1.

1 Identifikasi Masalah

Berdasarkan uraian latar belakang di atas, maka permasalahan yang akan

diteliti adalah peran orang tua terhadap kepatuhan minum obat kelasi besi pada anak

talasemia mayor di RSUD Sumedang?

1.1.1 Tujuan Umum

Tujuan umum yang ingin dicapai pada penelitian ini adalah untuk

mengetahui peran orang tua terhadap kepatuhan minum obat kelasi besi pada anak

talasemia mayor di RSUD Sumedang.

1.1.2 Tujuan Khusus

Tujuan khusus yang ingin dicapai adalah:

1. Mengidentifikasi kepatuhan minum obat kelasi besi pada anak talasemia

mayor.

2. Mengidentifikasi peran orang tua dengan anak talasemia mayor.

3. Mengidentifikasi pengaruh peran orang tua terhadap kepatuhan minum obat

kelasi besi pada anak talasemia mayor.

1. 4 Manfaat Penelitian

1.4.1 Manfaat Teoritis

Hasil penelitian ini dapat digunakan sebagai dasar untuk penelitian

selanjutnya terkait kepatuhan minum obat kelasi besi pada anak dengan talasemia

mayor.
1.4.2 Manfaat Praktis

Hasil penelitian ini dapat dijadikan acuan asuhan keperawatan selanjutnya

terkait kepatuhan minum obat kelasi besi pada orang tua dengan anak talasemia

mayor.

1.5 Kerangka Pemikiran

Bagan 1.1 Kerangka Pemikiran Peran Orang Tua dengan anak penderita Talasemia Mayor terhadap Kepatuhan Minum

Obat kelasi Besi di RSUD Sumedang

Alpha Talasemia Membutuhkan transfusi darah Penumpukan zat besi

Talasemia secara rutin seumur hidup. diberbagai organ terutama di
Beta Talasemia Mayor (Muncie & Campbell, 2009) jantung, hati dan limfa.

Perlu obat kelasi besi untuk

Anak-anak membutuhkan
orang tua dalam perawatan
penyakit
Peran orang tua terhadap
mengurangi zat besi dalam
kepatuhan minum obat kelasi
tubuh jika sudah menjalani
besi
10-15x transfusi darah

11
 DAFTAR PUSTAKA

Advani, P. M. (2016). Beta Thalassemia. Diakses dari

http://emedicine.medscape.com/article/206490-overview#a5

Alyumnah, P., Ghozali, M., & Dalimoenthe, N. Z. (2016). Skrining Thalassemia Beta Minor pada
Siswa Sma Di Jatinangor. Jurnal Sistem Kesehatan, vol 1, No.
https://doi.org/https://doi.org/10.24198/jsk.v1i3.10358

Borgna-Pignatti, Rugolotto, Stefano, D., Zhao, Cappellini, Vecchio, D., … Cnaan. (2004).
Survival and complications in patients with thalassemia major treated with transfusion and
deferoxamine. Haematologica. Retrieved from
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15477202

Cooley’s Anemia Foundation. (2017). https://doi.org/http://www.thalassemia.org/learn-about-

thalassemia/about-thalassemia/#

Coyne, I. (2006). Children’s experiences of hospitalization. Journal of Child Health Care, Vol
10(4), 326–336. https://doi.org/10.1177/1367493506067884

Davey, P. (2005). Medicine at a Glance. Jakarta: Erlangga.

Dawood, O. T., Ibrahim, M. I. M., & Palaian, S. (2010). Medication compliance among children.
World Journal of Pediatrics, Vol 6 No 3. Diakses dari
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs12519-010-0218-8.pdf

Modell, B., & Darlison, M. (2008). Global epidemiology of haemoglobin disorders and derived
service indicators. Bulletin of the World Health Organization, 86(6), 480–487.
https://doi.org/10.2471/BLT.06.036673

Rachmat B, I., Fadil, R., & S, A. M. (2009). Hubungan Jumlah Darah Transfusi, Pemberian
Deferoksamin, dan Status Gizi dengan Kadar Seng Plasma pada Penderita Thalassemia
Mayor Anak. Diakses dari
http://journal.fk.unpad.ac.id/index.php/mkb/article/viewFile/261/pdf_120

RSHS. (2014). WHO: 6-10% Masyarakat Indonesia Memiliki Keturunan Thalassemia. Diakses
dari http://web.rshs.or.id/who-6-10-masyarakat-indonesia-memiliki-keturunan-thalassemia/

Sanctis, V. De, Kattamis, C., Canatan, D., Soliman, A. T., Elsedfy, H., Karimi, M., …
Angastiniotis, M. (2017). β-thalassemia distribution in the old world: An ancient disease seen
from a historical standpoint. Mediterranean Journal of Hematology and Infectious Diseases,
9(1), 1–14. https://doi.org/10.4084/mjhid.2017.018
Trachtenberg, Vichinsky, Haines, Pakbaz, Mednick, Sobota, … Neufeld. (2011). Iron chelation
adherence to deferoxamine and deferasirox in thalassemia.
https://doi.org/10.1002/ajh.21993

WHO. (2003). Adherence to Long-Term Therapiest Evidence for action. Diakses dari
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/42682/1/9241545992.pdf

Williams, T. N., & Weatherall, D. J. (2012). Health Burden of the Hemoglobinopathies. Cold
Spring Harb Perspect Med, 2, 1–14. https://doi.org/10.1101/cshperspect.a011692

Yaish, H. M. (2017). Pediatric Thalassemia. Diakses dari http://emedicine.medscape.com/article/958850-

overview#showall

Total kejadian individu berimplantasi tahunan diperkirakan mencapai 1 dari 100.000 di seluruh dunia
dan 1 dari 10.000 orang di Uni Eropa.

Diperkirakan bahwa sekitar 1,5% populasi global (80 sampai 90 juta orang) adalah pembawa talasemia
beta, dengan sekitar 60.000 individu bergejala lahir setiap tahun, merupakan mayoritas besar di negara
berkembang. Total kejadian individu berimplantasi tahunan diperkirakan mencapai 1 dari 100.000 di
seluruh dunia dan 1 dari 10.000 orang di Uni Eropa. Namun, data yang akurat mengenai tingkat carrier
di banyak populasi kurang, terutama di wilayah-wilayah di dunia yang diketahui atau diperkirakan akan
sangat terpengaruh [2]. Menurut Thalassemia International Federation, hanya sekitar 200.000 pasien
dengan thalassemia mayor yang masih hidup dan terdaftar sebagai penerima perawatan rutin di seluruh
dunia [3] Thalassemia International Federation. Guidelines for the clinical management of
thalassemia. 2. 2008.