La comunicacin y el sistema familiar en el paciente oncolgico terminal

FUENTE: PSIQUIATRIA.COM. 2008;12(1)

M de los ngeles Ruiz-Bentez de Lugo Comyn

Dpto. de Psicologa Evolutiva y Educativa. Facultad de Psicologa. Universidad de la Laguna (Tenerife).

Recibido 11/02/2008

PALABRAS CLAVE: comunicacin, familia, paciente terminal, verdad tolerable, malas noticias

KEYWORDS: communication, family, terminal patient, acceptable truth, bad knews)

Resumen

En este trabajo se aborda el tema de la comunicacin al final de la vida y de cmo sta incide y funciona en el
sistema familiar en dicha situacin. Se entiende que la interaccin comunicativa es siempre un proceso
complicado en el que intervienen mltiples factores y que, en los momentos en que est prxima la muerte,
aumentan significativamente las dificultades para llevarla a cabo. Tanto el personal sanitario como la familia del
paciente se enfrentan a decisiones difciles que pasan necesariamente por la comunicacin, en mayor o menor
grado, de malas noticias, sabiendo que, ni el mejor comunicador ni el mejor protocolo de intervencin pueden
evitar el impacto que supone para el enfermo saber la gravedad de su situacin. La apertura de los canales de
comunicacin afectiva o emocional entre la familia y el paciente se muestra como clave para conseguir el
bienestar y/o disminucin del sufrimiento en ambos.

Abstract

This research addresses communication when facing the end of life and its impact and function in the family
system. Communicative interaction is a complex process, based on multiple factors; we understand that this
complexity increases when facing death, thus increasing its difficulty. Both, the health professionals and the
patients family face difficult decisions that entail, in a greater or lesser degree, to convey bad news. Neither the
best communicator nor the best-designed protocol can avoid the impact on patients of finding out the seriousness
of their illness. A key to achieve wellbeing and/or decrease of suffering on both, patients and their families, is
being shown to be opening channels of afective or emotional communication.

Introduccin

La comunicacin es la base fundamental sobre la que se establecen las relaciones personales, y a lo largo de la
vida, va determinando, en gran medida, el bienestar y buen funcionamiento en los distintos mbitos de la
existencia (1). La comunicacin es vida, y vida hay hasta el final.
El hablar de la muerte de alguien con quien la persona se siente vinculada, o bien el hacerlo sobre la propia
muerte, es el ms difcil de los temas que ha de abordar el ser humano, y cuando sta est prxima, las barreras
para la comunicacin se intensifican considerablemente.
El moribundo en el mundo actual se encuentra con demasiada frecuencia con dos subliminares obligaciones: No
saber que va a morir y, si lo sabe, actuar como si no lo supiera. Con esta actitud aislamos al moribundo cuando
ms ayuda necesita.
En la enfermedad terminal, la comunicacin se convierte en muchas ocasiones en la nica posibilidad de apoyo y
tratamiento que puede recibir el enfermo. Slo a travs de ella se puede descubrir cmo est el paciente, qu
necesita y por tanto, cmo se le puede ayudar (2).
Estableciendo una buena comunicacin se logra tambin una mejor adhesin al tratamiento, una menor reaccin
emocional estresante y una mayor calidad de vida (3) (4). De igual modo, la comunicacin tiene una funcin
importante para el control del dolor y otros sntomas fsicos (5)
Por otra parte, en la actualidad, la conexin entre los sistemas nervioso e inmunitario queda ya lejos de la
especulacin. La psiconeuroinmunologa cuenta con abundantes datos que muestran la complejidad de las
relaciones entre la experiencia con estmulos estresantes, sus efectos sobre las respuestas inmunitarias y la
vulnerabilidad a la enfermedad (6).
Indudablemente el hecho de padecer un cncer, su tratamiento y curso, son un factor de estrs constante e
importante para la persona que lo vive. Algunos autores (7) afirman que el estrs aparece asociado a una
incidencia ms elevada del cncer y a un empeoramiento del curso y la gravedad de la enfermedad. Se constata
(8) que el estrs provoca importantes efectos sobre el funcionamiento fisiolgico del organismo que pueden influir
en el curso de la enfermedad neoplsica en pacientes que padezcan cncer en cualquiera de sus etapas.
Esta conexin sistema nervioso-sistema inmunitario funciona de modo bidireccional. Algunos trabajos (6)
muestran una notable prolongacin de la supervivencia en aquellos pacientes de cncer atendidos
psicolgicamente con el fin de mejorar su estado afectivo o emocional (ansiedad y depresin) y reducir el dolor.
Diversos estudios coinciden en sealar la posibilidad de incidir positivamente en la competencia inmunolgica a
travs de tcnicas conductuales como la relajacin, la imaginacin guiada, la hipnosis, el apoyo emocional y la
biorretroalimentacin, tanto en personas sanas como en pacientes con cncer (6). Esta intervencin psicolgica
no se realiza en el aire sino a travs de un proceso comunicativo ms o menos intenso. La comunicacin es por lo
tanto, no solo un instrumento relacional y psicolgico sino adems un autntico mecanismo neutralizador y
curativo (9).
Independientemente del estado de su gravedad, el paciente necesita sentirse comprendido, seguro, protegido y
esperanzado. Si no se establecen los canales de comunicacin adecuados para cada caso y situacin, se
fomentarn las sensaciones de soledad, vaco e incertidumbre. Se morir antes de fallecer.
La disponibilidad para compartir implica establecer una empata con la persona con la que se est, significa al
mismo tiempo saber escuchar, estar por y para el otro en el aqu y ahora. Una buena comunicacin se construye
adems, entre otros aspectos, a partir de la sinceridad mutua de quienes establecen el intercambio, lo que
indudablemente implica transparencia, aspecto no siempre presente en la comunicacin entre y con el enfermo y
su familia.
Con ello se quiere hacer hincapi en dos pilares bsicos. El primero hace referencia a la necesidad de que el
enfermo se sienta en libertad de ser quien es, de expresar sus dudas, miedos, ansiedades, su inters o no por
recibir informacin acerca de lo que le est pasando; y segundo, que las personas que lo rodean han de estar
atentas, dispuestas y disponibles a la interaccin comunicativa

Dificultades en la comunicacin entre el paciente y los profesionales

Se describen mltiples obstculos en la comunicacin apropiada entre los pacientes y los profesionales, pero un
nmero significativo de ellos guardan relacin con la inhabilidad de stos ltimos. Al carecer de habilidades
comunicativas adecuadas se cometen errores que dificultan el intercambio de informacin, la comprensin de los
mensajes y su interpretacin. La falta de entrenamiento, el escaso tiempo disponible, el temor a reacciones
impredecibles y la ausencia de un soporte emocional son factores que subyacen en muchas de estas dificultades
(10).
Los fallos comunicativos se presentan tanto en su componente verbal como en el no verbal. En el cuadro 1 se
sintetizan aquellas manifestaciones ms frecuentes y errneas en el proceso comunicativo (11), (12), (13). En l
aparecen las conductas tanto verbales como no verbales que hacen referencia a un mismo posible significado, en
concreto a los que a menudo sugieren: desacuerdo o desaprobacin; estrs, ansiedad o impaciencia; tristeza y/o
frustracin; clera, agresividad o disgusto; fatiga, desinters o ambivalencia; evitacin y/o falta de receptividad a
la relacin; preocupacin y por ltimo, sorpresa, alarma y/o miedo.
Por lo tanto, y como se seal anteriormente, en el proceso comunicativo se aporta: el cuerpo, que se mueve de
una determinada manera, tiene forma y figura; los valores; las expectativas del momento; los rganos de los
sentidos; la capacidad para hablar, palabras y voz; el cerebro, el conocimiento y experiencia pasadaCualquier
distorsin o fallo en alguno de estos componentes alterar significativamente la comunicacin.
 Cuadro 1: Factores que inciden negativamente en la comunicacin (Ojeda 1998; Lpez y
Vargas, 2002; Martnez, 2005; Ruiz-Bentez de Lugo, 2007).

Si ya es difcil la comunicacin en condiciones normales, cuanto no ms lo es cuando se est enfermo y/o al

borde de la muerte. El paciente terminal presenta distorsiones y dificultades en todos los elementos que aporta a
la comunicacin, y adems tiene algunos problemas especficos que dificultan an ms el proceso comunicativo
(14). Entre esos problemas especficos propios de la situacin terminal aparecen: los modelos de pensamiento
propios de la enfermedad, la ansiedad y el olvido, que quedan plasmados en el cuadro 2.
Un mensaje puede interpretarse de muchas maneras segn sean las circunstancias de tiempo y lugar en que se
produjo, las caractersticas personales y sociales de los interlocutores, el tipo de relacin que les une, las
creencias e historia de la vida, los usos del lenguaje del receptor y otros muchos factores, por lo que el personal
de cuidados paliativos a la hora de establecer una comunicacin-informativa con el paciente, debe investigar
todos estos aspectos antes de darse por satisfecho con el grado de comprensin alcanzado sobre un determinado
tema.
En la medida en que el enfermo y/o la familia puedan solicitar que se les repita una informacin, preguntar lo que
no han entendido, y disponer de tiempo para asimilar la informacin, se estar facilitando la asimilacin e
integracin de la misma.
A pesar de que la muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicolgicas que conducen a
evitar la comunicacin, los miembros de un equipo de cuidados paliativos han de ser observadores astutos,
buenos escuchas y eficaces comunicadores. Deben saber manejar y combinar el canal verbal y el no verbal, tanto
cuando son ellos los que comunican informacin, como cuando toman el papel de escuchar a pacientes y
familiares. Deben conocer las distintas etapas del proceso de adaptacin a la enfermedad por las que atraviesa el
paciente para poder reconocer sus seales de deseos de informacin, de que se respete su silencio, comprender la
negacin y la ira y reconocer los mecanismos que desarrolla para enfrentarse a lo inevitable.
Si no se recogen a tiempo las seales de peticin de ayuda que da el paciente, ste podr repetirlas varias veces,
pero si no hay respuesta, probablemente no lo volver a intentar y se encerrar dentro de s mismo, siendo
mucho ms difcil establecer una comunicacin con l posteriormente.
Una estrategia que ayuda notablemente en la comunicacin es estar total y absolutamente presentes en el
presente, reducir el mundo por un momento a esta persona y otorgarle toda la atencin. Cuando se da esta
presencia, se establece real y eficazmente una comunicacin. Ambos interlocutores intercambian informacin
veraz, coherente y de calidad.
En estos momentos se precisa de alguien que sea capaz de contener el sufrimiento y que al mismo tiempo
permita encontrar un modo de afrontar el proceso. Se necesita, como comentaba una de las personas a las que se
entrevist en una investigacin realizada en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Candelaria en
Tenerife (15), a un profesional que antes de eso sea persona

Cuadro 2: Dificultades en el proceso comunicativo propias de la situacin terminal (Astudillo y

Mendinueta, 2002)

En el cuadro 3 se muestran las bases fundamentales para una relacin de ayuda (16). Es fcil entender que el
decir al paciente que la evolucin de su enfermedad no es buena y que son escasas sus esperanzas de
recuperacin, requiere mucha sensibilidad y habilidad para comunicarse. Si bien todos los enfermos tienen el
derecho a saber lo que tienen o les pasa, no todos necesitan ni quieren saberlo todo, y el profesional ha de
saber distinguir cada una de las situaciones. La verdad tiene un amplio espectro y hay que estar atentos para
darse cuenta de qu verdad est dispuesto a conocer el enfermo.
No importa la forma delicada y experta con que hayan sido comunicadas las malas noticias, el efecto es que se
cambia la realidad del paciente (5). Se produce un antes y un despus tras la comunicacin de una mala noticia,
y el paciente necesita tiempo y escucha para atravesar este pasadizo.
Demos ahora pues paso a esa comunicacin de malas noticias, a lo que se entiende por ellas y al mejor modo
de ofrecrselas al paciente y su familia.

Cuadro 3: Bases fundamentales para una relacin de ayuda (Astudillo y Mendinueta, 2005)

Aportaciones sobre la mejora de la comunicacin de las malas noticias

Se entiende por malas noticias (17) cualquier informacin capaz de alterar drsticamente la visin que tiene un
paciente sobre su futuro, tanto si la misma tiene lugar al comunicar el diagnstico de una enfermedad
considerada mortal, como si se trata de informar del fracaso de la teraputica curativa que se le administra.
La comunicacin de la verdad, particularmente cuando se trata de malas noticias es una situacin estresante y
difcil para los mdicos. Educados para salvar la vida, en muchas ocasiones no estn preparados para afrontar la
muerte ni personal ni profesionalmente.
Desde la perspectiva personal les pone en contacto con su propia vivencia del dolor y de la muerte, con su
capacidad para enfrentar los sentimientos de los dems.
Desde el punto de vista profesional, con enorme frecuencia encuentran que no estn preparados para hacerlo,
temen una evaluacin negativa y les abruma la sensacin de responsabilidad por la noticia dada (18), (19).
En esta lnea en una investigacin realizada entre 125 mdicos onclogos de Italia, Portugal y Espaa (20), con el
objetivo de examinar las habilidades comunicativas, los participantes informaron sobre una muy baja formacin
en esta rea aunque tendan a describirse a s mismos como bastante habilidosos en sus relaciones con los
pacientes cancerosos. Reconocan sin embargo su dificultad para abordar algunos aspectos entre los que
destacan: tratar con el rechazo, manejar la incertidumbre, evaluar la ansiedad y la depresin y promover la
franqueza de la familia del paciente. A la vista de los resultados, los autores del estudio sugieren que existe la
necesidad de formar a los onclogos en la comunicacin mdico-paciente.
Por otra parte, el enfermo tiene derecho legal a recibir la informacin pertinente acerca de su enfermedad. Por lo
tanto, no hay duda de la obligacin de comunicar el diagnstico y el pronstico; sin embargo en la prctica clnica
esta tarea no resulta tan sencilla. En el sur de Europa, y ms concretamente en Espaa, la informacin a los
pacientes con cncer sigue sin ser una prctica comn (21), (6).
Es posible morir bien y sin sufrimiento, pero en Espaa se sigue muriendo mal en muchos de los casos. Morir con
dignidad depende de dnde vivas y de qu mueras (22), de la sensibilidad del mdico que lleve el proceso.
La justificacin a esta situacin es bien variada, y pone de manifiesto las deficiencias y dificultades no resueltas en
el mbito personal, social y sanitario: no asustar al enfermo ni a la familia, evitar disminuir sus nimos y
esfuerzos para cooperar con los cuidados, insistir en un nuevo tratamiento (no rendirse o no aceptar, segn el
caso), problemas de tipo econmico y de gestin
Al mismo tiempo, como otra de las causas de no derivacin del enfermo oncolgico terminal a las Unidades de
Cuidados Paliativos, podramos sealar el miedo a las consecuencias de romper el vnculo afectivo que establece
el paciente con el onclogo que ha llevado su proceso.
La confianza y seguridad establecida en la relacin, en algunos casos, podra hacer sentir al paciente que se le
abandona, que se ha tomado la decisin de no hacer nada (23)

En Espaa, slo el 30% de los enfermos crnicos susceptibles de recibir asistencia en Cuidados Paliativos, tienen
acceso a esta especialidad mdica segn (24). Las diferencias en los servicios entre las diferentes comunidades
autnomas contina siendo un asunto pendiente. Las regiones donde menos Unidades de Cuidados Paliativos hay
son: Asturias, Baleares, Galicia, Navarra, La Rioja, Cantabria y Murcia, adems de las ciudades autnomas de
Ceuta y Melilla.
Paralelamente, hay que darse cuenta de que, las ideas que se tienen sobre la muerte estn influidas por un
conocimiento cultural de la misma (25), variando de una cultura a otra, y por tanto, dada la tendencia en nuestra
cultura a ocultarla, lgicamente se tiende a evitar y engaar respecto al diagnstico.
El proceso de transmisin de informacin mdica forma parte de ese bagaje cultural y adems, cuando de lo que
se trata es de un diagnstico de cncer, y recordemos que ste es el gran tab de la sociedad actual (trmino
estigmatizado y asociado al dolor, la deformacin, el sufrimiento y la muerte que es temido en todas las culturas
(26), se ponen en funcionamiento todos los mecanismos de rechazo, huida y negacin posibles.
Tratndose del cncer, en la mayora de los casos es la familia, la que en nuestra sociedad, decide lo que debe
decirse o no al paciente. Y el mdico que se debe a su paciente antes que a la familia, acepta en ocasiones ese
complot sin cuestionarse si acta o no de acuerdo con los derechos del paciente.
A partir de que en 1977 se aprueba en EEUU la ley del derecho a la informacin que obliga al personal sanitario a
dar el diagnstico al enfermo, curiosamente comienzan a disminuir de forma significativa los deseos de
informacin de los pacientes (27).
Informar por informar cumple con los requisitos legales que impone la sociedad, pero quizs no cumple con los
requisitos ticos y teraputicos adecuados. Las malas noticias, revelar un diagnstico que suponga un fuerte
impacto para la existencia de una persona, ha de ser siempre un proceso, que necesita adems, una preparacin
previa y un seguimiento posterior.
En estudios realizados en Espaa (28), al preguntar a las personas si desearan que sus familiares fuesen
informados en caso de padecer un cncer, el 40% de ellas contestaba que no lo quera y al preguntar lo mismo a
personas que ya tienen un familiar enfermo de cncer el porcentaje se eleva al 73%. De igual modo, ms
recientemente (16) otro autor seala que segn la opinin de la poblacin general con experiencia previa en el
cuidado de enfermos terminales el 53% desconoca su situacin real, frente al 75% de los familiares que en el
momento actual estn al cuidado del paciente. Ambos grupos, consideraban adems, que sta era la opcin
correcta. As puede deducirse, que cuando la enfermedad en el familiar es una realidad y no una hiptesis, es
cuando no se desea que los seres queridos sean informados (29). Es, sin duda, una realidad diferente manejarse
con un supuesto o el recuerdo de una experiencia previa, que el hacerlo cuando se est experimentando en el
ahora.
Desde las posturas en defensa de no informar para que el paciente no desespere, se pas a la obligacin legal de
informar sin que se delimitara o sistematizara el modo ms apropiado de hacerlo. La recomendacin ms
extendida supone la de proveer informacin positiva sobre el trastorno con el fin de que el enfermo pueda ejercer
algn control sobre el problema, as como informacin clara y concisa sobre los tratamientos, efectos secundarios
y modo de paliarlos.
La informacin de malas noticias, se halla asimismo condicionada por el tipo de relacin mdico-paciente que se
establezca. Hasta hace pocas dcadas, imperaba el paternalismo del mdico, por lo que la relacin entre ambos
estaba presidida por el principio de beneficencia, que llevaba a ste a actuar sin contar prcticamente con el
paciente. As, en muchas ocasiones, los distintos tratamientos y decisiones eran realizados de modo unilateral, sin
cuestionarse siquiera la participacin del enfermo. Dar o no informacin sobre el diagnstico era criterio del
facultativo.
Actualmente estamos ante un nuevo modelo de relacin mdico-enfermo que se basa en el intento de correccin
de esta asimetra tradicional y que propicia la relacin de participacin mutua (30) (6).
Est inspirada en la tica de autonoma y propicia una relacin participativa, en donde el mdico informa y el
paciente toma las decisiones. Algunos autores (31) ya hacan referencia a ello cuando definan el trmino
autonoma como la formacin de la propia personalidad mediante el conocimiento y el entendimiento
adecuados, sin ser controlados ni interferidos por otros ni por limitaciones patolgicas personales, por lo que se le
une a otros conceptos como los de libertad de eleccin, creacin de posturas morales y ticas personales y asumir
la responsabilidad de los propios actos.
Con fecha 15 de Noviembre 2002, el Boletn Oficial del Estado publica la Ley 41/2002 llamada Derechos de
informacin concernientes a la salud y la autonoma del paciente y la documentacin clnica. En esta Ley se
introducen algunas modificaciones. Por ejemplo, desaparece el paternalismo de la legislacin anterior. El artculo
5.1 seala: El titular del derecho a la informacin es el paciente. Tambin sern informadas las personas
vinculadas a l, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o
tcita.
Pero a pesar de ello, el facultativo sigue teniendo una posicin privilegiada (32). La relacin se establece entre
dos personas que tienen la misma dignidad, pero que estn en una situacin muy diferente: una de ellas necesita
ayuda, y la otra se supone que est en condiciones de poder prestrsela.
Es tambin una relacin basada en la confianza, y en este caso se hace alusin a la confianza que el paciente
deposita en el mdico.
Las investigaciones sobre la informacin al paciente y su proceso presentan una lnea ascendente. Cada vez son
ms frecuentes las aportaciones tericas y prcticas, muchas de ellas desde la medicina paliativa, que intentan
arrojar luz sobre la cuestin. Y es en este escenario de la preocupacin por la informacin, en el que se ha
desarrollado el concepto de Verdad Soportable o Verdad Tolerable, para definir el modo adecuado de
transmitir la informacin a los pacientes.

Verdad Tolerable

El concepto y los lmites de la verdad tolerable no estn totalmente perfilados y son motivo de controversia. En
principio, se entiende que la informacin que se debe facilitar al paciente sobre su enfermedad tiene que ser
aqulla que el enfermo pueda admitir, es decir, la que pueda tolerar o soportar sin crearle ms problemas ni
agravar los que ya padece, tanto psicolgicos como somticos (33).
Lo que se pretende es que la informacin dada favorezca la toma de decisiones que permitan al paciente afrontar
los problemas, pero, al mismo tiempo, evitar que dicha informacin llegue a hundir a las personas en el
desnimo, la indefensin y la desesperanza (34). Se trata pues de no pretender suministrar toda la informacin
en una sola conversacin, sino contar con el factor tiempo para que el enfermo y la familia maduren los datos que
se les aportan. Durante el proceso de evolucin de la enfermedad cambia el modo de vivirla y tambin la cantidad
y forma de esa verdad que estamos dispuestos y preparados para conocer.

Cmo comunicar las malas noticias?

En la comunicacin de malas noticias han de considerarse algunas variables para ajustar mejor el cmo y el qu
de esa informacin a un paciente concreto ya que ello condicionar la aceptacin o no del diagnstico y su
proceso de adaptacin (35). En esa lnea, se sealan algunas de las variables a tener en cuenta en la
comunicacin de malas noticias (28) que resumimos en el cuadro 4.
 Cuadro 4: Variables a tener en cuenta en la comunicacin de malas noticias (Gmez Sancho,
2000)

Cada enfermo es un mundo distinto, con caractersticas personales, mdicas, psicolgicas y sociales diferentes,
por lo que este acto comunicativo es nico y particular en cada caso concreto.
Cmo comunicar la verdad? El respeto, la veracidad, la confianza y la beneficencia son las claves, los puntos de
anclaje sobre los que debera sustentarse este proceso comunicativo. Establecer una comunicacin franca, sincera
y realista que se adapte a las distintas fases de la enfermedad (36). Es de gran utilidad disponer de una gua para
adaptarse a las necesidades de cada paciente y a las prioridades que consideremos ms convenientes.
Por otra parte, la esperanza es uno de los derechos que ha de preservarse en los pacientes hasta el final de sus
das, el miedo a perderla despoja a las personas del sentido de su lucha (35) y en la fase terminal ante la
comunicacin del diagnstico ha de ser un elemento presente sin que ello implique tener que mentir. Hay que
sustituir de una vez las mentiras piadosas por las formas piadosas de comunicacin de la verdad (35).
Los aspectos tcnicos y mdicos de la enfermedad debern ser dados por el especialista del rea en cuestin en
un lugar propicio, tranquilo y privado en el que se eviten las interrupciones y en el que tanto el paciente como su
familia puedan expresar libremente sus emociones.
A modo de resumen se presenta en el cuadro 5 los aspectos bsicos a tener en cuenta durante el proceso de
comunicacin de malas noticias que hacen referencia a: el lugar, la informacin previa del paciente, sus deseos de
informacin, la importancia del acompaamiento
Y la familia? Qu est sucediendo en y con ella durante todo este proceso? Cmo recibe el impacto del
diagnstico? Cul es su papel?
 Cuadro 5: Aspectos a tener en cuenta en la comunicacin de malas noticias en base a los datos
obtenidos de Almanza-Muoz, 2001 y Bascun, 2005.

El sistema familiar ante la terminalidad

Del mismo modo que el enfermo va pasando por una serie de etapas de adaptacin a la enfermedad (etapas de
negacin, clera, pacto, depresin y aceptacin) (37), los familiares suelen experimentar un proceso anlogo y no
menos duro y complicado que adems, comporta una situacin de crisis en la estabilidad familiar (38).
Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe
de enfrentarse permanentemente a desgastes, exigencias y cambios, l ltimo es la muerte del ser querido y,
cuando esto ocurre, cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de salud(39).
Las respuestas de la familia ante esta situacin dependern entre otros factores, de la estructura previa de
funcionamiento, de las experiencias acumuladas de afrontamientos a eventos importantes y de una serie de
mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen en el tiempo histrico que les ha tocado vivir. Pero
sin duda la reaccin del sistema familiar ante la comunicacin del diagnstico conlleva ansiedad y tristeza (40).
La enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que ponen a las familias frente a uno de
los mayores desafos de la vida (41). Y cuando el paciente entra en la fase terminal, la familia vive an ms
estrs, ansiedad, angustia y sentimientos ambivalentes, con lo que, muy frecuentemente, se acrecientan las
dificultades en la comunicacin, en las relaciones y en el funcionamiento propio de cada una de ellas (42).

Concepto actual de familia

Del modelo estereotipado de familia, en el momento actual, la investigacin documenta (43) que existe una
amplia gama de formas y estilos familiares en funcionamiento, lo que puede indicarnos que existen tambin
diversos modos de adaptarse y afrontar la enfermedad. Cada familia tiene un sistema interdependiente, un ciclo
de desarrollo vital, una historia comn y un futuro conjunto, que se manifiesta por un estilo particular de llevar las
cosas y un comportamiento diferente ante una misma circunstancia.
Se hace por tanto necesario ampliar nuestros horizontes y entender la familia como un sistema diferente al del
pasado, dando cabida a las distintas modalidades de estructuracin y funcionamiento de la misma, debido a que
es una realidad innegable (44). As, puede entenderse como una unin de personas que comparten un proyecto
vital de existencia en comn que se quiere duradero. Al mismo tiempo es un sistema en el que se generan fuertes
sentimientos de pertenencia existiendo un compromiso personal entre sus miembros y se establecen intensas
relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia.
Los vnculos legales y las relaciones de consanguinidad, si bien son importantes ya no son los pilares definitorios,
entrando en juego otras variables como las metas, motivaciones y sentimientos que anan a sus miembros.
Habra que considerar miembros del sistema familiar a todas aquellas personas afectivamente significativas y que
participan en la vida familiar.
La familia entendida como sistema, se ve afectada cuando uno de sus miembros experimenta algn cambio,
reorganizndose tanto en su estructura como en sus funciones (45). Es una parte esencial de la atencin total que
el enfermo necesita, un elemento activo en el proceso teraputico. Sus miembros son al mismo tiempo cuidadores
y receptores de cuidados, por lo que sern considerados colaboradores y beneficiarios (46).

Funciones de la familia en la terminalidad

Es evidente que el padecimiento de una enfermedad en la fase final de la vida por algn miembro de la familia
supone, como ya hemos comentado, una fuente de estrs y sufrimiento importante (40) y, suele conllevar tanto
alteraciones emocionales como funcionales. As por ejemplo, en un estudio realizado en el Servicio de Oncologa
Mdica del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid con pacientes y familiares, se constat entre otros
datos que la ansiedad del familiar es significativamente mayor a la del paciente (47).
Cuando la familia ha comprendido que ahora el objetivo ya no es la curacin del enfermo ha de asumirlo y
aprender a aceptarlo. Adems de enfrentarse su propio dolor, la familia ha de proveer de apoyo emocional y
cuidado fsico a la persona enferma, todo ello sumado al intento de mantener el funcionamiento cotidiano. El
cansancio fsico y emocional se hace patente.
Pero an hay ms, est delante la cuestin del tiempo. En la fase terminal uno de los temas bsicos que subyace
al proceso es la cantidad de tiempo que queda para prepararse para la muerte del familiar, la calidad del tiempo
que queda para compartir y la supervivencia posterior sin l. En el cuadro 6 se sintetizan estas tareas (48). Las
familias funcionan mejor cuando pueden crear una atmsfera en la que las necesidades y emociones pueden
expresarse abiertamente sin temor a causar resentimiento o desaprobacin (49), (50).
La cohesin, la buena comunicacin y las muestras afectivas se perfilan como buenos recursos internos en el seno
familiar para afrontar adecuadamente la enfermedad (42) y en la medida en que la familia haya llevado mejor su
proceso de aceptacin, est ms informada y acompaada por el equipo teraputico, mejor podr llevar a cabo
las tareas bsicas en esta fase.
Cuando la familia solicita la ayuda de las unidades de cuidados paliativos o ingresa en sus programas, de algn
modo est reconociendo la gravedad de la situacin de su familiar. Este hecho marca el paso, la transicin de una
fase de atencin curativa a otra paliativa. Ahora se hace ms difcil negar la realidad, y ms an cuando en dichas
unidades la informacin al paciente y la familia es una cuestin primordial. Las familias integradas en un
programa de cuidados paliativos, tienen informacin veraz y suficiente de lo que le ocurre a su ser querido. Otra
cuestin distinta es lo que el paciente conoce.
Este tiempo final de la enfermedad es un perodo de espera en el que la previsin de cundo se producir la
prdida se limita a una experiencia del da a da. Es obvio que las familias ante esta situacin tan crtica puedan
necesitar ayuda para redefinir la esperanza centrndose ms en el presente que en el futuro (51).
A medida que se acerca el final, el paciente vive en un mundo de preocupaciones decrecientes que se centran en
el control del dolor y el sufrimiento y en la expectativa de tener cerca a las personas que quiere en sus ltimas
horas. La tarea de la familia ahora es compartir los momentos finales.
Los miembros de la familia deben estar preparados para comprender que el retraimiento del paciente no significa
rechazo ni abandono, sino una parte natural y necesaria del proceso de agona (52), (53). En estos momentos
conviene recordarles a los familiares que existe un temor universal a que nos dejen morir en soledad, y que no
deberan apartarse emocionalmente del paciente (48).

Cuadro 6: Tareas de la familia en la fase terminal (Rolland, 2000)

La apertura de los canales de comunicacin afectiva o emocional entre la familia y el paciente es la clave para
conseguir el bienestar y/o la disminucin del sufrimiento en ambos (54), (55), (56). Mas, es frecuente que temas
relacionados con la afectividad o la muerte planteen problemas de comunicacin incluso entre familias muy
unidas. Desde el punto de vista teraputico, una buena comunicacin afectiva ayuda a prevenir en el paciente
cuadros de depresin, aislamiento, indefensin o ansiedad. Por otro lado, en la familia permite prevenir el duelo
patolgico, que muchas veces se produce precisamente por no haber podido expresar los sentimientos antes del
fallecimiento.
Los sentimientos denominados "negativos" (ira, depresin, miedo, ansiedad) son con frecuencia difciles de
compartir, pero su inhibicin puede tener consecuencias perjudiciales tanto en el enfermo como en la familia.
Conviene, por tanto, plantear abiertamente la necesidad de expresar las preocupaciones o ideas que produzcan
intranquilidad. Sirva de ejemplo este testimonio del familiar de una enferma (57): Mi hermana est muy
enferma. Se est muriendo. Pero no es slo ella: tambin yo. Yo tambin me pongo muy enferma y muero
cuando la miro. Tambin padezco todo el miedo y el dolor que ella est sufriendo. Por favor, daos cuenta de que
yo tambin necesito ayuda. Estoy muy asustada y ahora debo ser ms fuerte que nunca. Debo ser comprensiva
con ella sin importarme lo que diga. Jams haba sido tan comprensiva con ella hasta ahora. Estoy haciendo todo
lo que puedo, pero nadie es comprensivo conmigo ANNETTE.
An cuando el enfermo afirme que nada le preocupa, hay que valorar si es una afirmacin sincera, si se trata de
un bloqueo afectivo o si la situacin y el momento son inadecuados, dejando la puerta abierta a la comunicacin
en otro momento. A veces, el mejor modo de facilitar la expresin al paciente es que sea la propia familia la que
comience a compartir con l sus propios sentimientos. El hacerlo ayuda a normalizar la relacin, y produce
cambios espectaculares en el funcionamiento mutuo (53).

Cuando los miembros de la familia lloran juntos, se abrazan y se besan, se sienten ms unidos. La posibilidad de
compartir y compartirse sin mscaras es una experiencia liberadora y unificadora. Fortifica los vnculos existentes
y genera un bienestar insospechado (58). El siguiente fragmento del relato de una madre que atenda a su hija
ilustra perfectamente esa experiencia: Haca tres meses que Eve estaba muy enferma. Todas las maanas me
despertaba asustada por el da que empezaba. Toda mi rabia era como un espeso muro que nos separaba. Pero
ya haca mucho tiempo que estaba enfadada con Eve, y ahora que ella estaba tan enferma tena miedo de lo que
pudiera hacerle. Finalmente, un da me sent a su lado y romp a llorar. Saba que ella estaba asustada, pero le
dije, -Lo siento Eve pero estoy muy enfadada contigo. Y tambin tengo miedo Oh Dios, tengo mucho miedo! Ante
mi asombro y alivio, ella tambin rompi a llorar. Por fin las dos compartamos unos instantes de sinceridad.
Entonces la abrac. Por primera vez fui capaz de abrazarla de verdad y decirle lo mucho que significaba para
mi (57).
Muchas veces este proceso supone un factor de cambio y maduracin para todo el grupo familiar. Por otra parte,
a veces hay que alentar a la familia a que tenga un mayor contacto fsico con el enfermo, que tiene una gran
necesidad de este tipo de comportamientos. Adems, es este contacto el que permite que el paciente se
desbloquee, deje de fingir que controla todo y que nada le preocupa y se permita llorar y expresar sus
sentimientos. Sin embargo, es importante considerar tambin la posibilidad de que el paciente al principio no se
sienta cmodo y rechace el contacto por asociar este trato con debilidad, por falta de costumbre u otras razones,
en cuyo caso este tipo de actitudes han de ser respetadas con delicadeza.
Existen otros modos de manifestar ternura y amor al familiar: cuando se le ayuda en su higiene personal, se le da
de comer, se colabora en definitiva de forma activa en su cuidado. La familia ha de encontrar el equilibrio entre
exagerar los cuidados y expresiones amorosas (sobre todo las infantilizadas), llegando a sobreprotegerlo y, por
tanto hacindolo sentir intil, y actuar con naturalidad sin negar lo difcil y grave de la situacin. No negar, no
mentir, compartir lo que hayEs ms fcil decirlo que hacerlo. Supone un aprendizaje, una presencia y un amor
inquebrantable.

Conclusiones

La comunicacin, tanto verbal como no verbal, se presenta como verdadera herramienta teraputica para el
paciente en fase terminal, para su familia y para el personal sanitario a su cargo. Estableciendo una buena
comunicacin se logra tambin una mejor adhesin al tratamiento, una menor reaccin emocional estresante y
una mayor calidad de vida.
Mas si bien todos los enfermos tienen el derecho a saber lo que tienen o les pasa, no todos necesitan ni quieren
saberlo todo, y el profesional ha de saber distinguir cada una de las situaciones.
En Espaa, slo el 30% de los enfermos crnicos susceptibles de recibir asistencia en Cuidados Paliativos, tienen
acceso a esta especialidad mdica .
Un elevado porcentaje (75%) de los pacientes en fase terminal desconocen su situacin real.
Cada enfermo es un mundo distinto, con caractersticas personales, mdicas, psicolgicas y sociales diferentes,
por lo que la comunicacin del diagnstico ha de ser un proceso nico y particular en cada caso concreto para el
que el personal sanitario a de prepararse adecuadamente.
Existen modos y modelos que posibilitan la revelacin de la verdad sin perjudicar ni quitar todas las esperanzas al
paciente y su familia.
Por ltimo recordar que la familia tiene un papel fundamental e insustituible con el enfermo siendo fuente de
apoyo emocional y cuidados fsicos. Adems, la apertura de los canales de comunicacin afectiva o emocional
entre ellos se presenta como clave para conseguir el bienestar y/o disminucin del sufrimiento en ambos.
Bibliografa

1. Ballenato Prieto G. Comunicacin eficaz: Teora y prctica de la comunicacin humana. Ed. Pirmide.2006.

2. Flrez Lozano J.A. La comprensin del enfermo oncolgico. En Eduardo Garca Camba. Manual de
Psicooncologa. Aula Mdica. 1999, p. 171-190

3. Moore P, Rivera M y Corbalan PJ. Communicating evidence to the patients: Psysicians as risk communicators.
Rev.Md. Chile.2006; 134 (3): 385-390.

4. Bays R. Psicologa del sufrimiento y de la muerte. Ed. Martnez Roca, S.A. 2001

5. Astudillo W y Mendinueta C. Importancia de la Comunicacin en el Cuidado del Paciente en Fase Terminal. En

Cuidados del Enfermo en Fase Terminal y Atencin a su Familia. Ediciones Universidad de Navarra, S.A. Pamplona
2002, p. 65-72

6. Nieto L, Abad MA, Esteban AA. y Tejerina M. Psicologa para ciencias de la salud: Estudio del comportamiento
humano ante la enfermedad. McGraw-Hill. Interamrica. 2004.

7. Sklar I y Anisman H. Stress and cancer. Psychological Bulletin. 1991; 89: 36-406. 1991.

8. Gil Roales-Nieto, J. Evaluacin e intervencin en psicologa de la salud. En Jess Gil Roales Nieto (Director).
Psicologa de la Salud. Aproximacin histrica, conceptual y aplicaciones. Psicologa Pirmide. 2004, p. 149-187.

9. Polaino-Lorente A, Abad lamo M, Martnez Cano P y Del Pozo Armentia A. Qu puede hacer el mdico por la
familia del enfermo? Instituto de Ciencias para la familia. Universidad de Navarra. Edit Rialp; 2000.

10. De Simona G. Comunicacin: Ciencia y Arte. 2003. Acceso 25 Octubre 2005. Disponible en www.pallium.org

11. Ojeda Martn M. Habilidades y tcnicas de comunicacin. Cuidados Paliativos: Atencin Integral a Enfermos
Terminales. ICEPSS Edit. SL; 1998. p. 687-700.

12. Lpez Marure E y Vargas Len R. La comunicacin interpersonal en la relacin enfermera paciente.
Rev.Enferm IMSS. 2002; 10(2): 93-102.

13. Martnez Selva JM. Deteccin no verbal del engao. En Psicologa de la Mentira Paids; 2005.p. 99-118.

14. Astudillo, W., Mendinueta, C. y Muoz, A. Medidas para mejorar la relacin familia-equipo de apoyo. En
Cuidados del Enfermo en Fase Terminal y Atencin a su Familia. Ediciones Universidad de Navarra, S.A.
Pamplona; 2002. p. 387-396.

15. Ruiz-Bentez de Lugo Comyn, M.A. La conspiracin del silencio en los familiares de los pacientes terminales.
Tesis Doctoral. Facultad de Psicologa. Universidad de La Laguna. 2007.

16. Astudillo W. y Mendinueta C. Cmo mejorar la comunicacin en la fase terminal? Ars Medica, Vol 11, No 11.
2005. Acceso 20 Noviembre 2006. Disponible en escuela.med.puc.cl/publ/ArsMedica/ArsMedica11/Ars04.html

17. Buckman R. I dont know whar to say. Londres: Papermac; 1988.

18. Bukman R, Korsh B y Baile W. Gua de habilidades de comunicacin en la prctica clnica. Toronto: Medical
Audiovisual Communications. Fundacin Ciencias de la Salud. 2000.

19. Bascuan ML. 2005. Comunicacin de la verdad en medicina: Contribuciones desde una perspectiva
psicolgica. Rev. Med. (Chile). 2005; 133 (6): 693-698.

20. Travado L, Grassi L, Gil F, Ventura C y Martins C. La comunicacin mdico-paciente en los onclogos del sur
de Europa: La influencia de la orientacin psicosocial y el agotamiento. RET, Revista de Toxicomanas. 2005; 44:
15-24.

21. Viguria Arrieta J y Rocafort Gil J. Informacin y paciente terminal. Labor Hospitalaria. 2000; 257: 170-173.

22. Prez Olivas M. Morir en Espaa. El Pas. Espaa 30 de Mayo 2005.

23. Closa A, Casals A, Lynd F, Bordalba T, Llir, X., Sin C, et al. Impacto emocional ante el ingreso en una U.C.P.
(Oncolgica). Fundacin Socio-Sanitaria de Barcelona. Hospital Sant Gervasi. Unidad de Soporte y Cuidados
Paliativos del Hospital.ValldHebron. 2000. Acceso 21 Noviembre 2002. Disponible en:
www.secpal.com/revista/resumen_orales/resumen_orales_53.htm

24. Gua de Cuidados Paliativos. SECPAL.2003. Acceso 10 Octubre 2006. Disponible en www.secpal.com

25. Gonzlez-Barn M. La informacin al paciente con cncer. Fundamentos. En Manual de Psicooncologa. Edic.
Aula Mdica. 1999. p. 159-170

26. Die Tril M. Influencia de la cultura en la experiencia del cncer. Psicooncologa. Vol 2003; 0 (1): 39-48.

27. Gmez Esteban R. Las Ansiedades del mdico frente a la Muerte. Psiquiatra Pblica 2000; 12 (3).

28. Centeno Corts C y Nez Olarte JM. Estudios sobre la comunicacin del diagnstico del cncer en Espaa.
Medicina Clnica. 1988; 110 (19): 744- 750.

29. Ayarra M y Lizarraga S. Malas noticias y apoyo emocional. ANALES Sis Navarra. 2001; 24, Suplemento 2.

30. Moore P, Rivera M, y Corbaln PJ. Communicating evidence to the patients: Psysicians as risk communicators.
Rev.Md. Chile. 2006; 134 (3): 385-390.

31. Gonzlez Cajal J y Quesada Nez G. Psicooncologa y consentimiento informado. En Manual de

Psicooncologa. Edic. Aula Mdica; 1999. p. 401-414

32. Gonzlez Barn M y Muoz Snchez JD. La relevancia de la relacin mdico-paciente en la prctica clnica
oncolgica. En La relacin mdico-paciente en oncologa. Una visin sociolgica. Ars Medica; 2002. p. 1-10

33. Rubiales AS, Martn MY, del Valle ML., Garavis MI y Centeno C. Informacin al enfermo oncolgico: Los lmites
de la verdad tolerable.2001. Acceso 15 Mayo 2004. Disponible en www.fonendo.com

34. Llant Abreu MA, Grau Abalo H, Massip Prez C, Pire Stuart T, Rivero Lpez MS y Viveros GR. La esperanza en
el paciente oncolgico: hacia una reconceptualizacin. Psicologa y Salud. Vol. 2005; 15 (2): 187-194.

35. Blanco Picaba A. El mdico ante la muerte de su paciente. Sociedad Nicols Monardes de Sevilla; 1992.

36. Cerd-Olmedo, G, Minguez A, Monsalve V, Viv A, Vala JC y de Andrs J. Fases en la atencin al enfermo
terminal (FAET). Orientaciones prcticas en el manejo de una situacin difcil. Rev. Soc. Esp. Dolor 6. 1999; 41-
48.

37. Kbler Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo; 1989.

38. Muoz Cobos F, Espinosa Almendro JM, Portillo Strempel J, Rodrguez Gonzlez de Molina G. La familia en la
Enfermedad Terminal (I). Medicina de Familia. 2002; 3 (3): 190-199.

39. Gmez Calle JA. La familia y la enfermedad en fase terminal. Monografas de PortalesMedicos.com. 2003.
Acceso 22 Enero 2004. Disponible en www.portalesmedicos.com/monografas/familia/index.htm

40. Prez Crdenas, C. y Rodrguez Herrera, F. Afrontamiento de la enfermedad oncolgica por el grupo familiar.
PsicologaCientifica.com. 2006. Acceso 2 Septiembre 2006. Disponible en
http://www.psicologiacientifica.com/bv/psicologia-81-1-afrontamiento-de-la-enfermedad-oncologica-terminal-por-
el-grupo-famil.html

41. De la Revilla L, Bailn E, Moreno A, Fleitas L, Alcaine F y Campa F. Un nuevo enfoque de la enseanza de la
atencin familiar en el programa de la especialidad de medicina familiar y comunitaria. Medicina de Familia (And).
2001; 2: 64-74.

42. Guinart Zayas, N. Cmo atender a la familia del enfermo terminal. Rev. Cubana Medicina General. Integral.
2006; 22 (1): 0-0. Acceso 3 Septiembre 2006. Disponible en http://www.scielo.sld.cu/scielo.php?
script=sci_arttex&pid=S0864-21252006000100001&ing=es&nrm=iso
43. Gimeno, A. La familia: el desafo de la diversidad. Barcelona: Ariel; 1999.

44. Emmanuel EJ, Fairaluogh DL, Slutsman J y Emanuel Ll. Understandig Economic and Other Burdens of Terminal
Illness: The Experience of Patients and Their Caregivers. Ann Intern Med. . 2000; 132: 451-459

45. Polaino-Lorente A, Abad lamo M, Martnez Cano P y del Pozo Armentia A. Qu puede hacer el mdico por la
familia del enfermo? Instituto de Ciencias para la familia. Universidad de Navarra. Edit Rialp; 2000.

46. Bentez del Rosario MA y Asensio A. La comunicacin en el paciente con enfermedad en fase terminal.
Atencin Primaria. 2002; 30 (7)

47. Corts-Funes F, Abian L y Hernn-Cortes H. Adaptacin psicosocial del paciente oncolgico ingresado y del
familiar cuidador principal. Psicooncologa. 2003; 0 (1): 83-92.

48. Rolland JS. Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistmica. Gedisa edit;
2000.

49. Gallastegui C. Necesidades espirituales de la familia en la terminalidad. En W.Astudillo, C. Arrieta y C.

Mendinueta. La familia en la terminalidad. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastin; 1999. p. 111-
121.

50. Novellas A. La atencin a las familias en cuidados paliativos. Anlisis del proceso y propuestas metodolgicas
de intervencin. Medicina Paliativa. Madrid. 2000; 7 (2): 49-56.

51. AstudilloW y Mendinueta C. Necesidades de los Pacientes en Fase Terminal. En Cuidados del Enfermo en Fase
Terminal y Atencin a su Familia. Ediciones Universidad de Navarra, S.A. Pamplona. 2002. p.83-92.

52. Wolfett AD. Helping a friend who is dying. Thanatos. 1995; 20 (4): 4-5.

53. Astudillo W y Mendinueta C. Como ayudar al enfermo en fase terminal. Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos. 4 Edicin. San Sebastin. 2003.

54. Sanz Ortiz J. La comunicacin en medicina paliativa. Edit. Medicina Clnica. Barcelona. 1992; 98: 416-418.

55. Polaino Lorente A. La familia y la sociedad frente al enfermo terminal. El duelo en el mbito oncolgico. En M
Gonzlez Barn. Tratado de Medicina Paliativa. Edit. Panamrica. Madrid. 1996. p: 1001-1216.

56. Neymeyer RA. Aprender de la prdida. Una gua para afrontar el duelo. Paids. 2001.

57. Shoshana Lukeman, B. Comprender la enfermedad. Aceptar la muerte. Ediciones Obelisco. 1996..

58. Astudillo W y Mendinueta C. Necesidades de los enfermos en el final de la vida. Medicina Clnica. 2000; 16:
141-144.