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Cuidar y estimar
El enfoque prosocial al servicio del cuidador
Pilar Escotorin y Robert Roche (Ed.)
Con fotografías de Raquel Banchio
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Contenido
¿Quién cuidará de mis padres cuando se hagan mayores? El sentido de este libro ................................... 7
Los familiares ............................................................................................................................................ 8
Los cuidadores profesionales ............................................................................................................. 11
La llamada “vejez” .............................................................................................................................. 12
La importancia de formar a los cuidadores ........................................................................................ 14
Aceptar la pérdida .............................................................................................................................. 15
El cuidador como líder prosocial ........................................................................................................ 16
La formación técnico-sanitaria no basta ............................................................................................ 17
Este libro ............................................................................................................................................. 18
Capítulo 1:................................................................................................................................................... 22
El cuidador, ¿un extraño en la familia? ...................................................................................................... 22
La confianza ............................................................................................................................................ 24
Dificultades de diferentes dimensiones ................................................................................................. 29
Capítulo 2: .................................................................................................................................................. 36
Algunas pistas sobre ser cuidador con estima prosocial ............................................................................. 36
Salvaguardar la dignidad ........................................................................................................................ 38
Habilidades interculturales de un cuidador con estima prosocial ......................................................... 41
Cuando el cuidador principal es un familiar ........................................................................................... 46
Capítulo 3: .................................................................................................................................................. 49
Aumentar la capacidad de nuestro radar interno a través de la mirada fotográfica .................................... 49
Capítulo 4: .................................................................................................................................................. 54
Prevenir trastornos y diseñar la vida. Ser cuidador en la propia familia .................................................... 54
La familia como ambiente de vida.......................................................................................................... 56
Satisfacción con la propia vida ............................................................................................................... 58
¿Cómo se optimiza la propia felicidad? En cuatro dimensiones ........................................................ 58
Comunicación de calidad prosocial ........................................................................................................ 60
Capítulo 5: .................................................................................................................................................. 66
¿Cuánto capta nuestro radar interno? 10 puntos para autoevaluar la estima prosocial del cuidador .......... 66
1. El Contrato Prosocial ...................................................................................................................... 67
2. Tiempo de calidad .......................................................................................................................... 70
3. Comunicar prosocialmente con la familia ...................................................................................... 73
4. Ser oportuno................................................................................................................................... 78
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5. Fórmula 70-30 ................................................................................................................................ 79
6. Hacer preguntas ............................................................................................................................. 82
7. Pedir paráfrasis y metacomunicar .................................................................................................. 84
8. Receptor activo ............................................................................................................................... 86
9. Retroalimentar siempre ................................................................................................................. 87
10. Comunicar lo positivo frecuentemente ...................................................................................... 88
Capítulo 6:................................................................................................................................................... 91
Pistas psicológicas breves para cuidar y cuidarse ...................................................................................... 91
Entrenar la mirada .................................................................................................................................. 92
Irrupción en la vida de una pareja .......................................................................................................... 93
Complejidad ........................................................................................................................................... 95
Conquistar la mirada y reconocer al otro como igual ............................................................................ 96
El cuidador como socio de la familia ...................................................................................................... 97
Algunas pistas para el cuidador principal cuando es un familiar ............................................................... 98
Llenar de sentido la rutina ...................................................................................................................... 99
La culpa ................................................................................................................................................. 101
Cuando a quien se cuida es a la propia pareja ...................................................................................... 103
Capítulo 7: Lo que dice la ciencia sobre empatía y algunos cuestionarios útiles ..................................... 105
Qué es la empatía y otras preguntas .................................................................................................... 105
Posibles beneficios que podría tener para los cuidadores optimizar la propia empatía ..................... 107
¿Cómo se desarrolla empatía? ......................................................................................................... 109
Lo que se ha estudiado sobre la empatía ......................................................................................... 111
Hablemos de empatía, simpatía, altruismo y conducta prosocial ................................................... 113
¿Cuándo ayudamos y por qué ayudamos?........................................................................................... 114
No basta sentir lo mismo para ser de ayuda al otro ........................................................................ 116
Importancia de formar a los futuros profesionales en empatía e importancia para la población
general de la empatía. ...................................................................................................................... 117
Materiales de utilidad para cuidadores.................................................................................................... 120
Entrevista a una cuidadora ................................................................................................................... 121
AUTOTEST: Cuidador con estima prosocial (Robert Roche) ................................................................. 123
Instrumentos científicos para evaluar la empatía. ................................................................................... 125
Terapia de Validación: ¿Cómo comunicarse con el Alzheimer? ........................................................... 126
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Agradecimientos
A todos los socios del proyecto TOGETHER que nos inspiraron para este libro, en especial un sentido
agradecimiento a Franco Gramegna y Zuzana Simonova, autores del Proyecto TOGETHER e impulsores
vitales de un estilo de trabajo prosocial.
A Vicent Mendoza Lozano por su corrección precisa, experta, pertinente, aguda, rápida y entusiasta.
A nuestro compañero de ruta Carlos Mario Londoño y a las compañeras de Cruz Roja en Colombia, Linda
Sanmarco y María José Marroquín, por su disponibilidad a toda prueba, capacidad de respuesta, trabajo
amoroso, preciso, riguroso y dedicado en la corrección del texto.
A Federico Grünewald, que además de ser un excelente periodista y editor, se ha dedicado a nuestro
libro para corregir, subrayar y sugerir, entre otras cosas el título y la bajada. Su trabajo de joyería en el
remate final ha sido un regalo inesperado.
Gracias a la asociación de Familiares de pacientes de Alzheimer del Vallès Occidental por facilitarnos un
espacio de colaboración, tiempo y entusiasmo; gracias por abrirnos la puerta para conocer este servicio
gratuito que ofrecen para tantas familias.
Gracias a nuestras compañeras cuidadoras. Sin su mirada experta no habríamos podido comprender
todo lo que hemos comprendido. Yoshira Porto, Anna Fitò, Mayte Embid, Lucía Cortés y Vera Noguera.
Gracias a las personas que anónimamente han ido compartiendo pedacitos de su vida para iluminar este
libro.
Gracias a todos quienes desde su historia de dependencia nos han ayudado a entender y sugerir vías
prosociales para hacer de la dependencia una oportunidad de cambio.
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¿Quién cuidará de mis padres cuando se
hagan mayores? El sentido de este libro
Pepa (89) ha tenido 7 cuidadoras diferentes en tres años. Sus hijos e hijas están
desesperados y no saben qué hacer. La han querido llevar a vivir con ellos, pero
ella quiere estar en su casa. El problema es que no puede estar sola, su movilidad
es reducida y además olvida todo. Las cuidadoras no duran más de dos meses.
Jacinta las despide verbalmente varias veces; después de un tiempo, las
cuidadoras -agotadas emocionalmente- terminan renunciando. No ayuda el hecho
de que los hijos tampoco estén de acuerdo entre ellos y discutan permanentemente,
cosa que termina poniendo muy nerviosas a las cuidadoras, que reciben órdenes
contradictorias todo el tiempo. Las cuidadoras intentan hacer lo que pueden, pero
no se sienten con las competencias adecuadas para mediar además entre los
desacuerdos de los hijos (relato recogido por LIPA1).
No hace mucho, en una conferencia que hicimos sobre el rol del cuidador
domiciliario y la necesidad de formarles en habilidades prosociales, se nos acercó
una mujer para hacernos una pregunta: su madre había apenas sido diagnosticada
de Alzheimer y estaban desesperadamente buscando alguien para cuidarla.
¿Podíamos nosotros recomendar algún cuidador o cuidadora para su madre?
La pregunta venía motivada por la exposición que hicimos en ese momento del
proyecto TOGETHER2, que buscaba generar un modelo de formación para
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Todas las historias relatadas en este libro son relatos reales hechos por hijos e hijas o cuidadores de diferentes
países europeos y latinoamericanos. Son relatos nacidos de diálogos entre estas personas y los miembros del
equipo LIPA en diferentes momentos; en encuestas hechas a propósito de este libro o relatos autobiográficos de
los autores. El recoger estos relatos en este formato anónimo, no busca otra cosa que ilustrar con ejemplos
situaciones reales que muestran que la teoría y la vida van de la mano.
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El proyecto europeo TOGETHER estaba dirigido a cuidadores que trabajan en asistencia domiciliaria. El lector
podrá encontrar más información en castellano sobre este proyecto en el Blog “Cuidado y Dependencia”
https://cuidadoydependencia.wordpress.com/
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cuidador@s3 no tanto centrado en conocimientos técnicos, sino sobre todo en
competencias psicológicas e interpersonales.
Querían para su madre alguien que les inspirara tranquilidad y se daban cuenta que
esto solo podía suceder con una cuidadora que además de tener conocimientos
técnicos, fuera capaz de generar una relación de confianza con su madre y con las
hijas.
Los familiares
Para las familias que buscan una persona para el cuidado de un ser querido, la
pregunta más difícil de responder es cómo y cuándo confiar en alguien “extraño”
para que entre en la intimidad de su familia. Un cuidador que no tiene consciencia
de estar invadiendo el mundo privado de alguien, difícilmente podrá conectar con
las necesidades profundas de la persona cuidada.
Para responder a esta pregunta no bastan las nociones sociosanitarias que las
cuidadoras y cuidadores reciben en los cursos que se les suelen ofertar. No bastan
ni los cursos, ni a veces las referencias de trabajos anteriores. La confianza no es
un objeto traspasable. Cada familia tiene códigos propios de cómo y cuándo
confiar. Es como una lista de chequeo (interna) a la que cada cuidador es sometido
por cada uno de los familiares y sobre todo por la persona cuidada. No todos los
cuidadores pasan este examen.
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Cuando hablemos de las personas cuidadoras de manera consciente iremos cambiando el género de la palabra.
En castellano, el plural debería ser masculino (los cuidadores) sin embargo, somos conscientes de que la gran
mayoría de las veces este es un trabajo u ocupación desarrollado sobre todo por mujeres. Por lo mismo, habrá
ocasiones en las que nos referiremos a “Cuidadoras”, o bien a cuidador@s, acogiendo esta innovación léxica
informal que pretende unificar el género pero que no usamos en exceso para evitar recargar el texto de una
palabra cuyo uso no es oficial.
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A Julieta (77) nunca le duele nada. Sus hijos dicen que para saber lo que le pasa
hay que tener algo así como habilidades telepáticas. Pese a la artritis que la
atormenta por la mañana y sus problemas de columna que le hacen un infierno
subir escaleras y caminar distancias largas, tiene una capacidad casi heroica de
no quejarse. Nunca está quieta, se da cuenta de que si no se mueve, el dolor
aumenta. Cuando comen en familia, si la esperaran a que esté quieta para probar
un bocado, nadie comería; salta como un resorte cuando ve que falta algo, que si
la sal, que si la pimienta, que si una salsa nueva para acompañar la carne.
Cuando enviudó se transformó en una persona aún más activa. Si el duelo duró
más o menos, pocos se enteraron. Amaba a su marido, pero su hermetismo le
impedía comunicar emociones románticas delante de los hijos. Cuando está triste,
simplemente no habla. O no puede hablar, dice que se le cierra la garganta. Es
asertiva, algunos que no la conocen la creen tímida. Habla lo justo, es prudente,
optimista, siempre está bien. Nadie recuerda haberla visto metiendo la pata
hablando de más. Sus hijos y sus amigos la visitan todo lo que pueden porque
dicen que ella es de esas personas que dan tranquilidad. Sus 4 gatos y 3 perras son
su compañía permanente. Su colección de más de 200 angelitos llena cada rincón
de la casa. Entrar en el mundo interno de Julieta es un arte que pocos han
descubierto. Sus hijos están lejos y se preguntan qué harán cuando llegue el
momento de buscar a alguien para que la cuide como ella necesitaría. ¿Dónde
encontrar un cuidador o cuidadora que tenga la sensibilidad para conectar con el
mundo interno de Julieta? ¿Cómo encontrar alguien competente que además de
conocimientos sanitarios tenga la disposición de estimarla lo suficiente como para
no sumirla en la dependencia y fomentar su creatividad? (Relatos recogidos por
LIPA)
Esta pregunta es la misma que se hacen muchos hijos e hijas que ven a sus padres
hacerse mayores. No resulta fácil encontrar alguien que además de competencias
técnicas, tenga habilidades prosociales. Un cuidador que cuida con estima
prosocial sabe conectar con la persona cuidada con un criterio centrado en la
persona cuidada y no en el yo-cuidador; sabe cómo fomentar la creatividad,
identidad, autonomía y autoestima de las personas que viven en una situación de
dependencia; respeta su espacio privado, sabe hacer compañía respetuosa,
contiene, empodera, no menosprecia ni sobreprotege.
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Los cuidadores profesionales
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Desde finales de 2017 en España, todas las personas que ejerzan tareas de cuidado con el amparo de una
empresa de atención a domicilio o de una residencia geriátrica deberán tener obligatoriamente la titulación
pertinente de Grado Medio de Formación Profesional o de Acreditación Profesional reconocida por un Instituto de
Formación Reglada. La diferenciación entre cuidador profesional y no profesional se recoge en la Aplicación de la
Ley de la Dependencia cuando se reconoce una prestación al cuidador no profesional para el cuidado en domicilio
de personas dependientes que tienen como cuidador principal alguno de sus familiares. Por tanto la diferencia
fundamental entre cuidador profesional y cuidador no profesional es que el primero debe tener una relación
contractual con la persona cuidada y el segundo no (ejerciendo el cuidado sin horario preestablecido y sin pacto de
condiciones económicas).
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trabajo lo ejercen personas que han debido emigrar por problemas económicos en
sus países y que, si hubieran podido elegir, quizás se habrían dedicado a otra cosa.
No obstante, esto no significa que ser cuidador no sea un trabajo que pueda llenar
de sentido vital y profesional la vida del cuidador. A ser cuidador con estima
prosocial se puede aprender. Existen muchas personas dedicadas a este oficio
(profesionales y no profesionales) que seguirán ejerciéndolo por opción y por
vocación. Aquellos que se ocupan de cuidar a personas mayores o en situación de
dependencia son los responsables de salvaguardar y potenciar la autoestima de un
colectivo a veces vulnerable, que vive una etapa crucial de su vida.
La llamada “vejez”
La vejez es una etapa altamente creativa. Las personas se enfrentan a preguntas
existenciales profundas, como es la muerte, el sentido que ha tenido su vida, cómo
hacer uso del tiempo. En la vejez se disfrutan más los vínculos, se vive mejor el
momento presente, se valoran más las palabras, los gestos, se piensa más en el
legado que se quiere dejar a hijos, nietos y a la sociedad.
La vejez es una etapa reflexiva única sobre la propia historia. Vivir esta etapa en
una soledad existencial no solo puede generar trastornos en la salud mental, sino
también un enorme vacío para la persona y un peso en la familia.
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En el caso de personas que viven en una situación de dependencia, que están
postradas en una cama o que no pueden moverse sin ayuda, la situación puede ser
aún más compleja. Muchos han dejado de luchar, como si esta fase los sumiera en
la expectativa de que algo malo pasará, una situación inevitable que ojalá llegue
cuanto antes para no dilatar más la espera.
Dotar a los cuidadores de habilidades para empoderar a las personas en esta fase no
solo puede llenar de sentido el trabajo del cuidador, sino sobre todo de la persona que
gracias a este “cuidador-facilitador” podría seguir innovando en su propia vida, pese a
su estado de dependencia. Quien cuida, además de los fundamentales cuidados físicos,
puede ser un potenciador de autoestima y confirmación de la dignidad de la persona
cuidada. El oficio de cuidador, entendido sólo en una dimensión física de un paciente
pasivo, no solo limita la salud y la calidad de vida de esta persona, sino que también
limita la vocación del propio cuidador.
Si generáramos un espacio para que las personas se formen como cuidadores integrales,
no solo lograríamos abrir a tantos jóvenes sin empleo una nueva perspectiva profesional,
sino que además daríamos a este oficio el lugar relevante que le corresponde en la
sociedad.
Prestigiar socialmente a quienes se ocupan de cuidar a personas que viven una situación
de dependencia es una tarea pendiente y urgente.
Los seres humanos podemos aprender siempre, y nunca es tarde para hacerlo,
sobre todo en la vejez, más aún si se pierde la autonomía y hay que entrenar nuevas
habilidades para la vida.
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Una cuidadora puede ser facilitadora de aprendizaje para que una persona mayor
entienda y acepte, por ejemplo, sus cambios fisiológicos.
Aceptar la pérdida
Hay personas mayores que han aprendido a adaptar la vida a sus nuevas
capacidades. Un ejemplo no común pero muy gráfico es Rubinstein, pianista
polaco, concertista con altísimo rendimiento hasta los 82 años que fue modificando
su estilo musical seleccionando, optimizando y compensando la pérdida de
velocidad de los dedos a través de una selección de piezas cada vez más adecuadas
a sus nuevas capacidades.
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Quien no descubre por sí mismo cómo ser creativo en una fase de pérdida de
autonomía, puede ser acompañado y empoderado en este proceso. Además, un
cuidador no solo puede potenciar y entrenar nuevas habilidades en la persona
cuidada, sino también puede entrenar sus propias habilidades para la vida.
Quien cuida incluso sin quererlo, en ocasiones puede ser testigo de los conflictos o
desacuerdos entre los hijos. Sin haberlo pedido ha entrado en la vida privada de
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una familia y sin ser parte de ésta debe aprender a caminar sin entorpecer, a estar y
ser invisible cuando es necesario.
No quisiéramos hacer parecer que los contenidos y métodos más sanitarios no sean
esenciales. Naturalmente no se puede hacer este trabajo sin nociones de técnicas de
movilización de pacientes encamados o prevención de infecciones urinarias. Pero
esto no basta.
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trabajadoras que simplemente deben obedecer sin opinar. Quienes determinan los
protocolos son muchas veces gerentes que no conocen la realidad de los
domicilios.
Este libro
En este libro iremos intercalando casos y relatos de cuidadoras no profesionales y
cuidadoras profesionales. Sabemos que técnicamente son situaciones diferentes,
pero en la vida son realidades que van intercaladas. Cada persona lectora juzgará
qué elementos de este libro le pueden ser de utilidad para potenciar su situación
actual dependiendo de en qué lugar se encuentra.
Proponemos en este libro algunas herramientas para aprender a ser cuidador con
calidad prosocial, precisamente porque sabemos que es una tarea compleja, llena
de detalles, una actividad creativa, estimulante y de enorme trascendencia social.
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Las fotos
Las fotos de Raquel Banchio (fotógrafa vivencial) seguramente serán de gran
ayuda para graficar lo que querríamos comentar, a modo de técnicas, consejos o
relatos. En el grupo LIPA (Laboratorio de Investigación Prosocial Aplicada) vimos
en la fotografía vivencial de Raquel Banchio una herramienta útil para revelar
elementos a veces invisibles. Los cuidadores no siempre se ven a sí mismos en el
modo cómo interactúan con los demás, cómo miran, cómo apoyan, cómo escuchan.
Proponemos este libro como una guía de lectura o autoformación para ayudar en la
calidad del trabajo tanto a cuidadores profesionales, como a familiares cuidadores
a través de tres tipos de materiales: capítulos más generales, que ayudan a cambiar
la mirada o aprender nuevos contenidos para valorar la complejidad de lo que
significa ser cuidador; pequeñas pautas psicológicas breves, casi consejos, que
pueden ayudar a los cuidadores a gestionar dificultades específicas y algunos
instrumentos y cuestionarios, que pueden aplicar los cuidadores a sí mismos para
visualizar mejor la evaluación que cada uno tiene de sí mismo respecto a
cuestiones como la empatía, la comunicación, el cuidado prosocial, entre otros
temas.
Cada capítulo está concebido como una unidad en sí misma. No es un libro que
esté pensado para ser leído de manera continuada. Precisamente porque quien es
cuidador muchas veces roba minutos a las horas y abre el libro para disfrutar de
algún espacio de tiempo propio.
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Incluso leyendo una página o viendo una sola foto, querríamos que los lectores se
llevaran algo para pensar, para trabajar.
Esperamos que este libro os sea de utilidad y dé pistas optimizadoras que ayuden a
construir o encontrar la pieza del puzle que estabais buscando cuando habéis
decidido hojear este libro.
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Capítulo 1:
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Laboratorio de Investigación Prosocial Aplicada de la Universidad Autónoma de Barcelona
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En nuestra investigación de la oferta formativa para cuidadores en Europa,
encontramos algunos cursos que incorporaban la comunicación interpersonal y que
se referían a la importancia de estas habilidades en las personas que desempeñan
este trabajo; sin embargo, encontramos escasas ofertas de cursos donde se
considerara central el entrenamiento de la empatía, donde se dotara a los
cuidadores de herramientas psicológicas para desempeñar con liderazgo un trabajo
que de simple, tiene muy poco.
Una familia que acepta dejar entrar en su casa y vida a un cuidador o cuidadora
para dar soporte, no solo está dando trabajo a alguien, sobre todo está permitiendo
a esa persona entrar en su mundo íntimo, ver sus fotos, cohabitar un espacio. El
cuidador, lo quiera o no, lo acepte o no la familia, es una persona influyente. La
mirada que tenga de la dependencia determinará no solo los grados de más o
menos autonomía del familiar cuidado, sino que también condicionará la manera
cómo la persona en dependencia viva su día a día.
En mi madre, pude ver en primera persona el ejemplo de una esposa que adaptó
totalmente su vida a la nueva circunstancia de cuidar a alguien dependiente:
aprender a dormir sin dormir, escuchar a larga distancia, irse al trabajo después
de haber mal dormido 4 horas. Cómo lo hacía, no lo sé. Pues después de salir de
casa iniciaba su día como maestra de primaria, en una escuelita con más de 40
niños y niñas en la clase. Después de un día intenso, llegaba a casa y mientras
controlaba la sonda de papá, o lo acomodaba en la cama clínica, nos relataba lo
contenta que estaba de que casi todos sus niños ya leían, o lo preocupada que
estaba de cuántos llegaban cada día a la escuela sin haber desayunado. Mamá era
capaz de regresar a casa y estar 100% para nuestro padre y relatarle sus
vivencias del día, como había hecho siempre.
Esta constelación no habría sido posible sin la ayuda de una cuidadora que venía
a casa en los horarios que nosotros no estábamos. Con el tiempo, con la señora
Antonia nos transformamos en un equipo de relevos y ella, durante 8 años fue
parte de la cotidianeidad de nuestro día a día. Debimos aprender a abrir la
intimidad de nuestra familia -no sin dificultades- a una persona que ojalá no
hubiera sido necesario tener que recurrir a ella, pero todo había cambiado; de un
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momento a otro, un ICTUS inesperado y una serie de complicaciones posteriores,
transformaba a nuestro padre en otra persona, con escasísima movilidad, nula
autonomía, y muchas dificultades de comunicación. Incluso él mismo debía
aceptar que todo era diferente.
La señora Antonia sabía actuar, tomaba buenas decisiones y, sobre todo, cuidaba
cariñosamente a nuestro padre. Preguntaba siempre que tenía dudas y respetaba
las opiniones y percepciones de mi madre. A mi padre, le miraba y trataba con
respeto. Mi madre apoyaba mucho a Antonia, sobre todo la ayudó para que
pudiera conciliar su trabajo con su vida de madre trabajadora. Poco a poco
nuestra casa se transformó en el lugar donde sus tres hijos (12, 9, 7) pasaban la
tarde y hacían los deberes. Para nosotros todo cambió en casa, pero acogíamos
este cambio porque veíamos que papá estaba muy bien cuidado y la señora
Antonia estaba más serena si podía atender a mi padre sin desatender a sus hijos.
El valor que ella aportaba a su trabajo era para nosotros de valor incalculable,
nunca se nos habría ocurrido buscar otra cuidadora, porque pese a que nuestra
intimidad familiar estaba muy condicionada (además del orden de la casa), ella
atendía a nuestro padre como un adulto inteligente y con opinión propia, y él y
nosotros confiábamos en ella. Una vez que conectas con una cuidadora y sobre
todo si has podido comparar con experiencias anteriores, te das cuenta que la
confianza vale oro y que ésta no se traspasa automáticamente de una persona a
otra (relatos recogidos por LIPA).
La confianza
La confianza es un concepto esquivo, difícil de definir, pero por otro lado fácil de
entender. Precisamente porque es personal, cada individuo tiene una lista de puntos
según los cuales mira a los demás en caso de que tenga que confiar en ellos.
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estamos, qué está pasando, cuál es mi historia anterior, ¿he tenido yo o mi familia
buenas o las malas experiencias cuando he confiado en alguien muy rápidamente?
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No es lo mismo el vínculo que se establece en situaciones cotidianas, que en medio
de situaciones donde nos sentimos vulnerables.
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En ocasiones incluso cuando se trate de servicios con un pago correspondiente,
sabemos apreciar cuándo el profesional salta esa frontera, para olvidarse de que
está cobrando ese servicio y pone un verdadero interés de calidad por y para el
usuario.
Precisamente por la relevancia que tiene este tema es que durante el proyecto
TOGETHER6 en Barcelona nos hemos reunido para trabajar durante seis meses
con 5 cuidadoras representantes de diferentes colectivos para analizar las
dificultades y necesidades de formación.
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https://cuidadoydependencia.wordpress.com/ El proyecto TOGETHER es un proyecto europeo, liderado por la Azienda Sanitaria
Locale de Caserta, Italia y en Barcelona quien lideró el proyecto es la Universidad Autónoma de Barcelona. Este proyecto se ha
implementado hasta agosto del 2016 en Chequia (HERTIN), Italia (Cooperativa Invento) y Austria (Center for Health and Migration)
En la fase experimental del proyecto han participado aproximadamente unos 100 cuidadores de tres países.
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Con su opinión y análisis de la teoría aplicada, pudimos hacer un mapa de
dificultades principales y temas prioritarios que enfrentan o pueden llegar a
enfrentar l@s cuidador@s. Desarrollamos un recorrido formativo que ha sido
importante para definir las pistas psicológicas que ofrecemos en este volumen.
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Dificultades de diferentes dimensiones
Pudimos constatar que las habilidades que las cuidadoras decían necesitar para
resolver sus dificultades en el trabajo obedecían a dimensiones diferentes y no
todas se referían a su relación con las personas dependientes.
Las cuidadoras muchas veces proponen innovar los protocolos, sobre todo en casos
en los que éstos perjudican a las personas.
La relación entre cuidadoras sería otro ámbito de dificultades. Una carencia que se
manifestó es la falta de interacción entre cuidadoras que trabajan para una misma
empresa, sobre todo en el caso del seguimiento de una misma persona. El hecho de
no encontrarse, y de falta de tiempo para reflexionar sobre cómo intervenir en cada
caso, disminuye las posibilidades de colaboración y aumenta muchas veces un
clima de competitividad o descoordinación entre ellas.
Cuando hay falta de acuerdo entre familiares, el cuidador queda atado de manos
pues aquellos que tienen un conflicto son precisamente quienes le han contratado.
No puede opinar sobre soluciones, aunque a veces es quien ve la solución de
manera más clara.
Otras típicas situaciones de conflicto con familiares tienen que ver con aquellos
familiares que no aceptan la realidad de la enfermedad y no aceptan al cuidador,
porque en realidad no admiten necesitar la ayuda de alguien o porque tienen miedo
de la muerte.
También existen familiares que visitan poco a la persona cuidada, por distintos
motivos: o bien por exceso de trabajo, porque viven lejos, por incompatibilidad de
tareas familiares, por tener relaciones difíciles que se acrecentaron con el tiempo,
por incomodidad, por falta de interés, entre otros aspectos.
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trabajos tan demandantes que las familias se ven poco, atentando contra la calidad
de vida de las familias. La tradición de vivir con los abuelos es cada vez menos
frecuente.
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Una cuidadora debería acompañar a la persona cuidada para redescubrir su historia
y para saber cómo potenciar sus capacidades en esta etapa en la que se encuentra.
En ese sentido estaría muy bien que la cuidadora se especializara en poder hacer
preguntas oportunas que puedan ser agradables para el usuario. Podría incluso
tener disponible un guión para hacer una bonita entrevista, si ello fuera oportuno.
Por ello hemos intentado proponer un recorrido formativo que facilitara a cada
cuidadora definir reglas, proponer un modelo o protocolo de trabajo de 10 puntos,
y sobre todo comunicarse mejor con la familia para construir una relación de
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confianza no como una estrategia de supervivencia, sino como una opción personal
por un estilo de vida coherente.
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Capítulo 2:
Pilar Escotorin
¿Cuánto tiempo crees que has estado en esta cama?, le pregunté a mi padre el día
que murió. Dos años, me dijo.
Diecisiete años después, pensé en la relevancia de este momento para explicar que
una situación de dependencia se puede llegar a dotar de sentido, para que la
persona cuidada no sienta el tiempo como un peso, o que se perciba a sí misma
como tal, sino que viva el momento presente y su nueva situación desde una
mirada optimizadora (relatos recogidos por LIPA).
Los seres humanos sabemos bien diferenciar cuando una acción de ayuda que
recibimos ha sido realizada sin esperar nada material a cambio (acción prososial).
También percibimos cuando esa acción de ayuda generosa recibida, implica un
acuerdo de colaboración o un favor que quedamos debiendo para un futuro
potencial (te ayudo, pero algún día quizás necesite que me ayudes).
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Asimismo, percibimos cuando un favor o acción de ayuda no es gratuito, sino que
ha sido una acción realizada a cambio de una recompensa material inmediata
(intercambio). Por ejemplo: me ayudan, pero sé que esa persona espera obtener
algo equivalente a lo que yo he recibido.
En el caso de personas que perciben un salario por un trabajo con altos grados de
compromiso personal que implica ayudar a otros de manera permanente (ámbito de
la educación o salud, por ejemplo), su trabajo no puede ser considerado en sí
mismo prosocial, pues existe una recompensa material (sueldo).
No obstante, los trabajos en los que se ayuda a otros, implican una serie de
actividades que exceden con creces las obligaciones de un contrato laboral. No
todo se hace por el sueldo.
El bombero que arriesga la vida o la enfermera que cede su turno a una compañera
para que pase navidades con su familia, no realizan estas acciones por obligación
de un contrato.
Todo lo que los/las cuidadores/as hagan más allá de sus obligaciones contractuales,
todo lo que se haga por la familia y la persona cuidada simplemente por la estima
de la persona, conforma una dimensión en donde opera la prosocialidad y, con ello,
el aumento de la probabilidad de activación del dispositivo de la confianza.
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Salvaguardar la dignidad
Otro elemento vinculado con la confianza tiene que ver en cómo confirmamos la
dignidad de nuestro interlocutor.
Tener el poder de disponer sobre otro ser humano en una situación más vulnerable,
para que coma o no coma, se vista o se desvista, se limpie, haga sus necesidades,
duerma o despierte, tiene un riesgo: llegar a tratar a esta persona como alguien con
menos derechos, a quien la rutina hace que no siempre se le hagan preguntas, o a
quien no siempre se le tome en cuenta en las decisiones.
De la experiencia propia vivida o de lo que cada uno haya podido ver en el caso de
residencias geriátricas o empresas que ofrecen servicios de cuidadores,
quisiéramos hacer una pregunta:
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En el trato interpersonal cuidador-persona dependiente, ¿quién suele ser tratado
con más frecuencia como la persona fuente de información principal? ¿La persona
dependiente que recibe un servicio o los familiares que pagan y hacen el contrato
con la empresa?
Esta pregunta, que parece muy sencilla, puede permitirnos revisar nuestros
protocolos de atención, cuidado y dedicación de tiempo.
Muchas veces los familiares tienen más información de los procedimientos que los
propios beneficiarios del servicio.
Nunca percibí que la señora Antonia tratara a mi padre como alguien que no
podía opinar, o cuya opinión no contaba antes de limpiarlo, moverlo o darle
comida. Siempre le hacía preguntas, siempre confrontaba con él para saber si
estaba de acuerdo con lo que ella proponía. Esto para mí tenía todo el mérito del
mundo, pues aprendió a conocer y conectar con las necesidades de mi padre en
una fase que prácticamente no hablaba (relatos recogidos por LIPA).
40
Habilidades interculturales de un cuidador con
estima prosocial
Seguramente hay culturas más propicias a dejar entrar extraños en casa y hay otras,
quizás más cerradas, donde incorporar un cuidador externo para que esté todo el
día en casa, es la opción menos deseable.
Sabemos que no son precisas las generalizaciones de este tipo, sobre todo porque
cada familia tiene su propia cultura y encontraremos mentalidades más abiertas o
más cerradas en cualquier país.
41
En Alemania, las personas mayores que necesitan ayuda y que gozan de la
autonomía suficiente como para seguir viviendo en sus casas, suelen contratar
servicios de empresas especializadas, y no tanto los servicios de una cuidadora fija
que trabaje en casa. Al menos es lo que nos ha tocado experimentar. Por ello las
cuidadoras no siempre son las mismas y con cada una se establece un vínculo
diferente.
En un mismo día pueden venir a un domicilio dos o tres cuidadoras distintas, cada
una con su estilo y tiempos diferentes. A alguna se la deja entrar al living de casa
(como signo de confianza) y a otras solo a la habitación de la persona que necesita
asistencia. Tampoco hemos advertido en la calle una escena que en Barcelona es
muy habitual: ver paseando cuidadoras con las personas mayores. Una imagen que
veo repetidamente es personas mayores paseando solas con ayuda de un “rollator
(caminador)”7.
La primera vez que vi una mujer de más de 85 años con un caminador pasear sola
para hacer su caminata diaria, fue en Berlín. Como latinoamericana, me parecía
increíble que esta persona caminara sin acompañante si apenas podía caminar sola.
La señora, cada día, hace una caminata calle abajo hacia el río Havel (Berlín) ida y
vuelta, con una dificultad bastante evidente.
Su ruta, que para un caminante normal podría tomar 30 minutos ida y vuelta, eran
para ella al menos tres horas de esfuerzo en bajada y en subida. Esta vecina, que
alquila un pequeño piso dentro de una residencia geriátrica, nunca hacía este
7
Andadores convencionales y con ruedas para ayudar a desplazarse a personas con dificultades de equilibrio o movilidad
42
recorrido acompañada de personal de la residencia a la cual ella pagaba
mensualmente para ser asistida.
43
44
Un cuidador que entra en una familia con estas necesidades debe buscar un
equilibrio entre esta necesidad de tranquilidad de la familia, sin olvidar que la
persona no es un bebé, por tanto, respetando estos deseos de compañía, generando
espacios para que entrene su autonomía de la mejor manera posible.
Asumir las diferencias culturales es fundamental para cualquier persona que ejerce
la tarea de cuidador. No es lo mismo cuidar a una señora en Chile, en Costa Rica,
en Colombia, España o en Alemania.
45
Cuando el cuidador principal es un familiar
Como toda familia que se ve en una situación de este tipo, después del ICTUS de
papá, nuestra vida completa giró, hubo que adaptar la casa y abrir la mente a
nuevas reglas. El comedor ya no sería el lugar principal de reuniones familiares,
sino la habitación de papá. En su habitación transcurría todo, allí se hablaba de
las cosas importantes, se reía, se tomaban decisiones, se comía, se veía TV. De
este modo él estaba siempre informado, aunque pocas veces buscaba hacer gestos
para opinar.
Las técnicas de mi mamá eran intuitivas, maneras de moverlo más fáciles sin
afectar su espalda, maneras de cuidar la piel de papá para que no se escarara.
Fue para nosotros como familia un periodo para conocernos y descubrirnos. Papá
era otro, y quizás él mismo tuvo la oportunidad de reinventarse. Al no poder casi
46
hablar, se transformó en un observador agudo y un escuchador todo terreno. Mi
madre con un sentido del humor al límite, nunca dejó de tratarle como su
compañero y él, pese a sus limitaciones, detrás de su inmovilidad, siempre
mantuvo la mirada como respuesta a las preguntas o a nuestras anécdotas. Jamás
perdió su sarcasmo fino, que lograba dejar entrever en las situaciones más
insólitas, para hacernos reír como siempre solía hacer en la época en que era el
rey de las fiestas (relatos recogidos por LIPA).
Los familiares que actúan como cuidadores principales, deben transitar demasiado
rápido desde la aceptación de la situación a la generación de soluciones creativas
para salir adelante en esta nueva vida. Y como los tiempos son breves, las
oportunidades de formación o autoformación son menores. Tienen menos tiempo
libre que los cuidadores profesionales, dado que cuidar un familiar que vive en la
dependencia más que un trabajo, es una opción de vida en la que hay pocos días de
descanso y no existen los festivos; por lo mismo, están expuestos a mucha presión
interna (muchas veces se auto exigen más de lo que deberían, y en ocasiones piden
poca ayuda, duermen mal, etc.) y también se sienten presionados de manera
externa por otros (por ejemplo, sentirse obligados a dar explicaciones de lo que
pasa a todos los miembros de la familia que no siempre están de acuerdo con las
medicaciones, los tratamientos y otras decisiones).
El familiar que es cuidador principal, experimenta más cansancio que el resto y por
lo mismo autogestiona, como puede, muchos tipos de emociones. Una de las más
difíciles de gestionar es la culpa.
47
Aún recuerdo cuánto me costó como hija hacer mi primer viaje internacional,
torturada por el pensamiento de que a mi padre podría pasarle algo justo cuando
yo estuviera de viaje.
Seguramente, a cualquiera de los que somos hijos, más que saber que un cuidador
tiene competencias técnicas, nos interesaría saber si ese cuidador o cuidadora
tiene competencias humanas, si sabrá entrar con respeto en el mundo íntimo de
nuestra familia, si sabrá liderar con creatividad e iniciativa la complejidad propia
del ejercicio del cuidado (relatos recogidos por LIPA).
48
Capítulo 3:
Se podría decir que las personas tenemos como una especie de radar interno que
capta señales del entorno. Hay radares más potentes, de última generación. Otros
más pequeños, más sencillos, algunos con tecnología antigua que no ha actualizado
el Software. Todos captan algo, pero no todos captan lo mismo.
49
El radar es el que nos envía la información adecuada para saber dónde estamos y
cómo es adecuado movernos, nos alerta del peligro, de los conflictos, de las malas
caras, de las penas, de las miradas detrás de las miradas.
Como seres humanos somos intersubjetivos, eso quiere decir que nos entendemos
entre personas gracias a un algo que construimos con el otro cada vez que nos
comunicamos. No solo damos información, sino que somos seres relacionales.
Frases como: Le dije mil veces, pero no me hace caso; me mira como si lo supiera
todo y no le interesa comprenderme, serían típicas frases de personas que sienten
que un proceso comunicativo no ha sido dual. He estado con el otro, pero el otro
no ha conectado con mi mundo o yo no he conectado con el suyo.
El radar que llevamos dentro nos da pistas de cómo conectar con los demás.
A veces nuestro radar no capta todas las señales que debiera, no siempre está
suficientemente ajustado y podemos llegar a comportarnos como seres centrados
en nosotros mismos.
50
En el caso de un cuidador este es un aspecto prioritario. Entrar en una casa implica
ver no solo a las personas que allí habitan, sino ver también los detalles.
Los detalles hablan y nos dan pistas para conectar mejor con los demás.
51
Un médico que entra a una casa a ver a un paciente, puede preguntar por el tipo de
cuidados que un familiar o un cuidador tienen respecto a la persona con
dependencia. Pero el médico también puede aprender a mirar fotográficamente.
Ser capaces de relatar lo que vemos como si fuera una foto agudiza los sentidos y
permite ampliar la capacidad de nuestro radar. Los beneficios psicológicos son
varios: visualizar lo invisible, tomar distancia emocional de situaciones
demandantes, descubrir recursos en el entorno que estaban desapercibidos, mirar al
otro como una persona nueva y desde el momento presente, valorando lo que es,
los atributos que tiene, sin dejarnos entorpecer por lo que pudo haber sido y ya no
es, o por cómo quisiéramos que fuera.
52
EJERCICIO
53
Capítulo 4:
Un familiar cuidador es una persona que se ha visto obligada por la vida a cambiar
de rol. Este nuevo rol nadie se lo ha enseñado, lo debe descubrir intuitivamente o
buscar ayuda para sobrellevarlo de manera sana y evitar el agotamiento.
8
Roche, R., & Arozarena, E. (1997). Hijos con problemas: ¿la familia a prueba? Análisis y optimización psicológica de familias con hijo afectado
por discapacidad psíquica. Pamplona: Eunate.
9
Roche Olivar, R., & Escotorin Soza, P. (2014). Comunicación prosocial en familias e hijos con discapacidad. ITALIAN JOURNAL OF
SPECIAL EDUCATION FOR INCLUSION, 2(1), 13-21.
54
Cuidar a un familiar es un proceso complejo, pues el cuidador principal o bien no
tiene los mismos recursos técnicos de un cuidador no profesional, o al menos, no
tiene la capacidad de generar distancia emocional en el proceso.
55
La familia como ambiente de vida
Hay que resguardar que el espacio de la familia y del hogar sea un sistema que
debe permitir y facilitar el crecimiento, la maduración, la atención, el desarrollo
óptimo de todos los miembros. Las personas que viven en situación de
dependencia, naturalmente requieren atención. Es normal que haya adaptaciones,
obras en el baño para facilitar la movilidad, adaptaciones en la bañera, pasarelas y
escaleras con antideslizantes, entre otras cosas. Pero esto no significa que en la
casa deban ser eliminados todos los espacios que garanticen la individualidad de
los otros miembros.
56
arregle aunque no salga. El mismo rol pueden tener los familiares. Fortalecer la
autoestima del cuidador principal también es una prioridad.
El cuidador familiar, aunque no tenga otra opción, debe buscar la manera de elegir
internamente y libremente ejercer este rol. Ser cuidador debe ser una opción
voluntaria y libre.
Es importante activar y renovar una aceptación interior para asumir esta tarea
dentro del plan de vida de cada uno.
Para ello hay que generar en la familia un sistema de reciprocidad, que si bien
favorece que se mantengan estos roles, todos aprendan cómo cuidar el (la?)
autoestima de todos a través de un modelo de interacción sano y a través de una
comunicación prosocial.
57
Satisfacción con la propia vida
59
Comunicación de calidad prosocial
60
La pregunta funciona como un amplificador de señal, lo que indica que la otra
parte puede continuar, que está siendo acogida.
-La pareja y los amigos. Tenemos que ser capaces de concentrarnos bien en el
momento presente de la relación con la pareja o con otras personas; y
concentrarnos en vivir la calidad prosocial del intercambio con todas las personas
que vamos encontrando. En el caso de una persona a la que cuidamos, significa no
centrarse tanto en él o ella de manera que se impida cualquier otro tipo de relación.
Deberíamos sentirnos animados a compartir la vida con otros. Hay que buscar vías
creativas para propiciar otros encuentros y evitar transformar el cuidado del
familiar en un monotema.
61
principios que hemos planteado en capítulos anteriores, respecto a la empatía y
respecto a la empatía del cuidador no profesional.
Lo más difícil es aceptar que el ser querido cae en un estado de dependencia lento y progresivo,
que no vuelve a recuperar el grado de autonomía que poseía. Existe un impacto emocional al
saber que el familiar depende de la cuidadora para muchas actividades de la vida diaria. La
pérdida de autonomía del familiar es vivida como un duelo; se pierde aquel ser querido
autónomo, vital, independiente que era fuente de soporte emocional y afectivo. Me sobrepasa
ver como en cuestión de meses ha olvidado nombres de familiares y amigos, de lugares y
muchos sucesos importantes de su vida. Desde una perspectiva prosocial, gestionar esta
dificultad comporta adquirir información sobre lo que es la enfermedad de Parkinson, sus
manifestaciones tanto físicas, cognitivas como comportamentales, su evolución y abordar la
pérdida de movilidad y de memoria con serenidad, con comprensión, sin culpabilizar ni
reprochar a la persona, estimulando las capacidades conservadas con actividades que sean
motivadoras tanto para el familiar como para el cuidador y que además promuevan autonomía,
es decir, no reforzar la dependencia. JANET OSORIO, psicóloga y cuidadora de su madre.
El caso de la Familia Brunetti podría ser uno de esos casos donde la vida da un
vuelco y una enfermedad lanza todo por los aires. Las frecuentes hospitalizaciones
de Antonio hicieron que las idas y venidas al hospital fueran más frecuentes de lo
deseado. Un ICTUS lo dejó postrado en cama, pero un paro cardiaco posterior
terminó por dejarlo más débil de lo que nunca había sido. Un hombre fuerte, de
decisiones rápidas, buen comunicador, gracioso, hablador. De pronto, era otra
persona, y su familia no toleraba la imagen de un hombre con la mirada perdida,
queriendo hablar y sin darse a entender con ninguna palabra. Era el mismo, pero
se comunicaba diferente.
62
Había que aprender a conocerlo de nuevo. Era como si la enfermedad le hubiera
cambiad el carácter. Más que lamentarse de quien él ya no era, los hijos y la
esposa comenzaron a acostumbrarse a la nueva idea de padre y esposo, y
comenzaron a conocerse de nuevo, a explorar comidas que ahora gustaban más
que antes o inventar nuevos pasatiempos juntos. La casa cambió, el dormitorio de
Antonio se transformó en comedor y la familia inventó hábitos nuevos en los que
Antonio pudiese tener un rol activo. Las visitas eran conducidas directamente al
dormitorio, los amigos de los hijos hacían su paso obligado para saludar al dueño
de casa antes de seguir el programa con los amigos y las decisiones comenzaron a
tomarse incorporando la retroalimentación no verbal en el diálogo. La familia
adaptó su estilo comunicativo para integrar al padre en su etapa de cambio
(relatos recogidos por LIPA).
–Confirmación del otro. Reconocer al otro como persona, como digno de estima.
Reconocerlo como fuente de comunicación, información y digno de atención e
interés. Esto se transmite a través de los elementos connotativos de las palabras,
formas y tonos. No caer en la tentación de pensar: ¿qué me va a decir de nuevo?
¡Siempre con lo mismo! De hecho, en este punto se juega fuertemente un balance y
equilibrio en las relaciones de poder. El cuidador debe hacer un esfuerzo de
humildad para considerar a la persona a la que cuida y crear horizontalidad. El
reconocimiento debe ser auténtico, genuino en relación con los propios valores ya
mencionados, no como causa de una estrategia para lograr algo.
Por ello es necesario dar prioridad al reconocimiento de lo positivo por sobre los
aspectos negativos. Estos últimos deben ser evidenciados en momentos muy
especiales y delimitados.
63
En la familia, es importante asegurarse de que todos los miembros sean capaces de
percibir, descifrar y difundir los hechos y las conductas de los demás, desde un
punto de vista positivo. La negatividad que existe, que es real, debe tenerse en
cuenta, en un proceso de trabajo personal que debe ser gestionada por cada
persona.
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fenómeno de la enfermedad que aqueja a su familiar o incluso, si la persona está en
condiciones cognitivas adecuadas, puede interesarse por ayudar a otros en una
situación como la suya pero que tienen menos recursos económicos.
No podemos hacer pesar sobre otros las propias dificultades. Es aquí donde puede
cobrar sentido una actitud de “sonreír siempre a todos” y no mirar a los demás con
una actitud de interpelación permanente o crítica silenciosa.
65
Capítulo 5:
Esta escala es solo una apreciación personal, que servirá al lector como una ayuda
visual y una base para identificar sus puntos débiles y puntos fuertes.
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Una vez evaluado cada punto, la idea es aumentar la frecuencia, cantidad y calidad
de los comportamientos señalados como puntos menos frecuentes.
1. El Contrato Prosocial
Quien cuida puede preguntar cómo la persona se siente más cómoda, puede
negociar modos de hacer, modos cómo la persona quiere que la limpien, la vistan,
puede aceptar sugerencias. Este elemento, desde una mirada prosocial, es central.
Reconocer y confirmar la dignidad de la persona dependiente es central para que
las personas confíen en un cuidador. No confiamos en quien nos mira como un
objeto, sino en quien se vincula con nosotros con una mirada horizontal y de
respeto.
Esta frase es un típico ejemplo de “Elder Speak”, primero, porque en este caso la
cuidadora no es nieta de la señora y segundo porque el ejercicio de subir la escalera
lo hace la señora y es importante que se sienta valorada en algo que para ella es
difícil. La compañía de la cuidadora da ánimo, pero no reduce la dificultad. Una
frase más adecuada entre dos personas que colaboran entre las que hay una
relación horizontal sería por ejemplo:
Señora Pérez, hoy le toca hacer un poco de ejercicio, propongo subir esta
escalera, pero si quiere hoy damos un paseo por el jardín. Yo la acompañaré para
darle ánimos, así que le propongo que comencemos cuanto antes para después que
sigamos viendo este programa que a usted tanto le gusta.
No significa que hay que hacer declaraciones muy elaboradas, bastan comentarios
simples como: (a la familia) Para mí el objetivo es que su madre esté tranquila,
que se sienta acompañada, que se sienta segura y estimularla lo más posible en las
cosas que ella aún puede hacer. Si para vosotros va bien, iré proponiendo
actividades según como ella se sienta, pero me gustaría saber si tengo libertad de
tomar decisiones respecto a salir a dar un paseo o hacer actividades fuera de
casa.
69
AUTOEVALUEMOS ESTE PUNTO
2. Tiempo de calidad
70
El baño de una persona dependiente es una actividad riesgosa no solo para la
persona, sobre todo si tiene movilidad reducida, sino también para la espalda de la
cuidadora. El baño es un lugar donde hay más riesgos de caídas y no es una
actividad siempre sencilla. Requiere entrenamiento, paciencia y delicadeza para
que la persona no se sienta un estorbo.
¿Por qué te vas tan rápido?, le dijo José (80) a su amiga Cristina (47) que lo
visitaba. Ella lo miró con cariño y le respondió: es que tengo una reunión, lo
siento. Solo quería verte un momento y darte un abrazo. Él con una mirada triste
le responde: típico. ¿Típico qué?, dijo ella. Típicos los jóvenes y sus prisas, dijo él
(relatos recogidos por LIPA).
El tiempo nos controla, diría nuestro colega de la UAB Santiago Estaún, y frente a
eso no es mucho lo que podemos hacer. Sin embargo, sí podemos monitorear la
calidad del uso del tiempo. No se trata de dar todo el tiempo, sino de que el tiempo
que se da, sea de calidad prosocial.
Mi abuelo y mi padre “acostumbraron” a mi abuela a que “todo el tiempo disponible” era
para ella. No había tiempo para nadie o nada más. ¿Resultado? La abuela se volvió
“malcriada”. Pero esta desconsideración llegó al punto en que ella dejó de hacer las cosas
que la mantenían en la mejor forma posible a cargo de los demás, incluso aunque
parecieran insignificantes. Desde la mirada prosocial entiendo que esto se debe a una
“desmedida” y “exclusiva” atención de una persona en detrimento del resto. Y este era el
problema. Una vez que mis parientes aprendieron a dedicarle tiempo a otros y a sí mismos,
la situación cambió, incluso para ella, pues volvía a “ser” ella. Su autoestima nuevamente
se elevaba, su cara le cambiaba, estaba siendo nuevamente “libre”, algo que le habíamos
quizás usurpado “inconscientemente”. Rancey Rodríguez Romero, Cuba.
71
Al final de cada día lleno de afanes para preparar todo para que la persona a la que
se cuida esté bien atendida, deberíamos al menos haber destinado 10 minutos de
calidad para hablar con la persona que cuidamos. Aunque pareciera ser
insuficiente, fijémonos si al final del día ha habido un espacio limpio sin
interrupciones solo para hablar, sin móviles de por medio, sin una TV encendida,
sin estar haciendo otra actividad más que disponer nuestro cuerpo y mente a un
momento agradable de charla.
Trabajo con cinco familias diferentes, cada casa es diferente, por ende de modo
general se puede decir que utilizo mucho tiempo para estar atenta a los gestos,
estar más atenta escuchando, recibiendo, interactuando, haciendo preguntas y
dando tiempo al familiar, incluso más que al usuario (relatos de una cuidadora,
recogidos por LIPA).
¿Dedico cada día promedio 10 minutos de tiempo de calidad para hablar con la
persona a la que cuido?
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Nunca Casi Nunca A veces Casi Siempre Siempre
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3. Comunicar prosocialmente con la familia
Sobre la comunicación prosocial y sobre cuáles son los elementos esenciales que la
definen, además del capítulo de este libro sobre cuidadores familiares, para los
lectores interesados hemos publicado un libro de descarga gratuita llamado “Cómo
prosocializar la Atención Sanitaria” (Escotorin y Roche, 2010)10.
10
Este libro puede ser descargado en http://www.academia.cat/files/425-2218-DOCUMENT/Llibre.pdf
73
Hay familiares que necesitan información frecuente y permanente por parte de la
cuidadora. Los hay otros, en cambio, que pueden preferir no saber (para eso han
contratado a una cuidadora).
Amanda (65) cuida a Julián, su marido (68) que ha sufrido un ICTUS y está
postrado en una cama hace un año. Se dedica a él día y noche. Como experta
masajista, que entre sus clientes trabaja con una gama más amplia que la
humanidad, desde gerentes contracturados, pasando por profesoras estresadas,
viajeros frecuentes y amigas con problemas a las articulaciones, ella no solo cuida
a su marido, sino que estimula su circulación con masajes especializados y hace
un equipo de lujo con el fisioterapeuta. En general todos la respetan y le
reconocen. Menos las hermanas de Julián que cada vez que vienen la critican y se
lamentan por lo mal que esta su hermano. Amanda antes de cada visita se arma de
paciencia y busca espacios personales para acogerlas en su derecho de visitar a
su hermano, pero marcar su territorio como cuidadora principal (relatos
recogidos por LIPA).
Así como el cuidador es el mejor socio del médico que trata a ese paciente (porque
es quien mejor conoce la situación de esa persona en el día a día), un cuidador
necesita de los familiares para poder acompañar mejor a la persona cuidada. Los
familiares son parte de la historia de esta persona y son quienes pueden aportar
información, contribuir al tratamiento o también entorpecerlo.
75
notado este cambio y son ellos mismos quienes se dan cuenta de qué debe mejorar
(Relatos de una cuidadora, recogidos por LIPA)
Nos dijo una cuidadora después de participar en una serie de talleres sobre
Comunicación Prosocial: Pienso que los familiares de los pacientes han percibido
un cambio en mí; ahora digo qué observo, o digo que veo algún detalle sin decir
directamente qué tienen que hacer, así los familiares tienen tiempo de reflexionar
y darse cuenta de qué es lo mejor para la persona dependiente (relatos recogidos
por LIPA).
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AUTOEVALUEMOS ESTE PUNTO
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1
77
4. Ser oportuno
A veces las personas que viven en una situación de dependencia tienen un muy mal
día porque hay más dolores que los habituales, porque algún medicamento no hace
efecto, porque la piel comienza a ser demasiado sensible y fina en zonas de
contacto permanente con la cama, porque el tránsito intestinal es demasiado lento.
Hay días que no todas las ideas del cuidador serán bien recibidas y no siempre es
una cuestión de desconfianza o de no aceptación del cuidador. Simplemente hay
días en los que no es oportuno iniciar conversaciones largas y profundas.
Ser oportuno significa estar atento a momento emocional propio y de los demás, al
estado físico propio y de los demás, al lugar que elegimos para entablar un diálogo,
a la posible presencia de terceros. Las personas que viven en la dependencia
muchas veces no pueden elegir ni el lugar, ni el momento en el que entablar una
conversación. El cuidador debe tener la delicadeza de resguardar la privacidad y la
identidad de la persona y no iniciar un tema o una actividad en un momento o
espacio en el que pudiera sentirse evidenciado o expuesto.
Los pensamientos no los podemos controlar, entran en la cabeza, casi solos. Pero sí
los podemos gestionar, podemos aprender a pensar en lo que estamos pensando.
78
Por eso es importante estar atentos a qué pensamos de la persona a la que se cuida
y qué pensamos de su familia. Desde la prosocialidad decimos que el objetivo no
es ser prosocial, porque actuar prosocialmente es una consecuencia y “ser”
prosocial siempre es una conquista. El objetivo es más bien que aprendamos a
pensar prosocialmente. Solo así estos pensamientos darán espacio a emociones,
actitudes y a una manera coherente de actuar.
Para ser oportunos hay que trabajar en nuestra mente una estima por la persona.
Ponernos en su lugar. Si somos oportunos es altamente probable que generemos
una relación de confianza con las personas.
Cada vez, antes de iniciar una conversación de calidad con la persona a la que
cuido, ¿le pregunto si es un buen momento para hablar?
Nunca Casi Nunca A veces Casi Siempre Siempre
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5. Fórmula 70-30
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Saber escuchar es una de las partes más difíciles de la comunicación. Quien
escucha hace un doble esfuerzo, porque debe comprender y evitar distraerse;
además, no puede controlar el curso de la conversación; es el otro el que maneja el
tiempo del diálogo y las pausas para que luego uno hable. Sin embargo, todos
valoramos tener un interlocutor que sepa escuchar: que espere a que terminemos
nuestra idea para luego hablarnos, que no nos interrumpa a mitad de palabra.
La cuidadora puede tomar una cierta distancia emocional con la persona enferma o
dependiente. La cuidadora puede desde su escucha, generar espacios de descanso
en la familia. Escuchar a los familiares, escuchar a la persona.
Una cuidadora que sabe escuchar y que se ocupa conscientemente de hablar solo si
ha escuchado, seguramente será una cuidadora que fortalecerá el vínculo con la
familia, la persona y podrá hacer un mejor trabajo.
80
Entre otras cosas, en este punto hay que vigilar la asertividad: ¿digo lo justo en el
momento preciso?; la velocidad de las palabras: cuando hablo rápido, ¿estoy atento
a que el otro logre seguir la idea?
Una fórmula que pensamos que ayuda es la de 70-30, que significa monitorear el
contacto visual que tenemos con la persona a la que cuidamos. Mirarla cuando
escuchamos es el indicador más importante de escucha.
Si hay una persona que cognitivamente está bien, intento que se sienta escuchada
y que sienta que busco una solución a sus demandas...quizás antes iba con más
prisa, escuchaba, pero no me detenía a mirarle a los ojos el 60% de tiempo, ahora
sí. Y el usuario lo nota, el que está cognitivamente bien, lo nota (relatos de una
cuidadora, recogidos por LIPA).
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9 10
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6. Hacer preguntas
Sin embargo, hay preguntas y preguntas. Las preguntas que son una crítica
negativa (¿por qué insistes en hacerlo todo mal?) o un reproche (¿hasta cuándo me
haces sentir una tonta?) no son el tipo de preguntas que nos interesan en la
comunicación prosocial.
82
conectar con el mundo privado del otro y quizás, si el otro quiere, podemos sugerir
cambios.
Señora Pérez, quisiera entender por curiosidad, yo sé que usted tiene problemas
respiratorios y que mi trabajo es que no fume, pero por favor cuénteme, ¿por qué
usted comenzó a fumar? ¿Cómo comenzó todo? ¿Y qué siente cuando fuma? ¿Por
qué le agrada tanto?
La pregunta hace que ayudemos a las personas a visualizar qué piensan y por qué
piensan lo que piensan. A veces la sola pregunta puede activar procesos de cambio
de estilo de vida.
C: Es bueno que usted me pregunte, así sabremos para qué sirve y usted estará más contento de
hacerlo.
P: Vale.
C: Es un masaje que sirve para activar la circulación, y esto le tendrá más activo, se sentirá
menos cansado. Recuerde que siempre puede preguntarme, usted tiene todo el derecho de
preguntarme.
En las preguntas, tanto hacia la familia como a la persona a la que se cuida, es importante que el
cuidador introduzca elementos de conversaciones anteriores. De este modo refuerza que su
interés empático fue real, que recuerda lo que han hablado y que le parece que son temas
relevantes.
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Para esto es bueno que el cuidador tenga un cuaderno donde vaya haciendo anotaciones sobre los
avances de la persona. Este cuaderno es de utilidad tanto para las reuniones con la familia, como
para ser de apoyo al médico o a la enfermera cuando pasa una visita.
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Se trata de tener la habilidad para controlar la comunicación con nuestro
interlocutor y evitar que sea la comunicación la que nos controle a nosotros. Son
ejercicios simples, como preguntar cuando no hemos entendido; preguntar si
hemos entendido bien, antes de responder algo que parece un problema, o antes de
responder a una supuesta agresión y que en realidad es una pregunta; realizar
mensajes anunciadores previos a una mala noticia para que el otro pueda
prepararse mínimamente; o frente a un tema polémico preguntarnos ¿qué entendí
yo? ¿Qué quisiste decir tú? ¿Estamos entendiendo lo mismo cuando usamos esta
palabra?
O podemos pedir al otro que parafrasee para asegurarnos que nos ha comprendido.
Señora Pérez, necesito para quedarme tranquila que me diga por favor si he logrado explicarme
bien. ¿Cada cuánto va a tomar las medicinas?
Durante la conversación pido por lo menos una o dos veces que la persona a la que cuido
me repita en sus propias palabras lo que ha entendido de mis explicaciones
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8. Receptor activo
El cuidador puede activar en la persona a la que cuida pensamientos de que aunque el tiempo
haya pasado y su etapa de vida ahora sea otra, hay informaciones en las que no es posible que la
persona cuidada sea un mero receptor. Se trata de su vida, de su cuerpo y como tal, la persona
dependiente es el principal experto con quien el cuidador debe colaborar para hacer un buen
trabajo.
La dependencia es una situación temporal, y por lo mismo es un buen signo si quien está en una
situación de dependencia, no acepta todo a primera sin preguntar, ni cuestionar.
Cuantas más preguntas le hagan al cuidador, mientras más opine la persona respecto a cómo
prefiere ser cuidada, estamos avanzando en la calidad prosocial del cuidado, fomentando la
identidad, creatividad y autoestima de la persona. Fortaleciendo su salud mental y sentido de
vida.
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9. Retroalimentar siempre
La retroalimentación es una práctica que cualquier cuidador debería aplicar con frecuencia.
Retroalimentar significa dar respuestas verbales o no verbales de cuando hemos comprendido,
cuando algo nos ha gustado, preocupado, o interesado.
Este tema nos lleva de nuevo a la empatía. La primera pregunta que debería hacerse el cuidador
es: ¿Me percibo como una persona empática?
La respuesta a esta pregunta es –digamos- el 50% de la respuesta. Que nosotros nos percibamos
a nosotros mismos como personas empáticas (que tenemos a habilidad de ponernos en el lugar de
los demás) no significa que lo seamos. Muchas veces esta empatía que nos atribuimos no es
percibida por los otros, pese a nuestros esfuerzos por comprender a las demás personas.
A veces esta falta de empatía que los demás pudieran llegar a percibir de nosotros tiene que ver
con una costumbre escasa de retroalimentar la comunicación.
La empatía puede “entrenarse”, acostumbrándonos a dar feedbacks a los demás (cómo te veo, no
te percibo bien), entrenando por ejemplo, el saludo, momento muy importante para la relación, o
nuestra comunicación no verbal.
Cuando me hablan, ¿suelo dar señales de respuesta verbal y no verbal para que el otro sienta que
estoy comprendiendo plenamente? ¿Acostumbro pedir retroalimentación a los otros para ver la
manera cómo ellos perciben mi empatía? ¿Me intereso por conocer y comprender la percepción
del otro?
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AUTOEVALUEMOS ESTE PUNTO
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Cuando hablamos con alguien, tan importante como decir o escuchar, es el hecho de que el otro
sienta y vea que lo tomo en serio. El otro necesita sentirse confirmado de que es una persona con
valor, que la reconocemos, que valoramos que esté allí, que merece nuestro interés, respeto y
atención. Se puede confirmar al otro a través de palabras, pero sobre todo, por medio de
expresiones faciales, postura o movimientos.
Cuando me hablan de algo positivo, ¿suelo sonreír para acoger lo que se me dice? ¿Miro a los
ojos a mi interlocutor? ¿Acostumbro a hacer preguntas a quien me habla para animar su charla,
para que sienta que me importa lo que dice? ¿Demuestro de alguna manera a la persona a la que
cuido que valoro su presencia?
88
Está comprobado que el mejor medio de hacer surgir una capacidad en el otro es creer y confiar
en sus posibilidades. Esto, incluso para personas que viven en una situación de dependencia.
Un cuidador con habilidades prosociales no solo valora lo positivo de los avances de la persona,
sino que cree en sus posibilidades reales.
No se trata de atribuir posibilidades que pudieran generar falsas expectativas (tranquila, señora
Pérez, usted no se va a morir; o qué dice, señora Pérez, usted no morirá luego, usted nos
enterrará a todos nosotros), sino valorar aquello que la persona realmente es capaz de hacer e
interesarse por ver cómo lo ha hecho.
Más bien se trata de valorar desde la honestidad, y sin exagerar, el esfuerzo que la persona ha
hecho y cómo esto es un signo de un avance real (Estoy impresionada de cómo has cogido los
bastones, ¿cómo lo has hecho para no perder la estabilidad? Increíble, tienes que estar muy
orgulloso de este avance).
El cuidador debe estar atento para mantener un equilibrio: no se trata de llenar a la persona de
alabanzas cada cinco minutos, esto puede provocar el efecto contrario, ya que los elogios fáciles
pueden parecer irónicos y un atentado a la autoestima del otro.
Para que la valoración positiva sea honesta, hay que estar convencido. Por eso antes de felicitar
hay que preguntarse si realmente reconozco los esfuerzos y capacidades que el otro hace, o si
quizás lo decimos para animar pero no nos lo creemos. El pensamiento traspasa la mirada.
Cuando alguien tiene fe en nosotros, basta una palabra para sentirnos animados.
Un cuidador debe entrenar un pensamiento positivo. Luego, las palabras o los gestos de
valoración positiva real, esos que tienen poder curativo, son una consecuencia automática del
pensamiento.
Además, el cuidador puede ser modelo de interacción para los familiares que muchas veces se
sienten perdidos, sin saber cómo tratar a la persona para no hacerla sentir vulnerable, y a la vez
no darle falsas esperanzas de su situación. A veces no saben cómo relacionarse con la persona o
con la enfermedad.
Hay situaciones de dependencia que bloquean emocionalmente a las familias, aumentando las
probabilidades de conflictos y reproches. La persona muchas veces se da cuenta del estrés que
genera su situación, y se siente un peso. Con esto, a veces aumenta su estado de ánimo negativo.
Un cuidador podría llegar a enseñar a los otros a relacionarse con la persona desde una mirada
prosocial sin explicar nada. Incorporando el sentido del humor en el cómo se vive el momento
actual y sobre todo en ser modelo de interacción para la familia.
Mi abuela paterna, desde hace veintiséis años, sufre de incapacidad física. Durante mucho
tiempo, a pesar de tener el lado izquierdo de su cuerpo totalmente “paralizado”- víctima de una
trombosis- decidió continuar con las labores usuales de cualquier ama de casa. Hace tres años,
89
cayó irremediablemente en cama, y, sinceramente, no hay mucho que se pueda hacer por ella.
Debido a este hecho, de repente - y con justa razón- la abuela ya no era la misma; algo estaba
mal en ella. Se sentía relegada a un segundo lugar, su visión de la vida se volvió un tanto
“pesimista”, y perdió casi - si no todo - lo que denominamos “regocijo”. Mi abuelo y mi padre
intentaron consolarla - aún lo hacen - de muchos modos. No obstante, cualquier ambición a este
respecto resultaba infructuosa.
Una frase del maestro Chandra Mohan Jain que me pareció llamativa dice así: “Cuando
escuches a alguien deja la razón a un lado, no hagas uso de ella porque la razón es en sí misma
un juicio (...) Sólo escucha, no interpretes (…) Si empiezas a pensar dejas de escuchar. Escucha
como escuchas música, que es una forma de escuchar diferente (…) Siéntate cerca de una
cascada. Escuchas, pero ¿interpretas lo que la cascada dice? No dice nada… y aun así dice
mucho, mucho que no puede ser dicho”.
Pues este modo de proceder fue el que comencé a llevar a cabo con mi abuela. Cuando tenía
que decirme algo la escuchaba atentamente, no la juzgaba, no la “interpretaba”, sencillamente
“escuchaba”. Y esto parecía aliviarla pues luego de platicar por un rato ella me tomaba la mano
y se sonreía. En ocasiones, cuando ella por algún motivo se sentía enojada sin aparente razón,
tanto mi padre como mi abuelo - cansados al fin, hay que comprenderlos - le respondían de
mala gana. Yo recordaba una frase de Osho que decía: “Siempre que uses tu lengua procura
emitir palabras positivas (…) Sólo lo positivo es capaz de “cambiarte” (…) ningún hombre puede
vivir en el fondo de la “negatividad”. Allá estaba yo con la abuela procurando que mis palabras
fuesen “dardos” emotivos. Y ¡sorpresa!, funcionaba tan bien que mi abuelo se dio a la misma
tarea (Rancey Rodríguez Romero, Cuba)
La familia puede aprender a cuidar mejor si ve a la cuidadora interactuar de modo prosocial con
la persona dependiente. Los hijos, el marido o la esposa podrían llegar a cambiar el modo cómo
ven a su madre, padre o pareja cuando ven cómo le trata la cuidadora. La prosocialidad genera
prosocialidad como efecto multiplicador. Si un cuidador aumenta la valoración positiva hacia
los parientes y hacia la persona a la que cuida, es probable que la manera como la propia familia
ve el problema cambie lentamente y también mejore la aceptación de la situación para la
persona, aumentando con esto las probabilidades de mejora de su calidad de vida.
Si se puede hacer esto (mirar el positivo de la situación), tanto el cuidado y el enfermo están
mucho mejor, y lo viven todo distinto; si este paso no se consigue, hay una especie de amargura
que puede durar muchos años, y esto puede ser muy doloroso (relatos de una cuidadora,
recogido pro LIPA).
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
90
Capítulo 6:
91
Entrenar la mirada
92
Irrupción en la vida de una pareja
94
Complejidad
Ser cuidador es una ocupación compleja.
Aunque puedas llegar a realizar este trabajo
sin haber tenido preparación previa, un buen
cuidador debe formarse y autoformarse en
una serie de habilidades que le permitirán no
solo hacer bien su trabajo, sino sobre todo
dotar de sentido aquello que se realiza cada
día.
95
Conquistar la mirada y reconocer al otro
como igual
96
El cuidador como socio de la familia
97
Algunas pistas para el cuidador
principal cuando es un familiar
98
Llenar de sentido la rutina
100
La culpa
102
Cuando a quien se cuida es a la propia
pareja
104
Capítulo 7: Lo que dice la ciencia sobre
empatía y algunos cuestionarios útiles
Manuel Martí-Vilar11 y Rocío Navarro Lacoba12
Estas preguntas han interesado a muchos investigadores durante los años y se ha avanzado
mucho en conocimiento científico, tanto para entender cómo operan estos fenómenos, como
también para conocer sus beneficios.
11
Departamento de Psicología Básica. Facultat de Psicologia. Universitat de València (España)
12
Psicóloga, Orientadora Educativa. Conselleria d’Educació, Investigació, Cultura i Esport. Generalitat Valenciana.
(España)
105
Para aclarar mejor cómo se mide la empatía, en los anexos proponemos algunos ejemplos de
instrumentos de evaluación útiles que se utilizan para medir la empatía. Además, al final de este
capítulo el lector encontrará las referencias necesarias para descargar gratuitamente un
cuestionario (tipo test) que le puede ayudar a conocer mejor su nivel de empatía.
El lector encontrará un cuestionario (tipo test) que puede ayudar al lector a conocer mejor su
nivel de empatía.
Quizás este capítulo parezca al lector un poco más técnico que los anteriores, precisamente
porque este proyecto de libro busca avanzar en la formación de los cuidadores desde diferentes
miradas.
Quisiéramos en este apartado ofrecer una mirada científica que acerque el conocimiento a
cuidadores y cuidadoras, y a familiares cuidadores, para abrir nuevas vías de enfoque de solución
a diversos problemas que pueden aparecer en el día a día de la actividad de cuidar.
¿Cómo pueden los cuidadores desarrollar la empatía para aplicarla adecuadamente y minimizar
los problemas que van surgiendo en el ejercicio de su actividad?
Tanto los cuidadores como los profesionales de la salud tienen multitud de retos cada día, por lo
que es muy habitual que se sientan sobrecargados en algún momento.
Cuando se habla de la figura del profesional cuidador, se refiere a aquella persona que dedica una
gran parte de su tiempo al cuidado de un enfermo o persona dependiente y, además, realiza esta
tarea de forma continuada y durante un tiempo prolongado13
A menudo estas personas sufren una sobrecarga importante, ya que su labor supone enfrentarse a
una gran cantidad de tareas que fácilmente desbordan sus posibilidades reales y les hacen
extralimitarse. Todo ello implica que se vean sometidos a unas situaciones de estrés continuadas
que repercuten en su salud.
Los problemas más habituales que pueden llegar a sufrir los profesionales cuidadores son los
siguientes:
Reducción del tiempo de ocio, puesto que las aficiones y relaciones sociales pasan a un
segundo plano. Esto implica que dejan de dedicar tiempo a actividades anteriormente
gratificantes.
Deterioro de las relaciones familiares, ya que existe menos tiempo para la familia y,
consecuentemente, se sienten incomprendidos y en soledad.
Deterioro de su estado de salud. Esto se relaciona con la reducción de su tiempo de ocio
porque la actividad física disminuye, al igual que el tiempo que dedican al sueño y al
descanso. Esto provoca alteraciones cardiovasculares y del sistema inmune.
Desequilibrio del estado anímico. Aparecen altos niveles de ansiedad y depresión, aspecto
muy relacionado con el anterior.
Asimismo, los profesionales de la salud presentan problemas similares a los que suelen padecer
los anteriores. De hecho, existe un síndrome que explica estos problemas y que viene a llamarse
“Síndrome de burnout” o desgaste profesional médico. Las consecuencias de este síndrome
afectan a la salud mental, física, a la calidad de vida y a la eficacia profesional.
13
Gutiérrez, R., Contreras, C., Ito, E. (2003). Salud mental, estrés y trabajo en profesionales de la salud. SWS-
Survey. México: Universidad Nacional Autónoma de México.
106
Entre los factores desencadenantes se pueden citar los siguientes:
La empatía es un elemento clave en la relación entre los pacientes y los profesionales sanitarios,
tanto a la hora de hacer un diagnóstico como en la relación de cuidado a lo largo de la
enfermedad14.
No obstante, en la enseñanza de las profesiones sanitarias se ve un claro déficit en la formación
en las relaciones humanas interpersonales y su entrenamiento.
No es de extrañar que en este campo, aspectos tales como las capacidades intelectuales y las
calificaciones, ocupen un lugar más destacado que las competencias psicológicas como la
empatía, la sensibilidad, la capacidad perceptiva, el tacto y la simpatía para tratar a los pacientes.
Aun así, estos aspectos deberían formar parte del perfil del profesional sanitario.
14
Martí Noguera, J.J., Martínez, F.; Martí-Vilar, M. y Marí, R. (2007). Responsabilidad Social Universitaria: Acción
aplicada de responsabilidad social Universitaria: Valoración del bienestar psicológico en personas adultas mayores
institucionalizadas. Polis, Revista Latinoamericana, 18.
107
Lo que ocurre habitualmente en la relación entre los profesionales de la salud y los pacientes es
que la alianza empática se desarrolla según las aptitudes naturales de cada profesional, ya que
normalmente estos carecen de la formación necesaria para implementarla. Así pues, que el
profesional de la salud o cuidador sienta lo que el paciente y enfermo está sintiendo, en el
momento en que éste cuenta una situación de su vida que a él le importa mucho, es esencial para
que sea consciente de que es escuchado, comprendido y valorado como persona.
Los beneficios de la empatía son múltiples. Ser empáticos facilita las relaciones con los demás y
ayuda a establecer un clima de confianza. Esto quiere decir que si el profesional o cuidador se
muestra empático con los pacientes, estos confiarán más fácilmente en él y tanto la relación entre
ellos como la comunicación será más fluida. Asimismo, se facilitaría la asimilación de las malas
noticias por parte de los pacientes o enfermos en el caso de que se precise comunicarlas. Por
último, si los profesionales o cuidadores se muestran empáticos hacia ellos, guardarán con mayor
probabilidad, un buen recuerdo de nuestros cuidados y atención.15
15
Martí-Vilar, M.; Lorente, S.; Martí, J. J. y Palma, J. (2013). Estructura y contenido de Razonamiento moral y
prosocialidad. Fundamentos. En F. J. López Frías et al. (Eds.) Bioética. Neuroética. Libertad y Justicia (pp. 705-714).
Granada: Editorial Comares.
108
¿Cómo se desarrolla empatía?
Las personas empáticas16, por su capacidad para reconocer las emociones ajenas, suelen
reaccionar a señales sociales sutiles, indicativas de qué necesitan o quieren los demás; este tipo
de inteligencia hace a las personas más aptas para el desempeño de profesiones sociales como la
docencia, la sanidad, el trabajo social, la terapia, la coordinación y la dirección de grupos, etc.
cuyo éxito se juega en el cara a cara o en las relaciones interpersonales.
16
Moñivas, A. (1996). La conducta prosocial. Cuadernos de Trabajo Social, 9, (pp. 125-142).
17
Hoffman, M. L. (1984). Interaction of affect and cognition in empathy. In C.E. Izard, J. Kagan & R.B. Zajonc (Eds.),
Emotion, Cognition and Behavior. New York: CUP.
109
Por poner un ejemplo, los niños a partir de los 14 meses son capaces de llevar a cabo conductas
prosociales moldeadas por los adultos. Esto indica que el tipo de conductas de apego o vínculos
afectivos serán determinantes de la capacidad empática18.
Lamentablemente, el sistema educativo ha tenido un objetivo casi único la adquisición de
conocimientos, es decir, el desarrollo cognitivo del niño. El sistema educativo debería apostar
por la socialización infantil. Este objetivo se podría conseguir mediante programas que
desarrollen las habilidades sociales y estimulen conductas prosociales, como por ejemplo, las de
solidaridad, cooperación y altruismo19
La educación socio-personal está todavía poco desarrollada en el currículum de la educación
primaria, secundaria, universitaria y profesional; ya que el actual sistema educativo continúa
dando más importancia a los conocimientos declarativos que a las representaciones que los
sujetos tienen acerca de sí mismos, de los otros y de la sociedad en la que viven.
Como solución, las investigaciones proponen implementar en los programas formativos el juego,
que es visto como una actividad que promueve el desarrollo socioemocional, la cooperación con
los demás, el autoconocimiento, la expresión de la personalidad, la asimilación de experiencias y
la descarga de tensiones.
Con respecto a los juegos de cooperación, Garaigordobil en 199520 dice que promueven la
comunicación, la cohesión y la confianza; enseñan a los niños a cooperar y compartir; potencian
el desarrollo de la conducta prosocial; disminuyen las conductas pasivas y agresivas; facilitan la
aceptación interracial.
Para desarrollar la empatía se debe entrenar en lo que se denomina “escucha activa”. Esto
implica tener la habilidad de saber escucharse a sí mismo, pero también escuchar e interpretar a
los demás. De esta manera, se establecería una comunicación total, profunda, funcional y eficaz21
Para potenciar la empatía se debe también vivir según nos dicten los ritmos biológicos, buscando
espacios de soledad donde podemos cultivar la escucha interior mediante estrategias como la
meditación, la conciencia corporal y la respiración. Además, es importante saber vivir sin
prejuicios.
Esto significa que conviene desarrollar la escucha activa en las relaciones con los demás,
evitando los prejuicios, hacer juicios de valor o etiquetar a las personas. Asimismo, es esencial
dedicar un tiempo a permanecer en la naturaleza; sentir su calma y lo que nos ofrece, y captar
todos sus sonidos, aromas y colores.
Por tanto, si se escucha a los demás sin miedos ni prejuicios, la comunicación con ellos será más
profunda, eficaz, funcional y enriquecedora.
18
López, F. et al. (1983). El altruismo. En M.J. Ortiz & S. Yarnoz (Eds.). Teorias del apego y relaciones afectivas.
Bilbao: UPV/EHU.
19
Martí-Vilar, M., Martí, J. J. y Expósito, E. (2012). Para una psicopedagogía del pensamiento moral. Escuela de
Estudios Políticos y Administrativos. Nº 5-6, septiembre 2012, pp. 257-279. Venezuela.
20
Garaigordobil, M. (1995). Psicología para el desarrollo de la cooperación y de la creatividad. Bilbao: DDB.
21
Vidal, R., Adamuz, J y Feliu, P. (2009). Relación terapéutica: el pilar de la profesión enfermera. Enfermería global.
110
Lo que se ha estudiado sobre la empatía
La empatía se ha estudiado desde dos vertientes diferentes. La primera basada en una
aproximación cognitiva y la segunda centrada en el área emocional.
Los autores que se centraron en el acercamiento cognitivo, asumen que una persona con un alto
grado de empatía es capaz de ponerse en el lugar del otro y, de esta forma, entender y predecir
con gran acierto sus pensamientos, sentimientos y acciones.22 Es decir, empatía desde una mirada
cognitiva es entender o comprender lo que el otro piensa y por qué piensa como piensa.
Desde la perspectiva que aboga por las emociones, la empatía se define como “una respuesta
emocional vicaria hacia las experiencias emocionales que se ve en los demás”. Esto quiere decir
que las emociones se pueden contagiar entre personas (lloro cuando lloras, río cuando ríes).
La empatía contiene esos dos componentes de los que se ha hablado con anterioridad. Esto
implica que el componente cognitivo de la empatía sería la toma de perspectiva o ese “ponerse
en lugar del otro”, y el componente afectivo sería esa respuesta emocional que provoca en
nosotros, que se traduce en unos sentimientos de interés y compasión hacia la otra persona al ser
conscientes de su sufrimiento.
El autor Davis (1980) fue más allá y estableció que la empatía es una construcción de cuatro
dimensiones interrelacionadas:
Posteriormente, Davis (1983)24 describió cuáles son los dos componentes más importantes y
centrales para comprender qué pasa cuando somos empáticos.
La empatía está muy relacionada con la posibilidad de vivir en sociedad; el altruismo, con las
condiciones para pertenecer a un grupo, con la solidaridad, con los valores éticos. Es un proceso
central en la vida de cualquier sistema humano, pues se relaciona con todas las actitudes y
conductas que favorecen la convivencia y la interacción social.
El llamado modelo de inteligencia socioemocional, que incorpora esta mirada del ser humano en
una sociedad, define la empatía como la capacidad de ser consciente y entender las emociones,
sentimientos e ideas de los demás. Por eso es una actitud humana que forma parte de la
competencia social, entendida ésta como el conjunto de actitudes, habilidades y destrezas de las
personas, necesarias para relacionarse los unos con los otros y conformar grupos sociales.
Estamos hablando pues de una competencia básica para construir sociedades y grupos sanos.
Un modelo de formación profesional que ignora la empatía como eje central, corre el riesgo
de formar profesionales individualistas, sin herramientas para ver y conectar con el mundo de
los demás, incapaces de diagnosticar problemas reales y dar soluciones efectivas.
La empatía tiene múltiples dimensiones y esto hace que no sea fácil de evaluar. Dependiendo del
enfoque con el que se haya elaborado el instrumento, estaremos haciendo hincapié en
determinados rasgos que los autores asumen que debe cumplir una persona con un alto grado de
empatía.
Existen diferentes instrumentos que sirven para medir la empatía, pero si atendiéramos a los
factores que miden entre unos y otros, se puede decir que lo que la empatía busca y puede medir
es:
112
Hablemos de empatía, simpatía, altruismo y
conducta prosocial
El altruismo se refiere a acciones prosociales costosas para el que las lleva a cabo, se hacen de
forma voluntaria y tienen como objetivo beneficiar a otros26. ¿Dónde está pues la diferencia entre
altruismo y prosocialidad?
Las conductas prosociales implican un cierto grado de comprensión de las necesidades de otros,
es decir, ponerse en el lugar de los otros. Además, implican también que se decida el curso
correcto de la acción y la posibilidad de responder por imitación a las emociones de los demás.
En cuanto a la simpatía y la empatía, según Moñivas, ambas sirven como base motivacional para
la conducta prosocial.
La simpatía actúa cuando sentimos pena, ternura, complacencia o preocupación por la situación
de otra persona.
La empatía emocional es, en cambio, una reacción emocional vicaria (es decir que se activa por
algo que observamos) y actúa cuando nos encontramos de frente con la situación emocional de
otra persona, es decir nuestra reacción va acorde con ese estado o situación emocional que
vemos en el otro.
25
Roche, R. (1999). Desarrollo de la inteligencia emocional desde los valores y actitudes prosociales. Buenos Aires: Ed. Ciudad
Nueva.
26
Moñivas, A. (1996). La conducta prosocial. Cuadernos de Trabajo Social, 9, (pp. 125-142).
27
IBID.
28
Este tema con este enfoque es ampliamente desarrollado por Gaviria, E. (1996). Conflicto interpersonal en grupos de niños.
En F. Colmenares (Ed.). Etología, psicología comparada y comportamiento animal. Madrid: Síntesis.
113
Asimismo, la empatía cognitiva es central en nuestra aproximación al mundo. Conocer y
entender los problemas sociales o necesidades de los demás, es decir, tener conciencia cognitiva,
logra llevar a una respuesta emocional o empática, que puede motivar que realicemos acciones
prosociales para beneficiar a personas que las necesiten.
Además, la inteligencia emocional (no la intelectual) y las emociones pueden actuar como
desencadenantes de la conducta prosocial.
Según la literatura científica se puede establecer una serie de factores que influyen en la
conducta prosocial:
La empatía, además, modula el razonamiento socio moral que tenemos las personas y la
tendencia altruista30.
Otra definición interesante de empatía la proporciona Hoffman (1992) que define la empatía
como una respuesta afectiva acorde con la situación de otro que con la de uno mismo, dicha
respuesta emocional constituye un motivo moral, es decir, un motivo que contribuye a la
conducta prosocial.
La empatía aparece como una respuesta universal e involuntaria, y aunque parezca simple, puede
transformarse en un proceso complejo.
Los adultos cuando empatizan saben que su afecto empático es debido a situaciones que le
ocurren a otra persona. Esta empatía no se daría si la persona no tuviera un conocimiento de lo
que la otra persona está sintiendo.
29
Moñivas, A. (1996). La conducta prosocial. Cuadernos de Trabajo Social, 9, (pp. 125-142).
30
Martí-Vilar, M. y Lorente, S. (2010). Razonamiento Moral y la Prosocialidad. Fundamentos básicos. Ed. CCS.
Capítulo 8 (Instrumentos para medir la Conducta Prosocial y la empatía).
114
¿Pero cómo sé que siento lo que el otro siente? Este es un proceso no automático, parece rápido,
pero en la mente transitan varios niveles o pasos antes de sentir esta empatía. Para saber lo que el
otro siente (o para creer que sabemos lo que el otro siente) debe existir un conjunto de
atribuciones acerca del problema (idea clara de qué es lo que pasa) y también una serie de juicios
personales sobre cuáles son las características y estado habitual de la víctima, todo esto activa y
modula el afecto empático.
Ester (89) y María (78) eran radicalmente diferentes. La primera se quejaba siempre, la segunda
no se quejaba nunca. La primera celebraba cada cumpleaños (desde los 70 en adelante)
diciendo que sería el último. En cada cumpleaños, hablaba de su pronta muerte. A veces se
emocionaba. Pero a sus emocionadas palabras no sucedían ni abrazos ni palabras de consuelo
de su familia, que la adoraba. De hecho, cada año la fueron tomando menos en serio. Su estado
de queja permanente generó en los hijos y nietos el efecto contrario. Más que ponerse en su
lugar, consideraban estas frases como un canto gracioso, que festejaban, precisamente porque
nunca se cumplía, decían: Pero abuela, Usted está fenomenal, nos va a enterar a todos nosotros.
Ella insistía, ella no reía; la queja permanente hacía que la familia no viera diferencia entre un
estadio emocional de Ester y otro. Siempre estaba igual. Empatizar con esta frase quejumbrosa
era difícil para la familia. O no podían empatizar o no querían. Cuando detrás de la queja del
otro existe una atribución negativa del otro (es una exagerada, está actuando, siempre dice lo
mismo y en realidad no lo piensa) hace que esta queja pierda valor y automáticamente no se
activa el botoncito de la empatía. Cuando por lo que sea al otro no le creemos su situación de
desgracia, nuestra reacción será de no querer usar tiempo para comprender o sentir la situación
del otro.
María en cambio, era de pocas palabras. Guardaba sus enfermedades en secreto. Quedó casi
ciega (solo veía sombras) y logró ocultarlo a su hija por más de un año. María vivía sola, nadie
la cuidaba, era bastante autónoma. Memorizó cada detalle de su casa y recorría la misma rutina
cada día para preparar la puesta en escena para cuando vinieran a visitarla la hija con los
nietos. Cocinaba, miraba a los ojos, se movía ágilmente. No le gustaba ser una carga y no
quería que la compadecieran. Su hija la descubrió en secreto, tenía sospechas, pero ella sabía
disimular y actuaba bien. Un día su hija entró a casa en silencio y la vio cómo se movía cuando
estaba sola y vio cómo ella caminó en su dirección sin siquiera verla. Una seña con la mano sin
hablar desde la puerta no sirvió para que María notara su presencia.
La hija con lágrimas contenidas salió silenciosa y volvió a entrar, ruidosamente, avisando a
paso firme su entrada en casa. Se puso en el lugar de su madre y pensó que le daba vergüenza
ser descubierta. Quiso respetarla como una adulta que ha tomado una decisión al ocultar una
información. No quiso tratarla como niña y regañarla, era su madre, no su hija. La empatía de
la hija permitió reconocer el problema, dimensionar su complejidad. No se trataba de
sobreprotegerla, había que confirmarla en su dignidad de madre y de adulta.
Por el conocimiento que tenía de su madre, al tener una opinión clara y certera sobre cuáles
eran las características y estado habitual de María, era evidente que estaba frente a una
situación excepcional y triste. Todo esto activó y moduló el afecto empático de la hija y esto le
permitió definir qué acción de ayuda era la más adecuada para su madre en ese momento
(relatos recogidos por LIPA).
Para comprender cómo opera la empatía, es útil conocer los niveles que propone Hoffman
(1992).
¿Qué es lo que realmente pasa cuando empatizamos con alguien?
115
3. Entender que los otros tienen sentimientos y estados internos independientes de los de
uno mismo.
4. Conciencia de que los otros tienen experiencias que trascienden la situación inmediata
y su historia e identidad propias en cuanto a individuos.
¿Cómo se explican estos puntos? cuando conectamos con el otro ocurre una falta de separación
clara entre uno mismo y la otra persona. Si realmente hemos sido empáticos se produce una
especie de contaminación entre lo que yo pensaba, y lo que pienso ahora después de comprender
por qué piensas como piensas. El límite entre el yo y el tú es difuso.
Otro elemento fundamental en un proceso de empatía es entender, asumir y aceptar que los otros
constituyen entidades físicas distintas de uno mismo. Esto parece evidente, pero no lo es si
revisamos las dinámicas entre cuidadores y personas cuidadas.
Una persona que no se quiere peinar, o le duele cuando le peinan, por mucho que
para mí la técnica como le peino sea suave, su queja no tiene por qué ser una
exageración solo porque a mí no me dolería. Lo mismo aplica a cambiar pañales,
hacer un lavado o instalar una sonda a una persona dependiente.
Siguiendo a Hoffman, el tercer punto a considerar es que para ser empático debemos asumir el
hecho de que los otros tienen sentimientos y estados internos independientes de los de uno
mismo. Parece evidente, pero no lo es.
La pena del otro es suya y por tanto, es diferente de la mía, aunque incluso
lleguemos a tener pena por la misma causa. Se cometen muchos errores
proyectando estados emocionales propios para consolar a alguien que lo pasa mal
por algún motivo. La empatía es un proceso respetuoso del momento emocional
propio del otro.
La conciencia de que las otras personas tienen experiencias que trascienden la situación
inmediata y su historia e identidad propias como individuos es un aspecto importante en la
activación de la empatía. Cuando hacemos una acción prosocial impactamos no solo en el otro
en el momento presente, sino que transformamos una realidad en esa persona, en su entorno, en
terceros involucrados, y en nosotros mismos.
La empatía en su dimensión emocional (la preocupación por el otro) y cognitiva (la comprensión
del otro) es el principal motivador de los comportamientos prosociales. A su vez, la empatía es
un prerrequisito indispensable para que la conducta prosocial ocurra.
31
Martí-Vilar, M. y Lorente, S. (2010). Razonamiento Moral y la Prosocialidad. Fundamentos básicos. Ed. CCS.
Capítulo 8 (Instrumentos para medir la Conducta Prosocial y la empatía).
116
Para comprender al otro y para que el otro se sienta comprendido no basta compartir los
sentimientos. Sentir pena al igual que el otro no necesariamente implica que actuaremos, o que
nos sentiremos impulsados a actuar de forma comprensiva o simpática32 .
32
IBID
33
Rifkin, J. (2010). La civilización empática. La carrera hacia una conciencia global en un mundo en crisis.
Barcelona. Ed. Paidós.
34
Isen, A. (1987). Positive Affect, Cognitive Processes, and Social Behavior. Advances in Experimental Social
Psychology. Vol. 20, pp 203–253
117
Afortunadamente existe una multitud de posibilidades para cuidar la salud de los cuidadores y
profesionales sanitarios, como también hay modos de potenciar en ellos una formación centrada
en la relación empática.
Proponemos un instrumento de empatía, para que el lector pueda auto aplicarlo y calcular su
coeficiente de empatía. Es un test de descarga gratuita y pude ser visualizado el link:
http://espectroautista.info/EQ-es.html
El cuestionario ha sido extraído y traducido del libro Baron-Cohen y Wheelwright (2004)35, tal y
como aparece en el enlace mencionado.
No podemos reproducir el cuestionario en este libro por restricciones de derechos de autor, pero
el lector no tendrá problemas en acceder a este material. A continuación explicamos cómo se
aplica y cómo interpretar los resultados.
El lector encontrará una lista de afirmaciones. La propuesta es que el lector lea cada frase con
mucho cuidado y escoja su respuesta. Importante: No hay respuestas correctas o incorrectas, ni
preguntas capciosas.
El cuestionario tiene 60 preguntas. Sugerimos buscar un momento de tranquilidad para contestar
y reflexionar. Las alternativas de respuesta son 4:
1) Totalmente de acuerdo.
2) Parcialmente de acuerdo.
3) Parcialmente en desacuerdo.
4) Totalmente en desacuerdo.
Para que el lector se haga una idea del tipo de preguntas, proporcionamos algunos ejemplos de
los ítems.
Ítem 1 2 3 4
1 Puedo captar con facilidad si otra persona quiere tomar parte en una
conversación.
4 Encuentro difícil explicar a otras personas las cosas que yo entiendo con
facilidad, cuando ellas no las entienden a la primera.
8 Encuentro difícil saber qué es lo que hay que hacer en una situación social.
10 A menudo, al verme envuelto en una discusión, la gente me dice que voy
demasiado lejos defendiendo mi punto de vista.
11 No me preocupa mucho llegar tarde a una cita con un amigo o amiga.
12 Las amistades y las relaciones son demasiado difíciles de mantener, así que
procuro no pensar en ello.
19 Puedo captar fácilmente si una persona dice una cosa pero en realidad quiere
decir otra.
35
Baron-Cohen, S.; Wheelwright, S.: The Empathy Quotient: An Investigation of Adults with Asperger Syndrome or
High Functioning Autism, and Normal Sex Differences. Journal of Autism and Developmental Disorders 2004;
34(2):163–175
118
26 Enseguida me doy cuenta de si alguien se siente molesto en un grupo.
00–32 Coeficiente de empatía Bajo (la media de las personas con síndrome de Asperger o
autismo de alto funcionamiento es de 20)
33–52 Coeficiente de empatía Media (la media femenina es de 47 y la masculina de 42)
53–63 Coeficiente de empatía Sobre la media
64–80 Coeficiente de empatía Muy alto
119
Materiales de utilidad para
cuidadores
120
Entrevista a una cuidadora
Ana Fitó Badal, directora de AFA VALLÈS Occidental (Asociación de Familiares de Pacientes con
Alzheimer) y cuidadora familiar.
Lo más difícil es entender cómo les gusta que les cuiden. Entras en su intimidad, eres
parte necesaria en su pérdida de autonomía, y a la vez eres instrumento no deseado, o
quizás sí; no obstante, esta nueva situación supone una pérdida para la persona
cuidada. Aprendes a ser muy sensible a las necesidades del cuidado y a hacerlo con
mucho tacto y mimo. Cuando te conviertes en cuidador de tu madre, suegra o incluso
pareja, estás ocupando un lugar que en principio no debía ser así. Ellos se cuidaban y
cuidaban de ti. Realizar esta inversión supone muchas emociones y sentimientos
opuestos.
Lo que más cuesta es interpretar las necesidades del enfermo, estar atento a sus
sugerencias, darle tiempo, esperar los momentos oportunos. Para hacer esto es
necesario formarse.
En el caso de un cuidador no profesional, este no se ve ocupando un sitio que no le
correspondía pero a menudo, igualmente invade intimidad, quiere cuidar más de lo
que el enfermo necesita; recibe órdenes de la familia para hacer el cuidado, con lo
cual el cuidador ha de aprender a tener: paciencia, prudencia y perseverancia para
cuidar bien al enfermo.
121
Aplicar estas premisas te da buena calidad en el cuidado del enfermo y en tu propia
persona.
¿Ha habido algún momento como cuidadora o cuidador donde hayas vivido una
situación que creyeras no podías gestionar o que haya sido muy difícil de
gestionar?
Hacer fichas de memoria. A mi madre nunca le gustó. Pese a la insistencia por parte
de los profesionales del centro nunca le interesaba hacerlo. Al poco tiempo de este
sentimiento de “deber hacerlo”, y de que ella no quería hacerlo, cambié la estrategia
por: doblar calcetines, contar historias de su niñez y adolescencia, de la guerra civil,
de su familia, cuidar plantas, coser aunque tuviera que descoserlo... todo aquello que
hiciera permanecer recuerdos y vivencias y le fuera gratificante.
122
AUTOTEST: Cuidador con estima prosocial (Robert
Roche)
123
CALIDAD PROSOCIAL DEL Nunca Casi A Casi Siempre
CUIDADOR (Robert Roche, proyecto Nunca veces Siempre
Europeo TOGETHER)
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
1. ¿Suelo proponer a la persona que
cuido un "contrato" (un acuerdo
mutuo de cómo se procede, cómo
nos comunicaremos, o nos daremos
retroalimentación) manteniendo
una relación interpersonal
horizontal?
2. ¿Dedico cada día promedio 10
minutos de tiempo de calidad para
hablar con la persona a la que
cuido?
3. ¿Me he comunicado de manera
prosocial con la familia de la
persona que cuido al menos una
vez para conectarme con los
sentimientos y pensamientos de la
otra persona, adaptando mi estilo
de comunicación? (lo que significa
que hago un esfuerzo por
conectarme con los sentimientos y
pensamientos de la otra persona y
por lo tanto adapto mi estilo de
comunicación a las necesidades,
contexto, cultura, identidad de la
otra persona).
4. Antes de iniciar una conversación
de calidad con la persona a la que
cuido, ¿le pregunto si es un buen
momento para hablar?
5. ¿Mantengo contacto visual con la
persona cuidada en cualquier
momento de las interacciones, lo
que significa un promedio 70% de
contacto visual, cuando la persona
cuidada habla y un mínimo de 30%
cuando soy yo quien hablo a la otra
persona?
6. ¿Comienzo cualquier conversación
con el cliente preguntando sobre
algunos aspectos importantes que
hemos tratado en la conversación
anterior? ¿Autorizo al cliente a
hacer lo mismo?
7. ¿Durante la conversación pido por
lo menos una o dos veces que la
persona a la que cuido me repita en
sus propias palabras lo que ha
entendido de mis explicaciones?
8. ¿Le recuerdo frecuentemente a la
persona que cuido, que me solicite
un resumen de información
importante respecto de sus temas
124
de interés personales y de salud?
9. ¿Doy un breve comentario verbal
en cada conversación de calidad y
mantengo contacto visual con la
persona a la que cuido (para
expresar que trato de percibir o
sentir algo de lo que la persona
siente)?
10. ¿Observo e informo a la persona a
la que cuido acerca de cualquier
mejora positiva al menos una vez
por semana?
1. Affective Situations Test [AST] Feshbach y Roe (1968): Esta prueba evalúa las
respuestas empáticas de niños de entre 4 y 5 años. Se trata de narraciones cortas que
describen una serie de hechos y provocan en el protagonista de la narración unos
determinados sentimientos.
2. Escala de empatía Hogan (1969): Esta prueba se desarrolló asignando rangos de empatía
y evaluándolos. Hogan basó su Escala en la suposición de que una persona con un alto
grado de empatía era aquella que es consciente de la impresión que provoca en los demás.
Se trataría de una persona que tiene sentido del humor e imaginación. Además, es capaz de
ponerse en el lugar del otro. Son, asimismo, sensibles a los sentimientos de los demás.
3. Escala de Empatía Emocional Meharabian y Epstein (1872): Esta prueba cuenta con
siete subescalas, tales como: apreciación de los sentimientos de extraños o personas
lejanas y susceptibilidad al contagio emocional.
4. Index of Empathy Bryant (1982): Esta escala se aplica a niños y adolescentes y fue
elaborada a partir del cuestionario de empatía de Mehravian y Epstein de 1972. Se elaboró
basándose en la idea de que la empatía es una respuesta emocional vicaria de las
experiencias ajenas e incide en la respuesta emocional que provoca.
5. Interpersonal Reactivity Index [IRI] Davis (1980): Fue creado en 1980 y ha sido
ampliamente utilizado para evaluar la empatía y cómo se relaciona con la conducta
prosocial. Este instrumento se basa en las dos líneas de investigación anteriormente
mencionadas, es decir, tanto la cognitiva como la emocional. Consta de cuatro subes calas:
1) Toma de perspectiva: mide cuándo una persona intenta ponerse en el lugar de otra.
2) Fantasía: se refiere a la capacidad imaginativa de verse como la otra persona.
125
3) Preocupación empática: mide la respuesta afectiva de una persona en términos de
comprensión y cariño cuando otros están inmersos en dificultades.
4) Malestar personal: mide el malestar de una persona que le lleva a intentar aliviarlo en
lugar de ayudar a otras personas.
Por otra parte conviene indicar que es posible medir la empatía en grupo, dado que los
instrumentos con los que se mide se prestan a un pase colectivo de forma sencilla. Esto quiere
decir que se puede aplicar el mismo instrumento en un mismo lugar y al mismo tiempo a
distintas personas.
http://blog.infoelder.com/terapia-de-validacion-como-comunicarse-con-el-alzheimer
126
CONTRATAPA
Para las familias que buscan una persona para el cuidado de un ser querido
que ya no es autosuficiente, la pregunta más difícil de responder es cómo y
cuándo confiar en alguien “extraño” para que entre en la intimidad de su
familia.
El cuidador tiene un rol clave en la calidad de vida de una persona. Debe ser
el principal socio del médico o la enfermera que se ocupan de un paciente. Es
precisamente quien no debería salir de la habitación cuando el médico hace la
visita.
No resulta fácil encontrar alguien que además de competencias técnicas,
tenga habilidades prosociales. La confianza no es un dispositivo automático, no
se traspasa. Para construirla se requiere tiempo.
Un cuidador con estima prosocial que acompaña a una persona que vive en
situación de dependencia, sabe conectar con un criterio centrado en la persona
cuidada y no en el yo-cuidador; sabe cómo fomentar la creatividad, identidad,
autonomía y autoestima de las personas que viven en una situación de
dependencia; respeta su espacio privado; sabe hacer compañía respetuosa;
contiene; empodera, no menosprecia ni sobreprotege.
Para los cuidadores profesionales no es un trabajo fácil. No siempre se sienten
ejerciendo una profesión que tenga prestigio social. Muchas veces se sienten
minimizados en su rol, como si su trabajo se tratara solamente de sentarse a
hacer compañía de alguien a cambio de un sueldo. Las personas no siempre
dimensionan la enorme trascendencia y complejidad de este rol en la sociedad.
Este libro propone un recorrido visual y vital con herramientas de psicología
prosocial para acompañar y fortalecer en sus habilidades personales a todas
las personas que eligieron ser cuidadoras, o que la vida les ha transformado en
tal, sin haberlo elegido.
Este libro plantea consejos en un lenguaje sencillo y está basado en más de 30
años de investigación en Prosocialidad aplicada por parte del grupo LIPA
(Laboratorio de Investigación Prosocial Aplicada) de la Universidad
Autónoma de Barcelona y en los resultados del Proyecto Europeo TOGETHER.
127
Robert Roche: Director y fundador Laboratorio de Investigación Prosocial Aplicada (LIPA) Universidad
Autónoma de Barcelona
Profesor de la UAB desde 1972. Materias: Psicología de la Pareja y de la Familia,
Optimización Prosocial, Comunicación de Calidad y Prosocialidad, Optimización prosocial
de las Emociones, Actitudes y Valores, y Prácticum de Desarrollo y Educación (inserción
del psicólogo en centros educativos y organizaciones sociales). Desde 1982 estudioso de los
comportamientos prosociales. Entre los primeros introductores en lengua española, italiana,
eslovaca y checa del concepto, estudio, optimización y difusión de la prosocialidad. Asesor
de los Ministerios de Argentina y Eslovaquia en los currículos de Ética para la escuela
primaria y secundaria. Autor de 10 libros y un centenar de artículos. Dos de ellos con
difusión en todas las escuelas argentinas y eslovacas. Inspirador, director, asesor o
promotor en decenas de Programas de Intervención Prosocial en España, Italia, Eslovaquia,
Chequia, Croacia, Macedonia, Ucrania, Cuba, Argentina, México, Colombia, Chile, Perú,
Venezuela, Brasil, Bolivia. Ha impartido más de cien cursos, seminarios o workshops en
estos países. http://www.rocherobert.wordpress.com
En LIPA le agrada identificarse como pensador y creativo prosocial. Se responsabiliza especialmente de la dirección
de calidad interpersonal y grupal.
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