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GUÍA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO

DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE
ENFERMEDADES CRÓNICAS

Dirección General de Calidad

Proyecto:
Diseño y/o Adaptación de Herramientas Innovadoras para Colombia, de Mejores Prácticas Inter-
nacionales de Gestión Clínica y/o Administrativa, para que los Hospitales Mejoren su Desempeño
Frente a los Estándares del Sistema Único de Acreditación y el Componente de Auditoría para el
Mejoramiento de la Calidad de la Atención en Salud.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


AREA TEMÁTICA

ESTRATEGIAS DE MEJORA DE LA CALIDAD

LINEA DE TRABAJO

“Propuesta de Mejores Prácticas en Gestión de Calidad


Basadas en la Evidencia - Gestión de Enfermedades Crónicas
(Disease Management)”

GUÍA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE


PROGRAMAS DE GESTIÓN
DE ENFERMEDADES CRÓNICAS

2 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


MINISTERIO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL

DIEGO PALACIO BETANCOURT


Ministro de la Protección Social

CARLOS JORGE RODRÍGUEZ RESTREPO


Viceministro Técnico

CARLOS IGNACIO CUERVO VALENCIA


Viceministro de Salud y Bienestar

RICARDO ANDRÉS ECHEVERRI LÓPEZ


Viceministro de Relaciones Laborales

CLARA ALEXANDRA MÉNDEZ CUBILLOS


Secretaria General

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DIRECCIÓN GENERAL DE CALIDAD DE
SERVICIOS

LUIS FERNANDO CORREA SERNA


Director General de Calidad de Servicios (E)

RODRIGO HERNANDEZ HERNANDEZ


Coordinador Grupo de Calidad

SANDRA INÉS ROZO BOLAÑOS


Coordinadora Proyecto de Preparación de IPS para
la Acreditación

FRANCISCO RAÚL RESTREPO PARRA


Consultor Programa de Reorganización, Rediseño y
Modernización de Redes de Prestación de Servicio

LIZ ADRIANA MORENO MORENO


Consultor Programa de Reorganización, Rediseño y
Modernización de Redes de Prestación de Servicio

MARTHA YOLANDA RUIZ VALDÉS


Consultor Programa de Reorganización, Rediseño y
Modernización de Redes de Prestación de Servicio

4 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


EQUIPO UT UNIVERSIDAD CES –
GESAWORLD S.A

LUIS F GIACOMETTI ROJAS


Director Regional Gesaworld SA – Director Estratégico
del proyecto UT Universidad CES – Gesaworld SA

FERNANDO ACOSTA RODRÍGUEZ


Coordinador operativo del proyecto. Director de la
Unidad de Extensión Universidad CES.

DAVID VIVAS CONSUELO


Director técnico del proyecto. UT Universidad CES
– Gesaworld SA. Director del CIEGS Universidad
Politécnica de Valencia (España)

PILAR VIVAS
Licenciada en Derecho Master en Dirección y
Organización de Hospitales y Servicios de Salud.
Investigadora senior del Centro de Investigación en
Economía y Gestión de la Salud. Ciegs.
Universidad Politécnica de Valencia

MARTA ÁLVAREZ MARTÍNEZ


Dra. en Medicina, Especialista en medicina Familia y
Comunitaria. Master en Dirección y Organización
de Hospitales y Servicios de Salud.

ARIEL HABED LOPEZ


Coordinador regional de proyectos. Gesaworld SA. UT
Universidad CES – Gesaworld SA

Este material fue financiado con recursos del Programa de Reorganización, Rediseño y Modernización de
Redes de Prestación de Servicios.

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RESEÑA DE AUTOR

PROF. DAVID VIVAS CONSUELO

Dr. en Medicina MBA


Coordinador del Centro de Investigación en Economía y Gestión de la Salud. CIEGS.
Universidad Politécnica de Valencia

LIC. PILAR VIVAS

Licenciada en Derecho Master en Dirección y Organización de Hospitales y Servicios de Salud..


Investigadora senior del Centro de Investigación en Economía y Gestión de la Salud. CIEGS.
Universidad Politécnica de Valencia

MARTA ÁLVAREZ MARTÍNEZ

Dra. en Medicina, Especialista en medicina Familia y Comunitaria. Master en Dirección y Organización


de Hospitales y Servicios de Salud.

6 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Contenido

Presentación .....................................................................................................................................8

Guía del Participante ........................................................................................................................9

Guía del Tutor .................................................................................................................................16

Unidades Didácticas.........................................................................................................................19

Simulación y Mejores Prácticas ......................................................................................................85

Guía de Evaluación ......................................................................................................................107

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 7


Presentación

Esta guía pedagógica responde a la combinación de las mejores prácticas identificadas a
nivel nacional e internacional, que se constituyen en metodologías innovadoras para su aplicación
en forma generalizada en las clínicas y hospitales del país.

Es resultado de un ejercicio previo de elaboración del inventario de oferta de conocimiento, a par-


tir de un riguroso ejercicio metodológico para la búsqueda y revisión sistemática de literatura; la
identificación y selección del conocimiento disponible en el tema que nos ocupa, la organización y
valoración del mismo con criterios de evidencia de aplicación efectiva; la selección de las mejores
prácticas de gestión clínica y administrativa y el análisis de conveniencia de cada una de éstas
con recomendaciones sobre las herramientas e instrumentos pertinentes y susceptibles de ser
aplicados por las Instituciones Prestadoras de servicios de Salud en el país. Para ampliar sobre los
antecedentes de la formulación de la presenta guía, usted puede consultar el link adjunto, donde
encontrará el inventario de mejores prácticas en materia de calidad. Para ampliar sobre los antece-
dentes de la formulación de la presente guía, usted puede ingresar en el siguiente link.

Con esta guía se pretende proporcionar al personal los servicios de salud los conocimientos nece-
sarios para diseñar e implantar Programas de Gestión de Enfermedades.

Está dirigido a los responsables de calidad de las Instituciones Prestadoras de Salud y las EPS y
a los profesionales médicos y de enfermería tanto de las especialidades médicas como del primer
nivel asistencial.

Está diseñada para que se utilice en la formación del personal de instituciones que deseen imple-
mentar planes de gestión de enfermedades crónicas.

Con esta guía se pretende fortalecer el desarrollo de los estándares de Acreditación del SOGC, en
particular aportando instrumentos orientados a que las organizaciones cuenten con mecanismos
para evaluar la adherencia al tratamiento para los pacientes inscritos en los programas de enferme-
dades crónicas, así mismo, cuenten con un sistema de evaluación de las causas de no adherencia;
y propone, implementa y evalúa sus resultados.

Para el seguimiento de esta guía se creará un grupo o grupos de estudios, coordinados por un tutor
que nombrará la institución.

La guía se compone de una serie de Unidades Didácticas que constituyen el núcleo central de este
manual junto con una sección dedicada a experiencias prácticas. Como apoyo al participante y al
coordinador de calidad de la institución se adjunta una guía docente del participante y otra del tutor.

8 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Guía del Participante

1. Identificación

Área

Estrategias para la mejora de la calidad.

Línea

Propuesta de Mejores Practicas en Gestión de la Calidad Basadas en la Evidencia. Gestión de


Enfermedades Crónicas.

Instrumento

GUÍA PARA EL DISEÑO E IMPLEMENTACIÓN DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERME-


DADES CRÓNICAS.

Descripción

Se ha desarrollado una guía para el diseño de programas de gestión de enfermedades crónicas


(PGE), donde se revisan los principales enfoques a nivel internacional y se facilitan algunas herra-
mientas para implementar programas y estrategias de gestión de enfermedades crónicas en las
EPS e IPS.

A quién va dirigida

Esta guía está diseñada para ser utilizada principalmente por las instituciones que estén inmersas
en procesos de mejora de la calidad y quieran implementar programas de gestión de enfermedades.

Se pretende que en cada institución interesada se formen grupos inter disciplinarios integrados por:

- Responsables de gestión de la calidad / gestión clínica.


- Facultativos especialistas y de atención primaria.
- Enfermeras gestoras de casos.
- Otro personal.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 9


2. Competencias
2.1. Institucionales

- Concientizar para mejorar la calidad.


- Favorecer el trabajo en equipo.
- Estimular la investigación en problemas de calidad.
- Promover cambios organizativos.

2.2. Específicas

- Mejorar la calidad de atención de los pacientes con enfermedades crónicas.


- Conocer los modelos de gestión de enfermedades crónicas.
- Identificar a los pacientes según en nivel de riesgo.
- Diseñar programas de gestión de enfermedades.
- Implantar programas específicos de gestión de enfermedades.
- Aprender fórmulas para promocionar la educación y auto cuidados a pacientes con patologías
crónicas.
- Conocer instrumentos de apoyo a la decisión clínica.
- Establecer proceso de evaluación de la calidad.

3. Conocimientos Previos Recomendados


La gestión de enfermedades crónicas se enmarca dentro de los procesos de mejora continua de
la calidad y se fundamenta en cambios organizativos. Por tanto, junto con esta guía se deberían
estudiar las siguientes guías o disponer de conocimientos relacionados con los temas siguientes:

- Herramientas para la mejora continua de la calidad.


- Cambio organizativo.
- Guías clínicas.
- Sistemas de información.
- Evaluación de tecnologías en salud.

10 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


4. Resultados Esperados del Aprendizaje
Del estudio de estos módulos de formación se esperan los siguientes resultados:

– Que las Instituciones Prestadoras de Salud tomen conciencia de la necesidad de implemen-


tar cambios organizacionales para mejorar la gestión de pacientes crónicos y pluripatológicos.
– Que las instituciones y los profesionales conozcan cuáles son los modelos e instrumentos
innovadores de atención a pacientes crónicos.
– Que en las instituciones se desarrollen programas específicos para mejorar la calidad de
atención a pacientes crónicos.

5. Conocimientos: Unidades Didácticas


Los contenidos docentes se han estructurado en las siguientes unidades didácticas.

Introducción

Unidad Didáctica 1
Modelos y Componentes del Programa de Gestión de Enfermedades.

Unidad Didáctica 2
Identificación de la Población Objetivo del Programa.

Unidad Didáctica 3
Intervenciones Relacionadas con la Organización.

Unidad Didáctica 4
Intervenciones Relacionadas con los Profesionales.

Unidad 5
Intervenciones Relacionadas con los Pacientes.

Unidad 6
Evaluación de Programas de Gestión de Enfermedades.

6. Evaluación
La metodología es un conjunto coherente de técnicas y acciones lógicamente coordinadas para
dirigir el aprendizaje de los alumnos hacia determinados resultados.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 11


Las actividades previstas para el estudio de este programa se dividen en trabajo presencial y tra-
bajo individual.

El trabajo individual se realizará a través de una plataforma web donde se podrá acceder a:

- Unidades Didácticas donde figuran los contenidos teóricos.


- Presentaciones Multimedia: video y presentaciones animadas.
- Documentación Adicional de Consulta.
- Blog de Novedades.

12 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


ACTIVIDADES DE TRABAJO PRESENCIAL
Actividad Descripción Horas
Sesión supervisada por un
tutor donde los participantes
Trabajo en Grupo trabajan en grupo y reciben
asistencia y guía cuando es
necesaria. 12
Situaciones en las que el
participante debe explorar y
Aprendizaje Basado en
trabajar un problema práctico
Proyectos
aplicando conocimientos
interdisciplinarios. 18
Período de instrucción
realizado por un tutor con el
Tutoría objetivo de revisar y discutir
los materiales y temas
presentados. 5
ACTIVIDADES DE TRABAJO INDIVIDUAL
Estudio Teórico Estudio de contenidos. 30
Metodología basada en el
trabajo colaborativo que parte
de un espacio virtual diseñado
Trabajo Virtual en Red 10
por el profesor en el que se
pueden compartir documentos
y material multimedia.

El trabajo presencial consistirá en lo siguiente:

- Trabajo en grupo donde se revisarán los conceptos fundamentales de la parte teórica y se


discutirá la aplicabilidad práctica a la institución donde se está trabajando.
- Aprendizaje basado en proyectos: la tarea central de este material docente es preparar al
alumno para desarrollar un Programa de Gestión de Enfermedades; por tanto se ha diseñado
una tarea especifica que consiste en que, cada institución participante se forme un grupo de
trabajo multidisciplinario que diseñe un Programa de Gestión de Enfermedades ad hoc con sus
necesidades y cultura de la organización.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 13


7. Planificación del Aprendizaje

TIPO DE ACTIVIDAD DISTRIBUCIÓN Presencial No


HORARIA presencial
1. Estudio Teórico 30
2. Trabajo Virtual en Red 10
3. Trabajo en Grupo 12
4. Aprendizaje Basado en 18
Proyectos
5. Tutorías 5
TOTALES 17 58
VOLUMEN TOTAL DE TRABAJO 75

8. Evaluación
La evaluación consistirá en:

- Una prueba objetiva con preguntas tipo test de autoevaluación.


- Proyecto: el grupo de participantes de cada institución deberán elaborar un proyecto de
diseño de un programa de gestión de enfermedades.

9. Recursos y Ambiente
Recursos en plataforma Web

- Unidades Didácticas en soporte electrónico.


- Presentaciones Multimedia.
- Test de Auto-evaluación.
- Documentación de Apoyo.
- Enlaces con Instituciones Internacionales.

Ambiente

- Trabajo individual con soporte multimedia on-line.


- Trabajos en aula que facilita la institución.

14 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


10. Bibliografía Básica
Bibliografía

BENGOA, R.; NUÑO SOLINÍS, R. “Curar y cuidar. Innovación en la gestión de enfermedades


crónicas: una guía práctica para avanzar”. Barcelona: Elsevier España, S.L. 2008.

SINGH, D. Transforming chronic care: “Evidence about improving care for people with long-term
conditions”. The University of Birmingham. HSMC. 2005.

Nuño R. “Atención innovadora a las condiciones crónicas: más necesaria que nunca”. Revista
de Innovación Sanitaria y Atención Integrada. 2009. Disponible on-line en:
http://pub.bsalut.net/risai/vol1/iss3/2

Cada Unidad Didáctica dispone de bibliografía específica.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 15


Guía del Tutor

1.Perfil del Tutor


El tutor deberá ser un profesor universitario especializado en la materia que nos ocupa o un respon-
sable de calidad o de gestión clínica de la institución donde se desee implementar los programas de
gestión de enfermedades crónicas.

2. Conocimientos del Tutor


El tutor deberá disponer o adquirir previamente a su desempeño, conocimientos sobre:

- Programas de Mejora Continua de la Calidad.


- Conceptos clave que figuran en las Unidades Didácticas.
- Implementación de clínicas.
- Evaluación de programas de salud.

3. Funciones del Tutor


Este programa formativo está diseñado para que se aplique en instituciones específicas y siga una
metodología semi-presencial de investigación y acción.

Las funciones del tutor son las siguientes:

Facilitador
En la Creación y Dinámica de los Grupos de Estudio.

Coordinador
Del Trabajo de los Grupos y su Aprendizaje.

Director
Del Proyecto Establecido en la Tarea de Implantación de la Herramienta.

Evaluador
De los Conocimientos y Habilidades de los Participantes.

16 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


4. Estrategia Metodológica
La estrategia metodológica combina dos tipos de actividades:

- Actividades de formación on-line con base en materiales multimedia.


- Trabajo en grupo en el interior de la institución donde se realice la formación.

Las actividades del tutor de la institución serán las siguientes:

1. Selección de los participantes de la institución o instituciones.


2. Programación de las actividades docentes:
a. Coordinación de los tiempos de estudio on-line.
b. Coordinación de las sesiones presenciales.
3. Diseño de un cronograma ad hoc al perfil y necesidades de la institución.
4. Dirección del equipo de participantes para el diseño de un programa de gestión de enferme-
dades.

5. Instrucciones para la Dirección de un Proyecto de Gestión de


Enfermedades

Denominación de la tarea

Diseño de un Programa de Gestión de Enfermedades.

Objetivo

General

Diseñar una estrategia en su institución para la atención de pacientes pluripatológicos.

Específicos

1. Identificar el tipo de pacientes.


2. Segmentar los pacientes según riesgo.
3. Seleccionar el modelo de gestión.
4. Establecer objetivos.
5. Estructurar el servicio.
6. Establecer un sistema de evaluación.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 17


Desarrollo

Para realizar este ejercicio siga las instrucciones del manual siguiente:

Ministerio de Sanidad y Consumo. Unidad de Pacientes Pluripatológicos. Estándares y re-


comendaciones. Agencia de Calidad del SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008.
Madrid.

18 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Unidades Didácticas

Glosario de conceptos clave

Introducción

Unidad Didáctica 1
Modelos y Componentes del Programa de Gestión de Enfermedades

Unidad Didáctica 2
Identificación de la Población Objetivo del Programa

Unidad Didáctica 3
Intervenciones Relacionadas con la Organización

Unidad Didáctica 4
Intervenciones Relacionadas con los Profesionales

Unidad Didáctica 5
Intervenciones Relacionadas con los Pacientes

Unidad Didáctica 6
Evaluación de Programas de Gestión de Enfermedades.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 19


GLOSARIO DE CONCEPTOS CLAVE

Auto-cuidados [Self-management]
Los pacientes en colaboración con los profesionales de la salud asumen una mayor responsabili-
dad en las decisiones de la atención médica. Muchas de las funciones clínicas desarrolladas por los
profesionales médicos, pueden ser efectivamente realizadas por los propios pacientes.

Atención Integrada
La continuidad y la coordinación son elementos fundamentales en la apuesta por organizaciones
de salud integradas.

Enfermedades Crónicas
La OMS define como enfermedad crónica “enfermedades de larga duración y generalmente progre-
sión lenta” y en EEUU el Centro para la Prevención y Control de enfermedades, lo define como “las
condiciones que no son curadas cuando se adquieren son consideradas como crónicas”.

Gestión de Enfermedades
La gestión de enfermedades es un sistema de intervenciones de salud coordinadas, con el objetivo
de mejorar la salud en su conjunto de determinados pacientes. Ello incluye la comunicación con la
población y la promoción de los auto-cuidados por parte de los pacientes.

Guía Clínica
Según el Institute of Medicine de los Estados Unidos (IOM), es un conjunto de "recomendaciones
desarrolladas de forma sistemática para ayudar a los profesionales y a los pacientes en la toma
de decisiones sobre la atención de salud más apropiada, seleccionando las opciones diagnósticas
y/o terapéuticas más adecuadas en el abordaje de un problema de salud o una condición clínica
específica".

Historia Clínica Electrónica (HCE)


Es el registro longitudinal por medios electrónicos de todos los eventos y datos cualquiera que sea
su forma, clase o tipo relativos a la salud de una persona (desde su nacimiento hasta su muerte),
que permiten adquirir o ampliar conocimientos sobre su estado físico y su salud o la forma de pre-
servarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla.

HMO Health Maintenance Organizations


Organizaciones prestadoras de salud que operan en el sector salud en EEUU ofreciendo planes de
salud a los afiliados a un seguro de salud.

20 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Kaiser Permanente
El enfoque de la Kaiser Permanente identifica tres grupos en relación con los grados de compleji-
dad de los pacientes crónicos.

Perfil de la Atención Innovadora para las Condiciones Crónicas (AICC). The Innovative Care
for Chronic Conditions framework (ICCC). OMS
Este modelo añade al CCM una óptica de políticas de salud. Un aspecto clave del mismo es su
énfasis en optimizar el uso de los recursos disponibles en un contexto geográfico-poblacional con-
creto. Este enfoque es crucial en muchos países de renta media y baja donde coexisten múltiples
infraestructuras proveedoras con evidentes duplicidades y uso sub óptimo de recursos.

Programas de Gestión de Enfermedades (PGE)


Se fundamentan en la existencia de equipos multidisciplinarios que prestan una asistencia de ele-
vada calidad basada en el mejor conocimiento disponible y explicitado en documentos tipo guías
clínicas o protocolos. La educción de los pacientes y los auto cuidados.

Modelo de Atención de Crónicos (The Chronic Care Model, CCM)


Es el resultado de diversos estudios e iniciativas para la mejora de la gestión de enfermedades
crónicas en sistemas de provisión integrados como Group Health Cooperative y Lovelace Health
System en EEUU. (Wagner et al. 1999).

Modelo Expandido de Atención a Crónicos. (Expanded Chronic Care Model)


Diseñado por gobierno de British Columbia en Canadá a partir del CMM. Amplia la aplicación del
CMM al ámbito comunitario y fortalece las actividades de prevención y promoción de la salud.
(Barr, V et al, 2003).

Unidad de Pacientes Pluripatológicos (UPP). UPP “Básica”


Organización de profesionales de los servicios de salud, que ofrece asistencia multidisciplinaria a
pacientes vulnerables con pluripatología, y que cumple unos requisitos funcionales, estructurales y
organizativos, de forma que garantiza las condiciones adecuadas de seguridad, calidad y eficiencia,
para realizar esta actividad.

Vías Clínicas Basadas en la Evidencia


Instrumento dirigido a estructurar las actuaciones ante situaciones clínicas que presentan una evo-
lución predecible. Describe los pasos que deben seguirse, establece las secuencias en el tiempo
de cada una de ellas y define las responsabilidades de los diferentes profesionales que van a inter-
venir.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 21


Introducción

En este apartado se describen los conceptos fundamentales relacionados con la Gestión de enfer-
medades crónicas, los objetivos y el alcance de la guía.

Con mucha frecuencia los sistemas de salud no están organizados para proveer atención efectiva
y eficiente a los problemas de salud crónicos1. Las causas de esto son complejas y muchas veces
responden a que, las necesidades de los pacientes deben ser satisfechas en varias instituciones y
de modo multifacético2. Para dar respuesta a estas demandas se están introduciendo programas
de Gestión de Enfermedades.

El concepto denominado “Gestión de Enfermedades” hace referencia a una mejor coordinación


entre los diferentes componentes del sistema de salud: atención hospitalaria, atención primaria, re-
habilitación, atención en domicilio y la aplicación de instrumentos específicos diseñados para la po-
blación de pacientes en cuestión, como son: guías clínicas, educación y sistemas de información3.

Estos programas han generado una gran expectativa como medidas para mejorar la calidad y la
eficacia para atender a pacientes con enfermedades crónicas. Según Cochrane Effective Practice
and Organisation of Care (EPOC)4 5, para ser considerado un programa de Gestión como tal debe
cumplir con al menos dos de los siguientes tipos de intervención:

a) Intervenciones relacionadas con los pacientes.


b) Intervenciones relacionadas con los profesionales.
c) Intervenciones relacionadas con la organización.

Por tanto, la clave de estos programas es la implementación e integración de intervenciones com-


binadas6. Los programas de Gestión de Enfermedades (DMPs, Disease Management Programs7)
organizan los servicios de manera multidisciplinaria, centrada en todo el proceso asistencial, usan-
do estándares basados en la evidencia.

La Gestión de Enfermedades entendida como metodología para apoyar los procesos de mejora-
miento de la calidad asistencial:
1
J.E. Epping-Jordan, Integrated approaches to prevention and control of chronic conditions, Kidney Int Suppl 98 (2005), pp. S86–
S88
2
WHO The Global Strategy On Diet, Physical Activity And Health http://www.who.int/dietphysicalactivity/media/en/gsfs_general.pdf
(January 29, 2007)
3
IOM, Crossing the quality chasm, National Academy Press, Washington D.C.
4
EPOC www.epoc.cochrane.org 16 July 2008.
5
K.M.M. Lemmens, A.P. Nieboer, C.P. van Schayck, J.D. Asin and R. Huijsman, A model to evaluate the quality and effectiveness
of disease eonagement, Qual Saf Health Care 17 (6) (2008), pp. 447–453
6
S.L. Norris, R.E. Glasgow, M.M. Engelgau, P.J. O'Connor and D. McCulloch, Chronic disease management: a definition and sys-
tematic approach to component interventions, Dis Manage Health Outcomes 11 (8) (2003), pp. 477–488.
7
En español proponemos la denominación Programas de Gestión de Enfermedades PGE.

22 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


a) Proporciona soporte al personal los servicios de salud para establecer el plan de cuidados y
la relación con los pacientes.
b) Promociona la prevención de los brotes y las complicaciones de la enfermedad utilizando la
medicina basada en la evidencia, las guías de práctica clínica y las estrategias de potenciación
de los pacientes.
c) Realiza evaluaciones clínicas, humanísticas y económicas de los resultados (outcomes) de
los procesos asistenciales con el propósito de mejorar la salud.

Es en definitiva, un proceso que mejora la calidad y el costo-efectividad de la asistencia en salud


en pacientes con una determinada enfermedad crónica mediante la aplicación de los principios de
mejora continua de la calidad.

Su aplicación en Colombia es novedosa pero a la vez puede suponer una mejora significati-
va de la calidad de atención a los pacientes con enfermedades crónicas. A partir de las ex-
periencias internacionales en sistemas los servicios de salud basados en seguros médicos,
en las EPS e IPS pueden surgir modelos adaptados a la situación local. Un caso estudio de
interés especial lo constituye Kaiser Permanente (plan de medicina de prepago de EEUU).8

Área y Línea de Trabajo

Este tema se enmarca en el contexto del proyecto “Diseñar y/o adaptar herramientas innovadoras
para Colombia, de mejores prácticas internacionales de gestión clínica y/o administrativa, para que
los hospitales mejoren su desempeño frente a los estándares del Sistema Único de Acreditación
y el componente de Auditoría para el Mejoramiento de la Calidad de la Atención en Salud”, en
concreto en la línea temática propuesta de mejores prácticas en gestión de calidad basadas en la
evidencia - gestión de enfermedades crónicas (Disease Management).

8
Está en proceso de publicación un trabajo del la PAHO sobre integración de servicios y redes de salud . Comunicación personal
Dr. Reinaldo Holder. PAHO. www.paho.org

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 23


Objetivos

Objetivo General

Facilitar a los responsables institucionales y a los profesionales involucrados en la atención a


pacientes crónicos los conocimientos e instrumentos necesarios para una gestión eficiente de
estos pacientes, mejorar la calidad de la atención y la calidad de vida de los mismos.

Objetivos Específicos

1. Estudiar los enfoques y modelos de gestión basados en la evidencia.


2. Explicar cómo se diseña un programa de gestión de enfermedades.
3. Mostrar cómo se ponen en marcha intervenciones basadas en la organización para mejorar
la calidad de atención a pacientes crónicos.
4. Conocer cómo deben enfocar los profesionales su trabajo.
5. Aprender a implementar programas de educación en salud y auto cuidados de pacientes con
enfermedades crónicas.
6. Identificar los indicadores más relevantes para evaluar los programas de gestión de enfer-
medades crónicas.

Alcance de la Guía

Esta guía está diseñada para ser utilizada en una institución que deseé implementar programas
de gestión de enfermedades o conocer estos instrumentos.

Destinatarios

Los destinatarios de esta guía son los siguientes:

- Responsables de Gestión de la Calidad de las IPS.


- Responsable de Estadísticas y Documentación Clínica.
- Profesionales de los Servicios Hospitalarios Implicados: médicos y enfermería.
- Profesionales de Atención Primaria.

24 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Cuestionario de entrada al proceso

Se ha elaborado un cuestionario con el propósito de que usted realice una auto- evaluación antes
de ingresar al desarrollo de esta Guía.

1. Mi institución está familiarizada con el concepto y práctica del “Disease Management” (Gestión
de enfermedades) como un componente de los programas de mejora continua de la calidad?

2. Conocemos las diferentes tendencias y modelos existentes para la gestión de enfermedades que
pueden ser de utilidad para la mejora de la gestión clínica en mi institución de salud?

3. Conozco el tipo de población más susceptible de ser ingresada a este tipo de programas o me-
todologías de gestión clínica?

4. Conozco el tipo y alcance de las intervenciones que como parte de este tipo de programas, mi
institución puede hacer en materia de cambios organizativos?

5. Conozco el tipo y alcance de las intervenciones que como parte de este tipo de programas mi
institución puede hacer en materia de cambios en la forma como trabajan y se organizan mis profe-
sionales y personal de salud en general?

6. Conozco el tipo y alcance de las intervenciones que en materia de comunicación y manejo de


mis pacientes se pueden implementar como parte de la ejecución de este tipo de programas?

7. Como puedo evaluar si mi programa de gestión de enfermedades o “Disease Management” ha


sido exitoso?

8. Que indicadores me permiten analizar su nivel de éxito?

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 25


Bibliografía de referencia
BENGOA, R.; NUÑO SOLINÍS, R.” Curar y cuidar. Innovación en la gestión de enfermedades cró-
nicas: una guía práctica para avanzar”. Barcelona: Elsevier España, S.L. 2008

SINGH, D. “Transforming chronic care: Evidence about improving care for people with long-term
conditions”. The University of Birmingham. HSMC. 2005.

BUSSE, R et al. “Managing Chronic Disease in Europe”. www.sustainhealthcare.org

NOLTE E, MCKEE M (eds). “Caring for people with chronic conditions. A health system perspecti-
ve”. Maidenhead: Open University Press. European Observatory on Health Systems and Policies
series; 2008.

WAKLEY, G.; CHAMBERS, R. “Chronic disease management in primary care. Quality and outco-
mes”. Reino Unido: Radcliffe Publishing Ltd. 2005.

WRIGHT, J.; HILL, P. “Gobierno clínico”. Madrid: Elsevier España, S.A. 2007.

Documentos de consulta
Ministerio de Sanidad y Consumo. Unidad de Pacientes Pluripatológicos. Estándares y recomenda-
ciones. Agencia de Calidad del SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008. Madrid.

Nuño R. “Atención innovadora a las condiciones crónicas: más necesaria que nunca”, Revista de
Innovación Sanitaria y Atención Integrada. 2009. Disponible on-line en: http://pub.bsalut.net/risai/
vol1/iss3/2

OMS. “Cuidado Innovador para las Condiciones Crónicas: Agenda para el Cambio” Washington.
2002.

26 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Unidad Didáctica 1

Modelos y Componentes de los Programas de Gestión de Enfermedades


Crónicas

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 27


En esta unidad se describen los modelos que se están implementado a nivel internacional para
mejorar la calidad de atención de los pacientes con enfermedades crónicas y los componentes
principales de estos modelos.

Se estudia el Modelo de Atención a Crónicos (CCM) desarrollado e implementado en EEUU en


el contexto de la Medicina Gestionada de las HMO y las modificaciones del modelo realizadas en
Canadá y el modelo promovido por la OMS.

Se analizan también los esquemas y componentes de los programas de gestión de enfermedades


que surgen a partir de estos modelos.

Introducción
El “Modelo de Atención a Crónicos” (The Chronic Care Model, CCM)9 desarrollado por Ed Wagner
199810 y colaboradores del MacColl Institute for Healthcare Innovation de Seattle, en EEUU, cons-
tituye la referencia internacional más importante para el desarrollo de Programas de Gestión de
Enfermedades Crónicas.

A partir de este modelo ha surgido el Modelo de Atención a Crónicos, expandido, desarrollado en


Canadá y el perfil de Atención Innovadora para las Condiciones Crónicas que promueve la OMS,
2002.

Objetivos
1. Estudiar el “Modelo de Atención a Condiciones Crónicas” (The Chronic Care Model).
2. Conocer otros modelos que han surgido a partir de CCM.
3. Estudiar los componentes de los modelos de gestión de enfermedades crónicas.

1.1. Modelos para el diseño de PGE basados en el CCM 11

Modelo de Atención de Crónicos (The Chronic Care Model, CCM)

Este modelo es el resultado de diversos estudios e iniciativas para la mejora de la gestión de enfer-
medades crónicas en sistemas de provisión integrados como Group Health Cooperative y Lovelace
Health System en EEUU. Surge a partir de revisiones sistemáticas de la literatura sobre este tema

9
Para ampliar información sobre este modelo se puede consultar el sitio Web siguiente: http://www.improvingchroniccare.org/
10
Wagner EH. Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? Effective Clinical Practice.
1998;1:2-4
11
Una revisión de estos modelos se puede seguir en el sitio web siguiente: http://www.opimec.org/

28 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


y las aportaciones enriquecedoras de un panel de expertos nacional. Dado que la mayor parte de
la atención a crónicos se realiza en atención primaria, el Chronic Care Model (CCM) supone replan-
tear y rediseñar la práctica clínica en ese nivel de atención.

La atención a crónicos discurre en tres planos que se superponen:

1) El conjunto de la comunidad con sus políticas, sus múltiples recursos públicos y privados.
2) El sistema de salud con sus organizaciones proveedoras y esquemas de aseguramiento.
3) El nivel de la práctica clínica.

Dentro de este marco, el CCM identifica seis elementos esenciales interdependientes (Gráfica 1),
que interactúan entre sí y son clave para el logro de una óptima atención a pacientes crónicos. És-
tos son:

- Organización del sistema de atención de salud.


- Relaciones con la comunidad.
- Apoyo y soporte del auto cuidado.
- Diseño del sistema de servicios de salud
- Apoyos para la toma de decisiones.
- Sistemas de información clínica.

Estos elementos del CCM se desarrollan e interaccionan en contextos organizacionales abiertos a


la innovación, con implicación de los líderes y disponibilidad de recursos. La visión y fin último del
modelo es que la visita clínica la protagonicen pacientes activos e informados junto con un equipo
de profesionales proactivo. Los equipos deben, además, disponer de capacidades y habilidades
adecuadas para obtener como resultado una atención de alta calidad, elevada satisfacción y bue-
nos resultados.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 29


Gráfica Nº 1. - The Chronic Care Model.

Fuente: Developed by The Mac Coll Institute for Healthcare Innovation, ACP-ASIM
Journal and Books. (Wagner et al. 1999)

Modelo de la Atención a Crónicos Expandido (Expanded Chronic Care Model)

Diversos modelos han usado el CCM como base para realizar expansiones o adaptaciones del
mismo. Hay que destacar el Expanded Chronic Care Model12 del gobierno de British Columbia en
Canadá (Gráfica 2), que amplía la aplicación del ámbito comunitario y fortalece las actividades de
prevención y promoción de la salud.

12
Barr, V et al. The Expanded Chronic Care Model. HOSPITAL QUARTERLY VOL. 7 NO. 1 • 2003
http://www.primaryhealthcarebc.ca/phc/resource_eccm.html

30 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Gráfica Nº 2. The Expanded Chronic Care Model.

Fuente: Creado por Victoria Barr, Sylvia Robinson, Brenda Marin-Link, Lisa Underhill, Anita Dotts &
Darlene Ravensdale (2002). Adaptado de Glasgow, R., Orleans, C.,Wagner, E.,Curry, S., Solberg, L. (2001).
“Does the Chronic Care Model also serve as a template for improving prevention?” The Milbank
Quarterly, 79(4), and World Health Organization, Health and Welfare Canada and Canadian Public
Health Association.(1986).Ottawa Charter of Health Promotion.

Esta nueva configuración trata de integrar el CMM con la promoción de la salud demostrando una
clara asociación entre el sistema de salud y la comunidad o población. Esta acción está dirigida a
ampliar el ámbito de la práctica clínica hacia tres niveles: la mejora de los resultados para los indi-
viduos, las comunidades y la población.

Los marcos de actuación de este modelo son el Sistema de Salud y la Comunidad. El óvalo in-
terior grande en el CCM original (Gráfica 1), representa el sistema de salud o un cuidado de salud
individual. En el modelo Ampliado sin embargo, incluye una frontera discontinua entre el sistema
formal de salud y la comunidad. Esta permeabilidad de la frontera es una representación gráfica del
flujo de ideas, recursos y personas entre la comunidad y el sistema de salud.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 31


Una segunda área de cambio en el CCM ampliado es la colocación de las cuatro áreas de trabajo:
apoyo a los auto cuidados, soporte de decisiones, diseño de sistemas de prestación y sistemas de
información. Los cuatro círculos ahora comparten la frontera entre sistema de salud y la comunidad.
Ello significa que con este modelo se busca una mayor integración de estos cuatro elementos a
nivel interno, sistema de salud, y a nivel externo, la comunidad.

Todo ello está conectado con la Declaración de Ottawa para la Promoción de la Salud en la que se
hace referencia a cinco áreas de acción:
• Desarrollar las habilidades personales.
• Reorientación de salud.
• Construir una política pública saludable.
• Crear un entorno propicio.

AICC, Modelo adaptado por la OMS

Dentro de las adaptaciones del CCM, el modelo más popular a nivel global, es el propuesto por la
OMS13 denominado The Innovative Care for Chronic Conditions framework (ICCC)14 [“Perfil de la
Atención Innovadora para las condiciones crónicas (AICC)]. Este modelo añade al CCM una óptica
de políticas de salud. Un aspecto clave del mismo es su énfasis en optimizar el uso de los recursos
de los servicios de salud disponibles en un contexto geográfico-poblacional concreto. Este enfoque
es crucial en muchos países de renta media y baja donde, coexisten múltiples infraestructuras pro-
veedoras con evidentes duplicidades y uso sub óptimo de recursos. En la Tabla 1, se sintetizan las
llamadas “ideas fuerza” del modelo.

13
OMS. Cuidado Innovador para las Condiciones Crónicas: Agenda para el Cambio. Organización Mundial de la Salud, 2002,
ISBN: 9241590173
14
J E Epping-Jordan, S D Pruitt, R Bengoa, E H Wagner Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health
Care 2004;13:299-305

32 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Tabla 1.- Ideas fuerza del modelo AICC

– La toma de decisiones basada en la evidencia.


– Enfoque de salud poblacional.
– Foco en la prevención.
– Énfasis en la calidad de la atención y en la calidad sistémica.
– Flexibilidad/adaptabilidad.
– Integración, como núcleo duro y fractal del modelo.

El modelo AICC, que se muestra en la Gráfica Nº 3, surgió del reconocimiento de que la progresión
de la epidemia de enfermedades crónicas tiene un alcance global y requiere una respuesta multi-
dimensional en la que el fortalecimiento y reorientación de los sistemas de salud juegan un papel
decisivo.

Gráfica Nº 3. Modelo de la OMS.

Fuente: OMS “Perfil de la Atención Innovadora para las Condiciones Crónicas” en el


informe Cuidado Innovador para las Condiciones Crónicas: Agenda para el Cambio.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 33


Asimismo, se constató la existencia de intervenciones efectivas y costo-efectivas de prevención y
control de las condiciones crónicas, que, sin embargo no se utilizaban de forma sistemática y no
estaban llegando a todos los pacientes que podrían beneficiarse de las mismas, tanto en contextos
de países de renta alta como en los de economías más pobres. Esto resultaba explicable en gran
parte por el hecho de que los sistemas de salud y sus modelos de atención estaban configurados
para tratar procesos agudos.

Los aportes del AICC respecto al CCM15 se explican a tres niveles: el macro, meso y micro.

En el nivel macro, se enfatiza la existencia de un entorno político positivo que apoye una reorien-
tación de los servicios hacia las necesidades de la cronicidad. Este entorno político empata con la
función de rectoría del sistema de salud, entendida como definir la visión y dirección del mismo. En
este campo el liderazgo sólido, la acción intersectorial, la integración de políticas, la asociación en-
tre actores relevantes, la sostenibilidad financiera y la dotación y desarrollo de los recursos huma-
nos del sector resultan elementos clave y configuran una dimensión no contemplada explícitamente
en el CCM de Wagner y colaboradores.

En el nivel meso, se sigue enfatizando el rol de los actores comunitarios, y la noción de integración-
coordinación de servicios y recursos se subraya especialmente. Asimismo, los aspectos de apoyo a
la decisión se engloban dentro del apartado de dotación de recursos, pues en entornos de carencia
de materiales, equipos y medicamentos se busca subrayar esas necesidades más básicas.

En el nivel micro, la díada del CCM que representa la interacción entre profesional de los servicios
de salud y paciente, se amplía – para configurar una triada - a la comunidad. Estos actores comu-
nitarios tienen un peso específico en muchos contextos internacionales, principalmente en países
no industrializados. Asimismo, el desarrollo de las redes sociales de pacientes y el desarrollo del
asociacionismo entre los mismos son fuerzas con cada vez más influencia que justifican su inclu-
sión en la triada. También, el calificativo “activado” para el paciente se transforma en “motivado y
preparado”.

La propuesta de la OMS se apoya en ocho elementos esenciales para iniciar un cambio exitoso
orientado a una mejor respuesta a las necesidades derivadas de las patologías crónicas. Estos
pilares son los siguientes:

– Apoyo a un cambio de paradigma.


– Manejo del entorno político.
– Desarrollo de la atención integrada.

15
OMS. Cuidado Innovador para las Condiciones Crónicas: Agenda para el Cambio. Organización Mundial de la Salud, 2002,
ISBN: 9241590173

34 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


– Alineamiento de las políticas sectoriales para la salud.
– Un papel más eficaz de los profesionales de la salud.
– Atención centrada en el paciente y su entorno familiar.
– Generar apoyo para el paciente en sus comunidades.
– Énfasis en la prevención.

Existe un amplio consenso acerca del potencial del AICC en países de renta baja, pese a que la
evidencia en su respaldo procede en su inmensa mayoría de experiencias en países de alto ingreso
y dentro del marco conceptual del CCM. Esto viene motivado por el carácter omnicomprensivo del
AICC, el cual requiere tiempos prolongados de implementación y complica su evaluación.

1.2. Aplicación de Esquemas Específicos

En este punto vamos a seguir las reflexiones que hacen el Departamento de Salud de Reino
Unido,basado en experiencias concretas que se están llevando en este país y en Estados Unidos.
Según una revisión de la literatura realizada por la profesora Debbie Singh de la Universidad de
Birminghan para el National Health Service de Surrey y Sussex, los enfoques más extendidos de la
aplicación de los modelos genéricos de gestión de enfermedades crónicas son dos:

1. Sistemas que integran servicios en base al modelo CCM.


2. Sistemas específicos dirigidos a las personas de mayor riesgo.

Los esquemas más extendidos son adaptaciones de las experiencias siguientes:

1. Enfoque Kaiser (basado en el CCM).


2. Enfoque Evercare (dirigido a pacientes de alto riesgo).
3. Enfoque Pfizer (dirigido a pacientes de alto riesgo).

Enfoque Kaiser Permanente

Fundada en 1945, Kaiser Permanente16, es un grupo no lucrativo del sector salud de los EEUU más
grande, sirve a más de 8,6 millones de miembros y tiene su sede central en Oakland, California y
comprende:

• Fundación Kaiser Health Plan, Inc.


• Los hospitales de Kaiser Foundation y sus filiales.
• Los grupos médicos Permanente.

16
http://xnet.kp.org/newscenter/aboutkp/fastfacts.html

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 35


En Kaiser Permanente, los médicos son responsables de las decisiones médicas. Los Grupos
médicos Permanente, que proporcionan servicios a los afiliados a Kaiser Permanente, desarrollan
continuamente sus competencias para asegurar que los servicios de salud suministrados se hacen
de en la forma más eficiente y eficaz.

El denominado modelo de Kaiser Permanente se basa en la integración de servicios eliminando las


barreras entre atención primaria y secundaria para todos los pacientes incluidos en la “pirámide de
Kaiser” (ver Gráfica Nº 4).

Este modelo es especialmente relevante para su adaptación y aplicación en Colombia, pues el tipo
esquema de aseguramiento se asemeja al existente en Colombia.

Gráfica Nº 4. Pirámide de Riesgo de Kaiser y los Tres Enfoques.

Fuente: Sing, D, 2005

36 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


La formas de integración desarrolladas por este grupo se basa en: las presiones competitivas; el
importante papel gestor de los médicos en ese tipo de organizaciones; la existencia de incentivos
financieros para mejorar la asistencia sobre la base de objetivos acordados entre profesionales y
gestores; la identificación de los pacientes de alto riesgo a los que se asigna un cuidado de enfer-
mería intensivo para minimizar los ingresos hospitalarios y la implementación de programas de ges-
tión de la enfermedad, en los cuales el auto cuidado y la educación del paciente son fundamentales.

La existencia de un registro medico o historia clínica electrónica (HCE), única favorece la integra-
ción de los diferentes servicios. Esta historia clínica está a disposición en toda la red de servicios
y la información que el médico considera importante puede ser consultada on-line por los propios
pacientes.

El Departamento de Salud del Reino Unido está tratando de adaptar a un sistema de salud con
notables diferencias, como es el NHS inglés este Modelo. El King’s Fund ha desarrollado una línea
de investigación sobre la mejora de la gestión de las enfermedades crónicas, basada en parte en la
comparación de experiencias anglo-americanas.
También en España y otros países Europeos se están adaptando estas experiencias.

Enfoque Evercare

Este enfoque se fundamenta en la asignación de enfermeras especializadas para apoyar indivi-


dualmente a personas de alto riesgo para intentar evitar su ingreso en el hospital. Su enfoque
fundamental está en la integración de la atención social y de salud, para satisfacer las necesidades
de los pacientes.

Este esquema se asocia a mejoras en la calidad de vida y la reducción de las admisiones en hos-
pitales. En concreto algunos trabajos reportan los logros siguientes en US17:

– Reducción del 50% en ingresos no programados, sin efectos negativos para la salud.
– Reducciones significativas en consumo de medicamentos, con beneficios para la salud.
– 97% de satisfacción de familiares y cuidadores y elevada satisfacción de los profesionales.

Enfoque Pfizer Health Solution18

Utiliza sistemas de telefonía para monitorizar y controlar a las personas de alto riesgo.

Este enfoque usa guías clínicas basadas en la evidencia e información a los pacientes para ense-
ñarles cómo manejar la enfermedad.

17
Adapting the Evercare Programme for the National Health Service. Evercare. 2003 (www.natpact.nhs.uk).
Implementing the Evercare Programme. Interim Report. Evercare. February 28, 2004 (www.natpact.nhs.uk).
18
http://www.pfizerhealthsolutions.co.uk/default.aspx

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 37


Tabla Nº2

Características de los diferentes enfoques de la atención asistida


Enfoque basado en el Enfoques dirigidos a los pacientes de riesgo
“modelo de atención a crónicos”
Enfoque Kaiser Enfoque Evercare Enfoque Pfizer
Esencia Global Utiliza una amplia mezcla de estrategias Utiliza enfermeras especializadas Utiliza un sistema telefónico para
dirigidas a la atención continuada, para ayudar a los pacientes con monitorizar y controlar a los
enfocada en los servicios integrados alto riesgo de ingreso hospitalario pacientes con el riesgo más alto
Principios Clave - El uso no planificado del hospital es un - Enfoque totalmente orientado al - Contacto proactivo con pacientes
indicador de un fallo en el sistema. individuo. de alto riesgo para asesorar,
- Adaptar la atención a las necesidades - Atención proporcionada del controlar, educar y monitorizar.
del paciente. modo menos invasivo de la - Complementario a los servicios
- Los pacientes son los “socios” en la manera menos intensiva. existentes (no sustitutivo).
atención. - La atención primaria es la - Apoyar el auto cuidado y
- Los pacientes proporcionan atención. estructura organizativa central modificar el comportamiento.
- La información es esencial. para toda la atención.
- Las mejoras se producen a través del - Decisiones basadaS en los datos y
compromiso y la visión compartida, no en la evaluación de la población.
con la coacción. - Evitar los efectos adversos de la
medicación y la polifarmacia.
Estrategias Clave
Formación - Formar a los pacientes, incluyendo el - Orientado a la formación y el - Formación del paciente a través
uso de Internet y durante la estancia seguimiento por un tutor del apoyo telefónico.
en el hospital. - Promoción del autocuidado
Target - Todo el conjunto de la atención a - Identificar a las personas de alto - Identificar a las personas de alto
crónicos. riesgo utilizando la “Herramienta riesgo.
- Incluye el riesgo de la evaluación. de Análisis Hospitalario”.
Planificación de - Gestión proactiva. - Gestión proactiva de las personas - Búsqueda de casos.
la Atención - Desarrollo de las vías de atención de alto riesgo. - Asesoramiento del paciente.
integrada para reducir los desvíos a los - Plan individualizado de atención. - Gestión proactiva de las
servicios inadecuados. - Gestión de los medicamentos personas de alto riesgo.
para las co-morbilidades.
Plantilla - Desarrollar relaciones entre los - Gestión de los casos por - Plantilla de apoyo dedicada
médicos y los administradores. enfermeras especializadas (enfermeras).
- Alta proporción de médicos en los roles (“Enfermeras Primarias
directivos. Avanzadas”).
- Médicos Generales en A&E (Urgencias - Rol extendido de los GP (Médicos
y Accidentes); consultores en clínicas Generalistas) con la colaboración
de atención primaria; rondas dedicadas de las enfermeras.
de MD.
Herramientas - Sistemas de información como - Asesoramiento de los riesgos de - Software para la gestión
recordatorios en las notas de los Tecnologías de la Información. telefónica de los casos
pacientes y en los sistemas de - Compartir datos e información incorporando las directrices
monitorización. de los pacientes entre los nacionales y locales.
- Base de datos de pruebas clínicas. sistemas para mejorar la
atención.
Alta - Informes online de altas. - Único punto de contacto para
- Planificación dedicada de altas (1 para facilitar el acceso a los servicios.
cada 25 pacientes).
Ejemplos - Este modelo está siendo probado - Este modelo está siendo probado - Este modelo está siendo
formalmente en nueve PCTs en formalmente en nueve PCTs en probado formalmente en un PCT
Inglaterra. Inglaterra. en Inglaterra.
- En California, este modelo se asocia
- En EEUU, este modelo se asocia
con la mejora de la calidad de vida,
con la mejora de la calidad de
menos ingresos hospitalarios y menos
vida, menos ingresos.
días pasados en el hospital.
hospitalarios y días de ocupación
de camas.
Fuente: Singh, D 2005.

38 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


1.3. Programas de Gestión de Enfermedades

Los componentes de un programa de gestión de enfermedades crónicas se pueden sub-agrupar en


tres tipos de intervenciones:

1. Intervenciones dirigidas a la organización (Tabla 1).


2. Intervenciones dirigidas a los profesionales y la práctica clínica (Tabla 3).
3. Intervenciones dirigidas al auto cuidado de los pacientes (Tabla 2).

En las tablas siguientes, se ilustran los componentes de cada una de las intervenciones y el grado
de evidencia según las cuatro dimensiones: impacto en la experiencia de los pacientes, impacto
sobre la calidad asistencial, impacto sobre los resultados clínicos e impacto sobre el uso de los
recursos19.
Tabla Nº 1

Commissioning in the NHS is the process of ensuring that the health and care services provided
effectively meet the needs of the population.

Comissioning en el NHS es el proceso de garantizar que los servicios de la salud y la atención


recibida atienden eficazmente a las necesidades de la población.

Es un proceso complejo con responsabilidades que incluye un amplio rango de actividades como
evaluación de necesidades de la población, priorizar los resultados en salud, la adquisición de pro-
ductos y servicios, y la gestión de proveedores de servicios.

Singh, D. Transforming chronic care: Evidence about improving care for people with long-term conditions. The University of Bir-
19

mingham. HSMC. 2005

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 39


Tabla Nº 2

Tabla Nº 3

1.4. Proceso

Para implementar programas de gestión de enfermedades crónicas la OMS 20 sugiere seguir el


proceso con medidas inmediatas a corto y medio plazo, estas medidas están basadas en el estu-
dio realizado por Gaciano et al 21.

20
Singh, Debbie: How can chronic disease management programmes operate across care settings and providers? World Health
Organization 2008 and World Health Organization, on behalf of the European Observatory on Health Systems and Policies 2008
21
Gaziano TA, Galea G, Reddy KS. Scaling up interventions for chronic disease prevention: the evidence. Lancet, 2007, 370:1939–
1946.

40 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Inmediatos

- Sensibilización pública, profesional y política sobre la importancia de la gestión de las enfer-


medades crónicas.
- Enfocar la política de salubridad hacia la salud pública con una perspectiva que tenga en cuen-
ta los determinantes de las enfermedades crónicas y se centre en los factores de riesgo.
- Establecer incentivos para la cooperación entre las instituciones o eliminar la competencia en-
tre la atención primaria de salud, los hospitales, los servicios sociales y el sector del voluntariado.
- Hacer que los servicios de salud promuevan la salud y se centren en promover la alimentación
sana, dejar de fumar y el ejercicio físico.
- Utilizar la educación y la financiación como trampolines para aumentar las oportunidades de
promoción de la salud y prevención de las enfermedades.
- Reconocer que los usuarios de servicios y sus familias son parte integrante del equipo de
atención y centrarse en los usuarios del servicio como un recurso, promoviendo la autogestión,
el autocontrol y las oportunidades para el voluntariado.
- Crear redes de servicios y vías que rompan las barreras entre servicios de salud y servicios
sociales y otros subsectores de salud.
- Asegurarse de que existen sistemas adecuados para compartir información entre los provee-
dores.
- Asegurarse que las herramientas están disponibles para ayudar a identificar a las personas con
diferentes niveles de necesidad para orientar los servicios en función de las necesidades.
- Prestación de servicios en base a la comunidad.

A medio plazo

- Aplicar los esquemas de política nacional para hacer frente a las causas de las enfermedades
crónicas, así como centrarse en enfermedades específicas.
- Considerar la posibilidad de impuestos, subvenciones y acuerdos comerciales como formas
de controlar los precios de los alimentos saludables, el tabaco, el alcohol y el equipamiento de-
portivo.
- Considerar cambios en las instalaciones deportivas para estimular la realización de actividades
físicas y ejercicio.
- Utilizar los indicadores de desempeño de los sistemas de salud y las herramientas de control
de calidad para medir e informar públicamente sobre la calidad de la atención proporcionada.
- Considerar las opciones de prestación de servicios tales como la gestión de casos y los equi-
pos multidisciplinarios.
- Hacer uso de los medios culturales y sociales para ayudar a promover una alimentación sana
y una actitud saludable.
- Utilizar incentivos financieros, tales como vincular el pago de los profesionales a los resultados
clínicos obtenidos.
- Diseñar servicios que incrementen la equidad, facilitando el acceso y la asequibilidad de los
servicios a los grupos más vulnerables.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 41


- Asegurar que los usuarios de servicios y los cuidadores estén involucrados en la planificación,
prestación y monitorización de los servicios.

A más largo plazo

- Ofrecer herramientas de apoyo a la decisión para ayudar a los profesionales a aplicar las guías
de buenas prácticas.
- Hacer de los empleadores un elemento clave en la gestión de las enfermedades crónicas.
- Potenciar los recursos sociales tales como el voluntariado y los grupos religiosos.
- Asignar recursos, dentro de los sistemas de salud y sociales, basados en la carga de la enfer-
medad.
- Mejorar las habilidades y el número de miembros del personal formados específicamente en la
gestión de enfermedades crónicas a todos los niveles.
- Dirigir la formación de los profesionales de salud hacia la prevención de la enfermedad y los
cuidados paliativos, así como a su tratamiento.

Lecturas de interés

BENGOA, R.; NUÑO SOLINÍS, R. (2008) “Curar y cuidar”. Innovación en la gestión de enferme-
dades crónicas: una guía práctica para avanzar. Barcelona: Elsevier España, S.L.
Nuño R. “Atención innovadora a las condiciones crónicas: más necesaria que nunca”. Revista de
Innovación Sanitaria y Atención Integrada. 2009. Disponible on-line en:
http://pub.bsalut.net/risai/vol1/iss3/2

OMS. “Cuidado Innovador para las Condiciones Crónicas: Agenda para el Cambio”. Organiza-
ción Mundial de la Salud, 2002, ISBN: 9241590173

SINGH, Debbie: “How can chronic disease management programmes operate across care set-
tings and providers?”. World Health Organization 2008 and World Health Organization, on behalf
of the European Observatory on Health Systems and Policies 2008

42 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


UNIDAD DIDÁCTICA 2

Identificación de la Población Objetivo del Programa

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 43


En esta unidad se describen las patologías en las cuales se han identificado programas de gestión
de enfermedades crónicas de evidencia demostrada. Se estudia el caso específico de pacientes
con pluripatologías y los sistemas de información para identificar los pacientes y hacer su segui-
miento.

Introducción

Existe evidencia que para determinadas patologías los PGE son eficaces. Estas patologías son las
siguientes: EPOC, diabetes, depresión, artritis y reumatismo, insuficiencia cardiaca y enfermedad
cardíaca coronaria.

Objetivos

1. Estudiar las patologías para las que existe evidencia de que los PGE son eficaces.
2. Analizar un enfoque para abordar pacientes con pluripatologías.
3. Estudiar los sistemas de información para identificar los pacientes objeto del programa y su
seguimiento.

2.1. Qué es una enfermedad crónica

La OMS define como enfermedad crónica “enfermedades de larga duración y generalmente progre-
sión lenta”, y en EEUU el Centro para la Prevención y Control de enfermedades, lo define como “las
condiciones que no son curadas cuando se adquieren son consideradas como crónicas”. Además
para ser consideradas como crónicas se ha establecido que tienen que estar presentes al menos
durante 3 meses. Las enfermedades crónicas más frecuentes son las siguientes: enfermedades
cardíacas, ictus, cáncer, enfermedades respiratorias, diabetes y problemas mentales.

2.2. Condiciones crónicas identificadas

En general, la totalidad de las patologías crónicas son susceptibles de incluirse en programas de


gestión de enfermedades, pero sólo para las que mencionamos a continuación hemos encontrado
revisiones sistemáticas que certifican la efectividad de los programas.

44 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Tabla Nº 6

– Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

Se han identificado 4 revisiones sistemáticas que identifican estudios concluyentes sobre la utili-
dad general de los programas para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Lemmens et al. (2009), en su reciente revisión sistemática sobre la utilidad de los programas de
EPOC y Asma, afirma que existe una gran heterogeneidad de estudios y que se observa una
mejora evidente en la calidad de vida de los pacientes y una reducción de las hospitalizaciones,
sobre todo, en los programas con intervención triple.

En su revisión sobre la eficacia de los modelos de “Chronic Disease Management” CCM22, Adams
et al (2007), se pronuncia de igual modo al inferir que las intervenciones con dos o más compo-
nentes del CCM tienen tasas de hospitalización menores, visitas a urgencias menos frecuentes
y duración de la estancia más corta que los grupos de control.

22
Wagner EH, Austin BT, Von Korff M. Improving outcomes in chronic illness. Manag Care Q. 1996; 4:12-25.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 45


Por su parte, Nielsink et al (2007), pone el énfasis en la importancia de la atención primaria para
lograr intervenciones integradas que mejoren la calidad de vida de los pacientes. La participación
y liderazgo del personal de enfermería en estos programas la exploraron Poureslami et al (2007),
pero no encontraron información suficiente para sostener sus hipótesis.

Taylor et al. (2005), explora el efecto sobre la efectividad del liderazgo de enfermería en los PGE,
encontrando en su revisión sistemática escasa evidencia de información que soporte la imple-
mentación generalizada de programas de GE para pacientes de EPOC liderados por enfermería.

– Diabetes

El estudio de Norris et al. (2003), incluido en el informe de la OMS (2003), afirmaba, como se
ha indicado, que los PGE dirigidos a pacientes con diabetes mejoraban la adherencia de los
profesionales a las guías clínicas. Esto se sustenta en una fuerte evidencia de que los pacientes
incluidos en estos programas presentan menos complicaciones retinianas y cifras de glucosa
glicosilada (GHb), más ajustadas a los limites de normalidad. También se muestra evidencia sufi-
ciente para afirmar que existe menor número de neuropatías diabéticas, pie diabético, proteinuria
e hiperlipemia. Todo ello permite afirmar que el control de enfermedad mejora sustancialmente,
aunque la evidencia sobre mejoras en la calidad de vida es insuficiente por el momento.

Las revisiones de Knight23 et al (2005), y Machado et al (2007), no aportan más evidencia sobre
los resultados de las revisiones incluidas en los estudios anteriores.

– Depresión

La revisión sistemática y el meta-análisis realizado por Neumeyer-Gromen, A. et al (2004), con-


cluye en que los PGE mejoran significativamente los resultados en pacientes afectados de de-
presión con alto nivel de evidencia y que existe también, aunque con menor evidencia, una me-
jora en la adherencia al tratamiento y en la calidad de vida de los pacientes.

El trabajo de Gunn et al (2006) es concluyente sobre la efectividad de los programas de gestión


de enfermedades para la mejora de la detección y la atención de pacientes con depresión en
atención primaria.

Los estudios anteriores sirven para reforzar los hallazgos de Badamgarav et al (2003).

23
Pertenece al grupo de Weingarten S y Ofman J.

46 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


– Artritis Reumatoide

Para la artritis reumatoide (AR), según la revisión sistemática realizada por Badamgarav et al
(2003), la información es limitada para poder evidenciar o refutar la efectividad del los programas
de GE en la mejora del estado funcional de los pacientes con AR.

– Insuficiencia Cardíaca

Los Programas de GE son efectivos reduciendo las re-admisiones entre pacientes mayores con
insuficiencia cardiaca, según la revisión realizada por Gonseth et al (2004). No obstante, se pre-
cisa comparar diferentes intervenciones entre sí para determinar la efectividad de los diferentes
tipos de intervención dentro de los programas de GE.

Este trabajo refuerza los hallazgos de McAlister FA 200124, Windham BG et al (2003)25, y Philips
CO26 (2004).

– Enfermedad Cardíaca Coronaria

En el informe de la OMS de 2003, en base a la revisión de McAlister (2001), infiere en que los
PGE aplicados a pacientes con insuficiencia coronaria, pueden reducir la hospitalización y la
adherencia de los profesionales a las guías clínicas pero no existe evidencia de que reduzcan la
mortalidad.

24
McAlister FA, Lawson FME, Teo KK et al. A systematic review of randomized trials of disease management programs in heart
failure. Am J Med 2001;110:378–84.
25
Windham BG, Bennett RG, Gottlieb S. Care management strategies for older patients with congestive heart failure. Am J Manage
Care 2003;9:447–59.
26
13. Phillips CO, Wright SM, Kern DE et al. Comprehensive discharge planning with postdischarge support for older patients with
congestive heart failure. A meta-analysis. JAMA 2004;291:1358–67

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 47


2.3. Pacientes pluripatológicos

El enfoque de la Kaiser Permanente27 28, como se ha indicado, identifica tres grupos en relación
con los grados de complejidad de los pacientes crónicos. Como puede observarse en la Gráfica
5, adaptada del departamento de salud del Reino Unido, la población con enfermedades crónicas
puede encuadrarse en tres niveles de complejidad:
Gráfica Nº 5

Fuente: Categorización de pacientes crónicos. Adaptado de Improving Chronic Disease


Management. Department of Health, 3 March 2004.

En el nivel 1 se encuentra la mayoría de la población con enfermedades crónicas, que se puede


beneficiar de programas de atención desde el ámbito de la atención primaria, prestando especial
atención a la educación para la salud y fomentando el auto cuidado.

En el nivel 2 se pueden incluir aquellos enfermos crónicos con un protagonismo incuestionable de


una enfermedad de un órgano específico que se pueden beneficiar de un programa de “disease
management” o “gestión de la enfermedad”.

27
Improving Chronic Disease Management. Department of Health. 3 March 2004.
28
NHS. Modernisation Agency . Learning distillation of Chronic Disease. Management programmes in the UK. July 2004 (www.
natpact.nhs.uk).

48 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


En el nivel 3 se encuadran aquellos PP, con necesidades muy complejas que requieren una infra-
estructura organizativa específica que les aporte un servicio altamente personalizado.

El paciente pluripatológico, según la definición de Ollero y cols, es “todo aquel paciente que sufre
enfermedades crónicas de dos o más de las siguientes categorías clínicas :

Categorías Clínicas

Categoría A:
– Insuficiencia cardíaca que en situación de estabilidad clínica haya estado en grado II de la
NYHA.(23)
– Cardiopatía isquémica.

Categoría B:
– Vasculitis y enfermedades autoinmunes sistémicas.
– Enfermedad renal crónica definida por elevación de creatinina (>1,4 mg/dl en hombres o
>1,3 mg/dl en mujeres) o proteinuria, mantenidas durante 3 meses.

Categoría C:
– Enfermedad respiratoria crónica que en situación de estabilidad clínica haya estado con
disnea grado 2 de la MRC, o FEV1<65%, o SaO2 ≤ 90%.

Categoría D:
– Enfermedad inflamatoria crónica intestinal.
– Hepatopatía crónica con datos de insuficiencia hepatocelular o hipertensión portal.

Categoría E:
– Ataque cerebrovascular.
– Enfermedad neurológica con déficit motor permanente que provoque una limitación para las
actividades básicas de la vida diaria (índice de Barthel inferior a 60).
– Enfermedad neurológica con deterioro cognitivo permanente, al menos moderado (Pfeiffer
con 5 ó más errores).

Categoría F:
– Arteriopatía periférica sintomática.
– Diabetes mellitus con retinopatía proliferativa o neuropatía sintomática.

Ollero M (Coord.), Álvarez M, Barón B y cols. Proceso asistencial integrado. Atención a pacientes pluripatológicos. 2ª Edición.
29

Consejería de Salud. Andalucía. 2007.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 49


Categoría G:

– Anemia crónica por pérdidas digestivas o hemopatía adquirida no subsidiaria de tratamiento


curativo que presente Hb < 10mg/dl en dos determinaciones separadas más de tres meses.
Neoplasia sólida o hematológica activa no subsidiaria de tratamiento con intención curativa.

Categoría H:

– Enfermedad osteoarticular crónica que provoque por sí misma una limitación para las actividades
básicas de la vida diaria (Índice de Barthel inferior a 60).

En España, se ha propuesto la creación de unidades para la atención de pacientes pluripatológicos.


La Unidad de Pacientes Pluripatológicos (UPP) se define como una organización de profesionales
del sector salud que ofrecen asistencia multidisciplinaria en diferentes modalidades asistenciales a
pacientes frágiles con pluripatología, que disponen de locales con las instalaciones y equipamiento
necesarios para la actividad estimada, garantizando las condiciones adecuadas de seguridad, ca-
lidad y eficiencia, para realizar la actividad30. La UPP atiende a los pacientes de nivel 3 de comple-
jidad (según la Kaiser Permanente) cuando éstos se desestabilizan, en estrecha colaboración con
los profesionales del sector salud de atención primaria.

La unidad de pacientes pluripatológicos, atiende a un concepto organizativo y se define como una


organización de profesionales del sector salud, que ofrece atención multidisciplinaria mediante un
amplio espectro de modalidades de asistencia a pacientes con pluripatología y cumple unos re-
quisitos funcionales, estructurales y organizativos, que garantizan las condiciones adecuadas de
calidad, seguridad y eficiencia para realizar esta actividad.

2.4. Sistemas de información

Los sistemas de información son esenciales para la identificación y el seguimiento de los PGE.

La herramienta básica es la codificación de los egresos hospitalarios utilizando CMBD (Conjunto


Básico Mínimo de Datos), a partir del CMBD se puede obtener la clasificación GRDs (Grupos Re-
lacionados con el Diagnostico). Con estos sistemas se puede obtener información de los egresos
hospitalarios pero no de atención primaria.

30
Ministerio de Sanidad y Consumo. Unidad de Pacientes Pluripatológicos. Estándares y recomendaciones. Agencia de Calidad
del SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008. Madrid.

50 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


En relación con la morbilidad en la atención primaria, existen otros modelos de clasificación de pa-
cientes que se aproximan a la morbilidad poblacional. Estos sistemas son los siguientes:

ACG31 Johns Hopkins University


Mide el case mix de atención primaria y el de los servicios ambulatorios. Se utiliza
para establecer sistemas de pago basados en la capitación.

CRG32 HIS-3M Inc


Mide la carga de morbilidad. Son útiles para establecer sistemas de ajuste capitativo
y para la gestión de enfermedades.

DCG33 Risk Adjustment Models – DxCGInc


Su utilidad se centra en la capacidad de predecir los costos de la morbilidad tanto
hospitalaria como de atención primaria en base, entre otras cosas, a los costos pro-
ducidos por la farmacia.

E-Plataformas en Salud e Historias Clínicas Electrónicas (HCE).

Muchos gobiernos están desarrollando sistemas de comunicaciones e información globale, tales


como plataformas de E-salud e Historias Clínicas Electrónicas. El objetivo es mejorar el intercambio
de datos entre los agentes clave, como son los médicos, pacientes, trabajadores de los hospitales,
farmacéuticos, cuidadores, aseguradoras y administración de salud pública. Las E-plataformas de
salud están destinados a mejorar el acceso, aumentar la participación de los pacientes, mejorar la
eficiencia de la prestación y mejorar la coordinación. A menudo, las plataformas facilitan las guías
clínicas e información para los profesionales, así como programas de educación para los pacientes.

Algunos ejemplos de estas plataformas son: “Canada health infoway”, “MedCom” de Dinamarca,
“NHS Connecting for Health” de Gran Bretaña, “Health Connect” de Australia y en Francia, un portal
de Internet para las condiciones crónicas (Glasgow et al. 2008).

Estas plataformas contienen gran cantidad de información médica: informes, resultados de explo-
raciones etc.

31
Sicras-Mainar A., Navarro-Artieda. R. Validación retrospectiva de Johns-HopkinsACG Case-MixSystem en la población Españo-
la. GacSanit 2009 .doi:10.1016/j.gaceta.2008.04.005
32
Inoriza, JM, Coderch, J; et al La Medida de la morbilidad atendida en una organización sanitria integrada. Gat Sanit. 2009;
23(1): 29_37
33
•DxCG, division of Urix, Inc. 99 Summer Street. Suite 520. Boston, MA 02110. www.dxcg.com

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 51


La Gestión de Riesgos en Colombia

Los documentos técnicos de política pública relevantes más recientes, como la Política Nacional
de Prestación de Servicios de Salud (Ministerio de la Protección Social, República de Colombia
Noviembre 2005), y el Plan Nacional de Salud Pública 2007 – 2010, promulgado mediante Decreto
3039 del 30 de agosto de 2007, son prolijos en las manifestaciones del enfoque de riesgos sobre
las diferentes patologías que afectan la población colombiana. Por estar en curso la preparación de
un documento específico sobre este último particular, no se extiende su análisis en esta versión de
los presentes lineamientos, hasta tener avances debidamente validados.

En el año 2006, ICONTEC34 emite la norma técnica NTC 5254 con base en importantes expe-
riencias de Australia y Nueva Zelanda en este tipo de estándares, con un propósito multisectorial
(no exclusivo de aseguramiento o de atención en salud) siendo necesario precisar que, por ser el
aseguramiento (la gestión de riesgos) el propósito central de las EPS, debe entenderse como ade-
cuada la extensión de la aplicación de estos criterios al objeto mismo de estas entidades. En esta
aplicación, se supondría que las entidades adopten criterios de gestión de riesgos en la operación
cotidiana, beneficiando tanto la organización misma, como a sus afiliados35.

34
Modificado en algunos plazos por el Decreto 2353 de 2008
35
Recuérdese que el Sistema General de Seguridad Social en Salud en el Régimen Contributivo se fundamenta en la afiliación
individual y familiar a una entidad delegada por el Estado para el efecto (Entidad Promotora de Salud) la cual debe garantizar el
plan de beneficios establecido de forma única (Plan Obligatorio de Salud).

52 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Lecturas de Interés
ICONTEC. (2007). “Manual Directrices de Gestión de Riesgo”. Complementa la NTC 5254:2006.
. Bogotá D.C.: Standards Australia International / Standards New Zeland - ICONTEC.

Ministerio de la Protección Social. (Agosto de 2007). Decreto 3030 de 2007 – “Plan Nacional de
Salud Pública 2007 – 2010”. República de Colombia, Dirección General de Salud Pública.

Ministerio de la Protección Social, República de Colombia. (Noviembre 2005). “Política Nacional


de Prestación de Servicios de Salud”. Bogotá D.C, Política Nacional de Prestación de Servicios
de Salud, Colombia.

Ministerio de Sanidad y Consumo. “Unidad de Pacientes Pluripatológicos. Estándares y reco-


mendaciones”. Agencia de Calidad del SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008. Madrid.
OMS. “Cuidado Innovador para las Condiciones Crónicas: Agenda para el Cambio” Washington.
2002.

Ollero M (Coord.), Álvarez M, Barón B y cols. “Proceso asistencial integrado. Atención a pacien-
tes pluripatológicos”. 2ª Edición. Consejería de Salud. Andalucía. 2007.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 53


UNIDAD DIDÁCTICA 3

Intervenciones Relacionadas con la Organización

Dra. Marta Álvarez Martínez


Prof. Dr. David Vivas

54 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


En esta unidad se estudian las intervenciones relacionadas con los cambios organizacionales nece-
sarios para mejorar la atención a pacientes crónicos. Específicamente, se estudian las estrategias
de gestión de casos, integración de niveles asistenciales y atención integrada.

Se relacionan también estos cambios organizacionales con los conceptos estudiados previamente:
Gestión de Casos y Programas de Gestión de Enfermedades.

Introducción
El aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas es una realidad en el mundo actual. La
mejora en los cuidados de la salud ha ido paralela a un aumento de la expectativa de vida. Los
cambios demográficos han desembocado en una situación que podríamos llamar de epidemia de
las enfermedades crónicas.

Por tanto, nos encontramos ante un nuevo marco que precisa de nuevas estrategias para manejar
y prevenir las enfermedades crónicas, utilizando métodos tanto efectivos como eficientes basados
en la evidencia.

La mayoría de los sistemas de salud en los países desarrollados han orientado sus cuidados en
salud hacia las patologías agudas, lo cual conlleva una serie de inconvenientes para abordar ade-
cuadamente el auge de las patologías crónicas.

Esta tradicional orientación supone una atención fragmentada, discontinua, con dificultad para la
participación de los pacientes en la prevención, promoción y rehabilitación en los diversos estados
de salud, así como problemas en la eficiencia y efectividad de los sistemas de salud.

El reto actual es adaptar las organizaciones sanitarias a la nueva sociedad cambiante, impulsando
nuevas modalidades organizativas que respondan adecuadamente a las necesidades de salud de
las personas.

Objetivos
1. Identificar qué cambios organizacionales son necesarios para la implementación de progra-
mas de Gestión de Enfermedades.
2. Modelo de pirámide de Kaiser Permanente.
3. La atención primaria, los servicios institucionales y la gestión integrada por procesos.
4. Atención integrada.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 55


3.1. Identificar qué cambios organizacionales son necesarios para la implementación de pro-
gramas de Gestión de Enfermedades

Los modelos de organización y prestación de los actuales sistemas de salud, no están preparados
para un manejo adecuado de las enfermedades crónicas. Debemos de tener bien presente que los
objetivos de tratamiento de los pacientes crónicos difieren mucho del de los pacientes agudos, más
aún cuanto más pluripatologías presente el paciente crónico.

Nos encontramos ante dos realidades diferentes; la del paciente agudo en el que tenemos que
resolver un episodio y la del paciente crónico, en el que debemos asegurar una continuidad asis-
tencial integrada.

En los últimos años se ha ido imponiendo una actitud de acuerdo entre políticos y expertos en sa-
lud sobre el hecho de que la atención primaria debería ser el centro de gravedad de un sistema de
salud bien diseñado. Sin embargo, la propia OMS en el 25 aniversario de Alma Ata36, reconoció
que el incremento de enfermedades crónicas, plantea retos considerables a la atención primaria
de salud, que tiene que hacer frente a problemas relacionados con la creación de un sistema de
atención integrador que asegure la continuidad y coordinación de los servicios de salud y sociales.

Para ello, es necesario transformar la arquitectura de las organizaciones sanitarias y crear equipos
de trabajo con perfiles multidisciplinarios y con un claro reparto de responsabilidades.

El médico que ha de hacer frente a las enfermedades crónicas complejas ha de ser un médico poli-
valente, con alto nivel de formación, capaz de ofrecer cuidados clínicos sólidos ante situaciones clí-
nicas tan diversas como la valoración del riesgo cardiovascular, el tratamiento de las enfermedades
crónicas de mayor prevalencia, la valoración geriátrica integral o los cuidados paliativos.

Esta línea de identificación de nuevos roles del personal de los servicios de salud es la que desa-
rrolla el “Teamlet model”37 que propone la creación de una figura encargada de los cuidados antes
de la visita, después de la visita y entre visitas, pudiendo además, acompañar al médico durante la
misma 38.

De cara a la adecuada prestación y coordinación de cuidados, el protagonismo de la enfermería es


algo incuestionable. Nos encontramos ante la necesidad de dotar de mayores responsabilidades
asistenciales a la enfermería. Es preciso aumentar las competencias y el prestigio profesional de
las enfermeras, para que el paciente confíe en ellas como asesoras en numerosas consultas es-
pontáneas, y como gestoras de sus problemas de salud. Por otra parte, la diferenciación del papel

36
Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata: 25º aniversario. Informe de la Secretaría. Organización
Mundial de la Salud. WHA 56/276; 2003.
37
Bodenheimer T, Laing BY. The teamlet model of primary care. Ann Fam Med. 2007 Sep-Oct;5(5):457-61.
38
Bodenheimer T. Building teams in primary care: 15 case studies. Oakland, CA: California HealthCare Foundation, July 2007.

56 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


de la enfermería con unas competencias más autónomas y específicas, va creando la necesidad
de crear nuevos roles profesionales de colaboradores del médico. Tal es el papel emergente del
auxiliar de servicios de salud, que da soporte y ayuda a dinamizar los aspectos administrativos de
las consultas médicas 39.

Durante los últimos años, parece resurgir el protagonismo de los internistas generales en los hospi-
tales. El análisis de la coordinación entre niveles asistenciales, lleva a la propuesta de una alianza
de los generalistas de la atención primaria y de los internistas como generalistas hospitalarios, de
cara a conseguir un modelo de atención compartida.

El modelo de coordinación entre niveles asistenciales basado en el binomio internista general-médi-


co de familia, reconoce el papel del médico de familia como agente principal del paciente y propone
que el internista general actúe como generalista dentro del hospital, jugando el papel de 2º agente
puente en el entorno hospitalario.

Este segundo agente complementario no competiría con la función del médico de familia, sino que
la facilitaría, compartiendo la visión integradora desde una posición privilegiada, la del profesional
hospitalario polivalente, que dispone de los medios diagnósticos de ese nivel y del recurso de ingre-
so hospitalario para los momentos necesarios.

Uno de los puntos clave en este modelo, es la asignación de un liderazgo compartido entre médicos
de familia, en el ámbito de la atención primaria e internistas en el ámbito hospitalario, así como el
importante papel de la comunicación personalizada como elemento fundamental para potenciar la
conectividad en la interacción entre los diferentes ámbitos asistenciales. A su vez40 41, la comunica-
ción directa y adecuada aumenta la satisfacción de los profesionales.

La reingeniería de proceso en el proceso asistencial integrado de atención al paciente pluripatológi-


co, llegó a las mismas conclusiones al desarrollar un plan de atención compartida que garantizara
la continuidad asistencial, es decir un modelo de coordinación entre niveles asistenciales basado
en el binomio internista general-médico de familia.

3.2. Estratificación de riesgos y organización asistencial.

El modelo de Atención a Enfermedades Crónicas y métodos para la categorización de pacientes


con base a su riesgo, está ayudando a definir un nuevo marco conceptual para el desarrollo de ser-
vicios de salud enfocados a las necesidades de las personas que viven con múltiples enfermedades
crónicas.
39
Arribas L. La organización del Centro de Salud. Como trabajar mejor. http://si.easp.es/gestionclinica/wp-content/uploads/2009/10/
Doc-3.-La-organizacion-del-centro-de-salud.-Como-trabajar-mejor-_Arribas-L._.pdf
40
Gamboa Antiñolo F, Gómez Camacho E, de Villar Conde E, Vega Sánchez J, Mayoral Martín L, López Alonso R. Un nuevo mo-
delo para la asistencia a los pacientes multiingresadores. Rev Clin Esp. 2002;202 (4): 187-96.
41
Grupo para la Asistencia Médica Integrada Continua de Cádiz (GAMIC). La consulta de medicina interna en atención primaria
mejora la eficacia de la atención médica. Med Clin (Barc). 2004;122(2):46-52.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 57


Un elemento clave para realizar la estratificación del riesgo es la pirámide de gestión de la salud
poblacional de Kaiser Permanente (compañía aseguradora americana con más de 8 millones de
asegurados), siendo uno de los modelos más conocidos para la categorización de pacientes.

Uno de los pilares de la gestión del Kaiser Permanente es la estratificación de la población en 3


grupos de riesgo:

En la base de la pirámide nos encontramos con el grupo poblacional sano, donde debemos incidir
en la prevención de la enfermedad mediante intervenciones educativas y diagnostico precoz de las
enfermedades.

El primer nivel está compuesto por pacientes con alguna enfermedad crónica. En este escalón es
fundamental la utilización de herramientas de gestión de enfermedades, fomentando el auto cuida-
do, el uso correcto y racional de la medicación, así como la educación en salud.

En el segundo estrato se localizan los pacientes catalogados como complejos (pacientes que vi-
ven con dos o más enfermedades crónicas y que requieren la atención de diferentes proveedores
en distintos ámbitos asistenciales), a los que deberemos introducir en planes de cuidados dirigidos
por gestión de casos. La finalidad es reducir el consumo de recursos especializados, principalmente
evitando ingresos hospitalarios prevenibles.

En el tercer escalón estarían los pacientes de alta complejidad, que supondrían de un 3 a un 5%


del total y un consumo de recursos-costos muy elevado, principalmente los ingresos hospitalarios
no programados. Para definir este tipo de pacientes se han utilizado criterios preestablecidos o
modelos predictivos.

Kaiser Permanente Geriatric Case Management Programme y el popular modelo Evercare se ba-
san en criterios de elegibilidad, es decir cumplimiento de una serie de requisitos previos (criterios
preestablecidos).En cambio, la modelización predictiva, que se ha venido desarrollando en Estado
Unidos, son métodos diversos: ACGs-PM (Adjusted Clinical Groups-Predictive Modelling), DCGs
(Diagnostic Cost Groups) y otros muchos. Recientemente, ha tenido un notorio auge en Reino Uni-
do, como sucede con los modelos PARR 1 y PARR 2 (Patients at Risk of Re-Hospitalization) y CPM
(Combined Predictive Model). 42

Generalmente los modelos de estratificación de riesgos se caracterizan por el abordaje intensivo


que hacen sobre el estrato de mayor riesgo (del 3 al 5 % de la población), ya que aún siendo un
pequeño grupo de población, acumula la mayor prevalencia de enfermedades crónicas, y por tanto,

42
Ver UD 2. Sistemas de información

58 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


consume una importante proporción de los recursos. Dicho estrato de la pirámide de Kaiser está
constituido principalmente por pacientes ancianos y con enfermedades múltiples complejas. Siendo
uno de los principales objetivos evitar los ingresos hospitalarios no programados, que generan una
elevada porcentaje del costo de los cuidados totales.

Esta estrategia constituye un componente esencial en los programas de gestión de enfermedades


crónicas, con una proporción cada vez mayor de personas con enfermedades múltiples y comple-
jas, este modelo adquiere aún más importancia.

La estratificación de los pacientes crónicos, además de aumentar la eficiencia del tiempo médico,
ha potenciado el auto cuidado de los pacientes, y los ha involucrado en la comprensión de su propio
riesgo. En cuanto a la labor de la enfermería, la estratificación del riesgo supone una ayuda esen-
cial para priorizar la intensidad de las intervenciones sobre los pacientes crónicos y los cuidados
ambulatorios. También es una herramienta útil para decidir el entorno más adecuado para la aten-
ción del paciente, por ejemplo, atención primaria frente a atención hospitalaria.

Para poder clasificar a las personas en categorías según la probabilidad de sufrir eventos relacio-
nados con deterioro de la salud y consumo de algún tipo de recursos, es imprescindible obtener
información que puede provenir de diferentes tipos de registros (clínicos, demográficos, de costos.),
que deberán analizarse posteriormente desde el área de la estadística, para obtener la información
necesaria y categorizar a los pacientes según su riesgo.

Uno de los inconvenientes del modelo de Kaiser Permanente es la dificultad para obtener informa-
ción exacta, sin sesgos y con una baja tasa de pérdidas de datos para realizar la estratificación del
riesgo. En muchos casos, los datos no están disponibles de forma adecuada para el análisis y hay
que invertir recursos en su transformación para su posterior análisis. Los datos demográficos son
los que con más frecuencia se obtienen, pero los datos clínicos más específicos de determinadas
patologías son más difíciles de obtener debido a la irregularidad en la manera de registrar los datos
clínicos.

Por otra parte, la clasificación de enfermedades es una fuente importante de sesgos. Se ha objeti-
vado hasta un 30% de errores en la clasificación de pacientes usando los códigos de la clasificación
internacional de enfermedades. Seguros de salud basados en el cobro por acto, corren el riesgo
de producir un sobre diagnóstico basado en el incentivo económico de los profesionales en salud.

La asignación de riesgos en la enfermedad compleja es un acto complicado debido a la propia de-


finición de “enfermedad compleja”. La comorbilidad se mide habitualmente a través de escalas que
suman el número de enfermedades que una persona padece, ajustando pesos por la severidad.
Otra forma, es la selección de grupos de pacientes complejos a través de asociaciones de enferme-
dades concretas, aunque según algunos autores, las combinaciones concretas de enfermedades
tienen menos relevancia que la carga de comorbilidad (número de enfermedades crónicas).

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 59


3.3. La atención primaria, servicios institucionales y la gestión integrada por procesos

La mayoría de los sistemas de salud en los países desarrollados han orientado sus cuidados en
salud hacia las patologías agudas, lo cual conlleva una serie de inconvenientes para abordar ade-
cuadamente el auge de las patologías crónicas.

Esta tradicional orientación supone una atención fragmentada, discontinua y con dificultad para la
participación de los pacientes en la prevención, promoción y rehabilitación en los diversos estados
de salud, así como problemas en la eficiencia y efectividad de los sistemas de salud.

Otro de los problemas ante los que nos encontramos es la organización de la atención en salud en
niveles asistenciales, que diferencia la atención sanitaria de la social y separa la atención primaria
de la atención especializada, dando como consecuencia un grave problema de integración de los
cuidados, detectado en casi todos los modelos y sistemas de salud. Esto propicia que los dos nive-
les asistenciales actúen independientemente, viviendo el paciente la sensación de estar atendido
por dos sistemas distintos, con una fragmentación de la prestación de servicios a los enfermos
crónicos.

Por tanto, nos encontramos ante un nuevo marco que precisa de nuevas estrategias para manejar
y prevenir las enfermedades crónicas utilizando métodos tanto efectivos como eficientes basados
en la evidencia.

Los nuevos programas de gestión de enfermedades crónicas incorporan la estratificación del ries-
go, la gestión en base poblacional, el protagonismo de la atención primaria, el apoyo a la autonomía
del paciente y la cooperación entre ámbitos asistenciales utilizando la gestión por procesos clínicos
integrados que aúnan herramientas de los programas de gestión de casos y de los modelos de
gestión de enfermedades crónicas.

El modelo de atención primaria propuesta desde la Conferencia de Alma Ata (1978), propone la
creación de equipos de salud multidisciplinarios que atiendan de una manera integral a la población
(modelo biopsicosocial), y ubicados en los centros de salud primaria, lo cual ha demostrado bene-
ficios en la atención de los pacientes crónicos.
La atención primaria podría tener un papel coordinador de recursos y regulador de los flujos de
pacientes generados en el sistema, garantizando la continuidad y la longitudinalidad de la atención
en salud a los enfermos crónicos.

Por tanto, la atención primaria sería el eje coordinador de los servicios de salud y sociales y el
médico de familia el agente gestor principal del paciente, siendo uno los objetivos principales que
el paciente se pueda mover en diferentes ámbitos asistenciales (asistencia social- atención prima-
ria- atención hospitalaria), dentro de un mismo nivel asistencial sin barreras. Para ello, es necesario
diseñar modelos de atención continuada que generen un marco de atención compartida entre los
diferentes ámbitos asistenciales, que potencien la continuidad asistencial y la personalización de la
asistencia en salud.

60 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Por otro lado el seguimiento de los problemas de salud sin soluciones de continuidad, la atención a
lo largo del ciclo vital de una persona y su familia, así como la historia clínica compartida en papel
o informatizada, ha contribuido también al desarrollo progresivo de la cultura de trabajo en equipo

En los países donde la atención primaria se encuentra en una posición fuerte dentro del sistema de
salud, ofrece una mayor eficiencia43. Los sistemas más orientados hacia la atención primaria son
más eficientes, asociándose con menores costos de atención, mayor satisfacción de la población
con sus servicios de salud, niveles más elevados de salud y menor uso de medicamentos44.

Otro de los puntos candentes es la separación entre atención en salud y social. El grupo de pa-
cientes con diversas enfermedades crónicas presentan una mayor fragilidad y, por tanto, un mayor
grado de dependencia, en la que la patología tiende a provocar una deficiencia, y ésta una disca-
pacidad que conduce a la minusvalía.

La atención socio-sanitaria coordinada para la atención de los colectivos sanitariamente más frá-
giles, es un modelo que se basa en el trabajo conjunto entre sistemas proveedores de servicios
públicos orientados hacia la calidad de vida y el bienestar social.

La integración de recursos sociales y de salud es imprescindible cuando deseamos desarrollar un


modelo de atención global a enfermos crónicos o con limitaciones funcionales importantes.

3.4. Atención integrada

Durante los últimos años, ha habido un reclamo unánime de la integración en la atención. La conti-
nuidad y la coordinación son elementos fundamentales en la apuesta por organizaciones de salud
integradas.

La coordinación de la atención engloba iniciativas, políticas y programas dirigidos a asegurar a


los pacientes, principalmente a aquellos con condiciones crónicas, servicios adecuados a sus ne-
cesidades en los diferentes entornos de provisión de cuidados. Los principales beneficiarios de
una mejor coordinación de la atención son los pacientes crónicos y las personas más mayores. El
concepto de coordinación de la atención en salud desde el prisma del paciente, hace referencia
fundamentalmente a la interacción entre proveedores.

La continuidad es un concepto multidimensional, que hace referencia tanto a la coordinación en-


tre servicios como a la experiencia por parte del paciente de progresión más o menos fluida de la
atención y la identificación de fases o barreras en las que la discontinuidad es más acusada. Por
tanto el concepto de continuidad en la atención en salud sería la experiencia del sistema de salud
por parte del paciente en términos de coherencia y conectividad.

43
Starfield, B. Atención primaria. Equilibrio entre necesidades de salud, servicios y tecnología. Ed. Masson. Barcelona. 2001
44
Starfield, B. Is primary care essencial?. Lancet, 1994, 344:1129-33

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 61


A mediados de la década de los 90, las reformas de las políticas de salud han ido encaminadas a
buscar la integración y la colaboración de proveedores de salud para mejorar la continuidad asis-
tencial y la eficiencia global del sistema45.

En este contexto han ido surgiendo una gran diversidad de innovaciones en atención integrada,
destacando por una parte las organizaciones que prestan atención integrada a segmentos de la
población o a patologías específicas y por otra, aquellas que desarrollan un modelo más avanzado
que ofrecen redes y organizaciones de integración comunitaria, que prestan un paquete integrado
de servicios de salud y otros servicios complementarios incluidos servicios sociales a la población
de un área geográfica definida.

El análisis de la evolución de los diferentes tipos de organizaciones de salud integradas de ámbito


comunitario en Europa y Estados Unidos durante la última década, permite concluir que existe una
tendencia general hacia la integración organizativa en los sistemas de salud de los países avan-
zados. Existen evidencias de que cuando las organizaciones de salud integradas gozan de apoyo
político y recursos financieros suficientes para su desarrollo, pueden obtener mejoras importantes
en la eficiencia, el acceso y la calidad de la atención.

3.5. Programas de gestión de enfermedades y gestión de casos

Como ya se ha estudiado en la primera unidad didáctica, las experiencias de integración de la prác-


tica clínica más innovadora, se gestaron en torno al “managed care” de EEUU. Este movimiento
surge en la primera mitad de la década de los 90, en un intento por desarrollar modelos de atención
al paciente crónico que coordinaran los recursos a lo largo de todo el sistema de atención en salud
y a lo largo de todo el ciclo de vida de la enfermedad. Entre los instrumentos desarrollados en el
seno del “managet care” son de destacar los:

Programas de Gestión de Enfermedades (PGE):

Se fundamentan en la existencia de equipos multidisciplinarios que prestan una asistencia de


elevada calidad basada en el mejor conocimiento disponible y explicitado en documentos del
tipo: guías clínicas o protocolos. Sus receptores comparten una determinada enfermedad o con-
dición clínica. Las críticas que más frecuentemente se han planteado a los PGE son: el riesgo de
que resulten excluyentes para enfermos con determinadas patologías, la creación de sistemas
paralelos de atención en salud y la posibilidad de que puedan restar fuerza a la atención primaria.
Pese a ello, existen experiencias de modelos de PGE centrados en la atención primaria46. Los
PGE se adecuarían más a los pacientes con enfermedades crónicas complejas al estar orienta-
dos hacia pacientes con riesgo elevado de sufrir acontecimientos adversos costosos y escasos
resultados de salud.

45
WHO. The World Health Report 2000. Health systems performance. Geneva: WHO, 2000.

62 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


En cuanto a la evidencia de su efectividad y eficiencia, se sabe que estos programas mejoran la
calidad, pero no hay evidencias sólidas sobre su impacto económico47.

Programas de Gestión de Casos (PGC)48:

Se inspiran en los programas desarrollados en EEUU en la década de 1950, para el manejo de


casos psiquiátricos no institucionalizados. Se dirigen a pacientes de elevado riesgo por presentar
necesidades asistenciales complejas. Son realizados por responsables especializados que asu-
men tareas de coordinación e integración de la prestación de los diferentes servicios requeridos.
Parten del principio que no existen enfermedades sino enfermos y surgen con la constatación,
que los PGE no son aplicables a pacientes complejos como son los pacientes pluripatológicos
y de edad avanzada, ya que obligarían a una fragmentación inadmisible al intentar implementar
simultáneamente diferentes PGE en el mismo individuo.

Actualmente la tendencia más generalizada es la que intenta articular globalmente la integración


asistencial, difuminando las fronteras entre unos y otros programas integrando elementos propios
de los PGE y PGC.

Elementos típicos de los PGC aparecen en PGE destinados a enfermedades concretas como la
diabetes mellitus, la insuficiencia cardíaca, la EPOC, o abordando tareas específicas como son la
relación con servicios sociales o la transición de niveles asistenciales, ampliando los conceptos de
enfermera de enlace y enfermera gestora de caso.

Habría que destacar la aparición de diferentes modelos conceptuales de Gestión de Enfermedades


Crónicas y de Gestión de Enfermedades Complejas, en donde cabría enmarcar a los pacientes
pluripatológicos, y sus aportaciones al Kaiser Permanente en su modelo de la pirámide de riesgo.

Actualmente estamos ante un proceso de transformación donde la atención primaria adquiere pro-
gresivamente nuevas competencias en las áreas de salud y sociales, redefiniéndose perfiles pro-
fesionales con nuevos roles no conocidos, donde los equipos de salud aparecen como redes con
competencias empresariales.

Sin embargo, desconocemos qué van a aportar cada uno de estos elementos al futuro de la aten-
ción de la salud. Será necesario tener una actitud flexible para incorporar paulatinamente innova-
ciones, pero no debemos olvidar la necesidad de un riguroso proceso de evaluación que permita
revelar evidencias suficientes que nos indiquen como evolucionar.

46
Bodenheimer, T. Disease management, promises and pitfalls. N Engl J Med 1999; 340: 1202-1204
47
Nuño R. Atención innovadora a las condiciones crónicas: más necesaria que nunca, Revista de Innovación Sanitaria y Atención
Integrada. 2009.
48
Meneu, R. Experiencias de interpretación clínica: equilibrio ente gestión de casos y gestión de enfermedades cuando solo exis-
ten enfermos. En Ibern, P (Ed). Integración asistencial: fundamentos, experiencias y más avances. Masson. Barcelona. 2006

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 63


3.6. Hospitalización a domicilio

La hospitalización a domicilio constituye un elemento clave para facilitar la atención a pacientes


crónicos y terminales. En España, estas unidades están muy extendidas como un servicio más de
los hospitales. En el cuadro adjunto se presentan dos proyectos que se están desarrollando en el
Hospital Universitario La Fe de Valencia (España), en colaboración con la Universidad Politécnica
de Valencia.

Proyectos en el Hospital La Fe.


Valencia. España

Care Paths es un proyecto que se está siendo validado de forma piloto en Valencia y en Italia, con
el objetivo de utilizar las tecnologías de la información para mejorar la continuidad de los cuidados
del paciente en su estancia dentro y fuera del hospital, a través del apoyo a la toma de decisiones
clínicas basándose en la mejor evidencia disponible.

La unidad de hospitalización a domicilio del Hospital La Fe está llevando a cabo un estudio piloto,
centrado en pacientes con enfermedades crónicas para poner en marcha planes multidisciplinarios
de cuidados, utilizando nuevas tecnologías aportadas por ITACA de la Universidad Politécnica de
Valencia.

Además, ambas entidades están colaborando en otro proyecto denominado «Gestión Integral de
las Condiciones Crónicas», llevado a cabo asimismo en el Departamento 7-Hospital Universitario
La Fe. Dicho estudio se centra en pacientes con problemas de insuficiencia cardiaca y busca apli-
car un modelo de trabajo basado en el uso de nuevas tecnologías que facilite la gestión integral del
proceso asistencial y la toma de decisiones para una mejor práctica clínica. Los resultados prelimi-
nares de este proyecto muestran una mejora en los cuidados y seguimiento de la enfermedad de
estos pacientes y en su calidad de vida. También se ha observado una reducción del consumo de
recursos (ingresos y estancias hospitalarias, atenciones en urgencias, etc.).

64 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Lecturas recomendadas

SINGH, Debbie: “¿How can chronic disease management programmes operate across care set-
tings and providers?”. World Health Organization 2008 and World Health Organization, on behalf
of the European Observatory on Health Systems and Policies 2008.

DEPARTMENT OF HEALTH. “Improving chronic disease management”. London: The Stationery


Office; 2004.

NOLTE E, MCKEE M (EDS). “Caring for people with chronic conditions. A health system pers-
pective”. Maidenhead: Open University Press. European Observatory on Health Systems and
Policies series; 2008.

NUÑO ROBERTO. “Atención innovadora a las condiciones crónicas: más necesaria que nunca”.
Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada. 2009. Disponible en: http://pub.bsalut.net/
risai/vol1/iss3/2.

STARFIELD, BARBARA. “Atención primaria. Equilibrio entre necesidades de salud, servicios y


tecnología”. Ed. Masson. Barcelona. 2001.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 65


UNIDAD DIDÁCTICA 4

Intervenciones Relacionadas con los Profesionales

66 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


En esta unidad se describen las intervenciones relacionadas con los profesionales de medicina ba-
sada en la evidencia: guías clínicas y vías clínicas, herramientas de ayuda a la decisión, registros
de enfermedades y educación de los profesionales.

Introducción
Las intervenciones dirigidas a los profesionales tratan de apoyar a la decisión clínica, es decir, pro-
mover que la atención clínica sea consistente con la evidencia científica y las preferencias de los
pacientes (Improving Chronic Illness Care, 2007), y está acompaña de las siguientes estrategias:

– Integrar las guías clínicas en la práctica clínica directa.


– Compartir la evidencia que sustenta las guías con los pacientes, para estimular la participación
de los pacientes.
– Usar métodos válidos de educación.
– Integrar a los médicos especialistas con la atención primaria.

En la revisión sistemática de la evidencia realizada por la profesora Debbi Singh (2005), se identifi-
can las siguientes iniciativas dirigidas a los profesionales:

1. Medicina basada en la evidencia: guías clínicas y vías clínicas.


2. Herramientas de ayuda a la decisión.
3. Registros de enfermedades.
4. Educación de los profesionales.

Objetivos
1. Conocer cuáles son las intervenciones más efectivas a nivel de los profesionales, para
mejorar la calidad de la atención a pacientes crónicos.
2. Reflexionar sobre la medicina basada en la evidencia: guías clínicas y vías clínicas.
3. Estudiar las Herramientas de ayuda a la decisión.
4. Conocer las innovaciones sobre registros de enfermedades e historia clínica electrónica.
5. Conocer el impacto de fórmulas de educación de los profesionales.

4.1. Tipos de intervenciones

En la tabla siguiente se presenta el grado de evidencia y la aplicabilidad de cada uno de los com-
ponentes.

Según esta revisión, todas estas intervenciones tienen impacto sobre la mejora en la atención y una
aplicabilidad media, excepto los registros de enfermedades cuya adaptabilidad es alta.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 67


Componente Grado de Evidencia Aplicabilidad

Medicina Basada Limitado cuando se usan de manera Media


en la Evidencia: 49 50 Fácil de desarrollar en
aislada .
Guías clínicas y todos los contextos.
Las guías clínicas son mucho más
Vías clínicas La implementación es más
útiles cuando se adaptan a las
difícil que la
circunstancias locales y se vinculan
monitorización.
a programas activos de
Se requieren estrategias de
diseminación y educación junto con
educación52.
el uso de alertas especificas 51.
Puede ser necesario el uso
de incentivos y sanciones.
Herramientas de Pueden mejorar la consistencia 53. Media
Ayuda a la Un amplio rango de
Decisión Pueden mejorar las prescripciones y formatos está disponible.
los resultados 54. Puede ser adaptado para
todos los presupuestos,
basados en web, papel o
sistemas informáticos de
médicos generales 55.
Se requieren estrategias de
educación.

49
Jackson R, Asimakopoulou K, Scammell A. Assessment of the transtheoretical model as used by dietitians in promoting physical
activity in people with type 2 diabetes. Journal of Human Nutrition and Diet, 2007, 20:27–36.
50
Riemsma RP et al. A systematic review of the effectiveness of interventions based on a stages-of-change approach to promote
individual behaviour change. Health Technology Assessment, 2002, 6:1–235.
51
Implementing clinical practice guidelines. York, NHS Centre for Reviews and Dissemination, 1994.
27Chronic disease management – care settings and providers
52
Hunt SA et al. ACC/AHA 2005 guideline update for the diagnosis and management of chronic heart failure in the adult: a report of
the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on Practice Guidelines (Writing Committee to Update
the 2001 Guidelines for the Evaluation and Management of Heart Failure). Journal of the American College of Cardiology, 2005,
46:1–82.
53
Feifer C et al. System supports for chronic illness care and their relationship to clinical outcomes. Top Health Information and
Management, 2001, 22:65–
54
McCowan C et al. Lessons from a randomized controlled trial designed to evaluate computer decision support software to impro-
ve the management of asthma. Medical Informatics and the Internet in Medicine, 2001, 26:191–201.
55
Meigs JB et al. A controlled trial of web-based diabetes disease management: the MGH diabetes primary care improvement pro-
ject. Diabetes Care, 2003, 26:750–757.

68 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Registros de Alta
Enfermedades Importantes para identificar y Requiere infraestructuras
seleccionar a los pacientes56. de comunicaciones para
implantar y mantener.
Efectivo cuando se usa con sistemas Costo relativamente bajo.
de alerta para usuarios y clínicos57. Puede funcionar en países
con ingresos bajos y
medios58.
Media
Educación de los La formación continua basada en la
Profesionales evaluación de las necesidades Pueden ser adaptados a
puede cambiar el cualquier presupuesto.
comportamiento 59. 60 Son posibles diversos
Sesiones interactivas que permiten métodos, grupos, papel y
mejorar las habilidades que son on-line.
61
más efectivas . El costo debe ajustarse a
62
Pueden reducir el uso de servicios . las necesidades para lograr
Los congresos tienen un impacto el mejor efecto.
pequeño . 63

La formación multidisciplinaria
tiene un beneficio incierto.64.

Fuente: Traducida y adaptada de Singh, D 2008

56
25. Stroebel RJ et al. A randomized trial of three diabetes registry implementation strategies in a community internal medicine
practice. Joint Committee Journal of Quality Improvement, 2002, 28:441–450.
57
Renders CM et al. Interventions to improve the management of diabetes mellitus in primary care, outpatient and community set-
tings. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2001, (1):CD001481.
58
Gohdes D et al. Improving diabetes care in the primary health setting: the Indian Health Service experience. Annals of Internal
Medicine, 1996, 124(1 Pt 2):149–152.
59
44. Robertson MK, Umble KE, Cervero RM. Impact studies in continuing education for health professions: update. Journal of
Continuing Education of Health Professionals, 2003, 23:146–156.
60
Weingarten SR et al. Interventions used in disease management programmes for patients with chronic illness – which ones
work? Meta-analysis of published reports. British Medical Journal, 2002, 325:925–932.
61
Davis D et al. Impact of formal continuing medical education: do conferences, workshops, rounds, and other traditional conti-
nuing education activities change physician behavior or health care outcomes? Journal of the American Medical Association, 1999,
282:867–874.
62
Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic
diseases. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 1998
(http://www.euro.who.int/document/e63674.pdf, accessed 15 May 2008).
63
Davis DA et al. Changing physician performance. A systematic review of the effect of continuing medical education strategies.
Journal of the American Medical Association, 1995, 274:700–705.
50. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Geneva, World Health Organization, 2002 (http://www.who.int/
diabetesactiononline /about/icccreport/en/index.html, accessed 15 May 2008).

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 69


4.1.1. Medicina basada en la evidencia: guías clínicas y vías clínicas

Las vías basadas en la evidencia, son una herramienta que ayuda a proveer una atención más in-
tegrada y continua, lo cual constituye el núcleo central de los PGE. Las vías clínicas tienen como
objetivo la creación de guías clínicas para encaminar eficientemente a los pacientes a través del
sistema asistencial, indicando que servicios requieren y cuáles son las medidas terapéuticas más
apropiadas.

También ayudan en gran medida, para que los profesionales trabajen de manera coordinada evi-
tando departamentos estancados. Utilizan el enfoque llamado: sistema integrado.

Las vías clínicas deben estar basadas en la evidencia científica, es por ello que reciben la deno-
minación de “vías clínicas basadas en la evidencia, - evidence-base pathways-”.

El Comité Científico de guías de salud, Ministerio de Sanidad y Consumo de España, ha definido


las vías clínicas como se refleja en los cuadros adjuntos65.

Definición

Instrumento dirigido a estructurar las actuaciones ante situaciones clínicas


que presentan una evolución predecible. Describe los pasos que deben se-
guirse, establece las secuencias en el tiempo de cada una de ellas y define
las responsabilidades de los diferentes profesionales que van a intervenir.

65
Ver http://www.guiasalud.es/opbe/tipologia/vias_clinicas.html

70 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Características

1. Elaboradas con la finalidad de secuenciar y organizar el trabajo clínico


en situaciones que presentan un curso predecible.
2. Las vías clínicas deben haber sido producidas en España, en cualquiera
de las lenguas oficiales del Estado; por instituciones públicas o privadas,
sociedades profesionales, paneles de expertos o grupos profesionales;
en el ámbito estatal, regional, territorial o local. Las producidas fuera de
España se admitirán también si han sido traducidas y/o avaladas por
cualquiera de las instituciones o grupos citados previamente.
3. Debe constar la fecha de su elaboración y/o revisión o actualización.
Desde la fecha de elaboración y/o revisión o actualización no deben
haber transcurrido más de 5 años.
4. Los datos de autoría -nombre, institución, datos de contacto y la declaración
de conflicto de intereses, deben aparecer de forma clara.
5. Descripción del método de elaboración (debe incluir la búsqueda de la
literatura y la valoración crítica de la evidencia disponible, o bien especificar
los pasos seguidos si se ha elaborado a partir de una guía o documento
previo basado en la evidencia).
6. Debe incluir los pictogramas, matrices o diagramas que identifiquen los
principales componentes, actividades y tiempos.
7. Debe incluir el ámbito de aplicación y los profesionales a quienes va
dirigido.
8. Las actuaciones propuestas deben estar ligadas a la bibliografía, de
forma que puedan identificarse los estudios que las sustentan.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 71


En Inglaterra el National Service Frameworks (NSF), ha puesto a disposición de los profesionales,
vías clínicas para enfermedades como la diabetes y las enfermedades cardíacas.

En Colombia, recientemente se ha concluido un proyecto realizado por el Centro de Estudios e


Investigación en Salud de la Fundación Santafé de Bogotá y por la Universidad de Harvard, para
el MPS y Colciencias, denominado “Guía Metodológica para la Elaboración de Guías de Práctica
Clínica Basadas en la Evidencia, de Evaluaciones Económicas y de Evaluación del Impacto de la
Implementación de la Guías en el POS y en la Unidad de Pago por Capitación del Sistema General
de Seguridad Social en Salud Colombiano”.

La Guía Metodológica tiene tres componentes centrales:

1. Recomendaciones para elaborar Guías de Práctica Clínica.


2. Recomendaciones de cuándo y cómo hacer Evaluaciones Económicas en Salud.
3. Recomendaciones para hacer la Evaluación del Impacto de la aplicación de las Guías en la
Unidad de Pago por Capitación, UPC.

Paralelamente se adelanta el proyecto “Evaluación y Actualización de la Guía de Atención de la


Diabetes Mellitus Tipo 2 y la Guía de Diagnóstico y Manejo de la Diabetes tipo 1”, contenidas en la
publicación “Guías de Promoción de la Salud y Prevención de Enfermedades en la Salud Pública”.

4.1.2. Herramientas de ayuda a la decisión

El enfoque moderno de sistemas de ayuda a la decisión en enfermedades crónicas, está muy rela-
cionado con los “sistemas computarizados de ayuda a la decisión clínica” .

Coiera (2003), define este concepto como: “un amplio conjunto de herramientas que ayudan a los
profesionales de la salud en su desempeño habitual de sus actividades a manejar y manipular la
información y a aplicar el conocimiento”.

Las herramientas incluidas en este sistema son:

– Guías Clínicas Electrónicas.


– Sistemas de Decisión Computarizados.
– Historias Clínicas Electrónicas.

En este punto nos vamos a centrar en los sistemas de decisión computarizados. El uso de estos
sistemas ayuda a los clínicos a tomar las mejores decisiones en cada una de las etapas del proceso
asistencial integrado; los usurarios de estos sistemas son todos los profesionales que conforman
los equipos asistenciales: facultativos de atención primaria y hospitalaria, enfermeras, farmacéuti-
cos y gestores.

72 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


En concreto los sistemas existentes combinan algunos de estos aspectos:

– Alertas y recuerdos: solicitar pruebas, citar pacientes, etc.


– Organización de los procesos asistenciales.
– Ayuda a la decisión: ajustar dosis y seleccionar alternativas terapéuticas, alertas sobre efectos
adversos o interacciones medicamentosas.
– Evaluación.

Estos sistemas se pueden vincular a guías de práctica clínica electrónicas especificas para cada
tipo de paciente.

La coincidencia de más de una condición crónica, supone un gran desafío para estos sistemas de
ayuda computarizada. Desarrollar guías que incluyan comorbilidades comunes es uno de los retos.
El otro gran desafío es como asegurar que cuando la guía se aplique a un individuo concreto, el
sistema que reclame información específica del paciente (prompts). 67

4.1.3. Registros de enfermedades e-Salud

Una Historia Clínica Electrónica (HCE), incluye toda la información de salud de un ciudadano, con
independencia de donde y cuando haya sido generada. Además, este sistema clínico debe formar
parte del sistema de información del servicio de salud correspondiente, relacionándose con los sis-
temas de gestión económica financiera, planificación estratégica y control de gestión. Uno de los
objetivos del HCE, es poder interconectar a los diferentes agentes (pacientes, médicos especialis-
tas), en un punto común donde se reúne toda la información de salud68.

Para la gestión de enfermedades crónicas se sugiere el desarrollo e implementación de sistemas


E-Salud, aunque no son imprescindibles sí que mejoran los resultados.

Existen tecnologías “low cost”, que pueden ser implementadas en entornos con desarrollo tec-
nológico relativo. Isabel de la Torre et als (2007), ha identificado una serie de HEC open source
(programas de libre utilización), que pueden ser muy útiles para entornos con pocos recursos. Re-
producimos los productos identificados:

A continuación, se muestra un listado de aplicaciones de software libre para la gestión y


almacenamiento de HCEs.

67
Para ampliar información consultar Glasgow et al. Decision support- En:. Nolte E, McKee M (eds). Caring for people with chronic
conditions. A health system perspective. Maidenhead: Open University Press. European Observatory on Health Systems and Poli-
cies series; 2008.
68
De la Torre Díez, I.: Sistemas Historiales Clínicos Electrónicos de investigación y de Open-Source. RevistaeSalud.com, Vol 6, No
21 2010. En línea http://www.revistaesalud.com/

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 73


– CHITS. Dirigido a entornos rurales. Modular, basado en tecnologías web, soporta Linux y
Windows. Web: http://www.chits.ph
– ClearHealth. ClearHealth está basado en tecnologías Web. Cumple el estándar HL7. Web:
http://www.clear-health.com
– CottageMed™. CottageMed™ es una aplicación FileMaker Pro (Software propietario), cum-
ple los estándares de seguridad HIPAA. Soporta redes wireless. Web: http://www.cottagemed.
org
– FFEHR. FFEHR es el nombre de un proyecto temporal denominado International Open Sour-
ce Network (UNDP-IOSN), para el empleo eventual de HCEs en la industria de la Salud. Se basa
en tecnologías web y soporta Linux y Windows. Web: http://www.iosn.net/Members/amarcelo/
FFEHR_HEADWAY
– HOSxp. HOSxP es un sistema vía Web de información cliente/servidor empleado en 150
hospitales en Tailandia. Soporta Windows. Web: http://hosxp.net
– IndivoHealth. Indivo es un sistema vía web, distribuido, multiplataforma, construido a partir
de estándares públicos. Web: http://www.indivohealth.org
– MedClipse. MedClipse es un sistema nativo y multiplataforma para la gestión de HCEs. Web:
http://sourceforge.net/projects/medclipse
– Med’In Tux. MedinTux es un sistema nativo fácil de usar, soporta Windows, Mac y Linux.
Web: http://medintux.org/medintux
– MirrorMed. MirrorMed es un sistema de próxima generación basado en PHP. Emplea plata-
formas web y soporta Linux. Web: http://www.mirrormed.org
– OpenEMR. OpenEMR se basa en plataformas web, soporta Mac y Linux. Cumple los están-
dares de seguridad y privacidad HIPAA. Web: http://www.oemr.org
– OpenMRS. OpenMRS es un sistema de HCEs de software libre basado en web. Soporta
Windows, Mac y Linux. Web: http://openmrs.org/wiki/OpenMRS
– OpenVista. OpenVista es un sistema eficiente de software libre, seguro, vía web y multipla-
taforma. Web: http://sourceforge.net/projects/openvista
– OSCARMcMaster. (Open Source Clinical Application and Resource) de la Universidad Mc-
Master es un sistema vía web empleado por médicos de atención primaria, principalmente. Se
trata de un sistema multiplataforma. Web: http://www.oscarmcmaster.org
– PatientOS. PatientOS es un sistema nativo y multiplataforma. Web: http://www.patientos.org
– Tolven Health Record. Emplea Java 5, Faces, Facelets, AJAX, base de datos relacional y
LDAP para seguridad. Es un sistema web multiplataforma. Web: http://www.tolven.org
– Ultimate EMR. Sistema vía web, con multitud de funcionalidades como son: módulos de aler-
gias, notas, análisis clínicos, etc. Soporta Linux y Windows. Web: http://www.uemr.com
– WorldVistA. WorldVistA está basado en el sistema VistA del Departamento Veterans Affairs
de los Estados Unidos. Soporta Linux y Windows. Web :

4.1.4. Educación de los profesionales

Como indica Debbie Sing (2005), muchos programas de gestión de enfermedades incluyen diferen-
tes estrategias para que los profesionales de la salud compartan sus habilidades y conocimientos.

74 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Hay una evidencia relativa que muestra la dificultad de cambiar los comportamientos de los profe-
sionales únicamente con estrategias educativas.

Sesiones de capacitación aisladas o guías clínicas en papel, son insuficientes para lograr cambios
substanciales. También tienen un efecto discreto medidas aisladas como auditorias que comparan
actuaciones, sistemas de alerta o recordatorios y la opinión de los líderes locales.

Los enfoques multifactoriales dirigidos a cambiar el comportamiento, se muestran como más efec-
tivos. Se recomienda el uso de guías y vías de práctica clínica acompañadas de:

– Sesiones de capacitación en grupo.


– Capacitaciones multidisciplinarias.
– Recordatorios.
– Autoría y feed-back.

Lecturas recomendadas

Department of Health. “Improving chronic disease management”. London: The Stationery Office;
2004.

Nolte E, McKee M (eds). “Caring for people with chronic conditions. A health system perspective”.
Maidenhead: Open University Press. European Observatory on Health Systems and Policies series;
2008.
Nuño R. “Atención innovadora a las condiciones crónicas: más necesaria que nunca”. Revista de In-
novación Sanitaria y Atención Integrada. 2009. Disponible en: http://pub.bsalut.net/risai/vol1/iss3/2.

SINGH, Debbie: “¿How can chronic disease management programmes operate across care set-
tings and providers?”. World Health Organization 2008 and World Health Organization, on behalf of
the European Observatory on Health Systems and Policies 2008.

Sperl-Hillen JM. “¿Do all components of the chronic care model contribute equally to quality impro-
vement?. Joint Commission journal on quality and safety. 2004; 30(6): 303-9.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 75


UNIDAD DIDÁCTICA 5

Intervenciones Relacionadas con los Pacientes

76 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


En esta unidad se estudian las principales estrategias y experiencias relacionadas con el auto cui-
dado de pacientes con enfermedades crónicas.

Se describen las estrategias para el auto cuidado y su impacto en el sistema de salud, la educación
de los pacientes, y la importancia del auto-apoyo.

Una de las experiencias de mayor interés en la promoción del auto cuidado, la constituyen los de-
nominados “pacientes expertos”. Son pacientes que por sus habilidades especiales en el manejo
de su enfermedad crónica, pueden aconsejar y ayudar a otros pacientes el auto-manejo de su en-
fermedad.

Introducción
Durante la última década, como ya se ha indicado, nos encontramos con un aumento de las en-
fermedades crónicas; esta prevalencia afecta a un tercio de los países desarrollados junto con el
envejecimiento global de la población que conlleva costos crecientes del cuidado de la salud.

Una de las intervenciones clave para reducir los costos de salud asociados con enfermedades
crónicas y mejorar los resultados, es el “auto cuidado”. Los pacientes en colaboración con los pro-
fesionales de la salud, asumen una mayor responsabilidad en las decisiones de la atención médica.
Muchas de las funciones clínicas que se han llevado a cabo por profesionales médicos, pueden ser
efectivamente realizadas por los propios pacientes.

El desarrollo de programas de apoyo al “auto cuidado”, implica cambios a nivel médico-paciente, sin
olvidar el componente de gestión.

Objetivos
1. Estudiar las estrategias de fomento del auto cuidado.
2. Conocer las estrategias de educación al paciente.
3. El impacto en los recursos.
4. La importancia del auto-apoyo.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 77


Tabla Nº 4

5.1. Estrategias de fomento del auto cuidado

Un factor clave en el sistema de salud, va a ser la participación del paciente en su proceso de


atención. Dicho factor bien desarrollado implica diferentes tipos de acciones: Educación en salud
grupal basada en la evidencia, incorporación de la experiencia del “paciente experto” o desarrollo
del material de autoayuda para grupos de pacientes.

El mejor tipo de educación para pacientes crónicos de salud debe incluir, según el trabajo realizado
por el Observatorio de Prácticas Innovadoras en el manejo de Enfermedades Crónicas Complejas
(OPIMEC), de la Junta de Andalucía: a) Educación específica de la enfermedad. b) Habilidades de
gestión general (resolución de problemas, encontrar y utilizar los recursos). c) Utilización de estrate-
gias de comportamiento que aumentan la confianza de los pacientes en su capacidad de participar
en comportamientos que son necesarios para controlar su enfermedad en una base diaria.

El auto cuidado, puede ser de uno en uno entre pacientes y profesionales de la salud, o en grupos
liderados por cualquiera de los proveedores de salud o mediante el uso de la tecnología interactiva,
como internet.

Se ha comprobado que cuando los pacientes participan en programas de auto cuidado tienen una
mayor auto-eficacia, logrando un mejor control de la enfermedad que conduce a resultados positi-
vos en salud, una mayor satisfacción del paciente, mejor utilización de la asistencia en salud, que
redunda en una mejora de la productividad y disminución de costos.

La experiencia del “paciente experto” demuestra, según los últimos estudios de la Universidad de
Manchester, un impacto relevante en la auto eficacia y calidad de vida de los pacientes.

78 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


5.2. La educación del paciente y la educación del auto cuidado

Debbi Singh (2005), de la Universidad de Birmingham, diferencia entre los programas de informa-
ción específica de la enfermedad para pacientes crónicos y los programas como herramientas para
ayudar a que los pacientes crónicos aprendan como cuidarse efectivamente, esto es lo que se de-
fine como “auto cuidado” o “self-management”.

Estos programas, dotan a los pacientes de conocimientos para manejar su condición y para apren-
der a resolver problemas, utilizando los recursos de manera más eficaz.

Existen diferentes programas de auto cuidado, por ejemplo el programa del “Paciente Experto”,
desarrollado por la Stanford University Medical School en California, para pacientes con artritis,
este programa fue desarrollado dentro del TE Chronic Disease Self-management, donde los par-
ticipantes dan y reciben apoyo de otros enfermos que han experimentado similares situaciones
debido a su enfermedad; esto ha dado como resultado que el paciente sienta mayor confianza en
su habilidad para manejar y controlar sus síntomas, sintiendo menos ansiedad ante su enfermedad
y disminuyendo las visitas al médico.

Las sesiones de los programas de auto cuidado con “Paciente Experto”, son sesiones altamente
interactivas, con estrategias para ayudar al enfermo a manejarse con mayor eficacia. Estos progra-
mas, no son lo que tradicionalmente se dan con doctor-paciente o profesional-paciente, sino que
adicionalmente complementan y refuerzan la educación del auto cuidado al paciente.

Otro ejemplo del “Programa del Paciente Experto”, lo podemos encontrar en “Challenging Arthritis
Care”, desarrollado y liderado por enfermos con artritis (pacientes expertos, preparadores de auto
cuidado y voluntarios).

Otro tipo de programa de auto cuidado cuyo objetivo principal son pacientes con enfermedades
de larga duración, con variadas condicionantes en su enfermedad, es por ejemplo DAFNE (Dose
Adjustment For Normal Eating), programa de auto cuidado para diabéticos.

En las investigaciones desarrolladas por el Observatorio de Prácticas Innovadoras en el manejo


de Enfermedades Crónicas Complejas (OPIMEC), de la Junta de Andalucía, concluye en que la
educación del paciente, también llamada educación del paciente tradicional, y la educación en auto
cuidado, son esenciales para ayudar a los pacientes crónicos a lograr una mejor calidad de vida y
su independencia.

Sin embargo, la educación sobre enfermedades específicas no es suficiente para gestionar las en-
fermedades crónicas que duran toda la vida del paciente. Con los programas de educación de auto
cuidado, el paciente aprende habilidades sobre, cómo actuar ante los problemas que su enferme-
dad conlleva y que son identificados y abordados por el propio paciente.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 79


Las investigaciones han evidenciado que las estrategias de comportamiento que enseñan a fijar
objetivos, planificar acciones, resolver problemas, manejar el estrés, autocontrol y habilidades para
usar los recursos que forman parte de los programas de auto cuidado, mejoran el resultado del
paciente como también aumentan la eficacia, al hacer uso de más de uno.

No hay que olvidar que en los últimos años, la principal tarea de la gestión de la enfermedad cró-
nica se ha ido trasladando al paciente, pero la responsabilidad sigue siendo mayoritariamente de
los profesionales de la salud que usarán su experiencia para activar y ayudar a los pacientes en el
aprendizaje del auto cuidado de la enfermedad crónica.

5.3. El impacto del auto cuidado en los usos de los recursos

Es evidente que los programas de educación de auto cuidado de enfermedades crónicas, han me-
jorado el uso de los recursos, lo que lleva a una disminución de los costos; por ejemplo, estudios
realizados demuestran que usando los programas de educación de auto cuidado, las visitas a los
profesionales habían disminuido en 80%69, mejoras que serán factibles en el largo tiempo que duran
las enfermedades crónicas.

Durante otro estudio realizado en 19 hospitales de Inglaterra, examinaron el sistema de educación


de auto cuidado en su conjunto entre 700 personas, para ver el resultado en el uso de los servicios
y en el de los costos; después de un año, el grupo de pacientes de auto cuidado había disminuido
sus visitas al hospital, los pacientes sentían que podían hacer frente a su enfermedad. La costo-
efectividad analizada era favorables para el auto cuidado70.

En seis hospitales de EEUU, examinaron el programa de auto cuidado en 452 ancianas con enfer-
medades coronarias. Las estadías en el hospital se redujeron en 46%, y los costos en los pacientes
eran un 49% menor que cuando no se aplicaban los programas de autocontrol; en cambio no había
diferencias significativas entre los grupos en caso del departamento de urgencias. El ahorro de cos-
tos del hospital superó el costo de la educación del auto cuidado en un ratio de 5 a 1.71

Revisando la multitud de estudios en hospitales de distintas partes del mundo (Inglaterra, Canadá,
India, Hong Kong), en los que se analizaban la puesta en marcha de los distintos programas de

69
Barlow JH, William B, Wright CC. Instilling the strength to flight the pain and get on with life-learning to become an arthritis self-
manager though an adult education programme. Health Ed Res 1999;533-44
Cole JD. Psychotherapy with the chronic pain patient using coping skills development: outcome study. J Occ Health Psy 1998; 3
(3):217-26
70
Kennedy a, Nelson E, Reeves D et al. Randomised controlled trial to assess the impact f Packaged comprising a patient-orienta-
ted, evidence-based self-help guidebook and patient-centred consultations on disease management and satisfaction inflammatory
bowel disease. Health Technol Assess 2003;7(28)1-113
71
Wheeler JR, Janz NK, Dodge JA. Can a disease self-management program reduce health care cost? The case of older women
with heart disease. Med Care 2003; 41 (6): 706-15

80 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


auto cuidados de pacientes de diferentes enfermedades crónicas, podemos concluir que hay una
fuerte evidencia de que los programas de educación de auto cuidado mejoran la eficacia, pueden
mejorar algunos resultados clínicos, reducen el uso de la atención clínica y el gasto, aunque estas
conclusiones no son universales.

5.4 El auto-apoyo prestado por los profesionales de la salud

Establecer una buena relación con los pacientes para asegurar que los pacientes tienen la oportu-
nidad de expresar sus preocupaciones ante su enfermedad, es vital para el desarrollo de los pro-
gramas de autocontrol.

Hay que hacer una evaluación de los pacientes para que los profesionales de la salud puedan hacer
sus estrategias más adecuadas y que den mejores resultados con los programas de autocontrol.

El objetivo es desarrollar un trato personalizado con el paciente, un plan de acción de colaboración


que incluye metas específicas de comportamientos y un plan específico para superar obstáculos y
alcanzar objetivos. La utilización de estos elementos tiene mejores resultados si se utilizan interre-
lacionados, sobre todo cuando se dan en casos complejos.

Lecturas recomendadas

Observatorio Prácticas Innovadoras en Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas (OPI-


MEC) Junta de Andalucía. Capitulo 5. La Educación y la Autonomía de Gestión del Paciente.
2010. www.opimec.org

Patrick McGowan: “Patient Education and Self-management Support”. University of Victoria. Ca-
nada. Centre on Aging. 2007.

Sing D. “Transforming Chronic Cara: evidence about improving care for people with long-term
conditions”. Birmingham. The University of Birmingham. 2005.

Lorig, K., Ritter, P. L. and Plant, K: A disease-specific self-help program: “Compared with a ge-
neralized chronic disease self-help program for arthritis patients, Arthritis and Rheumatism”. 53
(6):950-57.(2005)

The Expert Patient: “A new approach to Chronic Disease Management for the 21st Century”.
London: Department of Health. 2001.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 81


UNIDAD DIDÁCTICA 6

Evaluación de Programas de Gestión de Enfermedades

Prof. Dr. David Vivas

82 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


La evaluación del programa constituye una fase muy importante en los programas de gestión de
enfermedades. Por evaluación, entendemos un proceso sistemático y continuo que diseña, obtiene
y proporciona información científicamente válida, fiable y útil para la toma de decisiones.

Para orientar a los gestores del los PGE, en el diseño de un sistema de evaluación, se divide esta
unidad en tres apartados:

1. Evaluación de Programas Mediante Indicadores.


2. Evaluación Económica de los Programas.
3. Ejemplos Prácticos.

5.1. Indicadores para la evaluación de PGE

Para ilustrar como se construyen los indicadores de evaluación de un PGE, hemos tomado como
referencia algunos indicadores que ha establecido el Ministerio de Sanidad y Consumo de España,
para evaluar la Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud 72, lo que constituye una parte,
entendida como parte integrante, para mejorar la calidad del Sistema Nacional de Salud. Una se-
lección de estos indicadores se presenta en el Anexo I.

5.2. Evaluación económica de los programas

Efectividad:
La presencia de uno o más de uno, de los componentes del CCM mejora los resultados clínicos y
los procesos de atención a las condiciones crónicas, siendo más sólida esta evidencia para dia-
betes, insuficiencia cardíaca, asma y depresión73; por ejemplo, extrapolando a nivel poblacional
resultados de la aplicación del modelo en diabéticos, cabría esperar reducciones de mortalidad su-
periores al 10%74. Todos los componentes del modelo, a excepción del apoyo comunitario (sobre el
que se carece de un mínimo de estudios), mejoran los resultados clínicos y de proceso, si bien los
que se muestran más efectivos de forma aislada son el rediseño de la práctica clínica y el apoyo al
auto cuidado75. Aunque diversas evaluaciones tienden a desglosar los componentes del modelo, la
filosofía del mismo se corresponde con una intervención integrada multicomponente. Así Parchman
y colaboradores, han evidenciado que en el nivel primario de atención, un mayor grado de adecua-
ción al CCM se relaciona positivamente con mejores indicadores de proceso y resultado.

72
http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/EPOC.htm
73
Velasco-Garrido, M.; Busse, R.; Hissage, A. “Are disease management programmes (DMPs) effective in improving quality of care
for people with chronic conditions?” WHO Regional Office for Europe’s Health Evidence Network (HEN). August 2003
74
Singh D. Transforming chronic care: evidence about improving care for people with long-term conditions. Birmingham: University
of Birmingham; 2005.
75
Zwar N, Harris M, Griffiths R, Roland M, Dennis S, Powell Davies G, et al. A systematic review of chronic disease management.
UNSW Research Centre for Primary Health Care and Equity, Canberra: Australian Primary Health Care Research Institute (APH-
CRI); 2006.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 83


Impacto económico:
Los estudios de naturaleza económica en torno al CCM, son escasos pero sin duda, la evaluación
económica del CCM en contextos diversos es un campo fructífero de investigación. Se han repor-
tado ahorros de costos en pacientes diabéticos; otro estudio ha estimado un ratio costo-efectividad
del CCM en población diabética de $33.386/QALY, inferior al estándar usual para clasificar una
intervención como costo-efectiva76.

76
Huang ES, Zhang Q, Sydney ES, et al. The cost-effectiveness of improving diabetes care in U.S. federally qualified community
health centers. Health Serv Res. 2007 Dec; 42(6 Pt 1) 2174- 93.

84 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Simulación y Mejores Prácticas

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 85


En este apartado se presentan, en primer lugar los pasos que muestran cómo se puede implemen-
tar un PGE y un “check list” para evidenciar los componentes y las intervenciones. En segundo
lugar se presenta el resultado de una búsqueda bibliográfica basada en las mejores prácticas y
algunos ejemplos de programas de gestión de enfermedades.

Introducción
Los programas de gestión de enfermedades crónicas basados en modelos innovadores de atención
a crónicos, han demostrado que pueden mejorar significativamente la calidad de los servicios de
salud y la satisfacción de los pacientes con enfermedades crónicas.

Existen experiencias exitosas en EEUU, Canadá, Alemania, Francia y España, entre otros países.
La OMS y la UE han emitido varios informes apoyando la implementación de dichos programas.

En este capítulo se describen los pasos de cómo implementar un PGE, y se muestra una “check
list” para la implementación de PGE que se relacionan con estudios más significativos que eviden-
cian las mejores prácticas.

Objetivos
1. Simular los pasos para la implementación de un PGE.
2. Relacionar los estudios que muestran las mejores prácticas basadas en la evidencia.

Diagrama para diseñar un PGE


En la gráfica siguiente, se describe el diagrama para genérico de implementación un PGE.

86 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 87
Cómo desarrollar un PGE
En este apartado vamos a tomar como referencia el programa de Gestión de Enfermedades, de-
sarrollado en el Departamento no 7, del hospital La Fe de Valencia77, España. Este departamento
cuenta con un hospital universitario, un centro ambulatorio de especialidades y varios centros de
atención primaria de salud. http://www.dep7.san.gva.es/

Este hospital está llevando a cabo un exitoso programa de gestión de enfermedades, para pacien-
tes con insuficiencia cardiaca. Los pasos que ha establecido el hospital para su implementación han
sido los siguientes:

1. Identificar, valorar y estratificar a la población.


2. Planificar y coordinar los cuidados en todos los recursos asistenciales, utilizando la metodología
de gestión de casos.
3. Guías y protocolos específicos de la enfermedad.
4. Programas educativos específicos de la enfermedad.
5. Sistemas de información integrados, para seguir un conjunto de indicadores de actividad
predefinidos.
6. Alinear recursos e incentivos.
7. Evaluar y mejorar la calidad, el costo y el servicio.

Paso 1.
Identificar, valorar y estratificar

La identificación de los pacientes se realiza a partir de la información sobre diagnósticos y hospi-


talizaciones recientes de los pacientes. La información se obtiene a partir de un Conjunto Mínimo
Básico de Datos (CMBD), disponible en todos los hospitales españoles. Para ampliar sobre CMBD
se sugiere revisar material conceptual de guía de sistemas de clasificación de pacientes también
disponible en este sitio web.

77
Información suministrada por el Dr. Bernardo Valdivieso

88 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


También puede se útil la herramienta desarrollada por la AHRQ a través de un
convenio con la Federal-State-Industry partnership. Chronic Condition Indicator (CCI)
for ICD-9-CM. http://www.hcup-us.ahrq.gov/toolssoftware/chronic/chronic.jsp

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 89


Para valorar y estratificar se utiliza la Pirámide de Kaiser, estableciendo 3 Niveles de
Riesgo:

Nivel 1: RIESGO BAJO – Pacientes sin ingreso.


– Estrategia: auto cuidados.
Nivel 2: RIESGO MODERADO – Pacientes con menos de dos
ingresos anuales.
– Estrategia: Gestión de
enfermedades.
Nivel 3: RIESGO ALTO – Pacientes con tres o más ingresos
anuales.
Estrategia: Gestión de casos.

90 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Paso 2.
Planificar y coordinar los cuidados en todos los recursos asistenciales, utilizando la metodología de
gestión de casos.

En este paso las estrategias que se han seguido en el Hospital Universitario La Fe, son las siguientes:

Nivel de Riesgo Estrategia Nivel Asistencial


Nivel Comunitario Promoción y – APS
prevención
Nivel 1: RIESGO BAJO Auto cuidados – APH
Nivel 2: RIESGO Gestión de – APS
MODERADO Enfermedades – Atención especializada (Hospital
y servicios ambulatorios).
Nivel 3: RIESGO ALTO Estrategia: – Unidad de Hospitalización a
Gestión de domicilio.
Casos

Enfermera de Gestión de Casos.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 91


Paso 3.
Guías y protocolos específicos de la enfermedad

En este punto se sigue la guía de práctica clínica desarrollada por ACC/AHA de los EE.UU.

Paso 4.
Programas educativos específicos de la enfermedad

Los programas educativos los objetivos siguientes:

1. Factores que descompensan la enfermedad.


2. Reconocimiento de síntomas de descompensación.
3. Conocimiento de la enfermedad y del tratamiento.
4. Cumplimentación terapéutica.

En la Unidad de Hospitalización a Domicilio existe un “call center”, que responde las dudas y pre-
guntas de los pacientes.

Paso 5
Sistemas de información integrados, para seguir un conjunto de indicadores de actividad
predefinidos

La base general de información es la Historia Clínica Electrónica del hospital y de atención primaria.
Además, se ha desarrollado una plataforma específica GIPA, que tiene las características siguien-
tes:

FUNCIONALIDADES

- Definición de plantillas de cuestionarios.


- Gestión de pacientes en el sistema.
- Gestión de datos para la Historia Clínica.
- Envío de cuestionarios.
- Gestión de fotografías.
- Gestión de personal.
- Gestión de terminales móviles.

Tareas del PERSONAL DE SALUD

- Entrega el móvil y adiestra en el manejo.


- Realiza el alta del paciente en el sistema.
- Asigna el cuestionario.
- Los cuestionarios son transmitidos, almacenados y revisados desde la aplicación.
- Se pueden adjuntar fotografías.

92 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 93
Paso 6
Alinear recursos e incentivos

En el caso específico que estamos desarrollando los incentivos se vinculan a ACUERDOS DE


GESTIÓN.

Los acuerdos de gestión, son contratos que se establecen entre la agencia financiadora y el pro-
veedor, que vinculan incentivos económicos con logro de objetivos de desempeño y calidad. Estos
acuerdos se desligan en cascada al interior de la organización y marcan los objetivos operativos de
cada unidad funcional.

Paso 7
Evaluar y mejorar la calidad, el costo y el servicio

En la tabla adjunta se presentan los resultados comparativos entre la situación anterior a implemen-
tar en el PGE para la insuficiencia cardiaca y la actual.

Comparativa Consumo Recursos

CONSUMO DE RECURSOS Previo Gestión

Promedio Ingresos IC por Paciente 1,5 0,4 73,3%

Densidad Incidencia Ingresos IC 4,2 1,0 76,2%

Promedio de Estancias por Paciente 11,4 2,6 77,2%

Densidad Incidencia de Estancias 43,9 8,6 80,4%

94 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Simulación de proceso de implementación de PGE

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 95


Mejores prácticas

Estudios

Estudios Generales

1. Ofman, J. et al. “Does Disease Management Improve Clinical and Economic Outcomes in Patients
with Chronic Diseases? A Systematic” Review. Am J Med. 2004;117:182–192.

2. Velasco-Garrido, M.; Busse, R.; Hissage, A. “¿Are disease management programmes (DMPs)
effective in improving quality of care for people with chronic conditions?”. WHO Regional Office for
Europe’s Health Evidence Network (HEN). August 2003

3. Weingarten, S., et al. "Interventions used in disease management programmes for patients with
chronic illness - ¿which ones work? Meta-analysis of published reports." BMJ british medical
journal 325.7370 (2002):925-928F.

Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica. EPOC

4. K. M. M. Lemmens et al., "A Systematic Review of Integrated Use of Disease-Management


Interventions in Asthma and COPD," Respiratory Medicine (2009): 670-6.

5. S. G. Adams et al., "Systematic Review of the Chronic Care Model in Chronic Obstructive Pulmonary
Disease Prevention and Management," Archives of Interna el nombre del estudio Medicine (2007):
551-561.

6. A. Niesink et al., "Systematic Review of the Effects of Chronic Disease Management on Quality-of-
Life in People With Chronic Obstructive Pulmonary Disease," Respiratory Medicine (2007): 2233-
2239.

7. I. M. Poureslami et al., "A Systematic Review of Asthma and Health Literacy: a Cultural-Ethnic
Perspective in Canada". MedGenMed (2007): 40.

8. S. J. C. Taylor et al., "Effectiveness of Innovations in Nurse Led Chronic Disease Management for
Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Systematic Review of Evidence," British
Medical Journal (2005): 485-488.

Diabetes

9. S. A. Boren et al., "Reducing Risks in Diabetes Self-Management - A Systematic Review of the


Literature," Diabetes Educator (2007): 1053-1077.

10. M. Machado et al., "Sensitivity of Patient Outcomes to Pharmacist Interventions. Part 1: Systematic
Review and Meta-Analysis in Diabetes Management," Annals of Pharmacotherapy (2007): 1569-
1582.

11. K. Knight et al., "A Systematic Review of Diabetes Disease Management Programs". American
Journal of Managed Care (2005): 242-250.

96 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Estudios

Depresión

1. J. Gunn et al., "A Systematic Review of Complex System Interventions Designed to Increase
Recovery From Depression in Primary Care," Bmc Health Services Research (2006).

2. A. Neumeyer-Gromen et al., "Disease Management Programs for Depression - A


Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials". Medical Care
(2004): 1211-1221.

3. E. Badamgarav et al., "Effectiveness of Disease Management Programs in Depression: A


Systematic Review". American Journal of Psychiatry (2003): 2080-2090.

Artritis y Reumatismo

4. Scascighini, L., Toma, V., Dober-Spielmann, S., & Sprott, H. “Multidisciplinary treatment for
chronic pain: A systematic review of interventions and outcomes”. Rheumatology, 2008.
47(5), 670-678.

5. Badamgarav E et al. “Effects of Disease Management Programs on Functional Status of


Patients With Rheumatoid Arthritis. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research)”.
Vol. 49, No. 3, June 15, 2003, pp 377–387

Insuficiencia Cardíaca (Heart Failure)

6. S. I. Chaudhry et al., "Telemonitoring for Patients With Chronic Heart Failure: A Systematic
Review," Journal of Cardiac Failure (2007): 56-62.

7. J. Gonseth et al., "The Effectiveness of Disease Management Programmes in Reducing


Hospital Re-Admission in Older Patients With Heart Failure: a Systematic Review and
Meta-Analysis of Published Reports," European Heart Journal (2004): 1570-1595.

Enfermedad Cardíaca Coronaria (Coronary Heart Disease)

8. F. A. McAlister et al., "Randomised Trials of Secondary Prevention Programmes in Coronary


Heart Disease: Systematic Review," British Medical Journal (2001): 957-962.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 97


Estudios que Identifican las Mejores Prácticas

Autor (año) País Diseño de Estudio Enfermedades Bases de Datos y Estudios Incluidos y Resultados
Institución Modelo de DM/ criterios Periodo de Método de Síntesis
de inclusión Búsqueda
General (3)
Ofman, J et al. Zynx Health. Revisión sistemática. Asma Medline, 102 estudios Los PGE mejoran la
2004 California. USA Dolor de espalda HealthSTAR, satisfacción del paciente, la
Ensayos controlados Cochrane Database. adherencia del paciente al
EPOC
Duke University. aleatorizados, estudios tratamiento y el control de las
USA. controlados antes-después Dolores crónicos Enero 1987 – Junio enfermedades.
y estudios de series Insuficiencia cardiaca 2001.
TAP Pharmaceutical. temporales interrumpidas. Enfermedad de las Los PGE para pacientes con
USA arterias coronarias depresión muestran mejoras
Depresión sustanciales, mientras que
los PGE para pacientes con
Diabetes EPOC y dolores crónicos
Hiperlipidemia parecen ser menos efectivos.
Hipertensión
Artritis reumatoide Pocos estudios muestran una
reducción de costos.
Velasco-Garrido et Diabetes Cochrane Library, Los PGE mejoran la gestión y
al. OMS Intervenciones Depresión INAHTA, Medline, Revisiones control de enfermedades
2003 Europa multidisciplinarias, multi Insuficiencia cardiaca EMBASE, sistemáticas, meta- crónicas. Existe evidencia en
componentes, proactivas y Enfermedades Sociological análisis, e informes el caso de la diabetes,
basadas en la evidencia. cardiovasculares Abstracts, SCI, SSCI, sobre evaluación de depresión, insuficiencia
ECRIC tecnologías en salud. cardiaca y enfermedades
cardio circulatorias.

Zynx Health. Revisión sistemática Asma Medline, Cochrane 102 estudios que Los PGE mejoran el control
Weingarten, S. California. USA Depresión Library, HealthSTAR incluyen un total de de las enfermedades y la
(2002) Criterios de inclusión: 118 programas. adherencia de los
Dolores crónicos
Duke University. ensayos controlados Enero 1987- Junio proveedores de salud a las
Diabetes guías de práctica clínica.
USA. aleatorizados, ensayos 2001 Meta-análisis.
clínicos controlados, Hiperlipidemia
TAP Pharmaceutical. estudios controlados Artritis reumatoide Estos programas incluyen
USA antes-después y estudios. Hipertensión intervenciones como la
de series temporales educación, retroalimentación,
interrumpidas. EPOC recordatorios o incentivos
Enfermedad de las financieros.
arterias coronarias
Dolor de espalda
Enfermedad renal en
etapa terminal

98 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Autor (año) País Diseño de Estudio Enfermedades Bases de Datos y Estudios Incluidos y Resultados
Institución Modelo de DM/ criterios Periodo de Método de Síntesis
de inclusión Búsqueda
EPOC (4)
Universidad Revisión sistemática Asma MEDLINE 36 estudios incluidos. Existe una gran
Lemmens et al. Erasmus. Rotterdam. Criterios de inclusión: Enfermedad pulmonar Cochrane Library Meta-análisis para heterogeneidad de estudios
2009 Holanda ensayos clínicos Obstructiva 1995- mayo 2008 valorar la calidad de pero se evidencia mejoras en
controlados. Crónica. EPOC vida y la utilización. la calidad de vida de los
Intervenciones múltiples pacientes y reducción de las
en el contexto de hospitalizaciones, sobre todo
programas de gestión en los programas con
integrada de intervención triple.
enfermedades.
Adams et al. Universidad de Revisión sistemática EPOC MEDLINE, SINAL y 32 estudios incluidos Existe una información
2007 Texas. USA Criterios de inclusión: Cochrane Library limitada que evalúe la eficacia
Adultos con EPOC e (1) Hasta Agosto 2005 Análisis estadístico de del modelo CCM. No
intervenciones los ECA. obstante, se puede inferir que
continuadas que integren las intervenciones con 2 o
los componentes del más componentes CCM
modelo de Cuidados para tienen tasas de
Crónicos (CCM); (2) hospitalización menores,
comparaciones antes y visitas a urgencias con
después; (3) con menos frecuencia y duración
resultados relevantes. de la estancia más corta que
Modelo: Chronic care los grupos de control.
model (CCM)
Niesink et al. Universidad de Revisión sistemática EPOC MEDLINE AND 10 Estudios ECA Todos los proyectos de
2007 Utrecht. EMBASE (1995- gestión de enfermedades
Holanda Criterios de inclusión: 2005) crónicas para la EPOC que
Servicios integrados de integran la atención primaria,
salud en programas de muestran una mejora en la
gestión de enfermedades calidad de vida de los
crónicas. pacientes.
Se evidencia un uso poco
extenso de los programas de
GE.
Taylor et al. Centre for Health Revisión sistemática de 24 Bases de datos 9 ECA Hay una escasa evidencia de
2005 Sciences. London. ECA que demuestren la EPOC electrónicas en información que soporte la
Reino Unido efectividad de las inglés y holandés. implementación generalizada
Departamento de innovaciones en la gestión Enero 1980 a enero de programas de GE para
Ciencias de de enfermedades crónicas 2005. pacientes de EPOC liderados
Enfermería de la U. que involucren a por enfermería.
de Maastricht, enfermería.
Holanda.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 99


Autor (año) País Diseño de Estudio Enfermedades Bases de Datos y Estudios Incluidos y Resultados
Institución Modelo de DM/ criterios Periodo de Método de Síntesis
de inclusión Búsqueda
Diabetes (2)
Machado M. et al Ministerio de Salud Medline, Embase, 36 artículos Es la primera meta-análisis
2007 de Ontario (Canadá) Revisión sistemática Diabetes Cochrane Register, seleccionados publicada sobre la
Meta-análisis International sensibilidad de la intervención
Pharmaceutical farmacéutica en la calidad del
abstracts y CINAHL impacto en la mejora de los
Hasta el año 2006 resultados en pacientes
diabéticos.
La hemoglobina glicosilada
es sensitiva a las
intervenciones de los
farmacéuticos.
Varios resultados
potencialmente sensitivos
fueron identificados pero
hubo muy pocos estudios
para establecer un resumen
cuantitativo.
Se identifican algunos
resultados potencialmente
sensibles.
La calidad de los artículos no
es suficiente para establecer
una relación.
Knight, et al. Zynx Health. Diabetes MEDLINE, Revisión sistemática
2005 California. USA Revisión sistemática HealthSTAR, realizada incluye 24 Los PGE pueden mejorar el
Duke University. Meta-análisis Cochrane Database estudios con un total control glicémico
USA. Inglés de 6421 pacientes moderadamente y también el
TAP Pharmaceutical. Incluye estudios cribado de retinopatía y
USA realizados entre complicaciones del pie. Se
enero 1987 y junio requieren esfuerzos para
de2001 crear PGE más efectivos en
pacientes con diabetes

100 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Autor (año) País Diseño de Estudio Enfermedades Bases de Datos y Estudios Incluidos y Resultados
Institución Modelo de DM/ criterios Periodo de Método de Síntesis
de inclusión Búsqueda
Depresión (3)
Gunn, J. et al. University of Revisión sistemática MEDLINE y La mayoría de los estudios se
2007 Melbourne. Depresión Cochrane Library 11 estudios incluidos, realizaron en USA con
Australia Criterios de inclusión: de ellos 10 fueron en pacientes que tomaban
Intervenciones a nivel del Hasta Julio de 2004. USA. antidepresivos y obtuvieron
sistema que integren: una discreta recuperación de
Enfoque multi profesional, los síntomas discreta. La
Mejora de la comunicación relevancia de las
inter-profesional, intervenciones en países con
Seguimiento de los una atención primaria fuerte
pacientes, plan de gestión requiere ser analizada con
estructurado. estudios aleatorios
controlados. Esto no se ha
llevado a cabo.
Neumeyer-Gromen, Instituto de MEDLINE (1966- 10 estudios Los PGE mejoran
A. et al. Seguridad y Salud 2002), Psyclit (1981- seleccionados de USA significativamente los
2004 Ocupacional. Revisión sistemática Depresión 2002), EMBASE resultados en pacientes
Alemania (1974-2002) y afectados de depresión con
Instituto de Ciencias Cochrane Library alto nivel de evidencia.
de la Salud. Existe evidencia de que se
Universidad Técnica mejora la adherencia al
de Berlín. tratamiento y la calidad de
vida de los pacientes.
Badamgarav et al. Zynx Health. Revisión sistemática Depresión MEDLINE, 19 estudios PGE mejora la detección y la
2003 California. USA HealthSTAR y seleccionados: 15 en atención de pacientes con
Duke University. Criterio de inclusión: Cochrane Library USA, 2 Reino Unido y depresión. Para una difusión
USA. definición de GE: 1 en Australia. de estos programas a otros
TAP Pharmaceutical. Intervención diseñada para Enero 1987 y Junio ámbitos se requieren estudios
USA gestionar y prevenir 2001. Meta-análisis de los de costo-efectividad.
condiciones crónicas resultados en salud
usando un enfoque
sistemático de atención y
empleando múltiples
modalidades de
tratamiento.

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 101


Autor (año) País Diseño de Estudio Enfermedades Bases de Datos y Estudios Incluidos y Resultados
Institución Modelo de DM/ criterios Periodo de Método de Síntesis
de inclusión Búsqueda
Artritis Reumatoide (1)
Badamgarav et al. Disease Revisión sistemática.
2003 Management Evalúan los beneficios de Artritis reumatoide MEDLINE, 11 estudios incluidos: Información limitada para
Working Group in la GE en la mejora (AR) HealthSTAR, 8 ECA y 3 no poder evidenciar o refutar la
Rheumatology. funcional. EMBASE y Cochrane aleatorios. efectividad de los PGE en la
Miami. USA Definición de GE: es Library. Meta-análisis. mejora del estado funcional
sistemática y Inglés. 1966- de los pacientes con AR.
multidisciplinaria enfoque septiembre 2001.
para la atención de
cuadros crónicos que
incluyen la educación del
paciente.
Insuficiencia Cardíaca (1)
Gonseth et al Revisión sistemática Insuficiencia cardiaca MEDLINE y
2004 Universidad Criterios: estudios EMBASE 54 estudios: 27 Los PGE son efectivos
Autónoma de Madrid. controlados aleatorios y no (1966 hasta 31 de aleatorios y 27 no reduciendo las re-admisiones
España aleatorios que evalúen agosto de 2003) aleatorios. entre pacientes mayores con
Programas de Gestión de Meta-análisis Insuficiencia Cardiaca.
Enfermedades en Se precisa comparar
pacientes de 65 años y diferentes intervenciones
más, con diagnóstico entre si para determinar la
principal y secundario de efectividad de los diferentes
Insuficiencia Cardiaca. tipos de intervención dentro
de los programas de GE.

102 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Anexo 1

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 103


INDICADORES CUANTITATIVOS78
Objetivo específico de prevención primaria

Tasa fumadores en mayores de 15 años


– Fórmula: [a) / b)] * 100 a) Número de personas encuestadas mayores de 15 años que declaran
ser fumadoras en el momento de la entrevista. b) Total de personas encuestadas mayores de
15 años. Definiciones: Se considera fumadora toda aquella persona que consume tabaco a
diario, independientemente de la cantidad consumida.
– Fuente de información: Encuesta Nacional de Salud. MSC.
– Desagregación: Por Comunidad Autónoma y sexo.
– Periodicidad: Trienal y Anual.

Tasa de fumadores en edades comprendidas entre 16 y 24 años


– Fórmula: [a) / b)] * 100 a) Número de personas encuestadas que declaran ser fumadoras en
el momento de la entrevista, en edades comprendidas entre 16 y 24 años. b) Total de personas
encuestadas en edades comprendidas entre 16 y 24 años.
– Definiciones: Se considera fumadora a toda aquella persona que consume tabaco a diario,
independientemente de la cantidad consumida.
– Fuente de información: Encuesta Nacional de Salud. MSC.
– Desagregación: Por Comunidad Autónoma y sexo.
– Periodicidad: Trienal.

Edad media de inicio del hábito de fumar


– Fórmula: Media de las edades declaradas como de inicio en el hábito de fumar, de las personas
encuestadas mayores de 15 años que se declaran fumadoras en el momento de la entrevista.
– Definiciones: Se considera fumadora a toda aquella persona que consume tabaco a diario,
independientemente de la cantidad consumida.
– Fuente de información: Encuesta Nacional de Salud (ENSE). MSC (col INE).
– Desagregación: Por Comunidad Autónoma y sexo.
– Periodicidad: Trienal.

Centros de salud con programa de deshabituación tabáquica


• Fórmula: [a) / b)] * 100 a) Números de centros de salud que tienen programas de rehabilitación
por tabaquismo. b) Número de centros de salud.
• Fuente de información: Comunidad autónoma y denominador SIAP.
• Desagregación:
• Periodicidad: Anual.

78
Ministerio de Sanidad y Consumo. Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud. Madrid 2009. http://www.msc.es/organi-
zacion/sns/planCalidadSNS/docs/EstrategiaEPOCSNS.pdf

104 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Objetivo específico de detección precoz

Centros de Atención Primaria con espirómetro

– Fórmula: [a) / b)] * 100 a) Número de centros de atención primaria que tiene espirómetro.
b) Número total de centros de atención primaria.
– Aclaraciones: Se incluirán en el numerador el número de centros que dispongan de al
menos un espirómetro.
– Fuente de información: Comunidad autónoma
– Desagregación: Comunidad autónoma
– Periodicidad: Anual

Centros de Atención Primaria con responsable y circuitos de espirometrías

– Fórmula: [a) / b)] * 100 a) Número de centros de atención primaria que tienen responsable y
circuito. b) Número total de centros de atención primaria.
– Definiciones: Número de centros de primaria que disponen por escrito de un circuito de
espirometría e identificación del responsable del mismo.
– Fuente de información: Comunidad Autónoma.
o Desagregación.
o Comunidad Autónoma.
– Periodicidad: Anual.

Objetivo específico de atención en fase aguda

Porcentaje de reingresos por EPOC

– Fórmula: [b) / a)] * 100 a) Número de pacientes de 15 y más años, que tras un episodio de
hospitalización con diagnóstico principal de EPOC, causan reingreso, en un año. b) Total de
pacientes de 15 y más años dados de alta con diagnóstico principal de EPOC.
– Definiciones:
Incluye cualquiera de las categorías 491, 494 y 496 de la clasificación internacional de en-
fermedades (CIE) versión 9-MC, como diagnóstico principal. Se considera reingreso a todo
ingreso inesperado o urgente, tras un alta previa, dentro de un periodo de 30 días desde el
alta anterior, por cualquier motivo (exceptuando los diagnósticos incluidos en la categorías
diagnósticas CDM 21: Lesiones, envenenamientos y efectos tóxicos de fármacos, CDM 22:
Quemaduras, CDM 25: Politraumatismos).
– Fuente de información: Registro de altas de hospitalización (CMBD). MSC
– Desagregación: Por Comunidad Autónoma.
– Periodicidad: Anual.
– Observaciones: La condición de reingresos en un mismo paciente en un mismo hospital, se

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 105


hace a partir de la identificación de pacientes para ese hospital y para el año, a partir del número
de historia, código de hospital, fecha de nacimiento y sexo. Para una serie correspondiente a la
totalidad de un año se realiza sobre los ingresos índices ocurridos en los primeros 11 meses del
año.

Centros hospitalarios con unidades o programas de rehabilitación por tabaquismo

– Fórmula: [a) / b)] * 100 a) Número de centros hospitalarios con unidades o programas de
rehabilitación por tabaquismo. b) Número total de centros hospitalarios.
– Definiciones: Número de centros hospitalarios que en su cartera de servicios incluyen la
rehabilitación por tabaquismo.
– Fuente de información: Comunidades Autónomas.
– Desagregación: Comunidades Autónomas.
– Periodicidad: Anual.

106 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Guía de Evaluación

Para evaluar los conocimientos adquiridos se han seleccionado una serie de preguntas que reco-
gen los temas principales de esta guía.

Introducción
1. ¿Qué tipos de intervención se deben llevar a cabo para que sea considerado un programa
de Gestión de Enfermedades? (selección múltiple).

a) Intervenciones relacionadas con los pacientes.


b) Intervenciones relacionadas con los profesionales.
c) Intervenciones relacionadas con la organización.
d) Se deben llevar a cabo al menos dos de las intervenciones mencionadas en las opciones a,
b y c.

2. La Gestión de Enfermedades: (selección múltiple).

a) Proporciona soporte al personal de salud para establecer el plan de cuidados y la relación


con los pacientes.
b) Promociona la prevención de los brotes y las complicaciones de la enfermedad utilizando la
medicina basada en la evidencia, las guías de práctica clínica y las estrategias de potenciación
de los pacientes.
c) Es un proceso que mejora la calidad y la costo-efectividad de la asistencia en salud en
pacientes con una determinada enfermedad crónica.
d) Todas las anteriores son correctas.

Unidad Didáctica 1: Modelos y Componentes del Programa de Gestión de Enfermedades

3. ¿Qué modelos existen para mejorar la atención a pacientes crónicos?

4. ¿Cuáles son los componentes del CCM?

5. ¿Qué aporta el modelo de la OMS en relación a los modelos anteriores?

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 107


6. ¿Qué niveles de atención cubre el modelo de Kaiser Permanente?

a) Gestión de enfermedades.
b) Gestión de casos.
c) Cubre todos los niveles de atención.
d) Prevención de ámbito poblacional.

7. ¿En qué se basa el modelo Evercare?

a) En la integración de servicios eliminando la barreras entre atención primaria y secundaria.


b) En la asignación de enfermeras especializadas para apoyar individualmente a personas de
alto riesgo para intentar evitar su ingreso en el hospital.
c) En los sistemas de telefonía para monitorizar y controlar a las personas de alto riesgo.
d) Ninguna de las anteriores.

Unidad Didáctica 2: Identificación de la Población Objeto del Programa

8. Defina el concepto de enfermedad crónica.

9. ¿Para cuál de las siguientes patologías los PGE no son eficaces? (selección múltiple).

a) Insuficiencia cardíaca.
b) Depresión.
c) Hipertensión.
d) Artritis y Reumatismo.

10. Indique cuál es la afirmación incorrecta: (selección múltiple).

a) Para que una enfermedad sea considerada como crónica tienen que estar presente al menos
durante 1 mes.
b) Las condiciones que no son curadas cuando se adquieren son consideradas como crónicas.
c) Las enfermedades cardíacas son unas de las enfermedades más frecuente.
d) Todas las anteriores son correctas

11. Defina el concepto de paciente pluripatológico.

12. Sabiendo que el enfoque de la Kaiser Permanente, identifique tres grupos en relación con
los grados de complejidad de los pacientes crónicos. Indique cuál de las siguientes afirmaciones es
incorrecta: (selección múltiple).

a) En el nivel 1 se encuentra la mayoría de la población con enfermedades crónicas.

108 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


b) En el nivel 2 se incluyen aquellos enfermos crónicos con una enfermedad de un órgano
específico.
c) En el nivel 3, se incluyen enfermedades complejas que necesitan de un servicio altamente
personalizado.
d) En el nivel 3, se pueden beneficiar de un programa de “disease management” o “gestión de
la enfermedad”.

13. Indique la afirmación correcta: (selección múltiple).

a) La vasculitis es una enfermedad incluida dentro de la categoría B.


b) La categoría D incluye la enfermedad inflamatoria crónica intestinal.
c) La categoría A incluye Arteriopatía periférica sintomática.
d) La enfermedad Osteoarticular crónica que supone limitación para las actividades básicas de
la vida diaria, es una enfermedad incluida dentro de la categoría H.

14. ¿Cuál de las siguientes enfermedades no está incluida dentro de la categoría clínica E? (se-
lección múltiple).

a) Ataque Cerebrovascular.
b) Enfermedad inflamatoria crónica intestinal.
c) Enfermedad neurológica con déficit motor permanente que provoque una limitación para las
actividades básicas de la vida diaria.
d) Enfermedad neurológica con deterioro cognitivo permanente, al menos moderado (Pfeiffer
con 5 ó más errores).

Unidad Didáctica 3: Intervenciones Relacionadas con la Organización

15. ¿Cuáles son los cambios organizacionales necesarios para implantar PGE?

16. ¿Por qué los sistemas más orientados hacia la Atención Primaria son más eficientes?: (se-
lección múltiple).

a) Están asociados con menores costos de atención.


b) Ofrecen mayor satisfacción a la población con sus servicios de salud.
c) Menor uso de medicamentos.
d) Todas las afirmaciones son correctas.

17. ¿Cuáles son las aportaciones del esquema conceptual Kaiser P. a la gestión en Atención
Primaria?

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 109


18. Los programas de gestión de enfermedades (PGE), y los de gestión de casos (PGC), están
dirigidos a: (selección múltiple).

a) Los PGE se adecuan más a los pacientes con enfermedades crónicas complejas, mientras
que los PGC, se dirigen a pacientes de bajo riesgo por presentar necesidades asistenciales
sencillas.
b) Ambos se aplican a pacientes pluripatológicos.
c) Los PGE se adecuarían más a los pacientes con enfermedades crónicas complejas, mientras
que los PGC se dirigen a pacientes de elevado riesgo por presentar necesidades asistenciales
complejas.
d) Todas las afirmaciones son incorrectas.

Unidad Didáctica 4: Intervenciones Relacionadas con los Profesionales

19. ¿Qué estrategias de educación a profesionales son más eficaces para implementar progra-
mas de gestión de enfermedades crónicas?

20. ¿Qué tipo de intervención tiene una aplicabilidad alta? (selección múltiple).

a) Medicina basada en la evidencia: guías clínicas y vías clínicas.


b) Herramientas de ayuda a la decisión.
c) Registros de enfermedades.
d) Educación de los profesionales.

21. Las vías clínicas: (selección múltiple).

a) No es necesario que estén basadas en la evidencia.


b) Tienen como objetivo la creación de guías clínicas.
c) Están dirigidas a estructurar las actuaciones ante situaciones clínicas que presentan una
evolución impredecible.
d) Ninguna de las anteriores.

22. ¿Qué diferencia hay entre vías clínicas y guías clínicas?

23. ¿Qué herramientas son de ayuda a la decisión? (selección múltiple).

a) Guías clínicas electrónicas.


b) Sistemas de decisión computarizados.
c) Historias clínicas electrónicas.
d) Todas las anteriores son correctas.

110 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


Unidad 5: Intervenciones Relacionadas con los Pacientes

24. El mejor tipo de educación para pacientes crónicos de salud, según el trabajo realizado por el
Observatorio de Prácticas Innovadoras en el manejo de Enfermedades Crónicas Complejas, debe
incluir: (selección múltiple).

a) Educación específica de la enfermedad.


b) Habilidades de gestión general.
c) Utilización de estrategias de comportamiento que aumentan la confianza de los pacientes en
su capacidad de participar en comportamientos que son necesarios para controlar su
enfermedad en una base diaria.
d) Todas las anteriores son correctas.

25. ¿Qué es el “paciente experto”?

26. Con los programas de educación de auto cuidado, el paciente aprende: (selección múltiple).

a) Habilidades sobre cómo actuar ante los problemas que conlleva su enfermedad.
b) Manejo del estrés y autocontrol.
c) Las afirmaciones a y b son correctas.
d) Mejor utilización de la asistencia sanitaria que conduce a una mejora de la productividad y
aumento de costos.

27. Enumere las estrategias de auto cuidado.

28. Los programas de auto cuidado: (selección múltiple).

a) Son programas con herramientas para ayudar a que los pacientes crónicos aprendan como
cuidarse efectivamente.
b) Son programas de información específica de la enfermedad para pacientes crónicos.
c) Propician que la responsabilidad de la gestión de la enfermedad recaiga mayoritariamente
sobre el paciente.
d) Ninguna de las anteriores.

29. ¿Qué impacto tienen los auto cuidados en las estrategias de educación del paciente?

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 111


Unidad 6: Evaluación de Programas de Gestión de Enfermedades

30. ¿Cuáles son los diferentes enfoques utilizados para evaluar un programa de gestión de en-
fermedades?

112 GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS


A continuación se facilitan las soluciones y respuestas a las preguntas de evaluación.
Soluciones

1. D
2. D
6. C
7. B
9. C
10. A
12. D
13. C
14. B
16. D
18. C
20. C
21. B
23. D
24. D
26. C
28. A

GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS 113


GUÌA DE INSTRUCCIÓN PARA EL DISEÑO DE PROGRAMAS DE GESTIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS

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