AS CRIANAS E O HIV

Em todo o mundo, cerca de quatro em cada dez crianas soropositivas morrem antes de completar um ano de idade.

Em todo o mundo so muitas as crianas afetadas pelo HIV - seja porque elas prprias so soropositivas ou porque tm algum parente prximo nessa condio. Elas podem ser infectadas pelo HIV atravs da transmisso de me para filho, transfuses de sangue contaminado, material mdico no esterilizado ou abuso sexual. Estima-se que mais de um milho de crianas em todo o mundo sejam portadoras do HIV. Cerca de quatro em cada dez crianas HIV positivas morrem antes de completar um ano de idade. Entretanto, com uma boa assistncia preventiva e tratamento precoce de infeces comuns, as crianas soropositivas podem viver muito alm de seu primeiro ano. Para conseguir isso, as pessoas que cuidam dessas crianas precisam saber como prevenir infeces, alm de ajuda para lidar com o HIV e de um ambiente de apoio onde os soropositivos no sejam discriminados. Cuidar de crianas com HIV pode ser difcil para muitos profissionais de sade devido falta de informao ou falta de recursos para dar assistncia a crianas doentes e apoio as pessoas que cuidam delas. Este nmero de Ao anti-AIDS sugere algumas formas de ajudar crianas e famlias afetadas pelo HIV. Alm disso, contm informaes para profissionais de sade e responsveis sobre como diagnosticar e tratar doenas em crianas HIV positivas. O HIV deu origem a muitas questes difceis. Uma delas decidir sobre o aleitamento. Um artigo sobre como alimentar o beb avalia as opes para reduzir o risco de transmisso do HIV pelo leite materno. Conversar com as crianas e escut-las constitui um aspecto importante do trabalho com crianas afetadas pelo HIV. Por isso, so descritas maneiras diferentes de encorajar as famlias a conversarem com as crianas e prepar-las para o futuro. Esperamos que este nmero sirva para partilhar idias entre os leitores sobre como esto respondendo epidemia de HIV e envolvendo crianas e famlias em seu trabalho.

AHRTAG mudou de nome: Healthlink Worldwide. O novo nome enfatiza o enfoque da organizao na sade ao redor do mundo e descreve sua maneira de trabalhar: ligando informaes e agentes de sade, unindo parceiros, polticas e prticas.

CRIANAS AFETADAS PELA AIDS

As dificuldades enfrentadas pelas crianas que vivem em comunidades onde o HIV/AIDS comum.

Durante os prximos dez anos, mais de 40 milhes de crianas vo perder um ou ambos os pais por causa da AIDS, principalmente em pases em desenvolvimento. Em regies com uma taxa elevada de HIV, mais de um tero das crianas ficaro rfs. Muitas crianas so afetadas pelo HIV primeiramente quando seus pais apresentam doenas relacionadas ao vrus. Os pais podem estar muito doentes para trabalhar ou para levar seus filhos para ser vacinados e receber acompanhamento. As crianas maiores muitas vezes assumem a tarefa de cuidar dos irmos e irms menores nesse momento, o que significa que comeam faltar escola. As crianas que pertencem a famlias afetadas pelo HIV enfrentam vrios problemas: Pobreza A epidemia de AIDS est causando uma pobreza crescente e, sempre que a pobreza aumenta, a sade das crianas se torna pior. Quando crianas pobres ficam doentes, podem no receber tratamento adequado porque seus responsveis no tm condies financeiras de arcar com o custo dos transportes, dos remdios e das consultas mdicas, ou no podem faltar ao trabalho ou a compromissos familiares. A pobreza est associada tambm a um risco maior de infeco pelo HIV. As meninas rfs de famlias pobres so vulnerveis ao HIV devido aos "protetores" ou explorao sexual de parentes. Podem precisar trabalhar como prostitutas para ganhar dinheiro para se alimentar ou educar as crianas sob seus cuidados. Muitas crianas rfs (meninos e meninas) acabam vivendo nas ruas. Nutrio As crianas em famlias afetadas pelo HIV correm muitas vezes o risco de desnutrio. Uma me doente tem dificuldades para oferecer uma alimentao nutritiva s suas crianas. Na Tanznia, por exemplo, nas famlias pobres onde um membro adulto morreu o consumo alimentar caiu em 15%. A desnutrio ainda mais freqente quando as crianas pequenas esto entregues a responsveis idosos ou a adolescentes que podem no estar conscientes das prticas corretas na alimentao infantil.

PAIS SUBSTITUTOS As mes so importantes no cuidado primrio. Os agentes de sade levam algum tempo para educar as mes sobre as prticas corretas para a sade infantil. Se uma criana pequena no tem me, freqentemente sua sade piora. Por causa da AIDS, um nmero cada vez maior de crianas entregue aos avs, que muitas vezes no conseguem cuidar delas de maneira adequada. Podem ser pobres, idosos e ter que tomar conta de um grande nmero de netos.

Os rfos muitas vezes passam da casa de um parente para a de outro e s vezes ficam com parentes que os abandonam, maltratam ou submetem a abuso. Cada vez mais, nas comunidades afetadas pela AIDS, os parentes no querem cuidar das crianas rfs, que acabam vivendo sozinhas, formando famlias em que o chefe outra criana. COMO AJUDAR Os agentes de sade e os agentes comunitrios podem ajudar a proteger a sade de crianas afetadas pelo HIV: incentivando o estabelecimento de programas comunitrios para os rfos que dem apoio aos responsveis; determinando as famlias afetadas pelo HIV que esto em pior situao, como as famlias grandes e aquelas em que as crianas esto entregues a um dos pais ou a responsveis idosos ou doentes; identificando as crianas em situao de risco, como as rfs, as menores de cinco anos e as que vivem em famlias onde o chefe uma criana; sempre que possvel, dando aos rfos em situao de risco roupas, moradia, alimentos e dinheiro para a escola.

Geoff Foster, Diretor, FACT, PO Box 970, Mutare, Zimbbue.

CUIDADOS COM A AMAMENTAO

As mulheres que se descobrem soropositivas enfrentam decises difceis sobre como alimentar seus filhos.

A transmisso do HIV de me para filho a principal causa de infeco pelo HIV em crianas. Dois teros dessas crianas so infectados durante a gestao e o parto. O restante infectado durante o aleitamento. O leite materno considerado o melhor alimento para um beb. Mas, se a me for HIV positiva, substituir o aleitamento pode reduzir o risco de transmisso do vrus para o beb. Por sua vez, mtodos alternativos de alimentao tambm apresentam riscos. Quando so utilizados substitutos para o leite materno, o recm-nascido corre cinco vezes mais riscos de contrair infeces bacterianas do que quando amamentado pela me. Quando a higiene ruim, o beb alimentado artificialmente tem 20 vezes mais probabilidade de morrer de diarria. As mulheres soropositivas precisam ser informadas sobre os riscos e benefcios do aleitamento e das vrias alternativas, e ser apoiadas em sua deciso sobre o melhor mtodo. Ajudar uma me HIV positiva a decidir se deve substituir o aleitamento envolve discutir com ela: o risco de transmitir o HIV ao seu beb pelo aleitamento; todas as opes de alimentao para o beb, seus riscos e benefcios; como ela poderia conversar com sua famlia especialmente marido e me, para conseguir seu apoio e no ser rejeitada;

como obter apoio de outras mulheres que j sofreram com o mesmo problema; se ela tem os recursos - gua, combustvel, utenslios, conhecimento e tempo - para preparar alimentos substitutos com segurana; qual ser o efeito sobre o resto da famlia do custo de comprar substitutos para o leite materno, se este no for subsidiado pelo servio de sade; a importncia do acompanhamento regular do beb para avaliar o seu crescimento e estado geral. Tambm importante lembrar s mulheres que o aleitamento uma forma natural de contracepo, eficaz enquanto a mulher continua exclusivamente amamentando e no tem menstruao. As mulheres e seus parceiros devem receber orientao e ter acesso a mtodos de planejamento familiar, especialmente se no estiverem amamentando seus bebs. Algumas mulheres soropositivas podem decidir no amamentar. Outras podem preferir fazlo. Qualquer que seja sua escolha, a mulher precisa de apoio e informao sobre a forma mais segura de alimentar seu beb. DECISO SOBRE O ALEITAMENTO Os agentes de sade devem continua encorajando as mulheres HIV negativas as que no sabem se esto infectadas a amamentar. Embora se deva dar acesso a aconselhamento sobre o HIV e a testes voluntrios confidenciais, em muitas reas isso ainda no est disponvel. A mulher que no sabe se soropositiva pode preferir no amamentar por medo de estar infectada. importante ouvir os motivos que levam a mulher a decidir contra o aleitamento e explicar o valor do leite materno, ainda que apoiando a sua escolha.

BEBS DE MULHERES HIV POSITIVAS Os primeiros seis meses At os seis meses, algum tipo de leite essencial. Se no for amamentado, um beb precisa de cerca de 150 ml de leite por kg de peso por dia. Assim, uma criana pesando 5 kg necessita de 750 ml por dia, administrados em at cinco mamadas de 150 ml por dia. At os seis meses de idade o beb no precisa de outro alimento se estiver engordando suficientemente. O leite pode ser: leite em p industrializado para bebs - para alimentar um beb durante seis meses so necessrias 40 latas de 500 g. Este tipo de leite oferece a melhor mistura de nutrientes para bebs que no podem ter o leite materno, mas caro se for comprado comercialmente e, portanto, no uma opo para muitas mes. leite preparado em casa - feito com leite animal fresco, leite integral em p ou leite evaporado sem acar. Estes tipos de leite podem ser modificados para adequ-los ao beb. Por exemplo, para preparar leite fresco de vaca, misture 100 ml de leite com 50 ml de gua e duas colheres de ch rasas de acar e ferva. So necessrios micronutrientes como suplemento porque o leite animal no contm ferro e zinco em quantidade suficiente, assim como s vezes vitamina A e cido flico. leite materno tratado - deve ser fervido (para matar o vrus) e resfriado imediatamente, colocando-o em gua fria ou na geladeira. bancos de leite materno - em algumas reas o leite doado usado em perodos curtos, por

exemplo para alimentar bebs doentes e de baixo peso que estejam internados. As doadoras devem fazer o teste de HIV e o leite deve ser pasteurizado antes do uso. outra mulher que possa amamentar e saiba no ser soropositiva. As mulheres que atuam como amas-de-leite devem receber orientao sobre o sexo seguro, para assegurar que permaneam HIV negativas enquanto amamentam.

INTERROMPENDO O ALEITAMENTO MAIS CEDO Isto pode reduzir o risco de transmisso do HIV ao diminuir o tempo em que o beb fica exposto ao HIV atravs do leite materno. No se sabe qual o melhor momento para interromper o aleitamento. Entretanto, a mulher HIV positiva deve avaliar a possibilidade de parar de amamentar to logo seja capaz de preparar e dar ao beb uma alimentao adequada e segura em lugar do leite materno. aconselhvel interromper o aleitamento mais cedo se a me soropositiva apresentar doenas srias relacionadas ao HIV. Aps os seis meses Entre 6-12 meses, os bebs que no so amamentados precisam de: leite de vaca sem ser diludo (ou um substituto adequado) pelo menos cinco vezes por dia; alimentos caseiros preparados de forma adequada trs ou quatro vezes por dia. Se no houver leite, dar alimentos caseiros cinco vezes por dia. A boa refeio aquela que inclui alimentos variados. Em um dia, a alimentao da criana deve incluir: cereais ou tubrculos ricos em amido, como milho, arroz ou batata-doce; legumes (feijo, vagem, lentilha ou amendoim); pequenas quantidades de alimentos energticos como leo, gordura, mel ou acar para fornecer calorias adicionais (energia); frutas e verduras para fornecer micronutrientes adicionais como vitaminas A e C. Quando possvel, incluir: um alimento que contenha sangue (como carne ou peixe) para fornecer ferro e zinco de fcil absoro; outros alimentos de origem animal como ovos, para fornecer protenas e clcio adicionais. Dar micronutrientes suplementares se a dieta da criana contiver baixa quantidade de ferro, vitaminas A e outros micronutrientes. ALIMENTAO SEGURA Para preparar e administrar alimentao base de leite preciso: lavar as mos com gua e sabo; lavar os utenslios usados na preparao e alimentao com gua fervida, ou ferv-los para esteriliz-los antes de preparar o leite; medir cuidadosamente e preparar o leite. Manter coberto at ser usado;

ACONSELHAMENTO E TESTE DE HIV A mulher precise ter acesso ao aconselhamento e ao teste de HIV para poder tomar decises adequadas sobre a forma de alimentar seu beb. Aconselhamento no significa dar conselhos ou dizer pessoa o que fazer. O aconselhamento tem por objetivo permitir que uma pessoa tome as decises que ele ou ela ache mais corretas e descubra maneiras realistas de enfrentar o problema. O papel do orientador ouvir as preocupaes da pessoa, fazer perguntas e dar as informaes e o apoio emocional necessrios. O teste de HIV precisa ser voluntrio e realizado com o consentimento informado. O teste deve sempre ser acompanhado do aconselhamento antes e depois. importante o aconselhamento contnuo sobre a alimentao do beb. O aconselhamento e o teste devem ser confidenciais. A confidencialidade um direito. S a pessoa envolvida tem o direito de saber sua condio em relao ao HIV e de decidir a quem mais contar. usar uma xcara para alimentar o beb, por ser mais fcil de esterilizar e reduzir o risco de diarria; no guardar o leite que sobrar, d-lo s crianas mais velhas. Outros alimentos devem ser preparados com higiene e oferecidos usando prato e colher limpos. Agradecemos Caroline Maposhere, Zimbabwe AIDS Prevention Project, 103 Rotten Row, Harare, Zimbbue, por sua contribuio para este artigo.

O que as mulheres dizem O fato do HIV poder ser transmitido de me para filho atravs do aleitamento coloca a carga da responsabilidade diretamente sobre a mulher. A culpa que acompanha esta responsabilidade quando a criana esta doente, morrendo ou j morreu, imensa. O que quer que digam as polticas ou diretrizes, a mensagem que a mulher recebe "voc infectou seu beb". Decidir sobre o aleitamento muito difcil para a mulher. As perguntas mais freqentes so: "Como posso falar com minha me/irm/tia e explicar que no posso amamentar? Se elas souberem que sou soropositiva, podem no querer saber mais de mim." "Como posso decidir sobre o aleitamento se no sei se o meu beb j est infectado? Qual o risco de transmitir a doena para o beb?" "A enfermeira disse que eu preciso decidir, mas eu sei que se o meu beb ficar com diarria ela vai gritar comigo." Ateno: Estes exemplos podem ser usados em dramatizaes para ajudar os profissionais de sade e orientadores a decidir como responder a preocupaes comuns entre as mulheres.

ALIMENTAO DA CRIANA COM HIV/AIDS

A maioria dos estudos em HIV/AIDS tem como foco os pacientes adultos e, desse modo, os resultados nem sempre podem ser aplicados s crianas. Porm, o aumento da prevalncia da infeco pelo HIV na infncia tornou imprescindvel a definio de estratgias e teraputicas objetivas que visem aprimorar a qualidade de ateno s crianas.

A progresso da AIDS em crianas infectadas que no estejam sendo tratadas muito maior quando comparada ao que acontece entre os adultos: j no primeiro ano de vida, elas podem apresentar doenas oportunistas como pneumonia, candidase, citomegalovrus e tuberculoses. Alm disso, as crianas apresentam comprometimento no seu crescimento e desenvolvimento. A perda de massa corporal, por exemplo, uma das manifestaes mais graves da doena por HIV. Nas crianas, o retardo de crescimento e desenvolvimento sintoma reconhecido desde o inicio da epidemia. Os bebs nascidos de mes infectadas pelo HIV parecem ganhar menos peso aos 3 meses de vida e, aos 6 meses, aparentam ser menores do que os bebs expostos, mas no infectados, pelo HIV. Nas crianas maiores a perda de massa corporal e a baixa estatura so achados clnicos comuns. Os bebs, em particular, tm um sistema imunolgico fraco, menos eficaz na luta contra o HIV. Diante dessas evidncias, hoje, dentre os recursos utilizados para o tratamento de crianas vivendo com HIV/AIDS, a nutrio tem um papel fundamental, pois tem demonstrado melhorar a qualidade de vida e, possivelmente, retardar a progresso da doena. A boa alimentao deve fazer parte do tratamento, uma vez que o sistema imunolgico est diretamente relacionado ao estado nutricional. Assim, uma criana bem alimentada menos vulnervel s doenas, pois tanto o HIV como a m alimentao podem enfraquecer o sistema imunolgico, afetando a capacidade do organismo de se defender das infeces. Os bebs e crianas HIV positivas que no esto em tratamento e no se alimentam bem (desnutridas), alm de apresentarem srio comprometimento no crescimento e desenvolvimento, podem desenvolver sintomas da AIDS bem mais rapidamente que as em tratamento e em bom estado nutricional. O crescimento e desenvolvimento normais so fatores quase que inteiramente dependentes de uma nutrio adequada. Uma boa alimentao visa proporcionar a criana: equilbrio entre idade, peso e estatura; desenvolvimento fsico e psquico harmonioso; funcionamento perfeito do organismo; fortalecimento do sistema imunol6gico, tornando a criana mais resistente infeces. Em mais de 90% dos casos a criana se infecta com o vrus da AIDS atravs da me, isto , durante a gravidez, no parto ou na amamentao. Sendo assim, a recomendao veiculada pelo Ministrio da Sade (portaria da Secretaria Nacional de Assistncia Sade n 97 de 28/8/95) so de que as mes soropositivas no devem amamentar seus filhos nem doar leite. O beb s poder tomar o leite da me soropositiva se for adequadamente pasteurizado no banco de leite. Esses cuidados possibilitaro o fortalecimento do seu beb, sem correr riscos de infeco pelo vrus da AIDS. O ideal seria lanar mo dos leites modificados (leite em p especifico para bebs) que, apesar de serem integrais, se assemelham na composio em relao ao leite materno, pois possuem vitaminas, sais minerais e ferro. Quando no for possvel, pode-se usar leites integrais comuns (tipo leite B) ou leite em p comum. O volume e a diluio do leite dependem dos meses de vida da criana e seu estado nutricional. Nessa fase o acompanhamento mensal do pediatra e nutricionista fundamental.

Os recm-nascidos tm mais facilidade de contrair infeces. Sendo assim, os cuidados nesse perodo devem ser redobrados, principalmente em relao higiene. Instrues para o prepare de mamadeiras: lave bem as mos antes de preparar o leite lave a tampa do leite em p antes de abrir a lata lave as mamadeiras, o bico, o anel e a colher-medida do leite. Ferva tudo durante 5 minutes. Quando possvel, use um esterilizante qumico a frio ( venda no comrcio), seguindo a orientao recomendada, e conserve-os cobertos at o momento de us-los faa as mamadeiras com gua filtrada e fervida por 5 minutos toda gua oferecida, inclusive as minerais, devem ser fervidas e acondicionadas em garrafas trmicas ou ento em recipientes de vidro ou plstico muito bem lavados e tampados. A partir do 3 ou 4 ms, inicia-se gradativamente os alimentos slidos, atravs das papas de frutas e de legumes. O apetite de um beb nunca deve ser comparado ao de outra criana. Alguns bebs devoram grandes quantidades de alimentos para saciarem seu apetite, enquanto outros se satisfazem com pequena quantidade. GRUPOS DE ALIMENTOS Para seguir uma boa alimentao, de forma saudvel e equilibrada, a criana, a partir dos 6 meses, necessita diariamente de quantidades adequadas de alimentos, que pertencem a trs grupos: Construtores (protenas) - leite, queijo, iogurte, ovos, carne (vaca, frango, peixe), vsceras, feijes, sementes Energticos (acar e gordura) arroz, milho, trigo, aveia, massas, po, batata, aipim, leo, manteiga, melado, acar, caldo de cana, inhame, mel Reguladores (vitaminas e sais minerais) - frutas, legumes e verduras. Um bom prato de comida deve ser bem colorido, variado, com os alimentos energticos, construtores e reguladores. ALTERAO INTESTINAL As funes digestivas de algumas crianas costumam passar por alteraes quando iniciam alguns medicamentos. normal que ocorra um ressecamento ou leve diarria. Normalmente, possvel contornar esses problemas com as refeies. Uma alimentao rica em verduras de folhas verde-escuras, abbora, mamo, laranja, abacate, melancia, ameixa seca e aveia faz com que o intestino da criana fique mais solto. J batata, mandioquinha, inhame, cenoura, banana, ma, goiaba, caju, creme de arroz e gua de coco costumam melhorar a diarria. No entanto, se a alterao intestinal for grande, o melhor conversar com o pediatra e nutricionista. A alimentao das crianas em HIV/AIDS de suma importncia para a sade futura do individuo. Criana tratada e alimentada de forma correta dificilmente d trabalho mais tarde. Informar-se sobre nutrio e o primeiro passo para se ter sade, conseguir ter qualidade de vida e ser feliz! Elaine Siqueira, nutricionista. Mais informaes sobre esse tema: Manual Nutrio Superpositiva 2, editado e distribudo pela ABIA.

ENCARTE BRASIL
SEXUALIDADE DE CRIANAS E ADOLESCENTES VIVENDO COM HIV/AIDS
Felizmente a descoberta de novos medicamentos propiciou o aumento da sobrevida de crianas infectadas pelo HIV/AIDS. Na medida em que as crianas com AIDS comearam a crescer, observamos o incio da tematizao da sexualidade: "As crianas esto crescendo, e agora?". Questes como namorar, ficar, dar beijos, trocar carcias, usar camisinha, fazer sexo, ter filhos, passaram a compor as falas e fantasias dos agora pr-adolescentes ou adolescentes vivendo com HIV/AIDS. De fato, o que acontece com todos os adolescentes tambm ocorre com adolescentes com AIDS. No entanto, paira uma preocupao com o exerccio da sexualidade, pois a condio sorolgica, na prtica, acrescenta alguns elementos. Certamente um adolescente conhecedor da sua sorologia no indiferente ao que vive. Uma menina sabe que o sangue da sua menstruao e a secreo vaginal tem HIV. Um garoto no ignora que no seu esperma existe o vrus. Alm disso, ambos percebem que vivem num mundo preconceituoso no qual a AIDS ainda um fantasma. Todos sabemos que aceitao, rejeio, auto-estima so importantes em qualquer faixa etria, inclusive na adolescncia, um perodo do desenvolvimento que marca a construo da identidade. Consciente ou inconscientemente, a AIDS perpassa as relaes que os jovens infectados pelo HIV comeam a construir: "Conto pra ela que tenho AIDS?", "Vou poder ter filhos?", "Se eu beijar meu namorado na boca, ele vai pegar AIDS de mim?".

CONVERSA DELICADA Muitos pais, voluntrios e educadores surpreendem-se com o manejo desse assunto junto ao adolescentes (ou pr-adolescente) que tem HIV/AIDS. No raramente os adultos esquivam-se deste tipo de conversa, pois conversar abertamente com os jovens significa o confronto com a falta de respostas ou a abordagem de temas delicados, que se enlaam com a tica, o direito, a moral. A soropositividade e/ou a falta de apoio para a elaborao da sua identidade e condio de vida no podem subtrair dos adolescentes o direito de serem felizes. Por isso, precisamos ampliar este dilogo e contribuir para o enfrentamento destas questes de forma serena e transparente com os adolescentes, garantindo-lhes o lugar de sujeito e contribuindo para que exeram sua sexualidade de forma prazerosa, autnoma e segura. Somente quando as crianas alcanam uma idade que potencializa a sexualidade genital e traz a possibilidade de reproduo surge o debate sobre sua sexualidade. Mas criana pequena no tem sexualidade? Por que somente quando as crianas tornam-se adolescentes surge a tematizao da sexualidade? Podemos levantar vrias hipteses (e at mesmo desculpas) para este fato, mas pareceme que na trajetria da epidemia ocorreu um equivoco histrico, oriundo da perspectiva dos adultos, que vigora em nossa cultura. Olhamos para as crianas a partir de ns mesmos, das nossas perspectives. Centrados na idia do coito, desconsideramos descoberta corporais, jogos, masturbao, perguntas. A sexualidade no foi concebida no seu sentido amplo, nem vista como um processo mas sim como algo que de repente aparece na adolescncia.

Se aprofundarmos nossa reflexo, veremos que esse equivoco explicita algo que extrapola a discusso da pandemia, revelando que em nossa sociedade a sexualidade infantil e a prpria infncia subordinam-se aos parmetros dos adultos (que nem sempre so os que atendem as efetivas necessidades das crianas). Observa-se, portanto, que a AIDS ampliou o debate sobre sexualidade, destampando muitos tabus que estavam encapsulados nas garrafas do preconceito. Mas, tudo indica, que nem a AIDS foi capaz de romper com a nega@do e os v6us que a cultura utiliza para encobrir a sexualidade infantil. Elizabete Franco Cruz Doutoranda do FE/UNICAMP e psicloga do Grupo de Incentivo Vida (GIV)

IMPACTO DA AIDS NAS CRIANAS BRASILEIRAS

Na dcada de 90, viveu-se um dos momentos mais enriquecedores para a construo de um novo projeto de transformao e mudana social em nosso pais. Os principais pilares para o desenvolvimento sustentvel poltico, econmico e social comeam a se fortalecer com o limiar de um novo sculo. Durante os ltimos trinta anos, avanos importantes foram conquistados nos campos poltico e econmico. A construo da atual conjuntura poltica aps o processo de redemocratizao e elaborao de um novo texto constitucional, favoreceu o surgimento de um ambiente participativo inigualvel em comparao a outros paises da Amrica Latina e do Caribe. Mesmo com a "dcada perdida" dos anos 80, a sociedade brasileira se mobilizou e criou importantes mecanismos para garantir seus direitos econmicos, como o cdigo do consumidor, e novas polticas pblicas que garantem a atual estabilidade. As conquistas sociais tambm foram representativas, trazendo melhorias nos diversos ndices de desenvolvimento humano da sociedade e populao. No entanto, esses avanos no foram acompanhados por uma verdadeira transformao das diferenas sociais. Esse, talvez, seja o nico ndice que no apresentou qualquer mudana neste sculo. A concentrao de renda e as dvidas sociais continuam a comprometer a capacidade do pais de gerar maiores riquezas econmicas e garantir os direitos humanos e constitucionais a todos os seus cidados.

Dentro deste contexto, a epidemia da AIDS torna-se mais um obstculo ou estresse social no desenvolvimento de intervenes que proporcionem essa transformao. J bastante conhecido que o perfil da doena est cada vez mais associado a comunidades de baixa renda e baixa escolaridade. Alm disso, a epidemia tem passado por um processo de "juvenilizao", afetando as populaes mais jovens da sociedade. Tudo isso coloca comunidades e famlias de baixa renda em uma situao de vulnerabilidade epidmica e social. No caso da populao infantil, essas situaes de vulnerabilidade criam novas necessidades programticas e de polticas pblicas imediatas. Em primeiro lugar, em relao vulnerabilidade epidmica, sabese que h uma probabilidade de 30% de transmisso vertical ou perinatal para mulheres grvidas e HIV positivo. Nesse caso, fundamental que haja a garantia de medicamentos para tratamento da AIDS disponveis a essas mulheres, principalmente em postos de sade comunitrios. As terapias atuais, com a utilizao dos coquetis, podem diminuir o ndice de transmisso para apenas 4%, conforme demonstrado em diversos fruns internacionais (ex. Conferncia de Genebra, 1998).

POLTICAS PBLICAS Em 1996, durante o lanamento de um estudo estimativo do nmero de crianas vtimas da AIDS no Brasil, o Instituto PROMUNDO em colaborao com o UNICEF divulgou a necessidade de novas polticas pblicas que garantissem o acesso a essas terapias. Como conseqncia, o governo federal incorporou em seu Plano Diretor para a Sade de 1997, uma nova polticas de fornecimento de medicamentos a mulheres e crianas infectadas pelo HIV. Essas duas populaes se tornaram prioridade para o trabalho de assistncia A AIDS no Brasil. Em razo de dificuldades estruturais e do processo de descentralizao do Sistema nico de Sade (SUS), essa poltica ainda apresenta problemas de implementao. Isso embora o Ministrio da Sade esteja financiando a compra e distribuindo todos os medicamentos necessrios para a preveno da transmisso perinatal. As maiores dificuldades encontradas esto relacionadas falta de uma mobilizao social ampla sobre a disponibilidade dos medicamentos no nvel local e a dificuldade de comunicar a populao sobre a importncia do tratamento. As mulheres HIV positivo e seus familiares devem, prioritariamente, ser informados sobre os benefcios diretos do tratamento para a preveno da transmisso vertical. Para isso, os meios de comunicao devem ser mobilizados a repassar informaes sobre a importncia do tratamento, assim como os municpios devem garantir o acesso a todos os medicamentos necessrios para a preveno da transmisso vertical em seus postos de sade. Sabe-se que embora o nmero de infectados esteja crescendo em um ritmo constante, especialmente entre as mulheres em idade frtil (15 a 49 anos), ainda existe a possibilidade de garantir cobertura ampla para a preveno da transmisso vertical no pais. Em relao vulnerabilidade social, as dificuldades encontradas para a implementao de um novo paradigma de interveno e polticas sociais ainda maior. Isto em razo da necessidade de ampliar a viso epidmica e incorporar variveis culturais, scio-econmicas e polticas que influenciam diretamente no comportamento de populaes especficas, principalmente aps a transmisso do HIV. Por exemplo, no so apenas as crianas infectadas pelo HIV que esto vulnerveis s conseqncias da epidemia sobre famlias de baixa renda. Na verdade, a grande maioria das crianas socialmente afetadas pela AIDS no so portadoras. Essas crianas convivem com a situao de destruturao familiar e sofrem as mesmas dificuldades relacionadas ao preconceito e ao processo de desalojamento e orfandade.

VULNERABILIDADE SOCIAL O estudo realizado pelo Instituto PROMUNDO em colaborao com a rea de sade do UNICEF tenta demonstrar exatamente essa realidade. Conforme apresentado na figura, somente 6% do nmero de crianas afetadas pela AIDS no Brasil j perderam suas mes HIV positivo. Alm disso, esse estudo estimou que apenas 8% desse total so crianas, tambm, HIV positivo. Assim, podemos observar que a grande maioria dessas crianas encontram-se em uma situao de vulnerabilidade social, mas no epidmica. Para o ano de 1998, as estimativas foram atualizadas, concluindo-se que houve um aumento de 14,84% do nmero de crianas afetadas pela AIDS no Brasil, elevando de 183.000 para 210.150 crianas nos trs estgios de risco. Para as crianas que se encontram em um estagio tercirio de risco (em situao de orfandade), o nmero aumentou de 10.600 para 15.900. Ou seja, o nmero de rfos em decorrncia da AIDS aumentou 50% em apenas dois anos. Para o ano 2002, h uma previso de que este nmero chegue a 27.000 crianas, correspondendo a um aumento de aproximadamente 70% nos prximos cinco anos.

INTERVENO No Brasil, os programas governamentais de DST/AIDS tm enfatizado intervenes direcionadas s crianas que se encontram nesse estagio tercirio da doena. Entretanto, segundo estimativas feitas nesse estudo, do total de 210.150 crianas afetadas pela AIDS, 136.650 ou 65% das crianas ainda vivem com suas mes, que so portadoras do vrus mas assintomticas (estgio primrio), e outras 57.600 ou 27% do total das crianas encontram-se no estgio secundrio. Dessa forma, to importante quanto o modelo assistencial de "casas de apoio" que tm suas atividades direcionadas s crianas que j se encontram no estgio tercirio da doena, correspondendo a apenas 8% do total das crianas afetadas pela AIDS no Brasil ser a promoo e execuo de intervenes de "apoio casa". O nmero de crianas rfs e desalojadas em decorrncia da AIDS j muito maior do que a capacidade das instituies pblicas e no-governamentais de darem o apoio institucional necessrio ao desenvolvimento sadio dessas crianas. Intervenes que priorizem a preveno do desalojamento e desestruturao familiar nos prprios domiclios e comunidades devem ser estimulados e priorizados. O principal desafio, no entanto, para essa incorporao do enfoque de suporte primrio ser a reverso da atual nfase nos programas assistenciais, ou seja, atividades direcionadas quelas famlias e crianas em situao critica de vulnerabilidade epidmica e social. Entrar nas comunidades e buscar solues no nvel local contra a desestruturao social e a quebra das relaes familiares so os principais desafios dos futuros programas de preveno e assistncia AIDS no Brasil. A1m disso, devem-se criar condies para facilitar parcerias institucionais que agreguem as experincias nessa rea e utilizem as vantagens comparativas de cada instituio na diminuio das graves conseqncias da AIDS em populaes de baixa renda. Acima de tudo, isso ir contribuir para a transformao social, diminuendo das iniqidades e garantia dos direitos humanos das pessoas vivendo com HIV/AIDS, seus filhos e familiares.
Miguel Fontes Diretor da John Snow do Brasil e presidente do Conselho do Instituto PROMUNDO Srgio Santos Assistente de projetos do Instituto PROMUNDO

A CRIANA VIVENDO COM HIV/AIDS CONSIDERAES SOBRE ADESO AO TRATAMENTO

Meu Deus, aquilo realmente era um sonho. Ser que o tinham importado ou simplesmente ele era inteligente o bastante para saber que perguntar a opinio do paciente de vez em quando no doa nada. ("Depois daquela viagem", Valria Piassa Polizzi). No meio cientifico, chama-se ateno para a impropriedade de se considerar a ocorrncia de uma doena como um acontecimento comum, facilmente assimilvel ao fluxo cotidiano da vida das pessoas. O adoecimento se constitui em experincia dolorosa, originando sentimentos de revolta, em meio a perguntas sofridas e desesperadas: "Mas por que eu? Por que logo comigo?". Mesmo apresentando uma localizao para o sintoma, a sensao de estar doente no diz respeito a um local. A referncia o corpo. No se ouve: "Por que minha pele?" ou "Por que meu osso?", uma vez que a pessoa como um todo adoece. E desta forma as relaes interpessoais de adultos e crianas so interrompidas, interferindo nos hbitos dirios, modificando suas relaes com o mundo e consigo mesmas. A doena percebida como uma ameaa ao corpo fsico e psquico do indivduo. Para o paciente, a vivncia do sofrimento, da frustrao, da fragilidade, da dependncia, guarda relao direta com seu modo de ser e de viver o cotidiano.

DOENA NA CRIANA A abordagem do adoecimento da criana percorre, na Medicina, o entendimento relativo ao adulto, e progressivamente passou a ser considerada em sua singularidade evolutiva e teraputica. O entendimento e o relacionamento com a criana doente tm sido assim mediados pela me - um adulto -, desconsiderando a dimenso da vivncia da enfermidade e a condio da criana de saber e se dizer doente. Para a me, a percepo de sensaes referentes ao que sejam estados de sade ou doenas est relacionada a uma pluralidade de situaes que fazem parte da vida diria. A mulher vive rodeada e solicitada para atividades que o corpo deve estar apto para desempenhar: trabalhar, organizar a casa, se divertir, cuidar dos filhos. Ao falar da enfermidade da criana com AIDS, tambm focalizamos as vivncias de adoecimento da me convivendo com HIV/AIDS, por acompanhar a situao do filho adoecido ou vivenciar a evoluo da doena em seu prprio organismo. Neste ltimo caso, a ocorrncia de uma transmisso perinatal responsvel pelo diagnstico peditrico em 90% dos casos, de acordo com o Programa de Assistncia Gestante HIV Positiva/Rj. Para ambos, trata-se de uma experincia de adoecimento que revela o sentimento pessoal de conviver com uma doena estigmatizante, grave e fatal, lembrando ainda a condio particular deste paciente que, de alguma forma, necessitar sempre da intimidade da instituio hospitalar em seu tratamento. Nestas circunstancias, os pacientes tm suas vidas e seus corpos despidos duplamente, simblica e concretamente, passando a vivenciar os aguados controles das normas institucionais impositoras de novas regras de conduta em suas vidas. INTERNAO A permanncia da criana doente no espao do hospital ressalta e produz marcas indelveis em todos os nveis de sua vida. Ali permeiam marcas que dizem respeito vivncia da hospitalizao,

s relaes pessoais no decorrer do tratamento, aos procedimentos mdicos, mas tambm conseqentes ruptura relativa ao prprio diagnstico da doena AIDS. O saber-se com essa doena o momento de maior impacto emocional para o adulto. Esta situao geralmente codificada para a criana pela me. Se a internao pode parecer o momento em que esse diagnstico ganha contornos concretos inegveis, nele, entretanto, que se situa a ruptura de suas vidas, traduzindo o reflexo de uma morte anunciada. A internao hospitalar apresenta vrios aspectos relevantes no processo de tratamento, eventualmente ate adquirindo a conotao de esperana. O hospital passa a ser o porto seguro, para onde o paciente vai para ter certeza de que est se cuidando e de que est sendo cuidado, percebendose sob a proteo de uma equipe que sabe cuidar da doena. H estudos relatando as vivncias de crianas de 5 a 11 anos que apontam o quanto so desconsiderados os aspectos subjetivos, submetidos fora e ao poder do saber mdico, no interior da instituio hospitalar. Os relatos pontuam ainda a impresso de estranheza da criana ao ambiente, a sensao de abandono, em que a funo de cuidar desempenhada apenas pela me. As internaes prolongadas podem resultar em maior conhecimento sobre o cotidiano hospitalar, sobre a doena e os mdicos, por iniciativa da criana, que percebe o hospital como local de proibies, de infantilizao, causador de indignao, de solido e de saudade. Tambm, percebe a doena como uma punio, um castigo, e que leva morte. ADESO No caso da AIDS, torna-se valioso compreender os aspectos psicodinmicos da relao paciente/doena/tratamento na instituio hospitalar por parte dos mdicos, para lidar, por exemplo, com a situao da criana em tratamento e, por conseqncia, estimular a adeso a este processo atravs de uma relao boa com o mdico e com a instituio. Torna-se fundamental ouvir a criana naquilo que ela necessita dizer, em sua prpria linguagem, para construir essa relao mdico/paciente, o que segundo trabalhos da sociologia mdica e antropologia mdica contemporneas, em aspectos gerais, objetiva fazer a relao entre a realidade social da medicina e da doena. A escuta do paciente sobre a doena e sobre sua vida passou a ter importncia no estudo sobretudo das doenas crnicas, como meio de entender as tentativas dos pacientes em lidar com as situaes de suas vidas, com os problemas de identidade no enfrentamento dessas situaes de evoluo crnica. Para a criana, as relaes entre seu corpo e sua identidade, no sentido da percepo de si e do mundo circundante, se alteram no adoecimento, justificando assim a reconstituio de sua prpria histria. Ento, narrar sobre a doena na moldura da vida de cada paciente e tornar possvel e dotar de significado os eventos que causaram uma ruptura e desviaram o rumo da vida . Assim, paulatinamente, firma-se a possibilidade de se ouvir tambm a criana, desviando-se a ateno dos achados clnicos patolgicos para o acompanhamento do sofrimento na sua dimenso societria, dando vivncia do adoecimento um importante papel tambm para o desvendamento do modo como a doena concebida e representada pela prpria biomedicina. Lizete Pontes Macirio Costa Mdica, psiquiatra, mestre em Sade Coletiva, professora de Psicologia Mdica/UERJ, coordena atividades docentes assistenciais Psicologia Mdica e Doenas infecciosas e Parasitrias - DIP/HUPE/UERJ

EXERCITANDO A COMUNICAO
Brincadeiras podem incentivar crianas atingidas pelo HIV a falar sobre mudanas em suas vidas.

Muitas crianas e adolescentes vivem com HIV em Londres. Alguns pais soropositivos j morreram, outros esto doentes e alguns ainda esto bem. Parte das crianas mais velhas sabem que seus pais tm o HIV, mas a maioria desconhece a situao. Essas crianas precisam de oportunidades para entender parte das mudanas que esto afetando suas vidas. As crianas que perderam um ou ambos os pais, ou cujos pais esto doentes, so convidadas para seis perodos de meio dia com histrias e brincadeiras. As sesses so conduzidas por um orientador familiar e algum que conhea a tcnica de psicodrama. Voluntrios treinados vm de organizaes locais de trabalho em AIDS para participar da atividade. O papel dos adultos ajudar as crianas a iniciar uma reflexo sobre seus sentimentos, encontrando uma forma que as ajude a se expressarem. Isto permite que cada criana trabalhe no nvel certo para sua idade. As crianas criam as histrias, trazendo imagens e temas de seu prprio contexto cultural e espiritual. Sabem que partilham uma experincia semelhante de perda, mas a maioria no sabe que a causa o HIV. Se, e de que forma, o HIV discutido depende da idade e da compreenso da criana, e dos desejos de sua a famlia e da comunidade. A sesso comea geralmente com a criao de uma histria usando um animal de brinquedo. Sentamos em circulo, passamos o brinquedo de uma criana para outra, falando sobre ele. Ento inventamos uma histria. Cada um no crculo conta uma parte e ento corremos o crculo tantas vezes quantas necessrias para termina-la. Quem no estiver com vontade de falar pode dizer passo. Se for o caso, os adultos podem usar sua vez para introduzir idias de famlia, apoio, separao, perda e mudana. MAME LEOPARDO E SEU BEB Mame leopardo e seu beb viviam no campo. Ela caava comida para seu beb e cantava para que ele se sentisse seguro noite. Um dia mame leopardo ficou doente. Ela estava triste e preocupada sobre quem iria cuidar do seu beb se ela no melhorasse. O beb leopardo brincava com seus amigos ao sol mas, s vezes, ficava preocupado com sua me. Mame leopardo ficou to doente que no podia mais cantar e, depois de algum tempo, ela morreu. Titia levou o beb leopardo para morar com ela e seus filhos. Eles se divertiam muito juntos mas, s vezes, o beb leopardo ficava triste. Quando estava triste, o beb leopardo cantava a cano que sua mame costumava cantar e ento sentia-se melhor. A histria no Box foi desenvolvida por um grupo de crianas entre 5 e 8 anos de idade. Depois de criarmos a histria juntos, as crianas representam a famlia imaginria de vrias maneiras. H um exemplo descrito abaixo, mas h muitas outras formas de adultos contarem histrias com crianas, dependendo de tradies locais. As crianas constroem a casa do beb leopardo com cadeiras, galhos de rvore ou pedaos de papelo. Os adultos, ento, fazem perguntas que ajudam as crianas a desenvolver a histria. Onde o beb leopardo dorme? Quem mais faz parte de sua famlia? O que ele gosta de comer? Com quem ele brinca? As crianas entremeiam suas prprias experincias na histria, por exemplo o beb leopardo molhando a cama, sentindo-se s e sendo confortado por um animal mais velho. Como essas experincias acontecem com o beb leopardo, e no com a criana, mais fcil para ela falar sobre problemas como molhar a cama. A histria ajuda as crianas a falar sobre mudana e o futuro.

Ao fim dessas sesses, deixamos algum tempo para que as crianas falem livremente sobre o que estavam fazendo e relacionar isso com suas prprias vidas. As crianas dizem que as sesses as ajudaram a sentir-se mais confiantes. Elas fazem novos amigos e se apiam mutuamente. As famlias informam que suas crianas parecem mais tranqilas. Liz Day, coordenadora de HIV, Bexley Council, Howbury Centre, Slade Green Road, Kent DA8 2HX, Reino Unido, e Roya Dooman, Terapeuta em Psicodrama, 8 Harraden Road, Londres SE3 8BZ, Reino Unido.

PUBLICAES
Daniel e Letcia, falando sobre AIDS Lanado pelo Grupo de Incentivo Vida (GIV) e Casa Silo, o livro "Daniel e Letcia, falando sobre AIDS" destinado para crianas a partir de 5 anos e aborda questes fundamentais para serem trabalhadas em escolas, casas de apoio, hospitais, famlias etc. Daniel um menino vivendo com AIDS que busca a resposta para a pergunta: "O que tenho de diferente das crianas que no tm AIDS?". Letcia sua amiga na escola e quer saber: "Afinal o que a AIDS?". Em linguagem adequada para o pblico infantil, a publicao propicia a discusso a respeito da identidade de crianas vivendo com HIV/AIDS, seu cotidiano, incluindo os medicamentos, idas ao hospital, contato com a morte, vivncia em casas de apoio. Alm disso, traz informaes sobre a transmisso do HIV/AIDS, combate o preconceito, incentivando a convivncia e principalmente a solidariedade. Uma surpresa que o livro traz dois comeos: de um lado a histria de Daniel e, do outro, a de Letcia. No meio do livro, um ciranda, um abrao e um encarte para brincar: o "jogo da solidariedade". Sobretudo, o livro apresenta o encontro do soropositivo com o soronegativo, e mais do que isso, fala do encontro de todas as crianas com o tema AIDS, destacando a relevncia de criarmos um espao afetivo e solidrio para a incluso social de crianas vivendo com a doena. GIV tel. (11) 5084-0255, Casa Silo, tel.- (11) 267-24 15. Nutrio Superpositiva 2 Para gestantes e crianas vivendo com HIV/AIDS destaca as necessidades nutricionais de mulheres grvidas e crianas que vivem com HIV/AIDS no Brasil. Atravs de dicas, informaes e receitas, busca tambm apoiar as pessoas que convivem diariamente com essas mulheres e crianas. Escrito por Elaine Siqueira. ABIA, tel. 224-1654. Alimentao para crianas nascidas de mes portadoras de HIV Tem por objetivo informar sobre o uso adequado do substitutos do leite materno, de forma a compatibilizar as condutas relativas a reduo da transmisso vertical do HIV com uma adequada alimentao infantil. Programa Estadual de DST/AIDS de So Paulo, tel. (11) 285-4329.

Guia de tratamento clnico da infeco pelo HIV em crianas um guia dirigido a profissionais de sade que acompanham pacientes infectados pelo HIV e pretende orientar condutas para o tratamento anti-retroviral e das manifestaes relacionadas infeco pelo HIV. Ministrio da Sade/Secretaria de Polticos de Sade/Coordenao Nacional de DST e AIDS, tel. (61) 315-2520. Cuidando da minha criana com AIDS Esclarece dvidas sobre HIV/AIDS, destinando-se aos pas de crianas soropositivas. Grupo Pela VIDDA/Niteri, tel: (21) 719-3793 e 719-5683.

* Esta edio foi financiada pela Coordenao Nacional de DST e AIDS SPS/Ministrio da Sade e UNESCO. A ABIA est funcionando em novo endereo: Rua da Candelria, 79 10 andar - Centro - Rio de Janeiro -RJ

Ao Anti-AIDS um veculo para a troca de informaes a respeito de assistncia e preveno da AIDS, HIV e doenas sexualmente transmissveis. Uma edio eletrnica esta disponvel em alguns pases em desenvolvimento atravs da rede de computadores da SatelLife, HealthNet. Para contatos: hnet@usa.healthnet.org Editores associados Ingls, sia e Pacfico: HAIN, Filipinas Ingls, frica Ocidental: Kanko, Qunia Ingls, sul da frica: SANASO, Zimbbue Francs: ENDA, Senegal Portugus: ABIA, Brasil Portugus frica: Universidade Eduardo Mondlane, Moambique Espanhol: Calandria, Peru Editor-chefe Sin Long Editor-executivo Clia Till Programa visual e produo Ingrid Emsden Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS ABIA - Rua da Candelria, 79/10 andar Centro - 20091-020 Rio de Janeiro RJ - Tel: (21) 2223-1040 Fax: (21) 2253-8495 - E-mail: abia@abiaids.org.br Internet: www.abiaids.org.br Editores Responsveis: Bia Salgueiro, Fernando S, Jane Galvo, Richard Parker e Veriano Terto Jr. Conselho Editorial: Artur Kalichman (Prog.Est.DST-AIDS/SP), urea Celeste Abbade (GAPA/SP), Celso Ferreira Ramos Filho (HUCFF/UFRJ), Dirce Bonfim de Lima (HUPE/UERJ), Fernando Seffner (GAPA/RS), Jos Arajo Lima Filho (GIV/SP), Mario Scheffer (Grupo Pela VIDDA/SP) e Rogrio Costa Gondim (GAPA/CE). Jornalista Responsvel: Jacinto Corra MT 19273 Coordenao Editorial: Marta Torres Traduo: Anamaria Monteiro Adaptao grfica, fotolitos e produo: A 4 Mos Ltda Impresso: Grfica Lidador Tiragem: 20.000 exemplares