Una gran alegría que compartió con familia y amigos al saber que estaba embarazada .

En la semana 14, ya tuvo el gran disgusto, tras la primera ecografía le

informaron que el feto tenia un pliegue nucal aumentado y que había que
confirmar que no hubiera problema con otras series de exploraciones
Así mes tras mes, unas ecografías todo iba normal en el desarrollo del feto
y otras no tanto. Las pruebas de detección de anormalidades tras punción
y hacerle amniocentesis dieron normales .la vivencia de este embarazo fue
una angustia y lucha continua de la pareja como de las familias .
Llego el momento de dar a luz y todo empezó bien ,pero comenzó a
complicarse porque se prolongo durante mas de 48 horas y hubo que
hacer una cesárea rápida por sufrimiento del bebe .Este se recupero bien
pero a las pocas horas se empezó a hinchar y retener líquido ,su corazón
no tenia fuerza para manejar esa situación ,los médicos no sabían que le
pasaba y la información que recibió el padre era que estaba muy malito y
se podía ir en breve .Su madre estaba agotada en la cama ,pálida y
adormilada .
La abuela materna vio claro que tras la unión de esa madre con su hijo
durante el embarazo no podía separarse de el, tanto tiempo .¡ había que
bajarla a la uvi ,de neonatos a pesar de su estado ¡,para que cogiera a su
hijo y le trasmitiera su calor ,olor y el tic tac de su corazón. Cuando pidió
una silla de ruedas para poderla trasladar, le dijeron que si estaba loca
,pero se lo comunico a su hija y sujetándola entre dos una a cada lado la
trasladaron a coger a su hijo ,ella al verlo, se reanimo rápidamente y lo
acuno como si todavía siguiera en su vientre ,a las pocas horas los médicos
observaron que el niño empezó a mejorar de su corazón y se
deshincho ,pero era como un muñeco de trapo lo que llaman hipotónico
.los días que estuvo allí lo vieron múltiples especialistas ,genetistas
,neurólogos etc. ..ninguno tenia un diagnostico claro ,los médicos
neonatos insistían en que había tenido una infección por haber tenido un
parto largo y esa podía ser una de las causas ,los genetista que había algún
rasgo en la cara de alguna alteración cromosómica pero no coincidía con
ningún síndrome especifico .
Se marcho a casa y tuvo muchas dificultades para darle de mamar pero
con toda la paciencia y apoyada por la matrona de su centro que era una
gran profesional ,lo consiguió .
A Ibai ,que era así como se llamaba este niño ,le seguían viendo los mu
tiples especialistas que todavía no habían conseguido etiquetar la
enfermedad o el síndrome que padecía ,pero eso si ,ya le dijeron a su
madre que no iba a poder andar ni hablar .
La abuela no entendía como no se le había metido ya en un programa de
rehabilitación neurológica, ella era profesional sanitario, pero además era
de sentido común ,si los músculos se relacionan y los mueve el cerebro
,había que intentarlo ,se informó. Fueron a neurólogos privados alguno le
comento que había dos tipos de rehabilitación una llamada Vojta y otra
Bobath ,que le aconsejaba la segunda porque El método Vojta los niños lo
pasaban mal y lloraban mucho .
Fue decisión de la madre hacer un estudio genético para el niño y también
como consejo genético para los padres por si tenían más niños. Se le hizo
en un laboratorio privado por profesional muy cualificado, ya que en el
hospital por protocolo de entonces no estaba indicado en este caso, no sé
si ahora lo harían. Aquí vieron que no tenía ningún síndrome pero si que
vio en alguna publicación que había un caso descrito parecido por
hipotiroidismo de la madre, como era el caso este, aunque ella tomaba
medicación para ello en algún momento se pudo desajustar .
Ante la información dada por algún neurólogo, tampoco estos le
aconsejaron ningún tipo de rehabilitación, la madre se decidió por el
método Bobath ,el niño ya había cumplido un mes y no lo podíamos
demorar mas ,la espalda totalmente encorvada por su gran hipotonía .
La abuela había contactado con una fisio que junto el Dr Vojta había
introducido este método en el hospital del niño jesus y había enseñado a
los fisios de este centro , pero la madre de Ibai ante la información
recibida no estaba por la labor de hacer sufrir a su hijo .
Como me informo la fisio que hacia la rehabilitación Vojta ,la madre del
niño si no veía ningún avance lo iba a intentar con esta .Y asi fue ,contacto
con ella y le dio varias sesiones y enseño a los padres para que la hicieran
en casa 3 o 4 veces diaria . Efectivamente el niño al principio de la sesión
lloraba mucho se ponía muy rojo y oponía resistencia ,la técnica era
sencilla solo tocar varios puntos y hacer firmeza ,los adultos a los que se lo
hacían te contaba que no era dolor que era como una corriente de
energía que te entraba desde la espalda a la cabeza .
Esta insistió que teníamos que derivarle al Hospital Niño Jesus y a los
neurólogos de allí que eran muy buenos y que un caso como este no se
podía llevar por privado ,nos pareció una persona bastante honesta .