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Niños con desafíos

múltiples
Implicancias en intervención
Yanara Espinoza O. Fonoaudióloga. U.de Chile
¿Discapacidad?
Discapacidad
“Las personas con discapacidad incluyen a aquellas
que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales
o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con
diversas barreras, puedan impedir su participación
plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con los demás”

• Convención Internacional sobre los


Derechos de las Personas con
Discapacidad. Sept, 2008. Chile
Artículo 5°.-Persona con discapacidad es aquella
que teniendo una o más deficiencias físicas,
mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o
sensoriales, de carácter temporal o permanente, al
interactuar con diversas barreras presentes en el
entorno, ve impedida o restringida su participación
plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con las demás.

Ley 20.422 (2010): Establece Normas sobre


Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social
de las Personas con Discapacidad
¿Niños con multidéficit?
• Niños en situación de discapacidad con
retos múltiples
• Existe una discapacidad primaria
(generalmente motora) además de
dificultades:
-Sensoriales
-Cognitivas
-Sd. Convulsivos de difícil manejo
Discapacidad múltiple
Se define persona que presenta discapacidad
múltiple, a aquella que presenta más de una
discapacidad, es decir, la presencia de una
combinación de necesidades físicas, médicas,
pérdidas sensoriales, neurológicas, dificultad de
movimientos, problemas conductuales, que genera
un cuadro de discapacidad complejo y que impacta
de manera significativa en su desarrollo educativo,
social y vocacional; requiriendo de múltiples apoyos
y ayudas.
Guía: Educación para la Transición. Mineduc 2013
Necesidades Educativas Especiales
Múltiples
Los alumnos/as que presentan Necesidades Educativas
Especiales Múltiples, son aquellos que requieren de apoyos
intensivos y permanentes (en todos los contextos) debido a
que presentan múltiples barreras para aprender y participar en
su medio social, educativo y familiar, no sólo por las
necesidades que se derivan de su condición de salud, sino
también por las diversas barreras sociales, culturales y
educativas, que dificultan aún más sus posibilidades de
participación, comunicación y socialización.

Guía: Educación para la Transición. Mineduc 2013


¿Por qué retos múltiples?!

Los retos múltiples son aquellos desafíos que nos plantean los
estudiantes que presentan necesidades educativas especiales
múltiples. La Real Academia Española señala que el significado
de reto es “Objetivo difícil de llevar a cabo, y que constituye
por ello un estímulo y un desafío para quien lo afronta”.
Implicancias
• Motoras: RDSM, alta dependencia
• Sensoriales: visual, auditiva, táctil
• Cognitivas: compromiso en f(x)
neuropsicológicas, conducta
• Convulsiones: ¿qué esperar?
Datos epidemiológicos

Estudio Nacional de la Discapacidad e Informes Regionales. INE 2004


¿Qué dg. Médicos podrían
asociarse a discapacidad con
retos múltiples?
Parálisis cerebral
• Múltiples definiciones a lo largo del tiempo
• Todas incluyen:
-Trastorno motor persistente
-Lesión estática no progresiva. La evolución puede
mostrar algunos cambios hasta estabilizarse
-La lesión siempre ocurre en un periodo de
maduración cerebral (pre, peri o postnatal)
(Fejerman et Al., 2007)
Grupo de trastornos del desarrollo del
movimiento y la postura, causantes de limitación
de la actividad, que se atribuyen a trastornos no
progresivos que ocurrieron en el cerebro fetal o
infantil en desarrollo. Los trastornos motores de la
PC se acompañan a menudo de trastornos
sensoriales, cognitivos, de la comunicación,
perceptivos y/o de conducta, y/o por un trastorno
convulsivo.
• National Institutes of Health. Research plan for the Center for Medical
• •Rehabilitation Research. NIH publication no 93-5309. Bethesda, MD:

•National Institutes of Health; 1993


Algunas características
• Lesión por sobre el foramen magnum
• Límite para la edad de la lesión no consensuado (entre 4 y
10 años)
• El trastorno motor se manifiesta antes de que la función se
haya aprendido (no hay experiencia previa “normal”)
• El SNC no ha alcanzado una localización de funciones.
Zonas indemnes pueden reemplazar zonas lesionadas.
• Síntomas y signos variables. Su aparición varía en edad.
Etiología y factores de riesgo
• Prenatal
*Factores de riesgo maternos: *Factores de riesgo fetal:
-Infecciones intrauterinas –Prematurez
-Alteraciones de la --Bajo peso
coagulación –RCIU
-Enfermedades autoinmunes –TORCH
-Tóxicos –Malformaciones SNC
-TORCH – Genéticas
-Embarazo múltiple -- Riesgo de feto muerto
-Desnutrición intrautero
--Polihidramnios
•Postnatal
•Perinatal –Infecciones SNC
–Asfixia (!) – Vasculares
–Trauma en el parto – Post convulsivos
–TEC
-Maltrato
Clasificación
• Varios tipos de clasificación
• Según la etiología y patología son poco útiles
Según distribución anatómica de la
afectación motriz

• PC dipléjica
• PC hemipléjica
• PC tetrapléjica
Según sintomatología
• PC espástica
• PC discinética
• PC atáxica
• PC mixta
Algunas dificultades asociadas

• Problemas del habla •Reflujo gastro esofágico


•Osteoporosis
• RM (discapacidad
•Deterioro dental
cognitiva  )
•Trastornos del sueño
• Alteraciones de: •Problemas de
– visión y audición aprendizaje
–deglución
–respiración
•Trastornos de la
–del transito intestinal conducta
• Epilepsia
Otros Dg. Asociados a retos
múltiples
• Sordoceguera
• Sd. De Down
• Sd. X frágil
• TEA (Sd. De Rett, Tr. Desintegrativo Infantil)
• TEA + alteraciones sensoriales, motoras
• Otros síndromes genéticos
Intervención
Equipo médico

FAMILIA! Kinesiología

Terapia
Educación
Ocupacional

Fonoaudiología
Enfermería

Nutrición Psicología

Odontología Asistente social


¿y fonoaudiología?

• Alimentación (nunca jamás olvidar!)


• Comunicación
• Acompañamiento en educación

• Toda intervención debe ser enfocada a la


funcionalidad, adecuada a las necesidades y
habilidades del menor y su comunidad. El niño
también es un sujeto de derechos!!
¿Que priorizar en la evaluación?
• Anámnesis:
Estructura y función:
-Antecedentes personales y familiares.
-Antecedentes médicos y otras especialidades. Diagnósticos
y medicamentos.
Actividad:
-Alimentación y comunicación. ¿Cómo se desempeña?
Necesidades propias y de su
familia.
• Participación:
-Intereses y roles. ¿Escolarizado? Usos del ocio y
tiempo libre.
Alimentación
• Objetivo principal: seguridad y eficacia. Satisfacer
necesidades nutricionales.
• Siempre evaluar:
-Vía de alimentación
-OFA (higiene oral, IS)
-Contexto de alimentación: qué, cómo, cuando,
cuánto, dónde, con quién.
-Evaluación de la deglución (clínica e
instrumental)
Tratamiento
• Adecuar la alimentación según la seguridad y
eficacia. Tomar en cuenta edad cronológica y la
cognitiva.
• Según ello, se puede hacer manejo directo
(Bobath, integración sensorial, CMO, ET) o
indirecto (utensilios, posturas, texturas,
capacitación al cuidador).
Otras vías de alimentación
• Educación y apoyo a la familia.
• Mantención de las funciones orales
• En algunos casos, alimentación mixta o
estimulación de etapa anticipatoria oral
Comunicación
• ¿Necesidades comunicativas? ¿Intereses?
• Nivel de conexión con el medio
• Precursores del lenguaje:
-Habilidades auditivas y perceptivas
-Contenido: requisitos cognitivos
-Forma: desarrollo vocal
-Uso: intenciones comunicativas
¿Y cuando hay dificultades sensoriales?
• Evaluar el mejor canal sensorial. Respuesta
a distintas experiencias de integración
sensorial
Tratamiento
• Priorizar el sistema comunicativo que se acomode
a la familia, los recursos, las habilidades y el
contexto.
• Aprovechar las habilidades cognitivas y canales
sensoriales mejor conservados.
• En casos que lo requieran, incorporar ayudas
técnicas, incluyendo comunicación aumentativa
y/o alternativa.
• En algunos casos, se requerirá de apoyo en el
lenguaje y otras funciones neuropsicológicas.
Educación
• Ya sea desde salud o educación (especial o en
proyectos de integración) el fonoaudiólogo
participa en adaptaciones que favorezcan la
igualdad de oportunidades en el aula.
• “Muchos estudiantes que presentan retos múltiples,
posiblemente no lleguen a comunicarse a través de la
lengua oral, no obstante, se pueden expresar y recibir los
mensajes que se producen en los contextos en donde
participa (familia, escuela, comunidad, trabajo).”
Guía: Educación para la Transición. Mineduc 2013
• Asesorar a las familias en la búsqueda de un
establecimiento que se adecue a sus necesidades
• Mantener contacto con el establecimiento sobre
avances y dificultades que puedan aparecer
• Sugerir adaptaciones en el currículum y/o a las
escalas de evaluación
• Informar y capacitar a la comunidad educativa en
relación a ayudas técnicas
• Convertir al establecimiento en un ambiente
favorecedor de la generalización de aprendizajes
• Mantener coherencia entre los contenidos
terapéuticos y educativos a abordar.
Cuerdas - Cortometraje
Conclusiones
• Los retos múltiples son para el terapeuta, no del
niño.
• Los niños con desafíos múltiples siempre requieren
de intervención multidisciplinaria
• La parte MÁS IMPORTANTE del equipo
multidisciplinario es la familia y el usuario.
• La capacitación y educación a la familia y el entorno
son fundamentales en la intervención.
• Se debe promover la educación y el buen uso del
ocio y el tiempo libre.
• Que nuestras intervenciones sean
funcionales a los requerimientos del menor
y su entorno, y que favorezcan la igualdad
de oportunidades
Muchas gracias!
Bibliografía
• Fejerman, N. & Fernández, E. (2007). Neurología Pediátrica. Editorial
Médica Panamericana, Buenos Aires.
• Ferrada, M. (2012). Parálisis cerebral. Clase de neurología infantil. Facultad
de Medicina, Universidad de Chile.
• INE (2004). Primer estudio nacional de la discapacidad e informes
regionales 2004. Disponible en:
http://www.ine.cl/canales/chile_estadistico/encuestas_discapacidad/discap
acidad.php
• Mineduc (2004). Guía de Ayuda Educación Especial. Disponible en
https://www.ayudamineduc.cl/Estatico/docs/informacion/info_guia/guia_es
pe.pdf
• Puyuelo, M., Póo, P., Basil, C., Le Métayer, M.(2003). Logopedia en la
parálisis cerebral, Diagnóstico y tratamiento. Editorial Masson: Barcelona.
• Sanchez, P. (2015). Primera infancia y discapacidad en Chile: revisión y
enfoque actual a los programas de gobierno. [Rev. Med. Clin. Condes -
2015; 26(4) 520-526]

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