SÍNDROME DE DOWN

El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce

en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el
espermatozoide y que causa retraso en el desarrollo físico e intelectual de
quien lo padece. Aunque se conoce que la causa que lo provoca se origina
en un error en la división celular, hasta el momento se ignora la razón de
dicho error.

“Es una alteración que se da

por igual en todas las
culturas y estamentos sociales…”

Es una alteración que se da por igual en todas las culturas y

estamentos sociales; esto es, cualquier persona puede tener un hij@ con
Síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.

El problema no lo provoca una carencia, sino un exceso de

información genética. Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada
una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto un progenitor como otro pueden poseer un cromosoma de
más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera, uno de
los dos aportará 24, en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una
persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en
vez de los 46 que corresponden en realidad a una carga genética correcta.
El cromosoma extra se alojará en el par 21; por eso a este síndrome se le
conoce con el nombre de TRISOMÍA 21 (tres copias del cromosoma 21).

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 El Síndrome de Down se tiene o no se tiene, y no existen grados
intermedios, sino distintos tipos de esta deficiencia. El que una persona
presente pocos signos externos de este síndrome no significa que se trate
de un “Down leve”; se trata de una persona con signos atenuados. Lo
mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o complicaciones de
salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no
determinan el proceso evolutivo posterior.

ASPECTO FÍSICO

El cromosoma extra que nos ocupa hace que las personas que lo
poseen manifiesten unas características físicas similares que los hacen
fácilmente reconocibles, y éstas son:

• Ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos.

• Cavidad bucal reducida.
• Cuello corto.
• Poca tonicidad muscular, que se manifiesta en los miembros
inferiores; el tono muscular mejora con el tiempo, en especial el
primer año de vida.
• Nariz pequeña y chata.
• Orejas pequeñas y de baja implantación.
• Manos pequeñas, con dedos cortos.
• La constitución física tiende a ser más robusta.
• Talla baja.
• Pelo liso y fino.

Estas peculiaridades no siempre se dan todas

juntas, ni en todos los casos. Por esta razón, lo
más probable, es que una persona con Síndrome de Down se parezca más
a sus padres o a sus hermanos que a otras personas con Síndrome
de Down.

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SALUD
En su mayor parte, gozan
de buena salud y su esperanza
de vida se ha situado alrededor de
los 60 años como media. Al mismo
tiempo, debemos considerar que la
Trisomía 21 acarrea algunos
problemas de salud que unas veces
son leves, fácilmente previsibles y
corregibles, y otras veces son graves. La gravedad no significa que las
dolencias no puedan ser tratadas.

Es muy amplia la gama de trastornos orgánicos y funcionales que

se pueden dar en las personas con Síndrome de Down.
Presentan insuficiencia inmunológica, lo que les hace más
propensos a padecer determinadas enfermedades cuyo proceso de
curación es, también, más largo. En algunos casos se presentan
problemas respiratorios, visuales, auditivos y cardiopatías moderadas
(que pueden influir en una menor resistencia física y que obligará a tomar
ciertas precauciones ante el esfuerzo).
Algunos tienen alteraciones de la función tiroidea: hiper o
hipotiroidismo. Recientemente se ha descubierto que tienen un umbral
más alto de percepción del dolor, por lo que hay que estar muy
atentos a cualquier queja o indicación que nos dé el mismo afectado.

Para conseguir el óptimo desarrollo de una persona con Síndrome

de Down que le permita utilizar todas sus posibilidades y recursos, es
preciso actuar de manera individual y continua en dos líneas de actuación:

-El mantenimiento de una buena salud, siguiendo los controles

médicos necesarios y adecuados.

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 -La formación personal y el desarrollo de sus capacidades cognitivas
y adaptativas.

DESARROLLO MOTOR

Físicamente, entre las personas con Síndrome de Down, se suele

dar cierta “torpeza motora”, tanto gruesa como fina. En la motricidad
gruesa (movimiento de brazos y piernas), suelen tener especiales
dificultades para el control del propio cuerpo, la coordinación dinámica
general y el equilibrio. En su motricidad fina (coordinación ojo-mano), al
realizar tareas de precisión, tienen algunos inconvenientes. Presentan
lentitud en sus realizaciones motrices y mala coordinación en muchos
casos.
Es aconsejable tener en cuenta estos aspectos para mejorarlos con
un entrenamiento físico adecuado. Atención precoz, deporte y
actividad física adaptados más tarde son opciones a considerar.

DESARROLLO COGNITIVO

En el pasado se creía, erróneamente, que todas las personas con

Síndrome de Down presentaban un retraso mental severo. Aunque es
cierto que hay una gran variedad de capacidades mentales, las
investigaciones actuales indican que la mayoría de las personas con este
tipo de síndrome, cuando reciben el tratamiento adecuado presentan un
nivel de deficiencia intelectual ligera o moderada. Salvo que se asocie a
otras deficiencias, las personas afectadas siguen pautas de desarrollo
parecidas a los genéticamente sanos, sólo que lo hacen con mayor
lentitud y atravesando algunas dificultades.

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“…cuando reciben el tratamiento adecuado presentan un nivel
de deficiencia intelectual ligera o moderada.”

El síndrome ofrece características particulares porque no todos

tienen el mismo compromiso intelectual.

Muestran déficit de memoria a corto plazo, aprenden mejor

visual que auditivamente. Tienen muchos problemas con el concepto de
número que mejora con la edad; pueden aprender a contar
mecánicamente, sin adquirir la noción de número. Se cansan más que las
otras personas y por eso necesitan un tiempo de descanso reparador más
prolongado entre tarea y tarea. Se trata, tan sólo, de respetar su ritmo.

DESARROLLO DEL LENGUAJE

Se dan, en este síndrome, la acumulación de alteraciones que
hacen que el nivel lingüístico vaya claramente por detrás de la capacidad
social y de la inteligencia general. Presentan problemas por hipotonía de
los músculos de la articulación, a veces hipoacusia (sordera), atención
disminuida, fallos en la comprensión, etc.

La adquisición del lenguaje es tardía; es un área en la que

generalmente se presenta mayor dificultad, sobre todo en el aspecto
expresivo. El lenguaje comprensivo suele evolucionar mejor.

Esencialmente se
aprende a hablar hablando,
por lo que el trato cotidiano,
hablarles y escucharles son las
mejores estrategias, intentando
frenar la

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tendencia a corregirles insistentemente.

DESARROLLO SOCIOAFECTIVO

Por lo general, son alegres y afectuosos, imitan con mucha

facilidad, por lo que adquieren sin dificultad conductas y hábitos sociales,
aunque más lentamente.
En algunos casos especiales
pueden observarse
algunas dificultades de adaptación
(negativismo, escasa participación en
tareas y actividades de grupo, etc.).

Tienen una menor capacidad para

inhibirse, dejándose llevar por la
efusividad y el afecto excesivo.

Suelen ser personas a las que no les gusta cambiar sus conductas,
ya que tienen gran dificultad de asimilar comportamientos nuevos; es por
esta razón por lo que se muestran resistentes al cambio de actividades.

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 Su capacidad de reacción y respuesta ante los acontecimientos
externos suele ser baja, mostrando poco interés por lo que les es ajeno.
Por el contrario, son constantes, tenaces, colaboradores, puntuales
y responsables en su trabajo.
En el terreno social, se les ha de favorecer el contacto con otras
personas, promoviendo que participen en actividades de grupo, en juegos,
deportes, etc.

EL TRATO CON PERSONAS ADULTAS CON SÍNDROME DE DOWN

Lo más importante a tener en

cuenta a la hora de relacionarnos con las
personas que padecen el Síndrome de
Down es la normalización, es decir, un
trato semejante a los demás; en
derechos y exigencias.

Tanto la protección excesiva como la dejadez y el abandono son

actuaciones negativas para ellos. Es fundamental el establecimiento de
normas claras, de forma que sepan en todo momento lo que deben y no
deben hacer. Los límites sociales bien definidos les proporcionan
tranquilidad, seguridad y confianza.

A veces, sin darnos cuenta, dirigimos la atención a lo que no

pueden hacer, a sus limitaciones; impedimos, en nuestro afán de
ayudarles, que afronten por sí mismos aquellas situaciones que suponen
una dificultad para ellos o un esfuerzo añadido.

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 Cuando escuchamos un “no puedo” o un “¿me ayudas?”, hemos de
atender a esa situación propiciando que sean ellos mismos quienes
resuelvan la dificultad y sólo hemos de intervenir si es estrictamente
necesario.
Si somos nosotros los que les solucionamos el problema que ellos
han de ser capaces de resolver por sus propios medios, sólo lograremos
que se relajen, ya que, al igual que nos ocurriría a nosotros, tienden a
dejarse llevar, descubriendo y desarrollando muy escasamente sus
potencialidades.
Los contextos estimulantes, al contrario de los que dan demasiada
protección, ayudan a que se esfuercen lo suficiente, generándose así
conductas de superación y promoviendo la autonomía personal y
psicológica.
Hemos de conocerles y valorarles
individualmente en sus habilidades y
posibilidades, sin destacar sus
limitaciones debilidades, y adaptarnos
a sus capacidades, a sus necesidades y a
su ritmo.

Muchas veces no podemos evitar percibirlos como niños, incluso se

nos escapan expresiones como “los críos”, pero hemos de tener muy claro
que son personas adultas, con hándicaps y limitaciones, pero adultas, y
hemos de tratarles y dirigirnos a ellos como tales, tomando la precaución
de usar un lenguaje apropiado, que no infantil.

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 Facilitar que sean protagonistas activos en el mayor número
posible de situaciones, actividades y decisiones que les afectan es una
manera de brindarles ese trato adulto que han de recibir.

Sonreírles con frecuencia, como signo de aceptación y estímulo;

mostrarles afecto y cariño genuinos; practicar el sentido del humor
ante situaciones molestas de poca importancia y:

¡PASARLO BIEN CON ELLOS Y DIVERTIRSE JUNTOS!

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