Universidad Autónoma de Chile

Facultad Ciencias de la Salud

Carrera Terapia Ocupacional
Sede Temuco

Análisis del componente de habituación de un

adulto mayor con Párkinson, luego de la
pérdida del cuidador informal primario

Un estudio de caso desde el Modelo de ocupación humana.

Seminario de Investigación
Docente Guía: Cristian López
Docente Metodólogo: Ivan Gorky
Tesistas:
Pablo Ignacio Colombo Nahuelpan
Pablo Alejandro Lagos Soto
Matias Andrés San Martin Flores
Camila Fernanda Soledad Zapata Correa
Temuco, 27 de noviembre, 2017
 Índice

Contenido
Resumen ....................................................................................................................................... 3
Abstract ......................................................................................................................................... 5
Introducción .................................................................................................................................. 6
Capítulo 1. ..................................................................................................................................... 8
1.1 Área del conocimiento del problema de investigación ...................................................... 8
1.2 Formulación y descripción del problema de investigación ................................................... 11
1.3 Fundamentación del problema de investigación.................................................................. 14
1.4 Justificación del problema de investigación ......................................................................... 16
1.5 Limitaciones y alcances ......................................................................................................... 18
Capítulo 2. ................................................................................................................................... 19
2.1 Marco de antecedentes ........................................................................................................ 19
2.2 Marco referencial.................................................................................................................. 22
2.3 Marco Conceptual ................................................................................................................. 25
2.3.1 Adulto Mayor. .................................................................................................................... 25
2.3.2 La pérdida, luto y duelo ..................................................................................................... 27
2.3.3 Cuidador ............................................................................................................................. 29
2.3.4 Componente de Habituación ............................................................................................. 32
2.3.5 Dependencia ...................................................................................................................... 34
2.3.6 Enfermedad de Parkinson .................................................................................................. 35
2.3.7 Ciencia de la ocupación...................................................................................................... 36
Capítulo 3. ................................................................................................................................... 39
3. preguntas de investigación ..................................................................................................... 39
Capítulo 4 .................................................................................................................................... 40
4. Marco metodológico ............................................................................................................... 40
4.1 Alcance de investigación ....................................................................................................... 40
4.2 Tipo de investigación ............................................................................................................ 40
4.3 Enfoque de la investigación .................................................................................................. 42
4.4 Diseño de la investigación..................................................................................................... 42
4.5 Caracterización del sujeto de estudio ................................................................................... 42
4.6 Criterios ................................................................................................................................. 44
 Ser Adulto Mayor de género masculino o femenino. .............................................. 44
4.7 Instrumentos de recolección de datos ................................................................................. 44
4.7.1 Listado de roles .................................................................................................................. 44
4.7.2 Cuestionario Ocupacional .................................................................................................. 45
1
4.8 Recolección de datos ............................................................................................................ 47
4.9 Interpretación y análisis de datos ................................................................................... 53
4.9.1 Análisis de la pauta listado de roles ................................................................................... 53
4.9.2 Cuestionario Ocupacional .................................................................................................. 54
Capítulo 5 .................................................................................................................................... 60
5. Discusión ................................................................................................................................. 60
Capitulo 6 .................................................................................................................................... 65
6. Conclusiones ........................................................................................................................... 65
Capítulo 7 .................................................................................................................................... 69
Referencias.................................................................................................................................. 69
Capítulo 8 .................................................................................................................................... 74
8. Anexos ..................................................................................................................................... 74
8.1 Carta de la Señora Dulia expuesta en la Jornada de Parkinson ............................................ 74
8.2 Pautas de evaluación aplicadas. ........................................................................................... 76
8.2.1 Listado de roles año 2016 .................................................................................................. 76
8.2.2 Listado de roles año 2017 .................................................................................................. 78
8.2.3 Cuestionario Ocupacional año 2016 .................................................................................. 80

2
Resumen
La siguiente investigación, se introduce en el campo del adulto mayor con
Parkinson, para ello nos basamos en un modelo propio de la disciplina de terapia
ocupacional (Modelo De Ocupación Humana). Este modelo evalúa los
componentes del desempeñó como la volición, habituación, capacidad de
desempeño y ambiente. Este se enmarca en el marco referencial, eligiendo el
componente de habituación por el cual se nutre por hábitos y roles, analizando
el impacto y cambio en la persona.

Los objetivos que trabajar serán analizar, describir, identificar, examinar y

diferenciar estos compontes (hábitos- rutinas) para ello se necesitar métodos
descriptivos acorde al abordaje que se quiere llegar.

Objetivo general: Analizar el componente de habituación de un adulto mayor con

Párkinson, luego de la pérdida del cuidador informal primario.

Objetivos específicos: Describir los hábitos de un adulto mayor con Párkinson,

luego de la pérdida del cuidador informal primario. Identificar roles de un adulto
mayor con Párkinson, luego de la pérdida del cuidador informal primario.
Examinar la rutina de un adulto mayor con Párkinson, luego de la pérdida del
cuidador informal primario. Diferenciar el componente de habituación del adulto
mayor con Parkinson actual con el componente de habituación anterior a la
pérdida de su cuidador primario.

La metodología que se propone a utilizar será cualitativa ya que lo que se

propone a evaluar nos arrojara información descriptivos de la usaría, para ello
se utilizan instrumentos estandarizados propios del modelo de Ocupación
Humana; Cuestionario Ocupacional (OQ) y Listado de roles.

Al analizar el componente de habituación en el adulto mayor con Párkinson del

año 2016 y año 2017, se interpretaron los hábitos, roles y rutina en base a las
pautas, Listado de roles y Cuestionario Ocupacional, dando como resultado la
variación de un año a otro con presencia del cuidador y en ausencia de éste. Los
cambios en el componente de habituación fueron significativos, impactando
directamente en este componente, viéndose afectadas la mayor parte de sus
actividades diarias, variando en espacio- tiempo, además del valor que le asignó
el sujeto de estudio, siendo estos el disfrute, el cómo realiza y que tan importante
es la actividad para el sujeto.
3
Palabras claves; Adulto mayor, pérdida, Cuidador, Componente de Habituación
(hábitos–roles), Dependencia, Enfermedad de Parkinson y Ciencia de la
ocupación.

4
Abstract
The following investigation, it interferes in the field of the biggest adult with
Parkinson, for it we base on a proper model of the discipline of occupational
therapy (Model De Ocupación Humana). This model evaluates the components
of the desempeñó as the volition, habituation, capacity of performance and
ambience. East is framed in the referential frame, choosing the component of
habituation for which it is nourished by habits and rolls, analyzing the impact and
change in the person.

The methodology that is proposed to use, will be qualitative since what is

proposed to evaluate will throw us information descriptive of would use, for it there
are used proper standardized instruments of the model of Human Occupation;
Occupational Questionnaire (OQ) and List of rolls. On having analyzed the
habituation component in the biggest adult with Párkinson of the year 2016 and
year 2017, the habits, rolls and routine were interpreted based on the rules, List
of rolls and Occupational Questionnaire, giving like turned out the change from
one year to other with presence of the minder and in absence of this one. The
changes in the habituation component were significant, affecting straight this
component, there being seen affected most of its daily activities, changing in
space - time, in addition to the value that assigned the study subject to him, being
this the enjoyment, how it realizes and that so important is the activity for the
subject.

Words fix; major Adult, loss, Minder, Component of Habituation (habits - rolls),
Dependence, Illness of Parkinson and Science of the occupation.

5
Introducción
En la presente investigación se pretende analizar como cambia el
componente de habituación de un adulto mayor con enfermedad de Párkinson,
luego de la pérdida de su cuidador informal primario.

Para efectos de esta investigación, se entenderá “pérdida” como la

separación por parte del cuidador hacia el sujeto de estudio, ya sea por desalojo
de morada transitoria o permanente, desvinculación emocional, abandono o
negligencia y muerte.

La investigación está enfocada en un adulto mayor con la enfermedad de

Parkinson, la cual es más frecuente en las personas mayores de 60 años. Con
el envejecimiento de nuestra población han ido aumentando el número de casos.
Se estima que actualmente en Chile existirían 2 pacientes cada mil habitantes.
Esta enfermedad es poco frecuente en personas jóvenes, aunque se puede ver.
Cualquier persona puede tener Parkinson, así encontramos a personajes
conocidos por todos como el fallecido Papa Juan Pablo II o el actor Michael J.
Fox. Esta enfermedad no distingue clases sociales, razas ni sexo (CETRAM,
2014).

La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad

neurodegenerativa en frecuencia, solo después de la enfermedad de Alzheimer.
Conforme la EP progresa, la calidad de vida del sujeto con EP se deteriora como
consecuencia de la discapacidad motora y el incremento de los síntomas no
motores. En fases avanzadas de la enfermedad, lo anterior conlleva a la
necesidad de la presencia de un cuidador primario para asistir al paciente en
algunas de sus actividades de la vida diaria (Camacho, Cervantes, González,
Rodríguez, & Velázquez, 2015).

Dentro de los alcances de esta investigación, se pretende analizar el

componente de habituación, y cómo este cambia al momento de la pérdida del
cuidador. El componente de habituación se define como la disposición
internalizada de exhibir patrones habituales de comportamiento, guiados por
nuestros hábitos y roles, que responden a características rutinarias de los
ambientes temporales, físicos y socioculturales. La habituación da forma a lo que
tendemos a considerar como común y corriente en nuestra vida. Es responsable
de nuestro comportamiento de cada día; de nuestra manera habitual de abordar

6
tareas; de las formas diversas en que nos manejamos en nuestros hogares, los
vecindarios y la comunidad en pleno, y de nuestros patrones de relación con
otros (Kielhofner, 2011).

Para poder analizar los cambios del componente de habituación en un

adulto mayor con Párkinson, luego de la pérdida de su cuidador informal
primario, se emplearán dos pautas para la recopilación de la información, las
cuales son: Listado de roles y Cuestionario Ocupacional, ambas provenientes
del Modelo de Ocupación Humana. Estas pautas se aplicarán simultáneamente,
con el fin de analizar si existe o no un cambio en el componente de habituación
del sujeto de estudio.

7
Capítulo 1.

1.1 Área del conocimiento del problema de investigación

Teniendo en cuenta que la Terapia Ocupacional es una disciplina del área de la
salud, comprometida con el bienestar integral de las personas, utiliza como
herramienta principal la ocupación, entendiendo ocupación como principal eje y
sustento que rige a esta carrera, se definirá como: “La ocupación en sí misma
puede ser considerada como una entidad que permite al ser humano adaptarse
al entorno o adaptar el entorno a sí mismo. Desde esta perspectiva, tanto las
ocupaciones que una persona aprende y es capaz de realizar como aquellas que
ha desempeñado en el pasado, determinan el grado en que ese individuo es
capaz de adaptarse a distintas situaciones. (Moruno Millares & Romero Ayuso,
2004). a la existencia, construyendo y creando su identidad personal, cultural y
social.

Dentro de las áreas de conocimiento existen tres básicas…(completar…

si se refiere a la geriatría, gerontología y psico… volver a redactar para que no
se interprete como una falta de "las tres básicas”) que dan desarrollo y sustento
a esta investigación, entregando las claves para el estudio del envejecimiento: la
geriatría, la gerontología y la Psicogerontología, estas disciplinas no se
desarrollan al mismo tiempo, sino que se van complementan en periodos
continuos e históricos (Pérez, 2010; Gómez, 2011; Galdames, 2013).

Una cuarta área de conocimiento complementaria a las anteriores que se

utilizará para dar mayor sustento teórico, además de ayudar a comprender el
objetivo de ésta investigación, esta es la denominada Ciencia de la Ocupación,
fundada en las Ciencias Sociales interdisciplinarias, y que sostiene relaciones
mutuas con otras disciplinas, entre ellas, la Sociología, la Antropología, la
Filosofía, y la Psicología (Da silva araújo, Fierro, Gutiérrez , & Rodriguez, 2011).
La cual concibe el término de “Ocupación” como la ejecución de actividades que
tienen un significado para el individuo siendo ésta única para cada persona
porque implica una interpretación personal. Así, los individuos evalúan su hacer
de acuerdo con el significado que cada uno le da, el que está influenciado por
gustos, historia personal, creencias y su entorno. De este modo, en la
perspectiva de la Ciencia de la Ocupación, si al realizar cualquier tipo de

8
actividad se tiene un propósito y un significado, se transformará en ocupación
(Gómez, 2003).

La Geriatría por otra parte es un área de la medicina que estudia los

comportamientos fisiológicos de la vejez, así también se incluye la Gerontología
la cual investiga las causas y condiciones del envejecimiento, así como el estudio
y descripción cuidadosa de los cambios del comportamiento regularmente
progresivos y que se hallan relacionados con la edad (Rybnikof, 2016). Por su
parte la Psicogerontología se define como la integración de salud mental, el
bienestar y la calidad de vida. El avance de la investigación y estudio del adulto
mayor, lleva a una nueva concepción de vejez que conlleva a entenderla como
un proceso de cambio, en el que el ámbito biológico-fisiológico es uno de los
aspectos junto con el conocimiento Psicogerontológico y la faceta social o
Sociogerontología. (Álvarez, 2016).

El estudio se encuentra enmarcado dentro del Modelo de Ocupación

Humana (MOHO), ya que este modelo, propio de la Terapia Ocupacional,
interpreta a los seres humanos como sistemas abiertos y dinámicos, resaltando
el “Comportamiento Ocupacional” como un proceso organizador (Escuela de
Terapia Ocupacional, 2005).

El MOHO conceptualiza a la persona como un sistema compuesto por tres

componentes: Volición, Habituación, Capacidad de Desempeño y ambiente.

El propósito del componente Volitivo es seleccionar el Comportamiento

motivacional por la Ocupación. El Subsistema Habituación, sirve a la
organización del Comportamiento Ocupacional en patrones de roles o rutinas.
Finalmente, el Subsistema Capacidad de Desempeño hace posible la realización
hábil de las ocupaciones.

El componente Volición se refiere a un patrón de pensamientos y

sentimientos acerca de la propia persona como actor del propio mundo que
ocurren a medida que uno anticipa, elige, experimenta e interpreta lo que uno
hace (Kielhofner, 2011). Por lo tanto, es un proceso de desplegamiento en el
cual ocurren cambios donde podemos hallar nuevos placeres, perder antiguos
intereses, descubrir nuevas capacidades y hallar que ya no somos tan adeptos
para una actividad particular (Kielhofner, 2011).

9
 El componente de Habituación permite comprender por qué las personas
repiten patrones familiares de comportamiento. La Habituación depende de un
circuito de tendencias apreciativas organizadas, las cuales permiten al ser
humano improvisar modos similares de comportarse en circunstancias similares
a lo largo del tiempo, sin deliberación o atención (Escuela de Terapia
Ocupacional, 2005).

El componente Capacidad de Desempeño es un conjunto de habilidades

que son utilizadas en la elaboración de un comportamiento con propósito y
cumple con la organización de los constituyentes físicos y mentales (Escuela de
Terapia Ocupacional, 2005).

El Modelo de Ocupación Humana, también incluye a los contextos

ambientales del comportamiento ocupacional, que son una combinación de
espacios, objetos, formas ocupacionales y/o grupos sociales coherentes que
constituyen un contexto significativo para el desempeño. Dentro de estos están:
el hogar, vecindario, escuela, lugar de trabajo y lugares de reunión y recreación
(Escuela de Terapia Ocupacional, 2005).

Para efectos de esta investigación se considerarán los componentes

Volición, capacidad de desempeño, ambiente y habituación, donde esta última,
componente de habituación, será la considerada como objeto de estudio y se
obtendrá la mayoría de la información incluyendo sus subcomponente, hábitos,
roles y rutinas.

10
1.2 Formulación y descripción del problema de investigación

Como grupo de investigación se considera la importancia de generar

conocimiento desde la Ciencia de la Ocupación que va dirigida hacia el adulto
mayor, debido a que en nuestro país la población Adulto Mayor ha aumentado
significativamente y esto está trayendo repercusiones de todo tipo en el área de
salud pública y en la atención sanitaria durante las últimas dos décadas, esto es
evidencia de que Chile ha entrado en un proceso de transición demográfica, que
ha impactado en el aumento sostenido de Adultos Mayores y una disminución
de la población juvenil (Ministerio de salud, 2014). De hecho, las fuentes de
información indican que Chile ha tenido un proceso de envejecimiento acelerado,
en el que la mortalidad se redujo a la mitad en 25 años, lo que se traduce en que
las personas viven más, incrementándose en forma importante la esperanza de
vida en los mayores de 60 años. De esta forma, este grupo ha llegado a constituir
el 13% del total de la población en el año 2011 de chile, proyectándose a que
llegue a 16,7% de la población para el 2020 y un 28,2% para el año 2050. Por
su parte, la esperanza de vida al nacer para el quinquenio 2005-2010 se calcula
en 81,5 años para las mujeres y 75,5 años para los hombres, ubicando a Chile
en un estadio de envejecimiento avanzada (Senama, 2009b).

Además de abarcar antecedentes sobre el envejecimiento, es importante

incluir conceptos básicos para entender la totalidad del problema de
investigación. Es imprescindible el rol del cuidador informal primario el cual se
define por la importancia de dar apoyo emocional y social (García, Rodríguez, &
Eguiguren, 2004).Se estima que el 88% del total de cuidados de Chile prestados
corresponde a cuidados de tipo informal (Espinoza & Jofre, 2012).

Hay rasgos que caracterizan al cuidado informal y que afectan directamente su

visibilidad y reconocimiento social, puesto que, al carecer de precio en el
mercado, a este no se le entrega el reconocimiento social o valor que debiera
tener. El cuidado se basa en relaciones afectivas y de parentesco, perteneciente
al terreno de lo privado, siendo asuntos que se abordan al interior de la familia,
en los que el resto de la sociedad no se implica (Espinoza & Jofre, 2012). Puesto
que se desarrolla en el ámbito doméstico, queda oculto al escrutinio público, la
situación de codependencia que se evidencia en la mayoría de los casos, ya que

11
la relación interpersonal que se establece entre ambos adquiere especial
importancia para la satisfacción de necesidades, la expresión de sentimientos,
opiniones, ideas y vivencias (Hidalgo, Turtós, Caballero, & Martinola, 2016).

Es por ello, que el vínculo entre cuidador y el adulto mayor es muy relevante ya
que permite levantar información fidedigna y atingente respecto del problema.
Así mismo, se pretende definir y visibilizar este problema social, enfocándonos
en el vínculo, componentes de habituación, proceso de la vejez y Párkinson.

Pregunta de investigación.

- ¿Cómo cambia el componente de habituación en un adulto mayor con

Párkinson, luego de la pérdida de su cuidador informal primario?

12
- Objetivo general:

 Analizar el componente de habituación de un adulto mayor con Párkinson,

luego de la pérdida del cuidador informal primario.

- Objetivos específicos:

 Describir los hábitos de un adulto mayor con Párkinson, luego de la

pérdida del cuidador informal primario.
 Identificar roles de un adulto mayor con Párkinson, luego de la pérdida del
cuidador informal primario.
 Examinar la rutina de un adulto mayor con Párkinson, luego de la pérdida
del cuidador informal primario.
 Diferenciar el componente de habituación del adulto mayor con Parkinson
actual con el componente de habituación anterior a la pérdida de su
cuidador primario.

13
1.3 Fundamentación del problema de investigación

Es importante entender que el Adulto Mayor con Párkinson es una

persona que presenta una patología la cual se produce por una destrucción de
células del cerebro llamadas Neuronas, especialmente las que se encuentran en
una zona del cerebro (en el tronco cerebral) llamada Sustancia Negra. Estas
células son las encargadas de producir una sustancia llamada Dopamina que
actúa en una parte del cerebro encargada de controlar el movimiento del cuerpo
(Albuquerque & Chana, 2014).

La Enfermedad de Parkinson es más frecuente en las personas mayores

de 60 años en que uno de cada cien la tiene. Con el envejecimiento de nuestra
población han ido aumentando el número de casos. Se estima que actualmente
en Chile existirían 2 pacientes cada mil habitantes (Albuquerque & Chana, 2014).

Fue descrita por James Parkinson en 1817. No se conoce su causa, sin

embargo se sabe que no se contagia a otras personas. En la mayoría de los
casos no es hereditaria, aunque cuando la enfermedad se inicia antes de los 40
años se ven más casos heredados (Albuquerque & Chana, 2014).

Según Valenzuela (2014) menciona que aquellas familias que tienen un

integrante enfermo de Parkinson saben que la atención y cuidado que se
necesita va incrementando cada vez más a través del paso del tiempo, de allí
que el cansancio tanto físico y mental se haga presente en ellos. Contar con un
cuidador o enfermero con experiencia en el tratamiento de esta enfermedad es
un aspecto que se debe contemplar en toda familia, ya que el desgaste
psicológico suele hacerse presente y generar mayores complicaciones a la
situación que están viviendo.

Como ya se ha mencionado en los párrafos anteriores, se ha realizado una

recolección de datos para fundamentar la pregunta de investigación, por lo tanto,
se realiza una búsqueda bibliográfica abarcando los aspectos más importantes,
incluyendo la adultez mayor, los cuidadores y la importancia del vínculo, y
enfermedad de Párkinson. Ahora bien, como último término para agregar a esta
recolección de datos se considera importante mencionar que los adultos

14
mayores con algún tipo de enfermedad, presentan impedimentos y
complicaciones en su rutina cotidiana. Así mismo, cuando las personas tienen
que hacer uso extensivo de equipamiento adaptado o requieren la asistencia de
otras personas, se deben adquirir rutinas totalmente nuevas. Algunas veces se
requieren hábitos para manejar la discapacidad. Por ejemplo, las personas
pueden necesitar aprender nuevos hábitos para el cuidado de esfínter, vejiga,
protección de las articulaciones y conservación de energía. Además, las
remisiones y las exacerbaciones, o las disminuciones progresivas de la función
física pueden hacer difícil la adquisición de estos nuevos hábitos, por lo que,
pueden necesitar desarrollar hábitos extremadamente flexibles (Kielhofner,
2011).

15
1.4 Justificación del problema de investigación

En la presente investigación se pretende evaluar el componente de

habituación, de un adulto mayor con Párkinson luego de la pérdida del cuidador
primario, enfocándonos en los hábitos, rutinas y roles de la persona

Cuando las capacidades se encuentran disminuidas, los hábitos establecidos

previamente pueden alterarse en forma severa. También la alteración de las
condiciones funcionales de una persona puede trastornar totalmente la eficacia
de un hábito existente (Kielhofner, 2011).

Como la población de adultos mayores aumenta considerablemente año a año,

es importante considerar la autonomía como elemento fundamental del
desarrollo socioemocional del adulto mayor, al respecto se señala que la
autonomía es la capacidad que tiene todo ser humano de controlar su vida, y
desarrollar por sí mismo las actividades de la vida diaria sin ayuda de otro, así
como la capacidad para tomar decisiones (Senama, 2009a).

Teniendo en cuenta la importancia que tiene para toda persona, mantener

en su vida un grado adecuado de autonomía personal y de control sobre las
circunstancias de su vida cotidiana, queda claro que la pérdida de capacidad
para llevar a cabo las actividades habituales esenciales es una situación que
afecta en gran medida al bienestar integral no sólo de la persona sino también
de quienes la rodean.

Otro factor relevante es la dependencia que adopta el adulto mayor con

Párkinson frente a las demandas del entorno o de sus propias actividades de la
vida diaria y/o instrumentales. Las definiciones más utilizadas de dependencia
se enmarcan en las limitaciones o incapacidad para efectuar las actividades de
la vida diaria. Es así como Barthel la describe como la “incapacidad funcional en
relación con las actividades de la vida diaria” (Barthel & Mahoney, 1965). Baltes
y Wahl la definen como “la necesidad de ser ayudado para ajustarse a su medio
e interactuar con él” (Senama, 2009b). En la misma línea, la Asociación
Americana de Retraso Mental, la define como “la necesidad de apoyos que
precisa un individuo en el desenvolvimiento corriente en las diversas áreas de
habilidades adaptativas” (Senama, 2009b). Por su parte, Abanto, desde un punto
de vista asistencial, enfatiza la necesidad de ayuda: “cuando se recurre a un
16
tercero o cuidador y estos cuidados afectan los actos elementales de la vida
diaria”. La definición de dependencia propuesta por la Organización Mundial de
la Salud en 1980 representó un importante avance en la descripción,
cuantificación y gradación del fenómeno. La dependencia definida como “la
disminución o ausencia de la capacidad para realizar alguna actividad en la
forma o dentro de los márgenes considerados normales” (Dorentes, Ávila, Mejía,
& Gutierrez, 2007).

Es importante señalar que dicha investigación, permitirá crear evidencia

para futuras publicaciones e intervenciones, ampliando los campos de
conocimiento dentro de la Ciencia de Ocupación.

17
1.5 Limitaciones y alcances

En el transcurso de la presente investigación es necesario reconocer cuáles son

los alcances y las limitaciones que pueden hallarse en el periodo de evaluación:

- Limitaciones:
A medida que se va desarrollando la investigación, esta podría verse
limitada por el fallecimiento del adulto mayor que es objeto de estudio.
Los recursos económicos limitan el acceso a adquirir nuevos
conocimientos para la validación y posterior aplicación de los
instrumentos pertinentes a nuestro modelo de base desde Terapia
Ocupacional.
También consideramos como una limitación el escaso material
digital (Paper, investigaciones y o libros) relacionado con nuestro tema de
investigación para poder lograr contrastar los resultados obtenidos.

- Alcances
Con esta investigación se pretende crear nuevo conocimiento por medio
de la psicogerontología y la Ciencia de la Ocupación, investigando la
alteración en el componente de habituación de un Adulto Mayor con la
enfermedad de Parkinson, por la pérdida de su cuidador informal primario

18
Capítulo 2.

2.1 Marco de antecedentes

El envejecimiento del ser humano según Chambers (1983) es un proceso
fisiológico presente durante toda la vida adulta y que se acentúa
progresivamente con el aumento de la edad. La principal característica de este
proceso es la limitación progresiva en las capacidades y competencias
funcionales de adaptación y de interacción del ser humano con su medio
ambiente biológico, físico, psicológico y social (Jansson, 2001).

Los cambios que se producen en la vejez, no se deben exclusivamente al

proceso biológico normal e irreversible del envejecimiento que afecta a distintos
órganos y sistemas corporales, sino que, a la combinación de varios otros
factores interrelacionados, tales como la pérdida prematura de aptitudes
funcionales por desuso, las enfermedades agudas y crónicas, la marginación
social, la desnutrición, la pobreza y otros. Según la OMS(1985), los factores
ambientales físicos, psicológicos, sociales y culturales, son determinantes de la
capacidad funcional, del goce de un buen estado de salud o, a la inversa de la
discapacidad y de enfermedad (MINSAL, 2008).

Actualmente hay alrededor de 901 millones de personas de 60 años y más

en todo el mundo, lo cual representa el 12 por ciento de la población global. En
2030 esta cifra habrá aumentado a 1400 millones, lo que representará el 16,5
por ciento, y en 2050 ascenderá a 2100 millones; es decir el 21,5 por ciento de
la población global. (Help age, 2015).

Las personas de 60 o más años son actualmente más numerosas que los
niños menores de cinco; en 2050 serán más numerosas que los niños de menos
de 15. Estos cambios demográficos son más veloces en el mundo en vías de
desarrollo, en el cual, en 2050 será en lugar de residencia de 8 de cada 10
personas de 60 años y más. (Help age, 2015).

Actualmente, 2.005.684 personas en Chile tienen más de 60 años, de ellos, el

56% son mujeres (1.122.547) y el 44% hombres (883.137). Se espera que para
el 2015, los mayores de 75 años sean el 4% de la población, medio punto
porcentual más que el 2007 (INE, 2007).

19
 El proceso de envejecimiento de la población se caracteriza por el
aumento de las personas que tienen 60 años o más. En Chile, su relevancia se
debe a que este proceso tiene impactos múltiples en la sociedad, no sólo en los
ámbitos de educación y salud, sino también en la economía y en la composición
de la fuerza de trabajo. Nuestro país, al igual que los países desarrollados, está
viviendo una etapa avanzada de transición al envejecimiento demográfico de su
población. En los años 60 se produce una modificación de la estructura de la
población, disminuyendo el aporte porcentual de los menores de 15 y
aumentando el de los adultos mayores. Actualmente una de cada diez personas
pertenece al grupo Adulto Mayor y se espera que para el año 2025 esta
proporción sea de uno por cada cinco (INE, 2007).

En Chile, desde 1992 hasta la fecha se ha evidenciado un incremento en

el envejecimiento tanto en el sexo masculino como el sexo femenino, no obstante
esta cifra se concentra más en la población femenina, debido a una menor
mortalidad, lo que incide en una esperanza de vida superior respecto de los
hombres (INE, 2007).

Chile comparte con la mayoría de los países desarrollados la realidad de

una población que envejece sistemática y crecientemente. Las expectativas de
vida aumentan día a día, los adelantos científicos, especialmente en el área de
la salud, han traído por consecuencia, entre otros aspectos, la prolongación del
ciclo de vida y la postergación de la muerte (SENAMA, 2007).

La dependencia supone un reto para los sistemas sanitarios y de servicios

sociales que tienen que afrontar nuevas necesidades y demandas sociales en
un contexto contradictorio de presiones políticas y económicas en favor de la
contención del gasto social en general y del sanitario en particular y, al mismo
tiempo, de nuevas demandas sociales en favor de una extensión de la protección
social a las necesidades de ayuda personal que reclaman los ciudadanos, y sus
cuidadores/as, para afrontar las distintas situaciones de dependencia
(IMSERSO, 2004).

En general, se entiende por dependencia a la dificultad o incapacidad que

padece una persona y que la obliga a solicitar ayuda a un tercero, para poder
realizar sus actividades cotidianas. Casado, (2007) por su parte, considera la
dependencia como un atributo que poseen las personas que consiste en tener la

20
necesidad de una asistencia o ayuda para la realización de las actividades de la
vida diaria. Entre las razones por las cuales una persona puede poseer el atributo
de dependencia se cuentan la falta o la pérdida de capacidad física, síquica o
intelectual (MINSAL, 2008).

En este sentido, la discapacidad no es únicamente un concepto médico,

no es un problema de salud, sino más bien social. Esta dificultad o incapacidad
obliga a la persona que la padece a solicitar ayuda de otra, para poder realizar
esas actividades cotidianas. En esto consiste la dependencia (MINSAL, 2008).

Cuando existe un miembro de la familia con alguna discapacidad, no todos

asumen de igual manera el cuidado de sus enfermos. A los miembros que
ocupan la máxima responsabilidad en el cuidado se les denomina "cuidadores".
Se ha definido al cuidador como "aquella persona que asiste o cuida a otra
afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le
dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus
relaciones sociales (Espín, 2008).

Los cuidadores se afectan en el orden físico, psicológico y

socioeconómico, lo que en conjunto conlleva a una "carga" que interfiere en el
manejo adecuado del enfermo y en la propia evolución de la enfermedad,
provocando al mismo tiempo el empeoramiento de la calidad de vida del cuidador
(Espín, 2008).

La familia realiza el 80 % del trabajo que requiere el cuidado del paciente

con demencia y supone un importante "colchón" en la demanda de cuidados y
servicios sanitarios, pero en contrapartida sufre la importante carga emocional y
de trabajo que supone este cuidado (Espín, 2008).

Se ha definido la "carga" como el conjunto de problemas físicos, mentales

y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos que
pueden afectar sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades,
intimidad, equilibrio emocional y libertad (Espín, 2008).

Se ha demostrado que son numerosas las variables que inciden en el

aumento de la carga del cuidador, de un lado están las relacionadas con el
enfermo, como son el grado de deterioro y/o pérdida de autonomía y la presencia
de trastornos conductuales y psiquiátricos de difícil manejo, entre las

21
fundamentales; de otro lado, las relacionadas con el propio cuidador entre las
que se encuentran la edad, el sexo, el estilo de afrontamiento, la motivación para
el cuidado, las redes de apoyo, el tiempo de cuidado y otros; y por último las
derivadas de la relación afectiva cuidador-enfermo tanto previas como actuales.

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica, por lo que afecta

no sólo al individuo que la padece, sino también a aquellos que lo rodean. Implica
una serie de trastornos psico-emocionales, económicos y sociales que deben ser
conocidos y asumidos por el paciente y la familia (Minsal, 2010).

La Enfermedad de Parkinson es un proceso neurodegenerativo

progresivo. La lesión fundamental de la EP recae en la parte compacta de la
sustancia negra (SN), que forma parte de los ganglios basales (GB). La causa
es desconocida, aunque probablemente es multifactorial, siendo los principales
factores etiológicos de naturaleza genética y ambiental (Minsal, 2010).

La enfermedad de Parkinson (EP) determina un deterioro de la calidad de vida

de los pacientes, sobrecarga para los familiares y cuidadores y un aumento de
la mortalidad de los afectados. Aproximadamente 1 a 2% de la población mayor
de 65 años sufre EP, cifra que se eleva a 3%-5% en aquellos mayores de 85
años. La prevalencia en países europeos es entre 100 y 200 por cada 100.000
habitantes (Chaná, Jiménez, Díaz, & Juri, 2013).

2.2 Marco referencial

En este proyecto de investigación el marco referencial se va construyendo
a través del orden cronológico de los objetivos, los cuales arrojan un componente
llamado habituación. Dentro de este componente existe un subcomponente
llamado Roles y es en este dónde se fundamenta el Rol de cuidador, el cual
proviene del “cuidar” que, según el Diccionario de la Lengua Española de la
Editorial Espasa Calpe editado en 2005, significa, en referencia al tema que
tratamos: Asistir a alguien que lo necesita (Larbán , 2010).

Cuidar, sería el acto de atender; Tratar; Cuidar a alguien; Tener atención

por alguien; Tener cuidado de/por alguien; Cuidarse a sí mismo. El ejercicio de
cuidar se podría definir como el comportamiento y acciones que envuelven
conocimientos, valores, habilidades y actividades emprendidas en el sentido de

22
suministrar las potencialidades de las personas para mantener o mejorar a las
condiciones humanas en el proceso de vivir y morir (Larbán , 2010).

El cuidador sería una persona de la familia, un profesional, u otra persona,

que asume primariamente la responsabilidad para abastecer acciones de
soporte, que asiste o ayuda otra persona o grupo, con necesidades evidentes o
anticipadas, visando una mejora en la condición humana o estilo de vida (Larbán
, 2010).

Cuidar a un ser querido que padece la enfermedad de Parkinson puede

resultar un desafío, especialmente cuando los cuidados que este entrega, los
realiza sin los conocimientos necesarios.

Personas que han cuidado a algún ser querido con esta enfermedad
recomiendan hacer lo siguiente, esfuércese por mantener una buena relación
con su ser querido y aliente a la persona que cuida a que se mantenga activa.

El primer paso para brindar cuidados es informarse, por lo general, en las

primeras etapas de la enfermedad de Parkinson, es necesario brindar más apoyo
emocional y no tantos cuidados físicos. Este es un buen momento para que los
familiares y los cuidadores se informen acerca de la enfermedad (FCA, 2012).

A menudo, el cuidador familiar puede notar cambios cognitivos aún antes

de que la misma persona que recibe los cuidados los perciba. Si nota cambios
cognitivos, debe hablarlo con la persona que recibe los cuidados y compartir esta
valiosa información con el médico (FCA, 2012).

Las áreas que se deben evaluar incluyen las necesidades de su ser querido
(tanto las percepciones que tenga usted como las que tenga la persona con la
enfermedad), el entorno del hogar, y su propia salud, estado emocional y otros
compromisos. El cuidador debe determinar cuánto puede hacer por su cuenta,
qué no puede hacer y qué tipo de apoyo externo es necesario (FCA, 2012).

Por último, mantener la relación y la comunicación con la persona que

padece la enfermedad de Parkinson puede ser el aspecto más desafiante y, a
su vez, gratificante de ser cuidador. A medida que la enfermedad de Parkinson
avanza, los roles cambian y la persona con enfermedad de Parkinson puede
pasar de ser el responsable independiente del hogar a ser una persona muy
dependiente que requiere mucha atención. Sin embargo, existen investigaciones

23
que demuestran que, a pesar de los altos niveles de esfuerzo, los cuidadores
con buenas relaciones sufren menos depresión y tienen un mejor estado de
salud físico. Recuerde que, como cuidador, el servicio que le brinda a su ser
querido es inmensurable en términos de amor, cuidado e interés (FCA, 2012).

Según un estudio de la Universidad de Chile, sobre la enfermedad de

Parkinson y su cuidador informal primario, respecto a la sobrecarga emocional
de parte del cuidador arrojan los siguientes resultados; La edad promedio de los
usuarios fue de 83 años (75 a 96 años). El 60,7% fueron mujeres, con una
proporción de 57,1% de demencia y 42,9% de Parkinson. Un 67,9% de los casos
tenía menos de 5 años de evolución. (Brieba, Fuentealba, Hormazabal, &
Rosson, 2013).

Otro estudio que se realizó en Coruña, España, acerca de la sobrecarga

del cuidador principal de pacientes inmovilizados en atención primaria, arroja que
el 77,1% de los pacientes presentaban dependencia total y 37,8% de los
cuidadores presentaban sobrecarga. La sobrecarga era mayor en los cuidadores
del medio urbano, casados, con relación familiar menos directa (sobrinos,
nueras), que trabajan fuera de casa, con estudios superiores, los de más edad y
aquellos que llevan menos tiempo al cuidado de su familiar. También
encontramos más sobrecarga si el paciente presenta dependencia grave frente
a dependencia total (Do Muiño, Fernández, González, Iglesias, & Rodríguez,
2010).

Con respecto a la edad del cuidador encontramos que el 50% de los cuidadores
de edad superior a 65 años presentan sobrecarga frente al 34,5% de los menores
de esas edades. También es mayor la sobrecarga en los cuidadores que tienen
que compaginar su trabajo fuera de casa (50%; tienen sobrecarga) frente a los
que no realizan un trabajo remunerado (35,7%). Además, el 75% de los
pacientes con estudios secundarios o superiores tienen sobrecarga frente al
33,3% de los que tienen estudios primarios. En relación con el tiempo que lleva
cuidándolo encontramos que un 50% de los cuidadores que llevan menos de 2
años cuidando al paciente presentan sobrecarga frente al 25% de los que llevan
más de 2 año (Do Muiño, Fernández, González, Iglesias, & Rodríguez, 2010).

24
2.3 Marco Conceptual

2.3.1 Adulto Mayor.

El envejecimiento en el adulto mayor es un fenómeno presente a lo largo del
ciclo vital desde el mismo proceso de la concepción hasta la muerte. Sin
embargo, a pesar de ser un fenómeno natural conocido por todos los seres
humanos, es difícil de aceptar como una realidad innata del ser humano.

Persona de 60 años y más, criterio de Naciones Unidas y asumido por el

Gobierno de Chile establecido en la Ley 19.828 que crea el Servicio Nacional del
Adulto Mayor, SENAMA. Desde SENAMA se ha promovido la utilización del
término adulto mayor, como también persona mayor, en reemplazo de tercera
edad, anciano, abuelo, viejo, senescente que pueden ser entendidos en un
sentido peyorativo y que se asocian a una imagen negativa, discriminatoria y
sesgada de la vejez (SENAMA, 2004)

Por adulto mayor geriátrico se entiende aquel sujeto de edad avanzada

con pluripatología y polifarmacia, siendo frecuente en ellos problemas cognitivos
o afectivos y la necesidad de recursos socio-sanitarios. Por tanto, es evidente
que la definición de adulto mayor geriátrico engloba una serie de aspectos
médicos, psicológicos, funcionales y sociales de los cuales dista el mero término
de anciano (Ministerio de Salud Pública, 2014).

Adulto mayor autovalente sano: Aquella persona mayor de 60 años, cuyas

características físicas, funcionales, mentales y sociales están de acuerdo con su
edad cronológica, es capaz de realizar las actividades funcionales esenciales de
autocuidado: comer, vestirse, desplazarse, bañarse y las actividades necesarias
para adaptarse a su medio ambiente: leer, usar el teléfono, manejar su
medicación, el dinero, viajar y hacer sus trámites (SENAMA, 2004).

Adulto mayor frágil: Es aquella persona que ve afectada su autonomía por

factores físicos, ambientales, psicológicos, sociales y /o económicos (SENAMA,
2004).

25
Adulto mayor dependiente: Es aquella persona mayor de 60 años que se ve
imposibilitado de efectuar las actividades de la vida diaria y requiere de apoyo
constante para desarrollarlas (SENAMA, 2004)

Se ha considerado también, que el envejecimiento es un proceso multifactorial,

(biológico, psicoespiritual, social), pero fundamentalmente biológico. La
importancia genética en la regulación del envejecimiento biológico es
demostrada por la longevidad característica para cada especie. Sin embargo, la
herencia solamente influencia alrededor del 35 % de la variabilidad del tiempo
total de sobrevida de una especie, mientras que los factores medioambientales
son responsables del 65 % restante (Castro, Contreras, & Landinez, 2012).

El envejecimiento puede definirse como la suma de todos los cambios que se

producen en el ser humano con el paso del tiempo y que conducen a un deterioro
funcional y a la muerte. Comprende aquellos cambios que se producen en
cualquier célula o sistema orgánico en función del tiempo, independientemente
de cualquier influencia externa o patológica como la enfermedad (Alvarado &
Salazar, 2014).

El envejecimiento también se ve influido por las enfermedades padecidas,

el sufrimiento acumulado a lo largo de la vida, el tipo de vida que haya llevado la
persona y los factores de riesgo y ambientales a los que ha estado sometida.
Pero no solo se trata de este tipo factores, sino que los genes también tienen
mucha importancia en este proceso.

Por estas razones, el proceso de envejecimiento no debe ser visto solo

desde el punto de vista cronológico, sino que deben tenerse en cuenta los
factores personales y ambientales que influyen en él. Según Vaillant y Mukamal,
el envejecimiento debe ser visto desde tres dimensiones: disminución, cambio y
desarrollo. La disminución se relaciona con el deterioro en la función de algunos
órganos, con la reducción de la percepción sensorial y de la velocidad de
reacción ante los estímulos. Es una época de cambio: la apariencia física se
modifica de forma progresiva, aparecen las canas, las arrugas, y cambia la
distribución de la grasa corporal; también se observan modificaciones
importantes en el funcionamiento de los órganos y sistemas corporales. La vejez
también debe verse como una etapa de desarrollo y madurez. Muchos ancianos

26
son más pacientes y tolerantes, tienen una mayor aceptación del otro, tienen
mayor experiencia y esto les permite ver la vida de una manera diferente,
aprecian la relatividad y comprenden que el presente tiene un pasado y un futuro
(Alvarado & Salazar, 2014).

Existen algunos cambios en el adulto mayor que son normales, los cuales no
solo se presentan en la edad adulta si no que es un proceso que varía durante
toda la vida, Entre los 30 y los 40 años se alcanza el máximo de altura,
disminuyendo luego 5 mm por año a partir de los 50; este cambio es más
acentuado en las mujeres. Se explica por cambios posturales (mayor flexión de
cadera y rodillas), disminución de la altura de los cuerpos vertebrales y alteración
de los discos intervertebrales.

El peso alcanza su máximo a los 50 años y luego disminuye. El compartimento

de tejido graso sufre un aumento de 15 a 30% entre los 40 y 55 años para luego
disminuir a aproximadamente un 20% promedio (Gac, s.f).

2.3.2 La pérdida, luto y duelo

Para Bayés (2006) en (Dockendorff, 2011) menciona que la reacción
emocional ante una pérdida que un individuo considera importante se denomina
duelo. Para este autor, la pérdida tiene relación con la experiencia de
indefensión, de percepción de una falta de control ante un hecho que supone un
cambio importante para el individuo y que se asocia a una sensación de
amenaza de un futuro incierto. El duelo supone un sufrimiento producido por la
pérdida y su magnitud y evolución dependerán del valor que para la persona
tenga lo que acaba de perder y de los recursos que tenga para enfrentarla (El
luto y el duelo son formas de vivencia social dramática de la pérdida de un ser
querido, la función del luto es expresar la tristeza y el dolor que siente el vivo por
la partida o desaparición física de un familiar o amigo. (Marquina, Oviedo, &
Parra, 2009). Duelo es un sentimiento subjetivo que aparece tras la muerte de
un ser querido y proviene del latín dolos que significa dolor (Marquina, Oviedo,
& Parra, 2009).También es estado en el que el individuo transmite o experimenta
una respuesta humana natural que implica reacciones psicosociales y
psicológicas a una pérdida real o subjetiva (personal, objeto, función, status, etc.)
(Marquina, Oviedo & Parra, 2009).

27
 Niemeyer, 1944 realiza un análisis del proceso del duelo desde una
perspectiva constructivista. Este autor define duelo como una reconstrucción de
significados y destaca lo particular y lo activo en el proceso de duelo, a diferencia
de lo universal y pasivo de los autores más tradicionales. La elaboración del
duelo está determinada no sólo por las emociones, sino también por el contexto
relacional y los significados únicos del doliente, los que tienen que ser
reconstruidos después de la pérdida. La cultura y las creencias espirituales son
determinantes relevantes del significado particular de la pérdida para cada
persona. En términos del trabajo de duelo, este nuevo enfoque plantea, al igual
que la postura más tradicional, que se necesita reconocer la realidad de la
pérdida y abrirse al dolor. La diferencia se presenta principalmente en lo que se
ha llamado fase de reorganización o restablecimiento, cuyo objetivo está
determinado en forma importante por la concepción de lo que es un duelo
elaborado. La propuesta de Niemeyer fundamentalmente permite una mayor
amplitud en los procesos que llevan la elaboración (Marquina, Oviedo & Parra,
2009).

Del mismo modo, Bowlby (2014) ha sido un estudioso del tema del apego
y la pérdida, él realiza una clasificación que ordena el proceso del duelo,
distinguiendo cuatro fases: 1) Fase de embotamiento, que dura habitualmente
entre algunas horas y una semana y que puede ser interrumpida por descarga
de aflicción o de ansiedad extremadamente intensas; 2) Fase de anhelo y
búsqueda de la figura perdida, que dura varios meses y con frecuencia, años.
Muchas de las características de esta fase han de ser consideradas, no sólo
como aspectos de pesar, sino también de la búsqueda efectiva de la figura
pérdida, que va unida al comportamiento de apego que es una forma de
conducta instintiva que se desarrolla en la persona como un componente normal
y sano. En tal caso, siempre que una figura a la que se está apegado está
inexplicablemente ausente, la ansiedad de separación como respuesta natural
es inevitable; 3) Fase de desorganización y desesperación: Algún tiempo
después de la pérdida, al imponerse la noción de la realidad, se intensifican los
sentimientos de desesperanza y soledad, la persona acepta finalmente la muerte
y cae inevitablemente en una etapa de depresión y apatía; 4) Fase de un grado
mayor o menor de reorganización: esta última fase se inicia aproximadamente
luego de un año de ocurrida la pérdida. El deudo se encuentra en condición de

28
aceptar la nueva situación y es capaz de redefinirse a sí mismo y al nuevo
contexto, el cual no incluye a la persona perdida. Esta redefinición de sí mismo
es tan penosa como determinante, ya que significa renunciar definitivamente a
toda esperanza de recuperar a la persona perdida y volver a la situación previa.
Hasta que no se logra esta nueva definición, no pueden hacerse planes de futuro.
(Bowlby, 2014).

El duelo por viudedad añade ahora características especiales, puede

aumentar la soledad, al mismo tiempo que la necesidad de figuras de apoyo o la
dependencia de éstas, la sensación de desamparo. Es posible reiniciar una
nueva etapa, aunque ello está muy condicionado por las circunstancias externas
y el estado de salud. Lo, habitualmente prolongado de la relación perdida
configura la posibilidad de resituación y como en todas las edades, el tipo de
vínculo tiene una repercusión, aquí matizada por la larga trayectoria de éste.
Existe una implicación entre historia biográfica, psicopatología y duelo.

2.3.3 Cuidador
La mayoría de las personas que se declaran como cuidadores de los
adultos mayores dicen vivir en el mismo lugar de éste, lo cual es explicado por
el hecho de que este rol lo desempeñan básicamente personas pertenecientes
al grupo familiar del adulto mayor.

Como era de esperar, la persona que declara tener una relación de

trabajo, independiente de la continuidad y frecuencia del mismo, declara en un
porcentaje menor, cuidar al adulto mayor los siete días de la semana, en
comparación a quienes declaran no tener una obligación laboral (SENAMA,
2007).

Es posible deducir que el promedio de horas por día no varía

significativamente entre quienes declaran cuidar al adulto mayor entre 1 a 6 días.
El promedio de horas aumenta claramente en quienes dicen cuidar al adulto
mayor los siete días de la semana, lo cual se demuestra consistente con los
datos anteriores donde se mostraba que el 85.2 % de los cuidadores residen en
el mismo espacio que el adulto mayor (SENAMA, 2007).
29
 Este punto explora la antigüedad que la persona lleva desempeñando el
rol de cuidador del adulto mayor. Existen diferentes rangos de tiempo usados
para cuantificar esta realidad, lo cual permite constatar que casi la cuarta parte
lleva ejerciendo el rol entre “un año y menos de 5 años”, (25.7%). Muy cercano
también a la cuarta parte de los casos, se encuentran los cuidadores que dicen
llevar “más de 6 años, pero menos de 10” cuidando al adulto mayor (24%). Con
un 18.1% aparecen quienes dicen llevar “más de 21 años, pero menos de 40”
ejerciendo el rol. Por último, un 10% declara llevar 40 años y más ejerciendo
dichas tareas (SENAMA, 2007).

Gran parte de quienes aparecen como cuidadores, declaran no haber

tenido anteriormente una experiencia similar a la que tienen en la actualidad
(71.9%), no obstante, casi la tercera parte de los casos (27.6%), sí declara haber
tenido a otro adulto mayor a su cuidado (SENAMA, 2007).

La actividad asociada a la necesidad de alimentación del adulto mayor –

cocinarle- es la que concentra la más alta frecuencia de las actividades
analizadas: 70.2%. Además, otras actividades que aparecen mencionadas con
frecuencia corresponden a la acción higiénica de bañarlo/a (50.8%), a la
actividad de cuidado médico como es el administrarle los medicamentos
necesarios (45.4%) y el trasladarlo/a dentro y fuera del hogar (41.6%)
(SENAMA, 2007).

Al desglosar las actividades realizadas por el cuidador, en base al nivel de

auto valencia del adulto mayor, se puede visualizar que, para el caso de los
adultos mayores postrados, asoma como importante la actividad
correspondiente al baño (76.4%), en cambio para el caso de los pensionados/as
semivalentes sobresale el hecho de cocinarle (75.8%). Esta última actividad
también tiene una presencia predominante en los adultos mayores autovalentes
(SENAMA, 2007).

Al desglosar la variable “actividades principales realizadas por el

cuidador”, en base a si él mismo vive o no en la residencia del adulto mayor, se
puede percatar que la ejecución de dichas actividades desciende cuando el
cuidador no reside en el mismo hogar que el adulto mayor. En este punto, el

30
contraste más pronunciado se encuentra en la actividad de cocinar, así como en
la administración de medicamentos (SENAMA, 2007).

Este punto muestra un hecho frecuente en el operar cotidiano respecto

del rol de cuidador, por ello plantearlo como interrogante es necesario. Un 41.1%
los cuidadores señalan que han debido solicitar algún tipo de ayuda, las cuales
muchas veces están referidas al traslado, al acceso respecto de algún
medicamento y/o implemento necesario para suplir alguna discapacidad
(SENAMA, 2007).

En el conjunto de actividades frecuentes analizadas en el punto anterior,

aparecía dentro de las actividades más cotidianas la administración de
medicamentos. El presente punto trata específicamente sobre este tópico,
buscando conocer si es el cuidador quien administra los medicamentos
destinados al tratamiento del adulto mayor. Además, un 70.7% de los cuidadores
sí debe administrar médicamente a los adultos mayores (SENAMA, 2007).

Debido a lo anterior, se ha buscado que los propios cuidadores

identifiquen el nivel de autovalencia de los/as pensionados a los cuales cuidan;
el resultado aparece representado en el gráfico aledaño, en el cual se visualiza
el predominio del estado de semivalencia (54.6%), seguido del estado de
postración (25.1%), y en menor medida, el estado de autovalencia (17.5). Al
comparar estas cifras con las de auto-percepción generada por los propios
adultos mayores en la sección uno, se observa que los cuidadores reducen la
magnitud de pensionados/as en estado autovalente (11.7 puntos porcentuales
menos respecto de la auto-percepción de los adulto mayores), aumentando en
leves puntos porcentajes (SENAMA, 2007).

El 82% de los adultos mayores declara que sí posee a alguien que lo/a cuida,
independiente de la relación que mantengan entre sí y de si la persona que
ejecuta el rol es voluntario/a o pagado/a. Así, el 90.8 % de los adultos mayores
en situación “semivalente” disponen de alguien que los/as cuide y el 99,3 % de
adultos mayores “`postrados” también disponen de alguien que los/as cuide
(SENAMA, 2007).

31
Otra dimensión sobre la que se indagó, corresponde a conocer cuántas son las
personas que colaboran en el cuidado del adulto mayor, dato relevante para
conocer el nivel de protección que éste tiene en su cotidianeidad la gran mayoría
dispone de un sólo cuidador/a (64.7 %), y que un 20.8% tiene dos personas que
realizan dichas tareas. Un 11,5% dice tener entre 3 y 4 personas que le cuidan
de manera frecuente. Es importante mencionar que no aumenta directamente el
número de personas al cuidado cuando disminuye el nivel de auto valencia
(SENAMA, 2007).

2.3.4 Componente de Habituación

El estudio se encuentra enmarcado en el modelo de Ocupación Humana,
el cual es un modelo propio de la Terapia Ocupacional el que interpreta a los
seres humanos como sistemas abiertos y dinámicos, este modelo conceptualiza
a la persona como un sistema compuesto por tres componentes, volición
(intereses, causalidad personal y valores), habituación (hábitos y roles),
capacidad de desempeño (componente subjetivo y componente objetivo) y
ambiente (físico y social) , enfocándonos en el componente de habituación.

La habituación se define como la disposición internalizada de exhibir

patrones habituales de comportamiento, guiados por nuestros hábitos y roles,
que responden a características rutinarias de los ambientes temporales, físicos
y socioculturales. La habituación da forma a lo que tendemos a considerar como
común y corriente en nuestra vida. Es responsable de nuestro comportamiento
de cada día; de nuestra manera habitual de abordar tareas; de las formas
diversas en que nos manejamos en nuestros hogares, los vecindarios y la
comunidad en pleno, y de nuestros patrones de relación con otros (Kielhofner,
2011).

Según Bruner, 1973; Koestler, 1969 en (Kielhofner, 2011), la habituación

resulta como consecuencia de patrones repetitivos de comportamiento que se
dan en ciertos contextos temporales, físicos y socioculturales. Dentro del
componente de habituación se encuentran los siguientes elementos:

Hábitos

Los hábitos preservan las formas de hacer las actividades que hemos
interiorizado a través del desempeño repetido. Generamos hábitos al hacer,
habitualmente, la misma cosa en el mismo contexto. Lo que una vez algo requirió
32
atención y concentración, eventualmente llega a ser automático. Por lo tanto, los
hábitos son tendencias definidas y adquiridas para responder y desempeñarse
de maneras específicas y constantes en ambientes o situaciones conocidos
(Kielhofner, 2011)

- Hábitos de rutina
Seamon (1980) se refiere a hábitos, tales como rutinas del tiempo y
espacio, debido a que se encuentra comúnmente ligadas no solo a la
hora que se, sino que también a donde se encuentra la persona o a
como la persona se mueve a través del espacio. Chapi (1968) indica
que las rutinas incluyen no solo hábitos diarios, si no también hábitos
dentro de una variedad de ciclos temporales, tales como, cocinar,
comer, lavar la loza. Consecuentemente, las rutinas pueden estar
ligadas a una variedad de ciclos. Algunos ciclos dependen del tipo de
trabajo que uno hace, por ejemplo, los maestros tienen rutinas
cambiantes a lo largo del periodo escolar y la rutina de los agricultores
dependen de las estaciones del año y del clima.
El hábito de rutina nos ayuda a situarnos en forma afectiva dentro del
proceso del tiempo, nos permiten estar donde debemos estar y hacer
lo que deberíamos estar haciendo en el transcurso del día, de la
semana y otros ciclos de vida. En su mayoría, nuestras vidas
cotidianas son definidas y toman forma sobre las bases de nuestras
rutinas, ellas crean un patrón general a través del cual abordamos
nuestras ocupaciones diversas. (Kielhofner, 2011)

Roles

Nuestros patrones de acción también reflejan roles que hemos

internalizado. Esto es, nos identificamos con formas que hemos aprendido a
asociar con un estatus social o identidad determinados y nos comportamos de
acuerdo con ellas. Por ejemplo, cuando las personas se desempeñan como
esposos, padre o madre, trabajador o estudiante, exhiben patrones de
comportamiento que reflejan ese estatus socialmente identificado. Más aún, su

33
comportamiento tenderá a cumplir con lo que otros esperan que ellos hagan
como parte de ese rol (Kielhofner, 2011).

A través del proceso de socialización, las personas adquieren roles que

derivan del estatus social. La socialización implica interactuar durante un largo
período con definiciones y expectativas explícitas e implícitas del rol. Como
resultado, uno interioriza un sentido de uno mismo, las actitudes y los
comportamientos que corresponden a la definición y a las expectativas del rol.
Otros roles son definidos por el propio individuo y se forman por la naturaleza
interactiva y continua de una serie de tareas por las que uno siente
responsabilidad. Tales roles nacen de circunstancias o necesidades personales.
Éstos son establecidos a medida que uno participa en un patrón de acciones
relacionadas y asume una identidad relacionada con ellas (Kielhofner, 2011).

Dadas estas consideraciones, el rol internalizado puede ser definido como

una incorporación de un estatus definido socialmente o en forma personal y el
conjunto de actitudes y comportamientos relacionados. Comúnmente, las
personas tienen varios roles que ocupan los tiempos y los espacios de la rutina
(Kielhofner, 2011).

2.3.5 Dependencia
Según MINSAL, 2008 la dependencia supone un reto para los sistemas
sanitarios y de servicios sociales que tienen que afrontar nuevas necesidades y
demandas sociales en un contexto contradictorio de presiones políticas y
económicas en favor de la contención del gasto social en general y del sanitario
en particular y, al mismo tiempo, de nuevas demandas sociales en favor de una
extensión de la protección social a las necesidades de ayuda personal que
reclaman los ciudadanos, y sus cuidadores/as, para afrontar las distintas
situaciones de dependencia .

Estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta
o a la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de
asistencia y /o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida
diaria y, de modo particular, lo referentes al cuidado (Ministerio del Trabajo y
Asuntos Sociales, 2004).

En general, se entiende por dependencia a la dificultad o incapacidad que

padece una persona y que la obliga a solicitar ayuda a un tercero, para poder
34
realizar sus actividades cotidianas (Abellán, Puga, 2004). Casado, 2007 por su
parte, considera la dependencia como un atributo que poseen las personas que
consiste en tener la necesidad de una asistencia o ayuda para la realización de
las actividades de la vida diaria. Entre las razones por las cuales una persona
puede poseer el atributo de dependencia se cuentan la falta o la pérdida de
capacidad física, síquica o intelectual (MINSAL, 2008).

2.3.6 Enfermedad de Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es un proceso neurodegenerativo progresivo. La
lesión fundamental de la EP recae en la parte compacta de la sustancia negra
(SN), que forma parte de los ganglios basales (GB). La causa es desconocida,
aunque probablemente es multifactorial, siendo los principales factores
etiológicos de naturaleza genética y ambiental (Minsal, 2010).

La enfermedad de Parkinson (EP) determina un deterioro de la calidad de vida

de los pacientes, sobrecarga para los familiares y cuidadores y un aumento de
la mortalidad de los afectados. Aproximadamente 1 a 2% de la población mayor
de 65 años sufre EP, cifra que se eleva a 3%-5% en aquellos mayores de 85
años. La prevalencia en países europeos es entre 100 y 200 por cada 100.000
habitantes (Chaná, Jiménez, Díaz, & Juri, 2013).

La Mortalidad por EP en Chile, para el período 1990-2003, varió entre 0.35 a

2.08 x 100.000 para la población general, y entre 0.35 a 2.08 y 0.36 a 2.11 x
100.000 para la población de hombres y mujeres respectivamente. La mortalidad
por EP es 1.65 veces mayor en hombres que en mujeres. La mortalidad se
concentró fundamentalmente en los grupos etarios 70-79 y >80 años (Minsal,
2010).

De acuerdo con la OMS, los trastornos neurológicos afectan en el mundo a unos

mil millones de personas, de las cuales 6,8 mueren anualmente a causa de las
mismas, siendo la Enfermedad de Parkinson la segunda más frecuente,
afectando a más del 1% de individuos a partir de la sexta década de vida (Paúl
et al., 2017).

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica, por lo que afecta no

sólo al individuo que la padece, sino también a aquellos que lo rodean. Implica

35
una serie de trastornos psico-emocionales, económicos y sociales que deben ser
conocidos y asumidos por el paciente y la familia (Minsal, 2010).

Según la guía clínica enfermedad de Parkinson (2010), existen diferentes

criterios de sospecha diagnostica sobre el síndrome parkinsoniano, las cuales
pueden ser:

- La bradicinesia que se ha definido como una lentitud en el inicio,

realización o finalización del movimiento voluntario, que es especialmente
notoria en movimientos repetitivos o alternantes de las extremidades, en
que hay una progresiva reducción de la velocidad y amplitud.
- El temblor en reposo, se detecta cuando los músculos involucrados no
están activados voluntariamente y disminuye durante la mantención de
una postura o al realizar un movimiento. Frecuentemente compromete
distalmente las extremidades superiores con un movimiento de oposición
alternante del pulgar y el índice, dando la clásica apariencia de cuenta
monedas. Al continuar la evolución se hace bilateral y en etapas más
avanzadas puede comprometer la cara, labios y mandíbula.
- La rigidez, En la EP puede presentarse en forma de rueda dentada, en
que hay breves episodios de oposición alternados con episodios de
relajación, o por una resistencia más constante, que se denomina en tubo
de plomo, donde la intensidad de la resistencia se mantiene constante en
todo el rango del movimiento, tanto en flexión como en extensión y no
cambia al variar la velocidad, con la que se moviliza el segmento a
diferencia de la espasticidad.
- La alteración de reflejos posturales, Este es uno de los síntomas más
discapacitantes en la EP, predispone a caídas y es causa habitual de la
pérdida de la capacidad de los pacientes de valerse solos. Si bien, es uno
de los signos cardinales de la EP, en las etapas iniciales de la
enfermedad, se manifiesta sólo en forma de una ligera desestabilización
ante la prueba del empujón (Minsal, 2010).
-

2.3.7 Ciencia de la ocupación

La ciencia de la ocupación consiste en el estudio sistemático de los humanos
como seres ocupacionales, incluyendo la necesidad y la capacidad de adaptarse

36
e involucrarse, y de estructurar sus ocupaciones para dar forma a sus vidas. Sus
objetivos son por lo tanto, generar una base sistemática de descripción y
comprensión de la participación de las personas en sus ocupaciones; y proveer
el conocimiento básico que aporte la practica aplicada de la Terapia Ocupacional
(Navarrete, 2010).

La fundación de la Ciencia de la Ocupación, como una ciencia formal, que reúna

los elementos teóricos y filosóficos aparece en la década de los ochenta y, tras
ello, comienza una nueva etapa en la que además de currículos académicos en
Ciencia de la Ocupación, se desarrolla investigación científica cuyo foco de
análisis lo constituye la ocupación de los seres humanos.

La ciencia de la ocupación es considerada como ciencia, dado que posee

procesos sistemáticos de recolección de datos para la generación de
conocimientos. A su vez, es una ciencia multiprofesional, dado que integra
diversos saberes y al centrarse en el comportamiento humano, se considera afín
a otras ciencias sociales como la antropología, la psicología y la sociología

La Ciencia de la Ocupación ha alcanzado un mayor protagonismo para la

profesión y se han desarrollado diversas líneas de investigación, lo que ha
posibilitado un nuevo desarrollo a nivel mundial. De este modo, las relaciones
internacionales entre Terapeutas Ocupacionales adquieren importancia y
constituyen la base de nuestra identidad global

Pese a que la Ciencia de la Ocupación como la Terapia Ocupacional se focaliza

en la ocupación, difiere de ella, básicamente por ser una disciplina académica y
la otra es una profesión. En cuanto a la ciencia, esta comprende al ser humano
como un ser ocupacional en donde sus problematizaciones se dan en torno a la
forma, función y significado de la ocupación, de manera que pueda contribuir a
la identificación de cómo los seres humanos generan su propio significado por
medio de la ocupación. Así, el campo que articula los saberes producidos por la
ciencia de la ocupación y la práctica de la Terapia Ocupacional, debe considerar
que las dimensiones que la ocupación abarca en el campo existencial de los
sujetos, la construcción simbólica de las ocupaciones en una determinada
cultura y los significados y repercusiones en el campo de la salud y el ámbito
social

37
La Ciencia de la Ocupación, como una disciplina que nutre y se retroalimenta de
la Terapia Ocupacional, representa una gama de posibilidades que se equilibran
a fin de fortalecer la base de conocimientos tanto para la práctica de la profesión
de Terapia Ocupacional, como para otras profesiones. Estas posibilidades se
ajustan al campo de intervención en que el profesional ejerce su profesión,
considerando las demandas personales, culturales temporales de los sujetos
atendidos

38
Capítulo 3.

3. preguntas de investigación
1. ¿Cómo cambian en un adulto mayor con enfermedad de Parkinson los
tipos de roles luego de la pérdida del cuidador informal primario?

2. ¿Cómo cambia la rutina del adulto mayor con enfermedad de Párkinson

luego de la pérdida del cuidador informal primario?

3. ¿Cómo cambian los tipos de hábitos del adulto mayor con Parkinson luego
de la pérdida del cuidador informal primario?

39
Capítulo 4

4. Marco metodológico

Le Compte (1995), define que la investigación cualitativa podría

entenderse como una categoría de diseños de investigación que extraen
descripciones a partir de observaciones que adoptan la forma de entrevistas,
narraciones, registros escritos de todo tipo, fotografías o películas y artefactos.

4.1 Alcance de investigación

Según el autor Fidias G. (2012) la investigación descriptiva consiste en la
caracterización de un hecho, fenómeno, individuo o grupo, con el fin de
establecer su estructura o comportamiento. Los resultados de este tipo de
investigación se ubican en un nivel intermedio en cuanto a la profundidad de los
conocimientos se refiere. Se propone este tipo de investigación describir de

modo sistemático las características de una población, situación o área de

interés.

Este tipo de estudio busca únicamente describir situaciones o

acontecimientos; básicamente no está interesado en comprobar explicaciones,
ni en probar determinadas hipótesis, ni en hacer predicciones. Con mucha
frecuencia las descripciones se hacen por encuestas (estudios por encuestas),
aunque éstas también pueden servir para probar hipótesis específicas y poner a
prueba explicaciones.

4.2 Tipo de investigación

Dentro del marco mencionado, este estudio tiene un carácter exploratorio
a partir de un estudio de caso (Hernández, Fernández y Baptista. 1998; 58), pues
representa uno de los primeros acercamientos en cuanto al fenómeno de sufrir
la pérdida del cuidador informal primario en un adulto mayor con párkinson y
cómo genera un cambio en el componente de habituación de éste. Se intenta
generar un conocimiento que permita un incremento en las investigaciones en el
tema.

40
 Caracterización de los estudios de Caso

En las distintas ciencias, podemos encontrar dos tipos de investigaciones:

las investigaciones empíricas y las investigaciones no empíricas. Las primeras,
investigaciones empíricas, se basan en datos humanistas, es decir en datos que
no son cuantitativos, sino basado en generar teorías. Las investigaciones no
empíricas se basan en el estudio de las ciencias puras o aplicadas, es decir, las
matemáticas, física, etc. Nosotros nos centramos en las investigaciones
empíricas de cara al estudio de casos, y esta es clasificada en dos tipos de
investigaciones. Estas son, la investigación cualitativa y la investigación
cuantitativa.

El estudio de caso se caracteriza como un “método de investigación de

gran relevancia para el desarrollo de las ciencias humanas y sociales que implica
un proceso de indagación caracterizado por el examen sistemático y en
profundidad de casos de un fenómeno, entendido éstos como entidades sociales
o entidades educativas únicas” (Cantador, Jaraiz, Madera, Monasterio, &
Sánchez, 2012).

Características del estudio de casos

Una vez definido el concepto, explicamos sus características principales:
- Es adecuada para investigar fenómenos en los que se busca dar respuesta a
cómo y por qué ocurren.
- Permite estudiar un tema o múltiples temas determinados.
- Es ideal para el estudio de temas de investigación en los que las teorías
existentes son inadecuadas.
- Permite estudiar los fenómenos desde múltiples perspectivas y no desde la
influencia de una sola variable.
- Permite explorar en forma más profunda y obtener un conocimiento más amplio
sobre cada fenómeno, lo cual permite la aparición de nuevas señales sobre los
temas que emergen.
- Es un papel importante en la investigación, por lo que no debería ser utilizado
meramente como la exploración inicial de un fenómeno determinado (Cantador,
Jaraiz, Madera, Monasterio, & Sánchez, 2012)

41
4.3 Enfoque de la investigación
La presente investigación se enmarca en el enfoque exploratorio-
descriptivo, al respecto Sampieri, Collado, & Lucio (2003) plantean que los
estudios descriptivos pretenden medir o recoger información de manera
independiente o conjunta sobre los conceptos o las variables a la que se refiere.
Afirma también que estos estudios, pueden ofrecer la posibilidad de predicciones
o relaciones, aunque sean poco elaboradas.

De igual manera, Mario & Tamayo (2002) lo define como la descripción,

registro, análisis e interpretación de la naturaleza actual, y la composición o
procesos de los fenómenos; es decir, trabaja sobre realidades de hechos, y su
característica fundamental es la de presentarnos una interpretación correcta. Los
autores anteriormente referenciados afirman que en el estudio descriptivo se
seleccionan unas series de temas y se miden cada una de ellas
independientemente, para describir lo que se investiga.

4.4 Diseño de la investigación

La investigación tiene un diseño no experimental. Según el autor Stracuzzi
& Pestana (2010) el diseño no experimental es el que se realiza sin manipular
en forma deliberada ninguna variable. El investigador no sustituye
intencionalmente las variables. Se observan los hechos tal y como se presentan
en su contexto real y en un tiempo determinado o no, para luego analizarlos. Por
lo tanto, en este diseño no se construye una situación especifica si no que se
observa las que existen.

4.5 Caracterización del sujeto de estudio

El sujeto de investigación se caracteriza por ser adulto mayor de 72 años
de sexo femenino. Este reside en la comuna de Temuco, donde es participe de
una agrupación de Parkinson donde es una de las pioneras en la formación de
ésta. El estadio en el cual se encuentra el sujeto de estudio corresponde a un
estadio 4 según la escala de Hoehn y Yahr. Este resultado se produce producto
de la separación de su hijo, quien fue su cuidador informal primario. El estadio al
que pertenece el sujeto de investigación se caracteriza por el aumento del grado

42
de dependencia, marcha inestable; pasos cortos, giro en bloque, dificultades en
el equilibrio produciendo mayor riegos de caídas, dificultad para la transición de
sedente a bípedo, sensación de fatiga, dolores musculo-esqueléticos,
dificultades comunicativas, síntomas de disfunción autonómica, síntomas de
relación con los fármacos, miedo e inseguridad. Por último, se presentan,
bradicinesia, problemas conductuales; insomnio, alucinaciones, cuadros
confusionales.

Otra característica del sujeto de estudio, es la carencia de su cuidador

informal primario, el cual perdió (desalojó del hogar), hace aproximadamente un
año atrás (Octubre del año 2016), quedando sin ningún tipo de asistencia en sus
actividades de la vida diaria (ABVD) y actividades de la vida diaria instrumentales
(AIVD). Por lo tanto, el sujeto de estudio cumple con el perfil requerido para el
análisis propuesto por los investigadores.

43
4.6 Criterios
Criterio de inclusión Criterio de exclusión

 Que se niegue a ser partícipe

 Ser Adulto Mayor de género
masculino o femenino.
 Que resida en la localidad de
Temuco
de la investigación.
 Que el sujeto de estudio se
establezca en otra localidad

 Que padezca de la  Que el sujeto de estudio se

enfermedad de Parkinson institucionalice

 Que carezca de Cuidador  Que presente demencia

informal primario
 Que no presente deterioro  Que el sujeto de investigación
cognitivo fallezca

4.7 Instrumentos de recolección de datos

Considerando el enfoque cualitativo de la investigación, se determinó
utilizar el listado de roles y el cuestionario ocupacional, ambos instrumentos
estandarizados que nos entrega el Modelo de Ocupación Humana.

4.7.1 Listado de roles

El Listado de Roles es un listado que se completa a lápiz, requiere
aproximadamente de 15 minutos para su administración, y es apropiado para ser
usado con adolescentes, adultos o adultos mayores.

El listado está dividido en 2 partes. La primera parte evalúa, a través de

un continuo temporal, los roles que más han servido para organizar la vida diaria
del individuo. La segunda parte permite identificar el grado en que el individuo
valora cada rol. Por lo tanto este listado aporta a la identificación de si es que la
persona ha desempeñado, desempeña, y si se identifica desempeñando
determinado número de roles en el futuro, aporta a comprender la congruencia
entre los roles desempeñados y el valor asignado a éstos y su impacto en la
satisfacción ocupacional, como así el balance de estos roles en la organización

44
de una rutina satisfactoria, mostrando ya sea una ausencia o presencia de roles
significativos, congruencia entre el deseo de participar en roles y las capacidades
reales de la persona.

El listado presenta 10 roles, que contienen una breve definición. Los roles
incluyen los de estudiante, trabajador, proveedor de cuidados, dueño de casa,
amigo, miembro de familia, participante religioso, aficionado y participante en
organizaciones. Se incluye además la categoría “otros", para personas que
participan en otros roles no especificados en el listado (Forsyth, Kielhofner,
Salamy, & Simon, 1998).

4.7.2 Cuestionario Ocupacional

El Cuestionario Ocupacional (Occupational Questionnaire / OQ) Es una
pauta donde se pide al usuario que anote sus actividades que usualmente realiza
a diario y que conteste algunas preguntas relacionadas con estas actividades.

Primera Parte: Trata de recordar cómo has pasado estos días en las
últimas semanas y decide que es lo que usualmente haces durante un día de
semana (lunes a viernes). En las próximas páginas encontrarás una hoja de
trabajo donde vas a anotar todas las actividades que llevas a cabo cada media
hora desde que te levantas hasta que te acuestas.

Para cada media hora anota la actividad que usualmente llevas a cabo
durante esa media hora. Una actividad puede ser cualquier cosa que hagas
desde hablar con un amigo, hasta cocinar o bañarte. Si llevas a cabo una
actividad por más de media hora, anótala de nuevo durante el tiempo que
continúas con ella.

Segunda Parte: Después que anotas tus actividades, contesta las cuatro
preguntas para cada una de las actividades. Para cada actividad circula la letra
que corresponde a la contestación más apropiada. La primera pregunta te pide
que clasifiques la actividad como trabajo, tareas del diario vivir, recreación o
descanso.

Toma en consideración las siguientes explicaciones para clasificar la

actividad.

45
 • Trabajo (T): No necesariamente se limita a una actividad por la cual
recibes pago. Puede incluir actividades productivas como el estudio y que sean
de beneficio para otras personas, por ejemplo, ofrecer servicios voluntarios en
un hospital.

• Actividades del diario vivir (DV): Se refiere a aquellas actividades que

están relacionadas con tu cuidado propio tales como limpieza del hogar ó ir de
compras.

• Recreación (R): Son aquellas actividades que te permiten pasarlo bien,

distraerte. Pueden incluir fiestas, ir al cine, realizar alguna afición, etc.

• Descanso (D): Se refiere a no llevar a cabo ninguna actividad en

particular recostarse o acostarte a dormir una siesta. La segunda, tercera y
cuarta pregunta te pide que consideres: Cuan bien llevas a cabo esa actividad y
cuanta importancia tiene para ti esa actividad.

• Cuanto disfrutas el llevar a cabo esa actividad. Favor de responder a

cada pregunta aun cuando esta no te parezca apropiada para la actividad. Tu
respuesta a cada pregunta debe ser lo más preciso posible (Forsyth, Kielhofner,
Salamy, & Simon, 1998).

46
 4.8 Recolección de datos

Listado de Roles (Año 2016)

Rol Pasado Presente Futuro Muy

valioso y/o
importante

Estudiante Si estudio Curso de Si su salud Si

psicología se lo
permite

Trabajador Técnico No trabaja Le gustaría Si

paramédico ( jubilada ) (En la
(anatomía misma área)
patológica )

Voluntario Voluntario No ejerce Si pero su Si

de la iglesia salud la
limita

Proveedor de Entrega No cuida Si le Si

cuidados cuidados a gente gustaría
sobrinos

Ama o amo de Si lo realizó Ejerce el rol Si le Si

casa compartido gustaría
con su
nuera

Amigo Tuvo amigos Tiene Le gustaría Si

muchos tener más
amigos amigos

Miembro de Si Si Si le Si
familia gustaría

Miembro Si No Si le Si
activo de un gustaría
grupo religioso

Aficionado Si Si, de la Si le Si
selección gustaría
Chilena

47
Participante de Si (Club de Si (Club de Si le Si
organizaciones Parkinson) Parkinson) gustaría

Listado de Roles (Año 2017)

Rol Pasado Presente Futuro Muy

valioso y/o
importante

Estudiante Si estudio No Si su salud Si

se lo
permite

Trabajador Técnico No trabaja Le gustaría Si

paramédico ( jubilada ) (En la
(anatomía misma área)
patológica )

Voluntario Voluntario No ejerce Si pero su Si

de la iglesia salud la
limita

Proveedor de Entrega No cuida Si le Si

cuidados cuidados a gente gustaría
sobrinossa

Ama o amo de Si lo realizó Ejerce el rol Si le Si

casa compartido gustaría
con su
nuera

Amigo Tuvo amigos Tiene Le gustaría Si

muchos tener más
amigos amigos

Miembro de Si Si Si le Si
familia gustaría

Miembro Si No Si le Si
activo de un gustaría
grupo religioso

Aficionado Si Si, de la Si le Si
selección gustaría
Chilena

48
Participante de Si (Club de Si (Club de Si le Si
organizaciones Parkinson) Parkinson) gustaría

Cuestionario Ocupacional (Año 2016)

Actividades Yo Yo Para mí, esta Cuanto

que realizó considero considero actividad es disfrutas de
cada media esta que esta esta
5: Muy
hora actividad actividad la actividad
importante
como llevo a cabo
5: Me gusta
4: Importante
T: Trabajo 5: Muy bien mucho
3: Sin
DV: Tareas 4: Bien 4: Me gusta
importancia
del diario vivir
3: Regular 3: Ni me
2: Prefiero no
R: gusta ni me
2: Mal hacerlo
Recreación disgusta
1: Pésimo 1: Pérdida de
D: Descanso 2: No me
tiempo
gusta
1: La detesto

08: 00 DV 4 5 5
Se levanta

09:00 DV 4 5 5

Toma
desayuno

10:00 R 4 5 5
Tejer y ver
televisión

12:00 DV 4 5 5

Almuerzo
con la
familia

13:30 DV 5 5 5
Se prepara
para salir a

49
 la
agrupación

15:00 T 5 5 5
Agrupación

19:00 R 5 5 5

Trayecto de
la
agrupación a
la casa

19:30 DV 5 5 5

Toma once
con su
familia

20:30 R 5 5 5

Ver
televisión

22:00 DV 4 5 4

Prepara el
descanso

22:30 R 5 5 4
Ver
televisión

00:30 D 5 5 5
Se duerme

50
 Cuestionario Ocupacional (Año 2017)

Actividades Yo Yo Para mí, esta Cuanto

que realizó considero considero actividad es disfrutas de
cada media esta que esta esta
5: Muy
hora actividad actividad la actividad
importante
como llevo a cabo
5: Me gusta
4: Importante
T: Trabajo 5: Muy bien mucho
3: Sin
DV: Tareas 4: Bien 4: Me gusta
importancia
del diario vivir
3: Regular 3: Ni me
2: Prefiero no
R: gusta ni me
2: Mal hacerlo
Recreación disgusta
1: Pésimo 1: Pérdida de
D: Descanso 2: No me
tiempo
gusta
1: La detesto

05: 00 DV 3 5 3

Dormita/ Se
levanta

07:00 DV 4 5 5
Se levanta

09:00 DV 4 5 5

Toma
desayuno

10:30 R 4 5 5

Teje, sopa
de letras,
mandalas

12:00 DV 3 5 5
Almuerza

14:00 T 4 5 5
Agrupación

51
 19:30 R 4 5 5

Trayecto de
la
agrupación a
la casa

20:30 DV 4 5 5

Toma once
con su
familia

21:30 DV 3 5 3

Prepara el
descanso

23:00 D 2 5 2

Descansa
mientras ve
televisión

01:00 D 5 5 5
Duerme

52
4.9Interpretación y análisis de datos

4.9.1 Análisis de la pauta listado de roles

Para contextualizar, el listado está dividido en 2 partes. La primera parte
evalúa, a través de un continuo temporal, los roles que más han servido para
organizar la vida diaria del individuo. La segunda parte permite identificar el
grado en que el individuo valora cada rol. Por lo tanto este listado aporta a la
identificación de si es que la persona ha desempeñado, desempeña, y si se
identifica desempeñando determinado número de roles en el futuro, aporta a
comprender la congruencia entre los roles desempeñados y el valor asignado a
éstos y su impacto en la satisfacción ocupacional, como así el balance de estos
roles en la organización de una rutina satisfactoria, mostrando ya sea una
ausencia o presencia de roles significativos, congruencia entre el deseo de
participar en roles y las capacidades reales de la persona (Forsyth, Kielhofner,
Salamy, & Simon, 1998).

Esta pauta fue aplicada al sujeto de estudio dos veces consecutivas,

donde tenía que dar cuenta de los roles que desempeñaba hace un año atrás
(año 2016), cuando su hijo era el encargado de ejercer los cuidados y asistencia,
como también definir los roles que desempeña actualmente (año 2017). Al
analizar los resultados de esta pauta, se da cuenta de la variación de los roles
del sujeto de estudio, siendo el rol de estudiante el que tuvo mayor significancia.
El rol de estudiante que desempeñaba el sujeto de estudio en el año 2016 hacía
referencia a cursos que realizó ese año, siendo uno de ellos, un curso de
psicología el cual pudo abordarlo de forma eficaz debido a que presentaba el
apoyo de su cuidador, quien mantenía un orden en la rutina de los integrantes
de la familia. Es por esto, que pudo realizar una actividad de educación
generándole satisfacción personal y bienestar. Otra variación, fue el desarrollo
de su enfermedad la cual fue incrementando con el paso del tiempo, dando paso
a sufrir síntomas que dificultaron la participación en áreas de productividad como
estudiar. Con respecto a los demás roles que fueron evaluados, se puede
mencionar que estos no variaron según la información que arrojó la pauta, por lo
que, se infiere, que los roles como los de trabajador, voluntario, proveedor de
cuidados, ama de casa, amigo, miembro de una familia, miembro activo de un
53
grupo religioso, aficionado y por último el rol de participante en organizaciones,
no se vean alterado por la pérdida del cuidador informal primario.

- Análisis de la pauta cuestionario ocupacional

4.9.2 Cuestionario Ocupacional

El Cuestionario Ocupacional (Occupational Questionnaire / OQ) Es una
pauta donde se pide al usuario que anote sus actividades que usualmente realiza
a diario y que conteste algunas preguntas relacionadas con estas actividades
(Forsyth, Kielhofner, Salamy, & Simon, 1998).

Consta de dos partes, la primera trata invitar al sujeto de estudio a

recordar cómo ha pasado estos días en las últimas semanas y además decide
que es lo que usualmente hace una persona durante un día de semana (lunes a
viernes). La segunda parte, indica que después de anotar las actividades que
realiza el sujeto de estudio durante la semana, que conteste las cuatro preguntas
para cada una de las actividades. Para cada actividad circula la letra que
corresponde a la contestación más apropiada. La primera pregunta requiere que
clasifiques la actividad como trabajo, tareas del diario vivir, recreación o
descanso (Forsyth, Kielhofner, Salamy, & Simon, 1998).

Al aplicar el cuestionario ocupacional con la información que refería el

sujeto de estudio, se da cuentas de una variación en la relación espacio y tiempo
correspondiente a la rutina, debido a la carencia de cuidador informal primario.
Dicho cuidador, permitía una estabilidad en la rutina del sujeto de estudio,
permitiendo que ésta realizara actividades tanto dentro como fuera de su casa
de una manera ordenada y sistemática, ya que, el tiempo que le demandaba el
trabajo al cuidador permitía brindar espacios donde era posible asistir y ayudar
por parte del cuidador.

54
Pregunta 1 (Yo considero esta actividad como)

- DV. Tarea del diario vivir:

Con respecto a las tareas del diario vivir del año 2016 el sujeto de
estudio refiere, la siguiente actividad: levantarse, tomar desayuno,
almorzar con la familia, prepararse para salir, tomar once con la familia y
preparase para el descanso. Considerando las actividades de descanso
actualmente existe una variación debida que ya le asigna el mismo valor
al descanso cambiando este a una actividad del diario vivir. Este cambio
se debe al avance a la enfermedad de Parkinson y a los efectos
segundarios de los médicos (Prodopa).

- D. Descanso:
Actualmente el área de descanso se encuentra alterada,
impidiendo la consolidación del sueño reparador por el efecto segundario
del tratamiento farmacológico y la falta de asistencia y ayuda por parte
del cuidador.

- R. Recreación:
La actividad de recreación tuvo una variación en cuanto a las horas
de su realización. El año 2016 cuando estaba presente su cuidador,
llevaba a cabo esta actividad 3 veces al día, siendo estas: tejer, rellenar
sopa de letras, y confeccionar mandalas, como también, el trayecto del
club de párkinson a su casa, finalizando con ver televisión. Actualmente
en ausencia del cuidador informar primario, esta última actividad
mencionada, se transforma a descanso debido al avance de la patología
de Parkinson y por la separación del cuidador.

- T. Trabajo:
En cuanto a esta actividad, no presenta variación debido a que el
cuidador informal primario no influye en su desempeño, ya que, el sujeto
de estudio asiste al club de párkinson mediante las redes del mismo.

55
Pregunta 2 (Yo considero que esta actividad la llevo a cabo)

- 5: Muy bien
En el año 2016 la usuaria consideraba que realizaba la mayoría de
sus actividades diarias muy bien, ya que no presentaba tantas
dificultades en realizarlas, además que presentaba más apoyo de parte
de su cuidador primario, actualmente, la única actividad que ella
menciona que lleva a cabo muy bien es el descanso desde las 1:00am
hasta las 4:30am, producto de los medicamentos y la enfermedad que ha
aumentado le cuesta llegar al sueño reparador durante toda la noche,
además actualmente en la mayoría de las actividades que realiza
presenta mayores dificultades en la ejecución

- 4: Bien
La usuaria menciona que en el año 2016 ella se desempeñaba
mejor que actualidad, en el caso de almuerzo con la familia, preparación
para salir y estadía en el club de Parkinson, llevaba a cabo estas
actividades bien las cuales producto de la pérdida del cuidador primario
y aumento de su enfermedad han disminuido. Actualmente ella menciona
que las actividades de levantarse, tomar desayuno y recreación al igual
que en el año 2016 las realiza bien.

- 3: Regular
En el año 2016 la usuaria menciona que no realizaba ninguna de
las actividades regular, ya que con la ayuda de su cuidador primario quien
estaba presenta durante el día, ella realizaba bien sus actividades
diarias, actualmente estas actividades como el vestuario, la higiene,
almuerzo y preparación para salir las realiza de manera regular por la
dificultad que estas tienen, además de que debe esperar a alguien para
poder llevarla a cabo, la usuaria menciona que las realiza de manera
lenta debido al aumento de la sintomatología de la enfermedad de
Parkinson, aumento farmacológico y la pérdida del cuidador primario.

56
 - 2: Mal
En el año 2016 la usuaria menciona que no llevaba a cabo ninguno
de sus actividades mal, la cual en la actualidad no varía, sin embargo la
actividad de consolidación del sueño profundo la lleva a cabo mal
producto del aumento en la sintomatología y consumo de fármacos (
prodopa)

- 1: Pésimo
En amabas pautas aplicadas, no presenta este ítem.

Pregunta 3 (Para mi esta actividad es)

- 5. Muy importante
Cumple con ítem en todas las actividades del diario vivir incluyendo
el trabajo, tarea del diario vivir, recreación y descanso. No existen
cambios en la importancia que le asigna el sujeto de estudio, mencionado
que son todas muy Importante.

- 3. Sin importancia
No presenta cambio

- 2. Prefiero no hacerla
No presenta cambio

- 1. Pérdida de tiempo
No presenta cambio

57
Pregunta 4 (Cuanto disfruta esta actividad)

- 5. Me gusta mucho
La usuaria menciona que en el año 2016 toda la actividad le gusta
mucho exceptuando la actividad de preparación para el descanso. En la
actualidad, la mayoría de las actividades menciona que le gustan mucho,
aunque en menor cantidad a lo referido en el año 2016. Las actividades
en las cuales la usuaria menciona que le gustan más son levantarse,
tomar desayuno, recreación, almuerzo con la familia, ir a la agrupación
de Parkinson, el trayecto de su casa a la agrupación y de vuelta, tomar
once, preparación para el descanso y dormir.

- 4. Me gusta
En el año 2016, la usuaria menciona que le gusta la actividad de
preparación para el descanso y ver televisión, en la actualidad, las
actividades que a ella le gustan han variado, siendo estas el vestir y la
higiene mayor, las cuales disminuyo su agrado debido a que le toma más
tiempo realizarlas por la sintomatología de la enfermedad y por la
separación del cuidador, ya que debe esperar que alguien llegue al hogar
para que estas las pueda realizar de manera eficaz.

- 3. Ni me gusta ni me disgusta
En el año 2016 la usuaria menciona que ninguna actividad está
dentro de este punto, en la actualidad la usuaria menciona que ni le
gustan ni le disgustan la actividad del diario vivir, específicamente a las
5:00am a 7:00am ya que ella se despierta por que no logra conciliar el
sueño, presentando síntomas propios de la enfermedad de Parkinson y
además por los efectos secundarios de los fármacos. También la usuaria
menciona que en la preparación del sueño esta actividad disminuyo su
agrado a comparación del año 2016 ya que le dificulta más realizarla,
debido al aumento de las sintomatologías propias de la enfermedad de
Parkinson.

58
- 2. No me gusta
En el año 2016 la usuaria no menciona que alguna actividad no le
guste, en la actualidad la actividad de 11:00pm a 12:30am, la usuaria
manifiesta que no le gusta ésta, debido a que su sintomatología aumenta
manifestando fatigas y pérdida de fuerza lo cual le toma más tiempo
conciliar el sueño profundo.

- 1. La detesto
La usuaria en el año 2016 y año 2017 menciona que ninguna actividad
detesta

59
Capítulo 5

5. Discusión

A continuación, se discuten los resultados, en relación con los

objetivos específicos de ésta, con la idea de dar a conocer las
apreciaciones fundamentales de los datos obtenidos. Se relacionarán
según el componente de habituación, y se dan a conocer las diferentes
apreciaciones que fueron codificadas.

Objetivo específico 1: Describir los hábitos de un adulto mayor con

Párkinson, luego de la pérdida del cuidador informal primario.

En relación con este objetivo, los resultados muestran que, el sujeto

de estudio presenta diversas actividades dentro de su diario vivir, las
cuales fueron evaluadas con la pauta Cuestionario Ocupacional,
proveniente del Modelo de Ocupación Humana. Dentro de las actividades
que componen sus hábitos están; levantarse, actividad de vestuario e
higiene, tomar desayuno, tejer, realizar sopa de letras, ver televisión,
confección de mándalas, almorzar, asistir a una agrupación de párkinson,
tomar once, preparar el descanso y actividad de descanso. i
Según los datos obtenidos de estudios sobre la importancia del
cuidador en relación con las personas con enfermedad de Párkinson, se
cita lo siguiente. El cuidador primario se define como la persona más
cercana al sujeto con EP, independientemente de la relación familiar con
el mismo, que brindara ayuda en las actividades diarias y apoyo
emocional. Otras características requeridas incluyeron un tiempo de
permanencia con el sujeto con EP de al menos 10 h al día (Camacho,
Cervantes, González, Rodríguez, & Velázquez, 2015). Con respecto a lo
anterior, queda en evidencia la importancia que posee el cuidador informal
primario para la ejecución de las actividades diarias del sujeto de estudio,
quien depende al menos de 7 horas al día de cuidados y asistencia.
Además, se debe destacar que los sujetos con EP en estadios avanzados
muestran una mayor limitación para la ejecución de las actividades de la
vida diaria, por lo que la presencia de un cuidador es fundamental

60
(Camacho, Cervantes, González, Rodríguez, & Velázquez, 2015). Es por
este motivo, que el sujeto de estudio refiere tener un desajuste en sus
actividades diarias, pudiendo identificar las actividades de levantarse,
vestuario, higiene mayor y descanso como las más alteradas, ya que, al
realizar estas actividades de forma independiente sufre el riesgo de tener
una caída, debido a la lentitud de los movimientos (bradicinesia), rigidez
y temblor.
Se ha reportado en la literatura que los sujetos con EP en estadios
muy tempranos, donde la gravedad de la enfermedad es menor y la
limitación en actividades de la vida diaria es mínima, generalmente no
requieren de un cuidador. Con respecto a lo anterior, se reafirma la
importancia de la existencia de un cuidador informal primario para el
sujeto de estudio, debido a que éste se encuentra en un estadio 4 en
transición al estadio 5 según la escala Hoehn y Yahr.

Objetivo específico 2: Identificar roles de un adulto mayor con Párkinson,

luego de la pérdida del cuidador informal primario.

Profundizando el tema de la pérdida de roles en el envejecimiento,

la teoría del vaciado de roles plantea que durante la vejez el individuo
pierde sus roles más importantes, lo que conlleva simultáneamente a la
pérdida de las normas asociadas a esos roles, es decir pierde la noción
acerca de lo correcto o incorrecto en el ámbito de su conducta social
(MINSAL, 2008). Esta situación no tiene que ser necesariamente negativa
para los adultos mayores, ya que puede introducir una nueva sensación
de libertad” al desligarlos de obligaciones y pautas establecidas; sin
embargo, existe la posibilidad de que este mismo fenómeno se traduzca
en una situación de total desestructuración de ellos mismos (situación
denominada desaparición social del adulto mayor) (MINSAL, 2008). De
acuerdo con el análisis de la pauta de evaluación aplicada, Listado de
roles, proveniente del modelo de ocupación humana se identifica en la
actualidad los siguientes roles, amiga, aficionada y participante de
organizaciones, estos roles disminuyeron a comparación a cuando estaba
con su cuidador informal primario debido a la falta de acompañamiento de
este.
61
 Uno de los roles que anteriormente la usuaria desempeñaba era el
de Estudiante, el que realizaba cuando vivía con su cuidador informal
primario, el cual en la actualidad no puede llevar a cabo producto del
aumento de su enfermedad, además de mencionar que no tiene quien la
pueda llevar a los cursos a los que podría asistir. Este rol para ella es de
suma importancia por lo que menciona que le gustaría volver a realizarlo,
pero es consiente que debido a su sintomatología y aumento de su
enfermedad es difícil llevarlo a cabo.

Objetivo específico 3: Examinar la rutina de un adulto mayor con

Párkinson, luego de la pérdida del cuidador informal primario.

Al examinar la rutina según la pauta Cuestionario Ocupacional, en

el sujeto de estudio, se encuentran datos relevantes acerca de cómo este
presenta cambios respecto del año 2016 en comparación con el año 2017.
Dichos cambios tienen relación con el espacio y tiempo (rutina), donde se
hace una evaluación sistemática de los tiempos (cada 30 minutos) y las
actividades que realiza el usuario. Con respecto a el estudio de la rutina
en adultos mayores, se ha encontrado en un estudio de Barcelona
proveniente del departamento de Psicología Evolutiva donde plantean
realizar una comparación de los patrones de actividad cotidiana con los
de actividad deseada (la que se llevaría a cabo en un día ideal) en una
muestra de personas mayores c. El objetivo del estudio era doble: por una
parte, saber si sus rutinas cotidianas se ajustan o no a eso que algunos
autores han denominado ‘envejecimiento con éxito’, caracterizado entre
otros aspectos por la presencia de actividades cotidianas productivas y
por una vida social activa, según Rowe y Kahn, (1999) en (Solé, Osuna,
Triadó, & Villar , 2006) y, por otra, establecer las implicaciones para la
satisfacción de vital las personas mayores de esa distancia entre lo que
hacen y lo que les gustaría hacer. De esta manera, se explica que
examinar y estudiar la rutina del adulto mayor indica, si esta rutina es
exitosa, es decir “envejecimiento con éxito”, y las implicancias que tiene
para la satisfacción del adulto mayor. Con respecto al sujeto de estudio,
se pudo examinar su rutina en una esfera de 24 horas, lo que deja en
evidencia, el desajuste o desestructuración de su rutina respecto del año
62
2016, en relación con el año 2017 (actual). Referente a lo anterior, el
sujeto de estudio tuvo cambios significativos en su rutina, debido a la
pérdida de su cuidador, entiéndase pérdida como desalojo o
desvinculación, por lo que, examinar datos cualitativos mediante pautas
de evaluación, resulta útil y eficaz para determinar la problemática en la
rutina de un adulto mayor.

Objetivo específico 4: Diferenciar el componente de habituación del

adulto mayor con Parkinson actual con el componente de habituación
anterior a la pérdida de su cuidador primario.

Se pretende diferenciar el componente de habituación, de un adulto

mayor con Párkinson luego de la pérdida del cuidador primario,
enfocándonos en los hábitos, rutinas y roles de la persona Cuando las
capacidades se encuentran disminuidas, los hábitos establecidos
previamente pueden alterarse en forma severa. También la alteración de
las condiciones funcionales de una persona puede trastornar totalmente
la eficacia de un hábito existente (Kielhofner, 2011). El Subsistema de
Habituación permite comprender por qué las personas repiten patrones
familiares de comportamiento. La Habituación depende de un circuito de
tendencias apreciativas organizadas, las cuales permiten al ser humano
improvisar modos similares de comportarse en circunstancias similares a
lo largo del tiempo, sin deliberación o atención (Escuela de Terapia
Ocupacional, 2005). Mediante al análisis de las pautas aplicas se
diferencias cambio en los roles y hábitos mostrándose una
desestructuración de este componente. En el año 2016 presenta este
componente más organizado y mayor estructurado por tener el apoyo de
su cuidador. En cambio en el año 2017 sufre la separación de este,
modificando sus actividades de la vida diaria, cambio de horarios, hábitos
y roles. Estas áreas impactan significativamente en la usuaria. En la
escala de Hoehn y Yahr de Parkinson presentaba una etapa 3, luego de
la separación del cuidador avanza a la etapa 4, aumentando los síntomas
de la enfermedad como lo es la rigidez, bradicinesia, temblor. Estas
manifestaciones impactan y alteran en el día a día de la usuaria,

63
tomándole más tiempo en realizar las actividades, aumentando el riesgo
de caídas, impidiendo la consolidación del sueño y limitándola en las AVD.

64
Capitulo 6

6. Conclusiones
A modo de cierre de esta investigación exponemos nuestras conclusiones
de este estudio además de las consideraciones que creemos pueden ser un
aporte para el conocimiento hacia la sociedad.

La referencia teórica de esta tesis permite comprender el papel que tiene

el vínculo del cuidador en el adulto mayor con Parkinson y el cambio del
componente de habitación por la separación de este.

A continuación, se expone el conjunto de conclusiones derivadas de cada

uno del objetivo de investigación.

Conclusiones para el objetivo número 1

Analizar el componente de habituación de un adulto mayor con Párkinson,

luego de la pérdida del cuidador informal primario

Los resultados de los datos recogidos por medio de las pautas de

evaluación, listado de roles y cuestionario ocupacional nos entrega información
relevante sobre el componente de habituación de la usuaria, incluyendo los
hábitos y roles. La información recolectada fue durante el año 2016 y 2017, en
donde se analizó este componente con el cuidador y sin el cuidador. Los
conjuntos de rutinas de la usuaria componen los hábitos del día a día. Los roles
se muestran impactados por la separación, limitando las tareas del diario vivir,
recreación, descanso, trabajo.

Objetivos específicos:

1. Describir los hábitos de un adulto mayor con Párkinson, luego de la

pérdida del cuidador informal primario.

En relación con este objetivo, los resultados muestran que, el sujeto de

estudio presenta diversas actividades dentro de su diario vivir, las cuales fueron
evaluadas con la pauta Cuestionario Ocupacional, proveniente del Modelo de
Ocupación Humana.

65
 Se concluye la gran importancia del cuidador en relación con las personas
con enfermedad de Párkinson, El cuidador se entiende como la persona más
cercana al sujeto con EP, brindándole ayuda en las actividades de la vida diarias
y apoyo emocional. se debe mencionar que los sujetos con EP en estadios
avanzados muestran una mayor limitación para la ejecución de las actividades
de la vida diaria, por lo que la presencia de un cuidador es fundamental, unas de
las limitaciones son marcha inestable con pasos cortos, aumento de la rigidez
por las mañanas y giros en bloque y alteración en las transferencias. Es por este
motivo, que el sujeto de estudio refiere tener un desajuste en sus actividades
diarias, pudiendo identificar las actividades de levantarse, vestuario, higiene
mayor y descanso.

El cambio de hábitos se enmarca en el sujeto como algo significante para

este, por ser actividades que realiza toso los días de menare independe u forma
dependiente, en cambio en el año 2017 luego de la separación se modifican una
de ellas tomándole más tiempo, más disfrute o mayor interés o prácticamente no
poder realizarla por la inasistencia del cuidador.

2. Identificar roles de un adulto mayor con Párkinson, luego de la

pérdida del cuidador informal primario.

A modo de conclusión en este objetivo, pudimos identificar que hubo

cambios significativos en algunos roles, como el de estudiante que la usuaria
desempeñaba cuando estaba con su cuidador informal primario, luego de la
perdida de este, la usuaria dejo su rol de estudiante, lo que le produjo una
desestructuración en su vida, además de aumento en la sintomatología de su
enfermedad, para ella era de suma importancia este rol porque era de su
completo interés además que le gustaría seguir realizándolo pero producto de la
pérdida del cuidador informal primario este no se puede llevar a cabo ya que no
tiene quien la pueda trasladar a estos lugares.

Otro rol que se vio afectado en la usuaria es el de ama de casa esto

producto específicamente del aumento en la sintomatología de la enfermedad de
Parkinson.

66
 Algunos de roles que ella mantiene después de la pérdida de su cuidador
informal primario son el rol de amiga, el cual lleva a cabo cuando asiste a la
agrupación de Parkinson, donde ella menciona que tiene muchos amigos ahí. El
rol de miembro de familia, el que ella menciona que no ha perdido
independientemente que ahora este viviendo sola, la usuaria menciona que no
ha perdido ese rol. Rol de aficionado, menciona la usuaria que este rol lo lleva a
cabo constantemente ya que le gustan los equipos de futbol y el rol de
participante de organización, ya que ella asiste constantemente a la agrupación
de Parkinson y a las reuniones en la sede de la villa.

3. Examinar la rutina de un adulto mayor con Párkinson, luego de la

pérdida del cuidador informal primario.

A modo de conclusión en este objetivo, nos percatamos que existe un

cambio relevante en los cambios de la rutina de la usuaria a partir de la pérdida
del cuidador informal primario, esto se vio reflejado en la aplicación de las pautas
de evaluación, específicamente en el cuestionario ocupacional, donde secciona
el día de 24 horas, cada 30 minutos, haciendo énfasis a las actividades que
desarrolla en el día a día.

Estos cambios, hacen referencia a las actividades de trabajo, tareas del

diario vivir, recreación y descanso, donde la ausencia del cuidador informal
primario altera la rutina del sujeto de estudio, generando un desajuste de la rutina
por la desestructuración que mantuvo en el año 2016 en contraste del año 2017.

Específicamente, las actividades de levantarse, tomar desayuno,

preparación para salir y preparación para el descanso, las que aumentaron el
tiempo cronológico debido a la lentitud de su realización, por falta de asistencia
de un cuidador.

4. Diferenciar el componente de habituación del adulto mayor con

Parkinson actual con el componente de habituación anterior a la pérdida
de su cuidador primario.

Al analizar el componente de habituación en el adulto mayor con

Párkinson del año 2016 y año 2017, se interpretaron los hábitos, roles y rutina
en base a las pautas, Listado de roles y Cuestionario Ocupacional, dando como
resultado la variación de un año a otro con presencia del cuidador y en ausencia

67
de éste. Los cambios en el componente de habituación fueron significativos,
impactando directamente en este componente, viéndose afectadas la mayor
parte de sus actividades diarias, variando en espacio- tiempo, además del valor
que le asignó el sujeto de estudio, siendo estos el disfrute, el cómo realiza y que
tan importante es la actividad para el sujeto.

68
Capítulo 7
7. Referencias bibliográficas

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73
Capítulo 8

8. Anexos

8.1 Carta de la Señora Dulia expuesta en la Jornada de

Parkinson
Buenos días, mi nombre es Dulia Edith Castro Alarcón, tengo 71 años soy
miembro de la agrupación de personas con la enfermedad de Parkinson
familiares y amigos, hace 17 años llego a mi vida un amigo, que llegó para
quedarse, todos los conocen como Parkinson, pero lo llamaremos amigo P.
cuando lo invite no lo recuerdo, puede que el llegara cuando trabaje 36 años en
el laboratorio de anatomía patológica como técnico de laboratorio donde existían
sustancias toxicas que habían en esos años, no está comprobado
científicamente que algunos de esas sustancias fueran quienes ayudaron pero
tampoco está descartado.

En el año 2000 llego a mi vida alguien que nadie espera una de las
enfermedades más notorias en el cuerpo, me diagnosticaron con Enfermedad de
Parkinson, el doctor no fue muy sutil en decir lo que tenía, ese día fue uno de los
más tristes que recuerde fue el día que más llore, llore tanto que solo Dios pudo
consolarme.

Mi amigo P. se empezó a ser más notorio en el año 2012, haciendo que

me callera a cada rato, y perdiendo el equilibrio, tanto fueron las caídas que tuve
que adoptar una silla de ruedas para poder caminar y hacer de mi vida, una vida
casi normal.

En el 2013 mi amigo P, se apodera plenamente de mi cuerpo, me sale con

cada sorpresa que no resistí tanta presión y detono una depresión de esas que
solo se logran salir con ayuda, también darme cuenta que me llego el OFF-ON,
esto es muy duro porque esto significa que está pasando más de la mitad de la
enfermedad o comenzando mi etapa final según la ciencias o estudios. Espero
que no sea esto último el caso, ya que no me gustaría para nada estar postrada,
para nadie es atractiva esta enfermedad

El Parkinson es una enfermedad muy cruel porque pierdes todas tus

energías. En mi caso particular les puedo decir que me ha dejado varias veces
en el suelo sin poder moverme, parándome solo con la ayuda de otra persona,

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lo malo de este amigo ingrato es que también afecta a mi familia más cercana,
poco a poco te vas haciendo dependiente de los que están a tu lado.

Hay que vivir los hechos para darse cuenta cómo te vas perdiendo como
persona, el cansancio se duplica y dice hasta aquí no más llega mi lucha, pero
hay fuerzas superiores que te empujan a seguir adelante y a los medicamentos
que me hacen caminar como “Pingüino” sin ofender a los pingüinos

Hay tantas cosas que contar de estos 17 años de amistad con mi amigo
P. que estaríamos todo el día hablando, pero solo los dejare hasta aquí

Muchas gracias por escucharme.

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8.2 Pautas de evaluación aplicadas.

8.2.1 Listado de roles año 2016

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77
8.2.2 Listado de roles año 2017

78
79
8.2.3 Cuestionario Ocupacional año 2016

80
81
8.2.4 Cuestionario Ocupacional año 2017

82
83