Familia y discapacidad

“En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las

capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con
nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada
(Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad)”.
 ¿Qué es ser familia?

La familia es un grupo de personas que

permanecen emocionalmente unidas y que están
ligadas por lazos de proximidad cotidiana.

La familia es el primer contexto socializador por

excelencia, el primer entorno natural en donde los
miembros que la forman evolucionan y se
desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y
Janitza García R., Psicóloga
 Ser familia

Es la familia quien introduce a los hijos en el

mundo de las personas y de los objetos y las
relaciones que se establecen entre sus miembros
van a ser en gran medida modelo de
comportamiento con los demás, al igual que lo va
a ser la forma de afrontar los conflictos que se
generan en el medio familiar.

Janitza García R., Psicóloga

 El niño y la familia
La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes
para desarrollar aquellas habilidades y competencias
personales y sociales que permitan a sus miembros
crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces
de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el
ámbito social. De ello se desprende también el
decisivo papel que adquieren los adultos cercanos
familiares en la educación de los niños, aunque sin
olvidar que otras instituciones y medios intervienen
igualmente en la educación de las personas.

Janitza García R., Psicóloga

 Un hijo con
discapacidad…
 Hijo con discapacidad

l nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro

de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y
raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante
toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo
normal es que los futuros padres tengan sus fantasías sobre el hijo;
imágenes físicas y características del nuevo ser que se incorporará al
núcleo familiar. A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes
ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el
momento del nacimiento. La pérdida de expectativas y el
desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad),
en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de
la familia se hubiera detenido ante la amenaza.
Janitza García R., Psicóloga
 ¿Qué sucede en la
familia cuando llega un
hijo con discapacidad?

“Gracias por ser mi mamá y perdón por no ser el niño(a) que tú

esperabas. Pero yo soy así, soy un niño(a) especial y te enseñaré
a amarme, como yo ya te amo”.
1ªFase: Conmoción

Dolor, culpa, vergüenza, autocompasión,

alejar de sí al niño, desear que se muera,
desear morir uno; pensar que el niño es
de otra, ¿qué he hecho de malo? ¿por
qué me pasó a mí?, quisiera no haberme
casado. Detesto a los padres que tienen
hijos normales. Los profesionales tienen
la culpa, ¿por qué me vienen estos
horribles pensamientos?
 

Janitza García R., Psicóloga

2ª Fase: Negación

Rechazo al diagnóstico, ir de profesional en

profesional, dudar de la información, buscar
otras opiniones, pedir milagros, creer que es un
mal sueño.

Janitza García R., Psicóloga

3º Fase: Tristeza

Desolación, ira, aislamiento, nostalgia

por la pérdida (del niño que esperaban),
atenderlo porque es obligación,
sentimiento de culpa que puede llevar a
convertirse en un esclavo de su atención,
con perjuicio para toda la familia.
de la angustia a la alegría .
Janitza García R., Psicóloga
4ª Fase: Aceptación

Va apareciendo el niño con discapacidad

que necesita cuidados, se va atenuando
la turbulencia emocional, van
adquiriendo más confianza en su
capacidad de criar al niño, aunque se
pasa por períodos de ambivalencia
(sentir amor y rechazo). Esto se debe
a que quieren al niño pero no aceptan
sus limitaciones y sufren.

Janitza García R., Psicóloga

5ª Fase: Reorganización

Cuando la familia acepta al niño y su

discapacidad, se liberan de sentimientos
de culpa, se apoyan unos a otros, se
distribuyen tareas, se cree en el niño,
se está dispuesto a trabajar y avanzar
poco a poco. Ir sacando lo mejor de sí
mismo, sin límites, porque no los
conocemos. Disposición a pedir ayuda,
a trabajar, a comunicar sentimientos y
evaluar éxitos.

Janitza García R., Psicóloga

 ¿Qué efectos causa en la familia?

uando se diagnostica un niño con discapacidad la

familia tiene los siguientes efectos:

Efectos psicológicos y emocionales

Efectos en las interrelaciones entre los

distintos miembros del grupo.

Efectos en cuidados y servicios especiales

Janitza García R., Psicóloga
 Aceptando la discapacidad

l periodo de aceptación o no va a depender de

muchos factores; entre ellos, la características
emocionales y personales de los progenitores,
la dinámica familiar, las relaciones de pareja,
los apoyos sociales externos, el orden de
nacimiento del recién nacido (si es el
primogénito, si es el menor, hijo único entre
hermanos o al contrario, etc.), el nivel
sociocultural y económico, etc.
Janitza García R., Psicóloga
Guía para padres

“Colmado de felicidad o sufrimientos, el corazón tiene necesidad

de un segundo corazón. Alegría compartida es doble alegría;
dolor compartido es medio dolor.” C.A. Tedge
 Errores de relación padre - hijo
 Relación culposa: los padres creen que le deben algo a su hijo y por ende, se vuelven
permisivos, le evitan el dolor a toda costa y pretenden que viva feliz por siempre. Esta relación se
puede deber, entre otras, a que los padres creen que tienen la culpa de la discapacidad de su hijo,
por ejemplo, cuando el hijo sufre un accidente que afectó sus capacidades motoras, visuales o
cognitivas, los padres suelen creer que hubieran podido evitarlo.

 Relación de pesar: los padres consideran que su hijo tiene una enfermedad, que está
sufriendo por su discapacidad y que por lo mismo, deben cuidarlo y sobreprotegerlo.

 Relación de sobre exigencia: los padres no consideran ni los gustos ni las habilidades de
su hijo y creen que debe sobresalir por encima de los demás, por lo que lo inscriben en
competencias de diferentes tipos pasando por encima de sus posibilidades. Aquí los padres
pueden estar tratando de compensar la frustración no elaborada de tener un hijo con una
condición que no cumple con sus expectativas. Que sea el mejor en deportes o el más inteligente
son los anhelos de padres que asumen este tipo de relación con sus hijos.

Janitza García R., Psicóloga

 Cambiando de actitud
l gran reto de los padres en general es el de proporcionar a sus hijos una serie de elementos,
pautas y valores que les ayuden a comportarse y desenvolverse en sociedad. "Son los padres
quienes deben liderar el proyecto de vida de sus hijos”.

Cuando los padres logran que su hijo se comporte de una manera que pase desapercibido por
su pertinencia en sociedad, han alcanzado un éxito en la crianza",

ara socializarse, todo ser humano requiere un comportamiento adecuado. Las pautas del
comportamiento se adquieren en primera instancia en el hogar, y es allí, donde los padres deben
hacer su mayor esfuerzo para educar a sus hijos.

arles reglas, límites y explicarles el por qué de las instrucciones, son algunas de las
recomendaciones para los padres; asimismo, educar a sus hijos en valores y darles un lugar en la
familia, sin ser preferencial ni excluyente.

Janitza García R., Psicóloga

Los padres deben entender que su hijo no será un niño eterno y que a medida que avance el
 Ayúdalos a socializar
uchas familias de niños con discapacidad encuentran con frecuencia que es un reto involucrar a sus hijos
socialmente con otros de su edad. A medida que crecen, la brecha entre ellos y los que se desarrollan en forma
normal puede hacerse más grande y convertirse en otro reto social. Por lo tanto, planifica con anticipación el éxito
social de tu hijo.

uanto más involucrado esté tu niño en la vida familiar, más experiencias sociales tendrá.

uega con él a cosas tales como hacerle cosquillas y lanzarlo al aire cuando es pequeño.

uando se esté acercando a la etapa preescolar, muéstrale cómo jugar con los juguetes que usan los otros niños de su
edad.

uando salgan juntos y estén en público, ayúdale a decir "Hola" a la gente o a preguntarles cosas. A veces, te hará
falta ayudar a la persona con la cual se esté comunicando para que lo entienda y convendrá que le muestres cómo
responder y mantener la conversación.

rata de vestir a tu hijo en forma similar a la de los otros niños de su edad. Cómprale juguetes que sean atractivos
Janitza García R., Psicóloga
para los otros pequeños, incluso aunque no los use de la misma forma. Ellos quizás se concentren en ganar un juego
Recomendaciones para
padres

"Demos importancia a la persona y no a su discapacidad."

 Recomendaciones
usque la asistencia de otro padre.

able con su conyugue, familia y otros seres queridos.

onfíe en fuentes positivas en su vida.

iva un día a la vez.

onozca la terminología.

usque información.

o se sienta intimidado.

o tenga temor en mostrar emociones.

prenda a tratar con sus sentimientos.

Janitza García R., Psicóloga
antenga un aspecto positivo.
 Video:
“Puedo, amor de un
padre”
La historia de Dick y Rick

Janitza García R., Psicóloga

sta historia es de un padre australiano, Dick que realizaba año a año el Ironman de
Australia, y su mayor ilusión era competir a lado de su hijo Rick dicha prueba, el nació con
parálisis Cerebral.

ick nunca vio la situación de su hijo como obstáculo y entrenó muy fuerte - junto con su
hijo Rick - por varios años hasta que llego la hora.

ick de aproximadamente 60 años se inscribió junto a su hijo al Ironman de Australia. Esta

es una prueba para gente con mentalidad ganadora, ejemplar, y con convicciones
realmente fuertes, y terminar un Ironman es algo fuera de este mundo ya que la
competencia esta compuesta por tres partes comenzando casi siempre al amanecer:
1.- Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 km (con el frió de la mañana)
2.- Salir de nadar y tomar la bicicleta de ruta y recorrer un trayecto de 180 km
ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas.
3.- Terminando la ruta de bicicleta, se termina la prueba con un maratón de 42.5 km, lo
cual es una prueba extremadamente agotadora tanto física pero primordialmente mental.

os campeones del mundo lo hacen en 8 horas 15 minutos aproximadamente.

Janitza García R., Psicóloga
Dick y Rick la terminaron en casi 17 horas.
Gracias!!!

Janitza García R.
Psicóloga, M.Ed.