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DETERMINANTES DE ADHERENCIA
AL TRATAMIENTO EN PACIENTES DE
LA UNIDAD DE SEGUIMIENTO
CERCANO Y APOYO A LA ATENCIÓN
DOMICILIARIA
Autores
Investigadores Principales
Jara Cubillo Llanes, Daniel García Blanco y Jesús Garrido Dorronsoro.
Médicos Internos Residentes de Medicina Familiar y Comunitaria del Centro de
Atención Primaria Vicente Soldevilla del Área 1 de Madrid.
Colaboradores
Elena Bermúdez, Pedro Montilla y equipo de la UVAAD.
Transcripciones: Cecilia Alzu, Celia Sala, Marta Sastre y Maria Ballesteros.
Cesión de locales: Parroquia San Carlos Borromeo.
Tutorización: María Dolores Peñalva, María José Iglesias y Juan Luis Ruiz-Giménez.
Apoyo de supervisión en investigación cualitativa: Colectivo IOE y Adrián Buzzaqui.
A María, que nos dejó poco antes de
finalizar este trabajo, gracias por tu
coraje...
2
ÍNDICE
● INTRODUCCIÓN ……………………………………………………………...4
●OBJETIVOS …………………………………………………………………….5
-Objetivo General 5
-Objetivos Específicos 5
●RESULTADOS ………………………………………………………………..14
-Experiencia y Valores en Salud 14
1.- La dificultad de hablar de la salud 14
2.- Experiencia de salud en el proceso vital 14
2.1- Motivaciones y Estímulos 16
2.2- Condiciones internas necesarias 17
2.3- Apoyos externos 18
2.4- Logros 19
3.- Valores en salud 20
3.1- La salud como control de la enfermedad 20
3.2- La salud como capacidad de autonomía 22
3.3- La salud como capacidad de relacionarse 24
3.4- La salud como capacidad de desempeñar roles 25
-Profesionales sanitarios y Sistema sanitario 28
1.- Evolución en los últimos años 28
2.- Los distintos profesionales 28
3.- Características de un sistema competente 30
4.- Características de un profesional competente 32
5.- Atención Primaria 34
-Concepción del VIH 36
-Medicación antirretroviral 37
-Condicionantes sociales 39
1.- Causas 39
2.- Espacios de discriminación 39
3.- Consecuencias 41
4.- El VIH, un estigma más 42
-Familia y entorno más cercano 43
1.- Familia como apoyo 43
2.- Familia como limitante 44
3.- Familia como fuente de preocupación 44
●CONCLUSIONES ……………………………………………………………..45
AGRADECIMIENTOS ………………………………………………………..46
●BIBLIOGRAFÍA …………………………………………………………...….47
3
INTRODUCCIÓN
4
OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
5
MATERIAL Y MÉTODOS
FUNDAMENTACIÓN METODOLÓGICA
En el terreno de las ciencias sociales3 se pueden estudiar tanto los hechos (desde
el punto de vista de la frecuencia de su presentación, la relación causa-efecto, etc.)
como el sentido y la significación de las representaciones sociales de los discursos. De
lo primero se encarga la metodología cuantitativa y de lo segundo la cualitativa.
Dado que el objetivo del estudio se orienta hacia la experiencia concreta y los
valores asociados al cuidado de la salud, se ha utilizado como base el enfoque y la
metodología de la investigación cualitativa aplicada al campo de la salud.
6
Los métodos de análisis del material recogido en las entrevistas pueden ser de
dos tipos6:
7
MARCO TEÓRICO
Por otro lado, los resultados de las primeras entrevistas nos han llevado a
enriquecer nuestro marco teórico con elementos del modelo de recuperación utilizado
desde los años 80 en salud mental11. Creemos que este modelo, desarrollado en torno al
trastorno mental crónico, puede ayudarnos a entender mejor los ejes que vertebran los
discursos de las personas con infección por VIH que hemos entrevistado. Porque
aunque existan muchas diferencias entre ambas patologías, al mismo tiempo se dan
algunos elementos comunes claves: el diagnóstico vivido como trauma, la enfermedad
crónica, el trabajo sanitario enfocado sobre todo a la adherencia al tratamiento, la no
correlación exacta entre el control de la enfermedad tal y cómo se entiende en medicina
con la sensación de bienestar o salud personal, la estigmatización…
La recuperación ha sido definida por uno de sus impulsores como: “un proceso
único, hondamente personal, de cambio de actitudes, valores, sentimientos, metas,
habilidades y roles de una persona”. Es una manera de vivir una vida satisfactoria, con
esperanza y aportaciones, incluso con las limitaciones causadas por la enfermedad. “La
recuperación implica desarrollar un nuevo sentido y propósito en la vida, a la vez que la
persona crece más allá de los efectos catastróficos de la enfermedad”11.
8
Una de las críticas que se hacía al modelo de recuperación era la dificultad para
cuantificar los resultados, por lo que se ha elaborado una definición operativa12 que
aplicado a cualquier proceso de enfermedad, trastorno o acontecimiento traumático, y
adaptado a distintas realidades, se puede entender como:
Hay unos valores clave13 que tienen que estar en todo proceso de recuperación:
Creemos que establecer un diálogo entre este modelo teórico y los resultados de
las entrevistas puede ayudar a profundizar más en la estructura sobre la que se organizan
los discursos en torno a las experiencias de salud/enfermedad, valores en salud, relación
con los profesionales y el sistema sanitario e importancia del entorno socio-familiar.
9
DE LA TEORÍA A LA PRÁCTICA, DESARROLLO DE LA ACTIVIDAD
Se trata de un estudio realizado entre Mayo de 2009 y Mayo del 2010 en el Área
1 de Atención Primaria de Madrid, con el apoyo de la Unidad Docente del Área y la
aprobación del Comité de Ética del Área 1.
El primer paso fue contactar con la UVAAD y presentarles la idea inicial del
proyecto. En un principio para abordar los objetivos del estudio se propuso realizar
grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Revisando la bibliografía y los
textos de análisis cualitativo, y debido a las dificultades encontradas a la hora de
convocar a un grupo de personas, un día, a una hora y en un lugar concreto, se planteó
la posibilidad de modificar la metodología de tal modo que se adaptara lo mejor posible
a los objetivos del estudio. Se decidió realizar únicamente entrevistas semiestructuradas,
ya que es la técnica más indicada para el estudio de personas en situación de exclusión.
El siguiente paso fue la búsqueda de los posibles participantes. Para ello los
médicos de la UVAAD propusieron una lista preliminar de posibles participantes. Un
miembro del equipo investigador, presentándose como sanitario, estableció contacto
telefónico con cada unos de los posibles participantes, explicándoles que el contacto se
había llevado a cabo a través de la UVAAD e informándoles de forma muy general
sobre el motivo de la reunión (“hablar sobre la salud”). No se les especificó el objetivo
concreto del estudio para evitar que acudiesen a la cita con el discurso elaborado. En
este primer contacto, siempre que mostrasen interés y disponibilidad, se les comunicaba
además el lugar, la fecha y la hora en la que se celebraría la entrevista, así como, la
duración aproximada de la misma (entre una hora y hora y media). También se ofrecía
la posibilidad de hacer la entrevista en el domicilio del participante si, por algún motivo,
no le era posible el desplazamiento.
10
EQUIPO INVESTIGADOR
Realización de entrevistas
Elaboración de conclusiones
11
En la Tabla-1 se puede observar cuántas personas fueron citadas y cuantas
acudieron cada día, así como la fecha en que se realizaron las entrevistas.
Posteriormente se hacía una pregunta general y se dejaban que los temas fueran
surgiendo espontáneamente, interviniendo con preguntas concretas para profundizar
sobre alguno de los temas o para tratar aquellas cuestiones del guión de las que no se
hablaba espontáneamente.
12
Tras ello se procedió a la lectura repetida de las transcripciones, identificando
los temas que iban surgiendo, algunos relacionados con las preguntas del guión
elaborado y otros nuevos.
Cada entrevista fue analizada por dos investigadores, el mismo que había
realizado la entrevista y otro ajeno, para tener una doble visión que aportara una mayor
confiabilidad interna. Posteriormente se puso en común y se llegó a un consenso en
cada uno de los análisis.
MUESTRA
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RESULTADOS
Dado lo intrincado del tema, creemos útil diferenciar las diferentes áreas que se
abordan en relación con la salud y su cuidado en el discurso de los entrevistados. Así,
por un lado situamos las experiencias concretas de salud/enfermedad, así como los
procesos, elementos y apoyos para el cuidado de la misma recogidos en los relatos,
situándolos en el proceso vital que muchos refieren como “lucha” hacia “adelante”. Por
otro, analizamos los valores y expectativas respecto a la salud siguiendo un modelo que
se apoya fundamentalmente en los trabajos de Weinstein10 y Liberman12. Este modelo
intenta organizar la multidimensionalidad de estos valores en torno a cuatro ejes
fundamentales: el control enfermedad, la capacidad de autonomía, la capacidad
relacional y la capacidad de desempeñar roles significativos.
14
En gran parte de los discursos se marca la diferencia entre el cuidado y la
importancia de la salud antes y ahora. Esto aparece de manera clara en aquellos que han
sido consumidores de drogas ilegales, en los que ésta era antes su único horizonte,
mientras que ahora se ha abierto el campo de sus preocupaciones y expectativas. Pero
también otras personas que no refieren consumo de drogas como factor determinante
marcan un salto cualitativo respecto a la importancia de la salud en sus vidas al recibir
el diagnóstico del VIH.
“Cuando estás metido en ese berengenal no te da... Lo mismo te da
tres que ochenta, ¿sabes? Lo mismo te da que te pille un... Que te
muerda un perro que te muerda un (no se entiende) Lo mismo te da...
No te das cuenta, no te das cuenta de la situación de tu casa, ¡no das
cuenta de na! No te das cuenta, nada más que quieres ponerte...
Quitarte el mono... Sea la hora que sea y punto, se ha acabado. Es lo
único que miras, ¿sabes? Y ya está...”
15
2.1- Motivaciones y Estímulos
16
“Pues no me preocupaba de la salud pero cogí una neumonía muy
mala, estuve intubada y todo... Porque el pulmón no me funcionaba,
y a raíz de eso acepté la metadona porque me dijo el médico que si
seguía así me iba a morir, que los anticuerpos y las defensas las
tenía muy malas, que tenía todo fatal. Y que la neumonía no era sólo
porque la habían cogido a tiempo, que si la cogen más tarde me
habría muerto... Porque lo dejé, lo dejé, lo dejé… Que no me cuidaba
nada”.
Culpa: ser consciente del sufrimiento que se produce en el entorno más cercano,
sobre todo en otros miembros de la familia, ha sido el estímulo clave para otros
entrevistados.
“Si tú tu vida la coges con los limites que tiene y la utilizas de una
forma adecuada para que te proporcione pues una satisfacción”.
17
Esperanza: Aunque en gran parte de las entrevistas se hace hincapié en la necesidad
de apoyo externo para generar esperanza, ésta no deja de ser algo perteneciente a la
propia experiencia interna del sujeto. Es lo que le permite abrir hacia el futuro el
difícil proceso que está viviendo y apostar por la vida en contraposición a la
amenaza de la muerte.
Entorno cercano: en este campo aparece sobre todo la familia como punto de apoyo
muy importante en muchos de los discursos analizados, y en algunos otras personas
con las que pese a no haber vínculo familiar se reconocen como “cercanas” o “buena
gente”. Se destaca la importancia de que el entorno asuma la enfermedad o
problemática propia del individuo sin prejuicios.
“El apoyo familiar, que tenemos que tener mucho apoyo familiar. El
apoyo familiar es lo primero. Si no tienes el apoyo familiar… Yo
tengo a mi marido que me está ayudando mucho y a mi hermana…
Tengo una hija de ocho años que es lo que más quiero y es la que me
está haciendo salir adelante. Mi familia está conmigo muy bien. No
le importa que tenga anticuerpos ni na. Simplemente está conmigo,
que es lo que más quiero yo. Porque si no el ánimo se nos va
p´abajo”
18
Profesionales sanitarios: Al hablar de los apoyos recibidos en los momentos de
cambio y en el cuidado general de la salud, la referencia sanitaria la constituyen
sobre todo profesionales sanitarios concretos, que en muchas ocasiones aparecen
nombrados de manera directa. En otros momentos se cita algunos recursos
sanitarios, como la UVAAD o el Hospital Gregorio Marañón, pero salvo alguna
excepción no se habla de sistema sanitario a nivel general o abstracto. Según la
experiencia de cada persona se destaca el papel de uno u otro profesional (médico,
enfermera, psicólogo, trabajadora social), aunque resalta que el médico es nombrado
por casi todos como interlocutor privilegiado y que el papel del psicólogo es muy
destacado por varios de los entrevistados, sin que podamos saber si los que no lo
nombran es porque no han recibido atención psicológica o porque ésta no ha jugado
un papel importante en su proceso. Como claves en este área se destaca el apoyo
emocional, el aporte de esperanza y los pequeños gestos.
“Hay una chica, una enfermera y… Ya ves como son aquí, que ¿Qué
tal estas?, que ¡Estas muy guapa!, ¡Que bien! Entonces eso te
levanta la moral. Y mi médico igual: no, que estás bien, que esto… Y
ya pues ya sales con otra manera de pensar. Sí, eso también me ha
ayudado mucho. Y de hecho me ayuda mucho”.
Apoyo espiritual: es nombrado tan sólo por dos personas, pero para éstas parece
jugar un papel clave en su proceso vital.
“Esa luz divina que está dentro, que cuando empieza de alguna
forma a brillar, pues te hace sentirte vivo, y una vez que estás vivo lo
demás ya es secundario”.
2.4- Logros
19
“Yo normalmente me tomo los antirretrovirales después de comer,
sobre las dos o así… Y por la noche a las dos de la mañana o así. Y a
lo mejor son las cuatro o las cinco de la tarde y…He salido o estoy
fuera de casa, que es cuando suele pasar… Ya no me la tomo por la
mañana porque no me la voy a tomar a las cinco de la tarde para
tomarla a las cinco de la mañana, pero no muchos. Normalmente soy
constante en eso, porque sé que…(…) Gracias a eso, estoy ahora
como estoy, quiero pensar que es de eso”.
20
lo que, de lo que es. Sobre todo pues que haya una buena fluidez
entre el médico y el paciente”
Para organizar mejor la información recopilada en este área puede ser útil
diferenciar entre las tres dimensiones de la salud9, que de hecho en otros idiomas como
el inglés se marcan con términos distintos: la enfermedad diagnosticada (“disease”), la
enfermedad sentida (“illnes”) y la enfermedad en tanto que fenómeno social
(“sickness”).
Afectación física:
21
◦ También aparecen otras referencias a la enfermedad física como limitación e
incapacidad.
22
actúa igual (...) Mejor que yo ellos no me conocen. Yo puedo decir
cómo siento, cómo es la intensidad del dolor… Tú puedes tener una
idea, pero mejor que yo… Yo sé que con 37 y 2 rayas estoy con
fiebre. Ellos dicen que no, que hasta a partir de 38. Pero mi cuerpo
no actúa así”
En este aspecto cobra una importancia capital una actitud personal positiva
junto con el cuidado de la autoestima.
Descanso, tranquilidad.
Evitar malos hábitos, no consumo de tóxicos.
Higiene, alimentación
Aspecto físico, deporte.
23
En la mayoría de los discursos estos hábitos aparecen enumerados pero sin
desarrollar, lo que da la impresión de discurso aprendido pero en el que no podemos
valorar la profundidad real del mismo. Aún así, hay entrevistados que desarrollan de
manera especial cada uno de estos aspectos, pero sin que podamos explicar porqué esa
persona en concreto le da tanta importancia a ese tema.
El eje de las relaciones no aparece de manera tan desarrollada como los dos
anteriores en los discursos recogidos, lo que puede tener que ver con que las entrevistas
estaban más enfocadas al ámbito más sanitario. Porque al mismo tiempo varios de los
entrevistados señalan este apartado remarcando la importancia que tiene para ellos toda
esta dimensión de establecimiento y mantenimiento de vínculos. Sería una línea a
explorar de cara al futuro.
24
“Pero bueno, me gustaría, eh, hacer una serie de cosas, ¿no? Por
ejemplo, un trabajito, por ejemplo una chica… de cambiar un
poquito los hábitos, ¿no? De, por ejemplo, de salir al bar a echar
una partidita, de esto lo otro, ¿me entiendes? De hacer tipo de
relación, otro tipo de cosas”.
Éste es un eje en torno al cual giran varios de los discursos en relación a la salud,
especialmente entre los hombres. Por un lado se destaca la importancia de poder hacer
lo que se desea, de desarrollar una acción que lleve a la persona a una mayor realización
personal.
25
En el caso de los hombres esta idea se concreta en el ámbito laboral. De esta
manera, poder desempeñar un rol laboral o profesional estaría relacionado con tener
una buena salud. Además, este rol no se limita sólo a la dimensión productiva, sino que
permite también asumir la manutención de la propia familia (en el caso en el que hay
familia a su cargo) y de esta manera no perder el rol social asignado al hombre en este
sentido.
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Figura 3: Esquema de los “Valores en Salud”. Adaptado de Liberman y Kopelwicz
27
PROFESIONALES SANITARIOS Y SISTEMA SANITARIO
“Es que antes era un poco más autoritario, ¿sabes? Era el… es que
parece que ir al médico es como entrar en un juicio… el juez delante.
O sea, hay pocas cosas que puedas rebatir, o que puedas discutir, o
que puedas… pocas veces le puedes decir pero… que espero… no
hay peros. Lo que yo digo es lo que hay. Y esto parece que por lo
menos ahora puede ir cambiando”.
“Cuando voy allí estoy con Alejandro (psicólogo), yo hablo con Rosa
(trabajadora social), me llevo muy bien con toda la gente de la
UVAAD, con los enfermeros y eso, estupendamente con el Dr.
Montilla, el Dr. Pedro, el Montilla y el Berenguer (médicos) que es
el que estaba de planta cuando yo estaba ingresado en el hospital,
todos ellos son bellísimas personas, y la verdad es que me han
apoyado mucho, me han apoyado al cien por cien”.
28
En gran parte de los discursos se sitúa al médico como pieza clave en el contexto
de enfermedad (no tanto en el de salud), como poseedor de un conocimiento teórico-
científico necesario para el buen control de la enfermedad. Colocando la figura teórica
en un plano superior a uno mismo y al resto de actores que intervienen.
Este hecho que es vivido como algo positivo en muchos casos, pero que a la vez
puede favorecer relaciones más propensas al conflicto personal.
“Yo creo que ahí van enfermeras que les gusta lo que hacen, y te
escuchan. Aunque les digas una tontería, aunque sea siempre lo
mismo…pero te escuchan”.
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3.- Características de un sistema competente
La mayor parte de las personas entrevistadas han tenido a lo largo de los últimos
años contacto con distintos hospitales, unidades, servicios o centros sanitarios. Al
referirse a ellos, y recordar experiencias vividas en los diversos lugares, han ido
destacando las características más valoradas de un sistema asistencial.
“No me da tiempo para hacer las analíticas del VIH, tengo que estar
allí a las 9, pues como no puedo, con lo niños, yo llegaría tarde, el
UVAAD me propone una cosa de que pueden venir a pincharme o yo
puedo ir a pincharme a las 10. Entonces ya no pierdo mi analítica,
ya saben ellos como me encuentro, y yo me encontraría mejor”.
30
Los aspectos más criticados, y que más han dificultado el acceso o adherencia a lo
largo de los años (en referencia a las estructuras sanitarias) son la excesiva saturación de
algunos servicios, la demora y el largo tiempo de espera, así como la dificultad y
complejidad para realizar los trámites burocráticos necesarios.
Por otro lado, cabe destacar que no predominan discursos centrados en los
sistemas, recursos o infraestructuras, sino más bien en individualidades concretas y
experiencias de encuentro personal.
“(...) lo que han hecho ha sido lo que han podido ellos. Me han
ayudado dentro de sus posibilidades. Siempre he tenido ayuda
cuando he ido a pedirla. (...) Porque el apoyo familiar lo he tenido, y
he tenido de amigos. Desde el principio me han apoyado y tal. Y
tanto… médicamente también he tenido apoyos. El problema es de
uno, te dan bajones, o una vez que ya estas muy bien, o se te juntan
varias cosas, entonces ahí es cuando te puedes ir al hoyo”.
31
4.- Características de un profesional competente
Las referentes al área de comunicación son las más numerosas y en las que
probablemente más se ha insistido en los discursos. La mayor parte de los entrevistados
valoran de forma muy significativa el hecho de sentirse escuchado, de percibir la
voluntad de atender y escuchar por parte del profesional, y el trato amable.
32
pues no pincha lo mismo que te pinchan allí a batalla... Allí te miran
un poco mas porque entienden, porque saben como estas, porque
saben lo que conlleva la enfermedad y porque saben”.
“No porque sea otro trato, sino será porque llevamos mucho tiempo
allí pero nos gusta más el trato de... aquí viene la ambulancia y dice:
¿Donde le llevo? Pues al GM. Será porque tengamos más trato allí o
porque conocen su expediente, yo que se, por muchas cosas. (...)
Alfredo fue al Infanta Leonor y le ponían en el informe cosas que no
existían, entonces él no estaba de acuerdo. Le ponía que tenía
síndrome de abstinencia, cuando el hace muchísimos años que no
hace nada de eso, está con el tema de la metadona. (...) Ahora ya
estamos acostumbrados a la UVAAD, será eso”.
En muchas de las entrevistas, se mencionan actitudes que han sido vividas como
dolorosas y que han producido un gran rechazo hacia el profesional. Las más
generalizadas son aquellas que giran en torno a la culpa y el prejuicio; el sentimiento de
culpa, de alguna manera ya presente inevitablemente, se hace muy difícil de gestionar
cuando viene desde el ámbito sanitario; así como la percepción de prejuicio y miedo al
contacto.
33
Y el segundo, el hecho de conocer los mecanismos de transmisión hace al
profesional más seguro y con menos prejuicios o miedos infundados al contagio.
Hechos percibidos como muy dañinos, tal como mencionábamos anteriormente.
34
Al médico de familia se le adjudica la responsabilidad de integrar el VIH como
elemento que debe ser tenido en cuenta, haciéndole responsable de conocer todos los
tratamientos y evitar posibles interacciones medicamentosas. En general consideran que
no pueden renunciar a este nivel asistencial.
Para la gran mayoría, el centro de salud es el lugar al que se acude a por recetas y
algunas vacunas.
Sin embargo, entre los entrevistados que han tenido experiencias distintas,
valoran muy positivamente que su Médico de Familia conozca su historia clínica, así
como su situación virológica actualizada y actué en consecuencia teniendo en cuenta las
características de cada uno. En alguno de los discursos se destaca al médico de atención
primaria como pieza de apoyo en la deshabituación de drogas.
35
“Mira mi madre como está... El año pasado vino nada más que una
vez a verla... Y a mí, ya te digo... Ya la puedo llamar 14 veces, que no
me hace ni puñetero caso... Tengo que subir allí, coger un taxi, claro,
que venga aquí a recogerme y subir... Claro, tengo que pagarme un
taxi, es que yo...”.
“Es que manda cojones, es que… ¡de verdad! es para coger un palo
y ponerle a uno y darle… porque estar uno sano y quitarse toda la
sanura del cuerpo y pudrirse uno, es para darse uno contra la
cabeza, de verdad. Porque si dices es que he nacido mal, lo esto y lo
otro, pero nacer sano y tú mismo ¿no?, perjudicarte… por un vicio.
También vamos a lo de siempre, ¿no?, que no había información, que
antes los padres no sabían ni la hora que era… si es que claro… es
que influye mucho, influye todo… ha sido una generación que se ha
echado a perder, ¿me entiendes?, la generación de los 80. Esa
generación, pum, se ha quedado muy baja, ¿no?”.
Cabe mencionar en este momento, el gran valor que se da a como informar por
primera vez de la infección por VIH, hecho que gran parte de los entrevistados
recuerdan y mencionan, más aun entre aquellos a los que se les trasmitió la noticia de
forma brusca y despectiva, o al menos vivida como tal.
36
En el desarrollo de la enfermedad también existen ciertas dificultades, sobretodo
la dificultad de asumir y comprender una patología vivida como poco predecible, etérea,
y con una mínima relación entre la percepción de bienestar individual y los datos
médicos objetivos; carga viral y defensas, conceptos por otro lado bien conocidos y
nombrados frecuentemente.
“O sea, tiene que tener mil. Aunque no sirvan de nada las otras 500,
¿me entiendes? Porque son de plástico… que después desaparecen…
a una velocidad escalofriante. En cuanto dejas de tomar el
tratamiento, hacen… ¿Y para que quieres unas defensas de plástico
que no están ahí? Sí, sí, que lo simulan muy bien mientras te estás
tomando el tratamiento, pero no… no sé. ”.
MEDICACIÓN ANTIRRETROVIRAL
“Que me vienen bien. Porque nunca me van a curar del todo, pero...
te lo deja ahí aplacado, vaya... que no se mueven, vaya... eso me
dijo... Yo no soy un experto... que lo es él, que ve las analíticas y eso
y dice que voy muy bien... Pues vale...”
Se insiste mucho en todo lo referente a los efectos secundarios del TAR, como
posibles interacciones medicamentosas, efectos en el aspecto externo o efectos
37
perjudiciales en otros órganos. Y se valora en gran medida el hecho de poder
conocerlos, anticiparlos y no menospreciarlos.
Sin embargo, alguno de los discursos son más críticos con la industria
farmacéutica, y su ánimo de lucro especialmente en el VIH, y expresan cierta sensación
de experimentación indebida a lo largo de estos años.
Por otro lado, en otros discursos se entiende como proceso lógico y normal,
probar distintos tratamientos hasta dar con el adecuado.
38
CONDICIONANTES SOCIALES
1.- Causas
Asistencial
“A los que tienen VIH no los trataran como seres de otro planeta,
que los miraran de otra manera, como seres humanos, que, yo que
se... (...) que exploren como exploran a otra persona normal, que le
39
ausculten como a otra persona normal, que los toquen como a otra
persona normal. Que tiene su miedo, vale, pero tampoco, que nos
humillen de esa manera no se, a mi me gustaría que eso cambiara”.
Sentir que el trato es igualitario y sin tanto miedo, o percibir que el profesional
huye de una excesiva generalización y prejuicio, es vivido como gestos que facilitan
enormemente la relación.
Social
“Tener que ocultarlo, tener que decir que la gente no se entere por
qué estoy tantas veces en el hospital, inventarme que lo que tengo es
un cáncer. (...) Salgo muy poco. O a casa de éste vecino, éste amigo,
o a casa de mi madre, pero suelo salir…. No hablo con mucha
gente”.
40
En alguno de los discursos de relaciona la infección por VIH con una dificultad
a la hora de encontrar una pareja, e incluso con la imposibilidad de tener una relación
con personas que no estén también infectadas.
3.- Consecuencias
Reduciendo de alguna manera la red social a familia y amigos más cercanos, tal
y como explicábamos antes.
“Mmm, yo no, no. Como te digo, desde que me enteré de que tenía
esto he tratado de ser muuuyyy reservada…. Más…, más callada,
más hacia lo mío. Hago mi trabajo y… voy a mi trabajo y… hago lo
que tengo que hacer. Salgo de mi trabajo y hago mi vida, y ya”.
41
medicación, etcétera y aquellos que no lo hacen. Siendo éstos últimos causantes de la
mala fama del resto.
“Me llevó a ser en cierto modo una persona marginada, una persona
incluso se podría considerar antisocial, puesto que al ser diferente,
pues yo mismo si me he sentido incluso tan diferente que yo era el...el
loco,”
Sobre una situación de fragilidad, la infección por VIH, con todas sus
connotaciones, se convierte en un problema más a añadir a una lista ya pesada.
“Es que se me cae todo encima, todo encima. Luego todos los
problemas de lo mío, luego también la muerte de mi padre… yo ya
soy huérfano, no tengo hermanos. Mi infancia ha sido un poquito
complicada… y encima el problema este pues a ver”.
“Como que han reparado y han dicho: mira, esta es una yonqui
cualquiera, entonces yo he dejao, con muy buenas palabras y con
muy buena educación, he dejado dicho que yo soy ante todo una
persona, y que si yo no le falto a esa persona al respeto, esa persona
no me tiene que faltar a mi, sabes”.
42
FAMILIA Y ENTORNO MÁS CERCANO
Así como las parejas sentimentales constituyen la otra gran fuente de apoyo,
acompañamiento en la enfermedad y estímulo para seguir adelante.
Los hijos también son mencionados con cierta frecuencia, pero se les otorga más
claramente el papel de estímulo y no tanto el de apoyo.
“Yo tenía por qué vivir por mis hijos, que era verdad que tenía que
sacarlos adelante, y que eran ellos los que me necesitaban, y que yo
les necesitaba a ellos, si a mi me pasaba algo pues imagínate, mi
marido en prisión, pues imagínate...”.
43
2.- Familia como limitante
“Si tienes cargas, como por ejemplo la mía, estás fatal, te mandan a
lo mejor una medicación y no te acuerdas de tomarla, porque tienes
que estar por ejemplo con los niños, con las vacunas, con...”.
44
CONCLUSIONES
La infección por VIH es una patología percibida como poco predecible, etérea y
con escasa relación entre la percepción de bienestar individual y los datos médicos. En
la que el hecho de asumir la enfermedad constituye un eje fundamental en el desarrollo
de la misma.
45
AGRADECIMIENTOS
A todas las personas que han participado de forma desinteresada en las entrevistas, por
la información tan valiosa que nos han proporcionado fruto de sus experiencias
personales.
A María Dolores Peñalva, María José Iglesias y Juan Luis Ruiz-Giménez, por
apoyarnos a lo largo de todo el proceso.
A Christian, María y Catalina, por ser los mejores compañeros imaginables, por regalar
flores a cambio de nada...
46
BIBLIOGRAFÍA
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virológico previo; efectividad de una intervención sostenida, basada en el “Case
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