Interao em Psicologia, 2008, 12(2), p.

307-314 307

Minha Doena Invisvel!:

Revisitando o Estigma de ser Doente Mental1

Virginia Moreira
Anna Karynne Melo
Universidade de Fortaleza

RESUMO
Neste artigo descrevemos resultados parciais relativos ao primeiro ano de uma pesquisa
fenomenolgica longitudinal sobre a experincia vivida do estigma da doena mental no Nordeste do
Brasil. Utilizando o mtodo fenomenolgico crtico, foram analisadas 30 entrevistas com pacientes de
um hospital pblico de Fortaleza, diagnosticados como doentes mentais. Os resultados mostram a
presena, no apenas do estigma, mas, principalmente, do autoestigma na experincia vivida da
doena mental. Associados ao estigma e ao autoestigma so desenvolvidos comportamentos de
vergonha, isolamento, e manuteno da doena em segredo, por conta da imagem pejorativa da
doena mental dentro da tradicional compreenso do estigma associado loucura. Mas, alm desta
compreenso, a experincia vivida tanto do estigma quanto do autoestigma aparece, tambm,
qualitativamente relacionada ao carter invisvel da doena mental.
Rcncxtcu/ejcxg: estigma; doena mental; fenomenologia.

ABSTRACT
My Illness is Invisible!: Revisiting the Stigma of Being Mentally Ill
In this article, we describe part of the results of the first year of a longitudinal project about the lived
experience of stigma among those with mental illness in Northeast Brazil. Using the critical
phenomenological method, 30 interviews with patients in a public hospital in Fortaleza, Brazil were
analyzed. The results show the presence not only of stigma but of self-stigma in the lived experience
of mental illness. In addition to stigma and self-stigma, behaviors of shame, isolation and keeping the
illness in secret are developed because of the pejorative image of mental illness, in the traditional
comprehension of stigma as being associated to madness. Besides this comprehension, the lived
experience of stigma, as well as of self-stigma appears also qualitatively related to the invisible
character of mental illness.
Mg{yqtfu: stigma; mental illness; phenomenology.

O estigma definido como uma diferena indese-
jada, um atributo pejorativo que implica na intolern-
cia do grupo , atualmente, uma das prioridades de
pesquisa pela OMS Organizao Mundial da Sade,
dado que, apesar de ser amplamente aceita a evidncia
sobre as consequncias do estigma, em nveis pessoais
e de sade pblica, faltam evidncias de como se lidar
efetivamente com esses problemas. Embora se saiba
que as doenas mentais e contagiosas, particularmente
HIV/AIDS, sejam estigmatizadas em todo o mundo,
pouco compreendido como os significados e os pro-
cessos culturais produzem as configuraes particula-
res do estigma atravs das sociedades e das diferentes
doenas. Sabe-se que estigma traz problemas para
quem o vivencia tais como a excluso do sujeito nas
suas relaes sociais, a percepo depreciativa de si, o
ensimesmamento, a reconfigurao na dinmica fami-
liar, a insero no mercado de trabalho, dentre outros.
Face essas questes, faz-se necessrio compreender
o modo como o estigma vivenciado e significado
pelo sujeito.
A OMS tem como uma de suas principais metas, a
elaborao de estratgias para fazer frente ao estigma
de vrias doenas, em especial nas doenas mentais e
HIV/AIDS. Neste sentido desenvolve, atualmente, um
plano de trabalho relativo ao estigma, a ser realizado
at o ano de 2010, envolvendo projetos em vrios
pases do mundo, que tem como objetivos a implanta-
308 Virginia Moreira & Anna Karynne Melo
o de programas nacionais que possam trabalhar com
as causas do estigma, fornecendo um maior suporte
governamental e que priorizem estratgias nacionais e
anuais de planos de ao com programas para reduzir
a discriminao/estigma. No caso dos programas rela-
tivos HIV/AIDS, estes projetos buscam, principal-
mente, atingir as pessoas que trabalham diretamente
com os doentes, tais como profissionais de sade,
autoridades policiais e os prprios sujeitos infectados
(World Health Organization [WHO], 2008).
Em agosto de 2003, em colaborao com o Profes-
sor Byron Good, do Departamento de Medicina Social
de Harvard, demos incio, no APHETO Laboratrio
de Psicopatologia e Psicoterapia Humanista Fenome-
nolgica Crtica, na Universidade de Fortaleza, a uma
pesquisa que pretende contribuir neste sentido. Trata-
-se de um projeto longitudinal (2003-2008) que des-
envolve uma anlise crticocultural da experincia
vivida do estigma da doena mental e do ser portador
de HIV/AIDS no Nordeste do Brasil, a partir de 6
entrevistas fenomenolgicas realizadas com 60 sujei-
tos colaboradores ao longo de dois anos, sendo 30
com doena mental e 30 com HIV/AIDS. Esta pesqui-
sa tem como base o desenho de uma pesquisa trans-
cultural, coordenada pelo Professor Good, que busca
estudar como o estigma varia entre doenas, bem
como dentro e entre as culturas. No presente artigo,
discutiremos apenas o resultado das 30 primeiras en-
trevistas realizadas com os pacientes diagnosticados
com doena mental.
Repensando o estigma
A anlise do estigma nos processos de sade foi
introduzida por Goffman a partir de seu estudo socio-
lgico sobre os hospitais psiquitricos (Goffman,
1961, 1963). O estigma definido como a identifica-
o que um grupo social faz de uma pessoa (ou grupo
de pessoas), a partir de algum problema fsico, com-
portamental ou social que percebido como diferente
e pela no tolerncia frente a tal comportamento.
Castro e Farmer (2003) fazem uma reviso da literatu-
ra mostrando que as primeiras publicaes sobre es-
tigma em revistas mdicas se proliferam nos anos
setenta, principalmente com relao s doenas infec- so pautadas nas experincias vividas pelas pessoas
ciosas, como a lepra (Gussow & Tracy, 1970). No
mbito das cincias sociais, Sontag (1988) escreveu
um ensaio sobre o cncer e a tuberculose, no qual
associava o estigma do cncer com a identificao de
sua etiologia e a falta de um tratamento eficaz (como
igualmente havia ocorrido com a tuberculose), criti-
cando a forma como acusavam o paciente de ser res-
ponsvel por sua prpria enfermidade. Dez anos mais
tarde, Sontag (1988) incorporou a anlise do HIV/
AIDS e de como esta nova enfermidade estaria absor-
vendo partes importantes do estigma atribudo ao cn-
cer (Sontag, 1988). J nesse momento, ao contrrio de
estudos das outras enfermidades, os primeiros artigos
sobre o estigma e HIV/AIDS, haviam comeado a
surgir em revistas mdicas, pouco depois de haver
sido identificados os primeiros casos da doena (Greco,
1983).
Do trabalho de Goffman ao presente, os investiga-
dores demonstraram que o estigma associado a pessoas
mentalmente doentes, particularmente aquelas sofrendo
de doenas psicticas ou de esquizofrenia, est entre
os mais nocivos tipos de estigma (Corrigan & Penn,
1999; Crisp, Gelder, Rix, Meltzer & Rowlands, 2000;
Department of Health and Human Services [DHHS],
1999; Link, Phelan, Bresnahan, Stueve & Pescosolido,
1999; Link, Struening, Rahav, Phelan & Nuttbrock,
1997; WHO, 2001). Good (2002) descreve um estudo
do diferencial semntico, onde os entrevistados tipifi-
caram um homem mentalmente doente como perigo-
so, sujo, desprezvel, algum que no valia a pena
(Link e cols., 1999). Em muitas sociedades pobres,
onde os psiquiatras so poucos e as instituies de
sade mental so inadequadas, pessoas com esquizo-
frenia so frequentemente trancadas, escondidas e mal
tratadas (Desjarlais, Eisenberg, Good & Kleinman,
1995; Moreira, 2002, 2003a, 2003b). O comporta-
mento do louco visto como bizarro e desprezvel,
alm de temido como violento e perigoso (Crisp,
2001; Hinshaw & Cicchetti, 2000; Link e cols., 1999;
Maclean, 1969; Martin, Pescosolido & Tuch, 2000). A
perda resultante da falta de identidade e do confina-
mento se estende s redes familiares (Das, 2001).
Como lembra Good (2002), todas as discusses
sobre o estigma, durante as quatro ltimas dcadas,
tm incio com uma definio do termo que deriva da
noo de Erving Goffman (1963) sobre a identidade
comprometida e seu gerenciamento. Ainda que este
trabalho tenha sido, sem dvida, muito influente, pen-
samos que aqueles que estudam amplamente o estig-
ma, o fazem a partir de perspectivas tericas que no
que eles estudam (Kleinman, 1995; Link & Phelan,
2001a) e isso tem um foco definitivamente individua-
lista (Das, 2001). Estigma, ao contrrio da discrimina-
o, mais frequentemente observado como problema
de ordem pessoal do que como um conjunto de pro-
cessos sociais e aes ligadas aos grupos dominantes e
aos significados culturais.
Interao em Psicologia, Curitiba, jul./dez. 2008, (12)2, p. 305-314
 Minha Doena Invisvel!: Revisitando o Estigma de ser Doente Mental
Good (2002) argumenta que a pesquisa sobre es-
tigma necessita identificar os processos sociais e cul-
turais que ligam categorias de pessoas aos estados
morais desvalorizados e investigar como estes esto
presentes na vida cotidiana dos indivduos e suas fa-
mlias, como so tratados os dilemas morais, as rela-
es sociais cindidas e as possibilidades da vida para
aqueles afetados (Das, 2001; Link & Phelan, 2001a).
Esta mudana de perspectiva nos fora a olhar para
alm dos indivduos ou para alm da pessoa (Moreira,
2001) e a considerar como respostas s doenas espe-
cficas so construdas e inseparveis da estrutura
normativa da sociedade e de ambientes socioculturais
especficos (Weiss & Ramakrishna, 2001). Isto sugere
a importncia de examinar como o estigma associado
doena mental, foco deste estudo, amplificado por
outras desigualdades sociais, por exemplo, ou como
so entrelaados o estigma e discriminao que j
existem para os grupos sociais marginalizados
(Hutchinson & Bhugra, 2000).
Compreender qualitativamente o significado da
experincia do estigma fundamental para o desen-
volvimento do conhecimento sobre este processo, que
gera tanto sofrimento ao doente e queles que convi-
vem com ele. Utilizando-se do mtodo fenomenolgico,
este artigo pretende contribuir neste sentido.
MTODO
Entendemos que o mtodo fenomenolgico possi-
bilita alcanar a experincia vivida do sujeito estig-
matizado, pois busca a descrio do fenmeno com o
intuito de construir um conhecimento do mundo.
Amatuzzi (1995, 1996) e Forghieri (1993) lembram
que este mtodo elabora a construo de um conheci-
mento a partir dos dados e do material colhido.
atravs da objetivao do vivido que se pode construir
um saber que d conta daquilo que est acontecendo e
da experincia da qual o pesquisador colheu os dados,
para articul-los em uma perspectiva terica. Trata-se
de descrever uma estrutura para chegar a um conhe-
cimento dela. O pesquisador quem constri os pr-
prios passos na pesquisa. Isto significa que, a partir do
que colhido, este faz uma anlise daquilo que o su-
jeito quis dizer: a inteno significativa do vivido,
ou ainda, a anlise da inteno de dizer.
Nesta pesquisa realizamos 6 entrevistas fenome-
nolgicas com 60 pacientes ao longo de 2 anos, sendo
30 diagnosticados com doena mental e 30 portadores
de HIV/AIDS, em um hospital pblico de Fortaleza.
Neste artigo abordamos apenas o resultado da primeira
Interao em Psicologia, Curitiba, jul./dez. 2008, (12)2, p. 305-314
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entrevista realizada com 30 pacientes diagnosticados
com doena mental. Trata-se de entrevistas semies-
truturadas por um perodo de tempo indeterminado. A
entrevista fenomenolgica um instrumento que visa
apreender a experincia vivida do sujeito. Estas entre-
vistas semiestruturadas visaram possibilitar uma com-
preenso detalhada do curso e da experincia do es-
tigma na perspectiva do indivduo doente, sendo nossa
pergunta inicial: Como a tua experincia de ter esta
doena?.
Os pacientes que participam da etapa da pesquisa
relatada neste artigo foram selecionados por seus m-
dicos psiquiatras, a quem foi solicitado selecionar,
para participar da pesquisa, pacientes com quadros
graves de doena mental, que estivessem em trata-
mento com o uso de psicofrmacos. Como critrio de
incluso para participao, foram consideradas pessoas
com idade entre 16 e 70 anos, residentes no Estado do
Cear, que tm o diagnstico de doena mental, em
tratamento no referido hospital pblico de Fortaleza e
que souberam desta pesquisa atravs do seu mdico,
que lhes perguntou sobre sua disponibilidade em par-
ticipar. Dado o carter sociocultural do tema pesqui-
sado estigma optamos por no trabalhar em hos-
pitais especficos, tais como um hospital psiquitrico.
Pensamos que um hospital geral se prestaria melhor
investigao deste tema, tendo em vista a longa histria
do estigma associado loucura (Corrigan & Lundin,
2001; Foucault, 2004; Goffman, 1988; Machado,
1988). Os pacientes entrevistados decidiram sobre sua
participao neste estudo e assinaram uma permisso
por escrito.
Os dados obtidos nas primeiras entrevistas, udio
gravadas e transcritas com cada um dos sujeitos cola-
boradores, foram analisados segundo o mtodo feno-
menolgico crtico (Moreira, 2001, 2004), atravs da
conduo dos seguintes passos: a) Transcrio literal
da entrevista. b) Diviso do texto original (transcrio
literal da entrevista) em movimentos, de acordo com o
tom da entrevista. Aqui se busca reconhecer a
construo da fala do sujeito com sua entonao e as
nfases dadas por ele. c) Anlise descritiva do sentido
que emerge de cada uma das sees. Trata-se de uma
sntese da transcrio buscando o significado ou o
sentido da experincia. d) Saindo do parntese, o
que significa que o foco da anlise nessa etapa se refe-
re questo estudada; neste caso, foram analisados
especificamente os significados dos temas emergentes
relacionados experincia vivida do estigma, alm
dos contedos emergentes como um todo.
310 Virginia Moreira & Anna Karynne Melo
RESULTADOS E DISCUSSO
Como temas emergentes das falas dos sujeitos-co-
laboradores decorrentes das 30 entrevistas analisadas,
encontramos o seguinte:
1) Histria da doena;
2) Sintomas, tratamentos e medicaes;
3) Carter de invisibilidade da doena x incom-
preenso sobre a doena;
4) Dificuldades financeiras e desemprego;
5) Viso da doena mental como algo comum, que
muita gente tem;
6) Autoestigma;
7) Estigma.
A anlise fenomenolgica das 30 entrevistas mos-
tra que os temas especficos relacionados experin-
cia vivida do estigma e autoestigma, foco desta pes-
quisa, so os seguintes:
1. Autoestigma pelo sentimento de impotncia e
inutilidade
Nas entrevistas podemos observar sensao de im-
potncia ocasionada pela doena mental. H um apri-
sionamento do sujeito aos limites impostos concreta e
simbolicamente pela doena. Vrios entrevistados re-
latam se sentirem inteis, o que se constitui numa
perda e reconstruo da identidade social. O estigma
pode ser observado na imagem que o entrevistado tem
de si como doente e, por isso, necessitado de trata-
mento, o que se configura como autoestigma.
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2. Imagem pejorativa da doena mental (loucura)
Ter uma doena mental e se submeter a um trata-
mento psiquitrico , em alguns pacientes, visto como
algo pejorativo, associado loucura, tratando-se de
uma das maiores fontes de estigma.
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3. Segredo pela imagem negativa da doena
mental (loucura)
Por medo das reaes negativas das pessoas alguns
entrevistados no contam que tm doena mental. Esta
questo a que os entrevistados mais apontam como
sendo motivo de experienciar o estigma. Precisam
esconder do outro a sua doena para que estes no os
tratem como diferentes, como loucos.
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 Minha Doena Invisvel!: Revisitando o Estigma de ser Doente Mental
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4. Incompreenso e descrdito da doena mental
Os entrevistados se sentem frequentemente incom-
preendidos. Sentem que as pessoas acham que ele est
inventando a doena, que ele poderia estar bem se
quisesse; as pessoas no acreditam na sua doena, por
que ela invisvel, o que faz com que eles se sintam
diminudos, estigmatizados.
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5. Isolamento por vergonha
Relatam um sentimento de vergonha por ser doente
mental, o que os leva a isolar-se. Isto contribui para o
autoestigma, muito presente nos relatos das entrevis-
tas. H um sentimento de estranhamento consigo, de
vergonha de si mesmo, o que os leva a no querer
manter uma relao com o outro.
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Os resultados mostram que os entrevistados viven-
ciam o estigma, mas o que esteve mais presente em
seus relatos foi o autoestigma, definido por Corrigan e
Lundin (2001) como o estigma internalizado, ou o
sentimento de estigma em relao a si mesmo en-
quanto doente mental, o que, por sua vez est associa-
do a uma sensao de despotencializaco. Ou seja,
pelo fato de serem diagnosticados como doentes
mentais, os entrevistados se sentem frgeis, impoten-
tes. O sentimento de despotencializao uma ca-
racterstica das doenas mentais em geral (Moreira,
2002). O doente mental passa a sentir-se intil, inca-
paz.
Associados ao estigma e ao autoestigma so desen-
volvidos comportamentos de vergonha, isolamento, e
manuteno da doena em segredo, por conta da ima-
312 Virginia Moreira & Anna Karynne Melo
gem pejorativa que esta traz, associada loucura.
Estes resultados no so novos, corroboram com a
tradicional literatura sobre o estigma da loucura
(Corrigan & Lundin, 2001; Foucault, 2004; Goffman,
1988; Machado, 1988).
No que se refere outros temas emergentes da
anlise fenomenolgica das entrevistas, que no esto
sendo abordados neste artigo, vale assinalar que al-
guns entrevistados dizem no sentirem dificuldades
em contar que tm o diagnstico de doente mental e
que fazem tratamento no hospital. Estes resultados
so contraditrios com estes que indicam a forte pre-
sena do estigma, o que exige um estudo mais apro-
fundado em relao a este aspecto. Acreditamos que
os resultados divergiram em funo de dificuldades
associadas ao diagnstico, o que to pouco uma
novidade no campo da psicopatologia. Pesquisas
transculturais mostram que uma das maiores dificul-
dades encontradas nesta rea diz respeito realizao
de diagnsticos corretos (Kleinman, 1986, 1988,
1995, 1998; Moreira, 2002; Moreira & Coelho, 2003).
O que pudemos observar nesta primeira etapa da pes-
quisa foi que muito dos pacientes entrevistados, ainda
que tomassem remdios prescritos e houvessem sido
encaminhados para nossa equipe de pesquisa por seus
mdicos psiquiatras, no tinham, de fato, um quadro
grave de doena mental, que era nosso critrio de
incluso. Observamos que muitos deles tm histrias
de desemprego e dificuldades econmicas intensas
associadas, principalmente, ao diagnstico de depres-
so. Estudos anteriores indicam a necessidade de uma
maior ateno por parte dos profissionais da rea de
sade mental a fim de que se evite uma possvel me-
dicalizao da tristeza e do sofrimento psquico,
transformando situaes de opresso psicossocial em
doena a ser tratada, e com remdios (Moreira, 2002,
2005; Moreira & Freire, 2003). A hiptese de um
possvel equvoco diagnstico que justifique a contra-
dio encontrada nos resultados tem sido confirmada
pelo alto ndice de descontinuidade destes pacientes
ao tratamento, o que se tornou um dos grandes pro-
blemas desta pesquisa longitudinal.
Um aspecto que chama a ateno na anlise feno-
menolgica realizada se refere ao carter invisvel
da doena mental, mencionado por vrios pacientes.
Pelo fato de a doena mental no ser algo visvel, os
entrevistados se sentem estigmatizados e incompreen-
didos. s vezes escondem que esto doentes pelo
medo de que os familiares ou amigos pensem que ele
est inventando, ou que ele pode controlar os sinto-
mas. Tal fato qualitativamente novo em relao ao
estigma da doena mental, que tem sido tradicional-
mente estudado no mbito da loucura, extremamente
visvel. Historicamente, o doente mental se sente es-
tigmatizado porque visto como louco pelo grupo
cultural com quem convive (Foucault, 2004; Goffman,
1988). Estudos mostram que esta forma de produo
cultural do estigma se d de modo similar no Brasil
(Ferraz, 2000; Rodrigues & Figueiredo, 2003). Assim,
tendo em vista o interesse de aprofundar, compreen-
dendo melhor a questo do estigma da doena mental
na cultura nordestina brasileira, em seu aspecto quali-
tativo, a questo da invisibilidade da doena merece
ser examinada com especial ateno nas anlises das
entrevistas posteriores neste mesmo projeto.
CONCLUSO
Este artigo aponta para uma nova faceta do estigma
da doena mental, relativo ao seu carter de invisibili-
dade. Trata-se de um aspecto qualitativamente novo
do estigma, que tradicionalmente encontra-se basica-
mente associado ao medo da loucura. O doente men-
tal, ento, continua a sofrer pelo estigma, ainda nos
dias atuais, depois da Reforma Psiquitrica no Brasil,
que tantos benefcios trouxe aos que sofrem de doena
mental, agora no mais pelo medo de ser visto pela
sociedade como louco (embora em muitos casos isto
ainda acontea), mas pelo fato de as pessoas acharem
que ele est inventando a doena ou que ele capaz
de decidir parar de sentir os sintomas e estar doente.
Frequentemente os outros no vem a doena mental,
ela invisvel.
Esta nova dimenso qualitativa, relativa ao estig-
ma, abre a necessidade de novas perspectivas de in-
terveno na sade pblica e na clnica psicolgica e
psiquitrica: trata-se de sublinhar os contornos da
invisibilidade da doena mental, reconhecendo sua
visibilidade, isto , sua existncia, o que implica a
necessidade de tratamento e de apoio pela rede familiar
do doente. A partir de uma interveno clinica que
torne visvel o sofrimento que invisvel, quem est
doente se sentir mais compreendido e respeitado e
no estigmatizado.
No tendo mais que esconder seu sofrimento, pelo
simples medo de no ser compreendido, mais pessoas
que sofrem de doenas mentais podero buscar trata-
mento, evitando que esta se instale de forma mais
profunda na sua vida, com consequncias psicossociais
de excluso, por conta do estigma, s vezes mais da-
ninhas do que a prpria doena.
Interao em Psicologia, Curitiba, jul./dez. 2008, (12)2, p. 305-314
 Minha Doena Invisvel!: Revisitando o Estigma de ser Doente Mental
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Nota:
1
Este artigo consiste na verso final do trabalho: Estigma:Minha doena invisvel, apresentado pela primeira autora no II Congresso
Internacional de Psicopatologia Fundamental e VIII Congresso Brasileiro de Psicopatologia Fundamental, realizado em Belm, de 7 a
10 de setembro de 2007. Agradecemos a Kristine Evangelista (PROBIC/UNIFOR) e Raquel Barsi, pela valiosa contribuio anlise
fenomenolgica das entrevistas e a Sarah Fichera (PIBIC/CNPq) pela reviso final deste artigo. Finalmente, agradecemos ao Professor
Byron Good (DSM-HARVARD), pela confiana em nossa estimulante parceria de trabalho nesta pesquisa.

Sobre as autoras:

Virginia Moreira: Universidade de Fortaleza UNIFOR - Mestrado em Psicologia. APHETO Laboratrio de Psicopatologia e Psico-
terapia Humanista Crtica.
Anna Karynne Melo: Universidade de Fortaleza UNIFOR - Mestrado em Psicologia. APHETO Laboratrio de Psicopatologia e
Psicoterapia Humanista Crtica.
Endereo para correspondncia: Avenida Washington Soares, 1.321 60811-341 Fortaleza CE Endereo Eletrnico:
virginiamoreira@unifor.br.

Interao em Psicologia, Curitiba, jul./dez. 2008, (12)2, p. 305-314