Professional Documents
Culture Documents
© 2015. Coordinadoras
Eréndira Santiago Domínguez,
Yolanda de la Garza López de Lara
Se prohíbe la reproducción
parcial o total de la obra
sin el consentimiento
expreso del editor.
ISBN 978-607-7849-23-0
Instituto Estatal de Educación Pública de Oaxaca
Lic. Moisés Robles Cruz
Director del IEEPO
Mtro. Fernando Espinosa Cuevas
Coordinación de Educación Básica y Normal
Ing. Valentín Pedro Pablo Carrillo
Dirección de Educación Elemental
Departamento de Educación Especial
Supervisión Escolar Zona No. 01
Centro de Atención Múltiple Nº 14, Zimatlán
© Autores
Violeta Espinoza Andrade, Geraldi- Colaboradores por orden alfabético:
na Paula Castellanos Barroso. Acela Ruiz Hernández, César
Eréndira Santiago Domínguez. Makhlouf Akl, Concepción Guzmán
Colectivo CAM 14: Areli Santaana Cruz, Elia Ruth Robledo Jacinto,
García, Carolina Concha Aragón, María del Carmen Ignacio Velasco,
Cirino Santaana García, Hugo Jesús Teodoro González Agustín, Valen-
Aquino Cruz, Jazmín Paz Reyes, tina Castellanos Antonio, Valentín
Marcela Esther Chimil Santiago, Pedro Pablo Carrillo, Verónica
Marcia Isadora Cruz Vicente, Guadalupe Benítez Sánchez
Martha Espinoza Andrade, Odón
Martínez, Rosalba Santiago Aqui-
no, Yolanda Jerónimo Cruz.
AGRADECIMIENTOS
7
SECCION I
ASPECTOS GENERALES DE LA SORDOCEGUERA,
LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE Y ANTECEDENTES
SECCIÓN II
COMPARTIENDO MUNDOS DIFERENTES. RELATOS DE
EXPERIENCIAS PEDAGÓGICAS
SECCIÓN III
APRENDIENDO JUNTOS
A
lo largo de estos años se ha observado un incremento mundial
de la población en situación de discapacidad. Los países latinoa-
mericanos hemos podido evidenciar de manera sistemática este
crecimiento a partir de las encuestas y/o cuestionarios llevados a cabo
por distintos países a inicios del siglo XXI. Celebro la realización de los
mismos debido a que sabemos que los cambios en las políticas se gene-
ran si contamos con información sobre la población, conocemos nece-
sidades y prioridades. Además, es fundamental, contar con personas
decididas a llevar los cambios en acciones y muchas veces de manera
previa a las políticas.
Delia Góngora
INTRODUCCIÓN
21
E
ste libro nace para atender una necesidad social como lo es la
atención educativa a estudiantes que presentan sordoceguera y
discapacidad múltiple en el valle de Oaxaca. Surge en la Universi-
dad Pedagógica Nacional Unidad 201 a través de un programa pione-
ro en su género que inicia en 2005 y culmina una primera etapa en el
2012, desarrollado en los Centros de Atención Múltiple (CAM): CAM 01
ubicado en la Ciudad de Oaxaca y de manera colectiva y comprometida
a nivel institucional en el CAM 14 de Zimatlán de Álvarez, Oaxaca.
Los relatos pedagógicos que contiene este libro, están dirigidos es-
pecialmente a profesores que trabajan con estudiantes que presentan
sordoceguera o discapacidad múltiple, así también a padres-madres de
familia que tengan hij@s con estas condiciones de vida, a estudiantes
que se forman como licenciados en educación especial y a personas
interesadas en conocer y aprender sobre estas experiencias.
1. QUÉ ES LA SORDOCEGUERA Y
LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE
Eréndira Santiago Domínguez
Por otra parte McInnes y Treffry (1998), hacen alusión a una serie
de consecuencias generadas en la persona a partir de la privación de
esas dos pérdidas sensoriales:
* Movilidad.
* Capacidad de aprendizaje.
* Capacidad de relación y comunicación con los demás.
* Capacidad de acceso a la información.
* Nivel de autonomía personal.
* Capacidad de trabajar.
2. ORIGEN DE LA SORDOCEGUERA
Eréndira Santiago Domínguez
Definición
Ocurre en algunos bebés que nacen prematuramente, es decir, an-
tes de completar las 37 semanas de gestación. La RP es el desarrollo
anormal de los vasos sanguíneos en la retina y comúnmente comienza
durante los primeros días de vida, pudiendo progresar rápidamente y
causando ceguera en cuestión de semanas. Esto sucede debido a que el
ojo se desarrolla rápidamente durante las semanas 28 a la 40 de ges-
tación. No todos los bebés que nacen prematuramente padecen de RP,
es importante que a todos estos bebés se les haga un examen de retina.
Causas
Los factores responsables de la RP son: el peso bajo al nacer y el pe-
riodo de gestación, la anemia, transfusiones de sangre, dificultad res-
piratoria, hipoxia (falta de oxígeno en sangre), ventilación mecánica y
las convulsiones.
Factores de riesgo
La prematurez, (cuando más pequeño es el recién nacido más in-
madura es la retina), el bajo peso y la oxigenoterapia (método para pro-
porcionar oxígeno a nivel de sangre) utilizada para el tratamiento de
distintas patologías neonatales. La administración de esta última debe
ser monitoreada con el fin de evitar reiterados o frecuentes episodios
de hipoxia / hiperoxia (saturación de oxígeno), para lo cual se dispone
de la gasometría arterial y la monitorización de la oximetría de pulso.
30
Síntomas
Moos Kate (1998) presenta las 5 etapas de la retinopatía del Prema-
turo1 que se usan para describir el progreso del padecimiento:
Diagnóstico
Primera atención por oftalmólogo, dentro de 56 días desde el na-
cimiento. Se debe realizar el examen de fondo de ojo al 100% de los
niños prematuros con menos de 1.750 Kilogramos de peso al nacer y/o
menores de 32 semanas de gestación, a las 4 semanas de vida.
Prevención
La incidencia de Retinopatía del Prematuro es elevada (incluso en
aquellos lugares con buen nivel de salud), teniendo en cuenta que es
una patología evitable. Uno de los medios para lograrlo es mediante el
monitoreo de la saturación de oxígeno.
1
Etapas tomadas de: Vaughan, Daniel C. et al, 1995. General ophthalmology, Edicion XIV.
Appleton & Lange, Stanford, Connecticut.
31
Tratamiento
La Ophthalmology Associates Homepage, (1997) sugiere que el tra-
tamiento para la RP depende de la etapa en la que se encuentre. Las
etapas 1 y 2 no requieren más que observación. Dentro de la variedad
de tratamientos para la RP, el más común es el tratamiento con láser,
el cual tiene menos efectos adversos locales y sistémicos y proporciona
mejores resultados anatómicos.
B. SÍNDROME DE USHER2.
2
La información que se presenta sobre el Síndrome es retomada de: SOCIEVE (agosto de
2004), Fundación ONCE. (2011), Cortes Almela et al (2003), Revista Tercer Sentido (Di-
ciembre 2000), Sense Internacional. (2011)
33
Factores de Riesgo
Un factor de riesgo es aquello que aumenta la probabilidad de ad-
quirir una enfermedad o afección. El único factor de riesgo conocido
para el Síndrome de Usher es tener padres con el trastorno y/o padres
que porten los genes de éste. Si ambos padres portan el gen anormal,
se tiene una probabilidad del 25% de heredar ambos genes anormales
y por ende desarrollar el Síndrome de Usher.
Síntomas
Los principales síntomas del Síndrome de Usher son la pérdida del
oído y de la vista. Algunas personas tienen problemas de equilibrio de-
bido a los problemas del oído interno.
Tipo I
* Sordo de nacimiento y recibe poco o nulo beneficio de apa-
ratos auditivos.
* Problemas de equilibrio graves.
* Lento al sentarse sin apoyo.
* Rara vez aprende a caminar antes de los 18 meses de edad.
* La Retinitis Pigmentosa empieza a la edad de 10 años con
dificultad para ver en la noche y rápidamente progresa ha-
cia la ceguera.
Tipo II
* Nacido con pérdida del oído de moderada a grave y puede
beneficiarse con aparatos auditivos.
* Sin problemas de equilibrio.
* La Retinitis Pigmentosa empieza en la adolescencia.
Tipo III
* Nacido con oído normal que se deteriora en la adolescen-
cia y lleva a la sordera de leve a grave en la edad adulta.
* Nacido con equilibrio casi normal.
* La Retinitis Pigmentosa empieza en la adolescencia tem-
prana como ceguera nocturna y lleva hacia la ceguera a la
mitad de la edad adulta
35
Diagnóstico
La pérdida del oído se determina con pruebas estándares de oído.
Los problemas de equilibrio pueden detectarse con una prueba llama-
da electro-nistagmografía (ENG por sus siglas en inglés). En esta prue-
ba el doctor limpia los oídos con agua tibia y luego fresca. Esto causa
nistagmos que son movimientos rápidos del ojo que pueden ayudar al
doctor a detectar el trastorno de equilibrio.
Tratamiento
No hay cura para el Síndrome de Usher. El mejor tratamiento es
identificar el trastorno tan pronto como sea posible y empezar los pro-
gramas educativos y otros servicios enseguida. Esto ayuda a reducir
los problemas de aprendizaje y comunicación que pueden resultar de
la pérdida del oído y la visión.
Definición
Es una lesión irreversible en el sistema nervioso central, que afec-
ta el movimiento y la postura. Con frecuencia se asocia a otras altera-
ciones como crisis convulsivas, problemas de comunicación, audición,
visión y cognitivas.
Causas
Esta lesión se produce por varias causas: partos traumáticos, hi-
poxia (falta de oxígeno) en el parto, embarazos en adolescentes, infec-
ciones maternas, la radiación, la anorexia, la toxemia (toxicidad en la
sangre), la diabetes materna, tumores cerebrales y causas ligadas a la
pobreza y marginación como la falta de atención prenatal y la desnu-
trición.
3
A partir de la consulta a NICHCY (2003), I. Lorente Hurtado (2011), Carreño R. Orlando
(2011), Weitzman Mariana (abril 2005) se presenta información sobre la parálisis cerebral
infantil.
38
Tipos
Diagnóstico
Es preciso recordar que el diagnóstico completo, que abar-
ca todos los factores implicados: etiología, tipo de trastorno
motor, grado de afectación y trastornos asociados, es un proce-
so en el tiempo y requiere de pruebas específicas para su des-
pistaje. Por último, es fundamental plantearse un diagnóstico
diferencial.
40
Tratamiento
Los niños con parálisis cerebral típicamente pueden nece-
sitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:
41
4
Arce Portillo E, Rufo Campos M, Muñoz Cabello B, Blanco Martínez B, Madruga Garrido M,
Ruiz Del Portal L, et al. (2011), Fundación Síndrome de West. (2011), Avilés Álvarez Adela,
Pimentel González Tania, Debesa Fernández Raúl, Carbonell Perdomo Demetrio. (2002).
42
Origen y clasificación
El grupo de trabajo para la Clasificación y Terminología de la Liga
Internacional contra la Epilepsia (ILAE) clasifica al SW, según su etio-
logía, en sintomático y criptogénico.
Cuadro clínico
Espasmos epilépticos: Son contracciones bruscas, bilaterales y nor-
malmente simétricas de la musculatura del cuello, tronco y extremi-
dades, que se suelen acompañar de pérdida de conciencia. Pueden ser
espasmos en flexión (cabeceo o encogimiento de hombros), en exten-
sión o mixtos (abducción y aducción). Pueden aparecer diferentes ti-
pos de espasmos en el mismo paciente o durante una crisis, aunque
en general se consideran de pronóstico reservado las crisis en las que
predominan los espasmos asimétricos. Los espasmos rara vez se pre-
sentan aislados: suelen ocurrir en forma de salva (una forma explosiva
de los espasmos, típicamente al despertarse, o antes de dormirse) y son
muy poco frecuentes durante el sueño. A veces los espasmos se acom-
pañan de síntomas vasovagales (sudoración, enrojecimiento facial). Se
consideran desencadenantes de una crisis de espasmos el hambre, la
excitación, una temperatura elevada o estímulos táctiles o sonoros.
Retraso psicomotor
Es común, incluso antes de la aparición de los espasmos, la detec-
ción de un grado variable de retraso psicomotor. Se evidencia a edades
tempranas, con signos como la pérdida de capacidad de seguimiento
visual, disminución del reflejo de prensión, hipotonía muscular (flaci-
dez), hemiplejia (alteración simétrica de la movilidad en dos extremi-
dades) o tetraplejia (en cuatro).
Diagnóstico
Las manifestaciones clínicas suelen ofrecer una importante pista
diagnóstica en la mayoría de los casos. De cualquier manera cualquier
niño con manifestaciones epileptiformes debe realizarse un EEG, sien-
do ésta la prueba diagnóstica esencial para la confirmación del Síndro-
me. Otros cuadros con los que se puede confundir son:
44
Pronóstico
Este Síndrome tiene, en general, difícil pronóstico. El 90% de los ca-
sos presentan un retraso psicomotor importante, con limitaciones mo-
toras y rasgos de personalidad autista. Tiene una mortalidad del 5%,
y casi la mitad de los casos pueden desarrollar otros Síndromes epi-
leptiformes (convulsiones de diferentes formas), como el Síndrome de
Lennox-Gastaut. Son de mejor pronóstico las variedades idiopáticas o
criptogenéticas (de causas desconocidas), y peor en los casos más sin-
tomáticos. El grupo de niños con West y Down es de mejor pronóstico.
Tratamiento
Fármacos. El niño con este Síndrome debe estar medicado de acuer-
do al tratamiento señalado por el especialista.
Ámbito educativo
En cuanto se da el diagnóstico, es necesario que asista a un centro
educativo especial, donde cuenten con programas o proyectos que le
permita desarrollar capacidades de manera integral, para facilitar una
adaptación funcional a sus diferentes contextos, así como a expresar
sus emociones.
Ámbito Afectivo
En un principio son niños con dificultad para expresar sus emo-
ciones, pero esto no quiere decir que no las sientan, los padres pueden
manifestar que es indiferente, por esta razón, es necesario establecer
programas de casa que estimule la comunicación y la expresión emo-
cional.
45
La historia socio-educativa
En el año 2004 localizó, a través de la internet, una institución dedi-
cada a la atención de niños y jóvenes sordociegos: Asociación Mexicana
Ann Sullivan A. C. (ASOMAS) que funciona en el D.F., México, y que re-
presenta en la República mexicana una de las escasas posibilidades de
atención a las personas con sordoceguera (SC) y discapacidad múltiple
(DM). La propia Secretaría de Educación Pública (SEP) reconoce que
la población con discapacidad severa o múltiple no ha sido atendida en
México.
Para el año 2005, la madre de Aly visita por primera vez a ASOMAS
y el Centro de habilitación para invidentes (CHIPI-Hilton Perkins) quie-
nes también atienden a personas con SC; a partir de este momento, se
inició un trabajo en colaboración con esas instituciones con el fin de
continuar la formación especializada, por una parte para atender a su
hija, y al mismo tiempo para recuperar y plantearles la idea de colabo-
rar en la atención a las personas que presentan necesidades semejan-
tes, para brindarles una adecuada atención a sus hijos. A partir de esta
idea, la madre planteó crear las condiciones necesarias para apoyar
48
Historial institucional
Con la reincorporación de la mamá de Aly a las actividades acadé-
micas de la UPN-201, en el año 2006, se comienza a generar de manera
formal el Programa para la atención educativa para personas con Sor-
doceguera y Discapacidad Múltiple en Oaxaca, y su implementación se
inicia en 2 CAM de Oaxaca: CAM 32-Zaachila y CAM 14-Zimatlán.
* Evaluación funcional.
* Comunicación.
* Currículo funcional.
Puesta en marcha
Para llevar a cabo este proyecto, se agenda la visita a realizar a casa
del alumno o en la escuela según las condiciones que tiene la propia
familia del niño. Es importante crear un ambiente amistoso y relajado
para que todos los que ahí se encuentran puedan participar. Tiene que
haber un facilitador que vaya dirigiendo cada uno de los pasos que se
siguen.
FamiliadibujandoaJacobo
Terminando de caracterizar al
DESCRIPCIÓN DEL
niño, se entrega a cada participante
ALUMNO
las tarjetas en donde se van contes-
¿Quién es y cómo es? tando preguntas
Se escribe alguna carac-
terística que describa al Después de que todos hayan ano-
niño. tado sus respuestas en las papeletas
- Un niño de cinco años. correspondientes, se colocan en un lu-
- Es sonriente gar específico para realizar el siguien-
te paso.
Levantamiento de preferencias
¿Qué le gusta?: Cada invitado pondrá una o más cosas que perciben
que le gustan al niño, en pequeños carteles designados a esta pregunta.
* Subirse al columpio
* Que lo toquen
* Obedecer órdenes
* Estar solo
* Estar con personas que no conoce
* Los movimientos repentinos
* Los fuertes sonidos
¿Cuáles son los deseos? Esta pregunta se basa en los deseos que tiene
cada participante hacia el niño, tienen que ser posibles de alcanzar, reales.
Necesidades de Jacobo
Del alumno De la familia De la escuela
Que lo compren- Comunicarse con el Establecer un código
dan alumno de comunicación
69
Levantamiento de las potencialidades
Se identifican las potencialidades que tiene el niño.
Potencialidades de Jacobo
Lanzar objetos Manipular texturas Saludar con la mano
Desafíos
El siguiente paso es definir entre todos los participantes los desa-
fíos para el alumno, para la familia y para la propia escuela
Desafíos
Del alumno De la familia De la escuela
Aprender tres se- Dejar de utilizar el Realizarle su estudio
ñas (baño, comer, pañal
agua)
D. MAPas
Para realizar este proceso es necesario llevar a cabo los siguientes pasos:
2. Describir al estudian-
te: se colocan rotafo-
lios y cada integrante
pasa a escribir la in-
formación de lo que
conoce del alumno,
se desarrollan varios
puntos:
a.Gustos/desagra-
dos: se escriben
las cosas que le
gustan y le disgus-
tan al alumno.
b. Sueños y temores:
se escriben los
sueños que se tie-
nen para el alum-
no así como los
temores. Registro de las metas obtenidas en un caso
71
F. CALENDARIOS
Tipos de calendarios
Es importante especificar que todos los calendarios tienen como
función principal la anticipación y benefician la comunicación con el
estudiante (conversaciones), además favorece el manejo de tiempo (del
presente, pasado y futuro) y el apoyo emocional estimulando así la con-
fianza en el alumno al anticiparle la actividad o los cambios inespera-
dos en las rutinas, preparándolos de esta manera para que organicen
una respuesta ante acciones, objetos o situaciones inesperadas.
Calendario diario
Calendario semanal
Calendario bisemanal
Calendario mensual
Calendario anual
Elaboración de calendarios
Sabiendo que los calendarios juegan un importante rol en el apo-
yo y ampliación de la comunicación de los estudiantes con su entorno
inmediato, es importante tener las siguientes consideraciones al mo-
mento de elaborarlo.
Consideraciones Acciones
Consideraciones Acciones
Formas de acceso
» El calendario debe utilizarse
cuando el alumno esté listo
para la anticipación, de no ser
así, el énfasis se debe poner en
desarrollar su participación en
las rutinas para promover su
interacción, utilizando el nivel
de resonancia de la metodología
de Van Dijk6.
6
Consultar Sense Internacional. (2011), “El desarrollo de la comunicación pre-lingüís-
tica en los deficientes profundos: una interpretación del método de Van Dijk.”,
Consideraciones Acciones
Consideraciones Acciones
G. IDENTIFICADORES
Identificador de emoción
H. FICHA DE IDENTIFICACIÓN
Las manos en una persona sordociega, son las que más comúnmen-
te se hacen cargo de las funciones que realizan los ojos y los oídos en
una persona normal.
Se debe aprender cómo leer las manos de una persona que es sor-
dociega y cómo interactuar con ellas. Con el fin de asegurar su mejor
desarrollo, se debe aprender a “hablar el lenguaje de las manos hacia las
manos y leer el lenguaje de las manos desde las manos”.
1. Observar y/o tocar las manos del niño o del adulto y aprender
a interpretarlas.
2. Pensar en las manos como iniciadoras de temas en las inte-
racciones de una conversación, particularmente con niños pe-
queños que aún no usan palabras.
3. Usar un toque de mano-bajo-mano, para responder a la explo-
ración, la iniciación de temas y las expresiones de sentimien-
tos.
4. Poner sus manos a la disposición del niño, para que él las use
como quiera.
85
5. Imitar los movimientos de las manos del niño, con sus manos
debajo de las del niño.
6. Hacer con frecuencia juegos de manos interactivos.
7. Hacer planes ambientales para estimular la actividad de las
manos, hacerlas apropiadas al nivel de desarrollo del niño.
8. Fomentar el movimiento de lanzar objetos sin peligro y con
éxito para el desarrollo de permanencia de objetos y de iden-
tidad propia.
9. Invitar el acceso a sus propias manos, mientras éstas partici-
pan en una amplia variedad de actividades.
10. Invitar a la persona sordociega a tener acceso táctil frecuente
al medio ambiente.
11. Modelar las habilidades manuales que se desea que el niño
o adulto adquieran y permitir que tenga acceso táctil a ese
modelaje.
12. Utilizar un lenguaje accesible a las manos de la persona sor-
dociega.
13. Estar consciente de la función de nuestras manos, que serán
mensajeras de sentimientos y funciones prácticas y útiles.
Para la comunicación con las personas que presentan discapacidad
visual y auditiva, es de suma importancia el trabajo que se realice con
sus manos, ya que éstas son un canal fundamental para establecer una
óptima comunicación y relación. Se tiene que sensibilizar y preparar a
la persona sordociega para que utilice sus manos como una forma de
comunicación y para apropiarse de información.
Este lenguaje consiste en utilizar las manos como voz de lo que que-
remos decir o lo que la persona sordociega nos quiera decir, utilizando
la Lengua de Señas Mexicanas, como código de comunicación. Cuando
ponemos las manos debajo de las manos de estas personas para que
le digamos lo que queremos, las manos que están abajo son las que
van hablar (cumpliendo la función de emisoras, comúnmente conocida
como la técnica mano bajo mano) y las manos que están encima son
86
Ficha médica
Factores pre, peri y postnatales del alumno
Jacobo es un alumno de 4 años de edad con diagnóstico de Síndro-
me de WEST; llego a la Institución acompañado de su mamá quien
solicitaba apoyo y orientación para su hijo. La madre proporcionó los
siguientes datos: su embarazo rebaso el periodo de gestación (el pe-
riodo normal de gestación comprende de 38 a 40 semanas) a pesar de
haber llevado control prenatal y parto natural, presentó llanto al nacer
con un peso de 3.900 kg., talla de 53 cms. y APGAR 9-10, requiriendo
incubadora de 2 a 4 hrs., fue amamantado por un año dos meses y con
fórmula 4 meses.
Odontología
El 14 de octubre del año 2008 llegó Jacobo al cubículo dental acom-
pañado de sus padres, se le revisó su cavidad oral con algunas compli-
caciones, debido a la poca colaboración del menor que no soportaba el
contacto físico, detectando caries en 3 piezas temporales inferiores;
es decir, en sus dos segundos molares y el primero de lado izquierdo.
Gradualmente se le involucró en el cepillado dental después del recreo.
Debido a su poca tolerancia y colaboración se le sugirió a la mamá la
aplicación de Saforide (sustancia de uso dental, que detiene la evolu-
ción de caries) a sus piezas dentales dañadas, en consecuencia y previa
aceptación, se le programaron y realizaron dichas aplicaciones seria-
das.
91
Contexto familiar
Su contexto familiar
hasta el momento estaba
integrado por padre, madre,
hermana mayor y Jacobo. La
dinámica familiar es funcio-
nal, existiendo una convi-
vencia armoniosa entre los
integrantes de la familia,
esto ha beneficiado a Jaco-
bo de manera considerable Jacobo y su papá
para recibir la atención re-
querida de acuerdo a sus necesidades. Por la condición de Jacobo dor-
mía con su mamá y al presentarse el tercer embarazo tuvo que dor-
mir en compañía de su hermana. La situación económica familiar es
solvente para satisfacer sus necesidades primordiales, contando con
vivienda propia de material de concreto y patio que permite el des-
plazamiento libre de los integrantes de la familia, sin embargo, existía
dificultad para integrarlo a su contexto social.
Antecedentes escolares
Jacobo no contaba con experiencia pedagógica al ingresar al Centro
de Atención Múltiple No. 14, por lo que fue inscrito a primer grado de
preescolar a la edad de cuatro años, contando con experiencia en tera-
pia física y ocupacional recibida en el CREE.
acción nos dimos cuenta que acertaba al objetivo que elegía, lo cual le
provocaba satisfacción.
Primera Intervención
Con base a lo observado se desarrolló la siguiente rutina de trabajo:
Proyecto Oso
Al no tener resultados satisfactorios en la primera fase de interven-
ción de Jacobo se planteó la necesidad de ser orientados para la aten-
ción de este caso, por lo que nos acercamos al equipo del Proyecto de
sordoceguera que estaba siendo aplicado en la Institución para atender
a alumnos con sordoceguera; bajo la misma dinámica se comenzó a tra-
bajar con un grupo de alumnos que presentaban discapacidad múltiple
del cual formó parte Jacobo.
Casa de Jacobo. Aplicación del Proyecto Oso con personal del CAM 14, familiares y
amistades de Jacobo
Organización de la información
Una vez obtenida la información necesaria del alumno, se analizó
y organizó en reunión interdisciplinaria (trabajo en coordinación con
las áreas de psicología, comunicación y lenguaje, pedagogía, médica,
odontológica, trabajo social) para tener claro cuáles eran los gustos,
disgustos, desagrados, miedos, sueños de la familia, las potencialida-
des con las que contaba, así como los retos, desafíos y necesidades tan-
to de los familiares, del alumno y del personal docente involucrado con
la intervención de Jacobo.
97
Mapeo General
Consiste en definir los compromisos y propósitos de trabajo por
áreas (pedagogía, psicología, comunicación y lenguaje, médica, odonto-
lógica) así también los ámbitos de escuela, casa y comunidad, con base
en este análisis se realizaron reuniones con las asesoras del Proyecto y
personal de la Institución para hacer el denominado levantamiento de
preferencias (enlistar lo prioritario y las necesidades en común) y así
elaborar y organizar el Mapeo General siendo este el producto final del
todo el proceso del Proyecto Oso.
Segunda intervención
Calendario de Jacobo
Identificadores
Diferentes identificadores
personales de las áreas que
atendieron a Jacobo.
Adaptaciones de acceso
Se realizaron algunas adaptaciones
de acceso en el baño del salón de prees-
colar adecuando un cómodo sanitario,
que le permitiera a Jacobo tener mayor
confianza para acercarse a identificar y
reconocer el lugar indicado para hacer
sus necesidades fisiológicas cuando él
lo necesitara; uno de los propósitos fija-
dos en su PEI fue que lograra el control
de esfínteres apoyándonos de un rol de
visitas al baño de cada hora durante su
estancia en la escuela. Cabe mencionar
que debido a las diversas actividades
que se realizaban durante el horario de Adaptación del sanitario
clases este rol no se llevó a cabo como
se planeó, realizándose las visitas solo en tres momentos durante el hora-
rio de clases: al llegar a la escuela, después de recreo y antes de ir a casa.
La finalidad de utilizar esta adaptación fue que de manera paulatina Jaco-
bo lograra el control de esfínteres, para ello era necesario la colaboración
de la familia implementando este mismo accesorio en el baño de su casa,
aplicando el mismo rol de visitas que en la escuela, lo anterior no se rea-
103
Lengua de señas
Otra actividad que se implementó para estimular la comunicación
fue trabajar la lengua de señas por campos semánticos tanto con el
alumno como con su familia, se otorgaron señas básicas a la familia y
se intentó que el alumno las comprendiera y las imitara, sin embargo,
logró la identificación de tres señas durante un ciclo escolar que fue-
ron: “hola”, “sentarse” y “casa” a través de la imitación y repetición.
Se inició con cuatro claves objeto: cascabeles que indican que can-
taremos, un cuento pequeño que representa lectura de cuentos, un
bote de pintura pequeño que simboliza el trabajo con este material y
una manita de plástico que significa que trabajaremos vocabulario de
acuerdo a lo planeado en el PEI.
Área de Psicología
La tarea por parte del área de Psicología consistió en trabajar con
los padres de Jacobo con respecto a la necesidad que ellos mismos
plantearon sobre conocer el síndrome de WEST. Los médicos a los cua-
les habían acudido solo le reportaban que su hijo era portador de
este síndrome, y cuando trataban de dar una explicación lo hacían
con un lenguaje técnico. Se investigó y leyó todo lo que se encontró
sobre este tema y posteriormente se citó a los padres del niño para
acordar hora y fecha de las pláticas de información sobre lo investiga-
do. Se acordó con los padres de familia atenderlos por seis sesiones con
duración de hora y media un día a la semana. Durante el desarrollo del
105
Área médica
Actualmente Jacobo cuenta con 6 años, 7 meses de edad, tiene una
talla de 1.10 mt. y peso de 16 kg. A partir del PEI la familia se compro-
metió a apoyarlo realizándole estudios neurológicos al inicio del ciclo
escolar y llevar un control médico para evitar convulsiones. No se ha
cumplido en su totalidad con los demás estudios, pero se seguirá in-
sistiendo, ya que es un compromiso por parte del área médica contar
con los estudios pendientes. Desde que llego Jacobo a la actualidad, se
han visto en él cambios significativos: ha manifestado otro compor-
tamiento, ahora es más independiente, se muestra más firme, permi-
te que se le toque con más confianza, demuestra más seguridad en la
exploración y continúa con tratamiento neurológico. Se espera que en
este ciclo escolar se cumplan los compromisos propuestos.
La llegada de Bernardo
La familia de Bernardo emigra de su pueblo natal San Vicente Lachixio,
Sola de Vega, Oaxaca al distrito de Zimatlán de Álvarez, lugar donde los
padres buscan alternativas para que reciban educación sus hijos, a excep-
ción de Bernardo, ya que por su condición, desconocían de algún lugar en
donde pudiera ser atendido. Después de mucho tiempo, la madre se entera
de la existencia de un Centro de Atención Múltiple y decide llevar a su hijo
de 22 años de edad.
Ficha médica
Sus signos vitales eran: peso 67 kg, talla 1.66 cm, perímetro ce-
fálico 56 cm, con frecuencia cardíaca y presión arterial normal, es de
complexión robusta y coloración de piel morena, el resto de su cuerpo
sin muestra de signos y sintomas patológicos.
Contexto familiar
Bernardo es el primogénito de nueve hijos, producto de un embarazo
deseado pertenece a una familia de bajos recursos económicos dentro de
la cual el padre viaja regularmente a los Estados Unidos para solventar
las necesidades de la familia, aún cuando el padre no está de manera
permanente en casa, es una familia unida para realizar algunas activi-
dades; sin embargo, no integran a Bernardo a esta dinámica, más bien
se observa que es rechazado. Siendo consciente de esta actitud familiar
Bernardo siempre está a la defensiva y esto lo predispone para tener
riñas con algún miembro de la misma; en la escuela ningún familiar se
hace responsable y rara vez la madre asiste a citatorios con relación a
Bernardo; esta situación lo ha llevado a buscar la forma de valerse por
sí mismo, ayudándolo a realizar distintas actividades del campo como
limpiar parcelas, cosechar jícamas y recolectar mazorca, actividades que
ha logrado realizar muy bien. Su misma dinámica familiar lo ha orilla-
do a administrar su propio dinero, con el cual satisface sus necesidades
109
Primera intervención
Bernardo a su llegada a nuestra Institución, fue ubicado en el tercer
ciclo (5º y 6º) que estaba formado por 11 alumnos, 4 de los cuales eran
sordos, entre ellos Bernardo, al que se consideraba sordo puro. En esos
momentos utilizaba señas naturales, se expresaba con gestos, sonidos gu-
turales y algunos movimientos, situación que provocaba distanciamiento
110
Segunda intervención
Diagnóstico preciso
Debido a las gestiones realizadas por la Institución se le practica-
ron estudios médicos por especialistas (comunicación humana y of-
talmólogos), quienes reportaron algunas alternativas para mejorar su
condición, una cirugía ocular que requería de cuidados y que su familia
no le podía brindar y solventar, la especialista en comunicación huma-
na sugirió que utilizara un auxiliar auditivo para mejorar su audición,
pero por la actitud del alumno no la acepto. Los estudios arrojaron un
diagnóstico poco alentador para el alumno, la familia y el personal del
CAM, debido a que los resultados indicaron que presenta el Síndrome
de Usher.
Proyecto Oso
Al recibir las primeras capacitaciones para brindar atención a per-
sonas que presentan discapacidad múltiple o sordoceguera, se inicia con
112
Comunicación
las manos son la voz y oídos de una persona Sordociega; por ello, las ma-
nos que están abajo son las que hablan y las manos que están encima son
las que escuchan, de tal manera que cuando le queremos comunicar algo
a Bernardo ponemos nuestras manos debajo de las suyas y sus manos
que están encima de las nuestras escuchan lo que le estamos diciendo.
eran unas tarjetas pequeñas por campo semántico, fue poco atractivo
y el alumno no lo acepto, posteriormente se elaboró otro utilizando ob-
jetos en miniatura de los productos que más consumía (alimentos y de
aseo personal), la escritura se hizo en relieve utilizando pintura textil
y el contraste de colores, en el cual el alumno determino los colores a
utilizar.
Intervención pedagógica
Potencialidades
Bernardo es un alumno inteligen-
te, tiene habilidad para desarrollar
diversas actividades. En el grupo de
Formación para el Trabajo en donde
está ubicado se les enseña el proceso
para elaborar diferentes productos,
uno de ellos son las piñatas, activi-
dad donde logra pegar papel perió-
dico a la olla, recortar y enchinar
papel crepe para decorar la figura;
otra acción implementada era el te-
jido en bastidor con el cual aprendió
a elaborar bufandas; colabora en la
realización de antojitos como quesa-
dillas, sándwich, tortas, tacos, arroz
con leche, cóctel de frutas, es capaz
de picar frutas y verduras, lavar los
trastes, mezclar ingredientes que se
le indican, deshebrar quesillo o car-
ne; en la elaboración de mechudos
para trapear logro realizar todo el
proceso (lijar y pintar el palo de ma-
dera, medir, trazar y cortar el paño, y
finalmente armar el mechudo).
Intervención
Se inició dándole una atención integral de acuerdo al Programa de
atención a alumnos con sordoceguera y discapacidad múltiple.
Proyecto Oso
biar la fecha, en respuesta como personal acordamos que ese día era
exclusivo para la actividad pues se habían suspendido a los alumnos
para que todos estuviéramos presentes; afortunadamente una de sus
hijas mostró disposición para el trabajo pero sin dejar de realizar sus
actividades. No nos importaron las condiciones, sino aprovechar el mo-
mento para obtener más información sobre Miguel Ángel.
Familia
Comuni-
dad
cosas, como rastrear con sus manos hasta encontrar los objetos, no lo-
gra localizar objetos claros a más de 1.30 m de distancia, si se le pone
un contraste oscuro a dichos objetos a la misma distancia sí los recono-
ce. Se le dificulta mucho reconocer el color blanco, son más favorables
para él los colores obscuros.
Estrategias de intervención
Para que el personal que tiene poca referencia acerca del trabajo
que se esta realizando con el niño se realiza la Ficha de Identificación,
donde de manera sintetizada se concentra la información más relevan-
te, en el caso de Miguel Ángel es la siguiente:
130
Comunicación
El tipo de comunicación que el alumno utiliza es receptiva (lengua
de señas, dibujos, claves objeto) y expresiva (gestos, vocalizaciones,
lengua de señas), se encuentra en la etapa de comunicación simbólica
(se apoya de imágenes para entender el significado de las palabras).
Intervención Pedagógica.
Es difícil trabajar cuando hay alumnos con múltiples discapacidades
dentro del mismo salón, la mayoría de ellos necesitan atención individua-
lizada para poder realizar las actividades.
132
Las actividades que Miguel trabajaba dentro del aula no las termi-
naba porque perdía el interés rápidamente, se le dificultaba realizarlas
y no cumplía con las características de orden y limpieza, aunado a esto
su carácter poco tolerante provocaba que saliera del salón. Ante esta
situación, se crearon estrategias con reglas y límites para corregir su
conducta y mejorar la calidad de sus actividades, tomaba un rol de
líder con sus compañeros, sus juegos por lo regular eran de contenido
violento; se enojaba fácilmente si alguien hacia algo que no era de su
agrado y en ocasiones, cuando tenía una riña con algún compañero de
la escuela solía traer de su casa objetos punzocortantes como una na-
vaja o un palo con punta, con la finalidad de imponerse con amenazas,
aunque no hiciera uso de ellos. Después de sus crisis de enojo se recon-
ciliaba con sus compañeros.
Taller de apoyo.
Al ingresar al taller de apoyo se
empezó a observar las caracterís-
ticas, intereses, motivación, habi-
lidades y destrezas que el alumno
presentaba, en base a esto se imple-
mentó la elaboración de rebozos,
con sus diferentes fases del proce-
so: deshilado, amarre de barba y
pintura.
134
En el deshilado a pesar de su
condición, el alumno se centraba
en la actividad, aunque en oca-
siones se desesperaba porque no
podía deshilar bien debido a su
problema de visión. Era impor-
tante motivarlo para que pudie-
ra terminar su actividad.
La segunda fase del proceso fue el amarre de las barbas de los re-
bozos, actividad que no fue de su agrado porque al realizarla tenía
que contar los hilos, que son muy delgados; además tenía que utilizar
los lentes y realizar conteos, sin embargo lo pudo realizar de mane-
ra lenta; en la fase del proceso de decorado con pintura le molestaba
que fueran flores las que tenía que pintar porque él consideraba que
solo era para mujeres, realizaba la actividad por cumplir, cuando las
maestras le daban la oportunidad de elegir, siempre se inclinaba por
los animales o frutas.
Ficha médica
Al realizarle la historia clínica los datos que se obtuvieron fueron
que Cony es la primera de tres hijos, su gestación fue aparentemente
136
das a Cony, pidiendo asesoría sobre los ejercicios básicos para realizar-
los en la escuela, la cual fue autorizada por el doctor responsable, quien
acudió a la Institución acompañado por una terapista física.
Intervención
Evaluación psicopedagógica
Cuando un alumno de nuevo ingreso llega al CAM, se realiza un pe-
riodo de observación y evaluación por parte de la maestra de grupo y el
equipo interdisciplinario para saber cuáles son las características del
alumno. Con Cony ya se contaba con el diagnóstico médico, pero debido
a que su experiencia escolar la había tenido en Estados Unidos, no se te-
nía un reporte psicopedagógico de la Institución a la que había asistido
y a la madre no le dieron a conocer la metodología utilizada con su hija
durante la asistencia a la misma.
Era necesario que se iniciara con cada uno de los pasos que impli-
ca el proceso para llegar a su PEI, porque en ocasiones la alumna no
139
Proyecto Estrella
Se inicia con el proceso para obtener el Programa Educativo Indi-
vidual (PEI) de Cony, el primer paso era realizar el levantamiento de
preferencias; se le dio información a la madre acerca del proceso y so-
bre todo cuáles serían los beneficios que se obtendrían, especialmente
para su hija; se organizó la reunión con todo el personal de la Institu-
ción, determinando el día, la hora y el lugar (la casa de la alumna), pre-
parando el material a utilizar, el refrigerio a compartir con la familia, la
madre invitaría a vecinos y familiares que conocieran a su hija.
Intervención
Comunicación y lenguaje
En el área de lenguaje se elabora un horario de atención para cada
uno de los alumnos de 45 minutos a una hora, al llegar al espacio del
área a Cony se le muestra su calendario y se estructura su rutina, se
141
A. Ficha de identificación
B. Calendario
C. Claves
Las claves objeto de Cony son fotografías con texto; Cony es una alum-
na muy visual y comprende fácilmente la actividad que se le indica al mos-
trársela.
D. Apodo o seña
E. Identificadores
* Maestra de grupo: una bolsita de cuero color rojo, con una flor
pequeña.
* Maestra de comunicación y lenguaje: una mariposa monarca ar-
tificial.
* Doctora: una abeja de tela.
* Psicólogo: un huarache en miniatura.
* Maestra de enlace: una estrella de plástico roja.
* Los alumnos también deben portar su identificador en un lugar
visible y que no les sea incomodo, el de Cony es una pulsera con
bolitas de madera y una cruz que le colocaba en la muñeca de su
mano.
146
Contexto familiar
Es una familia integrada por papá, mamá y 9 hijos, ocupando Bricia
el 6° lugar. Actualmente el padre y tres hermanos trabajan en Estados
Unidos. Dos de sus hermanos con Diagnóstico de Síndrome de Usher;
aparentemente es una familia unida excepto con Bernardo el herma-
no mayor que es poco tolerante. En casa Bricia manifiesta sus estados
emocionales a través del llanto, aunque no saben identificar las causas
de este; es tranquila y cuando se enoja no lo hace por mucho tiempo.
Colabora en actividades del hogar con responsabilidad y apoya en el
ingreso económico haciendo tortillas para vender.
Ficha médica
Programa de Sordoceguera
Bricia se comunicaba a través de señas naturales, es participativa
en las actividades que le gustan así como convivir con sus compañeros.
Calendario
Para Bricia se elaboró un calendario diario con objetos reales y con-
cretos de 3 actividades las cuales eran los dados para indicar matemá-
ticas, el vaso para el cepillado de dientes y la pintura para taller; hasta
ese momento no se sabía que tan afectada tenía la visión, a partir de
esto se le realizó la evaluación funcional visual; la cual arrojó que su
campo visual era únicamente al frente.
El taller de apoyo
Durante el tiempo que asistió fue una alumna constante y con ga-
nas de trabajar poco a poco fue teniendo confianza en sí misma y en
sus compañeros de grupo, toda actividad que se le ponía la hacía con
facilidad debido a que su campo y agudeza visual se lo permitían como:
bordado en punto de cruz, listón, tejido, manualidades con material re-
ciclado, pintura textil en manta, deshilado, y el uso de la máquina de
coser. Debido a que su problema visual iba aumentando y para evitar
accidentes se optó por no utilizar materiales punzo cortantes. Es una
persona responsable, resistente a la fatiga, trabaja con mucha higiene,
coopera y ayuda a sus compañeros.
Descripción de la alumna
Kelly nació en Estados Unidos de Norte América y ahí fue atendida
desde su nacimiento hasta los dos años y medio de edad. Tiene diag-
nóstico de Trisomía 8, con los siguientes antecedentes de importancia:
embarazo número cinco, con amenaza de parto prematuro obtenida
por cesárea, con dificultad respi-
ratoria al nacer, fue necesario que
permaneciera 20 días en incubado-
ra, presentan-do cianosis (colora-
ción morada); se ignora si presen-
tó llanto al nacer; refiere la madre
probable traumatismo obstétrico
al utilizar fórceps al momento de
nacer, su alimentación fue artifi-
cial, se ignoran crisis convulsivas.
Su desarrollo motor no coincide
con su edad cronológica y es alér-
gica a algunos medicamentos (en- Kelly
tre ellos la penicilina).
Ficha médica
Contexto familiar
Con respecto al ámbito familiar, es la madre la que ha tomado la
responsabilidad de conducir y sostener a los miembros de la familia
desde la muerte del padre; está conformada por la madre y cinco
hijos siendo Kelly la menor. A pesar de las diversas situaciones críticas
que ha vivido ha procurado darle atención médica, rehabilitación y
apoyo en todos los aspectos a su hija, no importando los grandes retos
económicos que todo esto ha implicado y seguirá implicando.
Intervención y Comunicación
Calendario
Con el proyecto de Sordoceguera se priorizó el trabajo de comuni-
cación con Kelly. Estando inscrita en el grupo de preescolar, fue una de
154
Proyecto Estrella
En ese primer año de acercamiento a la metodología se vio la necesi-
dad de aplicar a la alumna el Proyecto Estrella, se agendó para finales del
ciclo escolar, pero no fue posible hacerlo por cuestiones familiares y por
los tiempos.
156
Calendario diario
Los padres no sólo esperan tener un hijo sano y “normal”, sino tam-
bién sienten la necesidad de crear algo bueno. Es este uno de los signi-
ficados sublimes que los humanos le damos a la procreación, crear otro
ser y recrearnos al mismo tiempo.
existencia, donde la vida tiene que seguir adelante con sus propias ade-
cuaciones. Así de esta manera, a su modo y sentir, las madres nos com-
parten esta parte de su vida.
Mamá de Cony:
“En el caso de mi esposo y mío nuestra relación fue diferente a
todas las demás, quizás, al principio yo me robé a mi marido a vi-
vir a mi casa, pero nuestra expectativa al futuro era, al menos de
mi parte… siempre decía, el día que yo me case quiero tener hijos
luego, yo no me quiero esperar, porque a veces veía que personas
ya grandes tenían sus hijos pequeños todavía, yo no quiero eso, es
por eso que quería tener hijos lo más pronto posible y mi esposo
igual. Pues así fue, logré embarazarme de Cony, pero para esto
no sabía que tenía problemas para embarazarme, lo supe en ese
momento, pero sí me pude embarazar como a los seis meses; y de
ahí es lógico como cualquier pareja te preguntas como irá a ser,
irá a ser niño o niña, no sé, muchas cosas, tuve seguimiento médi-
co, estuve checando que todo estuviera bien, hasta en el momento
de nacer es donde hubo problemas; a veces creo que también es
falta de información por parte de uno, como dice la gente que no
hay un libro donde te explican cómo ser papá o mamá, y los pa-
dres de uno no comparten esa experiencia que aprendieron con la
crianza de sus hijos, nunca te dicen, también es la ignorancia de
ellos, no es tanto que se metan en la vida de uno pero te pueden
decir, mira hija ya estás embarazada o mira hijo tu esposa ya está
embarazada, pues se tiene que checar y si ven algo anormal y si
ahí no está bien la atención váyanse a otro lado. Por otra parte
es el dinero, porque por desgracia siempre es el dinero, el dinero,
porque si me voy a otro lado con qué, por desgracia siempre es
eso, entonces no puedes decidir si ves que no están atendiendo
166
Después supe que hay clases especiales acá (CAM 14), ahí
mete a tu hijo, pero fue hasta que llegué a Zimatlán. A Migueli-
to sí le hice estudios hasta México, lo llevé al DIF de Oaxaca, al
hospital San Bartolo, le saqué muchos estudios a Miguelito; no
sé por qué nacieron así, me dijeron que era herencia, pero no sé,
ninguno de mi familia está así, ni la familia de él (esposo). Di mu-
cha vuelta, por lo menos a Miguelito vamos a sacarle estudios,
luego vino a clases acá, nada más estoy pensando qué cosa voy
hacer; a Bricia le dieron por parte del gobierno de Oaxaca su
aparato para el oído, también a Miguel, de Bernardo no dieron,
hasta ahí nada más, pues qué cosa voy hacer, pero esos aparatos
ya no le sirven, pienso muchas cosas, pero hasta ahí.
Mamá de Cony:
Pues en el caso de Cony es un poquito diferente; en sí los doc-
tores con exactitud nunca me dijeron Cony no va hablar, o no va
caminar, no va hacer el otro, sino siempre me decían que con el
tiempo, porque no se sabía qué tan severo había sido el daño, en-
tonces siempre me decían que no va a caminar o quizás en un fu-
turo puede llegar hacerlo y por eso es que siempre, desde los tres
meses, ella está yendo siempre a terapia y por eso se ha estado
buscando esa atención o teniendo esa esperanza, quizás, porque
hasta hace no mucho todavía cuando estábamos fuera, cada con-
sulta que teníamos era una valoración con ella y era cada seis
meses; el problema era que siempre llegaba con el doctor con un
montón de alegría, de entusiasmo, que me dijera quizás tu hija va
hacer esto, pero como siempre el doctor decía, te lo voy a repetir
tu hija no sabemos qué va hacer o qué no va a hacer, nosotros
tampoco lo sabemos, nadie sabe, a cómo vaya pasando el tiempo
te vas a dar cuenta en sí, qué es lo que va a lograr hacer, pero
lógico para esa época ya no iba a caminar ni hablar, pero más
que nada era la aceptación que todavía no tenia, la resignación
más que nada, es que ya no va a caminar, ya no va hablar, ya no
va hacer esto… Cony ya tiene 12 años y hasta hace como cuatro
años todavía tenía esa ilusión, que decía a lo mejor y sí, pues pero
nooo. En mí fue la aceptación lenta porque yo todavía esperaba
en que a lo mejor, si incluso cuando ya me venía dije, es que en
México sí, a lo mejor la terapia es diferente, no sé, siempre buscas
alternativas.
170
Mamá de Jacobo:
primero me dijeron que eran espasmos, al principio yo me
asusté porque no había presentado esos movimientos, pues pri-
mero lo llevé con el pediatra donde nació y me decía que era re-
flujo, lo tuve internado un día ahí, pero le estuvo dando mucha
medicina, ocho medicamentos que no debería haberle dado, más
bien se puso deshidratado, le dio diarrea y salió más mal de allí,
pues no sabía el doctor, no supo ni qué cosa era y aunque le llevó
un neurólogo, le mandó a hacer una placa y no, no supo. Dijo que
no tenía nada y me recomendaron con otro neurólogo y él dijo
que eran espasmos infantiles y ya le dio tratamiento y nos dijo,
pues que eso era … que tal vez no se le iba a quitar, que tenía la es-
peranza que con medicina tal vez lo iba a controlar; pero no se le
quitaba y ya cambié de neurólogo y él nos dijo que era Síndrome
de West y que tal vez ya lo traía, pero no se presenta luego y este
luego ya le dio tratamiento y como al mes entonces empezaba a
controlar sus crisis, porque le daban muchas, le daban de 80 a
100 espasmos cada 12 horas. Nada más despertaba por las crisis,
pero puro dormir era, dormía y dormía, bueno nos dijeron que te-
nía ese síndrome. Claro que se pone uno triste, (llanto reprimido)
es mi segundo hijo.
Mamá:
pues por el psicólogo. Mi esposo ya estaba desanimado, por-
que pasamos allá en el DIF con una psicóloga y ella nos dijo que
dejáramos a mi hijo Jacobo con otra familia y que saliéramos a
pasear a mi hija, que es la que más necesitaba, pues no estaba
bien (silencio, lágrimas); mi hija cuando escucho a la psicóloga se
puso a llorar, porque siempre la atención era para mi hijo (llora
en silencio, silencio prolongado).
Intervienen las maestras para explicar que son naturales los senti-
mientos que están surgiendo, pues sólo teniendo un niño con discapa-
cidad nos hará comprender en realidad lo que se siente y que la gente
y la misma familia no llegan a entender por lo que pasan, las muchas
171
cosas que sólo ellas viven. Mientras las maestras explican lo anterior,
la mamá de Miguel Ángel llora en silencio.
Mamá de Cony:
Ni la misma familia tiene esa comprensión, nos echan que an-
damos en la calle, “tú pura calle” nos dicen; piensan que salimos
a la calle no sé a qué, hay gente tan ignorante y tan tonta que
piensa otras cosas, sin saber que a veces, siempre nos vivimos por
ellos, ¡que trabajo nos da¡, porque tienes el trabajo de la casa y
tienes que traerlos, corres para allá, corres para acá y al rato
tienes que llegar a hacer la comida, que tienes que planchar y
que tienes que lavar, que tienes esto, que el otro, y la gente no
sabe eso, no se da cuenta, piensa que salimos por gusto o porque
nos gusta la calle, qué más quisiera quedarme en mi casa y hacer
muchas cosas que no me da tiempo hacer y por desgracia la que
te critica es la misma familia ¿por qué?, porque nunca se ponen en
el lugar de uno, nunca saben que tan difícil es estar ahí. A mí me
pasó con una de mis sobrinas, ella es muy apegada a mí, pero por
lo de la escuela iba así a ratitos, hasta hace poco que se enfermó
mi niño, le pedí por favor se quedara ahí con mi mamá, con Cony
para que me ayudara porque tenía que estar en el hospital, y no
podía estar en la casa; fue cuando me dice, ella fue la que me ayu-
do a escribir lo del libro, y me dijo: hay tía, yo jamás me imaginé
que tan difícil es tener un niño así, yo te veo siempre que andas
corriendo, con risa o peleando, lo que sea, pero jamás me imaginé
que difícil es estar en tu lugar hasta ahora. En ese momento se
puso un ratito en mi lugar, es lógico que al no estar mi esposo, al
no estar yo, ella tenía que darle de comer; entonces yo creo que
hasta en ese momento (narra con lágrimas) la gente te logra
entender, pero lo menos no, no hay quien te entienda, porque es
muy difícil pues, si la familia no te entiende, pues mucho menos la
demás sociedad.
Mamá de Jacobo:
Bueno, la familia de mi esposo nos comprende, pero de parte
de mi familia no, ni siquiera visitan a uno, hay gente que ve al niño
como ahora ya camina; los doctores, la psicóloga decían que no
iba a caminar, todo el tiempo lo íbamos a ver como una plantita,
ahí en un solo lugar, pero gracias a Dios ya camina, es travieso
pero camina pues. Luego hay gente que dice, pues hasta mi hija se
enoja, porque dice que un día escucho que un señor dijo…¡Ay, ese
chamaco es regrosero…..porque le dio un piedrazo a una niña¡,
pero él no quería pegar, se siente feo pues, (narra con lágrimas)
que hablen así de tus niños, solamente uno sabe lo que siente (si-
lencio).
Mamá de Cony:
En mi casa al menos, yo creo que al principio fue más difícil,
porque por desgracia cuando llevaba a Cony al CAM del Retiro,
pues ella desde bebé ha tenido ese movimiento de extenderse para
atrás, le ponía una gorrita, se le caía, si la llevaba abrazada no
podía agarrar la sombrilla o agarraba la sombrilla o la agarraba
a ella, entonces digamos que en esta época de calor caminaba yo
rápido porque no tenía como taparle el sol, aun cuando la llevaba
en el porta bebé se me iba hacia atrás, ellos tienen mucha fuerza
una mano no era suficiente para mí.
Mamá de Cony:
¡Muchas cosas…¡
Mamá de Jacobo:
Si, si nada más con que se queden viendo al niño… ya tú te
sientes enojada.
Mama de Cony:
Sí, como decía, quisieras desgreñarlos en ese momento.
Mamá de Jacobo:
Siente uno que nada más con la vista ya te están criticando...
Es gente que no comprende, que nunca ha pasado por esa situa-
ción.
Mamá de Cony:
Y más que nada es la ignorancia hacia estos problemas, es-
tas situaciones..., a mucha gente yo se lo he dicho...porque inclu-
174
Mamá de Cony:
Al menos en mi caso…si les cuento a mis hijos que tienen que
ver este caso, si no está papá y mamá, que sí es su obligación,
175
Mamá de Bernardo:
pues Bernardo, él no tiene mucho quehacer, ya no ve, ya no
sale… se queda en la casa nada más, lo que hace es lavar su ropa,
acomodar su ropa, barrer su cuarto, eso es lo que hace, ya no lo
mando al campo aunque sabe trabajar en el campo, pero como ya
no ve bien ya no lo mando, antes cortaba leña, rajaba leña, pero
ahora ya no, ya no lo mando porque qué tal que se corta su mano,
su pie, él quiere trabajar, pero ya no lo mando, ahí se queda en la
casa, sólo le doy de comer.
Mamá de Bernardo:
Estoy pensando, eso también pienso, sí, porque está sentado
haciendo eso y no hay peligro. Cuando viene a la escuela me da
mucho miedo por los carros, pero él viene solo, llega solo, me da
miedo cuando pasa la carretera, él ya sabe cuándo hay clases,
corriendo viene a la escuela, ¿cómo atraviesa la carretera? no sé,
eso me da miedo, el día que no hay clases se queda en casa. Le
dije a la señora (o maestra) que no tengo dinero para comprarle
material y él ya puede trabajar en casa, se queda en la casa; pero
177
Mamá de Jacobo:
Pues nada más hemos platicado con mi esposo y con mi hija
que ella como es la más grande, también está su hermano de mi
esposo, y también decirle a los hijos chicos cuando ya crezcan que
lo ayuden, pues él (Jacobo) hasta ahorita no obedece casi para
hacer quehacer, un momentito hace lo que uno le dice y se para
y se echa a correr, porque lo que más hace él es andar corriendo,
jugando, botando piedras, jugando otra cosa pues, pero quehacer
no obedece casi, mucho si aguanta un minuto haciendo algo que
uno le diga, no le gusta durar mucho tiempo haciendo una cosa.
Mamá de Jacobo:
Sí lo hemos hecho, pero no sé por qué le llaman la atención las
piedras, porque sí tiene pelotas chiquitas, y de béisbol, pero le lla-
man la atención las piedras; nos lo llévanos para dentro, pero sale
corriendo a buscar piedras y tierra, le gusta darle a los carros, a
los vidrios, a cualquier cosa, y eso sí, donde mira ahí pega, tiene
178
Mamá de Jacobo:
Sólo lo hemos comentado entre nosotros también participa
mi esposo, mas él se pone a pensar en eso, yo pienso más en el
presente, yo vivo el presente, él se preocupa más por el futuro de
Jacobo, porque él es el único que trabaja yo no puedo trabajar, me
dedico a ellos nada más.
Mamá de Jacobo:
Bueno, el trabajo hace que esté mucho tiempo fuera de casa,
como él anda en caminos, él trabaja en caminos, intentó estar
trabajando cerca de la casa, pero casi no sale trabajo cerca de
casa, él me dice “ya quise estar con ustedes, pero no es posible”. Él
está uno o dos días cada 15 días, sólo así tenemos algo de dinero,
que no le falte a sus hijos lo necesario, pues él tiene que irse a tra-
bajar, y también por eso… dice que su trabajo es peligroso porque
va abriendo caminos, maneja una máquina de caminos, y eso es
muy peligroso, pues, si algún día me pasa un accidente, dice: ¿qué
van hacer ustedes, todo eso se pone a pensar, que hay que poner
un negocio para que tengan con que mantener a Jacobo, porque
él va seguir yendo a la escuela, necesita de la escuela especial,
porque si hemos visto que ha tenido mucho avance, ya obedece,
le dice uno pásame eso, levanta eso, pásame aquello, ya lo hace;
cuando empecé a venir él no obedecía nada, naditita obedecía,
pues los doctores decían que no iba a caminar y sí caminó a los
cuatro años pero caminó, ahora no le paran los piecitos, anda de
travieso, pero acá cuando está encerrado (en el salón) obedece
a la maestra, lo que uno hace él también lo quiere hacer. Como
179
Mamá de Cony:
Pues él siempre me ha apoyado, en todo lo que decida él me
apoya, con todo lo que tiene que ver con Cony y con los otros hijos
sí hay apoyo. Como para la mamá de Jacobo, el problema de mi
esposo es el trabajo, nunca tiene tiempo, nunca está; del tiempo
que viene Cony a la escuela, creo que como tres veces nada más
ha venido, pues los horarios no coinciden y casi no hay tiempo de
estar, él tiene muchas cosas que hacer, sale mucho, pero el apoyo
moral y económico siempre está, el apoyo físico es el que no hay.
Mamá de Cony:
En primer lugar hay que pensar en el niño, independiente-
mente de lo que las demás personas digan; como decíamos hace
un rato, siempre cuando inicias lo difícil es eso, las críticas de la
familia, de los vecinos, la crítica de todo mundo, a veces te enfo-
cas tanto en eso que te pierdes en lo tuyo, o a veces interpones
una cosa a la otra, como por ejemplo la gente dice: “es que a ti te
encanta la calle”; a veces los esposos comprenden, pero a veces
se dejan guiar por lo que la gente dice, si le dicen “tu esposa no
lleva a tu hijo, va a qué se yo que a otra cosa”, entonces ahí está
el problema; entonces hay que enfocarse en el tratamiento de su
hijo- hija, lo que sea y que no les interese lo que la demás gente
diga, tratar de estar involucrados los dos para saber, si mi esposa
180
Mamá de Jacobo:
Existen muchos lugares que ayudan a uno y a los niños y yo
les diría que hay que echarle más ganas con ellos, porque si no es
uno ¿quién?, nadie se va hacer cargo de ellos más que el padre y la
madre, que son los que buscan bienestar para su futuro.
Mamá de Bernardo:
(Triste) En ese tiempo a Miguelito ¿a dónde llevarlo?… fue
hasta que llegué a Zimatlán... lo llevé a sacar su estudio, lo llevé
hasta México. Desde que salí de mi pueblo, hasta aquí encontré
ayuda, lo llevé a consulta, a terapia, le dieron terapia, así, así…..
pero en mi pueblo no hay nada, por eso ni mi hija grande (Bricia)
no fue a terapia, no fue a ningún lado; ¿cómo pide agua? quiero
comer… puro grito, no aprendió así, puro grito. Miguel ya sabe,
porque durante cuatro años lo llevé a terapia y aprendió… por
eso ya sabe cómo pedir, ya sabe las vocales, por eso mi Bernardo
y Bricia no saben, porque en mi pueblo no hubo ninguna ayuda
hasta que llegué acá; mucha gente dice: “ni lo lleves a la escuela,
ni aprenden nada, ¿para qué los llevas?, ni sirve”, pero otra gen-
te dice: “llévalo, aunque sea a señas, pero va a aprender” dice la
gente. Eso me pone contenta, que bien la gente que dice así, pero
la gente mala dice no sirve eso, ni los mandes….
181
Mamá de Bernardo:
No, no se… pero yo hablando me dirijo a ellos, pero como
no escuchan, no hacen caso, como Miguel más o menos sabe un
poco… lo que pide, lo que le digo, ya sabe Miguel. Mi Bricia ya
sabe un poco, Bernardo es el que no sabe y entró ya grande y no
fue a terapia, por eso no sabe.
Mamá de Cony:
Hay algo que quiero agregar… es que… claro que a través del
tiempo te das cuenta de eso... y lo aceptas también. Al menos yo
soy católica y a veces solo Dios sabe por qué te pone estas prue-
bas tan difíciles y a cada quien le pone pruebas diferentes, a los
que no nos da un enfermedad terrible, a otros nos da otro tipo de
problemas, entonces creo que a cada quien nos da un camino di-
ferente, una forma diferente de vivir tu vida y de diferente forma
sufrimos. Pero también es una bendición, porque con estos niños
aprendes muchísimas cosas que quizás nunca hubieras aprendido
o tal vez nunca hubieras valorado y que debemos de saber que
no hay un nivel social donde esto se enfoque si no es a todos los
niveles, así seas multimillonario; si no hay algo que hacer, ya trae-
mos un destino, así tengas mucho dinero sabemos que la salud
no se puede comprar, quizás si combatir o prevenir pero no com-
prar, creo que eso sí tenemos que tomar en cuenta, porque por lo
menos mi problema siempre era ese, si hubiera tenido dinero me
hubiera ido a otro lado, hubiera hecho otra cosa; pero también
a través del tiempo, que hemos ido y hemos venido a muchos lu-
182
Mamá de Cony:
Bueno, pues yo creo más que nada…, cuando Cony estaba
pequeña yo la llevaba a curar al CAM del Retiro y era bastante
estricta la escuela, quizás en una parte estaba bien ¿no?, pero
también por otra parte, nos hacía sentir mal, porque por ejemplo,
nosotros íbamos de San Pablo Huixtepec hasta el Retiro (aproxi-
madamente a 40 kilómetros) y en punto de las nueve se cerraba
la puerta así estuvieras llegando, eran muy estrictos, aquí lo que
he visto es que hay un poco más de flexibilidad en ese aspecto,
yo pienso que es bueno, porque si eso cambiara nos afectaría a
nosotros como mamás, o que nos impusieran la regla de venir
todos los días de la semana si es necesario por esto o por esto.
Pero también es necesario ponerse en nuestro lugar y no es que
no queramos, más bien no nos alcanza el tiempo para traerlos
toda la semana, que se yo, no estar aquí con ellos, seguir toman-
do en cuenta esto porque ya lo tienen muy en cuenta y está muy
bien, pero no tratar de cambiar esa situación, porque yo lo plati-
caba con algunas mamás, que si eso llegara a cambiar, ya sería
muy difícil para nosotros asistir; algunas mamás decían que si
eso llegara a cambiar, muchas ya no vendríamos, porque a veces
te alcanza el tiempo para venir dos o tres días, uno como mamá
que quisiera venir diario, pero nos es difícil y no es que no que-
ramos, no podemos y sí, es muy necesario traerlos, pero en mi
183
opinión es eso ¿no? tratar que haya un poco más de higiene para
nuestros niños a nivel institución; pero como profesoras, como
docentes, también yo creo que están preparadas, yo lo vi. Cuando
llegó Cony, creo que no habían tenido una niña con el problema
como el de ella y trataron de buscar el apoyo o lo que hiciera falta
para atenderla, para integrarla, quizás porque no estaban fami-
liarizados con esa situación, igual se los agradezco porque eso es
bueno, porque sé que tratan de buscar la solución a algo nuevo
que les llegue.
Mamá de Jacobo:
Pues como en el caso de Jacobo, digo, si hubiera otra cosa
aparte de señas como para que él pudiera hablar o algo así; mi
esperanza es pues que él llegue a hablar, pues dice mamá, papá,
pero otras palabras no dice. En el Centro de Rehabilitación de
Educación Especial pasó con el de lenguaje, pero cuando llegó, él
no hablaba nada, nada más decía pa….ma…no decía completo. El
maestro del CREE me dijo que yo lo atendiera en la casa, que él no
lo iba atender, nada más me dio una hoja y me dijo que comprara
una libreta para que rellenara y que yo misma le enseñara, pero
ya ve que no da tiempo y por eso busqué posibilidades de ayuda
para él y me recomendaron aquí. He visto que ha avanzado, pero
digo que si hubiera otra forma de enseñarle aparte de señas para
que él pudiera hablar; en casa le ponemos que repita las palabras
y risa le da, le digo….di agua y nada más hace…….ammmm, pero
no lo dice completo, aunque intenta decirlo. Sí entiende hablándo-
le, entiende lo que uno le dice, pero no lo puede pronunciar. Pues
si ha avanzado bastante, porque sí ya obedece, entiende más.
184
Mamá de Cony:
Si aquí fueran más estrictos en su asistencia y hora, para mí
sería más difícil, porque llevo a Caro (hermana de Cony) al kínder,
por el horario digamos, me afectaría para traerla.
Mamá de Jacobo:
Que sean pacientes también, tanto para los niños como para
uno asistir con ellos, y que busquen más formas de ayuda para los
niños, para que salgan adelante.
Mamá de Cony:
Que siempre estén a la vanguardia, como dicen en lo que es la
educación, yo creo que eso es muy importante, es como por ejem-
plo un estilista que aprendió a cortar el pelo, pero como día a día
salen cosas nuevas….lógico que yo voy con un estilista que apren-
dió en mi época digamos, pero ya las muchachas por ejemplo que
requieren de otros cortes, pintados de mechones, ellas no van con
el estilista de mi época aunque si sabe pero no van porque no
sabe hacer esos nuevos cortes o pintadas, ¿para que van?.
Mamá de Cony:
En donde se apoyó uno, al menos como mamá, es en el amor
de madre, que te hace buscar por donde sea. En mi caso fue tam-
bién en mi pareja, de que siempre esté uno unido, porque si por
desgracia hay desunión de la pareja yo pienso que todo es más
185
Mamá de Bernardo:
Pues para que aprendan aquí a leer y a escribir, eso es lo que pienso.
Mamá de Cony:
Sí ha habido desesperación, frustración y todo, momentos en
los cuales maldices y dices ya no...ya no… ya hace muchos años,
en un momento crítico pensé en el suicidio, tanto de mi como de
Cony, porque estaba en un país lejano, porque no había nadie y
porque yo ya no sabía qué hacer. Todo era diferente allá, aquí
vas al hospital y si no te tratan bien te vas a una clínica particu-
lar, pero allá funciona de diferente forma; yo veía que el dolor de
Cony era demasiado fuerte y sentía ya no soportar verla así, ya
no aguanto, porque está sufriendo mucho, llegó el momento en
que ya no pues…… pero al mismo tiempo te desahogas, gritas,
lloras, pero no se… pero sin duda Dios está siempre con nosotros
y parece que te dice ya cálmate, llegará el momento en que todo
va a cambiar y te tranquilizas. Mi esposo, mi mamá y yo siempre
hemos estado juntos, pero no ha habido alguien externo.
Mamá de Jacobo:
Pues sí, me apoya en lo que cabe… como pareja él me dice “llé-
valo, llévalo”, me anima pues, a que yo siga con el niño, pero de la
186
Mamá de Cony:
Es como decía ahorita ¿no?… que estén siempre, constante-
mente estudiando todas las cosas nuevas que siguen saliendo, que
las implementen, pero que las sepan implementar bien. Un médi-
co está preparado, pero necesita saber de psicología para saber
187
Las madres comentan los puntos que les inquietan con relación a sus
hijos:
Mamá de Jacobo:
Pues para los papás, cuando les den un diagnóstico muy nega-
tivo, pues que chequen con otro doctor, porque si se quedan con ese
solo, ese mismo puede que no esté bien, que busquen otras alterna-
tivas; puede que entre ellas encuentren algo más positivo, que les
ayude a sentir más animo con su hijo y poderlo ayudar.
Mamá de Cony:
Muchas gracias también a ustedes, que también se han tomado
la molestia pues de hacer esto, porque a nosotros nos hubiera gus-
tado tener alguna experiencia, de poder contar en donde apoyarte
más.
Se les pregunta a las madres: si en esos tiempos alguien les hubiera ob-
sequiado un libro, “mira, ten, éste te puede servir” y hubieran leído estas
experiencias ¿creen que hubiera sido de utilidad?
189
Mamá de Cony:
Claro que sí.
Mamá de Cony:
De mucha utilidad... y no solamente a los padres de familia con
un problema como el nuestro, sino a cualquier persona, porque qui-
zás con este libro pueden tratar de entender la situación que uno
vive, que sean un poquito más conscientes de esta situación. Incluso
yo creo se les debería otorgar por ejemplo a las autoridades que es-
tán en su momento en alguna institución, para que vean y tomen en
cuenta todo eso, porque nuestros niños o las personas con discapa-
cidad son las más discriminadas en todos los sentidos; entonces no
ayudaría solamente a papás que hayamos pasado esto, sino a mu-
cha gente, por ejemplo a los médicos, porque quizás los papás no se
atreven a decirles “si no sabes, no des algo de lo que no estés seguro”.
Son a muchas personas que les puede servir, si tienen el interés de
entenderlo lo van a entender, si no, aunque lo lean no... pues no lo
van a entender.
¿Quién es Aly?
Aly es una bella persona que sabe dar y recibir amor. Disfruta de la
vida, alguien quien es feliz y que cada día tiene un reto para recibir y dar
información de éste mundo en el que vivimos usted y yo.
Calendario semanal
7
Las claves de tacto son señalamientos que hacemos con nuestras manos en el cuerpo de
Aly para comunicarle algo, por ejemplo tocarle con los dedos índice y medio de forma hori-
zontal en su hombro para indicarle que se siente.
194
A veces llora y llora mucho; como familia sabemos que este llanto es
una forma de comunicarnos, no es un berrinche, son sus propias frus-
traciones de no tener un éxito total en su comunicación.
Un avance de Aly visto por otros puede significar avances muy mí-
nimos o nada. Para mí como su madre que la he acompañado durante
todos estos años de su vida, cada logro de ella es un gozo, un orgullo, una
alegría que la comparo como la noticia de que un hijo ha sido aceptado
para estudiar en la universidad.
Dando un paseo
Cristian
Fue el viaje más largo y tenso que yo había hecho, iba con el corazón
en un hilo, porque ya la salud de Cris estaba deteriorada y los médicos
me advirtieron que no soportaría un viaje de siete horas y que me pre-
parara para lo peor. Cada minuto y kilómetro que pasaba mi angustia
aumentaba, trataba de orar y no podía, porque era más fuerte mi temor
de ver morir a mi hijo y la sensación de ir a la deriva, como una hoja que
la arrastra el viento.
La pregunta que más me hacía era el por qué a mí, por qué a mi
hijo, y al no encontrar la respuesta, del dolor pasaba al coraje, al resen-
timiento o a la tristeza. Ya no podía más con todo lo que sentía y asistí
a terapia. Recibí ayuda y logré ir enfrentando la realidad y aceptando
la condición de mi hijo. Una vivencia fuerte fue el permitirme llorar y
despedirme del hijo ideal que yo siempre soñé y que no nació o que no
llegó y aceptar incondicionalmente al que tenía junto a mí, que necesi-
taba de mí y que era mi ejemplo de lucha y de vida, porque él con tantas
203
PALABRAS FINALES
Clara Lourdes Meza García
Para los profesionales del CAM 14, ha sido, como ellos lo expresan, un
proceso de aprendizaje que sin duda alguna, no termina. Y no termina
porque cada alumno les exige conocimiento y aplicación de ese conoci-
miento en medidas de apoyo concretas, específicas para cada uno de sus
alumnos y alumnas. Ahí están las evidencias fotográficas, en los calenda-
rios, en las claves objeto diferenciadas, en los distintos modos, medios y
formatos de comunicación aumentativos o alternativos que desarrollaron
en esta experiencia, como lo dispone la CDPD en su fracción 3ª. Y ahí están
también las evidencias de los resultados personales que obtuvieron los
estudiantes, así como de los apoyos que no les funcionaron, que tuvieron
que cambiar. Esto es lo que el paradigma de los apoyos prescribe (AAIDD,
2011), y a los que todos los profesionales estamos obligados. Es decir, lo
que hacemos debe reflejarse en mejoras concretas en el funcionamiento
de la persona.
8
“La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.
Cambiando la vida de las personas con sordoceguera. por Lex Grandia, Presidente de la
Federación Mundial de Sordociegos, Traducción Beatriz Zoppi. (09 de julio 2007).
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
224
www.educacionespecial.sep.gob.mx
www.perkinsla.org
www.perkins.org
www.asocide.org
www.dblink
www.tsbvi.edu
www.pasoapaso.com.ve
www.senselatinoamerica
www.sordoceguera.org
www.socieven.org
www.asomas.org
http://www.sfsu.edu/~cadbs/SpIndex.html
http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/index-span.htm
Esta obra se terminó de imprimir
en julio de 2015
en los talleres “Servicios Editoriales Integrales”
localizados en Orquídeas 1004-A, Col. Las Flores
Oaxaca, México,
con un tiraje efectivo de 200 ejemplares