CENTRO UNIVERSITRIO SO CAMILO

Sade Pblica com nfase na Estratgia Sade da Famlia

Vangevaldo Batista SantAnna

APOIO SOCIAL AO PACIENTE COM MIELOMA MLTIPLO:

CONQUISTAS JURDICAS E SUPORTE DE REDES SOCIAIS DIGITAIS

So Paulo
2017
 Vangevaldo Batista SantAnna

APOIO SOCIAL AO PACIENTE COM MIELOMA MLTIPLO:

CONQUISTAS JURDICAS E SUPORTE DE REDES SOCIAIS DIGITAIS

Artigo cientfico apresentado ao Curso de Especializao

em Sade Pblica do Centro Universitrio So Camilo,
orientado pelo Prof. Dr. Ailton Bedani, como requisito
parcial para obteno do ttulo de Especialista em Sade
Pblica com nfase na Estratgia Sade da Famlia.

Coordenadora do curso: Profa. Dra. Maria Paola Mattian

Badin.

So Paulo
2017
 Trabalho em formato de artigo apresentado ao Curso
de Especializao em Sade Pblica do Centro
Universitrio So Camilo, orientado pelo Prof. Dr.
Artigo Ailton Bedani, como requisito parcial para obteno
do ttulo de Especialista em Sade Pblica com
nfase na Estratgia Sade da Famlia.
 4

APOIO SOCIAL AO PACIENTE COM MIELOMA MLTIPLO:

CONQUISTAS JURDICAS E SUPORTE DE REDES E GRUPOS SOCIAIS

Vangevaldo Batista SantAnna1

RESUMO

Pretende-se, com o presente estudo, apontar as conquistas sociais obtidas no Brasil e certos projetos
de apoio presentes em uma rede social digital no que se refere aos pacientes com Mieloma Mltiplo
(MM), um tipo raro de neoplasia maligna hematolgica progressiva das clulas plasmticas. Para tal,
realizou-se uma breve reviso de literatura sobre o MM e procurou-se identificar e analisar, tambm,
alguns perfis, dedicados a essa patologia, presentes na rede social Facebook. Estruturou-se da
seguinte maneira esta investigao: inicialmente procedeu-se a uma breve caracterizao mdica do
MM; em um segundo momento, indicou-se as garantias jurdicas dirigidas aos pacientes com
cncer, entre eles, os diagnosticados com MM; por fim, examinou-se alguns projetos de suporte a
pacientes com MM, presentes em sites especializados e no Facebook. Chegou-se concluso, aqui,
que a rede social em pauta e sites especializados revelam-se ferramentas fundamentais no
enfrentamento do MM.

Palavras-chaves: Sade Pblica. Mieloma Mltiplo. Grupo de apoio. Redes Sociais Digitais.

1
- Graduado do curso de Servio Social do Centro Universitrio das Faculdades Metropolitanas Unidas
(FMU).
 5

INTRODUO
O Mieloma Mltiplo (MM) um tipo raro de neoplasia hematolgica progressiva das
clulas plasmticas. O primeiro caso documentado foi registrado pelo mdico Samuel Solly (1805
1871) em 1844, que fez a primeira descrio detalhada da doena. Ele relatou uma paciente que
apresentava sintomas de fadiga e dores sseas, associados a fraturas mltiplas. O tratamento
adotado na poca consistia na utilizao de ventosas, sangria, p de Dover (que era uma mistura de
pio, sal, trtaro, alcauz e ipecacuanha)(1), tintura de cnfora, acetato de amnia e quinina(2).
O termo Mieloma Mltiplo foi introduzido pelo mdico russo, J. von Rustizky(3) (1833-
1910) em 1873, que utilizou este vocbulo para designar a presena de mltiplas leses nas clulas
plasmticas, aps encontrar oito tumores na medula ssea durante uma autpsia.
O mdico austraco Otto Kahler (1849-1893) publicou uma descrio clnica detalhada desta
morbidade, que tambm ficou conhecida como Doena de Kahler(2)(4)(5).
Os principais sintomas(6)(7) do MM so: dores sseas, fratura aos mnimos esforos ou
mesmo espontnea, fraqueza e cansao, anemia, viso turva, perda de peso, nuseas, vmitos,
reduo do volume urinrio devido insuficincia renal, infeces, principalmente sinusites e
pneumonias(8). Durante o desenvolvimento da doena, pode ocorrer a destruio de vrtebras da
coluna e comprometer sua estabilidade, causando leses na medula espinhal e risco de o paciente
ficar paraplgico(9).
O mdico Armando Miguel Jnior (2007)(10), destaca que a confirmao do diagnstico de
MM ocorre quando h ocorrncia de, pelo menos, dois dos seguintes sintomas: medula ssea com
clulas plasmticas acima de 10% (geralmente acima de 20 a 30%); raio-X com leses lticas em,
pelo menos, trs ossos diferentes; amostras de sangue ou urina com nveis anormalmente elevados
de imunoglobulinas ou protenas de Bence-Jones; bipsia de um tumor de clulas plasmticas
dentro ou fora do osso.
Para Sucro et al. (2009)(7) e Zambon (2015)(11), os casos de MM so detectados por meio da
identificao de leses orgnicas(7), associadas com anemia, hipercalcemia, leses sseas,
insuficincia renal, hiperviscosidade, amiloidose e infeces bacterianas recorrentes. Entretanto,
alguns pacientes so assintomticos e a doena pode ser descoberta por acaso, atravs de exames
laboratoriais(6). Contudo, muitas vezes, a doena desenvolve-se de forma silenciosa e exige que o
mdico sempre se lembre da possibilidade desse diagnstico(12).
Dados mais recentes, a partir do ano 2000, apontam a prevalncia da doena em pessoas
com idades entre 60 e 70 anos, avanando preferencialmente em pacientes do sexo masculino e de
raa negra, porm, h casos raros relatados em pessoas mais jovens de ambos os sexos(13).
As causas do MM ainda so desconhecidas, mas acredita-se, que esto relacionadas ao
crescimento desordenado das clulas, aos distrbios imunolgicos e hematolgicos.
 6

Segundo Hungria (2007)(8), os tratamentos mais utilizados so principalmente o uso de

bisfosfonatos, radioterapia, analgesia das dores sseas e procedimentos cirrgicos. O transplante de
clulas-tronco hematopoiticas tambm outra opo, porm depende principalmente da fase ou da
carga do tumor(14). Para aqueles que no podem se submeter a um transplante, as opes incluem o
uso de quimioterapia intensiva, agentes hipometilantes, tratamento de manuteno e/ou incluso em
estudos clnicos.
O nmero significativo de indivduos diagnosticados com MM, cerca de 7.600 brasileiros a
cada ano(15), justifica nosso empenho em resgatar os benefcios legalmente garantidos a esses
pacientes, destacando o suporte que eles vm recebendo por Fundaes e Organizaes No
Governamentais (ONGs) por meio de redes sociais digitais.
Na anlise do suporte oferecido aos pacientes com MM por Fundaes e ONGs em redes
sociais digitais, observa-se um fenmeno novo e significativo. As redes sociais digitais so um
relevante recurso parar melhorar a qualidade de vida, possibilitar uma nova forma de
enfrentamento, alm de dinamizar e disseminar o conhecimento.
Acredita-se que esta pesquisa pode trazer duas importantes contribuies. Por um lado,
resgatar a legislao vigente a respeito dos benefcios sociais garantidos aos pacientes com cncer, a
fim de se reiterar e fortalecer a divulgao de garantias que nem sempre so conhecidas pelos
pacientes e seus familiares. Por outro lado, apontar o crescente avano e a importncia das redes
sociais digitais, em particular do Facebook, para a discusso, troca de informaes e
empoderamento para os pacientes diagnosticados com o MM.

MTODO
Para abordar neste artigo a caracterizao mdica do MM, os benefcios sociais garantidos
s pessoas que apresentam essa patologia e as contribuies das redes sociais digitais
(especialmente do Facebook), examinou-se certo conjunto de artigos cientficos, realizando-se
levantamento bibliogrfico nas seguintes bases de dados: Index Medicus (Medline), Scientific
Electronic Library Online (SciElo) e Literatura Latino-Americana em Cincias da Sade (LILACS).
Utilizou-se, para essa pesquisa, os seguintes descritores: mieloma mltiplo, multiple myeloma,
diagnstico, tratamento, biopsicossociais. A pesquisa foi limitada a artigos em ingls e portugus,
publicados a partir do ano 2000. A seleo dos artigos ocorreu a partir da leitura do ttulo, resumo,
corpo do texto e referncias. Foram selecionados os artigos mais pertinentes ao propsito da
pesquisa. As referncias bibliogrficas de alguns artigos permitiram localizar outros trabalhos
importantes para o presente estudo. Realizou-se, tambm, buscas na rede social Facebook, dada sua
abrangncia e insero cultural, a fim de se averiguar a contribuio dessa rede social para os
pacientes com MM.
 7

RESULTADOS
Para abordar os direitos sociais e as contribuies de alguns projetos online voltados para os
pacientes com MM, analisaremos, a seguir, os seguintes tpicos: inicialmente, apontaremos
aspectos gerais do funcionamento do SUS; em seguida, resgataremos os benefcios sociais do
paciente com cncer (inclusive o paciente com MM) e, por fim, indicaremos algumas contribuies
das redes sociais digitais.

Aspectos gerais do funcionamento do SUS

No Brasil, o sistema de sade pblica conhecido como SUS (Sistema nico de Sade),
criado em 1988 e responsvel por atender milhes de cidados do pas. Um sistema gratuito que
tem atuao contnua, articulada, integrada e solidria entre as esferas, municipal, estadual e
federal(16). Para o seu funcionamento, foram claramente definidos os objetivos e as
responsabilidades de cada uma dessas esferas, assim como, um processo contnuo de planejamento,
monitoramento e avaliao capaz de favorecer a aplicao de toda a sua potencialidade,
contribuindo de forma plena e efetiva para a consolidao deste sistema na contemporaneidade.
Pesquisas vm mostrando um aumento da expectativa de vida no Brasil(17), entretanto, a
longevidade no incidiu em qualidade de vida, mesmo com o aumento do acesso rede de servios
pblicos de sade. Em termos epidemiolgicos uma expectativa de vida maior se expressa
consequentemente em uma maior incidncia de doenas, que ocasionam impactos e novas
demandas para o sistema de sade(18), inclusive para patologias raras, como o MM.
No Brasil no existem dados oficiais sobre a incidncia e prevalncia do MM, devido a esta
doena no fazer parte das estimativas anuais do Instituto Nacional do Cncer (INCA)(19).
Entretanto, Merula Steagallm(15), presidente da Associao Brasileira de Linfoma e Leucemia
(ABRALE), em entrevista concedida em 2015, informou que os estudiosos estimam que mais de
7.600 brasileiros recebem o diagnstico da doena MM a cada ano.

Benefcios sociais do paciente com cncer

A Constituio Federal de 1988 (CF/88)(20), determinou que dever do Estado garantir
sade a toda a populao e, para tanto, criou o Sistema nico de Sade (SUS). Em 1990, o
Congresso Nacional aprovou a Lei Orgnica da Sade ((lei n. 8.080, de 19 de setembro de 1990,
complementada pela lei n. 8.142, de 28 de dezembro de 1990), que detalha o funcionamento do
SUS. a partir deste marco, que o SUS passou a oferecer a todo cidado brasileiro ou estrangeiro o
acesso integral, universal e gratuito aos servios da sade pblica.
O artigo 196 da CF/88 aponta que a sade direito de todos e dever do Estado, garantido
mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos
e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e
 8

recuperao(20). Este modelo possui um grande potencial de revolucionar a sade ao coloc-la

como um direito de todos e dever do Estado. Embora a legislao aponte para um modelo de sade
bastante sofisticado, o sistema de sade no Brasil ainda apresenta diversas limitaes e na prtica,
observamos que para muitos usurios do SUS, nem sempre tarefa simples acessar os servios de
sade. E, a ampliao do acesso dos cidados aos servios de sade conforme o aumento
populacional e longevidade um dos principais desafios para os gestores do SUS nas trs esferas de
governo.
No SUS, ainda falta uma prtica de gesto que garanta equidade nos atendimentos(21), e a
crescente repassagem de atividades de prestao dos servios da sade pblica para empresas
privadas especializadas, pode ocasionar diversas formas de precarizao(22) (23).
Isso se agrava com a aprovao da Proposta de Emenda Constitucional n 241 (PEC 241), de
15 de dezembro de 2016(24), que limita os gastos pblicos. O SUS j aponta para uma deficincia
em sua sustentabilidade(21), que ocorre pela malversao de recursos pblicos, desperdcio e
corrupo. E pode agravar-se devido as transformaes pelas quais passa o pas, destacando um
acelerado envelhecimento da populao, acompanhado do aumento da prevalncia de doenas
crnicas, demandas de tratamentos prolongados e dispendiosos. Com isso, o limite de gastos
pblicos aprovados pela PEC 241, pode levar deteriorao do atendimento populao que faz
uso do SUS(25), alm de diminuir o padro de proteo social, ou seja, prejudicar a redistribuio
dos benefcios sociais conquistados ao longo de dcadas, benefcios esses, que visam a diminuio
das desigualdades socioeconmicas.
A regulamentao das diretrizes diagnsticas e teraputicas para o MM, foram ratificadas
por meio da Portaria n 708 de 6 de agosto de 2015(26), que garante os tratamentos, medicaes,
mecanismos de regulao (registro e encaminhamento) e maior facilidade de acesso aos benefcios
e isenes sociais, tais como: liberao de Fundo de Garantia por Tempo de Servio (FGTS),
licena mdica, auxlio-doena, iseno de imposto de renda (inclusive na aposentadoria) e
solicitao de aposentadoria.
Ressaltamos que, mesmo havendo uma legislao atual e vigente no sentido de acesso aos
benefcios sociais para as pessoas com cncer (inclusive para pacientes com MM), constatou-se que
nem sempre a existncia das leis e regulamentaes para algumas doenas raras so suficientes para
garantir os benefcios sociais. No caso do MM, por exemplo, nem sempre o profissional da rea
mdica tem pleno conhecimento da patologia(27). Uma paciente, por exemplo, relata que passou
alguns anos fazendo tratamento paliativo, porque os mdicos no sabiam dizer o que ela tinha, at
que foi diagnosticada com cncer: Dei graas a Deus ao saber que tinha cncer, enfim um
diagnstico, pois os mdicos me mandaram para o psiquiatra, achavam que eu estava louca. Eu
pensava que tinha uma doena incomum, nunca antes estudada, tinha sintomas e no tinha
diagnstico(28).
 9

Mesmo quando o mdico conhece a patologia e os protocolos, e realiza os devidos

encaminhamentos, alguns pacientes com MM tm dificuldades de acessar os benefcios sociais,
devido ao fato de esta patologia nem sempre ser identificada ou reconhecida por um perito do
INSS(29), o que pode gerar vrios infortnios para o paciente. Neste sentido, ainda temos muito que
avanar se levarmos em considerao que 95% das doenas raras(30) no possuem tratamento
especfico e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade
de vida.

Contribuies das redes sociais

Ainda que seja fundamental conhecer as doenas no intuito de combat-las, erradic-las ou
aumentar a sobrevida dos pacientes, tambm crucial que no se coisifique a pessoa, ignorando-se
as condies sociais, individualidade e subjetividade de cada paciente. Salientamos que estes
princpios so preconizados pelo SUS(31). No caso do MM, como ocorrem em outros tipos de cncer,
nem sempre o paciente se beneficia de um tratamento multidisciplinar que visa universalidade,
equidade e integralidade. Destacando que a integralidade, a garantia a todo cidado ao acesso aos
servios de sade, contemplando o indivduo em todos os nveis de ateno e considerando o sujeito
como inserido em um contexto social, familiar e cultural.
Os avanos nas avaliaes clnicas que favoreceram o diagnstico e legislao especfica
para os pacientes com cncer, ainda no foram capazes de diminuir os estigmas sociais advindos
com a doena. Alm disso, o cncer exige do paciente um processo adaptativo para enfrentamento
da doena, que depende de atributos pessoais e familiares, tais como: disponibilidade, sistema de
crenas, metas de vida, apoio familiar, autoestima, autocontrole, certo entendimento sobre a
patologia e apoio social(32). Neste sentido, buscando atenuar problemas sociais, foram criadas ONGs
para contribuir no atendimento s diferentes demandas sociais para os pacientes com cncer.
As ONGs so classificadas como terceiro setor, atuando na esfera privada, porm com fim
de interesse pblico. O terceiro setor fruto da organizao da sociedade civil e tm como objetivo
principal, a melhoria da qualidade de vida, sobretudo para as pessoas em situao de
vulnerabilidade, risco social ou que no podem contratar servios do setor privado.
As ONGs visam promover mudanas nos setores da sociedade onde atuam. Algumas dessas
mudanas vm se acelerando por conta da internet, que favorece amplamente a comunicao, como,
por exemplo, as redes sociais digitais.
Participando de redes sociais digitais, as ONGs vm abrindo espaos, cada vez mais, para a
discusso das questes biopsicossociais dos pacientes com MM, disponibilizando reportagens,
depoimentos de pacientes, realizando eventos presenciais, difundindo informao e fomentando
debates. Com isso, observamos na atualidade, um fenmeno novo, que o acesso informao
sobre MM, em especial, atravs das redes sociais digitais utilizadas por ONGs.
 10

As ONGs que atuam em prol dos pacientes com MM, tm sido criadas por pessoas que se
compadecem pelos pacientes que esto enfrentando a doena, por parentes e amigos que lutam
pelas garantias e ampliao de direitos sociais e at mesmo, pelos prprios pacientes. Como, por
exemplo, o caso das irms gmeas, Kathy Giusti e Karen Andrews, que nasceram em um pequeno
subrbio do noroeste da Filadlfia, em 1958. Kathy foi diagnosticada com MM em 1998, uma
poca em que o financiamento para a pesquisa de MM era muito limitado e a esperana de vida no
passava de 3 anos. Junto com sua irm Karen, elas fundaram a Multiple Myeloma Research
Foundation (MMRF)(33), logo aps o diagnstico de Kathy.
A Fundao criada pelas irms arrecada fundos para a investigao e tratamento da doena,
alm de facilitar o acesso dos pacientes a comunidades online de compartilhamento de informaes
sobre o MM. A MMRF disponibiliza um site com amplas informaes sobre o MM e faz-se
presente, tambm, em redes sociais digitais, como, por exemplo, o Facebook(34), divulgando
novidades sobre o tratamento, alm de diversas outras informaes relevantes. Desde a sua criao,
a MMRF tem sido exclusivamente focada na construo de modelos de pesquisa colaborativa para
acelerar o ritmo dos processos cientficos, diminuindo o tempo para desenvolvimento de novos
tratamentos e melhorando a perspectiva de vida para os pacientes com MM. Atualmente, um novo
paradigma para outros grupos de pesquisa que buscam catalisar o progresso em outros tipos de
cncer e doenas raras.
A MMRF conta com um exclusivo sistema de medicina de preciso, alm de estar
comprometida com a gerao de dados de alta qualidade e o acesso aberto a esses dados, para gerar
novos conhecimentos e aperfeioar os cuidados para os pacientes com MM.
Alm das pesquisas, a MMRF oferece programas educacionais(33) para os pacientes com
MM, familiares, cuidadores e profissionais de sade. Esses programas so desenvolvidos para
ajudar as pessoas a aprender mais sobre a doena e as opes de tratamento, e para divulgar estudos
clnicos. A instituio oferece, ainda, uma ampla gama de eventos esportivos e sociais, visando
melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
De modo geral, as Fundaes e ONGs propiciam uma valiosa disseminao do
conhecimento populao, presencialmente ou por meio de materiais disponveis em seus sites ou
pginas em redes sociais. Contribuindo assim, com solues criativas para a melhoria da qualidade
de vida dos pacientes com cncer, inclusive os pacientes com MM.
Importante destacar que o terceiro setor no substitui o Estado, nem a responsabilidade
social das empresas que visam lucro(34). Nesse sentido, o apoio social oferecido pelas ONGs por
meio de redes sociais digitais, um elemento que favorece o empowerment(35) (empoderamento),
noo que remete ao protagonismo das pessoas na luta por seus direitos.
No Brasil, h diversas ONGs que atendem pessoas com cncer e realizam um trabalho de
acolhimento, orientao e apoio, como por exemplo, o Grupo de Apoio a Pessoas com Cncer
 11

(GAPC)(36)(37), fundada em 2012 e que conta com seis unidades distribudas entre Espirito Santo,
Rio de Janeiro e So Paulo. uma instituio sem fins lucrativos que tem como objetivo ajudar os
pacientes com cncer e suas famlias, fornecendo medicamentos, prteses, fraldas, suplementos
alimentares, e prestando atendimento social, psicolgico, fisioteraputico, orientao nutricional e
jurdica, palestras e cursos. Essa ONG atende pessoas maiores de 18 anos com diagnstico de
quaisquer tipos de neoplasias, sem qualquer custo, bastando o paciente, dentro desses critrios,
procurar uma de suas unidades e realizar o cadastro. Todas as unidades do GAPC contam com
projetos de orientao, campanhas, caminhadas e passeios que facilitam a incluso social,
favorecem o cuidado, a preveno e o respeito ao cidado com cncer. De igual forma, incentiva a
criao de polticas pblicas de fomento ao bem-estar de pessoas com cncer, inclusive as
diagnosticadas com MM.
H tambm grupos organizados por mdicos, que estudam especificamente o MM. Um deles
o Grupo Brasileiro de Mieloma (GBRAM), que filiado ao International Myeloma Fundation
(IMF)(38), entidade que referncia no assunto.
A IMF realiza inmeros estudos clnicos no Brasil e Amrica Latina, buscando caminhos
para melhorar continuamente a assistncia aos pacientes com MM. Tem uma sede em So Paulo,
onde atua desde 2015. Alm de estimular grupos de estudos clnicos, desenvolve atividades com
pacientes em todo o pas. Todo o ano se empenha em transmitir aos pacientes e familiares, as
ltimas novidades sobre o MM, com palestras ministradas por profissionais da rea da sade, tanto
do Brasil, quanto de outros pases. Os encontros so as oportunidades para se informar sobre a
patologia e trocar informaes com outras pessoas interessadas no tema, sejam elas pacientes ou
profissionais da sade. Exemplo disso, o seminrio IMF para pacientes e familiares, evento
amplamente divulgado no Facebook(39).
Observa-se, por exemplo, na ONG Grupo de Apoio Criana com Cncer (GACC)(40), um
estmulo aos usurios na sua pgina no Facebook, para que emitam opinies e posicionamentos,
convidando-os a se tornarem agentes no processo de comunicao, fortalecendo sua cidadania(41). A
utilizao do Facebook pelo GACC e outras ONGs, demonstram uma postura clara de
ciberativismo, que facilitam o acesso dos pacientes aos servios que elas desenvolvem, alm de
abrirem espao para voluntrios, doadores em potencial e favorecerem depoimentos e
compartilhamento de experincias(42).
A Associao Brasileira de Mieloma Mltiplo (ABRAMM), fundada em 2016 por Rogrio
de Souza Oliveira, que relata ter sido diagnosticado com MM em 2011, tambm possui um perfil no
Facebook(43). Nesse perfil pode-se observar a divulgao de eventos, reunies entre pessoas
diagnosticadas com a patologia e uma parceria com uma universidade paulista(44), que ofereceu
espao para a realizao das oficinas com pacientes com MM.
 12

H na rede social Facebook, outros grupos de apoio elaborados por pacientes com MM,
proporcionando acolhimento e orientao. Esses grupos, tem potencial para combater o isolamento
de pacientes, familiares e permitem a criao de novos vnculos, quando houve rejeio do paciente
por parte da famlia ou de amigos.
Cabe ainda destacar, que os eventos desenvolvidos por Fundaes e ONGs, alm de sua
funo informativa, fortalecem os pacientes para se mobilizarem e se articularem para cobrar a
implementaes de polticas pblicas, como a solicitao de utilizao de novos medicamentos para
o tratamento de pacientes com MM, e a regulamentao desses novos recursos pela Agncia
Nacional de Vigilncia Sanitria (ANVISA).
o que vem ocorrendo como a solicitao de registro para a liberao da entrada do
medicamento lenalidomida no pas, que comeou em 2008 com pedido realizado pelo laboratrio
Zodiac Produtos Farmacuticos S/A, mas por ser um tratamento que no consta no protocolo de
atendimento para os pacientes com MM, foi negado em 2012(45). Segundo a ANVISA, o
medicamento no foi liberado devido ausncia de estudo clnico comparativo ao seu anlogo, de
primeira gerao, j em uso no pas, a talidomida(45).
Enquanto no surge uma soluo para o impasse, o paciente s consegue se tratar com a
lenalidomida se custear a importao com recursos prprios ou se tentar uma soluo ajuizando
uma ao para este fim, com pedido de tutela antecipada (liminar) para requerer que o SUS ou as
operadoras de planos de sade sejam obrigados a disponibilizar, imediatamente, o tratamento
prescrito pelo mdico. Como ocorreu, por exemplo, com Rogrio de Souza Oliveira, que garantiu o
tratamento por via de liminar em 2013(46). Vale destacar que o medicamento lenalidomida j
comercializado em mais de 70 pases e que a Food and Drug Administration (FDA), entidade que
regula os medicamentos nos Estados Unidos, aprovou em 2013 a comercializao da terceira
gerao do medicamento(47).
Nem sempre simples, em suma, a luta pelos direitos sociais(48). Em busca de seus direitos,
a sociedade tem buscado a proteo do Poder Judicirio em questes que envolvem a efetivao do
direito constitucional sade, como nos casos de internaes em Unidades de Tratamento Intensivo
(UTI), compra de medicamentos e realizao de procedimentos cirrgicos no autorizados ou no
disponveis na rede pblica de SUS(49).

DISCUSSO
O MM vem ganhando destaque nas discusses entre especialistas da rea mdica de todo o
mundo. Trata-se de uma neoplasia rara, que apresenta uma particular dificuldade no diagnstico.
Pode eventualmente ser detectado antes de surgirem sintomas(50), mas, para isso, so necessrios
exames laboratoriais que apontem elevados nveis de protena M no sangue ou na urina ou uma
radiografia que, realizada por outra razo, acaba revelando reas especficas de perda ssea. A perda
 13

ssea pode ser disseminada ou, mais frequentemente, aparecer como leses lticas isoladas nos
ossos(48)(7).
Um dos avanos para o enfrentamento do cncer, inclusive o MM, foi a Portaria do
Ministrio da Sade GM n 707, de dezembro de 1988(51), que instituiu o Dia Nacional de Combate
ao Cncer, que tem a finalidade de mobilizar a populao quanto aos aspectos educativos e sociais
no controle do cncer.
Importantes mudanas vieram com a Portaria MS-GM n 1.220, de 03 de junho de 2014(52),
que versa a respeito do incio do tratamento, no SUS, quando o paciente diagnosticado com
neoplasia maligna. Essa Portaria institui um prazo mximo de 60 (sessenta) dias para o incio do
tratamento oncolgico, aps a data da assinatura do laudo patolgico ou em prazo menor, conforme
necessidade teraputica registrada no pronturio do paciente.
Outro avano que ocorreu, foi a Portaria n 708, de 6 de agosto de 2015(26), que aprovou as
diretrizes diagnsticas e teraputicas para pacientes com MM, determinando tratamento especfico e
protocolo de atendimento. Este o marco regulatrio que destaca todos os procedimentos de
tratamentos. Esta regulamentao com peso de Lei ocorreu recentemente, mas quem esteve atuando
h algum tempo junto aos pacientes com MM e familiares, foram as Fundaes e as ONGs, que tem
se destacado pelo suporte aos pacientes com cncer.

CONCLUSO
A letalidade do cncer ainda alta, mas com o diagnstico preciso, tratamento e o apoio
recebido a nveis familiar e social, o paciente pode obter um significativo aumento em sua
qualidade de sua vida.
Com base em nossa reflexo sobre o cncer de MM, observamos que ocorreram avanos
importantes no campo da medicina, mobilizaes da sociedade civil e apoio das mdias sociais
digitais, que fomentam a discusso e fornecem aos pacientes, subsdios importantes para
enfrentamento da doena. Nessa perspectiva, afirmamos que o SUS vital para proporcionar os
meios objetivos para preveno, diagnstico precoce e oferta de servios capazes de efetivar o
controle do MM. Salientamos ainda que o tratamento fortalecido pelo planejamento mdico-
hospitalar e socioassistencial a essas demandas. Entre outras necessidades, faz-se necessrio, como
procurou-se demonstrar neste artigo, uma viso mais clara a respeito do diagnstico da doena entre
os profissionais da rea da sade, fato esse que, alm de trazer fundamental benefcio para o
paciente, contribuir para a reduo dos custos hospitalares e assistenciais(53).
Na presente pesquisa, identificamos um fenmeno novo e promissor, que a contribuio
das redes sociais digitais, que divulgam estudos sobre a doena, proporcionam apoio social e
espaos para relatos de histrias pessoais, fortalecendo os fluxos de informao e as estruturas de
 14

comunicao de diversos atores sociais, propiciando, assim, recursos para a luta por melhores
condies de vida e pela atuao efetiva dos rgos pblicos.
Este trabalho no pretendeu contemplar todas as contribuies advindas das redes sociais
digitais, pois so vrias as Fundaes, ONGs e outros projetos presentes no universo online. Outros
pesquisadores interessados no tema encontraro, certamente, um vasto campo de estudo, sobre a
crescente contribuio das redes sociais digitais no enfrentamento do MM.
 15

SOCIAL SUPPORT FOR THE PATIENT WITH MULTIPLE MYELOMA:

LEGAL ACQUISITIONS AND SUPPORT OF DIGITAL SOCIAL
NETWORKS

ABSTRACT

With the present study, we intend to point out the social achievements in Brazil and certain support
projects present in a digital social network for patients with Multiple Myeloma (MM), a rare type of
progressive hematologic malignancy of the cells Plasma levels. For that, a brief review of the
literature on the MM was carried out and an attempt was made to identify and analyze, also, some
profiles, dedicated to this pathology, present in the social network Facebook. The investigation was
structured as follows: initially a brief medical characterization of the MM was performed; In a
second moment, it was indicated the legal guarantees directed to the cancer patients, among them,
those diagnosed with MM; Finally, we examined some support projects for MM patients, present in
specialized websites and on Facebook. It has been concluded here that the social network on the
agenda and specialized sites are fundamental tools in confronting the MM.

Keywords: Public Health. Multiple Myeloma. Support Group. Digital Social Networks.
 16

REFERNCIAS

1. Freire DD. Uma breve histria do pio e dos opiides. Rev Bras Anestesiol [Internet]. 2005
fev [citado 2017 jun 5]; 55(1). Disponvel em: http://www.scielo.br/
scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-70942005000100015.

2. Kyle RA, Steensma DP. History of multiple myeloma: Pubmed [Internet]. 2011 [citado 2017
jun 5];183:323. Disponvel em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21509678.

3. Brand RA. 50 Years Ago in CORR: Multiple Myeloma. Clin Orthop [Internet]. 2012 mar
[citado 2017 jun 5]; 470(3). Disponvel em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22125253.

4. Campos ES. Doena de Rustizky-Kahler (myeloma). Rev Med [Internet]. 1919 [citado 2017
mai 28]; 3(1): 14-13. Disponvel em: https://www.revistas.usp.br/revistadc/
article/view/51079/55148.

5. Themes UFO. History of Multiple Myeloma. Oncohema Key [Internet]. 2017 [citado 2017
jun 5]. Disponvel em: https://oncohemakey.com/history-of-multiple-myeloma/.

6. International Myeloma Foundation. IMF - Latin Amrica [Internet]. 2004 [citado 2017 jun 17].
Disponvel em: http://www.myeloma.org.br/.

7. Sucro LV, Silva JCML, Gehlen GW, Eldin JFS, Amaral GA, Santana MAP. Mieloma Mltiplo:
diagnstico e tratamento. Rev Med de Min Ger [Internet]. 2009 [citado 2017 jun 18];
19(1):5862. Disponvel em: http://rmmg.org/artigo/detalhes/490.

8. Hungria VTM. Doena ssea em mieloma mltiplo. Rev Bras Hematol e Hemoter [Internet].
2007 mar [citado 2017 jun 10]; 29(1):606. Disponvel em:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-84842007000100013.

9. Tudo sobre o cncer. Fundao Antnio Prudente - Hospital do Cncer A.C. Camargo - So
Paulo/ SP [Internet]. 2017 [citado 2017 jul 10]. Disponvel em:
http://www.accamargo.org.br/tudo-sobre-o-cancer/mieloma-multiplo/51/

10. Jnior AM. Protena de Bence-Jones. Med Ger [Internet]. 2007 [citado 2017 jul 22].
Disponvel em: http://www.medicinageriatrica.com.br/tag/proteina-de-bence-jones/.

11. Zambon LS. Leso ssea e hipercalcemia. MedicinaNET [Internet]. 2015 mai [citado 2017 jul
23]. Disponvel em: http://www.medicinanet.com.br/conteudos/casos/6228/lesao_ossea_e_
hipercalcemia.htm.

12. Atade MS, Bedolo R, Marques EGSC, Martins CJ, Pardi G, Zini MMC. Mieloma mltiplo:
Relato de caso. Rev Bras Clin Med [Internet]. 2011 nov [citado 2017 jun 23]. Disponvel em:
http://files.bvs.br/upload/S/1679-1010/2011/v9n6/a2545.

13. Baptista BT, Dias ELO, Pinella JC, Barros LP, Barbosa MR, Gritte RB, et al. Mieloma
Mltiplo: caractersticas clnicas, laboratoriais e radiogrficas em pacientes jovens - Reviso.
Unilus e Pesqui [Internet]. 2015 out [citado 2017 jun 28]; 12(28):128. Disponvel em:
http://revista.lusiada.br/index.php/ruep/article/view/324.

14. Silva SMMF. A evoluo da abordagem teraputica do mieloma mltiplo nos ltimos 20 anos
[dissertao]. Porto: Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar; 2014.

15. Steagall M. Presidente da ABRALE discute cenrio do Mieloma Mltiplo no Brasil [Internet].
Entrevista concedida ao Portal Oncoguia. So Paulo: Instituto Oncoguia; 2015. Disponvel em:
 3

http://www.oncoguia.org.br/conteudo/entrevista-presidente-da-abrale-discute-cenario-do-
mieloma-multiplo-no-brasil/4138/8/.

16. Ministrio da Sade (Brasil). Organizao e funcionamento do sistema de planejamento do

SUS (PlanejaSUS). Braslia: Ministrio da Sade; 2006. 52 p.

17. Brasil P. Expectativa de vida no Brasil sobe para 75,5 anos em 2015. Portal Brasil [Internet].
2016 dez [citado 2017 jun 27]. Disponvel em:
http://www.brasil.gov.br/governo/2016/12/expectativa-de-vida-no-brasil-sobe-para-75-5-anos-
em-2015.

18. Souza ICP, Silva AG, Quirino ACS, Neves MS, Moreira LR. Perfil de pacientes dependentes
hospitalizados e cuidadores familiares: conhecimento e preparo para as prticas do cuidado
domiciliar. Rev Min Enferm [Internet]. 2013 fev [citado 2017 jun 27];18 (1):16480.
Disponvel em: http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/916.

19. Ministrio da Sade (Brasil). Secretaria de Ateno Sade. Instituto Nacional de Cncer Jos
Alencar Gomes da Silva. Coordenao de Preveno e Vigilncia Estimativa 2016: incidncia
de cncer no Brasil / Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva Rio de
Janeiro: INCA, 2015.

20. Constituio 1988 (Brasil). Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia (DF):
Senado; 1988.

21. Passos FCB, Souza JL, Mendona AVM, Sousa MF. Acesso e equidade nos servios de sade:
uma reviso estruturada. Sa em Deb [Internet]. 2016 set [citado 2017 jul 01]; 40(110).
Disponvel em: http://www.redalyc.org/resumen.oa?id=406347806021

22. Druck G. A terceirizao na sade pblica: formas diversas de precarizao do trabalho. Trab
Educ e Sa [Internet]. 2016 nov [citado 2017 jul 01]; 14:1543. Disponvel em:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1981-77462016000400015.

23. Neto JSM. A 15a Conferncia Nacional de Sade ouvir os clamores do povo? Cad Sa Pb
[Internet]. 2015 nov [citado 2017 jul 2]; 31(10):20623. Disponvel em:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2015001002062.

24. Brasil. Emenda Constitucional no 55, de 15 de dezembro 2016. Altera o Ato das Disposies
Constitucionais Transitrias, para instituir o Novo Regime Fiscal, e d outras providncias.
Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Poder Executivo, Braslia, DF, 16 Dez.
2016; Seo 2, col. 2, p. 02.

25. Vieira FS, Benevides RPS. Nota Tcnica - 2016 - setembro - Nmero 28 Disoc: Os impactos
do novo regime fiscal para o financiamento do Sistema nico de Sade e para a efetivao do
direito sade no Brasil. IPEA [Internet]. 2016 set [citado 2017 jul 1]. Disponvel em:
http://repositorio.ipea.gov.br/handle/11058/7270.

26. Ministrio da Sade (Brasil). Aprovadas diretrizes de tratamento do Mieloma Mltiplo. Portal
da Imprensa Nacional [Internet]. 2015 [citado 2017 jul 27]. Disponvel em:
http://portal.imprensanacional.gov.br/destaques/ddo/ministerio-da-saude-43.

27. Silva RO de P, Faria RMD, Crtes MCJW, Clementino NCD, Faria JR de, Moraes TEC, et al.
Mieloma mltiplo: verificao do conhecimento da doena em mdicos que atuam na ateno
primria sade. Rev Bras Hematol e Hemoter [Internet]. 2008 dez [citado 2017 jul 2];
30(6):43744. Disponvel em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-
84842008000600004.
 4

28. Alkimim G. Perfil Facebook [Internet]. Belo Horizonte: Facebook 2017. Disponvel em:
https://pt-br.facebook.com/gimeni.alkmim.

29. Sonobel HM, Buetto LS, Zago MMF. O conhecimento dos pacientes com cncer sobre seus
direitos legais. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2011 [citado 2017 jun 27]; 45(2). Disponvel
em: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v45n2/v45n2a05.

30. Ministrio da Sade (Brasil). Doenas raras ainda representam desafio para sade pblica.
Sade [Internet]. 2015 mar [citado 2017 Jun 6]. Disponvel em: http://www.brasil.
gov.br/saude/2015/03/doencas-raras-ainda-representam-desafio-para-saude-publica.

31. Paim JS, Silva LMV. Universalidade, integralidade, equidade e SUS. BIS Bol Inst Sade Imp
[Internet]. 2010 ago [citado 2017 jul 5]; 12(2):10914. Disponvel em:
http://periodicos.ses.sp.bvs.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s1518-
18122010000200002&lng =pt&nrm=iso.

32. Ribeiro F; Souza CA. O cuidador familiar de doentes com cncer. Arq Cinc Sade [Internet].
2010 jan [citado 2017 jul 2]; 17(1): 22-6. Disponvel em: http://repositorio-
racs.famerp.br/racs_ol/vol-17-1/IDL3_jan-mar_2010.pdf.

33. Giusti K, Andrews K. Multiple myeloma research foundation. MMRF [Internet]. 1988 [citado
2017 jul 1]. Disponvel em: https://www.themmrf.org.

34. Campos RF de P. Qualidade do servio em organizao do terceiro setor: um estudo na casa de

apoio criana com cncer. Biblio Dig Bras de Tes e Dissert [Internet]. 2009 fev [citado 2017
jul 2]. Disponvel em: https://repositorio.ufrn.br/ handle/123456789/15013.

35. Kleba ME, Wendausen A. Empoderamento: processo de fortalecimento dos sujeitos nos
espaos de participao social e democratizao poltica. Sade e Socied [Internet]. 2009 dez
[citado 2017 jul 3]; 18 (4). Disponvel em: https://biblioteca.participa.br/
jspui/handle/11451/829.

36. Grupo de Apoio a Pessoas com Cncer. GAPC [Internet]. 2012 [citado 2017 jul 2]. Disponvel
em: http://www.gapc.org.br/.

37. Grupo de Apoio a Pessoas com Cncer. Perfil Facebook [Internet]. So Paulo: Facebook 2017.
Disponvel em: https://www.facebook.com/grupogapc/.

38. International Myeloma Foundation. IMF [Internet]. 2014 [citado 2017 jul 10]. Disponvel em:
http://www.mielomabrasil.org/sintomas.php.

39. International Myeloma Foundation. Perfil Facebook [Internet]. So Paulo: Facebook 2017.
Disponvel em:
https://www.facebook.com/pg/FundacaodoMielomaMultiplo/events/?ref=page_internal.

40. Grupo de Apoio a Criana com Cncer. Perfil Facebook [Internet]. So Paulo: Facebook 2017.
Disponvel em: https://www.facebook.com/pg/theMMRF/community/?ref=page_internal.

41. Grupo de Apoio a Criana com Cncer. Perfil Facebook [Internet]. Sergipe: Facebook 2017.
Disponvel em: https://pt-br.facebook.com/gaccsergipe/.

42. Rezende FLD. Facebook como espao para ativismo de solidariedade pelo Grupo de Apoio
Criana com Cncer [dissertao]. Natal: Centro de Cincias Humanas, Letras e Artes,
Universidade Federal do Rio Grande do Norte, 2015.
 5

43. Oliveira RSO. Associao Brasileira de Mieloma Mltiplo ABRAMM - Perfil Facebook
[Internet]. So Paulo: Facebook. Disponvel em: https://pt-br.facebook.com/people/Rogrio-
Abramm/100010332968336.

44. Redao Metodista. Metodista fecha parceria com Associao Brasileira de Mieloma Mltiplo.
Metodista.br [Internet]. 2016 [citado 2017 jul 2]. Disponvel em:
http://portal.metodista.br/escola-de-ciencias-medicas-e-da-saude/noticias/metodista-fecha-
parceria-com-associacao-brasileira-de-mieloma-multiplo

45. Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (Brasil). Nota sobre indeferimento da Lenalidomida.
Imprensa Anvisa [Internet]. 2012 dez [citado 2017 jul 2]. Disponvel em:
http://portal.anvisa.gov.br/noticias/-/asset_publisher/FXrpx9qY7FbU/content/nota-sobre-
indeferimento-da-lenalidomida/219201/pop_up?_101_INSTANCE_FXrpx9qY7FbU_view
Mode=print&_101_INSTANCE_FXrpx9qY7FbU_languageId=pt_BR

46. Droga para tratar cncer raro est h oito anos na fila para liberao. So Paulo: Folha de So
Paulo; 2016 dez 7.

47. Hospitalar. FDA aprova nova gerao de medicamento para mieloma mltiplo. UBM Brasil
[Internet]. 2016 jan [citado 2017 ago 2]. Disponvel em: http://www.hospitalar.com/pt/portal-
de-noticias/blog/97-lancamentos-da-industria/252-fda-aprova-novas-drogas-para-pacientes-
com-mieloma-multiplo.

48. Teixeira EC. O papel das polticas pblicas no desenvolvimento local e transformao da
realidade. SciELO Brasil [Internet]. 2002 [citado 2017 ago 3]. Disponvel em:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000174&pid=S1413-
8123201300010002100021&lng=pt.

49. Nunes FA. Judicializao da sade [monografia]. Campina Grande: Universidade Estadual da
Paraba UEPB, 2014.

50. Hungria VTM. Doena ssea em Mieloma Mltiplo. Rev. Bras. Hematol e Hemoter [Internet].
2007 mar [citado 2017 jul 22]; 29(1). Disponvel em:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-84842007000100013.

51. Ministrio da Sade (Brasil). Secretaria de Ateno Sade. Instituto Nacional de Cncer Jos
Alencar Gomes da Silva. Aes e Programas - 27 de novembro - Dia Nacional de Combate ao
Cncer. Rio de Janeiro: INCA, 2016.

52. Oncoguia I. Lei dos 60 dias Ministrio da Sade reconhece que o prazo se inicia a partir da
assinatura do laudo. Instituto Oncoguia [Internet]. 2015 [citado 2017 jul 28]. Disponvel em:
http://www.oncoguia.org.br/conteudo/novidade-lei-dos-60-dias--ministerio-da-saude-
reconhece-que-o-prazo-se-inicia-a-partir-da-assinatura-do-laudo/5782/990/

53. Falta mais eficincia ao SUS do que verba, afirma estudo. So Paulo: Folha de So Paulo;
2013 dez 9.