Propuesta de Promocin y Prevencin de la salud para cuidadores de pacientes con

TEA.

Caracterizacin de la poblacin y la propuesta.

La poblacin con la cual se podra implementar este protocolo est caracterizada por su
condicin de cuidadores de personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista
(TEA). Por cuidadores se hace referencia a toda persona que est a cargo del cuidado de
forma regular de un paciente con TEA, ya sea padres de familia, cuidadores formales u
otros miembros de la familia. Los cuidadores de personas diagnosticadas con TEA tienen
ciertas caractersticas especficas desde las cuales se pretende enfocar el presente protocolo,
siendo entonces de suma importancia comprender a grandes rasgos el rol del cuidador a
partir de dichas caractersticas.
Los cuidadores y familias que estn implicados en la atencin de personas con TEA son
conjunto de personas con diversas caractersticas, que utilizan diferentes recursos y
estrategias, lo que hace de la caracterizacin general un reto en cuanto a que es necesario
reconocer todas las potencialidades y necesidades con las que cuenta este grupo de
personas. Dicho lo anterior, es posible reconocer que el cuidado de las personas con TEA
implica que los cuidadores experimentan continuamente situaciones con la persona que
cuidan, generando estrs y un amplio abanico de emociones como tristeza, frustracin,
culpabilidad, alegra, enojo, etc. Por otro lado, el cuidado tambin impacta en el cuerpo, ya
que en ocasiones los cuidadores priorizan el bienestar de la persona que cuidan como ms
importante que el bienestar propio.
Tal y como lo plantean Segu, Ortiz-Tallo y De Diego (2008) en su estudio referente a
los factores asociados al estrs en cuidadores primarios de nios con autismo, los niveles de
sobrecarga -entendida como la percepcin de los cuidadores sobre sus responsabilidades y
los efectos adversos de las mismas sobre su salud, vida personal y social, finanzas y
bienestar emocional- en los cuidadores es muy elevada. De la muestra estudiada, se
evidencia que el 72,5% presenta una sobrecarga elevada, asociada tambin a la salud
mental y fsica. En cuanto a la salud mental de los cuidadores, los autores exponen que el
57,5% de los cuidadores presentan un ndice de sufrimiento mayor al de la media de la
poblacin general; en referencia a la salud fsica, se evidencia que los ndices no son tan
altos, ya que la mayora de los participantes los resultados se expresan por debajo del
percentil 50.
As pues, es posible comprender cmo la poblacin objetivo de este protocolo presenta
una serie de particularidades, sobre todo a nivel psicolgico, que ameritan e incentivan la
realizacin de las dinmicas planteadas a continuacin. Teniendo en cuenta tambin la
posible diversidad dentro de la misma poblacin objetivo, se pretende propiciar espacios
donde cada cuidador pueda interiorizar de manera particular y de acuerdo a su necesidades,
las propuestas planteadas en este protocolo.

Justificacin.

Kanner, 1993, como se cita en Rosselli y Matute (2006) seala que las personas
diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista -demostrado a travs de una continua
investigacin- presentan diferencias individuales en el grado del trastorno, en la
manifestacin de los rasgos especficos, en el entorno familiar, y la evolucin del
diagnstico con el curso de los aos. Sin embargo, si bien lo anterior denota un carcter
heterogneo asociado al TEA, tambin se da cuenta de un rasgo sobresaliente y
fundamental en el autismo, descrito como la incapacidad para relacionarse de forma
socialmente deseada con las personas y situaciones desde el comienzo de la vida.
Adicionalmente, Rosselli y Matute (2006) sealan como problemtico el hecho de que
pasadas seis dcadas desde el reconocimiento y tipificacin del TEA como un trastorno del
neurodesarrollo, y a pesar de los innumerables estudios para lograr su comprensin, sigan
existiendo enigmas y dificultades para dilucidar la naturaleza de la disfuncin cerebral
subyacente y de las manifestaciones cognitivas y comportamentales que caracterizan al
trastorno.
De este modo, a la fecha el TEA se define mayoritariamente como un continuo de
trastornos en los cuales se altera cualitativamente un conjunto de capacidades asociadas a la
interaccin social, el lenguaje y la comunicacin; as mismo, hay una manifestacin de
patrones de conducta o intereses restringidos, estereotipados y repetitivos (Rosselli y
Matute, 2006). Adicionalmente, Volkmar, 2004, como se cita en Rosselli y Matute (2006)
seala que la edad en la que mayoritariamente los padres empiezan a preocuparse
seriamente por las dificultades de sus hijos es a los 18 meses. Sin embargo, los
profesionales a cargo aseguran que en la mayora de los casos los sntomas se manifiestan
desde los 12 meses. An as, es desde 18 meses que se empieza a tener la certeza de que
algunas caractersticas del desarrollo esperable parecen estar ausentes, por lo cual se
prenden las alarmas que permiten posteriormente el diagnstico y las repercusiones del
mismo. En este punto es preciso resaltar que existen casos confirmados de aparicin tarda
de los sntomas, lo que podra deberse a un nivel de inteligencia superior segn escalas
neuropsicolgicas.
Sumado a esto, con el propsito de entender la dimensin de esta condicin, la
Organizacin Mundial de la Salud -OMS- aport el dato de que uno de cada 160 nios
tienen un trastorno del espectro autista. As mismo, se reconoce por la heterogeneidad del
trastorno, que si bien algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay
otras con necesidades y capacidades especiales que necesitan constante atencin y apoyo
durante toda su vida. Adicionalmente, se invita a que las intervenciones dirigidas a esta
poblacin sean acompaadas de medidas ms generales que hagan que los entornos fsicos,
sociales y actitudinales sean ms accesibles, inclusivos y compasivos, para as mitigar y
extinguir la presencia de discriminacin y violaciones a los derechos humanos
(Organizacin Mundial de la Salud, 2017).
En coherencia con lo anterior -y con el propsito del presente protocolo- la OMS
seala que en muchos casos el Trastorno del Espectro Autista representa una carga
emocional y econmica para las personas con el diagnstico y para sus familiares. Esto se
da porque el cuidado de casos severos puede ser exigente, especialmente donde el acceso a
los servicios y redes de apoyo son insuficientes e inadecuados. Por consiguiente, el
empoderamiento de los cuidadores es reconocido cada vez ms como un componente
fundamental de la asistencia a las personas diagnosticadas con TEA, y en consecuencia,
para su bienestar (Organizacin Mundial de la Salud, 2017).
Por todo lo anterior, el presente protocolo, orientado a la prevencin y promocin de la
salud de cuidadores y familias de personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro
Autista, se gesta en coherencia con las necesidades subyacentes al mismo. Este protocolo
atiende a las necesidades y particularidades de las personas cuidadoras de pacientes con
TEA, pues la naturaleza de este diagnstico, como se ha mencionado anteriormente, genera
impactos emocionales, sociales y culturales en el sistema de apoyo que le rodea, lo que
demanda una atencin con sentido de la responsabilidad social para esta red que resulta
imprescindible para el bienestar de los pacientes.

Descripcin de la problemtica de la salud.

El cuidado constante, la atencin y la dedicacin que brindan las personas

cuidadoras a pacientes con autismo suelen tener repercusiones importantes en la salud
fsica, mental, social, amorosa, calidad de vida y bienestar de estas personas. En este orden
de ideas, las modificaciones al estilo de vida que realizan las personas cuidadoras y
acompaantes de personas del espectro de sus propias vidas, alteran el funcionamiento en
sus propios contextos de funcionamiento con el fin de asegurar un cuidado adecuado e
integral a las personas que cuidan.
As pues, lvarez (2014) en su recopilacin bibliogrfica y sistematizacin de la
informacin encontrada, sealan la aparicin de distintas alteraciones en el funcionamiento
emocional de los cuidadores que influyen significativamente en su bienestar y en las
habilidades de cuidado de las cuales disponen para poder hacer frente a las necesidades de
las personas a las cuales cuidan. As pues, la tarea de cuidado se convierte en un factor que
ha de ser incorporado a la vida de los cuidadores y cuyas repercusiones han de servir como
un elemento predictor tanto en el proceso de desarrollo de las persona a la cual se cuida,
como un elemento predictor para las dinmicas nuevas a las en las cuales se vern
involucrados los cuidadores.
Es necesario reconocer las repercusiones que tienen elemento del proceso de
cuidado el cual comienza desde el diagnstico y comunicacin de este a los padres del
paciente, hasta la escogencia del tipo de cuidador (el cual en la mayora de los casos suelen
ser los mismos padres de los pacientes). Reconocer las implicaciones que tiene el
establecimiento del diagnstico, implica reconocer la carga emocional que acompaa la
frustracin de las expectativas a corto y largo plazo que depositan los padres/cuidadores en
sus hijos ahora con un diagnstico de autismo. Siguiendo este orden de ideas, el
reconocimiento del diagnstico, el establecimiento de objetivos realistas en el proceso de
cuidado, la comprensin de los patrones de comunicacin y comportamiento propios de
cada paciente de cada paciente; significan un proceso de alta tensin afectiva y personal a la
cual los cuidadores deben de someterse para poder lidiar con los mltiples retos inmediatos
y a largo plazo que implica ser cuidador.
El malestar experimentado, la preocupacin, la tristeza, el dolor y otras
consecuencias que se desprenden de la tarea del cuidado son en su mayora de casos,
relegados a un segundo plano en tanto son conductas del cuidador que atraviesan el rol de
cuidador y que al no ser evidentes en el da a da y en sntomas fsicos visibles, gestan
condiciones de alta peligrosidad para el cuidador y para la persona que se encuentra dentro
del espectro. Dado todo lo anterior, es fundamental generar procesos de reconocimiento,
aceptacin, comprensin, afrontamiento y de cambio de perspectivas que se concentren
principalmente en los cuidadores; con el fin de visibilizar todos los elementos que
componen el proceso de cuidado y contribuir a la calidad de vida de ambas personas
involucradas.
As pues, la poblacin de cuidadores que est comprendida en un estado emocional
que implica el tensionamiento de las reas de funcionamiento combinado con la carga de
trabajo fsica, la presin emocional, las restricciones sociales, las demandas econmicas y
la modificacin de estilos de vida y proyecciones a futuro; han de ser comprendidas como
elementos que a pesar que no son visibles en el proceso de cuidado, son elementos que
requieren una constante atencin y cuidado por parte de profesionales de la salud para los
cuidadores de personas dentro del espectro.

Delimitacin de la promocin y la prevencin

En primera instancia, la presente propuesta pretende brindar una atencin primaria en

salud, promocionando la identificacin, reconocimiento y validacin de las diferentes
emociones, sean placenteras o displacenteras, teniendo en cuenta que dichas etiquetas
las ha puesto la sociedad y los medios a travs de los aos, vendiendo como una vida ideal
aquella que se vive de manera feliz, sin sufrir en ningn momento. Adems, Alarcn (2007)
afirma que la vida emocional influye en los procesos cognitivos y conductuales que
determinan el desarrollo y la ejecucin de un comportamiento saludable en su totalidad.
As, la propuesta est pensada desde la promocin de la salud, entendida como una
estrategia para afrontar los desafos del mundo de hoy (OMS, 2008), como lo es carencia de
la capacidad de afrontamiento, lo cual fomenta la evitacin de ciertas emociones y el
sufrimiento, aspecto inherente a la condicin del ser humano. Adems, con el fin de
promover la salud y la autonoma de las comunidades, se pretende empoderar a los
cuidadores y familias de personas con TEA que participen del conocimiento y habilidades
adquiridas a travs de las sesiones descritas en el protocolo, con el fin de facilitar el
autocuidado y para que sean ellos mismos quienes posteriormente protejan, mantengan y
mejoren aspectos relacionados con la salud en sus diferentes contextos de funcionamiento,
especialmente aquellos que se vayan vinculando a los grupos de apoyo, logrando mejorar la
calidad de vida de los participantes, sus familias, amigos y conocidos.
En este orden de ideas, la propuesta finalmente busca evitar la aparicin de
enfermedades tanto psicolgicas como fsicas (prevencin), teniendo en cuenta que el
cuidado de personas con TEA requiere y exige una atencin, cuidado y dedicacin
continuas, lo cual incide inevitablemente en la calidad de vida y el bienestar de quienes
cuidan. Adems, a travs de la red de apoyo que se construir a partir de los cuatro
encuentros, se busca reducir algunos factores de riesgo de enfermedades psicolgicas y
fsicas y, en dado caso, detener su avance y/o atenuar sus consecuencias.

Referencias

. Alarcn, L. F. (2007). Psicologa social de la salud. Prevencin y promocin. Bogot,

Colombia, Manual Moderno.

. lvarez, J. (2014). Relacin entre los niveles de carga, la salud fsica autopercibida y los
niveles de depresin en las cuidadoras principales de nios y jvenes con autismo.
UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL LISANDRO ALVARADO DECANATO
DE HUMANIDADES Y ARTES PROGRAMA DE LICENCIATURA EN
PSICOLOGA. Consultado el da 7 de Octubre de 2017 en
http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/387/Tes_%C3%81lvarez
JJ_RelacionCargaSalud_2012.pdf?sequence=1.
. Diego, Y., Ortiz-Tallo, M., y Segu, J.D. (2008). Factores asociados al estrs del cuidador
primario de nios con autismo: Sobrecarga, psicopatologa y estado de salud. Anales de
Psicologa. Recuperado de:
https://digitum.um.es/xmlui/bitstream/10201/8145/1/Factores%20asociados%20al%20estre
s%20del%20cuidador%20primario%20de%20ninos%20con%20autismo.pdf

. Rosselli y Matute (2006). Neuropsicologa del Desarrollo Infantil. Cap 14. Trastornos
del Espectro Autista.

. Organizacin Mundial De la Salud (2017). Trastornos del Espectro Autista. Recuperado

de: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/autism-spectrum-disorders/es/

.Organizacin Mundial De la SaluD (2008). Atencin Primaria en Salud. Organizacin

Mundial de la Salud Capt. 3.