Lettre ouverte du Conseil Scientifique de REMERA

Paris, Lyon, le 19 octobre 2018

Le Conseil Scientifique du Registre des Malformations en Rhône Alpes (REMERA), entend

apporter le démenti le plus ferme aux attaques odieuses dont REMERA et sa directrice
générale, Madame Emmanuelle Amar font l’objet depuis que l’affaire de l’épidémie de cas
d’agénésie transverse des membres supérieurs dans l’Ain a été portée à la connaissance du
public.
Il faut tout d’abord relever que la campagne de désinformation est menée par Madame
Ségolène AYMÉ directrice de recherches à l’INSERM (retraitée) qui est partie prenante dans la
série de décisions, ou plutôt d’absence de décisions, qui a conduit au scandale sanitaire révélé
par REMERA. Ses allégations portent sur 5 points, destinés à décrédibiliser REMERA et éviter
d’avoir à rendre des comptes :
1- Le registre REMERA : son intérêt, son rôle, sa production
L’intérêt du registre, son rôle éminent dans la surveillance des malformations en France et la
qualité scientifique de sa production ont toujours été salués par l’ensemble des acteurs de la
santé publique en France et dans le monde. Les professionnels de santé en activité, chefs de
service des CHU de Lyon, sociétés savantes et groupements professionnels impliqués dans le
diagnostic prénatal en France ont récemment manifesté leur soutien au registre REMERA,
soulignant son caractère indispensable à leur pratique. En dépit d’un manque criant de
moyens, le nombre de publications de REMERA, issues des données du registre, est d’ailleurs
supérieur à celui de tout autre registre (https://www.remera.fr/?page_id=60). La
comparaison avec le Registre des malformations des Bouches-du-Rhône, dirigé de 1984 à
1995 par la principale contemptrice de REMERA et dont on peine à trouver la moindre
publication, est à cet égard édifiante.
Madame AYMÉ reproche ensuite à REMERA d’avoir refusé de collaborer avec le réseau de
registres européens EUROCAT, ce qui est inexact. REMERA entretient les meilleures relations
avec ce réseau et lui transmet régulièrement ses données agrégées, c’est-à-dire sans
possibilité de remonter aux cas individuels. En revanche REMERA a toujours refusé de
communiquer toute donnée qui ne serait pas parfaitement anonymisée car ce serait une
violation des engagements pris par REMERA envers les personnes intéressées, une violation
de l’autorisation CNIL et une violation de la loi. Au surplus, REMERA n’a tout simplement pas
les moyens humains et financiers pour procéder à une extraction de tous les dossiers
individuels du registre et effacer toutes les données personnelles qui s’y trouvent. Interrogés
sur ce point, EUROCAT et les agences publiques ont refusé d’apporter à REMERA le moindre
financement pour lui permettre de satisfaire leur demande. Enfin EUROCAT, qui n’a pas de
personnalité morale, s’est révélé incapable de fournir les garanties exigées par la loi
préalablement à toute transmission de données personnelles. Les reproches de Madame
AYMÉ démontrent là encore sa complète méconnaissance de la question.
2- Le financement de ce registre par des agences publiques
Le financement de REMERA a toujours été précaire, du fait du refus de Santé Publique France
et de ses prédécesseurs de faire face à leurs responsabilités, notamment au regard de leur
obligation, jamais respectée, de s’engager dans des conventions pluriannuelles. Cette
défaillance des organismes financeurs a été pointée tant par l’IGAS que par les contrôleurs du
ministère des finances ayant audité les comptes de REMERA. Ceux-ci ont également souligné
le caractère irréprochable de la gestion de REMERA. On ajoutera que l’essentiel du budget de
REMERA est géré par les Hospices Civils de Lyon pour la rémunération des 6 salariés du
registre. Le reste, 24.000 euros environ, sert à payer le loyer et quelques fournitures. Il est
impossible de travailler correctement dans ces conditions, alors que le contraste avec
l’opulence des agences publiques est saisissant. Les membres du Conseil Scientifique de
REMERA sont quant à eux bénévoles et prennent sur leur temps libre pour leurs contributions
scientifiques. La directrice du registre a dû abandonner son statut en démissionnant de la
fonction publique. Un rapprochement avec l’UMR CNRS 5558 a été acté par des projets
communs, mais faute de postes budgétaires REMERA n’a pu être intégré à l’équipe de
recherche.
3- L’évaluation des registres
Les critiques imaginées par la contemptrice de REMERA sont sidérantes de mauvaise foi. Il
faut savoir que le Comité National des Registres, présidé par Madame AYMÉ, a été dissous par
décret n° 2013-420 du 23 mai 2013 1car jugé inutile, dispendieux, juge et partie (l’évaluateur
étant le financeur).
Peu de temps auparavant, ce comité avait, de manière totalement arbitraire, notifié à
REMERA sa décision de ne pas donner un avis favorable en vue du renouvellement de sa
qualification, étant précisé qu’à l’époque cette qualification était la condition préalable à
toute subvention de l’INSERM et de l’INVS. Les motifs de cette décision étaient toutefois
entachés d’erreurs si grossières que les agences ont dû passer outre l’avis du Comité. La
prétendue déqualification du registre est ainsi devenue lettre morte en même temps que le
défunt Comité National des Registres
Après cette dissolution, trois agences publiques ont toutefois jugé utile de recréer entre elles
un Centre d’Evaluation des Registres, sans existence légale ni réglementaire. Confié aux
mêmes personnes ou institutions, il n’est pas surprenant de retrouver sa présidente à la
manœuvre pour dénigrer REMERA.
En réalité, la seule disqualification dont on devrait sérieusement parler aujourd’hui, c’est celle
qui résulte du conflit d’intérêt flagrant dans lequel se trouvent ceux qui étranglent
financièrement REMERA, critiquent la qualité de ses travaux et empêchent toute investigation
sur les excès de cas dans le département de l’Ain.
4- La directrice du registre : ses compétences, son rôle, son action
L’attaque portée à l’encontre d’Emmanuelle AMAR est des plus viles qu’il soit donné de
rencontrer. Elle est indigne de qui prétend appartenir au corps médical. Emmanuelle AMAR
ne s’est jamais prévalu, dans cette affaire, d’autres qualités que celles qui sont les siennes, en

1
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000027440257&categorieLien=id
l’occurrence ses fonctions de Directrice Générale de REMERA et d’épidémiologiste. Le fait
qu’Emmanuelle AMAR soit par ailleurs infirmière diplômée d’Etat, métier qu’elle a exercé
pendant plusieurs années, ne nuit en rien, que l’on sache, à l’exercice de ses compétences en
épidémiologie. Emmanuelle AMAR est titulaire d’un master de santé publique option
épidémiologie délivré par l’Université Lyon I, elle a été lauréate du concours du Corps d’Etat
pour l’Administration de la Polynésie française (épidémiologie de terrain), elle est titulaire des
certificats EPI INFO et IDEA (Institut d’Epidémiologie Appliquée) et n’a cessé depuis sa prise
de fonctions au sein du registre de participer aux meilleures formations continues en matière
d’épidémiologie et de « Datasharing » et « Management and re use data » organisées par
l’Inserm. Un rapide tour d’horizon des directeurs de registres dans le monde et de leurs
diplômes montre que peu d’entre eux peuvent se prévaloir d’un tel CV. Emmanuelle Amar a
enfin a été nommée auditrice de l’Institut des Hautes Etudes pour la Science et la Technologie
par arrêté du ministre de l'Éducation nationale et de la ministre de l'Enseignement supérieur
et de la Recherche, en date du 17 novembre 2009 (Bulletin officiel n° 44 du 26 novembre
2009), ce qui lui donne toute légitimité à demander depuis des années, que les données
agrégées des registres ainsi que leurs rapports d’activités soient publics, ce que l’Inserm a
toujours refusé. C’est dire à quel point les attaques de Madame AYMÉ, qui se croit en outre
autorisée à porter un jugement outrancier sur la personne d’Emmanuelle AMAR, sont
injustifiées et injustifiables. Nous voulons exprimer à notre collègue notre soutien et notre
écœurement face aux allégations diffamatoires dont elle fait l’objet. Nous n’aurions pas cru
devoir un jour affronter des critiques aussi inacceptables et nous demandons solennellement
à l’INSERM de condamner les propos de sa directrice de recherches et de la suspendre de
toutes responsabilités en son sein.

5- La réalité du cluster de l’Ain et les investigations à mener

La réalité du cluster a été établie par notre conseil scientifique et discutée à plusieurs reprises
avec les agences publiques qui en nient aujourd’hui l’existence.

On notera avec intérêt que pour Madame AYMÉ, à partir du moment où l’existence d’une
exposition massive n’est pas rapportée, il ne peut y avoir qu’un « faux » cluster : « Les vrais
clusters sont ceux provoqués par les maladies infectieuses contagieuses, et les
malformations/maladies provoquées par des expositions massives localisées (usines chimiques
contaminantes, explosions, décharges, incinérateurs, centrales nucléaires….). Hors de ces
situations, les polluants de l’environnement sont présents très largement dans la population
et leur effet se manifeste donc par une augmentation progressive des taux de nouveaux cas
au fur et à mesure de l’augmentation de leur diffusion et de leur accumulation. »

Cette position n’est pas sérieuse sur le plan scientifique. En premier lieu, il n’y a pas de vrais
ou de faux clusters. Il y a un cluster ou il n’y en a pas et, en l’occurrence, il est incontestable
qu’il y a bien un cluster dans l’Ain. Il n’est pas non plus sérieux de soutenir, comme le fait
Madame AYMÉ, qu’à partir du moment où l’on n’a pas répertorié de catastrophe industrielle,
on ne doit rien faire. Selon elle, on s’apercevra bien assez tôt des dégâts causés par une
contamination silencieuse, une fois qu’ils seront suffisamment importants à ses yeux. Donc
les registres ne doivent pas, selon la présidente du comité d’évaluation des registres, se
soucier des événements anormaux et leurs alertes sont inutiles. En second lieu, on ne
comprend pas comment, à ce compte-là, il pourrait y avoir selon SPF, deux clusters en Loire
Atlantique et dans le Morbihan, mais pas dans l’Ain. Il y a là une incohérence manifeste qui ne
peut s’expliquer que par un manque d’objectivité particulièrement choquant.
S’agissant enfin de la méthode de calcul utilisée par REMERA pour démontrer l’existence d’un
cluster dans l’Ain, nous maintenons qu’elle est parfaitement rigoureuse et conforme aux
exigences scientifiques les plus strictes en la matière, tandis que les calculs présentés par SPF
au soutien de son rapport sont grossièrement erronés. On voudra bien se référer à l’article
de Stéphane Foucart paru dans le Monde du 17 octobre 2018 pour s’en convaincre, étant
observé que les meilleurs biostatisticiens se sont spontanément émus de voir Santé Publique
France soutenir un rapport aussi peu crédible.

Il est absolument évident que des investigations approfondies doivent être menées sans plus
tarder pour trouver l’origine de la contamination intervenue dans les trois clusters concernés,
y compris dans l’Ain. C’est pourquoi il est incompréhensible que Santé Publique France refuse
de mener ces investigations, alors même que sa mission est, notamment2 :
 La préparation et la réponse aux menaces, alertes et crises sanitaires ;
 Le lancement de l'alerte sanitaire.

Nous persistons à penser que cette affaire constitue un manquement grave au devoir de
protection de la santé des Français.

Le Conseil Scientifique de REMERA :

Docteur Elisabeth Gnansia, présidente, et les membres suivants :
Professeur Pascal Gaucherand
Professeur Damien Sanlaville
Professeur Olivier Claris
Docteur Thierry Vial
Docteur Raymonde Bouvier
Monsieur Nicolas Lechopier

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