You are on page 1of 55

UNIVERSITATEA DIN BUCUREŞTI

Facultatea de Psihologie și Ştiințele Educației


Departamentul de Științe ale Educației

TEZĂ DE DOCTORAT

PĂRINTELE – PRIMUL SPRIJIN ŞI PEDAGOG ÎN VIAŢA


COPILULUI CU CERINŢE SPECIALE
REZUMAT

Coordonator știițific:
Prof. Univ. Dr. Ecaterina Vrăsmaș

Doctorand:
Mihaela Neagu

București
2017

1
PĂRINTELE – PRIMUL SPRIJIN ŞI PEDAGOG ÎN VIAŢA COPILULUI CU
CERINŢE SPECIALE

CUPRINS:
Listă abrevieri - 5
Listă figuri - 6
Listă tabele - 8

Introducere – 9
CAP. 1. Evoluția modelelor și conceptelor în educația cerințelor speciale
....................................................................................................................... 14
1.1. Evoluția educaţiei persoanelor cu dizabilități și alte cerinţe educative
speciale ......................................................................................................... 14
1.2. Normalizarea sau lungul drum de la vorbe la fapte ............................... 19
1.3. Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii ........ 24
1.4. Modele de abordare ale dizabilității ...................................................... 31
1.5. Definirea conceptelor ............................................................................ 34
1.6. CES și dizabilitate în politicile sociale și educative internaționale ...... 38
1.7. CES şi dizabilitate în politicile sociale și educative din România ........ 46
1.8. Legislaţia în România la nivelul dizabilităţii și CES ............................ 52
1.9. Aspectele legislative ale educaţiei incluzive în România ..................... 57
1.10. Educaţia incluzivă în practicile din România .......................................62
Concluziile capitolului 1 .............................................................................. 67

CAP. 2. Familia și rolul ei în viață copilului cu cerințe educaționale


speciale ......................................................................................................... 69
2.1. Familia și importanța ei pentru dezvoltarea copiilor ............................. 69
2.2. Climatul familial şi efectele asupra copiilor ..........................................71
2.3. Tipuri de familii ..................................................................................... 73
2.4. Roluri parentale .................................................................................... 75
2.5. Motivaţia de a deveni părinţi ................................................................. 77
2.6. Stilul parental şi dezvoltarea copilului .................................................. 79

2
2.8. Familia cu copii cu cerințe educaționale speciale ................................. 84
2.9. Părintele în față diagnosticului de copil cu dizabilități sau alte CES..... 86
2.10. Servicii și intervenții necesare în cazul familiei cu copii cu dizabilități
sau alte CES .................................................................................................. 99
2.11. Intervenţie timpurie şi orientarea părinților spre servicii .................. 103
2.12. Parteneriatul educațional părinte-școala succesul integrării copilului cu
dizabilități sau alte CES ............................................................................. 106
Concluziile capitolului 2 ............................................................................ 110

CAP. 3. Evaluarea copilului cu dizabilități sau alte CES..................... 112


3.1. Considerații generale asupra evaluării copilului cu dizabilități sau alte
CES ............................................................................................................. 112
3.2. Evaluarea - proces continuu și complex .............................................. 116
3.3. Etape în evaluarea copilor cu dizabilități sau alte CES....................... 117
3.4. Evaluarea în domeniul dizabilități sau alte CES obiectul și ariile
evaluării ...................................................................................................... 118
3.4.1. Scopul evaluării .......................................................................... 120
3.4.2. Metodologia evaluării ................................................................. 121
3.4.3. Încadrarea copilului într-un grad de handicap/ dizabilitate ........ 123
3.5. Planul de servicii personalizat ............................................................. 127
3.6. Educaţia specială a copiilor cu dizabilități sau alte CES...................... 129
Concluziile capitolului 3 ............................................................................ 131
CAP. 4. Cercetarea .................................................................................. 133
4.1. Cadrul teoretic al cercetării ................................................................ 133
4.2. Cadrul conceptual al cercetării ............................................................ 133
4.3. Scopul şi obiectivele cercetării ............................................................ 136
4.4. Ipoteza generală. Ipoteze de lucru ....................................................... 137
4.5. Eşantionul și durata cercetării ............................................................. 140
4.6. Premisele cercetării ............................................................................. 140
4.7. Metode și instrumente de cercetare .................................................... 141
4.7.1. Analiza documentelor .................................................................. 143
4.7.2. Analiza site-urilor online ............................................................. 144
4.7.3. Ancheta pe baza de chestionar...................................................... 147
4.8. Puncte tari, puncte slabe și limitele cercetării ..................................... 150

3
CAP. 5. Rezultatele cercetării ................................................................. 151
5.1.Rezultate obținute în urma analizei documentelor și site-urilor online .151
5.2. Rezultate obținute în urma prelucrării chestionarului LPP ................. 155
5.3. Concluzii finale pe baza rezultatelor cercetării ................................... 191
5.4. Elaborarea unui program de informare, formare și consiliere și a unui
suport minimal informativ pentru părinți ................................................... 201
5.5. Validarea programului de informare, formare și consiliere si a suportului
minimal informativ pentru părinți .............................................................. 208
5.6. Propuneri în urma studiului și cercetării întreprinse ........................... 213

BIBLIOGRAFIE ...................................................................................... 218


ANEXE ...................................................................................................... 231
ANEXA I Chestionarul LPP ..................................................................... 232
ANEXA II Program de informare, formare și consiliere pentru părinți ... 246
ANEXA III Scala de măsurare al rezultatului intervenției ......................... 257
ANEXA IV Suport informativ minimal pentru părinții copiilor cu dizabilități
sau alte CES ................................................................................................ 259

4
Listă abrevieri

ANPD - Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Dizabilităţi


CEDCD - Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități
CES - Cerințe Educative Speciale
CIF - Clasificarea Internațională a Funcționalității
ICIDH - Internațional Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps
DGASPC - Direcția Generață de Asistență Socială și Protecția Copilului
DPPD - Direcţia Protecția Persoanelor cu Dizabilităţi
EADSNE - European Agency for Special Needs and Inclusive Education
MMFPSPV - Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice
OCDE - Organizaţia pentru Cooperare şi Dezvoltare Economică
OMS - Organizația Mondiala a Sănătății
RENINCO - Rețeaua Națională de Informare și Cooperare pentru Integrarea în
Comunitate a Copiilor și Tinerilor cu Cerințe Educative Speciale
UNESCO - Organizația Națiunilor Unite pentru Educație, Știință și Cultură
UNICEF - Fondul Internațional pentru Urgențe ale Copiilor ale Națiunilor Unite

5
INTRODUCERE

Lucrarea abordează o temă mai puţin studiată atunci când facem referire la copiii
cu cerințe speciale, și anume părintele, familia și adaptarea familiei la situaţia impusă,
susținerea și implicarea acesteia în educația copilului cu dizabilități sau alte CES.

Așa cum nevoile speciale ale copiilor iau o mare varietate de forme, la fel se
întâmplă și cu cele ale părinților acestora. Orice discuție asupra acestor nevoi nu trebuie
să permită ascunderea adevărul că acestea sunt în mod individual „speciale“. Ori de câte
ori ne referim la nevoile părintești în acesată lucrare, avem în vedere că nu sunt două
cazuri la fel, fiecare familie reprezintă o combinație unică de componente distinctive.
Nevoile individuale ale unui părinte vor reflecta în mod clar natura dizabilității copilului
său, în special gradul de severitate și greutatea dependenței de sprijin familial și parental
pentru pe care le implică creșterea copilului cu dizabilități sau alte CES.
Scopul lucrării îl reprezintă analiza aspectelor concrete ale contextului social și
educațional al familiilor care au copii cu dizabilități sau alte CES, în vederea generări
unui program de informare, formare și consiliere precum și a unui suport informativ
pentru susținerea părinților copiilor cu dizabilități sau alte CES, astfel încât, aceștia să
poată face față situației și să își poată cunoaște, înțelege și crește mai bine propriul copil.

Lucrarea subliniază şi susține importanţa intervenției parentale încă din primii ani
de viață a copilului cu dizabilități sau alte CES, rolul familiei în recuperarea copilului, în
pregătirea lui pentru a se adapta contextelor sociale, comunității și necesitatea continuării
educației până la obținerea abilităților de viață independentă.
Părinții pot fi sau sunt mai capabili să facă față situației dacă ei înșiși sunt în bună
stare de sănătate, sunt lipsiți de griji financiare sau de altă natură și au rude, vecini sau
prieteni care le vin în ajutor.

Primii ani din viață ai unui copil sunt hotărâtori în procesul de dezvoltare,
adaptare şi integrare în viaţa şcolară şi, implicit, în viaţa socială atât pentru copiii tipici
cât mai ales în cazul copiilor cu dizabilități sau alte CES.

6
Familia și în mod specific părintele reprezintă primul ‚pedagog’ și prima
instituţie unde copilul dobândeşte primele experiențe și se formează, se dezvoltă iar în
cazul copiilor cu nevoi speciale se recuperează sau se estompează deficiențele constatate.
Abordarea şi intervenţia integrată trebuie să fie cea aleasă în astfel de cazuri,
responsabilităţile autorităţilor implicate trebuind să se completeaze sau să colaboreaze
pentru a facilita includerea educaţională şi socială a copilului având ca partener părintele
și familia acestuia.
De asemenea, este fundamentală furnizarea de informații și susținerea părinților
copiilor cu dizabilități sau alte CES în accesarea serviciilor de specialitate: psihologice,
terapeutice, sociale, educaționale, de sănătate pentru a consolida capacitatea familiei de a
face față situației și de ajustare pozitivă la aceasta.
Reducerea la nivel parental a stresului generat de existenţa copilului cu
dizabilități sau alte CES este esențială pentru îmbunătătirea vieții de familie și pentru
integrarea copilului în societate, în condiții cât mai aproape de normalitate. Una din
posibilitățile de reducere a nivelul de stres în cadrul familiei copilului cu dizabilități sau
alte CES îl reprezintă informarea părinților referitor la diagnosticul copilului precum și
ghidarea și susținerea acestora către serviciile de specialitate.
Consideram ca, părinții copiilor cu nevoi speciale au nevoie prioritar de trei
forme principale de sprijin și cooperare, respectiv de: informare, consiliere și ajutor
practic. Pentru ca sprijinul oferit să fie eficient, atunci acesta trebuie să fie dat în mod
prompt și consecvent. Pentru mulți părinți, nevoia de sprijin începe imediat ce copilul lor
se naște dar, pentru mulți dintre aceștia, acest ajutor întârzie să apară.
Cel mai important lucru este ca părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES să
(înceapă să) simtă că pot să-şi ajute copilul să depăşească dificultatea. A le reda
părinților sentimentul ca sunt în masura să reacționeze astfel încât să-şi susţină copilul în
depăşirea impedimentelor, să le uşureze suferinţa, constituie o dinamică esențială în
cadrul familiei. (Simon, A.M., 2004)
Sistemul actual de protectie și servicii este unui derutant, confuz, părinții trebuie
să parcurgă un adevărat labirint birocratic pentru a soluționa problemele cu care se
confruntă. Familiile, care pentru solutionarea diferitelor probleme, sunt sprijinite de mai
multe instituții și organizații în același timp, le este foarte greu să navighe între ele
pentru a accesa serviciile de care au nevoie, motivele fiind multiple: lipsa accesibilizării,
lipsa timpului, lipsa informațiilor călăuzitoare etc.

7
Părintele poate fi și trebuie luat ca partenerul cel mai eficient în activităţile de
abilitare şi de dezvoltare a copilului cu dizabilități sau alte CES. A admite importanţa
familiei în dezvoltarea copiilor este o chestiune de responsabilizare socială. De aici
începe construirea acelor servicii şi alternative de sprijin care să respecte şi să
responsabilizeze familia, să întărească şi să îmbogăţească rolul acesteia. (apud. E.
Vrăsmaș, apud. http://www.scribd.com/doc/69139698/Modulul-Ed-Copiilor-Cu-CES,
vizitat la 23.03.2013)

CAP. 1. Evoluția modelelor și conceptelor în educația cerințelor speciale

1. Evoluţia educaţiei persoanelor cu dizabilități și alte cerinţe educative


speciale
Există opinii și puncte de vedere care exprimă numeroarele provocări ale
pedagogiei diversității și care, dacă nu sunt abordate și soluționate pot constituii bariere
la nivel educațional și social pentru toți copiii.
În România educația parcurge și în prezent drumul restructurării și al
reconsiderării unor domenii și subdomenii. După anii ’90 odată cu lansarea paradigmei
„Educației pentru toți”, învățământul a început să acorde mai multă atenție grupurilor
vulnerabile din educație.
Provocările educației actuale constau în găsirea de soluții în față diversității
umane, culturale, sociale căreia i se adresează.
Cu toate acestea, dintr-un studiul actual realizat în România de Livius Manea
(2016), reiese că accesul elevilor cu dizabilităţi la educaţie este presărat cu numeroase
obstacole, printre care:
 atitudinile negative ale directorilor de şcoală, ale profesorilor,
 lipsa materialelor adecvate de învăţare şi a metodelor de lucru,
 lipsa mijloacelor de acces corespunzător dizabilităţii lor,
 lipsa serviciilor de suport (consiliere, orientare scolară și profesională
etc.).

8
În cadrul legislativ există o serie de inconsistenţe care eludează promovarea
educaţiei incluzive continuând a da un rol important educaţiei speciale în forma ei
segregată. Dizabilitatea continuă să fie una dintre primele cauze ale dezavantajului
educaţional şi a excluderii. În linii mari, rezultatele persoanelor cu dizabilităţi, succesul
lor cu privire la accesul în educaţie reprezintă în exclusivitate eforturile lor personale,
conjugate cu cele ale părinților și familiilor din care fac parte. (L.Manea, 2016, p.5)
Încă din secolul al XIX-lea pedagogi renumiți, precum Maria Montessori, ne-au
demonstrat că unitatea în diversitate și educația pentru toți copiii este posibilă.
Istoria şcolarizării la fel ca și atitudinea societății în față copiilor cu dizabilități
sau alte CES au trecut prin diferite etape. În atitudinea societății față de copiii cu
dizabilități Deschapms și col. 1981 evidențiază următoarele tipuri de reacții și etape:
 exterminare: unde indivizii considerați anormali sunt exterminați
 segregare: unde indivizii „anormali” sunt separați în instituții speciale de
tipul azilelor, dorind să „protejeze” astfel, atât individul în sine cât și
societatea. Segregarea, ca orientare în educația specială a cunoscut o
amplă dezvoltare în 1945, când se consolidează multe instituții și structuri
educaționale separate, specailizate, perspectivă ce a contribuit la
dezvoltarea unui sistem educațional paralel, care nu avea legatură
semnificativă cu restul învățământului.
 acordarea unei cetățenii reduse: unde copiilor și tinerilor cu deficiențe li
se permite accesul în școli speciale, sub o supraveghere specială, în ideea
că pot să învețe ceva sau să muncească și să aducă valoare în societate
 recunoaștrea drepturilor egale: perioada integrării, dezvoltarea reformei
sistemelor de învățământ de la sfârșitul anilor ’60 și începutul anilor ’70,
când mișcări ale organizațiilor și persoanelor cu dizabilități au dus la
recunoașterea drepturilor egale a acestora, legislativ fiind susținute de
rezoluțiile Adunarii Generale ONU din 1971 cu „Drepturile persoanelor
handicapate mintal” și din 1975 cu „Drepturile persoanelor handicapate”.
Principalele propuneri care reies din cercetările de ultimă oră din România (L.
Manea, 2016, p.5), pentru îmbunătăţirea accesului la educaţie sunt compatibile cu
cerinţele educaţiei incluzive de calitate, adică:
 promovarea standardelor minime de acces la nivelul tuturor unităților de
învățământ,

9
 investiția în formarea profesorilor pentru a răspunde diversităţii elevilor
din clasă, cu un accent special pe incluziunea copiilor și tinerilor cu
dizabilităţi,
 asigurarea tuturor materialelor şi a resurselor de învăţare într-un mod
accesibil şi uşor de adaptat,
 investiţia în tehnologia asistivă şi asigurarea dispozitivelor pentru copiii
cu dizabilităţi,
 asigurarea participării organizaţiilor persoanelor cu dizabilităţi în
planificarea și monitorizarea educației. (L. Manea, 2016, p.5)

2. Normalizarea sau lungul drum de la vorbe la fapte.


În domeniul dizabilității, așa cum am enumerat pe scurt în capitolul anterior, au
existat diferite tipuri de reacții și etape de percepție și acceptare. Gama vastă de lucruri
pe care un copil trebuie să le învețe ca parte a educației sale, pe lângă studiile școlare (să
învețe, de exemplu, cum să se acomodeze, să relaționeze cu alte persoane etc.), el trebuie
să învețe, de asemenea, ceea ce va fi de așteptat de la el ca adult.
Nașterea "principiului normalizarii" își are originea în țările Scandinave și a fost
inițiat prin cercetarile realizate de B. Nirje în Suedia și de Mikkelsen în Danemarca.
Acest principiu ar trebui să evidențieze și mai mult necesitatea și dreptul copiilor și
persoanelor cu dizabilități sau alte CES la o viață normală, și beneficiul tuturor actorilor
implicați: copil, părinți, familie, cominitate, societate, prin promovarea acestui principiu.
B. Nirje (1969) încearcă să contureze o normalizare a vieții personelor cu
dizabilități, din dorința de a înțelege viața persoanelor ce aparțin unei diversități umane și
de a răspunde cerințelor acestora.
"Normalizarea" conform accepțiunii lui B. Nirje (1969) înseamnă posibilitatea
unui ritm normal al zilei, intimitate, activități şi responsabilități mutuale, un ritm normal
al săptămânii, cu o casa în care să locuiești, o școală, un loc de muncă pe care să-l
frecventezi, un timp de recreere cu interacțiune socială, un ritm normal al anului, cu
obiceiurile de familie şi ale comunității ca experiențe în diferite anotimpuri ale anului.

10
3. Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii (CIF)
Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii (CIF) reprezintă
o lucrare fundamentală a lumii științifice, care are drept rol stabilirea unui limbaj
conceptual comun și a unui cadru general de descriere a stării de sănătate, adresându-se
tuturor oamenilor.
CIF a fost publicată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) în 2001 și
tradusă în România în anul 2004 și are la baza modelul integrativ biopsihosocial. A fost
elaborată de OMS după modelul Clasificarii Internaționale a Maladiilor, pentru a oferi un
cadru general de descriere a stării de sănătate şi a celorlalte stări asociate acesteia,
descrise din perspectiva organismului, individului şi societăţii.
CIF a adus progrese în ceea ce privește înțelegerea și măsurarea dizabilității.
Aceasta a fost elaborată în cadrul unui proces îndelungat care a implicat participarea
unor cadre universitare, medici și cel mai important, al persoanelor cu dizabilități.
Clasificarea CIF subliniază importanța factorilor de mediu la crearea dizabilității,
care este principala diferență dintre noua clasificare și cea anterioara Clasificare
Internațională a Deteriorărilor, Dizabilităților și handicapurilor (ICIDH).
În cadrul CIF, problemele care au legătură cu funcționarea umană sunt împărtite
în trei zone interconectate:
 deteriorările sunt probleme ale funcţionării corpului sau modificări ale
structurii corpului - de exemplu, paralizia sau orbirea;
 limitările de activităţi reprezintă dificultăţi în executarea activităţilor - de
exemplu, mersul pe jos, mâncatul;
 restricţiile de participare sunt probleme care au implicaţii în orice
domeniu de viaţă - de exemplu, confruntarea cu discriminarea la locul de
muncă sau în mijloacele de transport.
Clasificarea CIF adoptă un limbaj neutru și nu face diferența dintre tipul și cauza
dizabilității, de exemplu, între sănătatea „fizică” și „mentală”. Conform CIF dizabilitatea
apare din interacțiunea dintre condițiile de sănătate cu factori contextuali -factori de
mediu și personali așa cum se arată în figura de mai jos (OMS, Raport mondial privind
dizabilitatea, p. 5, 2011).

11
4. Modele de abordare a dizabilității
Istoria „dizabilității‟ și a educației persoanlor cu dizabilități sau alte CES se scrie
în continuare. Există în prezent situații extrem de variate, de la o trecere de la modelul
medical, care se concentrează pe limitele copilului, la un model biopsihosocial care îl
vede și analizează pe copil într-un context social, economic și politic mai larg. Trecerea
la o ideologie mai cuprinzătoare, incluzivă, este fondată pe mai multe motive - unele
bazate pe drepturile copiilor în sine, altele bazându-se pe experiența acumulată în
furnizarea de servicii pentru copiii cu dizabilități sau alte CES.
Din toate modelele, două s-au remarcat fiind cele mai influente, respectiv
modelul medical și modelul social.
Modelul medical consideră dizabilitatea o problemă a persoanei, cauzată direct de
boală, traumă sau altă stare de sănătate care necesită o îngrijire medicală, oferită ca
tratament individual de către profesionişti. Managementul dizabilităţii are ca scop
vindecarea sau adaptarea şi schimbarea comportamentului individului. Persoanele cu
dizabilităţi resping acest model, spun că a dus la scăderea respectului propriu,
nedezvoltarea abilităților vieții, educație slabă şi un grad mare de neangajare în muncă
(Vrăsmaș, E. coord., 2015, p. 53).
Modelul social al dizabilităţii, rezultat în anii ’70 odată cu mișcările
internaționale în problematica dizabilității, se centrează ca model bazat pe drepturile
omului și consideră dizabilitatea ca fiind în principal, o problemă creată social şi o
chestiune care ţine în primul rând de integrarea completă a individului în societate.
Dizabilitatea nu este aici considerată un atribut al unui individ, ci un complex de condiţii
create de mediul social. Din această cauză, managementul acestei probleme era
considerat responsabilitatea comună a întregii societăţi, în sensul producerii acelor
schimbări de mediu necesare participării persoanelor cu dizabilităţi în toate domeniile
vieţii sociale și se adresează mai ales mediilor care nu reușesc să primească și să se
adapteze acestor persoane, legându-se de atitudinile persoanelor fără dizabilități.

5. Definirea conceptelor
Conceptual vorbind, căutarea unei definiţii unitare, riguroase, care să nu
stigmatizeze, a conceptelor uzitate în domeniul persoanelor cu dizabilități a constituit
obiectul preocupărilor mondiale în ultimele decade ale secolului 20.

12
Dizabilitatea este un ”concept în evoluţie, ce rezultă din interacţiunea dintre
persoanele cu deficienţe şi barierele de atitudine şi de mediu care împiedică participarea
lor deplină şi efectivă în societate în condiţii de egalitate cu ceilalţi” (Preambul,
Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități).
În Convenția ONU 2006 privind drepturile persoanelor cu dizabilități, întălnim
urmatoarea definiție: “Persoanele cu dizabilităţi includ acele persoane care au
deficienţe fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale de durată, deficienţe care, în
interacţiune cu diverse bariere, pot îngrădi participarea deplină şi efectivă a
persoanelor în societate, în condiţii de egalitate cu ceilalţi”.
În 1980 O.M.S. a încercat prin ICIDH (International Classification of
Impairments, Disabilities and Handicaps) și apoi prin CIF să facă o primă încercare de
definire științifică a noţiunilor de “deficienţă”, “dizabilitate”, “handicap” încercând să se
detașeze de viziunea predominant medicală anterioară. În CIF termenul de „dizabilitate”
este utilizat pentru a desemna un fenomen multidimensional care rezultă din
interacţiunea dintre oameni şi mediul lor fizic şi social, având aceeași abordace ca și cea
a Convenției ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități din 2006. În schimb, în
CIF se renunță la termenul de „handicap” - din cauza conotaţiilor sale peiorative,
stigmatizante.
Deficienţa - conform reprezintă absența, pierderea sau alterarea unei structuri sau
funcții anatomice (leziune, tulburare fiziologică sau psihologică) produse la nivelul unor
organe sau părţi ale corpului. Deficiența poate fi rezultatul unei maladi, a unui accident
etc.
Dizabilitatea - reprezintă orice limitare sau lipsă a abilității de a realiza o
activitate în mod normal, de a lua parte la viața normală în comunitate la un nivel egal cu
alții. Dizabilitatea depinde, dar nu în mod automat, de deficiență; dizabilitatea poate fi
cauzată de deficiență (ex. fizică, senzorială sau intelectuală), de condițiile de sănătate
(boli mintale, neuropsihice).
Handicapul - reprezintă dezavantajul pe care îl are o persoană, rezultat dintr-o
deficiență sau dizabilitate, care limitează sau împiedică îndeplinirea unui rol considerat
normal pentru acea persoană, din punct de vedere al vârstei, genului, factorilor sociali şi
culturali. Acum vedem că termenul de handicap descrie interacțiunea dintre persoană și
mediu, relație ce poate fi defectuoasă și poate genera inegalități în termeni de participare.
CES desemnează acele nevoi/cerinţe specifice faţă de educaţie, derivate sau nu
dintr-o deficienţă, care sunt suplimentare dar şi complementare obiectivelor generale ale

13
educaţiei şcolare, necesități care solicită o şcolarizare adaptată particularităţilor
individuale şi/sau caracteristice unei deficienţe (ori tulburări de învăţare), precum şi o
intervenţie specifică, prin reabilitare/recuperare adecvate.

6. CES și dizabilitate în politicile sociale și educative internaționale


De-a lungul timpului în domeniul dizabilității au fost adoptate o serie de
documente cu intenția de a clarifica, facilita și promova educația incluzivă și dreptul
fiecărui copil la educație.
Conceptul de CES este strâns legat de Raportul Warnock din 1978, care l-a
consacrat în psihopedagogie, prioritat în cea britanică, dezvăluind o nouă viziune asupra
educației speciale și punând bazele unei noi abordări.
Apoi, Congresul Internaţional al Educaţiei Speciale de la Cardiff din 1990 a avut
ca temă tocmai sintagma „Cerinţe Educaţionale Speciale – reale sau artificiale?”. Din
anul 1992 termenul a fost preluat şi de UNESCO, fiind utilizat ca fundament al centrării
educaţiei speciale pe copil şi comunitate.
Declarația de la Salamanca (Spania, 10 iunie 1994) este un alt document de
valoare majoră în promovarea educației incluzive. Principiul cadru care guvernează
Declarația de la Salamanca este acela că: „școlile trebuie să includă în procesul de
învătământ toți copiii indiferent de condițiile fizice, intelectuale, sociale, emoționale,
lingvistice sau de altă natură. Acestea trebuie să includă în egală măsură copiii cu
dizabilități și cei supradotați, copiii străzii și pe cei încadrati în muncă, pe cei
aparținând minoritătilor lingvistice, etnice sau culturale, precum și copiii provenind din
alte zone sau grupuri dezavantajate sau marginalizate. În conformitate cu această
declarație, școlile incluzive trebuie să înteleagă și să accepte diversitatea, adaptându-se
ritmului de învătare al fiecărui copil și asigurând o educație de calitate pentru toți.
(Voicu, N., Baba, L., 2015)

În 2006, la nivel internațional, Convenția Organizației Națiunilor Unite privind


Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (semnată și de România la 26 septembrie 2007)
promovează Educația incluzivă prin Articolul 24.

14
Conform OMS în Raport mondial privind dizabilitatea 2011, dizabilitatea este
parte a condiției umane.
Diversitatea practicilor integrative, ca şi a viziunilor în legătură cu formele şi
modalităţile de integrare este foarte mare în cadrul ţărilor Organizaţiei de Cooperare şi
Dezvoltare Economică (OCDE). Prima perspectivă, este de a împărţi şcolarizarea
copiiilor cu CES în 3 categorii (Vrăsmaş, T., 2001):
 în clase şi şcoli obişnuite
 în structuri semi–integrate (grupe/clase speciale, unităţi, secţii speciale în
şcoala obişnuită)
 în şcoli şi alte instituţii speciale.

7. CES şi dizabilitate în politicile sociale și educative din România


Înainte de 1989, situaţia copiilor şi adulţilor cu dizabilități a fost puţin cunoscută,
de fapt, chiar ascunsă voit de ochii lumii.
Legea nr. 3 din 26 martie 1970 privind regimul ocrotirii unor categorii de minori
consfinţise instituţionalizarea “în vederea creşterii, educării şi pregătirii şcolare şi
profesionale a minorilor deficienţi” şi, în acest scop, fuseseră înfiinţate instituţii
rezidenţiale, unele cu peste 350 de rezidenţi, de cele mai multe ori în afara localităţilor,
unde locuiau împreună, sub limita decenţei, copii, adulţi şi vârstnici. (Stanciu, M., 2013,
p.6)
Până în 1999, unităţile de asistenţă specială pentru minori şi adulţi s-au numit
„cămine”. Începând cu 1 iunie 1999, conform OUG nr. 102 pe 30/05/1999, acestea s-au
reorganizat şi au primit denumirea de centre. De asemenea, centrele de recuperare şi
reabilitare includ: centre-pilot de recuperare şi reabilitare pentru persoanele cu
dizabilități, centre de recuperare şi reabilitare neuropsihiatrică şi centre de recuperare şi
reabilitare pentru persoanele cu dizabilități, inclusiv centre de zi. (apud.
http://www.revista calitateavietii.ro/2011/CV-1-2011/06.pdf, p.3, vizitat la 3.07.2015)
Convenţia ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată de
Adunarea Generală a ONU în 13 decembrie 2006, este cea care legiferează schimbarea

15
de paradigmă în domeniul dizabilităţii. Convenţia a fost semnată de Uniunea Europeană
şi de România în 2007.
Cu o pondere în buget, în medie de 30%, cheltuielile cu asistenţa socială, între
care regăsim şi serviciile destinate adulţilor cu dizabilităţi intelectuale, ar trebui să
sprijine angajamentele luate de statul român în vederea creşterii standardului de viaţă
pentru această categorie vulnerabilă. Din păcate, nefiind o politică prioritară la nivel
naţional, nici schimbări semnificative în ce priveşte dezvoltarea individuală în
comunitate a acestor persoane nu s-au remarcat şi nici preocupări vizibile pentru ca
fondurile disponibile să fie direcţionate spre schimbarea mediului de locuire, astfel încât
să putem vorbi de o adevărată incluziune a acestor persoane în comunitate.
Statistic vorbind, la 30 iunie 2016 numărul total de persoane cu dizabilităţi
comunicat Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Dizabilităţi din cadrul Ministerului
Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice, prin direcţiile generale de
asistenţă socială şi protecţia copilului judeţene, respectiv locale ale sectoarelor
municipiului Bucureşti, a fost de 775.309 persoane.

8. Legislaţia în România la nivelul dizabilităţii și CES


Legislaţia internaţională a reprezentat o continuă sursă de inspiraţie pentru
societatea și legislația românească. Cu toate acestea, se pare că atât teoretic cât și practic
există impedimente în însușirea și aplicarea deplină a acestora, acțiunile cu privire la
strategiile și programele referitoare la dizabilitate ce trebuiec întreprinse la nivel national
sunt confuze.
Conform art. 50 din Constituția României, republicată în anul 2003,
,,Persoanele cu handicap se bucură de protecţie specială. Statul asigură realizarea unei
politici naţionale de egalitate a şanselor, de prevenire şi de tratament ale handicapului,
în vederea participării efective a persoanelor cu handicap în viaţa comunităţii,
respectând drepturile şi îndatoririle ce revin părinţilor şi tutorilor”. Conform aceluiași
document, dispoziţiile privind drepturile şi libertăţile cetăţenilor „vor fi interpretate şi
aplicate în concordanţă cu Declaraţia Universală a Drepturilor Omului, cu pactele şi cu
celelalte tratate la care România este parte” (art. 20, alin (1)), iar în cazul în care ”...
există neconcordanţe între pactele şi tratatele privitoare la drepturile fundamentale ale

16
omului la care România este parte şi legile interne, au prioritate reglementările
internaţionale, cu excepţia cazului în care Constituţia sau legile interne conţin dispoziţii
mai favorabile” (art. 20, alin. (2)).
Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu
handicap, defineşte persoanele cu dizabilități ca fiind acele persoane cărora, datorită
unor afecţiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilităţile de a desfăşura în mod
normal activităţi cotidiene, necesitând măsuri de protecţie în sprijinul recuperării,
integrării şi incluziunii sociale (art. 2, alin 1).
Îndeplinirea standardelor europene este legată indisolubil de eficienţa alocării
resurselor şi de crearea de posibilităţi pentru evaluarea obiectivă a îndeplinirii
priorităţilor în ceea ce priveşte oferirea de servicii de calitate pentru beneficiari. În egală
măsură însă, este important ca aceste mecanisme financiare să fie făcute cunoscute şi
societăţii civile/publicului larg, pentru a stimula o înţelegere corectă şi un sprijin civic
real pentru creşterea calităţii serviciilor destinate persoanelor în nevoie.
Strategia privind incluziunea socială a persoanelor cu dizabilităţi 2014-2020
Politicile sociale - de la „reabilitarea” individului la reformarea societății continuă și
dezvoltă demersul inițiat de precedenta strategie națională, în baza evaluării rezultatelor
implementării acesteia și în acord cu obligațiile asumate prin documentele organizațiilor
internaționale și europene la care România este parte
(http://www.mmuncii.ro/j33/images/Documente/protectie_socială/DPPD/2014-01-
31_Strategie_DPPD-2014-2020.pdf).
Scopul strategiei actuale este să determine creșterea calitătii vieții persoanelor cu
dizabilități, pe linia autonomiei, securitătii, demnitătii, deciziei și responsabilitătii
personale prin:
 situarea persoanei cu dizabilități și a drepturilor sale cetățenești în centrul
reglementărilor legislative;
 îmbunătățirea organizării și calității serviciilor;
 gestionarea efectivă, credibilă și transparentă a resurselor. (Strategie
DPPD-2014-2020, p. 4)

Așa cum se vede și din terminologia folosită, legislația românească din domeniul
Protecției sociale nu este unitară sub aspectul opțiunii pentru unul sau altul dintre
conceptele menționate. Dacă Strategia Națională pentru protecția, integrarea și

17
incluziunea socială a persoanelor cu handicap în perioada 2014 – 2020, Legea nr.
292/2011 a asistentei sociale și Legea nr. 272/2004 pentru protecția copilului au în
vedere dizabilitatea și persoana cu dizabilități, alte acte normative, ca de pildă Legea
nr.448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, legea -
cadru a Protecției sociale speciale, contin referiri la handicap și persoane cu handicap.

9. Aspectele legislative ale educaţiei incluzive în România


Educația incluzivă a reprezentat și încă constituie o provocare pentru sistemul
educațional românesc.
Deși în 1990 prin Legea nr.18 a fost ratificată de Parlamentul României
Convenţia cu privire la drepturile copilului, convenţie ce stabileşte respectarea
interesului superior al copilului şi principiul nondiscriminării, detaliind coordonatele de
bază în patru categorii de drepturi: drepturile copilului la supravieţuire, drepturile la
dezvoltare, drepturile la protecţie şi la participare. Articolul 2 al Convenţiei specifică
obligaţia statelor semnatare de a realize aplicarea tuturor drepturilor, pentru toţi copiii,
fără excepţie şi fără nicio discriminare. Cu toate acestea, încă educația incluzivă și
implicit legislația în domeniu nu este așezată pe un făgaș clar, constructiv și călăuzitor.
Legislaţia naţională a fost reglementată în acord cu respectarea Convenţiei şi a
documentelor menţionate, care se constituie ca bază a incluziunii. Constituţia României,
stabileşte în art. 32 şi 45 dreptul la educaţie şi protecţie a tuturor copiilor şi tinerilor din
România.
Din anul 2000, prin hotărâri de ministru se legiferează noi funcţii didactice:
cadrul didactic de sprijin şi consilierul psihopedagog.
Din anul 2006 consilierii psihopedagogi activează şi în unităţile preşcolare. Tot în
2006 s-au înfiinţat Centrele de resurse şi asistenţă psihopedagogică şi Centrele de resurse
pentru educaţia incluzivă. În această perioadă începe şi procesul de transformare a
şcolilor speciale în centre de resurse care oferă servicii educaţionale tuturor copiilor cu
dizabilităţi din comunitate.
Dacă sintetizăm aceste informații, putem spune că legislaţia românească oferă un
teren propice implementării educaţiei incluzive, chiar dacă sintagma de şcoală incluzivă

18
şi învăţământ incluziv nu se regăsesc ad litteram ci mai mult ca tendinţe, direcţii şi
orientări.
Așa cum a rezultat dintr-un studiu anterior realizat de Ecaterina Vrăsmaș, Livius
Manea, Traian Vrăsmaș (2015), Studiu privind legislația referitoare la educația copiilor
cu dizabilități și alte cerințe educaționale special din perspectiva educației inclusive,
Revista REPERE vol.8, nr.1/2014, ISSN 2247-1065, Editura Universitătii din București,
p.17, ”nu se face o distincţie clară între termenii de integrare şi incluziune; mai exact, se
confundă integrarea şi incluziunea, aşa cum sunt aceste concepte definite în legislaţia
românească privind educaţia, deşi ele au semnificaţii diferite, clare, în documentele
internaţionale referitoare la educaţie, la cerinţele educaţionale speciale şi la dizabilitate”.

10. Educaţia incluzivă în România


În anii 1990, România se găsea în pragul unor mari transformări, declarase clar
nevoia de schimbare şi de reorientare în toate planurile vieţii sociale. Dar, de la declaraţii
la fapte drumul este foarte lung. Acesta trece neapărat prin acţiuni sociale care să asigure
în primul rând acoperirea unor lipsuri economice şi materiale legate de sistemul general
de educaţie, dar şi determinate de nevoia unor modificări de percepţie la nivel social.
In anii 1990 în România, ratificarea Convenţiei cu privire la drepturile copilului a
deschis calea unor prefaceri complexe în educaţia din ţara noastră. Recunoaşterea valorii
acordate copilului, nevoii acestuia de ocrotire, educaţie şi sprijin, resposabilităţile
sistemului educaţional, dar şi a celorlalte instituţii sociale (familia şi instituţiile
comunităţii) au generat o multitudine de măsuri şi schimbări, din păcate cu precădere
sociale, în favoarea copiilor. Am precizat, „din păcate”, pentru că schimbările din
sistemul de educaţie nu au ţinut aceeaşi cadenţă a schimbării ca şi sistemul de protecţie a
drepturilor copilului, care a pus în practică măsurile sociale. Trebuie spus că reforma
sistemului de Protecţie a drepturilor copilului din România este considerat o mare
reuşită la nivelul Europei Centrale şi de Est şi un model concret de schimbare şi acţiune.
Că educația incluzivă reprezintă o provocare este un lucru cert, dar, totodată,
reprezintă și un drept al tuturor copiilor, la care o mare parte din copiii cu dizabilități sau
alte CES acced greu, deoarece părinții acestora nu sunt îndrumați și sfătuiți
corespunzător sau nu au acces la informațiile necesare realizării acestui lucru.

19
CAP. 2 Familia și rolul ei în viață copilului cu cerințe educaționale speciale

2.1. Familia și importanța ei pentru creșterea și dezvoltarea copiilor


Conform DEX (Dictionarul explicativ al limbii române (editia a II-a revăzută și
adăugită) FAMÍLIE, familii, inseamna= Formă socială de bază, realizată prin căsătorie,
care unește pe soți (părinți) și pe descendenții acestora.
Sub aspect sociologic, familia poate fi definită ca o formă specifică de comunitate
umană, formată dîntr-un grup de persoane unite prin căsătorie, filiaţie sau rudenie, care
se caracterizează prin comunitate de viaţă, interese şi întrajutorare (A. Stanoiu, M.
Voinea, 1983, p.5).
Sub aspect juridic, familia desemnează grupul de persoane între care există
drepturi şi obligaţii ce izvorăsc din căsătorie, rudenie (inclusiv adopţie), precum şi din
alte raporturi asimilate relaţiilor de familie (Albu, I., 1975, p.7)
Clasici ai pedagogiei universale și pedagogi contemporani au evidențiat
importanța educației în familie și rolul deosebit al mamei, condițiile autorității părintești,
pericolul mediului familial nefavorabil pentru educația copiilor, necesitatea ocrotirii
speciale (Macavei, E. 1989, p.49)
Pedagogul ceh Comenius (1592 – 1640) considera că primele etape ale educației
sunt esențiale pentru dezvoltarea armonioasă a copilului. Părinților li se atribuie
întâietate în educația copiilor: „Prima pregătire din vârsta fragedă a copilului trebuie
lăsată în întregime părinților. Este necesar ca părinții să se străduiască să nu lipsească
copiilor bucuria și bunădispozitia – aceasta ajuta la sănătatea trupului și a minții lor”.

Andre Berge, studiind consecvent problematica educației în familie, a demonstrat


necesitatea dialogului precoce copil-adult în familie, care este mediul sau natural afectiv,
protector, ce trebuie să răspundă trebuințelor elementare ale copilului (Berge, 1977).

Familia este cel mai adecvat mediu de structurare intelectuală, afectivă și volitivă
a personalităţii copiilor, climatul şi atmosfera familială devenind cadrul de ambianţă
materială, spirituală și afectivă în care se vor forma copii. De aceea, eventualele carenţe
materiale ale mediului și climatului familial, influenţează în mod negativ dezvoltarea
psihocomportamentală a copiilor.

20
2.2. Climatul familial şi efectele asupra copiilor
Mitrofan, I., Mitrofan, N. (1991) definesc climatul familial ca fiind o „formaţiune
psihosocială foarte complexă, cuprinzând ansamblu de stări psihice, moduri de
relaţionale interpersonală, atitudini, nivel de satisfacţie etc., ce caracterizează grupul
familial o perioadă mai mare de timp”.
Climatul conflictual din familie poate genera la copiii tulburări de comportament
sau de afectivitate. Cu cât tensiunea intrafamilială este mai ridicată cu atât tulburările se
pot extinde.

2.3. Tipuri de familii


Așa cum arată T. Vrăsmaș, E.Vrăsmaș, Alois Ghergut și C. Murariu-Botez în
lucrarea „Intărirea parteneriatului părinți – profesori”, p. 3, s.a., s.l., în societatea
românească sunt răspândite două versiuni principale ale familiei: familia nucleu şi
familia extinsă.
Familia nucleu este alcătuită din părinţi şi copii. Familia nucleu poate fi de două
feluri: de origine şi de procreare. Familia nucleară de origine este familia în care ne
naştem şi în care ocupăm statutul de copil, până la vârsta dobândirii autonomiei de viaţă.
Familia nucleară de procreare este familia pe care o creăm prin căsătorie, după ce am
obţinut statutul de adult, urmând ca în cadrul ei să apară copiii noştri. Familia extinsă
înseamnă cu bunicii şi alte rude. Constă din două sau mai multe familii nucleare unite
prin legătura părinte-copil, legăturile între fraţi şi surori, dar şi între mai multe generaţii
(bunici şi străbunici), precum şi familii ale fraţilor.
Mediul familial, afirmă Andre Berge, îl satisface pe copil în măsura în care
răspunde trebuinţelor sale elementare adică în măsura în care este un mediu afectiv şi
protector, dublă condiţie indispensabilă pentru ca fiinţa tânără să înveţe să se
construiască pe sine. (A. Berge, apud. Maria Voinea).
Un climat pozitiv favorizează îndeplinirea tuturor funcţiilor cuplului conjugal şi
grupului familial în mod eficient. Aici ,,în sânul familiei”, individul este aşteptat, este
preferat, este înţeles, preţuit, respectat, i se cere părerea, sfatul, opinia. (Mitrofan, I.,
Mitrofan, N., 1991).

21
Dacă toate acestea la un loc devin factori motivaţionali, ei determină creşterea
gradului de integrare a conduitei copilului în viaţă şi în activitatea familială şi totodată, la
sporirea unităţii şi coeziunii grupului familial. Familia fiind un mediu afectiv şi protector
asigură copiilor securitate, îngrijire, subzistenţă, sprijin material şi moral.

2.4. Roluri parentale


Familia reprezintă o instituţie socială ce pune în funcţiune o serie de stări psihice
şi modalităţi de relaţionare interpersonală, furnizând valori, atitudini şi modele de
comportament. Rolul educaţiei în familie este esenţial pentru optimizarea relaţiilor
interpersonale şi a personalităţii copilului. (Glăveanu, 2009, p. 181).
Evoluția rolurilor parentale a inregistrat mari schimbari. E. Vrăsmaș (2008, p.19)
vorbește despre estomparea diferențelor dintre cei doi părinți și de creșterea rolului
tatalui în familie. Deși numărul de copii a crescut, se constată investiții crescute în
creșterea și pregătirea acestora pentru viață. Cel mai important aspect din punct de
verede educațional este evoluția practicilor educative în familie.

2.5. Motivaţia de a deveni părinţi


Motivaţia de a deveni părinţi apare la un moment dat în evoluţia unui cuplu și
poate varia considerabil de la o cultură la alta, uneori copilul este investit cu rolul de a
menţine coeziunea familiei, alteori este privit ca o ”datorie” a familiei. (apud.
https://www.scribd.com/document/327574737/ 80366108-Rolul-Familiei-in-
Dezvoltarea-Copilului-doc, p.1, vizitat la 10.03.2015)
Indiferent de tipul motivatiei, venirea pe lume a copilului trebuie să declanseze
responsabilitatea asumării rolului de părinte și a relaționării cu acesta pentru a-i asigura
toate condițiile de dezvoltate optimă și armonioasa.

22
2.6. Stilul parental şi dezvoltarea copilului
Părinţii pot avea un stil parental unitar sau divergent. Campbell R. (2001) afirmă
că multe dintre probleme manifestate de copii îşi pot avea originea în stilului parental
adoptat de părinți. El trasează felul în care părinţii rezolvă nevoile copiilor lor în două
mari direcții:
 părinţi care practică metoda educaţiei prin reacţie, urmărind în special ceea ce
fac copiii,
 părinţi care aplică metoda proactivă la nivelul educaţiei, adică urmăresc
nevoile copilului.
Metoda prin reacţie presupune o educaţie care are la bază în primul rând un
sistem de pedepse, în timp ce metoda proactivă anticipează şi încearcă să satisfacă
nevoile elementare ale copiilor. Campbell afirmă că la baza educaţiei eficiente stă
exprimarea iubirii faţă de copil, metoda proactivă fiind cea mai eficientă în privinţa
educaţiei copilului. “Ceea ce contează cu adevărat este ca părinţii să satisfacă nevoile
copilului şi ca acesta să se simtă iubit cu adevărat”. (Campbell, R. 2001, p. 11).

2.7. Familia cu copii cu cerințe educaționale speciale


Familia naturală trebuie să reprezinte pentru orice copil mediul firesc care să îi
asigure creşterea şi dezvoltarea, relaţia dintre părinți şi copil bazându-se pe sentimente
putenice și neconditionate. În famila modernă, ambii părinţi sunt implicaţi în creşterea şi
educarea copilului, mama rămând însă de cele mai multe ori factorul determinant, care
supraveghează şi îndrumă evoluția copilului.
Cei mai mulţi dintre cercetătorii care au fost preocupaţi de această problematică
au surprins faptul că, atunci când vorbim despre copiii cu dizabilităţi nu putem să nu
raportăm problemele cu care se confruntă la membrii familiilor acestora. Suferinţa
cronică generată de dizabilitatea copilului are implicaţii asupra funcţionării familiei în
general. Ca şi sistem, familia poate experimenta perioade intense de stres, poate învăţa
din aceaste experienţe şi poate deveni mai puternică (Singer şi Powers, 1993).

23
2.8. Părintele în față diagnosticului de copil cu dizabilități sau alte CES
Toți părinții plănuiesc și asteaptă să aibă un copil sănătos, normal.
Nimeni nu este pregătit să se confrunte cu momentul diagnosticului, care arată că
ceva nu este în regulă cu copilul lor, fiind probabil experiența cea mai dificilă și
paralizantă de trăit pentru părinți.
În cele mai multe cazuri, la aflarea veștii, reacțiile părinților sunt negative,
similare reacțiilor unei traume, a unei drame extreme în urma unei pierderi ireparabile.
În timp, familiile fie se adaptează și se mobilizează într-o acțiune eficientă, fie se
blochează în reacții de diferite grade de rigiditate și ineficiență. Există şi situaţii în care
părinţii tind să opună rezistentă sau chiar neagă diagnosticul.
Studii recente întreprinse de Dr. Shahida Sajjad privind stresul cu care se
confruntă mamele copiilor cu dizabilități intelectuale și impactul asupra vieții lor de
familie, arată că la vestea că au un copil cu dizabilități, în general, părinți trec treptat
printr-un proces format din sașe stadii emoționale (Shahida Sajjad, Stress faced by
mothers of children with intellectual disability and its impact on their family life,
http://www.asid.asn.au/Portals
/0/Conferences/45thBrisbane/Conference%20Papers/Sajjad_Wed_1505_Families_46.pdf
vizitat la 18.03.2013):
1. neâncredere
2. vinovăție
3. respingere
4. rușine
5. negare
6. neajutorare
De asemenea, părinții pot experimenta și:
 perioade de panică, anxietate și neajutorare
 perioade de indiferență și de furie, apatie și amărăciune simptome de
depresie.
Doi factori cheie au fost declarați de părinți ca decisivi în gradul de suferință pe
care îl resimt la în confruntarea cu diagnosticul copilului lor:
 caracterul adecvat al ajutorului social primit
 nivelul problemelor comportamentale ale copilului

24
2.9. Servicii și intervenții necesare în cazul familiei cu copii cu dizabilități
sau alte CES
În momentul în care în familie se naşte un copil cu dizabilitate, majoritatea
părinţilor se simt vinovaţi. Să primeşti vestea de a avea un copil cu dizabilitate poate fi la
fel de traumantizant ca aflarea veştii decesului unei persoane apropiate (William C.
Healey, preşedinte al Departamentului de Educație Specială de la Universitatea din
Nevada, Las Vegas).
Prezenţa unui copil cu dizabilități sau alte CES într-o familie poate produce o
modificare mai mult sau mai puţin profundă a relaţiilor din cadrul familiei, afectând atât
echilibrul interior cât şi echilibrul exterior care vizează relaţiile familiei cu societatea;
unii autori vorbesc chiar despre declanşarea unei „crize” familiale. Înbunatăţirea
climatului familial, intervenţia terapeutică şi consilierea familiei, reprezintă priorităţile
intervenţiei în cazul existenţei in cadrul acesteia a unui copil cu dizabilități sau alte CES.
Momentul în care familia va fi anunţată că are un copil dizabilități sau alte CES
trebuie bine pregătit, trebuie să se ţină seama de structura psihologică a părinţilor,
precum şi de nivelul socio-cultural. Unii părinţi nu reuşesc să se împace cu acest gând,
nu admit această realitate, o resping, se luptă cu ea, se înşeală pe ei înşişi, se amăgesc,
caută explicaţii.
Ringler (1988, apud. Vrăsmaș, T., Vrăsmaș, E., Ghergut, A., Murariu-Botez, C.,
p.19, s.a., s.l.) consideră că în faţa sentimentului de culpabilitate părinții copiilor cu
dizabilități sau alte CES vor adopta una dintre cele cinci strategii de apărare: nevoia de
reparaţie, supraprotecţia, culpabilizarea celorlalţi, refuzul de a accepta deficienţa, nevoia
de pedeapsă.

2.10. Intervenţie timpurie şi orientarea părinților spre servicii


Fiecare copil este special, unic şi merită un început bun al vieţii lui. Fiecare copil
are nevoie de ajutor, dar unii copii au nevoie de ajutor în plus. Acest ajutor pentru copii
şi părinţi se numeşte intervenţie timpurie. Ea se adresează copiilor de la 0-5 ani care
prezintă riscul dezvoltării unei dizabilităţi sau le afectează dezvoltarea. Riscurile pot fi:
medicale, psihologice şi sociale. Paşii intervenţiei timpurii sunt (apud. http://cseiroman.
ro/Materiale/Suport_curs_M4%202.pdf, vizitat la 5.09.2015):

25
• Screening-ul neonatal
• Trimiterea
• Evaluarea şi reevaluare
• Certificarea
• Monitorizarea (urmărirea)
• Alcătuirea programului de intervenţie personalizat şi aplicarea lui în cadrul
serviciilor de intervenţie specializate
• Aplicarea programului de intervenţie personalizat cu respectarea perioadei de
pregătire pentru integrarea educaţională.
Programele de intervenţie timpurie facilitează optimizarea dezvoltării copilului
mic (recunoscut fiind faptul că o proporţie semnificativă a tulburărilor mentale grave se
conturează în primii ani de viaţă) şi se referă la crearea de medii educaţionale în care
copiii pot să deprindă abilităţi de învăţare cognitivă şi socio-emoţională urmărindu-se
optimizarea potenţialului copilului de 0-3 ani, precum şi pregătirea părinţilor în aşa fel
încât aceştia să-şi înveţe copiii cum să stabilească relaţii cu cei din jur (de exemplu prin
programe specifice de tip parenting pozitiv, centre de resurse pentru părinţi).

2.11.Parteneriatul educațional părinte-școală succesul integrării copilului cu


CES
Unicitatea fiecărui copil este determinată de particularităţile individuale, dar şi de
influenţele socio-culturale ale comunităţii în care trăieşte.
Educaţia copilului cu CES reprezintă o acţiune și un proces care presupune
schimb de experienţe, de competenţe şi valori între toţi adulţii care îl susţin în dezvoltare
şi cu care acesta intră în contact. Acest lucru presupune ca parteneriatul educaţional
dintre familie - grădiniţă - școala să se extindă şi către comunitatea care le include.
Se conştientizează tot mai mult rolul parteneriatului între părinţi, cadre didactice,
şi alţi specialişti care vin în contact cu copiii. Numai împreună, printr-un program
educaţional coordonat, toţi partenerii vor urmări să obţină maximum de autonomie
pentru copil, o viaţă normală şi activă în societate. Este foarte important ca între
parteneri să existe colaborare, consecvenţă şi coerenţă în decizii. Relaţiile dintre părinţi
şi instituţia de învăţământ pe care o frecventează copilul au o pondere importantă în

26
progresul educaţional al acestuia. Pentru a sprijini eforturile cadrelor didactice, părinţii
au nevoie de informaţii şi de sfaturi din partea acestora cu privire la obiectivele învăţării
şi dezvoltării. De asemenea, nevoile speciale ale copilului nu pot fi evaluate corect fără
valorificarea experienţei părinţilor.

CAP. 3 Evaluarea copilului cu dizabilități sau alte CES

3.1. Considerații generale asupra evaluării copilului cu CES


Până la etapa evaluării copilului cu dizabilități sau alte CES, părinții trec deja
prin diferite stadii, îți pun tot felul de întrebări, fac comparații cu ceilalți copii, încercând
să elucideze micile sau marile diferențe observate.
Evaluarea reprezintă o componentă fundamentală a procesului de învăţământ.
După Radu, I. T. (2000) pentru a da un răspuns la întrebarea „ce înseamnă evaluarea?",
trebuie mai întâi să înţelegem că evaluarea este un proces complex, un ansamblu de
operaţii mintale, intelectuale, atitudinale.
Definirea „evaluării” ne aduce doar până la un anumit punct în creionarea
„conceptului” evaluării. În acest demers, de egală importanţă sunt şi răspunsurile la
întrebări legate de: ƒ
• instrumentele utilizate în evaluare; ƒ
• rigoarea metodologică aplicată evaluării; ƒ
• abordarea adoptată pentru atribuirea sarcinii de a evalua, în particular
natura implicării a celor evaluaţi; ƒ
• informaţia pe care evaluarea ar trebui să o furnizeze;
• resursele financiare şi de timp disponibile pentru evaluare.
In evaluarea copilului cu CES direcţiile de evaluare sunt cele:
• medicale
• psihologice
• educaționale
• sociale

27
3.2. Evaluarea - proces continuu și complex
Evaluarea este un proces complex, continuu, dinamic, de cunoaștere și estimare
cantitativă și calitativă a particularităţilor dezvoltării și a capacitatii de învăţare a
copilului. Colectarea de informații, interpretarea de date, punerea și rezolvarea de
probleme în scopul orientării deciziei și intervenției fac parte din procesul evaluării.
Demersul evaluativ investighează potentialul de dezvoltare și învatare și sugereaza
programe ameliorativ-formațive pe anumite paliere de dezvoltare. (apud. Ghidul
metodologic pentru evaluarea copilului cu dizabilități și încadrarea într-ungrad de
handicap, 2003, p.3)

3.3. Etape în evaluarea copilor cu CES


Conform Ghidului metodologic pentru evaluarea copilului cu dizabilități și
încadrarea într-ungrad de handicap (2003), evaluarea ca proces complex și continuu în
cazul copiilor cu CES, parcurge următoarele mari etape:
 Evaluare inițială - constatativă
 Evaluarea formațivă - evidențiază nivelul potențial al dezvoltării copilului și
urmărește inițierea unor programe
 Evaluarea finală
Evaluarea presupune o abordare multidisciplinară: medicală, socială, psihologică
și pedagogica, uneori inter-instituțională, iar din analiza și sinteza tuturor datelor
rezultate trebuie să se propună soluții de orientare a copiilor către serviciile adecvate
cerințelor individuale.
E. Vrăsmaș subliniează faptul că evaluarea trebuie să se facă împreună cu
părinții, folosind parteneriatul de acțiune și decizie dintre specialiști, instituții și familie.

28
3.4. Evaluarea în domeniul dizabilității sau alte CES, obiectivele și ariile
evaluării
In evaluarea dizabilității sau alte CES cadrul metodologic îl reprezintă
Clasificarea Internaționala a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (CIF, 2001). În acest
context, evaluarea copilului cu dizabilității sau alte CES trebuie să răspundă la
următoarele întrebări și să urmeze pașii propuși de aceste răspunsuri, indiferent ce
profesie are evaluatorul:
• obiectivul evaluării - ce evaluăm
• scopul evaluării
• pe ce baza evaluăm
• metodologia, cum și cu ce evaluăm
Specialistul aflat în situația de a evalua un copil cu dizabilități sau alte CES
trebuie să știe că demersul trebuie să fie unul complementar cu al altor specialiști și
corelat cu acțiuni de pe alte nivele de evaluare. Pentru o evaluare complexă, se abordează
și se analizează următoarele aspecte pe care le implică evaluarea unui copil cu dizabilități
sau alte CES: medicale, sociale, psihologice, educaționale.

3.5. Scopul evaluării


Scopul evaluării copilului cu dizabilități sau alte CES îl constituie stabilirea
funcționării, adică a nivelului calității structurilor anatomice, funcțiilor organice,
activităților și participării acestuia la viață societății, ținând cont de mediul în care
trăiește și dacă beneficiază sau nu de servicii și interventii adecvate.
Autonomia personală în viață cotidiană a copilului cu dizabilități sau alte CES
reprezintă unul dintre principalele nivele de calitate ale funcționării care trebuie atins.
De nivelul autonomiei depinde accesarea serviciilor de intervenție și sprijin: asistent
personal, resurse financiare, recuperare și reabilitare etc.
O datorie importantă a serviciului de evaluare complexă, legată de procesul
reevaluării, este monitorizarea situației copilului, în vederea îndeplinirii măsurilor
cuprinse în planul de servicii personalizat aprobat de comisie.

29
3.6. Metodologia evaluării
Evaluarea se face plecând de la informații stranse în plan medical, psihologic,
educațional și social a copilului cu CES și a problematicii sale în mediul sau obișnuit de
viață. Criteriile de evaluare sunt specifice, de mai multe tipuri:
• specifice fiecărui domeniu în parte: medicale, social, educaționale și
psihologic
• specifice încadrării într-un grad de handicap/ diagnosticarea
• specifice orientarii școlare și profesionale.
Toate aceste criterii se completează și evaluatorii trebuie să aibă în vedere toate
aspectele evaluării. (Ghid metodologic, 2003, p.10)

3.7. Încadrarea copilului într-un grad de handicap /dizabilitate


Serviciul de evaluare complexă a copilului cu dizabilităţi, pe baza evaluărilor
realizate de specialiștii din diverse domenii, aplică criteriile medicopsihosociale în
vederea formulării unei propuneri de încadrare a copilului într-un grad de handicap/
diagnosticarea, conform Ordinul nr. 762/2012 pentru modificarea Ordinului ministrului
sănătăţii şi familiei şi al secretarului de stat al Autorităţii Naţionale pentru Protecţia
Copilului şi Adopţie nr. 725/12.709/2002 privind criteriile pe baza cărora se stabileşte
gradul de handicap pentru copii şi se aplică măsurile de protecţie specială a acestora.
Conform ordinului menționat, modalitatea de aplicare a criteriilor de încadrare într-un
grad de handicap se bazeaza pe corelarea a urmatoarelor criterii majore:
• criteriile medicale - apreciază afectarea funcțională și se stabilește gradul
acestei afectări;
• psihosociale - apreciază activitatea și participarea și se stabilește gradul
limitărilor de activitate și al restricțiilor de participare.
Corelarea celor doua criterii are ca scop formularea unei soluții adecvate pentru
copil, propunerea de încadrare într-un grad de handicap fiind direct legată de realizarea
planului de servicii personalizat.

30
3.8. Planul de servicii personalizat
Planul de servicii personalizat reprezintă documentul elaborat de către managerul
de caz în colaborare cu echipa multidisciplinară a serviciului de evaluare complexă, alți
specialiști colaboratori, cu participarea nemijlocită a familiei și a copilului. Planul de
servicii personalizat, al cărui model și cerințe minime sunt prevăzute în anexa nr. 3 la
Metodologia de funcționare a comisiei pentru protecția copilului, aprobată prin Hotararea
Guvernului nr. 1205/2001, cuprinde următoarele informații (apud.Ghid metodologic,
2003):
• numele și semnătura sefului de serviciu și a managerului de caz
• durata activităților corespunzătoare fiecărui serviciu menționat în plan
• responsabilul pentru îndeplinirea obiectivelor corespunzătoare fiecărui tip de
serviciu
Elaborarea planului de servicii personalizat presupune:
• identificarea nevoilor copilului și familiei
• evaluarea resurselor copilului și familiei
• evaluarea resurselor comunitare, a oportunităților sau problemelor care pot
avea impact asupra situației copilului și a familiei respective. (apud.Ghid
metodologic, 2003)

3.9. Educaţia specială a copiilor cu CES


E. Vrăsmaș (2013) consideră că sintagma CES este mai relevantă în plan
psihopedagogic decât cea de deficienţă, incapacitate/dizabilitate sau handicap. În
acelaşi timp, noţiunea sugerează o relativizare a concepţiei şi practicii tradiţionale de
împărţire pe categorii de deficienţe ori handicap precum şi o viziune mai nouă, non-
categorială, care permite în mai mare măsură o abordare personalizată. (apud. E.
Vrăsmaș, apud.http://www.scribd. com/doc/69139698/Modulul-Ed-Copiilor-Cu-CES,
vizitat la 23.03.2013)
În Regulile Standard pentru egalizarea șanselor persoanelor cu dizabilități
(ONU,1993) accentul este pus pe incluziune socială, pe o educație incluzivă este și mai
evident, comparativ cu anul 1982. Regula nr. 6 precizează foarte clar că:

31
• autoritățile din domeniul învățământului general sunt responsabile pentru
educarea persoanelor cu dizabilități, în contexte integrate. Această educație
trebuie să fie o parte integrantă a sistemului național de:
o planificare a învățământului;
o dezvoltare a curriculum-ului;
o dezvoltare a organizarii școlare.
Altfel spus, recomandarea este clară în ce privește obligația de a adapta practicile
educaționale la persoanele cu dizabilități din învatamântul obișnuit (practici incluzive).
(T. Vrăsmaș coord. 2010, p. 15)

CAP. 4 CERCETARE

4.1. Cadrul teoretic al cercetării


Cercetarea de față are la baza doua principii teoretice:
 Cel al normalizarii conform principiului lui Nirje B. (1976)
 Cel al intervenției, serviciilor și practicii centrate pe familie – se
realizează atunci când furnizorul de servicii consideră că părinții au
dreptul de a stabili ceea ce este cel mai important pentru copilul lor și sunt
recunoscuți ca experți în privința propriilor lor familii. (Treloar, R. 1998,
Rosenbaum, P. et. al, 1998)

4.2. Cadrul conceptual al cercetării


Demersul cercetării științifice are la bază un cadru conceptual care evidențiază
conceptele cheie utilizate, repsectiv:

Conceptul: Definiția conceptului:

32
Dizabilitate ”rezultă din interacţiunea dintre persoanele cu deficienţe şi
barierele de atitudine şi de mediu care împiedică participarea lor
deplină şi efectivă în societate în condiţii de egalitate cu ceilalţi”
(Preambul, Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu
dizabilități).
CES ”necesităţi educaționale suplimentare, complementare
obiectivelor generale ale educaţiei, adaptate particularităților
individuale și celor caracteristice unei anumite
deficiențe/dizabilități sau tulburări/dificultăți de învătare ori de
altă natură, precum şi o asistenţă complexă (medicală, socială,
educațională etc.)”-Ordinul nr. 5573/2011 privind aprobarea
Regulamentului de organizare şi funcționare a învătământului
special şi special integrat; necesitatea unei educații speciale,
indiferent unde se realizează aceasta, fiind ceva suplimentar,
complementar educației generale (Raportul Warnock 1978, p.
490, apud. T. Vrăsmaș, 2015, p. 17)
Familie ”formă specifică de comunitate umană, formată dintr-un grup de
persoane unite prin căsătorie, filiaţie sau rudenie, care se
caracterizează prin comunitate de viaţă, interese şi întrajutorare
(A. Stănoiu, M. Voinea, 1983, p.5).
Educaţie ”programele, serviciile şi resursele destinate părinţilor şi celor
parentală care îngrijesc copii, cu scopul de a-i sprijini pe aceştia şi de a le
îmbunătăţi capacitatea de a-şi creşte copiii” (Carter, 1996, apud.
UNICEF, Bucureşti, 2011, p.5)
Participarea ”implicarea unei persoane într-o situaţie de viaţă. Ea reprezintă
funcţionarea la nivelul societăţii”. (CIF, 2004)
Atitudine „dispoziția internă a individului față de un element al lumii
sociale, orientând conduita adoptată în prezența, reală sau
simbolică, a acestui element” (Doron, R., Parot, F., 2006, p.91)
Incluziunea „o politică și un proces care permite tuturor să participe la
programele educaționale, prin schimbare și adaptare curriculară.
În mod firesc, viziunea incluziunii cuprinde o integrare a
aspectelor tuturor domeniilor dezvoltării individuale. Ea se

33
referă la unitatea dintre politici, practici și mod de abordare și de
înțelegere a oricarui copil ca ființă unică și valoroasă, care poate
învăța” (UNICEF, 2012)
Normalizarea ,,posibilitatea unui ritm normal al zilei, intimitate, activități şi
responsabilități mutuale, un ritm normal al săptămânii, cu o casa
în care să locuiesti, o școala, un loc de munca pe care să-l
frecventezi, un timp de recreere cu interacțiune socială, un ritm
normal al anului, cu obiceiurile de familie şi ale comunității ca
experiențe în diferite anotimpuri ale anului”. B. Nirje (1976)
Educația un sprijin adiţional, sprijin care depinde la rândul lui de măsura
cerințelor speciale în care şcolile trebuie să-şi adapteze curriculum-ul, predarea şi
organizarea şi/sau asigurarea de resurse suplimentare umane sau
materiale, care să stimuleze învăţarea eficientă şi eficace pentru
anumiţi copii –cei care înregistrează dificultăţi şi eşecuri la
şcoală, dintr-o diversitate de alte motive”. (UNESCO, ISCED,
1997)
Calitatea vieții „percepţiile indivizilor asupra situaţilor lor sociale, în contextul
sistemelor de valori culturale în care trăiesc şi în dependenţă de
propriile necesităţi, standarde şi aspiraţii” (OMS, 1998).
Indicatori urmariți de noi: sănătate, venituri, utilizarea timpului,
educație, relații sociale.
Tabel 5. Conceptele utilizate în cadrul cercetării

4.3. Scopul şi obiectivele cercetării


Scopul lucrării îl reprezintă analiza aspectelor concrete ale contextului social și
educațional al familiilor care au copii cu dizabilități sau alte CES, în vederea generări
unui program de informare, formare și consiliere precum și a unui suport informativ
pentru susținerea părinților copiilor cu dizabilități sau alte CES, astfel încât, aceștia să
poată face față situației și să își poată cunoaște, înțelege și crește mai bine propriul copil.

34
Obiectivele cercetării:
 O1. Analiza gradului de acceptare de către părinți a faptului că au un copil cu
dizabilități sau alte CES
 O2. Identificarea nevoilor și mijloacelor de informare si consiliere a părinților
care au un copil cu dizabilități sau alte CES
 O3. Analiza calității vieții familiilor care au un copil cu dizabilități sau alte CES
(din punct de vedere al sănătate, venituri, utilizarea timpului, educație, relații
sociale)
 O4. Identificarea relației dintre apelul la intervenția timpurie și maximizarea
potențialului copilului cu dizabilități sau alte CES
 O5. Identificarea relației dintre nivelul de instruire al părinților și apelul la
intervenția recuperatorie a copilului cu dizabilități sau alte CES
 O6. Identificarea nevoilor cotidiente și pe termen lung ale părinților care au un
copil cu dizabilități sau alte CES
 O7. Proiectarea, elaborarea și aplicarea unui program de informare, formare și
consiliere pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES
 O8. Proiectarea și elaborarea unui suport informativ pentru susținerea părinților
copiilor cu dizabilități sau alte CES ca parte în procesul de educare, recuperare
și interventie, angajamentul familiei

4.4. Ipoteza generală. Ipoteze de lucru


Ipoteza generală
Informarea și consilierea părinților reprezintă suportul principal pentru calitatea
intervenției de recuperare și abilitare a copilului cu dizabilități sau alte CES.
Tabel. 6. Ipotezele de lucru şi Variabilele cercetării:

Variabile independente Variabile


Ipoteze
/cauze dependente /efecte

35
V.I. 1 . Familie
I1. Dacă familia are un copil
S.V. Caracteristicile familiei
cu dizabilități sau alte CES V.D.1. Calitatea vieții:
V.I.2. Cerințe educaționale
atunci calitatea vieții a - individuale
speciale , dizabilitate
acesteia poate fi - familiale
S.V. Vulnerabilitatea
semnificativ influențată.
copilului

I₂. Dacă copilul cu


dizabilități și alte CES a
V.I.3. Gradul de acceptare V.D. 2. Sprijinul
beneficiat de acceptare și
(al copilului cu dizabilități părinților
sprijin din partea părinților
sau alte CES de catre părinți V.D.3. Cunoașterea și
și familiei atunci cresc
și familie) utilizarea serviciilor
ocaziile, oportunitățile de
V.I.4. Intervenție timpurie de intervenție timpurie
utilizare a servicilor de
intervenție timpurie.

I₃. Dacă părinții copilului cu


V.D.4. Cunoștințe în
CES se informează și
domeniu
participă la forme de
V.D.5. Competențe și
instruire și formare V.I.5. Informare a părinților
abilități
personală, atunci le crește V.I.6. Dezvoltare personală
V.D.6. Echilibrul:
competența pentru sprijinul
- individual
copilului și echilibrul
- familial
personal și familial.

I4. Exista diferențe


V.D.7. Satisfacția în
semnificative între familiile V.I.7. Familia cu copii cu
viața de familie
care au un copil cu dizabilități
V.D.8. Tipologia
dizabilități sau alte CES și V.I.8. Familia fără copii cu
familiei, roluri și
cele care nu se confruntă cu dizabilități
așteptări
acestă situație.

I5.Consilierea V.I.9. Consilierea V.D.9. Participarea la


psihopedagogică a părinților psohopedagogică a programe de
care au un copil cu părinților care au copii cu consiliere
dizabilități sau alte CES dizabilități sau alte CES V.D. Integrarea

36
facilitează integrarea socială și școlară a
acestuia într-o școala/formă copilului cu
de educație/ interventie. dizabilități și alte
CES

I6. Existența anterioara în


cadrul familiei de baza a V.D.10. Acceptare
părinților a unei persoane cu V.D. Participarea
V.I.10. Istoricul familiei de
vulnerabilități, facilitează părinților la integrare
bază
acceptarea în prezent de V.D. Accesarea
către părinți a propriului serviciilor de sprijin
copil cu vulnerabilități

I.7. Exista surse de


informare online in V.I. Surse de informare V.D. Accesarea site-
domeniul dizabilității pe online urilor
care părinții le pot accesa

4.5. Eşantionul și durata cercetării


Eşantionul cercetării pe bază de chestionar a fost constituit din 531 de părinți din
care, 339 de părinți care au copii cu cerințe educative speciale și 192 de părinți care nu
au copii cu CES. Punctul nostru de interes major l-a constituit grupul părinților copiilor
cu CES care a fost studiat și analizat în comparație cu grupul părinților care au copii
tipici. Constituirea eșantionului a urmărit includerea unui număr cât mai mare de
participanti din rândul părinților care au copil cu dizabilități sau alte CES. Cercetarea a
durat 1,6 ani.
Eșantionul programului de formare, informare și consiliere l-a constituit un grup
de 30 de familii care au copii, tineri cu dizabilități cu vârsta peste 18 ani. Programul de
consiliere a durat 6 luni.

37
4.6. Premisele cercetării
Premisele demersului științific ale acestei lucrări au decurs din activitatea
practică pe care am desfasurat-o și o desfășor ca psiholog, lucrând cu copiii și tinerii cu
dizabilități sau alte CES și cu familiile acestora.
După o experienta acumulată în 13 ani de activitate în domeniu, anumite
frământări, întrebări s-au evidențiat în preocuparile mele, una dintre acestea fiind
urmatoarea: „Cum pot crea o relație mai bună cu părinții pentru o intervenție mai
eficientă asupra copilului/tânărului cu dizabilități sau alte CES?”
Prin urmare, aceasta cercetare urmărește prioritar includerea colaborativă a
principalilor actori educaționali: părinți, alti membrii ai familie, copil, în procesul de
intervenție și recuperare a copilului cu dizabilități sau alte CES, colaborare ce consider
că are sau va avea un impact pozitiv atât asupra copilului cât și a întregii familii.

4.7. Metode și instrumente de cercetare


În cadrul cercetării de față, în raport cu obiectivele formulate, am optat pentru un
design mixt ce a inclus atât utilizarea metodelor de cercetare calitative cât și a celor
cantitative.
Cercetarea de față este de natura complexă, asemenea subiectului abordat, și si-a
propus să atingă toate cele 4 tipuri de cercetare posibile, respectiv:
• descriptivă – pentru cunoaştere, pe baza identificării şi relatării faptelor sau
evenimentelor
• explicativă – propunând descoperirea relaţiilor cauzale pentru a verifica enunţuri
avansate anterior şi a favoriza predicţia
• fundamentală – realizând generalizarea şi construcţia teoretică
• aplicativă – propusă pentru rezolvarea unor probleme concrete ale practicii

38
Pentru a atinge obiectivele propuse în cadrul cercetării și pentru a testa ipotezele
formulate am utilizat următoarele metode și intrumente de cercetare:

Metoda de cercetare Instrumentul de Statistică


cercetare numerică
1 Analiza documentelor (cercetarea Fișa de analiza a 566
datelor inregistrate în certificatul documentelor de dosare
de handicap și programul analizate
individual de reuperare,
readaptare și integrare socială
emise de Comisia de evaluare a
persoanelor cu dizabilități)

Analiza site-urilor online Analiza site- 5 site-uri


urilor online cu principale
informații legate în domeniu
despre
dizabilitate și
CES

2 Ancheta pe baza de chestionar Life Participation 531


for Parents chestionare
(LPP)® (2005)/ aplicate
Participarea la
viață cotidiana a
părinților

3 Program de consiliere pentru Program de 30


părinți informare, de părinți/
formare și familii în
consiliere a programul
părinților copiilor de
cu dizabilități sau consiliere
alte CES
Tabel 7. Metode și instrumente utilizate în cercetare

39
Metodele de cercetare utilizate au fost următoarele:
 Analiza documentelor -566 de dosare ale copiilor și tinerilor cu dizabilități sau
alte CES
 Ancheta pe bază de chestionar -531 de părinți au copletat chestionarul LPP, 339
părinți care cu copii cu CES și 192 de părinți care au copii tipici (chestionar
pentru părinţi pe suport de hârtie, şi online
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzIycbuokpdiS5J5WSOTLC4muE
wiV6xjtquVL4cRF5IU6t8A/viewform?c=0&w=1) și
 Proiectarea, elaborarea și aplicarea Programului de informare, formare și
consiliere a părinților conceput astfel încât, aceștia să poată face față situației date
și să poată călăuzi educația propriilor lor copii; 30 de familii care au copii, tineri
cu dizabilități sau alte CES din București au participat la programul de consiliere
 Elaborarea unui Suport informativ minimal pentru părinții copiilor cu dizabilități
sau alte CES - conceput și realizat în vederea oferirii unui suport informativ în
sprijinul părinților copiilor cu dizabilități sau alte CES.

4.7.1. Analiza documentelor


Documentele în acceptiunea științelor sociale semnifică un obiect sau un text care
oferă o informație despre un fenomen social (Sorin Dan Sandor, pag. 147
http://www.apubb.ro/wp-content/uploads/2011/02/Suport-MTCS-Ro.pdf).
Documentele analizate în cadrul studiului științific întreprins au constat în studiul
documentelor existente în dosarele copiilor și tinerilor cu dizabilități sau alte CES,
respectiv, a datelor înregistrate în urmatoarele documente:
 Certificat de handicap
 Program individual de reuperare, readaptare și integrare socială emise de Comisia
de evaluare a persoanelor cu dizabilități.

40
4.7.2. Analiza site-urilor online
Trăind într-o era a comunicării și a informațiilor, am crezut de cuviință sa vedem
cât de multe informații există în mediul online referitor la domeniile abordate în studiul
nostrtu, respectiv: cerințe educative speciale, dizabilitate, integrare. Acest studiu l-am
întreprins din perspectiva sau mai bine spus, punându-ne în locul unui părinte care are un
copil cu dizabilități sau alte CES, având la baza frecventa cuvintelor.
Studiul nostru a avut la bază doi itemi de căutare și de analiză, respectiv:
a. termenii de căutare accesați, respectiv: CES, dizabilitate, dizabilități,
cerințe speciale, cerințe educative speciale, integrare, incluziune,
informare părinți, informare părinți dizabilitate
b. frecvența apariției termenilor aleși pe site-urile studiate.

4.7.3. Ancheta pe baza de chestionar


Chestionarul utilizat în această cercetare a fost Life Participation for Parents
(LPP)® (2005), Participarea la viața cotidiană a părinților, un instrument
fundamental, necesar în măsurarea participării familiei și a calitătii vieții pentru întreaga
familie în care exista un copiil cu dizabilități sau alte CES (Rosenbaum, Rege, Drept,
Rege, & Evans., 1998, apud. Patricia E. Fingerhut 2005).
Deoarece în România nu am identificat instrumente de măsurare sau de cercetare
pentru populația părinților care au copii cu dizabilități sau alte CES, am apelat la acest
instrument. Fiind deja validat stiințific, l-am tradus în limba românã si l-am validat
pentru populația vizată de studiul nostru, respectiv, părinții care au copii cu dizabilități
sau alte CES. Validarea s-a realizat prin aplicarea și reaplicarea chestionarului pe un lot
de 30 de părinți care au copii cu dizabilități sau alte CES, obținând validarea internă,
coeficientul Alpha Cronbach fiint la prima aplicare a chestionarului de 0.754 iar la a
doua aplicare de 0.779.

41
4.8. Puncte tari, puncte slabe și limitele cercetării
Printre limitele și dificultăţile cercetării putem enumera:
 Logistica cercetării: număr limitat de resurse financiare, de timp, umane etc.
 Tema cercetării: dificultăți întâmpinate în definirea termenilor, clarificarea și
definirea conceptelor și operaționalizarea acestora
 Completarea deficitară a chestionarelor
 Interpretarea şi prelucrarea statistică datelor, cantitatea informațiilor de prelucrat
și necesitatea aplicării metodelor de validare a instrumentelor.
Punctele tari ale cercetării constau în faptul că abordează o temă nouă, respectiv
cea a familiilor copiilor cu dizabilități sau alte CES, ca factori de schimbare și
angajament în procesul de intervenție și recuperare a copilului sau tânărului cu
dizabilități sau alte CES și nu doar ca asistat, beneficiar al serviciilor sociale.

5. Rezultatele cercetării

5.1. Rezultate obținute în urma analizei documentelor și site-urilor online


Documentarea a reprezentat pentru această cercetare o etapă fundamentală.
Studiul dosarelor a 566 de copii și tineri cu dizabilități ne-a permis să aflăm ce fel de
informații și îndrumări au fost consemnate și au primit părinții pentru recuperarea și
incluziunea copiilor lor cu dizabilități sau alte CES.
Analiza documentelor a urmărit istoricul a 15 ani de evaluare a copiilor și
tinerilor cu dizabilități sau alte CES.
Din păcate, de-a lungul timpului nu s-au înregistrat multe modificări în
formularele utilizate și în tipul de intervenție sau recuperare recomandate părinților prin
programele individuale de recuperare.
Se pune în continuare un mare accent pe aspectele medicale, fiind și primul
punct vizat în planul individual, urmând apoi acțiunile educative, care pot fi: orientare,
reorientare profesională, calificare, recalificare în muncă, învățământ în unități școlare
normale sau speciale.

42
Pentru copiii care au peste 18 ani, la comisia de adulți, se pot propune acțiuni
profesionale precum: încadrarea în unități economice sau ateliere protejate conform
„restantului functional‟, munca la domiciliu, reducerea programului de lucru sau condiții
ambientale necesare.
De asemenea, se mai propun acțiuni sociale, respectiv:
 asistență socială în diferite centre de zi publice sau private, centre
rezidențiale publice sau private,
 asistență și îngrijire la domiciliu, mijloace de autoservire,
 asistență socială prin consiliile locale, organizații nonguvernamentale.
Documentele studiate au în general un caracter enunțativ, general și foarte
confuz, greu de decriptat pentru părinte ce vor să spună. Nu ajută la cunoașterea
copilului sau a tânărului, nu evidențiază abilitățile acestuia, ci „încadrează‟, precizează
deficiențele, limitele constatate.
Din documentele studiate constatăm că:
1. nu există un management al reabilitării, care ar presupune urmarea,
consecvența unor pași de urmat precum:
 evaluare inițială
 desemnarea rolurilor, specialiștilor și a membrilor familiei care să
preia și să susțină intervenția
 intervenția efectivă
 evaluarea finală
2. nu există un protocol medical în maternitate pentru anunțul dizabilității,
de multe ori mamele primind vestea într-un mod foarte rece, resimțind-o
ca pe o traumă și neștiind cum să se raporteze la copil.
3. nu există practici bine conturate, centrate pe copil, persoană și/sau
familie – cazurile sunt abordate la modul general, persoana sau familia în
cauză nu este cunoscută în amănunt pentru a putea răspunde și interveni
corespunzător nevoilor ei.
4. nu există un plan de participare a familiei – în general, în sistemul actual
de servicii sociale, am constatat că familia este susținută și implicată doar
ca beneficiar de servicii, mult mai puțin ca suport în program și deloc ca
participare deplină prin preluare responsabilităților aferente.

43
În ceea ce priveste analiza rezultatelor a site-urilor online, după cum am
constatat, situația este critică, părintele copilului cu dizabilități sau alte CES nu doar că
nu are cum să se informeze corespunzător, să indetifice pașii pe care trebuie să-i urmeze
în cunoașterea, educația și intervenția recuperatorie a copilului cu dizabilități sau alte
CES. Forurile autoritare în domeniu nu acordă importanța cuvenită acestora, informatiile
găsite fiind minimale sau lipsesc. Există slabe menționări, puține îndrumări, totul este
lăsat la latitudinea și decizia părintelui, care, deși duce deja o mare povară în suflet,
acum se mai confruntă și cu obstacolul lipsei de informații.

5.2. Rezultate obținute în urma prelucării chestionarului LPP


Chestionarul utilizat în aceasta cercetare, Life Participation for Parents
(LPP)® (2005), a reprezentat instrumentul necesar în măsurarea participarii familiei și
schimbarea calitătii vieții pentru întreaga familie în care exista un copiil cu CES
(Rosenbaum, Rege, Drept, Rege, & Evans., 1998, apud. Patricia E. Fingerhut 2005).
Interpretarea datelor a fost făcută în comparație cu răspunsurile oferite de grupul
părinților cu copii tipici pentru a vedea mai bine măsura în care „meseria” de părinte
rămâne la fel de solicitantă, atât în cazul părinților copiilor cu dizabilități sau alte CES
cât și în cazul părinților copiilor tipici.
GRAPH/HISTOGRAM=I11
11. Sunt capabil/ă să gestionez treburile casnice în timp ce am și grijă de copilul
meu
Frequency Percent Valid Cumulative
Percent Percent
total de acord 77 22,7 22,7 22,7
de acord 76 22,4 22,4 45,1
Valid de acord și nu prea 174 51,3 51,3 96,5
nu sunt de acord 12 3,5 3,5 100,0
Total 339 100,0 100,0

44
La întrebarea numărul unsprezece a chestionarului, 51,3% dintre părinții copiilor
cu dizabilități sau alte CES sunt de acord și nu prea cu faptul că gestionarea treburilor
casnice în același timp în care au grijă și de copilului lor, în timp ce 74% dintre părinții
copiilor tipici sunt de acord cu această afirmație. Diferența de intensitate dintre, nu sunt
de acord și de acord, vine probabil din faptul că părinții copiilor cu dizabilități sau alte
CES se confruntă cu mult mai multe solicitări din partea copilului ceea ce îngreunează
gestionarea treburilor casnice și de multe ori ajungând ei însuși la epuizare fizică și
emoțională. În cazul părinților copiilor tipici, faptul de a avea un copil „normal” nu mai
presupune atât de multe solicitări cotidiene iar părinții consideră că pot gestiona în
același timp treburile casnice și îngrijirea copilului.
În urma aplicării chestionarului și a colectării informațiilor, am putut genera
„profilul părintelui copilului cu dizabilități sau alte CES”, respectiv:
• Gen – 98,8% feminin
• Vârsta – 44,8% au vârsta peste 31 de ani, și 39,5% au vârsta peste 50
de ani
• Mediul de proveniență – 78, 5% urban
• Stare civilă – 52% căsătorit/ă
• Studii – 63,9 % liceul
• Statutul pe piața muncii – 61% angajat

45
Prin urmare, părintele care se ocupă în mod preponderent de copilul cu
dizabilități sau alte CES este mama, care are vărsta medie de 45 de ani, locuiește în
mediul urban, are studii liceale, lucrează probabil ca însoțitor personal al
copilului/tânărului și este căsătorită.
Așa cum reiese și din statistica ANPD, Ponderea persoanelor cu dizabilităţi, pe
grupe de vârstă, din Buletin statistic ANPD trim. II, 2016, p. 5, reprezentată și în lucrare
prin fig.6 cât și din studiul întreprins de noi, se evidențiază faptul că avem o populație
numeroasă tot mai în vârstă în rândul persoanelor cu dizabilități. Din cercetarea noastră a
rezultat faptul că vârsta copiilor cu dizabilități sau alte CES pentru 74,4% din cazuri este
peste 19 ani fiind de fapt tineri.
Pentru cercetare, ne-am orientat pe studiul părinților mai în vârstă deoarece au
experiența de viață necesară în domeniul dizabilității și au un istoric care se poate
reflecta în cercetarea întreprinsă de noi.

5.3. Concluzii finale pe baza cercetării


In raport cu obiectivele cercetării, constatările sunt următoarele:
O1. Analiza gradului de acceptare de către părinți a faptului că au un copil cu
dizabilități sau alte CES - pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES,
confruntarea cu realitatea este un proces dureros, traumatizant și stresant.
Foarte puțini dintre părinți ajung la acceptarea situației, mulți, încă trăiesc un
sentiment de furie și durere în raport cu situația și diagnosticul.
O2. Identificarea nevoilor și mijloacelor de informare si consiliere a părinților
care au un copil cu CES – Nevoia de informare a părinților este acută. Așa cum
am constatat și din studiul intreprins asupra informatiilor online, a site-urilor
principale care ar trebui sa ofere informații și indrumare părintilor, acestea sunt
limitate, lacunare și nespecifice. Mijloacele de informare cele mai des
menționare de părinți și constatate și în faza de analiza a documentelor sunt:
medicii pediatri sau alți specialiști (educator, învățător, psiholog) care au
constat deficiența și au îndrumat părintele spre obținerea certificatului de
handicap.

46
O3. Analiza calității vieții familiilor care au un copil cu dizabilități sau alte
CES (din punct de vedere al sănătate, venituri, utilizarea timpului, educație,
relații sociale) – în urma analizei datelor din cadrul chestionarului LPP a
rezultat faptul că, 51,9% dintre părinții care au un copil cu dizabilități sau alte
CES își apreciază calitatea vieții ca fiind afectată. 58,7% dintre acești părinți
recunosc de aemenea că resursele financiare nu acoperă nici pe departe nevoile
copilului și ale familiei iar starea lor de sănătate preum și cea de petrecere a
timpului este afectată sau limitată. Relațiile lor sociale sunt resctricționate la un
mic cerc de prieteni, în general la rude, iar de cele mai multe ori chiar și față de
acestea preferă să se izoleze, să renunțe la a le mai frecventă sau a mai ieși din
casă pentu activități de socializare.
O4. Identificarea relației dintre apelul la intervenția timpurie și maximizarea
potențialului copilului cu dizabilități sau alte CES – în raport cu oportunitatea
părinților de a avea acces la informații optime și cu vârsta părinților am
constata faptul că, în grupa părinților mai tineri, respectiv cu vârsta de 31-40 de
ani în procent de 44,8%, unde părinții au putut benefici de cercetări și
informații de actualitate și au avut posibilitatea apelării la specialiști, copiii au
beneficiat și de intervenție timpurie în recuperare. Cu cât vârsta părinților
crește cu atât putem discuta mai greu despre intervenția timpurie la tinerii cu
dizabilități sau alte CES.
O5. Identificarea relației dintre nivelul de instruire al părinților și apelul la
intervenția recuperatorie a copilului cu dizabilități sau alte CES –63,9% dintre
părinții copiilor și tinerilor cu dizabilități sau alte CES repondenți au studii
liceale. Acest aspect poate facilita accesul la informații al părinților dar nu
garantează întotdeauna și intervenția recuperatorie. În practică, am întalnind
părinți cu studii superioare care nu aveau informații clare despre diagnosticul
copilului sau care nu au întreprins demersuri, intense, pentru interventii de
specialitate asupra copilului lor.
O6. Identificarea nevoilor cotidiente și pe termen lung ale părinților care au un
copil cu dizabilități sau alte CES – în urma discuțiilor cu părinții în cadrul
programului de consiliere precum și din rezultatele chestionarului LPP, reiese
că părinții care au un copil cu dizabilități sau alte CES simt nevoia de mai mult
timp personal, de odihnă, de repaus. Faptul că stau de regulă în permanență cu

47
copilul îi suprasolicită, iar pe termen lung acest aspect are consecinte asupra
stării acestora de sănătate.
O7. Proiectarea, elaborarea și aplicarea unui program de informare, formare și
consiliere pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES – suportul de
sprijin și consiliere pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES a fost
proiectat și aplicat acestora în programul de consiliere. Impactul aplicării
acestuia asupra întregii familii a fost unul pozitiv, consemnat prin scalele de
evaluare a rezultatului cât și prin impactul la nivelul copiilor sau tinerilor care
au înregistrat progrese sau îmbunătățiri la nivel de comportament, abilități de
comunicare, gestionarea emotiilor, autonomie personală și implicare socială.
O8. Proiectarea și elaborarea unui suport informativ pentru susținerea părinților
copiilor cu dizabilități sau alte CES - suportul informativ a fost o rezultată a
cercetării întreprinse, în sensul că, după analiza rezultatelor cercetării am putut
identifica nevoile părinților și am conștientizat nevoia acută a acestora de
informare, care să acopere golul informațional cu care aceștia se confruntă.
Suportul informativ promoveaza angajamentul familiei și intervenția centrată
pe familie, evidențiind importanța acestui tip de abordare și prezentarea
comparativă cu modele traditionale de intervenție.

În raport cu ipotezelor de cercetare, constatările sunt următoarele:

Ipoteze: Constatări:

I1. Dacă familia are un copil cu  Ipoteza s-a validat, 51,9% dintre părinții care
dizabilități sau alte CES atunci au un copil cu dizabilități sau alte CES recunosc
calitatea vieții a acesteia poate că au o calitate a vieții influențată de acest
fi semnificativ influențată. aspect,respectiv scăzută. 58,7% recunosc faptul
că resursele financiare nu acoperă nici pe departe
nevoile copilului și ale familiei.
De asemenea, starea de sănătate a părinților care
au un copil cu dizabilități sau alte CES este
considerată de părinți copiilor cu dizabilități sau
alte CES în proportie de 54,6% ca fiind afectată
iar somnul și odihna sunt de asemenea afectate
pentru 62,2% dintre părinții.

48
I₂. Dacă copilul cu dizabilități Ipoteza nu s-a validat. Conform rezultatelor
sau alte CES a beneficiat de chestionarului LPP aplicat, 63,9% dintre părinții
acceptare și sprijin din partea copiilor și tinerilor cu dizabilități sau alte CES
părinților și familiei atunci respondenți au studii liceale. Acest aspect,
cresc ocaziile, oportunitățile de educația părinților, poate fi considerat ca un
utilizare a servicilor de factor ce poate facilita acceptarea și sprijinul
intervenție timpurie. copilului prin accesul la informații al părinților
dar nu garanteaza întotdeauna și intervenția
recuperatorie.
I₃. Dacă părinții copilului cu  Ipoteză validată. Accesul la informații al
dizabilități sau alte CES se părinților a crescut, mai ales pentru cei care
informează și participă la cunosc limbi străine și pot accesa site-uri din alte
forme de instruire și formare țări. Cu toate acestea, există o populație
personală, atunci le crește îmbătrânită și tot mai numeroasă în rândul
competența pentru sprijinul părințiilor copiilor cu dizabilități sau alte CES
copilului și echilibrul personal care nu dețin abilități de utilizare a calculatorului,
și familial. internetului, nu au beneficiat de consiliere.
Totodată, calitatea informației în domeniu,
facilitatea accesului acesteia și susținerea
demersurilor părinților de către instituții nu este
un lucru simplu așa cum a reieșit din analiza site-
urilor online. Dorința de participare la programul
de informare, formare si consiliere a părinților și
rezultatele obținute, ne-a demonstrat că părinții
sunt interesat să cunoască, să își dezvolte
competențele în domeniu pentru a susține
evoluția copilului și echilibrul familiei, chiar și la
o vârstă înaintată.

49
I4. Exista diferențe  Ipoteză validată. Între familiile în care există
semnificative între familiile copil tipici și familiile în care există un copil cu
care au un copil cu dizabilități dizabilități sau alte CES există diferențe
sau alte CES și cele care nu se semnificative, cea de a doua:
confruntă cu acestă situație.  are o sănătate mai precară,
 se odihnește mai puțin,
 resursele financiare constituie un factor de
stres pe lângă diagnosticul copilului,
 au un grad scăzut de eficiență în a rezolva
diferite treburi,
 alocă mai puțin timp celorlați membrii ai
familiei,
 au puțin timp personal,
 faptul de a avea un copil cu dizabilitîți sau
alte CES le pune în dificultate păstrarea
locului de muncă sau continuarea
studiilor.

I5.Consilierea psihopedagogică  Ipoteză validată. In urma aplicării programului


a părinților care au un copil cu de informare, formare și consiliere pentru părinții
dizabilități sau alte CES copiilor cu dizabilități sau alte CES, am constatat
facilitează integrarea acestuia ca părinții, întelegând mai bine diagnosticul
într-o școala/formă de copilului, au putut să-i cunoască și să-i accepte
educație/ interventie. mai mult ca personalități unice, au început să
caute forme de interacțiune și de educație mai
potrivite acestora, au înțeles că exită modalități
alternative de educație pentru aceștia. Consilierea
părinților a adus totodată și un echilibru în cadrul
familiei, reducând situațiile conflictuale,
tensionante generate de comunicarea deficitară
dintre părinți și copii sau ceilalți membrii ai
familiei.

50
I6. Existența anterioara în Ipoteza nu s-a validat. În cadrul grupului de 30 de
cadrul familiei de baza a părinți care au participat la programul de
părinților a unei persoane cu informare, formare și consiliere, nici unul dintre
vulnerabilități, facilitează ei nu a avut frați sau alți membrii cu dizablități în
acceptarea în prezent de către familie de origine. În 3 dintre familiile consiliate
părinți a propriului copil cu am întâlnit familii care au câte doi copii cu
vulnerabilități dizabilități. Putem spune că nu prezența altor
membrii cu vulnerabilități în familiei este factor
primar în declanșarea procesului de acceptare a
copilului cu dizabilități sau alte CES ci, acesta
este un drum parcurs de părinți în timp, trecând
prin diferite etape, de la furie la înțelegere, la
toleranță, la acțiune și implicare. A avea alte
persoane bolnave sau în vârstă în familie, aduce
un grad mai mare de toleranță dar totodată și de
oboseală, epuizare fizică și psihică pentru părinții
copiilor cu dizabilități sau alte CES.

I.7. Exista surse de informare Ipoteza nu s-a validat. În urma studiului intreprins
online în domeniul dizabilității asupra informațiilor existente online referitor la
pe care părinții le pot accesa domeniile CES, dizabilitate, intervenție și
abundența, ușurința de acces a acestora pe cele
mai importante site-uri care abordeaza aceste
domenii, am constata că, informațiile sunt total
insuficiente. Părinții nu găsesc informatii
relevante pentru ei, specifice pentru părinșii
copiilor cu dizabilități sau alte CES, iar
informațiile existente sunt insuficiente, limitate,
generale.

51
5.4. Elaborarea programului de informare, formare și consiliere și a unui
suport minimal informativ pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES
După analiza rezultatelor cercetării, am putut identifica nevoile părinților copiilor
cu dizabilități sau alte CES și am constatat și conștientizat nevoia acută a acestora de
informare.
Astfel, am proiectat și elaborat un Program de informare, formare și consiliere a
părinților copiilor cu dizabilități sau alte CES.
Obiectivul urmărit prin acest program a fost de a oferi sprijinul informațional
necesar familiei care are un copil cu dizabilități sau alte CES, respectiv, abilitarea
acesteiea pentru a-și dezvolta competențele, pentru a depăși momentele de criză,
blocajele emoționale și situațiile tensionate în vederea exercitării optime a funcției
parentale și educative.
Ședintele de informare, formare și consiliere oferite prin acest program părinților
care au copii cu dizabilități sau alte CES, au fost structurate în 5 ședințe a câte 1.30 ore,
frecvența fiind de 1 data pe săptămână.
Fiecare ședință a fost concepută și a avut un conținut specific, venind să
expliciteze sau să clarifice, pe înțelesul părinților, diferite informații legate de CES,
dizabilitate, intervenție.

5.5. Validarea programului de informare, formare și consiliere și a


suportului minimal informativ pentru părinții copiilor cu dizabilități sau alte CES
Program de informare, formare și consiliere a fost aplicat unui grup de părinți
care au copii cu dizabilităț sau alte CES. 30 de părinți au participat la ședințele de
informare, formare și consiliere care au fost organizate atât individual cât și în ședințe de
grup, la intervale și ore convenite de comun acord cu părinții/familia, și s-a desfășurat pe
o durata de timp de 6 luni.
Oferirea suportului informațional și emoțional prin informarea și consilierea
familiei, considerăm că reprezintă baza intervenţiei în cazul unui familii care are un copil
cu dizabilități sau alte CES.

52
Pentru urmărirea impactului și rezultetelor programului de informare, formare și
consiliere, am aplicat la începutul programului și apoi la sfârșitul acestuia Scala de
evaluare a rezultatului (Outcome Rating Scale -ORS).
Scala de evaluare a rezultatului sondează 4 paliere:
• Individual (Starea de bine personala)
• Interpersonal (Familie, relații apropiate)
• Social (Serviciu, școala, prietenii)
• General (Starea Generață de bine)
ORS a fost administrat înaintea primei întâlniri și la sfârșit.
La finele programului părinții au apreciat pe Scala de evaluare a rezultatului –
ORS (Outcome Results Scale), post program, modul în care acest program i-a ajuta, pe
toate cele 4 paliere. Astfel, dacă înaintea începerii ședințelor de informare, formare și
consiliere, majoritatea părinților și-au apreciat și reprezentat grafic starea de bine pe cele
4 paliere ca fiind sub medie,
Report
Interpersonal individual General individual
(familie, (starea de (starea (starea de
relatii bine generala de bine
apropiate) personala) bine) personala)
Mean 4,00 4,63 4,97 4,40
N 30 30 30 30
Std. 1,414 1,450 1,650 1,610
Deviation

dupa finalizarea etapei de informare, formare și consiliere s-au înregistrat schimbări


importante, părinții apreciind în mod pozitiv intervenția și au reprezentat progres peste
medie pe scala ORS.
Report
Interpersonal individual General individual
(familie, (starea de (starea (starea de
relatii bine generala de bine
apropiate) personala) bine) personala)
Mean 7,20 7,97 7,20 7,27
N 30 30 30 30
Std. 1,186 ,890 1,472 1,081
Deviation

53
Un alt aspect important la nivelul părinților care au participat la programul de
consiliere, conform relatărilor acestora, a fost faptul că le-a crescut încrederea în sine, s-
au simțit mult mai în măsură să înțeleagă, să gestioneze și să răspundă nevoilor copiilor
lor.
Parcurgerea programului arată clar dimensiunea impactului pe care schimbarea
asumată o are asupra vieții de familie și a calității acesteia, în general, și toate aceste
venind din oferirea de informații clare.

5.6. Propuneri în urma studiului și cercetării întreprinse


Sistemul actual de protecție și servicii este unul derutant, confuz, părinții trebuie
să parcurgă un adevărat labirint birocratic pentru a soluționa problemele cu care se
confruntă.
Se conturează din cele costatate faptul că sistemul actual de servicii sociale și de
intervenție are următoarele caracteristici:
 este unul preponderent medical, centrat pe limitele persoanei și nu pe
abilitățile sau potențialul acesteia
 abordeaza persoana dar fără a oferi perspective
 centrat pe diagnostic însă fără suport consecvent, procesual și progresiv
în intervenție și recuperare
 crează dependențe și nu sprijină persoana să devină cât mai autonomă
 analizează punctual și nu sistematic cazurile, nu implică colaborarea cu
familia, delegarea, imputernicirea acesteia precum și colaborarea
comunității.
Familia singură nu este aptă şi nu are suficiente resurse să-şi susţină propriul
copil cu dizabilități. Această situație actualizează necesitatea integrării acestor familii în
sistemul beneficiarilor sociali fără a-i face însă dependenți de sistem.
Părintele copilului cu dizabilități sau alte CES se află cel puțin în următoarele
situații de risc :
 risc determinat de a avea un copil cu dizabilități sau alte CES
 risc determinat de intervenția și sprijinul primit

54
 risc determinat de factori de natură personală
Sistemul de îngrijire și protecție socială ar trebui să fie puntea între diferitele
organizații și familii cât și între organizațiile formale și informale. Organizarea și
coordonarea serviciilor și a resurselor trebuie să se facă într-o rețea globală și
interconectată prin:
 dezvoltarea de parteneriate cu persoane și familii care au nevoie de
servicii sau resurse și toate organizațiile, formale și informale, care le
deservesc.
 bazându-se pe punctele tari individuale și comunitare și valorificarea la
maximum a resurselor existente pentru a ajuta copiii și familiile lor,
pentru obținerea unor rezultate mai bune, de fond și pe termen lung.
 îmbunătățirea abilităților, cunoștințelor și atitudinilor furnizorilor de
servicii din prima linie și orientarea spre practici centrate pe familie.

Sistemul trebuie să fie centrat pe familie și toate organizațiile să colaboreze și să


conlucreze pentru soluționarea cât mai rapidă și eficientă a problelor cu care aceasta se
confruntă.
Dacă ar există suficiente mijloace şi instrumente de informare, consiliere şi
formare a părinţilor copiilor cu dizabilități sau alte CES aceştia şi-ar înțelege și accepta
mai bine situația, ar re/cunoaşte nevoile şi ar interveni sau solicita sprijin de specialitate
în creşterea şi educarea copiilor mult mai optim și cu rezultate mult mai bune pe termen
lung în raport cu recuperarea și evoluția copilului precum și cu echilibrul și stabilitatea
familiei în sine.

COORDONATOR ŞTIINŢIFIC,
Prof. Univ. Dr. ECATERINA VRASMAŞ

DOCTORAND,
NEAGU MIHAELA ARGENTINA

55

You might also like