Tudo o que você precisa saber sobre

Síndrome de Down

Um dossiê completo sobre a gravidez, os primeiros cuidados e o

desenvolvimento de uma criança com essa alteração genética.

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Fontes:

 Ana Claudia Brandão, pediatra e coordenadora do Centro Integrado de

Atendimento a Criança e ao Adolescente com Síndrome de Down do
Hospital e Maternidade Albert Einstein, em São Paulo.
 Ana Merzel, psicóloga do Hospital e Maternidade Albert Einstein.
 Ana Paula Junqueira Santiago, ginecologista e obstetra, especialista em
Pré-Natal de Alto Risco, do Hospital São Camilo, em São Paulo.
 Cristina Valente, consultora parental
 Eduardo Vieira da Motta, ginecologista e obstetra do Hospital e
Maternidade Albert Einstein.
 Guacyara Labonia Guerreiro, coordenadora-geral adjunta da ONG Mais
Diferenças – Educação e Inclusão Social.
 Médico Hamilton Robledo, pediatra do Hospital São Camilo.
 Médico Zan Mustacchi, pediatra especializado em crianças com Síndrome
de Down e diretor da CEPEC – Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de
São Paulo.
 Bebe.com.br – Acessado em 14/03/2018 –
link: https://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-
sobre-sindrome-de-down/

Trata-se de uma falha genética que ocorre quando o feto está sendo formado.

Uma célula humana considerada normal possui 46 cromossomos, divididos em

23 pares. Por alguma razão desconhecida, pode ocorrer um erro no começo do
desenvolvimento embrionário e é criado um cromossomo extra, que fica ligado
ao par 21. O resultado são células com 47 cromossomos. Isso causa a referida
síndrome. A falha pode ocorrer de três formas, chamadas de trissomia 21
padrão, translocação e mosaico. Acontecer de uma maneira ou de outra não
muda as características de quem nasce assim. Não existem graus de Síndrome
de Down, mas, por causa de sua herança genética, educação e meio ambiente
as crianças podem se desenvolver de formas diferentes.

É importante saber que essa falha acontece ao acaso. A responsabilidade não é

de ninguém. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a
gestação, fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre
o casal possam influenciar essa ocorrência. Ela também não é contagiosa. A
probabilidade de alguém ter a síndrome é de aproximadamente 1 para 600
nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down a cada
ano.

Significa nascer com algumas características específicas, como os típicos olhos
amendoados com uma caída de pálpebra mais acentuada, uma prega única na
palma das mãos, língua que tende a ficar fora da boca (língua protusa) e
hipotonia (flacidez muscular). Essas duas últimas características, que podem
interferir no desenvolvimento da criança, são controladas com a ajuda de
fonoaudiólogos e fisioterapeutas. A síndrome pode resultar em certo
comprometimento intelectual, que não a impedirá de desenvolver-se como
qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e
amor. Atualmente, com os avanços da medicina e novas pesquisas, uma criança
com Síndrome de Down pode ter uma vida e um desenvolvimento semelhantes
ao de crianças sem deficiência. Como qualquer ser humano, ela vai desenvolver
suas potencialidades e limitações.

A síndrome não é considerada uma doença, mas existem algumas complicações que
um Down pode apresentar com mais frequência que outra criança, como má
formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de
audição, respiratórios e odontológicos. Enquanto certas crianças nascem com
algumas delas, outras não terão nenhuma.

A síndrome pode acontecer em qualquer família, independentemente de sua raça,
credo ou condição social. Após vários estudos, os especialistas acreditam que a
idade dos genitores, principalmente a da mãe, poderia aumentar as chances do
problema ocorrer. Aos 30 anos, o risco de uma mulher ter um bebê Down é de
1 em mil. Aos 40 anos, é de 1 em 100. Imagina-se que a idade dos óvulos
interfira na divisão embrionária, mas o assunto ainda é muito polêmico, pois
mulheres jovens também concebem bebês com a síndrome. Alguns estudos
relacionaram a idade dos homens ao problema, mas não se chegou a nenhuma
conclusão. No Brasil, os obstetras costumam investigar com maior atenção
mulheres acima de 35 anos.

Quando o casal já possui um filho com Down e quer outra gravidez, é

aconselhável investigar se a falha genética ocorreu por translocação. A
translocação pode acontecer ao acaso, mas, em 50% das vezes, a causa é uma
alteração cromossômica em um dos pais. Essa alteração não chega a ser a
trissomia 21, não apresenta implicações físicas ou mentais, mas quem as possui
tem maior probabilidade de ter filhos com Down.

Os exames de ultrassom podem dar algumas pistas, já que os fetos com Down
possuem certos sinais físicos. Por exemplo: quinto dedo da mão e braços
menores, pescoço e nariz mais curtos. Existe também, feita por volta da 12ª
semana de gestação, a medida da translucência nucal, uma prega na região de
trás da cabeça, cujo tamanho excessivo pode indicar problemas. Quando o
médico desconfia de algo, pode seguir com a investigação, pedindo um exame
de sangue mais detalhado, que irá analisar a alfafetoproteína no sangue da
grávida. Baixos níveis dessa substância costumam estar relacionados
a alterações cromossômicas. Com todos esses dados, o obstetra e o casal vão
avaliar se é necessário um exame invasivo e definitivo, que analisará o cariótipo
do feto.

Existem três tipos de exames invasivos para colher material genético e o casal,
com o médico, pode escolher o melhor para o seu caso. Na Biópsia do Vilo
Corial, uma amostra de tecido da placenta é retirada, via vaginal ou pelo
abdômen, para ser analisada. Ela pode ser feita entre a 8ª e a 11ª semana de
gravidez. A mais popular é a amniocêntese. Nela um pouco do líquido
amniótico é retirado por meio de uma agulha inserida no abdômen. Costuma
ser realizada entre a 14ª e a 17ª semana. Por último, há a cordocêntese, quando
é retirada uma amostra do sangue do cordão umbilical após a 24ª semana. Os
exames invasivos são feitos em último caso, uma vez que há de 0,5 a 2% de
risco de aborto.

A grande vantagem é ter a chance de se preparar para o acontecimento. Primeiro
porque há muita desinformação sobre a Síndrome de Down, até mesmo entre
os médicos, e você e seu companheiro poderão pesquisar mais sobre o assunto.
Existem vários grupos de apoio, físicos e virtuais, que formarão uma rede
importante de amigos, e outros pais com filhos Down que irão ajudar a
desmitificar o que é a síndrome. Livros, sites, blogs e filmes darão a
possibilidade de aprender mais sobre esse bebê e descobrir suas
potencialidades. Vocês poderão lidar com as angústias, as incertezas e os medos
em momentos que não coincidem com o parto e os caóticos primeiros dias de
um bebê em casa. Ganharão tempo de se organizar, trocar emoções e se
posicionar perante parentes e amigos.

Outra grande vantagem é que o obstetra também se prepara para ter mais
controle sobre o parto e os primeiros cuidados com o bebê. Ele já saberá, por
exemplo, que é necessário ter um cardiologista de plantão no caso de o recém-
nascido apresentar alguma cardiopatia — e essa simples atitude pode minimizar
vários problemas futuros.

Sim, é muito normal. Ouvir esse tipo de diagnóstico é um choque e é necessário
um período para assimilar a notícia. Seu primeiro pensamento possivelmente
será a de que os médicos estão errados. Pode também surgir culpa, achando que
seu corpo é o responsável pelo problema. Mais uma vez, a melhor maneira de
lidar com isso é buscar ajuda em grupos de apoio. Você pode começar pela
internet, na qual não precisa se identificar se não quiser. Ao ver as histórias de
outros pais, conhecer outros bebês e entender melhor o que é a síndrome, ficará
mais tranquila quanto ao que lhe espera. Não exija uma aceitação rápida sua ou
de seu companheiro. Cada pessoa tem o seu método e o seu tempo para
administrar o luto, entender e aceitar mudanças. E é mais ou menos isto que
vocês irão passar: um luto pelo bebê que esperavam e a assimilação das
mudanças que o novo bebê trará. Acredite que ver seu filho depois do parto a
fará aceitar melhor a situação. Pois ele será tão apaixonante, tão seu e tão
amoroso que muitos desses sentimentos poderão se modificar.


Caso o seu obstetra seja de confiança, ele mesmo pode continuar cuidando de
sua gestação, usando a experiência que tenha no assunto ou se atualizando. Ou
procure um profissional que lhe passe segurança e tenha acompanhado esse tipo
de gravidez antes. Bebês com Síndrome de Down geralmente têm partos
prematuros e podem nascer com algumas complicações, que rapidamente
resolvidas não deixam sequelas. Por isso, a maternidade que você escolher deve
ter bons recursos, uma boa equipe de neonatologistas, de preferência com
experiência em nascimentos de Down, uma UTI neonatal caso a prematuridade
do bebê exija. E também cardiologistas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos de
plantão. Seu obstetra ou os participantes dos grupos de apoio podem indicar as
melhores. Converse também com outros pais para comparar os hospitais.

A gravidez não oferece risco, mas precisa ser monitorada mais de perto para
investigar qual o estado de saúde do bebê ao nascer e para que eventuais
problemas sejam detectados o mais cedo possível. Quanto mais o obstetra
souber e mais preparado estiver, melhor para o bebê, que poderá ter os cuidados
necessários assim que nascer. Por isso, dependendo do desenvolvimento do
feto, serão necessários mais ultrassons, mais exames de ecocardiograma e
avaliações de outros especialistas, como cardiologistas e cirurgiões pediátricos.
O conhecimento da síndrome também gera conflitos pessoais e na família, o
que aumenta o estresse da gestante. Por isso, em alguns casos, o obstetra
também sugere apoio psicológico ou psiquiátrico para ajudar a grávida a lidar
melhor com a situação.

Uma pesquisa feita pelo psicólogo inglês Cliff Cunningham e publicada em seu
livro Síndrome de Down – Uma introdução para Pais e Cuidadores (Ed. Artmed) mostrou
que os conflitos no casamento não são maiores entre os casais que tem filhos com Down.
Ter um filho nessas condições parece não causar mais problemas no
relacionamento. Ao contrário: casais que tinham uma boa relação disseram que
o nascimento de um filho assim os uniu mais, além de se tornarem seres
humanos melhores. Na verdade, a chegada de um filho sempre potencializa o
que o casamento tem de bom, mas também o que tem de ruim. Se a relação era
forte antes, ela sobreviverá. Caso contrário, o casal pode se separar. Mas o
Down não será a causa.


Do ponto de vista da grávida, não há diferença nesse tipo de parto.

O final da gravidez e o trabalho de parto serão feitos da mesma maneira, mas

sempre com uma monitoração mais atenta para acompanhar a evolução de
possíveis problemas já diagnosticados no bebê. A síndrome e mesmo a presença
de cardiopatia fetal não são indicações para cesáreas, mas muitas vezes,
dependendo do estado do bebê e pelo parto envolver certo planejamento e uma
equipe multidisciplinar (obstetra, neonatologista, cardiologista), pais e médicos
preferem marcar uma cesárea para ter mais controle sobre a situação.

Entre os fatores de risco associados à prematuridade, estão o estresse materno e as
malformações fetais, os dois presentes em casos em que a Síndrome de Down é
diagnosticada. Um bom obstetra estará atento ao fato e irá preparar os pais, dando
apoio médico e psicológico no pré-natal para que a gestação tenha a chance de
ir o mais longe possível. Nem todos os bebês que nascem prematuros precisam
ir para a UTI Neonatal. Dependendo do seu estado de saúde ao nascer, ele pode
ser monitorado no próprio berçário e ir para casa com os pais.


 O obstetra pode levantar a hipótese da existência da Síndrome de Down ao ver a face do
bebê assim que ele nasce. Mas nem todos apresentam alterações reconhecíveis
nesse primeiro momento. O pediatra que examinará o bebê em seguida para o
teste de Apgar tem mais chances de notar algo, mas o teste em si não aponta
nada — muitos bebês com Down têm boas notas. É mais provável que as
desconfianças apareçam nas primeiras horas no berçário, quando o bebê é
observado com mais calma. Caso existam muitas evidências da síndrome, o
obstetra ou o pediatra irá conversar com os pais. O próximo passo é fazer um
exame do cariótipo do bebê que irá analisar seus cromossomos e dizer com
exatidão se a síndrome está presente ou não. O resultado pode demorar até duas
semanas para sair, o que geralmente causa certa ansiedade. Mas raramente os
médicos erram em suas primeiras avaliações.


Casais que ficam sabendo da síndrome logo depois do parto passam pelo choque,
sentimento de negação e culpa, e precisam de um tempo para assimilar a notícia. Quem
se preparou durante a gravidez estará mais calmo para lidar com a realidade do
novo bebê. Mesmo assim, é possível que vários sentimentos iniciais voltem a
tona. O melhor é descansar e, assim que estiver liberado, curtir o bebê. Ao pegá-
lo no colo, amamentá-lo, passar um tempo com ele, você ficará mais tranquila
para compreender a novidade. Conforme o bebê responde aos estímulos, sorri
e interage, isso vai ajudar a família a administrar a situação. É preciso entender
que ele será um bebê tão fofo quanto os outros e dará muito prazer com suas
conquistas. Mesmo que os sentimentos sejam confusos e alternados, se dê o
direito de curtir seu novo papel de mãe. Vista seu filho com as roupinhas que
escolheu para esses dias, mime-o, coloque o enfeite na porta do quarto, distribua
as lembrancinhas para as visitas.

A Síndrome de Down pode estar associada a outras complicações, como cardiopatia,
problemas neurológicos, metabólicos, de audição ou visão. Nas primeiras horas no
berçário, são feitos vários exames e testes, como o do pezinho, da orelhinha,
oftalmológicos e físicos, para verificar se o bebê tem algo, se precisa de uma
intervenção de urgência — como uma operação cardíaca — ou apenas um
tratamento. Ele passará pela avaliação de um fonoaudiólogo, que ajudará nas
primeiras mamadas, e um fisioterapeuta, que analisará sua hipotonia, além de
ensinar aos pais como exercitar seu bebê para que ela diminua. É aconselhável
uma visita ao pediatra assim que o bebê sair da maternidade para que ele o
acompanhe desde cedo e oriente os próximos passos.

A amamentação é ótima para o bebê com Down.

O leite materno ajuda a criar anticorpos e desenvolver sua imunidade. Ele

diminui o risco de infecções, muito comuns em quem tem a síndrome. O ato de
sugar o peito da mãe é difícil para esse bebê, mas o ajudará a preparar sua
musculatura para mais tarde mastigar e falar. A equipe da maternidade dará
orientações de como ajudar o bebê a pegar o peito e sugar de forma correta.
Como acontece geralmente em todas as famílias, o primeiro mês pode ser mais
difícil, pois ele e você estão se adaptando. Não desista! Procure ajuda nos
grupos de apoio se necessário.

Caso a família já tenha um bom médico, o melhor é continuar com ele, desde que o
profissional esteja disposto a cuidar dessa criança, tenha conhecimento sobre o assunto e
se atualize.

No geral, os cuidados com a puericultura e a alimentação são iguais aos de

outros bebês. Mas o Down apresenta certas peculiaridades que necessitam de
atenção: é preciso prevenir doenças e ficar atento a hipotireoidismo, doença
celíaca, alterações auditivas e visuais. Se o profissional não está preparado,
pode deixar passar um diagnóstico importante. No caso de não ter um médico,
procure um especializado no assunto.

É bom lembrar que o pediatra vai gerenciar os outros médicos (fonoaudiólogos,

fisioterapeutas, cardiologistas e psicólogos, entre eles). É ele quem centralizará
as informações sobre a criança e fará a comunicação entre a equipe. Por isso, é
uma pessoa que deve estar disponível emocionalmente para isso.

Os primeiros dias do bebê em casa são muito parecidos com os de qualquer bebê.

Tudo parece muito caótico, uma vez que todos estão se adaptando a nova
realidade — os novos papéis de mãe e pai, ter um novo filho e irmão etc. No
caso do Down, isso pode significar mais idas aos médicos e certos cuidados
específicos, dependendo de como ele nasceu. Como ocorre em qualquer
família, quanto mais os pais estiverem tranquilos, mais fácil será. E quanto mais
preparados, melhor. Isso significa ter tudo certo com o quarto do bebê e seu
enxoval (lembre-se das fraldas!), apoio para o cotidiano doméstico da casa, ter
um bom pediatra a mão e, se necessário, outros especialistas.

Converse com outros pais para descobrir o que foi legal para eles e que você
pode aproveitar. Existem famílias que gostam de ficar totalmente sozinhas
curtindo o bebê enquanto outras colocam os parentes para morar na casa durante
o primeiro mês. Descubra o que lhe fará mais feliz.

Você sairá da maternidade com algumas recomendações específicas que dependem das
condições do seu bebê.

E o pediatra também dará orientações. Uma boa ideia é procurar um Programa

de Intervenção Precoce, que irá ajudar no desenvolvimento do seu filho — o
próprio hospital, pediatra ou grupos de apoios podem sugerir um. Quanto mais
cedo começam os cuidados, mais o bebê terá chances de se desenvolver como
os colegas de berçário. Por exemplo: o Down costuma nascer com uma
protrusão da língua que mantém a boca aberta durante o tempo todo. Por isso,
ele baba e pode ter dificuldade para mamar, comer e falar. Com a ajuda de um
fonoaudiólogo, será treinado para conseguir tudo isso. A hipotonia também será
trabalhada por um fisioterapeuta para que o bebê firme sua coluna, sente e ande
normalmente. Esses profissionais irão ensinar as atividades para que toda a
família participe e ajude a criança a se desenvolver melhor.

Lembre-se de estar atenta à visão e à audição do bebê. Muitas vezes,

dificuldades na hora de andar e estudar têm a ver com o fato de a criança não
ouvir ou ver corretamente e não necessariamente com problemas físicos ou
neurológicos. Quando os pais não têm a iniciativa de procurar ajuda, correm o
risco de prejudicar o desenvolvimento do filho. Uma das consequências da
Síndrome de Down é certo comprometimento intelectual e, para que se
desenvolva toda a potencialidade da criança, o ideal é começar cedo.

A vacinação é muito importante para os bebês com Síndrome de Down, pois uma de suas
particularidades é a baixa imunidade.

A vacina previne doenças que podem interferir no seu desenvolvimento. Eles

devem seguir o Calendário de Vacinação atual, lembrando que precisam
receber todas as vacinas, incluindo as pagas, que ainda não fazem parte do
calendário oficial do Ministério da Saúde oferecidas nos postos. Nos Centros
de Referência para Imunobiológicos Especiais (Crie), encontrados em todo o
país, o governo disponibiliza essas vacinas gratuitamente para crianças com
deficiência.

Justamente por sua baixa imunidade, os bebês com Down podem apresentar mais
problemas de saúde, sim.

Por causa das particularidades de sua anatomia e da flacidez da musculatura do

trato respiratório, é mais difícil para eles drenar as secreções corporais. Por isso,
podem ter mais infecções, otites e problemas respiratórios, que precisam ser
cuidados rapidamente para não evoluírem e se tornarem algo mais sério. Nada
que pais atentos não deem conta de controlar. No começo da crise, procure um
médico. Caso prefira ir a um pronto-socorro (às vezes, ele está mais a mão), não
se esqueça de comunicar o pediatra sobre o ocorrido. Lembre-se de que ele
precisa centralizar todas as informações. E saiba que é necessário ser mais
cuidadoso com a situação, por isso provavelmente seu filho fará mais exames
do que um bebê sem a síndrome. Como esses problemas podem ser constantes,
vale conversar com o pediatra para achar alternativas aos antibióticos e
trabalhar com a prevenção.


Crianças têm uma capacidade enorme de captar as emoções do ambiente e saberão que
algo está errado. Eles não devem associar a síndrome com algo triste.

Quanto mais os pais aceitarem os fatos e tratarem isso com naturalidade, mais
será natural que eles façam o mesmo. Crianças com mais de 4 ou 5 anos já serão
capazes de entender um pouco que o novo irmão não é como eles. Explique a
situação de forma coerente com a idade da criança. Dizer, por exemplo, que a
irmãzinha crescerá bem, mas aprenderá talvez de forma mais devagar que eles
é uma boa forma de entenderem.

Não existe um padrão. Assim como qualquer criança, as que possuem Síndrome de Down
irão se desenvolver diferentemente umas das outras.
Jamais a compare com outras crianças, pois ela terá seu próprio ritmo. E ele
dependerá muito das complicações associadas, mas principalmente do apoio
dos pais e dos estímulos que irá receber. Ela passará por todas as fases que as
outras crianças passam, na mesma sequência, mas no tempo delas. Por exemplo,
seu filho vai aprender a andar, amarrar o tênis, escrever. Mas isso talvez
aconteça um pouco depois do que seus colegas sem síndrome. Falamos talvez
porque, mesmo com o possível comprometimento intelectual, com diversas
interações e estímulos, ela poderá surpreender a todos e aprender até antes. É
preciso, como acontece com qualquer pai, apostar na criança e respeitar seu
ritmo.

No passado, crianças que nasciam com Síndrome de Down viviam reclusas e

eram tratadas como doentes incapazes de aprender algo ou conquistar alguma
autonomia. Como viviam cheias de restrições, realmente conseguiam se
desenvolver muito pouco. Hoje, graças a mudança de visão dos médicos e da
sociedade em geral e dos avanços da medicina, elas possuem uma vida normal,
são capazes de viver com suas limitações e conviver socialmente. E, no futuro,
estudar, trabalhar, casar e viver com autonomia. Tudo isso depende de os pais
acreditarem nelas, abrirem possibilidades, deixarem-nas viver.


A síndrome afeta um pouco a forma como essa criança cresce. Por isso, elas possuem
uma Curva de Crescimento própria, diferente das crianças que não têm a deficiência.

Geralmente, até os 5 anos, são mais magras do que os outros bebês e crescem
muito lentamente durantes os três primeiros anos de vida. É importante que o
pediatra use essa curva específica ou leve em conta o próprio ritmo da criança,
pois, se ficar comparando-a com a maioria das crianças, causará uma ansiedade
desnecessária nos pais, achando que existe um problema onde não há.


Segundo os especialistas, cerca de 50% das crianças com Síndrome de Down têm
dificuldades para ver de longe e 20% de perto.

Nada que óculos e, mais futuramente, cirurgias de correção não resolvam. O

fato é que esses problemas podem prejudicar seu desenvolvimento, atrasando o
seu tempo de conquistar o equilíbrio e andar, por exemplo. Por isso, desde a
maternidade, é necessário fazer exames com o oftalmologista, que devem se
repetir anualmente. Já as complicações auditivas aparecem em cerca de 60%
das crianças com Down e também merecem exames periódicos desde o
nascimento. Principalmente porque elas tendem a ter muitas otites. Quando a
criança não escuta corretamente, tem mais dificuldades para falar — lembre-se
de que elas aprendem por repetição. E suas interações, tão importantes para o
seu desenvolvimento, também ficarão prejudicadas.


Não existe um temperamento característico de crianças com a Síndrome de Down. Cada

uma tem sua personalidade.

Ela pode variar muito e dependerá do seu contexto de vida. Antigamente,

acreditava-se que elas eram mais agressivas ou mais dóceis. Não é verdade. Seu
filho será agressivo se viver em um ambiente assim. E será dócil se viver com
outras pessoas assim. Como ocorre com qualquer criança, ele aprenderá
observando o que os pais e outros adultos cuidadores fazem. Caso sua família
seja amorosa, trate com educação as outras pessoas e respeite um ao outro, com
certeza seu filho seguirá o exemplo.


Muita gente acredita que, quanto maior os recursos financeiros, mais uma criança com
Síndrome de Down pode se desenvolver.

Não é verdade. Primeiro porque existem vários órgãos do governo que

oferecem assistência gratuita (fisioterapeutas, fonoaudiólogos…). E depois
porque os estímulos e as interações vividos com os pais é o que mais o fará se
desenvolver. Uma mãe que leva seu filho ao médico de ônibus e vai
conversando com ele sobre o caminho e mostrando o mundo está interagindo
muito mais do que pais com muito dinheiro, que proporcionam os melhores
médicos e cursos, mas não conversam com a criança.
 A criança com Down precisa de muitos estímulos e nada melhor do que outras crianças
para lhe proporcionarem isso.

A criança com Down aprenderá tudo, mas no seu tempo.

Quanto mais estímulos e interações ela tiver, melhor. O contato com os

coleguinhas do berçário e da escola vai incentivá-la a tentar fazer tudo o que
eles fazem: pular, correr, desenhar, contar histórias e lidar com os números e as
primeiras letras. Algumas vezes, você pode até sentir que ela está “atrasada”
em relação aos amiguinhos. Não faça comparações. Isso não é aconselhável
para nenhuma criança, com deficiência ou não. E as escolas não trabalham mais
com esse conceito. Cada criança tem seu ritmo de aprendizado e isso deve ser
respeitado.


ESCOLA
Em primeiro lugar, você precisa confiar na equipe, gostar da ideologia do local,
se sentir segura em deixar seu filho ali. Também é necessário observar se a
escola está preparada para recebê-lo, se conhece o contexto da situação, se
acredita na inclusão. Caso já atenda outras crianças com deficiência, será um
bom sinal.

Nem sempre a que é considerada a melhor escola da cidade será a mais

adequada para o seu filho. Ou aquela que você estudou a infância toda. A
filosofia da escola deve ser a de enxergar a criança como um indivíduo único,
o que significa ver cada aluno como ele é, com as suas necessidades individuais,
apresentando alguma deficiência ou não. E os profissionais que ali trabalham
devem estar comprometidos com isso e gostar do que fazem. Não adianta a
escola dizer que é inclusiva e ter um elevador supermoderno com comando de
voz se não tiver uma professora que limpe o nariz da criança com carinho.

No dia a dia, a criança com Down tem de estar em contato direto com os seus
colegas, fazer o mesmo que eles. Não dá para o professor pensar: “Ele não vai
conseguir mesmo, então vou deixá-lo de lado”. Ela deve participar de todas as
atividades. Mas isso não anula o fato de que talvez seja preciso um pouco de
adequação e ajuda. Escolas e professores que conseguem entender essa sutileza
são os melhores para crianças com a Síndrome.
 Mas atenção: a escola não dará conta de tudo. Muitas vezes, a criança com
Down precisa de outros apoios para trabalhar alguma limitação. Se o bebê
apresentar problemas motores ou dificuldades para pegar um lápis, por
exemplo, precisará de trabalhos paralelos com uma fisioterapeuta.


Ensinar os seus valores, a vida em sociedade, os limites e prepará-lo para ter o máximo de
autonomia que conseguir.
Seu filho pode ter alguma limitação por causa da síndrome, mas, quanto mais a
família acreditar que ele é capaz, mais ele será mesmo. Por isso, cuide de
detalhes do seu desenvolvimento, como proporcionar estímulos, interações,
experiências, boa visão e audição, medicamentos para possíveis problemas.
Assim você diminuirá as complicações que podem prejudicar a busca por
autonomia no futuro. E imponha limites — não é porque ele tem uma
deficiência que poderá fazer tudo. Os limites o ensinarão a viver com as outras
pessoas. Não se engane: todo esse processo é válido para qualquer criança,
tenha ela deficiência ou não.

Quanto mais naturalmente a Síndrome de Down for tratada na família, mais os irmãos
seguirão o exemplo. Crianças não têm os mesmos sentimentos e expectativas dos
adultos e vão ver o irmão Down como outra criança qualquer, disposta a brincar
e se divertir. Pode ser difícil no começo, mas distribua sua atenção com justiça.
O filho Down não precisa ser o mais mimado nem tratado como o protegido nas
brincadeiras. Os irmãos devem ter cuidado apenas porque ele é uma criança
menor e não por que tem a síndrome.


 Não existe uma maneira certa, e sim a maneira que você e seu companheiro conseguirem,
dependendo de como estão os seus sentimentos. Quando os pais aceitam a síndrome
e a tratam de forma natural, a tendência dos parentes e amigos é fazer o mesmo.
Lembre-se de que eles ficarão tão chocados quanto você e também necessitarão
de um tempo para assimilar a novidade. Contar o que realmente significa uma
criança ter Down também ajuda a afastar ideias antiquadas. Nesse momento, é
você e sua família que precisam de auxílio, então mantenha por perto parentes
e amigos que consigam entender e ajudar. Quando achar que a atitude de
alguém está lhe fazendo mal, não tenha receio de gentilmente afastá-lo. Não
deixe que ninguém tire a alegria e o brilho desse momento em sua vida, mesmo
que ele esteja acontecendo de forma diferente do esperado.


A criança com Down geralmente tem muitos compromissos médicos e isso toma o tempo
em que ela naturalmente iria se relacionar com os vizinhos, os amiguinhos do prédio e
parentes.
Os pais precisam ficar atentos, investir mais na socialização. É natural que eles
fiquem muito preocupados com as questões médicas, para manter a saúde do
filho em dia, e esquecer completamente esse lado. Ir a um berçário ou escola
ajuda bastante: ela terá de lidar com crianças da sua idade e fará amizades.

Existem muitos mitos envolvendo o assunto e as pessoas terminam assustadas e cheias de
fantasias.

Você poderá escutar bobagens como “não quero que meu filho brinque com
uma criança doente” ou “ele mordeu meu filho só porque tem Down” e terá de
lidar com isso e explicar a pessoa que nada disso é verdade: que seu filho brinca
normalmente e, como qualquer criança, pode morder o coleguinha. Hoje em
dia, as pessoas estão mais informadas. Uma boa conversa e, principalmente, a
convivência com o seu filho mostrará a elas que não é necessário ter tais
sentimentos. A maioria, segundo os especialistas, acaba ajudando e se
apaixonando pela criança. Muitas vezes, os pais ficam receosos pelo filho com
Down e depois descobrem que o mundo lhe trata muito bem. Mas, caso você se
sinta desrespeitada, conversar com outros pais ou nos grupos de apoio pode
ajudá-la a lidar com a situação.

Alguns pais não conseguem lidar com o preconceito e, até para preservar o
filho, preferem resguardá-lo em casa. Não faça isso.

A criança perde possibilidades de interações que a ajudariam muito em seu

desenvolvimento. Acredite: mesmo pais cujos filhos não apresentam
deficiência também precisam muitas vezes passar por cima de seus medos para
agir da maneira correta. É o caso de uma mãe tímida, por exemplo, que precisa
sair do seu casulo para que o filho tenha vida social. Caso seja necessário, peça
ajuda a grupos de apoio, amigos, parentes, outras famílias com Down. Sair de
casa e viver normalmente fará bem para toda a família.


Fique de olho também nas gripes, nos resfriados e nos problemas respiratórios frequentes.

Se não são cuidadas no princípio, podem virar complicações mais sérias, como
a pneumonia. No geral, a única diferença que uma criança com Down exige é
que os tratamentos ocorram mais rapidamente. Combine a melhor estratégia
com o seu pediatra.


Algumas características das crianças com Down, como a flacidez muscular e a protrusão
da língua, dificultam a sua fala.

E ela é muito importante para o desenvolvimento da criança e sua autonomia.

Por isso, desde os primeiros dias, é preciso investir para desenvolver melhor
essa habilidade. A orientação de um fonoaudiólogo é fundamental para ajudar,
mas é preciso também estar atento a problemas de audição, dentários e
musculares, que podem prejudicar o aprendizado. Você deve falar bastante com
o seu filho, estar disponível para as primeiras conversas cheias de sons
desconhecidos e estimulá-la a pedir o que quer. A tendência dos pais é proteger
e dar o copo de água assim que ela o aponta. Incentive para que ela fale, repita
as palavras. Aprender a se comunicar será a melhor forma de ela se dar bem no
mundo. Aliás, isso vale para qualquer criança.


Deixe-o viver e o acompanhe. Trate seu bebê normalmente, sem restrições por ele ter
uma síndrome.

Mostre brinquedos coloridos, cante para ele, deixe outras pessoas interagirem.
E apresente-lhe o mundo. Com o tempo, ele descobrirá as cores, as formas, as
texturas, os sons, os cheiros. Converse com ele o tempo todo, contando o que
você está fazendo, mostrando os objetos do seu cotidiano. E vá passear nos
parquinhos e nas praças perto de casa, deixando que ele tenha contato com
outras crianças.

No começo, você pode ficar ansiosa, com receio de como as outras pessoas irão
tratá-lo. E os sentimentos de angústia que viveu quando soube do diagnóstico
podem voltar. É necessário trabalhar isso e vencer o medo, pois vocês dois terão
de enfrentar esse tipo de situação sempre. Por que não chamar uma amiga ou
um parente para ir junto da primeira vez e dar a você mais confiança? Converse
com outros pais e descubra a sua melhor maneira de lidar com a situação.


A criança com down fará tudo o que uma criança sem a síndrome faz, mas aprenderá tudo
isso em um ritmo próprio —

a exceção é quando existe algum outro comprometimento. Mais uma vez,

aposte no seu filho. Troque a ansiedade por aquilo que ela ainda não faz pela
alegria do que ela já consegue fazer. Seu desenvolvimento psicomotor é
prejudicado pela hipotonia, um problema no tônus muscular que também varia
de criança para criança. Por isso, algumas firmam o pescoço antes e outras
sentam muito depois. Desde o nascimento, seu filho precisa ter o
acompanhamento de um fisioterapeuta que analisará suas características e
trabalhará toda a sua parte motora. E, quanto mais ele tiver espaço em casa ou
nos passeios, para se movimentar e se exercitar, melhor.


Não há nada de específico na alimentação de um bebê com Down.

A introdução dos alimentos sólidos é igual a de outras crianças, respeitando a

evolução da textura e o início de certas comidas. Mas a época em que isso vai
acontecer precisa ser combinada com o pediatra. Ela pode demorar um pouco
mais para aprender a levar o alimento ao fundo da boca e engolir, em vez de
mexer a língua para a frente e para trás, como fazia para sugar o peito da mãe.
O médico poderá ensinar maneiras de estimulá-lo e com o tempo o bebê comerá
normalmente.
Fontes:

 Ana Claudia Brandão, pediatra e coordenadora do Centro Integrado de

Atendimento a Criança e ao Adolescente com Síndrome de Down do
Hospital e Maternidade Albert Einstein, em São Paulo.
 Ana Merzel, psicóloga do Hospital e Maternidade Albert Einstein.
 Ana Paula Junqueira Santiago, ginecologista e obstetra, especialista em
Pré-Natal de Alto Risco, do Hospital São Camilo, em São Paulo.
 Cristina Valente, consultora parental
 Eduardo Vieira da Motta, ginecologista e obstetra do Hospital e
Maternidade Albert Einstein.
 Guacyara Labonia Guerreiro, coordenadora-geral adjunta da ONG Mais
Diferenças – Educação e Inclusão Social.
 Médico Hamilton Robledo, pediatra do Hospital São Camilo.
 Médico Zan Mustacchi, pediatra especializado em crianças com Síndrome
de Down e diretor da CEPEC – Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de
São Paulo.
 Bebe.com.br – Acessado em 14/03/2018 –
link: https://bebe.abril.com.br/saude/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-
sindrome-de-down/

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