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Trastornos del

Espectro Autista (TEA)


r

ngeles Brioso Diez
Ma ngeles Garca Nogales

RESUMEN

ESQUEMA

OBJETIVOS

1 INTRODUCCIN

2 DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


2.1. Recorrido histrico por las distintas concepciones del autismo
2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnsticas
2.3. El concepto de Trastornos del Espectro Autista (TEA)

3 EL DESARROLLO PSICOLGICO EN LOS TEA


3.1. Perfil evolutivo
3.2. Procesos psicolgicos alterados y preservados

. DETECCIN TEMPRANA Y EVALUACIN DE LOS TEA


4.1. Seales de alarma y deteccin temprana
4.2. Evaluacin psicoeducativa

5 INTERVENCIN PSICOEDUCATIVA EN LOS TEA


5.1. Supuestos bsicos y modelos de intervencin
5.2. reas prioritarias de intervencin
I
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

RESUMEN
Leo Kanner describi por primera vez el autismo como un sndrome definido por un conjunto
de alteraciones en tres reas del desarrollo: las relaciones interpersonales, la comunicacin y el
lenguaje; y el comportamiento inflexible y estereotipado.
Desde el principio, el autismo se ha presentado como un trastorno que plantea mltiples in-
terrogantes acerca de su naturaleza (qu procesos estn alterados y cules se encuentran intac-
tos?) y de su origen (se trata de un trastorno psicgeno o est biolgicamente causado?). Las
respuestas a esos interrogantes han sido muy diferentes en distintas pocas y han generado con-
cepciones del trastorno que han tenido repercusiones enormes, pues han determinado la manera
de tratar a la persona con autismo y de enfocar la intervencin.
En los ltimos aos, como consecuencia de la investigacin y de las experiencias de la inter-
vencin psicoeducativa en el autismo, se han abierto nuevas vas de conocimiento que nos estn
proporcionando claves necesarias, aunque todava no suficientes, para comprender esas diferentes
y peculiares formas de desarrollo que presentan las personas con autismo. En este captulo revi-
saremos algunas de las claves que nos ayudarn a entender el autismo como un trastorno del
neurodesarrollo que puede manifestarse en un amplio espectro de trastornos caracterizados por
perfiles muy disarmnicos, en los que coexisten capacidades alteradas y preservadas.
Analizaremos las aportaciones que diferentes teoras psicolgicas nos ofrecen sobre este tipo
de trastornos, proporcionndonos informacin muy til para trazar el perfil psicolgico de las
personas que se incluyen bajo la actual denominacin de Trastornos del Espectro Autista. Y desde
ese marco, el de la comprensin de las caractersticas diferenciales que presentan las personas
que manifiestan esos trastornos, abordaremos algunas de las principales metodologas y estrate-
gias de evaluacin e intervencin psicoeducativa.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ESQUEMA
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
AUTISTA (TEA)

Recorrido histrico
T
DEL AUTISMO DE KANNER A
LOS TRASTORNOS DEL El concepto de TEA
ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Los problemas de las
clasificaciones diagnsticas

EL DESARROLLO
Procesos psicolgicos
Perfil evolutivo ICOLGICO EN LOS
alterados y preservados
TEA

Seales de alarma y
Evaluacin psicoeducativa
deteccin temprana

Supuestos bsicos y reas prioritarias de


modelos de intervencin intervencin
I Trastornos del Espectro Autista (TEA)

OBJETIVOS
GENERALES ESPECFICOS

1. Conocer los cambios que se 1.1. Identificar las reas de desarrollo que se alteran cualita-
han producido en la tivamente en el autismo.
concepcin del autismo
1.2. Conocer la nocin de continuo o espectro autista.

1.3. Identificar las dimensiones psicolgicas que se alteran en


los TEA y sus diferentes manifestaciones.

1.4. Conocer las principales aportaciones y limitaciones de


las teoras psicolgicas ms relevantes para la compren-
sin del autismo.

2. Conocer los principios que 2.1. Identificar los mbitos o reas de desarrollo que es pre-
deben guiar la evaluacin ciso valorar en este tipo de trastornos.
psicoeducativa en los TEA.
2.2. Conocer qu aspectos hay que evaluar en cada rea.

3. Conocer el panorama actual 3.1. Identificar elementos implicados en la efectividad de los


del tratamiento de los TEA tratamientos.
en nuestro pas.
3.2. Reconocer las principales aportaciones de las metodo-
logas de intervencin ms caractersticas en esta pobla-
cin.

3.3. Plantear objetivos de intervencin prioritarios en las prin-


cipales reas de afectacin en los TEA.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

INTRODUCCIN

En 1943 Leo Kanner public Los trastornos autistas del contacto afectivo. En ese artculo
propuso la existencia de un sndrome infantil al que denomin Autismo Infantil Precoz. Su pro-
puesta se basaba en las observaciones de los comportamientos de un grupo de nios que
presentaban alteraciones que afectaban gravemente a su desarrollo y que no haban sido des-
critas hasta ese momento. Kanner agrupa las alteraciones que configuran este sndrome en
tres grandes reas:
1. Alteraciones en la interaccin social. Lo ms llamativo en el comportamiento de estos ni-
os era su incapacidad para relacionarse de manera adecuada con las personas y situa-
ciones. Esa extremada soledad autista, en palabras de Kanner, se manifestaba de forma
muy variable. En algunos nios no se observaba intencin alguna de relacin con los
otros (no establecan contacto ocular, no respondan a la voz, no se dirigan al otro me-
diante gestos o verbalizaciones, etc.). En cambio, en otros se observaba un claro inters
por relacionarse con los dems, pero en sus interacciones haba algo extrao.
2. Alteraciones en el rea de la comunicacin y del lenguaje. Kanner describe un conjunto
muy amplio de deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje. Desde nios
que no haban adquirido el lenguaje, hasta aquellos que habindolo adquirido hacan
de l un uso peculiar porque no lo utilizaban para comunicarse de manera eficaz. Ade-
ms, el lenguaje de estos nios presentaba una serie de rasgos que no aparecen en el
desarrollo tpico del lenguaje. Entre esos rasgos destacan: la ecolalia, que consiste en la
reproduccin inmediata o demorada de la emisin producida por otro; la inversin pro-
nominal, que se refiere a la sustitucin del pronombre personal de primera persona por
el de segunda persona; la tendencia a comprender las emisiones de forma literal sin en-
tender la metfora, la irona o el doble sentido; la falta de atencin al lenguaje, algunos
nios no respondan ni verbal ni gestualmente cuando se les hablaba. Kanner observ,
tambin, alteraciones en los rasgos prosdicos del lenguaje, el tono y la entonacin de
muchas de las emisiones de estos chicos resultaban muy extraos.
3. Alteraciones en el comportamiento. La conducta de estos nios pareca estar guiada por
un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, la invarianza del ambiente
que lo rodeaba, que nadie excepto el propio nio poda romper en raras ocasiones. Sus
actividades espontneas eran muy limitadas, y su comportamiento se caracterizaba por
ser montonamente repetitivo. Todo lo que supusiera un cambio de rutinas, de dispo-
sicin de las cosas, del orden en el que se realizaban las actividades poda provocarles
una enorme ansiedad. Tambin en este rea Kanner describe variabilidad en la mani-
festacin de las alteraciones. En algunos casos el repertorio conductual era muy restrin-
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

gido, repetan los mismos comportamientos una y otra vez y mostraban muchas difi-
cultades para anticipar conductas, incluso algunas muy simples. En otros casos, esa in-
flexibilidad se manifestaba ms en el lenguaje y en el pensamiento que en el compor-
tamiento.
A pesar de que existan diferencias individuales en la manifestacin de esos rasgos espec-
ficos y en su evolucin a lo largo de los aos, Kanner consider que las alteraciones en las
tres reas sealadas configuraban un sndrome no descrito hasta el momento, al que deno-
min Autismo Infantil Precoz.
Adems, de las alteraciones en esas tres reas de desarrollo que acabamos de describir,
Leo Kanner seal otras caractersticas que compartan esos nios: (1) Excelente memoria
mecnica. (2) Falta de imaginacin o limitacin en las actividades imaginativas, que se mani-
festaba en la pobreza de contenidos simblicos y en el carcter repetitivo de sus juegos. (3)
Fisonomas normales que Kanner califica incluso de sorprendentemente inteligentes. (4)
Buenas potencialidades cognitivas. Esta primera apreciacin de Kanner respecto al potencial
cognitivo de los nios, aunque fue posteriormente cuestionada por l mismo, ha sido uno de
los factores que ms ha contribuido a una concepcin mtica y errnea del autismo.
Otro factor comn que el autor destaca, y que sealamos por las enormes repercusiones
que ha tenido en la comprensin del autismo, se refiere al entorno familiar de los nios: todos
procedan de familias muy inteligentes caracterizadas por una gran preocupacin por cues-
tiones de naturaleza intelectual y por un limitado inters por los dems. Segn l, eran padres
muy poco clidos en el contacto afectivo. No obstante, concluy el artculo en el que describe
el autismo diciendo:

... la soledad de los nios desde el nacimiento hace difcil atribuir el cuadro general ex-
clusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros pacientes. Y por
tanto, debemos asumir que estos han llegado al mundo con una incapacidad innata
para formar el contacto afectivo normal con las personas, biolgicamente proporcio-
nado. (Kanner, 1943, p.20).

La descripcin que hizo Kanner del autismo ha tenido un valor innegable por varias razo-
nes. En primer lugar, la definicin del sndrome en trminos de conductas observables supuso
un hito de gran importancia porque, hasta ese momento, los trastornos que presentaban los
nios eran contemplados desde una perspectiva adultomrfica, interpretndose como ma-
nifestaciones tempranas de enfermedades mentales adultas. En segundo lugar, algunas de
sus observaciones han servido de base para el establecimiento de los criterios diagnsticos
propuestos por las clasificaciones psiquitricas vigentes (DSM y CI). Y por ltimo, la variabi-
lidad -que l ya observ- en la manifestacin de las alteraciones que lo caracterizan ha ju-
Alteraciones del desarrollo y discapacida

gado un importante papel en las concepciones actuales del autismo. No obstante, otras apre-
ciaciones de Kanner fueron errneas y determinaron, durante demasiados aos, concepciones
falsas sobre el autismo, nos referimos a las observaciones que hizo sobre los padres y sobre
el potencial cognitivo de los nios con autismo.

2 DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL


ESPECTRO AUTISTA (TEA)

En este apartado partiremos de la primera descripcin del autismo realizada por Leo Kan-
ner (1943) y revisaremos las diferentes respuestas que se han dado a lo largo del tiempo a
los interrogantes planteados por el autismo, pues han generado concepciones del trastorno
que han tenido grandes repercusiones sobre la manera de enfocar la intervencin y de tratar
a la persona con autismo y a su familia. Finalizaremos este apartado presentando algunas de
las aportaciones que nos ofrecen diferentes teoras psicolgicas del autismo, pues nos pro-
porcionan informacin muy til para trazar el perfil psicolgico de las personas que se inclu-
yen bajo la actual denominacin de Trastornos del Espectro Autista (TEA).

2.1. Recorrido histrico por las distintas concepciones del autismo


Como decamos al inicio, desde que Kanner defini el autismo, este trastorno ha planteado
mltiples interrogantes acerca de su origen (se trata de un trastorno psicgeno o est biol-
gicamente causado?) y de su naturaleza (qu procesos estn alterados? cmo evolu-
ciona?...). Las respuestas a esos interrogantes han sido muy diferentes en distintas pocas, si-
guiendo a Rivire (2001), vamos a detenernos, aunque sea brevemente, en algunas de ellas.

El autismo: un trastorno emocional severo (19431963)


La observaciones de Kanner acerca de la extrema soledad de los nios con autismo, de su
buen potencial cognitivo y de las caractersticas de sus padres, propici que las primeras con-
cepciones del autismo fueran de corte psicodinmico. No hay que olvidar que, en ese mo-
mento, las teoras psicodinmicas ejercan una enorme influencia en psiquiatra y en psicologa.
Desde esas posiciones tericas se consider el autismo como un trastorno emocional severo
que se produca en nios que eran potencialmente normales, como consecuencia de con-
flictos emocionales provocados por relaciones afectivas anmalas con las figuras de crianza,
especialmente con la madre. Pero cules podran ser esas vivencias emocionales que de al-
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

guna manera bloqueaban o impedan el normal desarrollo del nio? Los autores que sostenan
esas tesis propusieron varias hiptesis: la vivencia por parte del nio de estrs temprano muy
intenso provocado por situaciones como la depresin post-parto de su madre; la separacin
de las figuras de crianza; las disarmonas familiares, etc. (Szurek y cois., 1956; Tustin, 1972).
Esa primera concepcin del autismo provoc una serie de ideas falsas que han persistido du-
rante mucho tiempo y que han impedido un acercamiento adecuado a la comprensin e inter-
vencin en este trastorno. Algunas de esas falsas ideas son: (a) La existencia de un potencial cog-
nitivo y lingstico intacto en los nios con autismo. (b) Situar la causa del trastorno en la madre
o en los padres, (c) Considerar al autismo como trastorno exclusivamente de tipo emocional.
Desde esa concepcin del autismo el tratamiento que se propona era la utilizacin de psi-
coterapias de corte psicodinmico para deshacer ese supuesto bloqueo emocional que sufra
el nio, y posibilitar de esa forma el establecimiento de vnculos afectivos y la manifestacin
de sus supuestas competencias cognitivas y comunicativas.
En el cuadro 4.1 se recogen una serie de hechos que confluyeron a mediados de los aos
sesenta provocando un cambio en la concepcin del autismo.

Cuadro 4.1. Factores que propiciaron un cambio en la conceptualizacin del autismo,


No se confirmaron, en estudios empricos, las hiptesis que culpabilizaban a los padres como
responsables de la aparicin del trastorno (Cantwell, Baker y Rutter, 1978).
Se fueron acumulando numerosas pruebas acerca de la asociacin del autismo con diversas al-
teraciones biolgicas como: la serotoninemia, rubola, etc., (Coleman, 1976).
Se puso de manifiesto, en diversas investigaciones, que en la mayor parte de los casos, aproxi-
madamente en un 75%, el autismo se asociaba con la deficiencia mental (Alpern, 1967; DeMyer
y cois. 1974).
Los tratamientos teraputicos de tipo psicodinmico no se mostraban eficaces en la intervencin
de los nios con autismo.

EL autismo: un trastorno cognitivo ( 1 9 6 3 1 9 8 3 )


Esos datos, unidos a los hallazgos de numerosas investigaciones empricas realizadas du-
rante esos aos y al cambio de paradigma en psicologa (no hay que olvidar que en esos mo-
mentos la revolucin cognitiva est en pleno auge) provocaron un cambio en la concepcin
del autismo, que pas a ser considerado como un trastorno cognitivo.
Desde esa ptica se considera que las alteraciones cognitivas y no las afectivas son las que
tienen una importancia decisiva y primaria en el trastorno y explicaran las dificultades de re-
lacin, comunicacin y comportamiento de los nios con autismo. Adems, se pensaba que
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

tena que existir aLgn tipo de disfuncin biolgica, an no determinada, que causara las al-
teraciones cognitivas que presentaban los nios con autismo.
Desde el mbito de la investigacin, todos los esfuerzos se dirigieron a la bsqueda de un
dficit cognitivo que permitiera explicar las alteraciones que se observaban en estos nios. EL
problema fundamental que se plante durante esta segunda etapa en el estudio del autismo
fue que, a pesar de Las numerosas investigaciones reaLizadas, no se encontr una alteracin
cognitiva especfica que, por s sola, permitiera explicar todas las caractersticas esenciales que
definen el sndrome.
El anlisis del autismo que se hizo durante esta etapa tuvo consecuencias muy importantes.
De hecho, el sndrome de Autismo Infantil Precoz pas a ser considerado como un Trastorno
del Desarrollo biolgicamente causado, es decir, un trastorno que se inicia en los primeros
aos de la infancia, que cambia en sus manifestaciones a lo largo del ciclo vital y que afecta
a la persona durante toda su vida, y en cuya gnesis no estn implicados los padres sino la
biologa. Esa concepcin del autismo fue asumida por las diferentes clasificaciones diagns-
ticas de esa poca: el autismo se incluy en la categora diagnstica de Trastornos Profundos
del Desarrollo en el DSM-lll (APA, 1980). Adems, esa nueva forma de entender el trastorno
influy decisivamente en la intervencin, que comenz a abordarse desde un enfoque psico-
educativo como veremos ms adelante.

El autismo: trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en un amplio


espectro de trastornos (poca actual)
En los ltimos aos, como consecuencia de la investigacin y de las experiencias de la in-
tervencin psicoeducativa en el autismo, se han abierto nuevas vas de conocimiento que nos
estn proporcionando claves necesarias, aunque todava no suficientes, para comprender esas
diferentes y peculiares formas de desarrollo que presentan las personas con autismo.
En los siguientes apartados se revisaran algunas de las claves ms relevantes que nos ayu-
darn a entender mejor el autismo, en concreto, que se trata de un trastorno del neurodesa-
rrollo que se manifiesta en un amplio espectro de trastornos caracterizados por perfiles evo-
lutivos muy disarmnicos en los que coexisten capacidades alteradas y preservadas, y para
cuya comprensin es necesario adoptar una perspectiva evolutiva.

2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnsticas

En la revisin de la 4a Edicin del DSM -(DSM-IV-TR, APA 2002)- se incluye el Trastorno


Autista en la categora diagnstica de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGDs) y se
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

proporcionan los criterios, esencialmente elementos conductuales, que permiten el diagns-


tico diferencial entre los distintos trastornos que, adems del Trastorno Autista, se van a con-
templar dentro de dicha categora: el Trastorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno
Desintegrativo de la Niez y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.
A continuacin describiremos, de manera muy somera, los TGDs propuestos por el DSM-IV-
TR, por ser la clasificacin ms utilizada en nuestro pas (no entraremos a detallar los criterios
diagnsticos, ni a revisar las hiptesis etiolgicas o datos de prevatencia que fueron presentados
al estudiante en la asignatura de Psicopatologa en el tercer curso del Grado de Psicologa; los
alumnos del Grado de Trabajo Social dispondrn de esa informacin a travs del curso virtual).
Todos los trastornos anteriormente mencionados se caracterizan por presentar alteraciones en
varias reas de desarrollo: alteracin cualitativa de las interacciones sociales, de la comunicacin
y del lenguaje, y comportamientos ritualizados y estereotipados. La mayor parte de ellos suelen
asociarse a algn grado de discapacidad intelectual, pero las alteraciones que presentan las per-
sonas con este tipo de trastornos no se explican por su nivel de desarrollo intelectual. Son tras-
tornos que aparecen durante los primeros aos y persisten a lo largo de toda la vida, aunque
las manifestaciones concretas de las alteraciones puedan variar de una etapa evolutiva a otra.

El Trastorno Autista
Los criterios propuestos por el DSM-IV-TR incluyen las alteraciones especficas que tiene
que manifestar una persona para poder ser diagnosticada con este tipo de trastorno. Esos cri-
terios recogen los aspectos fundamentales de la descripcin del sndrome que hizo Leo Kanner
en 1943, y que hemos presentado en la introduccin de este captulo.
El Trastorno Autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades o trastornos, aunque
hay que tener claro que los sntomas que definen al autismo no se pueden explicar por la co-
existencia de esas otras alteraciones y que la presencia de estas ltimas no implica el desarro-
llo de autismo (Artigas, 2011). La asociacin ms frecuente es con la discapacidad intelectual,
alrededor del 70-75% de los casos. Tambin son numerosas las enfermedades genticas que
se asocian al autismo (sndrome de X-Frgil, sndrome de Prader-Willi...); las metabolopatias
(fenilcetonuria, serotoninemia...), etc. Pero no hay que olvidar que ciertas circunstancias am-
bientales pueden elevar el riesgo de manifestar el trastorno (talidomida ingerida durante el
embarazo, rubola intrauterina, infeccin por citomegalovirus...).
Actualmente se acepta que no hay una causa nica para este trastorno, que afecta a fami-
lias de cualquier cultura y clase social:

Se ha demostrado que existen factores genticos que afectaran al desarrollo de estruc-


turas cerebrales. Y sobre esa predisposicin gentica y el consiguiente desarrollo cerebral
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

anmalo, actuaran una gran variedad de factores externos o exgenos, bien durante la
vida fetal o bien durante el desarrollo postnatal temprano. La mezcla de factores gen-
ticos y factores ambientales dara lugar a un desarrollo defectuoso del Sistema Nervioso
Central... (Gmez y cois., 2010, p.241).

Otro dato de inters es que la incidencia es mayor en los nios que en las nias, aproxi-
madamente en una proporcin de 4 a 1 pero, aunque hay menos nias con trastorno autista,
stas estn ms gravemente afectadas.

El Trastorno de Asperger
En 1944, un ao despus de que Kanner publicara su artculo, el pediatra H. Asperger des-
cribi los casos de cuatro nios que presentaban unas alteraciones peculiares que se mani-
festaban de forma caracterstica en su comportamiento. Asperger eligi el trmino de Psico-
pata Autista para describir el trastorno que presentaban esos chicos. La aceptacin de este
nuevo sndrome, fue incluido en el DSM-IV en 1994, permitiendo ampliar los lmites de las
manifestaciones autistas a niveles de expresin menos graves y menos alterados.
Las descripciones de Kanner y de Asperger son semejantes en muchos aspectos: coinciden
al sealar que la alteracin esencial es la incapacidad para mantener una relacin normal con
los otros y con el entorno y eligen la misma palabra, autismo, para designar el sndrome. Tam-
bin coinciden al proponer que el trastorno tiene un origen innato o constitucional que afec-
tar al paciente durante toda su vida. Y ambos observan alteraciones similares en los nios:
ausencia de contacto ocular, resistencia al cambio, conductas estereotipadas, intereses res-
tringidos y extraos, etc.
Pero, a pesar de esas importantes coincidencias, tambin existen notables discrepancias.
Kanner haba resaltado las alteraciones de la comunicacin y del lenguaje de todos los nios
que haba observado. Asperger, por el contrario, describe la fluidez y el dominio del lenguaje,
aunque seala que los nios hacen de l un uso original y libre. Tambin discrepan res-
pecto al desarrollo motor. Kanner haba sealado la agilidad y destreza motora de los nios,
Asperger, sin embargo, los describe como torpes y desmaados y con problemas de coordi-
nacin y de motricidad gruesa y fina.
Para Asperger, los rasgos distintivos del sndrome que haba descrito eran: el buen funcio-
namiento a nivel lgico y abstracto, el buen desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un
mejor pronstico que los nios con sndrome de Kanner.
La definicin del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias importantes
para muchos clnicos e investigadores porque no recoge: (1) la existencia de retraso en la ad-
quisicin del lenguaje, ni hace mencin a las alteraciones pragmticas y prosdicas que se
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

observan en las personas que se diagnostican con trastorno de Asperger (Frith, 1991; Szatmari,
2000). (2) Tampoco incluye la alteracin motora, cuando en la mayor parte de las descrip-
ciones clnicas de este trastorno aparecen alusiones directas a la torpeza motora (tanto a nivel
de motricidad gruesa como de motricidad fina) y a la apariencia desmaada o descoordinada
de los individuos con sndrome de Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales entre el Trastorno
Autista y el Trastorno de Asperger se encuentran, por tanto, en el desarrollo del lenguaje y en
el desarrollo intelectual. Las personas con sndrome de Asperger no presentan deficiencias
importantes en el componente estructural o formal del lenguaje, mientras que muchos au-
tistas no llegan a adquirirlo. Sin embargo, a pesar de esa correccin estructural, el lenguaje
en el caso del sndrome de Asperger, como ya se ha sealado, presenta alteraciones pragm-
ticas y prosdicas muy importantes. Con respecto al desarrollo intelectual, aproximadamente,
en el 75% de los casos el Trastorno Autista se asocia con discapacidad intelectual, mientras
que las personas con Trastorno de Asperger tienen capacidades intelectuales normales, e in-
cluso, en algunos casos aparecen habilidades extraordinarias en reas muy restringidas (As-
perger describe en su artculo casos que presentan habilidades extraordinarias de clculo nu-
mrico y de autoaprendizaje de la lectura a una edad muy temprana).
Uno de los problemas a la hora de diferenciar el Trastorno Autista y el Trastorno de Asper-
ger es que esas diferencias desaparecen o se mitigan cuando estamos ante personas con Tras-
torno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) sea-
laba el trmino 'sndrome de Asperger' tiende a reservarse a los pocos autistas casi normales,
que poseen buenas capacidades intelectuales y buen desarrollo del lenguaje (p. 31). Ac-
tualmente, aunque el DSM-IV-TR separa y diferencia los dos cuadros clnicos, no todos los
autores y clnicos aceptan esa posicin y contina siendo una cuestin polmica, que en la
actualidad (junto a otras cuestiones que se comentan ms adelante), est siendo revisada por
la propia APA de cara a la prxima edicin de su manual diagnstico.

El Trastorno de Rett
El Trastorno de Rett consiste en una alteracin grave del neurodesarrollo que afecta casi
exclusivamente a mujeres. Hoy sabemos que se trata de un trastorno neurolgico de base ge-
ntica, provocado por la mutacin de un gen (MeCP2) situado en el cromosoma X, y que se
presenta casi exclusivamente en nias.
La caracterstica fundamental del Trastorno de Rett es la aparicin de mltiples dficits es-
pecficos despus de un breve perodo de desarrollo normal. Este trastorno est asociado
siempre a una deficiencia mental grave o profunda y se manifiesta por una ausencia o prdida
de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de unos movimientos estereoti-
pados caractersticos de lavado de manos.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

Negrn y Nez (1997) describen diferentes etapas en el desarrollo del Sndrome de Rett
en funcin de la edad de las nias:
Estadio 7. Abarca aproximadamente de los 6 a los 18 meses. Durante ese perodo el des-
arrollo motor se lentifica, se observa prdida de la atencin, falta de inters por el juego
y comienzan a aparecer las estereotipias manuales.
Estadio 2. Esta etapa caracteriza el desarrollo de las nias entre 1 y 3 aos de edad. Es
el perodo ms dramtico porque se produce un deterioro general del desarrollo con
prdida de las habilidades adquiridas (aislamiento, prdida del lenguaje, y del uso fun-
cional de las manos) y aparecen los problemas motores de falta de coordinacin en la
marcha y de hiperventilacin, tambin pueden aparecer convulsiones.
Estadio 3. Puede abarcar desde la edad preescolar hasta los 11 aos y se caracteriza por
una estabilizacin del desarrollo y una mejora en el contacto emocional con los otros.
Continan las alteraciones de la motricidad y la hiperventilacin.
B Estadio 4. Durante este perodo lo ms sobresaliente es la mejora del contacto emocio-
nal. Los problemas motores se agravan impidiendo en algunos casos la marcha.

Trastorno Desintegrativo Infantil


Este TGD se caracteriza por una prdida de funciones que el nio ha adquirido previa-
mente. Tras un perodo, no menor de dos aos ni mayor de diez, de desarrollo aparentemente
normal en distintas reas: comunicacin y lenguaje, relaciones sociales, motricidad, juego,
adaptacin social y control de esfnteres, se produce una marcada regresin al menos en dos
de ellas.
Al igual que en el Trastorno Autista, los nios que presentan este trastorno manifiestan al-
teraciones cualitativas de la interaccin social, de la comunicacin, patrones estereotipados
de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental. Tambin suele asociarse a retraso mental
grave y es ms frecuente en varones.
A pesar de las similitudes, en muchos casos se encuentran diferencias importantes entre
los dos cuadros. El Trastorno Desintegrativo se suele caracterizar por un patrn ms cclico y
una mayor inestabilidad emocional. Pero, en otras ocasiones, especialmente cuando las alte-
raciones se manifiestan muy tempranamente en el Trastorno Desintegrativo, el diagnstico
diferencial entre ambos trastornos puede resultar tremendamente complicado.

Trastorno del Desarrollo No Especificado


Este ltimo trastorno que el DSM-IV-TR incluye en la categora diagnstica de los TGDs
constituye una especie de categora abierta (cajn de sastre), donde puede incluirse cual-
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

quier tipo de trastorno que implique una alteracin grave y generalizada del desarrollo y que
no cumpla los criterios diagnsticos especificados para los otros trastornos.
Por todo lo que acabamos de ver, la definicin y delimitacin categorial de los TGDs que
propone la DSM-IV-TR plantea numerosos problemas a los profesionales e investigadores. Si
bien es cierto que nos encontramos con algunos casos prototpicos (de Trastorno Autista, de
Trastorno de Asperger, de Trastorno de Rett...), tambin lo es que, en la mayor parte de las
ocasiones nos encontramos ante personas que no se ajustan claramente a los criterios y cate-
goras propuestos, pues, como hemos visto, existe una enorme variabilidad en la manifesta-
cin de las alteraciones (Belinchn, 2001). Adems, podemos encontrarnos con personas que
presentan alteraciones del desarrollo que no cumplen los criterios diagnsticos de las clasifi-
caciones psiquitricas para los TGDs y que, sin embargo, muestran rasgos caractersticos de
las personas con autismo.

Lorna Wing (1998) seala algunas de las razones que dificultan el diagnstico categorial
del autismo:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difcil su reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrn de con-
ductas.
5. La conducta tambin puede variar en funcin del entorno y de la persona que est con
el nio o adulto.
6. La educacin modifica el patrn de conducta.

2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)

A la vista de todas las dificultades que plantea la delimitacin y clasificacin categorial del
autismo, Lorna Wing (1988) propone el concepto de continuo o espectro autista, que implica
entender los rasgos autistas como situados en un continuo de dimensiones de desarrollo al-
teradas en las que los rasgos autistas correspondientes a una misma dimensin pueden variar.
Este concepto se deriva de los resultados de un estudio epidemiolgico, realizado en el sur
de Londres, dirigido por Wing y Gould (1979). El objetivo de dicho estudio era analizar la in-
cidencia y caractersticas de los nios que presentaban deficiencias importantes en las capa-
cidades de relacin social. Adems, las autoras pretendan obtener datos para poder respon-
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

der a la pregunta de si las anomalas conductuales (alteracin de la relacin interpersonal,


alteracin de la comunicacin y del lenguaje, inflexibilidad comportamental) que se haban
empleado para describir el autismo constitua un verdadero sndrome, en el sentido de que
aparecan conjuntamente o, por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por
ejemplo, al mbito de la relacin social podran darse con relativa independencia de la pre-
sencia de anomalas en las otras dos reas de alteracin prototpicas del autismo. Los resul-
tados pusieron de manifiesto que todos los nios con deficiencias sociales severas mostraban
anomalas en pautas de comunicacin y de actividad simblica, observndose una fuerte ten-
dencia a que los problemas de socializacin, comunicacin e imaginacin (la llamada triada
de Wing) se dieran de manera conjunta. Parece que todos tendran rasgos autistas pero no to-
dos tendran autismo, en el sentido de trastorno de Kanner. Adems, las autoras observaron
una relacin negativa entre la probabilidad de presentar rasgos autistas y el cociente intelec-
tual, es decir, la proporcin de nios en los que se daban rasgos autistas disminua cuanto
mayor era el Cl.
A partir de esos resultados Wing (1988) plantea la utilidad de considerar al autismo no
como una categora diagnstica cerrada o bien delimitada, sino como un continuo o un es-
pectro, y propone el trmino de Trastornos del Continuo o Espectro Autista que incluye a las
personas con Trastorno Autista (sndrome de Kanner) y a todos aquellos que presentan un
conjunto de sntomas en determinadas dimensiones psicolgicas.
Rivire (1997, 2001), dada la significacin psicolgica y clnica del concepto de espectro
autista, ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones psicolgi-
cas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del lla-
mado espectro o continuo autista. En el cuadro 4.2 se presentan las dimensiones alteradas.
Los sntomas, como puede observarse en el cuadro, pueden variar en cada dimensin en fun-
cin de su gravedad a lo largo de un continuo formado por cuatro niveles que estn numera-
dos del 1 al 4. Los sntomas que se sitan en los primeros niveles,1 y 2, expresan mayor gra-
vedad del trastorno y son caractersticos de las personas con niveles mentales ms bajos y
tambin de los nios ms pequeos; mientras que los niveles 3 y 4 expresan menor gravedad
y son caractersticos de las personas con niveles de inteligencia ms normalizados.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Cuadro 4.2. Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista y niveles de alteracin
(adaptado de Rivire, 1997,2001).
Desarrollo social:

7. Relaciones sociales:
1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.
2. Incapacidad de relacin. Vnculo con algunos adultos. No relacin con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivacin para la relacin con iguales, pero dificultad para establecerla por falta
de empatia y de conocimiento social.

2. Capacidades de referencia conjunta:


1. Falta de inters por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atencin y accin conjuntas pero no de preocupacin conjunta.

3. Capacidades intersubjetivas y mentalistas:


1. Falta de inters por las personas. Ausencia de expresin emocional correlativa.
2. Respuestas intersubjetivas primarias.
3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales.
4. Capacidad de mentalizar, pero empleo poco eficaz de las interacciones cotidianas.

Comunicacin y lenguaje:
HHHHHHHHHH

4. Funciones comunicativas:
1. Ausencia de comunicacin intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico (peticio-
nes).
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico), pero no para compartir ex-
periencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar comentar, etc., pero con escasas declaraciones sub-
jetivas del mundo interno.

5. Lenguaje expresivo:
1. Mutismo total o funcional.
2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversacin, pero con alteraciones pragmticas y prosdicas.

(contina)
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

6. Lenguaje receptivo:
1. Sordera central. Tendencia a ignorar el lenguaje.
2. Asociacin de enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los enunciados
se asimilen a un cdigo.
3. Comprensin literal y poco flexible de enunciados. No se comprende el discurso.
4. Comprensin del discurso y de la conversacin, pero con gran dificultad para diferenciar el
significado literal del intencional.

Anticipacin y flexibilidad:

7. Anticipacin:
1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica. Resistencia a los cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposicin a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso, vs. vacaciones), pero puede
haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.

8. Flexibilidad:
1. Predominan las estereotipias motoras simples.
2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles.

9. Sentido de la actividad:
1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan
la actividad.
2. Slo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al ni-
vel anterior.
3. Actividades autnomas de ciclo largo, cuya motivacin es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una es-
tructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten.

Simbolizacin:

10. Ficcin e imaginacin:


1. Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin.
2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados.
3. Juego simblico, en general poco espontneo y obsesivo. Dificultades importantes p.
ferenciar ficcin y realidad.
4. Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento

(contino)
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

11. Imitacin:
1. Ausencia completa de conductas de imitacin.
2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas.
3. Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva.
4. Imitacin establecida. Ausencia de modelos internos.

12. Suspensin (capacidad de crear significantes):


1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o
por gestos instrumentales con personas.
2. No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos enactivos.
3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de
ficcin.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para com-
prender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

Rivire (1997) seala que la expresin concreta de las alteraciones puede variar en funcin
de los siguientes factores: a) la asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos
severo; b) la gravedad del trastorno; c) la edad de la persona; d) el sexo, el trastorno afecta
con menor frecuencia pero con mayor grado de alteracin a las mujeres que a los hombres;
e) la adecuacin y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje;
f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivire permite recoger la presencia de
rasgos o caractersticas autistas como un continuo que puede presentarse en diferentes tras-
tornos del desarrollo y en distintos niveles de gravedad, poniendo cierto orden entre la he-
terogeneidad de los rasgos autistas. Y puede ayudar, ms que las meras etiquetas diagnsticas,
a definir metas concretas en el proceso de intervencin y a entender cmo, dependiendo de
dnde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Segn Rivire, los TEA se caracterizan por la alteracin en todas esas dimensiones, e inclu-
yen a las personas con Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aque-
llas personas que presentan ese conjunto de dimensiones psicolgicas alteradas. Considerar
que el autismo puede manifestarse en un amplio espectro de trastornos (los llamados TEA)
es la concepcin y denominacin asumida por la mayor parte de los investigadores y profe-
sionales desde hace algunos aos (Martos y cois., 2005).
Grupos de expertos internacionales especializados en diferentes trastornos han ido propo-
niendo modificaciones que se tendran que realizar en la prxima edicin el DSM (DSM-V)
para poder mitigar los problemas que presentan algunas de las categoras diagnsticas pro-
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

puestas en la edicin anterior e incluir los resultados de investigaciones que se han realizado
durante estos aos.
La concepcin dimensional a la que estamos haciendo referencia es la que probablemente
se asuma en dicha edicin del DSM (actualmente en elaboracin, y con fecha prevista para
su publicacin en 2013). As, al parecer, la actual categora diagnstica de TGD va a ser mo-
dificada sustancialmente. A continuacin, vamos a presentar a grandes rasgos cules pueden
ser esos cambios, pero teniendo presente que se trata de propuestas que an se estn deba-
tiendo y que continan abiertas1.
Quizs el cambio ms importante es el paso, como ya hemos sealado, de la concepcin
categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepcin dimensional que aparecer en el DSM-V,
al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitucin de los TGDs. Ese cambio,
como decamos ms arriba, recoge una realidad ya planteada por terapeutas e investigadores:
la enorme dificultad para diferenciar unos TGDs de otros. Muchas veces es complicado dife-
renciar un Trastorno de Asperger de un Trastorno Autista con alto nivel de funcionamiento
cognitivo o un Trastorno Autista de un Trastorno Desintegrativo que se manifiesta temprana-
mente, o cualquiera de ellos de un TGD No Especificado. Por ello, en el DSM-V, ya no sern
considerados como trastornos independientes sino que todos, excepto el Trastorno de Rett,
sern manifestaciones posibles de un nico trastorno denominado Trastorno del Espectro de
Autismo, desapareciendo as la actual categora de TGDs. Esta nueva concepcin recoge la
dificultad que existe para establecer lmites precisos entre los distintos trastornos. Con res-
pecto al Trastorno de Rett, en el DSM-V habr cambios en sus criterios diagnsticos, como
ya hemos sealado su etiologa se conoce desde hace aos y saldr fuera del espectro del
autismo.
Al parecer, los criterios que se han estado utilizando hasta ahora para diagnosticar el au-
tismo y los TGDs, y que se referan a las alteraciones cualitativas en la interaccin social, en
la comunicacin y el lenguaje y en la existencia de patrones restringidos y repetitivos del com-
portamiento, sern modificados en el DSM-V. La propuesta es fusionar las alteraciones en la
interaccin social y en la comunicacin en un nico mbito, desapareciendo de esta forma
las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el diagnstico de este tipo de trastorno.
Por primera vez, desde la descripcin de Kanner, se considerar que las alteraciones del
lenguaje no son universales ni especficas del TEA y, por lo tanto, no ayudan a establecer el
diagnstico. Esas alteraciones van a ser entendidas como un factor que influye en la manifes-
tacin de los sntomas clnicos.

1
Los lectores interesados pueden consultar la propuesta realizada desde la Asociacin Espaola de Profesio-
nales de Autismo (AETAPI) consultando la pgina web de dicha asociacin http://www.aetapi.org
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses se


mantiene y se incluyen en l, por primera vez, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-
reactividad). En el cuadro 4.3 se sealan los posibles cambios respecto a los criterios diag-
nsticos actuales.

Cuadro 4.3 Posibles criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo (Adaptado de
htpp://www.psych.org/dsmv.aspx, (2o borrador, 26 de enero de 2011),
A. Dficits persistentes en comunicacin e interaccin social en diferentes contextos,
que no se explican por retraso evolutivo general. Tienen que manifestarse en todos los
sntomas siguientes:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional.
2. Dficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interaccin social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.

B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Tienen que


manifestarse al menos en dos de los siguientes sntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva re-
sistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o inters inusual por aspectos del entorno.

C. Los sntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no ma-
nifestarse claramente hasta que las demandas excedan las capacidades del nio).

D. Los sntomas limitan y alteran el funcionamiento diario.

Deben cumplirse los criterios A, B, C y D.

En el DSM-V para completar el diagnstico se tendrn en cuenta otros aspectos de la pre-


sentacin clnica del trastorno: A) La severidad del trastorno, que se valorar en tres niveles
de gravedad. B) Otras alteraciones que pueden asociarse al TEA y que afectan a la manifesta-
cin de los sntomas (discapacidad intelectual, trastornos genticos, neurolgicos, del len-
guaje...). C) El curso evolutivo.
La propuesta para el DSM-V responde a la idea de que un nico Trastorno del Espectro de
Autismo acompaado de esas diferentes especificaciones representa de manera ms adecuada
la realidad de las diversas manifestaciones clnicas del autismo.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

3 EL DESARROLLO PSICOLGICO EN LOS TEA

Considerar el autismo como un trastorno del desarrollo supone reconocer que en las per-
sonas con este trastorno se produce una desviacin cualitativa del desarrollo, respecto a lo
que sera el proceso tpico de desarrollo en el nio sin alteraciones. Eso implica que hay que
adoptar una perspectiva evolutiva para intentar comprenderlo, porque el conocimiento de
cmo es el desarrollo tpico del nio nos va a permitir encontrar los mecanismos o procesos
psicolgicos bsicos que estn alterados en el caso del autismo. Pero, al mismo tiempo el co-
nocimiento de las capacidades, procesos, o mecanismos que se alteran en el caso del autismo
y de cules son sus consecuencias para el desarrollo nos ayudan a comprender la importancia
que tienen determinadas capacidades en el desarrollo del nio que sigue un curso habitual
o tpico. Y, eso es precisamente lo que est ocurriendo, son numerosos los ejemplos que po-
dramos citar (las conductas de atencin conjunta, la imitacin, la teora de la mente...). Esos
hechos apoyan la idea de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el
desarrollo tpico como el desarrollo alterado.
Pero no se trata de una idea nueva, ya Vygotski (1927/97) defendi que la psicologa de los
nios que presentan alteraciones o trastornos en su desarrollo deba estar incluida en una teora
general del desarrollo humano. Esa postura era absolutamente coherente con su concepcin del
desarrollo como proceso dialctico, complejo e irregular que no puede ser considerado como
un camino de va nica. Para l, el desarrollo -normal o alterado- se rige por las mismas leyes.
En este sentido, la ley gentica del desarrollo cultural constituye el punto de partida para com-
prender tanto el desarrollo completo o habitual como el desarrollo incompleto de las funciones
psicolgicas superiores que presentan las personas que sufren alteraciones en su desarrollo.
En este apartado vamos a tratar de analizar cmo y cundo se manifiesta el autismo y, en
la ltima parte, abordaremos muy someramente algunas de las teoras psicolgicas que han
intentado explicar el autismo, pues nos ofrecen una va imprescindible para conocer y com-
prender las caractersticas psicolgicas de las personas que presentan un TEA.

3.1. Patrn evolutivo

Kanner pensaba que el autismo apareca desde el comienzo de la vida, sin embargo, in-
vestigaciones realizadas en los ltimos aos han puesto de manifiesto que, en un alto por-
centaje de los casos, puede aparecer despus del nacimiento y con un patrn de desarrollo
bastante prototpico. Los estudios que presentamos a continuacin se refieren al Trastorno
Autista, no disponemos an de datos claros respecto al conjunto de los TEA.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

En una investigacin realizada por Rivire (2000) se analizaron los informes retrospectivos
proporcionados por 100 familias que tenan un hijo con Trastorno Autista; 79 eran nios y 21
nias, con una edad cronolgica media de 7;3 (aos; meses) y una edad mental media de
3;1. La muestra fue seleccionada siguiendo criterios precisos: todos los nios presentaban
Trastorno Autista segn los criterios del DSM-lll-R (clasificacin vigente durante la realizacin
del estudio) y el diagnstico fue confirmado, de manera independiente, por dos profesionales.
Se obtuvieron los siguientes datos:
El 25% de los padres tuvo sospechas de que algo no iba bien en el desarrollo de sus
hijos durante el primer ao de vida (a partir de los 9 meses). Lo que les inquietaba tena
que ver con: la pasividad del nio, la ausencia de comunicacin, la falta de respuestas
a los intentos de interaccin y las estereotipias. Slo tres familias (2%) notaron algo ex-
trao antes de los 6 meses.
El 57% de los padres se alarm durante el segundo ao de vida del nio ante: su falta
de respuestas, la ausencia de lenguaje, su desconexin y la presencia de estreo-ti-
pias.
El 11 % de los padres se preocup por la presencia de ese tipo de comportamientos des-
pus del segundo ao, sobre todo entre los 24 y los 30 meses.
El 7% de los padres observ comportamientos extraos 36 y los 42 meses.
Algunos datos adicionales obtenidos en esta investigacin, de gran importancia para en-
tender el desarrollo del autismo, son los siguientes: (1) Aunque la mayora de los padres no
se preocupan por el desarrollo que estn teniendo sus hijos hasta el segundo ao de vida,
casi todos (97%) sealan la ausencia de protodeclarativos (conductas de comunicacin in-
tencional preverbal para compartir experiencias) a la edad en la que aparecen en el desarrollo
tpico (a partir de los 8 o 9 meses), y lo mismo ocurre (95%) en el caso de los protoimperativos
(conductas de comunicacin intencional preverbal para pedir). (2) El momento de preocu-
pacin de los padres (ms temprana o tardamente) no correlaciona significativamente con
el nivel de desarrollo mental que alcanzar posteriormente su hijo. Es decir, una mayor gra-
vedad del trastorno no se asocia con una aparicin ms temprana. (3) No se observan dife-
rencias entre los padres de hijos primognitos y los padres que haban tenido ms hijos res-
pecto a la edad en la que detectan las primeras seales de alarma.
A partir de estos resultados, el autor plantea que existe un patrn evolutivo en la manifes-
tacin de las alteraciones que caracterizan al Trastorno Autista y disea una segunda investi-
gacin para comprobar la especificidad de dicho patrn.
Se trata de un estudio en el que se comparan los informes retrospectivos de: 83 familias
con hijos que haban sido diagnosticados de Trastorno Autista, 46 familias con hijos con diag-
.Iteraciones del desarrollo y discapacidad

nstico de retraso del desarrollo con rasgos autistas y 66 familias con hijos con desarrollo nor-
malizado.
En el cuadro 4.4 se recogen los elementos de desarrollo en los que se encontraron dife-
rencias significativas entre los nios con Trastorno Autista y los nios con retraso del desarrollo
y presencia de rasgos autistas.

Cuadro 4.4. Elementos de desarrollo en los que se encuentran diferencias significativas entre los
nios con Trastorno Autista y los nios con retrasos del desarrollo y rasgos autistas,
(A partir de Rivire, 2000).
1. Desarrollo en el primer ao percibido como normal.
2. Retraso motor.
3. Recuerdo de alteracin o dficit social en el primer ao.
4. Sospechas firmes de sordera.
5. Anomalas neurolgicas detectadas.
6. Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.
7. Circunstancias adversas en el parto.
8. Buen aspecto neonatal.

Los elementos 1, 4, 8, eran mucho ms frecuentes en las descripciones de los padres de


nios con Trastorno Autista que el resto de los elementos, los cuales, por otra parte, eran los
que caracterizaban a los nios con retraso del desarrollo y rasgos autistas. No se encontraron
diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencia de protoimperativos y ausencia de
protodeclarativos.
Los resultados adems confirman la existencia de un patrn tpico de desarrollo del Tras-
torno Autista, que se presenta en el cuadro 4.5.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Cuadro 4.5. Patrn evolutivo tpico en la manifestacin de los sntomas del Trastorno Autista
(A partir de Rivire, 2000),
Desarrollo aparentemente normal, acompa-
ado -con cierta frecuencia- de una caracters-
tica de tranquilidad expresiva que los padres
interpretan como rasgo temperamental del
nio y no como signo de una alteracin de su
desarrollo.

Ausencia (que con cierta frecuencia no perciben


los padres) de algunas conductas de comunica-
cin intencional prelingstica, de falta de ini-
ciativa en las relaciones y de repuestas al len-
guaje.

Manifestaciones claras de la existencia de una


alteracin cualitativa del desarrollo, que se po-
ne de manifiesto en la ausencia o limitacin de
la comunicacin y del lenguaje, en la ritualiza-
cin creciente de la actividad, y en la ausencia
de competencias de ficcin.

A conclusiones semejantes, respecto a la edad crtica de los 18 meses en la aparicin de


los sntomas que definen el trastorno, se ha llegado utilizando una aproximacin metodol-
gica ms objetiva. Es el caso de la investigacin de G. Losche (1990), que utiliz como fuente
de datos las filmaciones de vdeo que los padres de ocho nios haban realizado de sus hijos
desde el nacimiento o primeros meses de vida, y que posteriormente fueron diagnosticados
de Trastorno Autista. Esas filmaciones fueron comparadas por investigadores expertos con las
de ocho bebs con desarrollo tpico. Los resultados se ajustaban al patrn presentado en el
cuadro 4.5: no encontraron diferencias entre ambos grupos de nios en el primer ao de vida;
sin embargo, alrededor de los 18 meses se observaban diferencias sutiles que se manifestaban
con claridad a partir de esa edad.
Una vez caracterizado el patrn tpico en la manifestacin de los sntomas del Trastorno
Autista vamos a presentar, a grandes rasgos, cmo es el desarrollo a lo largo del ciclo vital de
las personas que presentan este trastorno.
Como hemos sealado ms arriba, durante e l p r i m e r ao los sntomas tienen un carcter
poco claro. En algunos casos, lo primero que llama la atencin a los padres es la pasividad,
la indiferencia e insensibilidad del nio haca el entorno de personas y objetos que lo rodean.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

En otros casos, los nios se muestran inquietos y excitados, con continuos lloros para los que
desde fuera no se encuentra motivo. Estas primeras manifestaciones producen en los padres
una cierta inquietud porque sospechan que algo en el nio no va bien. La sospecha va au-
mentando cuando observan que el nio no responde cuando se le habla o cuando se le llama
por su nombre, no mira, no les sonre, no participa en los tpicos juegos infantiles de inter-
cambio de vocalizaciones, de actividades motrices. No utiliza, como hacen otros bebs de 9
y 10 meses gestos para sealar cosas. Sus acciones cada vez son ms limitadas, ms rgidas y
repetitivas. En muchas ocasiones los padres observan que el nio hace movimientos extraos
con las manos, con los dedos, y con su cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda
fascinado ante algunos estmulos como un grifo abierto o los giros de la lavadora. Son fre-
cuentes tambin las rabietas cuando se producen cambios en el entorno o en las rutinas del
nio, aunque dichos cambios sean muy sutiles.
Estos primeros sntomas pueden acompaarse de otro tipo de problemas: de alimentacin,
de sueo, de miedos inexplicables a personas o sonidos.
Hacia los 18 meses, en algunos casos, esos primeros sntomas se muestran con mayor cla-
ridad, y en otros comienzan a manifestarse las primeras alteraciones que suponen una prdida
de habilidades de relacin y de comunicacin.
Entre los 18 meses y los 5 aos nos encontramos el periodo ms dramtico para los
nios con autismo. Es cuando los sntomas se manifiestan con mayor claridad y crudeza. Pue-
den permanecer durante horas absortos en sus estereotipias, aislados de todo lo que ocurre
a su alrededor, no juegan, no se comunican o lo hacen de forma muy limitada y extraa, au-
mentan las rabietas, pueden aparecer autoagresiones, se muestran inquietos y muy excitables.
Se trata por tanto de una fase crtica en el desarrollo del autismo.
Tambin en el desarrollo habitual o tpico se trata de una fase crtica. El nio en esos aos
adquiere el lenguaje, es capaz de crear ficciones, va construyendo una teora de la mente,
etc. Es decir, va construyendo, a travs de su relacin con los otros y con los objetos una serie
de funciones psicolgicas que son universales y especficamente humanas; que se aprenden
incidentalmente, sin un aprendizaje explcito; y que integran componentes cognitivos y so-
cio-emocionales.
Los primeros aos constituyen la etapa ms difcil de las personas con trastorno autista y
de sus familias. Desde la aparicin y deteccin de los primeros indicadores de trastorno hasta
el diagnstico del caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, ncertidumbre y
desorientacin (Belinchn, 2001, p.100).
Entre los 5 aos y el inicio de la adolescencia los nios con autismo, en general, entran
en una etapa ms estable coincidiendo con la intervencin psicoeducativa que suelen estar
recibiendo, que les ayuda a entender mejor a su entorno y a poder actuar sobre l. Aunque
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

los cambios y los aprendizajes que se produzcan van a depender, en gran medida, del nivel
intelectual del nio, de su nivel de lenguaje oral y de la gravedad del trastorno. Algunos chi-
cos con Trastorno Autista, los ms levemente afectados, van a llegar a adquirir habilidades y
destrezas complejas que le van a permitir seguir, incluso, una escolaridad ordinaria aunque
con adaptaciones especficas. Otros, los ms gravemente afectados, van a aprender habilida-
des y destrezas mucho ms bsicas de relacin, autonoma, etc.
La adolescencia es un perodo donde la evolucin del trastorno es muy desigual, ms
que a edades ms tempranas. Muchos adolescentes, los ms gravemente afectados, pueden
presentar incluso un agravamiento de los sntomas (rabietas, oposicionismo, agresiones, etc.),
e incluso pueden aparecer nuevas dificultades como son las crisis epilpticas.

Para los padres es difcil soportar una rabieta en alguien que es ms grande y fuerte que
ellos y que, adems, es consciente de que lo es. En un adolescente una conducta inma-
dura suscita tambin reacciones ms negativas en pblico que la misma conducta en
un nio ms pequeo (Wing, 1998, p.180).

Sin embargo, en los adolescentes que presentan un cuadro ms leve lo esperable es que
se mantenga la evolucin positiva. Para Loma Wing (1998) los problemas que se observan
en estos chicos se refieren a cuatro aspectos: el deseo de independencia, la conciencia de que
es diferente a los dems, las relaciones sexuales y la presin de los exmenes en la escuela.

A algunos adolescentes ms capaces no les preocupa el hecho de no tener amigos, y


no estn interesados en tener novia o novio. Otros se dan cuenta de que tienen grandes
dificultades para establecer relaciones y lo superan decidiendo que no lo van a intentar.
La mayora son muy conscientes y se sienten mal por su incapacidad para establecer la-
zos de amistad, o mantenerlos si alguna vez los inician. Carecen del conocimiento ins-
tintivo de cmo dar los primeros pasos para que los dems los acepten. Si comienzan
una relacin son con frecuencia incapaces de dar y tomar y pueden plantear exigencias
inadecuadas a otras personas (p.199).

Rivire (2001) deca que la edad adulta suele ser la ms satisfactoria en la vida de las per-
sonas con trastorno autista:

... muchos adultos autistas alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restrin-
gido en el que viven con cierto bienestar. En la edad madura la convivencia alcanza fre-
cuentemente cierta estabilidad. Aunque los autistas son mucho ms inflexibles de lo
que nos gusta ser a las personas normales, negocian muchas veces con sus padres o per-
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

sonas cercanas un grado aceptable de equilibrio entre inflexibilidad y variacin. Adems,


los adultos han adquirido ya el derecho de poner en juego sus habilidades reales, sin
estar sometidos constantemente a la exigencia de hacer las cosas para las que se sienten
incompetentes. Es cierto que es muy variable (dependiendo de la inteligencia, la edu-
cacin y la severidad del cuadro) la gama de capacidades funcionales y posibilidades
de relacin de las personas adultas autistas, pero ello no impide que la etapa estable
de la vida sea para ellas la mejor. Aunque su trgica alteracin del desarrollo ha dejado
residuos de por vida, ya no resulta tan trgica como en las edades primeras (pp. 52-53).

La condicin para que eso ocurra es que reciban la ayuda adecuada, sin olvidar que la ma-
yor parte de las personas con Trastorno Autista (aproximadamente el 75%) van a seguir ne-
cesitando esa ayuda en casi todos los mbitos a lo largo de toda su vida. Slo las personas
con autismo, ms levemente afectadas (que representan aproximadamente del 10% al 15%
de los TEA), pueden llegar a alcanzar una vida social independiente.

3.2. Procesos psicolgicos alterados y preservados

Una va imprescindible para conocer y comprender las caractersticas psicolgicas de las


personas que presentan TEA es el conocimiento de las teoras psicolgicas que tratan de ex-
plicar el autismo.
El objetivo que ha guiado la investigacin en los ltimos aos ha sido la bsqueda del d-
ficit psicolgico que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan las personas con
autismo y que, al mismo tiempo, explique por qu en muchas de estas personas se encuentran
relativamente preservadas determinadas reas de funcionamiento: memoria mecnica, habi-
lidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.
Como veremos a continuacin, cada una de esas teoras nos explica algn aspecto impor-
tante para poder entender algunas de las dificultades que encuentran las personas con TEA
en su desarrollo, pero los interrogantes que continan abiertos son muchos. Vamos a com-
pletar esa visin terica con la visin del autismo desde dentro; es decir, con las informa-
ciones que nos proporcionan personas con autismo que tienen un alto nivel de funciona-
miento cognitivo, sobre su experiencia.

Dficit especfico en teora de la mente


Una de las teoras psicolgicas que ms inters ha suscitado en las ltimas dcadas ha sido
la propuesta por Alan Leslie y sus colaboradores (Baron-Cohen, Leslie y Frith,1985; Leslie
1987, Leslie y Roth, 1993 y Leslie y Thays, 1992). Los autores sostienen que en los nios con
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

autismo existe un dficit especfico en la capacidad de teora de la mente (TM), que permite
explicar tanto las alteraciones como las habilidades que presentan en las reas de funciona-
miento implicadas en la trada de Wing. La TM (vase el captulo 7 de Psicologa del Desarrollo
I para una revisin en profundidad) se refiere a la capacidad que nos permite atribuir a las
personas (a uno mismo y a los dems) estados mentales (inobservables), tales como creen-
cias, deseos, pensamientos, etc.; atribucin que nos posibilita poder predecir y entender la
conducta propia y ajena. Es decir, es la capacidad de darnos cuenta de que lo que los dems
hacen, y lo que hacemos nosotros mismos, depende del conocimiento, los deseos, los senti-
mientos que las personas tenemos. Esta teora predice que los sujetos con autismo, al carecer
o tener dificultades en esa capacidad de TM (de pensar sobre los pensamientos, o de menta-
lizar) y los procesos de representacin que le subyacen (metarrepresentacin), presentarn
problemas en todas las reas que requieran de esa capacidad, pero que no tienen por qu
presentarlos en reas en cuyo desarrollo no est implicada (memoria mecnica, habilidades
visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.). As pues, el dficit mentalista permite
explicar las alteraciones en:
La comprensin de la propia mente y de la ajena.
La comprensin de las reglas que regulan la interaccin social.
El uso comunicativo del lenguaje
El juego simblico.
Temple Grandin, persona con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo, expresa
algunas de sus dificultades para mentir:

Las personas con autismo tienen dificultades para mentir porque en el engao estn in-
volucradas emociones muy complejas. A mi me genera mucha ansiedad el hecho de tener
que decir una mentira sin poder pensarla detenidamente. Para poder contar la mentira
ms inocente necesito ensayarla en mi mente muchas veces antes de poder contarla. Me
imagino, a modo de vdeos, todas las preguntas que la otra persona podra hacerme. Si
me hace una pregunta que no me esperaba me entra pnico (cit. en Peeters, 2001, p. 96).

A pesar del potencial explicativo y predictivo de la teora del dficit en TM en el autismo,


existen diversos aspectos que no reciben explicacin, que no encajan en la teora. Uno de
estos aspectos se refiere a la presencia de otras alteraciones en el comportamiento de las per-
sonas con autismo, como son las actividades o intereses restringidos, repetitivos y estereoti-
pados y el deseo de nvarianza del ambiente. Esas alteraciones que, como hemos visto, se en-
cuentran universalmente alteradas en los trastornos del espectro de autismo no se explican
desde las dificultades de mentalizacin.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

Dficit en La coherencia central


Esta teora es propuesta inicialmente por Uta Firth (1989) y desarrollada posteriormente
junto con su principal colaboradora F. Happ (Frith, 1989; Fhth y Happ, 1994). Las autoras
reconocen la relevancia del enfoque de la TM para la comprensin del autismo, pero plantean
la necesidad de que cualquier intento de explicacin del autismo debera dar cuenta tanto
de las habilidades como de los dficits que lo caracterizan, y que stos podran tener un
mismo y nico origen. Desde esa concepcin proponen como alternativa a la explicacin del
autismo como dficit en TM / metarrepresentacional, la teora conocida como la teora de la
coherencia central dbil en el autismo. Con el trmino de coherencia central (CC) se hace
referencia a la tendencia del sistema cognitivo para procesar la informacin en unidades de
alto nivel de significado, a costa de perder detalles. Se considera que esta tendencia se pondra
de manifiesto tanto a nivel conceptual como perceptivo, hablndose actualmente sobre co-
herencia central conceptual y perceptiva. El resultado de este tipo de procesamiento de la
informacin sera, por ejemplo, en el mbito de la coherencia central conceptual el que las
personas cuando omos una historia extraigamos ideas generales, pero no a recordemos los
detalles exactos de la narracin. En el campo de la coherencia central perceptiva un ejemplo
sera registrar o captar la forma global (gestalt) de un dibujo, pero no quedarnos con el dibujo
al detalle.
El programa de investigacin que desde estos planteamientos se ha desarrollado ha estado
dirigido por dos predicciones claras que se derivan de la idea de una coherencia central dbil
en el autismo. Si como se mantiene desde la hiptesis de CC las personas con autismo pre-
sentan un dficit en aquellos procesos que hacen posible tratar la informacin de manera in-
tegrada, esto tendra que manifestarse en (1) una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo
xito se beneficia de un procesamiento de tipo analtico, por elementos, y (2) una menor ha-
bilidad para realizar aquellas tareas cuyo xito se ve facilitado por un procesamiento global
de los estmulos.
La buena habilidad mostrada en algunas pruebas del test de inteligencia de Weschler como
la de Cubos, en la que las personas con autismo obtienen puntuaciones por encima incluso
de la media de su grupo de edad, sera uno de los datos a favor de la primera de dichas pre-
dicciones. La mejor habilidad para la deteccin de figuras enmascaradas o los resultados que
indican que las personas con autismo son menos susceptibles a sucumbir a ilusiones visuales
son otros datos que se han interpretado a favor de una coherencia central, dbil, en el autismo
(Shah y Frith, 1983; Happ 1996). En cuanto a la segunda de las predicciones, la mayora de
los estudios se han ocupado de poner a prueba esta prediccin en el rea del procesamiento
verbal. En general, frente a los grupos control empleados, los grupos de personas con autismo
no parecen beneficiarse en tareas de memoria verbal del hecho de que las palabras a recordar
guarden una relacin semntica o de que conformen una frase (Tager-Flusberg, 1991).
Decamos al comenzar que en la formulacin inicial de la hiptesis del dficit en La cohe-
rencia central sta se planteaba como una hiptesis alternativa al dficit metarrepresentacio-
nal en el autismo. Sin embargo, a medida que durante estos aos las reflexiones e investiga-
ciones sobre esta hiptesis se han ido desarrollando, esta idea ha cambiado para los propios
autores. Se ha pasado a pensar en este dficit como uno complementario al metarrepresen-
tacional (no compiten entre s, sino que se complementan) y a hablar de un estilo de proce-
samiento ms que de un dficit en CC.
Ese estilo cognitivo de dbil coherencia central podra explicar, entre otras, los problemas
que tienen las personas con autismo para:
Diferenciar la informacin relevante de la irrelevante.
Procesar la informacin de forma contextualizada.
Pero esa manera de procesar informacin no slo plantea dificultades sino que puede re-
sultar ventajosa para la realizacin de algunas tareas concretas (descubrir figuras enmascara-
das, hacer puzles....).
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales,
la informacin que procesan mejor es la que obtienen a travs de la visin, el procesamiento
del lenguaje siempre les resulta complejo y difcil:

A diferencia de la mayora de las personas, mi pensamiento se mueve como una cinta


de vdeo, imgenes especficas para generalizaciones y conceptos. Por ejemplo, mi con-
cepto de perro est inextricablemente relacionado con cada uno de los perros que he
conocido. Es como si tuviese un catlogo con las imgenes de todos los perros que he
visto, el cual aumenta continuamente como si aadiese ms ejemplos a mi video-librera
(cit. en Peeters, 2001, p. 78).

El conocimiento de esa forma peculiar de procesar la informacin y de la facilidad con la


que procesan la informacin visual frente a la lingstica ha determinado que, en los ltimos
aos, en los programas de intervencin se incluyan diferentes tipos ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas), para ensearles determinadas habilidades y para facilitarles la antici-
pacin y la comprensin de los acontecimientos.

Teora de la funcin ejecutiva en el autismo


La hiptesis del autismo como resultado de un dficit en funcin ejecutiva surge al principio
de los aos 90 (Ozonoff, Penington y Rogers, 1991). Los autores se encuentran con pobres
rendimientos en tareas neuropsicolgicas que tradicionalmente se han empleado para evaluar
funcin ejecutiva, y que indicaban dificultades en la anticipacin, en la planificacin, en la
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

perseveracin, etc. Los dficits en la funcin ejecutiva podran explicar los siguientes aspec-
tos:
Las dificultades para entender los cambios.
Los problemas para definir metas y planificar acciones.
Las dificultades para anticipar y prever el futuro.
La existencia de conductas repetitivas, estereotipadas, e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios que se hicieron en este mbito se dirigieron a constatar el dficit en
la funcin ejecutiva, posteriormente los esfuerzos de investigacin se han dirigido a: a) conocer
la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicolgicas defuncin eje-
cutiva clsicas evalan; b) esclarecer la especificidad de grupo de los dficits mostrados en
autismo; c) poner a prueba la capacidad de esta hiptesis para explicar otros sntomas autistas
relativos a la triada de Wing. Dichas lneas, representan cuestiones que podemos entender
como retos a los que esta hiptesis se ha enfrentado a lo largo de estos aos; retos que con-
tinan en la actualidad.

Anomalas socio-comunicativas de aparicin temprana y modelos


de explicacin del autismo
Frente a Leslie o Baron-Cohen, cuyas teoras mantienen una visin fra del desarrollo de
la comprensin interpersonal, algunos autores venan sosteniendo la dea de que el desarrollo
de las capacidades metarrepresentacionales que hacen posible la adquisicin de una teora
de la mente se establece a partir de capacidades instauradas en mbitos ms de tipo socio-
afectivo que puramente cognitivo-representacionales (Hobson, 1991; Mundy y Sigman, 1989;
Meltzoff y Gopnick, 1993; Mundy, 1995). En los modelos de este tipo, no se niega la inter-
vencin de una alteracin en procesos de tipo cognitivo en el desarrollo del autismo, pero se
trata de esclarecer el papel que juegan en ellos alteraciones en capacidades cuyo desarrollo
necesita de la correcta interpretacin o percepcin de las relaciones socio-afectivas que los
bebs durante el primer ao de vida establecen en su interaccin con las personas. Por ejem-
plo, en la propuesta de Peter Mundy (y sus colaboradores, Manan Sigman y Conie Kasari) el
desarrollo de habilidades tridicas de atencin conjunta implicara procesos ms simples y
tempranos de formacin y comparacin de representaciones de la experiencia del afecto pro-
pio y ajeno, formando esquemas de conducta social relacionados con la expectativa de que
el adulto ofrezca una respuesta emocional correlativa a la propia, y que van a contribuir al
desarrollo creciente de las habilidades de atencin conjunta del final del primer ao. sta y
otros autores han planteado la posible existencia de una alteracin de mecanismos motiva-
cionales que permiten reconocer y anticipar el valor reforzante de los estmulos y actos socia-
les. Por su parte, Peter Hobson a partir de las dificultades mostradas en estudios sobre la com-
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

prensin y percepcin de la emocin, plantea que las personas con autismo careceran de la
capacidad de percibir la naturaleza intencional de las expresiones emocionales, esto es, de-
tectarlas como expresiones de la relacin (emocional) que mantienen los otros con respecto
a las cosas y situaciones, y que constituye el aspecto fundamental de las relaciones nio-
adulto-objeto en torno a la que se organiza la interaccin social hacia el final de primer ao
(Hobson, 1993,2002).
Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podran explicar,
entre otras, las siguientes alteraciones:
La falta de compresin del papel que desempea la mirada en los intercambios sociales.
Los problemas que tienen para comprender y expresar las emociones.
Las dificultades que presentan para implicarse en conductas que requieren atencin
conjunta.
La ausencia o alteracin de la imitacin.
Personas con autismo y alto funcionamiento cognitivo expresan algunas de esas dificultades
diciendo:

Es muy complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difcil saber,
al mismo tiempo que la otra persona te est hablando, si estas estableciendo demasiado
contacto visual o demasiado poco.
... Las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o entona-
ciones estandarizadas...Yo necesito conocer a las personas de una en una (cit. en Pee-
ters, 2001, pp. 90-92).

Todas las teoras explicativas que hemos revisado nos proporcionan informaciones muy
tiles para comprender las caractersticas psicolgicas de las personas con TEA pero dejan in-
terrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No queremos acabar este apartado
dando slo una imagen deficitaria del autismo porque, como decamos al principio, no todo
el desarrollo est alterado en estas personas. Hay capacidades relativamente bien desarrolla-
das, como la discriminacin y la comprensin viso-espacial, la memoria mecnica y asociativa,
el razonamiento lgico de leyes fijas, que es necesario conocer, porque la intervencin va a
apoyarse en ellas para tratar de construir esas otras que se encuentran alteradas.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

4 DETECCIN TEMPRANA Y EVALUACIN DE LOS TEA

La evaluacin en el caso de los TEA puede plantearse desde pticas muy diferentes depen-
diendo cul sea el objetivo. En este apartado nos centraremos en dos aspectos: en la identi-
ficacin de las seales de alarma y la deteccin temprana y en la evaluacin psicoeducativa.

4.1. Seales de alarma y deteccin temprana


Algunos de los signos precoces del autismo tienen una aparicin muy temprana y estn
relacionados con la interaccin social y el desarrollo de la comunicacin y lenguaje, poniendo
de manifiesto la presencia de problemas para establecer atencin conjunta, referencia social,
imitacin, compartir y responder a informacin emocional, realizar juego funcional y simb-
lico (vase cuadro 4.6, sobre los signos tempranos ms comunes).

Cuadro 4.6. Signos tempranos del autismo ms comunes (tomado de Canal y cois., 2007),
SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO

Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje

Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en que mira otra persona *
a No mira hacia donde otros sealan *
Ausencia de atencin conjunta (no alterna la mirada entre un objeto y el adulto) *
H Ausencia de gestos comunicativos (apenas seala para pedir, no seala para mostrar inters
por algo, no dice adis con la mano) * Pr
Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto (en el marco de n
juegos de imitacin por ejemplo) * la
Ausencia de juego funcional o simblico (Ej. dar de comer, baar o vestir muecos) ac
ca
Ausencia de palabras o de frases simples
te
Regresin en el uso de palabras o frases y en la implicacin social
to
(contina) 82
lie

(N
ta
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Alteraciones en el desarrollo de la interaccin social, la respuesta emocional y el juego

Falta de sonrisa social *


Falta de inters en juegos de interaccin social como el cuc-tras *
Escaso inters en otros nios (los ignora o evita, no imita sus juegos)
No responde cuando se le llama por su nombre *
Falta de inters por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (Ej. alinearlos, abrir/ce-
rrar el juguete, etc.) *
Escasez de expresiones emocionales acompaadas de contacto ocular asociadas a situaciones
especficas
Ausencia de imitacin espontnea *

Intereses restringidos y movimientos repetitivos

Ausencia o escasa exploracin visual activa del entorno


Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estmulos u objetos (Ej. luces)
Tendencia a sub- o sobre-reaccionar a sonidos u otras formas de estimulacin ambiental (Ej.
busca ciertos estmulos o se cubre los odos antes sonidos que no son muy fuertes).
Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos
Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales *

*: Signos que pueden estar presentes antes de Los 12 meses.

En los ltimos aos se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos
del autismo, pues una identificacin precoz del trastorno permite una atencin temprana y el
pronstico suele ser ms favorable. Baron-Cohen y colaboradores (1992, 1997) disearon un
instrumento de deteccin temprana, el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), para identificar
la presencia de indicadores psicolgicos de riesgo de autismo a los 18 meses de edad, que se
administra en consulta peditrica cuando el nio tiene esa edad. Dicho instrumento fue apli-
cado a una muestra de 16.000 nios de 18 meses del sudeste de Inglaterra, los resultados ob-
tenidos muestran que el fracaso conjunto en los siguientes tres items del CHAT: empleo de ges-
tos protodeclarativos, seguimiento de mirada y juego de ficcin, indica una probabilidad del
83.3% de riesgo de presentar autismo. El inconveniente del instrumento es su falta de sensibi-
lidad para detectar nios con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo.
Un instrumento de deteccin temprana que mejora la sensibilidad del CHAT es el M-CHAT
(Modified Checklist for Autism in Toddlers, Robins y cois., 2001), diseado para ser aplicado
tambin en la consulta peditrica a los 24 meses. Se trata de un cuestionario que los padres
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

cumplimentan en la sala de espera de la consulta. Actualmente se est realizando una inves-


tigacin en nuestro pas para adaptarlo y validarlo (Canal y cos., 2007).
A pesar de que contamos con instrumentos para la deteccin temprana de este tipo de
trastornos, la situacin en Espaa deja bastante que desear. Segn datos del GETEA (Grupo
de Estudio de los Trastornos de Espectro Autista) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio
de Sanidad y Consumo, aunque las familias detectan los primeros sntomas del trastorno a
una edad media de 22 meses, el diagnstico especfico se realiza a la edad media de 4 aos
y tres meses (GETEA, 2005a). Este grupo de especialistas propone una serie de recomenda-
ciones sobre el proceso de deteccin, que debe realizarse a tres niveles (vase cuadro 4.7).

Cuadro 4.7. Niveles de deteccin en los TEA, objetivos y servicios implicados (A partir de las
recomendaciones del GETEA, 2005a).
Considerar aspectos prenatales y perinatales de ries-
go:
gilancia del desarrollo
Existencia de algn familiar con el trastorno.
Servicios de atencin primaria
Nios adoptados sin antecedentes biolgicos conoci-
Escuelas infantiles dos.
Sndromes genticos relacionados con elautismo.
Considerar los motivos de preocupacin de la familia
(alteraciones de la comunicacin, de las relaciones
sociales...)
Valorar los parmetros del desarrollo comunicativo.
Controlar que el desarrollo sigue su curso habitual.
Valorar la presencia de seales de alerta.

NIVEL DE ANLISIS 2:

Deteccin especfica
8 Servicios de atencin primaria y
Aplicar instrumentos de deteccin temprana (CHAT,
de salud mental
M-CHAT)
* Equipos de valoracin de los
servicios sociales

(contina)
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

NIVEL DE ANLISIS 3:

Diagnostico especializado y Evaluacin diagnstica especfica y diseo de los pro-


atencin temprana gramas de intervencin.
Servicios interdisciplinares
especializados

4.2. Evaluacin psicoeducativa


En este apartado nos vamos a centrar en la evaluacin psicoeducativa de los TEA -se pueden
revisar algunos aspectos de la evaluacin psicolgica cuando est orientada a fines diagnsticos
en GETEA (2005b)-. En concreto, nos centraremos en el proceso de valoracin psicolgica cuando
su finalidad es la obtencin de informacin para el diseo de programas de intervencin educativa.
Como ya se ha visto, los TEA se caracterizan por presentar importantes disarmonas evolu-
tivas y funcionales, de ah que el proceso de evaluacin tenga que ser lo ms completo y ex-
haustivo posible. Se trata de valorar no slo las dificultades, las capacidades, los estilos y po-
tencial de aprendizaje, las preferencias, etc., de la persona, sino tambin las caractersticas
del contexto en el que se desarrolla, pues el objetivo de la evaluacin es determinar el perfil
de habilidades y necesidades de la persona para poder planificar la intervencin y elaborar
programas concretos de intervencin educativa. En este sentido, no hay que olvidar que la
evaluacin y la intervencin son partes de un mismo proceso.
Rivire (2001) propone una serie de requisitos que debe cumplir el proceso de valoracin
de las personas con TEA:
1. Para valorar al nio hay que interactuar con l. Para Rivire interactuar significa establecer
una cierta cualidad de relacin, sin la cual la evaluacin carece de sentido y de valor...
Un termmetro muy sensible a la cualidad de la relacin es la satisfaccin que obtiene
de ella el propio adulto que valora al nio (p. 66-67).
2. Evaluacin de los contextos de desarrollo. El proceso de valoracin no debe centrarse ex-
clusivamente en la persona, sino que es necesario obtener informacin acerca de las in-
terrelaciones que se producen en los distintos contextos de desarrollo (familia, es-
cuela...). Por ello, en la evaluacin del contexto se deben explorar:
Las relaciones funcionales que existen entre las conductas y las contingencias del medio.
.
Las oportunidades reales de interaccin y aprendizaje que se le ofrecen a la persona
con TEA.
El grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla el nio.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

3. Diferenciar competencias funcionales. Como las personas con TEA se caracterizan por pre-
sentar un perfil muy disarmnico de adquisiciones, la evaluacin no debe basarse ex-
clusivamente en ndices globales, como el Cl o la Edad de Desarrollo Mental, que pue-
den enmascarar la variacin existente entre distintas capacidades y proporcionar una
visin desajustada de las fortalezas y debilidades del sujeto.
4. Evaluacin cuantitativa y cualitativa. La evaluacin cuantitativa es necesaria porque po-
sibilita que podamos evaluar el cambio o los efectos del tratamiento y, adems permite
establecer la existencia, o no, de retrasos en determinadas habilidades o reas de fun-
cionamiento. Pero, en el caso de los TEA este tipo de evaluacin resulta insuficiente y
necesita ser complementada con una evaluacin de tipo cualitativo que nos permita
obtener informacin para poder comprender por qu se producen determinados com-
portamientos: qu variables estn implicadas en su aparicin y mantenimiento. Estos
procedimientos cualitativos implican realizar observaciones sistemticas de los com-
portamientos en los contextos naturales en los que se desenvuelve la persona con TEA.
Desde ese marco, el objetivo del proceso de evaluacin psicoeducativa consiste en la recogida
de informacin funcional y rigurosa que permita conocer el perfil psicolgico completo de la
persona para poder disear programas de intervencin educativa que se ajusten a las necesida-
des y potencialidades de cada individuo concreto. En este sentido, es necesario disponer de in-
formacin relevante acerca de la situacin familiar, escolar, de otros profesionales que han es-
tado o estn en contacto con el caso, y por supuesto del propio sujeto. En el cuadro 4.8 se
presentan las tareas que deben realizarse durante el proceso de la evaluacin psicoeducativa.

Cuadro 4.8. Tareas en la valoracin psicoeducativa. Tomado de Rivire (2001, p, 78).


TAREAS EN LA VALORACIN PSICOEDUCATIVA

1. Recoger informacin de la familia y de informes anteriores. Ce


2. Establecer con el nio una relacin adecuada para la valoracin.
3. Valorar de forma estructurada las reas de cognicin, lenguaje, motricidad, capacidad social, etc.
4. Realizar observaciones naturalistas no estructuradas o semiestructuradas en contextos naturales
de relacin.
5. Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o han atendido al nio.
6. Definir valores psicomtricos y la lgica cualitativa del desarrollo del nio.
7. Elaborar un informe preciso, con valores funcionales, anlisis de contextos y propuestas educativas.
8. Mantener relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y apoyo.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

reas o mbitos de valoracin


Las reas y los contenidos de evaluacin que deben ser objeto de valoracin en los TEA para
poder determinar el perfil general de habilidades y de carencias de cada persona se presentan
en el cuadro 4.9. En funcin de ese perfil ha de disearse el plan de intervencin. El perfil ob-
tenido proporcionar, adems, una lnea base del funcionamiento psicolgico que servir de
referencia para valorar los progresos que se vayan obteniendo y la eficacia de la intervencin.

Cuadro 4.9, reas y contenidos de evaluacin en el caso de los TEA.


REAS A EVALUAR QUE EVALUAR?
i i
El Cl, pues constituye el mejor predictor pronstico.
Habilidades verbales y no verbales de manera independiente.
Procesos cognitivos (percepcin, atencin, memoria...).
Representacin y simbolizacin.
Juego, imitacin...

Funciones comunicativas:
Tipos de funciones comunicativas y modalidades de expre-
sin (conductas instrumentales, gestos comunicativos, pala-
bras...).
Frecuencia de la comunicacin espontnea, con qu perso-
nas, en qu contextos...
Habilidades conversacionales y narrativas, etc.

Lenguaje receptivo:
Nivel de comprensin del lenguaje oral.
Comprensin del discurso y de la conversacin.
Comprensin del lenguaje no literal (ironas, metforas...).

Lenguaje expresivo:
Mutismo total o funcional.
Nivel de estructuracin formal de oraciones.
m Capacidad para producir discurso o conversar.
Presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones pronomina-
les, neologismos, etc.

(contina)
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

REAS A EVALUAR QUE EVALUAR?

H Habilidades bsicas de interaccin social.


Habilidades para relacionarse con adultos.
Relaciones Habilidades para relacionarse con guales.
interpersonales a Habilidades de solucin de problemas interpersonales.
Habilidades relacionadas con sentimientos, emociones
toconcepto.

Conductas estereotipadas. Rituales.


Dificultades de anticipacin.
Conducta, intereses y Resistencia al cambio.
actividades Intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles
Contenidos de pensamiento obsesivos.
Alteraciones sensoperceptivas.

Cuidado personal.
Vida en el hogar.
Conducta adaptativa a Adaptacin al entorno escolar.
Autodireccin.
Utilizacin de la comunidad.

El proceso de valoracin psicoeducativa en los TEA entraa una enorme complejidad, por
varias razones: (1) La heterogeneidad que caracteriza a estos trastornos (niveles muy diferentes
de desarrollo intelectual, de lenguaje, de alteraciones comportamentales, etc.). (2) Al ser un
trastorno que afecta a la persona a lo largo de su ciclo vital, nos encontramos con edades
muy diferentes (pequeos, escolares, adolescentes, adultos). (3) La escasez de instrumentos
especficamente diseados para valorar a personas con TEA y que, adems, estn validados
en nuestro pas (vase GETEA, 2005b).
Por todo ello, hay que prestar especial atencin a la hora de seleccionar los instrumentos
de evaluacin. Uno de los principios bsicos que suelen manejarse en la seleccin de instru-
mentos es que se adecen tanto a la edad cronolgica como a la edad mental de la persona 2 .

2
Puede consultarse una buena seleccin de pruebas de evaluacin y diagnstico que suelen utilizarse en el
caso de los TEA visitando la web de AETPI: http://www.aetapi.org
Trastornos del Espectro Autista (TEA) I

5 INTERVENCIN PSICOEDUCATIVA DE LOS TEA

En este apartado analizaremos el panorama actual de la intervencin en los Trastornos del


Espectro Autista. Para ello, en primer lugar, se revisarn los objetivos y las caractersticas ge-
nerales que han de tener los programas de intervencin psicoeducativa en los TEA y se pre-
sentarn algunas de las estrategias de intervencin ms eficaces, sealando los factores que
inciden en el aprendizaje de las personas que presentan estos trastornos. A continuacin, nos
centraremos en la intervencin especfica en algunas de las reas que se encuentran ms al-
teradas en los TEA, presentando algunos aspectos fundamentales de la intervencin en esas
reas. Para finalizar este apartado abordaremos algunas cuestiones que han de ser tenidas en
cuenta en la intervencin psicoeducativa en los diferentes contextos de desarrollo.

5.1. Supuestos bsicos y modelos de intervencin


En los ltimos aos se han propuesto numerosos mtodos y programas de intervencin.
Esa diversidad de alternativas refleja el hecho cada vez ms consensuado de que no existe un
nico programa de intervencin vlido para todas las personas con TEA, incluso podramos
decir que tampoco existe un nico planteamiento teraputico que sea vlido para una per-
sona con TEA en diferentes momentos de su desarrollo. Pero esa diversidad tambin ha pro-
vocado desorientacin en los profesionales y en las familias acerca de la eficacia de los dife-
rentes tratamientos, convirtindose su eleccin en una cuestin compleja y polmica. Entre
los tratamientos revisados por el GETEA en su Gua de Buena Prctica para el Tratamiento en
los TEA (GETEA, 2006), queremos destacar dos de ellos: (1) Los programas de intervencin
conductual, en ellos se incluyen entre otros: Applied Behaviour Analysis (ABA), Intensive Be-
haviour Intervention (IBI), Lovaas therapy, etc.3 y (2) ElTEACCH (Treatment and Education of
Autistic related Communication Handicapped Children) que consiste en una red de servicios
comunitarios de atencin y tratamiento a la persona con TEA y a sus familias, a lo largo de
todo el ciclo vital. La manera de entender la intervencin que se propone desde el TEACCH
y algunos aspectos de su metodologa (utilizacin de claves visuales, estructuracin de los
espacios...) ha calado profundamente en nuestro pas4. Una de las aportaciones del TEACCH

3
Los estudiantes que estn interesados en profundizar en algunos de estos programas pueden consultar:
http://www.autismoaba.org/contenido/curso-basico-del-aba-en-videoy http://www.planetaimaginario.org/.
4
Los estudiantes interesados en esta metodologa (objetivos, principios, pautas de intervencin y enseanza
estructurada con medios audiovisuales...) pueden consultar: http://www.educa.madrid.org/cms_tools/files/7fbaf
702-85c4-4f8b-a7c7-1c60caaffde0/resumenTEACCH.pdf
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ha sido, precisamente, la utilizacin de materiales visuales en la intervencin de las personas


con TEA (Ventoso y Osorio, 1997).
La razn para destacar esos programas es que han aportado tcnicas de intervencin, ba-
sadas en los procedimientos operantes y en la modificacin de conducta, cuya eficacia ha
sido ampliamente probada en la historia de la intervencin en autismo. Pero, queremos ad-
vertir que no se debe confundir el uso de procedimientos o de tcnicas conductuales para la
enseanza de objetivos concretos de intervencin con la asuncin de un modelo conductista
del desarrollo, que subyace a muchos de los programas de intervencin conductual y que no
incorpora el conocimiento actual sobre el perfil cognitivo y emocional de las personas con
TEA.
No obstante, se trate de un programa u otro, los objetivos generales de la intervencin en
el caso de personas con autismo u otros TEA deben centrarse en:
1. El desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan
comprender mejor a las otras personas y dar sentido a sus relaciones y sus acciones.
Para desarrollar este objetivo es necesario un doble conocimiento: a) conocer cmo es
el desarrollo tpico o normal, pues ese conocimiento tiene que constituir su marco de
referencia para la intervencin. La intervencin en este tipo de trastornos exige una s-
lida formacin en Psicologa del Desarrollo; b) conocer cules son las caractersticas psi-
colgicas de las personas con autismo.
2. La disminucin de comportamientos que pueden interferir o dificultar la estabilidad
emocional y la independencia de la persona con TEA.
A continuacin, vamos a presentar las recomendaciones de buena prctica que proporcio-
nan grupos de expertos en el tratamiento en los TEA (GETEA, 2006; Gemes, Martn, Canal,
y Posada, 2009) acerca de los elementos que deben caracterizar un programa de intervencin
en los TEA:
El tratamiento tiene que estar dirigido por profesionales expertos.
Los programas de enseanza deben ser personalizados y fundamentados en un
marco evolutivo que posibilite un desarrollo real de la persona. Dada la heteroge-
neidad que caracteriza a las personas que se incluyen bajo la denominacin de TEA,
las decisiones teraputicas tienen que depender de las condiciones concretas de cada
individuo, de su nivel de desarrollo, de las alteraciones que presente, y de su nivel
de motivacin. Los objetivos y procedimientos teraputicos son muy variables pues
en cada caso tienen que ajustarse a las caractersticas individuales. Hay que funda-
mentar el tratamiento en el conocimiento de las caractersticas psicolgicas de las
personas con TEA.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Hay que iniciar la intervencin lo antes posible e intensificarla en los primeros aos.
Contextos de intervencin tiene que ser muy estructurados y predecibles. El am-
biente que rodee a la persona debe ser relativamente simple, sin estmulos distrac-
tores, pero sin caer en una reduccin indiscriminada de los estmulos, hay que adap-
tar los estmulos a las demandas de las tareas y al nivel de competencia de la persona.
El grado de estructuracin ambiental y de directibidad por parte del terapeuta deber
ir aumentando conforme va disminuyendo el nivel de capacidad intelectual y la fre-
cuencia de acciones independientes dirigidas a metas. A medida que el individuo
vaya aprendiendo a autorregular su conducta el entorno se ir haciendo ms flexible.
Adems, hay que facilitar al sujeto la percepcin y comprensin de las relaciones en-
tre su propia conducta y las contingencias del medio.
Para que un tratamiento sea eficaz en los TEA debe ser intensivo y extensivo a todos
los contextos de la persona.
La participacin de los padres se ha identificado como un factor fundamental para
el xito del programa.
Los procedimientos ms eficaces de enseanza son los de aprendizaje sin errores.
Son los procedimientos ms eficaces porque el aprendizaje por ensayo y error pro-
duce un aumento del negativismo, de las alteraciones de conducta y de la desmoti-
vacin. Para llevar a cabo este tipo de procedimientos es necesario programar siste-
mas de ayudas para cada uno de los objetivos de intervencin y desvanecerlas
progresivamente para evitar la dependencia de la ayuda.
Los programas de intervencin tiene que basarse en el inters personal y las motiva-
ciones de la persona con TEA.

5.2. reas prioritarias de intervencin


La intervencin en comunicacin y el lenguaje
Como ms arriba ya hemos comentado, la comunicacin y el lenguaje se encuentran um-
versalmente alterados en las personas que presentan un TEA, aunque las manifestaciones de
esas alteraciones puedan ser muy variables, desde personas que no se comunican intencio-
nalmente ni acceden al lenguaje oral, a aquellas otras que adquieren el cdigo lingstico
aunque presentando importantes dificultades para usarlo con eficacia comunicativa. Por ello,
la comunicacin y el lenguaje constituyen un rea prioritaria en la intervencin de los TEA.
En los ltimos aos se han desarrollado numerosos programas y estrategias de intervencin,
con el objetivo de desarrollar comunicacin y lenguaje en las personas que presentan esos
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

trastornos. La mayora de ellos adoptan como marco general de intervencin el Paradigma


de Enseanza Natural del Lenguaje. Dicho paradigma se caracteriza por: (1) Presentar un en-
foque natural y pragmtico de la intervencin. (2) Proponer un entrenamiento incidental del
lenguaje. (3) Fundamentar la secuencia de objetivos de intervencin en el modelo tpico o
normal del desarrollo de la comunicacin y del lenguaje. (4) Tener como objetivo el desarrollo
de una competencia comunicativa y lingstica.
Los objetivos que deben guiar la intervencin en esta rea y cmo deben jerarquizarse se
presentan en el cuadro 4.10.

Cuadro 4.10. Jerarquizacin de los objetivos de intervencin en comunicacin y lenguaje


(Adaptado de Cortzar, 1998).
1 . Garantizar el empleo consistente de Antes de proponernos la introduccin de nue-
las habilidades comunicativas y vos aprendizajes dirigidos a ampliar los reperto-
lingsticas que el nio ya tiene. rios ya existentes.

Conseguido el primer objetivo tenemos que


2 o . Aprender nuevas modalidades de plantearnos el entrenamiento de otras modali-
comunicacin. dades comunicativas (gestos, signos, objetos,
fotos, pictogramas, lenguaje oral, escritura).

3 o . Incrementar los contenidos de La ampliacin de los contenidos debe realizarse


comunicacin en las modalidades sobre la base de las funciones comunicativas
seleccionadas. que la persona ya tiene adquiridas.

4 o . Complejizar la dimensin formal de Favorecer el desarrollo fonoarticulatorio, ampliar


las modalidades seleccionadas. y complejizar las estructuras morfosintcticas.

Las personas con TEA presentan profundas alte-


5. Ensear nuevas funciones
raciones en algunas funciones pragmticas, es-
comunicativas manteniendo
pecialmente en la funcin declarativa y en el co-
constantes los contenidos de
nocimiento de las reglas que regulan los inter-
comunicacin y los aspectos formales.
cambios comunicativos.

6 o . Garantizar el empleo consistente de Llegados a este punto el proceso comienza de


las nuevas funciones aprendidas. nuevo siguiendo las mismas fases.

Entre este tipo de programas, los dos ms utilizados con las personas que presentan un
TEA para la intervencin en esta rea son: el Programa de Comunicacin Total (Schaeffer y
coVs., ^980) en Va modaVidad de signos, y eV Sistema de Comunicacin por \ntercambio de
Imgenes (PECS) (Frost y Bondy, 1994) en la modalidad de sistemas con ayuda.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

El Programa de Comunicacin Total fue diseado desde la perspectiva de entender la in-


tervencin en comunicacin y lenguaje que hemos venido presentando. Se trata de un pro-
grama de comunicacin simultnea donde el terapeuta se dirige al nio con signos y palabras
al mismo tiempo. La instruccin atraviesa varias fases en las que se ensea al nio de forma
independiente dos tipos de contenidos: entrenamiento en signos y entrenamiento en sonidos.
El objetivo final del programa es doble: por una parte, que el nio pueda acceder al lenguaje
oral si sus capacidades cognitivas y lingsticas se lo permiten; por otra, que aquellas otras
personas que tengan ms dificultades puedan contar con recursos comunicativos tales como
el habla signada o al menos dispongan de un repertorio limitado de signos con los que pue-
dan actuar sobre su entorno.5
El PECS es un mtodo interactivo de comunicacin para personas no verbales (Hogdon,
2002). Se trata de un programa muy estructurado que utiliza los principios de la modificacin
de conducta para alcanzar la comunicacin funcional.6

La intervencin en las alteraciones del comportamiento


En los ltimos aos se han producido cambios importantes en el tratamiento conductual de
las alteraciones de conducta de las personas que presentan un trastorno de espectro autista
(Schreibman, 1997). Entre estos cambios destacan: (1) El abandono del uso de los procedi-
mientos aversivos o negativos para eliminar o disminuir conductas desajustadas y el desarrollo
de tcnicas no aversivas basadas en la manipulacin de los antecedentes de las conductas. (2)
No considerar las conductas de manera aislada sino en interaccin con el contexto. Algunos au-
tores (Carry cois., 1996) despus de analizar mltiples casos de conductas autolesivas llegaron
a la conclusin de que existan tres factores distintos que podan explicar dichas conductas. En
algunos casos, la conducta se mantena por el refuerzo positivo contingente (la atencin); en
otros casos, se mantena por un reforzamiento negativo (el nio lograba escapar de la situa-
cin de tarea); y en otros, la conducta lesiva no pareca estar controlada por factores externos,
pareca ser intrnsecamente reforzante. A partir de ese anlisis los autores concluyen que: con-
ductas que pueden tener la misma forma, pueden tener funciones diferentes y ser el resultado
de diferentes factores. (3) Es necesario centrar la intervencin en la motivacin, pues se trata

5
Para profundizar en el conocimiento de este programa (fases, procedimientos de enseanza, funciones co-
municativas que se trabajan, criterios que se utilizan para la eleccin de los signos, ventajas y limitaciones) se
puede consultar el enlace: http://www.apnab.org/ComprenderAutismo/ConceptosTecnicosTeoricos/Principios
BasicosComunicacion/SAC.aspx
6
Para conocer sus objetivos, fases, procedimientos de enseanza, funciones comunicativas que se trabajan, y
su aplicabilidad a personas con TEA pueden consultarse los enlaces: http://www.aetapi.org/congresos/santan-
der_02/comun_l5.pdf; http://www.angel-man.com/resumen_pecs.htm; http://www.pecs-spain.com. http://
www.pecs.com.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

de una conducta pivote. Las conductas pivotes se caracterizan por afectar a otros comporta-
mientos, de manera que si logramos modificar algunas de esas conductas es de esperar que se
produzcan cambios en los comportamientos asociados a ellas. (Koegel y cois. 1998). En el cua-
dro 4.11 se presentan algunas estrategias que se utilizan para favorecer la motivacin.

Cuadro 4.11. Estrategias para favorecer la motivacin (Koegel et al 1998).


Permitir que el nio elija actividades o materiales de la situacin de aprendizaje.
Utilizar refuerzos relacionados con las respuestas (p.e. si en una tarea de lenguaje expresivo el
nio dice pelota cuando la ve, el refuerzo debe consistir en entregarle la pelota para que jue-
gue o la manipule y no una gominola que no est en absoluto relacionada con su respuesta.
Entremezclar tareas que el nio ya domina con tareas nuevas.
Reforzar no slo las respuestas correctas, sino tambin los intentos de responder (aproximacio-
nes sucesivas).
Proporcionar los refuerzos de manera inmediata y contingente.

Tamarit (1997) plantea que la intervencin para prevenir o disminuir la aparicin de con-
ductas desadaptadas debe dirigirse:
A) Al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del nio. En las personas con
autismo o con trastornos de espectro autista existen graves dificultades para extraer in-
formacin de las claves que nos permiten, a los que no tenemos esos problemas, com-
prender lo que ha ocurrido, lo que est ocurriendo o lo que est por ocurrir. Para ellos
es un entorno impredecible, que no entienden y que no les permite planificar sus pro-
pias acciones. Es esa falta de predictibilidad la que favorece la aparicin de conductas
desafiantes y estereotipadas. Para minimizar esas dificultades y favorecer la anticipacin
y la comprensin situaciones, el entorno familiar y escolar que rodea al nio tiene que
aportar de forma permanente: (1) Proporcionando informacin por adelantado de lo
que va a ocurrir mediante claves estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos,
pictogramas, etc. (la eleccin del tipo de material depender del nivel de desarrollo
del nio). Como hemos sealado ms arriba, uno de los mtodos ms utilizados para
estructurar el ambiente empleando sistemas visuales de informacin es el TEACCH
(Schoplery cois., 1995). (2) Proporcionando informacin de lo realizado (feedback).
B) A la persona, ensendole habilidades especficas de:
Comunicacin. Ya hemos sealado que muchas conductas desadaptadas tienen una
funcin comunicativa que no puede expresarse de forma ms normalizada porque
la persona carece de los recursos necesarios.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Anticipacin y planificacin. El entrenamiento de estas habilidades debe hacerse a


travs del uso de:
Tareas que impliquen ordenacin de secuencias de distintos tipos de acciones co-
tidianas y con distintos tipos de materiales (objetos, fotos, dibujos, etc.) que pos-
teriormente se llevaran a cabo actuando en el contexto real.
Agendas personales: realizadas con dibujos en vietas que permiten representar
con gran detalle los acontecimientos que van a ir ocurriendo (Ventoso y Osorio,
1997).
Flexibilidad. En las personas que presentan trastornos de espectro autista, el con-
texto de intervencin debe permitir la flexibilidad. Para ello, hay que disear situa-
ciones: a) en las que la persona pueda que elegir; b) que propicien la enseanza de
estrategias de negociacin cuando no hay acuerdo; y c) ensear a los nios a poder
afrontar acontecimientos inesperados (Tamarit, 1997).
En palabras de Tamarit (1995), la intervencin en esta rea

...ha de realizarse a travs de mtodos positivos y no aversivos. Estos nios y nias no


son culpables de su conducta, necesitan nuestra ayuda y nuestro apoyo... La interven-
cin no es una intervencin contra la conducta definida como desafiante, sino una
intervencin para la construccin o fortalecimiento de conductas alternativas o incom-
patibles con esa conducta, (p.6).
Acabamos este captulo con las bellas palabras de Rivire:
A la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de
que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y gratificante.
... en general no mienten ni tienen malas intenciones. Son mucho menos complicados
y enrevesados que los normales (2001, p. 99).
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

CONCLUSIONES
En este captulo hemos tratado de presentar cmo ha ido cambiando la concepcin del Au-
tismo, desde la primera descripcin de que hizo Leo Kanner como Autismo Infantil Precoz hasta
llegar a la concepcin actual de TEA. Considerar al autismo como un trastorno del desarrollo su-
pone reconocer la existencia de desviaciones cualitativas importante del desarrollo habitual o t-
pico en las personas que presentan este trastorno. Una va imprescindible para conocer y com-
prender las caractersticas psicolgicas de las personas que presentan un TEA es el conocimiento
de las teoras psicolgicas que tratan de explicar el autismo. A partir de ese conocimiento se han
revisado algunos de los instrumentos diseados para la deteccin temprana del autismo y se ha
abordado cmo ha de plantearse la evaluacin psicoeducativa. Las importantes disarmonas evo-
lutivas y funcionales que caracterizan a los TEA determinan que el proceso sea muy exhaustivo y
completo, y se centre no slo en la persona sino tambin en las caractersticas de los diferentes
contextos de desarrollo. Para finalizar, hemos analizado el panorama actual de la intervencin en
los TEA, revisando los objetivos y las caractersticas generales que han de tener los programas de
intervencin en estos trastornos y se han presentado algunas de las estrategias de intervencin
ms prioritarias de intervencin.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

AUTOEVALUACIN

1 . De los modelos explicativos actuales del autismo cul es el que mejor explica el hecho
de que las personas con autismo procesen la informacin en elementos independientes
de contexto y tengan un procesamiento basado en detalles aislados?:
a. La Teora de la Mente.
b. La Teora de la Dbil Coherencia Central.
c. La Teora del dficit en las Funciones Ejecutivas.

2. En las personas con autismo se observan capacidades que no suelen estar alteradas. En-
tre ellas destacan:
a. La definicin de metas y la planificacin de acciones.
b. La imitacin.
c. La discriminacin y comprensin viso-espacial.

3. El autismo, en la mayor parte de los casos, aparece:


a. Desde el nacimiento.
b. Durante el segundo ao de vida.
c. En cualquier momento del ciclo vital.

4. Juan tiene 18 meses, se le ha aplicado el CHAT y ha fallado en los tems que se refieren
a: empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de la mirada y juego de ficcin. Esos
fallos constituyen:
a. Indicadores psicolgicos de riesgo de autismo.
b. Rasgos criteriales para el diagnstico del Trastorno Autista.
c. Seales de alarma que indican que el nio est poco estimulado.

5. En los ltimos aos se han producido cambios en el tratamiento conductual de las alte-
raciones de conducta de las personas que presentan un Trastorno del Espectro Autista:
a. Se utilizan procedimientos aversivos para eliminar o reducir las conductas desadap-
tadas.
b. No se consideran objetivos de intervencin porque las conductas desajustadas que
se observan en las personas con autismo no estn controladas por factores externos.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

c. Se utilizan tcnicas no aversivas basadas en la manipulacin de los factores que man-


tienen dichas conductas.

^ BIBLIOGRAFA COMENTADA

Frith, U. (1989). Autismo. Hacia una explicacin del enigma. Madrid: Alianza
Obra clsica de referencia en el campo del autismo, con se-
gunda edicin revisada de 2003 y traducida al castellano en
2009. Es de fcil y amena lectura, asequible para el lector no
especializado. Presenta de manera sencilla los principales en-
foques que han sido predominantes en la explicacin del au-
tismo. Se presta una atencin especial a la dea de una ceguera 8
mental derivada de las explicaciones cognitivas del dficit en
teora de la mente, que nos ayuda a comprender los proble-
mas de relacin interpersonal nucleares en estos trastornos y
que tanto nos llaman la atencin. El prlogo de la primera edi-
cin en castellano es de ngel Rivire.

Rivire, A. (2001). Autismo. Orientaciones para la intervencin educativa. Madrid: Trotta.


Tras la presentacin de un breve recorrido por lo que ha sido la
comprensin y tratamiento del autismo a lo largo de la historia
Autiimo
hasta ser considerado como un trastorno del desarrollo, el autor
ofrece las principales pautas a tener en cuenta en la interven-
cin educativa del autismo. Se propone un enfoque interactivo
y contextual en la valoracin y respuesta a las de necesidades
educativas especiales, atendiendo especialmente a los mbitos
de evaluacin-intervencin que cobran mayor relevancia en
esta poblacin y las familias de las personas con autismo. En
esta obra, el lector encontrar, as mismo, una explicacin sen-
cilla de la nocin de espectro autista, sus orgenes y algunas de sus principales apor-
taciones para la concepcin actual de los Trastornos del Espectro Autista.

Peeters, T. (2008) Autismo: De la comprensin terica a la intervencin educativa. vila:


Autismo-Avila.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

El autor, a partir de un slido conocimiento terico-prctico de AUTISMO:


De la comprensin terica
los TEA, de manera didctica y empleando gran variedad de a a intervencin educativa

ejemplos, recoge los aspectos ms significativos del funciona-


miento cognitivo y social en el autismo, define las principales
dificultades que estas personas van a presentar y expone el por-
qu de las estrategias que utilizamos en la intervencin, mos-
trando el sentido de las actuaciones que los profesionales del
autismo llevan a cabo en su prctica diaria. La obra se convierte
as en un libro de referencia, tanto para estudiantes como pro-
uJEsiBmm
fesionales y familias.

SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIN
VMF

1.B;2. C;3. B; 4. A; 5. C

II

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