, agresividad, insomnio, hiperactividad, deli-
rios, gritos, etc. Los trastornos que podramos deno-
minar como pasivos son menos citados: depresin
y apata. En cuanto a los trastornos funcionales
sobresalen la dificultad para caminar, la incontinen-
Tabla 6
Conductas ms estresantes de los enfermos
de Alzheimer
Trastornos y nmero de citaciones en una revisin
de 30 estudios (1997-2003)
Trastornos del comportamiento
Agitacin, hiperactividad 8 Depresin 7
Agresividad 4 Apata 3
Insomnio 3
Ansiedad 2
Delirios 2
Irritabilidad, gritos 2
Deterioro funcional
Actividades vida diaria 4
Dificultad para caminar 2
Deterioro mental 4
cia y, en general, el deterioro de las actividades de
la vida diaria. Respecto al deterioro de las capaci-
dades mentales son tpicas las repeticiones verba-
les, los dficit de memoria y reconocimiento.
En resumen podemos decir que son los trastor-
nos de conducta los responsables de la una parte impor-
tante de la sobrecarga familiar, muy por encima del
deterioro funcional o del propio deterioro cogniti-
vo23, 30, 32, 33.
Los trastornos de conducta son responsables en
buena medida de la sobrecarga del cuidador y su inten-
sificacin son predictivos de la demanda de institu-
cionalizacin. Debemos destacar entre ellos los sn-
tomas psiquitricos37, el deterioro de las actividades
de la vida diaria13 o la excesiva actividad nocturna22.
Afrontamiento de las conductas
del enfermo
Las primeras fases de la enfermedad son las ms
difciles para la familia, tanto por la incomprensin
de algunas conductas, como porque los momentos
de lucidez del enfermo suelen dejar perplejos y con-
fusos a los familiares. La misma conciencia que
puede tener el enfermo de su deterioro, en los pri-
meros momentos, puede llevarle a reacciones de
disgusto, dolor, etc., agravadas si en su entorno fami-
liar no existe una compresin respecto a lo que suce-
de. Suelen ser frecuentes, en los primeros momen-
tos, los largos razonamientos que mantiene el
cuidador con la persona enferma, as como las acti-
tudes de irritacin o de desazn al constatar la inu-
tilidad de sus esfuerzos. Todas estas actitudes no
 DEMENCIA Y FAMILIARES CUIDADORES. DETERIORO, SOBRECARGA Y APOYO SOCIAL
hacen ms que agravar el problema, provocando en
el enfermo reacciones de ira, agresividad o incluso
de fugas.
Es bueno orientar a la familia para que acepte lo
ms pronto posible la realidad. Se trata de una per-
sona enferma. Sus despistes, lapsus, equivocacio-
nes no tienen la intencin de fastidiar, sino que son
fruto de su enfermedad38. As pues, ser necesario
arbitrar una serie de medidas conformes a la situa-
cin real, evitando problemas mayores y ayudando
a la convivencia con el enfermo. Diversos manua-
les ofrecen orientacin y consejos prcticos a las
familias. Mencin especial merece el de Mace y
Rabins (1988)28: Cuando el da tiene 36 horas; fue
el primer manual y quizs tambin el ms extenso
de los dirigidos especficamente a los cuidadores
familiares.
Siguiendo los comentarios de Boada y Trraga
(1995)3, sealaremos de forma breve algunas reco-
mendaciones a tener en cuenta por los familiares
(Tabla 7).
a) El progresivo deterioro de sus capacidades de
orientacin y discriminacin debe llevarnos a
tomar algunas medidas de seguridad. Habr
que tener en cuenta la conveniencia de cerrar
las puertas que dan acceso a la calle o a luga-
res peligrosos; ser preciso controlar la tem-
peratura del agua o de la comida para evitar
quemaduras; as como vigilar el acceso a los
medicamentos o a sustancias peligrosas para
su salud.
b) En relacin con las reacciones de agresividad,
generalmente, fruto de la frustracin que sien-
te el enfermo ante la prdida de sus capaci-
dades, ser conveniente mostrarse compren-
sivo, ayudndole en la tarea concreta o, a
veces, distrayndole de la situacin que ha
Tabla 7
Afrontamientos de las conductas ms estresantes
Tomar medidas de seguridad para evitar accidentes
Dotar de elementos de identificacin al enfermo para
prevenir situaciones de fuga o extravo
Comunicacin clara, lenta, sencilla y repetitiva
Evitar convencerles o contrariarles frente a
conductas inoportunas; es mejor distraerles
Comprensin frente a su frustracin y agresividad
Dar muestras de cario, afecto, con la mirada, el tacto
Ayudar y estimularles a ejercitar las tareas que puedan
desempear, sin suplirles
Pedir ayuda al mdico ante alucinaciones terrorficas
o agresividad desmesurada
115
provocado su enojo. En algunos momentos o
situaciones, no obstante, puede ser preciso
utilizar algn frmaco, recetado y valorado
convenientemente por el mdico.
c) Respecto a las fugas, ser necesario, a veces,
identificar la situacin con la que se relacio-
nan y tratar de evitarla o modificarla. En otras
ocasiones, el vagabundeo es simplemente pro-
ducto de su desorientacin. Es importante
que el enfermo lleve consigo algunos elemen-
tos que permitan su rpida identificacin.
d) Es conveniente modificar algunas pautas de
comunicacin con el enfermo. sta debe ser
clara y lenta, con frases cortas, emitiendo una
nica consigna que debe irse repitiendo. Los
dficit de razonamiento abstracto implican
que la comunicacin debe acompaarse siem-
pre de referencias concretas, sealando obje-
tos o imgenes, y en una relacin cara a cara.
El trato hacia el enfermo debe acompaarse
de gestos y actitudes cariosos. La actitud de
contrariarles, o de intentar convencerles de
lo equivocados que estn, no suele tener efec-
tos positivos. Es mejor distraerles o seguir su
discurso sin tomarse las cosas al pie de la letra.
e) Los sentimientos que expresamos hacia el
enfermo deben ser positivos. Ms que nues-
tras palabras, los enfermos captan los gestos,
las actitudes que tenemos hacia ellos y si stos
son negativos: tristeza, decepcin, enfado, irri-
tacin, generarn tambin sentimientos nega-
tivos en el familiar demente. Contrariamen-
te, el cario, la paciencia y mostrarles afecto,
tendrn efectos positivos.
f) En relacin con las tareas, no debemos caer
en el extremo de suplir sus capacidades. Es
bueno que el enfermo siga realizando aque-
llas tareas que resuelve bien o incluso aque-
llas en las que se produce alguna dificultad.
El refuerzo y la prctica de las tareas cotidia-
nas tendern a limitar o retrasar su deterioro.
Frente a las prdidas de memoria, suele ser
conveniente, en las primeras fases, ilustrar
con palabras o bien con imgenes los lugares
ms habituales de la casa: su habitacin, la
cocina, el bao, etc. En relacin con las tareas
cotidianas, el familiar cuidador deber tomar
la actitud de un buen educador, tutor, padre
o madre, tanto en el sentido de hacerse cargo
de la situacin y, por tanto, de suministrar
indicaciones, pautas, como en el sentido de
adoptar, a veces, actitudes de una cierta
116 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
claridad y firmeza. Esta lnea genrica de esti-
mulacin de las capacidades es vlida si tene-
mos en cuenta al mismo tiempo las dificulta-
des que puede tener el anciano. Ignorar que
existe un deterioro y forzar de manera extre-
ma el reaprendizaje puede igualmente lle-
varnos a situaciones difciles, tanto en el nivel
del cuidador como en el del enfermo, gene-
rando sentimientos de decepcin, frustracin,
agresividad, etctera.
g) La presencia de alucinaciones positivas, o
inofensivas no debe angustiarnos. nicamen-
te hay que intervenir, mediante una medica-
cin adecuada, cuando las alucinaciones son
terrorficas y van acompaadas de un estado
de inquietud y desesperacin.
En general, estos consejos ayudan a los familiares
a entender la naturaleza del problema que tienen
delante, les orientan en las actitudes ms convenien-
tes y positivas, y les descargan de los sentimientos de
inquietud y desesperacin que suele producirles las
actitudes de su familiar. Sin una cierta pauta que les
oriente en su conducta, los familiares pueden entrar
en la espiral de la angustia o depresin, de las reaccio-
nes automticas que expresarn su malestar, o bien
pueden dejarse atrapar por las reacciones o demandas
del enfermo, contemplando sus conductas como algo
a lo que hay que responder sin ningn juicio crtico
concordante con la realidad enfermiza del familiar.
LA SITUACIN Y LAS ACTITUDES
DEL FAMILIAR CUIDADOR
COMO FACTORES PREDICTIVOS
DE SOBRECARGA
Los factores del familiar cuidador
y la sobrecarga
Si bien los trastornos del enfermo pueden ser
uno de los factores estresantes, el otro factor lo cons-
tituye la propia situacin del familiar y sus actitu-
des. De los 23 estudios consultados, el 43% sea-
laban como factor predictivo de sobrecarga el no
disponer de apoyo social o bien rechazarlo y la dedi-
cacin exclusiva. Un 39% de los estudios resaltaban
la falta de habilidades y estrategias de afrontamien-
to. Por otra parte un 21,7% ponan nfasis en la
salud del cuidador como una condicin necesaria
para afrontar mejor la situacin y un 13% conside-
raban que la mujer tena ms tendencia a la sobre-
carga debido a su mayor dedicacin y a la actitud
de asumir como propio el problema (Tabla 8).
Tabla 8
Factores predictivos de sobrecarga en relacin
a las actitudes y situacin del familiar cuidador
Factores predictivos de sobrecarga y nmero de
citaciones en una revisin de 23 estudios (1997-2003)
Apoyo social
Poco apoyo formal e informal 8
Muchas horas y aos de cuidado 2
Actitud negativa hacia la ayuda social 1
Poco tiempo libre 1
Estrategias y habilidades de afrontamiento
No tener habilidades y estrategias 9
Salud del cuidador
Dficit de salud
Depresin 2
Insomnio 1
Gnero del cuidador
Ser mujer 3
Sobresalen pues entre los factores predictivos de
sobrecarga la falta de apoyo social y la falta de habi-
lidades. stos son los factores sobre los cuales ser
ms conveniente incidir para disminuir el estrs del
cuidador: apoyo social e informacin, o dicho de
otra forma: recursos sociosanitarios, apoyo emocio-
nal y apoyo educativo.
Mejorar la situacin del familiar
cuidador
Dos son los elementos que sobresalen en las pro-
puestas para la mejora de la situacin del familiar cui-
dador. De los 20 estudios consultados, el 75% se refie-
ren a la conveniencia de que los familiares sigan algn
programa de entrenamiento que sirva para mejorar
sus habilidades y estrategias respecto al conocimien-
to de la enfermedad y al manejo de la conducta del
enfermo, y el 60% hacen referencia a la convenien-
cia del aumento del apoyo social, ya sea a travs de
grupos de apoyo a familiares o a travs de los servi-
cios profesionales de cuidadores auxiliares (Tabla 9).
La conclusin respecto a la mejora de las actitu-
des y situacin del familiar cuidador parece clara:
proporcionarles la posibilidad de asistir a programas
informativos que mejoren sus estrategias de afron-
tamiento y, al mismo tiempo, aumentar significati-
vamente el apoyo social.
Los programas de estrategias y habilidades han
de permitir afrontar mejor en primer lugar los tras-
tornos del comportamiento:
 DEMENCIA Y FAMILIARES CUIDADORES. DETERIORO, SOBRECARGA Y APOYO SOCIAL
Tabla 9
Intervenciones de mejora de la situacin
y actitudes del familiar cuidador
Intervenciones de mejora y nmero de citaciones en
una revisin de 20 estudios (1997-2003)
Estrategias y habilidades
Conveniencia de seguir un programa informativo
y de entrenamiento
Apoyo social
Altos niveles de apoyo social
Servicios formales de ayuda
Apoyo emocional
Evitar implicacin excesiva 3 cimiento de lugares, objetos y personas.
Evitar cambios importantes en situaciones
desconocidas.
Evitar transmitir actitudes y estados de tris-
teza o crispacin.
Distraer la atencin ante los comportamien-
tos difciles.
Refuerzo positivo de las conductas adecua-
das.
Importancia de la comunicacin afectiva ver-
bal y no verbal.
Importancia del contacto fsico afectivo y con-
tenedor.
Tener paciencia y flexibilidad.
No tratar de convencer o contrariarles, evi-
tar las discusiones.
Evitar la culpabilizacin del paciente.
En segundo lugar han de ayudar a permitir inter-
venir respecto al deterioro funcional:
Que el enfermo disponga de una placa de
identificacin.
Utilizar ropa amplia y fcil de manipular.
Eliminar obstculos para la deambulacin en
el domicilio.
Control y ayuda en desplazamientos y paseos.
Adecuar el entorno para facilitar las AVD.
Supervisar y/o ayudar, estableciendo rituales
en las AVD.
Reforzar positivamente las conductas ade-
cuadas.
Evitar situaciones difciles: conduccin,
fuego, dinero, etctera.
No suplir al enfermo en todo aquello que
pueda realizar.
Y finalmente han de ayudar a desarrollar activi-
dades que disminuyan o frenen el deterioro de las
funciones cognitivas:
117
Reforzar y practicar las habilidades propias
del paciente.
Comunicacin clara, sencilla y repetitiva.
Simplificar las decisiones reduciendo las
opciones.
Estimular sin presionar.
Repetir los conocimientos que domina: nom-
15 bres, lugares, etctera.
Tener un programa de estimulacin en el
domicilio o en un centro de da.
3 Ayudarle a situarse respecto a la realidad
5 (espacio, tiempo).
5 Utilizar rtulos y fotografas para el recono-
Disponer de una agenda para anotar las tareas
de cada da.
Minimizar la importancia de los errores.
EL APOYO SOCIAL Y LOS GRUPOS
DE APOYO
Importancia del apoyo social
Numerosas investigaciones respecto a las redes
de apoyo social han puesto de relieve los efectos ben-
ficos para las personas implicadas, tanto en su salud
fsica como en su bienestar psicolgico. Albarracn
y Goldestein (1994)1, en su interesante artculo
hacen un resumen de las investigaciones sobre los
efectos de las redes de apoyo social. Hay que des-
tacar entre ellas las referidas explcitamente a los
cuidadores de enfermos dementes. En estas inves-
tigaciones se constata que el apoyo social es un fac-
tor predictivo directo de la adaptacin de los cuida-
dores de personas con demencia senil19, siendo los
cuidadores ms mayores, de pacientes con enfer-
medad de Alzheimer, los que manifestaban mayor
necesidad de apoyo formal e informal5. Finalmen-
te, debemos sealar que diversos estudios han mos-
trado la eficacia de los llamados grupos de apoyo,
en los cuales el cuidador recibe tanto apoyo emo-
cional como educativo9-12, 17, 25, 31.
Para Clark y Rakowski (1983)8, los programas de
ayuda a cuidadores tienden a cumplir dos funcio-
nes: por una parte, proporcionar a las familias un
lugar para comentar sus problemas, dndoles apoyo
social a travs de un grupo, y por tanto contrarres-
tando el aislamiento; y por otra, pretenden ayudar
a las familias a afrontar los difciles sentimientos
que comporta cuidar a un anciano demente.
118 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
Los grupos de apoyo a los familiares
cuidadores
Las investigaciones ms recientes sobre este tipo
de experiencias, que se han generalizado en todos
los pases, no han hecho ms que confirmar los efec-
tos benficos de los grupos de apoyo.
As se constata que los cuidadores en contacto
con un grupo de apoyo eran ms conocedores de la
enfermedad de Alzheimer, en contraste con los cui-
dadores sin contacto16. Por otra parte, los grupos de
apoyo emocional y prctico, las medidas legales y los
servicios profesionales de ayuda son elementos que
pueden ayudar a las familias, considerando que, aun-
que sean pequeas, estas intervenciones mejoran la
calidad de vida del cuidador17. Rabins (1998)31, des-
pus de un repaso de las experiencias de apoyo, sea-
laba que nueve de once estudios demostraban que
las intervenciones con los cuidadores eran benefi-
ciosas; para el autor, la combinacin de apoyo edu-
cativo y apoyo emocional era ms efectiva que el tra-
tamiento de uno solo de estos aspectos.
En resumen, podemos decir que los cuidadores
que tenan un mayor apoyo social mejoraban sus
estrategias de afrontamiento frente a las conductas
del enfermo y se constataban efectos benficos sobre
el estrs15, que los grupos de apoyo ayudan a resol-
ver problemas y desarrollar habilidades en el con-
texto de la relacin de cuidado25 y que esta tarea
permite una prevencin de los efectos del estrs en
el cuidador12.
Los grupos de apoyo a las familias con una per-
sona mayor demente, tal como los concebimos,
intentan responder a la mayor parte de las cuestio-
nes que se han venido planteando en el contenido
de este artculo (Conde, 1993, 1994, 1998)9-11. De
forma genrica podramos decir que pretenden ayu-
dar a la familia y, especialmente, al cuidador fami-
liar, a situarse mejor respecto a la tarea de cuidar al
enfermo, proporcionando informacin, soporte y regu-
lacin (Tabla 10).
a) La primera tarea de los grupos es la de com-
pletar o suministrar la informacin necesaria
acerca de la enfermedad y de los cuidados res-
pecto al enfermo. Esta primera medida ayuda
a la familia a comprender mejor la enverga-
dura de la enfermedad. Especialmente, tiene
el efecto de limitar la angustia al desvelar
aquello que les resulta desconocido. La infor-
macin no se reduce a los aspectos especfi-
cos de la enfermedad sino que se extiende
tambin a los cuidados asistenciales. En rela-
cin con estos dos aspectos solemos invitar al
grupo a personas especializadas en el tema:
un mdico para la descripcin de las caracte-
rsticas de la enfermedad, evolucin proba-
ble, recursos teraputicos, etc. y una enfer-
mera para los aspectos asistenciales, nutricin,
movilidad, curas, etc. Estas charlas informa-
tivas y la lectura de libros orientativos, si bien
limitan la angustia, generan, y as nos lo
comentan muchos cuidadores, una cierta tris-
teza. Un cierto estado depresivo por otra parte
es, en alguna medida, inevitable cuando los
cuidadores toman conciencia de la enferme-
dad. Finalmente, otro elemento informativo lo
constituirn los recursos asistenciales de su
entorno: cuidadores profesionales, centros de
da, instituciones a pleno tiempo, etctera.
b) Estos comentarios nos orientan hacia el
segundo de los objetivos del grupo: permitir y
favorecer la expresin de sus sentimientos. De
hecho, para muchos de ellos, el grupo es el
nico lugar donde van a poder expresar de una
manera normativa, es decir, sin generar recha-
zo o incomodidad en los dems, sus vivencias
respecto a la enfermedad del familiar. La
expresin de los sentimientos es, por otra parte
el primer paso para su elaboracin, proceso
que tiene que ver con la asimilacin de la pr-
dida progresiva de las capacidades de la per-
sona enferma y de la naturaleza de la relacin
que habitualmente tenan con ella. Como
hemos sealado anteriormente, a los senti-
mientos de inquietud y angustia les pueden
suceder los sentimientos de carcter ms
depresivo, siguiendo la evolucin que seal-
bamos anteriormente en las situaciones de
prdida y/o separacin.
Tabla 10
Funcin de los grupos de apoyo a las familias
Proporcionar informacin respecto a la enfermedad
y los cuidados hacia el enfermo
Regular las tareas de atencin y cuidado del
enfermo destacando la importancia de apoyarse en
algn recurso externo
Favorecer la expresin de sus sentimientos sobre
la relacin y las prdidas del anciano demente
Regular la relacin afectiva con el enfermo ayudando
a elaborar la prdida y la separacin parcial
Estimular la recuperacin de la propia vida per-
sonal, laboral y relacional del cuidador
 DEMENCIA Y FAMILIARES CUIDADORES. DETERIORO, SOBRECARGA Y APOYO SOCIAL
c) El tercer elemento presente en los grupos de
apoyo lo denominamos regulacin. Lo pensa-
mos en dos dimensiones:
Regulacin de las tareas de cuidado y
atencin hacia el enfermo.
Regulacin de la relacin (proximidad -
separacin) entre el cuidador y el enfer-
mo.
Generalmente, decimos que nos parece una
buena opcin que la familia y el cuidador atiendan
al enfermo, pero que esta opcin hay que desarro-
llarla saludablemente, cuidando al enfermo apoyn-
donos en algn recurso externo, de forma que los
cuidadores no renuncien a su propia vida personal,
laboral o de relacin. El nmero de actividades exter-
nas que el cuidador realiza es justamente un factor
predictivo de la tensin emocional del cuidador, ya
que esto les permite oxigenarse y no estar nica-
mente centrado en las vicisitudes del enfermo19.
La saludable distancia psquica
Es preciso subrayar que alcanzar el objetivo de
situarse mejor respecto a la tarea de cuidar, ha de
comportar, en alguna medida, una separacin, una
distancia del cuidador respecto del enfermo que
favorezca la individualizacin (Fig. 1).
No debemos, en los grupos de apoyo, poner el
acento nicamente en las tareas de cuidado ya que
solamente con esto no haremos ms que sobrecar-
gar las responsabilidades del cuidador. Al mismo
tiempo, no debemos poner el acento nicamente
en la separacin, ya que el cuidador expresar de
una manera u otra sus resistencias. Se trata de dos
conceptos que han de armonizarse y, especialmen-
te, permitir su evolucin en el tiempo. Todos los que
estamos en contacto con estas situaciones sabemos,
M Inicio Familiar cuidador
M
S (cinco meses) sealan que se produce una reduc-
E cin significativa de los problemas y de la carga del
Trastornos de
conducta
Aceptacin de
la prdida
Enfermo
Aos
Figura 1. Evolucin del enfermo y del familiar. Individualizacin.
119
no obstante, que la evolucin positiva del familiar
cuidador va en el sentido de estar muy centrado al
principio en el enfermo y que progresivamente se
va a ir desplazando hacia la elaboracin de su vincu-
lacin afectiva, amplindola hacia sus otras relacio-
nes, ocupaciones y actividades, independientemen-
te de si tienen o no relacin con el enfermo.
Queda claro que la utilizacin de un recurso
externo, y consideramos al centro de da como el
que ms beneficios puede ofrecer, tanto al enfermo
como al cuidador, va a facilitar sin duda que pueda
realizarse esta evolucin. Esto es, en alguna medi-
da, lo que sucede en todo proceso de duelo: senti-
mientos de angustia, sentimientos depresivos, sus-
titucin progresiva de la realidad de la prdida por
los recuerdos positivos de la persona cuando esta-
ba bien y, finalmente, establecimiento de nuevas
vinculaciones en el plano de la realidad.
En el estudio de Haley, Levine y Brown (1987)19
cuando se examin la eficacia de estos grupos de
apoyo para los cuidadores, valorando, antes y des-
pus de 10 sesiones, los niveles de depresin, satis-
faccin de la vida y afrontamiento, los resultados indi-
caron que los individuos que participaron en los
grupos los consideraban tiles; sin embargo, los nive-
les anteriormente citados no experimentaron nin-
guna mejora. No obstante J. Belsky (1996)2, hace
un repaso de las investigaciones sobre los cuidado-
res familiares y comenta el estudio indicado ante-
riormente, sealando que seguramente 10 sesiones
resultaron un tiempo demasiado pequeo para com-
probar verdaderas mejoras objetivas y que, de todas
formas, hay que valorar el hecho de que los cuida-
dores los consideren positivos, ya que necesitan toda
la ayuda disponible, al estar en primera lnea en la
lucha diaria contra la enfermedad de Alzheimer.
Belsky considera que la magnitud de los problemas
a los que se enfrentan los cuidadores es, simple-
mente, demasiado abrumadora como para curar-
se o incluso para mejorar de manera destacada con
una intervencin de este tipo. Los estudios realiza-
dos sobre los grupos de apoyo con mayor duracin
cuidador20; en general, todos los estudios actuales
suelen sealar la eficacia de los grupos de apoyo
para ayudar a los familiares a afrontar mejor las con-
ductas de los enfermos y la sobrecarga20-21, 24.
Por nuestra parte, debemos sealar que, a lo largo
de varios aos de trabajo con cuidadores, hemos
podido presenciar verdaderos cambios en la mane-
ra en la que los cuidadores afrontan la enfermedad.
120 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
Pero, para que se produzca un cambio respecto a la
enfermedad, para realizar este proceso de duelo y
separacin que comentbamos, para hacer posible
y compatible atender al enfermo, y al mismo tiem-
po cuidar de su propia vida personal y social, es
necesario un cierto tiempo de trabajo grupal, donde
no se proporcione nicamente informacin respec-
to a la enfermedad y al enfermo, sino donde se tra-
baje tambin el vnculo emocional del cuidador. Este
trabajo personal sobre su manera de afrontar la
situacin, sobre su implicacin emocional, ha de
tener muy en cuenta el ritmo propio de cada indi-
viduo, permitiendo tambin la diversidad en la inten-
sidad de la vinculacin al grupo.
Objetivos: aspectos educativos
y emocionales de los grupos de apoyo
En la tabla 11 se explicitan los objetivos espec-
ficos de los grupos de apoyo, distinguiendo entre los
educativos y los emocionales. Es importante abor-
dar los dos aspectos, ya que los familiares cuidado-
res estn necesitados de ambos, si bien en los pri-
meros momentos de la enfermedad han de
predominar los informativo/educativos, abordando
los emocionales con posterioridad.
Los aspectos educativos son ms propios de los
grupos informativos, prximos a la situacin de diag-
nstico, en las instituciones sanitarias. En este caso,
las sesiones estn predeterminadas y su nmero
suele oscilar entre 8 y 10 encuentros en los que par-
ticipan los diferentes profesionales: mdico, enfer-
mera, asistente social, psiclogo, etc. La temtica
puede concebirse como un manual introductor a la
situacin de cuidados que necesita el enfermo y las
actitudes que son ms convenientes en el familiar
cuidador. Esta informacin prctica y concreta es
muy bien recibida y los efectos son inmediatos en
la disminucin de la angustia del familiar, no sola-
mente por el contenido de lo que se ha transmitido
sino tambin por sentirse apoyado por aquellos pro-
fesionales que de una forma ms prxima a la situa-
cin del diagnstico les han ofrecido su apoyo y
orientacin.
Los aspectos emocionales conllevan un mayor
tiempo de elaboracin, necesitan un seguimiento
ms continuo y seran ms propios de los grupos de
apoyo emocional; estos grupos necesitan una orien-
tacin diferente, ms centrada teraputicamente
en el familiar, en los cuales se produce una mayor
vinculacin con el conductor del grupo. Son ms
Tabla 11
Objetivos especficos de los grupos de apoyo
1. Aspectos educativos: conocimiento y aprendizaje
1. La enfermedad: diagnstico, etiologa, tipologa,
evolucin y fases, tratamientos
1. Atencin de enfermera: curas, movilizacin, higiene,
nutricin
1. La estimulacin cognitiva: fundamentos, actividades
y ejercicios
1. Los recursos econmicos: ayudas econmicas y
recursos sociales y sanitarios
1. Los aspectos legales: tutelas, incapacitaciones,
derechos del enfermo y del cuidador
2. Aspectos emocionales: comprensin y elaboracin
1. Superar el impacto del diagnstico: favorecer la
aceptacin de la enfermedad
1. Comprensin del enfermo: trato comprensivo y
afectuoso hacia el enfermo
1. Individualizacin: cuidador y enfermo, dos personas
con procesos vitales diferentes
1. Evitar el duelo patolgico: aceptacin de las
prdidas y elaboracin de un buen recuerdo
1. La ayuda de los dems: valorar el compartir con otras
personas y recursos los cuidados
1. Vida propia del cuidador: estimular su vida de
relacin, social y laboral
propios de la atencin especializada y suponen bsi-
camente una mayor continuidad y extensin en el
tiempo. Son grupos que pueden funcionar sin guin
previo, ms dinmicamente, y su temtica viene
definida fundamentalmente por lo que le sucede al
familiar cuidador. En estos grupos pueden, no obs-
tante, intercalarse algunas sesiones informativas ms
centradas en las demandas especficas de los fami-
liares.
Actitudes a favorecer y actitudes
a evitar
Con el objetivo de sintetizar el trabajo respecto
a las actitudes de los familiares cuidadores hemos
sintetizado en diez puntos (Tabla 12) aquellas situa-
ciones en las que puede identificarse cul sera la
respuesta ms problemtica y cul sera la ms favo-
rable.
Los grupos y las fases
de la enfermedad
En la medida que hemos tenido mayor experien-
cia y conocimiento en el tema del apoyo a los fami-
 DEMENCIA Y FAMILIARES CUIDADORES. DETERIORO, SOBRECARGA Y APOYO SOCIAL 121

Tabla 12
Actitudes favorables y desfavorables de los familiares
Situacin Actitudes a favorecer Actitudes a evitar

1. Sobre la atencin al enfermo

a) La enfermedad Conocerla, aceptarla Negarla, rebelarse
b) El estado del enfermo Buscar el mejor tratamiento Fatalismo, pesimismo
c) Sus capacidades Ejercitarlas, activarlas Pasividad, dejadez
d) Su conducta Comprensin, paciencia Desesperarse
2. Sobre la relacin entre enfermo y cuidador
a) Relacin con el enfermo Individualizacin Enganche, agresin
b) La ayuda de los dems Hacerles participar Autosuficiencia
c) Los recursos sociales Compartir la tarea Rechazarlos
d) Las prdidas del enfermo Preverlas, aceptarlas Ignorarlas, deprimirse
3. Sobre el familiar cuidador
a) Relaciones del cuidador Tener vida social, laboral Centrarse en el enfermo
b) Asociaciones Tener el apoyo de un grupo Aislamiento

liares, as como ms extensin respecto al nmero
de familias que han sido atendidas, hemos podido
abordar una cuestin sobre la que hace tiempo ven-
amos reflexionando: las diversas fases por las que
pasan tambin los familiares, al avanzar la enferme-
dad de la persona afectada.
Hemos ido constatando que lo que necesitan los
familiares al inicio de la enfermedad no es lo mismo
que en las fases ms avanzadas, incluso diramos que
el estado de nimo y las actitudes de los familiares
son diferentes segn sea el momento de la evolucin
del enfermo. Sabemos que los momentos iniciales
de la enfermedad son muy difciles, tanto para el
enfermo como para el familiar, sobre todo, por los
cambios que conlleva y por la frecuente agitacin de
los enfermos, en esta transicin de la normalidad a
la enfermedad, donde todava hay algn tipo de con-
ciencia sobre el deterioro; sabemos tambin que las
fases posteriores suelen ser ms llevaderas, ya que
el enfermo no est tan inquieto y hemos tenido ms
tiempo para encajarlo. De hecho, frecuentemente,
el estado de nimo del familiar cuidador depende
del estado del enfermo: si l est bien el cuidador
est mejor, pero, si un da se constata un bajn
brusco, esto termina afectndole negativamente, en
cualquier momento de la enfermedad.
Vamos a intentar describir esta evolucin de las
necesidades generadas por la atencin al enfermo y
del estado anmico del cuidador, en funcin de los
estadios del GDS de Reisberg, que nos sealan los
diferentes momentos del deterioro. Los familiares
de enfermos en estadios iniciales (GDS 4 y 5) y los
familiares de enfermos en estadios avanzados (GDS
6 y 7) estn en un momento diferente, por lo que
respecta a sus vivencias y necesidades. Mientras los
primeros estn frente al impacto del diagnstico y
en el trnsito de la normalidad a la enfermedad, los
segundos estn claramente situados frente a las difi-
cultades para elaborar el duelo por la prdida del
enfermo, que se ve ya como inevitable.
Los grupos de apoyo estn orientados en el sen-
tido de proporcionar tanto informacin y orienta-
cin, como apoyo emocional a los familiares. Para
que esta tarea pueda realizarse de manera ms efi-
caz hemos de tener en cuenta lo que hemos sea-
lado anteriormente: los estados iniciales y los esta-
dos avanzados requieren un tratamiento diferente,
tanto en relacin con el enfermo como tambin en
relacin con el familiar. As pues, en el apoyo gru-
pal a los familiares hemos tenido en cuenta estas
consideraciones introduciendo una diferenciacin
en los tipos de grupos de apoyo (Tabla 13).
Aunque es necesario saber desde el principio el
alcance y la magnitud de la enfermedad, al menos
de forma genrica, es preciso tambin dosificar los
temas a tratar y elaborar, priorizando aquellos que
se estn dando en el momento presente. Diferen-
ciar los dos tipos de grupos (enfermos iniciales y
enfermos avanzados) permite trabajar unas situacio-
nes que resultan ms homogneas para todos los
familiares, sin anticipar temticas que para muchas
personas resultan especialmente difciles de asimi-
lar, produciendo reacciones contraproducentes (tris-
teza, apata, abandono, etc.). Es mejor ir afrontan-
do y resolviendo los temas escalonadamente,
conforme se van presentando.
122 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
Tabla 13
Topologa de grupos y fases de la enfermedad
1. Grupo de familiares de enfermos en estadios
iniciales
a) Tarea: informacin y orientacin sobre la en-
fermedad, tratamientos, conductas difciles,
centros de da estimulativos, ayudas, etc. Asimilar
el trnsito en el enfermo de la normalidad a la
enfermedad.
b) Actitudes y sntomas habituales en el cuidador:
Estrs, cansancio, angustia, incertidumbre,
desorientacin, etc.
2. Grupo de familiares de enfermos en estadios
avanzados
a) Tarea: aceptacin de las prdidas del enfermo,
utilizacin de recursos socio-sanitarios para los
cuidados, recuperacin de la vida personal,
social, etc.; pensar y poner orden en los temas
de futuro.
b) Actitudes y sntomas habituales en el cuidador:
tristeza, depresin, aislamiento, etc.
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