Professional Documents
Culture Documents
después de
una lesión
cerebral
Este cuadernillo fue escrito para los sobrevivientes de una lesión cerebral y
las personas con quienes tienen alguna relación. Describe como las
relaciones pueden verse afectadas tras una lesión cerebral; ofrece
consejos para mejorar las relaciones, así como información relativa a
donde buscar ayuda profesional.
n Relaciones después de una lesión cerebral
Este cuadernillo es una adaptación, de la versión impresa de Relaciones después de una
lesión cerebral de Headway y puede contener actualizaciones menores de la versión original.
Publicado por
Headway – The Brain Injury Association
Bradbury House, 190 Bagnall Road
Old Basford, Nottingham NG6 8SF
Agradecimientos
Muchas gracias a los sobrevivientes de lesión cerebral
que amablemente consintieron a compartir sus historias
en este cuadernillo.
Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede
ser reproducida, almacenada en un sistema de búsqueda, o transmitido de
cualquier otra manera ya sea, electrónica, mecánica, fotocopiado, grabado
o de otro modo, sin el permiso previo escrito del dueño de los derechos de
autor.
ISBN: 978-1-873889-82-4
Este e-cuadernillo es gentilmente patrocinado por Irwin Mitchell LLP, siete veces ganador del
premio Rehabilitation First 'Claimant Solicitor of the Year'.
Headway – the brain injury association n
Contenidos
Introducción....................................................................... 2
¿Que son las relaciones?............................................... 3
¿Cómo puede una lesión cerebral afectar las
relaciones?................................................................. 3
n Efectos emocionales y conductuales.......................................... 5
n Efectos físicos.................................................................................... 7
n Efectos cognitivos............................................................................. 9
1n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Introducción
L as relaciones son una parte importante e íntima de
la vida. Ellas nos dan un sentido de seguridad y
bienestar contribuyendo a nuestra noción de
identidad personal. Usualmente son nuestras relaciones
más cercanas las que nos otorgan apoyo emocional y
práctico en momentos difíciles, por ejemplo, cuando
ocurre una lesión cerebral.
n2
Headway – the brain injury association n
3n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Lóbulo Parietal
Percepción, conciencia espacial, manipulación de objetos, deletrear.
Área de
Wernicke
Compresión del
lenguaje.
Área de Broca
Expresión del lenguaje Lóbulo Occipital
Visión
Lóbulo Frontal
Planificación, organización,
Lóbulo temporal
control emocional y conductual,
Memoria, reconocimiento
personalidad, resolución de
de caras, generación de
problemas, atención, habilidades
emociones, lenguaje
sociales, pensamiento flexible y
movimiento consciente
n4
Headway – the brain injury association n
Cuando las partes del cerebro responsables del
procesamiento de emociones y conducta se dañan, el
sobreviviente puede experimentar dificultades en, o no
tener las habilidades necesarias para, hacer que relaciones
funcionen exitosamente. La lesión puede ser imaginada
como una roca que cae en un lago, y el impacto que esta
tiene en todas las relaciones como las ondas que se forman
por el impacto, expandiéndose de forma de alcanzar a
muchas de las personas en la red social del sobreviviente.
Estos desafíos pueden producir importantes niveles de
angustia, tanto para el sobreviviente como para las
personas con quien se relaciona, y puede incluso aumentar
a medida que pasa el tiempo después de la
lesión. Los cambios emocionales, conductuales,
físicos y cognitivos pueden tener un impacto en las
relaciones. La sección siguiente, describe con mayor detalle
estos cambios.
5n
n Relaciones después de una lesión cerebral
rechazar dicha ayuda, causando un debilitamiento del
vínculo. Las relaciones sexuales también pueden verse
afectadas, esto debido a que el sobreviviente puede perder
su interés en el sexo.
Cambios de humor
Mantener relaciones positivas con alguien que ha
sufrido una lesión cerebral puede tornarse difícil ya que en
algunas ocasiones su humor se torna impredecible. El
sobreviviente puede sentirse frustrado por la incapacidad
del resto de entender cómo se está sintiendo, lo que
podría causar más problemas en las relaciones.
Emociones inapropiadas
Algunos sobrevivientes pueden expresar que
son inapropiadas para ciertos contextos, por ejemplo
reír cuando se les cuentan malas noticias. Esto podría
ser vergonzoso en situaciones sociales y las personas
podrían dejar de socializar con el sobreviviente para evitar
ese tipo de situaciones. Parejas y familiares en
particular pueden tener dificultades lidiando con esta
conducta, especialmente si la expresión de
emociones inapropiadas ocurre regularmente y de una
forma que podría ser considerada como insensible.
Manejo de la rabia
La ira es generalmente dirigida hacia quienes son
más cercanos al sobreviviente; la familia y pareja. Esto
puede tener un fuerte impacto en las relaciones,
especialmente si la ira genera discusiones frecuentes. Los
familiares, parejas y amigos pueden sentirse ansiosos en
relación a gatillar las explosiones de ira, dando lugar a una
experiencia negativa del sobreviviente en relación a sus
seres cercanos durante estos episodios. Los niños
pueden comenzar a sentirse atemorizados de un padre o
madre que frecuentemente se enoja, especialmente si este
no tenía un mal temperamento antes de la lesión.
n6
Headway – the brain injury association n
Efectos Físicos
Los efectos físicos más comunes de una lesión cerebral
que pueden afectar las relaciones incluyen problemas de
movilidad, dificultades en la comunicación, disfunción
sexual, alteraciones hormonales, dolores, fatiga y lesiones
faciales.
Problemas de movilidad
Los mareos y la falta equilibrio son problemas comunes de
movilidad que pueden dificultar la sociabilización en
ambientes con mucha gente. El sobreviviente puede sentir
que está pasando menos tiempo con amigos en
comparación a antes de la lesión, y que su círculo social
comienza a reducirse. La relación de un niño con su padre/
madre también puede verse afectada, especialmente si el
padre/madre ya no puede realizar juegos físicos o deporte.
Los problemas de movilidades pueden dificultar la vida
sexual de la pareja, transformando el sexo en algo que
debe ser planificado o imposible de realizar, restándole así
espontaneidad y disfrute.
7n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Problemas de comunicación
Usamos la comunicación para expresar como nos
sentimos, enterarnos de cómo se sienten los otros y
discutir aspectos del diario vivir que consideramos
importantes. Después de una lesión cerebral algunas
personas desarrollan problemas del habla o para
encontrar palabras y para expresar sus ideas.
Dependiendo de la gravedad del problema, familiares,
parejas, y amigos pueden tener dificultades entendiendo al
sobreviviente, necesitando realizar un esfuerzo extra para
sostener conversaciones básicas.
Disfunción sexual
Diversos efectos de una lesión cerebral, pueden causar
disfunción sexual. Esto será discutido más detalladamente
en la sección Sexo y Sexualidad.
Problemas hormonales
Lesiones al hipotálamo o la glándula pituitaria pueden causar
problemas hormonales en algunos sobrevivientes. Esto
puede ocasionar una serie de problemas que impactan la las
relaciones, como son la depresión, cambios de humor y/o
dificultades sexuales.
Dolor
Después de una lesión cerebral el sobreviviente puede
experimentar dolor en cualquier lugar del cuerpo.
Esto puede ocurrir ocasionalmente, regularmente o
todo el tiempo. Esto puede dificultar el desarrollo de
actividades cotidianas ya que el sobreviviente puede dejar
de disfrutar ciertas actividades, o de sociabilizar con
amigos, debido al dolor. La actividad sexual también
puede transformarse en algo imposible por la misma
causa. Familiares y parejas pueden estresarse al no
poder calmar al sobreviviente, por ejemplo, abrazándolo.
n8
Headway – the brain injury association n
Fatiga
Los sobrevivientes de una lesión cerebral
que sufren de fatiga pueden presentar
dificultades para participar de reuniones
sociales, ya que estas pueden dejarlos sintiéndose
fatigados por horas o días. En algunas ocasiones
actividades familiares deberán ser
acortadas, reorganizadas o re agendadas
para acomodarse a la nueva
rutina del sobreviviente. Pasar mucho
tiempo con otras personas puede
transformarse en una actividad difícil
para el sobreviviente, especialmente con
niños, quienes requieren altos niveles de energía.
Lesiones Faciales
Si un sobreviviente ha adquirido su lesión en un
accidente, puede tener lesiones visibles en la
cara o cabeza. Esto puede incluir cicatrices
faciales, desfiguración o fisuras en el cráneo.
Algunos miembros de la familia y parejas
pueden tener dificultades en adaptarse a la nueva
apariencia física del sobreviviente. Los niños,
dependiendo de su edad, pueden no
entender porque sus padres se ven diferentes y
asustarse. Si hay presencia de una lesión facial,
y esta es muy visible, encontrar una nueva pareja
puede hacerse más difícil.
Problemas Cognitivos
Los problemas cognitivos más comunes tras una
lesión cerebral, que pueden afectar las relaciones son:
déficits de memoria, dificultades con la atención y
concentración, disfunción ejecutiva y falta de insight.
9n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Problemas de memoria
Los problemas de memoria tras una lesión cerebral pueden
causar el olvido de fechas importantes, como un
cumpleaños, o compromisos sociales, como juntarse con
un amigo a almorzar. Otras personas pueden
interpretar estos olvidos como desinterés y
descuido. Por ejemplo, amigos que no interactúan
diariamente con el sobreviviente pueden no darse cuenta
de cómo los problemas de memoria lo
afectan diariamente.
Atención y concentración
Para los sobrevivientes de una lesión cerebral puede
ser difícil realizar una actividad o concentrarse en
algo por tiempos prolongados. Por ejemplo, seguir una
conversación entre muchas personas, o cuando el tema
de conversación cambia rápidamente. Esta conducta
puede ser percibida por otras personas como falta
de interés por parte del sobreviviente.
Disfunción Ejecutiva
Los problemas ejecutivos (también conocidos
como disfunción ejecutiva) pueden llevar al
sobreviviente a comportarse de forma impulsiva e
impredecible, así como experimentar dificultades en la
toma de decisiones. Esto puede afectar su capacidad
de relacionarse con otros ya que las decisiones sobre
cómo comportarse socialmente son a menudo
complejas, y la mayoría de las personas se basan en la
intuición para evaluar si su comportamiento es adecuado
o no. Sin estas habilidades un sobreviviente
puede experimentar dificultades en la resolución de
problemas. Estas dificultades pueden asimismo cambiar la
n 10
Headway – the brain injury association n
Falta de “Insight”
Después de una lesión cerebral, el sobreviviente puede no
darse cuenta de los cambios que han ocurrido en él,
incluso en relación a su conducta en situaciones sociales.
Esto no es un problema de negación, sino que el
sobreviviente simplemente no puede reconocer el cambio
o no logra atribuirlo a la lesión. Esto puede provocar
frustración y discusiones dentro de la familia, ya que ellos
tratan de explicar la naturaleza de los cambios en el
sobreviviente, mientras este es incapaz de reconocerlo.
11 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Relaciones de Pareja
La relación de pareja es habitualmente el tipo de relación
más afectada tras una lesión. Ambos miembros de la
relación generalmente sienten un fuerte compromiso
mutuo, especialmente luego de eventos que generan
cambios vitales, como es el caso de adquirir una lesión
cerebral.
Usualmente las parejas pasan mucho tiempo juntas, por lo
que la pareja del sobreviviente generalmente es consciente
de los cambios que han ocurrido en él/ella, incluso los más
sutiles. Además, de forma de cuidar a los sobrevivientes,
las parejas a menudo adquieren el rol de un cuidador. Esto
puede llevar a que los límites entre el rol de “cuidador” y
“pareja” se difuminen.
Si la personalidad del sobreviviente ha cambiado, la pareja
puede sentir que ya no está con la persona con quien
había elegido establecer una relación amorosa. Esto a
menudo resulta en sentimientos de confusión, pena,
nostalgia y pérdida. De igual manera, el sobreviviente
puede no sentirse de la misma forma respecto a la relación.
Sin embargo, lidiar con experiencias difíciles, puede
resultar en el fortalecimiento de la relación de pareja.
n 12
Headway – the brain injury association n
Caso
Niños
La reacción que tendrá un niño ante la lesión cerebral de
su madre o padre dependerá de distintos factores, como su
edad(y habilidad para entender las consecuencias de la
lesión, temperamento, el tipo de relación que tenía con su
padre o madre antes de la lesión, así como también la
forma en que el daño cerebral ha afectado al sobreviviente.
13 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Caso
Otros familiares
Usualmente miembros de la familia como la pareja, padres
y hermanos, son quienes pasan la mayor cantidad de
tiempo con el sobreviviente durante la fase inicial de
hospitalización o regreso a casa. Estas experiencias son
generalmente muy intensas y difíciles emocionalmente
para todos, pudiendo fortalecer o tensionar las relaciones
familiares.
n 14
Headway – the brain injury association n
Caso
“A ratos mi madre no ha sido la persona más fácil de
ayudar. Puede ser muy difícil acostumbrarse a nuevas
conductas en el amigo o madre que haz conocido toda tu
vida. Ella ha estado en cursos de Headway, donde le
han ayudado a manejar comportamientos difíciles y nos
han dado sugerencias de como manejar y enfrentar los
cambios que ha experimentado su personalidad. Mucha
gente no se da cuenta que no es solo la persona que
sufre la lesión cerebral la cual se tiene que adaptar a la
vida después de ella.”
Amigos
Muchos amigos, a menos que sean muy cercanos o hayan
visitado al sobreviviente en el hospital, no entenderán lo
que implica la lesión cerebral y como esta afecta a la
persona. En consecuencia, los amigos pueden no
comprender y tolerar los cambios generados por la lesión,
especialmente si estos no se observan a simple vista.
Inicialmente, en situaciones sociales algunos amigos
pueden incluso hacer bromas respecto a la lesión cerebral,
minimizando su impacto, usualmente debido simplemente
a una falta de entendimiento e información.
15 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Caso
Compañeros de trabajo
La gente con la que trabajamos usualmente forma parte de
un círculo social importante en nuestras vidas. A veces una
relación de trabajo puede incluso convertirse en amistad,
mientras otras se mantienen como relaciones
profesionales restringidas al espacio laboral.
n 16
Headway – the brain injury association n
Caso
“Mis colegas se sentían inútiles, mientras observaban
a la persona que alguna vez fue la que tenía más
habilidades en el equipo, tener dificultas respondiendo
sus preguntas. Hasta el día de hoy la comunicación
sigue siendo uno de los mayores desafíos dejados por
mi lesión cerebral.”
17 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
n 18
Headway – the brain injury association n
Cambios de Rol
C uando un sobreviviente empieza a adaptarse a la
vida después de la lesión, puede encontrarse con que
ya no es posible hacer las mismas cosas que solía hacer.
Esto puede incluir trabajar, manejar un auto, realizar las
tareas del hogar o manejar las finanzas del hogar. Puede
ocurrir que alguien cercano al sobreviviente deba hacerse
cargo de estas tareas, por ejemplo, siendo la pareja quien
comienza a realizar las compras del supermercado o un
pariente quien maneja las finanzas.
19 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
n 20
Headway – the brain injury association n
Relaciones Nuevas
pesar de que todos nacemos con un número de
A relaciones, como son las que tenemos al interior de la
familia, a lo largo de la vida continuamos desarrollando
nuevos vínculos. Para algunos sobrevivientes, la expectativa
de conocer a una futura pareja puede ser intimidante. Pueden
sentirse preocupados de como su lesión va a afectar las
posibilidades de “conocer a alguien”, especialmente si se
sienten deprimidos o con baja autoestima. Algunos
sobrevivientes pueden también cuestionar la necesidad de
decirle a personas nuevas en sus vidas sobre la lesión
cerebral, o si deberían mantener esa información sólo para
ellos.
Pese a estos obstáculos, muchas personas logran establecer
nuevas relaciones después una lesión cerebral. Darte tiempo
para conocer a alguien, salir en algunas citas, tomar las
cosas con calma y a tu propio ritmo, así como pedir consejos
a tus amigos cercanos y familiares, puede ser de ayuda al
momento de formar relaciones nuevas.
El apoyo de profesionales puede a veces ser necesario para
utilizar los mismos recursos comunitarios usados por
personas sin lesión cerebral para conocer gente nueva,
formar relaciones románticas, o encontrar la forma de
satisfacer necesidades sexuales. Hay más información sobre
esto en la sección de Apoyo Profesional.
Conociendo una nueva pareja
Muchas personas consideran que sociabilizar puede
aumentar las posibilidades de conocer gente nueva, y por
ende conocer a una pareja. Entonces, tu podrías unirte a
grupos locales o clubs relacionados con temas de tu interés,
lo cual ayudaría a conocer nuevas personas con gustos
similares. Si no te sientes cómodo con gente nueva o estando
21 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
en grupo, considera organizar reuniones pequeñas donde
amigos cercanos inviten a uno o dos de sus amigos o
amigas.
Otra opción puede ser explorar servicios de citas.
Las páginas de citas son muy populares y mucha
gente las usa, independiente de si tienen una
discapacidad o no.
Algunas personas consideran las plataformas de
citas online como una buena forma de encontrar una
pareja nueva. Sin embargo, conocer a personas
online es riesgoso y puede ser difícil encontrar alguien
que entienda lo que implica una lesión cerebral. El
apoyo profesional puede ser útil para ayudar con este
proceso ya que los riesgos de las plataformas online
deben ser investigados antes de su uso.
n 22
Headway – the brain injury association n
23 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Sexo y sexualidad
E l sexo y la sexualidad son temas muy personales y
sensibles para muchas personas, pues se relacionan
con un aspecto íntimo y privado de nuestras vidas.
Usualmente es difícil que la gente hable de cambios en la
vida sexual luego de una lesión cerebral. No obstante,
estos son altamente frecuentes y existe apoyo disponible
para manejarlos.
n 24
Headway – the brain injury association n
25 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
l Recuerda que todas las relaciones pasan por altos y
bajos, por lo que es normal pasar por momentos difíciles
y desafíos en una relación. Si estás teniendo problemas
serios y frecuentes quizás es una buena idea buscar
ayuda profesional.
l Salgan o realicen actividades de forma regular, para
poder así pasar tiempo de calidad juntos. Esto puede
variar dependiendo de las habilidades, intereses y
necesidades técnicas del sobreviviente y la pareja (e.j.
considerar tener una cita en un lugar familiar con bajos
niveles de estímulos). Quizás hasta sea posible
“arreglarse” para hacer la ocasión más especial.
Organiza el cuidado de los niños pequeños de forma que
no exista presión para terminar la cita temprano.
l Escríbanse cartas para expresar lo que sienten por el
otro. Esto puede ser muy útil después una pelea, ya que
las personas tienden a hablar sin pensar durante estas y
luego arrepentirse una vez que han bajado los ánimos.
Escribir, por otro lado, permite a la persona elegir sus
palabras más cuidadosamente. Si no puedes escribir una
carta, considera usar métodos alternativos que hacen la
tarea más fácil, como tipear en un computar adaptado o
utilizar grabaciones de audio.
l Celebra los buenos momentos que compartes otros en
tus relaciones. Podrías incluso hacer un libro de
recuerdos compartidos, el cual incluya fechas
significativas y fotos. Los niños pueden encontrar esta
actividad especialmente divertida de realizar.
l Considera invitar a otros miembros de la familia, o
amigos, en las discusiones. Por medio de discusiones en
grupo, afloran perspectivas distintas que pueden hacer
que sea más fácil para todos hablar abierta y
honestamente sobre cómo se sienten, así como abordar
n 26
Headway – the brain injury association n
27 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Ayuda profesional
E n algunos casos, puede ser necesario la búsqueda de
ayuda profesional para abordar los problemas de una
relación. Hay distintos tipos de ayuda profesional, los
cuales pueden ser adecuados para diversas
circunstancias. Por ejemplo, si el sobreviviente necesita
ayuda manejando los efectos de su lesión, podría ser
beneficioso buscar la ayuda de un neuropsicólogo clínico.
Los neuropsicólogos clínicos pueden ofrecer apoyo para
comprender y manejar las consecuencias emocionales,
comportamental y cognitivas de una lesión cerebral.
Además, pueden ayudar con el impacto que estos cambios
tienen en las relaciones del sobreviviente.
Algunos neuropsicólogos clínicos se especializan en
problemas relacionales y pueden recibir en la sesión tanto
al sobreviviente como a la pareja, familiar o amigo. Sin
embargo, estos servicios son difíciles de encontrar. No
obstante, igual puede ser útil buscar ayuda de un
profesional de estas características. Puedes consultar con
tus terapeutas, asistentes sociales o doctores por consejo
para contactar uno.
Otros servicios profesionales, como terapia de pareja y
familiar, también pueden ser útiles. Sin embargo, es poco
probable que estos profesionales tengan experiencia en el
manejo de casos donde parte central del problema es la
existencia de una lesión cerebral y su impacto en la
relación. Si decides utilizar otro tipo de apoyo relacional, no
tengas miedo de preguntarle al terapeuta si tiene
experiencia trabajando con personas que han sufrido una
lesión cerebral. Si no la tienen, puede ser útil compartir con
ellos información al respecto antes de las sesiones.
n 28
Headway – the brain injury association n
29 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Conclusión
L as relaciones son un aspecto muy personal de
nuestras vidas y suelen verse afectadas luego de una
lesión cerebral. Esto puede ser frustrante tanto para el
sobreviviente como para las personas con quien este
sostiene una relación. Existen formas por medio de las
cuales las relaciones pueden ser mejoradas luego de una
lesión cerebral, por ejemplo, por medio de una mejor
comunicación. Sin embargo, distintas cosas funcionan
para distintas personas y sus respectivas relaciones. Por
esto es importante probar diversas estrategias y ver cual
funciona mejor. La ayuda de un profesional o terapeuta
informado sobre los efectos de una lesión cerebral, puede
ser necesaria en algunos casos.
n 30
Headway – the brain injury association n
Useful organisations
British Association for Disability Horizons
Behavioural and Cognitive Web:
Psychotherapies (BABCP) www.disabilityhorizons.com/
Tel: 0161 705 4304 category/relationships-and-sex/
Email: babcp@babcp.com
Web: www.babcp.com Family Lives
Tel: 0808 800 2222
British Association for Web: www.familylives.org.uk
Counselling and Psychotherapy
Tel: 01455 883 300 Find a Therapist – UK & Ireland
Email: bacp@bacp.co.uk Directory of Counselling and
Web: www.bacp.co.uk Psychotherapy
Web: www.cpdirectory.com
British Psychological Society
(BPS) Marriage Care
Tel: 0116 254 9568 Tel: 0800 389 3801
Email: enquiries@bps.org.uk Web: www.marriagecare.org.uk
Web: www.bps.org.uk
Relate – the relationship
College of Sexual and people Tel: 0300 100 1234
Relationship Therapists Email: enquiries@relate.org.uk
Tel: 020 8543 2707 Web: www.relate.org.uk
Email: info@cosrt.org.uk
Web: www.cosrt.org.uk SupportLine
Tel: 01708 765 200
Counselling Directory Email: info@supportline.org.uk
Tel: 0844 8030 240 Web: www.supportline.org.uk
Web: www.counselling-
directory.org.uk
31 n
n Relaciones después de una lesión cerebral
Outsiders
Tel:
07410 544 318
Email: info@outsiders.org.uk
Web: www.outsiders.org.uk
n 32
Relaciones
Headway the brain injury association
luego de una
lesión
cerebral
Este cuadernillo fue escrito para
sobrevivientes de lesión cerebral y sus
cercanos. Describe como las relaciones
pueden ser afectadas posteriormente a
una lesión, también ofrece consejos sobre
el manejo de relaciones, y contiene
información sobre dónde encontrar ayuda
profesional.
Web: www.headway.org.uk
Helpline: 0808 800 2244