Casado Da Rocha, Antonio - Bioética para Legos. Una Introducción A La Ética Asistencial PDF

COLECCIÓN THEORIA CUM PRAXI
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BIOÉTICA PARA LEGOS
UNA INTRODUCCIÓN A LA ÉTICA ASISTENCIAL
BIOÉTICA PARA LEGOS
UNA INTRODUCCIÓN
A LA ÉTICA ASISTENCIAL
Antonio Casado da Rocha

Prólogo de José Antonio Seoane
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Primera edición: 2008
© Antonio Casado da Rocha, 2008

© Prólogo, José Antonio Seoane, 2008
© Plaza y Valdés Editores
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ISBN: 978-84-96780-51-4
D. L.: SE-4153-2008, U. E.
La publicación de esta obra ha contado con una ayuda del Vicerrectorado del Campus de
Gipuzkoa de la UPV/EHU y de la Obra Social de Kutxa.
Diseño de cubierta: Nuria Roca

Logotipo: Armando Menéndez
Apoyo técnico a la edición: Francisco Maseda (IFS-CSIC)
Impresión: Publidisa
Para Rosalía y Aureliano, dos buenos legos
Índice
PRÓLOGO 11
INTRODUCCIÓN 21
1. LOS PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA 27

Una pizca de historia 27
Travelling por la ética asistencial 31
Recapitulación 36
2. LEGOS EN EL CINE 39
Los cuatro principios en España 41
Tres casos 43
Recapitulación 56
3. HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 59

Un enfoque narrativo de la ética 60
Tres visiones de la enfermedad 64
El método deliberativo 69
Recapitulación 73
4. Mi VIDA SIN MÍ: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 75

Teorías de la autonomía en bioética 76
Derechos y virtudes en la relación asistencial 84
Veracidad, confianza y responsabilidad 88
El caso 95
10 ÍNDICE
5. MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 105

El imperativo de no maleficencia 108
Los criterios de justicia 112
La distribución de recursos 116
El caso 121
6. HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 131

Hipócrates vs. House 132
Vulnerabilidad y cuidado 141
El caso 147
7. DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 155

El final del principio 156
La evolución del método 160
La interpretación de los valores 166
Recapitulación 171
8. TIEMPO DE HACERSE CARGO 173

El sufrimiento hoy 174
El sentido del pasado 177
Los cuidados de mañana 182
Recapitulación 189
9. EL FINAL DE LAS HISTORIAS 191

La muerte de Iván 193
La muerte de Liz 200
¿Una muerte digna? 209
Recapitulación 221
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS EMPLEADAS 223

Prólogo
Wer fremde Sprachen nicht kennt,

weiji nichts von seiner eigenen
JOHANN WOLFGANG VON GOETHE
T ras estas páginas aguarda al lector una reflexión ética acerca de có-
mo vivir y cómo morir. Se trata, por tanto, de hacerlo bien, esto es,
de una manera humana. Se trata, en fin, de vivir y morir bien, y de
aprender a hacerlo con los demás.
¿Cómo pueden y deben ser hoy la vida buena y la buena muerte? Anto-
nio Casado nos invita a pensarlo a través del cine y de la literatura, mos-
trando así la utilidad de las narraciones para explicar y configurar nuestras
vidas. Con una prudente administración de su erudición estética, argumen-
ta en compañía de algunos de los mejores especialistas de la bioética, co-
menzando por su interlocutor principal, Diego Gracia. En el libro compa-
recen los personajes que cuidan la salud de las personas a lo largo del ciclo
vital. El gran teatro asistencial presenta a médicos, personal de enfermería,
asistentes sociales, enfermas, pacientes, padres, hijas, maridos, amigos,
abogadas, jueces, sacerdotes... Comparecen también los grandes temas de
la ética asistencial, que tanto en el libro como en la vida van a dar al morir.
En suma, la obra brinda un valioso panorama de la dimensión más in-
mediata de la bioética, ocupada de la asistencia y del cuidado de la salud.
Éstas son tareas que nos conciernen a todos, legos y doctos, profesionales y
profanos. Por ello atrae la vindicación del lego en el título, que en última
12 BIOÉTICA PARA LEGOS
instancia es la vindicación del ciudadano y, por tanto, una invocación a to-

dos. Parece una perspectiva acertada, en la que late una posición ética y
política que honra el lema leibniziano de la colección que acoge este libro:
Theoria cum praxi. La peripecia bioética del autor, que combina su condi-
ción de profesor de Filosofía en la Universidad del País Vasco con la de
miembro del Comité de Ética Asistencial del Hospital Donostia, es una
primera muestra de ello.
II
Articulado en una elocuente introducción y nueve capítulos, este ensayo de
bioética narrativa refleja el alcance e interacción de los principios, los valo-
res y las normas en la práctica asistencial a través de un agudo análisis de
tres películas y un par de relatos, brindándonos una nueva forma de verlas
y leerlos. Sus páginas albergan las notas distintivas de la relación clínica,
gozne de la bioética asistencial. En este prólogo, remedando otro clásico de
la historia del cine —con música, por cierto, de Duke Ellington—, mi pro-
pósito es acompañar la lectura o dialogar con el libro ordenando y glosan-
do dichos caracteres para presentar una anatomía de la relación asistencial.
El punto de vista del lego. Lo primero es precisar la perspectiva adopta-
da. La bioética para legos remite al denominado punto de vista interno o
del participante, que aquí se identifica con la perspectiva del paciente o
usuario, por la que todos hemos pasado y volveremos a pasar. Se trata de
una perspectiva más global y universalizable, incorporando en tal sentido
un criterio de corrección moral y jurídica. Posee, además, cierta prioridad
temporal o genética, así como ontológica y ética: ¿tendría sentido preocu-
parse de cómo ordenar el cuidado de la salud sin paciente o usuario? Sin
salud que cuidar no tendría sentido empeñarse en ello.
Aunque no se lo han planteado desde este punto de vista, Ramón y Ju-
lia, Ann, Don y sus hijas, Alicia, Benigno, Lydia y Marco, Paul, Iván y su
familia, Liz, su familia y sus amigos ocupan buena parte de su tiempo cues-
tionando y formulando argumentos sobre la corrección de su actuación y la
verdad de sus afirmaciones o enunciados. Los profesionales asistenciales,
los pacientes y las demás personas implicadas quieren y han de saber cuáles
PRÓLOGO 13
son las razones, motivaciones y justificación de sus decisiones y comporta-

mientos; qué está ordenado, permitido o prohibido y qué facultades po-
seen; cuáles son sus derechos y deberes y qué normas ordenan la relación
asistencial, para emplearlas como guías de conducta.
La relación asistencial como práctica social institucionalizada. Desde el
punto de vista del lego participante, la relación asistencial es una práctica
social institucionalizada cuya finalidad es el cuidado sociosanitario de la
salud, entendida ésta como capacidad y funcionamiento seguro y garanti-
zada como derecho. O en una formulación más sencilla: la relación asisten-
cial es una práctica social institucionalizada dedicada al cuidado de la salud
de las personas. Expliquemos su significado.
La relación asistencial es una práctica social, esto es, una actividad hu-
mana cooperativa guiada por normas y comprensible únicamente en un
trasfondo o forma de vida. No se trata de una actividad meramente indivi-
dual sino colectiva y reiterada en el tiempo, en la que sus participantes per-
siguen un fin común (el cuidado de la salud) de forma conjunta. Su carác-
ter institucional significa aquí que está guiada y sujeta a normas de muy
diversa clase (éticas, jurídicas, deontológicas, técnicas, consuetudinarias,
económicas... ) sin las cuales no se comprende y, sobre todo, no se puede
explicar ni justificar el comportamiento de los sujetos de la relación. Y sig-
nifica también que la buena práctica clínica no se agota en su dimensión
técnica; sin la dimensión ética no hay auténtica práctica clínica.
Autonomía, beneficencia y confianza. Ahora bien, esa actividad guiada
por normas tiene lugar en un determinado contexto histórico, en parte
universal y común y en parte distinto. Por ello cada época otorga su propio
significado a los elementos de la relación, y nuestra sociedad también lo ha
hecho. Tres rasgos de la relación asistencial expuesta en el libro ejemplifi-
can la necesidad de adaptar el significado de la relación asistencial a cada
contexto histórico y cultural. El primero es que la beneficencia sigue inte-
grando el núcleo de la relación asistencial, pero no en su sentido tradicio-
nal. La beneficencia se ha desdoblado en no maleficencia y beneficencia, y
aparece como una beneficencia indirecta o mediata, que se realiza a través
de la autonomía del paciente o usuario. En segundo lugar, dicho núcleo
acoge también a la autonomía, rectamente entendida y no de modo exclu-
yente. La autonomía es un elemento esencial de la vida buena, pero no el
único. Nuestro objetivo debería ser convertirnos en razonadores prácticos

independientes, en la feliz locución de Alasdair Maclntyre: una indepen-
dencia y una autonomía conscientes de nuestra vulnerabilidad, fragilidad y
dependencia: una interdependencia reflexiva. Finalmente, hay un tercer
elemento nuclear, imprescindible para completar y modular el significado
de los dos restantes: la confianza. La confianza es una necesidad humana y
un ingrediente esencial de las relaciones sociales, cuya importancia se acen-
túa en situaciones de especial dependencia y vulnerabilidad como la rela-
ción asistencial.
El cuidado (sociosanitario) de la salud como fin de la relación asistencial.
El rasgo decisivo que falta para caracterizar la relación asistencial es su fi-
nalidad: el cuidado de la salud de las personas. Es probablemente aquí
donde mejor se aprecia el carácter compartido y a la vez singular, histórico
y cultural de esta práctica social. El fin de la relación clínica ha sido y es el
cuidado de la salud; lo que ha variado a lo largo del tiempo y en diferentes
culturas es el significado de ese fin. Hoy es un cuidado sanitario y un cui-
dado social, por lo que la relación asistencial ha de ser una relación socio-
sanitaria, en la que intervienen profesionales de muy diverso signo. En se-
gundo lugar, dicho cuidado no es únicamente profesional o formal, sino
también un cuidado informal, prestado por lo general en el seno de las fa-
milias, y mayoritariamente por mujeres. Las reflexiones sobre el cuidado
contemporáneo tiñen todo el libro, en particular los capítulos 8 y 6, que
para este lector constituyen uno de sus momentos más logrados.
En el libro está presente también la evolución del significado de salud,
aun cuando el autor ha optado por retratarnos la evolución de su antóni-
mo, la enfermedad (capítulo 3). La salud es un concepto normativo, cultu-
ral e histórico, y también una realidad humana alejada de la irrealizabilidad
de aquel concepto de la Organización Mundial de la Salud (1946) que ha-
blaba de completo bienestar físico, intelectual y social. La salud de hoy,
perseguida por nuestros personajes, es la denominada salud sostenible: un
bienestar razonable y prudente que haga posible desarrollar una vida social
valiosa. Es la salud como capacidad humana básica, como oportunidad o
posibilidad de vida que permita perseguir nuestros objetivos vitales e inte-
ractuar en el marco social. Algo así propone en la actualidad la Organiza-
ción Mundial de la Salud (2001) en su noción revisada de salud.
PRÓLOGO 15
Asegurar la salud como bien básico para la convivencia es tarea esencial

de cualquier sociedad justa, que emplea para ello mecanismos informales o
no institucionalizados, como los usos, las costumbres o la moral, y meca-
nismos institucionalizados, de los cuales el más importante es el Derecho.
Destacando la dimensión bioética, el libro profundiza en los modos de tu-
tela de la salud, la vida y la muerte desde estas instancias normativas.
La salud como capacidad, funcionamiento seguro y derecho. Para el de-
nominado enfoque de las capacidades, la salud es una de las capacidades
humanas básicas. Mas cabe precisar algo más, de la mano del enfoque de
los funcionamientos seguros: la salud es una oportunidad genuina para un
funcionamiento seguro. No basta garantizar un determinado nivel de salud
en el momento presente, sino que hay que garantizar también su manteni-
miento a lo largo del tiempo —decisivo, por ejemplo, para el tratamiento
de enfermedades crónicas—, evitando la exposición a riesgos extremos o el
sacrificio de otras capacidades o funcionamientos.
Y cabe aun ir más allá en su dimensión normativa: el valor y el mereci-
miento de la salud justifican su reconocimiento y protección como un de-
recho. Los derechos constituyen universalia iuris materialis, presentes en
cualquier tiempo y lugar, pues integran el núcleo de la justicia en materia
de salud. Además, expresan la continuidad de la filosofía práctica, de la
ética, la política y el Derecho. El modelo de los derechos subraya la impor-
tancia de las capacidades y los funcionamientos seguros, el valor de la au-
tonomía (capacidades internas y recursos internos) y la necesidad de un
contexto de igualdad y libertad para el ejercicio de las capacidades y los
funcionamientos (condiciones externas y recursos externos en un marco
social). El resultado es un modelo de relación asistencial en torno a las ca-
pacidades, los funcionamientos seguros y los derechos.
III
El carácter lingüístico y comunicativo de la relación asistencial. A través de
las películas, los relatos y el diálogo con otros autores, el libro muestra que
el ser humano es un sujeto capaz de lenguaje y acción, vinculado a otros
sujetos. Por ello la relación asistencial puede concebirse como un acto lin-
güístico y como una acción comunicativa. Además, las películas y los rela-
tos son ejemplo de otra característica del lenguaje humano. Aunque la ex-
presión mediante la palabra, oral y escrita, es característica de éste, la co-
municación humana no tiene lugar únicamente a través de la palabra.
Existen modalidades de lenguaje y de comunicación no verbal de enorme
importancia en la relación asistencial: gestos, movimientos corporales, es-
tados de ánimo, emociones. Esta pluralidad de lenguajes se percibe en sus
modos de manifestación, su léxico, sus funciones y su modo de articula-
ción. Con todo, lo relevante es que los sujetos de la relación asistencial ad-
quieran competencia lingüística, para lo que se requiere práctica comunica-
tiva.
Y es que el lenguaje no sólo dice algo sino que es algo con lo que hace-
mos algo. Tiene una dimensión proposicional y una dimensión performati-
va o pragmática, sin la cual no alcanza su objetivo comunicativo. La rela-
ción asistencial es una acción comunicativa de cuyo éxito son responsables,
epistémica y éticamente, los sujetos participantes. Aunque sus argumentos
no sean enteramente coincidentes, la comunicación resulta del diálogo y la
cooperación entre tales sujetos, comprometidos en el cuidado de la salud
del paciente en un marco normativo común y compartido.
El carácter prudencial y deliberativo de la relación asistencial. Ciertamen-
te la acción humana precisa normas, pero no se gobierna únicamente con
ellas. El conocimiento y el cumplimiento de las normas no agotan la co-
rrección de una acción, pues ésta depende también de la prudencia. Para
ello las normas deben dominarse en la práctica. La relación asistencial es
una interpretación continua del significado de la norma, y la sabiduría
práctica o prudencia es un saber cómo, que no radica tanto en conocer las
normas que guían la actividad asistencial cuanto en saber cómo actuar en
cada situación particular.
En el ámbito asistencial el ejercicio de la prudencia remite a la delibera-
ción: el método de la ética asistencial —nos dice el autor siguiendo a Diego
Gracia— es la deliberación. El objetivo de la deliberación es la toma de deci-
siones prudentes o razonables, haciéndose cargo de todas las dimensiones
presentes en la relación clínica (hechos, valores, emociones, deberes, nor-
mas). No se trata de que todos adopten la misma decisión ante un caso con-
creto, sino de adoptar decisiones prudentes aunque no coincidan entre sí.
PRÓLOGO 17
El carácter hermenéutico y narrativo de la relación asistencial. Lo anterior

implica que no todo está dicho y que es necesario interpretar, y que sólo en
el caso concreto, hic et nunc, se determina de forma definitiva la corrección
de una decisión. La relación asistencial tiene carácter hermenéutico y tam-
bién, como muestra reiteradamente el libro, carácter narrativo. Las relacio-
nes asistenciales son relatos o historias, y como cualquier relato o historia,
son relatos pluridimensionales y en común. Es la estructura narrativa de la
vida humana la que permite comprender plenamente el sentido de la rela-
ción asistencial. Su inteligibilidad y su corrección sólo se obtienen en el
conjunto del relato, mediante una interpretación global que ponga en co-
nexión episodios anteriores, coetáneos y posteriores con el trasfondo de
normas, relaciones, expectativas, emociones, valores que la orientan y ex-
plican.
El carácter ejemplar de la relación asistencial. De algún modo, los atribu-
tos expuestos (autonomía, interdependencia, confianza, carácter lingüísti-
co, comunicativo, deliberativo, hermenéutico, narrativo y prudencial) con-
ducen a concebir la relación asistencial como acción ejemplar,
especialmente desde la perspectiva de los profesionales. En la auténtica
relación asistencial no basta la apariencia de legalidad. Desde el punto de
vista externo o de un observador tal vez no se pueda diferenciar una con-
cepción del consentimiento informado como formulario de otra que lo
concibe como un proceso continuo, comunicativo, deliberativo y pruden-
cial en pos de una decisión autónoma y buena para el cuidado de la salud
del paciente. Sin embargo, el punto de vista interno o del participante,
propio de la bioética para legos, sí permite advertir la diferencia entre el
paternalismo beneficente del primer escenario del cuidado de la salud co-
mo capacidad, funcionamiento seguro y como derecho del segundo. Ésta
es la actitud ejemplar en la relación clínica.
El carácter ejemplar resulta especialmente idóneo para la labor asisten-
cial, desempeñada generalmente por profesionales —y no profesionales—
de perspectivas y generaciones diversas. Los sujetos de la relación asisten-
cial vivimos ante un horizonte de modelos o ejemplos personales que he-
mos de percibir y seleccionar. El comportamiento ejemplar de un profesio-
nal, es decir, no meramente correcto sino excelente o virtuoso, interpela
moralmente y mueve a la admiración de otros compañeros. He aquí el va-
lor didáctico o pedagógico de la relación asistencial como acción ejemplar,

de un modelo cuya validez ejemplar radica en que sin perder su carácter
singular y concreto propone un modo de conducta universalizable y gene-
ral, al que se puede aspirar y al que se debe tender.
IV
Con otras palabras, más adecuadas para su finalidad, el libro recoge estos
rasgos de la relación asistencial y otras muchas aportaciones satisfactorias y
variadas. Yo, por ejemplo, escojo sus recursos literarios en lugar de los ci-
nematográficos; y aunque sólo sea con una breve aparición como actor de
reparto, entre ellos me decanto por J. M. Coetzee en lugar de Lorrie Moore
o este Tolstoi. También tengo predilección por unas partes del libro en de-
trimento de otras. Como he comentado, si hubiese de rescatar alguna elegi-
ría el capítulo octavo, con puntuales remisiones al capítulo sexto. Me con-
vence su reflexión sobre la importancia del cuidado en conexión con la
noción de responsabilidad, y me parece especialmente logrado el sintético
análisis del sufrimiento. Claro está que para comprender su propuesta ten-
dría que tomar en consideración otros capítulos, y así la estructura narrati-
va del libro haría posible rescatarlo al completo, tirando de ese capítulo oc-
tavo como primer eslabón de una cadena compuesta por los restantes
capítulos. Suscribo, asimismo, la articulación de la autonomía en tres di-
mensiones —decisoria, informativa y funcional— (capítulo 4 y siguientes),
e incluso otorgaría más alcance a la dimensión informativa, la más novedo-
sa y cuestionada de las tres. Estoy también de acuerdo en la idoneidad del
método deliberativo, sin perder de vista su carácter metodológico para
concederle la importancia debida. Aplaudo, en fin, el intento narrativo del
libro en su conjunto; sin embargo, aunque tal vez obedezca a una delibera-
da estrategia de subrayar la importancia de ciertas cuestiones o temas, a ve-
ces aprecio cierta reiteración, sobre todo tras una lectura global y conti-
nuada. En cualquier caso, ello hace posible una provechosa lectura
independiente de cada capítulo con total autonomía.
Hay también lugar para cierto desacuerdo o disenso. Permítaseme for-
mular con carácter general algunos interrogantes u objeciones, de distinta
PRÓLOGO 19
índole. ¿No resulta excesivamente tajante afirmar que la autonomía proce-

de de la tradición jurídica (capítulo 1)? En el capítulo 3 se indica con razón
que la ética se ocupa de los deberes y tiene carácter deontológico; ahora
bien, ¿no es para la ética tan o más importante la pregunta por lo bueno
(dejando ahora de lado la cuestión de cuál precede a cuál)? El legalismo es
un peligro, pero para conjurar sus peligros y los derivados de modos cadu-
cos e inadecuados de comprensión del Derecho y las normas jurídicas, que
irritan a algunos y preocupan al autor y a otros muchos (e. g. capítulos 3, 4
y 5), bastaría con reflexionar sobre ello desde una perspectiva de la filoso-
fía práctica como un continuum de ética, política y Derecho, que resulta
plenamente coherente con la posición bioética sostenida en el libro, y desa-
rrollarla hasta sus últimas consecuencias. Conforme a la prometedora re-
flexión sobre los sentidos de los valores, ¿están éstos bien asignados en el
examen del libro de Beauchamp y Childress (capítulo 7)? O, por fin, ¿es la
muerte una cuestión absolutamente privada para el Derecho, la política y la
ética (capítulo 9)?
Algo semejante acontece con las soluciones o cursos de acción óptimos
propuestos para la resolución de los casos o con los argumentos que los
sustentan. Escogeré ahora la decisión de Ann (Mi vida sin mi) al término
del capítulo 4 y, también, del capítulo 2. He aquí algunos contraargumen-
tos, que no prejuzgan tanto el curso de acción cuanto sus razones: ¿podría
calificarse como irresponsable y éticamente incorrecto el ejercicio de la ma-
ternidad de Ann? La obligación de velar por los hijos, cierta noción de
coherencia, la permanencia y perdurabilidad de nuestras decisiones o la
denominada por la teoría jurídica doctrina de los actos propios podrían ser
argumentos para sostener una postura distinta a la sugerida. Demos un pa-
so más: ¿existe autonomía sin responsabilidad? ¿No resulta excesivamente
autonomista —y poco equilibrado y prudente— el curso de acción perse-
guido por Ann? ¿Cuál es el alcance de la responsabilidad y las obligaciones
de cuidado frente a los hijos menores? ¿Qué significa en este caso hacerse
cargo? ¿Quién se (debe) hace(r) cargo de quién? Al margen de lo anterior,
como obiter dictum: ¿debe el marido de Ann, Don, quedar descalificado
como representante por su incapacidad para mentir? Y así podría hacerse
con las otras películas. En Mar adentro (capítulo 5), enriquecido por el
cuidadoso análisis del guión, cabe ante todo compartir la elección del pro-
blema, que añade nuevas dimensiones al célebre caso. Eso sí, ¿puede afir-
marse tan rotundamente que no es éticamente incorrecto que Julia rompa
su promesa? En cuanto a Hable con ella (capítulo 6), ¿es Benigno benefi-
cente o meramente caprichoso? ¿No existe acaso instrumentalización de
Alicia por su parte? (Incluyo una recomendación al lector. Como el autor
señala, el factor temporal es importante en la justificación y elección del
curso de acción elegido. No conviene precipitarse o anticipar el juicio, sino
aguardar hasta el final de la deliberación, fundamentación y decisión de los
casos; sólo entonces estaremos en condiciones de realizar un balance pon-
derado. )
Estos puntuales desacuerdos en el desarrollo, la justificación o la deci-
sión de unos casos no sólo no emborronan sino que ensalzan la principal
lección del libro, y aun de la bioética. El auténtico acuerdo radica en el
compromiso en la deliberación, la sana discusión, el intercambio de pare-
ceres, la búsqueda conjunta de soluciones o, en las palabras que encabezan
el prólogo, el conocimiento a través del aprendizaje de otras lenguas.
Enuncia un acuerdo más radical, metodológico, epistemológico y, a la vez,
antropológico y ético. Hay que escuchar y conocer —con voluntad de
aprendizaje— a los otros para comprenderse a uno mismo. Si el lógos nos
caracteriza como seres humanos, conocer el lenguaje, que es un saber prác-
tico en el sentido antes apuntado, es conocerse a uno mismo. Quien no co-
noce lenguas o lenguajes ajenos no sabe nada del suyo. Quien no se conoce
con y a través de los demás no se conoce a sí mismo. Éste sería el lema de la
bioética: conoce y conócete con los demás; tú solo no podrás dar cuenta de
la realidad, ni siquiera de la tuya propia.
JOSÉ ANTONIO SEOANE

Francfort del Meno, primavera de 2008
Introducción
A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y
la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno,
tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos
por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar.
SUSANSONTAG (1978: 13)
La bioética trata necesariamente de los valores en juego en la salud y la enfer-

medad, en la vida y la muerte de los seres humanos. Por lo tanto, se trata de un
proceso de deliberación sobre los fines individuales y colectivos de la vida hu-
mana, y no puede reducirse a los límites de los Hospitales y las Facultades de
Medicina.
DIEGO GRACIA (2005: 38)
L a bioética es una ciudad por la que todos pasamos alguna vez,

aunque sólo sea al principio o al final del viaje, aunque sólo sea
como objetos sobre los que se delibera y elige, más que como los
sujetos morales que toman las decisiones. Con muchos transeúntes pero
pocos ciudadanos permanentes, con varios idiomas y tribus mejor o peor
avenidas, la ciudad de la bioética se construye sobre una tierra de nadie, a
medio camino entre las ciencias de la vida y las humanidades, entre el de-
recho y la medicina, la sociología y la biología.
Aunque esta disciplina tiene su origen en los Estados Unidos de Améri-
ca en la década de los setenta, el campo de la bioética en castellano ha sido
desbrozado por pioneros como Francesc Abel, Javier Gafo y Diego Gracia,
y sus respectivos colaboradores. Este libro es un intento de hacer algo más
accesible ese lugar, o al menos una provincia suya que aquí llamaremos éti-
ca asistencial, y que exploraremos mediante el recurso a situaciones ficticias

extraídas del cine español reciente. Nuestro objetivo es ensayar nuevos en-
foques sobre ese territorio, intentando explicar y complementar el plan-
teamiento más extendido —ejemplificado aquí en la obra de Gracia— me-
diante historias y casos particulares.
La ética asistencial es una disciplina nueva; de hecho, en España la ex-
presión aparece casi únicamente ligada a los Comités de Ética Asistencial
creados a finales de la década de los noventa en numerosos hospitales. En
tanto que parte de lo que se ha dado en llamar bioética, cuenta con una
teoría relativamente reciente, pero en tanto que ética aplicada o práctica sus
raíces se encuentran en la filosofía occidental desde sus inicios. La bioética
no funciona al margen de la teoría ética, ni tampoco se limita a aplicar una
doctrina dada a los casos prácticos. Más bien, lo que hay es un proceso de
apropiación o intercambio entre teoría y práctica que beneficia a ambas es-
feras (Kuhse y Singer [eds. ], 23). Aunque el campo de aplicación de la éti-
ca asistencial está compuesto fundamentalmente por las profesiones del
llamado espacio sociosanitario de los servicios de salud públicos europeos,
no por eso debemos pensar que sólo los profesionales participan en la rela-
ción asistencial. Como usuarios y pacientes —como legos, en una pala-
bra—, participamos todos.
Éste es un libro para legos, y en varios sentidos (incluyendo, por su-
puesto, tanto a «legos» como a «legas»; en adelante utilizaremos indistin-
tamente ambos términos). Según el diccionario de la Real Academia, la
palabra deriva del latín laícus y este del griego AXÜKÓÍ;, popular. De ahí que
este libro pertenezca al género de la divulgación, ya que está pensado para
el público general, sin formación o experiencia profesional en el ámbito
sociosanitario. Por esa razón, hemos optado por usar películas comerciales
en lugar de historias clínicas para aplicar y contrastar los principios y mé-
todos de la ética asistencial. No se trata de hacer crítica cinematográfica,
sino de utilizar el cine como un material de trabajo accesible y lleno de ac-
titudes y conflictos con los que experimentar.
Según Joan Corominas, la palabra «lego» ya se aplicaba entre los años
1220-1250 a quien no es clérigo y a lo que le es propio. Ese sentido se
transfirió a «laico», un cultismo que, derivado de la misma fuente, comen-
zó a usarse en el siglo XIX. Legos, pues, lo somos todos, pero en especial
INTRODUCCIÓN 23
aquellos que no profesan una religión determinada. Como veremos más

adelante, aunque también hay lugar en la bioética para los enfoques confe-
sionales, ésta nació con vocación de laicismo.
Referido a una persona, los diccionarios de uso suelen definir «lego»
como aquel que carece de formación o de conocimientos. Como también
veremos, la bioética nació ante la creciente especialización de la medicina,
un fenómeno que provoca que todos seamos legos ante ella, incluido el
médico que tiene que recurrir a otros especialistas cuando el problema cae
fuera de su área de conocimiento.
Además, los legos somos «profanos», palabra con la que Freud designó
a los individuos ajenos a la profesión médica (es decir, a los legos). En su
ensayo sobre La cuestión del análisis profano (1926) Freud tomó parte en el
debate sobre si los profanos podían ejercer como psicoanalistas, afirmando
que sí, pues «ni los profanos lo son tanto como pudiera creerse ni los mé-
dicos son tampoco aquello que debiera esperarse que fueran y en lo que
podrían fundar sus aspiraciones a la exclusividad» (22). Un razonamiento
perfectamente aplicable a la bioética, un ámbito en el que nadie —ni el
médico, ni el filósofo, ni el jurista, ni el paciente— puede aspirar a ser el
único que sabe. Por eso los legos sirven tanto a la bioética como la bioética
a los legos.
Profano también se emplea como antónimo de sagrado. No se trata aquí
de negar la existencia de cosas sagradas, pero conviene a la filosofía ser una
actividad desmitificadora. Este libro lo es en el sentido de que evita las
apelaciones a lo sobrenatural y contempla a los seres humanos como «frá-
giles complejos de tejido perecedero». Para Simón Blackburn (48-50), en-
contrar un lugar para la ética significa comprender cómo pensamos y ac-
tuamos moralmente; hacerlo desde una perspectiva naturalista implica
hacerlo de manera consistente con la visión del mundo que nos da la cien-
cia. No significa caer en ese reduccionismo que se empeña en ver una cosa
(la ética) como si en realidad fuera otra (la biología), pero sí nos involucra
en intentar cierta reconciliación de lo normativo con lo natural.
Este libro se ha escrito en un departamento universitario dedicado, en-
tre otras cosas, a la filosofía de los valores. Su punto de partida es, esen-
cialmente, el hecho de que las personas valoramos ciertas cosas, que la sa-
lud es una de ellas, y que valoramos la salud porque nos capacita, a
nosotros y a los otros, para actuar de manera autónoma. Desde esta pers-
pectiva, la distinción entre hechos y valores queda prácticamente elimina-
da, pues la condición natural de los seres vivos, su hecho fundamental, es la
de ser precisamente seres que valoran. Así, en ética suele distinguirse entre
enfoques descriptivos y enfoques normativos, pero esta distinción depende
de un concepto de ser previamente neutralizado o «libre de valores». Este
libro no separa tan estrictamente el ser y el deber; parte más bien de una
posición según la cual del conocimiento de los seres se obtienen indicacio-
nes acerca de su valor, de nuestros deberes para con ellos y de la responsa-
bilidad que de ahí se deriva (cuyo mayor ejemplo, según Hans Joñas, sería
la responsabilidad que sentimos respecto a nuestros hijos). De manera que
aquí partiremos de que nuestros deberes surgen de lo que somos, el «de-
be» del «es»; ¿de dónde si no iba a surgir? En la biosfera, como escribe Ja-
vier Echeverría, «los valores están corporalmente encarnados, no son ideas
abstractas» (587).
El libro tiene tres partes. En la primera (capítulos 1 a 3) nos acercamos
a la ética asistencial y a algunas cuestiones de procedimiento que le son
propias; en este acercamiento el capítulo segundo proporciona un resumen
del contenido de todo el libro. En su parte central (capítulos 4 a 6) desta-
camos tres vértices morales en la relación asistencial y los asociamos a los
principios de respeto a la autonomía del paciente, de justicia y no malefi-
cencia, y de beneficencia, entendiéndolos a partir de la responsabilidad
personal y la interdependencia social. A su vez, ilustramos esos valores me-
diante el recurso a tres películas que narran, desde perspectivas completa-
mente distintas, tres muertes de nuestro tiempo: Hable con ella, de Pedro
Almodóvar (2001); Mi vida sin mí I My Life without Me, de Isabel Coixet
(2002); y Mar adentro, de Alejandro Amenábar (2004). Estudiaremos estas
tres películas en un orden peculiar, según el grado de autonomía de las
protagonistas —no es casualidad que las tres sean legas—, de la más auto-
suficiente a la más dependiente. Aunque las tres películas tienen en común
el estar centradas en la relación asistencial, el interés de nuestra selección
es su complementariedad, pues cada una de ellas hace énfasis en un vértice
distinto de esa relación, de modo que su «centro moral» está, respectiva-
mente, en los dilemas que atañen al cuidador, a la paciente y a la sociedad
en su conjunto, respectivamente. Estos dilemas se abordan con la método-
INTRODUCCIÓN 25
logia propuesta por Gracia para trabajar casos en bioética; esta propuesta
ha sido elaborada a lo largo de varios años y está disponible en varias ver-
siones; a efectos didácticos, lo que presentaremos en el capítulo 3 (y aplica-
remos en los capítulos 4 a 6) corresponde a las versiones publicadas entre
1999 y 2001, que son posiblemente las que han recibido mayor difusión,
aunque también atenderemos a su evolución dentro del conjunto de la
obra de Gracia. Finalmente, en la tercera parte (capítulos 7 a 9) se buscará
extraer conclusiones de nuestro estudio, revisando esa metodología y
abordando con mayor amplitud los problemas éticos del final de la vida,
así como algunos aspectos prácticos.
A modo de conclusión, este libro propone: 1) reivindicar el papel de los
no-sanitarios en la relación asistencial, 2) reinterpretar la autonomía del
paciente para evitar los riesgos del paternalismo y el autonomismo extre-
mos, y 3) recurrir a la narrativa —tanto a la artística como a la más cotidia-
na— con el fin de fomentar la deliberación pública sobre cuestiones de
bioética. El resultado no es un «manual» en el sentido habitual del térmi-
no, sino una colección de ensayos unidos por esos tres hilos arguméntales.
Tampoco es una introducción histórica a la bioética en España, un tema
sobre el que ya se han publicado algunos trabajos que permiten cierta vi-
sión de conjunto (Simón y Barrio, 1995; Guerra, 2005). La visión de la éti-
ca asistencial propuesta en este libro se basa en una selección de lecturas lo
más amplia y actual posible, pero éste es un campo muy dinámico y resulta
imposible atender a todas las novedades bibliográficas. A sabiendas de lo
mucho que queda fuera del encuadre, he optado por ofrecer una mirada
introductoria y personal sobre la ética asistencial, cuya mayor novedad tal
vez estribe en la forma de su presentación mediante casos prácticos extraí-
dos de las películas. Estoy en deuda con los que han hecho posible ese ma-
terial cinematográfico, pero sobre todo con mis compañeros en la sala de
proyección, y en especial con quienes más he discutido esas escenas en los
últimos años. Son tantos que será más rápido ir por grupos, así que hago
llegar mi agradecimiento en pleno al Comité de Ética Asistencial del Hos-
pital Donostia y Matia Fundazioa, al Seminario de Filosofía Moral y Políti-
ca de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y a la Sociedad Vasca de
Cuidados Paliativos. He tenido la fortuna de poder aprender con los parti-
cipantes en los cursos de iniciación a la bioética organizados la Diputación
Foral de Gipuzkoa, así como del curso de doctorado «Nuevos enfoques en

ética asistencial» impartido en la UPV/EHU. Aunque no tengan que res-
ponder de lo que aquí se cuenta, debo agradecer la ayuda de Roberto R.
Aramayo, Vilhjálmur Árnason, Aurelio Arteta, Wilson Astudillo, Txetxu
Ausín, Eduardo Clavé, Arantza Etxeberria, Mabel Marijuán, Koldo Martí-
nez Uriobarrenetxea, Armando Menéndez Viso, José Antonio Seoane, Be-
goña Simón Cortadi y Juan Carlos Siurana. Por último, la primera versión
de algunas secciones de este libro ha sido presentada en los Encuentros so-
bre Moral, Ciencia y Sociedad en la Europa del siglo XXI celebrados en San
Sebastián en 2005 y 2007, así como en varias publicaciones (Casado, 2003;
2004; 2005; 2007; 2008a; 2008b; Clavé, Casado y Altolaguirre, 2006; Casa-
do y Menéndez, 2008; Casado y Simón, 2008a; 2008b; 2008c) cuyas refe-
rencias figuran en la bibliografía final ordenadas por autor y fecha.
1
Los principios de la bioética
urante las tres últimas décadas del siglo XX, la opinión pública co-
D menzó a prestar una atención especial a nuevos problemas éticos en

el ámbito sanitario (medicina, psicología, enfermería, farmacia) y de
las ciencias de la vida (biología en general, y especialmente la genéti-
ca). El fenómeno fue resultado del propio desarrollo científico y tecnológico
de esas disciplinas, pero también de una creciente preocupación del público
no especializado ante el poder acumulado por científicos y gestores, y que se
vio acrecentada por publicaciones que sacaron a la luz cuestiones difíciles y
polémicas (Lolas: 88-101; véase Tabla 1). Esta rebelión de los legos provocó el
nacimiento en EE. UU. de una nueva disciplina: la bioética.
UNA PIZCA DE HISTORIA
La palabra bioethics fue utilizada por primera vez en una publicación de V.

R. Potter (1970), un bioquímico dedicado a la investigación oncológica,
para describir una interdisciplinar «ciencia de la supervivencia» destinada
a asegurar la preservación de la biosfera, amenazada por el desarrollo tec-
nológico. En 1971 Potter publicó Bioethics: Bridge to the Future, donde
denunciaba la brecha entre las «dos culturas», las ciencias y las letras, co-
mo principal peligro para la humanidad. Para conjurar ese riesgo proponía
construir un «puente hacia el futuro» creando la disciplina de la bioética co-
mo vínculo entre esas dos culturas. Más adelante, en Global Bioethics (1988),
definió la bioética como una combinación de la biología con los conocimien-
tos humanísticos para forjar una ciencia que implante la necesaria serie de
prioridades médicas y ambientales para una supervivencia aceptable.
TABLA \. ALGUNOS HITOS EN EL ORIGEN DE LA BIOÉTICA
• 1962: Se da a conocer un comité (creado en 1961 en Seattle, estado de

Washington) para decidir qué pacientes tenían preferencia para bene-
ficiarse de la entonces reciente máquina de hemodiálisis. *
• 1966: Henry K. Beecher publica un artículo denunciando 22 casos que
violaban de alguna forma los criterios éticos básicos en los estudios
clínicos con sujetos humanos.
• 1967: Los primeros trasplantes de corazón plantean el problema de
cómo definir la muerte; en 1968 se publican los criterios de Harvard
para el cese irreversible de las funciones cerebrales.
• 1969: Luis Kutner publica un artículo proponiendo el "testamento vi-
tal" \living will\ para facilitar los derechos de los enfermos terminales a
controlar las decisiones que afectan a su cuidado médico.
* La novedad de este comité —y de los que vinieron después- no es sólo el contenido de las decisio-
nes, sino también que incorpora a legos en el método para tomarlas.
Esta «bioética global» de Potter no cuajó en el panorama académico,

pero la ética médica sí lo hizo, y aún hoy suelen ser los conflictos morales
en la práctica de la medicina los primeros que se mencionan al hablar de
bioética. Ya en 1971, la Universidad de Georgetown había creado, a ini-
ciativa de André Hellegers, el Kennedy Center for the Study of Human
Reproduction and Bioethics. Hellegers era un obstetra católico, y con la
publicación en 1968 de la encíclica Humana Vitae y el caso de Baby Doe
(un recién nacido con síndrome de Down cuyos padres rechazaron auto-
rizar una intervención quirúrgica que le hubiera salvado la vida), los pro-
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA 29
blemas relacionados con los comienzos de la vida humana adquirieron

una gran visibilidad en la configuración inicial de la bioética (Gracia,
2004a: 107 ss. ).
La ética médica no es un invento reciente, ya que existe por lo menos
desde que los médicos tienen problemas morales y piensan sobre ellos, pe-
ro la bioética la supera en varios sentidos (Kuhse y Singer: 3). Para empe-
zar, su ámbito no se limita a las cuestiones éticas de la relación médica
(doctor-paciente, doctor-enfermero, etc. ), sino que se amplía a cuestiones
filosóficas sobre la naturaleza de la ética, el valor de la vida, la definición de
la persona, o la relación entre los humanos y otras formas de vida (aquí la
bioética se funde con lo que se suele llamar «ética ambiental», regresando
así a la definición original de Potter). La bioética abarca también la crea-
ción de políticas públicas y el control de la actividad científica, pero sus
objetivos no se limitan al desarrollo y aplicación de un código deontológico
o conjunto de preceptos obligatorios para los profesionales, sino que ade-
más intenta comprender mejor lo que está en juego.
El estudio de la bioética es descriptivo, se dedica a examinar los pro-
blemas que hay, pero también normativo: aspira a establecer recomenda-
ciones acerca de lo que debe haber o hacerse. Esta aspiración intenta com-
plementar a los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias, que
hoy resultan insuficientes a la luz de la multiplicación de problemas éticos
por diversas razones (Gracia, 1999: 20-27):
1. La cultura norteamericana es una de las primeras que ha tenido que

enfrentarse al problema del pluralismo. La bioética nació como un
intento de resolver los conflictos éticos surgidos en el ámbito de las
ciencias de la vida cuando los hechos son enjuiciados por personas
cuyos credos morales son, o pueden ser, radicalmente distintos. De
ahí que a menudo la bioética se presente como una ética civil, secular
y pluralista, autónoma y racional (laica, en una palabra).
2. Las nuevas condiciones médicas, sanitarias y sociales crean un nuevo
escenario técnico, bien diferente al tradicional, y los problemas mo-
rales que se plantean a los profesionales sanitarios exigen de ellos
una adecuada formación ética. Por ejemplo, las posibilidades de la
ingeniería genética o las técnicas de reproducción asistida plantean
3 O B I O É T I C A PARA L E G O S
una vez más, y de manera urgente, si todo lo técnicamente correcto

es éticamente bueno.
3. Además de las profundas transformaciones tecnológicas en la prácti-
ca médica y el modo como los poderes públicos han diseñado y ges-
tionado la política sanitaria, tal vez el factor más decisivo sea la re-
volución sanitaria que supone la necesidad del consentimiento
informado del paciente. Es decir, el cambio del modelo paternalista
de relación médico-paciente al modelo de la autonomía del paciente,
en el que éste tiene la última palabra sobre el tratamiento que ha de
administrársele, y no el experto, es decir, el médico.
Podemos definir, entonces, la bioética como la disciplina que estudia los

aspectos éticos de la medicina y la biología en general, así como las relacio-
nes del ser humano con los demás seres vivos. Éste es un campo de trabajo
muy amplio, así que por razones históricas y conceptuales resulta práctico
dividirlo en por lo menos las siguientes subdisciplinas:
1. Ética ambiental.
2. Ética asistencial.
3. Ética de la investigación científica.
Dejando para la ética ambiental la relación de los humanos (incluyendo

a las generaciones futuras) con el ecosistema, podemos definir la ética asis-
tencial como la parte de la bioética centrada en las relaciones de cuidado y
asistencia: una aplicación y ampliación de la ética clínica al espacio socio-
sanitario que aborda los problemas morales que se plantean en la práctica
de los profesionales de la salud y el trabajo social.
En los últimos años se han creado en España los Comités de Ética
Asistencial, grupos interdisciplinares que tienen como finalidad ayudar
desde la bioética a reflexionar y tomar decisiones a la propia organización
institucional, a los profesionales y a los usuarios sobre los posibles con-
flictos éticos que se puedan producir en la relación asistencial, una rela-
ción que se da no sólo en el sistema sanitario, sino también en los servi-
cios sociales y el sistema educativo, incluyendo instituciones dedicadas a
cuidar de personas con discapacidad, mayores dependientes, jóvenes con
problemas de inserción, etc. Por lo general, son comisiones consultivas,

creadas para analizar y asesorar, y cuyo objetivo es mejorar la calidad de
dicha asistencia.
En este libro no entraremos en cuestiones de ética de la investigación,
aunque ésta comparte con la ética asistencial su origen moderno a partir
del Código de Núremberg (1947), que postula que un consentimiento in-
formado genuino es condición necesaria —aunque no suficiente— para
cualquier investigación con sujetos humanos éticamente aceptable. De
momento, baste decir que el Código de Núremberg no habla de documen-
tos. El consentimiento informado no es un documento, sino un proceso,
aunque esto tan simple siga siendo olvidado por los investigadores y los
clínicos. Los problemas del consentimiento informado hoy siguen siendo
objeto de discusión en la ética de la investigación científica, una disciplina
que tiene su correlato institucional en los Comités de Ética de la Investiga-
ción, cuyo funcionamiento en España ha quedado finalmente regulado en
2007 por la Ley de Investigación Biomédica.
El Informe Belmont se publicó en 1978 para intentar dar respuesta a la
crisis de la investigación médica a raíz de varios escándalos descubiertos
durante los años anteriores. Los trabajos que desembocaron en ese texto
comenzaron cuatro años antes, cuando el Congreso norteamericano creó
una comisión para que «llevara a cabo una completa investigación y estu-
dio, a fin de identificar los principios básicos que deberían dirigir la inves-
tigación con seres humanos en las ciencias del comportamiento y en bio-
medicina» (Gracia, 1991a: 31-32). La comisión comprobó que a la hora de
intentar enfocar y resolver conflictos éticos los códigos no resultaban de-
masiado operativos, ya que se basaban en reglas que en casos prácticos po-
dían entrar en conflicto, por lo que vieron necesaria la propuesta de otro
método basado en tres principios más amplios: el respeto a las personas, la
beneficencia y la justicia.
TRAVELLING POR LA ÉTICA ASISTENCIAL
Como el Informe Belmont se dedicaba sólo a los problemas éticos de la

experimentación con seres humanos, se echaba en falta un sistema de prin-
cipios aplicable a todo el campo de la práctica clínica. Al año siguiente de

publicarse el Informe, Tom Beauchamp y James Childress cubrieron esa
necesidad con sus Principies of Biomedical Ethics (6. a edición, 2008) y con
tanto éxito que, de todos los enfoques de la bioética, hoy sigue siendo el
más influyente. A riesgo de no hacer justicia a las sutilezas de su enfoque,
podemos decir que se basa en los siguientes cuatro principios, concebidos
como herramientas que nos permiten tender cables entre la teoría ética y la
moralidad común:
1. No maleficencia. Este principio deriva de uno de los criterios médi-

cos más tradicionales, que se remonta al juramento hipocrático.
Suele formularse como «Lo primero, no dañar» {primum non noce-
re). Incorpora la obligación profesional de no lesionar física, psíquica
o socialmente a un paciente, de minimizar los posibles riesgos y rea-
lizar una praxis correcta que le resulte más beneficiosa que perjudi-
cial.
2. Justicia. El principio de justicia afecta al quién-recibe-qué: al meca-
nismo de distribución de recursos sociosanitarios de acuerdo con
criterios de imparcialidad. Se concreta en los mecanismos económi-
cos, fiscales y políticos que garantizan unos niveles elementales de
asistencia a toda la población, para atender sus necesidades prima-
rias de salud.
3. Respeto de la autonomía. Este principio protege la responsabilidad
personal que tenemos respecto de nuestra propia vida y el derecho a
decidir qué queremos ser, a asumir nuestras propias elecciones y a
controlar lo que se hace a nuestros cuerpos. Se manifiesta en las me-
didas destinadas a incorporar a la toma de decisiones la concepción
del bien (y de la salud) del paciente, así como a proteger a las perso-
nas cuya autonomía está disminuida.
4. Beneficencia. Este principio nos recuerda la obligación asistencial de
promover los intereses sanitarios y el bienestar de los demás, y asis-
tirles en la toma de decisiones para maximizar los posibles benefi-
cios. Se trata de hacer el bien al paciente, pero no desde un criterio
paternalista, sino desde el respeto a su autonomía. Beauchamp y
Childress (174) justifican la beneficencia como una forma de reci-
procidad: tenemos la obligación de beneficiar a otros por una serie

de acuerdos implícitos en el intercambio social y que también nos
benefician a nosotros.
Este enfoque se ha convertido en un referente casi universal de la teoría

bioética (González R. Arnaiz, 2004: 38). Sus cuatro principios surgen del
pensamiento filosófico y la práctica profesional de muchos siglos, de modo
que podrían entenderse como un resumen más o menos consensuado de
las respuestas tradicionales que se han ido dando a situaciones recurrentes
en la relación asistencial.
Aunque resulta poco menos que imposible resumir un proceso tan com-
plejo, podemos afinar un poco más diferenciando, para mayor claridad, los
diferentes itinerarios mediante los que esas respuestas han ido conformando
lentamente aquellos principios. El de no maleficencia, junto con el de bene-
ficencia, deriva más directamente de la tradición médica; es decir, está vin-
culado con la clase de problemas más recurrentes en la relación clínica, co-
mo por ejemplo los conflictos entre el paternalismo médico y la concepción
del bien del paciente. Por otra parte, el principio de autonomía deriva de la
tradición jurídica, en la medida en que ésta se ha preocupado por los dere-
chos que asisten a las personas en tanto que enfermos. Por último, el princi-
pio de justicia ha derivado de la tradición política y está vinculado con el
bien de terceros y el ideal de justicia para todos, tal y como se ha configura-
do mediante la reflexión filosófica y los movimientos sociales. (Más adelante
desarrollaremos estos principios por separado, pero no profundizaremos en
la complejidad de los itinerarios porque el objeto de este trabajo no es histó-
rico. )
Uno de los objetivos de la ética como disciplina académica es el razo-
namiento moral sistemático, esto es, desarrollar un conjunto coherente de
convicciones que incluya principios éticos, creencias sobre qué está bien y
qué está mal en casos particulares, creencias sobre cómo es el mundo y
cómo se comportan las personas que lo habitan, etc. Los argumentos mo-
rales apelan a diversos elementos de este sistema de creencias para presen-
tar una reflexión crítica que influya en otras personas. Nuestras creencias
morales se consideran, en este esquema, revisables a la luz de otras creen-
cias que tengamos o que podamos llegar a tener; todo esto compone una
imagen de la tarea ética que John Rawls llamó el «método del equilibrio re-
flexivo». En él interactúan de manera fluida las elecciones intuitivas, los
principios de grado medio (como los cuatro principios que hemos presen-
tado) y las teorías generales sobre la ética.
Hay quien dice que la bioética se ha visto empobrecida por un enfoque
excesivamente «principialista», que aplica a todas las cuestiones una serie
de principios a modo de recetas sin tener en cuenta los matices de cada si-
tuación en la praxis cotidiana. Pero el método del equilibrio reflexivo
(concebido como proceso de justificación) no es principialista en ese senti-
do peyorativo, porque la validez de sus principios es «a primera vista»
{prima facie), esto es, sus características de aplicación deben actualizarse
según las peculiaridades de cada caso. Los principios deben justificarse, re-
finarse y ajustarse mutuamente entre sí, e insertarse en una teoría ética
coherente y sensible al contexto sociocultural.
Obviamente, los principios no nos dicen qué hay que hacer en cada ca-
so. Los principios no son más que un punto de partida del razonamiento
moral, una herramienta que nos ayuda a identificar estados de cosas valio-
sos, para así conservarlos o alcanzarlos. Y de igual modo que la bioética no
puede caer en un principialismo ingenuo, tampoco debería hacerlo en la
pura casuística, como si fuera imposible establecer guías y protocolos fun-
dados. Así, el razonamiento moral según Gracia consta siempre de dos pa-
sos, «uno principialista, deontológico y a priori», y «otro consecuencialista,
teleológico y a posteriori». El primero sirve para establecer las normas, y el
segundo las excepciones (1999: 31).
Además de ser prima facie, los cuatro principios son distintos entre sí en
tanto que el respeto de la autonomía, la beneficencia y la no maleficencia
tienen como objeto el bien individual del paciente, mientras que la justicia
atiende también al bien común. Y son principios potencialmente conflicti-
vos, en tanto que sus demandas pueden ser contradictorias. Hay quien
concluye que no hay ningún método para ordenar los principios cuando
entran en conflicto (Reiss, 15 n. ) y hay quien afirma que el principio de au-
tonomía es previo al de beneficencia (Engelhardt: 87). Como veremos, la
obra de Gracia propone la existencia de una jerarquía o diferenciación en-
tre los principios, y proporciona un método para deliberar acerca del con-
flicto entre valores o principios en cada caso particular.
Hasta hace bien poco, la práctica médica ha sido regida por los prin-
cipios de beneficencia y no maleficencia. Pero ahora la aplicación de
nuevas tecnologías ha provocado serias dudas sobre lo que resulta bene-
ficioso para el paciente y lo que no. El control clínico del proceso de
morir y las posibilidades ofrecidas por la tecnología para dilatar este
proceso han creado nuevos dilemas, así como una nueva relación médi-
co-paciente más basada en el respeto a la autonomía. Un ejemplo típico
de esos nuevos problemas sería el de las personas desconocidas en esta-
do vegetativo o terminal, es decir, personas incapaces de tomar decisio-
nes por ellas mismas y cuyos deseos acerca del final de la vida ignora-
mos. En semejante escenario, ¿cómo respetar la autonomía? En bioética
se suele acudir entonces al llamado criterio del mejor o mayor interés
[best interests principie], que se aplica en la toma de algunas decisiones
de representación cuando para decidir en nombre de alguien así se
atiende, entre otras consideraciones, a lo que la mayoría de las personas
razonables querrían en circunstancias semejantes. Qué sea lo mejor para
un paciente, su mayor interés, no es algo claro o exento de discusión, pe-
ro se entiende por lo general que incluiría, al menos, minimizar el dolor
y la invalidez y maximizar la consciencia (Kuhse y Singer [eds. ]: 454;
véase también Simón y Barrio, 2006, para una útil panorámica de los cri-
terios de decisión con pacientes incapaces).
Aunque la solidaridad formaría parte de los deberes privados de benefi-
cencia (Camps: 110), también hay quien piensa que los cuatro principios
son demasiado individualistas, hasta el punto de proponer la adición de un
quinto principio de «respeto a la comunidad». Esto puede tener su interés
en el caso de las investigaciones que tienen como objeto a poblaciones en
países subdesarrollados, pero el nuevo principio podría oponerse en exce-
so al de respeto a la autonomía, que es algo así como la nave capitana de la
bioética (Moreno, 2005a: 238). Además, buena parte de las demandas co-
munitarias en lo referente a la salud pública y el bien común ya están reco-
gidas por los cuatro principios, en particular en los de justicia y no malefi-
cencia. No obstante, Jonathan Moreno (2005a: 240) ha recordado la
importancia de los argumentos que apelan a la solidaridad y al bien común,
ya que la persona autónoma no es una isla, alguien que sólo conoce lo que
acontece en su interior y que se atiene a sus decisiones al margen del raun-
do exterior; la persona autónoma vive en una comunidad, en permanente

encuentro con otras personas en búsqueda de ciertos bienes. De ahí que la
ética asistencial no se limite a las relaciones entre individuos. La ética de las
organizaciones se ha convertido así en el «segundo estadio de desarrollo de
la bioética» (Simón, 2002) porque busca superar el marco casuístico de la
bioética clínica, que se centra en el paciente considerado de manera indivi-
dual, y avanzar hacia una reflexión más consciente de la manera en que la
estructura y el funcionamiento de las organizaciones sanitarias condiciona
los conflictos éticos y hace surgir otros nuevos.
Podemos distinguir, entonces, tres ámbitos o niveles en la relación asis-
tencial: macro, meso y micro. La macroética es el nivel del sistema sanitario
y de las políticas legislativas y ejecutivas destinadas a promover la salud en
toda la sociedad, a escala nacional o incluso internacional. Para hacerse
efectivas han de tener en cuenta aspectos de justicia en relación con la
promulgación de leyes, el ámbito y acceso de la provisión de servicios, la
dotación de personal y su financiación. Estas herramientas permiten tra-
bajar en el nivel mesoético: el de las organizaciones, centros e instituciones
implicadas en la gestión de la salud, tanto pública como privada. Estas co-
munidades desarrollan reglamentos, procedimientos de investigación y de
uso, publicaciones, formación, sistemas de evaluación y control, protoco-
los, guías clínicas, etc. Y por último, volvemos al círculo menor, el de la mi-
croética, el nivel de los individuos, en el que se da la relación asistencial
concreta entre la profesional, la paciente y el círculo social más inmediato.
Los tres niveles están ínter relacionados, de manera que las decisiones en
cada uno serán tanto mejores cuanto más coherentemente funcionen los
otros dos (Marijuán: 13; Gracia, 2002: 37).
RECAPITULACIÓN
Brevemente, en este capítulo hemos descrito los principios de la bioética en

un doble sentido: como los orígenes de esta disciplina y como su contenido
doctrinal básico. En ética asistencial, ese núcleo estándar se concreta en los
cuatro principios de no hacer daño al paciente (no maleficencia), tratarle
con equidad (justicia), respetar sus decisiones informadas (autonomía) y
promover su bienestar (beneficencia). Este núcleo debe interpretarse de

una manera no atomista ni excesivamente principialista, teniendo en cuen-
ta que los individuos —legos o no— forman parte de familias, organizacio-
nes y sociedades, y que los principios son sólo el punto de partida para la
deliberación moral.
2
Legos en el cine
E
spaña ha cambiado mucho en esas tres últimas décadas de historia
de la bioética, posiblemente a mayor velocidad que otros países, y
estos cambios han afectado también a su paisaje sociosanitario, que
está pasando, a ritmo más lento, del viejo modelo paternalista a otro
basado en la autonomía del paciente. Los cambios se han reflejado en la vi-
sión de la medicina que ofrece la industria cinematográfica, con películas
que, al imaginar ese nuevo escenario, plantean cuestiones difíciles sobre el
final de la vida sin las presiones propias de un caso real. El inicio de esta
tendencia podría encontrarse en Volver a empezar, de José Luis Garci, pri-
mer Óscar del cine español en 1982, pero se ha acentuado en los últimos
años.
El 30 de mayo de 2005, los críticos Richard Schickel y Richard Corliss
eligieron las nueve mejores películas en la historia de la revista Time, una
por cada década. Su elección para la primera del siglo XXI fue una película
«made in Spain»: Hable con ella, una perturbadora historia sobre pacientes
y sus cuidadores por cuyo guión Pedro Almodóvar obtuvo un Óscar en
2002. En 2005, la gran ganadora de la ceremonia en Hollywood fue Million
Dollar Baby, pero la española Mar adentro ganó el Óscar a la mejor película
extranjera; las dos son de interés para la bioética, especialmente en lo refe-
rente al debate sobre la eutanasia. Dirigida por Alejandro Amenábar, que

también participa en el guión y la música, Mar adentro está basada en un
caso real que provocó muchas discusiones en la España de los noventa: el
de Ramón Sampedro, tetrapléjico durante más de 25 años, a quien los tri-
bunales negaron en varias ocasiones su solicitud de legalizar el suicidio
asistido, y que murió el 12 de enero de 1998 tras sorber con una pajita una
solución de cianuro. En 2003, los críticos de Vancouver concedieron el
premio a la mejor película canadiense a Las invasiones bárbaras, otra elabo-
ración del tema de la eutanasia que obtendría al año siguiente el Óscar a la
mejor película extranjera, y Sarah Polley ganó el de mejor actriz por su par-
ticipación en Mi vida sin mí, con guión de Isabel Coixet, donde interpreta
a una joven madre cuya modesta existencia cambia radicalmente cuando su
médico le dice que le quedan sólo dos meses de vida.
Figura 1. Relación de las películas estudiadas con los principales agentes,

principios y ámbitos de la ética asistencial
Hable con ella, Mar adentro y Mi vida sin mí tienen mucho en común.
Las tres exploran de manera sutil temas como la dependencia, la discapa-
LEGOS EN EL CINE 41
cidad y la vulnerabilidad. Las tres construyen emotivas situaciones de

«final de la vida» en un contexto postmoderno de medicina tecnologiza-
da y complejidad moral. Las tres son obras de arte originales, dirigidas
por cineastas creativos que consiguen ir más allá del folletín hospitalario y
de la típica película de enfermos. Aún más importante, estas tres películas
están firmemente asentadas en la relación asistencial entre profesionales y
pacientes, y suscitan preguntas acerca de cuestiones tan centrales para la
bioética como las relacionadas con la veracidad, la privacidad, la confi-
dencialidad y la fidelidad (Beauchamp y Childress: 283-319). El principal
conflicto en Hable con ella tiene que ver con la responsabilidad del profe-
sional sanitario, mientras que Mi vida sin mí explora la cuestión de la ve-
racidad desde la perspectiva de la paciente, y Mar adentro tiene más que
ver con las opciones públicas y privadas de sus amigos, familia y la socie-
dad en su conjunto. Así, cada una de las películas está centrada en uno de
los vértices de la relación asistencial —el profesional, el paciente y «los
otros»—, tal como se muestra en el anterior diagrama (Figura 1).
LOS CUATRO PRINCIPIOS EN ESPAÑA
Aquí podemos retomar como referencia la obra de Gracia, miembro de la

Real Academia Nacional de Medicina, y que ha sido descrito en la prensa {El
País, 29 de enero de 2006) y en la contraportada de sus libros como «el má-
ximo representante de la bioética española» (2004a). De acuerdo con él, la
vieja relación asistencial paternalista está siendo desafiada por una nueva, ba-
sada en las conflictivas demandas de la autonomía del paciente y la benefi-
cencia profesional, y complicada además por el principio de justicia, ya que
«en la relación médico-paciente no hay sólo dos partes» (1999: 25). De he-
cho, el propio Gracia (1989: 203) utiliza este modelo de los tres vértices, que
remite a la obra del filósofo de la medicina Dietrich von Engelhardt.
Como hemos dicho, en 1979 la primera edición de The Principies of
Biomedical Ethics (Beauchamp y Childress, 2001) presentó en la reciente-
mente configurada disciplina de la bioética los cuatro principios de respeto
por la autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia. Estos principios
inmediatamente se volvieron muy populares, hasta el punto de ser llamados
«el mantra de Georgetown», en referencia a su universidad de origen. Hoy

el libro ha conocido seis ediciones y sigue siendo un clásico, uno de los más
importantes manuales en su campo.
Diez años después de que Beauchamp y Childress publicasen su manual,
Gracia hizo lo propio con sus Fundamentos de bioética (1989), el libro que
implantó "el enfoque de los cuatro principios en la bioética española. Gracia
leyó The Principies of Biomedical Ethics a la luz de Aristóteles, Immanuel
Kant y Xavier Zubiri, pero asumiendo que, por sí solas, esas teorías éticas
son demasiado abstractas para abordar los problemas éticos de la medicina
y las demás ciencias de la vida. Para establecer el deber actual de un agente
a la vista de obligaciones en conflicto, hace falta un proceso de delibera-
ción moral. De manera similar al «equilibrio reflexivo» de Rawls, Gracia
propone la deliberación moral como un método mediante el cual exami-
namos nuestros juicios ponderados o intuiciones morales y los contrasta-
mos con los principios de la bioética, y con sus resultados o consecuencias
previsibles. Por supuesto, Beauchamp y Childress saben que en las diferen-
tes culturas y épocas hay muchas personas que no aceptan ese método, pe-
ro creen también que siempre hay gente que se toma en serio la conducta
moral y que acepta las normas de esa «moralidad común» que para ellos
funda la universalidad de la bioética (4-5); Gracia, que en la entrevista de
El País se describió a sí mismo como un «optimista prudente», estaría po-
siblemente de acuerdo.
La doctrina inicialmente propuesta por Gracia, que ha sido muy influ-
yente en la mayoría de las instituciones de salud pública de España y Lati-
noamérica (Guerra, 2005; Pessini et al. [eds. ], 2007), incluye un principio
que exige respetar la autonomía del paciente al revelar información y pro-
mocionar la libre toma de decisiones, junto a un principio de no maleficen-
cia, que defiende la obligación de no infligirle daños. Además, el principio
de beneficencia exige que los profesionales adopten medidas activas para
ayudar al paciente, equilibrando los posibles beneficios de una actuación y
sus posibles costos o daños. En cuanto al principio de justicia, exige equi-
dad en el acceso a la investigación y los tratamientos médicos, y en general
en la distribución de recursos de los servicios sanitarios. Determinar en qué
se materializan esas exigencias de la justicia es objeto de considerable deba-
te, pero al menos está claro que España ha evolucionado hacia un Estado
LEGOS EN EL CINE 43
social de Derecho en el que la población considera el acceso universal a un

«mínimo decente» de atención sanitaria como uno de sus logros más pre-
ciados.
En este sentido, la justicia se considera como un principio complejo pe-
ro de gran importancia, y que tal vez no reciba toda la atención que mere-
ce, como ha puesto de relieve María José Guerra (2006). Beauchamp y
Childress presentaron inicialmente sus principios como algo que nos obliga
a primera vista {prima facie) sin prioridad o jerarquía entre ellos, pero Gra-
cia los separó en dos niveles: primero, la moralidad pública y jerárquica-
mente superior de la justicia y la no maleficencia; segundo, la moralidad
privada de la autonomía y la beneficencia. Estos dos últimos principios po-
seen una prioridad genética porque la autonomía está en el origen de la vi-
da moral (Gracia, 1995: 197-198), pero justicia y no maleficencia gozan de
una prioridad jerárquica. Aunque no haya ningún principio absoluto, pri-
ma facie en caso de conflicto entre un principio del nivel privado con otro
del nivel público, la doctrina bioética más extendida en los últimos años en
España ha tendido a otorgar prioridad a este segundo principio (véase el
capítulo 7 para seguir la evolución de este planteamiento de Gracia).
TRES CASOS
Ramón, un gallego de unos 50 años, tetrapléjico desde los 25. Ann, una ca-
nadiense de 23, madre de dos hijas, con cáncer de ovarios avanzado. Lydia,
una andaluza de treinta y pocos, en estado vegetativo persistente a causa de
un accidente laboral. ¿Qué tienen en común estas tres personas? ¿Una
muerte próxima? Ramón no necesariamente. ¿Un montón de problemas?
Lydia ni siquiera es consciente de tenerlos. ¿Dificultades para llevar una
vida normal? Como dice Ann, «nadie es normal».
Como mínimo, los tres tienen dos cosas en común. Primero, son el cen-
tro de una complicada red de cuidados: su estado de invalidez o enferme-
dad les coloca en una posición de extrema dependencia o vulnerabilidad, y
forman parte de relaciones asistenciales como «pacientes» o «usuarios» de
organizaciones sociosanitarias. (Podemos matizar que el término «pacien-
tes» tiene una connotación de sufrimiento, espera o pasividad, por lo que
algunos autores prefieren hablar de «usuarios» para fomentar una visión

más positiva de la relación asistencial. Aunque es cierto que la mayoría de
las personas buscan asistencia precisamente porque sufren alguna dolencia,
también lo es que hay relaciones asistenciales, como las que se dan en una
residencia, que no suponen necesariamente un problema de salud en una
de sus partes. Por ello mantendremos aquí los dos términos, diciendo por
ejemplo que un médico tiene pacientes, pero que un sistema de salud tiene
usuarios. )
Lo segundo que tienen en común estos tres legos es ser protagonistas de
tres películas españolas del siglo XXI: Ramón en Mar adentro, Lydia en Ha-
ble con ella y Ann en Mi vida sin mí. Ramón, parapléjico a causa de un ac-
cidente, lucha para que las autoridades le permitan ser auxiliado en su pe-
tición de suicidio; aunque las instancias públicas le niegan su deseo, sus
amigos le ayudan a preparar su último viaje. Aunque Benigno se esfuerza
en enseñarle a cuidarla, Marco no consigue que su amante, Lydia, se recu-
pere del coma; Benigno consigue despertar del suyo a Alicia, pero al precio
de transgredir las normas más básicas del buen cuidador. Ann no ha tenido
mucho tiempo para plantearse su vida cuando recibe la noticia de que le
quedan muy pocas semanas para morir; para no hacer sufrir a su familia y
poder llevar a cabo algunos planes, decide ocultarles el diagnóstico.
Las tres películas albergan modelos o tipos de conducta que pueden
ilustrar algunos conflictos o problemas latentes en la relación asistencial.
En Mi vida sin mí el modelo de relación asistencial dominante sería un
modelo «autonomista», dominado por el usuario, en el que tienen primacía
los deseos del paciente. La relación entre la paciente y el personal sanitario
es unidireccional, lo que dificulta el establecimiento de vínculos persona-
les; toda la responsabilidad recae en Ann. Por el contrario, la relación de
Marco y Benigno con sus pacientes obedece a un modelo «paternalista», en
el que domina el profesional y se atienden las necesidades de la paciente,
pero sin respetar su autonomía. De nuevo, estamos ante una relación mo-
nológica, sólo que esta vez el diálogo —a pesar de las buenas intenciones
de Benigno— es del profesional consigo mismo. Por último, en Mar aden-
tro asistimos a una relación asistencial dominada por la sociedad, en parti-
cular por sus sistemas jurídico y religioso, que ejercen una suerte de pater-
nalismo público o «legalista». Es un modelo en el que los problemas tratan
LEGOS EN EL CINE 45
de ser resueltos por la vía judicial, pero sin éxito. Al no recibir la ayuda que
solicita de la esfera pública, Ramón Sampedro ha de recurrir a la ayuda
privada de organizaciones y grupos afines.
Paternalismos de cine mudo
La anterior película de Almodóvar, Todo sobre mi madre, terminaba con un

telón que se abría para revelar un oscuro escenario. Hable con ella comien-
za con el mismo telón que se abre, pero ahora vemos dos hombres que
contemplan la danza de tres personas: dos mujeres sufrientes y sonámbu-
las, y un hombre que intenta por todos los medios impedir que tropiecen
con las sillas que llenan la escena.
Esos dos espectadores son, al mismo tiempo, narradores. De acuerdo
con Alasdair Maclntyre, los seres humanos somos «animales que cuentan
historias» (1981: 216), que necesitan la narrativa para dar sentido a sus vi-
das. Este argumento ha sido aplicado a la bioética por autores que piensan
que los principios de la ética biomédica han de ser completados con cierta
sensibilidad hacia esa estructura narrativa de la acción humana. Por ejem-
plo, se ha sostenido que los elementos narrativos son ubicuos en todas las
formas de razonamiento moral y que nuestra respuesta a las historias cons-
tituye el substrato del cual se alimentan las teorías y principios éticos (Nel-
son [ed. ]: 6 ss. ). Los procesos de enfermar, estar enfermo, mejorar o em-
peorar, y soportar o no la enfermedad, pueden todos concebirse como
narraciones vividas dentro de la historia general de nuestras vidas
(Greenhalgh y Hurwitz, 1999). Como explica José Lázaro (2003: 120), la
medicina narrativa «no niega los logros científicos de la medicina basada
en pruebas, ni aspira a sustituirla, sino que más bien está señalando sus in-
suficiencias e intentando aportar recursos complementarios». No obstante,
el cine como recurso narrativo ha recibido relativamente poca atención por
parte de la bioética y sólo recientemente el tema ha comenzado a ser discu-
tido en el ámbito español (Marzabal, 2004; Muñoz y Gracia, 2006; Casado
yAstudülo[eds. ], 2006).
Volviendo a nuestra primera película, uno de los espectadores de la
danza es Benigno, un enfermero que dedica sus días y noches a cuidar pa-
cientemente a Alicia, que está en coma. Benigno enseña al otro espectador,

Marco, a cuidar de su compañera, Lydia, que también esta inconsciente.
En las películas de Almodóvar ningún nombre es neutral; Benigno se nos
presenta, en efecto, como un hombre suave y benigno, un «extraño animal
de peluche lleno de confianza» en palabras de un crítico (New York Times,
12 de octubre de 2002); la lega Alicia parece profundamente dormida, co-
mo una nueva «bella durmiente del bosque» o «Alicia en el País de las Ma-
ravillas». Finalmente, Benigno consigue que Alicia despierte, pero al ha-
cerlo transgrede las normas más fundamentales de su profesión. Mientras
tanto, Marco aprende a decir adiós a Lydia y también a Benigno y, para el
final de la película, ya es capaz de cuidarse a sí mismo y también a otra per-
sona (Alicia, naturalmente).
¿Qué clase o modelo de interacción entre pacientes y profesionales sani-
tarios podemos encontrar aquí? A causa de que Alicia y Lydia permanecen
durante buena parte de la película en estado vegetativo persistente, la rela-
ción asistencial que en ella se nos muestra es paternalista: es el profesional
quien asume la toma de decisiones, por el bien del paciente, pero sin con-
tar con él. Se atiende a las necesidades asistenciales, pero desde el punto de
vista del «experto», y la comunicación es unidireccional, convirtiéndose en
una suerte de monólogo que trae consigo peligros de abuso de confianza y
abandono del paciente.
Por otra parte, proporcionar cuidados personales y atención individuali-
zada es siempre una actividad difícil y absorbente. Esta posibilidad de ser
absorbido o incluso «quemado» por el cuidado ajeno está muy bien ilustrada
en Hable con ella, cuyos protagonistas no son en realidad las dos mujeres en-
fermas, sino sus cuidadores: dos hombres que, según reza el guión, son «in-
capaces de hacer daño», pero que viven básicamente aislados, con proble-
mas de comunicación: hablan demasiado, o demasiado poco, o a la persona
equivocada. Cuando Marco confiesa a Benigno que no puede cuidar de
Lydia, le responde: «Hable con ella. Cuénteselo». «¡Ya me gustaría! —res-
ponde Marco—, pero ella no puede oírme... » «¿Cómo está tan seguro de
que no nos oyen... ?», replica Benigno. «Acariciarlas de pronto, recordar que
existen, que están vivas y que nos importan. Ésa es la única terapia. » Pero,
inicialmente, Marco carece de esa habilidad para entrar en una conversación
auténtica, de expresarse a uno mismo y escuchar a otros con empatia.
LEGOS EN EL CINE 47
Benigno sí sabe cómo «hablar con ella», pero al final fracasa por no sa-
ber hacerlo de manera profesional. La película es notablemente ambigua
en su juicio sobre Benigno (por un lado, nos muestra su amor por Alicia;
por el otro, no niega que éste se aprovecha de su estado para poseerla), pe-
ro resulta irónico que tras la violación y fecundación de Alicia por Benig-
no, sea ella la que despierte y se recupere: en cierto modo, la película sugie-
re que la mejor terapia consiste en convertirse en objeto del amor de un
cuidador obsesivo, un perturbador tema que también aparece en otras pe-
lículas de Almodóvar, como ¡Átame! (1990). Pero sin duda Benigno está
confundiendo el cuidado profesional y beneficente con el absorbente amor
romántico. Significativamente, es incapaz de separar su trabajo de su vida
privada: Benigno se hizo enfermero en casa, «por correspondencia», cuan-
do tuvo que cuidar a su abandonada madre durante 15 años y se diría que,
tras la muerte de ésta, su único refugio ante la soledad fue su profesión de
enfermero. La consecuencia es que ha tenido contacto con muy poca gente
(«He abrazado a muy pocas personas en mi vida», le confiesa a Marco).
La película sugiere que sólo se puede cuidar bien a quien bien se quiere,
pero esa «personalización» de la relación entre paciente y profesional al-
berga evidentes riesgos. Hable con ella pone de manifiesto la extrema vul-
nerabilidad del paciente en manos del cuidador, pero también la vulnera-
bilidad del cuidador a resultas de esa responsabilidad, e ilustra la
centralidad de la autonomía del paciente para la bioética contemporánea,
mostrando que la beneficencia sin respeto por la autonomía se convierte en
un inaceptable paternalismo (aunque haya formas aceptables de paterna-
lismo en el tratamiento de un paciente en coma). Toda la película tiene que
ver con el arte de cuidar y de hablar con respeto. En buena parte, tiene lu-
gar en una confortable institución sanitaria: una clínica privada que, de
acuerdo con el guión, parece más un hotel que otra cosa. Pero incluso en
las mejores circunstancias hay problemas éticos, que inevitablemente
emergen en las relaciones y conversaciones que se dan en las organizacio-
nes sanitarias.
Podríamos decir que la conversación, el arte de hablar, es parte esencial
de la buena práctica profesional, en especial en lo que afecta a deliberación
entre profesionales. Primero, porque para que el paciente pueda recibir un
buen tratamiento es necesario que intercambien información los diferentes
profesionales que le cuidan. Segundo, porque la comunicación entre los

profesionales puede tener un efecto terapéutico en sí misma, ya que el tra-
tamiento puede ser difícil emocionalmente; una de las mejores maneras de
superar esas dificultades es el compartir la propia experiencia mediante
una conversación. Esto requiere una habilidad que ha sido llamada «capa-
cidad dialógica» (Árnason, 2000) y cierta dosis de buena voluntad. Sin ella,
lo que tenemos es una parodia de comunicación, como la representada por
la periodista que entrevista a Lydia («una arpía reaccionaria y carroñera,
insistente y dura de pelar» según el guión), que habla con ella pero sólo
quiere explotarla: «hablar es bueno, mujer. Hablar de los problemas es el
primer paso para superarlos, porque... ». Hablar es bueno, pero también
hay charlas de las que más vale huir, como la charla indiscreta de las en-
fermeras «entre café, té, galletas y humo de cigarrillos», en la que discuten
la anatomía de Marco y la orientación sexual de Benigno, hasta que Rosa,
la compañera de éste, exclama con enfado: «¡Cómo sois! Os dejo para que
podáis seguir despellejándole a gusto».
Autonomía cinematográficamente pura
Ann no ha tenido mucho tiempo para pensar en su vida y ahora le dicen

que morirá en pocas semanas. Para evitar sufrimientos a su familia y poder
llevar a cabo algunos planes, decide no contarles la verdad de su situación.
En esta película, la relación entre profesional y paciente podría encuadrar-
se en lo que se ha llamado el «modelo de la autonomía del paciente» (Ár-
nason, 2004), en el que nos encontramos con una primacía de sus deseos y
al mismo tiempo con un riesgo de que el profesional eluda su responsabili-
dad ante él. Ann tiene que tomar todas las decisiones. La situación es la in-
versa de Hable con ella, con una similitud: de nuevo, el peso de la conver-
sación recae en sólo un agente de nuestro triángulo.
Esta película está completamente imbuida de la perspectiva de Ann: ella
aparece en todas las escenas, a menudo bajo la forma de un monólogo. En la
secuencia inicial, la voz de Ann se dirige en off a sí misma, y de paso a la au-
diencia, y dice con una voz dulce pero al mismo tiempo dominante: «Esta
eres tú». Pero esta segunda persona a la que se invoca, ese «tú» desde donde
LEGOS EN EL CINE 49
la narradora ejerce su autonomía, está dividida por algo nuevo que ha ocu-
rrido. Su yo se ha convertido en alguien distinto; antes no era de «esas per-
sonas que disfrutan mirando la luna, que se pasan horas mirando las olas o
los atardeceres, o el viento en los sauces»; pero, «quien iba a pensarlo», algo
ha cambiado y ese yo se convierte en un tú al que hay que dirigir y dirigirse.
Ann se da normas a sí misma, se autonomiza. Pero esa actividad no es fácil:
ejercer la autonomía requiere deliberación, ponderar diferentes alternativas,
y ella no está acostumbrada a pensar, porque nunca ha tenido mucho tiempo
libre para eso. Su vida ha estado siempre dirigida por otros.
Mi vida sin mí defiende la prioridad de la autonomía del paciente, opo-
niéndose en cierta manera a una de las características de la teoría de Gra-
cia, que otorga menos fuerza normativa a los principios de autonomía y
beneficencia que a los de no maleficencia y justicia. Como hemos visto, los
segundos pertenecen a la ética mínima y públicamente exigible («lo justo»,
en la terminología de Rawls), mientras que cumplir con los primeros es un
asunto de excelencia privada («lo bueno»). Pero mantener esta posición es
algo cada vez más difícil si entendemos la autonomía como el rasgo más
importante de la moralidad moderna, al menos desde que
la filosofía moral se dedicó sustancialmente a crear y defender la concepción de

la autonomía individual, haciendo frente a nuevas objeciones e ideando alterna-
tivas. [... ] Desde entonces, los filósofos morales han desplazado la atención del
problema del individuo autónomo hacia nuevas cuestiones relacionadas con la
moralidad pública (Schneewind: 218).
Pablo Simón (1999) ha argumentado que el respeto por la autonomía

no es un principio como los demás, sino más bien una nueva perspectiva
sobre ellos que genera deberes de no maleficencia, justicia y beneficencia.
La película sugiere algo similar: en la nueva lista de prioridades bioéticas,
el respeto por la autonomía es fundamental. Esto es especialmente cierto
en cuidados paliativos, esos programas de tratamiento activo destinados a
mantener o mejorar las condiciones de vida de pacientes como Ann, cuyas
enfermedades ya no responden al tratamiento curativo.
La medicina paliativa intenta controlar no sólo el dolor y otros síntomas
molestos, sino también el sufrimiento entendido de una manera más holis-
ta, para conseguir que los pacientes vivan con plenitud sus últimos meses o
días y tengan una buena muerte o al menos una muerte digna (más sobre
eso en el capítulo 9). Cuando el fin terapéutico da paso al fin paliativo de
proporcionar una buena muerte, algunos principios tradicionales pierden
fuerza normativa en beneficio de la autonomía (y en otras situaciones la au-
tonomía pierde ese privilegio, como por ejemplo en la medicina de emer-
gencia), pues es en esos difíciles momentos cuando el paciente más necesita
mantener cierta sensación de su propia valía como ser humano y cierta sen-
sación de control sobre el proceso de morir. Aunque la bondad de su deci-
sión sea discutible, Ann elige mentir a su familia porque para ella ésa es la
única manera de satisfacer esas dos necesidades.
Con todo, este ejercicio de autonomía no está reñido con la beneficen-
cia para con otros (en el mensaje final que deja a sus hijas intenta transmi-
tirles confianza en sí mismas como seres autónomos: «tienes que confiar en
ti, confiar en tu capacidad para hacer cosas, para salir adelante... »), pero no
sin dejar serias dudas en el espectador, que bien podría preguntarse si las
niñas no tienen al menos el derecho moral a despedirse de su madre. La
obsesión por la autonomía puede llegar a ser irresponsable, al igual que la
pretensión de controlar todos los aspectos de la propia vida, al menos
cuando al hacerlo se acaba por excluir o ignorar los deseos ajenos. No obs-
tante, también es cierto que cierta dosis de autocontrol es parte integrante
de la cultura occidental, y que las autoridades sanitarias europeas y ameri-
canas buscan fomentar la toma responsable de decisiones sobre el final de
la vida (Quill y Battin [eds. ]: 44-45), por ejemplo mediante los documentos
de voluntades anticipadas (más sobre eso en el capítulo 8).
Ann quiere ser recordada y controlar esos recuerdos mediante las «vo-
luntades anticipadas» que, grabadas en cinta, deja al cuidado del doctor
Thompson. En una escena que no llegó a ser incluida en el montaje final,
Ann se acuesta con un desconocido que acaba de encontrarse en un bar;
cuando él le pregunta su nombre, ella responde: «No voy a decírtelo. No
quiero que lo olvides». (En otra escena desechada, escribe una lista con la
ropa que quiere llevar a su funeral. ) Esta determinación por controlar su
legado le conduce a solicitar al doctor Thompson que renuncie a los fines
terapéuticos de la medicina, manteniendo los paliativos. «No quiero más
pruebas si no van a salvarme», le dice Ann. «No quiero estar en este sitio,
LEGOS EN EL CINE 51
no quiero morir en este sitio, no quiero que todo lo que recuerden mis hi-
jas de mí sea una habitación de hospital. Prefiero, prefiero por una vez, por
una sola vez, hacerlo a mi manera... » El médico acepta el trato como parte
«de su terapia» (de Ann pero también de la suya como médico con pro-
blemas de relación con sus pacientes), siempre que ella acepte «algo para
mitigar el dolor».
«Nadie —salvo Ann— piensa en la muerte en un supermercado. » La
muerte es hoy un fenómeno cada vez más invisible públicamente (incluso
cuando irrumpe de manera obscena o trivial en la vida pública, tal vez a
consecuencia de ese mismo proceso de marginación). Aun así, persisten di-
ferencias culturales respecto del final de la vida y de la comunicación en es-
ta etapa. Un estudio etnográfico ha mostrado que, entre los ciudadanos es-
tadounidenses, los de origen europeo y africano suelen ver la revelación del
diagnóstico como algo que les da poder y les permite tomar decisiones,
mientras que los de origen mexicano y coreano tienden a verlo como algo
cruel o incluso dañino para los pacientes (Blackhall et al, 2001). Sin duda,
Ann pertenece al primer grupo, pues para ella controlar la revelación del
diagnóstico se convierte en un acto de poder; enfrentarse a la muerte en
solitario, la única manera de asumirla: «No quiero que la gente empiece a
tratarme como a una moribunda». Por eso no quiere llevar a su marido al
hospital, y por eso rechaza una segunda opinión médica («Un médico que
me diga lo mismo que usted pero mirándome a los ojos... »).
A veces, la obsesión por los detalles médicos del caso oculta una fútil
pretensión de eliminar o pasar por alto el inevitable desenlace. Por eso,
más que buenos técnicos, los pacientes terminales suelen buscar cuidado-
res con los que puedan construir una «alianza terapéutica», personas que
puedan hacer de «cajas de resonancia» de sus preocupaciones y les pro-
porcionen una guía en el proceso de morir (Back, 2004). Al principio, el
doctor Thompson no es muy bueno en esa tarea. Cuando Ann le cuenta
que cumple 24 años en diciembre, añade que su signo del zodiaco es acua-
rio; por supuesto que no lo es (acuario corresponde a enero y febrero), se
lo dice por romper el hielo, porque el doctor Thompson no está siendo una
buena caja de resonancia. Ann ya no puede aguantarse la pregunta: «Y us-
ted, ¿qué signo tiene? ¿Qué cono me pasa?». Tras esa conversación, Ann
rechaza participar en más pruebas («Están probando una máquina nueva,
son como niños con juguetes») y decide librarse de la etiqueta de «termi-

nal» para vivir autónomamente el final de su vida.
Polémica no-eutanasia
Nuestra tercera historia sigue el caso de Ramón Sampedro y su lucha por el

«derecho a morir». Aunque las autoridades judiciales rechazan su petición,
sus amigos le ayudarán a preparar ese último viaje, entre ellos Julia, que
también está seriamente enferma y planea terminar con su vida del mismo
modo que Ramón, pero que al final toma un camino diferente. Como ve-
remos en el capítulo 5, una escena crucial en el desarrollo del personaje de
Julia fue eliminada en el montaje final de la película. Esto oscurece nota-
blemente sus razones para seguir viviendo y provoca un cierto desequili-
brio en la película a favor del personaje y las razones de Ramón.
En Mar adentro no aparece personal sanitario, y en ese sentido no muestra
relaciones asistenciales, pero sí es una película sobre relaciones de cuidado y
consejo, incluyendo cuestiones de ética profesional, pues tanto Julia como
Gene son abogadas que ayudan a Ramón en su lucha (y su cuñada Manuela lo
limpia, le cocina, le da de comer, le lima las uñas... ). El modelo de interacción
dominante en la película está centrado en Ramón y su «colchón social», y uno
de sus temas principales es el papel del Estado y el Derecho en la relación asis-
tencial. Pues en ella no sólo hay conflictos entre la persona cuidada y la cuida-
dora; en esa relación siempre hay un tercero —la sociedad—, que a menudo se
presenta a través de las leyes que rigen la distribución de recursos.
Bioética y bioderecho son disciplinas complementarias (Seoane, 2006a),
pero a veces se perciben como antagónicas; así, hay quienes advierten so-
bre cierto riesgo de judicialización, como James Drane, que declaró estar
profundamente convencido de que el personal sanitario español necesita co-

menzar a elaborar una ética médica con la ayuda de moralistas como Diego
Gracia, que conocen al mismo tiempo la tradición europea y americana. De no
ser así, los casos difíciles invadirán los tribunales de justicia a la espera de solu-
ciones y serán los juristas, no los profesionales médicos, quienes construyan
una ética médica española (AA. W . : 75).
LEGOS EN EL CINE 53
Como resultado de esta interacción entre la persona cuidada, la cuida-

dora y los terceros, el triángulo asistencial es más problemático hoy que
nunca, pues aunque la atención sanitaria nunca ha sido mejor ni más uni-
versal en España, las expectativas de la ciudadanía también han crecido no-
tablemente (Gracia, 1999: 25). Beauchamp y Childress mantienen que los
principios de justicia promueven preguntas acerca de lo que «los miembros
de una nación pueden esperar de su sistema de salud y sobre cómo puede
la nación satisfacer las necesidades de sus ciudadanos» (272). Pero, ¿puede
una nación ayudar a alguien si lo que pide es morir?
El de Ramón Sampedro es, sin duda, uno de esos casos difíciles a los
que se refería Drane. Mar adentro ha sido la película más comentada en
España (según datos del Ministerio de Cultura, fue la más vista en el perío-
do 2004-2007, con casi cuatro millones de espectadores sólo en cines), y la
polémica sobre el caso de Sampedro ha suscitado numerosos trabajos (des-
taca entre ellos Guerra, 1999). Los periódicos han publicado un buen nú-
mero de cartas y artículos de opinión, «a favor» y «en contra» de la eutana-
sia, ignorando que Ramón no era un enfermo terminal, y que por tanto su
caso no era de eutanasia en el sentido habitual del término, sino de suicidio
asistido. El Diario de Navarra (22 de septiembre de 2004) llegó a publicar
un artículo que sugería que el debate sobre Ramón Sampedro era producto
de una conspiración para permitir que los médicos matasen a sus pacientes
y así ahorrarnos los crecientes costos sanitarios de una sociedad envejecida.
La Iglesia Católica publicó folletos en contra de la película, y algunos espe-
cialistas en bioética se quejaron de que la película podría provocar malas
consecuencias en la práctica médica (véase la pieza de Pablo Simón en El
País, 12 de octubre de 2004).
Otros críticos (como Juan Manuel de Prada en El Semanal, 31 de octu-
bre de 2004) ridiculizaron el respeto a la autonomía como justificación mo-
ral para ayudar a alguien a morir, señalando que alguien que pide asistencia
en el suicidio se propone terminar de manera irreversible con su propia au-
tonomía. Pero no hay nada contradictorio en que podamos usar nuestra
autonomía para limitar o eliminar futuras elecciones autónomas (Preston,
Gundersson y Mayo, 2004); hacerlo podría ser lo más racional, como
muestra el clásico ejemplo de Ulises ante las sirenas. Al concluir que es «el
Derecho, y no la religión, quien impide legalizar la eutanasia», de Prada ig-
ñora que la posibilidad de rechazar autónomamente un tratamiento, tal vez

por razones religiosas, aunque con ello se cause la muerte propia, está re-
cogida en la legislación española, en su Ley básica reguladora de la autono-
mía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y do-
cumentación clínica (Ley 41/2002, de 14 de noviembre). Algunos
mencionaron el riesgo de «pendiente resbaladiza» en referencia a la muy
discutida experiencia holandesa y muchos otros comentaron que, dado que
la eutanasia y el suicido asistido no juegan papel alguno en la muerte del
90% de pacientes terminales, el objetivo debe ser mejorar la calidad de los
cuidados en esta fase de la vida, y no la batalla por la legalización de la eu-
tanasia, que es «una irrelevancia cargada emocionalmente» (Emanuel,
2001).
No entraremos aquí en las diferentes clases de pendientes resbaladizas
ni en las trampas que acechan en el uso de esta clase de argumentos (es
muy recomendable el resumen de Méndez: 88 ss. ). Respecto a la segunda
objeción, cabe decir que las películas están cargadas emocionalmente por-
que están hechas para eso, para apelar a los sentidos y las emociones me-
diante la imagen, el texto y el sonido; ésa es, al fin y al cabo, la finalidad del
cine, y sería absurdo convertirlo en un argumento contra esta película o
cualquier otra. Además, Mar adentro no constituye una apología de la emo-
ción irracional. Al contrario: Ramón es presentado como una figura socráti-
ca, alguien que dice a su sobrino: «Mira, si quieres convencerme me lo tienes
que justificar racionalmente. Y bien». Sabe que la muerte despierta podero-
sas emociones, pero quiere enfrentarse al tema y pensarlo por encima de
ellas, sabedor que todo «esto, en el fondo, es una cuestión de miedo».
Julia le pregunta: «¿Y qué es el futuro para ti?». «La muerte —respon-
de Ramón—. Igual que para ti. ¿O tú no piensas en la muerte? ¡A ver si
voy a ser el único!» Otros críticos condenaron la obsesión de Ramón con la
muerte, como si su posición fuese que la vida de un tetrapléjico no merece
ser vivida. Pero, como dice en la película: «¡¿Quién está hablando aquí de
los tetrapléjicos?! Yo estoy hablando de mí. De Ramón Sampedro». De
acuerdo con la posición existencialista que afirma que creamos nuestros
valores mediante nuestras elecciones, a través de nuestros actos, al elegir la
muerte Ramón valora de alguna manera la muerte. Pero no valora cual-
quier tipo de muerte, o la muerte en general; lo que valora es el resultado
LEGOS EN EL CINE 55
de sus circunstancias específicas, de su deliberación y su elección. Y acepta

que otros puedan elegir algo diferente. Como dice su amiga Gene: «Lo que
nosotros apoyamos es la libertad. La de los que quieren vivir, y la de los
que prefieren... quedarse en el camino».
No todos los que piden asistencia para el suicido están deprimidos o fal-
tos de cariño. Del hecho de que una persona decida no continuar viviendo
no podemos inferir un juicio negativo sobre aquellos que deciden otra co-
sa. Aunque al sentar un precedente Ramón está facilitando esa misma deci-
sión a otros que estén en una situación similar (una posibilidad que su cu-
ñada y principal cuidadora, Manuela, cita con aprobación en la película, y
que anima a Ramón a acudir a los tribunales), las sociedades occidentales
se caracterizan por el hecho del pluralismo razonable, es decir, por no estar
dominadas por un único código moral, sino más bien por la coexistencia
de varias concepciones de la vida buena, cada una con su concepción de la
buena muerte. Lo que fue bueno o menos malo para Ramón Sampedro
podría ser pésimo para otro tetrapléjico, y es razonable que sea así.
Los seres humanos somos constitutivamente morales porque podemos
elegir, incluso si elegimos morir. En este sentido, la discusión entre el padre
Francisco («¡Una libertad que elimina la vida no es libertad!») y Ramón
(«¡Y una vida que elimina la libertad tampoco es vida!») es una falsa dico-
tomía. Quill y Battin (2004) han mostrado cómo el debate sobre estos te-
mas suele apoyarse en planteamientos equívocos, como: «¿Qué preferiría
usted, acceso a cuidados paliativos o acceso a una muerte médicamente
asistida?». Si se nos plantea la cuestión en estos términos, la gran mayoría
elegiríamos la primera opción. Pero ésta no es una elección genuina, pues
las experiencias en Oregón y Holanda, con toda su complejidad y perfecti-
bilidad, prueban que unos buenos cuidados paliativos no son incompati-
bles, en algunos casos extremos, con la muerte asistida médicamente. La
«libertad sin vida» y la «vida sin libertad» no son ni deberían ser las únicas
opciones.
En otras películas sobre la eutanasia, como Las invasiones bárbaras, to-
dos los personajes que asisten al suicidio del protagonista parecen estar de
acuerdo en la bondad moral de ese acto, pero Mar adentro (y Million Do-
llar Baby) presenta una situación más compleja y ambigua, donde la familia
y los amigos están profundamente divididos. No obstante, el mensaje final
de estas tres películas es que la asistencia al suicidio, bajo determinadas cir-

cunstancias, no debería ser perseguida por la ley, mostrando la posibilidad
de unir la ayuda para morir con la atención diligente. El suicidio asistido y
los cuidados paliativos no son alternativas mutuamente excluyentes.
RECAPITULACIÓN
La ética asistencial es un intento de combinar la teoría moral con la prácti-

ca profesional sociosanitaria y el cine nos proporciona un excelente labora-
torio para esta tarea. Las películas están habitadas por personajes, no por
personas reales, y éstos a menudo son exageraciones o simplificaciones, ti-
pos. Esto, que trae consigo el riesgo del estereotipo y lo tópico, tiene tam-
bién sus ventajas, pues nos permite alejarnos de la complejidad de los casos
reales para vislumbrar modelos que guíen la acción. En este capítulo he-
mos comenzado a explorar la contribución de tres películas españolas re-
cientes al debate füosófico sobre algunas cuestiones relacionadas con la
discapacidad, la interdependencia y el final de la vida. Estas películas han
suscitado gran interés entre el público general, pero hasta ahora no se ha-
bían estudiado sistemáticamente desde la bioética. A esa tarea nos dedica-
remos a partir de ahora.
Subyace a las cuestiones morales que surgen de estas películas la cre-
ciente capacidad médica de mantener a la gente viva cada vez más tiempo,
algo que apenas hubiera sido posible imaginar en la España del siglo XIX o
a comienzos del XX. Estas películas nos proporcionan una visión completa
y sutil de la relación asistencial desde cada uno de los vértices del triángulo.
Hemos sugerido que el principal conflicto en Hable con ella tiene que ver
con el principio de beneficencia, mientras que Mi vida sin mí representa la
máxima expresión del principio de respeto de la autonomía, y Mar adentro
tiene que ver con la justicia (la oficial y la poética) de un acto de suicidio
asistido. (Cierto es que Ramón Sampedro defiende su dignidad basándose
sobre todo en consideraciones que tienen que ver con la autonomía, o más
bien su falta de ella, pero estas demandas se dirigen a «los otros», al Estado
en última instancia, y se ven rechazadas en virtud del principio de no male-
ficencia y en el deber de no matar. )
LEGOS EN EL CINE 57
También hemos visto que la relación asistencial no es cosa de dos, sino

triangular, y que este triángulo nos permite asociar algunos principios de la
bioética a determinados vértices de la relación asistencial. La no maleficen-
cia es un principio que, por así decirlo, «reside» en el personal socio-
sanitario, pues este principio les afecta especialmente a ellos, mientras que
los problemas derivados del principio de justicia emergen desde instancias
sociales como son el sistema jurídico, el político, el económico, o en las de-
cisiones de los gestores del sistema sociosanitario; la autonomía pertenece
al vértice ocupado por el usuario o paciente, mientras que la beneficencia
oscila entre éste y el profesional.
Además de los vértices de la relación asistencial (usuario, profesional y
sociedad), hay otro elemento esencial que queda de relieve en Hable con
ella, pero también en Mar adentro y de manera significativamente menos
importante en Mi vida sin mí; la asimetría de la relación asistencial. La rela-
ción asistencial no es simétrica como otras relaciones, ya que aquí la usua-
ria y la profesional no tienen el mismo poder de negociación, ni comparten
la misma situación. La paciente no es un usuario cualquiera, ya que la rela-
ción asistencial surge a partir de la vivencia de la enfermedad, de la vulne-
rabilidad de la persona enferma. (Lo anómalo de Mi vida sin mí es que en
esta película la paciente se rebela apoderándose del conocimiento acerca
de su dolencia íempowers herself] y coloca al médico en una posición si no
inferior, al menos de igualdad, con lo que deja de ser una paciente lega pa-
ra convertirse en una simple usuaria de recursos asistenciales; que esto sea
una posibilidad realista para una enferma terminal de cáncer es cuestión
que dejaremos para un capítulo posterior. )
3
Historias, conceptos y procedimientos
a pregunta ética es: ¿qué debo hacer? El filósofo Maclntyre sostiene
L que uno sólo puede responderla si puede hacerlo a una previa: ¿de
qué historia o historias soy parte? (1981: 216). Esto lo saben bien los
profesionales de la salud, que confeccionan y acuden constante-
mente a las historias clínicas y los expedientes sociales; cualquier centro
asistencia! es un hervidero de historias, documentadas o no. La habilidad
narrativa, la capacidad para contar y comprender historias, siempre ha ju-
gado un papel en la práctica de la medicina y la enfermería, algo que ha si-
do ampliamente comentado en la bibliografía sobre bioética (un resumen
en castellano se encuentra en Gracia 1991a: 50-56, y algo más extenso en
Gracia 2004a: 197 ss.; Nelson [ed. ], 1997, es una buena recopilación en in-
glés sobre la materia).
Cada enfermedad es una historia, pero no hay una sola manera de en-
tender lo que supone «estar enfermo» en general. Lo que sí sabemos es que
el modo como concibamos la salud y la enfermedad tiene consecuencias
sobre la manera como entendemos la bioética (Khushf, 1997), y que la filo-
sofía moral ha de tener en cuenta el papel de la enfermedad en la existencia
humana, pues una consideración racional de la enfermedad estimula ciertas
virtudes esenciales para la vida en sociedad (Maclntyre, 1999).
Camus escribió que el que no tiene carácter necesita tener un método

(citado por Camps, 222). Pero también necesita un método aquel que ten-
ga muchos caracteres en conflicto, como una sociedad contemporánea en
la que coexisten una multiplicidad de concepciones de la salud y la enfer-
medad, la virtud y el vicio. Buscando un método para esa «autorregulación
colectiva» que es la bioética, tanto Diego Gracia como Victoria Camps fa-
vorecen una mentalidad deliberativa que huye de los dilemas y no espera
una sola respuesta verdadera para cada problema. Aquí tomaremos uno de
los métodos propuestos por Gracia para familiarizarnos con él y probar su
validez aplicándolo a la discusión de los problemas éticos presentes en
nuestras tres películas.
UN ENFOQUE NARRATIVO DE LA ÉTICA
Aunque hay mucho debate no sólo acerca del papel que juega la narrativa
en la ética, sino también acerca de lo que podemos aprender en la literatu-
ra sobre la naturaleza de la moral en general, cualquiera que desee adoptar
un enfoque narrativo para la ética debe responder al menos una pregunta:
¿para qué sirven las historias? Hay al menos tres respuestas posibles.
La primera es que usamos la historia como vehículo para transmitir
contenidos éticos. La narrativa se ve entonces como una forma de educa-
ción en la práctica moral, como una clasificación valorativa que nos ense-
ña cómo cada cultura discrimina las acciones en buenas, malas o indife-
rentes. Lo que se aprende mediante esas historias no son simples hechos,
sino también valores, proporcionando así una estructura que otorga signi-
ficado moral a los detalles de una experiencia o situación dada. Aunque
Harold Bloom (18-19) se resista a admitir virtud educativa alguna a la li-
teratura, parece seguro que para bien o para mal también somos lo que
leemos.
Una segunda respuesta ve en la narrativa una buena metodología para la
teoría moral. Lo que se afirma entonces no es tanto que aprendamos me-
diante historias, sino que utilizar relatos es un buen modo para compren-
der el mundo y a los otros en él, y así mejorar nuestra ética. Por supuesto,
lo que aprendemos mediante las historias no puede reducirse a la moraleja
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 61
de los cuentos. Aunque nuestra experiencia con los libros y las películas
sea personal y hasta cierto punto intransferible,
como expresiones y representaciones del mundo que son, esos relatos también
pueden contribuir a que lo transitemos de otra manera, a que emprendamos
caminos que, hasta entonces, nos habían pasado desapercibidos. En ningún ca-
so se trata de extraer de ellos las normas del actuar moral, sino, a lo sumo, de
hacernos más perceptivos a los otros y a sus razones. Porque, en última instan-
cia, lo que pone en escena una narración son hombres y mujeres que, en cierto
modo, se nos parecen (Marzabal: 18).
Quizá la filósofa que más haya difundido este punto de vista sea Martha
Nussbaum, especialmente en su libro Love's knowledge, una obra en la que
acerca el estudio de las novelas, en especial las de Henry James, a la filoso-
fía moral. El interés de Nussbaum no está tanto en la ética como disciplina
académica sino en la práctica moral, el substrato de donde han surgido to-
das las concepciones filosóficas de la ética. Por eso relaciona el valor de los
textos literarios para la educación moral con ese «procedimiento aristotéli-
co» que comienza con la pregunta ¿cómo debería vivir un ser humano? Esta
pregunta inicia una investigación que es a la vez empírica y práctica: empíri-
ca porque se alimenta del mundo real, de la experiencia de la vida; práctica
en el sentido de que su finalidad es encontrar una concepción que permita a
los seres humanos vivir juntos. Nussbaum sostiene que en esa investigación
ética la narrativa desempeña al menos tres funciones (1990: 24-25):
1. Las obras literarias intervienen para garantizar que tengamos una

concepción lo suficientemente rica e inclusiva de la pregunta inicial y
del procedimiento dialógico que busca la respuesta.
2. La concepción aristotélica que Nussbaum favorece requiere ciertas
formas y estructuras que sólo se encuentran en ciertas novelas. La
mera elección de escribir o leer una novela expresa ciertos compro-
misos evaluativos con respecto «a la relevancia ética de los eventos
fuera de nuestro control, al valor epistemológico de las emociones, a
la variedad e inconmensurabilidad de las cosas que importan» (1990:
26). Las novelas no son neutras, pues en su misma estructura se en-
cuentra un núcleo ético, una concepción de las cosas importantes. Al
imaginar los eventos del mundo de la novela tal y como los presenta
el texto, los lectores rompen implícitamente con ciertas teorías que
no tienen en cuenta ese núcleo (Nussbaum está pensando en la
deontología kantiana y el consecuencialismo utilitarista, pero aquí no
entraremos en detalles).
3. La imaginación literaria nos ayuda a aclarar filosóficamente el signi-
ficado de nuestros valores y creencias, «proporcionando historias de
gente que llevan a la realidad esas creencias, historias que nos mos-
trarían cómo podría ser el mundo de esas personas, con una concre-
ción y un alcance que a menudo brillan por su ausencia en la refle-
xión filosófica abstracta sobre estos temas». Es decir, que cierta clase
de imaginación literaria ha de jugar un papel primario en la evalua-
ción de las distintas doctrinas éticas, de los distintos modos de vida
que tenemos a nuestra disposición (Nussbaum, 1990: 124).
En resumen, y de nuevo siguiendo a Marzabal (18-19), podemos com-

pletar así los dos sentidos primeros de la ética narrativa:
1. Como práctica, enfatiza el papel que las narraciones de ficción pue-

den jugar en la educación moral, pues los valores que rigen y guían
nuestra vida se introducen, en buena parte, por vía narrativa.
2. Como teoría, procedimiento o razonamiento moral; ante algunas ca-
rencias percibidas en ciertos métodos de análisis de los problemas
éticos, la ética narrativa ha acudido en su auxilio de dos maneras:
a. Por la rehabilitación del concepto aristotélico de phronesis, de
prudencia, de razón práctica que debiera mediar entre los princi-
pios universales, abstractos y objetivos, y una realidad particular,
concreta y subjetivamente vivida.
b. Por la introducción de aspectos biográficos (además de los bioló-
gicos) del paciente en la relación asistencial. Esto supone intro-
ducir en la toma de decisiones cuestiones que hasta ahora venían
siendo relegadas, cuando no negadas: emociones, deseos, valores,
ideales, los proyectos de vida del paciente... datos todos que, de
nuevo, nos llegan por vía narrativa.
£1 rescate de la pequeña historia
La tercera respuesta a nuestra pregunta inicial sobre la ética narrativa tiene

que ver con la justificación moral. En su versión menos polémica, afirma
que toda ética de principios debe complementarse con cierta sensibilidad
hacia la dimensión narrativa de la acción humana. Hay tres razones para
esta afirmación: primero, porque elementos narrativos tales como los
ejemplos o las parábolas aparecen en todas las formas del razonamiento
moral; segundo, porque nuestra respuesta emocional a las historias es a
menudo el substrato del cual surgen los principios y las teorías; y tercero,
porque la narrativa es uno de los medios que empleamos para discutir in-
teligiblemente lo que es una persona virtuosa.
No obstante, esta posición también se presenta en una versión más ra-
dical que considera a la narrativa no como un mero complemento o subs-
trato para la ética, sino más bien como un sustituto de todo intento de jus-
tificación moral. Así, la ética postmoderna ha sido descrita como una ética
de la voz: en contraste con las ramas oficiales de la ética moderna o ilustra-
da, que enfatizaban o bien el contenido (como el utilitarismo) o bien la
forma (como la ética kantiana) del razonamiento moral, las éticas postmo-
dernas parecen estar centradas en la cuestión de quién cuenta la historia.
En concreto, su imperativo es que todo el mundo cuente su propia historia,
su propia versión de los hechos, por pequeña o marginal que ésta sea (Nel-
son [ed. ]: 80).
El sociólogo Arthur Frank adoptó esta posición en The Wounded
Storyteller, un libro escrito a partir de su experiencia como enfermo de
cáncer. Su objetivo era rescatar el relato en primera persona de estos en-
fermos y defenderlo ante lo que él llama el colonialismo científico de la
medicina moderna sobre sus cuerpos. Esta preferencia postmoderna por la
primera persona y su «pequeña historia» (petit récit) es ética y epistemoló-
gica a la vez. Primero, Frank nos dice que tenemos una razón moral para
preferir la pequeña historia de cada paciente a la visión general unificada de
la ciencia médica, porque «el enfermo postcolonial, que vive con su dolen-
cia a largo plazo, desea que su sufrimiento se reconozca en su particulari-
dad individual». El contar historias, afirma Frank (11, 20), «es algo que se
hace tanto para uno mismo como para otro. En esa reciprocidad propia de
la narrativa, el narrador se ofrece al otro como guía, mientras que el recibo

de ese ofrecimiento no sólo reconoce al narrador, sino que lo valora». Pero,
además, debemos preferir esas pequeñas historias porque no podemos ha-
cer nada mejor, pues los postmodernos creen que es un error que podamos
trascender lo particular y subjetivo para fundar nuestro conocimiento en
alguna realidad universal y objetiva.
Aunque no vamos a entrar en una discusión sobre la ética postmoderna,
este enfoque narrativo resulta especialmente valioso a la hora de estudiar la
muerte, un fenómeno que se resiste como ningún otro a ser subsumido en
algún gran relato, en alguna realidad universal y objetiva. Que la muerte
desafía las categorías de la ciencia moderna es algo que Tolstoi describe a la
perfección en La muerte de Iván llich. Por poner sólo un ejemplo (más
adelante habrá otros), el protagonista de este relato reconoce que el silo-
gismo que había aprendido en el bachillerato «Cayo es un ser humano, los
seres humanos son mortales, por consiguiente Cayo es mortal», le había
parecido legítimo únicamente con relación a Cayo, pero de ninguna mane-
ra con relación a sí mismo. «Que Cayo —un ser humano en abstracto—
fuese mortal le parecía enteramente justo; pero él no era Cayo, ni era un
hombre abstracto, sino un hombre concreto, una criatura distinta de todas
las demás» (Tolstoi: 55-56).
Hay para quien pensar la muerte equivale a «pensar lo impensable»
(Jankélévitch: 108) y la paradoja no es reciente: ya dijo Epicuro que cuando
nosotros somos, la muerte no es y, cuando ella es, entonces ya no somos noso-
tros. Se diría que la muerte no se puede decir ni apenas mirar de cerca;
quizá por eso necesitamos la narrativa para comprenderla.
TRES VISIONES DE LA ENFERMEDAD
Aceptemos, pues, que la filosofía necesita del auxilio de las artes «para
mostrar aquello que no se puede decir ni mirar de cerca» (López de la
Vieja: 270). Pero, ¿qué arte? En su ensayo The Morality of the Profession of
Letters, Robert Louis Stevenson dejó dicho que la literatura, incluso la más
humilde, tiene un gran peso en la generación de bienes y males, porque su
materia prima es ese «dialecto de la vida» que, a diferencia de otras artes,
está al alcance de cualquier persona y que, palabra a palabra, acaba por

crear una opinión pública.
No obstante, hay quien sostiene que el cine ha sustituido a la novela
como la forma estética que nos ofrece el mejor reflejo de nosotros mismos
(Casado y Astudillo [eds. ]: 36). En un mundo dominado por la imagen, el
cine nos proporciona una visión del ser humano que, hoy por hoy, se acep-
ta con mayor naturalidad que la ofrecida por la literatura. Puede que nues-
tra identidad haya sido conformada por un fondo común de historias —en
nuestro entorno, fundamentalmente por las que componen la Biblia—, pe-
ro hoy ese fondo está más en las películas que en los libros. Si, para descali-
ficar al cine, alguien aduce su inequívoco y estrecho vínculo con la indus-
tria del entretenimiento, parecería lo mismo que despreciar siglos de arte
por su supeditación al poder religioso. Y si nos preguntamos qué tipo de
narraciones amueblan el imaginario de nuestros jóvenes, la respuesta es
inequívoca: narraciones audiovisuales (Marzabal: 24). Tal vez los legos no
leamos mucho o los mismos libros, pero sí solemos coincidir en la cola del
cine o del videoclub.
Por estas razones, para poner a prueba algunas hipótesis sobre la ética
asistencial hemos elegido tres películas comerciales, conocidas por el pú-
blico general, que utilizaremos como casos o materia prima para la delibe-
ración. Esta estrategia tiene la ventaja de proporcionar un material rico,
plurívoco e hiperbólico. Las historias que cuentan estas películas son de
dominio público; no pueden ser, pues, «cocinadas» o manipuladas por
quien presenta el caso; esta ausencia de control sobre la historia por parte
del encargado de deliberar sobre ella es algo que ocurre también en la
práctica asistencial, donde las historias acechan al profesional en cada es-
quina. Por otra parte, las hipérboles o exageraciones de estas películas con-
tribuyen a enfatizar y dramatizar lo que está en juego, haciéndonos más fá-
cil extraer de ellas alguna enseñanza. Lo que perdemos en realismo lo
ganamos en capacidad didáctica.
El punto de partida de nuestras tres películas es la enfermedad y la in-
capacidad, y la vulnerabilidad que traen consigo, y lo mismo puede decirse
de la relación asistencial, que comienza con el simple hecho de que una
persona se encuentra mal y acude en busca de ayuda a alguien capacitado
para brindársela. Ahora bien, la distinción entre malestar, dolencia o en-
fermedad no es transparente o fácil de aprehender, aunque ese concepto

general (que aquí llamaremos simplemente «enfermedad») sea fundamen-
tal para la teoría y la práctica de la medicina y tenga consecuencias impor-
tantes a la hora de definir los criterios morales, políticos y jurídicos de la
relación asistencial. El concepto de enfermedad no sólo es el objeto cabal
de la ciencia médica, sino que también determina quiénes son los benefi-
ciarios de asistencia social y sanitaria, o quién puede sustraerse del juicio
moral y jurídico.
Al configurar la relación entre paciente, profesional y sistema socio-
sanitario, cada interpretación del concepto de enfermedad trae consigo una
determinada visión de la ética asistencial. En su ensayo La enfermedad co-
mo experiencia (101 ss. ), Pedro Laín Entralgo destacó que la enfermedad
contribuye al conocimiento humano al hacernos conscientes no sólo del
dolor físico, sino de la humana vulnerabilidad y «menesterosidad», algo
que nos hace necesitar constantemente de la ayuda de otros al tiempo que
«nos hace presente el valor de nuestra vida». La enfermedad nos revela la
radical cuestionabilidad de la existencia humana, pues «cuando uno siente
su vida amenazada, se ve íntima y necesariamente compelido a plantearse la
cuestión del sentido que la totalidad de esa vida pueda tener». Además, la
enfermedad quiere decir muchas cosas en el mundo actual porque ha ido
acumulando significados históricamente; así, con cuatro metáforas, Laín
concluye que enfermedad es a la vez castigo, azar, reto y prueba:
1. Castigo. En su interpretación punitiva, la enfermedad se imagina

como un castigo divino por haber transgredido la ley moral, y su sen-
tido es la expiación.
2. Azar. Laín toma de los griegos una distinción entre la radical necesi-
dad de la «enfermabilidad» humana (nadie está libre de enfermar) y
la mala suerte, azar desventurado o infortunio contingente de la en-
fermedad particular que puede o no afligirnos. Esta distinción luego
es retomada por el cristianismo, con la enfermabilidad como parte
de la naturaleza humana tras la Caída.
3. Reto. En la medida en que la enfermedad se considera como algo
contingente, es inevitable el deseo de vencerla mediante el ingenio.
Este reto provoca tanto la respuesta «mágica» como la «técnica».
4. Prueba. Castigo y azar se refieren a la causa eficiente, pero al pensar

en la causa final se piensan como prueba: ¿para qué? Mediante la
prueba trata de darse sentido al azar. Así, la enfermedad estimula las
virtudes de la paciencia y la magnanimidad del enfermo, y también
las de quienes le asisten. De este reto pueden salir con dignidad y
merecimiento, pero también cayendo en la desesperación, la pusila-
nimidad y la soberbia.
Otro médico escritor, Michael Stein, propone una lista distinta en su

ensayo The Lonely Vatient (2007). Para él, la enfermedad se experimenta
como un complejo de cuatro sentimientos: traición, terror, soledad y pér-
dida. Traicionado por su propio cuerpo, el aterrorizado paciente ha perdi-
do el hilo de la narrativa de su vida (91) y se expone a quedarse aislado y
solo; la tarea más difícil para un médico es ayudarle entonces a reconstruir
o reinventar su propia historia. Para ello, Stein recuerda el viejo manda-
miento narrativo de «prestar atención» (220) y evitar los clichés.
Entender estas metáforas puede sernos útil para la ética asistencial, so-
bre todo cuando se alejan de la geografía real del territorio de la enferme-
dad para convertirse en una colección de tópicos que no ayudan al enfer-
mo. Ésa es la intención de Susan Sontag cuando niega enfáticamente que la
enfermedad sea una metáfora y que, por lo tanto, «el modo más auténtico
de encarar la enfermedad», tanto en lo teórico como en lo práctico, «es el
que menos se presta y mejor resiste al pensamiento metafórico» (13). Este
intento de definir la enfermedad (y la salud) a la manera analítica, sin recu-
rrir a las metáforas, ha inaugurado la filosofía de la medicina como disci-
plina académica (Schaffner y Engelhardt, 1998) y sigue siendo uno de los
más polémicos en filosofía de la biología. Sin ir más lejos, Camps nos ad-
vierte que la salud es uno de esos conceptos normativos que, al apuntar
siempre a un ideal no realizado, se resisten a ser definidos con claridad. La
salud ha sido definida por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
como una suerte de «bienestar completo» (Camps: 99), pero esta defini-
ción es problemática en varios niveles. En lo epistemológico, es una idea
platónica de salud que provoca la extensión del concepto de enfermedad
hasta extremos hipocondríacos; en lo político es una concepción demasia-
do ambiciosa que sobrecarga los sistemas sanitario y jurídico con expecta-
tivas insólitas; en lo moral, se culpabiliza al individuo por llevar una forma

de vida insana e insolidaria (en el siguiente capítulo veremos cómo la OMS
ha redefinido su concepto de salud).
Hay quien ha descrito el concepto de enfermedad como una tríada que
refleja diferentes perspectivas profesionales (médicas), personales y sociales
(Hoffman, 2002), siguiendo así la definición de la OMS cuando habla de
bienestar completo «en lo físico, lo psicológico y lo social». Estas perspec-
tivas describen eventos negativos, cosas malas que nos pasan, y son al mis-
mo tiempo normativas, nos invitan a actuar ante la mala suerte. El mismo
Laín ya defendió una dimensión personal de la enfermedad que iba más
allá de lo meramente fisiológico para llegar a «ser plenamente psicosomáti-
ca, antropológica o personal» (60). Este concepto personal reorienta la ac-
tividad del sujeto enfermo, comunicando su vivencia subjetiva de ese mal a
los demás, esto es, haciéndole pedir ayuda. Por otra parte, el concepto pro-
fesional de enfermedad mueve al personal sanitario a identificar esa clase
de evento y a cuidar a la persona que lo sufre. Y como un concepto social,
la enfermedad requiere determinar el estatus de la persona enferma, deci-
diendo quién tiene derecho a tratamiento y ayuda económica y a quién se
le pueden disculpar sus obligaciones por hallarse enfermo.
El concepto de enfermedad es, pues, un complejo de males percibidos
por los profesionales asistenciales, sus pacientes y la sociedad. A menudo,
la medicina se ha centrado únicamente en la primera perspectiva, definien-
do la enfermedad como un fenómeno meramente biológico, y su crítica
postmoderna se ha ocupado de la tercera, insistiendo en la construcción
social de la enfermedad (como en la obra de Foucault, que atacó la asimila-
ción moderna de la locura a la categoría de enfermedad mental). Con el
surgimiento de la bioética y los movimientos por los derechos de los pa-
cientes, la medicina ha recobrado la segunda perspectiva, esto es, la feno-
menología de la enfermedad tal y como es experimentada por el paciente.
El trabajo de Arthur Frank y otros han dado lugar así a una bioética narra-
tiva que defiende la primacía epistémica y normativa de este concepto de
enfermedad.
Podemos integrar esta triple perspectiva en nuestro esquema triangular
de la relación asistencial. En el modelo típico de relación asistencial, la per-
sona siente cierto malestar (visión personal) y acude al médico, que le
diagnostica una enfermedad particular (visión profesional) y pone en mar-

cha ciertos mecanismos de reconocimiento de ese estado, como por ejem-
plo una baja laboral (visión social). Esto no suele generar problemas éticos.
Sí los hay cuando las diferentes visiones no coinciden; cuando, por ejem-
plo, la visión personal de la enfermedad no se corresponde con la profesio-
nal o la social (el cáncer de Ann en Mi vida sin mi), cuando la visión del
profesional no se ajusta a lo que el paciente o su entorno social consideran
adecuado (la «curación» de Alicia por Benigno en Hable con ella), o cuan-
do la visión de la sociedad está radicalmente en desacuerdo con la vivencia
de la enfermedad o la discapacidad tal como la experimentan y elaboran
los pacientes y sus cuidadores (la tetraplejia de Ramón en Mar adentro).
EL MÉTODO DELIBERATIVO
Ante la enfermedad y la discapacidad no podemos subestimar el papel de

la familia y el entorno social inmediato. Prácticamente en todas las culturas
la familia suele hacerse cargo de las necesidades físicas y emocionales de los
enfermos, así como de las consecuencias económicas que conlleva su situa-
ción (Surborne: 144). Por ello, a menudo el proceso de toma de decisiones
incluye a muchos agentes, y es bueno que así sea. Como dice Camps
(2001), la bioética no es un sistema monológico, algo meramente deducible
de unos derechos fundamentales o principios éticos básicos, sino un proce-
so dialógico por el que intentamos descubrir y realizar colectivamente esos
principios, y así definir paulatinamente lo que es la vida buena o de cali-
dad. Pues no sólo queremos vivir, sino vivir bien. Y para vivir bien no basta
con la regulación jurídica (porque ocurren mil cosas no contempladas por
las leyes), pero tampoco basta con la mera autorregulación privada, pues
en este ámbito de la salud y la enfermedad las decisiones rara vez afectan
sólo a una persona; es preciso, por tanto, agregar las voluntades individua-
les a fin de evitar respuestas arbitrarias o parciales, ejerciendo una suerte
de autorregulación colectiva que Camps compara con la virtud aristotélica
de la phronesis y que, según ella, traducimos mal como prudencia: «la sabi-
duría consistente en hacer lo que conviene en cada momento, lo justo en el
momento justo. Para ese saber no hay fórmulas ni procedimientos» (11).
Los dos instrumentos de autorregulación colectiva más extendidos en el

espacio sanitario son los códigos deontológicos y los comités de ética. Am-
bos comparten un mismo peligro: el legalismo, es decir, que códigos y co-
mités imiten los mecanismos de la ley y acaben por convertirse en meros
apéndices de la maquinaria legislativa.
1. Los códigos deontológtcos. Los primeros códigos éticos de la humani-

dad fueron los códigos médicos (Camps: 155). Los códigos no son
leyes: la preceden y la complementan, pues no todo lo jurídicamente
impecable es igualmente bueno y además no todo debe ser legislado.
La ley no puede ser muy casuística; pero la ética y, en particular, la
virtud de la equidad, obliga a atender las situaciones y la especifici-
dad de cada caso. Los códigos no son muy coactivos, pero al pro-
porcionar cierta identidad, pueden «tener una función cohesionado-
ra y sensibilizadora, de creación de actitudes y disposiciones a ejercer
la profesión de una manera y no de otra» (159).
2. Los comités de ética tratan de impedir la tendencia a eludir el cum-

plimiento de la ley o la norma, y aplicarlas correctamente, es decir,
con equidad y prudencia. Hay al menos tres clases:
a. Comités de investigación clínica.
b. Comités asistenciales encargados de labores de asesoría y forma-
ción en hospitales (según Camps, éstos son los más indicados pa-
ra ejercer la autorregulación).
c. Comités (inter)nacionales de biomedicina.
Para facilitar el ejercicio de la autorregulación, Gracia (2001) ha ido

proponiendo un método deliberativo que intenta analizar los problemas
éticos en toda su complejidad, ponderando los factores que intervienen en
un acto o situación concretos con el objetivo de buscar una solución ópti-
ma o, si esto no es posible, la más prudente o menos dañina. De hecho, es-
te método se usa en los Comités de Ética Asistencial para ayudar a estruc-
turar la deliberación y controlar los sentimientos de miedo y de angustia
ante los conflictos: «Las emociones llevan a tomar posturas extremas, de
aceptación o rechazo totales, de amor o de odio, y convierten los conflictos
en dilemas, es decir, en cuestiones con sólo dos salidas, que además son ex-
tremas y opuestas entre sí» (2001: 20).
TABLA 2: EL MÉTODO DE DIEGO GRACIA (2001)
1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión.

2. Discusión de los aspectos médicos de la historia.
3. Identificación de los problemas morales que presenta.
4. Elección por la persona responsable del caso del problema moral que le
preocupa y quiere discutir.
5. Identificación de los cursos de acción posibles.
6. Deliberación del curso de acción óptimo.
7. Decisión final.
8. Argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos ar-
gumentos, que estaríamos dispuestos a defender públicamente.
Según Gracia, la deliberación exige la escucha atenta, el esfuerzo por

comprender la situación a estudio, el análisis de los conflictos de valor impli-
cados, la argumentación de los cursos de acción posibles y óptimos, la aclara-
ción del marco legal y el consejo. Todo esto se integra en un modelo de ocho
pasos (véase Tabla 2), cuyo punto más conflictivo es el sexto, cuando después
de identificar todos los cursos de acción posibles llega el momento de hacer
un juicio moral para elegir el óptimo, algo en ocasiones nada sencillo. Para
sistematizar este proceso de deliberación, Gracia propone analizar cada curso
de acción en cuatro fases; en la primera se recuerda el principio ético de igual
consideración, en la segunda se contrastará cada curso de acción con los
principios en juego, y en la tercera con las consecuencias previsibles; final-
mente, en la cuarta fase se toma una decisión que tenga en cuenta todo lo an-
terior. Esquemáticamente quedaría algo así (1999: 33):
I. El sistema de referencia moral (lo examinaremos inmediatamente).

II. El momento deontológico del juicio moral.
a. Nivel 1: principios de no maleficencia y justicia.
b. Nivel 2: principios de autonomía y beneficencia.
III. El momento teleológico del juicio moral.

a. Evaluación de las consecuencias objetivas o de nivel 1.
b. Evaluación de las consecuencias subjetivas o de nivel 2.
IV. El juicio moral.
a. Contraste del caso con la «regla» tal como se encuentra expre-
sada en el punto II.
b. Evaluación de las consecuencias del acto, para ver si es necesa-
rio hacer una «excepción» a la regla, de acuerdo con el punto
III.
c. Contraste de la decisión tomada con el sistema de referencia
(punto I).
d. Toma de decisión final.
El «sistema de referencia» al que alude Gracia considera que los princi-

pios de la bioética, y los juicios morales en que se materializan, están pre-
cedidos formalmente por un marco cuyo contenido podríamos resumir así:
Todas las personas tienen dignidad y merecen la misma consideración y respe-
to (1999: 32). Este sistema, que para Gracia supone tanto el punto de par-
tida como la piedra de toque de la ética asistencial (1989: 492), no es nada
nuevo: una de sus expresiones más completas se encuentra ya en la filosofía
moral de Kant.
En la fundamentarían para la metafísica de las costumbres, Kant propo-
ne obrar de modo que usemos nuestra humanidad siempre como fin, nun-
ca como un mero medio. Podemos decir que el imperativo categórico se
traduce o deriva en ciertos deberes, «perfectos» e «imperfectos» según la
terminología que Kant emplea en la fundamentarían. Los deberes perfec-
tos son estrictos o inexcusables; los imperfectos son amplios o meritorios.
El perfil de los deberes del primer tipo suele ser preciso, prohiben lo que
no se puede hacer (por ejemplo, no matar); en cambio, los deberes imper-
fectos dicen lo que se debe hacer para ser virtuoso (por ejemplo, ayudar al
prójimo), pero no pueden especificar cuánto. Árnason (2004) sostiene que
el imperativo kantiano de no utilizar a las personas únicamente como me-
dios supone un deber perfecto, mientras que el deber imperfecto sería el
de permitirles que sean (o alcancen) sus propios fines. En efecto, en la Me-
tafísica de las costumbres, Kant coloca al primero bajo la rúbrica de respeto
y al segundo bajo la rúbrica del amor: «En virtud del principio del amor re-
cíproco, [los seres humanos] necesitan acercarse continuamente entre sí; por
el principio del respeto que mutuamente se deben, necesitan mantenerse
distantes entre sí» (317). Según Gracia, la no maleficencia es un principio
del primer tipo (es pública, y se encuentra recogida por el Derecho), en
tanto que la beneficencia lo es del segundo. O, dicho en términos de Kant,
la no maleficencia sería el deber perfecto de no utilizarnos únicamente co-
mo medios (respeto, distancia), mientras que la beneficencia sería el deber
imperfecto de permitirnos alcanzar nuestros propios fines (amor, cercanía).
RECAPITULACIÓN
Para responder a la pregunta ética acerca de qué hacer, los humanos trata-
mos de entender la historia en la que surge. A menudo, la relación asisten-
cial se inicia cuando alguien enferma. Las enfermedades no sólo se viven,
también se describen y se narran. Las historias no son neutras; nos educan
en la práctica moral y se han convertido en un aliado de la ética asistencial,
sobre todo cuando abordamos los problemas en el final de la vida humana.
Hay que tener en cuenta que la narrativa audiovisual, el cine, además de
una industria poderosa puede ser también el arte más influyente de nuestro
tiempo.
Por todo ello, hemos elegido tres películas para estudiar diferentes as-
pectos del concepto de enfermedad —los males— y discernir en ellas los
bienes fundamentales de la relación asistencial. Para prevenirlos o resolver
los problemas es necesario componer unos y otros mediante un proceso de
deliberación moral y autorregulación colectiva que tiene en los comités de
ética su principal referente. En los tres capítulos siguientes aplicaremos a
nuestras películas el procedimiento propuesto por Gracia para el análisis
crítico de casos en bioética. Esto nos permitirá conocer mejor ese método
al mismo tiempo que explorar sus límites mediante la deliberación.
4
Mi vida sin mí: autonomía y responsabilidad
nn tiene veintitrés años, dos hijas preciosas, un marido que pasa
A más tiempo en paro que trabajando, una madre enemistada con el

mundo, un padre que lleva diez años en la cárcel, un trabajo como
limpiadora nocturna en una universidad a la que nunca podrá asis-
tir durante el día... y un cáncer de ovarios galopante.
Ann vive en una caravana en el jardín de la casa de su madre, a las afue-
ras de Vancouver, junto a Don (el marido) y las niñas (Penny, de seis años,
Patsy, de cuatro). No se lleva muy bien con su madre, con quien comparte
el coche para ir al trabajo; allí tiene sólo una amiga, Laurie, pero tampoco
hablan mucho, ya que Ann usa auriculares para escuchar radionovelas
mientras trabaja (eso según el guión en castellano; en la película lo que es-
cucha es un curso de chino a distancia).
Cuando el doctor Thompson informa a Ann de que no le quedan más
de tres meses de vida, ella rechaza el tratamiento porque quiere controlar
lo poco que le queda de existencia (en especial, el recuerdo que dejará en
sus hijas), de modo que negocia con el médico el control de los síntomas y
le hace cómplice de su plan: no decírselo a nadie para así poder dedicarse a
algunos asuntos pendientes.
Mientras tanto, la vida sigue; cuando la abuela cuenta a sus nietas el ar-
gumento de «una historia muy bonita, de una mamá que lo pasa muy mal»,
Ann reacciona con rabia ante el parecido de esa historia con la suya propia,
y prohibe a su madre contar historias románticas a las niñas. (Sólo al final,
en un intento de reconciliarse con su madre, Ann levantará la prohibición. )
A la escritora Elvira Lindo no le parece que esta película, situada y ro-
dada en Canadá, pudiera resultar verosímil en el mundo latino, «demasia-
do comunicativo para servir de paisaje a esa trama» (Coixet: 10); en la en-
trevista incluida en su versión para DVD, la propia directora reconocía que
si le diagnosticasen un cáncer a ella se lo contaría a todo el mundo. Pero la
verosimilitud de la trama queda reforzada por el empleo nocturno de Ann,
que la sitúa en un mundo extraño en el que puede mentir y faltar al trabajo
sin que nadie se dé cuenta, lo que le permite a su vez ejecutar el plan.
Mi vida sin mí contiene la expresión cinematográfica más pura que co-
nocemos de la autonomía del paciente (o de la paciente). Antes de abordar
el caso de Ann mediante esta película, veamos en qué pueden consistir esa
autonomía y el principio bioético que exige su respeto.
TEORÍAS DE LA AUTONOMÍA EN BIOÉTICA
La palabra autonomía tiene un origen político; inicialmente alude al auto-

gobierno de la polis griega y sólo después pasa al vocabulario ético. En este
sentido primero, o político, la autonomía coincide aproximadamente con
lo que Isaiah Berlín denominó «libertad positiva» en su ensayo sobre «dos
conceptos de libertad», publicado en 1958: la libertad para conseguir los
propios objetivos, entendiendo la autonomía como autodeterminación o
control sobre uno mismo. (El concepto negativo correspondería a la liber-
tad de aquello que impide llevar a cabo una elección, entendiéndose la li-
bertad como ausencia de coacción. )
En sentido ético, y como es bien sabido, la autonomía cobró una impor-
tancia capital a partir de Kant, para quien ser moral y ser autónomo son
prácticamente lo mismo. Como explica J. B. Schneewind en su libro sobre
«la invención de la autonomía» (1998), Kant revolucionó la historia de la
filosofía al fundar la moralidad en esta noción y proporcionar así una ex-
plicación de la dignidad humana más completa y radical que la de sus pre-
Mi VIDA SIN MÍ: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 77
decesores. Así, leemos en la segunda sección de su Fundamentación que la

autonomía es «el fundamento de la dignidad de la naturaleza humana y de
toda naturaleza racional» (A79). Como la voluntad autónoma es «una ley
para sí misma» (A64), nos hace a todos los seres humanos coparticipantes
en un proceso de legislación universal, autores de una ley a la que estamos
sometidos a la vez que nos la damos a nosotros mismos. En ese sentido, te-
nemos la común dignidad de ser los que valoran.
Cuando hablamos de autonomía en bioética lo habitual es entrar en un
terreno más acotado, el de la relación asistencial, en el que la autonomía no
sólo se entiende formalmente, como dignidad humana, sino también como
una capacidad de los pacientes que los profesionales han de promover y
respetar dentro de ciertos límites. Estos límites no son fijos, sino que re-
cientemente han experimentado una gran ampliación, al menos en la bioé-
tica española. De ello es buena prueba el actual debate sobre la eutanasia,
en el que encontramos declaraciones como esta del Observatori de Bioética
i Dret:
El respeto a la libertad de la persona y a los derechos de los pacientes ha adqui-

rido una especial relevancia en el marco de las relaciones sanitarias, ámbito en
el que la autonomía de la persona constituye un elemento central cuyas mani-
festaciones más evidentes se plasman en la necesidad de suministrar informa-
ción veraz a las personas enfermas y de recabar su consentimiento, aunque no
concluyen ahí (8).
Efectivamente, el respeto a la autonomía no concluye con el consenti-

miento informado (o, como veremos más adelante, con la mera expresión
de voluntades anticipadas). Como señala Gracia (2004a: 84), éste no es el
núcleo fuerte de aquel principio, sino más bien una consecuencia suya:
Lo que la autonomía ha introducido en el mundo sanitario es un nuevo modo

de tomar decisiones y, por tanto, un nuevo modo de definir lo que es salud y lo
que es enfermedad, un nuevo criterio para definir lo que es una necesidad sani-
taria. Éste es el principio fundamental sobre el que gira todo lo demás. Porque
el usuario tiene ese derecho, puede recabar la información que precise del pro-
fesional y decidir si acepta o no el tipo de plan que éste le proponga. Pero no
nos equivoquemos, el consentimiento informado no es más que una conse-
cuencia de algo más profundo, la aceptación de que el paciente es autónomo

para decidir qué es y qué no es una necesidad sanitaria.
El Comité Consultiu de Bioética de Catalunya (2006) va más allá, decla-

rando que el ejercicio de la autonomía, concebida como «la capacidad para
escoger libremente, entre diferentes opciones, la forma en que queremos
vivir», proporciona «un sentido único y genuino a nuestra vida» (94). En
explícita alusión a Kant, para este comité la dignidad de la vida se vincula a
la capacidad de autogobernarse hasta el punto de poder determinar la ma-
nera y el momento de morir: «No poder decidir la muerte de acuerdo con
las convicciones propias equivale a renunciar a un aspecto importante de la
dignidad humana» (101). Por ello consideran que despenalizar la eutanasia
sería una manera de evitar el paternalismo jurídico en beneficio de esa dig-
nidad de la persona vinculada a la autonomía, aunque también reconocen
que hay otras concepciones de la dignidad en juego.
No entraremos ahora en la difícil cuestión de la eutanasia. Nos limita-
remos a señalar que el punto central de ese argumento para la despenaliza-
ción descansa en que el respeto a la autonomía es uno de esos «principios
morales fundamentales» que, según el Comité Consultiu de Bioética, fun-
dan los derechos básicos recogidos en las Declaraciones internacionales y
en las Constituciones de los diferentes Estados. Esos principios morales
tienen una «relación interna», de manera que no se puede separar el respe-
to a la integridad física y moral de la persona del conjunto de creencias que
configuran su conciencia subjetiva de dignidad, así como de las decisiones
que de ella se derivan. Por ello el Comité considera que las instituciones no
pueden prohibir las concepciones de dignidad que implican tomar decisio-
nes sobre el tiempo y la forma de morir. La carga de la prueba reside en
aquellos que quieren limitar esas decisiones, no al revés. Con todo, hay que
establecer precauciones y garantías, habida cuenta de la vulnerabilidad de
las personas en esta situación y la posibilidad de que su autonomía no sea
genuina (109).
¿Cuándo es genuina la autonomía de la paciente? Para saberlo necesi-
tamos una teoría, una fundamentación de la autonomía que dé cuenta de
su rol, de su definición y justificación, y que nos sirva para distinguir los
deseos reales de los aparentes, la autonomía genuina de la que no lo es
Mi VIDA SIN Mí: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 79
(Tauber: 125). Gracia (2004a: 84) describe la entrada en medicina del res-
peto por la autonomía como el descubrimiento de un derecho humano: «el
derecho a definir lo que es salud y lo que es enfermedad; es decir, lo que es
una necesidad de salud». Aquí no se refiere a la autonomía como condi-
ción de posibilidad de la moralidad, en el sentido kantiano, sino a una di-
mensión normativa expresada en el binomio derechos-deberes. La paciente
tiene derecho a que se respete su autonomía y este derecho genera deberes
específicos en el personal sanitario: deberes de no maleficencia, de justicia
o de beneficencia. Por eso la autonomía posee «un espacio propio y distin-
to al de los otros principios en bioética»; un espacio, añade Gracia, cuyo
contenido aún estamos lejos de llenar. Ese espacio propio y en expansión
otorga a la autonomía un papel o rol especial en bioética; por así decirlo, es
un hecho pero también un derecho, algo que hay que respetar pero al
mismo tiempo promover, un valor pero también la condición de posibili-
dad de todo valor. La autonomía es a la vez el fundamento universal de la
ética, un hecho que explicó Kant (pero no hace falta ser kantiano de estric-
ta observancia para reconocerlo), y un derecho particular de los pacientes
insertos en la relación asistencial (y, de nuevo, tampoco hace falta ser kan-
tiano para respetarlo, pues podría haber otras razones que fundasen el
principio de respeto de la autonomía).
Ahora bien, la doctrina de Beauchamp y Childress en sus Principies of
Biomedical Ethics concibe el respeto por la autonomía como un principio
más, negando explícitamente su primacía (57), y situándolo dentro de un
marco de principios prima facie en el que todos son igualmente importan-
tes (12-15). Esto no termina de encajar con lo que dicen Kant y Gracia, con
la imagen del espacio propio y en expansión de la autonomía. Tampoco
con la apreciación de que el respeto por la autonomía podría ser un princi-
pio primus inter pares en bioética, porque está en cierto modo contenido en
los otros tres (Gillon, 2003). Y tampoco con lo que han dicho filósofos
contemporáneos como Harry Frankfurt (1971), que sostiene que lo que di-
ferencia a las personas (incluyendo a la especie humana) de otras criaturas
es una peculiar estructura volitiva que les hace concebirse como libres.
Coincidiendo con la definición kantiana de la «autonomía de la voluntad»,
el «libre albedrío» [freedom of the will] de Frankfurt sería la capacidad de
controlar reflexivamente los deseos o preferencias básicos, de primer or-
den, mediante deseos o preferencias de segundo orden, deseos sobre de-

seos.
Aplicada a la autonomía, esa teoría es también la de autores como Ronald
Dworkin (y Christine Korsgaard: 127 n. ); aunque presenta puntos divergentes
con la de Kant, puede decirse que ambas coinciden en concebir la autonomía
como la capacidad de ordenar nuestras diversas inclinaciones mediante un
ejercicio dialógico del agente moral consigo mismo. Así pues, en la teoría
Frankfurt-Dworkin se nos muestra la autonomía como un proceso en el que
se coordinan diferentes pulsiones (o fuerzas potencialmente en conflicto) me-
diante deseos de segundo orden para lograr acciones moralmente autónomas:
La autonomía es una capacidad de segundo orden de las personas para refle-

xionar críticamente sobre sus preferencias de primer orden, anhelos, deseos,
etc., y la capacidad para aceptarlos o tratar de cambiarlos a la luz de preferen-
cias y valores de un orden más alto. Por medio del ejercicio de esta capacidad,
las personas definen su naturaleza, dan coherencia y significado a sus vidas, y
asumen responsabilidad por el tipo de personas que son (Dworkin: 108).
Por ejemplo, uno puede querer beber una copa más, pero también
puede querer no bebería para estar más sobrio o más sano, para vivir más
años y con mejor calidad de vida, para llevar a cabo ciertas aspiraciones,
etc. El agente moral vigila sus deseos, y elige moderar unos o satisfacer
otros. Tal vez no podamos limitar el número de niveles u órdenes del de-
seo, ni identificarnos con todos ellos para poder actuar. Pero lo importante
en este ejemplo no es el número de niveles, sino la existencia de una jerar-
quía y de nuestra capacidad de actuar según ella. Así, podemos entender
como autónomo al paciente que decide delegar alguna decisión en su mé-
dico, ya que las personas autónomas no siempre actuarán de manera libre o
desligada respecto de otros; los roles sociales suponen ciertas obligaciones,
constricciones y límites a la libertad, pero no conllevan merma de la auto-
nomía: renunciamos a esa libertad porque existe un contexto moral y social
mayor en el que sí nos entendemos como autónomos. De esta manera, la
teoría Frankfurt-Dworkin de la autonomía no tiene problemas en admitir
que las personas estamos sujetas a influencias sociales, psicológicas y hasta
biológicas de las que apenas somos conscientes (Tauber: 129-131).
Sin embargo, esta teoría de la autonomía como capacidad de cambiar la

propia estructura de preferencias es rechazada por Beauchamp y Childress
(58-59) por dos razones. Primero, porque no ven diferencia entre deseos
de primer y de segundo orden: para ellos, la aceptación o rechazo de un
deseo puede estar motivado por un deseo más fuerte, no necesariamente
más racional. Segundo, porque esa teoría les parece poco realista, ya que
pocos agentes serían autónomos de esa manera. Necesitamos, dicen, una
teoría que reconozca la autonomía de personas que no hayan reflexionado
sobre sus preferencias a ese nivel superior. Como veremos, la primera críti-
ca supone confundir la autonomía con la racionalidad, dos nociones pró-
ximas pero complejas —no reducibles la una a la otra— y la segunda es un
juicio de hecho que descansa sobre una concepción de la reflexividad de-
masiado exigente: la mayoría de los agentes son reflexivamente autónomos
en el sentido de que deliberan y eligen, aunque no dediquen años a refle-
xionar sobre sus preferencias.
Anticipando tal vez esta clase de problemas, Beauchamp y Childress
(59) proponen dejar de lado la definición de autonomía personal y centrar-
nos en tres requisitos de la acción o la elección autónoma. Una acción sería
autónoma si tiene lugar intencionalmente [intentionally], con entendimien-
to iunderstanding], y sin influencias que determinen la acción [independen-
ce]. La intencionalidad es una condición que se tiene o no se tiene, pero
Beauchamp y Childress admiten grados en la comprensión de la acción y
en la ausencia de influencias que lo controlen; de esta manera, las acciones
admiten grados de autonomía. Sin embargo, esta estrategia no consigue
eludir el problema filosófico de la definición de la acción autónoma, en
particular con la tercera cláusula: ¿cómo podemos predicar la independen-
cia de una acción respecto de influencias externas? Es muy posible que pa-
ra resolverlo tengamos que reintroducir la teoría de la autonomía personal
que Beauchamp y Childress rechazan en beneficio de la teoría de la acción
autónoma. Este problema emerge de nuevo al discutir las formas de in-
fluencia, cuando estos autores aceptan la persuasión racional, rechazan la
coerción o coacción por medio de amenazas y señalan algunas formas ina-
ceptables de manipulación. Escriben: «La coacción se da sólo cuando una
amenaza intencional y creíble reorienta la capacidad de dirigirse a sí misma
de una persona» (94); pero esa capacidad es precisamente la autonomía.
De manera que hay cierta circularidad en el planteamiento de Beauchamp

y Childress: eluden pronunciarse sobre la definición de la autonomía, pa-
sando de una teoría de la persona autónoma al análisis del acto autónomo,
pero al caracterizarlo necesitan referirse a esa misma capacidad que no
querían definir en primer lugar. Lo admitan o no estos autores, la defini-
ción de la autonomía como capacidad personal está implícita en su análisis
del acto autónomo.
¿En qué consiste esa capacidad? Si suscribimos la teoría Frankfurt-
Dworkin, ésta sólo requiere, para que un agente sea autónomo, que sea
capaz de alterar sus preferencias mediante la reflexión y que pueda llevar
a la práctica esos cambios mediante la acción. La reflexión supone un
proceso de estructuración de las preferencias, de que yo tenga deseos
acerca de mis deseos, de que las ordene. El auto que se gobierna consiste
en actitudes (de segundo orden) acerca de los motivos de primer orden
que orientan la acción. Esto no quiere decir que todas las ordenaciones
sean igualmente valiosas. Los deseos de segundo orden no son más que
deseos sobre deseos; que potencien o actúen al servicio de algunos deseos
de primer orden (adicciones o lealtades) es irrelevante a la hora de definir
la autonomía o de calificar un acto de autónomo; otra cosa es que haya
actos autónomos que nos parezcan equivocados, incomprensibles, irra-
cionales, ilegales o dañinos, pero la persona autónoma según Dworkin
(29) puede ser un tirano o un esclavo, un santo o un pecador, egoísta o al-
truista, líder o gregario.
Volvamos a la pregunta inicial: ¿Cuándo es genuina la autonomía del
paciente? Hemos definido la autonomía como la capacidad de dirigirse a sí
misma de una persona, pero en la relación asistencial esta capacidad actúa
al menos en tres modalidades distintas.
1. Autonomía decisoria: la capacidad de deliberar y decidirse por (o ne-

garse a) un curso de acción, basándose en el proceso de reflexión y
acción descrito por la teoría Frankfurt-Dworkin.
2. Autonomía informativa: la capacidad de controlar lo que se sabe
acerca del propio estado de salud, bien para tomar decisiones (con-
sentimiento informado) o para que esos datos no afecten a alguien
(«derecho a no saber», confidencialidad).
Mi VIDA SIN Mi: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 83
3. Autonomía funcional: la capacidad de llevar a cabo el proyecto vital

propio, incluyendo factores sociobiopsicológicos como la movilidad,
el control de síntomas dolorosos o molestos, los recursos económi-
cos, etc.
Ninguna de estas tres dimensiones excluye que la persona autónoma

pueda actuar de manera moralmente incorrecta. Pero sí nos orientan hacia
tres requisitos necesarios para poder juzgar la autonomía de un paciente: si
es capaz de ordenar sus valores mediante la reflexión, si es capaz de lle-
varlos a la práctica mediante la acción, si es capaz de controlar la informa-
ción necesaria para ese proceso, podemos decir que la autonomía de la pa-
ciente es genuina. Esta respuesta no establece materialmente el contenido
de la autonomía, no la identifica con una clase determinada de decisiones:
distintos pacientes tomarán decisiones diferentes, pero igualmente autó-
nomas. Y es que una cosa es definir y otra justificar.
A la hora de justificar o fundamentar el principio de respeto por la au-
tonomía, Beauchamp y Childress (63-64) no tienen problema alguno para
apelar tanto a Kant como a John Stuart Mili. Como hemos visto, para Kant
el respeto por la autonomía procede de la idea de la dignidad de la perso-
na, de la humanidad como fin en sí, ya que violar la autonomía de una per-
sona supone tratarla únicamente como medio, sin tener en cuenta sus pro-
pios fines. Por su parte, Mili estaba más interesado en la protección de la
integridad personal, sosteniendo que en principio la sociedad debería per-
mitir a los individuos desarrollarse según sus propias convicciones, al me-
nos mientras no interfieran en el desarrollo de otros. Hay consideraciones,
como por ejemplo el daño a terceros, que pueden proporcionar una razón
para no justificar un acto mediante el principio de respeto de la autonomía.
Aunque ahora no podamos detenernos en un punto tan complejo como és-
te, reconocer que una persona ha actuado autónomamente no quiere decir
que tengamos que respetar siempre ese ejercicio. El ejercicio de la autono-
mía en el ámbito público está limitado (a la vez que posibilitado) por las
obligaciones legales y la interdependencia social.
DERECHOS Y VIRTUDES EN LA RELACIÓN ASISTENCIAL
Pensemos por un momento en qué es lo que generalmente pone en marcha

la relación asistencial: alguien se acerca a un profesional sociosanitario pi-
diéndole algo. Ese alguien a menudo está enfermo, pero ya hemos visto
que la enfermedad no es un fenómeno transparente o meramente natural.
«Las enfermedades no son simples recursos, sino posibilidades, posibilida-
des negativas de vida», dice Gracia (2004a: 29). Lo mismo ocurre con la
salud, que no es tanto un recurso o bien natural como una posibilidad po-
sitiva de vida:
La salud es valiosa porque nos capacita. El valor de la salud es su condición de

oportunidad o posibilidad de vida, de capacidad para perseguir nuestros obje-
tivos vitales e intervenir adecuadamente en el contexto social. De ahí que el an-
tónimo de la salud no sea tanto la enfermedad cuanto la discapacidad, en un
sentido amplio (Seoane, 2006a: 12).
¿Qué pide el enfermo al profesional? ¿Beneficencia, no maleficencia,

justicia? Sin duda. Quiere algo que le haga bien, que no le hagan daño, re-
cibir lo que legítimamente le corresponde. ¿Pero qué desea primero? Ante
todo lo que pide es salud: que le curen su enfermedad, que alivien su su-
frimiento o que reduzcan su discapacidad; en general, que compensen su
falta de autonomía.
En este sentido amplio, podría decirse que en ética asistencial la justifi-
cación del principio de respeto de la autonomía reside en que es precisa-
mente la protección y promoción de la salud lo que establece la relación
asistencial, y que ese fin último, ese bien cuyo logro la define, a menudo
coincide con la autonomía (sobre todo con la modalidad que hemos llama-
do «funcional»). Por eso, aunque podamos formularlo como un «debes
respetar las decisiones autónomas de las personas y promover la realización
de su propio proyecto vital», el principio de autonomía no existe como uno
más, sino que supone históricamente «un cambio de perspectiva radical
respecto a lo que deben ser las relaciones humanas» (Simón, 1999: 346,
349), un cambio que coincide con la propia creación de la bioética como
un fenómeno clínico, académico y social.
Dicho de otra manera, podemos concluir que en el contexto asistencial

los conceptos de salud y de autonomía se necesitan mutuamente:
El paciente es autónomo en la medida en que tenga la capacidad de llevar a ca-

bo sus deseos de orden superior (es decir, en la medida en que tenga salud y
sea consciente de la coherencia y razonabilidad de esas decisiones). Así, el libre
albedrío se mantiene como una condición necesaria de la autonomía, salvando
así, en la línea de Kant y Mili, la racionalidad y la capacidad de juicio. Aunque
podamos reconocer los límites de la deliberación, la facultad moral se basa en
unos mínimos de control racional. No tiene pretensiones absolutas respecto a
lo que sea lo racional, pero el modelo defiende al menos un ideal operativo,
que en un contexto clínico parece adecuado que se articule en torno al valor de
la salud (Tauber: 131).
A este respecto es ilustrativo comprobar cómo, en respuesta a las críti-

cas a su definición de salud como bienestar, la OMS aprobó en 2001 su
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud. Esta nueva clasificación no considera la discapacidad como un pro-
blema minoritario, sino que sitúa a todas las enfermedades y los problemas
de salud en pie de igualdad, con independencia de su causa, como fenó-
menos complejos entre el funcionamiento y la discapacidad, el individuo y
su entorno. Así, una persona puede verse imposibilitada para acudir al tra-
bajo por un resfriado o una angina de pecho, pero también a causa de una
depresión. Este enfoque sitúa a los trastornos mentales al mismo nivel que
las enfermedades físicas y ha contribuido al reconocimiento y documenta-
ción de la carga mundial de trastornos depresivos, que es hoy la causa
principal de los años de vida perdidos por discapacidad en todo el mundo
(Jiménez Buñuales et al: 276).
Naturalmente, que los pacientes definan lo que es salud y lo que es en-
fermedad nos puede llevar a todo tipo de arbitrariedades. Como dice Gra-
cia (2004a: 84-85), a menudo los pacientes piden cosas poco racionales
cuando no imposibles, lo cual produce en ellos gran frustración, pero no
sólo en ellos. También en los profesionales cunde el desánimo, y muchos
hasta lamentan la pérdida del viejo modelo paternalista. Gracia no es tan
pesimista, sino que sostiene que la irracionalidad «se ha producido porque
ha llegado antes la emancipación de los usuarios que el proceso de refle-
xión pública sobre estas cuestiones»; como esta emancipación es inevitable,

lo que hay que hacer es «educar a la sociedad en las dimensiones valorati-
vas o axiológicas del cuerpo y de la salud».
La literatura y el arte han contribuido tanto como la filosofía a este pro-
ceso de educación y emancipación. La novela se dedica precisamente a eso,
a capturar la moral en la vida cotidiana (Tauber: 274), y a menudo «es im-
posible residir en el reino de los enfermos sin dejarse influir por las sinies-
tras metáforas con que han pintado su paisaje», como dice Susan Sontag en
La enfermedad y sus metáforas (14). Aclarar estas metáforas y liberarnos de
ellas era la finalidad de ese libro que, por otra parte, contiene una defensa
del principio de respeto a la autonomía en estos términos: «Haz que los
médicos te digan la verdad; sé un paciente informado, activo; consigue un
buen tratamiento» (138).
La información al alcance de la paciente
Para ser decisional y funcionalmente autónomo, el paciente necesita cono-

cer y controlar su estado de salud presente y futuro, su diagnóstico y su
pronóstico. Ejercer esta autonomía informativa es hoy más sencillo, al me-
nos para los europeos que tienen un acceso mayor a los conocimientos mé-
dicos, vía Internet, por ejemplo. Aunque esta información no siempre es
correcta y puede ser malinterpretada, hace más difícil que los profesionales
sanitarios occidentales puedan ocultar la verdad a sus pacientes, en parti-
cular cuando se trata de enfermedades como el cáncer.
Esto no son malas noticias. En un estudio elaborado en Turquía, el 30%
de los enfermos de cáncer sufría alguna clase de enfermedad psíquica, pro-
vocadas en su mayoría por la necesidad de adaptarse a la nueva situación.
A diferencia de lo que ocurre en algunos países occidentales, los pacientes
estudiados presentaban un alto índice de desconocimiento acerca de su
diagnóstico. Al parecer, en 2004 el cáncer todavía se considera en Turquía
como una sentencia de muerte, lo que puede provocar cierta reluctancia
entre los médicos a revelar el diagnóstico. El estudio concluye que la falta
de información adecuada podría tener relación con esa alta tasa de enfer-
medades psíquicas (Atesci et al.: 165; Surborne: 144).
En este asunto de la falta de información es interesante tener en cuenta

los estudios realizados desde el ámbito de los cuidados paliativos y la me-
dicina intensiva o crítica. Por ejemplo, es significativa la exploración de los
modelos de decisión llevada a cabo por Gómez Rubí y sus colaboradores
(2001). En este trabajo se comentaron una serie de cinco historias clínicas
reales con 542 profesionales (médicos, personal de enfermería y estudian-
tes). Se les preguntaba qué opción tomarían ellos en cada una de esas his-
torias o casos, que correspondían a situaciones habituales en medicina crí-
tica relacionadas con la limitación del esfuerzo terapéutico. Los resultados
del estudio muestran que el perfil predominante entre los profesionales es-
pañoles es paternalista, seguido a gran distancia por el autonomista. Estos
resultados coinciden con investigaciones similares en Francia y España (pe-
ro no con las efectuadas en EE. UU., posiblemente debido a diferencias
culturales).
En España y otros países latinos, las actitudes acerca de la información
son distintas a las de los países nórdicos y anglosajones. Aquí el diagnóstico
de cáncer no siempre se transmite al paciente y muchas familias se oponen
a la revelación de información. Incluso en los casos en que se informa al
paciente, la información no es directa ni exenta de ambigüedades. Es tam-
bién obvio, según varios estudios, que muchos pacientes que no han sido
informados sospechan la naturaleza de su dolencia, pero no desean recibir
más información. En un estudio multinacional de 1987 que incluía a Espa-
ña, el 40% de los oncólogos revelaba la verdad a sus pacientes, mientras
que prácticamente todos lo contaban a un miembro de la familia por lo
menos. Esta tasa de ocultación es similar a la de Japón, Singapur o Italia,
aunque estudios más recientes indican que los pacientes son cada vez más
activos y mejor informados (Mystakidou: 150, 148, 151).
En el ámbito español, la ley 41/2002 protege el derecho del paciente a
una información veraz y también establece las condiciones en las que pue-
de ejercerse el privilegio o la excepción terapéutica del médico a no decir la
verdad al paciente: la existencia acreditada de un estado de necesidad, que
por razones objetivas haga pensar que el conocimiento de su propia situa-
ción pueda perjudicar la salud del paciente de manera grave. Sólo en ese
caso, dice la ley, el médico informará antes a las personas vinculadas al pa-
ciente por razones familiares o de hecho (art. 5. 4; véase Gracia, 1999: 32-
33, para una justificación ética del privilegio terapéutico bajo ciertas cir-
cunstancias).
VERACIDAD, CONFIANZA Y RESPONSABILIDAD
Los pietistas luteranos educaban a sus hijos, el filósofo Kant entre ellos, pa-
ra que dijeran la verdad a todos y en todo momento, al margen de las cir-
cunstancias. Por el contrario, los bantúes educaban a los suyos para que no
dijeran la verdad a desconocidos, pues creían que eso les haría vulnerables
ante la brujería (Maclntyre, 1981: 192-193). En nuestra cultura muchas
personas han sido educadas para no decir verdades crueles. Cada uno de
esos códigos morales encarna un reconocimiento de la veracidad como una
virtud genuina: como una excelencia del carácter necesaria para todos al
margen de la perspectiva privada de cada uno. El reconocimiento de la vir-
tud de la veracidad (como de la justicia o del coraje) es universal, pero el
cómo y el cuándo y tal vez el a quién están sujetos a las demandas de la si-
tuación particular.
Es decir, la cuestión no es tanto si hay que informar o no al paciente
acerca de su situación, sino más bien cuándo y cómo debe hacerse esto. La
paciente tiene derecho moral y legal a una información veraz, pero también
hay que tener en cuenta el factor tiempo y la manera general en que se le
dice la verdad, pues ambas decisiones afectan a su bienestar. Así lo vio Ce-
cily Saunders, la fundadora del movimiento paliativo moderno:
para que pueda cooperar en el tratamiento y ser aliviado de su carga de mie-

dos, todo paciente necesita una explicación de su enfermedad que le resulte
comprensible y convincente. Esto es verdad tanto para las buenas noticias co-
mo para las malas. [... ] Una vez admitida por ambas partes la posibilidad de
hablar con franqueza acerca de la situación del paciente, esto no quiere decir
que haya que pasar a hacerlo inmediatamente, pero todo el ambiente cambia. A
partir de ese momento tenemos la libertad de esperar tranquilamente a que los
pacientes nos den sus pistas, viendo en ellos a individuos de los que podemos
esperar inteligencia, valor y decisiones propias (citada en Árnason, 2004: 33).
La confianza tiene aquí un papel clave, ya que de ella depende que se dé

esa franqueza que propicia el cambio de ambiente al que se refiere Saun-
ders. El problema es que, debido a factores económicos y a la fragmenta-
ción de la medicina en especialidades, la confianza parece haber perdido
importancia en la relación asistencial, que ahora tiende a adoptar un ropaje
contractual que no conviene a su naturaleza. La relación asistencial no es
contractual por asimétrica, pues la paciente es siempre en ella la parte más
débil, debido a la vulnerabilidad producida por la enfermedad. Por ello, la
profesional ha de respetar a sus pacientes al tiempo que trabaja por su
bien, para lo que conviene involucrar al paciente en su propio cuidado, lo
cual implica darle información veraz. Además, dada la creciente dificultad
de ocultar un diagnóstico de cáncer, decir la verdad puede ser el primer
paso para crear la confianza necesaria para una buena relación asistencial.
Y, a juicio de los profesionales (Surborne: 144-145), un paciente que confía
en ellos es más fácil de cuidar. La alternativa de la desconfianza no es tal:
la desconfianza no resuelve la situación del paciente o el usuario; propiamente

conduce a un estancamiento de la situación y, en rigor, al no establecimiento de
la relación clínica. En cambio, la confianza fortalece el carácter dialéctico de la
relación clínica, constituyendo, además, uno de los ejes de la relación. Más aún,
sin cierto grado de confianza no es posible un ejercicio de auténtica libertad o
autonomía en el contexto de la relación clínica, eso sí, a partir de una autono-
mía que se hace cargo de la vulnerabilidad y dependencia y se aleja de la ilusión
de la autonomía plena. En cualquier caso, no se puede pedir a la confianza más
de lo que puede dar. La confianza implica una reducción y descarga de la com-
plejidad e incertidumbre (cf. sobre todo Luhman) en el proceso de toma de
decisiones, aumentando las posibilidades de responder adecuadamente a la
concreta situación clínica. Pero no garantiza seguridad ni certeza totales, lo
que, por otra parte, resulta incompatible con la falibilidad del razonamiento
propio de los asuntos humanos y los asuntos clínicos (Seoane, 2005: 91).
Ahora bien, decir la verdad no es tan fácil como parece: hay momentos
en los que no se puede decir la verdad sencillamente porque la descono-
cemos. No confundamos, pues, la verdad con la veracidad; la virtud de la
veracidad no nos impele a comunicar la verdad absoluta, sino la mejor
aproximación que tengamos en cada momento; no a conocerla o a poseer-
la, sino a desearla o incluso a exigirla. Además de la inevitable incertidum-

bre, está también la dificultad de comunicar conocimientos a menudo ex-
tremadamente técnicos, pero no intentar siquiera la comunicación sólo po-
dría ser un signo de arrogancia o pereza. En particular, la veracidad es
especialmente importante en las decisiones que hay que tomar al final de la
vida, pues no decirle la verdad supone privar al enfermo de aquello que
más necesita en la terminalidad: la confianza en su propia capacidad para
tomar decisiones y la confianza en aquellos que pueden ayudarle, antes de
que el final se precipite y la comunicación deje de ser posible (naturalmen-
te, en la agonía la comunicación verbal queda muy limitada).
Un kantiano estricto tendería a ver la veracidad como un deber prima-
rio, innegociable, mientras que un consecuencialista ha de tener en cuenta
otras consideraciones a la hora de decidir. Ahora bien, si tomamos como
punto de partida nuestros principios de la bioética, que sintetizan siglos de
discusión entre esas mismas doctrinas éticas, parece claro que los cuatro
recomiendan prima facie el decir la verdad. El principio de no maleficencia,
por los posibles efectos deletéreos de la falta de información sobre su do-
lencia; el de justicia, porque la paciente tiene derecho legal y moral a una
información verídica; los de autonomía y beneficencia, porque no se nos
puede ayudar a revisar y llevar a cabo la propia concepción del bien (es de-
cir, a ser autónomos) negándonos el conocimiento sobre nuestro estado de
salud, que es básico para llevar a cabo cualquier proyecto de vida.
Ahora bien, si no hubiera otros factores que tener en cuenta, la impor-
tancia vital de una comunicación franca entre doctor y paciente colocaría el
deber de la veracidad a un nivel de exigencia inhumanamente alto; si para
alcanzar ese nivel acabamos por arrojar la información a ciegas sobre la pa-
ciente, ello puede constituir un daño moral y una mala praxis profesional.
Hay ciertas situaciones de medicina crítica (por ejemplo, al tratar al único
superviviente de toda una familia fallecida en accidente) en las que parece
justificado no añadir con las malas noticias más estrés al paciente. Parece
quedar claro que los enfoques absolutistas no responden bien a los múlti-
ples matices y necesidades de la relación asistencia! (Higgs: 434-436).
La literatura y el cine nos pueden proporcionar muchos ejemplos de esa
multiplicidad de matices. En el cuento La salud de los enfermos, de Julio
Cortázar, toda una familia oculta la muerte en accidente del hijo menor a la
anciana madre, que se encuentra delicada de salud. Los hijos y demás pa-
rientes montan una elaborada estrategia de simulación para «enviar» al hijo
al extranjero y desde allí fabricar cartas y noticias que le mantengan vivo al
menos en la mente de su madre. Cuando ésta agoniza ya, les agradece sus
cuidados y «todo ese trabajo que se tomaron para que no sufriera», deján-
dole al lector la duda sobre si, en efecto, había descubierto —y consenti-
do— la piadosa mentira. Pero lo curioso del relato es su final, donde se ha-
ce patente que la mentira ha transformado a toda la familia. La vida ficticia
del hermano menor se ha integrado tanto en la de los demás que por un
momento se plantean cómo darle a él «la noticia de la muerte de mamá». Y
es que optar por no dar malas noticias puede provocar consecuencias in-
sospechadas. (Véase Higgs: 435, para un ejemplo de cómo no dar malas
noticias puede ser maleficente. )
Se diría que incluso aquellos que eligen dar o recibir las malas noticias
optan a menudo por hacerlo de modo selectivo, lo cual bien podría ser un
mecanismo de higiene mental. Y es que el lenguaje nunca es sólo verbal; las
intuiciones, las pistas sutiles, los silencios elocuentes, son elementos que
forman parte de la experiencia cotidiana de la comunicación humana.
Desde un punto de vista abstracto, la verdad es una cuestión de todo o na-
da: se comunica o no. Pero en la práctica no lo es; incluso una verdad di-
cha con claridad es recibida por el oyente de manera parcial y gradual. Si la
noticia además tiene que ver con lo poco o lo mucho que nos queda de vi-
da, lo dicho por Kübler-Ross sigue siendo válido: a veces la verdad no se
escucha al principio, no se quiere entender o se niega directamente, tras lo
cual pueden seguir las demás fases en las actitudes con respecto a la muerte
(negación-ira-negociación-depresión-aceptación). Todo esto sugiere que en
la relación asistencial tanto o más importante que lo que se dice es el modo
y la ocasión en que se dice. Aunque los estudios acerca de las preferencias
de los pacientes indiquen que la mayoría desea escuchar la verdad acerca
de su dolencia, en la relación asistencial hemos de atender a esos detalles y
no exigir el cumplimiento de reglas tan rígidas que se vuelvan contrapro-
ducentes.
La virtud de la veracidad, y la autonomía en general, implica también
cierto compromiso con el autoconocimiento, con la responsabilidad ante
uno mismo. Pues no sólo la profesional ha de decir la verdad al paciente y
la paciente al profesional: ambos han de ser veraces consigo mismos. Para

curarse es necesario cierto coraje, comenzando con el coraje de aceptar que
uno está enfermo; pasando del paciente al profesional, éste ha de ser veraz
consigo mismo para no dejar que una compasión mal entendida o una acti-
tud meramente preventiva le haga usar el privilegio terapéutico sin necesi-
dad.
Pero hay que ser cautos incluso si se renuncia al privilegio terapéutico, a
las mentiras piadosas, pues una cosa es la diagnosis y otra muy distinta la
prognosis; una cosa es decirle a una persona que tiene cáncer y otra prede-
cir su futuro cual adivino de feria. En los EE. UU., donde la ley obliga al
médico a revelar el diagnóstico, revelar el pronóstico es algo mucho menos
frecuente. Aunque a menudo es el propio profesional quien siente renuen-
cia a la hora de dar malas noticias, también hay pacientes que piden explí-
citamente que se les ahorren los detalles de su dolencia; ese deseo es tam-
bién expresión de su autonomía, y como tal debiera ser respetado. En
realidad, el pronóstico es algo muy incierto en medicina y cualquier profe-
sional conoce casos en los que la paciente ha evolucionado de manera dis-
tinta a la prevista. En cierto sentido, el ejercicio del pronóstico es un «acto
de poder» (Surborne: 145): es predecir el futuro de una persona, y debería
ser abordado de manera responsable.
¿Exige entonces el principio de respeto a la autonomía decir la verdad al
paciente? Partiendo de que el ser y el deber no están separados, en lugar de
responder con un sí o un no rotundos a la pregunta aquí hemos partido de
cómo se responde en la práctica. Los resultados indican que en nuestro en-
torno el enfoque paternalista, ocultador, va dejando paso a actitudes más au-
tonomistas, que tienden a revelar la verdad al paciente. Tomando como base
el reconocimiento de la virtud de la veracidad y la confianza como dos ele-
mentos esenciales en la relación asistencial, teniendo en cuenta los demás
principios de la bioética, huyendo de posiciones absolutistas de todo o nada,
y admitiendo que la verdad no siempre es sencilla ni deseable, la ética asis-
tencial nos recuerda el derecho básico del paciente a la información sobre su
dolencia, distinguiendo entre diagnóstico y pronóstico, y con especial énfasis
en las decisiones a tomar en la terminalidad con la paciente y su familia.
Esta reivindicación del principio de autonomía no es una de esas «mo-
das de los norteamericanos» que ya irritaban a Gregorio Marañón. Puede
Mí VIDA SIN MÍ: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 93
que el paternalismo médico haya sido lo tradicional, puede que incluso aún
esté firmemente asentado en la práctica asistencial, pero también es cierto
que la bioética está ya institucionalizada en nuestros sistemas de salud.
Como dice Pablo Simón, ante la duda de si algo ideado en un entorno sani-
tario tan distinto del nuestro como es el norteamericano puede trasladarse
a nuestro país, hay que recordar que no es muy inteligente rechazar algo
sólo porque llega del otro lado del Atlántico, al igual que tampoco lo es
aceptarlo acríticamente:
la cuestión no es, por tanto, si se debe copiar o no, sino reconocer que las cues-
tiones morales son inherentes a la condición humana, y que aunque sean for-
muladas y abordadas de formas diferentes en diferentes lugares y tiempos, si-
guen ahí, sin reconocer fronteras ni lenguas (2002: 256).
En este capítulo hemos visto que la autonomía es una noción notable-

mente ambigua, pues puede predicarse de los principios, de las personas y
también de los actos. La concepción kantiana concibe la autonomía como
dignidad o valor intrínseco, propiedades que sí pueden atribuirse a los in-
dividuos; pero también como una «autonomía de los principios», en la que
el agente moral delibera y elige a partir de principios que podrían ser um-
versalmente aceptados, y que por lo tanto han de ser desinteresados o au-
tónomos respecto de las ataduras mundanas. Beauchamp y Childress con-
ciben la autonomía como la capacidad de llevar a cabo actos más o menos
autónomos, pero este planteamiento presenta algunos problemas de circu-
laridad. Hemos visto tres dimensiones de la autonomía (decisoria, informa-
tiva y funcional) y cómo podemos calificar un acto de autónomo sin com-
prometernos con su bondad moral prima facie. Si todo acto genuinamente
autónomo fuese bueno sólo por serlo, ¿donde quedaría la responsabilidad?
«Ahora que estamos en la época del antipaternalismo y de la autonomía
—escribe Gracia—, es más necesario que nunca antes educar en la respon-
sabilidad» (2004a: 368). Pero no se trata sólo de que la autonomía incluya
la responsabilidad por las opciones autónomamente elegidas por la pacien-
te o la profesional; la relación entre ambas es más profunda y compleja.
Como añade Gracia, los estudios de género y la nueva ética de la enferme-
ría han introducido «un estilo distinto de pensar en ética, directamente re-
lacionado con el concepto de responsabilidad» (2004a: 487). Este nuevo

estilo piensa, en palabras de Carol Gilligan (p. 42, citada por Gracia), que
el problema moral surge del conflicto de responsabilidades más que de los de-
rechos en competencia, y que su resolución requiere de un modo de pensar
que sea contextual y narrativo, y no formal y abstracto. Esta concepción de la
moralidad como preocupada por la actividad del cuidado, centra el desarrollo
moral en torno a la comprensión de la responsabilidad y de las relaciones, así
como la concepción de la moralidad como imparcialidad vincula el desarrollo
moral a la comprensión de los derechos y reglas.
De manera algo abstracta, el lenguaje de los derechos humanos tiende a

ver a cada individuo como alguien dotado de ciertos derechos por ser hu-
mano; las responsabilidades suelen venir asociadas a roles sociales más es-
pecíficos. Como señala Tauber (117), los individuos tenemos identidades
múltiples, que nos vienen conferidas por diferentes posiciones sociales. Ser
madre, esposa, profesora, cocinera, consumidora, juez o conductora de au-
tobús son roles definidos por diferentes responsabilidades y bienes que les
son propios. Suponer que hay una única identidad que organiza y dirige las
demás no es sólo una simplificación, sino una falsificación de la naturaleza
del yo.
La ética del cuidado descrita por Gilligan y la moralidad como impar-
cialidad (o sea, la ética kantiana del deber) no tienen por qué ser opuestas
ni conducir inevitablemente a conflictos entre la justicia y la beneficencia, o
entre la autonomía y el cuidado. Hay una posibilidad de que sean comple-
mentarias: entender la autonomía como resultado de las relaciones sociales
(Tauber: 119). Así lo entiende Rawls en su teoría de la justicia, pensada pa-
ra justificar las instituciones de una democracia liberal donde lo que todos
debemos hacer políticamente es decidido en conciencia por cada uno de
los ciudadanos, cada uno por sí mismo. Esto no conduce a la anarquía
porque esa teoría asume que los ciudadanos son responsables además de
autónomos, y por lo tanto su deliberación ha de tener en cuenta los princi-
pios constitucionales reconocidos públicamente por la comunidad política
(Rawls: 389 y ss. ).
La «obsesión por la autonomía» presente en la cultura norteamericana
(Tauber: 118) induce a concebirla en términos de un «individualismo on-
tológico» en el que los agentes están aislados casualmente de los demás, es

decir, donde la identidad de un individuo es independiente de las relacio-
nes sociales en las que toma parte. Pero ésta es una distorsión que, además,
no se corresponde con la doctrina kantiana, que Javier Muguerza (330) ha
descrito como un «individualismo ético» según el cual el individuo es la
fuente de toda moralidad y por lo tanto también su arbitro supremo.
Bien entendida, la ética asistencial no separa la responsabilidad de las
convicciones, ni la autonomía de las relaciones sociales en las que tiene lu-
gar. No se trata, pues, de restar importancia al respeto por la autonomía,
sino de aceptar que hasta los ideales individualistas requieren una base
comunitaria (Tauber: 120, 123). En palabras de Camps, se trata de defen-
der «una concepción del individuo comunitaria, relacional, y una concep-
ción de la moral como algo que construimos entre todos» para así entender
mejor que la nuestra es «una autonomía débil que, para expresarse, casi
siempre necesita ayuda» (180).
EL CASO
Como hemos anunciado, ahora intentaremos deliberar sobre Mi vida sin mí

utilizando el método de Gracia. El primer paso, la «presentación del caso»,
podemos darlo por hecho, ya que con él hemos iniciado este capítulo. Pa-
semos a los demás, dedicando un epígrafe a cada uno.
Discusión de los aspectos médicos
Tras sufrir náuseas, mareos y vómitos, Ann acude al hospital (cree estar
embarazada), pero allí le encuentran un tumor en los dos ovarios, con me-
tástasis en intestinos e hígado, es decir: un cáncer en fase IV y (como se di-
ce en otra película, Wit) «no hay fase cinco». El pronóstico es de dos o tres
meses de vida a lo sumo.
Esta clase de cáncer suele tener un mal pronóstico porque los síntomas
son vagos y poco específicos, de manera que puede pasar desapercibido
hasta las últimas fases. Tampoco es fácil adscribirle alguna causa, a diferen-
cia del cáncer cérvico uterino, relacionado en algunos casos con tipos de
virus papiloma humano (VPH) para los que ya existe una vacuna.
En la película no se explica cómo será la evolución de Ann, pero resulta
poco verosímil que pueda hacer frente a ella en solitario y con la sola ayuda
de unos calmantes.
Identificación de los problemas morales
Sin pretender ser exhaustivos, éstas son algunas preguntas que suelen sur-
gir tras la visión de la película:
1. ¿Es el doctor Thompson un buen médico? ¿Es correcto dar malas

noticias de esa manera? ¿Puede aceptar así la negativa al tratamiento
de Ann?
2. ¿Debería Ann informar de su estado a familiares y amigos? ¿Y el
doctor?
3. ¿Hace bien Ann al buscar una vecina (la enfermera representada por
Leonor Watling) para que la sustituya como madre y esposa cuando
ella ya no esté?
4. ¿Actuó bien la enfermera en el caso de los siameses que le cuenta a
Ann cuando se conocen?
Elección de un problema moral
Los problemas 1, 3 y 4 no son sencillos, pero en los tres podemos asumir

una respuesta afirmativa. El doctor Thompson tiene problemas de comu-
nicación, en especial cuando se trata de dar malas noticias, pero en su rela-
ción con Ann demuestra capacidad técnica y compasión; suponiendo que
Ann pueda en efecto arreglárselas sola, él no puede obligarle a seguir un
tratamiento fútil y que además ella no desea. En cuanto a Ann, que decida
hacerse cargo de su familia de esa manera puede parecer una actitud poco
realista o manipuladora, pero podría entenderse como una peculiar expre-
sión de voluntades anticipadas, algo perfectamente válido hoy día en la re-
lación asistencial (véase capítulo 8). En cuanto a la actuación de la enfer-

mera, y obviando lo artificioso de la situación planteada (los siameses no
pueden ser de sexo distinto, como se dice en el guión), la enfermera acom-
paña a sus pequeños pacientes con una dedicación ejemplar a los cuidados
paliativos, aun a riesgo de «quemarse» (y, de hecho, el incidente provoca
que abandone la obstetricia para dedicarse a la geriatría).
El problema 2, sin embargo, no admite una respuesta afirmativa tan fá-
cilmente y por ello lo elegimos para este análisis. Cierto es que Ann prohi-
be al doctor hablar con su familia y que éste no puede romper sin autoriza-
ción la confidencialidad en su relación revelando el diagnóstico a terceros.
(Las cosas podrían ser diferentes si hubiera un problema de salud pública,
si por ejemplo se tratase de un cáncer provocado por el VPH con riesgo de
ser transmitido por vía sexual, ya que Ann tiene relaciones con al menos
dos personas distintas, pero no es ése el caso. ) En la película, Ann guarda
silencio hasta el final. Al margen de lo factible que pudiera llegar a ser esa
postura en el mundo real, ¿hasta qué punto puede guardarse para ella sola
su condición de enferma terminal? ¿Tiene alguna obligación de comunicar
el diagnóstico a su marido, a sus hijas, a sus amigas o a su amante?
Identificación de los cursos de acción posibles
Centrándonos en el problema de la obligación de comunicar su estado,

Ann puede, entre otras cosas:
1. Revelar el diagnóstico y el pronóstico a sus familiares y seres queri-

dos.
2. Revelar sólo el diagnóstico, para que se vayan preparando.
3. No comunicar ni el diagnóstico ni el pronóstico (ésta es la opción
elegida por ella en la película).
4. Postergar las decisiones hasta recibir los resultados de la biopsia y tal
vez una segunda opinión médica.
Deliberación del curso de acción óptimo
En la práctica, nos dice Gracia (2001: 21), la evaluación de cada curso de

acción puede hacerse mediante dos pasos o «momentos».
Momento deontológico
Primero hacemos un contraste de cada curso de acción con los principios

de la bioética, identificando los posibles conflictos morales.
Nivel 1: principios de no maleficencia y justicia
Recordemos que, para Gracia, los principios de este nivel «determinan

nuestros deberes para con todos y cada uno de los seres humanos, tanto en
el orden de su vida biológica (principio de no maleficencia) como en el de
su vida social (principio de justicia)». En su decisión, Ann ha de evitar da-
ñar a otros y darles lo que legítimamente les corresponde. Ésta parece ser
su intención: minimizar los efectos negativos de su muerte en la familia y
gestionar adecuadamente el tiempo que le queda {Le temps qui reste, por
decirlo con el título de una película de Franc. ois Ozon que aborda un tema
semejante). También ha de evitar dañarse a sí misma, pero dado que entre
los planes de acción propuestos no entra el suicidio, no parece haber ma-
yor conflicto aquí.
Nivel 2: principios de autonomía y beneficencia
Estos principios, nos dice Gracia, marcan «el espacio privado de cada per-
sona, que ésta puede y debe gestionar de acuerdo con sus propias creencias
e ideales de vida». Podría parecer que el principio de respeto de la auto-
nomía recomienda cualquier curso de acción de entre los propuestos,
siempre que fueran elegidos con autenticidad; pero de hecho es el 3 el que
elige Ann. Lo hace, además, porque, junto con el 4, éste le permite la posi-
bilidad de seguir en el mundo de los (aparentemente) sanos y así ganar
cierto tiempo para llevar a cabo sus planes. En cuanto a la beneficencia, es-
Mí VIDA SIN MÍ: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 99
te principio conduce a que el doctor Thompson respete la opción elegida

por Ann; a su vez, ella actuará de manera benefícente si elige una opción
que sea coherente con la concepción del bien de su entorno social inmedia-
to. A este respecto, parece que sus familiares valoran sobre todo el poder
estar con Ann: su marido, Don, le habla de la posibilidad de repetir un
picnic en la playa y sus hijas se alegran cuando ella las acompaña al colegio.
En este sentido, la opción de no comunicar el diagnóstico se convierte en
una mentira piadosa apoyada no sólo en el respeto de la autonomía, sino
también en el principio de beneficencia. (Curiosamente, Don no sabe men-
tir, y eso le descalifica como representante moral de Ann, que es una ver-
dadera experta en contar historias a sus hijas y mentiras a su madre. ) Esta
intención benefícente de Ann es también especialmente visible en su rela-
ción con Lee, su amante, a quien rescata de la depresión, algo que tampoco
hubiera sido posible si ella no hubiera salvaguardado temporalmente su
pequeña parcela de autonomía personal mediante la opción 3.
Momento ideológico
Este es el momento de evaluar las circunstancias que concurren en el caso

concreto y las consecuencias previsibles de cada decisión, preguntándonos
si el curso de acción recomendado por los principios puede admitir excep-
ciones (en nuestro caso, habría que considerar si al respetar la autonomía
de Ann no estamos incurriendo en una irresponsabilidad).
Evaluación de las consecuencias objetivas o de nivel 1
Partamos del hecho de que la enfermedad de Ann se le presenta (y se nos

presenta) como incurable e incontenible: haga lo que haga, morirá en po-
cos meses. Las consecuencias de los cursos de acción propuestos no cam-
biarán ese hecho en ningún caso. Se trata, por tanto, de discernir las conse-
cuencias de sus actos sobre los otros, en particular sobre su familia.
Al revelar el diagnóstico, los cursos de acción 1 y 2 pueden provocar se-
rios trastornos en la familia de Ann; es difícil saber cómo reaccionarían las
niñas a la noticia de la inminente muerte de su madre, y tampoco se puede
decir que el personaje de su marido sea un modelo de madurez y conten-

ción; como padre y esposo, la película lo presenta como alguien bueno y
cariñoso, pero también algo ingenuo e impulsivo. Por el contrario, 3 y 4
(no comunicar o postergar) no provocan daños inmediatos, aunque puede
que esos cursos de acción supongan una suerte de discriminación hacia las
niñas y Don, algo que podría ser injusto si existiese un derecho moral a co-
nocer la verdad acerca del estado médico de nuestros familiares. Esto po-
dría ser así en el caso de los familiares a nuestro cargo (un progenitor tiene
el derecho y la obligación de conocer la situación médica de sus hijos no
emancipados), pero el caso aquí es justamente el contrario, y además no
nos hallamos ante una enfermedad infecciosa o de declaración obligatoria,
como la tuberculosis.
Evaluación de las consecuencias subjetivas o de nivel 2
Partamos de que los principios recomiendan la opción tomada por Ann, al

igual que, en un caso semejante, Gracia (1989: 188) defiende el derecho a
la autonomía de una paciente que no autoriza a su médico para revelar el
diagnóstico a su familia y se niega a un tratamiento fútil. Aceptado esto, las
consecuencias subjetivas pueden jugar un papel en la valoración de los cur-
sos de acción 3 y 4. Optar por este último y continuar con las pruebas mé-
dicas (biopsia), puede dar mayor certidumbre a Ann sobre su estado, pero
al precio de perder tiempo y energías en las visitas al hospital y aumentar el
riesgo de que su familia descubra la verdad. Si Ann confía en la competen-
cia del doctor Thompson y acepta la vía paliativa, entonces no tiene senti-
do continuar la vía terapéutica. Por eso rechaza una segunda opinión, ya
que lo que Ann necesita no son más pruebas sino más tiempo, tiempo para
pensar y tiempo para aprovechar lo que le queda de vida. Como leemos en
el guión:
Pensar. No estás acostumbrada a pensar. Cuando tienes tu primer hijo a los

diecisiete con el único hombre al que has besado en tu vida, y después otro hijo
a los diecinueve, con el mismo hombre, y vives en un remolque en el patio tra-
sero de tu madre y tu padre está en la cárcel desde hace diez años, nunca tienes
tiempo de pensar.
[... ] tengo que hacer tantas cosas antes de morir, tengo que hacerlas todas
porque de lo contrario sentiré que he desperdiciado mi vida... No quiero que la
gente empiece a tratarme como a una moribunda, no lo soportaría, esas mira-
das furtivas cuando a alguien se le escapa la palabra muerte...
El juicio moral
Es hora de emitir un juicio acerca del curso de acción óptimo y, por añadi-
dura, acerca de la conducta de Ann. Para ello, Gracia propone una ética de
la responsabilidad que busca actuar de acuerdo con los principios morales,
pero admite excepciones justificables en virtud de las consecuencias,
«siempre que tengamos razones para pensar que la aplicación de una nor-
ma o principio resulta atentatoria contra la dignidad del ser humano»
(Gracia, 2001: 22).
Contraste del caso con la regla
El caso de Ann, con su opción por el curso de acción 3, está guiado por el
principio de respeto de autonomía y el deber de confidencialidad respecto
de los datos de salud; ambos recomiendan aceptar las decisiones de la pa-
ciente acerca de cómo, cuándo y a quién dar a conocer su diagnóstico y su
pronóstico.
Avaluación de las consecuencias del acto, para ver si es necesaria una excep-
ción
Las consecuencias de la decisión de Ann no suponen un menoscabo de los

otros principios; dado que la verdad sobre su estado de salud saldrá a la luz
tarde o temprano, todos los cursos de acción suponen ciertos efectos dañi-
nos sobre su familia, pero ganar algo de tiempo puede provocar efectos
beneficiosos tanto en la autoestima de Ann como en las relaciones con sus
seres queridos. En la medida en que no hay maleficencia (o no la hay en
mayor medida que con otras opciones) y no se comete injusticia alguna, no
es posible justificar una excepción al principio de respeto de la autonomía.
Contraste de la decisión tomada con el sistema de referencia
Al margen de que se esté de acuerdo o no con la opción de Ann, pocos

espectadores podrán decir que este personaje no se comporta con digni-
dad y respeto hacia los demás. En su libro Acortar la muerte sin acortar
la vida, Juan Antonio Garrido Sanjuán sostiene a propósito de esta pelí-
cula que «todo morir más autónomo y más acompañado es más huma-
no» (90), y la propone como ejemplo para profundizar en «el derecho
que tienen las personas a saber el pronóstico de sus alteraciones de sa-
lud, para darles la oportunidad de que puedan ejercer el control del final
de su vida, de ser protagonistas de él» (89). Como le dice Ann al doctor
Thompson, «durante toda mi vida me han dicho cómo debo vivir [... ]
quiero sentir que al menos tengo control sobre cómo quiero morir, ¿lo
entiende?».
Decisión final
En el caso expuesto en Mi vida sin mí, Ann hace bien al no divulgar por el
momento su diagnóstico y pronóstico. No podrá evitar su muerte inminen-
te, ni la aflicción que ésta traiga a su círculo social, pero ello le permite ac-
tuar de manera autónoma y beneficente, sin comprometer la justicia ni la
no maleficencia.
Argumentos adicionales en contra y a favor
Estamos ante un caso de paternalismo débil o justificable, sobre todo si

pensamos en los menores a cargo de Ann. No está tan claro que Ann pue-
da ser paternalista con respecto a su marido o a su madre, pero en este caso
la paciente es ella, no ellos, y es su bienestar el que ha de ser tenido en
cuenta en primer lugar.
Ann es la auténtica heroína de esta película, la única que se da cuenta
de que «todos los escaparates brillantes [... ] intentan alejarnos de la muer-
te. Sin conseguirlo». Como escribe Garrido Sanjuán, Mi vida sin mí tiene a
su favor que nos obliga a cuestionar la felicidad del consumismo, a plan-
tearnos la muerte y a planificar las actuaciones que la preceden. Lo mismo
puede decirse de la película que nos ocupa en el capítulo siguiente.
5
Mar adentro: justicia y no maleficencia
i la protagonista de Mi vida sin mí era una mujer que quiere vivir,
S pero a la que quedan pocos meses de vida, en Mar adentro nos en-
contramos con la situación inversa: un hombre que quiere morir
pero no puede hacerlo, y que se enfrenta a los años por delante
como si fueran una condena. Por otro lado, Ann y Ramón comparten
cierto deseo de controlar las circunstancias de su muerte, pero lo llevan a
cabo de manera muy distinta: ella, ocultando esas circunstancias; él, ha-
ciéndolas públicas.
El caso de Ramón Sampedro apenas requiere presentación, especial-
mente tal y como ha sido contado en la película de Amenábar (véase el ca-
pítulo 2). Sin embargo, en ella hay un personaje, Julia, que toma una deci-
sión completamente distinta de la de Ramón. Desgraciadamente, muchas
de las escenas que en el guión original muestran la evolución de Julia y las
razones de esa decisión no llegaron al montaje final de la película, provo-
cando que el personaje pierda fuerza y protagonismo. Por eso en este análi-
sis de caso nos centraremos en el dilema de Julia, en sus opciones disponi-
bles y en aquella que finalmente elige, preguntándonos de paso si con ella
la película proporciona o no un muestrario equilibrado de actitudes ante la
enfermedad, la invalidez y la dependencia.
Según el guión, Julia es «una mujer muy guapa de unos treinta y cinco
años» (Amenábar la definió como un colkge de varias personas reales) que
viaja desde Barcelona, donde vive con su pareja, para visitar a Ramón en su
casa de Galicia. Trabaja en un bufete con Marc, otro abogado, y su come-
tido es preparar la batalla legal para el reconocimiento del derecho de Ra-
món a recibir ayuda para morir. Julia se presenta como alguien eficiente y
que quiere hacer las cosas lo mejor posible, pero deja traslucir que su inte-
rés en este caso no es sólo profesional.
En efecto, Julia se interesa por Ramón no sólo como cliente, sino por-
que ella también tiene un serio problema de salud que la irá despojando de
su autonomía en poco tiempo. Se establece una relación amorosa basada
en la ternura y el humor, pero no exenta de discusiones. A veces, Ramón se
siente incómodo con la nueva situación: «Tú se supone que habías venido
para ayudarme, ¿eh? Había un propósito. Y en lugar de eso te pones a
cuestionarlo todo, buscando no sé muy bien qué, y a meterte en... en mis
sentimientos... » (Amenábar y Gil: 71).
Todo cambia cuando Julia transmite a Ramón su decisión de seguir su
mismo camino: le ayudará a morir y a continuación ella se suicidará, pues
no puede soportar la idea de ir perdiendo facultades progresivamente. Ella
regresa a Barcelona a completar los preparativos; pero al despedirse de
Germán, su pareja, éste descubre su plan y (en la emotiva escena eliminada
del montaje final) le hace cambiar de idea. Ésta es la parte final de esa con-
versación, tal y como aparece en el guión (Amenábar y Gil: 136-138):
GERMÁN. - ¿Ves aquella casa? La de los ventanales. La luz que le llega por las
mañanas es impresionante. La he comprado. Estoy hipotecado hasta las ce-
jas, pero creo que vale la pena... Me gustaría que vinieses a vivir conmigo...
Algún día, cuando tú quieras.
JULIA. -Germán...
GERMÁN. - YO ya sé que estás enamorada de ese hombre... Y lo creas o no, lo
acepto. He tenido que aceptarlo. Lo que no puedo aceptar es que ahora
quieras... La Julia que yo conozco, o que creía conocer, no se habría rendi-
do. Jamás. Habría luchado hasta el último minuto...
JULIA. - Germán, no sé si los médicos te lo han dicho, pero... esto va muy de-
prisa y está empezando a afectarme del modo que más me aterroriza. No es
ya mi cuerpo. Es mi mente. Hay días en que no me acuerdo de las cosas,
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 107
confundo a las personas. ¿Cómo te sentirías cuando de pronto vieras que

no soy capaz ni de reconocerte... ?
GERMÁN. - ¡¿Y qué más da?! Julia, ¿qué más da... ? ¿O es que eso te va a im-
pedir sonreír? ¿Eh... ? ¿Qué más da?
Julia no sabe qué contestar a eso.
GERMÁN. - Vete a Galicia. Vive esa historia si eso es lo que necesitas. Yo te es-
pero. Yo me conformo... con lo que me quede.
¿Qué decir ante esta situación? Para empezar, que aquí nos encontra-
mos con una situación más habitual entre nosotros: si Ann era una mujer
excepcionalmente autónoma, Julia es una paciente cuya autonomía ya está
limitada por la enfermedad, y que anticipa que va a ir a más. Hay que to-
mar decisiones y, a diferencia de Mi vida sin mí, en Mar adentro ese proceso
tiene en cuenta a los familiares de los enfermos. La relación asistencial ya
no es cosa de dos; «los otros» juegan un papel decisivo, que puede inclinar
la balanza hacia un lado u otro.
Por otra parte, recordemos que la versión de la ética asistencial que es-
tamos presentando se basa en los principios propuestos por Beauchamp y
Childress para la ética biomédica: cuatro principios tradicionales, común-
mente aceptados en el seno de sociedades pluralistas y que en ausencia de
otras consideraciones pueden considerarse como obligatorios (como debe-
res prima facie) para los profesionales implicados en la relación asistencial.
Ahora bien, estos principios a veces entran en conflicto y recomiendan cur-
sos de acción dispares; en ese caso, nos recuerda Gracia (1999: 28), hay
que ver cuál tiene prioridad sobre los demás en cada situación concreta,
«lo que en última instancia dependerá siempre de las consecuencias». El
sistema de Beauchamp y Childress (348), aunque no sea puramente conse-
cuencialista, intenta incorporar algunos elementos de esa escuela, de modo
que a menudo es la evaluación de las consecuencias de cada curso de ac-
ción lo que acaba decidiendo en un sentido o en otro.
En oposición a este carácter consecuencialista que encuentra en la doc-
trina de Beauchamp y Childress, Gracia (1999: 29) sintetiza la doctrina
kantiana en dos principios: el de no maleficencia («que ahora es un princi-
pio absoluto, y no la parte negativa del principio de beneficencia») y el de
justicia («que tampoco tiene por objeto compensar de algún modo las desi-
gualdades empíricas, sino cumplir con la obligación de tratar a todos por
igual»). Estos dos principios constituyen los mínimos morales y son distin-
tos y superiores al principio de respeto a la autonomía, «ya que obligan aun
en contra de la voluntad de las personas» (30).
En este capítulo vamos a relacionar la autonomía con esos dos princi-
pios, y a mostrar que no son tan absolutos ni independientes. El propio
Gracia argumenta que el principio de no maleficencia no es absoluto, sino
proporcional: hay deberes que tienen pretensión de validez universal, pero
eso no quiere decir que no hayan de ceder ante otros en ciertas circunstan-
cias. Hay principios más imperativos que otros y entre los primeros se en-
cuentra el de no maleficencia, pero eso no quiere decir que sea absoluto,
aunque la razón proporcional que se necesita para hacer una excepción sea
muy elevada (2004a: 241).
EL IMPERATIVO DE NO MALEFICENCIA
La vida humana es a veces una historia con episodios recurrentes o prede-

cibles, una narración cuyas situaciones no son siempre distintas, por lo que
es posible pensar en tipos o clases de situaciones parecidas. Podemos pre-
guntarnos qué tiene que hacerse en tal o cual clase de situación y dar con
una respuesta, y en eso consiste buena parte de nuestra vida moral. En ese
sentido, la ética de una profesión o de una comunidad no es más que ese
conjunto de respuestas tradicionales al conjunto de preguntas acerca del
conjunto de clases de situaciones recurrentes (Barden: 39). Los cuatro
principios de la bioética expresan un conjunto de respuestas a problemas
que surgen en la relación asistencial, y es natural que sea así: al fin y al ca-
bo, un recurso habitual en situaciones en las que tenemos poco tiempo pa-
ra explicarnos es la de proporcionar fórmulas que expresan mediante cier-
tos principios la ética de una comunidad.
Por ejemplo, para el principio de no maleficencia tenemos una fórmula
en latín que nos remite directamente a la relación entre médico y paciente
{primum non nocere) y otras fórmulas más generales que permiten aplicarlo
a otros ámbitos asistenciales: hacer correctamente las cosas correctas, por
ejemplo. Estas expresiones del principio pueden parecer frustrantes, por

vacuas. Uno puede objetar: ¿y cómo sabes qué es lo correcto? Pero esto es
sólo una objeción si pensamos que la expresión es una especie de manda-
miento divino, o una idea platónica quizá, que hemos de obedecer para ser
éticos. No es así. La expresión es una descripción de una actividad que no
nos es ajena: una investigación ética en la que estamos inmersos cada vez
que actuamos de manera deliberada.
El código de ética médica que ha ejercido una influencia más amplia
sobre las facultades y escuelas de medicina y enfermería del mundo occi-
dental es el atribuido a Hipócrates. Conocido generalmente como «jura-
mento hipocrático», procede del siglo V a. C. y obliga al médico a aplicar
las medidas oportunas «para beneficio del enfermo de acuerdo con mi ca-
pacidad y juicio; nunca le causaré daño ni le someteré a injusticia». Tal co-
mo lo explica Gracia:
La tradición médica occidental ha mantenido, de modo prácticamente uni-

forme desde sus orígenes en la Medicina hipocrática hasta la actualidad, que
favorecer y no perjudicar son dos obligaciones morales distintas. Una es la
obligación de favorecer y otra la de no perjudicar. El modo de articular una
y otra sí ha variado a lo largo de la historia. La tesis más tradicional fue que
la obligación imperativa del médico es favorecer, y que el no perjudicar es
una obligación subsidiaria, cuando el favorecer resulta imposible. Moder-
namente la tesis es más bien la contraria: que la obligación primaria es la de
no perjudicar, y que el favorecer no puede hacerse nunca sin el consenti-
miento del paciente. Si la primera de estas tradiciones se expresa en el pre-
cepto hipocrático «favorecer o al menos no perjudicar», la segunda encuen-
tra su más concisa expresión en el primum non nocere. En ambos casos, la
tradición médica ha entendido que el dañar no tiene sentido absoluto, sino
proporcional (2004a: 229).
Sea como fuere, la obligación de no dañar o non nocere está en el núcleo

de varias teorías éticas, que la consideran como uno de los cimientos de
cualquier código moral. En una primera aproximación al contenido de esta
obligación dentro de la relación asistencial habría que distinguir por lo
menos dos dimensiones: la deontológica o de los deberes y la consecuen-
cialista o de los cálculos.
no BIOÉTICA PARA LEGOS
Respecto a la primera dimensión, en general los deberes negativos son

deberes de no hacer aquello que está mal, y los positivos son deberes de
hacer lo que está bien. Los primeros son deberes negativos o de absten-
ción, y hay autores que defienden una prioridad moral de esta clase de de-
beres, ya que evitar el mal les parece algo más específico, urgente y factible
que procurar el bien. De este modo, el principio de no maleficencia puede
resumirse como «no se debe causar perjuicio o daño al usuario o paciente».
En general, el daño puede definirse como la negación o vulneración de
intereses legítimos, pero este concepto dista mucho de ser transparente.
Como mínimo, el interés suele abarcar tanto los intereses de preferencia
{preference interests, mis preferencias y deseos subjetivos) como los intere-
ses de bienestar {welfare interests, deseos de segundo orden que responden
a mis necesidades objetivas, al margen de que los exprese o no). Aquí entra
la segunda dimensión, pues para determinar el daño a menudo se recurre
al cálculo de riesgos y oportunidades, de beneficios y perjuicios. De este
modo, se podrían incluso justificar acciones que puedan tener consecuen-
cias negativas e incluso mortales en función de la probabilidad de que trai-
gan consigo un bien (por ejemplo, en una intervención quirúrgica o una
amputación).
Las dos dimensiones se concretan en los criterios de buena práctica
profesional, es decir, la aplicación de aquellas medidas o tratamientos que
se consideran correctos según los conocimientos actuales de la profesión.
Estos criterios van variando con el tiempo, pues la buena práctica profe-
sional ha de tener en cuenta los resultados de la investigación y esforzarse
por implementarlos. Para ello, el imperativo de no maleficencia obliga a
revisar la literatura científica y a generar protocolos y otras estrategias de
implementación.
Finalmente, es posible violar el principio de no maleficencia sin preten-
der causar o arriesgar un daño. Esto ocurre por negligencia, cuando por
omisión no se llega a los mínimos de cuidados básicos, o cuando no se tie-
nen en cuenta los legítimos intereses de terceros. Éste es un aspecto impor-
tante que de nuevo nos lleva al principio o criterios de justicia.
Camps ha escrito que «la bioética se acuerda menos de la justicia que
del resto de sus principios» (164); Gracia sostiene que el menos trabajado
ha sido el de no maleficencia (2004a: 225). Al margen de la cantidad de
trabajos dedicados a uno u otro, una vía para conciliar estas dos afirmacio-
nes pasa por concebir la justicia y la no maleficencia como dos principios
interrelacionados a nivel macroético o global. Así, Guerra (2006: 55) en-
tiende la justicia «como el reparto equitativo de cargas y beneficios con
respecto al acceso a los recursos sanitarios», pero advierte que la mayor
parte de la población mundial tiene «enormes dificultades para acceder a la
asistencia sanitaria mínima» y sufre, además, «unas condiciones de vida
que deterioran de manera inequívoca la posibilidad de una existencia salu-
dable». El muy desigual reparto de esos daños y aquellos recursos es tanto
una cuestión de justicia como de no maleficencia.
Como hemos visto, ser autónomo supone obrar responsablemente. Para
Kant, ser autónomo no significa independencia respecto de la gente y las
convenciones sociales, sino que consiste más bien en «el tipo de autocon-
trol que tiene en cuenta el igual estatus moral de los demás» (O'Neill: 259).
Rodríguez Aramayo (359) señala que la noción de independencia puede
entenderse como la vertiente jurídica del concepto kantiano de autonomía,
pero que ésta no es su única dimensión. Hay otra, la vertiente ética, en la
que la dignidad descansa sobre la autonomía, y ésta a su vez sobre cierta
autosatisfacción o bienestar con uno mismo [Selbstzufriedenheit], que
además
no tiene que depender de los dones naturales ni del azar y la fortuna, ya que és-
tos no tienen por qué venir a coincidir con nuestros fines esenciales y más ele-
vados; siendo así que no caben móvil ni bien más elevados que los basados en
la libertad conforme a leyes, en un acuerdo sin fisuras con uno mismo, todo lo
cual viene a constituir el valor y la dignidad de la persona.
Esta imagen del «acuerdo sin fisuras» puede llevarnos a engaño si pen-
samos que podemos ser morales de manera completamente independiente.
Como dice Korsgaard (171), el sujeto kantiano puede obligarse a sí mismo
porque es consciente de sí mismo; si alguien más va a obligarle, tiene que
ser consciente de esa persona, que tiene que poder meterse en sus reflexio-
nes y poder afectar al sujeto, y esto es posible porque nuestra naturaleza
más profunda es social, en el sentido de que la naturaleza de nuestras razo-
nes es que sean públicas y compartibles. Esto nos recuerda que el ejercicio
de la autonomía no es una actividad privada, sino dialógica y social, y re-
quiere unos mínimos económicos y políticos que permitan al individuo

emanciparse de la lotería natural «del azar y la fortuna». Estamos ya ante la
cuestión de la justicia distributiva.
LOS CRITERIOS DE JUSTICIA
Aun cuando la práctica asistencial sea técnicamente perfecta, puede darse

una injusticia con terceros o con el propio usuario. No en vano Aristóteles
insiste en que «saber cómo hay que obrar y cómo hay que distribuir con
justicia cuesta más que saber qué cosas son buenas para la salud»
(1137alO).
Como veremos más adelante, el principio de justicia se ha formulado de
maneras diversas a lo largo de la historia. Una de ellas, tal vez la más con-
densada, viene a decir que ser justo es «dar a cada uno lo suyo». Esta fór-
mula está expuesta a la misma objeción que hemos visto antes aplicada a la
fórmula de no maleficencia (¿y cómo sabes qué es lo de cada uno?), pero
también a su misma explicación: descubrimos de manera tentativa qué es
lo justo en cada situación mediante una investigación acerca de qué corres-
ponde a quién. A menudo nuestra práctica profesional se conduce en este
nivel o contexto social microético. Otras veces la investigación nos condu-
ce a hacernos preguntas más fundamentales acerca de la distribución de los
bienes en la comunidad, de los cargos y de las cargas, y entonces vamos pa-
sando de la microética a cuestiones de mesoética o ética de las organizacio-
nes, o incluso de macroética o bioética global.
Es posible que el principio de justicia sea el más difícil de aprehender y
articular porque escapa del ámbito microético de la relación entre profe-
sional y usuario, introduciendo factores procedentes de los niveles mesoé-
ticos y macroéticos. Tal vez por eso, cuando hablamos del principio de jus-
ticia hay cierta tendencia a dejarnos llevar por cierta retórica, digamos,
«constitucional», limitándonos a glosar las grandes declaraciones que sue-
len encontrarse en los preámbulos de ciertos documentos legales, como en
el de la Constitución Española de 1978, donde se afirma la voluntad de
«establecer la justicia, la libertad y la seguridad» y la convivencia «confor-
me a un orden económico justo».
En cualquier caso, el principio de justicia en ética asistencial suele des-

doblarse en dos fórmulas relacionadas pero distintas: no discriminar, tratar
a todos con la misma consideración y ser equitativos en el reparto de recursos.
En este capítulo los examinaremos por separado, no sin antes recordar
que, junto con el principio de no maleficencia, el de justicia conforma para
Gracia la «ética de mínimos» o de «obligación perfecta». Como ambos
principios constituyen el campo de lo moralmente correcto (frente a lo mo-
ralmente bueno o mejor) y lo públicamente exigible (frente al ámbito pri-
vado), tratan de ser cubiertos jurídicamente (pero no siempre lo consiguen,
de modo que el Derecho nunca puede eliminar a la ética).
El principio de justicia ha derivado de la tradición política y está vincu-
lado con el bien de terceros y el ideal de justicia social. Este desembarco de
la filosofía política en la relación asistencial es, a poco que pensemos, inevi-
table, pues en la relación asistencial hay siempre una tercera parte, que no
es meramente instrumental: la sociedad, cuyo principio propio es el de jus-
ticia (aunque no sea el único). Y esto no es mera retórica constitucional.
Estamos acostumbrados a tolerar cierta dosis de molestias y hasta de agra-
vios, pero una sociedad radicalmente privada de justicia se derrumbaría.
La justicia, por así decirlo, es el cemento social. La sociedad no es ajena a
la protección de otros principios, como el de no maleficencia; pero, como
dijo Adam Smith, la beneficencia
es menos esencial para la existencia de la sociedad que la justicia. La sociedad

puede mantenerse sin beneficencia, aunque no es la situación más confortable;
pero si prevalece la injusticia, su destrucción será completa. [... ] La justicia, en
cambio, es el pilar fundamental en el que se apoya todo el edificio. Si desapare-
ce entonces el inmenso tejido de la sociedad humana, esa red cuya construc-
ción y sostenimiento parece haber sido en este mundo, por así decirlo, la preo-
cupación especial y cariñosa de la naturaleza, en un momento será pulverizada
en átomos (186).
La primera parte del principio de justicia nos conmina a no discriminar

y tratar a todos con la misma consideración. Muy bien, si no fuera porque
la mayoría de las profesiones asistenciales consisten precisamente en eso,
en discriminar, esto es, en asignar tratamientos diferenciados para cada ca-
so. Esta ambigüedad se recoge en el Diccionario de la lengua española de la
Real Academia, que incluye dos acepciones de la palabra: (a) separar, distin-
guir, diferenciar una cosa de otra, y (b) dar trato de inferioridad a una perso-
na o colectividad por motivos raciales, religiosos, políticos, etc. Se trata,
pues, de discriminar (a) sólo por buenas razones, para así poder distinguir lo
justo en cada caso y evitar las discriminaciones injustas y arbitrarias (b).
En un mundo de recursos escasos se dan de manera recurrente situa-
ciones en las que se suscita la pregunta de qué pertenece a quién; la virtud
de la justicia surge de esas situaciones. De aquí viene su definición en el
Derecho romano como la disposición constante y persistente de dar a cada
uno lo que le es debido, que se encuentra ya en el siglo VI de nuestra era en
el Digesto (1. 1. 10) de Justiniano: la justicia es constans et perpetua voluntas
tus suum cuique tribuendi (dar a cada uno lo que le es debido).
Existen diferentes respuestas históricas a la pregunta general ¿qué es lo
debido? Para empezar, porque el dominio de la justicia es una parte del
campo ético, que a su vez puede definirse como el ámbito de la delibera-
ción y la elección. La acción ética tiene que ver con la realización de una
posibilidad sobre la cual uno tiene control y de la cual uno es responsable,
y diferentes épocas y sociedades limitan de manera diferente las dimensio-
nes de ese campo. Aristóteles, por ejemplo, dice en su estica a Nicómaco
que deliberamos sobre lo posible y lo que nos afecta: sobre las cosas que
cada cual en su esfera cree poder hacer. Sobre aquello inevitable o azaroso,
sobre aquellas cosas que consideramos naturales, no cabe deliberar, y por
lo tanto no cabe la ética ni tampoco la justicia.
Cada momento histórico de la justicia depende de conceptos previos
sobre la naturaleza humana. Así, en la Antigüedad, prevalece un modelo de
justicia como proporcionalidad natural. Es un modelo en el que lo justo es
dar a cada uno según su lugar en la sociedad, un lugar que viene prefijado
por la tradición y las capacidades naturales («ajustamiento al orden pro-
porcional de la naturaleza», en palabras de Gracia, 1990). Se trata de un
enfoque claramente paternalista, en el que el bien de cada cual y lo debido
a cada uno viene dado desde un orden externo a los individuos, pero tam-
poco debemos desdeñarlo fácilmente; aunque nuestras ideas sobre la natu-
raleza hayan cambiado, a menudo seguimos pensando en clave naturalista.
Hubo un momento en la historia de la filosofía en el que el naturalismo
se dio por muerto y enterrado. En 1739, David Hume afirmó que no es ló-
gicamente correcto deducir o derivar un juicio de valor, construido con

«debe», de un juicio de hecho, construido con «es» (Tratado de la naturale-
za humana, III. 1). Con John Locke y las primeras revoluciones democráti-
cas, la modernidad exigía que las relaciones de poder no se basasen en la
sumisión natural, o ley del más fuerte, sino en el libre consentimiento ba-
sado en el respeto a los derechos humanos (civiles y hasta políticos, pero
todavía no sociales). Al margen de que las promesas de la modernidad se
hayan o no cumplido, en este modelo de «justicia como libertad contrac-
tual», la distribución pasa a ser regida por un enfoque liberal, en el que lo
debido a cada uno es el resultado de un mercado de bienes.
Pasando del siglo XVIII al XIX, con las revoluciones socialistas lo debido
dejaría de basarse en la propiedad para basarse en la necesidad. Esto va
unido a una crítica de la división entre natural y social, algo que más ade-
lante resurgiría con el pensamiento feminista: como afirmaron Marx y En-
gels en su libro La ideología alemana (1846), el mundo natural no es algo
directamente dado para toda la eternidad, sino el producto de la industria
y de la sociedad. La novedad en el ámbito sociosanitario es un enfoque es-
tatal centralÍ2ado en el que aparece como aspiración una asistencia univer-
sal y gratuita. Es la «justicia como igualdad social».
En el siglo XX aparece una tercera vía, digamos «socialdemócrata», que
con la creación de sistemas de seguridad social y la construcción del llama-
do Estado del bienestar intentó una conciliación entre las tradiciones libe-
ral y socialista. La justicia comienza a concebirse como una aspiración de
«bienestar colectivo», en el que lo debido a cada cual incluye una serie de
derechos sociales, económicos y culturales: libertades no sólo de algo (ne-
gativas), sino también para algo (positivas), frente a los derechos liberales,
meramente formales de no haber una redistribución de la riqueza. La con-
tribución filosófica más importante aquí sería la Teoría de la justicia de
John Rawls, que en 1971 formuló una defensa de una distribución igual de
bienes primarios salvo que las diferencias redunden en beneficio de los más
débiles, y matizada en los años noventa por la necesidad de un consenso in-
tergrupal en sociedades marcadas por el innegable hecho del pluralismo.
Esta teoría ha de integrar la crítica comunitarista de aquellos que ven la ne-
cesidad de completar la redistribución de riqueza con un reconocimiento
de las identidades y culturas minoritarias.
Ahora bien, a todas estas consideraciones se les puede objetar que po-
nen demasiado énfasis en los principios y poco en las consecuencias (que
son en exceso «deontológicas» y poco «teleológicas», por decirlo en la jer-
ga filosófica que emplea Gracia). Habría que tener en cuenta también cier-
tas consideraciones de utilidad pública y cálculo entre costes y beneficios.
Al fin y al cabo, la bioética nació en un momento poco dado a alegrías con
el presupuesto: a partir de los años setenta del pasado siglo hemos asistido
a una explosión de costos sanitarios paralela al proceso de tecnologización
de la medicina, así como a un alargamiento de las expectativas de vida que
ha traído consigo tanto el envejecimiento de algunas poblaciones como
problemáticos movimientos migratorios en otras. A este momento teleoló-
gico nos dedicaremos en la siguiente sección, mas no sin antes advertir que
el mero cálculo económico no resuelve la necesidad de conciliar principios
morales y recursos limitados. Primar la eficiencia consiste en maximizar
ciertas variables en el cálculo económico, pero la elección de esas variables
es ya una cuestión ética que el economista no puede (o no debe) responder
por nosotros.
Como señala Gracia, estos ideales de justicia como «ajustamiento natu-
ral», justicia como «libertad contractual», justicia como «igualdad social» y
justicia como «utilidad pública», no son concepciones necesariamente ri-
vales e incompatibles, sino momentos distintos de un largo proceso de jus-
tificación pública por medio de razones. «Ninguna de esas teorías es del
todo verdadera, pero ninguna es del todo falsa. Cada una adquiere su sen-
tido y desvela su verdad cuando se las considera como momentos del acto
de justificación» (1989: 292). En conjunto, proporcionan una imagen de
nuestra vida moral como algo complejo, rico e incoherente a la vez.
LA DISTRIBUCIÓN DE RECURSOS
A la hora de examinar la segunda parte del principio de justicia («ser equi-

tativos en el reparto de recursos») un buen ejemplo de discusión es la de
John Harris (2003) sobre la justicia distributiva, es decir, sobre el difícil ar-
te de asignar recursos escasos en el ámbito sanitario. Esta discusión sigue el
método del equilibrio reflexivo, partiendo de una teoría o intuición moral
establecida, poniéndola a prueba mediante los ejemplos y el cuestiona-

miento de los esquemas habituales, y modificándola para obtener una ma-
yor coherencia.
En la relación asistencial, la escasez de recursos puede ser radical allí
donde no haya medios suficientes para atender a todos los necesitados, y el
resultado será que algunos se quedarán sin tratamiento o incluso morirán
antes de que les llegue el turno. Por otro lado, la escasez puede ser relativa
allí donde ha de establecerse un orden entre los usuarios aunque al final
todos acaben por ser atendidos. Aunque lo normal en Occidente sea que la
práctica profesional se desarrolle en un escenario de escasez relativa, Ha-
rris nos sitúa en una situación de escasez radical para buscar un mayor con-
traste y hacer visibles los problemas latentes.
Comencemos por desmontar algunos tópicos. Suele decirse que la esca-
sez de recursos es una característica permanente e ineludible del sistema
sociosanitario. O sea, que los recursos son «finitos». Pero los recursos sani-
tarios son bienes sociales, y como tales no son finitos ni infinitos: son inde-
finidos, porque dependen de múltiples gestiones en las que una decisión
puede compensar a otra. Puede que el presupuesto del Estado sea limitado
o finito en su conjunto, pero eso no quiere decir que disminuyendo, por
ejemplo, la cantidad de gasto militar no pueda aumentarse la cantidad
asignada al gasto sanitario. Ante esto suele objetarse que, como la demanda
de servicios sanitarios es potencialmente «infinita», no podemos permitir
que acabe «comiéndose» las demás partidas presupuestarias. En este punto
Harris cita al economista Oppenheimer, quien tras estudiar la situación en
Gran Bretaña llegó a la conclusión de que la demanda de servicios sanita-
rios no es tan infinita como a veces se nos quiere hacer creer:
La cantidad demandada de un servicio gratuito se estabiliza en el punto en que

los clientes no ven beneficios adicionales en recurrir una vez más al servicio en
cuestión. Esto ocurre con niveles modestos de demanda en la mayoría de las
formas de atención sanitaria, al igual que en la mayoría de las bibliotecas públi-
cas y de los urinarios públicos (6).
Los diferentes criterios de justicia que hemos examinado en el apartado

anterior nos conducen a entender hoy que, si queremos ser justos en el ámbi-
to asistencial, hemos de priorizar a los clientes, pacientes o usuarios, en fun-

ción de sus necesidades de atención y tratamiento. Ahora bien, el concepto de
necesidad tampoco es de los más transparentes. Como mínimo, existen tres
dimensiones del grado de necesidad de asistencia sociosanitaria: (a) la urgen-
cia, intensidad o importancia de la necesidad; (b) la cantidad de aquello que
se necesita; (c) la capacidad del individuo para beneficiarse de aquello que
necesita. El problema es que a veces un usuario puede tener grados de nece-
sidad distintos según cuál sea la dimensión elegida por la profesional para de-
terminar sus necesidades. En otras palabras, el grado de necesidad no es una
variable que podamos extraer de la mera prognosis de la paciente, sino que
en su evaluación entran en juego aspectos sociales y culturales. En este punto
Harris se plantea tres preguntas de creciente dificultad:
1. Dado que no podemos evitar el decidir entre pacientes, ¿queremos

que esa elección se base en una evaluación no meramente clínica, en
la que entren en juego aspectos de responsabilidad personal, como
parte substancial del procedimiento de toma de decisiones? Ésta es
la pregunta por las necesidades concebidas desde la visión personal
de la enfermedad o la discapacidad.
2. Cuando están en juego otros factores, como la cuestión acerca del
peso que ha de otorgarse al hecho de que un paciente tenga familia-
res a su cargo, surge la misma pregunta: ¿queremos que la evalua-
ción de esos factores determine el resultado? Ésta es la pregunta por
las necesidades concebidas desde la visión social, desde la considera-
ción de los intereses de terceros.
3. Si aceptamos que debemos elegir entre solicitantes de ayuda de modo
que se tengan en cuenta tanto su evaluación moral como otros factores
no clínicos de sus situaciones, ¿aceptamos dejar esa evaluación a los
médicos u otros trabajadores sanitarios para que tomen la decisión ba-
sándose en la información de que dispongan en el momento? Ésta es la
pregunta por las necesidades concebidas desde la visión profesional.
Los problemas surgen en al menos tres frentes, que se pueden relacio-

nar con la triple perspectiva sobre la enfermedad y la dependencia de nues-
tro triángulo asistencial (Figura 2).
Figura 2. Conceptos de enfermedad en el triángulo asistencial y problemas

con la evaluación de necesidades asociadas
Visión personal
Al evaluar los eventos negativos según el criterio del paciente,
¿hasta qué punto puede considerarse la responsabilidad personal sobre la salud?
Primero, y por lo que se refiere a los problemas del profesional, siempre

habrá dudas sobre la idoneidad de la información en la que se basa su jui-
cio moral. Éste es un problema de recursos humanos, ya que esa idoneidad
depende entre otros factores del tiempo que pueda dedicar la profesional a
evaluar las necesidades del usuario, pero hay un segundo problema que
tiene que ver con nuestra tendencia a la parcialidad: la mayoría de las cir-
cunstancias en las que la gente se ve tentada a emplear la evaluación moral
para la distribución de recursos acaban por convertirse en casos en los que
se hace al paciente parcial o completamente responsable de su situación y
del hecho de que necesita atención sanitaria (pensemos en los intentos de
penalizar a fumadores o alcohólicos con prioridades bajas en las listas de
espera), de modo que al intentar medir los grados de responsabilidad ten-
demos a discriminar negativamente a ciertos sectores sociales.
Segundo, hay problemas ligados a la perspectiva social. Hay quien pien-
sa que en la distribución de recursos sanitarios deberíamos considerar as-
pectos sociales para favorecer, por ejemplo, a quienes tengan familiares de-
pendientes a su cargo; es decir, que hay que tener en cuenta los intereses de
los dependientes más que los méritos de la persona en cuestión. Harris en-
cuentra varios problemas en este tipo de enfoque. Si el tratamiento o la su-
pervivencia de alguien debe depender de los intereses de terceras partes,
no está claro por qué los intereses de terceros que sean dependientes han
de tener preferencia sobre los intereses de terceros que no lo son. Además,
no está claro por qué sólo deberían contar los intereses a favor del trata-
miento. Los terceros, dependientes o no, pueden tener un interés tan fuer-
te en que alguien no sea tratado y quizá no sobreviva como el que podrían
tener en lo contrario. Por ejemplo, los terceros podrían beneficiarse eco-
nómicamente de la muerte de alguien, objetar a un aborto, a tratamientos
de fertilidad, etc.
Finalmente, si atendemos a la perspectiva profesional hay también pro-
blemas, incluso cierto peligro de totalitarismo latente, pues para establecer
el grado de necesidad se requiere la adquisición, acceso y utilización de
grandes cantidades de información de alto nivel. Allí donde haya que esta-
blecer prioridades entre pacientes, el encargado de tomar la decisión debe
tener acceso inmediato a mucha información personal sobre todos los indi-
viduos implicados, lo que podría incluir detalles sobre sus familias, hábitos,
dieta, domicilio, trabajo, genotipo, renta y demás. La pregunta entonces es
si queremos vivir en una sociedad que de manera rutinaria recopile, alma-
cene y permita el acceso a toda esa información. ¿Nos contentaríamos con
que la información fuese exacta, estuviese valorada correctamente y no fal-
tase nada crucial? Hay razones para sospechar que no.
Mediante esta reducción al absurdo, Harris concluye que todas las per-
sonas que desean un tratamiento que les permita la oportunidad de conti-
nuar desarrollándose hasta el punto que se lo permita su estado de salud
tienen un deseo igualmente urgente e importante. En otras palabras, Harris
sugiere que no es justo discriminar mediante grados o escalas de necesidad
y que, en último término, la necesidad de atención sociosanitaria de un oc-
togenario es igualmente respetable que la de un sietemesino, pues sus vidas
son igualmente valiosas. Por eso, allí donde pueda alcanzarse un consenso
sobre el grado de necesidad de atención sanitaria, este acuerdo debería ser
la base para la toma de decisiones, pero lo más probable es que ese consen-
so no pueda alcanzarse, y las alternativas al consenso son bastante poco

atractivas. De ahí que Harris termine por considerar que la única opción
no trágica pasa por lograr una ampliación de recursos sanitarios para no
tener que vérnoslas con situaciones de escasez radical.
Esto no quiere decir que todas las necesidades sean iguales, pero sí que
no es sencillo alcanzar un consenso en su valoración, pues el concepto de
necesidad se complica por la coexistencia de las tres perspectivas en la re-
lación asistencial que hemos presentado. Por ello, garantizar unos servicios
mínimos universales puede ser nuestra única garantía de ser justos y no
maleficentes, aunque para ello haya que aumentar notablemente las parti-
das de gasto sociosanitario.
EL CASO
A medida que crecen los recursos y la sociedad genera más bienes, también
crecen las demandas de justicia y los conflictos sobre quién recibe qué.
Veámoslo en Mar adentro.
Según el guión, Julia sufre CADASIL [Cerebral Autosomal Dominant Arte-

riopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy]. Esta rara en-
fermedad se ha descrito sólo recientemente, e incluye pequeños infartos ce-
rebrales (con consecuencias en la movilidad, como se ve en el caso de Julia,
que pasa de caminar con muletas a necesitar una silla de ruedas), demencia
progresiva (desde pérdidas de memoria a incontinencia), migraña (más
grave que una jaqueca común), e importantes cambios de humor (inclu-
yendo episodios de depresión). Es una enfermedad que se transmite gené-
ticamente, aunque su expresión es variable dentro incluso de la misma fa-
milia. El promedio de edad de presentación es 45 años, afectando
igualmente a hombres y mujeres, y la duración de la enfermedad varía en-
tre 10 a 30 años antes de la muerte, que ocurre aproximadamente a los 65
años (Castro y Araneda, 1999).
Por lo que se refiere a Ramón, un trabajo reciente ha presentado su si-

tuación de salud mediante once patrones funcionales, que resumimos a
continuación (Suárez Quirós y Ramón Lavandera: 137-139):
1. Patrón de percepción y manejo de su salud. Ramón ha sufrido un ac-

cidente con lesiones graves (lesión de la médula a la altura de la 7. a
vértebra cervical) y como consecuencia padece una tetraplejia que
le impide la sensibilidad y el movimiento desde el cuello hacia
abajo; Romañach (2004) señala que esto no tenía por qué haber si-
do así, ya que la fractura de Ramón provoca la más leve de las te-
traplejias; si éste perdió la movilidad hasta tal punto fue por su re-
nuncia a la rehabilitación. El caso es que lleva más de 25 años
viviendo de manera totalmente dependiente. Primero lo cuidó su
madre y, cuando ésta falleció, pasó a hacerlo su cuñada como cui-
dadora principal. Ramón no acepta la situación de inmovilidad de-
rivada de su tetraplejia, considera que ese estado le impide tener
una vida digna. Acepta la ayuda y los cuidados de su familia, que
son realizados de manera diligente y apropiada. No precisa medi-
cación de manera regular y toma algún ansiolítico en situaciones de
crisis.
2. Patrón nutricional-metabólico: La película no ofrece datos al respec-
to. No parece que tenga ningún tipo de lesión en la piel (llagas
provocadas por la inmovilidad).
3. Patrón de eliminación: Ramón tiene incontinencia urinaria (precisa
una sonda vesical permanente) y fecal (pañales).
4. Patrón de actividad y ejercicio: No posee ningún tipo de movilidad
en sus cuatro extremidades, y como consecuencia no tiene auto-
nomía ni siquiera en la cama, ya que necesita ayuda para cambiar
de posición. Precisa de la realización de cambios posturales cada
tres horas. Salvo en una ocasión, se niega a utilizar la silla de rue-
das.
5. Patrón de sueño y descanso: No parece que existan alteraciones del
sueño; practica habitualmente una siesta. Sólo en una ocasión asis-
timos a una crisis nocturna en la que Ramón requiere calmantes
para poder dormir.
6. Patrón cognitivo y perceptivo: No hay alteración en las funciones

cognitivas relacionadas con la capacidad de lenguaje, memoria, re-
solución de problemas y toma de decisiones. Ramón tiene inventiva
para resolver situaciones complicadas por su situación de inmovili-
dad, como se puede observar en los sistemas ideados por él para
poder descolgar el teléfono o la máquina para poder escribir utili-
zando la boca. Es una persona resuelta, con una fuerte personali-
dad y capacidad de confrontación. La sensibilidad táctil está limi-
tada a una pequeña parte de su cuerpo, pero los demás sentidos
son normales, y el del olfato le provoca las sensaciones más agrada-
bles.
7. Patrón de autopercepción y autoconcepto: Como consecuencia de la
tetraplejia presenta deformaciones importantes en su cuerpo, con
retracciones en manos y pies. Es consciente de su imagen y del de-
terioro que presenta, derivado de su falta de movilidad. Su autoes-
tima es muy baja, se describe como una persona que no vale para
nada y para la que no merece la pena vivir: «la vida para mí en este
estado, sin sensibilidad ni movimiento, la vida así no es digna».
8. Patrón de rol y relaciones: Vive en el seno de una familia que ha or-
ganizado la vida en función de la situación de salud de Ramón y
mantiene unas buenas relaciones con todos sus miembros, de lo
que se siente satisfecho. Existe un conflicto con su hermano, por
las ideas contrarias que mantienen ambos respecto al suicidio asis-
tido. No parece tener problemas derivados de sus relaciones socia-
les, si bien éstas se limitan a las visitas esporádicas que le hacen sus
amigos.
9. Patrón de sexualidad y reproducción: A consecuencia de la inmovili-
dad y la insensibilidad que padece desde el accidente, no mantiene
relaciones sexuales de ningún tipo desde hace 27 años. Confiesa
tener sueños y fantasías eróticas en algunas ocasiones.
10. Patrón de adaptación y tolerancia al estrés: No acepta su situación ni
otra alternativa que no sea la del suicidio asistido, ya que considera
que ante la falta de control sobre su vida sólo puede responder con
el deseo profundo de morir. Tiene momentos muy estresantes
cuando piensa en la imposibilidad que tiene para poder cumplir
ese deseo. En estas situaciones pierde la tranquilidad y entra en cri-

sis de llanto y gran agitación.
11. Patrón de valores y creencias: Cree que la vida en su situación no
tiene sentido. Sostiene que ninguna autoridad política, judicial o
religiosa puede obligarle a seguir viviendo contra su voluntad.
Piensa que la muerte es algo natural que forma parte de todos no-
sotros y, en su caso, la describe como «regreso al equilibrio». Es
muy crítico con la Iglesia y declara que después de la muerte no
hay nada. Mantiene una posición muy firme y coherente respecto al
derecho de la persona a disponer de su vida, y manifiesta cierta es-
peranza de que con el tiempo se llegará a entender y aceptar su lu-
cha.
Al margen del triángulo sentimental que protagoniza con Julia y Rosa, Ra-
món no parece tener conflictos morales: tiene muy claro lo que quiere y
hay plena coherencia entre sus creencias y sus actos. Sus problemas son de
orden más práctico, ya sea en lo individual (cómo llevar a cabo su plan) o
en lo colectivo (cómo lograr la despenalización de la eutanasia). Julia es un
personaje más interesante, lleno de confusión y preguntas sin respuesta.
Por ejemplo:
1. ¿Es correcto seguir manteniendo a su pareja al margen de la toma de

decisiones?
2. ¿Tiene algún futuro una relación sentimental con un «cliente» como
Ramón?
3. ¿Debe ser fiel a su promesa de ayudarle a quitarse la vida?
4. ¿Debe acabar con la suya también, antes de que la enfermedad eli-
mine su autonomía?
Tras la citada conversación con Germán, su pareja, los cuatro problemas

anteriores pueden formularse en una sola pregunta: ¿qué ha de hacer Julia?
1. Julia regresa a Galicia para suicidarse junto con Ramón, tal como le
ha prometido.
2. Julia regresa a Galicia y ayuda a Ramón a suicidarse, pero decide se-
guir viviendo.
3. Julia se queda en Barcelona para seguir viviendo con Germán en la
casa que éste ha comprado (ésta es la decisión que toma en la pelí-
cula).
4. Julia se suicida en Barcelona.
Si entendemos el principio de no maleficencia como la prohibición de in-

fligir daño biológico alguno a un ser humano, incluido uno mismo, éste nos
obliga a descartar prima facie los cursos de acción 1, 2 y 4, pues suponen la
administración de un veneno, ya sea a Ramón o a la propia Julia, y tienen
consecuencias penales. En cuanto a la justicia distributiva, ésta nos obliga a
tener en cuenta los legítimos intereses de terceros, pero en ausencia de con-
flictos acerca del reparto de bienes y recursos (ni Ramón ni Julia tienen
menores a su cargo, ni consta que tengan deudas que transmitir a sus here-
deros) no parece que esta versión del principio de justicia sea de aplicación
aquí. Sí podría serlo si, con Aurelio Arteta, juzgamos que hay un agravio
comparativo entre los pacientes que, para morir, dependen de una acción y
los que dependen de una omisión:
Es de temer entonces que estemos incurriendo a diario en una discriminación

injusta. ¿O no sería arbitrario permitir al paciente con asistencia mecánica
adelantar a petición propia su muerte mediante su desconexión y, en cambio,

negar la ayuda a quien (libre de tal dependencia mecánica) solicitara otro géne-
ro de intervención médica con idéntico objetivo? ¿Por qué prestar socorro pa-
ra esa muerte voluntaria a quienes les basta la expresa omisión de su médico,
pero no a los que requieren su acción expresa? (Diario de Navarra, 7 de octu-
bre de 2004)
El respeto de la autonomía, por el contrario, nos inclina a tener en

cuenta las preferencias de aquellos que las han ponderado y expresado, y
esto es de obvia aplicación en el caso de Ramón. Él ha solicitado de manera
repetida y coherente que alguien le ayude a morir y Julia podría ser esa
persona, lo que nos conduce al curso de acción 2, que además sería un acto
beneficente según la concepción del bien de Ramón: «La persona que de
verdad me ame —le dice a Rosa— será precisamente la que me ayude a
morir». Sin embargo, el curso de acción 1 y el 4 no están tan claros, ya que
Julia no ha expresado su voluntad tan claramente como Ramón y tras la
conversación con Germán es lógico que tenga dudas acerca de qué es lo
mejor. El CADASIL puede, además, inducir estados depresivos. La deci-
sión de suicidarse, por tanto, no sería tan claramente autónoma en el caso
de Julia.
Hay, pues, un conflicto a nivel de los principios, entre la autonomía y la
no maleficencia. Si, para resolverlo, miramos a las consecuencias, esto es lo
que podemos anticipar para cada curso de acción. En el 1, tenemos las
muertes de Julia y Ramón, y su efecto sobre sus familiares (cierto alivio en
la familia de Ramón, sensación de derrota para Germán). De seguir el plan
2, Julia sería acusada de auxiliar al suicidio de Ramón, se abriría una inves-
tigación policial y judicial que atraería la atención de los medios de comu-
nicación, y Julia experimentaría un empeoramiento progresivo de su estado
de salud, al tiempo que atender a la batalla judicial tendría unos costes en
tiempo y recursos económicos. De optar por el tercer curso de acción, todo
seguirá como estaba, salvo el empeoramiento del estado de salud de Julia y
el previsible disgusto de Ramón al comprobar que Julia rompe su promesa.
Finalmente, el suicidio de Julia contemplado por el plan 4 supondría un
trágico fracaso para Germán y posiblemente una gran frustración para Ra-
món.
En cuanto a las consecuencias subjetivas, aquellas que dependen de las

concepciones del bien en juego, el suicidio asistido de Ramón y la eutanasia
de Julia (planes 1, 2 y en menor medida el 4) contribuirían a fomentar el
debate social sobre estos temas y suministrarían argumentos a aquellos que
defienden la despenalización de estas conductas como un avance en digni-
dad humana (identificando esta con la autonomía y la paliación del sufri-
miento). Sabemos que el plan 1 y el 2, además, provocarían el «regreso al
equilibrio» de Ramón, es decir, serían beneficentes con él. El 3, por el con-
trario, supone dar la razón a Germán, que «habría luchado hasta el último
minuto», asociando en cierto modo la dignidad con la vida biológica.
El juicio moral
Según Gracia, y en ausencia de otras consideraciones, el principio de no

maleficencia es más vinculante o imperativo que el de respeto a la autono-
mía. Aceptar esta regla conduce a favorecer el tercer curso de acción sobre
los demás, pero Gracia también reconoce que el principio no es absoluto, y
que según las consecuencias del acto podría aceptarse una excepción a la
regla. Esta evaluación refuerza el curso de acción 2, dado que trae conse-
cuencias positivas para Ramón y tal vez para su entorno, pero no tanto el 1
o el 4, dado que no resulta tan fácil discernir las posibles causas y efectos
de la muerte de Julia. ¿Es esto suficiente para justificar una excepción? La
respuesta depende en buena medida de quién tenga que tomar la decisión.
En la película, Rosa adopta el curso de acción 2, pero Julia finalmente se
queda con el 3. Ambos son moralmente defendibles y tal vez la diferencia
esté en la situación personal de las dos mujeres: Rosa es una mujer fuerte
que ha tenido que sacar adelante a sus dos hijos en solitario, es alguien que
ha demostrado estar en condiciones de asumir riesgos; Julia, por el contra-
rio, se encuentra en una situación de gran vulnerabilidad y es perfectamen-
te comprensible que no pueda asumir los costes de ayudar a Ramón.
Decisión final
En el caso expuesto en Mar adentro, no es moralmente incorrecto que Julia

rompa su promesa y se quede en Barcelona para enfrentarse al progresivo
avance de su enfermedad junto a su pareja. Esto no supone que Ramón no
deba recibir ayuda, sino que tal vez Julia no es la persona más indicada pa-
ra dársela.
Curiosamente, la decisión de Julia es ligeramente distinta a la que defen-

demos. En el guión hay una escena que no llegó a ser filmada, justo des-
pués de que Ramón reciba el paquete con su libro y comprenda que Julia
ha decidido no matarse (ni matarle), y que provoca la crisis nerviosa que sí
vemos en la película. En ella, Julia y Ramón mantienen por teléfono su úl-
tima conversación (Amenábar y Gil: 141):
RAMÓN. - Ahora precisamente te comprendo más que nunca. Porque... tu li-

bertad es tan importante como la mía, Julia. Por eso, ahora es el momento
de... desearnos suerte y que cada uno siga el camino que ha elegido.
JULIA. - ¡NO, no! No lo entiendes... Yo no quiero decirte adiós, Ramón. Sé que
suena egoísta, pero me gustaría que nos fuéramos a vivir juntos por una
temporada, aquí o allí, da igual... Pero juntos...
RAMÓN. - ¿Te das cuenta de lo que me estás pidiendo? ¡ ¿Y qué hago yo cuan-
do tú desaparezcas?! ¿Llorarte? ¿Llorarte desde la cama... ? No, Julia. Todo
esto es... imposible. Y lo sabes. Es imp...
RAMÓN tiene un nudo en la garganta. Deja de hablar para no llorar y cuelga el

teléfono.
Así termina la relación entre Ramón y Julia, con la palabra «imposible».

Esta imposibilidad es manifestada por Ramón desde el principio, con una
obcecación característica del personaje y que recuerda su oposición a usar
la silla de ruedas. El coguionista Mateo Gil indica que en el rechazo de la
MAR ADENTRO, JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 129
silla por Ramón se esconde su negativa a elegir algo sólo porque sea la úni-
ca alternativa: si no quieres quedarte en la cama, sólo te queda la silla. Ra-
món parece decir que, si no se le ofrece otra opción (la muerte asistida), la
movilidad que le permite la silla sencillamente no es aceptable. Aunque sea
cierto que hubo un momento en que hubo más alternativas (la rehabilita-
ción) y Ramón no las aprovechó, ¿no es eso irrelevante para decidir qué ha
de hacerse? Al fin y al cabo, y aunque las elecciones que uno toma en el
presente configuran inevitablemente el ámbito de decisiones futuro, la pre-
gunta ética fundamental sigue siendo la que se interroga por lo que uno
debe hacer ahora.
6
Hable con ella: beneficencia y dependencia
stamos en la Sala de Juntas de la Clínica «El Bosque», en la escena
E de Hable con ella en la que el director gerente anuncia al personal

que la paciente en coma Alicia Roncero «ha sido violada y está em-
barazada». Aunque el jefe médico opina que Benigno es incapaz de
hacerle daño a Alicia, este enfermero es el principal sospechoso, especial-
mente tras confesar que no registró cuando debía la primera falta de su pe-
ríodo. Además, otro enfermero relata una conversación entre Marco y Be-
nigno en la que éste declara su intención de casarse con Alicia. No parece
haber dudas acerca de la autoría de los hechos, pero sí acerca de lo que ha
de hacerse ante la insólita situación, de la que el padre de Alicia todavía no
ha sido informado.
En este tercer caso, el grado de dependencia y de vulnerabilidad es
mayor que en los anteriores. Ann hacía uso pleno de su autonomía; Julia
algo menos, pero todavía estaba a tiempo de anticiparse a la incapacidad
irreversible que le traería su enfermedad; Alicia no es autónoma, aunque
más adelante la película nos mostrará que su incapacidad no es perma-
nente. A diferencia de Ann, Julia y Alicia disfrutan de recursos económi-
cos más que suficientes para hacer frente a su situación de dependencia.
No parece que haya problemas de justicia, pero éstos no sólo surgen en
los casos en que se da de menos; dar de más también puede provocar

problemas, pues ese dar de más a unos conlleva dar de menos a otros
que tal vez lo necesiten tanto o más que los primeros. Este es un riesgo
real, pues pocas profesiones vienen tan cargadas de expectativas morales
como la sanitaria, con la profesional convertida en arquetipo de la per-
sona que trabaja haciendo el bien. Que el enfermero de la película de
Almodóvar se llame Benigno no es casual. Pero a veces un exceso de
bien puede convertirse en un mal.
HIPÓCRATES VS. HOUSE
En nuestra cultura popular es tan fuerte el cliché del buen doctor que ha
provocado la aparición de su sombra, ejemplificada en el doctor House, un
médico polémico e irreverente pero efectivo, que no se fía de nadie y mu-
cho menos de sus pacientes, con quienes no suele ser amable, aunque
siempre acabe por descubrir la verdad acerca de sus raras dolencias. En el
episodio piloto de la primera temporada de esta serie (creada por David
Shore en 2004 y emitida desde entonces por las televisiones de todo el
mundo), el doctor Foreman pregunta a su jefe: «¿Es que no nos hicimos
médicos para tratar a los pacientes?». A lo que el doctor House responde:
«No, nos hicimos médicos para tratar enfermedades. Tratar pacientes es el
inconveniente de esta profesión». Otra variante podría ser la representada
por el doctor Sachs: en la novela y la película que llevan su nombre, este
médico quema su vida personal por la dedicación de la mayor parte del
tiempo al trabajo, lo que le hace hipercrítico y sarcástico con todo lo que
rodea a la relación asistencial que entabla con sus pacientes: colegas, fami-
liares, la sociedad en general (Baños, 2007).
Anécdotas aparte, el fenómeno del médico cascarrabias o «quemado»
[burn-out] se ha convertido en el llamado Síndrome de Desgaste Profesio-
nal, un cuadro que en la profesión médica afecta más a los especialistas que
a los generales, llegando a cifras del 75% en los grupos de residentes nor-
teamericanos (Gracia, 2004b). Ha sido definido como un estado de fatiga o
frustración que se produce por la dedicación a una causa, relación o forma
de vida que no produce lo esperado, y que naturalmente no es exclusivo de
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 133
los sanitarios, sino que afecta a todos aquellos que trabajan en profesiones
asistenciales, como los educadores o los trabajadores sociales.
La relación del burn-out con el principio de beneficencia es clara, pues
el desgaste se debe en parte a que estos profesionales reciben unas deman-
das excesivas por parte de las personas a las que atienden, y que se ven in-
capaces de colmar. A veces es la profesional quien se entrega en exceso a
una causa o paciente, discriminando negativamente a otros; si se «quema»
como resultado, ello puede traer consecuencias negativas para la relación
asistencial que establezca con otros pacientes. Gracia (2004b) señala tam-
bién que las causas del desgaste tienen mucho que ver con la bioética. Para
empezar, porque las nuevas tecnologías han incrementado los conflictos
morales en estas profesiones, y estos conflictos, «sobre todo si no se sabe
resolverlos», generan angustia y disparan los mecanismos de defensa del
yo. Además, tras la institucionalización de la bioética resulta que ahora los
pacientes pueden exigir a los profesionales que tengan en cuenta sus valo-
res y creencias en los procesos de toma de decisiones. Por último, desde la
crisis económica de 1973 comienza a hablarse de la «doble agenda» del
profesional, que además de cuidar de la salud de su paciente tiene que ve-
lar también por la gestión correcta del gasto sanitario.
Ante esto, Gracia propugna la solución que ya conocemos. No caer en
la imposición paternalista de los valores del médico ni tampoco en la tri-
vialización de los valores que supone el autonomismo mal entendido, sino
aplicar la deliberación moral: un arte que los profesionales pueden y deben
aprender para saber manejar todas estas cuestiones sin excesivo desgaste
personal, un gasto que a fin de cuentas acabamos pagando todos.
La beneficencia en cuestión
El principio de beneficencia se ha asociado históricamente con el paterna-

lismo, es decir, con el rechazo a consentir los deseos, opciones y acciones
de personas que gozan de información y capacidad suficientes para ser au-
tónomas, por el propio beneficio de esas personas. Esto no debe confundirse
con el llamado «paternalismo débil» o justificado, una variante del princi-
pio de no maleficencia que obliga a actuar a fin de que una persona no se
haga daño a sí misma, siempre que no sea competente o carezca de la in-

formación necesaria para tomar decisiones razonables.
La beneficencia es, pues, aquella actitud que intenta hacer el bien o
ayudar a los demás a satisfacer sus necesidades, siempre que esas personas
voluntariamente lo pidan o lo acepten. Cuando no se puede dar la capaci-
dad o la información, el principio de beneficencia obliga a buscar siempre
el mayor bien para la paciente, prestándole toda la ayuda disponible. Es un
principio especialmente complejo porque debe sustituir a la autonomía,
pero al mismo tiempo buscar que sea restaurada cuanto antes (Gracia,
1989: 102-103).
Las personas que entran en una relación asistencial como pacientes no
suelen tener una autonomía plena. Además de la discapacidad asociada al
problema de salud particular que les lleve a esa relación (autonomía fun-
cional), los pacientes suelen carecer de competencia (autonomía decisoria),
ya que cuando no se encuentran aturdidos o asustados, la complejidad de
la información médica les desborda. Aunque un paciente motivado puede
familiarizarse rápidamente con los rudimentos, no hay que olvidar que el
personal sociosanitario logra su estatus profesional precisamente porque ha
sido instruido en un área de conocimiento que le aporta un marco de refe-
rencia que permite una toma de decisiones más objetiva y fiable. Su mayor
experiencia permite que los pacientes les autoricen a tomar decisiones por
ellos, y esta delegación de autoridad es la base de la beneficencia (Tauber:
143).
A diferencia del de no maleficencia, el principio de beneficencia es un
deber positivo o de promoción, forma parte de la ética de máximos y no se
puede exigir coactivamente. En términos kantianos, diremos que la benefi-
cencia nos conmina a tratar a una persona como fin en sí mismo; no sólo a
dejarla en paz para que pueda formular sus proyectos, sino también a ayu-
darle a alcanzar sus objetivos, al menos aquellos que no sean moralmente
injustificables. Esto supone la promoción activa del bien del otro sin violar
su autonomía. Como ya observó Kant en La metafísica de las costumbres,
no se puede ser beneficente sin tener en cuenta el concepto del bien de la
persona asistida: «Yo no puedo hacer bien a nadie ateniéndome a mis con-
ceptos de felicidad (excepto a los niños menores de edad o a los perturba-
dos), sino ateniéndome a los conceptos de aquel a quien pienso hacer un
beneficio» (324-325). Esto explica la primacía de la autonomía sobre la be-

neficencia paternalista. Si impongo mi concepción del bien a otra persona
competente, entonces la estoy dañando, pues he violado su autonomía.
La búsqueda del bienestar del paciente implica no dañarle (incluyendo
el no violar su autonomía) y hacerle bien, beneficiarle. El problema es que
en la relación asistencial, desde el punto de vista del profesional, su preo-
cupación básica siempre ha sido beneficiar (o al menos no perjudicar) al
paciente, esto es, hacerle bien. Aunque esta obligación llega, por así decir-
lo, la última en la lista de nuestros deberes generales, es natural que ad-
quiera prioridad en esta profesión particular cuyo objeto es ayudar a la
gente necesitada de atención sociosanitaria. El peligro está, sin embargo, en
que esta prioridad del bienestar de los pacientes acabe por invadir o inclu-
so eliminar su autonomía. Ciertamente existen testimonios de esta invasión;
la historia de la medicina y la ética médica ha estado dominada por esa tra-
dición hipocrática que se ocupa exclusivamente de beneficiar al paciente.
Ya hemos visto que la máxima primum non nocere está en el núcleo de to-
dos los códigos morales en la historia de la deontología médica, pero en la
ética médica tradicional el principio de no maleficencia no se entendía en
términos de la autonomía del paciente, sino estrictamente en términos de
los intereses médicos del paciente. Existe una instructiva ilustración de esto
en el corpus hipocrático, en el que se conmina a los médicos a que cum-
plan sus deberes
con calma y rectitud, ocultando al paciente la mayoría de las cosas mientras le

atiendes. Imparte las órdenes necesarias con sinceridad y buen ánimo, alejando
su atención de lo que le estás haciendo; reprende a veces con severidad y énfa-
sis, y otras veces conforta con atención y solicitud, sin revelar nada acerca de la
condición presente o futura del paciente (citado en Árnason, 2004: 27).
Como señala Árnason, este pasaje muestra bien cómo una discusión de
la beneficencia no puede separarse de la interacción cotidiana de los usua-
rios y los profesionales sanitarios. La demanda moral de beneficiar al usua-
rio se atiende (o desatiende) en las conversaciones cotidianas. El respeto
por la autonomía y la integridad del usuario como persona se presenta
siempre y en primer lugar, por lo tanto, en la comunicación. Esto es porque
13 6 BIOÉTICA PASA LEGOS
la vulnerabilidad del ser humano no es sólo física, sino también y básica-

mente psicológica. Esta vulnerabilidad psicológica está íntimamente ligada
con el hecho de que el ser humano es una criatura lingüística que depende
completamente de las relaciones y la comprensión interpersonales. A un
nivel personal, esto exige una consideración y una atención que van, por
descontado, mucho más allá de la preservación médica de la vida y la inte-
gridad física. Esta necesidad de atención y consideración hacia la paciente
se ha reconocido siempre en la práctica de la medicina y la enfermería, pe-
ro las ideas acerca de cómo debería atenderse han variado históricamente
(Árnason, 2004: 26-27).
Por esta razón, algunos autores consideran que la ética asistencial no
puede ser sólo la que emane de los códigos deontológicos o la deliberación
acerca de los principios de la bioética. Además de eso, la profesión asisten-
cial debería estar imbuida de los presupuestos de la ética del cuidado y la
responsabilidad por el otro. Esta ética tiene como objetivo principal solu-
cionar los conflictos sin dañar la densa trama de relaciones humanas que
componen el trabajo sociosanitario, reconociendo la vulnerabilidad del pa-
ciente en esa relación y dándole la primacía, porque el sufrimiento del pa-
ciente es un reclamo aún más fuerte que la «lógica igualitaria de la justicia
deontológica», a sabiendas que esta actitud compasiva «descentra» al pro-
fesional, haciéndole compartir la vulnerabilidad del paciente, entrando con
él en su experiencia de debilidad e impotencia:
Esto implica además que la ética del cuidado de enfermería no se ejerce en un

momento aislado, cuando surge un conflicto puntual. Más bien hay que decir
que la ética del cuidado enfermero es histórica, narrativa. La relación con los
pacientes, con sus familias, con los otros compañeros es continuada en el tiem-
po, tiene su propia historia. De hecho, cuando se inicia ya viene preñada de las
vivencias, necesidades, sentimientos y pensamientos de cada uno. Sólo podre-
mos descubrir qué debe hacerse en cada momento y cómo hacerlo si somos
conscientes del proceso histórico de la relación y del libro que escribe dicha
relación cada día (Barrio: 75-76).
La relación asistencial, además de ser la fuente de los principios de la

bioética, es el campo en el que surgen virtudes como la confianza, la lealtad
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 137
y la compasión, que también gobiernan la actividad terapéutica y paliativa

de profesionales y legos. Esto ha hecho pensar a algunos que sólo una ética
basada en la beneficencia puede abarcar en toda su extensión «los delica-
dos contornos del mejor interés del paciente» (Pellegrino y Thomasma:
viii). Como alternativa a la polaridad existente entre los modelos de la au-
tonomía del paciente y el paternalismo médico, la relación asistencial que
Edmund Pellegrino y David Thomasma asocian a la beneficencia fiduciaria
o «en confianza» [beneficence-in-trust] permitiría corregir las distorsiones
que esos dos modelos inducen en el seno de la relación. Para estos autores,
la raíz de la enfermedad no coincide estrictamente con la presencia de un
agente patógeno o de una disfunción morfológica o fisiológica, sino que
afecta de lleno a la identidad del sujeto que la sufre en cuanto sujeto autó-
nomo. En consecuencia, la relación asistencial no se justifica exclusivamen-
te por sus objetivos terapéuticos o de curación, sino que se fundamenta
también en sus objetivos paliativos, en la consideración de la enfermedad y
del sufrimiento como una exigencia de alivio ante una amenaza a la inte-
gridad personal.
Por supuesto, para aliviar el dolor es necesario un conocimiento genéri-
co de sus causas orgánicas, pero el dolor en sí mismo es refractario a una
consideración meramente teórica, pues no aparece sino en el caso particu-
lar: en el hombre o la mujer doliente, que sufre desbordado por la atroz
acometida del dolor. En esta situación, Pellegrino y Thomasma consideran
que la autonomía del paciente resulta una abstracción alejada de las cir-
cunstancias reales de la relación médica, al tiempo que la imposición ex-
cluyente del criterio del médico es una invasión de la libertad. La posición
genuina del enfermo en la relación asistencial se refleja en la pregunta: si
usted fuera yo, ¿qué haría?, a la que el profesional se ha de enfrentar dispo-
niendo de su tiempo como si fuera el tiempo del paciente. La confianza,
por lo tanto, es una de las virtudes cardinales en la relación asistencia se-
gún estos autores, ya que en la beneficencia fiduciaria la profesional actúa
representando al paciente en la consecución de su bien, sobre la base de un
diálogo que permita darle el alivio y la información que necesita.
Según Pellegrino, la ética asistencial está definida por tres fenómenos:
(1) el hecho de la vulnerabilidad y la dependencia que trae consigo; (2) el
compromiso con la profesión, ejemplificado en el juramento hipocrático;
(3) la toma de decisiones bien fundadas y en beneficio del usuario. Pero es-
ta manera de entender la ética asistencial está sujeta a crítica por parte de
autores como Robert Veatch (2006: 72-74), que ve razones para poner en
duda la centralidad de esos tres fenómenos.
1. Parece inevitable partir de la vulnerabilidad, y así lo hemos hecho en

este libro, aludiendo al carácter asimétrico de la relación asistencial.
Al fin y al cabo, la persona que acude a un profesional asistencial lo
hace porque ha perdido algo (generalmente, autonomía). Ahora
bien, muchas personas que visitan a un médico no están enfermas;
aunque acuden a realizar procedimientos que tienen que ver con su
salud (revisiones periódicas, vacunas, cribados, prevención de pro-
blemas en el embarazo y el parto), esto no supone mayor vulnerabi-
lidad. Y las personas que sí acuden por un problema de salud no ne-
cesariamente son menos autónomas por ello; muchas enfermedades
crónicas no suponen grandes alteraciones a ese respecto. Incluso
cuando sí hay pérdida de autonomía generalmente hay un acompa-
ñante o representante que sí es autónomo. Por otra parte, la asime-
tría trabaja en las dos direcciones; si el profesional sabe más acerca
de algunas cosas, también es verdad que inicialmente ignora muchas
otras acerca del bienestar del usuario (sus valores y creencias, por
ejemplo). En este sentido, la ética asistencial hace al profesional un
ser tan dependiente como el usuario.
2. El compromiso con la profesión tampoco está exento de problemas.
El juramento hipocrático y otros códigos de deontología profesional
son una extraña promesa en la que el profesional y su colegio se
comprometen con el deber de asistir a un tercero, el usuario, que no
tiene capacidad para controlar el contenido de esa asistencia. ¿Qué
pasa si el usuario disiente con el profesional? (Recordemos que el
médico de K. Quinlan apeló a su deber profesional de salvar vidas al
margen de lo que pensasen Karen y su familia. )
3. Finalmente, si la ética asistencial consiste en perseguir los fines de
cada profesión asistencial y, en general, el bien del usuario, surgen
problemas a la hora de entender ese bien. Unos conciben la benefi-
cencia como la mera restauración del bienestar fisiológico, mientras
que otros la entienden como promoción integral del bien de la per-

sona. Los primeros se enfrentan al problema de que las profesiones
asistenciales hacen mucho más que restaurar la salud. Por ejemplo,
los médicos facilitan la satisfacción de deseos cuya legitimidad está
en disputa (aborto, eutanasia) y participan como peritos o forenses al
servicio de intereses a veces polémicos o triviales (cirugía estética, in-
vestigación, seguros); si la beneficencia se entiende así de estricta-
mente, excluye la participación de los profesionales en muchas acti-
vidades de interés social. Pero si entendemos la beneficencia como
promoción integral del bien, eso es pedir demasiado a los profesio-
nales, pues discernir qué sea ese bien requiere no sólo formación
técnica, sino una formación humanística en multitud de disciplinas
que les permita encarar la difícil tarea de estimar cuántos recursos
han de dedicarse al bienestar fisiológico y cuántos a las otras dimen-
siones de ese bien integral (pues podrían entrar en conflicto).
Como hemos visto, lo tradicional es que la obligación imperativa del

médico sea «favorecer o al menos no perjudicar» al paciente. En la tradi-
ción hipocrática, la homogeneidad cultural y el carácter esotérico de la
ciencia médica hacían pensar que el iniciado podía ejercer la medicina de
manera beneficente, es decir, conociendo lo que era el bien de los pacientes
y poniéndolo en práctica. Esta tradición se ha derrumbado en el último
tercio del siglo XX y hoy día hay quien, como Veatch, sostiene que, en ge-
neral, los médicos no tienen ninguna base para discernir lo que beneficiaría
a sus pacientes (2000: 703). Es casi la posición de House cuando resume su
estrategia en los siguientes términos: «Tratemos al paciente. Si se mejora,
era eso» (temporada 1, episodio 1). Pero incluso si los médicos pueden
diagnosticar eficazmente una enfermedad y pronosticar su evolución bajo
diferentes modalidades de tratamiento, eso no quiere decir que sepan si un
resultado será mejor que otro para la paciente particular que les presenta el
problema médico. Veatch (2000: 703-708) proporciona tres versiones de
esta imposibilidad:
1. Los médicos no pueden conocer el mayor interés de sus pacientes

porque hay un abismo entre estar bien médicamente y estar bien
globalmente, teniendo en cuenta los demás ámbitos de la vida. Por

lo general, la gente no quiere maximizar el bienestar en sólo uno de
esos ámbitos o esferas, sino que sacrifica algunos bienes de una esfe-
ra para obtener otros de otra. (Por ejemplo, participamos en activi-
dades sociales que suelen implicar comer y beber de manera poco
saludable porque encontramos en esas actividades alguna satisfac-
ción que no se reduce al bienestar físico. ) No hay razones que hagan
pensar que los médicos son de alguna ayuda en ese complejo proceso
de ajuste y negociación entre los diferentes ámbitos de la vida; al
contrario, lo más probable es que no sean imparciales en su estima-
ción y traten de poner el bienestar médico por encima de otros bie-
nes.
2. Los médicos no pueden saber lo que es beneficioso incluso dentro
de la esfera médica, pues los fines de la medicina son varios y a veces
pueden entrar en conflicto. Hasta la mitad del siglo XX, el fin de la
medicina consistía en conservar la vida, pero la invención de la respi-
ración asistida complicó las cosas, al hacer posible la prolongación
de la vida en circunstancias inaceptables para mucha gente, como se
puso de relieve en el caso de Karen Quinlan (1975). Como conse-
cuencia, los legos se dieron cuenta de que incluso dentro de la esfera
médica hay fines diversos, y que muchos médicos favorecen unos so-
bre otros por meras razones de idiosincrasia personal.
3. Todo tratamiento médico supone beneficios y daños potenciales. De-
terminar qué es un beneficio y qué un efecto secundario supone
complejos juicios de valor. Como dice Veatch, los antibióticos son
algo estupendo para alguien que quiere seguir en vida, pero también
pueden ser una maldición para un paciente terminal que lo que quie-
re es morirse en paz de una vez. El primum non nocere no puede ser
una regla absoluta, porque si lo fuera la consecuencia lógica sería no
hacer nada; más bien se trata de conseguir una proporción favorable
de daños y beneficios, pero para eso no hay una receta clara.
Veatch concluye que, en el mejor de los casos, podemos esperar que los
médicos adivinen qué puede beneficiar al paciente, pero eso no supone
que tengan razones sólidas para ello. House llega a decir que los médicos a
veces adivinan lo correcto y «así es como evoluciona la medicina; los pa-

cientes a veces mejoran; no tienes ni idea de por qué, pero si no das una ra-
zón no te pagan» (temporada 1, episodio 9). Ironías aparte, este escenario
no nos condena a un escepticismo radical. Es posible conocer los bienes en
la relación asistencial, o al menos ciertas mejoras, pero para ello, como
propone Veatch (2000: 708), hay que contar con los legos:
La única manera en que los médicos podrán acercarse al conocimiento de lo

que interesa a sus pacientes es preguntárselo a ellos. No es que los pacientes
vayan a saber cuáles son sus intereses, pero, si se educan con la asistencia del
personal sanitario, y se encuentran progresivamente más cómodos comunicán-
doles lo que les interesa, al final los propios pacientes se convertirán en la fuen-
te más fiable de información a fin de que los médicos conozcan los intereses de
sus pacientes.
VULNERABILIDAD Y CUIDADO
Maclntyre comienza su libro Animales racionales y dependientes (1999)

afirmando que la filosofía moral en Occidente apenas ha tratado la enfer-
medad como característica esencial del ser humano. Tomarse en serio el
cuerpo y sus traiciones nunca ha sido un fuerte en filosofía y, aunque nues-
tra naturaleza animal es bien visible, normalmente preferimos ignorarla,
pensando en nosotros mismos como «una persona lockeana o una mente
cartesiana o incluso como un alma platónica» (100-101). En tanto que vul-
nerables, nuestros cuerpos crean redes de dependencia entre nosotros, re-
des en las que cada uno depende de los demás «para su supervivencia, no
digamos ya para su florecimiento, cuando se enfrenta a una enfermedad o
lesión corporal, una alimentación defectuosa, deficiencias y perturbaciones
mentales y la agresión o negligencia humanas» (15).
La condición humana reúne dos rasgos aparentemente antagónicos: la
autonomía y la dependencia. De una parte, el ejercicio libre de nuestras
capacidades; de otra, nuestra vulnerabilidad y la subsiguiente búsqueda de
apoyos para compensar o superar tal situación. Si en la primera aparece-
mos como personas que se definen y gobiernan a sí mismas deliberando y
eligiendo individualmente, la segunda pone de relieve que nuestras res-

puestas ante la realidad nunca son meramente individuales, sino que se sus-
tentan en un haz de relaciones, «afiliaciones o vínculos significativos que
nos definen. Nuestra personalidad y nuestra identidad se constituyen, al
menos parcialmente, mediante nuestras relaciones, dentro de un contexto
de comunidad y diálogo» (Seoane, 2005: 85-86).
Maclntyre revisa la ética aristotélica en busca de las virtudes necesarias
para crear y mantener la estructura social que necesitamos para sobrevivir y
florecer como esos «razonadores prácticos independientes y maduros» que
la filosofía moral suele tomar como punto de partida, más que como resul-
tado (1999: 99). Maclntyre llama a esta estructura una «red de relaciones
de reciprocidad en la cual, generalmente, lo que cada uno puede dar de-
pende en parte de lo que ha recibido» (1999: 119). De ella depende que
cada uno adquiera las virtudes necesarias para crear y sostener esas mismas
redes de dependencia recíproca, convirtiéndose así en un agente moral o
razonador práctico capaz de dirigir sus actos hacia la obtención de bienes
individuales y comunes.
Las virtudes son pasiones conformadas por la racionalidad y adquirirlas
supone aceptar nuestra interdependencia mediante un ejercicio racional,
no mediante una efusión meramente emocional. Por ello, Maclntyre recha-
za emplear el término pity (compasión sentimental) y prefiere el latino de
misericordia a la hora de hablar de la compasión racional como una de las
«virtudes del reconocimiento de la dependencia» (1999: 142). Arteta con-
cibe esa compasión como la tarea más general e inmediata que nos propo-
ne la consideración racional de la dignidad y finitud del ser humano: «An-
tes que una virtud particular, la piedad parece el humus que alimenta a las
demás virtudes» (1996: 253). Estas virtudes no son excluyentes; al contra-
rio, a menudo actúan juntas, algo que también nos recuerda Maclntyre:
Cuando comenta la beneficencia, santo Tomás subraya que en una misma ac-
ción hay diferentes aspectos, que permiten ejemplificar las diferentes virtudes.
Supongamos que una persona da incondicionalmente a otra lo que ésta necesi-
ta con cierta urgencia, por consideración hacia el otro como ser humano nece-
sitado, porque es lo mismo que se le debe y porque al aliviar la aflicción del
otro se alivia también su propia aflicción por el dolor ajeno. Según el argumen-
to de santo Tomás, ese individuo estaría actuando de manera liberal, con la be-
neficencia de la caridad, con justicia y por compasión. Desde luego, hay cosas
exigidas por la liberalidad pero no por la justicia, hay lo que se debe por com-
pasión pero no por caridad; pero, por lo general, las virtudes requieren accio-
nes que sean a la vez justas, generosas, benéficas y que se realicen por compa-
sión. Para mantener relaciones en las que sea posible dar sin mezquindad y
recibir con dignidad es necesario que la educación predisponga precisamente
para la realización de ese tipo de actos (143-144).
En nuestro tiempo, quienes sí han sabido reconocer la magnitud del fe-

nómeno de la dependencia han sido las autoras feministas. Como ejemplo
de reflexión sobre la discapacidad y las personas dependientes, Maclntyre
(1999: 17) propone la obra de Eva Kittay, una filósofa que se ha dedicado a
estudiar las posibilidades de una ética global del cuidado a largo plazo,
proponiendo una alternativa al ideal de vida independiente. Según esta au-
tora (Kittay, 2005), la invisibilidad de la dependencia humana y de las labo-
res o cuidados que requiere es en parte producto de una distinción entre lo
público y lo privado que privilegia al primer ámbito y relega las cuestiones
de dependencia al segundo. Pero incluso podría decirse que la propia dis-
tinción público/privado no es sino un producto de la negativa a enfrentar-
nos filosóficamente a la dependencia humana. Pues la teoría y la práctica
política de Occidente siguen cautivas del mito del sujeto independiente y
descorporizado, un sujeto que no nace ni enferma, envejece o pierde facul-
tades (Kittay: 445).
Recordemos que el primer Center for Independent Living fue creado en
1972 en Berkeley, California; y que el toque de clarín que puso en marcha
entonces el movimiento a favor de los derechos de las personas con disca-
pacidad fue precisamente la exigencia de independencia. Según Kittay
(465), la idea motriz de este movimiento es que la dependencia de esas per-
sonas se construye socialmente: quien sufre una invalidez adquiere una dis-
capacidad no en virtud de la naturaleza intrínseca de su problema, sino por
obra de ciertas construcciones sociales y físicas que se convierten en barre-
ras (arquitectónicas, pero también simbólicas) que les impiden llevar vidas
independientes. Los activistas del Movimiento de Vida Independiente ad-
miten que muchas personas con discapacidad requieren asistencia, pero
que esto no constituye dependencia; si disponen de ayuda y de control so-
bre esa asistencia que reciben, las personas con discapacidad pueden vivir
de manera independiente.
Kittay reconoce que esta manera de hablar puede ser útil allí donde la
independencia sea indispensable para la plena ciudadanía y la participación
social, pero advierte también que se basa en la invisibilidad de los que pro-
porcionan la asistencia. En una cultura de este tipo, la persona con disca-
pacidad necesita que su asistente sea invisible para mantener la sensación
de independencia; la relación asistencial ha de ser estrictamente profesio-
nal, porque el mejor asistente es aquel cuya personalidad es invisible, aquel
que se limita a ejecutar la voluntad de la persona asistida. Kittay (466) cita
una anécdota reveladora a este respecto: la de Lynn May Rivas, una investi-
gadora que, al hacer una larga entrevista a un hombre que había perdido
las dos manos, reparó en que estaba a punto de deshidratarse. Intentando
ayudarle, le ofreció un vaso de agua. Pero el entrevistado rechazó la oferta,
llamando a su asistente, que había salido para mantener la privacidad du-
rante la entrevista. Más tarde le explicó que aceptar el vaso le hubiera con-
vertido en alguien que dependía de una voluntad ajena, por bienintencio-
nada que fuese; por el contrario, recibirla de su asistente personal, a quien
pagaba por ello, le permitía mantener su independencia. Así, el negocio del
cuidado requiere la invisibilidad del cuidador, «una transferencia de auto-
ría» desde el cuidador a la persona cuidada al servicio del mito de la inde-
pendencia, entendida como un objeto de consumo especialmente preciado
en la sociedad global. Pero, si el cuidador ha de volverse invisible, ¿cómo
puede realizar bien un trabajo tan personal y hasta íntimo como el de cui-
dar a otro? (Ehrenreich y Hochschild [eds. ]: 79-80).
Podríamos preguntarnos de dónde procede ese mito de la independen-
cia. Hasta cierto punto, la «transferencia de autoría» mencionada por Rivas
recuerda la teoría política de Hobbes, que define el Estado como «una per-
sona de cuyos actos, por mutuo acuerdo entre la multitud, cada compo-
nente de ésta se hace responsable, a fin de que dicha persona pueda utilizar
los medios y la fuerza particular de cada uno como mejor le parezca, para
lograr la paz y la seguridad de todos» (1651b, XVII). Esa persona es, por
supuesto, el soberano, de manera que los subditos autorizan al soberano
para que actúe, transfiriéndole por completo la autoría de sus actos. Algo
semejante, aunque en menor medida, ocurriría en la relación asistencial cu-
yo único objetivo sea la independencia de la persona cuidada: mediante un

contrato o alianza (Hobbes usa el término covenant), ésta se convierte en el
soberano y el cuidador en el súbdito, de manera que la autoría de las ac-
ciones del cuidador se transfiere a la persona cuidada, que es la que tiene la
«autoridad». Esta imagen del cuidado en términos hobbesianos está pro-
fundamente arraigada entre nosotros. Como explica Sheila Benhabib:
La esfera de la justicia —desde Hobbes, pasando por Locke y llegando hasta

Kant— es vista como el dominio en el que jefes de familia masculinos indepen-
dientes tratan entre sí, mientras que la esfera doméstica íntima se coloca más
allá del alcance de la justicia y restringida a las necesidades reproductivas y
afectivas del paterfamilias burgués. Agnes Heller ha llamado a este dominio el
«hogar de las emociones». Toda una esfera de la actividad humana, a saber, la
crianza, la reproducción, el amor y el cuidado, que se convierte respecto a la
mujer en el curso del desarrollo de la sociedad burguesa moderna, es excluido
de consideraciones morales y políticas y relegado al ámbito de la «naturaleza».
El mensaje profundo de esta visión de la justicia es simple: «en el co-

mienzo el hombre estaba solo» (Benhabib: 179). En su obra El ciudadano,
Hobbes da a esta visión su formulación más expresiva, cuando propone
considerar a los hombres en el estado de naturaleza «como si hubieran sur-
gido súbitamente de la tierra (como hongos), y se hubieran hecho adultos
sin ninguna obligación de unos con otros» (1651a, VIII. 1). Como hongos:
en esta imagen, que para Benhabib es la representación última de la auto-
nomía, la mujer, la madre de la que todo individuo nace, es sustituida por
la tierra impersonal. Nuestra teoría política está poblada en buena medida
por ciudadanos-seta que surgen «súbitamente» y «sin ninguna obligación
de unos con otros» previa al establecimiento de los vínculos contractuales.
Tal vez lo que determine la mayor parte de nuestras convicciones filosó-
ficas sean «imágenes más que proposiciones, y metáforas más que afirma-
ciones» (Rorty: 20). Puede que esta imagen de los ciudadanos-seta no sea la
mejor manera de pensar las relaciones de cuidado y asistencia. Las perso-
nas incapaces y sus cuidadoras (pues en su mayoría se trata de inmigrantes
y mujeres) son dos grupos que tienen mucho que ganar de su relación mu-
tua, pero la cuidadora que rechaza ser invisible no proporciona lo que ne-
cesita la persona incapaz, y la persona incapaz no valora a la cuidadora
como una persona visible, tangible o completa. El dilema no puede resol-

verse si la independencia es el valor supremo, así que Kittay (467) propone
una «transvaloración» de la dependencia: reconocer nuestra vulnerabilidad
en lugar de reclamar una ilusión de independencia que sólo puede soste-
nerse negando nuestra necesidad de otros, imaginándonos como setas que
surgen de la tierra de manera independiente. Para ello es preciso reconcep-
tualizar la idea misma de «necesidad», concebir la dependencia como una
oportunidad para florecer como seres humanos. Ello requiere concebir la
necesidad no como una mera falta de algo, ni tampoco como una barrera
que nos separa del bienestar.
¿Es posible pensar en la necesidad como algo distinto a aquello que de-
bemos satisfacer como paso previo antes de entregarnos a las actividades
que nos producen verdadera satisfacción? Kittay (468) cree que sí, y para
ello propone recuperar una analogía con la necesidad de alimento que ya
empleó Aristóteles. Satisfacer el hambre se considera una cuestión de justi-
cia más que de beneficencia, y la cantidad y calidad de alimento que cada
uno necesita no suele ser un factor relevante: todos tienen derecho a la co-
mida aunque la necesidad de ésta no sea igual para todos, y al decir «to-
dos» incluimos, naturalmente, a los productores de alimentos. Análoga-
mente, una sociedad justa debería satisfacer las necesidades de cuidado,
siempre que haya recursos para ello, al margen de cuánta sea la calidad y la
cantidad de cuidado que se necesita. Dicho de otra manera: que nuestras
necesidades de dependencia sean mayores o menores no debería afectar a
nuestra capacidad para florecer como seres humanos. La analogía puede
llevarse más allá: al igual que la preparación de alimentos está en la base de
una multiplicidad de prácticas y tradiciones que permiten a los humanos
florecer, proporcionando placer además de cohesión social, nuestra necesi-
dad de cuidado bien podría proporcionarnos una oportunidad semejante de
florecimiento o humanización. Sólo entonces el cuidado pasaría de ser un
problema a ser una oportunidad para crear sociedades en las que poder ha-
cernos verdaderamente humanos y así darnos mutuamente la buena vida:
la cultura dentro de la cual nos humanizamos unos a otros parte del lenguaje
pero no es simplemente lenguaje. Hay otras formas de demostrar que nos re-
conocemos como humanos, es decir, estilos de respeto y de miramientos hu-
manizadores que tenemos unos para con otros. Todos queremos que se nos tra-
te así y si no, protestamos. Por eso las chicas se quejan de que se las trate como
mujeres «objeto», es decir simples adornos o herramientas; y por eso cuando
insultamos a alguien le llamamos «¡animal!», como advirtiéndole que está
rompiendo el trato debido entre hombres y que como siga así podemos pagarle
con la misma moneda. Lo más importante de todo esto me parece lo siguiente:
que la humanización (es decir, lo que nos convierte en humanos, en lo que que-
remos ser) es un proceso recíproco (como el propio lenguaje, si te das cuenta).
Para que los demás puedan hacerme humano, tengo yo que hacerles humanos
a ellos; si para mí todos son como cosas o como bestias, yo no seré mejor que
una cosa o una bestia tampoco. Por eso darse la buena vida no puede ser algo
muy distinto a fin de cuentas de dar la buena vida (Savater: 78-79).
EL CASO
Muchas cosas en ética asistencial dependen, pues, de la manera como nos

hablamos los profesionales y los pacientes. Volvamos ahora a Hable con
ella.
Según su director, la película está basada en hechos reales, en algunos casos

médicos en los que convive la falta de «esperanza científica» con la presen-
cia de «milagros». En uno de ellos, una mujer dada por muerta «resucita»
tras ser violada en la morgue; en otro, una chica que lleva nueve años en
coma queda embarazada por un trabajador de la clínica. Almodóvar (9-10)
no proporciona referencias de sus fuentes, pero podemos admitir que estos
precedentes son verídicos.
En el momento de la reunión, Alicia está embarazada de dos meses, pe-
ro continúa en estado vegetativo persistente, situación en la que ha perma-
necido los últimos cuatro años a causa de un accidente. En cuanto a Be-
nigno, aunque el director gerente de la clínica le llame «subnormal», éste
no muestra ninguna deficiencia psíquica. Más tarde sabremos que el médi-
co forense le ha llamado «psicópata», pero tampoco queda claro si hay un
diagnóstico de enfermedad mental.
El director y guionista reconoce que el «dilema moral» de Hable con ella le

fue inspirado por el caso de la mujer «resucitada», ya que «para la justicia
el chico era un simple violador, pero para la familia, que vivía la realidad
según sus sentimientos, el chico le había devuelto la vida a su hija» (Almo-
dóvar: 10). En la película, esta paradoja se refuerza por el amoroso cuidado
que Benigno presta a Alicia en todo momento. De hecho, y aunque no
puede establecerse un nexo causal firme entre la violación y el despertar de
Alicia, la película la presenta como un acto de amor por parte de Benigno,
como un acto beneficente. De ahí que el primer problema sea:
1. ¿Estamos ante una «violación», como dice el gerente?

La legislación española despenaliza el aborto cuando «el embarazo
sea consecuencia de un hecho constitutivo de delito de violación»,
siempre que éste se practique dentro de las doce primeras semanas
de gestación y que el mencionado hecho hubiese sido denunciado.
Pero en cualquier caso ese aborto ha de ser practicado con el «con-
sentimiento expreso de la mujer embarazada» (Código Penal, art.
417 bis). Esto no es posible, de modo que tenemos otro problema:
2. ¿Qué hacer ante el embarazo de Alicia?
Si estamos ante una violación, la clínica tiene la obligación legal de
poner en conocimiento de las autoridades que se ha cometido un
delito. Esto genera otro problema:
3. ¿Cuándo y cómo informar al padre de Alicia acerca de los hechos?
Finalmente, nos queda un cuarto problema:
4. ¿Qué hacer con Benigno?

HABLE CON ELLA •. BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 149
Aunque Alicia sea mayor de edad, su estado físico no le permite hacerse

cargo de su situación y no puede consentir o disentir con nada, de modo
que cualquier actuación importante sobre su cuerpo, médica o no, ha de
someterse al criterio de un tercero. Si el paciente carece de representante
legal, la ley establece que «el consentimiento lo prestarán las personas vin-
culadas a él por razones familiares o de hecho» (Ley 41/2002, art. 9. 3. a); es
decir, en nuestro caso es el padre de Alicia, el señor Roncero, el que decide
por ella.
Obviamente, Benigno no está casado con Alicia, ni ha consultado sus
intenciones con el señor Roncero. Podemos establecer que, en efecto, es-
tamos ante una violación, una forma de agresión sexual para la que el Có-
digo Penal reserva una pena de doce a quince años de prisión cuando la
víctima sea especialmente vulnerable por razón de su edad, enfermedad o
situación (art. 180. 3).
Hemos resuelto legalmente el problema 1, pero eso no elimina los pro-
blemas, pues uno podría decidir actuar de manera ilegal por razones mo-
ralmente sólidas (para un análisis de esas situaciones de «desobediencia ci-
vil», véase Casado da Rocha, 2002). Al margen de cómo definamos la
conducta de Benigno, todavía tenemos que decidir qué hacer con él. Y
además, que se haya cometido una violación no basta para que la interrup-
ción del embarazo sea legal, ya que es necesario el consentimiento expreso
de la embarazada. Tal vez bastaría con el consentimiento por representa-
ción, pero eso supone informar al señor Roncero, cosa que todavía no he-
mos decidido. Los problemas 2, 3 y 4 están tan íntimamente relacionados
que no admiten un abordaje parcial.
Para abordar los problemas éticos detectados, la dirección de la clínica po-

dría adoptar al menos estos cuatro cursos de acción (menos el primero, to-
dos son consistentes con el desarrollo de los hechos según la película):
1. Sustituir a Benigno como cuidador de Alicia y practicarle a ésta una

interrupción del embarazo sin informar al señor Roncero, aparen-

tando que todo sigue igual.
2. Sustituir a Benigno como cuidador de Alicia e informar al señor
Roncero de los hechos.
3. Despedir a Benigno por comportamiento éticamente incorrecto, pe-
ro solicitar al señor Roncero que no presente cargos contra Benigno.
4. Despedir a Benigno por comportamiento éticamente incorrecto y re-
comendar al señor Roncero que presente cargos contra Benigno.
Los principios de no maleficencia y justicia están muy ligados con las exi-
gencias del Derecho penal y del Derecho civil, de modo que una primera
medida sería comprobar la legalidad de los cuatro cursos de acción. En es-
ta primera criba caería el plan 1, ya que no está claro si se podría proceder
a un aborto sin el consentimiento del señor Roncero; además, aparentar
que todo sigue igual supondría un delito de encubrimiento, castigado por
el Código Penal en su artículo 451.
La opción entre despedir a Benigno o cambiar sus labores en la clínica
depende en buena parte de la evaluación de su comportamiento. Si se con-
sidera éticamente incorrecto, el despido parece lo más lógico. Por el con-
trario, limitarnos a relevarle del cuidado de Alicia y dejar las decisiones
posteriores en manos del señor Roncero sólo resulta plausible si conside-
ramos que su conducta es justificable de algún modo. Pero esto no es posi-
ble desde los principios; la conducta de Benigno es incompatible con las
normas más básicas de buena praxis profesional y, por lo tanto, puede ser
considerada como maleficente.
En cuanto a la justicia, aunque estemos en una clínica privada, no deja de
ser chocante que un solo enfermero se dedique tan por completo a una sola
enferma. Que Benigno dé «de más» a Alicia puede traer consigo que se esté
dando «de menos» a otros pacientes menos afortunados, como Lydia.
En cuanto al respeto de la autonomía de la paciente, de Alicia en este
caso, ésta ha de articularse mediante el criterio del mayor interés y las deci-
siones de su representante. Aunque ella ahora no pueda manifestar su vo-
luntad, si investigamos sus manifestaciones previas o voluntades anticipa-

das, el guión nos informa que en sus encuentros anteriores al accidente ella
se manifestó «consternada, indignada y asombrada» ante el acoso de Be-
nigno. De modo que no podemos asumir que la atracción entre ambos sea
recíproca, y un embarazo no deseado tampoco entra dentro de los intereses
generales de ninguna mujer, consciente o no. Por todo ello, la beneficencia
presente en este caso es de tipo claramente paternalista: Benigno actúa
guiado por el bien de Alicia, pero tal y como lo concibe él. Hay serias ra-
zones para suponer que eso no tiene mucho que ver con el bien de Alicia,
sino con sus propias fantasías. Por muy buenas que sean las intenciones de
Benigno, ha invadido la autonomía de Alicia y vulnerado su integridad físi-
ca y moral.
Las consecuencias previsibles de los cursos de acción oscilan entre el
mantenimiento de la normalidad en el plan 1, que podría permitir nuevos
episodios de acoso y violación (ya que, al seguir en la clínica, Benigno que-
rría y podría acceder a la habitación de Alicia), y la denuncia y posible en-
carcelamiento de Benigno de seguirse el plan 2 o el 4. El curso de acción 3
posibilitaría alejar a Benigno de Alicia, pero buscando no exponerle a con-
secuencias penales; esto último es de legalidad dudosa, ya que supondría
dejar un delito sin denunciar o perseguir. Con todo, los planes 1 y 3 supo-
nen cierto reconocimiento de las buenas intenciones de Benigno, que en
ningún momento trató con desconsideración a Alicia, como un objeto se-
xual o un mero medio para sus propios fines.
El juicio moral
En este caso la regla es obvia: los cuidadores, en especial los profesionales,

deben extremar la precaución ante la posibilidad de enamorarse de sus pa-
cientes, en especial en situaciones de gran dependencia, y en ningún caso
extralimitarse en sus manifestaciones de cariño. Que esos límites hayan si-
do sobrepasados hasta el punto de constituir una violación hace muy difícil
encontrar circunstancias eximentes o exculpatorias. La conducta de Benig-
no, además de un delito, es éticamente incorrecta. Ahora bien, esta valora-
ción nos permite optar entre los cursos de acción 3 y 4. Recomendar al se-
ñor Roncero que haga caer todo el peso de la ley sobre Benigno podría tra-
er consecuencias negativas sobre éste (como ocurre en la película) y tal vez
sobre Alicia (pues aún no sabemos cómo reaccionará ante la verdad). Po-
dría decirse que, para una persona como Benigno, la mera separación de
Alicia es un castigo más que suficiente, y no supone riesgo o agravio para
terceros. El curso de acción 3 parece, pues, una solución intermedia y pru-
dente. Teniendo en cuenta las circunstancias, no es degradante ni indigno
para con Alicia el renunciar a presentar cargos contra él; al contrario, es
una muestra de generosidad.
Decisión final
En la última frase de la película, Katerina reconoce que «nada es sencillo»,

y ciertamente nada lo es en este caso. Pero sí está claro que Benigno actuó
incorrectamente y que debe ser separado del cuidado de sus pacientes. Ha
incumplido su deber profesional y abusado de la confianza puesta en él. Su
contrato laboral debe ser rescindido, las visitas a Alicia impedidas. La deci-
sión de denunciarle por violación está en manos del señor Roncero, pero
éste debería considerar no ejercer esa facultad, o buscar alguna manera de
suavizar sus consecuencias (aunque a efectos penales ni siquiera el perdón
de Alicia extinguiría la responsabilidad de Benigno).
Según Almodóvar, Hable con ella es «una película sobre la incomunica-

ción» y sobre «cómo los monólogos ante una persona silente pueden ser
una forma eficaz de diálogo» (7). Un argumento adicional para evitar el ca-
tastrófico paso de Benigno por la cárcel de Segovia (que en un fotograma
aparece bajo la silueta de la «mujer muerta» que desde allí dibuja la Sierra
de Guadarrama, en perfecta ilustración del tema de la película) podría ser
que esta opción supone la negación de esa comunicación que, como hemos
visto, tan necesaria es para una buena relación asistencial. Al describir las
ventanillas de la prisión, las notas de Almodóvar en el guión inducen a con-
firmar la centralidad de ese tema:
El invento de cristal protege a los funcionarios pero contradice con ironía kaf-
kiana su función: la Comunicación, o «Comunicaciones» como reza el letrero,
y crea un sonido raro, apelmazado, hueco, indefinido y lejano. Sin eufemismo,
es como hablar con una pared, sólo que ésta es de cristal.
La prisión, en efecto, tiene algo de centro asistencia!:
MARCO. — Quisiera ver al recluso Benigno Martin.

FUNCIONARÍA. - Hoy no es día de comunicación... pero déjeme ver.
MARCO. — Perdone, pero no la oigo. [... ]
FUNCIONARÍA. — A propósito, aquí no tenemos «reclusos», sino «internos».
MARCO. - N O la oigo.
Finalmente, es de notar que el paternalismo se vuelve en contra de Be-

nigno. Cuando, «teniendo en cuenta su estado mental», el abogado propo-
ne tranquilizar a Benigno con una mentira piadosa, Marco se niega a ha-
cerlo: «yo no puedo mentirle, soy su único amigo. Y confía en mí... ». A lo
que el abogado contesta: «Lo haré yo. Para mí no supone ningún dilema. »
El caso es que si el abogado no hubiera mentido a Benigno sobre Alicia,
haciéndole creer que ella sigue en coma, probablemente éste no se hubiera
suicidado. Queda patente, de nuevo, que proporcionar información de
manera veraz y adecuada es necesario para mantener la autonomía moral
de nuestro interlocutor, algo que forma parte esencial de su dignidad per-
sonal incluso cuando se encuentra recluido.
7
De los principios a los valores
a bioética en lengua española ha entrado ya en mayoría de edad:
L prueba de ello es que los Fundamentos de bioética de Diego Gracia

hayan sido reeditados a los dieciocho años de su publicación. Co-
mo se dice en el prólogo a esta segunda edición, el diálogo con los
clásicos nunca defrauda; para muchos lectores en España, en Europa y en
América, este libro ya clásico supuso los cimientos de un edificio que ha
ido construyéndose alrededor de una propuesta metodológica basada en
los principios de no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia. Sin
embargo, un repaso de la extensa obra de Gracia permite detectar un
abandono progresivo del «lenguaje de los principios» en beneficio de lo
que podríamos llamar «lenguaje de los valores», un cambio reconocido por
el propio Gracia en el prólogo de su también recién reeditado Procedimien-
tos de decisión en ética clínica. En este capítulo abordaremos las razones de
esa evolución, que corre paralela al devenir histórico de la propia bioética
española. A nuestro juicio, el cambio en el lenguaje supone un intento de
adaptación a las transformaciones experimentadas por el ámbito sociosani-
tario en los últimos años. La importancia en este nuevo escenario de la res-
ponsabilidad, la prudencia y la deliberación es una muestra más de que la
bioética en España es una disciplina compleja, pero viva y madura.
156 BIOÉTICA PASA LEGOS
EL FINAL DEL PRINCIPIO
Tal vez el gran desafio pendiente para la bioética hoy sea plantear su con-
tribución para crear una perspectiva global que conjugue justicia y respeto
por la autonomía para todos los habitantes del planeta (Guerra, 2005: 190).
Los países occidentales disfrutamos de un sistema sanitario en proceso de
transformación, en el que los servicios se han ido ampliando hasta cubrir
necesidades tradicionalmente abordadas desde el trabajo social. Tras anali-
zar éste y otros cambios, Albert Jovell concluye que nos encontramos ante
el nacimiento de un nuevo modelo de paciente, con necesidades, derechos
y obligaciones también nuevas. En este sistema el centro de salud pasa a
convertirse en un «centro sociosanitario», ya que muchas de las patologías
que se atienden en él se acompañan de problemas de naturaleza más social,
relacionados con situaciones de vulnerabilidad y dependencia. Esto es en
parte así porque el envejecimiento de la población ha traído consigo un
aumento de las enfermedades crónicas y las patologías asociadas a la edad,
en detrimento de las situaciones de enfermedad única y aguda. Y todo esto
en un sistema sanitario fragmentado por especialidades y en el que aún
predomina el modelo de hospital de alta tecnología implantado desde los
años sesenta, en el que se echa en falta «una aproximación más cercana a
las necesidades de salud y sociales de los pacientes». A esto se añade una
tendencia emergente a calificar a los usuarios de la atención sanitaria como
«clientes» y no como «pacientes», lo que provoca tensiones entre una or-
ganización diseñada para atender enfermos de forma gratuita y universal y
una concepción del paciente como consumidor (Jovell: 87-88).
El panorama es a la vez convulso y esperanzador. Sin duda, el sistema
sociosanitario español se ha humanizado gracias a la labor de pioneros co-
mo Gracia, Abel y Gafo, y las consiguientes fases de expansión e institu-
cionalización de la bioética. Pero el fomento y la normalización de la deli-
beración no siempre traen consigo más consenso, sino al contrario, como
en nuestro entorno se ha encargado de recordarnos Javier Muguerza. Es
bien posible que, con el «final del principio» de la bioética en lengua espa-
ñola, la relativa pax bioethica que hemos disfrutado durante estos años
también se haya acabado, como ha ocurrido en Estados Unidos (Moreno,
2005b). Pero ya estábamos todos avisados por Max Weber, quien en su en-
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 157
sayo sobre «la ciencia como vocación» define su época (que en lo esencial
es también la nuestra) por la pérdida del monopolio interpretativo de la
ética cristiana y la consiguiente resurrección de los viejos dioses, plurales y
diversos, entre los que el individuo debe elegir para hacerse cargo de las
«exigencias del día» (González García: 152-154). El conflicto cotidiano en-
tre los principios de la bioética es sólo un reflejo de esa contienda mayor
que entre sí sostienen los dioses de los distintos sistemas de valores; tal vez
por ello Gracia ha prestado especial atención en su obra a la cuestión de
los valores en medicina. Ya en Fundamentos de bioética se hacía eco de la
llamada a la responsabilidad planteada por Weber ante los conflictos de
valores. Tras casi veinte años respondiendo esa llamada, Gracia concluía
una conferencia reciente proponiendo la deliberación moral como método
para analizar los conflictos, buscar la ordenación más razonable de los va-
lores en juego, y así buscar su solución más prudente: «Aprender a delibe-
rar es el gran objetivo de la bioética clínica. Y los comités de ética asisten-
cial deben verse como comités de deliberación» (2008: 101).
El punto de partida de Gracia es la inexistencia de hechos puros, libres
de valores. Ambos conceptos aparecen siempre íntimamente unidos, por-
que ni hay ni puede haber hecho sin valor; por lo tanto, es insensato e in-
genuo el empeño de reducir todos los problemas al primero de los niveles,
el de los hechos. Si los hechos tienen importancia, mucha más los valores,
descritos como «lo más trascendental de nuestra vida, lo que la dota de
contenido y la hace única, irrepetible y distinta a las demás». Es en los va-
lores dónde se expresa nuestra identidad personal, lo que hace que nuestra
vida sea nuestra y de nadie más, «o que sea la de cada uno a diferencia de
todas las demás» (2004a: 345, 339).
La importancia del estudio de los valores como tales no siempre ha es-
tado tan clara. El positivismo científico entendió el hecho, el dato objetivo,
como valor supremo, e intentó aplicarlo a todos los saberes, también a los
humanísticos. Ello no quiere decir que se prescindiera de los valores, algo
imposible hasta para un positivista, sino que se estudiaron los fenómenos
culturales no como valores sino como hechos, transformando los valores en
hechos. Este positivismo llegó también a las facultades de medicina, y se
fue aplicando a la historia, a la sociología o a la antropología médica. Se re-
nunció al análisis de los valores en tanto que valores, porque se creía que
sólo estudiando el valor como hecho (estudiando, por ejemplo, la distribu-

ción estadística de las creencias o las decisiones en un conflicto ético) po-
día someterse el mundo de los valores a las reglas del método científico
(Gracia, 2008: 100).
Tras la crisis del positivismo llegamos al momento actual, en el que Lo-
ren Graham afirma que la tarea es reconocer «lo erróneo de la ciencia libre
de valores que prevaleció en generaciones pasadas, y el carácter igualmente
erróneo del punto de vista contrario, el de que "todo en la ciencia está car-
gado de valores"» (Gracia, 1991b: 66). Sólo así la próxima generación po-
drá vivir con las crecientes tendencias «expansionistas» sin huir al «restric-
cionismo» o, lo que es peor, rechazando el avance científico. Los
restriccionistas ven la ciencia como algo autónomo y separado de los valo-
res, mientras que los expansionistas sostienen que la ciencia tiene implica-
ciones inevitables para los valores y viceversa; esta última es la posición que
Graham y Gracia juzgan más razonable, aunque también advierten el ries-
go de que valores externos a la práctica médica se introduzcan perniciosa-
mente en ella. Por ello Gracia defiende un «expansionismo crítico» en el
que la filosofía ha de formar parte de la educación médica, para así juzgar
apropiadamente los valores y proteger a la medicina.
No hay manera de eludir el estudio de los valores en las ciencias biomé-
dicas, porque la tesis general de que no hay hechos sin valores se hace es-
pecialmente visible en el caso de la salud y la enfermedad: esos fenómenos
son hechos (anatómicos, fisiológicos, bioquímicos, etc. ) pero también suce-
sos humanos llenos de valoraciones económicas, estéticas, éticas, jurídicas,
religiosas, etc. Gracia considera imposible conocer una enfermedad o en-
tender a un enfermo haciendo abstracción de todas esas dimensiones y
considera ya «una opción de valor» que lo importante en la definición de
salud y la enfermedad sean los «hechos biológicos» (2004a: 340). Por ello,
el médico práctico no ha de atenerse sólo a los hechos, sino que debe tener
en cuenta los valores de sus pacientes (1991b: 48).
La importancia de este tema es tal que Gracia llega a definir el respeto
de los valores de los pacientes y su objetivación como la tarea más impor-
tante a la que se enfrenta la medicina española, afirmando que la humani-
zación de los profesionales de la salud consiste en incluir el mundo de los
valores en su actividad. Si la bioética en general surgió en las sociedades
occidentales a finales de la década de los sesenta como algo ligado al deba-

te social sobre los valores, Gracia entiende la bioética médica como el lugar
de debate de los problemas de valor relativos a la gestión del cuerpo hu-
mano y de la vida. En ese sentido, su objetivo será educar tanto a los profe-
sionales como a los usuarios de los servicios de salud en las cuestiones de
valor relativas a la gestión de la vida y del cuerpo, de la salud y la enferme-
dad (2004a: 412, 91).
Sin embargo, a pesar de la importancia del mundo de los valores en
medicina, y por lo tanto la gran utilidad que tendría su estudio para el pro-
fesional, Gracia detecta un déficit en la formación de los médicos en este
ámbito. Ello origina que en ocasiones estos profesionales se encuentren an-
te situaciones «que nos dejan perplejos y ante las que no sabemos qué deci-
sión tomar» (2004a: 98). En esos casos sería de gran ayuda la formación en
humanidades médicas, que son las que se encargan del estudio de los valo-
res en el ámbito de la medicina. Estas disciplinas incluyen la antropología
sanitaria, la comunicación médica, el derecho sanitario, la economía de la
salud, la educación médica, la estética médica (literatura y arte en general),
la historia de la medicina, la psico(pato)logía, la sociología de la salud, la
teoría y filosofía de la medicina, y, en general, la lógica, la filosofía de la
ciencia, la axiología y la filosofía práctica, en particular la ética (Lázaro,
2000). Y dentro de ella, la bioética, ya que si ésta quiere ser algo «es, preci-
samente, una ayuda para el correcto manejo de los valores en la toma de
decisiones sanitarias» (Gracia, 2004a: 329).
Sobre los valores se pueden dar razones, y además ese intercambio o
diálogo puede aumentar nuestro conocimiento sobre el tema a tratar, por-
que los valores tienen su lógica y, aunque en ellos tomen parte factores no
racionales, tampoco pueden ser completamente irracionales (2008: 100).
Esa razonabilidad es la base de la deliberación, la reflexión intelectual so-
bre los valores para, a través de un proceso de reflexión y ponderación,
poder tomar decisiones prudentes. La deliberación es también la base de la
responsabilidad, y por ello Gracia entiende que ser responsable no es sólo
un problema de inteligencia o razonamiento formal, sino algo mucho más
complejo que incluye también emociones, esperanzas, creencias, deseos,
tradiciones y valores. La educación en la responsabilidad, es decir, en los
valores y la deliberación, se presenta como la receta para muchos proble-
160 BIOÉTICA PASA LEGOS
mas (por ejemplo, el del consumo abusivo de drogas), y por ello Gracia
plantea la necesidad de promoverla desde la educación primaria o incluso
antes.
Al igual que buena parte de la bioética médica a partir de Beauchamp y
Childress, Gracia asumió inicialmente el método principialista como parte
del procedimiento para la toma de decisiones, complementándolo con la
consideración de las consecuencias previsibles de los cursos de acción pro-
puestos. Esto es bien sabido, pero además Gracia ha aportado razones para
entender la gran rapidez y extensión de la aceptación de esta teoría. Como
hemos visto, la bioética surgió en torno a las décadas de los sesenta y seten-
ta del pasado siglo; la política sanitaria de esos años apostó por la hospitali-
zación y tecnologización de la sanidad y priorizó por tanto el tratamiento
de las enfermedades agudas en detrimento de las crónicas. El lenguaje de
los principios y las consecuencias es el idóneo para las decisiones urgentes
y la toma de decisiones rápidas propias de esa medicina terciaria. Sin em-
bargo, este lenguaje se muestra insuficiente en el caso de las enfermedades
crónicas y de la medicina primaria, en los que el objetivo no es tanto el tra-
tamiento de problemas puntuales, sino el trabajo a medio o largo plazo. El
mundo de los valores tiene aquí mayor amplitud y complejidad que en el
caso de la terciaria, ya que ha de tener en cuenta no sólo los de un indivi-
duo, sino los de todo un contexto social (1998b: 100) e incluso, en el caso
de las enfermedades crónicas, «tiene que ver muchas veces con la asunción
por parte del paciente de nuevos criterios de valor» (2004a: 325).
Los valores, por tanto, no son entidades aisladas e inmóviles. Estudiar-
los requiere atender a su dinámica, a la manera como éstos se transforman,
tanto en el ámbito social como en el personal. Y esos cambios provocan a
su vez transformaciones en la metodología más idónea para estudiarlos.
LA EVOLUCIÓN DEL MÉTODO
En el prólogo a la segunda edición (2007) de sus Procedimientos de decisión

en ética clínica, Diego Gracia examina el método para el análisis de pro-
blemas morales en medicina propuesto en este libro, publicado original-
mente en 1991, y lo sitúa en una tercera vía alternativa al «fundamentalis-
mo» de los que sólo quieren aplicar unos principios inmutables y al «deci-
sionismo» de quienes prefieren no ver más allá del caso particular.
Durante toda la década de los noventa, Gracia defendió en diversos fo-
ros y publicaciones ese método, que incluía los cuatro principios tradicio-
nales de la bioética. Puede decirse que, al menos hasta comienzos de la dé-
cada del 2000, Gracia asumió buena parte del método principialista como
procedimiento en la toma de decisiones. Al asociarse con el conocido plan-
teamiento de Beauchamp y Childress, parecía dar a entender que todos los
problemas en bioética iban a girar en torno a la no maleficencia, la benefi-
cencia, la justicia y la autonomía. Pero con ello Gracia no quería decir que
no hubiera otras cuestiones de valor, sino que —al menos en la bioética
dominante, la de aquellos autores— todas se podían ordenar en torno a
esos cuatro principios, que ejercían de «algo así como núcleos de confluen-
cia de todo el universo de valores» (1998a: 33).
Esta posición sigue teniendo muchos defensores, que consideran que el
enfoque de los cuatro principios es compatible con un amplio abanico de
teorías morales —a veces incompatibles entre sí—, permitiendo cierto
equilibrio entre la universalidad de los principios y su especificación o
aplicación contextual (Gillon, 2003). Pero el método de Gracia no se redu-
ce a los cuatro principios. Para empezar, porque éstos han de contrastarse
con las particularidades de cada caso y con las consecuencias previsibles de
los posibles cursos de acción, en un proceso de deliberación en el que pue-
den entrar en juego otros valores además de los expresados por los princi-
pios. Así, los hay que resumen el método detallando que «la deliberación
determina primero los valores en juego, analiza los posibles cursos de ac-
ción de acuerdo con su habilidad para materializar los valores identifica-
dos, para finalmente observar las posibles consecuencias», aventurando
que de los cuatro principios sólo la no maleficencia lo es en sentido estric-
to, por tratarse de una prohibición; el resto, dicen, sería más una lista de
procedimientos (Rodríguez del Pozo y Fins: 234).
La importancia cada vez mayor que Gracia concede a la inclusión de los
valores se hace también patente en la evolución de sus propuestas meto-
dológicas. En capítulos anteriores hemos visto cómo este autor propuso en
2001 un método para el «análisis crítico de casos bioéticos» en ocho pasos
que trataban de equilibrar las demandas de los principios de la bioética
con la atención a las consecuencias y demás detalles de cada caso. Dos años
después, Gracia (2003: 230) reformuló la segunda mitad de su lista para in-
troducir la consideración de los valores en juego. Esta novedad metodoló-
gica, que se ha mantenido en otras publicaciones posteriores (2004c: 27),
consiste ahora en los siguientes pasos:
1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la deci-

sión.
2. Discusión de los aspectos clínicos de la historia.
3. Identificación de los problemas morales que presenta.
4. Elección por la persona responsable del caso del problema moral
que le preocupa y quiere que se analice.
5. Identificación de los valores en conflicto.
6. Determinación de los cursos extremos de acción.
7. Búsqueda de los cursos intermedios.
8. Análisis del curso de acción óptimo.
9. Decisión final.
10. Comprobación de la consistencia de la decisión tomada, sometién-
dola a la prueba de legalidad («¿es legal esa decisión?»), a la de
publicidad («¿estarías dispuesto a defenderla públicamente?») y a
la de consistencia temporal («¿tomarías la misma decisión caso de
esperar unas horas o unos días?»).
El cambio más notable entre la versión de 2001 y las de 2003-2004 es la

introducción de los valores en el quinto paso. Ahora el método requiere
identificar los valores en conflicto con los principios de la bioética o con
otros valores (2004c: 30). En otras palabras, Gracia plantea deliberar direc-
tamente sobre los valores, algo que posiblemente incluirá cuestiones de no
maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia, pero que en modo alguno
se limitará únicamente a estos cuatro conceptos.
Podría aventurarse que esta recuperación del «lenguaje de los valores»
en la metodología de Gracia podría ser un intento de adaptación al nuevo
contexto para dar respuesta a las necesidades y retos de la bioética espa-
ñola del siglo XXI. Ya hemos visto que fue en los últimos años setenta y
ochenta cuando Gracia y otros comenzaron a impulsar la creación de Co-
mités de Ética similares a los que habían visto en los hospitales en Nortea-
mérica; desde la década anterior la sanidad española experimentaba una
fuerte expansión de su sector terciario u hospitalario, priorizando el trata-
miento de los pacientes agudos, y por lo tanto en muchos casos era necesa-
rio tomar decisiones urgentes y rápidas. Pero este contexto cambia a partir
de finales del siglo XX. Mediante técnicas de trasplantes, diálisis, etc., los
avances e investigaciones médicas habían prolongado la esperanza de vida,
con el consiguiente envejecimiento de la población, y permitido vivir du-
rante muchos años a pacientes con dolencias hasta hace poco mortales.
Ello supuso un aumento considerable de pacientes crónicos, con dolencias
que necesitan tratamientos muy prolongados en el tiempo. Y todo esto se
unió al ya mencionado proceso de conversión del centro sanitario en socio-
sanitario, en el que una parte de la patología tiene naturaleza social, con
fenómenos de dependencia, estrés, adicciones, soledad, etc.
Este devenir histórico coincide con la concesión por parte de Gracia de
una importancia cada vez mayor a los valores en la educación médica, lo
que se hace patente en la evolución de sus propuestas metodológicas para
la bioética. Así, en el nuevo prólogo a Procedimientos de decisión en ética
clínica el propio Gracia confiesa ser cada vez menos afecto a la teoría de los
cuatro principios, pues la experiencia le ha demostrado que simplifica en
exceso la riqueza de la realidad moral, convirtiendo con demasiada fre-
cuencia el análisis en una mera contienda entre principios. Por ello, hoy se
muestra convencido de que el lenguaje originario de la ética no es el de los
principios, ni tampoco el de los derechos, sino el de los valores: un len-
guaje más complejo, pero también más rico y dúctil.
La explicación de este cambio probablemente no responda a una sola
razón; más bien podría decirse que se dan dos procesos en paralelo: el his-
tórico con un peso cada vez mayor del paciente crónico, y el de la inclusión
cada vez con más fuerza del lenguaje de los valores; como afirma Gracia en
ese prólogo, «la realidad nos empuja». En general, el cambio podría res-
ponder a la búsqueda de criterios comunes para una metodología aplicable
a los problemas éticos que surgen más allá del ámbito hospitalario, en un
espacio sociosanitario cada vez más amplio y diverso. Conceptos como la
justicia o la no maleficencia podrían adquirir matices ligeramente distintos
desde disciplinas como el trabajo social, cercanas al ámbito sanitario pero
con tradiciones y métodos propios. El propio Gracia afirma que el proceso

de deliberación no puede circunscribirse a los límites de los hospitales y las
facultades de medicina; en última instancia, la bioética trata necesariamen-
te de los valores en juego en la salud y la enfermedad, en la vida y la muerte
de los seres humanos. Por lo tanto, se trata de un proceso de deliberación
sobre los fines individuales y colectivos de la vida humana (2005: 38), lo
que la relaciona con el ámbito tradicional de las humanidades, en particu-
lar con la filosofía, la literatura y las artes.
En conclusión, podría decirse que la evolución metodológica de la bioé-
tica española está relacionada con algunas características que definen al pa-
ciente del siglo XXI. Como hemos apuntado ya, el paciente agudo, que fue
prioritario durante las décadas de los setenta y ochenta, requería en mu-
chos casos decisiones urgentes y rápidas para su curación, es decir, el obje-
tivo fundamental era restaurar su salud e intentar que volviera a su situa-
ción anterior. Esto cambia en el caso del paciente crónico, que es el propio
de este siglo debido en gran parte a los avances científicos y al envejeci-
miento de la población. El objetivo es ahora mejorar o mantener en lo po-
sible una «vida de calidad» (Camps, 2001), para lo que deberá seguir en
tratamiento períodos de tiempo tan largos que en ocasiones se prolongarán
durante todo lo que le queda de vida. Por ello, su estado de salud y el po-
sible beneficio del tratamiento están en ocasiones estrechamente relaciona-
dos con su estilo de vida y con su sistema de valores. Lo mismo ocurre en
los casos en los que se presentan patologías de naturaleza social. En este ti-
po de pacientes es especialmente importante que los profesionales sanita-
rios conozcan, tengan en cuenta y reflexionen sobre sus valores a la hora de
tomar cualquier decisión relacionada con la salud. Y es en este contexto
donde la medicina primaria, familiar y comunitaria adquiere más peso.
No podemos terminar sin abordar algunas cuestiones críticas relaciona-
das con este cambio de lenguaje. Años antes, Gracia sostuvo que la ética
puede presentarse en diferentes lenguajes que se complementan unos a
otros, incluyendo el lenguaje de los principios y las consecuencias, el len-
guaje de las virtudes y la excelencia, el lenguaje de los derechos y las obli-
gaciones, y el lenguaje de los valores y los disvalores. No obstante, al apre-
ciar que la ética mediterránea ha estado tradicionalmente orientada hacia
las virtudes, Gracia juzgó entonces que el enfoque de los principios podría
ser el más útil para contrarrestar algunos «defectos tradicionales» como el

paternalismo, la falta de respeto por la ley y la falta de tolerancia (1995:
205).
Naturalmente, hay otras razones para preferir un enfoque principialista.
Como los valores pueden ser demasiado vagos y las reglas demasiado espe-
cíficas, Beauchamp y Childress escogieron un lenguaje de principios para
poder mediar entre los valores generales y las reglas particulares. Principios
y reglas son normas para la acción, pero las reglas son más específicas en
contenido y más restringidas en ámbito de aplicación, mientras que los
principios dejan bastante espacio para el juicio en la mayoría de los casos.
Así, el lenguaje de los principios trata de mantener una vía intermedia, ex-
presando los valores generales que subyacen a las reglas en la moralidad
común (12-13) y proporcionando razones para justificar un curso de acción
dado.
Los principios, pues, proporcionan razones para la acción de acuerdo
con reglas y valores. A pesar de las críticas, los enfoques principialistas
continúan siendo «el enfoque más utilizado en ética biomédica» (Gert,
Culver y Clouser: 99), el «paradigma dominante» y la «verdadera ortodo-
xia bioética» (Gracia, 1995: 194). Los principios suelen ser limitados en
número y rango de aplicación, con alguna jerarquía interna y susceptibles
de conformar un sistema congruente. Por el contrario, los valores son mu-
cho más numerosos, incongruentes y dependientes del contexto. ¿Es una
verdadera ventaja promover el lenguaje de los valores, o supone abrir una
caja de Pandora en la metodología bioética?
Una primera respuesta, general, es que los valores connotan el pluralis-
mo y la diferencia de una manera más acusada que los principios, y que
una constelación de valores particulares parece una pintura más ajustada
del paisaje moral contemporáneo que la proporcionada por un sistema de
principios universales. El problema con esta posición es que trae consigo la
posibilidad de conflictos irresolubles entre valores, pues podría ser perfec-
tamente imposible para un agente moral perseguir todo el conjunto de co-
sas valiosas con las que uno puede comprometerse. Hay otra segunda res-
puesta, más local. No se puede negar que el paisaje sanitario español es
cada vez más rico y diverso; en un contexto pluralista, el lenguaje de los
valores permite una mayor flexibilidad que el lenguaje de los principios.
Puede que el lenguaje de los principios posea cierta simetría o elegancia

abstracta, pero bien podría tratarse de una ilusión, ya que nuestra vida mo-
ral es mucho más compleja y, en ocasiones, carece de esa coherencia o rigi-
dez formal. El lenguaje de los valores, por el contrario, nos permite mover-
nos con más libertad por una medicina basada en las narraciones (Lázaro,
2003), «encontrando en las historias un significado que no puede ser cate-
gorizado en sistemas» (Shiffrin, 194).
LA INTERPRETACIÓN DE LOS VALORES
Aunque hoy al hablar de bioética se suele entender por este término alguna
forma de ética biomédica o asistencial —ya sea la versión de Beauchamp y
Childress o la de Gracia—, cuando V. R. Potter comenzó a hablar de bioé-
tica en 1970, su imagen de ésta era la de un puente entre las ciencias y las
humanidades. Potter la definió como una «integración global de la biología
con los valores» orientada a asegurar la supervivencia de la especie humana
(Whitehouse, 2003), pero esta definición descansa en una visión poco rea-
lista de la biología, entendida como una ciencia neutral a la que habría que
añadir ciertos valores para beneficio de la humanidad. Esta imagen, basada
quizá en la idea de que la física es un modelo para el resto de las ciencias,
no es buena ni para la biología ni para cualquier otra disciplina que tenga
que ver con la vida humana. Con todo, sigue estando muy extendida la no-
ción de que la misión de la bioética consiste en introducir el lenguaje de los
valores en una medicina cuyo principal paradigma es factual (la «medicina
basada en la evidencia» o, mejor dicho, «medicina basada en pruebas»).
Esta presencia creciente del lenguaje de los valores es un fenómeno in-
ternacional. Revistas como el Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics sa-
ludan la publicación de libros sobre el proceso de toma de decisiones co-
mo muestra de que «el lenguaje de los valores» puede ser productivo y
efectivo (Ravitsky, 2006). Pero también es más complejo. Un documento
como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, adopta-
da por la UNESCO el 19 de octubre de 2005, cita muchos y diversos valo-
res, pero no proporciona un método para ordenarlos, lo que puede provo-
car serios desacuerdos (Háyry y Takala: 232).
Esta relación de la medicina con los valores, que tan a menudo se en-
cuentra en las discusiones sobre bioética, puede deberse al papel que la
salud y la enfermedad han jugado en la sociedad occidental. Sociólogos
como Weber han sostenido que la medicina juega un papel primordial en
la conformación de nuestros valores, porque las civilizaciones están organi-
zadas en torno a un «visión soteriológica»: una manera de entender la na-
turaleza del sufrimiento y los medios para transformarlo y alcanzar cierta
salud o salvación (López: 877). Al margen de lo que se quiera decir con
expresiones tan vagas como «nuestros valores», a menudo la medicina se
encuentra en su núcleo, ligándolos indisolublemente con nuestros concep-
tos de salud y enfermedad. Así, críticos de Beauchamp y Childress han
apuntado que el concepto de enfermedad es «el concepto central de la
medicina y contiene valores en su núcleo, aunque qué valores sean esos y
qué papel jueguen en la definición del concepto sea objeto de buena parte
de la discusión en la literatura especializada» (Gert, Culver y Clouser: 129).
En efecto, el índice de los Principies of Biomedical Ethics de Beauchamp
y Childress no incluye una entrada para «valor», pero esta palabra se usa a
menudo en el libro, y al menos en cuatro sentidos:
1. El valor de eventos, actitudes, acciones, etc. Los modelos y teorías que

Beauchamp y Childress aplican a la bioética otorgan diferente valor a
diferentes cosas (62). Aquí encontramos expresiones como «el valor
de proteger la autonomía» (99), el «valor de la integridad moral»
(35) o el «valor de la intimidad» (296). En general, el valor se asocia
con la «ocurrencia o prevención» de ciertos eventos (195), y ese va-
lor puede ser terapéutico o no (352).
2. £/ valor de una persona o vida humana. Beauchamp y Childress dis-
tinguen entre el «valor de una persona para la sociedad» (127), «el
valor de una vida para la persona que la vive» (103) y «el valor de esa
vida para otros» (137). La vida humana puede tener «valor social» o
«valor económico» (207). Puede haber incluso «vidas sin valor»
(145).
3. Valores personales, grupales y sociales. Aquí encontramos expresiones
como «los valores o elecciones de una persona» (66), «las opiniones
y valores del paciente» (100) o «los valores y fines propios de los
profesionales sanitarios» (82). Pero los valores no sólo son cosa de

los individuos, sino que Beauchamp y Childress hablan de «los valo-
res del público en general», «los valores de la gente que ha sufrido
una enfermedad concreta» (213) y «los valores compartidos por un
grupo» (233).
4. Valores presentes en juicios, exámenes y tratamientos. Finalmente,
Beauchamp y Childress sostienen que un concepto tan central como
el de «tratamiento médicamente indicado» presupone ciertos valores
(139); que métodos de adjudicación como el análisis de riesgos y be-
neficios no son neutros (206) y que en última instancia dependen de
los «juicios de valor» de quien tome las decisiones. En el fondo, di-
cen, las cuestiones bioéticas son debates sobre los fines, «y las dispu-
tas sobre los fines adecuados suponen conflictos de valores» (193).
Esta clasificación puede simplificarse si observamos que los grupos 1 y

2 tratan de los valores en el sentido relacional o posesivo de la palabra,
mientras que en el 3 y el 4 los valores se entienden en un sentido exento o
entitativo. En la primera acepción, el valor indica una cierta propiedad o
relación de algo, ya sea un evento, actitud, objetivo, persona, etc. De
acuerdo con este uso, el valor está relacionado o asociado a algo: algo tiene
un valor. Como ha explicado Armando Menéndez Viso (2005), éste es el
significado tradicional, económico y posesivo del término «valor». En la
segunda acepción, cuando Beauchamp y Childress hablan de los valores de
un grupo humano (pacientes, profesionales sanitarios, o incluso la sociedad
entera), o de que algo es un valor, están utilizando un significado del tér-
mino relativamente nuevo, filosófico y entitativo; esta acepción, que usa-
mos cuando decimos que la justicia es un valor, o que los valores científicos
y religiosos entran en conflicto, tiene una historia de apenas 130 años.
Aunque el trabajo de Menéndez Viso está pensado en referencia a las
ciencias en general, su relevancia para la bioética es patente, en especial si
comparamos los usos entitativos y posesivos de «valor». Para empezar,
porque cuando decimos que algo es un valor, a menudo la discusión se cen-
tra en la cuestión de si es o no un valor en absoluto. Por ejemplo, alguien
afirma que la autonomía es un valor; alguien responde que no, porque ese
valor es propio de una cultura excesivamente individualista, y la discusión
continúa en esos términos: ser o no ser, he ahí la cuestión. Pero cuando de-
cimos que algo tiene valor, no es posible eludir las aclaraciones sobre qué
sea ese algo en particular, y lo que suele surgir es una pluralidad de argu-
mentos que expresan las diferentes relaciones que ese algo tiene con otras
cosas, relaciones que nos sirven para determinar su valor relativo. La auto-
nomía puede tener un gran valor para un adulto competente, pero su valor
es menor para uno que no lo es; en ocasiones respetar la autonomía de un
menor podría ser pernicioso, con lo que tendría menos valor, etc.
Por el contrario, cuando hablamos de valores como entidades, es fácil
ponerse esencialista y concebirlos en absoluto, como si fueran ideas platóni-
cas; Moreno (2005a: 65) llega a afirmar que «quien niegue que los valores se-
an fuerzas vitales y concretas no ha atravesado nunca con los ojos y los oídos
abiertos los diversos barrios de un lugar como Brooklyn». El problema es
que entonces, como dice John Dupré (1993: 60), la existencia de esencias
reales suele implicar la de un único sistema de clasificación que asignase cada
cosa a su casilla según la posesión o no de la esencia adecuada. Si la salud
realmente es un valor —aunque no sea nuestro único valor, como reconocen
Beauchamp y Childress (251)— entonces parece como si ya la tuviéramos
definida, como si pudiéramos saber en qué consiste y separar lo sano de lo
que no lo es. Pero si comenzamos por decir que la salud (o diferentes con-
cepciones de la salud, porque hay muchas y muy diferentes) tiene un valor, lo
que se sigue es que tendrá distinto valor para gente diferente.
De hecho, al hablar de valores en el sentido entitativo suelen aparecer
cuestiones de jerarquía (el «sistema de clasificación» mencionado por Du-
pré). Por ejemplo, si el cuidado es un valor y la dignidad también lo es, a
veces parecerá imposible promover los dos al mismo tiempo, con lo que la
discusión gira en torno a cuál de ellos tendrá prioridad, cuál es el verdade-
ro valor que hay que maximizar (Beauchamp y Childress proporcionan un
buen ejemplo de esta «reificación» del valor en su discusión del utilitaris-
mo: 341-348). Pero si pensamos que el cuidado tiene un valor y que la dig-
nidad también, esos valores pueden fluctuar dependiendo de las circuns-
tancias sin tener que presuponer que el cuidado y la dignidad hayan de
excluirse mutuamente. De esta manera, los casos problemáticos no se con-
figuran como un «conflicto de valores», sino más bien como una compleja
actividad evaluadora a lo largo del tiempo.
En resumen, la ventaja del uso posesivo sobre el entitativo es que no nos

compromete con la existencia previa de una serie de valores jerárquica-
mente ordenados, lo que nos permite centrarnos en cada caso particular
sin necesidad de entrar en el debate sobre la composición y orden de los
sistemas de valores, un debate particularmente difícil del que es muestra
reciente la reseña de Javier Muguerza a un libro de Javier Echeverría (El
País, 17 de agosto de 2007).
Otro ejemplo podría encontrarse en Mar adentro, en la discusión ya ci-
tada entre el padre Francisco («¡Una libertad que elimina la vida no es li-
bertad!») y Ramón («¡Y una vida que elimina la libertad tampoco es vi-
da!»). ¿Por qué esta conversación no llega a ninguna parte? Podemos decir
que, en general, los seres humanos valoramos la vida y la libertad; podemos
decir que la vida y la libertad son valores humanos (en sentido entitativo).
Pero no hay manera de avanzar si planteamos lo que está en juego en Mar
adentro en los términos de esa conversación, como si se tratase de un con-
flicto entre valores inconmensurables o mutuamente excluyentes: o liber-
tad sin vida o vida sin libertad. Y eso es lo que ocurre en la película: la dis-
cusión termina sin la menor esperanza de entendimiento mutuo y Ramón
comienza a desesperar de la posibilidad de encontrar una solución a su
problema mediante el debate público.
Las cosas se aclaran un poco si aplicamos a esta situación el uso posesi-
vo (o relacional). La vida de Ramón tiene para él un valor, aunque no sea
suficiente, porque también valora la libertad de movimientos, y él se consi-
dera un prisionero en su propio cuerpo (aunque, paradójicamente, en su
momento rechazase la rehabilitación y ahora también la silla de ruedas). El
padre Francisco valora la libertad (sufre también una tetraplejia, pero
cuenta con una moderna silla de ruedas y con la ayuda de dos asistentes),
aunque para él la vida humana tiene un valor superior. Esta distinción, por
obvia que resulte, nos permite escapar del callejón sin salida en el que nos
ha metido el concebir entitativamente a la vida y la libertad como valores
absolutos. Cuando alguien dice que la vida de Ramón tiene un valor, lo que
está haciendo no es simplemente describir su vida, sino que la está midien-
do, comparándola con otras instancias de la vida humana. Dependiendo de
los términos de la comparación, ese valor puede fluctuar con el tiempo
(Menéndez Viso: 181-182). Así se introduce un pluralismo que estaba au-
senté en el falso dilema de «vida sin libertad» versas «libertad sin vida»,
con su imposible misión de descubrir cuál de los dos ha de ser el valor que
ha de prevalecer.
En definitiva, asumir una dicotomía entre hechos y valores no sólo es
erróneo, sino también pernicioso, y en muchas áreas científicas el intento
de separar lo fáctico y lo normativo es simplemente fútil (Dupré, 2007: 30-
31). Gracia trata de mantener una vía intermedia entre la ilusión positivista
de la ciencia neutra (o value-free) y la reducción de la ciencia a una forma
de política o juego de poder entre valores. Si podemos tomar su obra como
representativa de la bioética estándar en España e Iberoamérica, podemos
decir que ésta presenta una evolución hacia posiciones más «normativistas»
(Khushf, 2007) que, manteniendo cierta distinción entre hechos y valores,
los consideran como realidades interrelacionadas.
RECAPITULACIÓN
En este capítulo hemos explorado el significado y la justificación del papel

que juegan los valores en la bioética, en especial en relación a los enfoques
principialistas. Hemos observado cómo se emplea la palabra «valor» en la
quinta edición del clásico de Beauchamp y Childress, y cómo algunos de
esos usos son más problemáticos que otros. Apoyándonos en el trabajo de
Menéndez Viso, hemos examinado algunas razones para sospechar de la
tendencia esencialista a hablar de los valores como si fueran entidades, co-
mo si pudieran existir fuera de los procesos reales de evaluación y compa-
ración.
Como ejemplo de esa creciente importancia del lenguaje de los valores
hemos esbozado la evolución del pensamiento de Gracia, prestando espe-
cial atención a cómo los valores aparecen en las sucesivas versiones de su
propuesta de metodología para la deliberación moral en bioética. Entre
otros factores, la importancia del lenguaje de los valores está directamente
relacionada con la creciente importancia del paciente crónico en medicina.
Este nuevo escenario requiere criterios comunes para una metodología
aplicable a los problemas éticos que surgen más allá del ámbito hospitala-
rio, en un espacio sociosanitario en continua expansión.
I I I
8
Tiempo de hacerse cargo
A
unque no todas las relaciones de cuidado sean tan íntimas como la
que se establece en Hable con ella, el trabajo o la profesión de cuidar
supone siempre una relación directa y muy estrecha entre dos o más
personas. Al mismo tiempo, voluntarios y profesionales prestan sus
cuidados en un contexto cultural y psicológico determinado, de manera que
cuidar a alguien se convierte en algo personal a la vez que social.
Cuidar es una práctica íntimamente ligada a esas «virtudes del recono-
cimiento de la dependencia» que orientan la ética asistencial, pero las rela-
ciones de cuidado también pueden salir mal. La gente no surge de la nada,
sino de otra gente: las personas necesitamos ser cuidadas y alimentadas por
otras personas, y en algunos momentos de manera más urgente y completa
que en otros. Quién desempeña esa labor y quién se beneficia de ella son
cuestiones contingentes, que dependen de la organización social y política,
y ésta no suele estar a la altura de nuestras expectativas, demandas o inclu-
so derechos. A veces los cuidados no son suficientes para aliviar el sufri-
miento.
A veces el sufrimiento se experimenta como algo insoportable y la per-
sona percibe su situación como indigna o intolerable. ¿Cómo atender un
sufrimiento tan insoportable que hace desear la muerte? La respuesta no es
fácil, especialmente en ausencia de una depresión u otro problema psíqui-

co identificable, cuando la fuente del sufrimiento se encuentra en el ámbito
social o existencial, pero en la literatura médica actual se observa una cre-
ciente preocupación por la asistencia a esas clases de sufrimiento, en espe-
cial cuando se trata de pacientes en el final de la vida.
En el panorama de la bioética española los trabajos de Gracia continúan
una tradición filosófica iniciada por Zubiri y proseguida por José Luis
Aranguren. Esta tradición entiende que es imposible dar razón del fenó-
meno moral sin preguntarse por el modo de estar del ser humano en el
mundo, el modo en que el ser humano «se hace cargo» de la realidad,
«carga» con ella y «se encarga» de ella para que sea como debe ser (Corti-
na, 1996: 79-93; esta triple expresión también ha sido utilizada por Ignacio
Ellacuría). Ese estar en el mundo nuestro es necesariamente social y tem-
poral, y está marcado por la vulnerabilidad y la dependencia. Por eso, co-
mo veremos en este capítulo, la relación de cuidado no sólo se ocupa de
detectar y aliviar el dolor presente, sino también de abordar el sufrimiento
en la historia del paciente y sus cuidados futuros, para así hacerse cargo del
hoy, cargar con el ayer y encargarse del mañana.
EL SUFRIMIENTO HOY
En 1982, Eric Cassell denunció la poca atención prestada al problema del

sufrimiento en la educación, la investigación o la práctica médica, y esta-
bleció una distinción, basada en observaciones clínicas, entre sufrimiento y
dolor: el sufrimiento puede abarcar el dolor físico, pero en modo alguno se
limita a él, ya que lo experimentan las personas, no simplemente los cuer-
pos, y tiene su origen en los retos que amenazan a la integridad de la per-
sona, entendida como una compleja entidad social y psicológica. En otras
palabras, el dolor físico se trasforma en sufrimiento cuando se considera
como signo precursor de un daño importante que acecha a la existencia, o
cuando se teme su prolongación o intensificación en el futuro sin posibili-
dad de control.
En ese trabajo ya clásico, Cassell definió el sufrimiento como un estado
de aflicción grave asociado con hechos que amenazan la integridad de la
TIEMPO DE HACERSE CARGO 175
persona. Refinando esta definición, Chapman y Gravin (1993) hablan de

un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo, caracterizado por la
sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su in-
tegridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amena-
za y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le
permitirían afrontarla. En pocas palabras, la teoría actual define el sufri-
miento como el resultado de un balance negativo entre amenazas y recursos.
El sufrimiento se concibe como un balance negativo o déficit vital, como
una pérdida: pérdida de la salud, de la dignidad, de autonomía, de planes
de futuro, de otra persona, de uno mismo; pero el sufrimiento —o, mejor
dicho, su expresión, con el consiguiente desahogo— también puede ser
considerado como un recurso terapéutico (Morse, 2001), o incluso como
una posibilidad de superación personal, de maduración, a través de la ad-
quisición de los recursos necesarios para afrontarlo (Byock, 1996), aunque
en este caso no se trata tanto de enaltecer el sufrimiento como de aprender
a partir de su experiencia, a menudo vivida en tercera persona, mediante
vivencias de «sufrimiento transitivo» (el que experimentamos cuando sufre
un ser querido).
Aunque mucho sufrimiento continúa sin ser diagnosticado ni aliviado,
hoy día esto ya no puede atribuirse a la falta de interés por el tema. La lite-
ratura científica sobre el sufrimiento es muy extensa, pero todavía puede
decirse que la medicina concibe el sufrimiento, cuando lo hace, como algo
ligado al dolor o a síntomas difíciles de soportar, como la disnea o la pos-
tración. Desde las ciencias sociales se viene observando que el sufrimiento
surge no sólo ante los síntomas dolorosos, sino también ante sus significa-
dos (Cassell, 2004). Coexisten una vaga noción de sufrimiento existencial,
que en principio no tiene mucho que ver con el dolor físico (Strang,
Strang, Hultborn y Arnér, 2004), y una noción de sufrimiento social o es-
tructural (producto de la guerra, el hambre o la violencia), así como pers-
pectivas ético-teológicas dedicadas a discernir el valor del sufrimiento y la
responsabilidad de prevenirlo, tratarlo y paliarlo; a esto hay que añadir las
contribuciones desde la psicología, sobre todo a partir del debate en los
EE. UU. sobre el suicidio asistido, y en especial aquellas que cuestionan
que el alivio del sufrimiento se reduzca a la mera eliminación de síntomas
patológicos (Miller, 2004).
Un estudio con entrevistas a 144 personas realizado fundamentalmente

en el Hospital Donostia de junio a octubre del 2005, con el objetivo prin-
cipal de averiguar las percepciones y valores de los encuestados ante la ex-
periencia del sufrimiento propio, nos confirmó que el sufrimiento sigue es-
tando presente en la experiencia clínica de una parte considerable de
pacientes en el final de la vida (Clavé, Casado y Altolaguirre, 2006). Según
este estudio, las principales causas de sufrimiento en el final de la vida son
los síntomas de malestar físico y psicológico, las pérdidas familiares y las
preocupaciones por ser carga para otros. También comprobamos que la
experiencia del sufrimiento está condicionada por múltiples factores que
varían de enfermo a enfermo. Por ejemplo, el estudio detectó niveles de su-
frimiento tan intensos en enfermos que no se encuentran a las puertas de la
muerte como en los que están a punto de morir; paradójicamente, hay en-
fermos terminales con sufrimiento mínimo o inexistente a pesar de sínto-
mas muy severos como disnea permanente o dependencia total.
En nuestro estudio el porcentaje de personas que creen que hay sufri-
mientos insoportables alcanza un 70%. Para conocer sus opiniones sobre
la eutanasia empleamos la siguiente fórmula, basada en la definición del
Instituto Borja de Bioética (2005):
Deseo saber su opinión sobre el caso que le voy a referir; se trata de una peti-
ción de eutanasia que, como sabe, está prohibida en España: una persona que
tiene una enfermedad irreversible e incurable, que sabe que se va a morir en las
próximas semanas o meses, que está sufriendo de una manera que ella conside-
ra insoportable. En esas circunstancias le pide de manera reiterada al médico
que le dé algo para morir rápidamente. ¿Qué opinión le merece?
Ante esta pregunta, un 65, 8% está de acuerdo con la petición de euta-

nasia, el 22, 2% en desacuerdo y hay un importante porcentaje (12%) que
sostiene otras opiniones: «sí pero para los demás... », «depende... », «hay
pros y contras».
Tras dividir la muestra en tres grupos de pacientes según su superviven-
cia estimada (y, por tanto, según la gravedad de su enfermedad), descubri-
mos que el grupo de pacientes cuya supervivencia se estimaba inferior a un
año percibía con mayor claridad e intensidad los síntomas físicos derivados
de la enfermedad como el dolor, la disnea o la impotencia. En este grupo

era estadísticamente significativo el porcentaje de enfermos que padecían
una dependencia moderada o severa y que percibían su salud como regu-
lar/mala o muy mala. No obstante, la distinción entre sufrimiento motiva-
do por síntomas físicos y motivado por causas psíquico/morales no dejó de
parecemos un tanto artificial, confirmándonos que el sufrimiento, como
indica Cassell (2004), es de la persona completa.
Aunque se conocen métodos farmacológicos eficaces para el alivio del
dolor, podemos concluir que el sufrimiento mental y emocional que acom-
paña en ocasiones a la enfermedad no se suele detectar ni tratar de forma
adecuada. Cuando un médico no parte del paciente como un todo, sino
simplemente como una colección de órganos, es posible que el sufrimiento
psicológico le pase completamente desapercibido, o bien, caso de detec-
tarlo, que no sepa bien cómo atenderlo.
EL SENTIDO DEL PASADO
En su libro El hombre en busca de sentido, Viktor Frankl afirma que lo que

destruye a una persona no es el sufrimiento, sino sufrir sin sentido. Frankl
sabía de lo que hablaba, pues estuvo recluido en Auschwitz y pudo encon-
trar el sentido de su vida justo allí donde parece imposible encontrar nada
valioso. Si, como sugiere Frankl, para superar o paliar el sufrimiento ha de
dársele un sentido, tal vez para darle sentido al sufrimiento de una vida que
termina habría que intentar dárselo a la vida entera en retrospectiva.
Ésta no es tarea fácil ni exenta de desazón o perplejidad. Aunque la na-
rración ocupa un lugar de privilegio entre los instrumentos del sujeto para
aprehender la realidad que le es más propia (Cruz, 2000), la tarea narrativa
de dar sentido a una vida ya pasada pone en juego emociones difíciles de
controlar y complejos conceptos filosóficos. La bibliografía científica con-
firma el carácter esencialmente subjetivo del sufrimiento; en nuestro estu-
dio el sufrimiento detectado en el Hospital Donostia incluía notas de de-
sesperanza y preocupación por el porvenir, así como sentimientos de
abandono y desengaños («no esperaba que los médicos se comportaran así,
me siento abandonado, despreciado, engañado»), pérdida de autoestima,
17 8 BIOÉTICA PARA LEGOS
ausencia de desahogo emocional, falta de «sentido» o de «significado», e

incluso, en un caso, una sensación de carencia de algo sin que pueda con-
cretarse el qué. No obstante, algunos sujetos encontraban las causas del su-
frimiento en el pasado, relacionándolo con problemas matrimoniales, mal-
trato infantil o de género (Clavé, Casado y Altolaguirre: 201).
Tal vez la concepción estándar del sufrimiento como «balance negativo
entre amenazas y recursos» esté demasiado orientada hacia el futuro, hacia
esas amenazas hacia la integridad personal que el sujeto no puede conjurar.
Además del sufrimiento prospectivo, basado en la vulnerabilidad ante lo
que vendrá, hay también un sufrimiento retrospectivo, relacionado con la
responsabilidad por lo que fue. Por eso este capítulo toma su título, «ha-
cerse cargo», de otro de Camps (2001, que a su vez lo toma del de un libro
de Manuel Cruz), en el que defiende la recuperación de una responsabili-
dad ética más allá de la concepción jurídica, que la reduce a conductas in-
dividuales en el pasado, hacia una concepción más social y prospectiva,
que incluya la responsabilidad de todos por lo que vendrá (194-195; véase
también Joñas). Más adelante presentaremos alguna herramienta para «ha-
cernos cargo» de los cuidados futuros; ahora nos centraremos en las he-
rramientas narrativas que podrían ayudar a reconstruir la dignidad de una
vida que termina, aportando así un sentido a sus últimos momentos.
«Sólo temo una cosa: no ser digno de mis sufrimientos», escribe Frankl ci-
tando a Dostoievski, al recordar a aquellos que sufrieron y murieron en el
campo de concentración. «Puede decirse que fueron dignos de sus sufrimien-
tos y la forma en que los soportaron fue un logro interior genuino», y conti-
nua añadiendo que es precisamente esa inalienable libertad ante la muerte lo
que hace que la vida tenga sentido y propósito. No es que esos sufrimientos
fueran merecidos —¿puede merecer alguien ser tratado así?—, sino que las
víctimas fueron dignas ante el sufrimiento, y así éste adquirió para ellas (o pa-
ra algunas de ellas) un sentido, que no es lo mismo que una justificación. Es,
más bien, un significado: la posibilidad de integrar el sufrimiento en un todo
coherente, en una narración. Pues, como dice Frankl, «no sólo son significati-
vas la creatividad y el goce; todos los aspectos de la vida son igualmente signi-
ficativos, de modo que el sufrimiento tiene que serlo también».
No todos tuvieron éxito en la tarea de dar sentido a su sufrimiento; co-
mo relata Frankl, la universal e inevitable experiencia del sufrimiento pue-
de vivirse con dignidad o sin ella. Pero dignidad es un concepto notable-

mente ambiguo. ¿En qué consiste, cómo se concreta la dignidad en el final
de la vida? Un equipo canadiense de médicos paliativistas ha propuesto un
amplio abanico o «mapa» de cuestiones fisiológicas, psicológicas, sociales y
existenciales, que afectan al modo como los individuos entienden la muerte
digna (Chochinov, 2004). Este mapa cubre buena parte de nuestro trián-
gulo asistencial (Figura 3), estableciendo tres grupos de cuestiones relevan-
tes para la dignidad en la terminalidad:
1. Las preocupaciones del profesional respecto a la situación clínica y

funcional de cada paciente, incluyendo el control de síntomas y la
evaluación de sus capacidades (cuestiones situadas en el vértice iz-
quierdo).
2. Una serie de perspectivas o factores internos con las que el paciente

preserva o fomenta su sentido personal de la dignidad (situadas bajo
el vértice superior).
3. Un inventario de factores externos o sociales, referidos a aspectos de
la interacción con otros que afectan al sentido de la propia dignidad
(vértice derecho).
La importancia de este último aspecto quedó de manifiesto en nuestro

estudio al comprobar que hacer sufrir a los demás o ser una carga para la
familia era una de las preocupaciones más importantes en el grupo de su-
pervivencia inferior a un año (23, 7%). La dignidad pasa también por cómo
nos hacemos cargo del hecho de que somos una carga para otros.
Además, en nuestro estudio comprobamos que la recopilación estructu-
rada de los casos orienta hacia un modo de concebir la medicina poco de-
sarrollado hasta ahora, ya que apenas existen estudios empíricos que abor-
den el concepto de sufrimiento de una manera cualitativa (Daneault et al.,
2004). La interpretación del sufrimiento de los pacientes pone de manifies-
to la importancia en la actuación médica de los aspectos narrativos además
de los técnicos (Torralba, 1999). A partir de la materia prima «en directo»
(Allué, 2004) la narración permite una elaboración de las experiencias que
no se reduce a los signos o los síntomas, sino que incluye emociones y sen-
timientos vividos en primera persona, que a su vez pueden ser transmitidos
a otros, haciendo así posibles la compasión y la confraternidad (Hastings
Center, 2004).
Es utópico pensar que los síntomas pueden ser controlados siempre. Se
trata, más bien, de abordar la relación asistencial de manera que el objeto
de atención no sea el mero síntoma, sino el sujeto entero, con su carga de
deseos y dificultades. La observación científica no nos obligaría entonces a
separar cuerpos y narraciones, sino a reunidos, complementando así una
medicina centrada únicamente en el control de los síntomas. Como ejem-
plo de una herramienta para esa reunión del cuerpo con sus historias y
proyectos, merece destacarse la llamada «psicoterapia de la dignidad»
(Chochinov, 2004): una sencilla intervención en la que la profesional graba
sesiones en las que los pacientes tienen la oportunidad de hablar sobre los
aspectos de sus vidas de los que se sienten más orgullosos, de aquellos que
les parecen más plenos de significado, y sobre las historias personales que
desearían que fuesen recordadas. Siguiendo el siguiente guión o protocolo
de entrevista psicoterapéutica sobre la dignidad, también se les invita a ha-
blar acerca de lo que pueden aportar a sus seres queridos. Estas sesiones
son transcritas, editadas y devueltas al paciente, para fortalecer así su sen-
tido de la propia valía, al tiempo que se les permite experimentar que sus
palabras y pensamientos poseen un valor perdurable.
Hábleme un poco de la historia de su vida; en particular las partes que recuer-

da mejor, o las que considere más importantes. ¿Cuándo vivió la vida con ma-
yor plenitud?
¿Hay cosas en concreto que quisiera dar a conocer a su familia, cosas que
usted querría que recordasen?
¿Cuáles son los roles más importantes que ha desempeñado en la vida (fa-
miliares, vocacionales, roles de servicio a la comunidad, etc. )? ¿Por qué son tan
importantes para usted, qué piensa que consiguió con ellos?
¿Cuáles son sus logros más importantes?, ¿de qué se siente más orgulloso?
¿Hay cosas en concreto que quisiera decir o repetir a sus seres queridos?
¿Qué esperanzas o sueños alberga respecto de sus seres queridos?
¿Qué lecciones de la vida quisiera transmitir a otros? ¿Qué consejos quisie-
ra transmitir a su hijo / hija / marido / esposa / padres / otros?
¿Tiene alguna palabra o instrucciones para su familia, para que puedan
prepararse para el futuro?
A la hora de preparar este registro permanente, ¿hay alguna otra cosa que
quisiera incluir?
En definitiva, si no queremos que la vida sea ininteligible, algo «lleno de

ruido y furia, y que carece de significado» {Macbeth: V. v), la narración nos
permite intentar representar o reconstruir el relato de una vida argumen-
talmente dotada de sentido (Cruz: 30). Esa narración enfatizará algunos
aspectos y silenciará otros, pero ¿no es ese carácter selectivo un atributo de
todas las historias? Aunque la calidad moral de algunas narraciones sea
irreductible a cualquier generalización (Marzabal: 23), las historias no sólo
proporcionan instrucción y consuelo; también otorgan sentido al pasado y
ofrecen modelos a seguir en el futuro.
LOS CUIDADOS DE MAÑANA
Paul Rayment ha superado los sesenta años y vive solo. Pierde una pierna
tras un accidente de tráfico y en el hospital «las noches son interminables»,
pero el tiempo no se ha detenido: «tumbado en su cama puede sentir que
el tiempo opera sobre él como una enfermedad que lo consume, como la
cal viva que echan sobre los cadáveres». El dolor le provoca deseos de
muerte; los analgésicos le aturden y le provocan pesadillas, pero tal vez lo
peor sea la sensación de abandono, la «indiferencia final hacia su destino»
que percibe entre los profesionales que le cuidan, la sensación de que se
quieren librar de él «indecentemente pronto»:
Lo que le sorprende de todo el asunto del hospital es lo deprisa que la preocu-

pación se desplaza del hecho de arreglar su pierna («¡Excelente! —dice el doc-
tor Hansen palpando el muñón con un dedo elegantemente manicurado—. Se
está soldando de maravilla. Pronto volverá a ser usted mismo») a la cuestión de
cómo se las arreglará (es la expresión que usan) cuando lo suelten en el mundo
de nuevo.
Con «ese tono jovial que le deben de haber enseñado a usar con los
viejos», la asistente social le dice que si quiere «seguir siendo independien-
te», cosa que no pone en duda, va a necesitar contratar a alguien.
Estos fragmentos de la novela Hombre lento, del premio Nobel de Lite-
ratura J. M. Coetzee, ponen de manifiesto tanto la presunción de que todo
ciudadano aspira a la independencia personal como la ineludible necesidad
de cuidadores para llevar a cabo ese ideal. El desarrollo de la novela pon-
drá en cuestión esa presunción, así como la imposibilidad de que el cuida-
dor sea invisible. Sugiere también que, en la tarea de hacerse uno cargo de
sí mismo como ser vulnerable y dependiente, tal vez sea mejor un ideal de
interdependencia o de autonomía responsable:
todos, sea cual sea nuestra situación respecto a la circunstancia de discapaci-

dad, estamos convocados a vivirnos con una autonomía desde la que «nos ha-
cemos cargo de nosotros mismos» con responsabilidad. Esto vale para todos
los que consideramos sujetos éticos. Por tanto, si les reconocemos tal condición
a las personas con discapacidad tenemos que reconocerles igualmente como
sujetos de responsabilidad, sujetos que deben decidir por criterios adecuados y

hacerse cargo de las consecuencias de sus actos (Etxeberria: 29).
Para abordar esta tarea en el marco de la relación asistencial, conviene

que los pacientes se responsabilicen de las decisiones relativas a su salud
participando en la planificación de sus cuidados de acuerdo con sus valores
personales. Por su parte, los profesionales sanitarios tienen la responsabili-
dad de introducir esa participación en la buena práctica médica. Pero, co-
mo veremos, esto no implica que el enfermo se prescriba el tratamiento a sí
mismo, sino que escoja entre las opciones que le parecen más razonables a
la luz de un diálogo con la profesional.
Aunque la planificación de cuidados es un proceso más amplio, a me-
nudo se la menciona en el debate sobre la implantación de «voluntades
anticipadas» en la práctica asistencial (para una panorámica de ese proce-
so, véase Simón y Barrio, 2004). Mientras algunos todavía consideran la
planificación de cuidados como una americanada más, un producto de
importación que no se adecúa a nuestra cultura, y otros ven en ella la re-
ceta mágica que resolverá todos los problemas en el final de la vida, los
problemas éticos con los «testamentos vitales», «instrucciones previas» o
«voluntades anticipadas» van más allá de la confusión generada por tan-
tas y tan confusas denominaciones. Es difícil traducir la expresión inglesa
living will, introducida por Kutner en 1969, ya que tanto «testamento vi-
tal» como «testamento en vida» resultan equívocos, también hay quien
habla de «testamento biológico», y las restantes denominaciones (traduc-
ciones a su vez de advance directives) rozan el pleonasmo: ¿es que hay
voluntades que no sean anticipadas, instrucciones o directrices que no se-
an previas?
En cualquier caso, las voluntades anticipadas son otra expresión de la
progresiva importancia de la autonomía de los pacientes en el sistema sani-
tario. Ante su introducción en nuestro país algunos temen que con estos
documentos se pueda llegar a un «despropósito similar al alcanzado con el
consentimiento informado, donde hemos asistido a la transformación de la
conquista más importante en los derechos de los pacientes en un proceso
burocrático carente de sentido ético» (Broggi, Llubiá y Trelis: 42). Las vo-
luntades anticipadas, con su marco legal y su demanda social, son ante to-
do materia ética y, en efecto, sería un despropósito perder de vista su obje-

tivo primordial.
Cierto es que los precedentes de este debate se encuentran en los Esta-
dos Unidos, en particular en dos casos acerca del cuidado de jóvenes en es-
tado vegetativo persistente —-el más reciente caso Schiavo (1990-2005)
reúne características de ambos—: el caso Quinlan (1975-1976) sobre la ca-
pacidad individual de nombrar a un representante en esas decisiones y el
caso Cruzan (1983-1990) sobre el derecho del individuo a determinar ne-
gativamente sus cuidados mediante una declaración. La expresión y uso de
las voluntades anticipadas fue regulada por leyes como la Natural Death
Act de California (1976) y desde 1991 la Vatient Self-Determination Act,
que exige a nivel federal que los centros asistenciales pregunten a cada per-
sona que ingresa en ellos si ha expresado sus voluntades anticipadas.
En general, las voluntades anticipadas se expresan mediante tres clases
de documentos:
1. Directivas de tratamiento: Instrucciones sobre el tratamiento médico,

ya se refieran a una enfermedad concreta o a otras que pueda pade-
cer en el futuro, que manifiestan qué tipos de tratamiento se aceptan
o rechazan en caso de incapacidad. Además, pueden especificar el
rechazo de medidas de soporte vital como la intubación, la reanima-
ción cardiopulmonar, la nutrición e hidratación artificiales, etc.
Además de señalar las intervenciones médicas que no desea recibir
en caso de enfermedad, puede incluso indicar intervenciones, siem-
pre que sean acordes con la buena práctica clínica.
2. Poderes de representación: El nombramiento de uno o varios represen-
tantes del sujeto otorgante del documento, que les asigna la capacidad
de tomar esas decisiones en caso de no ser competente para ello.
3. Historias de valores: Expresión de objetivos vitales y preferencias
personales, a fin de ayudar en su día a la interpretación del propio
documento y para que sirvan de orientación a los médicos en el mo-
mento de tomar las decisiones clínicas.
En el contexto español, el tratamiento de las voluntades anticipadas

venía ya anticipado por el «Convenio de Oviedo», vigente desde enero de
2000, que en SU artículo 9 dice que «serán tomados en consideración los

deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica
por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre
en disposición de expresar su voluntad» {Convenio sobre los derechos
humanos y la biomedicina del Consejo de Europa, 1997). Además de un
abundante caudal de normas jurídicas desigualmente repartidas por las
Comunidades Autónomas, la ya mencionada Ley básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informa-
ción y documentación clínica dedica su artículo 11 a las «instrucciones
previas»:
Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz

y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se
cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no
sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de
su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de
los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además,
un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el
médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instruccio-
nes previas.
Esta figura del representante designado en las voluntades anticipadas

adolece de algunos problemas de precisión en su concepto (diferente del
representante legal), sus funciones (interlocutor, intérprete y garante del
respeto de la voluntad) y sus facultades (que no son de sustitución). El ac-
ceso a los diferentes Registros de Voluntades Anticipadas o instrucciones
previas también genera preguntas sobre quién, cuándo y a qué se puede o
debe acceder. El propio documento puede generar problemas de interpre-
tación, así que conviene incluir siempre una historia de valores u objetivos
vitales, pues son el principal criterio orientador para la interpretación de la
voluntad del otorgante; finalmente, existe el problema de la prevalencia de
la voluntad autónoma del otorgante sobre la voluntad de terceros (repre-
sentante designado en el documento de instrucciones previas, representan-
te legal, profesionales sanitarios, etc. ). Con todo, y aunque sea necesario
regular con más precisión los derechos de los otorgantes de los testamentos
vitales, la normativa española representa un avance importante tanto para
los usuarios y los profesionales sanitarios como para la calidad del sistema
de salud (Seoane, 2006b).
Otra cosa es que nuestra realidad social no esté preparada para la ley.
Otro trabajo realizado en el Hospital Donostia (Tapiz et al., 2005), basado
en más de seiscientas encuestas entre la población asistencial de este hospi-
tal y sus aledaños, llegó a la conclusión de que sólo un tercio de los encues-
tados conocía la existencia del documento de voluntades anticipadas. Éste
no es un dato muy alentador, pero además coincide con lo dicho por Inés
Barrio, que reconoce al respecto que la estrategia seguida en la divulgación
de las voluntades anticipadas «no ha llegado fácilmente a las personas ma-
yores, que son, al fin y al cabo, quienes integran la mayoría de los pacientes
atendidos en los centros de atención primaria». Parece que, aunque sí se
muestre partidaria de nombrar representantes y personas de confianza, la
población mayor no tiene un gran interés por hacer testamentos vitales
diario Médico, 25 de noviembre de 2005). Estos datos se reproducen en el
País Vasco, donde la mayoría de los 2002 documentos registrados a finales
de 2006 están otorgados por mujeres (64%), tal vez por encontrarse más
sensibilizadas por su mayor experiencia en el cuidado de enfermos termi-
nales {El Diario Vasco, 9 de octubre). Al igual que en nuestro estudio, la
mayoría de los firmantes son menores de 65 años.
En su libro sobre las voluntades anticipadas como «alternativa a la
muerte solitaria», Juan Carlos Siurana (2005) recoge una serie de argumen-
tos generales a favor de esta forma de planificar los cuidados. Podemos re-
sumirlos diciendo que, dado que las decisiones han de ser tomadas de to-
dos modos, lo preferible es que reflejen los valores del paciente,
posibilitándole expresar su voluntad cuando todavía es capaz de hacerlo y
de una manera más fiable que mediante algunas frases sueltas y poco con-
trastadas. Además, son un recurso en manos del paciente para vencer el pa-
ternalismo propio de la «conspiración de silencio» entre familia y personal
sanitario y hacer valer su derecho a definir términos como «calidad de vi-
da» y «futilidad del tratamiento». Respetar lo escrito por un paciente en su
documento de voluntades anticipadas supone respetarle como persona, al
tiempo que también se respeta a aquellos que no desean expresar su volun-
tad, pues estos documentos son un derecho, no una obligación. Cuando se
utilizan, reducen el sufrimiento del paciente en el final de la vida al permi-
tirles una muerte de acuerdo con sus creencias. Por otra parte, al mejorar la
confianza del paciente en el médico y en su representante, reducen el sen-
timiento de culpabilidad y el estrés en el personal sanitario y la familia, y
también el recurso a los tribunales para tomar decisiones sobre cuidados
de la salud en el final de la vida, evitando que los jueces carguen el peso de
la decisión en la opinión del médico. Planificar así los cuidados permite
proyectar el futuro y terminar la narración de la vida en coherencia con lo
vivido, del mismo modo como lo hacemos mediante otros mecanismos le-
gales como la autotutela o los testamentos habituales.
Siurana concluye que las personas en general desean otorgar sus volun-
tades anticipadas cuando se les explica adecuadamente en qué consisten,
aunque también señala algunas orientaciones necesarias para asegurar su
validez: hay que hablar sobre la muerte sin esperar a entrar en la situación
traumática y evaluar la capacidad para tomar decisiones de la persona que
firma estos documentos, siempre mediante un diálogo en el que se conside-
ren los intereses de todos los afectados. Al fin y al cabo, existe una gran va-
riabilidad de opiniones ante las decisiones al final de la vida. Si aceptamos
que cantidad no siempre implica calidad de vida, hay un abanico de opcio-
nes, desde el «ensañamiento terapéutico» a la «eutanasia activa», pasando
por la «limitación del esfuerzo terapéutico» (Gómez Rubí: 228-229). No
obstante, también hay quienes ponen en duda que una persona sana pueda
conocer los procedimientos que le esperan y sus preferencias ante ellos; te-
niendo en cuenta el avance médico, lo que es hoy extraordinario y poco re-
comendable puede convertirse en una terapia fiable con el tiempo (Segura:
177).
Esta objeción de que no podemos prever ni la situación específica futu-
ra ni cómo nos sentiremos ante ella también aparece entre los argumentos
generales en contra de las voluntades anticipadas que recoge Siurana. En
efecto, muchos médicos comprueban a diario que, en general, a los pacien-
tes no les gusta hablar sobre la muerte y la invalidez, ni adelantan con cla-
ridad sus deseos para el futuro. Las opiniones son mudables y, por otra
parte, el representante no siempre es el mejor intérprete de los intereses del
paciente. No obstante, Siurana (119-120) concluye que los argumentos en
contra de las voluntades anticipadas son más débiles que los argumentos a
favor, ya que no demuestran que sea imposible evitar esos peligros; utili-
zando esos argumentos para tomar más precauciones, a la larga sólo nos
quedarán los argumentos a favor. Koldo Martínez no es tan optimista:
Una razón importante del fracaso inicial de la puesta en marcha del TV [testa-
mento vital] reside en que no se ha dado la importancia que merece a la comu-
nicación con los pacientes. Cualquier situación problemática, y el final de la vi-
da lo es, requiere medidas complejas, reflexión y diálogo. Y por ello conviene
recordar que el TV nació originalmente como un poderoso medicamento legal
contra una grave alteración que era universal en un tiempo: el fuerte paterna-
lismo de los médicos. Ahora bien, si la alteración puede ser curada en gran
medida mediante el diálogo y la deliberación, deberíamos ser cuidadosos con
mantener el tratamiento en el tiempo, no vaya a ser que se vuelva perjudicial
(Martínez, 2003: 53).
Es relativamente fácil cumplir con la ley, pero esto nos coloca en una si-
tuación centrada en las necesidades del médico más que en las del pacien-
te. El documento de voluntades anticipadas no es un trámite más que
cumplir, sino parte de un largo y azaroso proceso de toma de decisiones y
planificación de cuidados. Para tener en cuenta todas las condiciones y
darle la vuelta a los argumentos en contra de las voluntades anticipadas,
Siurana propone un exhaustivo documento de 24 páginas. Pero tal vez la
solución no pase por mejorar los documentos generales, sino en adaptar el
modelo genérico a cada enfermedad, con la ayuda de los colegios profesio-
nales y las asociaciones de enfermos, y a partir de ahí adecuar esos docu-
mentos a cada caso particular.
En definitiva, la ética asistencial justifica y promueve el derecho de toda
persona adulta a planificar sus cuidados; un documento de voluntades an-
ticipadas puede ayudar en ese proceso, pero para ello es indispensable una
buena relación profesional-paciente. Ni el Derecho puede solucionar todos
los problemas éticos, ni es necesario que así sea para que una determinada
solución legal sea aceptable y útil en la ineludible tarea de hacernos cargo
de los cuidados futuros.
RECAPITULACIÓN
La relación asistencial es sobre todo una relación de cuidado. Ésta no sólo

se da en el presente, sino que a veces tiene que indagar en el pasado del
paciente y anticipar su futuro. El cuidado no se reduce a aliviar el dolor y
otros males físicos, sino que incluye también al sufrimiento, la anticipación
o el recuerdo de un mal que acecha a la integridad personal. En este capí-
tulo hemos acudido a la investigación empírica para comprobar que el su-
frimiento es una realidad constante en nuestros centros asistenciales y que
para detectarlo es necesario emplear métodos cualitativos. Hemos explora-
do también la hipótesis de que las herramientas narrativas pueden propor-
cionar cierto alivio existencial al reconstruir cierto sentido a una vida ente-
ra en retrospectiva. Finalmente, hemos visto cómo la planificación de
cuidados (y uno de sus instrumentos, las voluntades anticipadas) permite
ejercer la autonomía en ausencia de competencia para ello, de manera que
el sujeto que otorgó esas voluntades en el pasado consiga ejercer su auto-
nomía incluso cuando su yo presente ya no pueda hacerlo.
9
El final de las historias
i, con Maclntyre, aceptamos que el humano es un animal que cuenta
S historias, Walter Benjamin nos recuerda en la sección décima de su en-

sayo «El narradoD> que, de entre todos los contadores de historias, es
el moribundo quien adquiere esa autoridad «que hasta un pobre dia-
blo posee sobre los vivos que lo rodean» y que hace de su relato algo inolvi-
dable. Pero esta capacidad narrativa podría estar en peligro precisamente por
el desarrollo científico y tecnológico, que se ha convertido en un factor de-
terminante en el modo como vivimos y morimos hoy (Marzabal: 19-22). En
los últimos siglos el concepto de la muerte ha perdido presencia y plasticidad
en la conciencia colectiva, a causa de los dispositivos higiénicos y sociales que
dificultan a la gente la visión de los moribundos; es el tiempo de lo que se ha
llamado la «muerte invertida» o «excluida» (Aries, 1977). Como resume
Benjamin, «morir era antaño un proceso público y altamente ejemplar en la
vida del individuo; morir, en el curso de los tiempos modernos, es algo que se
empuja cada vez más lejos del mundo perceptible de los vivos» (93-94).
En las últimas décadas, este proceso se ha complicado porque el desa-
rrollo de la medicina ha provocado un aumento considerable de las expec-
tativas de vida, o sea, un progresivo envejecimiento de la población. La
muerte provocada por infecciones y otras enfermedades agudas ha dismi-
nuido, pero ha aumentado la incidencia de enfermedades crónicas y dege-

nerativas, con ellas el número de pacientes geriátricos y, con todo ello, las
posibilidades de morir lentamente; de hecho, en la actualidad entre el 60 y
el 90% de los enfermos terminan su vida ante extraños, en el hospital o en
una residencia (Clavé: 50-51).
Por otro lado, la muerte se considera como un tabú social y como un
fracaso de la medicina, lo que conduce a los investigadores a una carrera de-
sesperada para descubrir la cura de las diferentes enfermedades que pro-
vocan la muerte. De ahí que la medicina paliativa se haya considerado a ve-
ces como una medicina de segundo nivel, pero hoy por hoy la muerte es un
determinante biológico y no puede retrasarse indefinidamente. Ayudar a
los seres humanos a morir en paz es tan importante como evitar la muerte.
Por eso Daniel Callahan (2000) concluye que el proceso de morir y el alivio
del sufrimiento humano constituyen un área de investigación tan importan-
te como la que más.
Que la muerte sea un tabú social es algo especialmente obvio en el
mundo contemporáneo, pero esta tendencia ya se veía venir desde el siglo
XIX. Martin Heídegger lo expone claramente al principio de la segunda
sección de su obra Ser y tiempo (1927):
El encubridor esquivamiento de la muerte domina tan tenazmente la cotidiani-

dad que, con frecuencia en el convivir, las «personas cercanas» se esfuerzan to-
davía por persuadir al «moribundo» de que se librará de la muerte y de que en
breve podrá volver nuevamente a la apacible cotidianidad del mundo de sus
ocupaciones. Este género de «solicitud» piensa incluso «consolar» de esta ma-
nera al «moribundo». Quiere reintegrarlo a la existencia ayudándole a encubrir
todavía hasta el final su más propia e irrespectiva posibilidad de ser. El uno
procura de esta manera una permanente tranquilización respecto de la muerte,
Pero ella atañe, en el fondo, no menos al «consolador» que al «moribundo». E
incluso en caso de fallecimiento, la publicidad no debe ser perturbada ni in-
quietada por este evento, en su cuidada despreocupación. Porque no es raro
que se vea en el morir de los otros una contrariedad social, y hasta una falta de
delicadeza de la que el público debe ser protegido (273-274).
Algunas comillas que emplea Heidegger merecen cierta explicación:

que las «personas cercanas» intenten «consolar» al enfermo terminal es
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 193
bienintencionado y comprensible, pero Heidegger insinúa que podría ocul-

tar un error. Para empezar, porque en cierto sentido todos somos mori-
bundos (en latín existe una expresión más precisa: morituri, «los que van a
morir»). Además, al intentar tranquilizar al moribundo puede que le estén
hurtando algo muy íntimo: el conocimiento sobre su propia muerte y lo
que ello conlleva para vivir de una manera más lúcida. Aquí Heidegger dis-
tingue el discurrir sobre la muerte en tercera y primera persona. En el pri-
mer caso es la muerte impersonal, anónima, pública: «uno se muere» y ese
«uno» gobierna despóticamente la existencia inauténtica de la vida coti-
diana. En el segundo caso se trata de la propia muerte, causa de esa angus-
tia que, al decir de Kierkegaard, es distinta del miedo a algo determinado.
Como dice Heidegger, saberse para la muerte hace al hombre sentirse solo,
único, le arranca de lo anónimo y le confronta con su posible existencia au-
téntica.
LA MUERTE DE IVÁN
A propósito de ese mismo pasaje, a pie de página, Heidegger presenta La

muerte de Iván llich —el magistral relato de León (Lev Nikoláyevich) Tols-
toi, publicado en 1886— como ilustración del fenómeno de la conmoción y
derrumbe de ese «uno se muere». La referencia de Heidegger no podía ser
más certera, pues este relato o novela corta contiene «la agonía más celebre
de la literatura universal» (Urkia: 67). A continuación examinaremos por
partes este clásico.
La vida y la muerte de Iván llich, funcionario de la Rusia zarista, forman
una historia que, en palabras de su autor, «no podía ser más vulgar y co-
rriente, y más horrible» (Tolstoi: 26). Iván llich es un hombre esencialmen-
te normal, alguien que ya en la escuela era lo que había de ser toda su vida:
«una persona capaz, alegre, bondadosa y comunicativa, pero que cumplía
rígidamente lo que consideraba su deber; y un deber era para él cuanto se
consideraba como tal por los hombres más encumbrados» (27). En la ter-
minología del psicólogo Lawrence Kohlberg, el desarrollo moral de llich
no ha superado el nivel convencional y permanece anclado en la aceptación
sin mayor criba de los valores que sus modelos admirados personifican,
que será a su vez lo que su misma sociedad considere valioso; por otro la-
do, superar esta fase es algo que según Kohlberg sólo consiguen una mino-
ría de adultos (Arteta, 2002: 299 ss. ).
Tras procurarse una vida «fácil, agradable y decorosa» como juez (Tols-
toi: 40), Iván Ilich se dio un golpe en el costado, pero estuvo bien ese día y
el siguiente. Siguen las molestias y llegan los médicos, la tristeza, el abati-
miento, otra vez los médicos y la pérdida de fuerzas. Ahora está demacrado
y no tiene luz en los ojos. Piensa en el intestino, en el riñon, en toda clase
de dolencias y su tratamiento, aunque intuye que se está muriendo. Pero
no sólo no se habitúa a esa idea, sino que sencillamente no la comprende ni
puede comprenderla (54-55). La enfermedad mortal de Iván Ilich le pone
en crisis ante lo falso y anodino de su propia existencia. El absurdo de la
muerte le hace ver el absurdo de una vida convencional y vacía.
Por los indicios que Tolstoi deja en el relato, los lectores contemporá-
neos del relato de Iván Ilich sabemos que se muere a los 45 años por un
cáncer intestinal del tipo sigma (Urkia: 71), pero es importante insistir en
que él se muere sin saber de qué. Ese conocimiento le ha sido hurtado, y no
sólo por la falta de datos médicos sobre esa enfermedad en el siglo XIX. Se
trata de algo más, como veremos a continuación siguiendo la triple visión
de la enfermedad según la perspectiva personal del paciente, la profesional
del médico, y la de la familia, amigos y demás integrantes del entorno so-
cial.
La visión profesional
Una de las aportaciones más sobresalientes del relato es su aguda descripción

de la práctica médica, una descripción que no sólo es certera para aquel
tiempo y lugar, sino que resume todo un modelo de interacción entre profe-
sionales de la salud y pacientes desde Hipócrates. Con notable ironía, Tolstoi
compara el procedimiento del juez Ilich con el del médico que le trata:
Todo resultó tal y como él [Iván Ilich] esperaba; todo fue tal y como siempre
ocurre. La espera, la fingida y doctoral gravedad que tan bien conocía por sí
mismo en la Audiencia, las percusiones y auscultaciones, las preguntas que exi-
gen cierto tiempo para ser contestadas y cuyas respuestas son a todas luces inú-
tiles, el imponente aspecto, que parecía decir: «Póngase en nuestras manos y lo
arreglaremos todo, tenemos la solución indudable de todo, todo se hace de la
misma manera, se trate de quien se trate». Lo mismo, punto por punto, que en
la Audiencia. De la misma manera que él procedía con los acusados, procedía
con él el famoso doctor (45).
El pasaje sugiere que una justicia concebida como mera imparcialidad,

en clave de derechos y reglas, no es un buen modelo para la ética asisten-
cial. Como hemos visto al citar a Gilligan, la actividad de cuidar requiere
un modo de pensar que sea contextual y narrativo, centrado en la com-
prensión de las relaciones y de la responsabilidad que surge en ellas. Cuan-
do, disculpándose por su indiscreción, Iván Ilich le pregunta al médico si
su enfermedad es peligrosa o no, el médico le mira por encima de las gafas
como diciéndole: «Procesado, si no se atiene usted a las preguntas que se le
hacen me veré obligado a expulsarle de la sala» (45-46). El método hipoté-
tico-deductivo elude por completo la relación personal con el paciente,
como puede verse en este pasaje, que bien podría encontrarse hoy en la se-
rie del doctor House:
El médico dijo que tal-y-cual mostraba que el enfermo tenía tal-y-cual; pero
que si el reconocimiento de tal-y-cual no lo confirmaba, entonces habría que
suponer tal-o-cual, y que si se suponía tal-o-cual, entonces..., etc. Para Iván
Ilich había sólo una pregunta importante, a saber: ¿era grave su estado o no lo
era? Pero el médico esquivó esa indiscreta pregunta. Desde su punto de vista
era una pregunta ociosa que no admitía discusión; lo importante era decidir
qué era lo más probable: si riñon flotante, o catarro crónico o apendicitis. No
era cuestión de la vida o la muerte de Iván Ilich (45).
La visión social
En el funeral con el que se abre el relato, un compañero de colegio y de

trabajo, al recordar los sufrimientos de Iván Ilich, siente un miedo espanto-
so de que algo parecido pudiera ocurrirle a él. Pero la muerte es algo que
siempre ocurre a los otros: «acudió en su ayuda la común idea de que eso
le había ocurrido a Iván Ilich y no a él, y que algo semejante no debía ni

podía ocurrirle a él mismo: que, pensando así, se dejaba ganar por un som-
brío estado de ánimo, cosa que no debía ocurrir» (24).
En cuanto a su esposa, Praskovya Fyodorovna, su actitud respecto de
Iván Ilich y su enfermedad es tan típica como la del médico. Así como éste
adopta ante su paciente cierto modo de proceder del que ya no puede des-
pojarse, ella sostiene que su marido no hace lo que debía, que él tiene la
culpa de lo que le pasa y que ella se lo reprocha amorosamente. Y tampoco
puede desprenderse de esa actitud, recordando una y otra vez la responsa-
bilidad personal de Iván por su estado. Durante una visita del médico ella
le dice: «Ya ve usted que no me escucha y no toma la medicina a su debido
tiempo. Y, sobre todo, se acuesta en una postura que de seguro no le con-
viene. Con las piernas en alto» (67). Y le cuenta al médico cómo Iván Ilich
pedía a su criado Guerásim que le mantuviera las piernas levantadas en la
cama, algo que le proporcionaba tanto alivio físico como psicológico, pues
Guerásim era el único que no le mentía, el único que demostraba tenerle
lástima y que reconocía que «todos hemos de morir» (62). Al escuchar esto
el médico sonríe despectivamente: «¡Qué se le va a hacer! Estos enfermos
se figuran a veces niñerías como ésas, pero hay que perdonarles» (67). Al
final, parece que la mujer está más preocupada por la pensión de viudedad
que por la muerte de su marido. Cuando consigue que el pretendiente ade-
cuado pida la mano de la hija, es ya tarde para que la noticia alegre a Iván
Ilich: «él volvió los ojos hacia ella y esa mirada —dirigida exclusivamente a
ella— expresaba un rencor tan profundo que Praskovya Fyodorovna no
acabó de decirle lo que a decirle había venido» (76).
De los tres hijos de Ilich, uno murió de niño, la mayor estaba ya en edad
«casadera» y el menor estaba en el instituto. Al final del tercer día de dolo-
rosa agonía, un par de horas antes de la muerte de Iván Ilich,
su hijo, el colegial, había entrado calladamente y se había acercado a su padre.

El moribundo seguía gritando desesperadamente y agitando los brazos. Su ma-
no cayó sobre la cabeza del muchacho. Éste la cogió, la apretó contra su pecho
y rompió a llorar.
En ese mismo momento Iván Ilich se hundió, vio la luz y se le reveló que, aun-
que su vida no había sido como debiera haber sido, se podría corregir aún (80).
Salvando así a Iván Ilich, gracias a esa misteriosa intervención del me-
nor de sus hijos, Tolstoi deja abierta cierta puerta a la posibilidad de morir
en paz. Al margen de revelaciones e iluminaciones, esa salvación depende
de algo tan sencillo como el contacto físico, un lenguaje que sólo el niño y
Guerásim parecen comprender.
Por el contrario, el día del funeral «la hija joven y guapa de Iván Ilich
[... ] estaba de luto riguroso [... ]. La expresión de su rostro era sombría,
denodada, casi iracunda» (25). Tan contrariada está por la muerte de su
padre, por la alteración que pueda suponer en sus planes, que saluda a un
amigo que ha venido al funeral como si él tuviera la culpa de algo. Como
apuntaba con agudeza Heidegger, a menudo la muerte ajena se considera
una falta de delicadeza para con los vivos.
La visión personal
Lo que queda claro al final del relato de Tolstói es que, además de los su-
frimientos físicos, buena parte del sufrimiento de Iván Ilich está provocada
por esa «permanente tranquilización respecto de la muerte» denunciada
por Heidegger:
el mayor tormento de Iván Ilich era la mentira, la mentira que por algún moti-
vo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba
enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tra-
tamiento para que se pusiera bien del todo. [... ] le atormentaba que no quisie-
ran admitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y
que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran —más aún, le
obligaran— a participar en esa mentira. La mentira —esa mentira perpetrada
sobre él en vísperas de su muerte— encaminada a rebajar el hecho atroz y so-
lemne de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturión de la comi-
da... era un horrible tormento para Iván Ilich (Tolstoi: 61-62).
Como gusta repetir el doctor House, y con la sola excepción de Guerá-

sim y el silencioso hijo menor, «todos mienten». Tolstoi sólo deposita algo
de esperanza en la compasión del criado y en la conmiseración que el mo-
ribundo siente por todos los vivos.
Además de esta mentira, o a consecuencia de ella, lo más doloroso para Iván Ilich
era que nadie tuviese compasión de él, tal como habría querido: en algunas oca-
siones, después de largos suplicios, lo que más deseaba, por mucho que le aver-
gonzase reconocerlo, era que alguien lo tratase con cariño como si fuese un niño
enfermo. [... ] En las relaciones con Guerásim había algo que se le asemejaba, y
por eso estas relaciones le significaban un consuelo. Iván Ilich sentía deseos de
lamentarse, de que lo tratasen con cariño, de que llorasen por él; pero llegaba un
compañero, Shébek, y él, en vez de Eorar y solicitar una caricia, ponía una cara se-
ria, severa, pensativa, y por inercia manifestaba su opinión sobre el sentido de una
sentencia de casación e insistía en defenderla. Esta mentira a su alrededor y en él
mismo era lo que más envenenaba los últimos días de la vida de Iván Ilich (63).
El modelo del paternalismo médico
Como hemos visto, el modelo tradicional de interacción entre pacientes y

profesionales de la salud es una forma de paternalismo. Este modelo, que
ha sido el dominante en la historia de la práctica médica y enfermera desde
Hipócrates hasta hace poco, tiene como rasgo esencial que la profesional
decide qué es lo mejor para el paciente sin contar con la opinión de este
(Emanuel y Emanuel: 110).
La situación que Tolstoi retrata en su relato es una forma exagerada, ca-
si malevolente, de paternalismo. A nadie le interesa la opinión de Iván
Ilich; al médico menos que a nadie, porque lo suyo son los síntomas y el
diagnóstico correcto. Tampoco hay lugar para la compasión en la práctica
médica que retrata Tolstoi, pues las cuestiones sobre «la vida o la muerte
de Iván Ilich» caen fuera de la responsabilidad del profesional.
La idea central del paternalismo médico es simple. El profesional de la
salud tiene un conocimiento especializado acerca de la dolencia del pacien-
te. Éste, a su vez, carece de ese conocimiento y por eso busca la ayuda del
profesional. Es obligación del profesional hacer uso de este conocimiento
de modo que obre en beneficio del paciente. El bien del paciente se valora
en función de su situación médica, algo que sólo puede hacerse a la luz del
conocimiento especializado del profesional.
En este modelo se justifica a menudo ocultar la verdad al paciente, pues
a los pacientes no hay que «molestarles» con información acerca de su do-
EL FINAL DE LAS HISTORIAS I 99
lencia, que podría hacerles daño: además de carecer del conocimiento ne-
cesario para asimilarla, los pacientes no son más que personas enfermas
que no buscan la verdad, sino el alivio. Por lo tanto, la profesional no so-
meterá al paciente a un complicado proceso de toma de decisiones, sino
que tomará esas decisiones ella sola, sobre la base de su conocimiento y
experiencia.
Esto puede sonar convincente a primera vista, pero no está exento de
problemas, como ya hemos sugerido en el capítulo dedicado a la benefi-
cencia. Es verdad que la profesional posee ciertos conocimientos acerca de
la situación médica del paciente, pero esa premisa no es suficiente para ex-
traer todas las conclusiones mencionadas.
Para empezar, y como ya indicamos en el capítulo 6, no es correcto que
el conocimiento profesional de la situación médica del paciente coincida
con el conocimiento del bien del paciente. Ese bien no puede identificarse
plenamente sin preguntar por sus preferencias al paciente, que es un indi-
viduo con su historia peculiar y sus proyectos propios, alguien a quien no
se puede tratar como persona a no ser que se tome en cuenta su punto de
vista. Por lo general, en cada tratamiento existen diferentes opciones y nin-
guna decisión puede estimarse correcta sin consultar al paciente acerca de
ellas (Árnason, 2004: 27-28).
También es un error mantener que la información veraz sea causa de
preocupación o molestias gratuitas. Durante mucho tiempo se ha pensado
que la verdad debería administrarse por los médicos como un recurso te-
rapéutico más, susceptible de ser convenientemente dosificado o eliminado
por completo si se juzgase que podría dañar al paciente. Pero ya hemos vis-
to (en el capítulo 4) que la cuestión hoy no es tanto si hay que informar o
no al paciente acerca de su situación, sino más bien cuándo y cómo debe
hacerse esto. El paciente tiene derecho moral y legal a una información ve-
raz, pero también hay que tener en cuenta consideraciones prudenciales
sobre la manera general como se le dice la verdad, pues ambas decisiones
afectan a su bienestar. En cualquier caso, la información forma parte del
acto clínico y promueve valores fundamentales en la relación médico-
enfermo (Clavé, 2000).
El mayor problema del modelo paternalista es que bloquea la comuni-
cación entre pacientes y profesionales. La práctica de la medicina paterna-
lista —por no decir autoritaria— es una historia llena de silencios (Ema-

nuel y Emanuel: 118). Una práctica así de unilateral no puede tratar al pa-
ciente como persona; por el contrario, amenaza con reducirle a una cosa u
objeto que hay que manipular mediante la pericia técnica pero sin conside-
rarlo como un ser racional y emocional. Así, los médicos se convierten en
extraños para sus pacientes, lo cual aumenta en ellos la sensación de aban-
dono provocada por la enfermedad.
Aunque está asumido que «el modelo paternalista se justifica en casos de
urgencia, en los que el tiempo empleado en conseguir el consentimiento in-
formado pudiera producir un daño irreversible al paciente» (Emanuel y Ema-
nuel: 119), esta clase de práctica médica siempre resulta peligrosa y es posible
que en nada lo sea tanto como en el cuidado de los enfermos terminales. Al
mismo tiempo, es más probable que los moribundos sufran este modelo de in-
teracción en mayor medida que otros pacientes, puesto que a menudo existe
una conspiración de silencio acerca de su diagnóstico y situación.
Un siglo después de Iván Ilich, esto se da especialmente en un entorno
tecnológico-hospitalario donde las máquinas y los cables no sólo no pue-
den proporcionar ya una cura, sino que dificultan el confort y las conversa-
ciones que tan cruciales resultan para un moribundo. Pero, como veremos
a continuación, el modelo del patemalismo médico no es lo único que hace
difícil la comunicación en los cuidados paliativos.
LA MUERTE DE LIZ
Lorrie Moore no es tan conocida como Tolstoi, pero comienza a ser consi-
derada como una de las mejores escritoras estadounidenses en activo. Ha
sido comparada con Raymond Carver y uno de sus cuentos ha sido elegido
por Richard Ford para cerrar su Antología del cuento norteamericano. Mu-
chos de sus relatos tienen a enfermos de cáncer como protagonistas. Aun-
que en la traducción castellana se pierden muchos de los matices y juegos
de palabras que caracterizan a su prosa, su relato Irme de esta manera (pu-
blicado casi cien años después que el de Tolstoi) es un buen ejemplo de la
clase de modelo que puede estar sustituyendo al paternalista en la práctica
de la medicina y la enfermería. Y también constituye, al igual que La muer-
te de Iván Ilich, una advertencia muy seria acerca de las mentiras piadosas y
sus efectos.
La narradora, Liz, escritora de cuentos para niños, descubre que tiene
cáncer. Su médico se siente incómodo al darle las malas noticias. Ella siente
que se deteriora rápidamente. Decide suicidarse y planea una fiesta con sus
amigos. Se lo cuenta a su marido, con quien discute a menudo por las cosas
más nimias, quizá porque no quieren discutir otras cosas, como la ausencia
de deseo sexual por parte de él desde que ella comenzó el tratamiento;
quedan en discutir más a fondo el asunto del suicidio, pero nunca lo hacen.
Liz se identifica con Iván Ilich, quien desde su enfermedad dormía solo en
un cuarto pequeño contiguo a su despacho (Moore: 101).
El momento central del relato es la fiesta-reunión que Liz hace con sus
amigos para contarles el proyecto de suicidarse. Con la excepción de su
mejor amiga, todos (incluyendo su marido) le dan la razón. Se emborracha
y, al día siguiente, otra amiga le llama para decirle que no le parece bien,
pero tampoco consiguen entenderse. Liz se queda en la cama pensando
cómo actuaría el protagonista de sus cuentos infantiles. El marido comien-
za a hacer su vida sin contar demasiado con ella, que vuelve a acordarse de
cómo la esposa de Iván Ilich se iba al teatro mientras él sólo encontraba
consuelo en los cuidados del criado Guerásim (Moore: 109).
Se acerca el día elegido. En el momento más emotivo del relato, Liz se
lo cuenta a su hija. Imagina un libro nuevo de cuentos a sabiendas de que
nunca lo podrá escribir y comienza a sentir una enorme angustia, mezclada
«con más sed de amor de la que había creído nunca que podría tener»
(112). La noche antes del suicidio, Liz llama a su mejor amiga para despe-
dirse y pedirle que cuide de su hija. Esa mañana su marido «ha llorado de
impotencia por primera vez» (114). Llega el día y Liz ingiere la suficiente
cantidad de pastillas.
A diferencia de Iván Ilich, Liz sabe perfectamente de qué se está mu-
riendo, y nos cuenta con todo detalle la progresión de su enfermedad y los
vanos intentos de dominarla con el arsenal médico a su disposición:
Hace un mes me dijeron que tengo cáncer. No era del tipo limpio, limitado,
que me podría haber esperado, bien suspendido en el pecho, con sus pequeñas
y resbaladizas circunvoluciones, retorcido tortuosamente sobre sí mismo, en-
durecido, marchito hasta convertirse en una nuez diminuta, extraíble. Ni si-

quiera dos. Se había extendido por mi cuerpo como un huésped torpe que se
presenta sin que lo inviten, obeso, que come demasiado, que sigue encontran-
do habitaciones y ocupándolas. Probé la terapia durante tres semanas, me puse
pañuelos, escondí los cepillos. Subía el volumen del equipo de música cuando
corría al baño a vomitar (96).
Liz se las arregla para aparentar cierta normalidad ante los demás, pero
a solas no puede más que llorar por lo que la cirugía y la terapia le están
haciendo a su cuerpo:
Intento no mirarme el pecho. Está asolado, apisonado, roturado por las vías de
tren y los aparcamientos de la Vía Quirúrgica. Sé que hay ausencias, como si
los huecos fueran las huellas subrepticias de la cuchara de un niño en el postre
de mañana por la noche. El sitio donde, cuando tenía cinco años, creía que se
alojaba mi alma ya no existe (97).
Desahuciada, sin cuerpo ni alma reconocible, Liz se siente ya más muer-

ta que viva. Sin embargo, todavía es capaz de contarlo y de aparentar que
es uno más, aunque no se le oculta que su muerte social llegará antes que la
biológica:
Soy algo putrefacto. Me pregunto si huelo, si me descompongo por dentro co-

mo la fruta a pesar de seguir siendo capaz de caminar entre ellos como los
muertos entre los vivos, como Cristo, durante cierto tiempo, sólo durante cier-
to tiempo, hasta que las cosas empiecen a notarse, hasta que las cosas se pon-
gan incómodas (106-107).
La actitud inicial del médico es tradicionalmente paternalista, pero, a dife-

rencia de Iván Ilich, Liz no está dispuesta a que la traten de manera con-
descendiente:
El doctor Torbein dijo que muchas mujeres están así varios meses y mejoran.
Que viven muchos años más. Salen a hacer las compras de Navidad, celebran
los cumpleaños con tartas, todos esos placeres sencillos, seguro que le gustaría,
¿verdad, Elizabeth?
No soy una niña flacucha con tarjeta de crédito, respondí. No esperará sin-
ceramente que me guste esto. Y, por favor, no me llame Elizabeth.
Se quedó consternado, vagamente molesto. Vaya, vaya, cosas desagradables
dichas con libertad. No tenía preparada una respuesta para estos casos (96).
A partir de ahí el médico la trata con frialdad, «con la mirada que se

echa a un niño díscolo que se va a quedar sin helado», y se refugia en esta-
dísticas confusas: «hay mujeres que han sobrevivido a daños mucho mayo-
res de los que ha sufrido usted, con posibilidades mucho menores, a dolo-
res mucho peores que éste». No es que el doctor Torbein sea mala persona,
o que no tenga en cuenta las necesidades de Liz: cuando la examina y ella
grita de dolor, pide disculpas «intentando hurgar con más delicadeza» (96-
97). Pero es incapaz de comunicarse con ella, y del paternalismo pasa a es-
cudarse en una actitud aparentemente profesional: yo propongo la terapia
pero usted dispone lo que ha de hacerse, incluyendo ahí el aspecto paliati-
vo de lucha contra el dolor. Una vez queda claro que a Liz sólo le queda
morirse, el médico constata su fracaso y desaparece del relato.
La visión social
Cuando el médico se limita a informar, la tarea de decidir pasa al paciente y

su círculo más inmediato. Aquí el relato retrata de manera implacable al
grupo de personas aparentemente más cercano a Liz. Cuando les hace sa-
ber su intención de suicidarse, es como si los amigos lo tuvieran claro de
antemano y no tuvieran para Liz más que «afirmaciones preparadas clíni-
camente» (107), convencidos como siempre de la solidez mental y emocio-
nal de su amiga.
«Es evidente que lo has pensado bien», dice una de sus amigas, Myrna,
que concluye ofreciendo a Liz «nuestro amor y nuestro apoyo» (101). Aho-
ra bien, al escucharla Liz anota mentalmente que «Myrna habla en nombre
de todos aun sin haber consultado con ellos. Es un milagro, esta mujer»
(102). De esta manera tan escueta, la narradora resume lo que va a ocurrir
en el relato: todos hablan en nombre de todos pero sin haber consultado
antes, sin haberse comunicado con nadie. No sólo la opinión de sus amigos
queda subsumida en la opinión del «uno» impersonal que criticaba Heide-
gger, sino que la propia opinión de Liz queda secuestrada por la opinión de
ese «uno» público y anónimo. Cuando toma la palabra Shennan, «con la
voz inexpresiva, de oratorio, de alumna de sexto que lee un trabajo sobre
un libro», afirma lo siguiente:
Creo que puedo hablar en nombre de Liz si digo que el suicidio puede ser,
suele ser, la afirmación más definitiva que puede hacer una persona sobre su
propia vida, es decir que tu vida es tuya y que no estás dispuesta a consentir
que se marchite como algo olvidado en un cajón de la nevera. Así como la vida
de Liz es suya para que haga con ella lo que quiera, también es suya su muerte.
Desde que Liz y yo nos conocemos, creo que las dos hemos comprendido que
ella probablemente acabaría suicidándose. No es una fantasía incoherente. Es
una afirmación de la vida, del propio yo (102-103).
Shennan concluye diciendo que «es la culminación de una filosofía vital,

el triunfo del artista sobre el mundo físico, mortal» (103): palabras que por
tópicas resultan huecas y a las que otro de los amigos no puede menos que
contestar, pero en privado:
William no se anda con tonterías: Es una chorrada, Liz. El suicido estético no

existe. Después no serás capaz de contemplarlo y decir, caramba, qué bien me
ha quedado. [... ] Esto huele a uno de esos perversos y criptocatólicos martirios
tuyos. Es un engaño. Es un juego de poder [... ] parece bonito, pero huele a
chamusquina. Por debajo hay algo que no encaja (104).
En la misma línea, su amiga Olga le pide que lo piense más, que no ceda
tan fácilmente a la tentación de irse de esa manera, a su manera, pero tam-
bién como alguien que se considera falsamente independiente de los de-
más:
Olga se está poniendo descarada: Puede que haya llegado el momento de que
aprendas a necesitar de la gente, Liz. Y a tener paciencia. [... ] es como si tu
muerte y tú os miraseis a la cara como dos solitarios en un bar de solteros, que
apenas se han hablado. No os habéis besado ni tocado en realidad, pero estáis
dispuestos a meteros en la cama juntos (108).
Pero ni Olga ni William son capaces de persuadir a Li?, en parte debido

a su marido, Elliott. Cuando William detiene a Elliott en el vestíbulo para
decirle «algo urgente, algo rojo», su marido le responde: «Si yo viera o sin-
tiera alguna ambigüedad, lo haría, William, pero no hay ninguna ambigüe-
dad. Está segura. Es fuerte. Sabe lo que hace. Tengo que creer en ella»
(105).
Los amigos dan sus consejos con la tranquilidad de quien no tiene que
convivir con la enfermedad y luego se van, o cuelgan el teléfono; el marido
está más cerca de Liz, pero eso tampoco les sirve para comunicarse mejor.
Liz le cuenta su decisión de suicidarse mientras discuten acerca de la lim-
pieza del horno y Elliott acoge sospechosamente bien la noticia. Le parece
«el acto más creativo que haya realizado nunca Liz», añadiendo que «lo
que está haciendo por mí es hermoso». No dice nada acerca de lo que él
está haciendo o no por su mujer. Aparenta ser un hombre especialmente
flemático, alguien que en los momentos más difíciles se limita a apretarle el
hombro. Cuando Liz busca lágrimas en sus ojos, cree detectar «el borde
brillante de una, como una lentilla» (103). Se siente rechazada sexualmen-
te; Elliott «no le coge el gusto a la necrofilia» (112). El resultado es más in-
comunicación y rencor:
Te sientes bastante mal, ¿en?, dice él, mirándose el reloj al mismo tiempo. Me
suelta eso de te traeré algo, rico, cariño, como si fuera una jodida retrasada
mental o algo así y se pudiese aliviar la monotonía infernal de mis noches con
regalos de caramelos y tabletas de chocolate.
Que lo pases bien, que lo pases bien, so gilipollas, yo no digo ni pío (109).
Mientras puede, Liz oculta a su hija preadolescente los síntomas de la

enfermedad. Se esconde en el baño para vomitar y, entre «el hedor misera-
ble de la bilis y la comida sin digerir», le dice a través de la puerta: «Bien,
cariño, estoy bien. Estoy bien, maldita sea» (96). Pero finalmente tiene que
contarle la verdad:
Te vas a morir, ¿verdad?, ha dicho [... ] he tenido ocasión de decirle: Después

de todo eres joven y lo más probable es que no lo entiendas, y ha podido mi-
rarme con esa mirada revuelta de desprecio y dolor que sólo conocen los de úl-
timo curso de primaria y, después, cerrar los ojos como un ángel y caer entre
mis brazos, sollozando, y yo también he llorado en ese pelo recogido detrás de

las orejas y he maldecido a Dios por este día, y Blaine ha preguntado, por su-
puesto, quién la llevará a las clases de clarinete (110).
La visión personal
Aparentemente, Liz es una mujer fuerte que elige suicidarse el 14 de julio

(el día de la toma de la Bastilla) y lo considera «una elección simbólica y
práctica» (98-99). Lo justifica ante sus amigos afirmando que «el cáncer es-
tá envenenando al menos tres vidas» y que ella se niega a ser su cómplice.
Les explica que no se trata de un acto de locura. La mayoría de ellos saben
desde hace mucho tiempo que ella cree que «el suicidio inteligente es pre-
ferible casi siempre a la estúpida lentitud de una muerte indigna» (102).
Ahora bien, si la tortura de Iván Ilich era la mentira acerca de su futura
muerte, para Liz el suplicio tiene que ver con la soledad, el abandono y el
silencio, con la incapacidad para superar los tópicos al hablar con los de-
más sobre su muerte, con la escasa respuesta que recibe su decisión de sui-
cidarse:
[Elliott] Se quedó un poco pálido allí de pie, junto al horno. Me cogió la mano,
me la besó, la sujetó entre las suyas, le dio unas palmaditas. Vamos a pensarlo
un día o dos o el tiempo que sea. Después lo discutiremos más a fondo.
Después lo discutiremos más a fondo, repetí yo.
Sí, dijo él.
Sí, dije yo.
Pero no lo hablamos. La verdad es que no. Ah, fue entrando a trozos en al-
gunos diálogos subsiguientes, como un cadáver que han arrojado al mar y que
el agua lleva a la costa días más tarde, un zapato por aquí, un dedo por allá, un
esternón lleno de algas que golpea la arena movido por las olas (100).
El modelo de la autonomía del paciente
Durante las últimas décadas el modelo paternalista de interacción paciente-

profesional ha sido criticado en numerosos frentes; al menos en teoría,
pues en la práctica puede que todavía sea el predominante. Como hemos

visto, la alternativa teórica más radical al paternalismo médico es un mo-
delo de interacción basado primariamente en la autonomía del paciente, y
es precisamente este modelo el que domina en la situación retratada por
Moore y en su contexto cultural, que es el de los EE. UU. pero también el
nuestro, y cada vez en mayor medida.
En este «modelo informativo» (Emanuel y Emanuel: 110), la profesional
suministra al cliente toda la información relevante sobre su caso y las opciones
posibles, para que éste decida; luego la profesional llevará a cabo lo mejor po-
sible la actuación elegida por el cliente. En el centro de este modelo se en-
cuentra la idea de que el paciente tiene derecho a controlar lo que se hace a
su cuerpo; como lo que está en juego en el contexto clínico es la vida e inte-
gridad del paciente, es él —y no la doctora o el enfermero— quien debería
tener la autoridad última para decidir lo que ha de hacerse. El papel de los
profesionales sanitarios se reduce al de ser proveedores de la información so-
bre la que el paciente podrá basar sus elecciones. Se ha llegado a sugerir que
la profesional debería presentar las opciones al paciente de un modo neutral,
para evitar imponer sus propios valores o preferencias sobre los del paciente y
disminuir así su autonomía. En lugar de ser la figura paterna del paciente, o
su madre adoptiva, como en el modelo paternalista, los profesionales toman
un papel técnico mucho más distanciado del paciente (Árnason, 2004: 29). El
papel del paciente se convierte, en efecto, en el de un consumidor cuyos de-
seos funcionan como motor de los servicios sanitarios.
El único objetivo de este modelo es maximizar la autonomía del pacien-
te. Esto puede sonar bien, dada la primacía de la autonomía que hemos de-
fendido en algunas secciones de nuestro argumento, y podría parecer que
ése es el estado óptimo al que aspirar, pero el relato de Moore proporciona
varios tipos de razones para rechazarlo. El primer tipo tiene que ver con la
clase de incomunicación que, llevado al extremo, genera el modelo infor-
mativo. Cuando el médico o los familiares deben limitarse a aceptar las de-
cisiones del paciente, poco espacio cabe para la discusión y para el cambio.
En otras palabras, el problema del modelo es que no es lo suficientemente
interpretativo ni deliberativo: como se supone que «el cliente siempre tiene
la razón», ni pone en cuestión sus preferencias ni siquiera garantiza que és-
tas se entiendan adecuadamente.
El segundo tipo de crítica tiene que ver con el derecho a morir que se
defiende en las declaraciones de Liz y algunos de sus amigos. Aquí es pre-
ciso hacer una aclaración: el principio de respeto a la autonomía defiende
el derecho del paciente a controlar lo que se hace a su cuerpo, pero ello
suele entenderse como un derecho negativo: tiene derecho a controlar lo
que no ha de hacerse a su cuerpo, algo que generalmente se llama el dere-
cho a rechazar o limitar el tratamiento y que se asocia al derecho a consen-
tir al tratamiento propuesto. Para hacer esto posible el paciente ha de ser
informado acerca de las opciones médicas, su prognosis, los efectos secun-
darios, etc. La atención médica no se concibe como algo «a la carta», ya
que el paciente no tiene un derecho absoluto a determinar positivamente
los servicios que ha de recibir. La legitimidad de sus deseos queda limitada
por los objetivos del sistema sanitario y las obligaciones de los profesiona-
les de la salud. En otras palabras, los derechos del paciente han de ser ra-
zonablemente consistentes con los deberes de los profesionales (Árnason,
2004). El deber profesional de respetar la autonomía del paciente significa
que nunca debe imponer un tratamiento a un paciente competente si éste
lo rechaza. No significa que la profesional tenga el deber de obedecer los
deseos cualesquiera del paciente. Médicos y enfermeros deben proteger
también su integridad profesional y cumplir con sus obligaciones legales y
morales. De otro modo, la aplicación estricta del modelo de la autonomía
conduciría al absurdo.
El modelo de la autonomía puede, no obstante, ser algo más adecuado
en los cuidados paliativos que en otras áreas de la medicina y la enfermería.
En este caso, muchos de los principios o restricciones del sistema sanitario
no se aplican, pues los fines paliativos sustituyen a los terapéuticos. Como
hemos sugerido en el capítulo 2, es poco probable que los deseos de un en-
fermo terminal sean peligrosos para su salud, mientras que atender las pe-
núltimas voluntades del moribundo es un objetivo básico de los cuidados
paliativos (de las últimas ya se ocuparán los encargados de ejecutar su tes-
tamento). Esto nos lleva al deseo de morir con dignidad.
¿UNA MUERTE DIGNA?
Cuando una paciente le dice a House que sólo quiere «morir con un poco
de dignidad», él responde que eso no existe: «Los cuerpos se deterioran, a
veces a los noventa, a veces antes de nacer, pero siempre sucede sin un
atisbo de dignidad». Y concluye: «No se muere con dignidad; se vive»
(temporada 1, episodio 1).
Esto, por supuesto, es una provocación, y no muy original; con algo
muy semejante comienza un libro tan conocido como el de Sherwin Nu-
land sobre cómo morimos. Cuando un paciente se quejó al doctor Nuland
de que su madre había muerto «sin dignidad», éste se vio en la necesidad
de explicarle que lo normal es que la muerte sea un proceso difícil y no
muy pacífico: «Por lo general, no he visto mucha dignidad en el proceso
por el que morimos». La creencia en la posibilidad de una muerte digna es,
para Nuland, un intento de lidiar con lo que a menudo se vive como una
serie de eventos destructivos que suponen, por su propia naturaleza, la de-
sintegración de la humanidad de la persona que muere. Hay que desmitifi-
car la muerte digna, dice, pues «el intento de lograr una verdadera digni-
dad fracasa cuando nuestros cuerpos fallan» (xvi-xvii). Algunas veces se
dará esa combinación de muerte y dignidad, pero tal situación es algo ex-
cepcional y poco probable.
La medicina por sí sola no puede garantizar el derecho a una muerte
digna, pero al menos sí tiene que tener presentes los factores implicados en
una muerte tolerable, tranquila o en paz. Pues, por seguir matizando la
provocación de House, no es lo mismo morir con capacidad motora que
sin ella; no es lo mismo morir sin dolor o tras días de salvaje agonía como
Iván Ilich; no es lo mismo asearse solo o que lo hagan otros por ti, ni tam-
poco da lo mismo cómo lo hagan. Todos estos factores aparecen en las ca-
tegorías para entender y promover la dignidad en la terminalidad recogidas
por Chochinov (Figura 3): la movilidad como parte de la capacidad fun-
cional para la realización de tareas cotidianas; el dolor como parte de los
síntomas de malestar; la calidad del cuidado y su interferencia en la esfera
íntima entre los factores externos (sociales) que afectan a cómo viven la
dignidad los enfermos terminales. En nuestro entorno, Ramón Bayés ha
seleccionado tres dimensiones subjetivas que, además del control de sin-
tomas realizado de acuerdo con los deseos del paciente a cada momento, es
necesario analizar a la hora de estudiar y paliar el sufrimiento en el final de
la vida: el binomio autonomía-dependencia, el sentido de la vida y el sopor-
te emocional. Su hipótesis es que
es posible que un enfermo que priorice la autonomía pueda morir en paz si

considera que muere con dignidad controlando la situación, con independen-
cia del apoyo emocional que reciba o de si cree que su vida tiene o ha tenido
algún sentido. O que otra persona que priorice el sentido de la vida pueda re-
sistir la dependencia, el dolor, el sufrimiento o el alejamiento de sus seres que-
ridos. O que una tercera que ha perdido todo control y considere que su vida
ha sido estéril pueda encontrar la serenidad al sentirse valorada y arropada
emocionalmente por los suyos. Pero para la mayoría es posible que una combi-
nación de las 3 dimensiones —las cuales se solapan entre sí y son, como se ha
señalado, susceptibles de variar con el tiempo en función de los cambios inter-
nos y externos que se produzcan— sea necesaria para alcanzar una aceptación
serena de este hecho natural, único e irrepetible que es la muerte (Bayés: 41).
Cuando se habla de «derecho a una muerte digna» suele surgir el deba-

te sobre la despenalización de la eutanasia. Éste es un debate complejo que
exige argumentos y buena voluntad en dosis superiores a las que suelen
admitir las columnas periodísticas. No obstante, la publicidad y los pre-
mios concedidos a Mar adentro han dado a la prensa toda una batalla «an-
ti» y «pro-eutanasia», términos que ya son marcadamente tendenciosos y
no ayudan a esclarecer ni la película ni el debate de fondo. Para ese necesa-
rio ejercicio de aclaración conceptual, un buen punto de partida es el libro
de Víctor Méndez Baiges (2002), que comienza afirmando que el asunto de
la muerte está actualmente dominado por la cuestión de la eutanasia, y que
el debate sobre ésta se caracteriza a su vez por tanta dispersión y falta de
claridad, que parece orientado a escapar de la cuestión más que a resol-
verla (12-13).
Un lugar común de este debate es el de los cuidados paliativos como
«una solución alternativa al problema de la eutanasia» (Méndez: 9). Pero ni
el mejor programa de cuidados paliativos elimina todas las peticiones de
muerte médicamente asistida ni hay en principio razones para suponer que
estas dos prácticas sean mutuamente excluyentes (Martínez, 2005: 406). Es
obvio que si alguien pide ayuda para morir es porque está valorando su ca-
lidad de vida por debajo de lo que considera normal o digno, por lo que es
prioritario tratar de conocer las causas de esta petición e intentar solucio-
narlas. Por eso los cuidados paliativos son una necesidad mucho más gene-
ral y acuciante que la muerte asistida médicamente, pues el porcentaje de
pacientes que solicitan la eutanasia o un suicidio asistido es mucho menor
que el de los que sólo necesitan ayuda para aliviar el dolor y el sufrimiento,
y así enfrentarse con cierta dignidad al final de sus vidas. También son una
necesidad más costosa. A diferencia de unos cuidados paliativos de cali-
dad, que resolverían muchos de los problemas en el final de la vida, pero
que requieren personal y medios, el debate sobre la eutanasia atrae aten-
ción mediática, y su implantación resultaría relativamente barata.
Según datos de 2002 en España, el 84, 6% de los médicos cree que un
buen sistema de cuidados paliativos no resolvería todas las solicitudes de
eutanasia (Comité Consultiu de Bioética de Catalunya: 87). Si los cuidados
paliativos no resuelven todos los casos, dada la obligación de no abandonar
a los pacientes es claro que la sanidad pública debe dar una respuesta a es-
te problema. Como recuerda Margarita Boladeras, del Comité Consultivo
de Bioética de Cataluña, «no podemos ignorar su sufrimiento porque sean
pocos» {El País, 8 de octubre de 2006). De ahí la vía seguida por ese Comi-
té en su Informe sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio, en el que reco-
mienda modificar el artículo 143 del Código Penal para despenalizar las ac-
tuaciones de los profesionales sanitarios que tengan como objetivo ayudar
a los pacientes a morir cuando se encuentren en una situación irrecupera-
ble, permitiendo así algunas prácticas eutanásicas que cumplan una condi-
ciones estrictas de procedimiento. Por otra parte, también se recomienda
extender y mejorar los servicios de cuidados paliativos y la aplicación co-
rrecta de la sedación en la agonía, pues diferir su aplicación sería éticamen-
te incorrecto.
Puede que a veces se profundice poco en la petición de ayuda para morir,
y que para corregir esto haya que reconocer e incentivar a los profesionales y
voluntarios que proporcionan cuidados paliativos y apoyo psicológico, por
no hablar del afecto de familias, amigos y personal sanitario. Todavía hay
mucho camino que recorrer en esa tarea, pero lo central en este debate es
que la disponibilidad de cuidados paliativos no elimina la legitimidad de al-
gunas peticiones de eutanasia o suicido asistido. Por ejemplo, no puede ad-

mitirse un rechazo frontal de todas esas peticiones con argumentos tan sim-
ples como «los deseos humanos son reversibles y la eutanasia no lo es» (Dia-
rio de Navarra, 22 de septiembre de 2004). Esta afirmación es engañosa.
Primero, porque confunde la decisión de morir libremente con la ejecución
de esa decisión; como cualquier otra muerte, ésta es irreversible, pero aquella
no lo es, pues esta clase de decisiones son siempre revocables en virtud de
ese mismo principio que las fundamenta: la autonomía moral. Así se muestra
en Mar adentro mediante el personaje de Julia, que cambia de idea y decide
no suicidarse. Por otra parte, si insistimos en que la eutanasia es irreversible,
habrá que recordar que estamos hablando de dolencias que también lo son,
como la tetraplejia de Ramón Sampedro o una enfermedad terminal. Nadie
duda que, de haber voluntad, estas situaciones pueden aliviarse en gran me-
dida, pero eso no elimina su irreversibilidad.
Méndez Baiges concluye «que la vida humana, todo lo magnífica y ma-
ravillosa que nos pueda parecer, está sometida a la prudencia humana y
que constantemente estamos obligados a tomar determinaciones acerca de
ella» (110). Y, en efecto, un estudio realizado en seis países europeos con-
cluyó que en todos ellos se toman decisiones médicas ante el final de la vi-
da y que allí donde eso se hace con mayor frecuencia, los pacientes y fami-
liares generalmente toman parte en la toma de decisiones (Van der Heide
et al., 2003). En el debate habría que traer a colación estas experiencias po-
sitivas y no sólo las aberraciones. No se puede aludir a los excesos del doc-
tor Kevorkian, que ha sido condenado por homicidio, sin tener en cuenta
otros estudios que comparan sus actividades ilegales con el funcionamiento
de las provisiones legales para el suicidio asistido. Tan cierto como que sólo
el 25 % de los pacientes de Kevorkian eran enfermos terminales es que sí lo
eran en el 100% de los suicidios médicamente asistidos en el Estado de
Oregón (Roscoe et al., 2001). Si es cierto que en Holanda se han dado a la
luz datos ambiguos y preocupantes, no es menos verdadero que hay otros
países, como Suiza, donde tras toda una década de seguimiento exhaustivo
de los suicidios asistidos no se han encontrado signos de relajación en la
aplicación de la legalidad (Bosshard, Ulrich y Bar, 2003).
Una última falacia consiste en que del hecho de que un enfermo decida
libremente no prolongar su vida se siga la valoración negativa de toda per-
sona que, sufriendo la misma enfermedad, opte por continuar viviendo.

Pero si una persona decide tener hijos no pregona con ello a las demás que
la vida sin descendientes no merece la pena. Si una persona decide morir,
no por ello lanza un juicio de desaprobación sobre la vida en general. Es la
misma confusión entre lo colectivo y lo individual que denuncia el propio
personaje de Ramón Sampedro en el guión de la película:
mira, quiero morir porque la vida para mí en este estado, sin sensibilidad ni
movimiento, la vida así no es digna. Y ya sé que otros tetrapléjicos pueden sen-
tirse ofendidos cuando digo que esta vida, mi vida, no es digna, pero es que
cada uno es su yo y su circunstancia, siempre lo digo, y yo no juzgo a los de-
más. ¿Quién soy yo para juzgar a los que quieren vivir? Por eso pido que no se
me juzgue, ni a mí ni a la persona que me preste la ayuda necesaria para morir.
A esto se puede objetar que, en tanto seres morales, los humanos no

podemos dejar de juzgar las conductas propias y ajenas, y que, en tanto que
afectan a la convivencia colectiva, el Estado ha de objetivar de manera legal
y democrática esos juicios éticos. Pero, como sugiere la cita anterior, la
muerte propia quizá sea un asunto más privado que público; por ello, a la
hora de su regulación jurídica habrá que actuar con suma prudencia, re-
cordando una vez más que nuestra sociedad ya no está dominada por un
código moral único, sino que en ella coexisten diversas concepciones de la
dignidad que traen consigo otras tantas versiones de la muerte digna. Y te-
ner muy presente que el respeto al «yo» no implica desatender a sus «cir-
cunstancias», pues en ningún caso debería este debate distraer nuestra
atención de las necesidades de cuidado de los enfermos, terminales o no.
A propósito de estas circunstancias, del dónde y el cómo y el cuándo, al
hablar de sedación en cuidados paliativos se hace referencia a la adminis-
tración de fármacos adecuados para disminuir el nivel de conciencia del
enfermo con el objetivo de controlar algunos de sus síntomas. Se puede
distinguir en este caso entre dos tipos de sedación: paliativa y terminal. La
sedación paliativa es la administración deliberada de fármacos en las dosis
y combinaciones requeridas para reducir la consciencia de un paciente con
enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar ade-
cuadamente uno o más síntomas resistentes al tratamiento y con su consen-
timiento explícito, implícito o delegado (por representación).
En La muerte de Iván llich se nos presenta un caso bastante claro de se-

dación paliativa con opiáceos. Por el contrario, la muerte con la que termi-
na Irme de esta manera podría constituir un discutible caso de autoseda-
ción terminal (o suicidio médicamente asistido). Según la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos, la sedación terminal es la administración
deliberada de fármacos para lograr el alivio de un sufrimiento físico o psi-
cológico, inalcanzable con otras medidas, mediante la disminución sufi-
cientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en
un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento
explícito, implícito o delegado. Sería un tipo de sedación paliativa que se
utüiza en el período de agonía cuando se dan síntomas que no pueden ser
adecuadamente controlados a pesar de intensos esfuerzos para hallar un
tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable sin que comprometa
la consciencia del paciente.
El objetivo de la sedación terminal es disminuir el sufrimiento, no pro-
vocar la muerte, y por lo tanto algunos sostienen que podría justificarse
mediante la teoría del doble efecto (Brock: 239-240). Esta teoría (que no es
una doctrina novedosa, sino que ya está presente en la obra de Tomás de
Aquino) busca justificar el acto que tiene dos consecuencias, una moral-
mente buena y la otra no, cuando el acto se lleva a cabo buscando el efecto
positivo, aunque de manera secundaria y no querida se produzca el negati-
vo. Esta doctrina es muy discutible en filosofía moral; en ética asistencial
no es muy recomendable acudir a ella, pues se trata de una doctrina cen-
trada en las intenciones del profesional. Aquí, por el contrario, hemos tra-
tado de enfocar la relación asistencial desde una triple perspectiva en la
que, de primar una, ésta tendría que ser la del lego, el usuario o paciente.
Con todo, la doctrina del doble efecto introduce un elemento de inten-
cionalidad interesante: es lícito el acto que tiene como intención el efecto
bueno, aunque traiga consigo el malo de manera secundaria. Esto nos obli-
ga a preguntarnos acerca de cómo conocer las verdaderas intenciones de
los participantes en la relación asistencial. Aunque siempre es posible en-
gañarnos al respecto, está claro que el punto de partida no puede ser otro
que preguntárselo a las personas implicadas, dejándoles hablar y escu-
chando su historia. No es que todas las historias sean igualmente valiosas,
como tampoco lo son todas las intenciones; pero para conocer y valorar
esas intenciones tenemos que entender la historia en que se insertan. Por

eso necesitamos seguir aprendiendo en y de Ja literatura para mejorar la
ética al final de la vida y sus cuidados.
Volvamos, pues, a nuestra pregunta sobre si es posible enfrentarse a la
muerte con dignidad, y busquemos respuesta en las narrativas audiovisua-
les que hemos utilizado. ¿Qué pistas podemos encontrar en nuestras tres
películas? Son tres las prácticas que conservan la dignidad en la terminali-
dad detectadas por el estudio de Chochinov (2004): mantenerla normali-
dad, vivir el momento y buscar consuelo. De lo primero hay buenos ejem-
plos en las tres películas: desde la completa ficción en la que se embarca
Ann para mantener sus roles a la rutinaria vida doméstica de Ramón, pa-
sando por los desvelos de Benigno para decorar la habitación de Alicia en
el hospital a imagen de la habitación de su casa. Vivir el momento es tam-
bién parte de la estrategia de Ann, que da rienda suelta a sus deseos repri-
midos mientras finge salud y normalidad; de hecho, en todas las películas
hay personajes que se dedican a una búsqueda que bien podría llamarse
espiritual, si no fuera porque recurre más al arte que a la religión y porque
el consuelo que hallan en esas actividades (la lectura en Mi vida sin mí, la
música y la escritura en Mar adentro, o la danza en Hable con ella) es en
ocasiones más perturbador que tranquilizador.
Si es posible un tercer modelo, una alternativa al paternalista y al auto-
nomista, debería dar énfasis a la manera como paciente y profesional cons-
truyen cooperativamente la relación asistencial mediante la comunicación
(Árnason, 2004). Un buen punto de partida podría ser ese «Hábleme un
poco de la historia de su vida» que Chochinov (2004) propone como pre-
gunta inicial de su «psicoterapia de la dignidad». Como hemos visto, esa
historia cuya narración se solicita del paciente debe ser la historia (pasada)
de su cuerpo, pero también la de sus proyectos y esperanzas, una historia
que se proyecte de alguna manera en el futuro. De esta manera, contar su
historia permite a la víctima (y, en tanto que mortales, todos acabaremos
siéndolo) convertirse en testimonio.
¿Qué clase de historias nos dejan Ann, Alicia y Ramón? Los tres son
víctimas de enfermedades o accidentes con serias consecuencias sobre la
salud y se convierten en testimonio vivo de la vulnerabilidad que traen
consigo. Mediante la narración cinematográfica, el espectáculo de su su-
frimiento presenta al espectador demandas morales distintas, ya que, como

hemos visto, el concepto de enfermedad es complejo y admite al menos
tres perspectivas complementarias, y también formas distintas de vivir (y
morir) con dignidad. Con ellas terminamos.
Alicia sale de un estado vegetativo persistente, pero Hable con ella es una
película sobre las dotes de comunicación y cariño de sus cuidadores. Es na-
tural que sea la enfermedad desde el punto de vista del profesional la di-
mensión que articule la trama cinematográfica. La dimensión personal, la
enfermedad vista desde el usuario, apenas está presente, pues Alicia no tie-
ne conciencia de su estado (y tras su «despertar» apenas dice nada, sino
que aparece como un ser completamente dependiente del cuidado de Ka-
terina y, en el futuro, de Marco). En cuanto a la dimensión social de la en-
fermedad, su presencia es importante para dramatizar la historia y hacer-
nos recordar que en nuestra sociedad las enfermas en coma tienen también
derechos (que serán defendidos, sobre todo si pueden pagarse una clínica
privada), y que los cuidadores que traspasan ciertos límites pueden acabar
en la cárcel.
Además del control de síntomas y la evaluación de las capacidades del
paciente, Hable con ella hace descansar la dignidad en la preservación de
esa esfera de intimidad que es vulnerada en el caso de Alicia (la paciente
que sobrevive), pero no en el de Lydia (que muere, pero bien cuidada por
fin). La calidad del cuidado profesional es otro de los temas recurrentes de
la película, insistiendo en que la dignidad de la paciente depende de que su
cuidador «hable con ella». Otro motivo de dignidad es la continuidad de la
identidad personal de Alicia, manifestada en su fidelidad a la danza a pesar
de los grandes cambios en su vida, y propiciada en buena parte por sus
cuidadores.
La visión social
Ramón es tetrapléjico y solicita una muerte digna, o más bien acabar con
una vida que le parece indigna. Buena parte del conflicto que mueve la his-
toria de Mar adentro procede de la interpretación de la enfermedad por
parte de diversas autoridades, que deben discernir si la dolencia de Ramón
es justificación suficiente para su petición de suicidio asistido. La tetraple-
jia es percibida como un obstáculo superable por el juez que se pregunta:
«Vamos a ver, ¿hay alguna razón que impida inexorablemente a este hom-
bre, o a cualquier otro tetrapléjico, salir de su casa con regularidad... ?». Es-
te dictamen choca con la vivencia personal y profesional, pues para Ramón
su enfermedad es una situación intolerable que, en su caso, sólo la muerte
puede paliar; juicio que, al final de la película, es compartido hasta cierto
punto por los «voluntarios profesionales», es decir, por los amigos y fami-
liares que le cuidan (ya que la situación de Ramón no necesita de personal
especializado de medicina o enfermería).
La dignidad de Ramón como paciente se encuentra, además de en sus
rasgos personales (sentido del humor, perseverancia, deseo de autonomía),
en la calidad del cuidado prestado en circunstancias difíciles (un entorno
rural y sin muchos recursos económicos). Ahí se ve la importancia del apo-
yo social, de una comunidad activa de amigos, familia y cuidadores, que sin
embargo no siempre consigue aliviar las preocupaciones de Ramón por las
consecuencias prácticas de su estado en la vida de esa comunidad, esa sen-
sación de ser una carga inútil que afecta considerablemente a su sentido de
la propia dignidad.
La visión personal
Ann tiene cáncer, y en Mi vida sin mi la enfermedad se vive desde su punto

de vista subjetivo. Desde la perspectiva del usuario, el cáncer impide a Ann
llevar a cabo su proyecto de vida previsible y le obliga a organizar su vida
«sin ella», escribiendo esa lista de diez cosas que quiere hacer antes de mo-
rir. El punto de vista del profesional y el de la sociedad son dimensiones
apenas esbozadas en la película. Ann no tolera más ecografías y rechaza rá-
pidamente las otras pruebas médicas, y «los otros» (su familia, su compa-
ñera de trabajo, su amante) ignoran el estado de Ann, que significativamen-
te no interactúa con otros enfermos de cáncer en toda la película.
Aceptemos que la muerte como tal, como destrucción de la identidad
biológica y biográfica de un ser humano, es difícilmente algo digno de na-
die; con todo, aún podemos mantener cierta dignidad ante la muerte en-
tendida como el punto final del proceso de morir. No se trataría entonces
de morir con dignidad, sino de vivir con dignidad antes de la muerte. En
esta película no se nos muestra la muerte de Ann, pero sí los preparativos
que acomete mientras le quedan fuerzas para fingir salud, y en esta activi-
dad se nos muestra su dignidad como persona, manifestada en el celo con
que defiende su autonomía y el control sobre su propia vida, dándole un
cierto sentido mediante la preparación del legado que deja a sus hijas (las
grabaciones con mensajes de esperanza y autoestima que entrega al doctor
para sus cumpleaños). Este celo no está exento de cierta actitud beneficen-
te hacia otros, ni tampoco del reconocimiento de la necesidad de afecto y
cuidados recíprocos. Al final de la película Ann acepta los cuidados de su
familia (ellos piensan que sólo tiene una anemia), recordándoles que «yo os
he cuidado a vosotros, y ahora me toca a mí».
Hacia un tercer modelo
Hemos visto cómo el paternalismo y el autonomismo aparecen como mo-

delos extremos y fallidos. Una alternativa podría encontrase en plantear la
relación asistencial desde un modelo iusfundamental que la conciba como
una práctica social institucionalizada cuya finalidad es el cuidado sociosani-
tario de la salud, entendida ésta como capacidad y funcionamiento seguro
y garantizada como derecho (Seoane, 2008), ya que existe un creciente
consenso en torno a la noción de derechos humanos como valor general-
mente aceptado por la comunidad internacional; prueba de ello es la De-
claración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, que
reconoce la interrelación entre la ética y los derechos humanos en el terre-
no concreto de «la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías cone-
xas aplicadas a los seres humanos» (art. 1).
¿Es la muerte digna un derecho humano? Surgen problemas si ese de-

recho lo concebimos como un derecho positivo o de actuación, que obli-
gue a otros a proporcionarnos la muerte que nosotros queramos, pues ya
hemos visto que la asistencia sanitaria no es un derecho en ese sentido; pe-
ro sí podría serlo en sentido negativo, como no-interferencia. La Declara-
ción apoya esta interpretación, al recomendar que se respete «la autonomía
de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asu-
miendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los de-
más» (art. 5). El derecho a la muerte digna se convertiría entonces en un
derecho a la gestión de la propia muerte sin interferencias, en la medida en
que esto respete la autonomía ajena. Ahora bien, aunque eso no sea un de-
recho positivo, podría decirse que todos los derechos tienen cierta dimen-
sión prestacional, en el sentido en que precisan de cierto contexto o entor-
no institucional para poder ser ejercidos. En palabras de José Antonio
Seoane (2006a: 14), existe una dimensión objetiva o institucional del dere-
cho a la salud, «que atribuye a las instituciones la obligación de proporcio-
nar los cuidados básicos de salud, individual y pública, para la gestión in-
dividual de cada proyecto de vida». Por diversos que sean esos proyectos
en una sociedad plural como la española, es obvio que la aspiración a una
buena calidad de vida se prolonga de modo natural en la aspiración a una
«buena calidad de muerte» (Durán, 2004). Por lo tanto, las instituciones
están obligadas a dotar de cierto contenido prestacional al derecho a morir
dignamente, entendido como parte del derecho a la salud de todo ciuda-
dano.
¿En qué podrían consistir estas prestaciones? Hemos visto que la digni-
dad, lejos de ser un concepto transparente o unívoco, tiene muchas facetas
y personas distintas no tienen por qué encontrarla siempre en lo mismo;
tan digna puede ser la aceptación de un final inminente como la resistencia
empecinada a dejarse ir «de esa manera». Del estudio de las películas y la
literatura especializada podemos extraer algunas sugerencias. Como míni-
mo, las prestaciones sociales en la terminalidad deberían incluir programas
de cuidados paliativos que permitan controlar tanto el dolor como el su-
frimiento, fomentar la autonomía y el control sobre las circunstancias del
morir, y eludir la «muerte solitaria» mediante una comunidad activa de
cuidadores. Más que identificar la muerte digna con la eutanasia, ésta po-
dría entenderse no como un acortamiento de la vida, sino como un acor-

tamiento de un proceso de muerte que en ocasiones puede ser desespera-
damente largo y penoso (Ausín y Peña: 28).
Ahora bien, estamos hablando de prestaciones que no constituyen un
derecho para la mayoría de la población mundial. Esto no cierra el debate,
pues la bioética no se reduce al bioderecho; como nos recuerda Gracia
(2006: 14), «puedo sentirme en la obligación moral de ayudar a una perso-
na en necesidad, a pesar de que ella no tenga el derecho de exigírmelo».
Pero enfocar este debate únicamente desde los derechos humanos tiende a
primar en exceso las demandas del usuario o paciente, oscureciendo las
consideraciones asociadas a otros factores de la relación asistencial. Lo que
necesitamos es un enfoque pluralista, que permita entender la dignidad
desde la constelación de valores que hemos identificado en nuestro trián-
gulo asistencial. Mediante el análisis de las tres películas, en este libro he-
mos identificado repetidamente los riesgos de poner demasiado énfasis en
un principio al precio de olvidar los otros. La beneficencia de Benigno se
convierte en la obsesión amorosa por Alicia, la autonomía de Ann la aliena
de su familia y amigos, y la petición de Ramón es rechazada por la Iglesia y
los tribunales en nombre de la no maleficencia. En los tres casos tenemos
un modelo basado en la prevalencia de un solo principio, una relación cen-
trada en sólo uno de los vértices del triángulo asistencial, un monólogo. Sin
conversaciones auténticas, la relación asistencial se convierte en una pelí-
cula muda donde la buena atención sociosanitaria va a estar ausente.
Al final de sus Fundamentos de bioética, Gracia (574) cita a Adela Cor-
tina, que en su libro Ética mínima sostenía que esa capacidad dialógica es-
taba ausente en la esfera pública española de 1986. La ausencia de una mo-
ral civil traía consigo una serie de males como la falta de tolerancia, la poca
disponibilidad para el diálogo y para aceptar lo consensuado a través de él,
la pretensión de poseer el monopolio de la verdad, etc. En definitiva, no se
había pasado aún el tiempo del «código impuesto», ni había llegado el de
un auténtico pluralismo moral.
Más de veinte años después la situación ha cambiado mucho; en buena
parte gracias a la aportación de autores como Cortina, Gracia y sus respec-
tivos seguidores, puede decirse al menos que existe pluralismo tanto en la
práctica como en la teoría bioética. Con todo, las películas también mués-
tran que la bioética en España está todavía transida por esa tensión irre-
suelta entre la vieja perspectiva paternalista y el nuevo modelo que intro-
duce los cuatro principios. Sólo el diálogo y la deliberación entre los tres
agentes de nuestro triángulo —los usuarios, los profesionales y «los
otros»— puede resolver esa tensión de un modo satisfactorio. De no ser
así, como hemos podido ver en los casos de Ramón, Ann, Lydia o Alicia,
será imposible trasladar la primacía de la autonomía en la teoría moral con-
temporánea a un mundo de interdependencia y pluralismo crecientes. En
la práctica real, esto sólo será posible si se atiende a las particularidades de
cada caso, permitiendo que los valores en juego emerjan de un diálogo res-
petuoso e informado entre todos los agentes de la relación asistencial.
RECAPITULACIÓN
Para completar nuestro análisis de las tres películas, en este capítulo hemos
examinado de nuevo los modelos de relación asistencial en el final de la vi-
da a la luz de dos textos literarios. Se trata de dos narraciones separadas
por cien años, la primera de un ruso a finales del siglo XIX, la segunda de
una norteamericana a finales del XX, pero que tienen en común el estar
contadas desde el punto de vista de un enfermo terminal de cáncer, relati-
vamente joven, para quien la muerte es una posibilidad inesperada y sin
sentido en su contexto social y familiar. Mediante una lectura de los dos
textos según nuestro esquema triangular, hemos analizado las relaciones de
los protagonistas con el cáncer (su yo enfermo), con la profesional sanitario
(su médico) y con «los otros» (sus amigos, cónyuge e hijos). Lo que se des-
prende del distinto final de los dos relatos, su lección moral, consiste en
una doble denuncia de los excesos del paternalismo médico y de la auto-
nomía del paciente, dos modelos que acaban por robar al paciente la con-
sideración y el respeto básicos que comúnmente se asocian con la palabra
«dignidad».
Puede que no podamos decir mucho acerca de lo que sea una muerte
digna, pero sí sabemos que el final de la vida está hoy fuertemente mediati-
zado por la enfermería y la medicina. Hemos reconocido algunos modelos
básicos en ese proceso, así como los peligros que en él nos acechan. El dis-
curso de la bioética y el de los derechos humanos convergen en la búsque-

da de un tercer modelo, que necesariamente ha de respetar y armonizar
una pluralidad de valores. Narrativo y pluralista, ese modelo habría de
permitir a cada enfermo enfrentarse a su historia particular con suficiente
apoyo personal, profesional y social como para poder alcanzar algún senti-
do antes de su final.
Envío
«El inmortal» es el primer cuento recogido por Jorge Luis Borges en su li-
bro El Aleph. Dice el narrador al final de la sección cuarta:
La muerte (o su alusión) hace precisos y patéticos a los hombres. Éstos con-

mueven por su condición de fantasmas; cada acto que ejecutan puede ser últi-
mo; no hay rostro que no esté por desdibujarse como el rostro de un sueño.
Todo, entre los mortales, tiene el valor de lo irrecuperable y lo azaroso.
Así aparece, al menos, en el segundo volumen de las Obras Completas

de Borges, publicadas en Barcelona por el Círculo de Lectores. Lo curioso
es que Aurelio Arteta (1996: 179), entre otros autores, repite esta cita le-
yendo «preciosos y patéticos», y comenta que aquí podemos encontrar una
defensa de la dignidad humana, de aquello que no tiene precio y que preci-
samente por eso nos hace preciosos, aunque sólo lo descubramos al final.
Pero «precisos» tampoco queda mal ahí: la muerte nos hace precisos, es
decir, necesarios y concretos. Únicos y por lo tanto irrecuperables.
En las ediciones de Editorial Sudamericana y de Alianza Editorial apa-
rece la palabra «preciosos». En la de Círculo, que parte de la de Emecé (en
la que Borges, dice, efectuó numerosas correcciones) pone «precisos».
Precisos o preciosos. ¿Cuál es la buena? Tal vez la pregunta sea más que
una curiosidad filológica o un chiste póstumo de Borges.
Como buenos legos, nos quedamos con la duda.
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COLECCIÓN THEORIA CUM PRAXI

Antonio Casado da Rocha

© Antonio Casado da Rocha, 2008

Diseño de cubierta: Nuria Roca

1. LOS PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA 27

3. HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 59

4. Mi VIDA SIN MÍ: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 75

5. MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 105

6. HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 131

7. DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 155

8. TIEMPO DE HACERSE CARGO 173

9. EL FINAL DE LAS HISTORIAS 191

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS EMPLEADAS 223

Wer fremde Sprachen nicht kennt,

instancia es la vindicación del ciudadano y, por tanto, una invocación a to-

son las razones, motivaciones y justificación de sus decisiones y comporta-

único. Nuestro objetivo debería ser convertirnos en razonadores prácticos

Asegurar la salud como bien básico para la convivencia es tarea esencial

El carácter hermenéutico y narrativo de la relación asistencial. Lo anterior

lor didáctico o pedagógico de la relación asistencial como acción ejemplar,

índole. ¿No resulta excesivamente tajante afirmar que la autonomía proce-

JOSÉ ANTONIO SEOANE

La bioética trata necesariamente de los valores en juego en la salud y la enfer-

L a bioética es una ciudad por la que todos pasamos alguna vez,

ca asistencial, y que exploraremos mediante el recurso a situaciones ficticias

aquellos que no profesan una religión determinada. Como veremos más

Foral de Gipuzkoa, así como del curso de doctorado «Nuevos enfoques en

D menzó a prestar una atención especial a nuevos problemas éticos en

UNA PIZCA DE HISTORIA

La palabra bioethics fue utilizada por primera vez en una publicación de V.

TABLA \. ALGUNOS HITOS EN EL ORIGEN DE LA BIOÉTICA

• 1962: Se da a conocer un comité (creado en 1961 en Seattle, estado de

Esta «bioética global» de Potter no cuajó en el panorama académico,

blemas relacionados con los comienzos de la vida humana adquirieron

1. La cultura norteamericana es una de las primeras que ha tenido que

una vez más, y de manera urgente, si todo lo técnicamente correcto

Podemos definir, entonces, la bioética como la disciplina que estudia los

Dejando para la ética ambiental la relación de los humanos (incluyendo

problemas de inserción, etc. Por lo general, son comisiones consultivas,

TRAVELLING POR LA ÉTICA ASISTENCIAL

Como el Informe Belmont se dedicaba sólo a los problemas éticos de la

cipios aplicable a todo el campo de la práctica clínica. Al año siguiente de

1. No maleficencia. Este principio deriva de uno de los criterios médi-

procidad: tenemos la obligación de beneficiar a otros por una serie

Este enfoque se ha convertido en un referente casi universal de la teoría

do exterior; la persona autónoma vive en una comunidad, en permanente

Brevemente, en este capítulo hemos descrito los principios de la bioética en

promover su bienestar (beneficencia). Este núcleo debe interpretarse de

rente al debate sobre la eutanasia. Dirigida por Alejandro Amenábar, que

Figura 1. Relación de las películas estudiadas con los principales agentes,

cidad y la vulnerabilidad. Las tres construyen emotivas situaciones de

LOS CUATRO PRINCIPIOS EN ESPAÑA

Aquí podemos retomar como referencia la obra de Gracia, miembro de la

«el mantra de Georgetown», en referencia a su universidad de origen. Hoy

social de Derecho en el que la población considera el acceso universal a un

algunos autores prefieren hablar de «usuarios» para fomentar una visión

Paternalismos de cine mudo

La anterior película de Almodóvar, Todo sobre mi madre, terminaba con un

cientemente a Alicia, que está en coma. Benigno enseña al otro espectador,

profesionales que le cuidan. Segundo, porque la comunicación entre los

Autonomía cinematográficamente pura

Ann no ha tenido mucho tiempo para pensar en su vida y ahora le dicen

la filosofía moral se dedicó sustancialmente a crear y defender la concepción de