fácil a los afectados y obtener recursos para investigar, las prioridades R. O.- Valladolid
El nuevo presidente de la Aso-
ciación de Afectados de Castilla y León, Alfredo Toribio García, tiene claro que la prioridad de su mandato será trabajar para conseguir hacer más fácil la vida a las personas que padecen re- tinosis pigmentaria. Pero cuenta que también lo será promover que los afecta- dos formen parte de la asocia- ción, que lleva ya más de 25 La doctora María Elena Rodríguez imparte la conferencia en Valladolid años trabajando por este colec- tivo, y conseguir el mayor nú- mero de recursos posibles, ya sea a través de subvenciones
Esperanzador avance contra la retinosis públicas o de las aportaciones
de la empresa privada o de do- nativos de particulares. «Nos
pigmentaria que retarda la ceguera autofinanciamos con las apor-
taciones de los socios pero la verdad es que subsistimos gra- cias al apoyo que nos presta la La doctora Mª Elena Rodríguez presenta en Valladolid su estudio frente a esta enfermedad degenerativa ONCE», reconoce García, quien avanza su intención de retomar el tema de las autoayudas y de R. ORTEGA- Valladolid mientras destaca que en este tra- segura», y que las células madre mala visión nocturna y una pérdi- solicitar subvenciones para tamiento no hay posibilidad de mononucleadas derivadas de da progresiva de la agudeza visual. poder trabajar más y mejor por «Inyección intravitrea de células rechazo y tiene un posible poten- médula ósea «son capaces de pro- En España afecta a una persona de los asociados y sus familias. mononucleadas de médula ósea cial regenerativo. teger a las células del epitelio de la cada cuatro mil, según la doctora Bajo el lema «Haz posible lo autóloga para el tratamiento de la La oftalmóloga, ganadora de los retina y a los fotoreceptores reti- Rodríguez, quien apunta que aun- imposible. Ayúdanos a investi- retinosis pigmentaria». Éste es el Premios Fundaluce 2014 por este nianos de la muerte celular». «Las que se trata de una dolencia que gar», el pasado 25 de septiembre título de una reciente investiga- estudio, explica que en esta inves- pruebas realizadas revelan que los suele aparecer principalmente a de 2015 se celebraba en toda ción liderada por la oftalmóloga tigación han visto a medio cente- pacientes pueden mejoran la vi- partir de los treinta años, puede España el Día Internacional de del Hospital Virgen de la Arrixaca nar de afectados, de los cuáles han sión», dice María Elena Rodríguez. detectarse en muchos casos a los la Retinosis Pigmentaria. Desde de Murcia, María Elena Rodríguez, pinchado las células madre mono- Sin embargo, apela a la prudencia cinco o seis años. la Federación de Asociaciones que abre un horizonte esperanza- nucleadas autólogas a siete de ellos y no quiere generar falsas expecta- de Retinosis Pigmentaria de dor para los alrededor de 25.000 de los diez que les han permitido. tivas. Además, asegura que la in- Cada vez más casos esporádicos España lamentan que la voz de afectados en España, casi un millar María Elena Rodríguez cuenta vestigación realizada «no evita la Y aunque se trata de una enferme- este colectivo no se atienda de Castilla y León, que padecen también que hay otras muchas lí- ceguera sino que retarda la dege- dad hereditaria principalmente, como se debiera en la sociedad esta enfermedad degenerativa de neas de investigación abiertas a neración de la enfermedad». ya sea por una herencia autosó- y que las distrofias hereditarias la retina. Una dolencia que aún no través de implantes de electrodos, Y es que, la retinosis pigmentaria mica dominante, recesiva o ligada de la retina sigan siendo unas tiene cura, que provoca una pérdi- o de vitaminas. La doctora explica se encuentra entre el grupo de al sexo, Alfredo Toribio García, grandes desconocidas» a pesar da lenta pero progresiva del campo asimismo que la técnica utilizada enfermedades hereditarias de la nuevo presidente de la Asociación de su impacto y que no haya visual e impide llevar a cabo una en esta investigación «es factible y retina, que se caracteriza por una Castellano y Leonesa de Afecta- una cura definitiva». vida normal, hasta formar una vi- dos por Retinosis Pigmentaria, El colectivo demanda a las sión en túnel y la ceguera total de advierte a este periódico de que administraciones públicas más la persona. cada vez se están detectando más implicación y recursos a la in- La doctora presentaba ayer en casos esporádicos de personas vestigación, así como una ma- Valladolid esta investigación, en la «CADA DÍA TE VAS DANDO CUENTA DE QUE que no tienen familiares que ha- yor coordinación entre los cen- que han colaborado también el VES MENOS Y QUE TE TROPIEZAS MÁS» yan padecido esta dolencia. tros donde se investigue sobre servicio de hematologia y hemote- Cuenta este socio y afectado tam- estas enfermedades. La publica- rapia y el servicio de oftalmología Alfredo Toribio García acaba de coger las riendas de la Asociación bién por la retinosis pigmentaria ción de una guía práctica cínica del hospital Virgen Arrixaca y el Castellano y Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria, casi un que su caso es familiar y que le de las distrofias hereditarias de servicio de electrofisiologia del poco obligado porque la mayoría de los cerca de 800 socios son más apareció de repente, y señala que la retina, como protocolo de hospital Reina Sofía, y en la que se mayores y están prácticamente ciegos, pero sobre todo ilusionado y ahora, con un simple análisis de diagnóstico, control y segui- inyectan células madre mononu- con ganas de hacer una buena labor social y trabajar para mejorar la sangre, se puede detectar la reti- miento de la enfermedad; la cleadas autólogas del propio pa- calidad de vida de los afectados. Defiende la importancia de asociarse, nosis pigmentaria. creación de centros de referencia ciente afectado por retinosis pig- sobre todo cuando te detectan la enfermedad, «porque piensas que Y respecto a este estudio, reco- multidisciplinares; que el diag- mentaria. «Los resultados son se te acaba la vida». Y explica que hasta que no te consideran un ciego noce que se encuentra esperan- nóstico genético sea una realidad positivos; no ha habido complica- legal -que es cuando tienes menos de un 10 por ciento de visión y la zado porque cree que la curación en todos los hospitales especia- ciones ni molestias en los pacien- ONCE te acoge-, «estás sólo». Por ello, dice que es vital pertenecer a es posible, aunque sabe también lizados; o desarrollar la figura del tes y el tratamiento está funcio- una asociación para tener a alguien con quien hablar e intercambiar que no en todos los casos, y le mecenazgo, son otras de las rei- nando bien», señala a LA RAZÓN experiencias. «Es una enfermedad lenta pero progresiva -señala- y gusta esta vía explorada de las vindicaciones los afectados por la doctora María Elena Rodríguez, cada día te vas dando cuenta de que ves menos y te tropiezas más». células madre. retinosis pigmentaria.