PUBLICACIN PONENCIAS DEL III CONGRESO EN REVISTA. Ttulo. SALUD Y ARTE INFANTIL.

INTERVENCIN EN ONCOLOGA Y TRANSPLANTES Autora: Laura Rico Caballo. lrcaballo@correo.cop.es. Lnea temtica: Arte en contextos especiales. Hospitales. Palabras clave: Salud. Arte. Oncologa. Transplante infantil. Arteterapia. Resumen Sintetiza la intervencin durante un ao en las plantas de oncologa y transplantes peditricos de un gran hospital madrileo. Relacin -desde la enfermedad severa y el largo tratamiento- entre la expresin artstica y aspectos como estrs, ansiedad, autoimagen, autoestima, aprendizaje de resolucin de problemas, expresin de emociones, modulacin del dolor, modo de comunicacin y relacin. El arte tambin como facilitador de la bsqueda de sentido en la crisis y la obra como huella de vida e historia personal. Presentacin de ejemplos de diario de artista infantil en el hospital. Keywords. Health. Art. Oncology. Pediatric Transplant. Artheraphy. Abstract. It synthesizes the intervention during one year in the oncology and paediatric transplants plants of a great hospital from Madrid. Relationship -from the severe illness and the long treatment- between the artistic expression and aspects like stress, anxiety, self-image, self-esteem, learning about problems resolution, expression of emotions, pain modulation, way of communication and relationship. The art, also, as a facilitator in the search of sense during the crisis, and the performance like a print of life and personal history. Presentation of examples of infantile artist's newspaper in the hospital. Datos personales: Laura Rico Caballo. Psicloga Clnica (n 6757M). Arteterapeuta por la UCM. Centros de atencin infantil juvenil y familiar con los que ha colaborado: Hospital Infantil San Jos de Las Piqueas (Cuatro Vientos. Madrid), Centro Valdeperales (Madrid), ONG Semilla (Villaverde. Madrid), Hospital Puerta Hierro (CAM), Pueblos Unidos (Ventilla. Madrid), Hospital La Paz (Madrid). Ejerce en consulta privada y es profesora en el Master de Arteterapia de la UCM. Tlf. 91 315 15 60. e-mail: lrcaballo@correo.cop.es. Direccin: C/ Cuatro Amigos 1. (4C). 28029 Madrid.

III Congreso de Arte Infantil. Septiembre 2004. Laura Rico Caballo. lrcaballo@correo.cop.es Salud y arte infantil. Intervencin en oncologa y transplantes. Se preocupaba el filsofo Walter Benjamn, en los aos 30 del pasado siglo, por la declinacin de la narracin y su reemplazo por la noticia. El problema del reemplazo de la transmisin de experiencias, de pequeas y grandes historias, por informacin pura y dura a la que achacaba el efecto de producir sobre el hombre la inexplicable tristeza de eso que no va a importarnos o conmovernos, como ocurre con una buena narracin. Este reemplazo es, si cabe, ms radical dentro de un contexto mdico donde casi toda comunicacin parece subordinarse a lo cientfico y lo profesional actuando, en ocasiones esto como barrera autodefensiva de las propias emociones. Nuestro trabajo ha tratado de potenciar la autonarracin infantil y ayudar a la expresin de esas historias que permanecan mudas en las mentes de los nios durante el proceso de enfermedad y hospitalizacin. Para ello se les ha proporcionado bsicamente, papel, color y la seguridad de que hacan algo valioso y eran acompaados en el camino. Sus dibujos son, as, su historia, su voz y su memoria. El arte integrado en la dinmica existencial de la vida. Memoria que se hace ms relevante plasmar cuando ellos son chicos que se enfrentan a enfermedades muy graves y que incluso, inevitablemente para algunos de ellos, es su ltimo testimonio. ...el calor se est retirando de las cosas deca Benjamn. Intentemos, pues, mantenerlo, devolverlo a su lugar incorporando nuevas tcnicas y formas de trabajo a aquellos lugares donde es ms difcil. El arte es, en esta ocasin, el testigo de los nios, y a l convocan para que hable de lo que quieren hablar y pueden, y tambin de lo que no. Esta comunicacin pretende introducirles en la experiencia personal del trabajo con arte en nios enfermos, en un intento conjunto con el personal mdico de hacer ms humanos los tratamientos y mejorar la salud, entendiendo sta como el conjunto de lo biopsicosocial. Partimos de la relacin -desde la enfermedad severa y el largo tratamiento- entre la expresin artstica y aspectos como estrs, ansiedad, autoimagen, autoestima, aprendizaje de resolucin de problemas, expresin de emociones, modulacin del dolor, modo de comunicacin y relacin. El arte es aqu tambin aprovechado como facilitador de la bsqueda de sentido en la crisis y la obra como huella de vida e historia personal. Nuestra experiencia se centra en nios mayores de 4 aos de las plantas de oncologa y transplantes, a los que, dependiendo de su situacin, se les recibe en el aula-taller semanal o se les visita en su propia habitacin cuando la patologa supone limitaciones al movimiento, aislamiento preventivo, o los nios tienen resistencia a salir de sus habitaciones por causas diversas entre las que pueden estar el miedo, la ansiedad o sntomas depresivos. Son afecciones que normalmente obligan a permanecer temporadas largas en el hospital y/o a tener mltiples reingresos.

Los procedimientos utilizados se encuentran dentro de las disciplinas habituales de la ARTETERAPIA, aunque han sido adaptados, modificados o reinventados en funcin de las circunstancias concretas. Segn Tessa Dalley. Art as Therapy (1984), arteterapia es la utilizacin del arte y de otros medios visuales en un entorno teraputico o de tratamiento. Sus tcnicas estn diseadas para que la actividad de crear algo provoque cambios favorables en la persona que permanezcan despus de que haya acabado la sesin. Nuestro trabajo NO ES: Un taller ocupacional. Una clase de dibujo. Una extensin de la escuela. Una actividad de recreo. Una competicin o exhibicin artstica. La arteterapia es una modalidad de atencin psicolgica utilizada desde hace ms de 50 aos en los hospitales de EEUU y Reino Unido, donde est integrado en el sistema general de salud como un servicio ms a los pacientes y tambin en las escuelas para el apoyo emocional y psicolgico de los nios. En concreto, en cncer ha sido especialmente bien acogida como tcnica de ayuda y, abundantemente probada, cuenta ya con una historia extensa. Trabajando con una amalgama entre psicologa y arte, usa como vehculo principal la creatividad y la expresin plstica para mejorar la salud mental y ser un complemento a la salud fsica. Pero, por qu se necesita arteterapia en un hospital? Porque la situacin de enfermedad e internamiento supone un momento de crisis vital que el paciente ha de asimilar, en general, sin ayuda, pudiendo dejar secuelas o alargar los tratamientos. Porque la enfermedad y el ingreso implica cambios vitales fsicos y psicolgicos que generan reacciones de ansiedad, estrs, depresin o cambios conductuales que precisan atencin para que no entorpezcan la curacin fsica. Porque la mejora de la calidad de vida de nuestro entorno ha de reflejarse tambin en los medios hospitalarios, propiciando una asistencia integral que sobrepase la esencial atencin fsica. Porque el burnout entre el personal hospitalario ocupa los puestos mas altos y, en parte, esto est determinado por el trasvase de tensiones entre personal y enfermos que no puede ser encauzada por otros recursos teraputicos normalizados y especializados en encauzar estas demandas. Porque dado que, en principio, el enfermo hospitalizado no es un enfermo con patologa mental, la arteterapia ofrece: - Un medio discreto, poco invasivo con la intimidad y en el que es fcil graduar la implicacin personal y la cantidad de conflicto que se quiere trabajar. - Una tcnica y modo de afrontar el trabajo que no resuena en el enfermo ni en los familiares como atencin a una patologa y, por lo tanto, no despierta reservas.

- Un modo de comunicar que no precisa de lenguaje verbal ni habilidad previa en el paciente y que se adapta con facilidad a los distintos estados o grados de enfermedad, ajustando el trabajo al problema individual. INTEGRACIN EN EL EQUIPO HOSPITALARIO Y COMPROMISO PROFESIONAL. La Arteterapia en el hospital sirve slo si est integrada en el equipo hospitalario multidisciplinar. El arteterapeuta mejora su trabajo en la medida en que recibe y da informacin a los distintos profesionales y coordina con ellos objetivos comunes. Para ello escucha y comparte la informacin ADECUADA con: Mdicos. Personal de enfermera. Escuela. Padres y familiares. Compaeros del enfermo. El arteterapeuta no es alguna clase de asistente espiritual voluntario, y precisa de referentes tcnicos para su trabajo. Es un trabajador con obligaciones, con responsabilidad profesional y sujeto a un cdigo tico. Por ese motivo est capacitado para compartir informacin profesional. Como en cualquier terapia, el profesional est obligado a preservar la intimidad y la seguridad de su paciente. La confianza de ste es su mejor valor. OBJETIVOS DE LA INTERVENCIN. Reducir los niveles de estrs y la ansiedad que producen el diagnstico y el tratamiento, y detectar conceptos errneos sobre la enfermedad. Aumentar la "moral" y la autoestima. Ensear habilidades de afrontamiento y aumentar la sensacin de control. Mejorar la capacidad de resolucin de problemas ante la nueva situacin. Disminuir el desajuste emocional que la enfermedad y la hospitalizacin puedan causar. Ensear al nio a expresar sus sentimientos y a enfrentarlos abiertamente. Mejorar la comunicacin del nio con el personal sanitario y los familiares. Ponerle en contacto con otros nios del hospital con los que compartir experiencias. Ayudarle a salir del ensimismamiento e interesarse por las cosas que hay fuera de su habitacin. Disminuir el dolor crnico o agudo a causa de la enfermedad y los efectos colaterales de los tratamientos. Facilitar la relajacin a travs de las imgenes plsticas y mentales de colores, escenas o escenarios placenteros. Reencuadrar en positivo la enfermedad. Ayudar al nio a encontrar el significado personal de la enfermedad de una forma adaptativa.

Utilizar, cuando es necesario, tcnicas de distraccin para alejar la atencin de las sensaciones desagradables y centrarle en actividades o estmulos gratos.

MATERIALES, TIPO DE TRABAJOS Y TEMAS. Las tcnicas artsticas resultan especialmente tiles en este contexto por su flexibilidad. No obstante, esta debe ir acompaada de unas bases prefijadas que den una cierta garanta de efectividad a lo que vamos a hacer. Dada la delicadeza del material con el que trabajamos, los nios, nuestro trabajo se debe abrir a la creatividad, pero la experimentacin debe ser especialmente sopesada. Los materiales han de ser elegidos cuidadosamente y contrastada su adecuacin con el personal mdico. As mismo, se deben evitar temas o cuestiones en los que se carezca de experiencias propias o de otros especialistas. As, cada sesin se afronta con unos patrones prefijados y otros libres que nos permiten adaptarnos a la situacin concreta del da y del nio. Planificacin previa: - Se cuenta con unos materiales bsicos, unos temas previos prefijados para los distintos objetivos generales en atencin hospitalaria. - Se dispone de un repertorio de tipos de tareas que ya han sido usadas para situaciones similares y de las que se tiene conocimiento avalado por la comunidad de arteterapeutas y prctica previa. Adecuacin a la situacin concreta: La valoracin in situ de la situacin concreta del paciente en cama, o la tipologa, nmero final o edad de los nios del aula en el da concreto, supone ajustar el plan previo con rapidez, teniendo en cuenta los siguientes factores: Caractersticas del nio, edad, gustos personales, capacidad o experiencia anterior con el material. Caractersticas de la enfermedad, requisitos especiales de asepsia, tipo de aparatos que condicionan su movilidad, seguridad de las vas,... Caractersticas del momento concreto: estado de nimo, actividad anterior en la planta (payasos, escuela, limpieza,...), medicacin y sus efectos secundarios, pruebas cruentas efectuadas antes o con inmediatez a la sesin, estado de salud en el momento de la visita. Caractersticas propias del material: Los materiales tienen sus registros propios. Unos proporcionan trabajos ms rpidos, otros precisan paciencia y reflexin. Los hay cargados de color y otros de fuerza tctil,... habr que hacer una seleccin, adecuando esto a las otras circunstancias citadas.

La informacin se obtiene cada da a travs del personal y los padres, en un principio, y de una rpida evaluacin de la situacin del chico en los primeros minutos de contacto, tiempo en el que hay que tomar la decisin sobre el material y la tarea a plantear ese da.

En cuanto al entorno de trabajo se consider lo ms prctico trabajar en dos lneas que tendieran a confluir, desde las sesiones individuales, al grupo en el que compartir. Esto es lo que llamamos el cama a cama y el aula. CAMA A CAMA. Se trabaja con el nio, a solas, en su habitacin. Dependiendo de la circunstancia y objetivos se puede incluir en el trabajo a algn familiar o a otro compaero. Aporta, sobre el aula, la posibilidad de tratar temas mucho ms ntimos y privados, pero, sobre todo, supone acceder a las habitaciones en las que se encuentran los nios con ms conflictos, tanto porque su gravedad no les permite salir a aulas y relacionarse con otros, como porque, en otros casos, aun pudiendo fsicamente, son ellos los que se niegan por el shock psquico que la enfermedad y/o el tratamiento ha producido. Entre los chicos que se niegan a salir de la habitacin y no tienen un problema fsico especial, destacan los pequeos que estn francamente asustados e incluso lo estn de ver a los otros chicos sin pelo. Tambin los adolescentes, avergonzados por su cambio de imagen o la merma de capacidades. Y, finalmente, muchachos ms mayores pero que an son asistidos en pediatra y que se sienten completamente desplazados en un ambiente lleno de nios, payasos, maestras y alusiones al mundo infantil. La dificultad que tiene motivar, para que acepten comenzar a trabajar, a estos chicos o nios es mucho ms alta y supone, con frecuencia, vencer resistencias y negaciones iniciales, que pasan, tras las complicaciones para conectar en las primeras sesiones, a vinculaciones intensas a la terapia y trabajos verdaderamente importantes. En general, el cama a cama culmina cuando se es informado de que el chico est de visita en otra habitacin, o ha accedido a trabajar con los voluntarios, o se ha integrado en el aula general. Si, tras unas sesiones de trabajo, esto se consigue fcilmente en los conflictos psquicos, hay otros muchachos que permanecen meses siendo atendidos cama a cama porque su incapacidad fsica les impide por completo otra alternativa (algunos problemas seos, por ejemplo). AULA. Se trabaja con un grupo abierto. Los integrantes varan de un da a otro, por lo que el trabajo pone en acento en lo social y la comunicacin de experiencias de un modo ms ligero. Cuando aparece algn problema de relevancia intensa y contenido privado se aborda en la siguiente sesin en cama a cama. Los terapeutas consideramos aqu de especial relevancia poner en contacto a unos con otros y facilitar la comunicacin de calidad entre ellos, fomentando una relacin sincera, de apoyo e intimidad, que orientamos a que se contine cuando el aula termina asignndoles tareas que implican visitarse de una habitacin a otra o cuidar, los ms veteranos, de los recin diagnosticados. Nuestra experiencia con nios en plantas de larga estancia y/o enfermedades severas confirma que la arteterapia supone un instrumento del que puede disponer un hospital en Espaa sin alterar sus estructuras y modo de trabajo. Su implantacin aporta ventajas considerables de los que se benefician los enfermos como parte de una atencin integral y de promocin de la calidad de vida, que ayuda a que la

enfermedad vaya acompaada de los principios de dignidad, humanidad y autonoma personal, en la medida de lo posible, en el contexto hospitalario. La legislacin reconoce este derecho, su intencin de adecuarse a ella y su obligacin de habilitar vas para conseguirlo en la Ley 16/2003, de 28 de Mayo, de Cohesin y Calidad del Sistema Nacional de Salud; Ley 12/2001, de 21 de Diciembre, de Ordenacin Sanitaria de la Comunidad Autnoma de Madrid (LOSCAM); Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, y el Plan Nacional de Cuidados Paliativos del 18 de Diciembre de 2000. En concreto para la oncologa, la Orden Ministerial SCO/1225/2003 publicada el 8 de Mayo de 2003 establece como objetivos lograr una mejor atencin al paciente, fomentar la investigacin bsica y aplicada para rehabilitar y cuidar al enfermo, rehabilitar y reinsertar socialmente a quienes ya han desarrollado la enfermedad y, cuando sea el caso, paliar su sufrimiento. La arteterapia no es un experimento dentro del mundo hospitalario, sino un modo de trabajo utilizado hace dcadas en los pases ms desarrollados y que ha conseguido en ellos su hueco, demostrando, terica y prcticamente, los beneficios que reporta. Es de desear que, a medida que nuestro sistema de atencin a la salud se moderniza y mejora, este pueda contar con los instrumentos que los pases con ms desarrollo poseen. Cada produccin artstica original que realiza el paciente representa, en cierto grado, un aspecto de esa persona. Nadie ms puede crear el mismo resultado sobre un papel o una tela. La terapia artstica ofrece un rea en la que el paciente puede proclamar su identidad y una atmsfera en la que puede ser el mismo el arte brinda un medio que supone, al mismo tiempo, una comunicacin con los dems y una confrontacin con uno mismo. (Laing, 1974).

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