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Misión:
Coanil es una fundación con presencia nacional que promueve la inclusión de las personas
con discapacidad intelectual proporcionando servicios de apoyo que contribuyan a
mejorar su calidad de vida.
Visión:
Queremos ser líderes en la entrega de servicios de apoyo para las personas con
Discapacidad Intelectual, e influir en el cambio social que favorezca sus derechos
ciudadanos y mejore su calidad de vida.
Nuestros Valores:
• Respeto a la dignidad de la persona.
•Valor a la diversidad.
•Austeridad.
2- Discapacidad motora
El trastorno motor es una alteración funcional y/o anatómica del aparato locomotor
producida por lesiones o disfunciones del sistema neuromuscular y/o del sistema nervioso
central, las que pueden ser congénitas o adquiridas.
Las personas afectadas por estas alteraciones presentan una clara desventaja en su
aparato locomotor, determinada por limitaciones posturales, de desplazamiento, de
coordinación y manipulación. Pueden ir acompañadas de otras alteraciones sensoriales,
perceptivas, de comunicación, de la función de eliminación…
•Hereditarias o genéticas
•Malformaciones congénitas:
•Artrogriposis.
•Afecciones congénitas:
•Ontogénesis imperfecta.
•Acondroplastia.
•Osteocondrodistrofias.
•Osteocondrosis:
Enfermedad de Perthes.
Enfermedad de Scheurman.
•Afecciones articulares:
Artritis.
Artrosis.
•Afecciones neuromusculares:
Parálisis cerebral.
Espina bífida.
Distrofias musculares.
Esclerosis múltiple
Poliomielitis…
DISCAPACIDADES MOTORAS MÁS FRECUENTES
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI)
•Postnatales. Se producen después del parto y hasta los 3 años de edad. Existen
diferentes clasificaciones de la parálisis cerebral (PC, en adelante) atendiendo distintos
criterios
•Tetraplejia. Afecta a las cuatro extremidades. Cuando están más afectados las piernas
que los brazos recibe el nombre de diplejía.
ESPINA BÍFIDA
La espina bífida, también conocida como mielo displasia, es una malformación congénita
del tubo neural que se presenta en 1 de cada 1.000 embarazos.
. Es el tipo menos grave. Aparece un pequeño defecto en una o más vértebras. Algunas
vértebras presentan un lipoma, hoyuelo, vellosidad localizada, manchas oscuras o una
protuberancia sobre la zona afectada. La médula espinal y los nervios no están afectados.
Suele descubrirse en exámenes radiográficos ya que no presenta sintomatología
(trastornos neurológicos o músculo-esqueléticos).2)
. Es el tipo más grave y la lesión suele apreciarse claramente como una protuberancia
recubierta por una membrana en forma de quiste. Se caracteriza por la existencia de un
abultamiento claramente visible en la zona de la espalda afectada. En este último caso se
habla de lipomeningocele para referirnos al tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la
médula lumbosacra. Debido a la relación con el tejido nervioso, los niños con esta
afectación tienen problemas con el control urinario y la función músculo-esquelética de
las extremidades inferiores. Según sus características se distingue entre:
•Meningocele. Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo.
Implica secuelas menos graves tanto en las funciones locomotoras como urinarias. Una o
más vértebras presentan una abertura de la que asoma enquiste lleno de líquido
cefalorraquídeo que contienen parte de las meninges, pero no los nervios espinales, es
decir, se presenta un quiste producido por las meninges recubiertas de piel sin que las
meninges y las raíces motoras y sensitivas abandonen su lugar normal en el canal
vertebral. Suele presentarse, normalmente, en la región lumbosacra, aunque también
puede darse en la región torácica y sacra.
•Aspecto anormal de la espalda del bebé, que puede variar desde una zona pequeña
cubierta de vello, un hoyuelo o una marca de nacimiento hasta una protrusiones forma de
saco ubicada a lo largo de la columna.
•Pérdida de la sensibilidad por debajo de la zona de la lesión, en especial en los bebés que
nacen con meningocele o mielo meningocele.
•Incapacidad para mover la parte inferior de las piernas (parálisis).El bebé también puede
presentar otros problemas relacionados con la espina bífida, entre los que se incluyen:
•Problemas cardíacos.
•Problemas ortopédicos.
•Nivel de inteligencia inferior al normal.
•Hidrocefalia. Se presenta en más del 70% de los casos. Se trata del aumento del líquido
cefalorraquídeo que produce presión en la cabeza.
En los casos más graves las secuelas más importantes de la lesión neurológica son las
siguientes:
•Pérdida o disminución del tacto, el dolor, la presión, el frío o el calor en aquellas zonas
relacionadas con los nervios afectados por la lesión.
•Debilidad muscular por debajo del nivel de la lesión. Puede oscilar desde una debilidad
leve hasta una parálisis completa.
•Los testículos mal descendidos en los varones, las alergias a materiales como el látex
(debida a la exposición a este material en las frecuentes hospitalizaciones y/o
intervenciones quirúrgicas), la pubertad precoz en las niñas, el prolapso rectal y la
tendencia a la obesidad.
Distrofia muscular con herencia recesiva, relacionada con el cromosoma Dentro de Ella
los tipos más frecuentes son:
Enfermedad de Dúchenme. Se inicia entre los dos y los cuatro años de edad. Es de
transmisión hereditaria ligada al cromosoma X. El niño nace con un desarrollo motor
normal, aunque la marcha puede aparecer un poco retrasada. A los tres años aparecen los
primeros problemas para subir escaleras, correr, saltar, frecuentes caídas… problemas que
se van agravando hasta afectar a toda la musculatura. El coeficiente intelectual es inferior
al normal.
LESIÓN MEDULAR
Es una lesión irreversible de la columna y de la médula espinal por malformación
congénita, enfermedades o traumatismos.
Afecta sobre todo a jóvenes del sexo masculino y es la causa principal son los accidentes
de tráfico. También, y en un número más reducido, el origen puede ser debido a
accidentes deportivos, domésticos o por infección, tumor o malformación congénita
(espina bífida).
AMPUTACIONES
Es la pérdida total o parcial de una extremidad. Las causas pueden ser congénita,
traumática, vascular o por un tumor.
DESARROLLO MOTOR
Como se ha descrito en apartados anteriores las dificultades motoras van a depender del
tipo y grado de la lesión; por ejemplo, no es lo mismo una parálisis cerebral ligera que una
espina bífida en la región sacrolumbar. No obstante, por lo general, la discapacidad
motora conlleva un retraso en el desarrollo motor que afecta a la adquisición de la
marcha, el equilibrio, la coordinación general, la relajación, el control postural, la
integración del esquema corporal y las destrezas manipulativas básicas que influyen en el
desarrollo general. Las actividades en esta área deben integrarse en un programa de
intervención integral, en el que se trabajarán aspectos como el control postural, la
estructuración espacio-temporal, el reconocimiento de la propia imagen corporal…
DESARROLLO COGNITIVO
La discapacidad motorice no conlleva necesariamente una discapacidad cognitiva. Los
retrasos en el desarrollo cognitivo que se puedan presentar son causados por las dificultad
para desarrollar experiencias, las dificultades de comunicación y la falta desmotivación. Es
por ello que las ayudas técnicas y los materiales didácticos deben adaptarse a las
posibilidades motoras y de comunicación que permitan la representación de la realidad y
el acceso a la información. No obstante, los discapacitados motorices por lesiones
cerebrales tienen mayores probabilidades de
Sufrir una discapacidad de tipo cognitivo al tener afectadas otras áreas del cerebro
distintas a la motora.
Las personas con afectaciones motoras, al tener dificultades para producir gestos
manuales, suelen
Requerir sistemas alternativos “con ayuda”, es decir, con algún soporte físico o ayuda
técnica que permita la comunicación del sujeto. Estas ayudas técnicas pueden ser simples
(como tableros de comunicación o señalizadores mecánicos) o más complejas, basadas en
el empleo de la tecnología microelectrónica. En función de la valoración efectuada se
tomará la decisión acerca del sistema de comunicación, formada acceso y soporte o ayuda
técnica más adecuada en cada caso.
En algunos niños se observa cierta inmadurez afectiva y emocional motivada en parte por
la sobreprotección de las personas que les rodean. Las personas encargadas de su
educación habrán de encontrar el equilibrio al no hacer por el niño lo que él pueda hacer
por sí mismo y no imponerle una tarea tan difícil que le sea imposible realizar o le requiera
tanto tiempo que pierda interés por ella.
Aunque es difícil establecer unas características generales para los diversos tipos y grados
de la discapacidad, puede afirmarse que suelen presentar cierta inestabilidad emocional,
con sentimientos intensos y cambiantes (labilidad), frustraciones, depresiones…
manifestándose, en ocasiones, egoístas, faltos de cooperación, inmaduros socialmente e
introvertidos.
Discapacidad intelectual
El campo de la Discapacidad Intelectual (D.I.) está actualmente en un estado cambiante no
sólo respecto a una comprensión más plena de la condición de Discapacidad Intelectual,
sino también sobre el lenguaje y proceso empleado en su denominación, definición y
clasificación. En la elaboración de este manual hemos utilizado la denominación de
Discapacidad Intelectual, ya que la consideramos más adecuada y menos estigmatizarte
que retraso mental, incluso la AAMR (Asociación Americana sobre Retraso Mental), está a
punto de modificar su nombre para pasar a denominarse Americana Asociación o
Intelectual Desafiliación (Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual).Según la
Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR): Retraso mental es una discapacidad
caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento. Intelectual y en la
conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y
prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (Luckasson y cols., 2002).
Esto hace que sea fundamental la evaluación multidimensional del alumnado dentro de
los contextos en los que se desenvuelve y a partir de ahí se determinarán los sistemas de
apoyo necesarios, así como su intensidad y duración. Estos tres componentes se organizan
en un enfoque multidimensional proponiendo para ello un modelo que comprende cinco
dimensiones, sobre las cuales se describirán las capacidades y limitaciones del alumno o
alumna para poder planificar los apoyos necesarios que mejorarán su funcionamiento
diario.
Esta nueva forma de entender al alumnado con D.I., pone el acento en la persona y su
relación con el entorno. Centrarnos en la persona nos llevará a plantearnos objetivos y
metas relacionadas con su calidad de vida, y no limitarnos a los aspectos académicos.
Autodeterminación:
Una importante dimensión de la calidad de vida es la autodeterminación. Todos queremos
tener el control y adoptar nuestras propias decisiones. Debemos reconocer esta necesidad
interna; por lo tanto, si fuera necesario, debemos apoyar al alumnado con D.I. para que se
desarrollen, crezcan y aprendan a realizar sus propias elecciones, a afrontar las situaciones
por sí mismas. También se deben crear las condiciones necesarias para que sea posible
realizar esas elecciones personales. El alumnado que precisa unos apoyos intensivos suele
ser un concepto que se ve difí- cil de hacer funcionar en la práctica, en estas situaciones
sus familiares y profesionales que trabajamos con ellos y ellas, en definitiva, sus
traductores vitales, serán los que, desde el conocimiento de la persona, tomen las
decisiones por ellos pensando en lo que desearían. Otro aspecto importante a tener en
cuenta es que todos y todas crecemos y evolucionamos, las personas con Discapacidad
Intelectual también son niños y niñas, adolescentes, jóvenes, adultos o ancianos y
ancianas, y sus necesidades van cambiando a lo largo de sus vidas, así como los roles
sociales que deben ir ocupando en su comunidad. Desde la escuela tenemos la
responsabilidad de facilitar y promover este crecimiento personal estrechamente unido a
la autodeterminación. Inclusión: las personas existen junto a otras personas. Los alumnos
y alumnas con Discapacidad Intelectual son personas que forman parte de todo y para las
cuales no se deben realizar excepciones. Esto es lo que hoy conocemos como el concepto
de inclusión. La idea subyacente es que todas las personas, con o sin Discapacidad
Intelectual, tienen el derecho a ser admitidas completamente en sus comunidades, a
participar en ellas, a beneficiarse de la vida diaria de su comunidad y, del mismo modo, a
contribuir y enriquecerla. “Los apoyos y servicios requeridos por el alumnado con
discapacidad deben proporcionárseles dentro de su comunidad, donde viven, son
educados, trabajan o juegan con personas normales”. (Arc of the United States, 1998).
CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Para clasificar la Discapacidad Intelectual se pueden utilizar diferentes criterios, de
manera que las necesidades de los diferentes profesionales puedan ser satisfechas. Estos
sistemas de clasificación pueden basarse, por ejemplo, en las intensidades de apoyo
necesario, etiología, niveles de inteligencia medida o niveles de conducta adaptativa
evaluada. El uso de un sistema u otro de clasificación debe tener una finalidad práctica,
facilitando la comunicación entre profesionales o burocrática para determinar por
ejemplo servicios, financiación…, y no convertirse en una forma de “etiquetar” al
alumnado con Discapacidad Intelectual, ya que como hemos mencionado anteriormente,
ésta no es una condición inamovible de la persona, por el contrario es fluida, continua y
cambiante, variando según el plan de apoyo individualizado que reciba.
• (I) Intermitente: Apoyo cuando sea necesario. El alumno o alumna no siempre requiere
de él, pero puede ser necesario de manera recurrente durante periodos más o menos
breves. Pueden ser de alta o baja intensidad.