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Impacto emocional y social del cáncer
◆
◆ La confianza mutua.
Introducción ◆ El respeto y la comprensión.
◆ El afecto.
Cuidar a una persona con cáncer ha representado para ◆ La veracidad.
las enfermeras una preocupación constante por inte- ◆ La confidencialidad.
grar, además de los aspectos biofísicos, patológicos y clí- ◆ El reconocimiento por lo que hace y lo que es.
nicos característicos del proceso, aquella parte invisi- ◆ El acompañamiento.
ble, tan difícil de nombrar, que supone establecer un
proceso interactivo entre la persona que necesita ayu- La enfermera deberá cuidar comprendiendo las ne-
da y el profesional capaz de ofrecérsela. Sin embargo, cesidades de los pacientes y sus familias, sus deseos, sus
es evidente que esta contribución se hace imprescin- emociones y sentimientos, mediante intervenciones
dible en las circunstancias de sufrimiento emocional y profesionales que logren una interrelación significa-
social que acarrea el diagnóstico de un cáncer (1). tiva para el individuo.
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ción de esta enfermedad con sentimientos de desespe- ◆ Una vez ha finalizado el tratamiento aparece el mie-
ración, dolor, miedo y muerte. En el momento del diag- do ante la reincorporación a la vida cotidiana, el
nóstico, durante el tratamiento y en todos los periodos trabajo, los estudios o la vida familiar.
evolutivos de la enfermedad, el paciente y la familia su- ◆ A posibles recaídas, lo que crea cierta dependencia
fren un estrés psicológico prolongado como conse- del equipo médico que atiende al paciente en el
cuencia de los síntomas, el conocimiento y el pronós- hospital.
tico del cáncer, así como de su estigmatización (3). El ◆ Al dolor y a otras secuelas que acompañan a la en-
diagnóstico no causa el mismo impacto emocional en fermedad en estadios avanzados (4).
todos los individuos, sino que cada uno de los pacien-
tes atraviesa una situación única que viene marcada por
experiencias personales anteriores de su vida. Tanto el
Factores que condicionan el
paciente como la familia experimentan algún grado de
sufrimiento emocional y/o espiritual durante el proce- afrontamiento del cáncer
so de la enfermedad que puede generar conflictos.
El estudio y evaluación de las reacciones psicológicas
Saberse portador de un cáncer desencadena una y de adaptación resulta muy complejo y hace difícil es-
reacción psicológica de crisis vital en la que surgen tablecer los límites entre una situación de adaptación
conflictos interpersonales, se deteriora la capacidad psicológica y la psicopatología, tanto para el pacien-
de relación y la seguridad en uno mismo y se dificul- te como para la familia. Son varios los factores de los
ta la toma de decisiones; en definitiva, hay una tran- que va a depender el afrontamiento:
sición de rol. Si el paciente percibe su situación como
“amenazante”, surgirá una reacción de ansiedad cuya ◆ Relacionados con la enfermedad:
intensidad y duración dependerá de los recursos de
los que dispone para afrontar los acontecimientos ne- – Los diferentes tipos de tumor, el estadio, la loca-
gativos que se prevé que lleve consigo la enfermedad. lización, el tratamiento y el pronóstico, etc., que
Si por el contrario valora la situación como una “pér- marcarán diferencias significativas.
dida importante”, aparecerán sentimientos de desá- – La necesidad de cambiar el modo de vida para
nimo o tristeza que pueden desembocar en estados adaptarlo a las exigencias de la nueva situación:
depresivos. Ambas situaciones pueden derivar en di- visitas al hospital, posibles ingresos, tratamien-
versas patologías, como trastornos de ansiedad y del tos, etc.
estado de ánimo. – Los síntomas derivados de la enfermedad y de su
tratamiento, el dolor, la discapacidad, las altera-
El miedo puede considerarse una constante en las dis- ciones de la imagen corporal, etc.
tintas etapas de la enfermedad. Tiene carácter uni-
versal e influye en todos los pacientes que, en algún mo- ◆ Relativos a la situación sociofamiliar:
mento, se ven afectados con mayor o menor intensidad,
lo que les genera una situación de estrés importante. – Características sociodemográficas, sexo, edad, etc.,
Sentimiento de miedo: relacionadas con la amenaza que supone el cáncer
frente a los objetivos previos fijados en la vida del pa-
◆ A la muerte. ciente. Es necesario tener en cuenta también la in-
◆ A la posible dependencia del cuidador, la familia, el fluencia que la edad y las diferentes etapas de la vida
médico, el ámbito sanitario, etc. ejercen sobre la percepción, comprensión y acepta-
◆ Ante alteraciones de la imagen corporal. ción de la enfermedad (por ejemplo, niños en edad
◆ A no poder realizar las actividades cotidianas. escolar, universitarios, personas que desempeñan
◆ Ante la posible alteración de las relaciones personales una actividad laboral, personas en edad fértil, pa-
y sociales. dres de familia con hijos pequeños, ancianos, etc.).
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– Situación económica, que puede verse seriamen- ternas, consideradas como abrumadoras o desbordantes
te comprometida como consecuencia de la en- de los propios recursos” (6). Está relacionado con los
fermedad. pensamientos y comportamientos propios que cada
– Apoyo afectivo familiar y social, que influirá po- persona utiliza en el esfuerzo para adaptarse ante cir-
sitiva o negativamente en la aceptación de la en- cunstancias comprometidas de la vida (Ver Tabla 1).
fermedad por el paciente.
– Actitudes culturales y religiosas, que pueden ser- Experiencias percibidas por diferentes profesionales del
vir de consuelo en situaciones críticas. equipo multidisciplinar de oncología y corroboradas
por diferentes autores han permitido observar reac-
◆ Relacionados con el paciente: ciones muy distintas de los pacientes en contextos si-
milares:
– Capacidad de adaptación, que el individuo ma-
nifestó en situaciones de estrés previas al diag- ◆ Es muy frecuente que descubran nuevas fortalezas
nóstico de cáncer. interiores que les permiten superar aspectos que
– Capacidad de rehabilitación, tanto física como ellos mismos creían imposibles de controlar. Cam-
psicológica, del individuo. bian el sentido de la vida al otorgar prioridad a sen-
– Capacidad actual de adaptación, desarrollo de la timientos, momentos, circunstancias y cosas que
personalidad y estilo personal de afrontamiento (4). anteriormente no eran capaces de valorar.
◆ Espíritu de lucha de aquéllos que no se han rendi-
do ante las adversidades y a los que, muy al con-
trario, les han servido de acicate para continuar la
Estilos de afrontamiento y estrategias
lucha contra la enfermedad con nuevas energías.
de adaptación ◆ Por el contrario, otros adoptan una actitud pasiva,
evitan y niegan los nuevos acontecimientos y se
La adaptación psicosocial al cáncer es un proceso ac- sienten incapaces de hacer frente a esta nueva si-
tivo y continuado en el que el paciente tiene que de- tuación.
sarrollar mecanismos propios de afrontamiento para ◆ Tampoco es infrecuente que algunas personas en
superar el sufrimiento emocional, el estrés y los pro- determinados momentos se vean dominadas por
blemas específicos generados en cada una de las dis- el fatalismo y la desesperanza.
tintas etapas de la enfermedad.
TABLA 1 ◆ Diversos estilos de afrontamiento
El grado de participación activa y de compromiso del
individual
paciente en la tarea de superación del cáncer será lo que
indique el grado de adaptación o inadaptación al mis- ◆ Espíritu de lucha
mo. Se considera proceso adaptativo normal o posi-
◆ Evitación
tivo cuando el paciente consigue reducir al mínimo las
alteraciones de su vida cotidiana, controla el sufri- ◆ Positivismo
miento emocional y es capaz de participar activamente ◆ Negación
en todos aquellos aspectos de la vida que tienen im-
portancia para él. Si no logra un grado de adaptación ◆ Fatalismo
aceptable, con frecuencia se retraerá y sentirá deses- ◆ Actitud ansiosa
peranza, ansiedad y depresión (5).
◆ Desesperanza
El estilo de afrontamiento individual es el “esfuerzo ◆ Indefensión
cognitivo y conductual que realiza el paciente para ma-
Fuente: Modificada de García-Camba (6)
nejar situaciones con demandas específicas internas/ex-
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Imagen 1. La fase prediagnóstico supone temor ante lo desconocido del medio y sentimientos de incertidumbre ante el diagnóstico
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te como en la familia, la expresión de los senti- pasando, puede ser su conducta poco saludable,
mientos (Ver Imagen 2). las personas o las circunstancias de su entorno.
– Angustia-ansiedad: en general hay una anticipa- La culpa nunca es un sentimiento adaptativo, se
ción negativa de acontecimientos que todavía no debe potenciar su superación transmitiendo la
han sucedido. El miedo ante las amenazas exter- idea de que no puede responsabilizarse a sí mis-
nas es importante y asusta más lo que se imagina mo cuando hay factores que no dependen en ab-
que lo real. Ante esta situación es aconsejable para soluto de él.
disminuir el estrés que el paciente se mantenga
ocupado y que el profesional facilite la expresión Según Kübler-Ross (7), después de comunicarle el
de sentimientos y favorezca la escucha activa. diagnóstico de cáncer a un paciente éste inicia un
– Hostilidad-irritabilidad: estado emocional en el proceso que comienza por la negación (“no es po-
que el paciente se muestra enfadado con todos y sible que esto me suceda a mí”). Le sigue la ira, en la
por todo. Pueden presentarse fases de estallido que la rebelión, la rabia y el enfado es contra todo y
con posterior enlentecimiento y normalización. contra todos. En el pacto el paciente intenta nego-
Se fomentará el aprendizaje de comportamien- ciar con cualquiera para evitar o retrasar lo inevitable.
tos alternativos y autocontrol. La depresión surge ante la inmediatez de aconteci-
– Miedo: se considera un mecanismo de supervi- mientos negativos, ante la imposibilidad de obviar-
vencia esencial siempre que no sea desproporcio- los y ante el temor a no ser capaces de superarlos. La
nado y/o sea el responsable de la inadaptación. Si aceptación, en la que el paciente ya ha tenido un
se prolonga en el tiempo dará lugar a fobias. El mie- tiempo para madurar sus ideas, y el paso por las eta-
do no cesa por sí solo, es necesaria una intervención pas anteriores le permitirán asumir el diagnóstico y
rápida cuando se detecta un temor concreto. la puesta en marcha de estrategias de adaptación.
– Sentimientos de culpa: el paciente necesita en- No siempre este proceso sigue el mismo orden, ni es
contrar un culpable a quien atribuir lo que le está absolutamente necesario que se den todas las etapas
Imagen 2. Ante el diagnóstico de cáncer hay que fomentar en el paciente la expresión de sentimientos
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para iniciar la adaptación (7,8). No es un proceso li- mera opción curativa que aquéllos que tienen in-
neal, sino dinámico, y el paciente supera con fre- tención adyuvante. Es necesario también men-
cuencia etapas a las que regresa según la evolución cionar como generadora de estrés psicológico y
de su proceso clínico. ansiedad la quimioterapia de intensificación y el
trasplante de médula ósea.
◆ Fase de tratamiento. En esta etapa las alteraciones
psicológicas y conductuales dependerán de la es- ◆ Fase postratamiento. En esta etapa el paciente ini-
trategia terapéutica empleada: cia su reincorporación a las actividades diarias den-
tro de sus posibilidades, aunque queda pendiente un
– La cirugía lleva consigo el temor al proceso de periodo de revisiones periódicas que poco a poco
anestesia, al propio acto quirúrgico, al dolor pos- se van espaciando. El temor a posibles recaídas man-
toperatorio y a las posibles secuelas derivadas del tiene al paciente en cierto estado de ansiedad y ex-
mismo que, junto con las alteraciones de la ima- cesiva observación corporal que puede derivar en
gen corporal, la alteración en la capacidad para actitudes hipocondríacas. Pueden presentarse si-
realizar las actividades diarias y la alteración de las tuaciones de desadaptación que cursan con ansie-
relaciones sociales, supone una disminución de la dad y depresión importantes.
autoestima que puede requerir la intervención ◆ Recaídas. En este momento el paciente se enfren-
del profesional adecuado. Una correcta comuni- ta a una difícil realidad: su tumor no es curable,
cación con el equipo responsable del tratamien- hasta ahora creía en la posibilidad de curación con
to reducirá la ansiedad, lo que mejorará la acep- el tratamiento y sufre una gran decepción. Apare-
tación del mismo. cen de nuevo la incredulidad y la negación inicial,
– Si la opción de tratamiento es la radioterapia, sur- la rabia, la hostilidad, la ansiedad y la depresión. El
girán temores relacionados con la maquinaria proceso adaptativo es más dificultoso que al prin-
propiamente dicha; miedos relativos a la dura- cipio y no es infrecuente que requieran ayuda es-
ción de las sesiones, a la soledad y a la inmovili- pecializada en el tratamiento de posibles cuadros
zación; crisis de dolor durante la sesión, si éste ansiosos, depresivos y de insomnio.
no está bien controlado; y miedo a los efectos se- ◆ Progresión de la enfermedad. Es habitual recurrir
cundarios propios de la radioterapia. a segundas opiniones y a tratamientos alternativos
– La quimioterapia es una de las opciones tera- incluso fuera de la medicina convencional buscan-
péuticas más popular y, al mismo tiempo, más do una solución a la enfermedad. En este momen-
distorsionada. Si bien es cierto que tiene efectos to se está especialmente sensible y es muy fácil caer
secundarios en muchos casos importantes, en la en manos de curanderos y personas sin escrúpu-
actualidad existen bastantes recursos para miti- los. Se aconsejará al paciente que en todo caso con-
garlos cuyo conocimiento posibilitará la mejora sulte posibles efectos adversos que pudieran pro-
de su tolerancia. La autoestima también puede ducirse por la interacción de medicaciones naturistas
verse afectada por las alteraciones de la imagen y los tratamientos médicos convencionales, que pu-
corporal derivadas de la misma. Su administración dieran no estar exentas de riesgo. Son frecuentes
puede relacionarse con procesos difíciles o dolo- los cuadros depresivos que necesitan ser tratados.
rosos, múltiples punciones, toxicidad venosa de ◆ Fase terminal y paliativa. El paciente toma con-
los fármacos administrados, etc. Existen también ciencia de su realidad y de su muerte en un corto
determinados fármacos citostáticos que han sido plazo de tiempo. Tiene miedo al dolor, al abando-
considerados directamente como desencadenan- no y a la pérdida de su dignidad como individuo.
tes de depresión, como son los alcaloides de la Teme lo desconocido del proceso de morir. Aún
vinca y la procarbacina. Diversos autores mani- tiene asuntos económicos, familiares o profesiona-
fiestan que en general se toleran mejor psicoló- les no resueltos. Son frecuentes los cuadros depre-
gicamente los tratamientos empleados como pri- sivos y confusionales agudos.
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Los trastornos del sueño afectan a la calidad de vida ◆ El aumento de dosis se hará más despacio que en los
y generan dificultades en la capacidad de concentra- pacientes sanos.
ción y en el afrontamiento del estrés. Savard y Morin ◆ Las dosis de mantenimiento serán bajas.
(11) afirman que más del 50% de los pacientes onco- ◆ Se deberán conocer las interacciones y los efectos se-
lógicos presentan problemas de sueño que van a per- cundarios de los fármacos empleados.
durar después del tratamiento y a convertirse en un
problema crónico. Las intervenciones psicoterapéuticas pueden tener ca-
rácter preventivo o bien ser iniciadas cuando ya se ha
Dentro de los trastornos mentales orgánicos se inclu- presentado el trastorno en el paciente. Las técnicas
ye el síndrome confusional agudo o delirium, que pue- más usuales son:
de tener una incidencia hasta del 80% en estadios ter-
minales. Se considera una complicación grave con ◆ Psicoterapia individual. Hace hincapié en el exa-
altas tasas de mortalidad. Consiste en la aparición men y modificación de los patrones de conducta
brusca de episodios de alteración de la conciencia, con desde diferentes modalidades:
incapacidad para mantenerla, centrarla o dirigirla,
que presentan diferente intensidad durante el día y – Programas psicoeducativos.
con una duración relativamente corta. Pueden verse – Terapia cognitivo-conductual.
alteradas también la orientación, la memoria y el len-
guaje, así como la sensopercepción. El delirium gene- ◆ Psicoterapia grupal. Tiene la ventaja con respecto a
ralmente lo desencadenan trastornos hidroelectrolí- la individual de que aporta al paciente las expe-
ticos, cuadros sépticos y determinados fármacos riencias de los otros miembros del grupo y, con
opiáceos (12). ellas, estrategias para afrontar el estrés. La psicote-
rapia de grupo con la familia resolverá problemas
Según la clasificación de enfermedades mentales DSM importantes conforme se produce el empeora-
IV, la fobia es un miedo notable y persistente que es ex- miento del paciente y ayudará en los procesos de
cesivo o poco razonable, provocado por la presencia o duelo (14) (Ver Imagen 3).
la anticipación de un objeto o situación específicos. A di-
ferencia de otros trastornos de ansiedad, una reacción
de miedo fóbico se caracteriza por desencadenarse ante
Información y educación del paciente
la presencia o la anticipación de un estímulo o situa-
ción concreta; el contacto o la anticipación de la situa- y la familia
ción temida desencadena un patrón de reacciones fi-
siológicas, cognitivas y motoras (13).
Programas de información y educación
Hoy en día ya no es cuestionable la pregunta “¿infor-
Características del tratamiento médico mación sí, información no?”. Se acepta que el paciente tie-
ne derecho a saber y a no saber si no lo desea, por lo tan-
El tratamiento se abordará desde dos vertientes dife- to, es él quien determina la información que necesita.
rentes: una farmacológica y otra mediante interven- En las culturas anglosajona y nórdica la información es
ciones psicoterapéuticas. más directa y se tiende a la máxima sinceridad, mien-
tras que en otros países, incluido España, se tienen en
Los psicofármacos utilizados serán de vida media cor- cuenta otros factores culturales además de la demanda
ta y su dosificación seguirá cuatro reglas básicas: del paciente, como los recursos emocionales que po-
see o los deseos de la familia. En este entorno es habi-
◆ Se iniciará el tratamiento con dosis más bajas que tual inclinarse más por respetar la vivencia personal
las usadas en pacientes físicamente sanos. que cada paciente hace de la enfermedad (12).
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Imagen 3. La psicoterapia grupal aporta al paciente las experiencias de los otros para afrontar su estrés
Tanto los pacientes como sus familias necesitan de la car sus prioridades. Si el final es inminente, debe te-
información para comprender su enfermedad y las ner tiempo para poner sus asuntos en orden y despe-
circunstancias que de ella se derivan. La información dirse de sus familiares y amigos.
les va a aportar conocimientos sobre problemas po-
tenciales y/o reales y alternativas para enfrentarse a La información formal sobre temas esenciales tiene
ellos, lo que les permitirá mejorar el estrés y el control que:
sobre sus vidas.
◆ Ser planificada, secuencial y lógica.
La información será veraz y gradual, según se pro- ◆ Tratar en primer lugar los temas más importantes.
duzcan los acontecimientos, dejará atrás sentimientos ◆ Estar relacionada con los acontecimientos espera-
paternalistas y abrirá siempre un camino a la espe- dos.
ranza, sea cual sea el estadio de la enfermedad y la si- ◆ Obtener la confirmación sobre la comprensión del
tuación en la que el paciente se encuentre. Una bue- paciente por medio de preguntas relacionadas.
na información le va a permitir decidir cuáles son sus ◆ Apoyarse con material escrito o audiovisual a ser
prioridades en la vida y fijarse así objetivos realistas, posible.
comprender las diferentes opciones de tratamiento y
ser capaz de aceptarlos o rechazarlos con conocimiento Durante el largo proceso de enfermedad se establece
pleno, así como aceptar de mejor grado las conse- también un tipo de información que el paciente re-
cuencias que se derivan de los mismos, lo que favore- cibe de manera más informal y que es proporciona-
ce la capacidad de afrontamiento y la adaptación. In- da por todos los miembros del equipo que partici-
cluso cuando las noticias no son buenas, la información pan en su cuidado (15). Esta información contribuye
va a permitir al paciente readaptar su vida y modifi- a crear una posición activa en el paciente y en su fa-
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milia y va incrementando su crecimiento en el pro- ámbito europeo (13). Por su parte, la Sociedad Espa-
ceso de adaptación. ñola de Enfermería Oncológica (SEEO) inicia en Es-
paña, en 1997-1998, un programa educativo dirigido
La educación sanitaria del paciente, según Grahn (15), a pacientes y familias en varias ciudades: Salamanca,
es un proceso que tiene lugar a lo largo de un perio- Madrid, Barcelona, Pamplona y Valencia. El curso
do de tiempo que permite al individuo participar de aborda temas como el cuerpo humano y el cáncer,
forma activa en su asistencia sanitaria. Es un apren- métodos de diagnóstico y tratamiento, nutrición y
dizaje reglado y, a la vez, dinámico en el que se esta- efectos secundarios, apoyo y recursos sociales, medi-
blece una interacción entre paciente y cuidadores que cinas alternativas e investigación o comunicación pa-
capacitará al primero para colaborar en la toma de ciente-familia, equipo sanitario, todos ellos orientados
decisiones y participar activamente en sus cuidados. a conseguir cuatro objetivos:
Los objetivos de aprendizaje deben adaptarse a las ne-
cesidades de cada individuo. Cualquier información ◆ Reducir la ansiedad y el temor.
que no se base en una evaluación previa de sus ca- ◆ Conocer y comprender la enfermedad.
rencias, del estrés y el bloqueo emocional que acom- ◆ Desarrollar nuevas estrategias de afrontamiento.
pañan a la situación y de la capacidad cognitiva de ◆ Adquirir habilidades de adaptación.
cada individuo, es posible que sea ineficaz, bien sea
por no responder a sus demandas, por no proporcio- Además de esta experiencia, fruto de la iniciativa de en-
nar mensajes suficientemente claros o porque éstos fermeras oncológicas, en la actualidad son muchos
sean demasiado amplios o escasos y, por lo tanto, no los programas de educación y apoyo organizados por
sean captados por el paciente y/o familia. las distintas Comunidades Autónomas, por la Aso-
ciación Española Contra el Cáncer (AECC) o bien por
En cuanto a la educación del paciente con cáncer y asociaciones de afectados de distintos tipos de tumo-
de su familia, se entiende que es un proceso interac- res, linfomas, mama, próstata, pacientes ostomizados,
tivo y dinámico dirigido al crecimiento y cambio en etc., con lo que se ratifica la importancia de la educa-
la forma de pensar, sentir o actuar de una persona, ción en las estrategias de abordaje del cáncer.
que tiene como objetivo su crecimiento espiritual. El
reto que está pendiente en las unidades de oncología Otro aspecto bien diferente, pero que también inclu-
sigue siendo incluir el proceso de enseñanza y apren- ye la educación para garantizar que los niños enfermos
dizaje, basado en experiencias educativas organizadas de cáncer recorran su proceso de vida de la forma más
para satisfacer las necesidades de los clientes, para em- normalizada posible, son los programas educativos
prender con él nuevas formas de actuación terapéu- dirigidos a niños en edad escolar afectos de enferme-
tica que contribuirán a restar sufrimiento y a mejorar dades que requieren largos periodos de hospitaliza-
el control sobre la enfermedad. ción, tratamiento o convalecencias domiciliarias, para
los que se constituyen unidades escolares de apoyo
A partir del programa vigente en EEUU “I Can Cope” dentro del hospital o en el domicilio del paciente. Ge-
(“Puedo afrontarlo”), nace en Europa en 1987 el pro- neralmente están subvencionados por las distintas
yecto de investigación “Aprender a vivir con cáncer”, Comunidades Autónomas que proporcionan, según las
programa de formación y apoyo dirigido a los pa- necesidades, la ayuda necesaria para que la enferme-
cientes con cáncer y a sus familias, estructurado y dad altere lo menos posible la integración posterior a
coordinado por la enfermera Gertrud Grahn en la la formación escolar. Aunque la expectativa de su-
Universidad de Lund (Suecia). Como consecuencia pervivencia a la enfermedad sea escasa o existan se-
de los magníficos resultados obtenidos, en 1992 la So- cuelas importantes, siempre que sea posible seguir un
ciedad Europea de Enfermería Oncológica (EONS) programa de educación escolar va a mejorar las ex-
inicia la formación de enfermeras acreditadas para pectativas de vida normalizada del niño. Colabora-
dirigir los cursos de formación en diversos países del rán en ello tanto los profesores como la familia y el
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personal sanitario. Hay que destacar la labor de los ◆ Características personales de sus componentes, re-
voluntarios y el empleo de las nuevas tecnologías para cursos de adaptación, pérdidas anteriores, etc.
poder llevar a cabo estos programas. ◆ Relaciones del paciente con su familia: es frecuen-
te que surjan conflictos donde no los había o se
agraven los ya existentes; otras veces, por el con-
trario, la situación de crisis vivida puede consolidar
Comunicación
las relaciones entre los componentes.
◆ Características sociodemográficas, económicas y
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SEC- culturales que, al igual que influían en el compor-
PAL) define la comunicación como “la herramienta tamiento del paciente, van a condicionar la res-
terapéutica que da acceso al principio de autonomía, puesta familiar.
consentimiento informado, confianza mutua, seguri-
dad e información que el paciente necesita para ser ayu-
dado y ayudarse a sí mismo” (16). Respuesta familiar
La comunicación en un proceso de cáncer está dirigida Ante la evidencia del diagnóstico, la familia puede
hacia los tres integrantes de los cuidados: paciente, reaccionar de diferentes formas que van a ser más o me-
familia y equipo sanitario. Establecer un buen nexo nos perjudiciales para el paciente pero que pueden ser
entre ellos va a influir tanto sobre la calidad de vida de modificadas tras la detección y adecuada intervención
las personas afectas como sobre los integrantes del de los diferentes miembros del equipo sanitario:
equipo sanitario.
◆ Conspiración de silencio. Es una distorsión de la
comunicación en la que se le oculta al paciente una
Comunicación paciente-familia parte importante de información sobre el diag-
nóstico, la situación actual de su enfermedad y/o
El diagnóstico de cáncer en un integrante de la fami- sus consecuencias. Suelen estar implicados la fa-
lia va a tener una gran repercusión en el resto de sus milia, el equipo sanitario e incluso el propio pa-
miembros, de tal forma que puede verse alterado el ciente, que finge no conocer la realidad. Uno o va-
equilibrio familiar, lo que hará necesario un reajuste rios miembros de la familia se responsabilizan de
que asegure un nivel de relación adecuado entre sus tomar decisiones por el paciente.
componentes. Se han evidenciado en determinadas
familias crisis de ansiedad y/o depresión semejantes o Esta situación se genera por varios motivos:
incluso mayores a las del propio paciente (16). Pues-
to que la familia jugará un papel trascendental cola- – Autoprotección de la familia, que al no reconocer
borando en las tareas de apoyo, acompañamiento y la enfermedad, no tiene necesidad de hablar de
cuidados durante la evolución del proceso, es nece- ella ni de expresar y/o compartir emociones di-
sario que el nivel de conocimientos se adapte a sus fíciles.
necesidades y que se establezcan canales de comuni- – Protección del paciente, con la creencia de que se
cación y relación con el paciente, la familia y el equi- le están evitando sufrimientos.
po de salud.
Las repercusiones de esta situación en el paciente son:
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La comunicación no verbal es la que se trasmite de En la vida diaria todos los individuos disponen de es-
forma consciente o inconsciente a través de los gestos, trategias innatas o adquiridas para enfrentarse a sus ne-
la postura, los movimientos, la conducta, etc. En oca- cesidades habituales. Cuando sucede un hecho ex-
siones, cuando se produce un bloqueo de la comuni- traordinario que genera tanta angustia, incertidumbre
cación, el paciente se refugia en sí mismo y/o apare- y estrés que hace necesario un nuevo replanteamien-
cen signos inequívocos de depresión, es necesario tener to de la vida, como el generado con el diagnóstico de
en cuenta que el simple hecho de estar con él es una cáncer, son precisas nuevas estrategias, puesto que las
forma de comunicación que se llama “silencio tera- habituales son insuficientes o inadecuadas y se re-
péutico”. La ausencia de comunicación es una forma quiere renovar continuamente los esfuerzos para su-
muy importante de comunicar. En estos casos, adop- perar las nuevas exigencias y lograr la adaptación (15).
tar una actitud empática puede ayudar a recuperar la
comunicación con el paciente. La empatía es la capa- La British Association for Counselling define este ins-
cidad de escuchar activamente los deseos, emociones trumento de comunicación de la siguiente forma: “el
y sentimientos de otro entendiendo que puede tener consejo/asesoramiento implica dar al cliente la posibi-
motivos para sentirse o actuar como lo hace. Para lidad de explorar, descubrir y aclarar formas de vida
mantener una actitud empática es necesario atender más satisfactorias y con más recursos” (14).
a los mensajes verbales y no verbales (Ver Imagen 4).
Existen diversas estrategias enfermeras para lograr la
relación terapéutica:
Relación terapéutica
◆ Actuar sobre la causa que genera la angustia, par-
Es la intercomunicación que establecen los cuidado- ticipando activamente en recoger información y
res con el paciente. Peplau lo describe en relación con solucionar problemas.
los cuidados enfermeros como una “relación huma- ◆ Actuar sobre la respuesta emocional o mecanismos
na entre una persona que está enferma o necesitada de centrados en los sentimientos como la negación, la
unos servicios de salud y una enfermera con una for- huida o el no afrontamiento.
mación especializada capaz de reconocer y responder a
la necesidad de ayuda” (2). Hay que tener en cuenta que ambas formas de actua-
ción suelen ir juntas y que una repercute directamente
Cuidar a pacientes con cáncer no es sólo tratar, sino sobre la otra (15).
también ocuparse de todas las capacidades del indi-
viduo para superar la enfermedad. En este ámbito se Como ya se ha dicho antes, las enfermeras emplean la
produce la expresión más genuina de los cuidados. mayor parte de su tiempo en la atención directa al pa-
Actitud empática
Imagen 4. Características psicológicas de los profesionales para conseguir una actitud empática
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ciente y logran un nivel de conocimiento, comunica- ponsabilidad del equipo de salud frente a la familia
ción e intimidad importantes. es evidente y ésta pasa a formar parte de la relación te-
rapéutica.
La relación terapéutica se desarrolla en varias etapas:
Las intervenciones profesionales pasarán por:
◆ Etapa inicial: supone el primer contacto con el pa-
ciente. Se centrará la entrevista en darse a conocer ◆ Responder a sus preguntas y aclarar sus dudas (Ver
y recoger toda aquella información que permita la Imagen 5).
valoración inicial de la salud tanto física como fa- ◆ Asesorarlos en los cuidados y recursos sociales.
miliar y afectiva, así como de los recursos de los que ◆ Prevenirlos sobre acontecimientos futuros.
el paciente dispone. Por otro lado, tanto el pacien- ◆ Advertirlos sobre comportamientos psicoemocio-
te como la familia necesitan toda la información nales que se producen en determinadas ocasiones.
para conocer el medio en que se van a mover durante ◆ Proporcionarles instrumentos y conocimientos para
los siguientes meses y las personas que son respon- controlar la situación.
sables de sus cuidados, con el fin de que disminuyan
su angustia y su incertidumbre. Esta etapa se con-
sidera fundamental para el éxito y desarrollo de las
Soporte y acompañamiento
siguientes. Dependiendo de la exquisitez con la que
se logre establecer el trato y la relación, el paciente
y su familia responderán otorgando su confianza. Las nuevas expectativas de curación o, en su defecto,
◆ Etapa de crecimiento de la relación terapéutica: la el control del proceso evolutivo de la enfermedad can-
enfermera afianza la relación transmitiendo con- cerosa hacen que los pacientes entiendan que su en-
fianza, afecto y seguridad. En este momento el pa- fermedad se ha convertido en un proceso crónico, lo
ciente participa de forma activa en el proceso y asu- que les infunde nuevas esperanzas de vida al verse pro-
me una serie de compromisos en la realización de longada la supervivencia. Pero es necesario que el pa-
sus cuidados.
◆ Etapa de consolidación: ya se ha conseguido esta-
blecer una comunicación dinámica y espontánea.
Una vez que se ha demostrado la profesionalidad y
capacitación, el paciente controla mejor la situación,
toma decisiones y es capaz de expresar sus senti-
mientos. Inicia un proceso de cambio y adaptación.
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ciente se someta a tratamientos largos y lesivos, situa- menores limitaciones posibles. Los programas de re-
ciones de estrés prolongadas que van a repercutir di- habilitación abarcarán, por lo tanto, los tres aspectos
rectamente y durante un largo periodo de tiempo tan- y deberán estar estructurados de tal forma que ten-
to en él como en su familia. Por este motivo se evidencia gan acceso a él todos aquellos pacientes que lo preci-
por parte de los usuarios una demanda a los profesio- sen. El equipo rehabilitador lo integrarán todos los
nales de salud para conseguir una calidad de vida acep- profesionales involucrados en el proceso: oncólogo,
table durante el tiempo que dure su supervivencia. enfermeras, rehabilitador, psicólogo, psiquiatra, tra-
bajador social, educador, voluntarios, etc.
Los tratamientos de soporte y apoyo se ocupan del
paciente en todas las etapas de la enfermedad, desde La rehabilitación se adecuará a las necesidades del pa-
el inicio, diagnóstico, curación y recaída y hasta el fi- ciente, que estarán marcadas por el momento evolu-
nal de la vida o fallecimiento, incluidos también los tivo en que se encuentre la enfermedad y que, como
procesos de duelo. Centran su atención en los aspec- ya se ha visto, no son siempre las mismas. Si se hace
tos físicos, psicológicos y sociales del individuo para una parada en la valoración de aquéllos cuya opción
afrontar la progresión de la enfermedad y su super- de tratamiento ha sido la cirugía y que han sufrido
vivencia. Se podrían describir como el conjunto de grandes mutilaciones o secuelas, se verá que, en un
métodos de ayuda para tratar problemas concretos, principio, cuando la intervención era la única posi-
físicos o psicológicos, derivados del tumor y favorecer bilidad de seguir vivo, lo aceptaron con resignación,
la adaptación a circunstancias nuevas, la compren- pero cuando ha pasado el impacto primero y el pa-
sión de los tratamientos, la mejora de los efectos se- ciente comprende que va a vivir, necesita de la reha-
cundarios derivados de las terapias y de los síntomas bilitación para recuperar una vida satisfactoria y ple-
y el autocuidado del paciente. na: mujeres mastectomizadas en las que su aspecto
corporal ha sido modificado y cuya autoestima pue-
Lograr la continuidad de cuidados será uno de los ma- de estar muy afectada, laringuectomizados que han
tices esenciales en esta etapa de acompañamiento. Para perdido la voz, ostomizados, etc.
ello, la relación entre niveles del sistema ha de organi-
zar intervenciones coordinadas; será necesario un abor- Si la información que ha recibido el paciente se ha
daje completo del proceso mientras éste dure. Se pre- centrado en la verdad y ha respetado su voluntad, éste
cisa la actuación de un equipo multidisciplinar en el que conocerá su situación, será capaz de manifestar abier-
participen todos los profesionales implicados en el tamente sus sentimientos y problemas, colaborará y
proceso y necesarios para alcanzar los objetivos. La in- participará de forma activa en su rehabilitación.
formación, educación y consejo son de nuevo factores
importantes en los tratamientos de soporte. En cualquier programa de rehabilitación contar con
la colaboración de la familia aumentará la eficacia del
Para enfrentarse a la cronicidad y a las consecuencias mismo (18).
físicas, psicológicas y socioeconómicas que los trata-
mientos han supuesto para el paciente, se requiere
que aprenda a vivir con su enfermedad. Para ello son
Intervenciones enfermeras y
imprescindibles programas de rehabilitación en los
que se le proporcionen los conocimientos y medios criterios de resultados
suficientes para su adaptación.
Según la clasificación NANDA (19), se señalan a con-
La rehabilitación supone la concentración y uso de tinuación una serie de diagnósticos enfermeros (DdE),
los recursos individuales y colectivos necesarios para criterios de resultado (20) e intervenciones enferme-
alcanzar la independencia física, económica y social y ras (21) para el abordaje de cada situación en el plan
así poder retomar la vida tal y como era antes, con las de cuidados (22).
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Sueño (0004)
Intervenciones enfermeras
Definición: magnitud y patrón de suspensión periódica
Fomentar el sueño (1850)
natural de la conciencia durante la cual se recupera
el organismo. Definición: facilitar ciclos regulares de sueño/vigi-
lia.
ESCALA
Actividades
Extremadamente comprometido 1
Sustancialmente comprometido 2 ◆ Valorar las circunstancias físicas (dolor/molestias,
Moderadamente comprometido 3 frecuencia urinaria), psicológicas (miedo/ansiedad)
Levemente comprometido 4 y/o ambientales (ruidos, luz, administración de me-
dicamentos) que interrumpen el sueño.
No comprometido 5
◆ Fomentar el número de horas de sueño, si fuera ne-
Indicadores cesario.
000401 Horas de sueño (mínimo 5 h/24 h)
◆ Ajustar la administración de medicación respetan-
000403 Patrón de sueño do el patrón de sueño/vigilia del paciente.
000404 Calidad del sueño ◆ Evitar situaciones estresantes antes de dormir.
000406 Sueño interrumpido ◆ Educar al paciente y a la familia sobre los factores
000409 Siesta inapropiada generadores de trastornos en el patrón del sue-
ño.
◆ Instruir al paciente y a la familia para conseguir
Autocontrol de la ansiedad (1402) ambientes agradables y cambios en el estilo de vida
que favorezcan el sueño.
Definición: acciones personales para eliminar o redu-
cir sentimientos de aprensión o inquietud por una Manejo ambiental: confort (6482)
fuente no identificable.
Definición: manipulación del entorno del paciente
ESCALA para facilitar una comodidad óptima.
Nunca manifiesta 1
Actividades
Raramente manifiesta 2
En ocasiones manifiesta 3 ◆ Evitar interrupciones innecesarias y permitir pe-
Manifiesta con frecuencia 4 riodos de descanso.
◆ Evitar ruidos innecesarios.
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Actividades
181404 Descripción de cómo funciona el
dispositivo
181406 Descripción de restricciones relacionadas ◆ Evaluar el nivel actual de conocimientos del pa-
con el procedimiento ciente relacionados con el proceso oncológico.
181410 Descripción de posibles efectos ◆ Proporcionarle información acerca de la enferme-
indeseables
dad, si procede.
◆ Evitar promesas tranquilizadoras vacías.
◆ Comentar los cambios en el estilo de vida que pue-
Medicación (1808) dan ser necesarios para evitar futuras complicaciones.
◆ Describir el fundamento de las recomendaciones
Definición: grado de la comprensión transmitida so- del tratamiento.
bre el uso seguro de la medicación. ◆ Instruir al paciente sobre medidas para prevenir y/o
minimizar los efectos secundarios de la enfermedad.
◆ Explorar recursos y apoyos disponibles, según el caso.
ESCALA
◆ Instruir al paciente sobre los signos y síntomas es-
Ninguno 1 perados y de los que deberá informar.
Escaso 2 ◆ Proporcionar el número de teléfono al que ha de
Moderado 3 llamar si surgen complicaciones.
◆ Reforzar la información suministrada por los otros
Sustancial 4
miembros del equipo.
Extenso 5
Indicadores
Enseñanza: procedimiento/tratamiento (5618)
180801 Reconoce la necesidad de informar al
profesional sanitario de toda la
Definición: preparación de un paciente para que com-
medicación que está consumiendo prenda y se prepare mentalmente para un procedi-
180804 Descripción de las acciones de la miento o tratamiento prescrito.
medicación
180805 Descripción de las posibles reacciones Actividades
adversas
180806 Descripción de las precauciones en la
toma y autoadministración de la ◆ Determinar las experiencias anteriores del pacien-
medicación te y su nivel de conocimientos relacionados con el
180810 Descripción de la administración correcta tratamiento/procedimiento.
de la medicación ◆ Informar al paciente y familiares de cuándo, cómo y
180812 Descripción del almacenamiento
adecuado de la medicación
dónde tendrá lugar el tratamiento o procedimiento.
180814 Descripción de cómo obtener la ◆ Informar acerca de la duración.
medicación ◆ Obtener y/o ser testigo del consentimiento infor-
180815 Descripción de la eliminación adecuada de mado, de acuerdo con la política del centro.
las medicaciones no utilizadas ◆ Enseñar al paciente cómo cooperar.
◆ Presentarle al personal encargado de llevar a cabo
el tratamiento/procedimiento.
Intervenciones enfermeras ◆ Explicar la necesidad de ciertos equipos y sus fun-
ciones (infusotes, bombas de perfusión, reservo-
Enseñanza: proceso de enfermedad (5602) rios venosos…).
◆ Proporcionar información acerca de lo que oirá,
Definición: ayudar al paciente a comprender la infor- olerá, gustará o sentirá durante el tratamiento.
mación relacionada con el proceso oncológico. ◆ Dar tiempo al paciente para que se prepare.
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Intervenciones enfermeras
Criterios de resultados
Apoyo en la toma de decisiones (5250)
Toma de decisiones (0906)
Definición: proporcionar información y apoyo a un
Definición: capacidad para escoger entre dos o más paciente que debe tomar una decisión sobre procedi-
alternativas. mientos terapéuticos oncológicos.
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Definición: incapacidad para llevar a cabo una apre- Definición: acciones para controlar los factores estre-
ciación válida de los agentes estresantes para elegir santes que ponen a prueba los recursos del individuo.
adecuadamente las respuestas habituales o para usar
los recursos disponibles. Relacionado con alto grado ESCALA
de amenaza, crisis situacional, incertidumbre, falta de
Nunca manifestado 1
confianza en su capacidad para afrontar la situación.
Raramente manifestado 2
En ocasiones manifestado 3
Criterios de resultados Con frecuencia manifestado 4
Manifestado constantemente 5
Control del miedo (1404)
Indicadores
Definición: acciones personales para eliminar o redu- 130201 Identifica patrones de superación eficaces
cir sentimientos incapacitantes de alarma, secunda- 130202 Identifica patrones de superación ineficaces
rios a una fuente identificable. 130203 Verbaliza sensación de control
130204 Refiere disminución de estrés
130205 Verbaliza aceptación de la situación
130207 Modifica el estilo de vida cuando se
ESCALA requiere
130208 Se adapta a los cambios en desarrollo
Nunca maniestado 1
130209 Utiliza el apoyo social disponible
Raramente manifestado 2 130210 Adopta conductas para reducir el estrés
130211 Identifica múltiples estrategias de
En ocasiones manifestado 3
superación
Con frecuencia manifestado 4 130212 Utiliza estrategias de superación efectivas
Manifestado constantemente 5 130214 Verbaliza la necesidad de asistencia
130215 Busca ayuda profesional de forma adecuada
Indicadores 130216 Refiere disminución de los síntomas
físicos de estrés
140401 Supervisa la intensidad del miedo 130217 Refiere disminución de los sentimientos
140402 Elimina los factores precursores del miedo negativos
140403 Busca información para reducir el miedo 130218 Refiere aumento del bienestar psicológico
140405 Planea estrategias para superar las
situaciones temibles
140406 Utiliza estrategias de superación efectivas
140407 Utiliza técnicas de relajación para reducir Intervenciones enfermeras
el miedo
140408 Refiere disminución de la duración de los Aumentar el afrontamiento (5230)
episodios
140409 Refiere aumento de la duración entre
episodios
Esta intervención y sus actividades propuestas se in-
dican en el apartado “Conflicto de decisiones (DdE)”.
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Esta intervención y sus actividades propuestas se in- Definición: reconciliación con las circunstancias de
dican en el apartado “Deterioro del patrón del sueño salud.
(DdE)”.
ESCALA
Presencia (5340)
Ninguna 1
85
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Sustancial 4 ESCALA
Extensa 5 Nunca maniestado 1
Raramente manifestado 2
Indicadores
130001 Tranquilidad En ocasiones manifestado 3
130002 Renuncia al concepto previo de salud Con frecuencia manifestado 4
130003 Calma
Manifestado constantemente 5
130004 Demostración de autorrespeto positivo
130005 Profundización de la intimidad
Indicadores
130007 Expresa sentimientos sobre el estado
de salud 160301 Hace preguntas cuando es necesario
130008 Reconocimiento de la realidad de la 160304 Contacta con los profesionales sanitarios
situación de salud cuando es necesario
130011 Toma de decisiones relacionadas con la 160308 Realiza la conducta sanitaria prescrita,
salud cuando es necesario
130012 Se perciben cambios en los valores 160310 Describe estrategias para maximizar la salud
Indicadores Actividades
130501 Establecimiento de objetivos realistas
130502 Mantenimiento de la autoestima
◆ Animar al paciente a identificar sus valores vitales.
130505 Expresiones de optimismo sobre el ◆ Animarle a identificar sus virtudes y habilidades.
presente ◆ Identificar con él objetivos de los cuidados.
130506 Expresiones de optimismo sobre el futuro ◆ Evitar imponer valores personales al paciente al es-
130507 Se permite la expresión de sentimientos
tablecer objetivos.
130509 Utiliza estrategias de superación
efectivas
◆ Ayudarle a fijar límites temporales realistas.
◆ Animar la aceptación de objetivos parciales con sa-
tisfacción.
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ligro. Relacionado con el diagnóstico de un cáncer ◆ Ayudarle a utilizar las respuestas de resolución
o la vivencia de una situación estresante unida al de problemas que fueron un éxito en el pasado.
tratamiento quirúrgico, quimioterápico o de radio-
terapia.
Desesperanza (DdE)
Esta intervención y sus actividades propuestas se Este criterio de resultado y sus indicadores de valo-
indican en el apartado “Conflicto de decisiones ración esta indicado en el apartado “Deterioro de la
(DdE)”. adaptación (DdE)”.
Definición: intensificar el sentido de seguridad física Definición: acciones personales para minimizar la tris-
y psicológica de un paciente. teza y mantener el interés por los acontecimientos de
la vida.
Actividades
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Actividades
Criterios de resultados
◆ Ayudarle a identificar diversos papeles en la vida.
◆ A identificar los roles habituales en su familia. Alteración del estilo de vida del cuidador
◆ Enseñarle a identificar periodos de transición de familiar (2203)
papeles a lo largo de la vida.
◆ Ayudarle a identificar los cambios de rol debidos a Definición: alteraciones en el estilo de vida de un miem-
la enfermedad cancerosa o a las discapacidades que bro de la familia, debido a su papel de cuidador fa-
pueda producir. miliar.
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Actividades
ESCALA
Extensa 1 ◆ Determinar el nivel de conocimientos del cuidado.
Sustancial 2 ◆ Determinar la aceptación del cuidador de su papel.
Moderada 3 ◆ Aceptar las expresiones de emoción negativas.
◆ Estudiar junto con el cuidador los puntos fuertes y
Escasa 4
débiles.
Ninguna 5 ◆ Reconocer la dependencia que tiene el paciente del
Indicadores cuidador, si procede.
◆ Animar al cuidador a que asuma su responsabilidad,
220301 Insatisfacción con las circunstancias de la
vida si es el caso.
220302 Realización del rol alterada ◆ Controlar los problemas de interacción de la fami-
220303 Flexibilidad del rol comprometida lia en relación con los cuidados del paciente.
220304 Oportunidades para la intimidad ◆ Proporcionar información sobre el estado del pa-
comprometidas
ciente, de acuerdo con las preferencias de éste.
220305 Relaciones con otros miembros de la
familia alteradas
◆ Enseñar al cuidador la terapia del paciente, de acuer-
220306 Interacciones sociales afectadas do con sus preferencias.
220307 Apoyo social comprometido ◆ Proporcionar ayuda sanitaria de seguimiento al cui-
220308 Actividades de ocio comprometidas dador mediante llamadas por teléfono y/o cuidados
220309 Productividad laboral comprometida
de enfermería comunitaria.
220310 Responsabilidades del rol comprometidas
220311 Recursos económicos agotados
◆ Observar si hay indicios de estrés.
220312 Relación con los amigos alterada ◆ Enseñar al cuidador técnicas de manejo de estrés.
◆ Animar al cuidador a participar en grupos de apoyo.
◆ Enseñar al cuidador estrategias de mantenimiento
de cuidados sanitarios para sostener la propia salud
Intervenciones enfermeras física y mental.
◆ Promover una red social de cuidadores.
Apoyo al cuidador principal (7040) ◆ Identificar fuentes de cuidados prolongados.
◆ Enseñar al cuidador estrategias para acceder y sa-
Definición: suministro de la necesaria información, car el máximo provecho de los recursos de cuida-
recomendación y apoyo para facilitar los cuidados dos sanitarios y comunitarios.
básicos al paciente por parte de una persona dis- ◆ Facilitar el ingreso hospitalario cuando es evidente una
tinta del profesional de cuidados sanitarios. sobrecarga de trabajo sobre el cuidador principal. ◆
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Resumen
◆ En este capítulo se revisan las características emocionales específicas que genera el proceso de diagnóstico y tratamiento de
un cáncer y los aspectos esenciales de la intervención enfermera para lograr una relación que contribuya de forma terapéu-
tica al mejor afrontamiento y adaptación posible de los pacientes y sus familias.
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