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SALUTACIONS
25 PROGRAMA D’ ATENCIÓ I SUPORT Por otro lado, no podemos dejar de comentar que la inminente llegada de los nuevos
inhibidores de proteasas es una puerta abierta a la esperanza de miles de enfermos
de hepatitis C. No son la panacea, pero es una nueva oportunidad sobre todo para los
26 REACCIÓ DAVANT DEL DIAGNÒSTIC D’HEPATITIS enfermos que no han respondido al tratamiento actual. Aún no está claro como se
desarrollará su implementación en este contexto de crisis, esperamos que no sea
restringido el acceso a estos nuevos fármacos porque, además de que el gobierno no
28 TESTIMONI: informa, sería injusto que se alegasen motivos económicos para limitar el acceso a
VHC: Viaje hacia el Coraje. esta medicación.
Por último quiero hacer notar que el mundo actual se ha visto inmerso en un proce-
34 PARLEM-NE: so de globalización que nos ha traído muchas ventajas y en contrapartida, algunos
El Govern anglès reconeix la importància de l’Hepatitis C inconvenientes; uno de éstos es el hecho de que virus como los de las hepatitis no
reconocen fronteras y ello no contribuye a la erradicación de los contagios.
35 WORD HEPATITIS ALLIANCE:
BLOG : ¡Esto es la Hepatitis! No todos los países cuentan con las medidas sanitarias, ni con las campañas de va-
cunación de Hepatitis B precisas. La OMS tendría que hacer un esfuerzo a nivel mun-
dial para detener los nuevos contagios ayudando a todos los países que lo necesiten
a implementar programas de información y detección antes de que sea demasiado
tarde para el enfermo. Algunos gobiernos ya están tomando medidas y reconociendo
el impacto de las hepatitis; esperemos que el resto sigan el ejemplo.
Carolina Terés ,
Presidenta de l’ASSCAT
ASSCAT INFORM@ ASSCAT INFORM@
28 DE JULIO: CONFERENCIA CUMBRE
NUEVA FECHA PARA EL DÍA SOBRE LAS HEPATITIS B Y C
MUNDIAL DE LA HEPATITIS BRUSELAS, 4-15 DE OCTUBRE DE 2010
En la anterior revista digital ya os comunicamos que por fin la OMS ha fijado el Día
Mundial de la Hepatitis de forma oficial. A partir de este año se celebrará el día 28
de julio y aunque cuesta un poco asumir este cambio después de unos años ce-
lebrándolo el 19 de mayo, esperamos que la OMS asuma su responsabilidad en
el tema e impulse una campaña efectiva a nivel mundial en estrecha colaboración
con la World Hepatitis Alliance (Alianza Mundial de Asociaciones de Enfermos de
Hepatitis). El hecho de que el 28 de julio sea periodo vacacional puede ser un
hándicap pero, puestos a ser optimistas, como la prensa y la televisión en verano INFORME
tienen menos temas políticos, quizá por fin veamos en estos medios una referen-
cia al Día Mundial de la Hepatitis, tal como se merece. Introducción
En palabras de la Dra. Teresa Casanovas «cada día, para los enfermos, los he-
La Conferencia sobre hepatitis B y C es una nueva iniciativa que reúne a las
patólogos y otros profesionales que los cuidan, es el Día Mundial de la Hepatitis»,
principales partes interesadas con el objetivo de reducir la creciente epidemia de
una enfermedad silenciosa y olvidada por los gobiernos y por tanto desconocida hepatitis B y C en Europa a través de políticas y programas innovadores enfoca-
para la ciudadanía dos en base a la evidencia científica. Este informe resume la Conferencia Cum-
Por este motivo el 19 de mayo lo dedicaremos también a la información para la bre, celebrada en Bruselas los días 14 y 15 octubre de 2010 bajo los auspicios de
prevención y el diagnóstico precoz continuando, entre otras actividades, con la la Presidencia belga de la Unión Europea. Las presentaciones de la conferencia
colaboración iniciada en el 2010 con las Fundaciones de Salud que trabajan en están disponibles en la Web (www.hepsummit2010.org).
el ámbito universitario; dedicaremos ese día a este colectivo para el cual el 28 de
julio no es lectivo. También realizaremos algunas actividades en colaboración con 1. Se necesita urgentemente mejorar la vigilancia de la hepatitis B
los hospitales. y de la hepatitis C
No sabemos aún el lema unitario que se propondrá para el 28 de julio de este Hasta la fecha el mayor obstáculo para diseñar una intervención conjunta en el
2011 pero desde la ASSCAT vamos a trabajar con nuestros humildes medios, campo de las hepatitis B y C en la Unión Europea (UE) ha sido la falta de datos
para que de una vez por todas se realicen los esfuerzos posibles para diagnosti- de prevalencia fiables y consistentes, pero tanto la hepatitis B como la hepatitis C
car ya a todos los enfermos y por ello pedimos a todos los estamentos implicados están siendo actualmente supervisadas por el Centro Europeo para la Prevención
que nos ayuden. y Control de Enfermedades (ECDC en inglés), desde su creación en 2005.
Esta es una de las conclusiones de la Conferencia Cumbre de Bruselas cuyo
informe íntegro podéis leer en esta revista: «Europa se enfrenta a la paradoja de Las dificultades detectadas en la actualidad son:
que los medios de diagnóstico y el tratamiento de pacientes con hepatitis B y C
– Las diferencias en las definiciones de los casos por parte de los países y los
están a nuestra disposición, pero se estima que un 60% de las personas infecta-
investigadores.
das con el virus ni siquiera saben que tienen la enfermedad.»
– La elevada variabilidad en la prevalencia de las hepatitis B y C en los países de la
Por tanto, señores ¿a qué esperamos para detectar ya a los enfermos contagia- UE lo que en parte puede ser debido a diferencias metodológicas (diferentes prue-
dos? cuando, además, según el mismo informe «El análisis coste- efectividad bas y prácticas de sreening), así como a diferencias reales en la epidemiología.
indica que los tratamientos de la infección crónica por VHB y VHC son costo- – los grupos de alto riesgo, como inmigrantes de países endémicos y usuarios de
efectivos». drogas intravenosas (UDI) tienden a estar infrarepresentados en las muestras de
estudio, muchas de las cuales son pequeñas.
La prevención resultará siempre más beneficiosa para el enfermo y por supuesto
– en algunos de los Estados miembros de la UE las estadísticas nacionales sobre
más económica para el sistema sanitario.
la hepatitis viral simplemente no existen, dificultando todavía más las compara-
ASSCAT ciones entre países.
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La mejora de la vigilancia del ECDC de las hepatitis B y C es, pues, una iniciativa en que, si se puede reducir la población con la carga viral positiva mediante un
que implica los siguientes pasos: tratamiento eficaz en los infectados, el ciclo de transmisión se puede detener o
disminuir. En general, existe una necesidad urgente de mejorar el acceso al trata-
a. Establecer un Grupo de Coordinación. miento para usuarios de drogas inyectables, tanto de los activos como en los ex
usuarios que siguen virémicos.
b. Acordar un marco global para la vigilancia de las hepatitis que incluya:
B) Inmigrantes
– la selección de los datos basada en casos.
– la revisión continúa de los resultados de los programas de cribado para compro- La Conferencia Cumbre encargó un informe especial sobre la inmigración en rela-
meter más a los Estados Miembros de la UE y poder así evaluar su eficacia. ción con las hepatitis virales B y C al Centro Internacional para las Migraciones,
Salud y Desarrollo.
c. Realizar reuniones anuales de la Red de Vigilancia de las hepatitis en la UE en
las que estén representadas todas las partes interesadas y entre ellas los grupos El informe destaca que, por primera vez en la historia, Europa se ha convertido más
de pacientes. en un receptor que en un exportador de personas y que este cambio ha cogido a
muchos responsables de las políticas nacionales por sorpresa y sin la preparación
d. Mejorar la vigilancia en la detección de las hepatitis B y C, incluye métodos para hacer frente a posibles consecuencias en la salud pública. La escasez de infor-
para protocolizar la práctica y para que los datos obtenidos sean comparables mación disponible ha sido, en parte, debida a las dificultades para identificar y llegar
cuando nos referimos a: a las personas de diferentes procedencias y ofrecerles información y posibilidades
de tratamiento. Ha sido especialmente difícil llegar a los inmigrantes irregulares.
– datos de laboratorio y notificación
– distinción entre casos agudos y crónicos La inmigración a los Estados Miembros procede de todas partes del mundo y gran
– inclusión de los últimos estadios de la enfermedad parte de estos países tienen niveles altos o intermedios de hepatitis B y hepatitis
– las definiciones de caso (revisión de 2002 y 2008 y definiciones de caso europeo). C. Además de los riesgos asociados a la zona geográfica de origen, también hay
evidencias de que los llegados de otros países y sus descendientes tienden a
2. Más actuaciones a nivel de inmigrantes procedentes de países ser el blanco de los traficantes de drogas y de que pueden sentirse inclinados a
endémicos y sobre los adictos a drogas por vía parentenal (ADVP) usar sustancias estupefacientes, como el alcohol y el tabaco, como parte de sus
estrategias para combatir el estrés crónico. El hecho de que en los últimos años
A) ADVP se ha observado un elevado número de personas objeto de traficantes ilegales o
dedicadas a trabajo sexual (el 47% de todas las mujeres trabajadoras del sexo en
Los estudios de prevalencia de marcadores serológicos evidencian que la pre- Europa son de origen inmigrante) es también un motivo de preocupación.
valencia de las hepatitis B y C es mucho mayor en los ADVP que en la población
general; aproximadamente el 80% de las notificaciones de hepatitis por VHC son El acceso a los servicios preventivos y asistenciales sigue siendo una barrera im-
de usuarios de drogas inyectables. Sin embargo, persisten importantes lagunas portante para los inmigrantes en general. El estatus jurídico, la pobreza, los bajos
en el conocimiento de la dinámica de propagación de las hepatitis virales y el niveles de educación, las diferencias culturales, lingüísticas y religiosas han de-
uso de drogas por vía parentenal: los datos de prevalencia de los ADVP son muy mostrado ser factores importantes que influyen en el grado en que los inmigrantes
difíciles de obtener y es posible que se subestime la verdadera prevalencia. Se pueden y tienen acceso a los cuidados adecuados. Para estas personas las nor-
necesitan urgentemente datos sobre la conducta e historia natural de la infección mas y procedimientos administrativos también constituyen importantes obstácu-
por el virus C en esta población, tal como se ha producido en el campo del VIH. los al acceso y uso de los servicios de salud debido a su limitada comprensión
de cómo funciona el sistema sanitario los países de acogida. Los procesos com-
El método preventivo más eficaz de las hepatitis B y C, en usuarios de drogas plejos, el tiempo que requieren los permisos de trabajo y de residencia, los do-
inyectables, ha sido el tratamiento sustitutivo oral con metadona y la vacunación cumentos del seguro de salud y domicilio, hacen que los inmigrantes no puedan
selectiva, pero los protocolos de actuación varían entre los Estados Miembros. ser capaces de proveerse de los cuidados adecuados. Estas personas deberían
Desde una perspectiva de salud pública, hay indicios de que el tratamiento de de disponer de información y educación sobre las hepatitis virales B y C en los
los ADVP activos con la terapia antiviral puede ser eficaz y rentable como medio idiomas adecuados y en formatos que sean atractivos y comprensibles.
para reducir el número de pacientes con viremia positiva y así disminuir el riesgo
de contagio. Este enfoque del problema se denomina «Tratamiento para la pre- La detección de los casos de hepatitis no conocidos y facilitar un mejor acceso a
vención» y se aplica desde hace años en el campo del VIH / SIDA basándose la prevención, vacunas y tratamientos son algunos de los pasos que se requieren
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para mejorar, y si se propone screening tendrá que hacerse en base a la eviden- clínicamente significativas son muy raras. Los datos demuestran un claro impacto
cia y la experiencia clínica y de manera que los derechos de los examinados sean de la vacunación en los niveles de incidencia de la hepatitis B, así como en la
respetados. Es necesaria una atención especial para asegurar que las personas enfermedad hepática crónica y en el cáncer hepatocelular. La vacuna contra la
no sean estigmatizadas por su nacionalidad de origen o según su estado de por- hepatitis B ha sido designada como la primera «vacuna contra el cáncer» de que
tador de hepatitis virales. se dispone.
3. Europa está concienciándose cada vez más del elevado número de casos En Europa existen aún retos en el campo de la vacunación contra la hepatitis B.
de cáncer de hígado En la Unión Europea las políticas no son uniformes y algunos Estados Miembros
han optado por vacunar solamente a los grupos de alto riesgo. En la región euro-
El elevado número de casos de cáncer de hígado en Europa se ha objetivado en pea más amplia (como se define por la Organización Mundial de la Salud), 47 de
los últimos 10-15 años. A nivel mundial, el cáncer de hígado es el tercer cáncer los 53 países ofrecen vacunación universal. Es importante tener en cuenta que
más importante en términos de mortalidad, y el sexto en términos de inciden- hay 11 países que pertenecen a la Alianza Mundial para Vacunas e Inmunización
cia. Según la Organización Mundial de la Salud, por lo menos 550.000 personas en la región europea y muchos de ellos ahora se enfrentan al reto de mantener la
mueren cada año de cáncer primario de hígado. Aproximadamente el 15 - 40% vacunación en sus países; este proyecto fue financiado previamente por ONGs y
de los pacientes infectados con el virus de la hepatitis B, si no se tratan, desarro- donantes internacionales. Además, la vacuna antihepatitis B todavía no alcanza
llan cirrosis, insuficiencia hepática o cáncer de hígado. Hasta un 80% de casos una cobertura total; en la actualidad la cobertura de la tercera dosis es aproxi-
de cáncer de hígado es causado por los virus de las hepatitis B y C y la hepatitis madamente del 76% en comparación al 94% -95% para la vacunación infantil.
B es el segundo carcinógeno más común después del tabaco. Dado que la UE Además debe tenerse en cuenta el impacto de la migración en la epidemiología
realiza campañas contra el tabaco, parece natural que aumente su compromiso general de la hepatitis B.
en campañas de información que aborden el problema de las hepatitis virales y el
cáncer de hígado de forma similar. 5. Deberían dedicarse más recursos a programas de cribado para grupos
de riesgo
Dentro de la Unión Europea, el riesgo de muerte atribuido al cáncer de híga-
do es mayor en la zona mediterránea, tanto en hombres como en mujeres. Sin Uno de los mensajes más impactantes lanzados durante la Conferencia ha sido
embargo, las diferencias entre los Estados Miembros pueden reflejar diferentes la necesidad de dedicar más recursos a los programas de detección selectiva de
sistemas de diagnóstico y elaboración de informes, así como diferencias reales las hepatitis B y C en grupos de riesgo. Tanto la hepatitis B como la hepatitis C
en la epidemiología. Hay evidencia de que en algunos Estados Miembros, como cumplen los criterios de Wilson y Jungner (que durante años han sido un principio
España, la mortalidad por cáncer de hígado está aumentando, pero se necesitan de salud pública: informe OMS 1968) para screening: representan un importante
datos más fiables sobre la relación entre las hepatitis virales y el cáncer de hígado problema de salud pública y se conoce la historia natural de la enfermedad, existe
para tener una idea clara de la verdadera carga por enfermedad hepática en toda un test diagnóstico adecuado, aceptado y seguro, y se dispone de un tratamiento
Europa. Esto sólo será posible a través de definiciones comunes, bases de datos aprobado y efectivo. Además, los datos de diferentes estudios sugieren que la
vinculadas y la supervisión sistemática de los resultados de la enfermedad. Tal detección de ciertos grupos de riesgo, es decir, los inmigrantes y los usuarios de
seguimiento se está discutiendo dentro del marco para la vigilancia actualizada drogas vía parentenal, es eficaz y rentable. A pesar del carácter irregular de estos
para las hepatitis B y C propuesta por el ECDC. Asimismo, también se está lle- datos, apuntan a la misma conclusión: el screening debe tener una mayor priori-
vando a cabo un estudio por el ECDC sobre la carga de enfermedad asociada a dad en las políticas de hepatitis existentes.
las hepatitis B y C.
Para ser eficaces, los programas de detección deben ir acompañados de aseso-
4. La vacunación sigue siendo la medida preventiva más eficaz contra la ramiento, integrado en la salud pública existente y en las prácticas de cuidado y
hepatitis B estar relacionados con los programas de tratamiento. Uno de los mayores obs-
táculos para el screening es la falta de conciencia de las hepatitis B y C por los
La instauración de la vacunación contra la hepatitis B es ya un éxito mundial. médicos y los pacientes. Las encuestas muestran repetidamente que una gran
En todo el mundo, 177 países tienen vacunación universal. Se han administrado mayoría de los pacientes infectados con hepatitis B y C no son conscientes de
varios cientos de millones de vacunas, con elevadas tasas de seroprotección (95- su estado. También existe una idea equivocada entre el público en general (y
100%): cerca del 100% en niños sanos y alrededor del 95% en adultos sanos. Los médicos) puesto que muchos creen que no existen opciones de tratamiento para
niveles de seroprotección son inferiores en fumadores severos, obesos, adultos aquellos que dieron positivo. Se necesitan con urgencia grandes esfuerzos de
mayores o inmunocomprometidos. En las personas vacunadas la protección con- sensibilización en todos los Estados Miembros para corregir estas ideas erróneas
tra el VHB tiene una duración prolongada (de hasta 20 años) y las infecciones y garantizar que las personas busquen en el cribado un primer paso para el
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manejo adecuado de su enfermedad. La formación de los médicos es clave para cer a los responsables gubernamentales de la urgencia que acarrea la hepatitis
que puedan recomendar un examen adecuado a sus pacientes. Las tecnologías viral. Medidas enfocadas a las comunidades de inmigrantes han demostrado re-
de detección, como las pruebas rápidas para la detección del VHB y el VHC en la sultados positivos al igual que los programas de tratamiento para los ADVP acti-
sangre o saliva deberían ser exploradas con urgencia. vos. La aplicación de metas cuantificables (por ejemplo, reducir la prevalencia de
la hepatitis B y C en un X %) han mostrado que sirven de motivación importante
6. El diagnóstico y tratamiento precoz son esenciales para todos los que participan en los programas y en las acciones para lograr estos
objetivos.
Durante la última década ha habido avances considerables en el tratamiento de
las hepatitis B y C, de tal manera que hoy se deben comunicar dos mensajes Sin embargo, a pesar de estos ejemplos de buena práctica, el panorama político
fundamentales: de las hepatitis B y C presenta una grave carencia. Una revisión de las políticas
para las hepatitis llevadas a cabo por la Alianza Mundial de la Hepatitis encuentra
- El 95% de los casos de hepatitis B crónica se pueden tratar, mejorando la su- que de los 47 países que por definición pertenecen a la OMS de Europa, sólo 8
pervivencia tienen un programa de vacunación. El mensaje que la lucha contra las hepatitis B
- El 60% de los casos de hepatitis C crónica se pueden curar, invirtiendo la historia y C requiere más que una política de vacunación sigue siendo urgente: políticas
natural. integrales que abarquen todos los aspectos de estas dos enfermedades, preven-
ción, detección, tratamiento e información general y la concienciación de todos
Los nuevos datos de investigación ayudarán a mejorar las opciones de tratamien- los interesados, son absolutamente necesarios si se quiere reducir de manera
to para las hepatitis B y C. En ambos casos, la elección del tratamiento depende sostenible la carga de estas enfermedades.
de las características individuales del paciente. Problemas como la seguridad a
largo plazo y la eficacia, así como las formas de alcanzar una curación a largo La situación en los Estados Unidos fue citada como una guía posiblemente útil: el
plazo siguen siendo fundamentales. Para la hepatitis C, se debe comunicar el Instituto de Medicina de EE.UU. lanzó recientemente un informe sobre las hepati-
mensaje de que esta enfermedad no es equivalente al VIH: la curación definitiva tis B y C. Los antecedentes de hepatitis viral en los EE.UU. son similares a los de
es posible para los enfermos de hepatitis C. Europa: las tendencias epidemiológicas son similares, la falta de datos también
son fundamentales, el conocimiento es bajo y el estigma es alto. Y los recursos
También se han logrado importantes avances en el tratamiento de la enfermedad dedicados a la hepatitis brillan por su ausencia. Si se mira a los EE.UU., los Cen-
hepática avanzada, como la cirrosis, la cual se considera irreversible, aunque tros para la Prevención y el Control de Enfermedades (CDC) destinan un 69 % de
algunas evidencias histológicas sugieren lo contrario. Se ha demostrado en pa- los presupuestos al VIH, un 15% a las enfermedades de transmisión sexual, el
cientes con hepatitis B, que la cirrosis puede ser revertida. La detección precoz de 14% se destina a la tuberculosis y sólo el 2 % a las hepatitis. Asímismo, por cada
la hepatitis viral mejora las posibilidades de supervivencia después del tratamien- dólar gastado en investigación contra la hepatitis por los Institutos Nacionales de
to. El cáncer de hígado causado por infección crónica de hepatitis viral puede ser Salud (NIH), se gastan de 30 a 60 dólares más en el VIH / SIDA. Estas cifras han
tratado con éxito si se diagnostica a tiempo mediante la revisión periódica de los de ser una llamada de atención para los responsables políticos de todo el mundo
pacientes con infección crónica. de que el balance ha de ser corregido y que se debe prestar más atención a las
hepatitis B y C.
El análisis de coste y efectividad sugiere que los tratamientos de la infección cró-
nica por VHB y VHC resultan costo – efectivos. 8. Los grupos de pacientes desempeñan un papel fundamental en la promo-
ción de políticas de salud y en la atención al paciente
Todos estos datos apuntan a la necesidad de extender el tratamiento a tantos
pacientes como sea posible, porque esto tendrá un impacto demostrable en la La Conferencia encargó un informe sobre el papel de los grupos de pacientes
mortalidad y en la reducción de la infectividad y por lo tanto en la transmisión. de hepatitis B y C en Europa a la Asociación Europea de Pacientes del Hígado
(ELPA).
7. Algunas iniciativas nacionales/ locales han tenido éxito
El estudio ha mostrado que a pesar de la escasez crónica de fondos y con los
Una serie de programas y políticas dirigidos a las personas con hepatitis B y / o recursos humanos limitados , los grupos de pacientes están haciendo un exce-
C que se han realizado en toda la UE han sido muy exitosos; experiencias como lente trabajo en la UE al elevar el perfil de los conocimientos de las hepatitis B y
las de Francia, Escocia, Holanda e Italia son dignas de mención. Los principales C entre muchas de las partes interesadas, incluidos los responsables políticos.
mensajes que surgen de las experiencias de estos países es que los datos epide- Los grupos de pacientes son los líderes de las campañas de sensibilización y
miológicos de gran alcance son esenciales para impulsar las políticas y conven- llenan un vacío muy importante asesorando y ofreciendo apoyo psicológico a los
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pacientes. Esta interacción directa y el soporte a los pacientes y sus familias son tos como excusa para no hacer recomendaciones políticas concretas. Los datos
fundamentales ya que este aspecto de las enfermedades es en gran parte no disponibles apuntan ya a la necesidad urgente de actuar para hacer frente a las
atendido por los centros médicos y hospitales. Los retos más importantes a los hepatitis B y C en las políticas de nivel nacional y europeo con programas y ac-
que se enfrentan los grupos de pacientes son: la falta de datos de buena calidad ciones específicas.
en los aspectos científicos y económicos de la hepatitis B y C, el alto nivel de
estigma que rodea a estas enfermedades, y el hecho que algunos profesionales 3. Esta es una nueva era para las hepatitis B y C. Europa se enfrenta a la para-
de la salud no se han sentido partícipes del problema aunque cada vez están más doja de que los medios de diagnóstico y el tratamiento de pacientes con hepatitis
receptivos, en particular de los médicos de medicina primaria, quienes necesita- B y C están a nuestra disposición, pero se estima que un 60% de las personas
rían estar mejor informados. infectadas con estos virus ni siquiera saben que tienen la enfermedad.
La baja consciencia de la hepatitis viral B y C entre los médicos de primaria sigue 4. La conferencia de octubre de 2010 no es un hecho aislado. El impulso se
siendo un tema de especial preocupación. Hasta ahora, el impacto de las campa- mantendrá a nivel europeo y a nivel nacional por el Grupo Directivo y todos los
ñas de sensibilización dirigidas a los médicos generalistas ha sido pobre y la ma- participantes expresaron un fuerte deseo de ver reflejado a nivel nacional el com-
yoría de los pacientes finalmente buscan por su cuenta asesoramiento actualiza- promiso alcanzado por las múltiples partes interesadas durante la Cumbre.
do para saber si su enfermedad es tratable. Esto se refleja en el bajo porcentaje
de pacientes diagnosticados que actualmente inician el tratamiento. 5. Un factor fundamental para el éxito será seguir los avances en la política de la
UE con nuevas estrategias, acciones y programas en todos los Estados Miem-
En muchos casos, los pacientes temen al tratamiento y sus efectos secundarios, bros. Las actividades a nivel de la UE sólo serán útiles si los Estados Miembros
y en la actualidad los médicos de cabecera parecen carecer de los conocimientos están dispuestos a aplicar las políticas recomendadas desde la Llamada a la Ac-
necesarios para alentar y tranquilizar a los pacientes explicándoles que existen ción en sus planes nacionales de salud.
opciones de tratamiento eficaces y para guiarles de manera adecuada. El reto
ahora es, pues, sensibilizar a los médicos de la importancia de las hepatitis virales
B y C y comunicarles que el sreening (cribado) de sus pacientes es básico para
poder ofrecerles tratamientos efectivos. Este mensaje no era posible hace una
década.
Conclusión:
2. Se necesitan más datos, pero como dijo el diputado del Parlamento Europeo
Sr. Alojz Peterle en su alocución en la Conferencia Cumbre, las autoridades no
deben esconderse, como han hecho hasta ahora, detrás de la necesidad de da-
ASSCAT INFORM@ ASSCAT ACTIV@
EDICIÓ I DISTRIBUCIÓ DE LA REVISTA ASSCAT
PROPERES INFORMA Nº 17
ACTIVITATS A finals de desembre la vam enviar als nostres socis, hepatòlegs i col·laboradors
i també l’estem també distribuint a les consultes d’hepatología, farmàcies hospita-
làries, associacions d’immigrans, i demés entitats, juntament amb l’altre material
informatiu de l’ASSCAT. Des d’aquí volem donar les gràcies a totes les persones
El dia 8 de març tindrà lloc l’ASSEMBLEA GENERAL ORDINARIA de socis. que amb els seus articles l’han fet possible així com a les entitats que ens han
donat el seu suport. Si voleu veure el contingut podeu descarregar-la al web:
www.asscat.org
JORNADA FIBROSCAN
CONGRÉS de la E.A.S.L
(European Asociation of Study of the Liver) EDICIÓ I DISTRIBUCIÓ DEL NOU DESPLEGABLE
i ASSEMBLEA GENERAL ORDINARIA DE LA E.L.P.A INFORMATIU HEPATITIS A, B I C
(European Liver Patients Asociation) S’han editat 3.000 exemplars en castellà amb la col·laboració de la FNETH que
s’han distribuït principalment entre les associacions d’inmmigrants, i també a al-
Hi assistirem els dies 30, 31 de marzo i 1, 2 i 3 d’abril a Berlín tres entitats.
CONFERÈNCIA A FEDEFARMA XX CONGRÉS DE LA SOCIETAT CATALANA
El rol del farmacèutic en l’hepatitis. Què cal saber? DE DIGESTOLOGIA A LLEIDA
A càrrec de la Dra.Teresa Casanovas Els dies 27, 28 i 29 de gener ha tingut lloc a Lleida el XX Congrés de la Societat
Va tenir lloc el 25 gener 2011 a les noves instal·lacions de Fedefarma a GAVA. Catalana de Digestologia. Hi vam assistir el dia 28 que es quan es va parlar de:
Agraïm a Fedefarma i especialment a la Sra. Florentina Botet la seva atenció en- Present i Futur del Tractament de l’Hepatitis C
vers nosaltres i la magnífica organització de l’acte. En aquest simposi es van presentar tres ponències que van ser un magnífic re-
El farmacèutic és un dels pro- sum de la situació actual a Catalunya:
fessionals sanitaris que el pa- -Factors predictius de la resposta al tractament.
cient d’hepatitis en tractament Dra. Montserrat García Retortillo
té més a l’abast i és mereixe-
-Tractaments futurs.
dor de més confiança. Consi-
derem que l’acompanyament Dr. Joan Carles Quer
d’aquest professionals és una -Decisions terapèutiques al 2011.
peça clau per donar suport al Dr. Ramon Planas Vila
malalt, ja que el tractament
té molts efectes secundaris
que poden ser pal·liats amb
l’assesorament del farma-
cèutic aconsellant una sèrie
de productes i medicament i
donant suport i consell pràctic a uns malalts que en molts casos segueixen tracta-
ments de fins 72 setmanes. També és molt important la tasca del farmacèutic pel
que fa a la prevenció dels contagis i al diagnostic dels malalts. De tots aquests as-
pectes així com de la prevalença de les hepatitis B i C i la seva historia natural es va
parlar en aquesta conferència que va comptar amb l’assistència de 93 farmacèutics
als quals es va lliurar material informatiu per a ells i per a les seves farmàcies.
COL·LABORACIONS
RELACION ENTRE La alimentación de los esquimales es puramente carnívora, compuesta casi ex-
clusivamente por foca, morsa, ballena y cachalote. Con este tipo de alimentación
EL CONSUMO DE SAL Y LA ingieren de 1 a 2 g de sodio al día, pues no añaden nunca sal en la elaboración de
HIPERTENSION ARTERIAL los alimentos, ni los conservan en salazón al disponer de «frigoríficos naturales».
La presión sistólica media entre los esquimales es de 113 mm Hg y la diastólica de
75 mm Hg con lo que prácticamente no existe hipertensión en esas poblaciones.
Otras poblaciones con poco o nulo consumo de sal tales como los habitantes de
Nueva Guinea, algunas tribus del Amazonas en Brasil, islas de San Blas y Pana-
má, islas Vírgenes, algunos pobladores de Nueva Zelanda y tribus nómadas del
Antonio Coca
desierto de Kalahari, tienen en común la práctica ausencia de hipertensión entre
Catedrático de Medicina Interna. Jefe del Servicio de Medicina Interna. Di-
sus miembros y su bajo consumo de sal, aunque también se han invocado otros
rector del Instituto de Medicina y Dermatología. Hospital Clínic (IDIBAPS).
factores asociados tales como el elevado grado de desnutrición, la consecuente
Universidad de Barcelona
ausencia de obesidad y la falta de stress en su «modus vivendi» habitual.
Desde hace más de 50 años los estudios epidemiológicos realizados en peque-
Cuando estas poblaciones son trasladadas a zonas con mayor consumo de sal
ños y grandes núcleos de población en los que se comparó la prevalencia de
o cuando éste aumenta «in situ» en relación al cambio de hábitos y costumbres
hipertensión entre comunidades caracterizadas por su bajo o elevado consumo
que supone la «civilización» de estos pueblos, se objetiva un rápido aumento de
de sal en la dieta, mostraron una relación directa entre hipertensión y consumo
la presión arterial. En Japón se observan importantes diferencias de presión entre
de sal (figura 1).
los habitantes de la costa y los pobladores de las montañas del norte del país. Los
primeros se alimentan de vegetales, carnes y pescado fresco. Los segundos ne-
cesitan conservar sus manjares, siendo su dieta muy abundante en salazones de
pescado y carne. Mientras que los pobladores ribereños tienen una supervivencia
normal, los montañeses mueren en un elevado número por afecciones cardiocir-
culatorias y su esperanza de vida es notablemente inferior.
En los años 80 del pasado siglo se realizó un amplio estudio epidemiológico co-
nocido como INTERSALT en el que participaron 52 centros distribuidos por toda
la geografía mundial. El análisis del consumo de sal se realizó mediante una cui-
dadosa determinación de la excreción urinaria de sodio en orina de 24 horas.
Desde que supe que me había infectado con el VHC, hará unos tres años, sin Fue entonces cuando apareció en mi vida una persona muy especial. Tiene un
saber cómo, el camino no ha sido nada fácil, pero creo que ha valido la pena re- comercio enfrente de mi casa y había pasado por la misma experiencia que yo.
correrlo. Creo que el simple hecho de tomar la decisión de hacer el tratamiento En aquellos momentos no conocía ni la ASSCAT ni a nadie que hubiera pasado
ya significa un logro importante y una muestra de coraje de las personas que por la misma situación y fue un gran alivio saber que podía explicarle a alguien
están o hemos estado en la misma situación. que había pasado por lo mismo, todo lo que sentía. Ha sido un apoyo increíble
que, sin prácticamente conocerle, se volcó en mí.
En mi caso, tardé un año en decidirme pero quise, previamente junto a mi fami-
lia, amigos y mi pareja, «preparar el camino» para afrontar esta nueva etapa de Mi última baja y definitiva ha durado diez meses (de febrero a-diciembre de
mi vida. Como a mi novio y a mí nos ilusionaba casarnos tras 10 años de rela- 2010) y en breve explicaré el motivo.
ción, divertirnos en nuestra despedida de solteros e irnos a las Islas Griegas en
un crucero y conocer gente divertida, con sentido del humor, hicimos realidad A partir del sexto mes empecé a sentirme «diferente». Hablando con mi hepató-
ese sueño en mayo de 2009. Ello me dio alas y mucha energía positiva para loga, decidió derivarme al Área de Psiquiatría de la Corporació Sanitària Clínic
empezar el tratamiento. debido a algunos cambios de humor y carácter muy significativos, algo de lo
que se me había informado previamente al tratamiento.
Me gustaría remarcar la profesionalidad, la empatía y el buen trato del Área de El psiquiatra me diagnosticó un trastorno bipolar transitorio (temporal) derivado
Hepatología de la Corporació Sanitària Clínic (incluyendo administrativos, en- de la medicación para combatir el VHC. Según el psiquiatra es muy poco fre-
fermeras y mi hepatóloga asignada). En todo momento me han ido informando cuente su aparición con este tipo de medicación, pero en mi caso fue así.
hasta el día de hoy de todas las dudas que tenía sobre el tratamiento a seguir.
Personalmente considero que estar bien informado y estar acompañado Cuando digo que me sentía «diferente» es porque yo misma era consciente de
de familiares y amigos, y hacerlos partícipes compartiendo esa informa- ello, me veía desde fuera y percibía que muchas de las cosas que hacia dia-
ción con ellos es esencial para TODOS. riamente no eran normales; tenía la sensación de que era una alteración de mi
cerebro que no controlaba. Sabía que además de ser un órgano vital que rige las
A finales de agosto de 2009 inicié el tratamiento para combatir el VHC (genotipo funciones esenciales del cuerpo humano, nuestro cerebro funciona de tal forma
1a) con Interferón y Ribavirinia. que nos ayuda a adaptarnos a las situaciones, a los cambios constantes del día
a día y por lo tanto, actúa para que podamos sobrevivir.
Es cierto que mi hepatóloga de la Corporació Sanitària Clínic me había informa-
do de los efectos secundarios más frecuentes y, aunque en algunos momentos La «convivencia» con mi trastorno bipolar transitorio ha sido peculiar. He pasado
sentía que me envolvía la incertidumbre sobre ellos, intenté calmarme y pensar de momentos de euforia incontrolable a otros en los que ha aflorado lo peor que
llevaba dentro y que desconocía (odio, ira, rencor, venganza, etc.…). Y a la vez rente y buscar alternativas, opciones que antes no veía. Donde en ocasiones veía
que todas estas emociones iban al alza, con una hiperactividad cerebral inicial- un «techo de cemento» en otras veía un «techo de cristal», una barrera que podía
mente no controlada que me provocaba un insomnio prolongado, «caía» luego romper. Mi cerebro se estaba adaptando poco a poco a lo que mi inconsciente
literalmente en una fase cargada de otro tipo de emociones totalmente diferen- le decía, y así, buscaba nuevas posibilidades para auto motivarme, para seguir.
tes: sentimientos de soledad, apatía, tristeza con ganas de llorar, desolación,… Recordaba con ilusión anécdotas de mi infancia con mi familia, cuando íbamos
al pueblo, inocentes peleas de hermanas, mis amigos del pueblo y las diabluras
Desde antes de estar medicada, había intentado siempre auto controlarme. En que hacíamos, el viaje a Mallorca con mis amigos del cole, la primera vez que
este proceso pensé que los «trucos» que había aprendido como psicóloga po- besé a mi marido, el día que adopté de la perrera a mi inseparable perrita durante
dían seguir ayudándome. Ciertamente me fueron útiles las técnicas de relajación este tratamiento, y un sinfín de vivencias que me llenaban por completo.
y respiración, de control de la agresividad, la conciencia corporal, el cambio de
pensamientos, la risoterapia, etc.… Hasta que llegó el momento en que todo También recurrí a la música, vídeos y películas porque realmente ello me ilusio-
ello dejó de funcionar y la situación se me fue de las manos. No podía evitar naba. Cada semana (al final del tratamiento) me dedicaba una canción con el
los problemas de relación con las personas de mi entorno por mi afán de gritar, video del artista y que reflejaba en todo momento lo que sentía, repleto de metá-
insultar, romper cosas y hasta pegar. foras, colores, y letras preciosas que aún hoy canto por que sé que valió la pena
hacerlo: exteriorizaba mis sentimientos. Recuerdo esas frases del Dúo Dinámico
Intenté resolverlo por mí misma, porque creía poder hacerlo con los recursos y con su canción «Resistiré» que decía así: «y aunque los vientos de la vida soplen
habilidades personales y profesionales que tenía. Incluso el pequeño resquicio fuerte, soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie». Precioso.
de conciencia que tenía y que me decía que «algo no funcionaba en mi cabeza»,
hizo que yo misma alejara a todo aquel que intentaba ayudarme o hacerme más Y la canción que realmente sentí en esa delgada línea de conciencia en la que
llevadero el momento. Lo hice porque no deseaba que sufrieran y prefería man- me mantenía, fue y sigue siendo la de Michael Sembello con el tema de la pelí-
tenerlos alejados para protegerlos. Pero ese resquicio de conciencia fue el que cula Flashdance «Maniac»:
me decidió a contarle sobre mi situación a la hepatóloga y que me derivara a «Sobre la helada línea azul de la locura hay un lugar que nunca podrás ver…es
psiquiatría. Sabía que era la decisión acertada. un lugar duro, lleno de misterios, ¡tócalo pero no podrás tenerlo! Trabajas toda
la vida para que llegue ese momento, que podría quedarse o pasar de largo. Es
A medida que pasaban las semanas, tratada con fármacos adecuados a mi tras- un mundo exigente ¡pero siempre hay una oportunidad si el hambre te mantiene
torno, me iba sintiendo otra vez yo misma. También he de decir que la medica- vivo! Hay un escalofrío que te estremece, pero tienes que seguir… ¡NUNCA BA-
ción era necesario revisarla cada dos semana porque mi situación lo requería. JES LA CABEZA CUANDO EL VIENTO GOLPEE CONTRA TI!»
Pero desde el principio había «algo» en mi corazón que podía más que mi cabe- Me quedo sin palabras para expresar las emociones que siento cada vez que
za y mi mente. «Algo», que sin estar medicada con fármacos para el trastorno la escucho…porque metafóricamente, «he bailado como nunca antes lo había
y también al estarlo, me decía que siguiera adelante, que me escuchara a mí hecho». Lo hacía en la red social en la que estoy agregada y he de decir que
misma, que buscara esa pequeña luz, ese resquicio de conciencia que me que- las canciones con sus letras y vídeos tuvieron una muy buena acogida por parte
daba. Me gustaría destacar en especial este punto. de mis amigos/familiares: sus comentarios animosos me hacían seguir y seguir
hacia delante.
A veces me decía «no puedo seguir, no llego», veía un techo de cemento irrom-
pible que me dificultaba ver más allá. Pero me di cuenta, -en esa estrecha línea Siempre me había encantado la película El Club de los Poetas Muertos y volví a
entre la «locura» y la «cordura»- era consciente de mi situación, y ese «algo» que verla. Me ilusionaba ver la pasión sobre la vida, sobre las pequeñas cosas del día
me guiaba era mi YO más profundo, mi YO inconsciente. En todo momento eso a día y que muchas veces las pasamos por alto… «CARPE DIEM»: Aprovecha el
permitía que pudiera verme, que «no era Judith» la que estaba ahí fuera. Por momento. Éste ha sido mi lema más repetido, porque quería poder disfrutar de
suerte, podía ser observadora de mi situación. Desde psiquiatría me comen- un pequeño paseo con mi perrita, tirarle la pelota, una conversación telefónica
taron que ser conciente en todo momento, aunque era duro, significaba algo con un amigo/a, el brillo de la sonrisa de mi pareja en todo momento, etc.…
también muy positivo en mi proceso.
Poco a poco y aún viviendo situaciones complicadas también iba viendo que daba
Y reflexioné. Si era capaz de verme como me veía y ser consciente de que «no negativo en los controles de hepatología, y eran noticias esperanzadoras, aunque
era Judith», entonces tenía la capacidad para poder ver las cosas de forma dife- también me sentía débil física y psicológicamente, pero para nada moralmente.
Notaba que todo lo que había hecho en mi vida antes del tratamiento me estaba dar negativo tras los seis meses posteriores a la finalización del tratamiento (fi-
sirviendo precisamente en el reto más importante que tenía por delante. Había nales de julio del 2010).
estudiado duro pero ilusionada hasta llegar al puesto en el que estoy, el espíritu
de lucha y superación transmitido por mis «entrenadores personales» (padres y La desinformación sobre el VHC y sobre su tratamiento está aún pendiente
hermanas) me había hecho seguir siempre hacia delante, tenía unas amistades in- en la sociedad en la que vivimos. De hecho, yo tampoco sabía absoluta-
creíbles que las había mantenido y recuperado durante años, y una persona muy mente nada sobre ello. Creo que poco a poco es necesario que nos con-
especial a mi lado que me había enseñado a disfrutar de la vida a su lado, tras una cienciemos todos sobre los tabús y mitos que hay sobre esta enfermedad
adolescencia algo difícil. Gracias a todos estos pilares no podía «tirar la toalla»; mi y su tratamiento.
vida había sido una lucha constante pero siempre con una sonrisa en la cara.
A pesar de haberme informado mucho sobre el tema, también sé que he podi-
Tenía la sensación en las últimas semanas de que flaqueaban mis fuerzas, pero do crear situaciones complicadas a muchas personas de mi alrededor y desde
también me sentía como el Ave Fénix, resurgiendo de sus cenizas y volviendo a aquí, quiero disculparme públicamente con ellas, por que Judith no estaba y no
volar. se dejó ayudar muchas veces por no herir a los que más quería. Lo siento de
verdad.
Sentía que mi mente más inconsciente, aquello que está en lo más profundo de
mi cerebro, me hacía salir a flote; me hacía recuperar recuerdos, información Quiero agradecer a todas las Áreas de la CORPORACIÓ SANITÀRIA CLÍNIC que
que creía olvidada de diferentes ocasiones y era capaz de encontrar nuevas me han llevado y siguen llevándome (Hepatología y Psiquiatría), así como a mi
posibilidades. Podía incluso crear nuevos caminos y decirme a mí misma: ¿qué Dra. de cabecera del CAPSE EIXAMPLE y al Dr. de la mutua del trabajo que me
puedo hacer durante lo que me queda de tratamiento? Algunas cosas ya las he ha llevado hasta ahora, porque han demostrado que antes que profesionales
comentado antes, pero me planteé que podía «sembrar nuevas ilusiones», nue- son personas y han sabido apoyarme y ayudarme en todo lo que he necesitado.
vas inspiraciones que me funcionaran como motor. Y cómo no, a la ASSCAT por haberme dejado expresar mis sentimientos y emo-
ciones por primera vez, porque al igual que los sanitarios, antes que psicóloga,
Decidí hacerme una lista con cosas que quería o que había querido hacer en soy persona.
algún momento de mi vida y siempre se habían quedado en el tintero: revisar re-
cuerdos personales guardados desde hacía años, llamar a personas que habían Llevo ya unos días trabajando e incorporada a jornada completa, y cada día
salido de mi vida sin motivo alguno, retomar mi inglés y francés, hacer un curso recuerdo que la felicidad está dentro de nosotros mismos, saboreando los pe-
de Disc-Jockey (DJ), darme caprichitos de vez en cuando, y un sin fin de sueños queños detalles que la vida nos ofrece día tras día.
que tengo anotados, algunos ya cumplidos y con sensaciones increíbles.
Y desde aquí me gustaría hacer una pequeña reflexión y valoración final:
El entusiasmo, la pasión, el compromiso, la determinación, el coraje, la pacien- «Nadie dijo que la vida fuera fácil… pero en muchas ocasiones hace más el que
cia, la persistencia, el optimismo, el buen humor y el contar con un gran apoyo quiere que el que puede».
social (médicos, familiares, compañeros de trabajo, mi «OHANA» que significa
en la cultura hawaiana «pequeña familia» (mi marido y perrita), amigos, etc., han ¡¡ CARPE DIEM!!
sido las claves para poder llegar hasta el final. GRACIAS de corazón por haber
estado ahí. Judith Sarrate Arjona
Me gustaría decirle a mi marido, que gracias por haber estado siempre ahí,
porque solamente los dos sabemos que no ha sido fácil…y como decía Tiziano
Ferro: «Quiero entregar tu sonrisa a la luna y que de noche la mire y pueda pen-
sar en ti, porque tu amor para mí es importante…y no me importa lo que diga la
gente, porque aún en silencio sé que me protegías y que aún cansada tu sonrisa
no se marcharía (…)»
Mi recuperación está siendo lenta pero con resultados finales muy buenos; Los
Reyes Magos me avanzaron el día 03/01/11 el mejor regalo que podía desear:
PARLEM-NE
EL GOVERN ANGLÈS RECONEIX LA anglesos? I el més greu és que el fet d’amagar-ne l’existència duu a situacions
IMPORTÀNCIA DE L’HEPATITIS C I negatives, com que més del 60% dels malalts estan sense detectar, molts d’ells
quan són diagnosticats arriben massa tard a les consultes d’ hepatologia, no es
L’IMPACTE QUE REPRESENTA EN LA VIDA pot fer prevenció pel contagi, etc.
DE LES PERSONES CONTAGIADES
El pitjor de tot és que, malgrat saber totes les conseqüències, no es passi a
l’acció per tal d’evitar mals majors. Aquí, com de costum, esperem i esperem.
Se m’acut que si comparem i qualifiquem el que es fa a Anglaterra amb el que
He decidit escriure sobre aquest tema arrel de la lectura d’uns articles publicats s’està fent a Catalunya, podríem dir que Anglaterra té un aprovat, mentre que
en la premsa anglesa que ens ha fet arribar el nostre benvolgut amic i company Catalunya no vol anar ni a classe.
de lluita Carlos Varaldo, del Grupo Otimismo del Brasil, qui sempre està a l’aguait
de totes les notícies en el camp de les hepatitis, tant en l’aspecte social com en J. T. Buchaca
el mèdic i d’investigació, i les comparteix amb tots nosaltres.
A primers de gener d’aquest any, el Govern anglès ha aprovat una sèrie Podeu llegir els articles als quals faig referència a la web de l’ASSCAT
de petites millores en les compensacions econòmiques que reben els (www.asscat.org), o si els voleu llegir en versió original els trobareu a :
malalts d’Hepatitis C que vàren ser contagiats en actuacions del pro-
http://www.dh.gov.uk/en/Aboutus/Features/DH_123381
pi sistema nacional de salut; afectats anglesos i els grups de pacients ja http://www.guardian.co.uk/society/2011/jan/10/offer-nhs-patients-hepatitis-c
han manifestat que aquestes quantitats econòmiques no estan en absolut a
l’alçada de tots els danys i condicionaments, emocionals i físics, que pateixen
els afectats, qualificant-les d’insultants i decepcionants.