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Resumen Abstract
Objetivo principal: Conocer la experiencia de los pacientes portadores de Desfi-
brilador Automático Implantable (DAI) de la Unidad de Electrofisiología y Arrit-
mias del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Metodología: Estudio
cualitativo mediante entrevistas semiestructuradas a 11 personas con DAI implanta-
do. Se realizó un análisis de contenido teniendo en cuenta el objetivo de la investi-
gación, las categorías de análisis creadas y las emergentes. Resultados principales:
Los temas identificados fueron: la experiencia de vivir con un DAI, las descargas,
las estrategias de adaptación, los cambios físicos, emocionales y en el estilo de vida,
la vida sexual y la prohibición de conducir. Conclusión principal: Aunque la mayo-
ría de los pacientes aceptan el dispositivo identificando las variables que influyen en
la adaptación, existen limitaciones derivadas de cambios físicos, emocionales y en el
estilo de vida. Los profesionales sanitarios han de valorar potenciales dificultades de
adaptación o alteraciones psicológicas con el fin de facilitar las intervenciones nece-
sarias.
Palabras clave: Desfibrilador Automático Implantable. Experiencia del Paciente.
Investigación Cualitativa.
Participantes p-1 p-2 p-3 p-4 p-5 p-6 p-7 p-8 p-9 p-10 p-11
Edad 64 47 66 65 24 49 56 72 83 66 40
Sexo Hombre Hombre Hombre Hombre Hombre Mujer Mujer Hombre Hombre Hombre Hombre
Miocar- Cardiopa Distrofias Cardiop. Miocardiop.
Arritmias/ Miocardio- Síndrome Cardiopatía Miocar-
Indicación o diopatía -tía Muerte muscula- Isquém. dilatada/
Cardiopatía patía de Brugada/ isquémica/ diopatía
diagnóstico dilatada isquémi- Súbita res IAM Muerte
isquémica hipertrófica Síncope Síncope dilatada
idiopática ca BAV 1º extenso súbita
Criterio de implantación
Secunda-
(prevención primaria o Primaria Primaria Secundaria Secundaria Primaria Primaria Secundaria Secundaria Primaria Secundaria
ria
secundaria)
Tiempo transcurrido
176
desde la implantación 11 meses 43 meses 81 meses 49 meses 7 meses 14 meses 43 meses 121 meses 38 meses 63 meses
meses
del DAI (meses)
Nº de Recambios 0 0 1 0 0 0 0 1 3 0 0
Nº de Descargas 0 10 4 0 0 0 0 0 2 0 2
Nivel de estudios Primarios Primarios Universit. Universit. Universit. Bachiller. Primarios Universit. Primarios Primarios Primarios
Situación laboral Trabaja Jubilado Jubilado Jubilado Estudiante Trabaja Desempleo Jubilado Jubilado Jubilado Jubilado
Otros Otros
Pareja e Pareja e Pareja e Pareja e
Convivencia Con pareja Con pareja (padres y Vive sola Con pareja Vive sólo (hijo y
hijos hijos hijos hijos
hermano) nuera)
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INDEX DE ENFERMERÍA/PRIMER-SEGUNDO TRIMESTRE 2014, VOL. 23, N. 1-2
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ARTÍCULOS ESPECIALES
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te por una parte y la utilidad percibida por miedo a la posibilidad de que el dispositivo demás, vivir mal la restricción y modificar
otra puede marcar la diferencia en el grado falle.8,10 Dunbar señala que la consecuencia su forma de conducir o limitarla por el
de aceptación del dispositivo. “No es nada negativa de la implantación de un DAI es la miedo a las descargas al igual que se reco-
fuera del otro mundo; será que como no he aparición de sentimientos de miedo asocia- ge en los estudios cualitativos de Dougher-
tenido hasta ahora descarga” (p6). “He dos a recibir una descarga, a que el aparato ty et al.,6 Dickerson,22 Eckert & Jones7 y
mejorado; bueno, pues, un cien por cien, no funcione y a que el ejercicio físico pro- Tagney et al.23 “Yo la vivo todavía porque,
antes, empezaba a andar, me ahogaba, me voque una descarga.29 “Me preocupa cuan- no poder conducir, pues te cuesta trabajo
tenía que parar y ahora no. Si no me lo do se me acaben las pilas; no sé cómo, dejar de acostumbrarte, tienes que estar
ponen, a lo mejor no estaba yo aquí” cómo va a funcionar, si me va a fallar o no siempre pidiendo favores, como en este
(p10). me va a fallar, que está uno con un poquito caso hoy a mi hermano: ‘niño llévame o
Por otra parte, la calidad de vida de los de miedo” (p1). que vamos a ir’, en fin. ¿Lo cojo para
pacientes con DAI es con frecuencia peor El DAI puede suponer para algunos pa- pequeños desplazamientos? Sí, pero no me
comparada con la de la población en gene- cientes modificaciones en su estilo de vida gusta cogerlo solo” (p2).
ral y puede ser debido a la enfermedad y la limitación de algunas actividades, Pero, en definitiva los pacientes con
subyacente o a la presencia del DAI. De como el trabajo, la sexualidad o la conduc- DAI constituyen una población en riesgo
hecho varios pacientes identifican clara- ción de vehículos, que les puede afectar de presentar alteraciones psicológicas y una
mente este hecho, que a ellos realmente les negativamente. Los cambios en el estilo de peor calidad de vida. La calidad de vida de
afecta y limita tanto física como psicológi- vida son comunes a todos los pacientes7,11 estos pacientes exige un esfuerzo multidis-
camente su enfermedad de base y no tanto que cambian los aspectos más obviamente ciplinario dirigido a facilitar la aceptación y
la presencia del DAI. “Que más bien psi- relacionados con un riesgo para la salud.8 la adaptación a esta tecnología que, aunque
cológicamente sí creo que nos haya afec- Pero, por otra parte, la mayoría de los pa- potencialmente salva vidas, también puede
tado más el saber que la enfermedad mus- cientes portadores de DAI tienen cardiopa- ser impredecible y provocar ansiedad.
cular que tenemos, porque además vemos tía de base y a veces otras comorbilidades
que según vamos avanzando, a pesar de asociadas que requieren cambios en el
que dentro de lo malo estamos muy bien, estilo de vida y cumplimiento de los trata- Conclusiones
pero que vemos que cada año vamos te- mientos, lo que puede crear confusión en la
niendo ciertas limitaciones. Entonces eso valoración del impacto específico del DAI.1 Tras la revisión bibliográfica y las en-
quizás te, te corte más que el hecho de En nuestro estudio la mayoría de las modi- trevistas, en concordancia con la biblio-
llevar un aparato que bueno…” (p6). ficaciones en el estilo de vida como el grafía podemos concluir que la mayoría
A menos que éstas y otras diferencias trabajo, la limitación de actividad física y la de los pacientes aceptan el dispositivo y
antes y después de la implantación sean sexualidad son consecuencia de la miocar-
califican su experiencia de vivir con un
tenidas en cuenta, es casi imposible hacer diopatía isquémica, dilatada o hipertrófica
DAI como normal. El DAI solo afecta
comparaciones significativas entre los que presentan los pacientes, no así la con-
estudios. Igualmente todos los pacientes ducción de vehículos que es impuesta por
negativamente la calidad de vida de una
experimentan en mayor o menor medida el DAI. “Desde que tuve, el infarto de minoría significativa de pacientes. En los
reacciones físicas y emocionales hacia el miocardio, pues, ya, no pude mantener el pacientes que han sufrido descargas,
dispositivo.28 Entre las reacciones físicas ritmo de vida que tenía, ni, deportes ni existe una ambivalencia en la experien-
destacan la percepción del bulto del dispo- nada, y entonces pues al colocarme el DAI cia, ya que la experiencia es buena y de
sitivo y la sensación de estar suelto en el tampoco” (p3). tranquilidad por una parte, pero por otra
cuerpo, igualmente la sensación de moles- Albarran et al. también informan que está el riesgo de la descarga que les da
tia al tumbarse en la cama. “Al principio muchos pacientes atribuyen la reducción de miedo y les resulta dolorosa.
me molestaba más porque; sobre todo la actividad sexual a la edad, la medica- Los pacientes identifican claramente
cuando dormía, yo duermo de lado y en- ción, las limitaciones físicas y el estado de las variables que influyen en la adapta-
tonces, se me clavaba” (p8). salud general,8 igual que comentan los ción tanto para las que son positivas
Entre las reacciones emocionales desta- pacientes en nuestro estudio. “Afecta por como para las adaptaciones que resultan
can los miedos. Además de los miedos que la medicación que estás tomando, lógica- más difíciles. Estas variables o factores
se identifican claramente hacia las descar- mente, pues, y los años, que efectivamente predictores de la calidad de vida y de la
gas existen otro tipo de miedos, cuestiones pasan y no es…” (p3). adaptación psicológica al DAI, son: las
también calificadas como temores o pre- En cuanto a la prohibición de conducir descargas, factores psicológicos como el
ocupaciones principalmente sobre el ago- en la literatura se recoge que puede provo- grado de optimismo o pesimismo, la
tamiento de la batería, con el consiguiente car sentimientos de resentimiento e ira y
gravedad de la enfermedad de base, la
recambio del dispositivo y el funciona- dependencia creciente de los demás.30
mejora de la enfermedad tras la implan-
miento del dispositivo. En la revisión de la Algunos pacientes modifican su forma de
literatura realizada también los pacientes conducir por la incertidumbre sobre sus tación del DAI y grandes cambios o
identificaban estos miedos. Eckert7 descri- habilidades o por el miedo a tener descar- limitaciones en el estilo de vida. Es decir,
be la posibilidad de que el dispositivo falle gas durante la conducción, además la vo- las descargas, las variables psicológicas
como un miedo concreto que tienen los luntad de aceptar la restricción es diferen- propias de los pacientes y previas a la
pacientes. Albarran et al y Kamphuis et al. te.12 En nuestro estudio, todos los pacientes implantación, así como los diagnósticos y
informan que los pacientes están preocupa- entrevistados excepto uno condujeron a el curso de la enfermedad son diferencias
dos por cuestiones técnicas del dispositivo, pesar de las restricciones impuestas por el que pueden influir en la adaptación al
aspectos como la duración de la batería o el médico. Además narran dependencia de los DAI.
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ARTÍCULOS ESPECIALES
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Pero, aunque el dispositivo se acepte, con DAI valoren potenciales dificultades 15. Bostwick JM, Sola CL. An updated review of
implantable cardioverter/defibrillators, induced
existen limitaciones derivadas de cam- con el fin de facilitar la adopción de
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