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[Deficiency, disability, neurology and

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 HISTORIA Y HUMANIDADES

Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura

Susana Collado-Vázquez, Roberto Cano-de-la-Cuerda, Carmen Jiménez-Antona, Elena Muñoz-Hellín

Introducción. La literatura siempre se ha sentido atraída por la patología neurológica, existiendo multitud de ejemplos Departamento de Fisioterapia,
Terapia Ocupacional, Rehabilitación
que así lo demuestran. Asimismo, numerosos médicos se han dedicado a la literatura de ficción, plasmando sus conoci- y Medicina Física. Facultad de
mientos científicos en sus obras. Ciencias de la Salud. Universidad
Rey Juan Carlos. Alcorcón, Madrid.
Objetivos. Se aborda la aparición de la patología neurológica en una muestra de la literatura y se estudia la descripción de la España.
enfermedad, el tratamiento, la visión del paciente y la relación de los profesionales de la salud con el entorno sociofamiliar.
Correspondencia:
Desarrollo. Se han revisado algunas de las principales obras de la literatura de todos los tiempos que han abordado la Dra. Susana Collado Vázquez.
patología neurológica, como El Quijote, Julio César, David Copperfield, El idiota o Miau, observando que, en muchas de Facultad de Ciencias de la Salud.
Universidad Rey Juan Carlos.
ellas, se ofrece una visión muy fidedigna de la enfermedad. Del mismo modo, se han revisado obras que son testimonio Avda. Atenas, s/n. E-28922
personal de pacientes o familiares de la vivencia de la enfermedad de origen neurológico y la discapacidad derivada, Alcorcón (Madrid).

como La escafandra y la mariposa, Mi pie izquierdo o Una posibilidad entre mil. Fax:
+34 914 888 831.
Conclusión. La literatura ha contribuido a dar una visión realista de las patologías de origen neurológico y de los profesio-
nales sanitarios relacionados, existiendo múltiples ejemplos en los que se muestran las vivencias de los propios enfermos E-mail:
y se resalta la importancia del apoyo familiar. susana.collado@urjc.es

Palabras clave. Deficiencia. Discapacidad. Literatura. Neurología. Patología neurológica. Aceptado tras revisión externa:
15.05.12.

Cómo citar este artículo:

Introducción
La discapacidad es un fenómeno complejo cuya con-
cepción, explicación y tratamiento ha variado nota-
blemente a lo largo de la historia. Sólo en las últimas
décadas, el concepto de discapacidad ha pasado de
un enfoque peyorativo a otro más respetuoso hacia
las personas que la padecen [1]. Desde tiempos re-
motos, diferentes disciplinas artísticas se han intere-
sado por la deficiencia, la discapacidad y la enferme-
dad neurológica [2], mostrando así el grado de cono-
cimiento o acierto en el tratamiento de una proble-
mática tan antigua como los orígenes del hombre.
La medicina y la literatura no deben considerar-
se campos extraños entre sí, pues la relación entre
médicos y escritores constituye un ejemplo de sim-
biosis donde ambas disciplinas se han enriquecido
a partir de sus mutuas aportaciones [3].
Probablemente uno de los ejemplos más para-
digmáticos sea Antón Pávlovich Chéjov, que llegó a
afirmar que la medicina era su esposa y la literatura
su amante, y cuya sutileza y meticulosidad en sus
relatos guarda relación directa con las finas dotes
de observación y empatía desarrolladas a lo largo de
su práctica clínica [4]. Otros ejemplos son François
Rabelais, Arthur Conan Doyle, William Somerset
Maugham, Andrés Bello, Pío Baroja, Gregorio Ma-
Collado-Vázquez S, Cano-de-la-
rañón, Laín Entralgo, Miguel Torga, Luis Pimentel, Cuerda R, Jiménez-Antona C,
Muñoz-Hellín E. Deficiencia,
Antonio Lobo Antunes, Luis Martín Santos, Juan An- discapacidad, neurología y literatura.
tonio Vallejo Nájera u Oliver Sacks, entre otros [4-8]. Rev Neurol 2012; 55: 167-76.
Son muchos los escritores de ficción que han re- © 2012 Revista de Neurología
tratado en sus obras la enfermedad neurológica y la
discapacidad, con frecuencia, de forma muy acerta-
da. Pueden citarse ejemplos como Miguel de Cer-
vantes, William Shakespeare, Alejandro Dumas, Char­
les Dickens, Fiodor Dostoievski, Juan Ramón Jimé-
nez, Benito Pérez Galdós y León Tolstoi (Tabla I).
También la jerga médica se ha humanizado a
través de la literatura; a modo de ejemplo, John
Todd, en 1955, se inspiró en Lewis Carroll para de-
nominar síndrome de Alicia en el país de las mara-
villas a las ilusiones ópticas observadas fundamen-
talmente en migrañas; y también la literatura de
ficción puede enriquecer su léxico mediante térmi-
nos tradicionalmente acotados al ámbito científico,
como en el caso de Una bala en el cerebro (2000),
de Tobias Wolff [9].
En el ámbito concreto de la neurología, la litera-
tura de ficción aporta una mirada lúcida sobre las
enfermedades neurológicas, tendiendo un puente
entre el médico y el paciente, aproximando al lector
a una realidad más accesible desprovista de la com-
pleja jerga médica, y contribuyendo a establecer un
punto de encuentro en el marco social [4,10].

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S. Collado-Vázquez, et al

tran abundantes referencias a estas patologías en

Tabla I. Principales obras de ficción en las que se aborda la patología neurológica. los poemas médicos medievales, por ejemplo, en el
Medicinalis Liber (s. vii-viii) de Benedicto Crispo
Título Autor Patología Año de Milán, De cultura hortorum (s. ix) de Walafrido
Estrabón, Macer floridus (s. ix), tres tratados de
Julio César William Shakespeare Epilepsia 1599
Egidio de Corbeil y el Poema Anatomicum (s. vii-
El conde de Montecristo Alejandro Dumas Síndrome de cautiverio 1844 ix). Estos textos de la Edad Media hacen referencia
a cuadros patológicos como las cefaleas, los vérti-
La patrona Fiodor Dostoievski Epilepsia 1847 gos, los espasmos o la apoplejía, entre otros [11].
En algunos casos, las descripciones literarias se
Humillados y ofendidos Fiodor Dostoievski Epilepsia 1861
han adelantado a la descripción médica, como, por
Thérèse Raquin Émile Zola Síndrome de cautiverio 1867
ejemplo, en el síndrome de cautiverio, descrito en
la obra de Alejandro Dumas El Conde de Monte-
El idiota Dostoievski Epilepsia 1868 cristo (1844), en la que el anciano Noirtier de Ville-
fort se encuentra inmóvil y para comunicarse utili-
Los demonios Fiodor Dostoievski Epilepsia 1872 za el parpadeo y los movimientos oculares (Fig. 1);
en Thèrése Raquin (1867) de Émile Zola también
Los hermanos Karamazov Fiodor Dostoievski Epilepsia 1880
aparece una anciana con este cuadro patológico.
Miau Benito Pérez Galdós Síndrome de narcolepsia-cataplejía 1888 Posteriormente, los dramáticos síntomas del sín-
drome de cautiverio han sido descritos en primera
Tristana Benito Pérez Galdós Miastenia grave 1892 persona por Jean Dominique Bauby en La escafan-
dra y la mariposa (1997), o por José Carlos Carba-
Pabellón VI Anton Chéjov Hemorragia cerebral 1892 llo en El síndrome de cautiverio en zapatillas (2005)
Platero y yo Juan Ramón Jiménez Síndrome pseudobulbar 1917
o en Verbos (2007) [12].
Casi todos los trastornos neurológicos aparecen
La familia de Pascual Duarte Camilo José Cela Rabia 1942 en la literatura de ficción, siendo la epilepsia una de
las patologías representadas con mayor profusión.
El Quijote Miguel de Cervantes Epilepsia 1605-1615 Se han mostrado sus síntomas, pero también la
concepción social que se tenía de esta enfermedad,
Los papeles del club Pickwick Charles Dickens Síndrome de Pickwick 1836-1837
desde mitos ancestrales de posesión divina o demo-
Dombey e hijo Charles Dickens Ictus 1846-1848 níaca [13].
En El Quijote (1605-1615) se describen numero-
Posible distonía generalizada, sos casos de trastornos neurológicos [14,15], como,
David Copperfield Charles Dickens distonía cervical, síndrome de 1849-1850 por ejemplo, el de Cardenio, el Roto, sobre el que
piernas inquietas, deterioro cognitivo
existe la duda de si presentaba crisis epilépticas de
Pequeña Dorrit Charles Dickens Retraso mental 1855-1857 tipo minor, o si en realidad padecía una depresión
endorreactiva. En el capítulo XLVII se describe otro
Fortunata y Jacinta Benito Pérez Galdós Ictus 1886-1887 caso de epilepsia. Cuando Sancho Panza es gober-
nador de la ínsula de Barataria, un labrador solicita
ayuda para consumar el matrimonio de su hijo epi-
léptico con una joven paralítica, hija adinerada de
El objetivo del presente trabajo es abordar la los Perlerines, cuya parálisis se atribuye a las secue-
aparición de la patología neurológica en la literatu- las de una epidemia de viruela que afectó a varios
ra, así como estudiar la descripción de la enferme- miembros de la familia. Describe a su hijo diciendo:
dad, el tratamiento, la visión del paciente y la rela- ‘Mi hijo es endemoniado y no hay día que tres o
ción del médico con el entorno sociofamiliar en los cuatro veces no le atormenten los malignos espíri-
textos literarios. tus’. Asimismo, pueden encontrarse otros ejemplos,
como un trastorno de la conducta del sueño REM
de Don Quijote en el episodio de los cueros de vino,
Descripción de la patología neurológica una descripción de pica alotriofagia o mioclonías
del despertar. Esta obra, además, ofrece una pers-
Pueden citarse múltiples obras literarias en las que pectiva de la medicina de su tiempo, sujeta a la teo-
se realizan descripciones de diversas enfermedades ría de los cuatro humores y con las sangrías como
de origen neurológico y su diagnóstico. Se encuen- tratamiento principal.

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 Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura

William Shakespeare, en Julio César (1599), hace

referencia a la epilepsia de César: ‘Entonces perdió Figura 1. Noirtier de Villefort, personaje con síndrome de cautiverio de
la novela de Alejandro Dumas, El conde de Montecristo (Dumas A. The
el conocimiento y se cayó en la plaza del mercado,
Count of Monte-Cristo. Vol III. London: George Routledge & Sons; 1888.
tenía espuma en la boca y no hablaba’. También en Ilustrado por G. Staal, J.A. Beauce y otros artistas).
Otelo (1603) describe una crisis epiléptica de este
personaje tras un ataque de celos, aunque algunos
autores que han analizado esta obra dudan de que
realmente presentara un ataque epiléptico, y espe-
culan con la posibilidad de que sufriera un síncope
[16,17]. Asimismo, Henry James reflejó esta enfer-
medad en su obra Otra vuelta de tuerca (1898), en
la que la protagonista sufre una epilepsia del lóbulo
temporal [18].
Diversos escritores clásicos, a través de su viven-
cia personal de la enfermedad neurológica, refleja-
ron en sus personajes sus propios padecimientos o
estigmas. En algunos autores sucedió de manera re-
currente, tal es el caso de Dostoievski, que padecía
epilepsia, y en sus novelas aparecen numerosos per-
sonajes que estaban aquejados de esta enfermedad,
como El idiota (1868), La patrona (1847) o Los her-
manos Karamazov (1880) [19-22].
También Joaquim Machado de Assis padeció epi-
lepsia, pero, al abordarla en sus obras, no lo hacía
directamente, sino mediante la utilización de eufe-
mismos [23]. Por ejemplo, ‘el mal que me acompa-
ña’ o ‘pecado original’ son expresiones que apare-
cen en su correspondencia personal con Mario de
Alencar. Asimismo, aunque en la primera edición muy enfermo, y se agitaba y temblaba terriblemen-
de su obra Memorias póstumas (1881) utiliza el tér- te, no como hace la gente por frío, sino en un horri-
mino epiléptica, en la segunda edición lo sustituye ble tipo de espasmo o convulsión que le atormenta-
el vocablo convulsa. ba el cuerpo entero’.
Otro famoso escritor con epilepsia fue el británi- En Los papeles del club Pickwick (1836-1837) des-
co Graham Greene. El diagnóstico de esta enferme- cribe el que, posteriormente, se denominaría sín-
dad, tal como relata en su autobiografía, le marcó e drome de Pickwick, mientras que en David Copper-
influyó en su vida y obra, llegando a considerar el field (1849-1850) presenta a diversos personajes
suicidio. Según sus propias palabras, la epilepsia, el con trastornos del movimiento, como Uriah Heep
cáncer y la lepra eran los tres términos médicos que (Fig. 2), que muestra discinesias, probablemente
causaban mayor temor en aquel momento [24,25]. debido a una distonía generalizada. El autor men-
Pocos escritores han sabido describir con tanta ciona que el extraño personaje, con rasgos marfa-
precisión la patología neurológica como Dickens. noides, presenta posturas anormales y lentas con-
Parece claro que durante su infancia y juventud ob- torsiones serpenteantes [27-29]. Asimismo, en esta
servó directamente a numerosos pacientes con dis- novela se describe el síndrome de las piernas in-
capacidad, hecho que propició que realizara des- quietas que presenta el camarero de una posada; y
cripciones tan ilustrativas. El autor británico descri­ Mr. Sharp, un profesor del internado de David, muy
be con precisión varias crisis epilépticas que afectan probablemente presenta una distonía cervical, pues
a distintos personajes de sus novelas, como Monks el autor describe una posición anormal del cuello:
(villano de Oliver Twist, 1839), Guster (Casa deso- ‘llevando la cabeza a un lado… como si fuera dema-
lada, 1853), Anthony Chuzzlewit (Vida y aventuras siado pesada’ [29-32].
de Martin Chuzzlewit, 1844) y Bradley Hea­stone Anton Chéjov, en El pabellón VI (1892), presen-
(Nuestro común amigo, 1865) [26]. En Vida y aven- ta a un médico que sufre la rotura de un aneurisma
turas de Martin Chuzzlewit, por ejemplo, describe cerebral: ‘A la mañana siguiente se despertó con
cómo un personaje sufre una crisis de gran mal: una tremenda jaqueca. Sentía todo el cuerpo que-
‘Todo su aspecto indicaba que estaba, en verdad, brado; estaba sumergido en un marasmo absoluto

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S. Collado-Vázquez, et al
Figura 2. Uriah Heep, personaje con distonías múltiples de la novela de
Charles Dickens, David Copperfield (Fred Barnard, 1870).
[…]. Por la noche, el doctor Ragin tuvo un ataque
de apoplejía’ [4,33].
La enfermedad de Alzheimer también se encuen-
tra representada en la literatura de ficción, un ejem-
plo puede ser Mi madre (2009) de Tahar Ben Je­
lloun, que hace referencia a la pérdida de memoria,
a la desorientación, al desmoronamiento de la per-
sonalidad: ‘El cerebro ha empezado su suicidio. La
personalidad se desmorona. El cableado milimétri-
co entre las células se estropea cada segundo. Las
luces se agotan y se vuelven intermitentes’.
En Diario de un hombre decepcionado (1919),
Barbellion, pseudónimo del naturalista Bruce Fre-
derick Cummings, describe la enfermedad que pa-
dece, esclerosis múltiple, y cómo va evolucionando
día a día, con relación a la fatiga, las alteraciones
cognitivas y de su estado de ánimo: ‘Hoy soy inca-
paz de pensar o de expresarme tan bien como lo ha-
cía cuando era un adolescente […] soy un proyecto
de cadáver cuya enfermedad me recluye cada vez
más en la cama […] me encuentro enfermo y tengo
ataques de debilidad. La mala salud me ha hecho
cambiar de actitud en relación con el trabajo’.
Además, realiza interesantes observaciones clí-
nicas, como la correspondiente al primer brote que
afectó al tronco cerebral, y hace mención a las difi-
cultades a las que se enfrenta el médico cuando tie-
170
ne que comunicar a un paciente el diagnóstico de
una enfermedad neurodegenerativa.
El síndrome de Tourette también está represen-
tado en la literatura de ficción, concretamente en la
obra Huérfanos de Brooklyn (1999), de Jonathan Le-
them: ‘Las palabras salen atropellándose, incontro-
lables, y las manos no pueden evitar tocar impulsi-
va y compulsivamente todo lo que tengan cerca’.
Autores como Samuel Beckett y Jorge Luis Borges
han reflejado en algunas de sus obras la discapacidad
física y mental; ceguera, trastornos neurológicos,
trastornos del espectro autista o amnesia son algu-
nos de los cuadros patológicos que reflejan en sus
obras literarias. Se puede citar como ejemplo la no-
vela de Borges, Funes the Memorious (1942), en la
que el autor narra la historia de un gaucho uruguayo
con el brazo izquierdo paralizado como consecuen-
cia de una caída de caballo, a raíz de la cual manifes-
tó una memoria y una percepción prodigiosas. Tam-
bién en la trilogía de Beckett aparecen personajes
con discapacidad, concretamente con amnesia. Di-
cha trilogía se compone de las novelas Molloy (1951),
Mallone diez (1951) y Unnamable (1953) [34].
Entre los escritores españoles contamos con mu-
chos ejemplos de autores que se interesaron por las
enfermedades neurológicas y crearon personajes
con cuadros patológicos descritos con detalle. Entre
estos escritores se puede citar a Juan Ramón Jimé-
nez, que presenta en Platero y yo (1917) al médico
de Platero con unos síntomas compatibles con el
síndrome pseudobulbar. Este síndrome cursa con
disartria, disfagia e incontinencia emocional. El re-
trato que el poeta hace de la decrepitud del entraña-
ble personaje bien pudiera formar parte, salvando las
distancias estilísticas, de un texto de neurología [35].
Otro caso de un escritor que se interesó por las
enfermedades neurológicas en la literatura españo-
la no médica fue Benito Pérez Galdós. Morales et al
[36] comunicaron la primera descripción de una
miastenia grave en España, en un personaje de la
novela Tristana (1892), una mujer mayor afectada
de ptosis intermitente: ‘Una vida llena de trabajo la
dejó con una debilidad nerviosa y debilidad en los
párpados. Sólo podía abrir los párpados un poco, y
con dificultad. Ciertos días, cuando cambiaba el
viento, ella se encontraba tan débil, que tenía que
sujetarse los párpados para poder ver. Además, ella
padecía del pecho y cuando llegaba el invierno se
encontraba muy enferma’. Casado-Naranjo [37] pu-
blicó el caso del síndrome narcolepsia-cataplejía de
Luisito Cadalso, un personaje de la novela Miau
(1888). En Fortunata y Jacinta (1887), la descrip-
ción de la muerte de la madre de Jacinta hace pen-
sar en un posible ictus: ‘Fue acometida por un vio-
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lentísimo ataque cerebral’, y Tormento, en la obra
homónima, sufría metamorfopsia invertida.
En la novela La de Bringas (1884), el autor des-
cribe la salud de la niña Isabelita Bringas, diciendo
que es raquítica, débil, que tiene frecuentes pesadi-
llas, convulsiones e hiperestesia. Y en La deshere-
dada (1881), describe a Riquín, hijo de Isidora Ru-
fete y Joaquinito Pez, en los siguientes términos: ‘Es
algo monstruoso, lo que llamamos un macrocéfalo,
es decir, que tiene la cabeza muy grande, deforme’,
haciendo referencia muy probablemente a un caso
de hidrocefalia.
Asimismo, Benito Pérez Galdós hace referencia
a otro paciente en la novela Ángel Guerra (1891), en
la que un personaje describe a su hermano como
un monstruo y dice de él: ‘De cintura para abajo,
todo su ser es momio y blando, como si no tuviera
huesos; la cabeza de hombre, el cuerpo de niño, los
brazos y piernas como fundas vacías’, y además aña-
de que no puede desplazarse, ni hablar y que pre-
senta un retraso mental. Y también se refiere a un
personaje con retraso mental en Torquemada en el
Purgatorio (1894), en concreto, el hijo de Torquema-
da y Fidela, al que el médico describe como mons-
truoso, con una cabeza muy grande, patizambo y
con muy bajo nivel intelectual [36-38].
El tratamiento
La novela Sinuhé el egipcio (1945), del finlandés
Mika Waltari, recoge numerosos tratamientos, en-
tre los que destaca la trepanación craneal. En esta
obra se menciona la trepanación craneal ritual en
los faraones moribundos, y varias trepanaciones,
describiéndose con detalle la técnica, el material
utilizado (trépano, cuchillo de sílex, sierra, pinzas o
un martillo de ébano), en qué casos se realizaba
(traumatismos craneoencefálicos, epilepsias pos-
traumáticas o migrañas) o el porcentaje de supervi-
vencia [39,40].
Margiad Evans, pseudónimo bajo el que escribía
la poeta, novelista e ilustradora anglogalesa Peggy
Eileen Whistler, tuvo sus mayores éxitos literarios
con las obras Country Dance (1932) y Autobiogra-
phy (1943). La autora fue diagnosticada de epilepsia,
lo que le llevó a recoger en una novela autobiográfi-
ca, A Ray of Darkness (1952), una confesión sobre su
impacto. Asimismo, resulta muy interesante su des-
cripción de los fármacos antiepilépticos disponibles
a mediados del siglo xx en un instituto de neurolo-
gía londinense, fundamentalmente fenobarbital y
fenitoína. La autora describe el inicio de sus crisis, la
parálisis poscrítica y los problemas psicológicos aso-
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Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura
ciados a la progresión de la enfermedad [41,42].
Como en el resto de ejemplos literarios en los que se
ha retratado la epilepsia, resulta importante tener
en cuenta el contexto histórico, así como los avan-
ces médicos con relación a su abordaje terapéutico y
a la concepción social de la enfermedad, que ha sido
percibida como muy estigmatizante.
En novelas próximas a la ciencia ficción se plan-
tea la posibilidad de tratamientos de enfermedades
neurodegenerativas mediante complejas técnicas
quirúrgicas o utilizando técnicas de clonación. Un
ejemplo es Convulsión (2004), de Robin Cook, es-
critor y médico, que presenta en esta novela al Dr.
Lowell, quien trabaja en un sofisticado laboratorio
donde investiga con células madre y parece haber
encontrado líneas terapéuticas muy prometedoras.
El senador Ashley ha presentado una ley que se
opone a estas investigaciones; sin embargo, cuando
le diagnostican la enfermedad de Parkinson, decide
ponerse en manos de Lowell: si él le cura, paralizará
el proyecto de ley. Esta novela se hace eco de los
problemas éticos derivados de la investigación con
células madre.
Otro ejemplo dentro de la ciencia ficción es El
hombre terminal (1975), de Michael Crichton, tam-
bién escritor y médico, que narra la historia de un
hombre con epilepsia y una gran agresividad al que
intervienen quirúrgicamente e introducen en su ce-
rebro unos electrodos para controlar sus emociones
y sus crisis epilépticas.
El paciente neurológico
El paciente neurológico ha sido mostrado en nume-
rosas obras de la literatura de ficción de todos los
tiempos, y asimismo en obras divulgativas y de tes-
timonio escritas por los propios pacientes o sus fa-
milias (Tabla II), o en recopilaciones de casos clíni-
cos, llevadas a cabo por médicos, como Oliver Sacks.
Un aspecto de gran interés que se ha recogido en
múltiples obras literarias es la vivencia que el pa-
ciente con patología neurológica tiene de su propia
enfermedad, tanto en obras de ficción de diversos
géneros literarios, como en obras autobiográficas.
En La escafandra y la mariposa, obra autobiográfi-
ca de Jean Dominique Bauby que dictó con el par-
padeo de su ojo izquierdo, el protagonista, con sín-
drome de cautiverio, experimenta un sentimiento
de indefensión, pues no es capaz de realizar las acti-
vidades básicas de la vida diaria, ya que es un gran
dependiente [43].
Este síndrome se vuelve a abordar en El síndro-
me de cautiverio en zapatillas, en el que José Carlos
171
S. Collado-Vázquez, et al
Carballo Clavero se inicia como escritor descri-
biendo su propia enfermedad, reflexionando y ha-
ciendo partícipe al lector de sus emociones y sensa-
ciones. Resultan esclarecedoras las palabras del
protagonista: ‘Yo no soy neurólogo, simplemente
un enfermo afectado por un síndrome de cautiverio
(…) sinceramente creo que mi caso resulta extre-
madamente atípico, ya que, además de comunicar-
me a través del parpadeo de los ojos, he conseguido
articular otros miembros que me permiten comu-
nicarme con el mundo exterior (como con este co-
rreo electrónico)’. En Verbos, su segunda publica-
ción, realiza un verdadero ejercicio de optimismo a
través de sus inquietudes, emociones y experiencias
personales.
16 escalones antes de irme a la cama (2009) es un
libro escrito por el músico, actor y presentador co-
nocido como El Langui, en el que relata su vida y ex-
periencias y refleja sus dificultades y fortalezas para
hacer frente al día a día. El autor presenta una paráli-
sis cerebral, pero esto no le ha impedido conseguir
sus objetivos y cumplir muchos de sus sueños.
Contamos con otros títulos en los que los auto-
res, portadores de patologías neurológicas, relatan
sus vivencias de la enfermedad de forma novelada,
como un diario, o incluso en formato de novela grá-
fica. En este sentido, la enfermedad de Parkinson
puede resultar un claro ejemplo, donde una patolo-
gía degenerativa y crónica muestra el lado más hu-
mano y certero de los efectos de la enfermedad en
un texto de autotestimonio. Éste es el caso de Hom-
bre con suerte (2002), del actor estadounidense Mi-
chael J. Fox, a quien le diagnosticaron la enferme-
dad de Parkinson en 1991, diagnóstico que el actor
reveló al público en 1998.
Sobre esta misma patología encontramos El Par-
kinson y… yo (2001), de María Moreno Álvaro, don-
de la autora, con el objetivo de servir de ayuda a
aquéllos que se encuentren en su misma situación,
muestra sus vivencias desde el diagnóstico de la en-
fermedad en su juventud. O El Parkinson con nues-
tras palabras (2011), donde diversos autores con
enfermedad de Parkinson reflexionan sobre el im-
pacto que tiene su enfermedad sobre sus familiares
y cuidadores, entre otros aspectos.
En Mi pie izquierdo (2005), su autor, Christy
Brown, un irlandés con parálisis cerebral de tipo
atetósico, escribió la obra íntegramente con su pie
izquierdo, caso semejante al de Gabriela Brimmer
con su libro Gaby Brimmer (1979), que da título a la
obra autobiográfica, en la que cuenta sus experien-
cias y su espíritu de superación.
En Sobre la marcha (1996) se ofrece el testimo-
nio de un sacerdote tetrapléjico tras sufrir un acci-
172
dente de tráfico. En él, el autor relata su amnesia
postraumática, sus sensaciones ante la enfermedad,
la experiencia durante su proceso de rehabilitación,
el tratamiento, la relación con los distintos profe-
sionales de la salud, y las barreras y dificultades que
encuentra, transmitiendo su mensaje vital y espe-
ranzador.
Helen Keller, trabajadora social, escritora y con-
ferenciante, se quedó sorda y ciega a los 19 meses
de edad. En 1903 publicó La historia de mi vida,
donde narró sus vivencias, sus dificultades y su es-
píritu de superación para conseguir sus objetivos.
Gracias, esclerosis múltiple (2012), de Gloria Pé-
rez González, es una obra entre el estudio y la bio-
grafía, donde la autora nos presenta una aproxima-
ción sobre la esclerosis múltiple escrita desde la
propia experiencia. Como la misma autora expresa,
se trata de un ‘resumen de los esfuerzos correctivos
espirituales, mentales, físicos, alimenticios’, con pre-
cisión técnica y con la posibilidad de posicionar al
lector en el lugar de la protagonista.
Los profesionales sanitarios
Los profesionales sanitarios que trabajan en el ám-
bito de la neurología también han sido representa-
dos en la literatura de ficción, en ocasiones con un
papel muy relevante en la historia, en otros casos
con escaso peso en la trama. En ocasiones son pre-
sentados como profesionales muy competentes, ex-
perimentados y con un trato amable con sus pa-
cientes, mientras que en otros casos son mostrados
como profesionales con escasa empatía, distantes y,
en algunos casos, incluso negligentes.
Algunos profesionales de ciencias de la salud han
sido reflejados con falta de empatía; por ejemplo, en
la ya nombrada La escafandra y la mariposa, se
menciona el caso de una enfermera que le despierta
por la noche para preguntarle si quiere una pastilla
para dormir. En el hospital de Berk-sur-Mer donde
se encuentra ingresado, podemos ver la labor de va-
rios profesionales sanitarios: ‘Nunca había visto tan-
tas batas blancas en mi pequeña habitación. Las en-
fermeras, las auxiliares, la fisioterapeuta, la psicó­
loga, la ergoterapeuta, la neuróloga, los internos y
hasta el jefe supremo de servicio, todo el hospital se
había desplazado para la ocasión’.
También podemos apreciar la labor del fisiotera-
peuta en una unidad de neurología: ‘A las ocho y
media llega la fisioterapeuta. Viene a poner en mo-
vimiento mis brazos y piernas, dominados por la
anquilosis. Eso se llama movilización, y esta termi-
nología marcial resulta risible cuando se constata la
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 Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura

delgadez de la tropa: 30 kilos perdidos en 20 sema-

nas. De paso, Brigitte comprueba si se produce al- Tabla II. Obras de autotestimonio.
gún estremecimiento que presagie una mejoría. ‘In- Título Autor Patología Año
tente apretarme el puño’, me pide. Como a veces
abrigo la ilusión de que puedo mover los dedos, Gaby Brimmer Gaby Brimmer, Elena Poniatowska Parálisis cerebral 1979
concentro mi energía a fin de triturarle las falanges,
Tu nombre es Olga Josep M. Espinàs Deficiencia intelectual 1986
pero nada se mueve, y ella deposita mi mano inerte
en el cuadrado de gomaespuma que le sirve de esce- El diario de Noa Nicholas Sparks Enfermedad de Alzheimer 1996
nario. La sesión de fisioterapia termina con un ma-
saje facial. Brigitte me recorre con sus dedos tibios La escafandra y la mariposa Jean Dominique Bauby Síndrome de cautiverio 1997
todo el rostro, la zona yerta, que me sugiere la con- La historia de mi vida Helen Keller Sordoceguera 1999
sistencia del pergamino, y la parte inervada, en la
que al menos puedo fruncir una ceja. Como la línea Una historia verdadera John Roach, Mary Sweeney Ictus 1999
de demarcación pasa por la boca, sólo esbozo me-
Nacido dos veces Giuseppe Pontiggia Trastorno psicomotor 2000
dias sonrisas, lo que se adecua bastante bien a las
fluctuaciones de mi estado de ánimo’ [12,43-45]. Elegía por Iris John Bailey Enfermedad de Alzheimer 2000
Este libro ha sido utilizado entre residentes de me-
dicina con el objetivo de fomentar y mejorar sus ha- El Parkinson y… yo María Moreno Álvaro Enfermedad de Parkinson 2001
bilidades para tratar a los pacientes en estado termi-
Yo soy Julia Antonio Martínez Lisencefalia 2001
nal o mejorar la empatía con pacientes graves [46].
La novela autobiográfica Mi pie izquierdo pre- Berta, tu pots Lourdes Calvet Deficiencia intelectual 2002
senta a varios profesionales de la salud. Christy men-
Hombre con suerte Michael J. Fox Enfermedad de Parkinson 2002
ciona al Dr. Warnants y Mrs. Collis, y comenta que
le infunden confianza y seguridad, ayudándole en El síndrome de Mozart Gonzalo Moure Síndrome de Williams 2003
su proceso de rehabilitación.
Identidades perdidas: relato
M. Dolores Boixadós Enfermedad de Alzheimer 2004
de un enfermo de Alzheimer

Familia y adaptación sociolaboral Mi pie izquierdo Christy Brown Parálisis cerebral 2005

El síndrome de
Existe la opinión generalizada en la sociedad, com- cautiverio en zapatillas
José Carlos Carballo Síndrome de cautiverio 2005
partida también por los profesionales sanitarios,
Los cuerpos oscuros Juana Castro Enfermedad de Alzheimer 2005
sobre el papel relevante de la familia y su influencia
en la evolución y desarrollo de los miembros que la Verbos José Carlos Carballo Síndrome de cautiverio 2007
componen. El nacimiento de un hijo con discapaci-
dad supone un shock dentro de la familia, es algo María y yo Miguel Gallardo Autismo 2007
inesperado, que rompe las expectativas sobre el hijo Asociaciones Americana y
deseado. Asimismo, esto puede agravarse con el Sigue sonriendo Esclerosis múltiple 2007
Canadiense de Esclerosis Múltiple
curso progresivo de una patología o con el efecto
Quieto Màrius Sierra Encefalopatía no filiada 2008
traumático de la aparición de la discapacidad en las
edades posteriores, entendiéndola como una grave Criaturas de otro planeta Elisabet Pedrosa Síndrome de Rett 2008
alteración en el proceso vital de la persona. Son
muchos los ejemplos en los cuales la literatura Mi madre Tahar Ben Jelloun Enfermedad de Alzheimer 2009
muestra cómo este entorno percibe, asume, orienta Epiléptico David B. Epilepsia 2009
o ayuda a los enfermos con patología neurológica o
con discapacidad de diverso origen [47]. Una posibilidad entre mil Cristina Durán, Miguel A. Giner Parálisis cerebral 2009
En Mi pie izquierdo, la madre de Christy Brown
Oyendo campanas Antonio de Benito Enfermedad de Alzheimer 2010
es un claro ejemplo de apoyo y dedicación a su hijo
con parálisis cerebral, en contra de las opiniones de El parque de los abetos Antonio de Benito Enfermedad de Alzheimer 2010
los profesionales, que consideraban que no exis-
tía tratamiento, salvo los cuidados básicos. Christy ¿Quién es Parky? Kay Mixson Jenkins Enfermedad de Parkinson 2010
empezó a recibir tratamiento de rehabilitación muy El Parkinson Varios autores con
Enfermedad de Parkinson 2011
tardíamente, cuando, en la actualidad, se recomien- con nuestras palabras enfermedad de Parkinson
da un comienzo precoz e intensivo en este tipo de
Gracias, esclerosis múltiple Gloria Pérez González Esclerosis múltiple 2012
patologías.

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S. Collado-Vázquez, et al
En Elegía por Iris (2000), John Bayley, marido de
la prestigiosa novelista Iris Murdoch, narra sus vi-
vencias como ejemplo de afrontamiento de los fa-
miliares con enfermedad de Alzheimer. La segunda
parte de la obra, que comienza a mitad de los años
noventa, muestra los primeros indicios del Alzhei-
mer en Iris, durante una entrevista en Israel. En
personas con alto nivel intelectual, como era el
caso de Iris Murdoch, los primeros síntomas de la
enfermedad de Alzheimer pueden no ser detecta-
dos en tests de cribado específicos. En este mismo
sentido, pueden encontrarse otros ejemplos, como
El diario de Noa (1996), de Nicholas Sparks, o Mi
madre (2009), del autor africano Tahar Ben Jelloun.
En este último, el autor hace una reflexión sobre la
enfermedad de Alzheimer que padeció su madre,
con una crítica sentida hacia aquéllos que no su-
pieron estar a la altura de las circunstancias: ‘Bri-
llan por su ausencia los amigos que no fueron, los
parientes que tampoco. Es propicia la ocasión para
la vileza. La compasión no se muestra y sí la ingra-
titud, la impaciencia, el costo de las medicinas, el
chantaje y el abandono. Pocos son los hijos que se
apuntan de buena voluntad a llevar de la mano a
una causa perdida. A un peso muerto que vive. A
un cuerpo que ha roto con todos los controles. Que
destila malos olores. Que se ha desligado del or­
denador’.  de plastilina (2010), de Fernando Cerezo, en la que
Cabe destacar también el poemario Los cuerpos
oscuros (2005), de Juana Castro, dedicado a sus pa-
dres, que también sufrieron enfermedad de Alzhei-
mer. En este último puede verse el conflicto de hi-
jos, nietos y demás entorno que rodea a la persona
que sufre la enfermedad. La obra recibió el XXI Pre-
mio Jaén de poesía.
La literatura a veces ha hecho de la patología
neurológica una excusa para la reconciliación fami-
liar y la aproximación sentimental de sus miembros.
Tal es el caso de Una historia verdadera (1999), no-
vela de John Roach y Mary Sweeney, llevada al cine
por David Lynch, donde se narra la odisea de un
anciano que atraviesa los Estados Unidos desde Lau-
rens (Iowa) a Mt. Zion (Wisconsin) al volante de
una cortadora de césped, para reconciliarse con su
hermano, con el que llevaba años sin hablarse y que
acaba de sufrir un ictus.
Además de obras literarias de ficción, también se
han escrito libros divulgativos y de testimonio con
el fin de ayudar a los pacientes y a los familiares,
entre ellos a los hijos de pacientes neurológicos,
con el objeto de poder asumir la propia afección
neurológica. A modo de ejemplo, son reseñables li-
bros como Sigue sonriendo (2007), publicado por las
Asociaciones Americana y Canadiense de Esclero-
174
sis Múltiple, para ayudar a entender a los niños de
forma sencilla qué es la esclerosis múltiple y cómo
puede afrontarse; el libro Oyendo campanas (2010),
de Antonio de Benito, acerca a los escolares la rea­
lidad de la enfermedad de Alzheimer, ofreciendo
una mirada diferente; El parque de los abetos (2010)
cuenta la historia  de Marta y la relación con su
abuelo Sebastián, vista por los ojos de una singular
paloma, y, con una mirada distinta, también se
aborda la enfermedad de Alzheimer; o ¿Quién es
Parky? (2010), de Kay Mixson Jenkins, donde la en-
fermedad de Parkinson se explica a través de diálo-
gos que se establecen entre Colt, el pequeño prota-
gonista, y su osito de peluche Parky. A través de
esta relación, el niño va descubriendo y compren-
diendo los síntomas de la enfermedad que padece
su madre.
Nacido dos veces (2000), de Giuseppe Pontiggia,
es un libro dramático, pero también irónico y apa-
sionado, donde se explica, en primera persona, la
relación de un joven profesor con su hijo con disca-
pacidad, debido a un grave trastorno psicomotor.
La enseñanza del padre al hijo, desde el nacimiento
hasta la adolescencia, se transforma progresiva-
mente en el aprendizaje de un arte de vivir para su-
perar la minusvalía. Cabe destacar también Yo soy
Julia (2001), sobre una niña con lisencefalia; Alas
describe: ‘Es sorprendente comprobar cómo estos
niños con dificultades, aunque requieren mucha
atención y dedicación, consiguen devolver con cre-
ces, a través de su amor y su infinita sonrisa, todo lo
que se hace por ellos’; y Quieto (2008), de Màrius
Sierra, padre de Lullu, que nació con una grave en-
cefalopatía no filiada.
Contamos con ejemplos de novelas gráficas que
muestran la vivencia personal o familiar de la pato-
logía neurológica, como Una posibilidad entre mil
(2009), de Cristina Durán y Miguel A. Giner Bou,
sobre la parálisis cerebral infantil; María y yo (2007),
de Miguel Gallardo, sobre el autismo; Epiléptico
(2009), de David B.; o Arrugas (2007), de Paco Roca,
sobre el envejecimiento, la vida en las residencias y
la enfermedad de Alzheimer.
Conclusiones
Desde tiempos remotos, diferentes disciplinas ar-
tísticas se han interesado por la deficiencia, la dis-
capacidad y la enfermedad neurológica, mostrando
así el grado de conocimiento o acierto en el trata-
miento de una problemática tan antigua como los
orígenes del hombre.
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La medicina y la literatura constituyen un ejem-
plo de simbiosis, donde ambas disciplinas se han
enriquecido a partir de sus mutuas aportaciones.
En este sentido, la literatura ha contribuido a dar
una visión realista de las patologías de origen neu-
rológico y de los profesionales sanitarios relaciona-
dos, existiendo múltiples ejemplos en los que se
muestran las vivencias de los propios enfermos y se
resalta la importancia del apoyo familiar.
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175
S. Collado-Vázquez, et al

Deficiency, disability, neurology and literature

Introduction. Literature has always been attracted to neurological pathologies and the numerous works published on the
subject are proof of this. Likewise, a number of physicians have been fiction writers and have drawn on their scientific
knowledge to help develop their stories.
Aims. The study addresses the appearance of neurological pathologies in a sample of literary works and examines the
description of the disease, its treatment, the patient’s view and the relationship between healthcare professionals and
the socio-familial milieu.
Development. We review some of the greatest literary works of all times that deal with neurological pathologies, such as
Don Quixote, Julius Caesar, David Copperfield, The Idiot or Miau, and many of them are seen to offer a very faithful
portrayal of the disease. Similarly, we have also reviewed works that provide a personal account of life with neurological
diseases and the ensuing disability written either by the patients themselves or by their relatives, examples being The
Diving Bell and the Butterfly, My Left Foot or One Chance in a Thousand.
Conclusions. Literature has helped to offer a realistic vision of neurologically-based pathologies and the healthcare
professionals who work with them; there are many examples that portray the experiences of the patients themselves and
the importance of support from the family is a feature that is constantly underlined.
Key words. Deficiency. Disability. Literature. Neurological pathology. Neurology.

176 www.neurologia.com  Rev Neurol 2012; 55 (3): 167-176

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