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espectrum autista
Cuxart, F.
INTRODUCCIÓN
La presencia de un hijo con una enfermedad grave y crónica o una discapacidad severa
acostumbra a tener consecuencias muy negativas para la familia afectada, tal y como
reflejan los estudios realizados. Concretamente, las investigaciones muestran que los
padres de estos niños tienden a padecer estrés crónico, y que las características del
mismo varían en función de factores relativos a la propia enfermedad o trastorno, al hijo
afectado, a la familia y a los apoyos sociales (Crnic y col., 1983; Gallagher y col., 1983;
Byrne y Cunningham, 1985; Orjales y Polaino, 1993).
Los trastornos del espectro autista afectan al desarrollo de los denominados “procesos de
humanización”, en el sentido que los sujetos que los padecen presentan déficits
cualitativos significativos de aquellos aspectos psicológicos que definen al ser humano
como tal. La ausencia de empatía, las alteraciones de los vínculos afectivos y, en general,
las graves dificultades de socialización y comunicación, convierten a los niños con
autismo en personas difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. A esta
incomprensión contribuye, asimismo, la aparente arbitrariedad de muchas de sus
conductas, así como la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales.
Otro aspecto que distingue al autismo del síndrome de Down, es el perfil de las diferentes
áreas evolutivas, puesto que mientras en este último el nivel de desarrollo acostumbra a
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ser considerablemente homogéneo en todas las áreas, en el caso de los trastornos del
espectro autista nos encontramos con perfiles muy heterogéneos, con áreas muy poco
afectadas, como la motricidad, los aspectos visoespaciales o la memoria mecánica, y
otras con déficits muy severos, como la comunicación, las relaciones afectivas o los
procesos de simbolización. Y este es otro motivo de desconcierto para los padres de
estos últimos, puesto que a menudo se sienten confusos con respecto a la inteligencia
real de su hijo. Esta confusión, se ve acrecentada por el aspecto físico, habitualmente
normal, de estos niños. Comparativamente, en cambio, los padres con hijos afectados de
síndrome de Down son conscientes, desde un principio, de que la evolución de su hijo
será lenta y limitada.
Así pues, las familias con hijos afectados de síndrome de Down reciben un diagnóstico
certero desde el principio, lo que comporta un pronóstico y la posibilidad de iniciar
inmediatamente programas específicos de estimulación. Además, y a pesar de que este
hijo será una persona con evidentes limitaciones intelectuales, sus relaciones afectivas y
su comunicación serán cualitativamente cercanas a la normalidad, y los problemas
secundarios de conducta relativamente leves.
Contrariamente, los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas
posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un niño totalmente
normal, y cuando empiecen a aparecer los primeros signos de anormalidad es muy
probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se
correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una
conducta profundamente aberrante e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los
graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea
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realmente difícil. Así pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con
hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los
padres con hijos con síndrome de Down.
La respuesta de las familias al hecho de tener un hijo con autismo, debe incluirse dentro
del ámbito general de la respuesta a una crisis. Esto es así, puesto que los padres
afectados se ven inmersos en un recorrido que incluye distintas fases: shock, negación,
depresión y reacción. La duración de estas fases puede variar significativamente de un
caso al otro, y en función de múltiples factores. Según el modelo ABCX (Bristol, 1987) -
muy utilizado desde hace algunos años, para evaluar la respuesta de las familias al
impacto que supone tener un hijo con una discapacidad psíquica grave- las
consecuencias para la familia dependen de las características del estresor (hijo), de los
recursos familiares y de la percepción familiar de la situación. Además, se considera que
la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se produzcan en los
tres factores (A, B y C), motivo por el que todo programa global de atención familiar
deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos materiales,
psicológicos y sociales de la familia, y la percepción subjetiva del problema. En los
siguientes apartados vamos a ampliar todos estos aspectos.
INTRODUCCIÓN
Partir de los factores que inciden significativamente en los niveles de estrés familiar, para
determinar las necesidades de los padres con hijos con autismo, puede ser una
metodología útil. Desde este punto de vista, estas familias requieren lo siguiente:
Esta evolución debe producirse en todos los ámbitos, motivo por el que no se requerirán
solamente servicios de atención directa, sino también programas para el hogar.
Servicios de diagnóstico
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Desde una perspectiva cronológica, la primera necesidad de las familias con hijos con
autismo es recibir un diagnóstico inicial completo del caso, y que debe incluir los
siguientes aspectos:
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plazo un beneficio para ellos, puesto que contribuirá a eliminar uno de sus interrogantes
fundamentales.
Orientación de servicios: Un último objetivo durante esta fase del diagnóstico inicial, lo
constituye la orientación de servicios. En función de la demanda concreta de la familia y
de los conocimientos del profesional con respecto a la zona geográfica de residencia,
conviene orientar a los padres con respecto al tipo de servicios más idóneos para su hijo.
En este sentido, conviene aconsejarles que se integren en una asociación de padres, lo
cuál les ayudará a superar su sentimiento de soledad, a través del apoyo emocional, el
asesoramiento y las ayudas diversas que recibirán.
Centros educativos
Como cualquier otro niño, aquellos que padecen autismo necesitan ser atendidos en un
centro educativo, y para la familia, el inicio de la escolaridad acostumbra a implicar una
disminución de su estrés, y por motivos diversos.
a. La escolarización del hijo significa poder compartir con otras personas el cuidado
de su hijo.
b. El inicio de un tratamiento continuado y profesionalizado supone un apoyo muy
importante para los padres.
c. Cuando el hijo empieza a acudir a un centro educativo, los padres tienen la
sensación de que en una cuestión tan importante para los niños como es la
escolarización, su hijo no es distinto de los demás.
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El hecho de que la mayoría de centros educativos, con independencia de su tipología, se
rijan por los calendarios escolares oficiales, supone un problema añadido a las familias,
puesto que, en muchos casos, la convivencia continuada con el hijo afectado durante las
vacaciones escolares acaba provocando regresiones importantes en el niño y el aumento
correspondiente del estrés familiar. Cuando abordemos la cuestión del apoyo social
expondremos los enfoques y soluciones concretas que se están aplicando al tema, en la
actualidad.
Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible
elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar.
Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el
tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la parte más importante de esta
participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar.
Desde una perspectiva metodológica, los datos empíricos muestran que los programas
que combinan adecuadamente los enfoques educativos, conductuales, relacionales y
cognitivos, son los más efectivos (Marcus y col., 1997). Por otro lado, el diseño de estos
programas debe estar precedido, inexcusablemente, de una evaluación exhaustiva y
precisa de las características psicológicas, psicopatológicas y cognitivas del niño. En este
sentido, la existencia de diversos instrumentos estandarizados con buenas características
psicométricas y algunos de ellos diseñados específicamente para la población con
trastornos del espectro autista, garantiza la bondad de los resultados.
A medida que van transcurriendo los años y el hijo afectado se va haciendo mayor, se
observa, en la mayor parte de las familias, un descenso progresivo de su interés por
participar activamente en el tratamiento de su hijo. Esto se hace evidente, sobretodo, a
partir de la adolescencia, y las causas deben buscarse en la constatación de la cronicidad
del trastorno y de la ausencia de progresos importantes. Cuando los profesionales se
enfrentan a esta situación, deben ser comprensivos con las familias y no excederse en
sus deseos de mantener los niveles previos de motivación, puesto que forzar
excesivamente a los padres para que modifiquen su conducta (por otra parte totalmente
comprensible), puede resultar muy perjudicial.
El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de su hijo ha
demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para el niño afectado, sino
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también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al
mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.
Estrategias cognitivas
Ciertos autores (Taylor, 1983), consideran que la adaptación cognitiva a las situaciones
estresantes está modulado por tres factores o dimensiones: atribución causal al suceso;
percepción de control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida; y
aumento de la autoestima.
Con respecto al control sobre el acontecimiento estresante, es evidente que las personas
con un locus de control interno, tendrán mayores posibilidades de poder desarrollar este
control. Según Thompson (1981), existen dos tipos de control: el de la información y el
conductual. Por este motivo, es necesario que los padres aprendan sobre la situación, a
través de la información adecuada, y que desarrollen habilidades específicas para
modificar la conducta de su hijo.
Estrategias conductuales
Las técnicas específicas que se han utilizado con los padres para tratar las consecuencias
del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples:
autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento y modelado.
El énfasis se pone en la habilidad, más que en la emoción y la empatía, y se considera
que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los
padres e indirectamente al niño.
APOYO SOCIAL
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El apoyo social constituye un factor de estabilización importante de las familias con hijos
con disminuciones psíquicas. En el aspecto conceptual, hemos de considerar dos tipos de
apoyo: el formal y el informal (Dunst y Trivette, 1990). El apoyo social formal hace
referencia a aquél que prestan los profesionales y las entidades y servicios, mientras que
el informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos y vecinos.
A lo largo del ciclo vital del hijo afectado, las familias pueden recibir apoyos sociales
formales muy diversos. Durante los primeros años de vida del niño, el primer apoyo que
acostumbran a recibir es el de “canguros” especializados, los cuáles cumplen un papel de
alivio de los padres (fundamentalmente de la madre) relevante. Sin embargo, en el caso
específico del autismo las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales
adecuados, debido a la gravedad de las alteraciones de conducta de muchos de los niños
afectados del síndrome. Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas
de algunas asociaciones de padres de llevar a cabo programas de formación de
“canguros” especializados.
Con respecto al apoyo por parte de servicios y entidades, todo centro que atienda
directamente a niños con autismo constituye por sí mismo una fuente de apoyo social
para la familia, aunque su función fundamental no sea ésta, sino el tratamiento de
aquellos. Pero dentro de estos servicios de atención directa, existen algunos diseñados
específicamente para apoyar a la familia y que actualmente se denominan de respiro
familiar (del término inglés respite care). La finalidad de estos servicios es complementar
la atención que proporcionan los centros educativos y de día, y por este motivo funcionan
durante las vacaciones escolares y los fines de semana. Pero para que puedan cumplir
sus objetivos adecuadamente, este tipo de servicios deben cumplir, al menos, dos
condiciones: En primer lugar, contar con profesionales con conocimientos y experiencia
suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista, y en segundo lugar,
coordinar adecuadamente sus acciones con el centro educativo o de día al que acuda el
niño, y no solamente en cuanto a su tratamiento, sino también con respecto a la relación
con la familia. Sin estos prerrequisitos, estos servicios pueden provocar disfunciones
importantes en la evolución del niño y en la dinámica familiar, a causa de la disparidad de
actuaciones.
Una fuente importante de apoyo social formal proviene de las asociaciones de padres, las
cuáles cumplen un papel importante en la transmisión de información y también, en
muchas ocasiones, en la satisfacción de necesidades. Algunas asociaciones organizan
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escuelas o grupos de padres, con la finalidad de proporcionar apoyo emocional y
formación a las familias. Las actividades suelen estar dirigidas por un profesional, y a
veces por padres experimentados. La eficacia real de los grupos de padres no está
demostrada, pero para una parte de las familias, parece ser un elemento útil.
A pesar de la falta de estructuración de este tipo de apoyo social, su importancia para las
familias de niños con discapacidades psíquicas es importante (Bristol, 1979 y 1987;
Cuxart, 1995; Gill y Harris, 1991). La existencia de un apoyo efectivo por parte de
personas del entorno cercano a la familia ha demostrado ser un factor de protección
importante contra el estrés crónico, por su incidencia en la depresión, la cohesión
conyugal y las actitudes de rechazo del hijo afectado.
En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves, las familias
pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por
otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos
niños a personas ajenas al tema.
REDES DE SERVICIOS
La multiplicidad de servicios que requieren las personas con autismo y sus familias, a lo
largo de todo el ciclo vital, obliga a una coordinación entre todos ellos, con el fin de
optimizar su actuación y evitar acciones contrapuestas y obliga a utilizar el concepto de
red de servicios. Estas redes de servicios pueden tener un carácter informal formal. Para
el primer caso, utilizamos el término abiertas y para el segundo integradas. A
continuación, vamos a definir las características principales de cada tipo.
Servicios específicos
Titularidad múltiple o única
Metodología homogénea
Nivel de coordinación inter-servicios alta
Ideal para casos de autismo graves
Las redes abiertas, están constituidas por los diferentes servicios que puede ofrecer una
comunidad concreta, y por este motivo, la tipología de los mismos es múltiple (ordinarios y
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específicos), su titularidad es múltiple y la metodología dispar. El nivel de coordinación
entre los servicios es muy variable, y es difícil conseguir que sea alta. Por este motivo, es
imprescindible la figura del agente, con funciones de profesional de referencia de cada
caso, y cuya función principal debe ser la de coordinar las distintas actuaciones hacia el
individuo y su familia. Debido a todas estas características, este tipo de redes son óptimas
para los casos más leves.
Las redes integradas conforman, tal y como indica su nombre, un conjunto integrado de
servicios, de carácter específico, con una metodología común, y un nivel de coordinación
inter-servicios elevado. Son el tipo de redes ideales para los casos más graves.
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BIBLIOGRAFÍA
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