Carta para um doente
Por Dr. Rosalvo Almeida
>> FICHA TÉCNICA
>> O Notícias da Epilepsia é editado
pelo Dr. Manuel Gonçalves.
>> Design _ Troca de Ideias
NOTÍCIAS DA EPILEPSIA
Ano 2002 > Nº1 PUBLICAÇÃO SEMESTRAL Liga Portuguesa Contra a Epilepsia
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Caro Senhor Santos: EDITORIAL COLUNA DO PRESIDENTE
O seu rapaz veio ontem à consulta e pareceu-me perceber que ele anda preocupado. Foi fértil em novidades para a Epilepsia O ano de 2001 permitiu a realização de um velho anseio, com a materialização
A sua Esposa falou o tempo todo, mesmo quando eu fazia perguntas a ele! em Portugal o ano de 2001. da LPCE em espaços físicos pertencentes às três Delegações, permitindo-
Eu sei que ele sonha em ser um grande futebolista - mesmo sendo adepto do Instalaram-se as três sedes nacionais -lhes desenvolver mais actividades e assim prestarem um melhor serviço à
FêCêPê, não se sabe por quê, os ídolos dele são o Figo e o Sabrosa. (a de Lisboa aguarda inauguração), comunidade.
As crises parece que diminuíram desde que acrescentamos o último medicamento adquiridas de modo próprio pela Liga, Coimbra teve a primazia, numa zona pacata e agradável daquela cidade,
ao antigo mas, mesmo assim, de vez em quando, "estaca", fica uns segundos a
sem qualquer subsídio externo. Man- funcionando com várias dificuldades que a experiência e o entusiasmo dos seus
"plissar" (como vocês dizem), repetindo umas palavras que ninguém percebe e
tiveram-se as habituais acções de dirigentes vai aplainando.
mastigando.
formação e informação, aqui e além A inauguração da sede nacional no Porto - bonito espaço, bem escolhido e
Não consegui convencer a Mãe de que esconder a doença é mau para o Alfredo. E
com o auxílio da comunicação social, situado, a merecer o aplauso de todos nós - teve ampla divulgação nos meios
ele também me disse que não queria que os colegas soubessem pois receia ser
por vezes mais interessada em aspe- de informação, permitindo, uma vez mais, trazer a lume a problemática da
retirado da equipa de juniores do clube de futebol lá da terra.
ctos paralelos ligados à doença ou aos epilepsia e realçar o desinteresse por ela manifestado pelas autoridades de
Resolvi escrever-lhe esta carta pois não sei se pode vir cá na próxima vez mas acho
que pode mostrá-la ao rapaz e à sua Esposa. doentes com epilepsia, mas que se- saúde.
A epilepsia do Alfredo é uma daquelas que aparece na infância ou adolescência e guramente reforça, de modo cíclico, Finalmente, após uma diligente procura pelos seus responsáveis, adquiriu-se
resulta de uma pequena deformação no cérebro. Esta deformação já lá está desde a visibilidade tão necessária à conti- a sede de Lisboa, pronta a funcionar, aguardando uma inauguração condigna
a gestação mas, não se sabe por quê, começou há 2 anos a "fazer faíscas". O cérebro, nuação das nossas actividades. Par- do evento.
como lhe expliquei quando me trouxe a Ressonância, é feito de várias camadas e, ticipámos (e continuamos a participar) A nível nacional continuou-se a campanha de apoio e esclarecimento, con-
em algumas pessoas, ao formar-se, não se sabe por quê, fica um pedaço de substância na segunda fase da Campanha Sair substanciada na actividade dos grupos de ajuda mútua, nas acções para as
cinzenta metido no meio da substância branca. Julga-se que é nesses pedaços que da Escuridão, sendo o nosso país, pessoas com a doença, familiares e educadores, apoiada na distribuição de
começam as crises. através da LPCE, um dos mais par- material informativo, a par das decorrentes para profissionais de saúde.
Alguns casos destes respondem muito bem aos tratamentos e outros, não se sabe ticipativos. Foram ainda realizadas Internacionalmente, os nossos membros continuam a colaborar em projectos
por quê, continuam com crises apesar de se tentarem vários produtos. Tenho uma série de outras actividades, com internacionais da juventude, de rede de emprego e de treino de Internet. É
doentes que continuam a ter crises grandes - ataques fortes em que caem e se menor impacto público, é certo, mas também de salientar o modo como as pessoas com epilepsia e os seus familiares
magoam - e outros que ficam sempre com umas paragens como as do Alfredo não menos importantes. cooperaram num estudo social europeu, sendo o nosso País o que forneceu
(chamam-se crises parciais complexas). O Notícias da Epilepsia não tem con- mais material.
Na idade dele, temos que saber encontrar os melhores caminhos para o futuro. seguido acompanhar esta visibilidade, Foi lançada a segunda fase da Campanha Sair da Escuridão na sede da
Por isso os Pais, junto com os médicos, têm de saber "dar-lhes a volta" de modo a
pois continua sem receber a "retro- Organização Mundial de Saúde, seguida da apresentação, no Parlamento Europeu
que os filhos escolham as profissões a que melhor se adaptem. É pois preciso ser
alimentação" sempre tão necessária, do Livro Branco da Epilepsia, contendo recomendações aos governantes, o qual
ele a perceber que provavelmente não poderá ser um atleta de grande competição
seja em termos de colaboração es- mereceu o interesse de muitos parlamentares europeus... O mesmo foi enviado
embora possa continuar a jogar futebol para se divertir.
pontânea (não recebemos até hoje ao actual Ministro da Saúde, acompanhado de um relatório sobre o estado e
Por outro lado, é preciso que vocês compreendam que, se os amigos e os professores
qualquer carta destinada a publicação as necessidades da epilepsia em Portugal, mas o alheamento dos políticos
dele não souberem que ele tem uma epilepsia, não será fácil que o possam ajudar
ou comentário sobre as nossas acti- continua manifesto. Não quer isto significar que o nosso empenhamento tenha
no caso de ele ter um ataque ou até julguem que ele está a fazer fitas quando tem
vidades, muito embora se mantenha diminuído; pode ter esmorecido momentaneamente, a luta vai-se arrastando
uma das tais pequenas paragens.
Muita gente ainda pensa, não se sabe por quê, que ter epilepsia impede sempre uma caixa de correio electrónica e ao longo de muitos anos, mas tem de continuar para o fim último do bem
ter uma vida quase normal mas eu acho que isso acontece precisamente por causa uma morada hospitalar acessíveis a estar daqueles para quem ela é dirigida.
de alguns Pais terem alguns receios sem fundamentos. É natural que se preocupem tal), seja em termos de colaboração
mas esconder a doença só serve para a tornar mais esquisita. solicitada. Dr. Francisco Pinto
Para terminar deixe que diga que o seu Alfredo é um rapaz inteligente e tem todas Voltamos, pois, a projectar as nossas Presidente da LPCE
as condições para vir a dar-lhes muitas alegrias. esperanças no ano de 2002.
Saudações amigas do seu Médico Um abraço,
>> Toda a correspondência relativa ao >> E-mail: Manuel Gonçalves, Editor
Notícias da Epilepsia deverá ser noticias_da_epilepsia@hotmail.com noticias_da_epilepsia@hotmail.com
dirigida ao Dr. Manuel Gonçalves,
Laboratório de EEG e Sono, Unidade >> O Notícias da Epilepsia é patrocinado
de Neurologia e Neurofisiologia, por:
Hospital de S. José, R. José António
Serrano, 1150-199 Lisboa.
Destaque do Semestre
Epilepsia e Enxaqueca
2

Apesar da epilepsia e a enxaqueca constituírem doenças diferentes partilham de

algumas semelhanças e desde longa data que se discute a relação entre ambas.
Nas duas patologias ocorre hiperexcitabilidade do sistema nervoso central e ambas
dão lugar a fenómenos neurológicos de carácter paroxístico.
Existem duas formas básicas de enxaqueca, com e sem aura e a sua prevalência
na população geral é elevada, cerca de 12%, com nítido predomínio na mulher. A
elevada incidência familiar da enxaqueca sugere na sua base um factor genético.
Notícias do Epicentro do Porto
A epilepsia, por seu lado, caracteriza-se pelo aparecimento crónico e recorrente
de crises epilépticas que se devem a uma descarga neuronal excessiva. A sua
frequência também é muito elevada na população geral (0,5%). Durante o ano de 2001 a Delegação • No ano transacto deu-se con- este tema.
do Norte / Epicentro Porto realizou tinuidade ao Projecto EYE (Epilepsy • A curto prazo será implementado

EPILEPSIA E ENXAQUECA
Quanto à relação da epilepsia e da
enxaqueca, esta parece existir, pois
em vários estudos realizados verificou-
se que a frequência de epilepsia em
doentes com enxaqueca é superior à
da população geral (1-17%) e o inverso
também é verdadeiro, sendo a frequên-
cia de enxaqueca em doentes epilé-
pticos superior à da população geral
(8-24%) (referências 1-3).
Para além desta constatação há ainda
a referir que:
1. Pode ocorrer uma cefaleia com
características de enxaqueca a pre-
ceder ou a suceder uma crise epilép-
tica.
2. Certas formas de epilepsia se
acompanham de elevada prevalência
de enxaqueca.
3. Certas doenças como as malfor-
mações artério-venosas, doenças mi-
tocondriais e a enxaqueca hemiplégica
familiar podem ser responsáveis pelo
aparecimento de epilepsia e de enx-
aqueca.
As razões da associação entre enxa-
queca e epilepsia não estão totalmente
esclarecidas, sendo apontados factores
genéticos (ex. enxaqueca hemiplégica
familiar, doenças mitocondriais), de
origem ambiencial ou adquiridos (ex.
traumatismo cranio-encefálico, aci-
dente vascular cerebral isquémico ou
hemorrágico) como explicação para
esse facto, por poderem causar au-
mento da excitabilidade neuronal ou
diminuição do limiar dos ataques.
Independentemente das causas, a
associação das duas doenças tem
implicações não só no diagnóstico
como na abordagem terapêutica.
No que diz respeito ao diagnóstico
um dos aspectos importantes é o
as seguintes actividades: Youth in Europe) com a participação no Epicentro Porto uma Epi-biblioteca
de um membro do GAM, neste pro- e uma Epi-videoteca aberta a pessoas
• Aquisição dos equipamentos jecto do IBE, o qual frequentou um com epilepsia e seus familiares, té-
necessários ao funcionamento das curso que decorreu em Bielefeld, de cnicos, estudantes de medicina, psi-
facto de por vezes ser difícil distinguir
novas instalações do Epicentro Porto. 7 a 12 de Agosto, o qual teve como cologia e outros interessados.
a aura de uma enxaqueca da aura de
A nova sede do Epicentro foi inaugu- produto final uma página da Internet, • Articulação com a Comissão de
uma crise epiléptica. As características
rada no dia 8 de Novembro, pelo feita pelos participantes de 22 países, Educação (Presidida pelo Dr. Rosalvo
clínicas mais importantes para a sua
Presidente da Liga, Dr. Francisco Pinto sobre a Epilepsia (www.eyie.org). Almeida) e o GAM para realização de
diferenciação são a duração e tipo de
e contou com a participação de re- • Foi implementado mais um GAM sessões de esclarecimento, priorita-
aura. Auras com duração inferior a 5
presentantes da Segurança Social e (Grupo de Ajuda Mútua) para jovens riamente, em escolas. Uma das futuras
minutos são a favor de auras epilé-
do Ministério da Saúde, bem como com epilepsia e está a ser criado um sessões está já marcada para Fe-
pticas e com duração superior a 5
com a presença de diferentes órgãos GAM para adolescentes. Prevê-se a vereiro deste ano em Santa Maria de
minutos a favor de auras de enxaque-
da Comunicação Social. Aquando da breve prazo a criação de um GAM Lamas.
ca. A presença de alteração do estado
inauguração foi divulgada a LPCE e o para pais de pessoas com epilepsia. • Organização do 14º Encontro Nacional
de consciência, automatismos e fenó-
Epicentro Porto, aproveitando, deste Em projecto está, também, a imple- de Epileptologia que se irá realizar de
menos motores favorece a hipótese
modo, a cobertura do acontecimento mentação de um curso de Formadores 14 a 16 de Março de 2002.
de epilepsia e a presença de escotomas
feita pela comunicação social (jornais, de Grupos de Ajuda Mútua. • Salientamos, em todos estes proje-
cintilantes visuais favorece a hipótese
revistas, TV e rádio). • Está a decorrer um estágio profis- ctos desenvolvidos no âmbito do Epi-
de enxaqueca. Por seu lado a obser-
• No Epicentro Porto continua a ser -sional de uma Psicóloga, ao abrigo de centro, a participação activa da Comis-
vação directa da crise, o electroence-
feito o contacto interpessoal e telefóni- um protocolo estabelecido com a -são de Assuntos Sociais e Emprego.
falograma na crise e/ou o electroence-
co às pessoas interessadas nesta consulta multidisciplinar de Neurologia
falograma das 24 horas (holter EEG)
doença, o encaminhamento para as do Hospital Geral de Santo António. Dulce Soeiro
podem ajudar a diferenciar a aura
diferentes consultas especializadas, Este estágio tem como objectivo prin-
epiléptica da aura da enxaqueca.
sendo proporcionada uma mais ampla cipal a criação e dinamização de novos
Em relação ao tratamento, a presença
compreensão do que é a epilepsia, projectos no âmbito da Ajuda Mútua.
das duas doenças implica que se
através dos folhetos de informação • Foi elaborado um manual da Ajuda
estabeleça uma estratégia terapêutica
existentes. Mútua e criado um novo folheto sobre
que leve isso em consideração, não
 Destaque do Semestre
Epilepsia e Enxaqueca
3

Notícias do Epicentro de Lisboa

Durante o ano de 2001 a Delegação
de Lisboa / Sul realizou as seguintes
actividades:
1. Adquiriu uma sede própria para
instalação definitiva da Delegação de
Lisboa/Sul, sita na Rua Carlos Mardel,
n.º 107-3º A 1900-120 Lisboa.
2. Remodelou a sede e instalou linha
telefónica e fax (218.474.798).
3. Manteve a regularidade das Reuniões
Conjuntas das Consultas de Epilepsia
da Zona Sul, promovendo a organização
de duas reuniões (as 15ª e 16ª). A
primeira realizou-se a 7 de Abril,
organizada pela consulta de Epilepsia
do Hospital do Barlavento Algarvio
sobre Alterações da Migração Neuronal
de Formação para Clínicos Gerais
sobre Epilepsias Sintomáticas no Adulto
e na Criança: Diagnóstico Diferencial
das Epilepsias Sintomáticas; Epilepsia
Sintomática—Sinais de alerta; Trata-
mento das Epilepsias Sintomáticas;
Painéis de discussão - Alcoolismo,
Traumatismo Craniano, Geriatria e
Epilepsia e Epilepsia Sintomática na
Criança. A segunda reunião decorreu
a 29 de Junho no Hospital de Egas
Moniz, sob organização da respectiva
Consulta de Epilepsia sobre Cirurgia
de Epilepsia: Casuística, Avaliação
Psiquiátrica e Neuropsicológica e Trata-
mento Farmacológico Pós-Cirúrgico
(Grupo de Cirurgia de Epilepsia do H.
de Egas Moniz).
4 Prosseguiu a realização de Reuniões
com Educadores, Professores do Ensino
350 inscritos e com grande dinamismo
organizativo daquele agrupamento
escolar. Do programa constaram: O
Que é a Epilepsia? Como actuar pe-
rante uma crise? O que não é Epile-
psia? Painéis de Discussão - Epilepsia
e Família: a perspectiva dos pais;
aspectos psicológicos - Epilepsia e a
Escola: a perspectiva do professor;
epilepsia e aprendizagem, epilepsia no
jovem. Em 25 de Maio de 2001 realizou,
em colaboração com a Consulta de
Epilepsia do Hospital de Santarém,
uma reunião sobre o mesmo tema
para Professores, Enfermeiros e alunos
na Escola Superior de Enfermagem
de Santarém, contando com 34 ins- Em relação ao tratamento, a presença o controlo da epilepsia e da enxaqueca Bibliografia:
critos. das duas doenças implica que se com menor risco de efeitos adversos. 1. Marks DA, Ehrenberg BL. Migraine-
estabeleça uma estratégia terapêutica related seizures in adults with epilepsy,
5. Prosseguiu as actividades de que leve isso em consideração, não Mariana Santos-Bento with EEG correlation. Neurology 1993; 43:
divulgação da LPCE e de angariação administrando fármacos indicados Hospital de São José, Lisboa
2476-83

e Epilepsia e Epilepsia e Agenésia do
Corpo Caloso, com discussão de casos
clínicos. Aproveitando a deslocação
àquele Hospital e em colaboração com
a sua recente Unidade de Neurologia,
promoveu no dia 6 de Abril uma Acção
Básico e Especial, e Enfermeiros. Assim,
a 9 de Fevereiro realizou a reunião:
"Escola e Epilepsia—Mitos e Realidades"
para Professores do Agrupamento
Vertical da Mexilhoeira Grande e do
Concelho de Portimão, contando com
de sócios, particularmente nas
reuniões/encontros referidos.
Paula Breia
2. Ottman RO, Lipton RB. Comorbidity of
numa das doenças, mas que possam
migraine and epilepsy. Neurology 1994;
ser prejudiciais para a outra e tentan-
44:2105-10
do sempre que possível usar medica-
3. Alberca R. Epilepsia y Jaqueca. Rev Neurol
mentos que possam ser benéficos no
1998; 26: 251-5
tratamento de ambas as doenças (ex.
valproato de sódio), permitindo assim
Papel da Neuropsicologia na Consulta de Epilepsia Papel da Neuropsicologia na Consulta de Epilepsia
Maria de Lurdes Ramalho

4 5

A Epilepsia pode provocar disfunção
cognitiva e emocional, o que condiciona,
de modo negativo, a vida familiar, sócio-
profissional e escolar dos indivíduos,
implicando uma mudança na sua qual-
idade de vida. O facto desta situação
atingir largas camadas da população
jovem, em plena vida activa, é um
factor de grande relevância, visto
poder interferir, ou mesmo originar
interrupções (temporárias ou defini-
tivas) nas tarefas da vida diária, sejam
elas escolares, laborais ou de ambos
os tipos. Neste sentido, os profissionais
de saúde devem intervir não só visando
o controlo das crises - pela terapêutica
farmacológica -, como também ao nível
da reeducação das funções cognitivas
e da estabilização emocional.
Numa Consulta de Epilepsia a inter-
venção da Neuropsicologia tem por
objectivos:
• Caracterização das alterações neu-
ropsicológicas iniciais;
• Avaliação regular dos efeitos da
medicação na actividade cognitiva;
• Monitorização das alterações cogni-
tivas;
• Reeducação das funções alteradas;
• Despiste de alterações emocionais.
E se necessário encaminhamento para
Consulta de Psicoterapia e/ou Psiqui-
atria (dependendo dos casos).
Múltiplos factores podem ter um
impacto cognitivo em doentes com
Epilepsia. Esses factores incluem a
etiologia das crises, lesões cerebrais
adquiridas, tipo de crises, frequência
das crises, duração e severidade das
mesmas, idade de aparecimento da
Epilepsia, factores hereditários, fa-
ctores psicossociais, sequelas da Ci-
rurgia da Epilepsia, e os efeitos da
medicação anti-epiléptica. Deste modo,
torna-se essencial que se faça uma
monitorização das alterações cogniti-
vas, com avaliações de controlo, mesmo
que a primeira avaliação (de caracte-
rização) não apresente alterações.
As principais alterações neuropsicológi-
cas em indivíduos com Epilepsia são

ao nível da memória - com significativa
perturbação da retenção e da ca-
pacidade de aprendizagem; da atenção
- tanto para estímulos rotineiros como
para estímulos novos e diversificados;
da velocidade de processamento da
informação; e, embora com menor
frequência que as supra-citadas, ao
nível da linguagem, do pensamento
abstracto e da capacidade de crítica.
As referidas alterações poderão condi-
cionar não só as actividades diárias
dos doentes como também, e princi-
palmente, o seu desempenho profis-
-sional - originando um menor desem-
penho. A repercussão que as altera-
ções cognitivas apresentadas podem
ter na vida sócio-profissional dos
doentes, justifica o acompanhamento
caso a caso, visando estipular planos
de trabalho no sentido da reeducação
das funções alteradas. Nalguns casos
é possível repor a função alterada,
mas em outros (dependendo, por
exemplo, do tipo de Epilepsia e da
frequência e severidade das crises)
tem de se efectuar a reeducação e
não a reposição da função, permitindo
que os doentes tenham uma vida
activa com a menor repercussão
possível das alterações existentes.
É de ter em consideração que, para
além das alterações cognitivas, existem
alterações emocionais decorrentes
não só do défice cognitivo como tam-
bém do impacto psicossocial da Epi-
lepsia. As limitações cognitivas, a falta
de energia, o sentimento de falta de
independência, a interferência na vida
sexual, a necessidade de tomar me-
dicação, a preocupação com a crise,
e o próprio estigma social associado
à Epilepsia, (com a decorrente falta
de suporte social), podem ter como
consequência uma auto-imagem des-
valorizada, com uma resposta emocio-
nal de tipo ansiógeno-depressivo. Não
esquecendo, a enorme relevância que
tem o facto de as emoções poderem
modificar a resposta dos indivíduos à
sua doença, acentuar as alterações
cognitivas e alterar a frequência das
crises. Consequentemente, impõe-se
a necessidade de, no Exame Neuro-
psicológico, serem avaliadas as alte-
rações emocionais e, quando
necessário, ser feito um acompanha-
mento Psicoterapêutico e/ou Psiquiátri-
co (efectuando o encaminhamento
para as Consultas respectivas).
O objectivo principal da intervenção
Neuropsicológica é o de contribuir,
junto das outras especialidades de
saúde, para uma melhor qualidade de
vida do doente com Epilepsia.
Maria de Lurdes Ramalho
Hospital de S. José, Lisboa