Algunas consideraciones sobre familia y enfermedad

ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE FAMILIA Y ENFERMEDAD

Todos tenemos la experiencia de haber estado enfermos y sabemos del desequilibrio que
esta situación produce en el cuerpo y en el medio que nos rodea: familia, trabajo, etcétera.
Sin embargo, en todos estos ítems hay diferencias sustanciales si las afecciones son
agudas o de larga evolución.
En las crisis agudas la ruptura de la cotidianidad es breve y el retorno a la misma se
produce rápidamente. En cambio, las enfermedades crónicas, progresivas o recurrentes requieren
múltiples y variados ajustes a lo largo de su evolución.
En este punto, seguimos a John Rolland, quien considera que todas las formas y estilos
familiares de funcionamiento, —multiculturales y diversos— son compatibles con un concepto de
desarrollo familiar normal, frente a una familia que debe adaptarse a los avatares de un
padecimiento crónico. La tarea fundamental de la familia, cuando uno de sus miembros padece
una afección crónica es crear un significado para la enfermedad que preserve su integridad y
sostenga que es competente y capaz de controlar la situación, en un contexto de deterioro
físico y aún de pérdida.
Destaca la importancia de ser cuidadosos, alejándonos de modelos rígidos que consideran
las enfermedades en términos de procesos psicosomáticos asociados a muchos significados
culturales peyorativos.
Una enfermedad es siempre un desafío para el paciente, para su familia, y para los
profesionales tratantes. Sin duda presenta desventajas, pero también puede ofrecer posibilidades
de crecimiento.
Según Rolland, cuando una familia se enfrenta al proceso crónico de alguno de sus
miembros, es fundamental que pueda:
1- aprender las pautas de demandas prácticas y emocionales previsibles en el transcurso
de una afección a lo largo plazo.
2- lograr una comprensión de sí misma como unidad funcional en términos sistémicos.
3- estar preparada para los ajuste entre las demandas de una afección crónica y las nuevas
cuestiones de desarrollo tanto para la familia como para cada uno de sus miembros.
4- conocer y entender el sistema de valores, creencias y legados multigeneracionales,
compartiéndolos con los profesionales.
En relación a este último punto es de destacar que las familias dan un significado a la
enfermedad, pero también lo hacen los profesionales , y que de una buena comunicación entre
ambos dependen múltiples procesos relacionados con la calidad de vida. El siguiente ejemplo —
aunque no se trata de una enfermedad crónica— resulta muy ilustrativo sobre los desencuentros

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que pueden llegar a producirse a raíz de las creencias de los pacientes y las de los profesionales:
como psicóloga de la Sala de Pediatría del Hospital Ramos Mejía fui consultada sobre una madre
que rechazaba a su hijita de pocas semanas, la cual estaba en riesgo de desnutrición. La madre,
de 42 años, era del interior, y su nivel intelectual muy bajo. En las conversaciones con ella surgió
que una hija de esta mujer de 22 años casada, con 2 hijos, residente en el Noreste le había
ofrecido hacerse cargo de la crianza de su hermanita. Para mí esta era una excelente solución,
pero para el médico no, pues estaba convencido debíamos lograr que la madre aceptara a esta
hija y se hiciera cargo de su crianza.. La tarea consistió en trabajar con el médico sobre sus
propias creencias acerca cuales podían ser las mejores condiciones de desarrollo de esta niña.
Otro ejemplo de cómo pueden llegar a incidir las creencias en un problema de salud es el
de una familia con una hija de 13 años, la madre en su infancia a raíz de la toma de una
medicación, debió ser internada y con riesgo de vida. Repitió durante años en el discurso cotidiano
que no había que tomar remedios, pero sin discriminar los recetados de los no recetados, los
necesarios de los innecesarios. Esto era abalado también por los abuelos al recordar
periódicamente el episodio. A los 13 años la niña enfermó , necesitaba un tratamiento prolongado
y se negaba a tomar la medicación haciendo fuertes crisis de ansiedad porque temía que los
remedios la envenenaran.. Incluso, ambos padres se mostraban dudosos al verla en esta situación
, de manera que se produjo un círculo de retroalimentación negativo. Fue necesario trabajar con
toda la familia para remover esta creencia y permitir que la medicación fuera aceptada.
Frente a una crisis de salud surgen preguntas como: ¿Cómo se espera que se comporte
el paciente? ¿Cómo y quiénes lo cuidarán? ¿Cuándo y quiénes pueden hablar de la enfermedad?
¿Quiénes son los designados para hablar con los profesionales?
Estas preguntas son universales, pero sus respuestas tienen relación directa con el grupo
étnico, religioso, cultural al que el paciente y su familia pertenecen.
Toda enfermedad crónica conlleva siempre un sentimiento de vergüenza, —en mayor o
menor grado— que es más intenso cuanto más se relaciona con la apariencia física o con
deficiencias mentales El mismo está muy ligado a las actividades sociales, a la edad del paciente,
y también a las ideas que la familia tenga sobre las relaciones mente-cuerpo o con la fantasía de
que la enfermedad está relacionada con culpas por malos comportamientos. Por ejemplo, una
familia, que profesaba una fe religiosa que prohibía el hábito de fumar, atribuía la leucemia de su
hijo adolescente al hecho de que él mismo había adquirido tal hábito.
La identificación temprana de las creencia es fundamental, para favorecer las respuestas
funcionales apropiadas en relación con el tratamiento.Siempre recordando que nos referimos a las
creencias particulares de la familia y también a las opiniones que brindan los profesionales y la
sociedad en general..

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Las familias buscan explicaciones para entender la aparición de las enfermedades:

:médicas, sobrenaturales, sociales . También tienen creencias acerca de lo que puede curar. Para
un buen cumplimiento del tratamiento es imprescindible que las creencias de las familias y del
equipo médico acerca de lo que es terapéutico sean compartidas. La familia debe sentir que es
factible que participe en el tratamiento y que éste no resulta un área privativa del médico,de la cual
ella queda excluída, tanto en información como en decisiones.
Toda enfermedad crónica tiene momentos de negación y de esperanza. Estos fueron muy
bien estudiados por Elizabeth Kubler Ross.
La negación puede ir desde no hablar del tema hasta hacerlo con expresiones
humorísticas. Produce un respiro a la angustia y la tristeza. La esperanza de “algún nuevo
tratamiento” cumple la función de sostén emocional.
Los rituales, cotidianos, familiares, culturales, religiosos, etcétera, ayudan a un mayor
control de la ansiedad emergente de un proceso crónico.
Desde el momento de la aparición de la enfermedad, es importante que la familia pueda
organizar las innumerables ideas y dudas que surgen en una narrativa. Del mismo modo es
fundamental que esa historia pueda ser compartida.La narrativa va variando sobre diferentes ejes:
la evolución de la enfermedad, la momento del ciclo vital individual, del ciclo vital familiar etc.
Las familias están siempre dispuestas a hablar de lo que ha sucedido y de cómo lo han
interpretado.
Los miembros de una familia tienen diferentes versiones sobre lo que ha ocurrido, estas
diferentes versiones pueden convertirse en una plataforma para la exploración y aceptación de
diferentes realidades. También las narrativas individuales deben ser trabajadas para para la
creación de un concenso familiar.
Hay que confirmar las narrativas familiares dentro de un clima empático y de respeto y
utilizarlas como base de la construcción de un espíritu cooperación, necesario en todo proceso
terapéutico.

Psic. Diana Rizzatto*

* Psicóloga, especialista en psicopatología infanto juvenil y en enfermo orgánico. Vice-presidente I de SATF.

Coordinadora del Departamento de Asistencia de SATF. Ex-Coordinadora del Equipo de Psicología de la Sala
de Pediatría del Hospital Ramos Mejía.

Bibliografía:

Elisabeth Kubler-Ross: Sobre la muerte y los moribundos.Ed Grijalbo, Barcelona, año 1975.
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John S. Rolland: Familias, Enfermedad y Discapacidad, Ed gedisa, Barcelona, año 2000.

SATF – Sociedad Argentina de Terapia Familiar.

Larrea 716 – 3º B. Tel: 4962-4306 y 4966-1333
satf@arnet.com.ar
www.geocities.com/terapia_familiar

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