LA PARLISIS CEREBRAL

Ana Madrigal Muoz

Observatorio de la Discapacidad Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

NDICE 1. Concepto de Parlisis cerebral.

A. Qu es la Parlisis cerebral? B Cules son sus sntomas? C. Cuntos tipos de PC se conocen?

2. Datos estadsticos y epidemiolgicos. 3. Causas, factores de riesgo y prevencin.

A. Qu causa la parlisis cerebral? B. Cules son los factores de riesgo? C. Cmo se puede prevenir la PC?

4. Evaluacin y diagnstico.

A. Cmo se detecta la PC? Cules son sus primeras seales? B. Cmo se diagnostica la parlisis cerebral?

5. Tratamientos y Rehabilitacin.
A Tratamientos de Rehabilitacin, Terapia Ocupacional y Logopedia. B Terapia Farmacutica. C Tratamientos Quirrgicos. D Apoyo Psicosocial. E. Otras Terapias.

6. La Parlisis Cerebral a lo largo de la vida.

A. Etapa Infantil, los primeros seis aos. Atencin Temprana. B. El Colegio. C. Cuando llegan a adultos. Podrn trabajar?

7. Consejos para Padres y Madres. El entorno familiar y social.

A. El entorno familiar. B. Tengo un amigo/a con Parlisis Cerebral, cmo me puedo relacionar con l/ella?

8. Principales lneas de investigacin.

A Investigacin de las causas y procesos implicados en la Parlisis Cerebral. B Investigacin de posibles tratamientos de la Parlisis Cerebral.

8. Recursos Sociales. 9. Movimiento asociativo.

A Movimiento asociativo nacional. B Movimiento asociativo internacional.

10. Direcciones y enlaces de inters. 11. Bibliografa.

La informacin que se ofrece es meramente divulgativa. En ningn caso deber emplearse con fines diagnsticos ni teraputicos. No pretende sustituir la informacin de los facultativos. Por otro lado, la informacin ofrecida podra no ser exhaustiva, exacta o actualizada.

Lo ms importante de la Parlisis cerebral (PC)

La Parlisis Cerebral es un conjunto de trastornos neuromotores, de carcter crnico, debidos a una lesin o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro. Para poder hablar de Parlisis Cerebral, la lesin se debe producir en los tres primeros aos de vida, aunque algunos especialistas extienden este perodo hasta los cinco aos. La cerebral se debe a factores prenatales (durante la gestacin), perinatales (durante el parto) o postnatales, despus del nacimiento. La Parlisis Cerebral se caracteriza por alteraciones del tono muscular, la postura y el movimiento, aunque puede ir acompaada de otros sntomas, como deficiencia intelectual, problemas en la articulacin de las palabras, problemas sensoriales o epilepsia, entre otros. El diagnstico se lleva a cabo a travs de pruebas de exploracin neurolgica, Resonancia Magntica, Tomografa Axial Computerizada, Ultrasonidos y Encefalogramas. Tambin se llevan a cabo pruebas psicolgicas y sensoriales para evaluar los sntomas asociados. La Parlisis Cerebral no tiene cura, aunque se puede lograr mucha mejora si se sigue el tratamiento adecuado desde el momento en que se comunica el diagnstico.

La Parlisis cerebral en las distintas Secciones Informativas del SID

1. Concepto de Parlisis cerebral.

Hacia 1860, un cirujano ingls llamado William Little ofreci por primera vez una descripcin mdica de un trastorno que afectaba a los nios/as en los primeros aos de vida y que se caracterizaba por la rigidez muscular. Se trataba de nios y nias que mostraban dificultades para agarrar y sujetar los objetos, gatear y caminar. Conocida durante mucho tiempo como Enfermedad de Little, hoy en da se sabe que esta afeccin es la diplejia espstica, uno de los trastornos que se engloban bajo el trmino de Parlisis Cerebral. A Qu es la Parlisis cerebral? La Parlisis cerebral (en adelante PC), tambin conocida como Parlisis cerebral Infantil, abarca un conjunto de trastornos crnicos debidos a una lesin o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro (trastorno neuromotor). Para poder hablar de PC, la lesin tiene que ocurrir en el perodo comprendido entre los primeros das de gestacin y los 3 5 aos de vida. El trmino Parlisis hace referencia a una debilidad o problema en la utilizacin de los msculos, que se manifiesta con alteraciones en el control del movimiento, el tono muscular y la postura. Mientras que el trmino Cerebral quiere resaltar que la causa de la parlisis cerebral radica en una lesin (herida y posterior cicatriz) en las reas motoras del cerebro que controlan el movimiento y la postura. La PC puede sobrevenir antes del nacimiento por factores perinatales, durante el parto (anoxia o falta de oxgeno en el cerebro, bajo peso al nacer, comprensin de la cabeza, etc.) o con posterioridad por factores postnatales (anoxia, traumatismos, infecciones, etc.). Adems de las limitaciones para el movimiento, pueden presentarse otros sntomas asociados: de la cognicin (dficit intelectual), de la comunicacin (dificultades en la articulacin de las palabras), sensoriales y crisis convulsivas (epilepsia).
No hay una PC tpica. Las causas, aspectos clnicos y la gravedad varan de unas personas a otras. La PC no es un trastorno progresivo, aunque puede mejorar con la edad y el tratamiento, aunque, actualmente, no tiene cura. No es contagiosa ni suele ser hereditaria.
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B Cules son sus sntomas? La aparicin de los primeros sntomas de la PC tiene lugar antes de los tres aos de edad. Al nio o la nia le cuesta girarse cuando est tumbado, sentarse, gatear, sonrer o caminar. Los nios/as se diferencian unos de otros, no slo en los sntomas que manifiestan, sino tambin en la gravedad de los mismos, dependiendo de la zona cerebral donde se encuentre la lesin. Sntomas Principales. La PC se caracteriza por alteraciones del tono muscular, la postura y el movimiento. Atendiendo al modo en que afectan al tono muscular, se distinguen los siguientes tipos: o Parlisis Cerebral Isotnica. El tono es muscular normal. o Parlisis Cerebral Hipertnica. Se manifiesta por un aumento del tono muscular. o Parlisis Cerebral Hipotnica. Se manifiesta por una disminucin del tono muscular. o Parlisis Cerebral Variable. Se caracteriza por la variacin del tono muscular.

Sntomas asociados. o Problemas auditivos. o Agnosias: alteraciones del reconocimiento de los estmulos sensoriales, especialmente, las relacionadas con el tacto. o Apraxias: Prdida de la facultad de llevar a cabo movimientos coordinados para un fin determinado. Tambin supone la prdida de la comprensin del uso de los objetos cotidianos, provocando comportamientos intiles. En definitiva, es la incapacidad para realizar movimientos adecuados. o Alteraciones de la atencin, por lo que la persona se distrae con frecuencia. o Discinesia: Dificultades para realizar movimientos voluntarios.

o Contracturas musculares y dislocaciones debidas a las alteraciones del tono muscular y los problemas para mover las articulaciones. o Dficit Intelectual: La PC no tiene porqu ir asociada a un nivel de inteligencia inferior. Tradicionalmente, se pensaba que las personas con parlisis cerebral, que no controlaban sus movimientos o no podan hablar, tenan un dficit intelectual. Sin embargo, hoy en da se estima que entre estas personas, aproximadamente un tercio tiene un dficit mental moderado o grave, otro tercio, una deficiencia leve y el resto presenta una inteligencia normal. o Alteraciones visuales: El problema visual ms frecuente es el estrabismo, en el que los ojos no estn alineados. Puede causar visin doble o que el nio ignore la informacin que le llega del ojo que est desviado. El estrabismo se corrige mediante gafas y, en los casos ms graves, mediante una operacin quirrgica. En algunos casos, puede estar daada la zona del cerebro encargada de la interpretacin de las imgenes visuales. En la PC se conocen pocos casos de ceguera. Las personas con hemiplejia pueden limitar su percepcin a un campo visual, ignorando el otro (hemianopsia). o Problemas de comunicacin: Los problemas para comunicarse de las personas con PC pueden deberse a un bajo nivel intelectual y/o por dificultades en el habla y el lenguaje, es decir, problemas en la articulacin de las palabras. Estas ltimas tienen que ver con la capacidad para controlar los msculos fonatorios: lengua, paladar y cavidad bucal. o Problemas para tragar y masticar: Estn relacionados con las dificultades en el habla y el lenguaje. Las dificultades para alimentarse pueden desembocar en desnutricin, haciendo a las personas con PC ms vulnerables a las infecciones y a los problemas del crecimiento. o Crisis Epilpticas: Una de cada tres personas con PC padecen crisis epilpticas impredecibles. Se trata de prdidas de conciencia debidas a la interrupcin de la actividad elctrica cerebral ocasionada, a su vez, por estallidos de electricidad. La prdida de conciencia puede ir precedida de gritos y seguida de

sacudidas de piernas y brazos, convulsiones y miccin involuntaria (convulsiones tnicoclnicas). En las crisis parciales simples, se producen sacudidas musculares, hormigueo o entumecimiento y en las complejas, se pueden dar alucinaciones, la persona puede tambalearse, realizar movimientos automticos y sin propsito, o manifestar una conciencia limitada o confusin. Pese a su carcter imprevisible, puede controlarse con una medicacin adecuada. o Problemas de crecimiento: Supone una falta de crecimiento o del desarrollo en los nios no debida a una carencia de alimentos. Los bebs pueden presentar bajo peso y, en la adolescencia, se puede producir un retraso en el desarrollo sexual. En los casos de hemiplejia, los msculos de las extremidades afectadas pueden ser ms pequeos, debido, probablemente, a un retraso en el crecimiento de esta zona. Se cree que se produce una interrupcin del proceso de crecimiento normal del cuerpo. o Incontinencia de la vejiga. Con frecuencia, las personas con PC sufren incontinencia debido a la falta de control de los msculos que mantienen cerrada la vejiga. La miccin puede tener lugar durante el sueo (enuresis nocturna), de forma incontrolada durante determinadas actividades fsicas (incontinencia del estrs) o como un goteo lento de la orina. o Babeo. La falta de control de los msculos de la garganta, la boca y la lengua puede conducir al babeo. Este sntoma puede causar irritaciones graves de la piel. Las personas con PC pueden aislarse para evitar el rechazo social que suscita el babeo.

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C Cuntos tipos de PC se conocen? La PC se puede clasificar siguiendo varios criterios. Clasificacin Fisiolgica.

o PC Espstica. Se caracteriza por un aumento excesivo del tono muscular (hipertona), acompaado de un elevado grado de rigidez muscular (espasticidad), que provoca movimientos exagerados y poco coordinados o armoniosos, especialmente en las piernas, los brazos y/o la espalda. Cuando la espasticidad afecta a las piernas, stas pueden encorvarse y cruzarse en las rodillas, dando la apariencia de unas tijeras, lo que puede dificultar el andar. Algunas personas, experimentan temblores y sacudidas incontrolables en uno de los lados del cuerpo que, si son severas, interfieren en la realizacin de los movimientos.

Cuadro Resumen. La Parlisis Cerebral Espstica es la ms frecuente. Afecta al 75%. Se caracteriza por una alteracin de los reflejos y rigidez muscular. Lesin en la corteza motora, va piramidal. Hiperreflexia: Reflejos exagerados y/o patolgicos. Persistencia de reflejos primitivos (figura del espadachn). Extremidades plvicas en tijera. Con frecuencia, se producen contracturas y deformidades. Es la forma de PC que, con mayor frecuencia, se produce una discapacidad intelectual.

o PC Discintica o Atetsica. Afecta, principalmente, al tono muscular, pasando de estados de hipertona (elevado tono muscular) a hipotona (bajo tono muscular). Las alteraciones del tono muscular provocan descoordinacin y falta de control de los movimientos, que son retorcidos y lentos. Estas alteraciones desaparecen durante el sueo. En la PC Discintica se producen problemas para de movimiento de las manos y los brazos, las piernas y los pies, lo que dificulta la postura al sentarse y caminar. En algunos casos, tambin afecta a los msculos de la cara y la lengua, lo que explica las muecas involuntarias y el babeo de algunas de estas personas. La descoordinacin tambin puede afectar a los msculos del habla, dificultando la articulacin de las palabras

(disartria). En las situaciones de estrs emocional, disminuye la capacidad para controlar los movimientos.

Cuadro Resumen. Afecta entre un 10-15% y est asociada a la hiperbilirrubinemia. Lesin en los ganglios basales y en el tlamo. Alteracin de los patrones del movimiento, el tono muscular, la postura y la coordinacin. Trastornos del lenguaje. Tono muscular normal durante el sueo. Inteligencia normal en el 78% de los casos. Alta incidencia de trastornos neurosensoriales.

o PC Atxica. Se caracteriza por una marcha defectuosa, con problemas del equilibrio, y por la descoordinacin de la motricidad fina, que dificultan los movimientos rpidos y precisos (por ejemplo, abrocharse un botn). Caminan de forma inestable, separando mucho los pies. Las personas pueden sufrir temblores de intencin, es decir, al comenzar algn movimiento voluntario, como coger un libro, se produce un temblor en la parte del cuerpo implicada, en este caso la mano. El temblor empeora a medida que se acerca al objeto deseado.

Cuadro Resumen. Afecta a menos de un 15%. Alteraciones del equilibrio y la coordinacin. Hipotona. Disminucin de los reflejos osteotendinosos y de la sensibilidad.

o PC Mixta. Lo ms frecuente es que las personas con parlisis cerebral presenten una combinacin de algunos de los tres tipos anteriores, especialmente, de la espstica y la atetsica.

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Segn la parte del cuerpo afectada. o Hemipleja o Hemiparesia. Se encuentra afectado uno de los lados del cuerpo. o Dipleja o Diparesia. Se encuentra ms afectada la mitad inferior del cuerpo. o Monopleja o monoparesia. Se encuentra afectado un solo miembro. o Tripleja o Triparesia. Se encuentran afectados tres miembros. o Cuadripleja o Cuadriparesia. Se encuentran afectados los cuatro miembros. Segn el grado de dependencia. El grado de afectacin est determinado por la extensin de la lesin cerebral. o Grave. Carece de autonoma para la realizacin de todas o casi todas las actividades de la vida diaria (vestirse, comer, asearse), por lo que precisa de la ayuda de otra persona para poder vivir. Necesitar una silla de ruedas o un equipo especial. o Moderada. Necesita apoyo de una tercera persona para determinadas actividades y/o ayudas tcnicas u ortopdicas como un bastn. o Leve. Es totalmente independiente, aunque parece torpe cuando realiza alguna actividad.

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2. Datos Estadsticos y Epidemiolgicos.

Despus de instaurarse la vacuna de la poliomielitis en 1955, la Parlisis Cerebral se ha convertido en la causa ms frecuente de discapacidad fsica entre la poblacin infantil. En Espaa, nacen dos nios con PC por cada 1.000 nios nacidos vivos, lo que supone que cada ao, nacen con parlisis cerebral o la desarrollan alrededor de 1.500 bebs. Estudios epidemiolgicos realizados en los noventa estimaron que la prevalencia mundial oscilaba entre uno y cinco casos por cada 1.000 habitantes. Segn la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en 1999 se

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estimaban en casi sesenta mil las personas mayores de 6 aos que en Espaa sufran parlisis cerebral. Como se puede ver en la tabla siguiente, el riesgo a desarrollarla es independiente del gnero. La probabilidad de padecer PC tampoco vara en funcin de la raza y condicin social.

Personas con Parlisis Cerebral mayores de 6 aos, segn gnero y edad. Hombres 6 a 24 aos 25 a 44 aos 44 a 64 aos 65 a 79 aos 80+ TOTAL 7.817 8.001 4.447 8.479 3.846 32.590 Mujeres 5.874 5.984 2.290 5.262 5.767 25.177 TOTAL 13.692 13.985 6.736 13.741 9.613 57.767

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (INEIMSERSO-Fundacin ONCE, 1999)

En Estados Unidos, hay ms de 500.000 personas con PC, segn datos aportados por las Asociaciones Unidas de Parlisis Cerebral Norteamericanas. Pese a los ltimos avances en su prevencin y tratamiento, las cifras de personas afectadas no han variado en los ltimos treinta aos e, incluso, han aumentado ligeramente. Esto es as debido a las mejoras en los cuidados intensivos y en otro tipo de intervenciones que han aumentado las posibilidades de supervivencia de los bebs prematuros en situacin crtica y de debilidad.
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3. Causas, factores de riesgo y prevencin.

A. Qu causa la PC? No se puede decir que haya una causa de la parlisis cerebral, sino que puede sobrevenir por distintos factores que tienen lugar antes, durante o despus del nacimiento, dentro de los tres primeros aos de vida. Entre un diez y un quince por ciento de los nios/as con PC adquieren este trastorno en los meses siguientes al parto y suele ser consecuencia de infecciones cerebrales, como la meningitis

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bacteriana o la encefalitis vrica, o bien, por lesiones en la cabeza. En muchos casos, ni siquiera se conoce la causa que la desencaden; nicamente se observa una alteracin del desarrollo cerebral o una lesin en la regin del cerebro encargada del control de la funcin motora. Lo que s es cierto, es que es muy rara la Parlisis Cerebral Familiar, de origen gentico. Tradicionalmente, se atribua la mayora de los casos de PC a asfixia y a otras complicaciones ocurridas durante el parto. Sin embargo, investigaciones recientes han demostrado que slo un 10% de los nacimientos con asfixia causan PC. La mayora de las parlisis cerebrales se deben a otros factores.

Causas Prenatales. Los factores prenatales actan antes del parto, durante el embarazo. Los que ms frecuentemente causan parlisis cerebral son: o Hipoxia: Insuficiencia de oxgeno en el cerebro. o Exposicin de la madre a un virus o a infecciones (por ejemplo, rubola). o Predisposicin de la madre al aborto. o Exposicin a Rayos X. o Intoxicaciones de la madre. o Trastornos del metabolismo. o Diabetes. o Incompatibilidad del Rh sanguneo. La incompatibilidad sangunea est relacionada con la Ictericia Infantil. El cuerpo de la madre produce unas clulas inmunolgicas (anticuerpos) que destruyen las clulas sanguneas del feto. La destruccin masiva de clulas es lo que causa la ictericia que, en los casos ms graves, puede daar las clulas cerebrales. La incompatibilidad del Rh no suele causar problemas durante el primer embarazo, en el que el cuerpo de la madre generalmente an no produce anticuerpos. o Apopleja o hemorragia intracraneal. Se produce por varios factores, como la ruptura de los vasos sanguneos del cerebro, obstruccin de los mismos o debido a clulas sanguneas anormales. La hemorragia intracraneal daa los tejidos cerebrales y causa problemas neurolgicos.

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Causas Perinatales. La PC se puede producir a causa de algn acontecimiento que tiene lugar durante el parto o en los momentos inmediatamente posteriores al nacimiento. o Desprendimiento de la placenta. o Anoxia o Asfixia Perinatal: La falta o insuficiencia de oxgeno en la sangre pueden causar una deficiencia de oxgeno en el cerebro del recin nacido. En los casos de asfixia grave, existe riesgo de dao cerebral a largo plazo, pudiendo dar origen a una encefalopata hipxica-isqumica. La asfixia grave es poco frecuente y va acompaada de problemas en otras partes del cuerpo y de convulsiones. La anoxia puede sobrevenir despus de un parto prolongado, por desprendimiento de la placenta o por el uso inadecuado de analgsicos, entre otras causas. o Apopleja o hemorragia intracraneal. Puede desencadenarse por una insuficiencia respiratoria en el recin nacido. o Traumatismo. Cadas, golpes en la cabeza, etc.

Causas Postnatales. Son aquellas que actan despus del parto, hasta los tres aos de vida. Enfermedades infecciosas. Accidentes cardiovasculares. Meningitis. Traumatismos o golpes en la cabeza. Intoxicaciones por el uso inadecuado medicamentos. o Deshidratacin. o Anoxias. o Trastornos metablicos. o o o o o
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de

los

B. Cules son los factores de riesgo? El riesgo a padecer parlisis cerebral se incrementa........ ......... en los nios prematuros, sobre todo si el nacimiento tiene lugar antes de las 37 semanas de gestacin.

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 ......... en los nios con un peso al nacer inferior a 2.500 gramos. ......... cuando la madre sufri hemorragia vaginal a partir del sexto mes de embarazo y presentaba niveles elevados de protenas en la orina. .......... cuando el parto fue muy difcil, especialmente si el beb vena de nalgas (al nacer, presentan primero los pies y no la cabeza) y/o sufri problemas respiratorios o vasculares que pueden causarle un dao irreversible en el cerebro. ......... en los nios que expulsan el meconio, lo que es seal de que se estaban formando heces en el tero de la madre. ......... en los nios que sufren malformaciones congnitas en el sistema nervioso. Por ejemplo, una microcefalia (cabeza excesivamente pequea) puede sugerir problemas en el desarrollo del Sistema Nervioso durante el embarazo. ......... en los nios que sufren malformaciones congnitas en zonas distintas del Sistema Nervioso, por ejemplo, en la columna vertebral, sufren una hernia inguinal o presentan una mandbula excesivamente pequea. ......... en los recin nacidos que obtienen una baja puntuacin Apgar. Esta puntuacin se obtiene a los 10 25 minutos despus del parto, mediante la combinacin de medidas de la frecuencia cardiaca, la respiracin, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel. ......... en los recin nacidos que sufren convulsiones. .......... en los partos mltiples (gemelos, trillizos, etc.). ........... cuando la madre sufre hipertiroidismo, convulsiones o una discapacidad intelectual. El hecho de que se den estas circunstancias no debe ser motivo de alarma para los padres, ya que no siempre van acompaadas de parlisis cerebral, aunque los mdicos s deben estar vigilantes cuando concurra alguna de ellas.
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C. Cmo se puede prevenir la PC? Desde que se han identificado algunas de las causas de la parlisis cerebral, es posible su prevencin si se siguen una serie de indicaciones.

Prevencin de los traumatismos en la cabeza. Es muy importante utilizar en los coches los asientos infantiles de seguridad y ponerles un casco cuando vayan a montar en bicicleta. Dentro del hogar, se deben tomar todas las precauciones que dicta el sentido comn para evitar los accidentes domsticos (vigilar a los nios mientras se baan, no dejar los productos txicos a su alcance, cerrar la llave del gas, etc.). Evitar que la ictericia cause daos cerebrales. La ictericia de los recin nacidos se puede tratar por medio de la fototerapia. Consiste en exponer a los bebs a unas luces azules especiales que descomponen los pigmentos biliares y, as, evitar su incremento y el consiguiente dao cerebral. Cuando la fototerapia no es eficaz, se puede realizar una transfusin de sangre especfica para estos casos.

Prevencin de la PC por incompatibilidad del Rh sanguneo. La incompatibilidad del Rh puede detectarse a travs de un anlisis sanguneo de la madre y, en su caso, del padre. La incompatibilidad del primer embarazo se puede prevenir administrando a la madre un suero especial que evita la produccin de anticuerpos. En los dems casos, se debe hacer un seguimiento del nio y realizarle una transfusin, cuando an se encuentra en el vientre de la madre, o llevar a cabo una transfusin de intercambio despus del parto, reemplazando una cantidad importante de sangre del recin nacido. Prevencin de la rubola. Las mujeres deben vacunarse contra la rubola antes de quedar embarazadas. Buenas Prcticas durante el embarazo. Para disfrutar de un embarazo saludable, es importante asistir al centro de salud donde se realizarn los ejercicios de preparacin para el parto y se darn las indicaciones necesarias para llevar un embarazo saludable (dieta equilibrada, dejar el tabaco, alcohol o cualquier otra sustancia daina para el feto, etc.).

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Un buen cuidado durante el embarazo puede evitar los partos prematuros, el bajo peso al nacer y las infecciones en la madre.

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4. Evaluacin y Diagnstico.

A. Cmo se detecta la PC? Cules son sus primeras seales? El diagnstico de la parlisis cerebral se debe producir lo antes posible de manera que se pueda comenzar el tratamiento ms adecuado a las caractersticas del beb que le permita desarrollar al mximo sus capacidades. Los primeros sntomas se presentan antes de los 3 aos. Son los padres los primeros en detectar que algo de su hijito/a no va bien, apreciando una postura irregular o un retraso en las distintas etapas del desarrollo: el momento de rodar, sentarse, gatear, sonrer, caminar... En otros casos, el beb presenta un tono muscular anormal. Si el tono muscular es bajo (hipotona) el beb est flcido, relajado y puede parecer abatido. Si hay un incremento del tono muscular (hipertona), el beb parece rgido y tieso. Algunos de estos bebs muestran un perodo inicial de hipotona y, a los dos o tres meses de vida, progresan hacia la hipertona. Cuando el padre o la madre observen alguna seal que les alarme sobre el proceso de maduracin del beb, debern comunicrselo al pediatra quien le har las exploraciones necesarias para determinar si se trata de variaciones que ocurren normalmente entre los nios o de alteraciones del desarrollo. A travs de un examen fsico, entre los 6 y 12 meses, el pediatra obtendr informacin sobre los antecedentes prenatales (antes del nacimiento), sobre el parto y la evolucin del nio/a. El examen consiste en verificar los sntomas (desarrollo lento, tono muscular anormal, postura irregular), examinar los reflejos y observar cul es la mano dominante. Normalmente, los nios no muestran preferencia por una mano hasta los 12 meses, pero los bebs con hemiplejia espstica desarrollan esta tendencia mucho antes, ya que la mano del lado no afectado es ms fuerte y, por ello, ms til. El pediatra suspender un objeto delante y al lado del beb y observar con qu mano lo intenta coger. Para descartar otros posibles trastornos, es imprescindible observar la evolucin del nio/a. La PC no es una enfermedad degenerativa, por lo que sus sntomas no empeoran.

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B. Cmo se diagnostica la parlisis cerebral? Existen una serie de pruebas diagnosticar la parlisis cerebral. de evaluacin indicadas para

Exmenes Neurolgicos. Consisten en la evaluacin de los reflejos, de las funciones motoras y de las cerebrales. Algunos reflejos son tpicos de determinadas etapas del desarrollo y, posteriormente, desaparecen. Por ejemplo, el reflejo Moro persiste hasta los 6 meses. En este reflejo, cuando se coloca al recin nacido de espaldas y se le llevan las piernas a la cabeza, el beb extender los brazos y har un gesto similar a un abrazo. Los nios con parlisis cerebral presentan este reflejo por un perodo ms prolongado. Resonancia Magntica (RM). Esta prueba utiliza un campo magntico y ondas de radio, lo que permite obtener imgenes muy detalladas del cerebro, indicando las zonas lesionadas. Tomografa Computerizada (TAC). Permite obtener imgenes de cualquier parte del cuerpo (huesos, msculos, tejido adiposo y rgano), mediante la combinacin de radiografas y tecnologa computerizada. Las imgenes reflejan cortes transversales (verticales y horizontales) de la zona corporal observada. Ultrasonido. Se envan ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrn ecos para formar una imagen de sus estructuras (sonograma). El ultrasonido se puede utilizar en bebs antes de que los huesos del crneo se endurezcan y se cierren. Pese a ser menos precisa que las anteriores, esta prueba es menos costosa, requiere perodos ms breves de inmovilidad y es til para detectar quistes. Electroencefalograma. Se colocan unos electrodos en el cuero cabelludo para registrar la actividad elctrica del cerebro. Esta prueba est especialmente

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indicada cuando existe la sospecha de que el nio/a est sufriendo convulsiones.

Otras Pruebas diagnsticas complementarias. Radiografas. Exploracin de la alimentacin del beb. Anlisis de sangre. Evaluacin de la marcha. Estudios genticos.

Adems de las pruebas para el diagnstico de los aspectos fsicos y neurolgicos, se utilizan otras que buscan determinar los sntomas asociados de la PC. Evaluacin Psicolgica: Pruebas o Test de Inteligencia y otras. La evaluacin de la inteligencia de los nios/as con PC no siempre es fcil. Los problemas del lenguaje pueden confundirse con un dficit intelectual, pues hay muchas pruebas de inteligencia se basan en la medicin del rea verbal que es donde obtienen peor puntuacin. En otros test, como la serie de Wechsler para preescolares, nios o adultos, se incluyen pruebas que requieren ciertas destrezas de manipulacin o que se deben realizar en un tiempo determinado, por lo que no son adecuadas para personas con dificultades motricas. Por ello, a la hora de realizar una evaluacin psicolgica, en general, o de la inteligencia, en particular, se deben seleccionar aquellas pruebas o test que se adecuen a las capacidades conservadas del nio/a o adulto con PC. Evaluacin de los problemas sensoriales. Cuando el pediatra sospecha que existen problemas sensoriales (visuales o auditivos) deber enviar al nio/a a un oftalmlogo o a un otorrinolaringlogo para que examinen y determinen si existen tales problemas.

Criterios Diagnsticos de Levine. Para determinar el diagnstico de PC, deben estar presentes al menos cuatro de los siguientes sntomas:

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1. Patrones anormales en la postura y el movimiento. 2. Patrones anormales en el movimiento que controla la articulacin de las palabras. 3. Estrabismo, 4. Alteracin en el tono muscular. 5. Alteracin en el inicio y evolucin de las reacciones posturales. 6. Alteracin en los reflejos. Los criterios diagnsticos de Levine son tiles cuando el nio/a tiene ms de 12 meses y se ha descartado que la dolencia sea progresiva.

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5. Tratamientos y Rehabilitacin.
Aunque la parlisis cerebral actualmente no tiene curacin, los nios/as que la padecen pueden mejorar sus capacidades si reciben el tratamiento idneo. Sin embargo, no se dispone de una terapia especfica que sea eficaz para todas las personas con PC. Para cada una se debe elaborar un plan de tratamiento adecuado a los sntomas y necesidades que presenta, as como las aptitudes que tiene conservadas. El tratamiento se ir cambiando segn vaya creciendo y evolucionando el nio. Las intervenciones del plan de tratamiento debern establecerse por un equipo multiprofesional (mdicos, enfermeros/as, psiclogos, fisioterapeutas, etc.), con la colaboracin de la familia, e incluir no slo las reas fsicas y mdicas, sino tambin los aspectos de comunicacin, psicolgicos y emocionales, educativos, etc. En ocasiones, los mdicos y/o los padres se centran nicamente en las posibilidades de caminar, olvidando que lo importante es desarrollar el mayor nmero de habilidades que les permitan alcanzar la mayor autonoma posible. El tratamiento debe comenzar lo antes posible, pues cuanto ms pequeo es el nio/a, tendr mayores posibilidades de superar sus discapacidades y de aprender nuevas destrezas que le permitan desenvolverse en la vida cotidiana.
Recuerda que.........

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...... el tratamiento no termina en la consulta del especialista o en el centro donde se reciben las terapias, sino que contina en el hogar del nio/a o adulto con parlisis cerebral, llevando a cabo los ejercicios indicados por el terapeuta. La familia, la escuela y, en general, todo el entorno que rodea a la persona con PC pueden mejorar sus capacidades.

A Tratamientos de Rehabilitacin, Terapia Ocupacional y Logopedia.

Terapia Fsica: Fisioterapia. La fisioterapia debe comenzar en los primeros aos de vida, inmediatamente despus del diagnstico. El nio/a, o la persona ya adulta, con PC realiza una serie de ejercicios fsicos con la ayuda de un fisioterapeuta, encaminados a lograr tres grandes objetivos: 1. Prevenir el deterioro o debilidad muscular por no utilizar un determinado miembro (atrofia por falta de uso). 2. Prevenir las contracturas. En ellas, los msculos se contraen crnicamente a causa de las alteraciones del tono muscular y a la debilidad asociada a la PC. Las contracturas limitan el movimiento de las articulaciones, puede afectar al equilibrio y originar la prdida de habilidades motoras previas. Adems de la importancia de la fisioterapia en la prevencin de las contracturas, se pueden utilizar aparatos ortopdicos que estiran los msculos en los casos de espasticidad. 3. Mejorar el desarrollo motor del nio. La fisioterapia es un elemento esencial del nio con PC, que le ayuda a aprender destrezas fundamentales para desenvolverse en su vida familiar, escolar, social, etc. Existen varios programas de terapia fsica indicados para personas con PC, como por ejemplo, los que a continuacin se detallan:

o Tcnica Bobath. Se basa en el principio segn el cual los nios con PC conservan los reflejos primitivos y, por ello, tienen dificultades para controlar el movimiento voluntario. El terapeuta contrarresta estos reflejos adiestrando en el movimiento opuesto.

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Los tratamientos de fisioterapia basados en las tcnicas Bobath buscan tambin la normalizacin del tono muscular. Por ejemplo, se entrenan las posturas capaces de disminuir el tono muscular y aquellas que facilitan los movimientos deseados: mayor equilibrio de pie, movimientos activos e individuales de brazos y piernas, etc. Las Tcnicas del Concepto de Bobath son recomendables cuando el paciente da muestra de debilidad y tiene sntomas de espasticidad (Vase ms adelante).

o Terapia de Patrones. Busca ensear las destrezas motoras en la misma secuencia en que se desarrollan y evoluciona normalmente, es decir, el terapeuta gua al nio/a para que siga la misma secuencia de aprendizaje que sigue un nio sin PC cuando va pasando por las distintas etapas del desarrollo motor, con independencia de la edad del paciente. Esta terapia est envuelta en mucha polmica y despierta reticencias en aquellos que opinan que faltan estudios que demuestren su eficacia.

o Tcnicas de tratamiento basadas en el Concepto Vojta. El mtodo Vojta constituye una tcnica de diagnstico y de tratamiento global que busca la estimulacin de respuestas reflejas de los msculos al presionar los puntos del cuerpo en los que se encuentran las terminaciones nerviosas. A travs de estas tcnicas, es posible detectar de manera muy temprana las enfermedades ocurridas durante el nacimiento que, como la parlisis cerebral, implican un retraso motor. El diagnstico se lleva a cabo a travs de un test que evala las respuestas automticas y globales a los cambios de posicin en el espacio, inducidos por el terapeuta. Estas pruebas permiten poner en evidencia las alteraciones que se producen a la hora de desencadenar los mecanismos posturales automticos dirigidos por el sistema nervioso central, teniendo en cuenta la etapa evolutiva del beb. Cada momento del desarrollo se caracteriza por una serie de patrones de conducta en funcin de una serie de estrategias locomotrices automticas claramente definidas por el concepto Vojta. El tratamiento de fisioterapia consiste en ir reproduciendo estos patrones de conductas motrices globales en el orden cronolgico que se originan normalmente. Se trata de ir realizando determinados movimientos contrarios a los que aparecen de

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forma espontnea en distintas regiones clave del cuerpo y lograr que estas contrarresistencias se propaguen al resto del organismo.

o Cinesiterapia. La cinesiterapia es el conjunto de intervenciones que se sirven del movimiento con fines teraputicos. Puede ser activa, si requiere la participacin del paciente, o pasiva, que se lleva a cabo sin que la persona realice ningn movimiento, bien de forma relajada o forzada. La cinesiterapia tiene efectos positivos sobre el sistema cardiovascular, respiratorio y muscular.

Con la Cinesiterapia........... Se vencen resistencias externas que obstaculizan o impiden el movimiento. Se distiende las fibras acortadas o contradas. Se produce mayor tensin muscular, aumentando la fuerza y el volumen muscular. Se favorece el funcionamiento y la transmisin de los impulsos nerviosos, mejorando el equilibrio y la coordinacin del movimiento. Se aplica peso cada vez mayor de forma progresiva. Las repeticiones del ejercicio no deben ser muchas y han de realizarse de forma espaciada para lograr una buena recuperacin. Puede realizarse manualmente o por medio de instrumental (circuito de poleas, muelles, resortes, etc.).

Asimismo, se debe ofrecer al nio con PC un ambiente enriquecido y variado que le estimule cuando no puede explorar por s mismo el entorno. Los programas de estimulacin le proporcionan experiencias de aprendizaje y la posibilidad de relacionarse con el mundo que le rodea. Terapia Ocupacional. Su finalidad es el desarrollo de las habilidades necesarias para desenvolverse con autonoma en la vida diaria (vestirse, comer, usar el bao, etc.). El terapeuta ocupacional tambin presta

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asesoramiento sobre las ayudas tcnicas especficas para compensar las dificultades en la realizacin de las distintas actividades (por ejemplo, el ordenador ms adecuado cuando no puede escribir con un bolgrafo o un lpiz), ensendole a utilizar de forma ptima estas herramientas. Tratamientos de Logopedia. Cuando existen problemas para comunicarse, de deglucin y el babeo las personas con PC debern recibir logopedia. Estos tratamientos estimulan las capacidades conservadas y persiguen el desarrollo de destrezas nuevas para lograr un habla lo ms inteligible posible. El logopeda elabora y lleva a cabo el programa de rehabilitacin, siguiendo las orientaciones teraputicas marcadas por el mdico foniatra, que es el profesional que hace el diagnstico de los problemas del habla. El logopeda tambin asesora sobre la utilizacin de ayudas tcnicas que favorecen la comunicacin, como ordenadores con sintetizadores de voz. El logopeda tambin ensea ejercicios para controlar el babeo.

Los objetivos que se persiguen con los tratamientos de logopedia son: o Reducir los factores que obstaculizan la comunicacin y/o deglucin. Postura inadecuada, mala denticin, alteraciones emocionales y conductuales, etc. o Mejorar las funciones deterioradas (comunicacin, babeo y/o deglucin). Para lograr este objetivo, se suelen utilizar tcnicas que consisten en la repeticin sistemtica de tareas. o Estimular las funciones residuales. Este objetivo se basa en el principio de neuroplasticidad, segn el cual las funciones que estn conservadas sirven para sustituir y apoyar aquellas que estn deterioradas. Para alcanzar estas metas, la logopedia suele incluir las siguientes tcnicas: o Relajacin total o de distintas zonas corporales. Algunas tcnicas de relajacin no son adecuadas para las personas con PC, porque incrementan su nivel de ansiedad y/o tensin emocional. o Ejercicios de respiracin en distintas posiciones (tumbado, sentado), hasta aprender la respiracin costo-diafragmtica que mejora la inspiracin y

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espiracin del aire, aumentando la capacidad pulmonar. o Ejercitacin muscular del sistema bucofonatorio y rganos asociados. o Impostacin vocal, que entrena a la persona a fonar (producir voz, hablar) correctamente, coordinando la respiracin y los movimientos del sistema bucofonatorio y evitando la utilizacin de msculos innecesarios y las pautas incorrectas.

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B Terapia Farmacutica. La terapia farmacutica est indicada para aliviar y reducir algunos de los sntomas asociados con la parlisis cerebral.
Es importante saber que los frmacos slo pueden tomarse si existe prescripcin del mdico que atiende a la persona con PC.

Frmacos para controlar las convulsiones. Se dispone de diversos frmacos para prevenir y/o controlar las convulsiones asociadas a la PC. El mdico deber determinar el tipo de convulsin especfico para recetar el medicamento ms adecuado, pues no se conoce ninguno eficaz para tratar todas las convulsiones. Por lo dems, en algunos casos, lo ms indicado es la combinacin de varios de ellos. Frmacos para controlar la espasticidad. En caso de espasticidad, la medicacin est especialmente indicada despus de una intervencin quirrgica. Aunque no se ha demostrado su eficacia a largo plazo, son tiles para reducir la este sntoma en breves perodos de tiempo. Los ms utilizados son el diacepam, el baclofn y la dantrolina, que son administrado por va oral. o Diacepam. Acta como relajante muscular y sedante del sistema nervioso. o Baclofn. Bloquea las seales que transmite la mdula para que se contraigan los msculos. o Dantrolina. Interfiere con el proceso de contraccin muscular.

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Estos medicamentos pueden producir efectos secundarios adversos, como adormecimiento. Adems, an no se conocen las consecuencias a largo plazo que pueden tener sobre el sistema nervioso. Tambin se estn utilizando inyecciones de alcohol en el msculo para reducir la espasticidad. Esta tcnica est especialmente indicada en las contracturas incipientes, para corregirlas cuando todava se estn formando y, as evitar la ciruga. La tcnica consiste en inyectar alcohol en el msculo contrado para debilitarlo por el tiempo necesario para que los mdicos puedan alargarlo con diversas tcnicas (ortopedia, terapia, enyesado).

Frmacos para controlar los movimientos atetoides y el babeo. Los sntomas atetoides se caracterizan por la falta de control, la descoordinacin y la lentitud de movimientos. Afecta, principalmente, a las manos y los brazos, as como las piernas y los pies. Los medicamentos utilizados en este caso son los llamados anticolinrgicos, cuya funcin es reducir la actividad de la acetilcolina. sta es una sustancia qumica que facilita la comunicacin entre determinadas clulas del cerebro, como las relacionadas con la contraccin muscular. Los medicamentos anticolinrgicos tambin se utilizan para disminuir el babeo, debido a que reducen el flujo de la saliva, aunque, en este caso, pueden tener efectos secundarios, como sequedad en la boca o causar problemas en la digestin.
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C Tratamientos Quirrgicos Ciruga para alargar los msculos. La ciruga est especialmente recomendada en los casos de contracturas graves que reducen las posibilidades de movilidad de la persona. Su finalidad es detectar los msculos y tendones que estn contrados (cortos) para, despus alargarlos. La identificacin de los msculos defectuosos no es una tarea fcil. Por ejemplo, para dar slo dos pasos con un porte normal, se precisan treinta msculos, pero el problema en uno solo de ellos es suficiente para causar anormalidades en el modo de andar. Para detectar el origen de los problemas para caminar, se dispone de una tcnica llamada anlisis del modo de andar que combina la informacin obtenida mediante la grabacin en cinta de vdeo, anlisis de las secciones del paso por ordenador, planchas de fuerza

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que detectan cuando tocan el suelo los pies y la electromiografa, que registra la actividad muscular. Entre las desventajas de la ciruga, cabe destacar la posibilidad de que se debilite el msculo y la necesidad de un perodo prolongado para la recuperacin. Rizotoma selectiva de la raz dorsal. Su objeto es la reduccin de los estmulos que llegan a los msculos de las piernas a travs de los nervios para, as, disminuir la espasticidad. La tcnica consiste en localizar y cortar selectivamente determinadas fibras nerviosas que controlan el tono muscular y se encuentran sobreactivadas.
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D Apoyo Psicosocial.

Orientacin Educativa y Psicopedeggica. Cuando el nio/a con PC llega a la edad de escolarizarse, un Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica evaluar sus necesidades educativas especiales, para, as, poder informar y orientar a los padres de la modalidad de escolarizacin ms adecuada y proponerles los centros apropiados. El equipo est formado, al menos, por psiclogos/as y pedagogos/as (o psicopedagogos/as). Se pueden distinguir tres tipos de Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica: o Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica de Atencin Temprana. Actan, generalmente, en las Escuelas Infantiles, atendiendo a los nios/as de 0 a 6 aos. o Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica Generales. Actan, preferentemente, en los Centros Infantiles y en los Centros de Educacin Primaria, atendiendo a los nios/as de 3 a 12 aos. o Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica Especficos. Atienden a nios/as con discapacidades especficas: motoras, auditivas, visuales, intelectuales y alteraciones graves del desarrollo, en todas las etapas educativas.

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Los Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica tambin colaboran con los profesores/as de los centros educativos y les orientan.

Terapia de la Conducta. La Terapia de la Conducta tiene por finalidad aumentar las habilidades del nio/a con PC, a travs de tcnicas psicolgicas de aprendizaje. Constituye, por tanto, un complemento a la rehabilitacin y a la terapia ocupacional. El fundamento de la Terapia de la Conducta es el refuerzo o premio de las conductas adecuadas (por ejemplo, cada vez que el nio/a con PC logra un objetivo de la terapia ocupacional, se le da un globo) mientras se extinguen, ignorando, las conductas inadecuadas (p. Ej. Se le retira la atencin cuando tiene rabietas por no querer realizar la rehabilitacin).

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E. Otras Terapias.

Tratamiento del babeo. El babeo se puede reducir mediante determinados medicamentos, la ciruga o la bio-retroalimentacin. El tratamiento quirrgico puede ir acompaado de complicaciones, agravando las dificultades para tragar. La bio-retroalimentacin es una tcnica que avisa cuando empiezan a babear para que la persona pueda controlarlo. Consta de un dispositivo que emite una seal luminosa y/o auditiva (luz/sonido) cuando la persona empieza el babeo y, as, puede tragar la saliva cuando percibe esta seal. Tratamiento de la incontinencia de la vejiga. Para tratar la incontinencia, existen una serie de posibles intervenciones que incluyen ejercicios especiales, bioretroalimentacin, frmacos o implantacin quirrgica de aparatos que ayudan a controlar los msculos afectados. Tratamiento de los problemas para alimentarse. Las dificultades para masticar y tragar pueden originar problemas de atragantamiento y/o desnutricin. Para paliarlas, el mdico o el terapeuta ocupacional, a veces, recomiendan dietas especficas y adiestrar a la persona con PC en nuevas formas de comer. En los casos ms graves, podrn recomendar un tubo gstrico que lleve el

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alimento desde la garganta al estmago, o su implantacin quirrgica despus de practicarle una abertura a travs de una gastrotoma.

Inyecciones de Toxina Botulnica. La toxina botulnica ingerida en grandes cantidades provoca envenenamiento por botulismo que paraliza los msculos. No obstante, su inyeccin en pequeas dosis en msculos especficos puede reducir la espasticidad.

Tratamiento Ortopdico. Los aparatos ortopdicos tienen por finalidad mantener la estabilidad de las articulaciones y mejorar la postura y el equilibrio, eliminando las contracturas. Cuando esta tcnica es insuficiente, habr que acudir a la ciruga (Vase ms arriba). Terapias artsticas: danza, teatro, etc. Existen una serie de instituciones que utilizan distintas disciplinas artsticas con fines teraputicos. Estas terapias conciben el tratamiento de una manera integral, trabajando los aspectos fsicos, psicolgicos, psicopedaggicos, sociales y artsticos de la persona. El componente ldico y creativo de este tipo de terapias contribuye a aumentar la autoestima (Vase ms adelante). Musicoterapia. La msica con fines teraputicos tiene importantes beneficios sobre los aspectos emocionales y motivacionales, la salud fsica, las funciones cognitivas y sensoriomotoras, as como las habilidades sociales y de comunicacin. Las sesiones de musicoterapia pueden recibirse de manera individual o en grupo, dependiendo de las necesidades especficas de la persona. El programa de tratamiento consta de elementos y ejercicios muy variados (improvisacin musical, escuchar y cantar canciones, discusin lrica, tocar instrumentos, etc.) que se adaptarn a las caractersticas y aptitudes de cada persona. Sobre la musicoterapia, existe una serie de prejuicios y mitos que hay que desterrar, como que slo es adecuada para determinados tipos de pacientes o la creencia de que hay estilos musicales que son ms efectivos para lograr los fines buscados. No obstante, si se deben tener en cuenta las preferencias personales, as como las necesidades y circunstancias especficas de cada persona a la hora de elaborar el programa de tratamiento.

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Educacin Conductiva (Conductive Education). Es un sistema de aprendizaje especficamente diseado para la rehabilitacin de personas con alteraciones neurolgicas, como la parlisis cerebral. Se basa en la interaccin del educador y el alumno, ante determinadas circunstancias de aprendizaje y teniendo en cuenta la edad de ste. El tratamiento puede impartirse de forma individual o en grupos de personas con edades homogneas. Aborda de forma integral las alteraciones del movimiento, los problemas de aprendizaje, las habilidades cognitivas y la comunicacin. Ensea a los nios con parlisis cerebral a conseguir aquello que quieren y a lograr la motivacin necesaria para alcanzar sus metas (Para conseguir la direccin, vase ms adelante). Los principales objetivos de la Educacin Conductiva son: o Aprender cmo llevar una forma de vida normalizada. o Construir un nuevo mtodo de funcionamiento: que aprenda a caminar, atender en la escuela, ir al trabajo. o Estimular el desarrollo de la personalidad. o Desarrollar funciones cognitivas. o Elaborar un programa educativo que puede ser adaptado a las caractersticas de las escuelas ordinarias y a las de educacin especial. Terapias Asistidas con Animales. Se trata de un conjunto de terapias que buscan la recuperacin de las personas con distintas dolencias, como la parlisis cerebral, mediante la interaccin con animales. La mayora de las personas reaccionan de forma positiva cuando se relacionan con sus mascotas, lo que tiene efectos beneficiosos sobre su estado fsico y emocional, las aptitudes intelectuales, las capacidades y las habilidades sociales, entre otras funciones. Actualmente, se dispone de suficiente evidencia cientfica que muestra como el contacto con animales puede hacer disminuir el ritmo cardaco, calmar a los nios con alteraciones emocionales, o fomentar la conversacin en personas poco comunicativas. Atendiendo al animal presente en la terapia, las modalidades utilizadas con ms frecuencia son: o Hipoterapia o terapia asistida con caballos. Se trata de una modalidad de tratamiento en la que el nio o la nia con parlisis cerebral reciben distintos estmulos a travs de su relacin con los caballos. Cuando estn empezando a conocerse, los ejercicios consisten en que el nio/a acaricie al caballo, lo hable y pierda el miedo que le puede provocar un animal de gran tamao. Poco a poco, el nio/a va

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aprendiendo a montarlo. Se le sienta sobre la montura en distintas posiciones (hacia atrs, tumbado, boca abajo), segn los objetivos buscados en la terapia. El/la jinete recibe a travs del cuerpo del caballo distintos estmulos sobre el movimiento y los cambios posturales, que influyen en su equilibrio. o Delfinoterapia o terapia asistida con delfines. Los delfines son animales con un elevado nivel de inteligencia que les permite relacionarse con las personas y comprender situaciones complejas. Los nios/as con parlisis cerebral, cuando se relacionan con caballos, aumentan la seguridad en s mismos, mejoran su capacidad para relacionarse con los dems y la comprensin del esquema corporal.
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6. La Parlisis Cerebral a lo largo de la vida.

A. Etapa Infantil, Temprana.

los

primeros

seis

aos.

Atencin

La Atencin Temprana es un programa de intervencin para el nio/a con parlisis cerebral desde el momento en que se consigue el diagnstico hasta que cumple los seis aos de edad. Su meta es proporcionarle la estimulacin y las experiencias necesarias para desarrollar al mximo sus capacidades, evitando el deterioro en las reas afectadas por la PC y el retraso en el desarrollo psicomotor. Un equipo, en el que participen distintos profesionales, elaborar un plan de intervencin individualizado adecuado a sus necesidades especficas. Este plan estimular distintas funciones del desarrollo, mejorar sus habilidades motoras y propiciar las conductas individuales y sociales ms adecuadas para su edad. La amplitud del objeto de estas intervenciones implica la intervencin de servicios y mbitos diferentes (servicios sociales y comunitarios, sanitarios, educativos, etc.), teniendo en cuenta los distintos contextos en los que actan el nio y su familia. Por ello, la Atencin Temprana engloba actuaciones muy diversas.

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La colaboracin de la familia tiene que darse desde el primer momento y puede significar la realizacin de determinados ejercicios y tareas en casa.

Objetivos de la Atencin Temprana. o Facilitar desde el nacimiento las condiciones fisiolgicas, educativas, sociales y recreativas que favorezcan el crecimiento y el desarrollo integral del nio/a con PC. o Proporcionar los estmulos, estrategias e instrumentos bsicos que favorezcan los procesos de maduracin y aprendizaje. o Fomentar la capacidad de observacin y el espritu de curiosidad de cara a la comprensin y la interpretacin del mundo que le rodea. o Fomentar la socializacin del nio/a, es decir, el proceso por el que aprende los distintos papeles, hbitos y comportamientos necesarios para hacer frente a las responsabilidades de la vida cotidiana.

Psicomotricidad. Entre las funciones que estimula la atencin temprana, destaca la psicomotricidad. sta se compone de las siguientes reas: o rea Motora Gruesa. Fortalece los msculos del cuello, la espalda y los miembros superiores, implicados en el desarrollo motor y en el equilibrio. Su meta es lograr que sujete bien la cabeza, camine solo/a, suba y baje escaleras, etc. o rea Motora Fina. Favorece la coordinacin visomomotora (mano-ojo), es decir, la coordinacin de la visin y la manipulacin, que permite al nio coger y utilizar el objeto que est viendo. o Esquema Corporal. Busca que el nio conozca su cuerpo y site las distintas partes del mismo. o Lenguaje.

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B. El Colegio. Los nios/as y jvenes con parlisis cerebral son alumnos/as con necesidades especiales o especficas, es decir, que precisan de manera ms o menos permanente ayuda complementaria y especializada para seguir el currculo escolar y el ritmo de la clase. Al alumno se le ofrecen las adaptaciones curriculares o del entorno necesarias para compensar las dificultades que presentan (intelectuales, motoras, sensoriales, etc.). No existen adaptaciones especficas para los alumnos/as con PC, como no poda ser de otra manera teniendo en cuenta que no existen dos nios/as con las mismas dificultades, por lo que se planificarn de manera individualizada. Adems, segn el grado y tipo de ayuda que precise, podr acudir a un centro de educacin ordinario o a uno de educacin especial. La evaluacin de estas necesidades le corresponde al equipo psicopedaggico (ms informacin).

Centros Ordinarios de Integracin. Se trata de centros que imparten alguna/s de las etapas educativas (infantil, primaria y secundaria), dirigida a toda la poblacin escolar y que ofrecen la posibilidad de acudir a los mismos a alumnos/as con necesidades especiales o especficas. El centro deber reunir una serie de requisitos y contar con los recursos materiales y personales para ser considerados de integracin. Centros de Educacin Especial. Van dirigidos a los alumnos/as menores de 20 aos que no pueden seguir un rgimen de integracin. Estos centros pueden clasificarse segn los tipos de discapacidad que atienden. En las poblaciones rurales, pueden habilitarse aulas de educacin especial en los centros ordinarios. Los centros de educacin especial proporcionan formacin para facilitar la transicin a la vida adulta.

Consejos para profesores.

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Aprenda ms sobre la Parlisis Cerebral. Cuanto ms sepa, mejor podr ayudarse a s mismo y al nio/a. Trate a su alumno/a como lo hara si fuera un nio sin parlisis cerebral. Aprenda de los profesionales (psiclogos, pedagogos, etc.) a satisfacer las necesidades especiales de su alumno/a. Trabaje en equipo, consultando al Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica, para planificar y poner en marcha el plan educativo y las adaptaciones curriculares ms adecuados para el nio/a. No se fe de las apariencias (muecas, estrabismo, etc.), a veces, el nio/a con parlisis cerebral puede dar la impresin equivocada de que no entiende ni aprende como los dems. Concntrese en ese nio/a concreto, aprenda a conocerlo y a detectar sus necesidades y capacidades. Tenga en cuenta las opiniones y deseos de la madre y del padre. Ellos son los que mejor conocen al nio/a y le podrn informar sobre sus necesidades y capacidades. Aprenda estrategias y estilos de aprendizaje para nios/as con necesidades especiales. En todo caso, sea creativo y pregntese cmo puedo adaptar la leccin para lograr al mximo un aprendizaje activo y prctico? Sepa que existen ayudas tcnicas que pueden allanar muchas de las dificultades que tiene el nio/a con PC en clase. Infrmese sobre ellas y busque la ms adecuada para su alumno. Recuerde que las ayudas tcnicas pueden significar la diferencia entre la dependencia y la autonoma. Sea comprensivo cuando, en algunas ocasiones, el alumno/a tenga que salir momentneamente de la clase para acudir a alguna sesin de tratamiento (rehabilitacin, logopedia, etc.).

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C. Cuando llegan a adultos. Podrn trabajar? Como se est diciendo a lo largo de este informe, cada persona con parlisis cerebral es diferente, presentando unas limitaciones y capacidades especficas. La legislacin espaola prev distintas modalidades de integracin laboral para personas con discapacidad, adems de recoger la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo para compensar las discapacidades del trabajador/a (ayudas tcnicas, supresin de barreras arquitectnicas, cambios en el mobiliario, etc.). La persona con parlisis cerebral puede acudir a un Servicio de Informacin Laboral encaminados a la informacin, valoracin y asesoramiento de las personas con discapacidad sobre la adquisicin y mantenimiento de un puesto de trabajo.

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Empleo Ordinario (privado, pblico y autnomo). Las empresas y centros de trabajo con ms de 50 trabajadores tienen la obligacin de reservar un porcentaje de sus puestos para personas con discapacidad. Si se trata de empresas privadas, tienen la obligacin de contratar a un nmero de trabajadores con discapacidad no inferior al 2% de su plantilla, porcentaje que asciende al 5% si se trata de empleo pblico. Dentro del empleo ordinario, se incluye el empleo con apoyo, que se encuadra en el seno de empresas normalizadas. Est destinado a personas con discapacidad a las que se le ofrecen los apoyos precisos, dentro y fuera del lugar de trabajo, en condiciones de empleo lo ms similares posible en trabajo y salario a cualquier otro trabajador que ocupe un puesto igual en la misma empresa. En un primer momento, la persona con discapacidad puede ir acompaada de un preparador laboral que le adiestrar en el desempeo de su trabajo y que, progresivamente, se ir retirando. El trabajador de un empleo de este tipo recibir apoyo tcnico y un seguimiento durante toda su vida laboral. Otra modalidad de empleo ordinario es el teletrabajo, que consiste en el desempeo de un empleo en un lugar distinto y alejado de la empresa, generalmente el domicilio del trabajador, utilizando para la realizacin del trabajo la ayuda de las tecnologas de la informacin y las comunicaciones. El teletrabajo abarca tanto la modalidad de empleo por cuenta ajena, como empleo por cuenta propia. Entre las ventajas del teletrabajo destacan: La mayor flexibilidad de horarios. La autonoma del trabajador en la empresa. El ahorro de tiempo y dinero en desplazamientos. La posibilidad de pasar ms tiempo con la familia.

Entre los inconvenientes, se pueden sealar: El aislamiento social. El temor al fracaso. El estrs. La adiccin al trabajo La posibilidad de que se convierta en una bolsa de subempleo, marginacin y economa sumergida.

Para ser teletrabajador es preciso ser una persona equilibrada; con capacidad de comprometerse y cumplir los compromisos; debe estar lo suficientemente motivado que no precise estmulos externos para trabajar; con capacidad para organizarse por s mismo y superar los

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problemas de aislamiento que conlleva el trabajo en el propio domicilio. Empleo Protegido. El empleo protegido tiene lugar en los Centros Especiales de Empleo. Se trata de empresas que facilitan a las personas con discapacidad la realizacin de un trabajo productivo y remunerado, adecuado a sus caractersticas personales. Toda o casi toda la plantilla del centro est formada por trabajadores con discapacidad, adems de personal sin discapacidad necesario para el desarrollo de la actividad. El porcentaje de personas con discapacidad en la plantilla no debe ser inferior al 70%, sin contar el personal dedicado a facilitar el ajuste personal y social. Centros Ocupacionales. Se trata de centros destinados a proporcionar terapia ocupacional, as como servicios de ajuste personal y social a las personas con discapacidad que, por su grado de minusvala, no pueden integrarse en una empresa o en un Centro Especial de Empleo.

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7. Consejos para Padres y Madres. El entorno familiar y social.

A. El entorno familiar. La llegada de un nio/a con parlisis cerebral puede alterar en gran medida la vida familiar. Muchos de estos nios tienen un elevado nivel de dependencia para las actividades de la vida diaria (vestirse, comer, asearse y peinarse, caminar, etc.), por lo que requieren grandes cuidados y ayuda para desenvolverse con normalidad. A continuacin se describen algunos momentos claves de la vida familiar cuando hay un nio/a con parlisis cerebral. La comunicacin del diagnstico. Para la familia, el momento ms difcil es cuando le comunican el diagnstico. Con frecuencia, los padres han pasado por distintos

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mdicos y especialistas antes de que les digan de una manera certera que su hijo/a tiene parlisis cerebral. Esta peregrinacin les crea una gran ansiedad que no siempre disminuye con la comunicacin del diagnstico. Antes de que asimilen y acepten que su hijo/a tiene una dolencia que le va a durar toda la vida y que hay que afrontar, los padres pueden pasar por un perodo (proceso de duelo) que se divide en varias etapas que se definen por los sentimientos predominantes: 1. Confusin. La comunicacin del diagnstico crea un estado de schock que impide a los padres comprender lo que les estn diciendo. 2. Prdida. Cuando una pareja tiene un hijo/a, espera que ste sea el nio/a ideal. En esta etapa, los padres sienten que han perdido al hijo/a perfecto. 3. Negacin. Los padres se niegan a aceptar que su hijo tenga una dolencia crnica como la parlisis cerebral. Aparecen pensamientos del estilo no es verdad, esto no me puede pasar a m, tiene que haber un error, se han confundido... La negacin de la realidad puede llevar a los padres a consultar a otros mdicos y especialistas para que desmientan el diagnstico inicial. Esto no quiere decir que no se deba consultar una segunda opinin para verificar el diagnstico. 4. Enfado, clera, resentimiento, culpa. Los padres se rebelan ante el destino. Si tienen creencias religiosas, la ira se dirige hacia Dios con preguntas del estilo por qu yo?. Tambin pueden aparecer sentimientos de culpabilidad, la sensacin de que se ha hecho algo mal. 5. Asimilacin y aceptacin. La familia es capaz de enfrentarse a la situacin, encarar sus problemas con realismo y buscar soluciones eficaces. No todas las personas experimentan los mismos sentimientos, sino que cada una vivir estos momentos de una manera distinta. En todo caso, no se preocupe si sus pensamientos son negativos. La vida no nos prepara para tener un hijo/a con discapacidad y, cuando esto sucede, todo nos puede parecer feo. Con el paso del tiempo, la familia se adaptar a la nueva situacin y la vida, que pareca que se haba detenido en el momento de la comunicacin del diagnstico, recupera su ritmo habitual. De todas maneras, si observa que persiste la tristeza, las preocupaciones, insomnio, apata o la sensacin de no poderse estarse quieto/a, puede que sufra depresin o ansiedad y necesite ayuda psicolgica. Cuando las exigencias del cuidado de su hijo/a nos hace sentirnos superpadres.

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Los cuidados que precisan algunos nios/as con parlisis cerebral pueden ser muy intensos y extenderse a lo largo del da. Es la madre la que se ocupa, casi exclusivamente de atender al nio/a con PC, aunque los dems miembros de la familia puedan colaborar en determinados momentos. Dos consecuencias que puede sufrir la persona encargada de la atencin de nios/as o (adultos) dependientes y con PC son la interdependencia emocional y el sndrome del cuidador quemado. El primero se manifiesta en una necesidad constante de estar juntos, para evitar peligros imaginarios y en pensamientos del tipo nadie le entiende como yo, si no le doy yo de comer, se ahogar, etc. que se ven reforzados por el miedo del hijo/a a estar desvalido si no le atiende su madre. Los cuidados pueden ser tan absorbentes que la madre relegue a un segundo plano los dems aspectos de su vida; se pueden dar casos de absentismo o abandono laboral; descuidar a los dems miembros de la familia; olvidarse de cuidarse a s misma o reservar tiempo para el cultivo de aficiones o relaciones sociales. El sndrome del cuidador quemado supone llegar al agotamiento y el desgaste fsico y psicolgico como consecuencia de la dedicacin tan intensa a atender a su hijo/a. Es el efecto de una situacin de estrs continuado y crnico que desemboca en una serie de sntomas fsicos y psicolgicos (fatiga, ansiedad, depresin, sentimientos negativos hacia su hijo/a, desmotivacin, irritabilidad, conductas estereotipadas, etc.) producidos por la sensacin de no controlar la situacin. Para evitar que el cuidador se sienta desbordado por la situacin, es muy importante aprender a desconectar y cultivar otras reas de la vida, independiente del cuidado (pareja, aficiones, amigos, etc). Las relaciones de pareja entre los padres tambin pueden verse afectadas por la tensin emocional provocada por la presencia de un hijo/a con PC. Pueden haber discusiones ocasionadas por afrontar de forma diferente la discapacidad del hijo/; sentimientos de frustracin cuando la madre no puede disfrutar de los momentos de intimidad por sobrecarga de trabajo o celos del padre porque aqulla dedique ms tiempo al cuidado del hijo/a enfermo que a la pareja. Todas estas circunstancias son generadoras de conflictos. Sin embargo, cuando se superan estas situaciones, las relaciones de pareja pueden salir reforzadas. Parece que la presencia de un hijo con PC une a las parejas que tienen buenas relaciones y desune a las que tienen problemas. Los hermanos/as, sobre todo si son pequeos, pueden sentirse abandonados o culpables cuando su madre dedica casi todo el tiempo al cuidado del nio/a con PC. Otras veces, se sienten abrumados por que sus padres les encargan trabajos y responsabilidades por encima

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de sus capacidades, como dar de comer al hermano/a. Hay que explicarles en un lenguaje comprensible, de acuerdo con sus edades, el significado de la parlisis cerebral y responder todas las preguntas que vayan surgiendo. No es bueno ocultarles lo que ocurre a su alrededor con la intencin de protegerlos, sobre todo si ven que su padre y su madre estn preocupados. En cualquier caso, no se debe olvidar que se trata de nios/as y no hay que cargarles con tareas que estn por encima de sus capacidades. Alteraciones de la intimidad. Los nios/as con PC reciben distintos tratamientos en los que intervienen un amplio nmero de profesionales. Cada uno de estos expertos ofrece su opinin, dan consejos... sobre la forma de actuar con su hijo/a. Muchos padres y madres se quejan de que les digan lo que tiene que hacer, como si no lo supieran y sienten que les invaden su intimidad. Recuerde que tiene derecho a que le informen de todos los tratamientos que va a recibir su hijo/a, a expresar su opinin y a decir que no si no le convence. La constancia es la clave del xito. Los efectos de las terapias no se vislumbrarn hasta que no transcurre el tiempo. Algunos padres y madres se pueden sentir desanimados cuando no ven resultados inmediatos. Recuerde que esto es normal y no se sienta culpable pensando que debera hacer ms por su hijo/a. La situacin se hace ms difcil cuando profesionales o personas bien intencionadas hacen comentarios del estilo no trabajes tanto, si nunca va a conseguir andar. No deje que estos comentarios le desanimen y le hagan desistir y recuerde: La constancia es la clave del xito. Cuando salir de casa a asuntos ajenos al nio con PC nos crea sentimientos contradictorios. Algunos padres y madres se sienten culpables cuando toman parte de alguna actividad o evento al margen de la atencin de su hijo/a con PC, a la vez que experimentan una sensacin de libertad cuando participan en tareas tan sencillas, como ir al hipermercado. Como se ha dicho ms arriba, los padres y madres, especialmente stas, no deben permitir que el cuidado de su hijo/a les absorba totalmente, por lo que deben cultivar otros aspectos de su vida (ocio, amistades, trabajo, etc.).

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Consejos para padres y madres. Aprenda ms sobre la Parlisis Cerebral. Cuanto ms sepa, mejor podr ayudarse a s mismo y al nio/a. Trate a su hijo/a como lo hara si fuera un nio sin parlisis cerebral. Ensele a ser lo ms independiente posible y no le haga todo. No se sienta culpable si se tiene que enfadar con su hijo/a, eso no significa que no le quiera. Las tareas para casa no quieren decir que se tenga que convertir en un terapeuta o profesor. No deje que le absorban todo el tiempo y disfrute de su hijo/a como lo hara con cualquier otro. Demustrele cario y juegue con l/ella. Llvele a diferentes lugares, lean juntos, divirtanse. Pida ayuda a familiares y amigos. Cuidar a un nio/a con parlisis cerebral puede ser un trabajo duro. Ensee a otras personas lo que deben hacer y deles la oportunidad de hacerlo mientras usted descansa. Aprenda de los profesionales y de otros padres a satisfacer las necesidades especiales de su hijo/a, pero no convierta su vida en una terapia. Mantngase informado de los nuevos tratamientos y avances tecnolgicos, pero tenga cuidado con las modas novedosas que an no han sido comprobadas. Acepte la realidad y no busque tratamientos milagrosos ni curas mgicas. La PC no tiene cura pero puede mejorar con un tratamiento adecuado. No descuide al resto de su familia por cuidar a su hijo/a con PC, sobre todo, tenga cuidado con los hermanos, no les d responsabilidades por encima de sus edades o capacidades. Recuerde que todava son nios/as y no siempre podrn hacerse cargo de su hermano/a. Si ya son mayores, recuerde que tienen derecho a su propia vida. No se olvide de cultivar sus relaciones de pareja al margen de las circunstancias que le plantea su hijo. Salgan a divertirse, no estn todo el da hablando del mismo tema. Y no olvide que su pareja tambin puede estar pasndolo mal. Fomente sus aficiones y actividades de esparcimiento. No deje de salir con sus amigos/as, ir al cine, etc. Sobre todo, no se avergence de sus sentimientos por negativos que stos sean, ni se los guarde para s, y si se siente sobrepasado/a por ellos, pida ayuda profesional. Cuide su dignidad, no deje que le compadezcan, ni que le tengan por un superhroe por atender a su hijo/a. Busque siempre la verdad de los profesionales y no mentiras piadosas ni posibles futuros ilusorios.

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B. Tengo un amigo/a con Parlisis Cerebral, cmo me puedo relacionar con l/ella?

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Las relaciones sociales fuera del hogar constituyen una fuente importante de bienestar y contribuye a incrementar la autoestima. Sin embargo, las personas con parlisis cerebral encuentran importantes barreras psicolgicas (miedo al rechazo), arquitectnicas y urbansticas (escaleras, socavones, etc.) o sociales que dificultan sus relaciones con los dems. Muchas personas no saben cmo deben comportarse con ellas, mostrando conductas inadecuadas, las evitan, las infantilizan, etc. Las dificultades para controlar las expresiones de la cara, articular las palabras o los movimientos involuntarios pueden convertirse para la persona que se va a acercar a ellas en mensajes contradictorios (no saber si le comprende o no), que complican an ms los problemas de comunicacin de las personas con parlisis cerebral. El secreto para mantener unas buenas relaciones sociales es la naturalidad, recordar que, al margen de las limitaciones de la PC, se trata de personas con los mismos sentimientos, alegras y tristezas que el resto de las personas.

En el siguiente cuadro se recogen una serie de recomendaciones para relacionarse y comunicarse con personas con PC:

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Seamos amigos! Como relacionarse con una persona con Parlisis Cerebral. Cuando te presenten a una persona con parlisis cerebral, estar muy bien que le estreches la mano o le des un beso. Las personas con dificultades para utilizar las manos o los brazos tambin pueden estrechar su mano derecha, y si no puede, coge su mano izquierda. Trata a tus amigos/as con parlisis cerebral del mismo modo en que tratas a cualquier otro amigo. No lo infantilices tratndolo como si fuera un nio/a o a una persona incapaz. Cuando tengas que hablar con tu amigo/a y ste/a vaya en silla de ruedas, sintate en frente de l/ella, ponindote al mismo nivel de sus ojos, as l/ella no tendr que levantar su mirada y echar la cabeza hacia atrs para verte. Esto es muy incmodo. La silla de ruedas constituye una extensin del cuerpo de la persona. No te apoyes en ella, especialmente, si no la conoces, ni la muevas sin permiso. Empujar una silla de ruedas no es mover el carro del supermercado. Cuando ests empujando una y te pares a hablar con alguien, dale la vuelta para que la persona con parlisis cerebral tambin pueda participar en la conversacin. Empuja la silla con cuidado. Presta atencin para no atropellar a quienes caminan delante. Para subir desniveles, inclina la silla hacia atrs para levantar las rueditas delanteras y apoyarlas sobre la elevacin. Para bajar un escaln, es ms seguro hacerlo hacia atrs. Si va a subir o bajar una escalera, pide ayuda. Si caminas acompaando a alguien que anda despacio, con auxilio de muletas y bastones o no, procura ir a su ritmo. Mantn las muletas o bastones siempre al alcance de la persona con parlisis cerebral. Pon toda tu atencin cuando ests hablando con una persona con dificultades para articular las palabras. Escchala con cuidado, ten paciencia, no le interrumpas y espera a que termine lo que tiene que decir. No intentes dar la impresin de que le has comprendido si no ha sido as. Repite lo que crees que ha querido decir y espera a que l/ella te diga ms. Ya vers como al cabo de un rato puedes entender con mayor facilidad lo que te est contando. Antes de precipitarte a ayudarle/a, cuando veas que va a hacer algo con dificultad, pregntale si quiere o necesita tu ayuda. Si te contesta S, pdele que te explique como puedes ayudarle y, despus, haz lo que te ha dicho. Cuando le propongas salir fuera de casa, al cine, a una cafetera, a tu casa... infrmate antes si el sitio es accesible, si no hay barreras arquitectnicas.

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Respeta el ritmo de las personas con parlisis cerebral, normalmente son ms lentas en lo que hacen: andar, hablar, tomar las cosas... No te intimides con los movimientos involuntarios de brazos y piernas, ni con las expresiones extraas del rostro de las personas con PC. Recuerda que se trata de personas como t, generalmente, tienen inteligencia normal y, a veces, por encima de la media.

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8. Principales Lneas de Investigacin.

A Investigacin de las causas y procesos implicados en la Parlisis Cerebral.

Investigacin de los procesos de formacin y desarrollo cerebral. La investigacin de las causas de la PC est estrechamente relacionada con el estudio de la formacin del cerebro. Despus de numerosas investigaciones dentro de esta lnea, se ha podido constatar que un nmero significativo de nios sufre parlisis cerebral debido a accidentes ocurridos en los primeros momentos del desarrollo cerebral. Descubrir el proceso de formacin y especializacin de las clulas del cerebro, as como la forma en que se localizan y forman conexiones entre s permitir estudiar mtodos de prevencin. Investigacin de factores que amenazan el cerebro inmaduro. Esta lnea de investigacin busca determinar factores de riesgo que ponen en peligro el cerebro en proceso de desarrollo (problemas respiratorios, hemorragias cerebrales, convulsiones, etc.). La observacin de los recin nacidos con problemas de respiratorios y de circulacin, tratados con la tcnica oxigenacin extracorprea a travs de membranas, ha permitido comprobar que este tratamiento incrementa el riesgo a sufrir problemas neurolgicos a largo plazo, como la parlisis cerebral. Se estn investigando, a lo largo de distintas etapas del desarrollo, nios/as que recibieron este tratamiento para determinar en qu momento se origin la parlisis cerebral y si sta fue a causa de los problemas respiratorios o fue debida al tratamiento.

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En otras investigaciones, se ha demostrado que las hemorragias cerebrales desencadenan descargas excesivas de glutamato. Esta sustancia qumica est implicada en la comunicacin de los impulsos nerviosos, pero, si se sobrepasan ciertas cantidades, se produce la destruccin de las neuronas del cerebro. Investigacin de la parlisis cerebral en los nios/as nacidos con un peso bajo. Existe una relacin positiva entre la parlisis cerebral y el bajo peso al nacer, como en el caso de los nios/as prematuros. Se est investigando la influencia de determinados factores sobre los nacimientos ocurridos antes de trmino, como infecciones, problemas hormonales o genticos. A partir de los resultados de estos estudios, se podrn desarrollar medicamentos que demoren el parto sin poner en peligro al feto e instrumentos que mejoren el cuidado de los nios/as prematuros. Actualmente se est estudiando si el tratamiento con sulfato de magnesio antes del parto de las madres de nios/as prematuros reduce el riesgo de padecer PC. Aunque faltan investigaciones que ratifiquen los resultados obtenidos, todo parece apuntar que esta sustancia podra prevenir un 25% de los casos de PC en los nacimientos antes de trmino.
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B Investigacin de posibles tratamientos de la Parlisis Cerebral. La investigacin sobre la eficacia de los tratamientos utilizados en la parlisis cerebral ofrece resultados alentadores para quienes se enfrentan con ella y tienen que elegir el modo de intervencin ms adecuado. Investigacin de la rizotoma. La rizotoma selectiva de la raz dorsal es una tcnica quirrgica indicada para reducir la espasticidad (Vase ms arriba). Investigadores norteamericanos estn investigando el tipo de pacientes para el cual es ms idneo esta ciruga.

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Investigacin de la terapia fsica. Las distintas terapias fsicas (Vase apartado sobre tratamientos) son las modalidades de tratamiento ms utilizadas en la PC. Sin embargo, se dispone de muy poca evidencia cientfica sobre la eficacia de tales tratamientos o acerca de cual es el ms indicado. Actualmente, se estn realizando estudios comparativos que contrastan las habilidades de los nios/as que han recibido terapia fsica con aquellos sometidos a otros tratamientos o no reciben ninguno. Investigacin de medicamentos. Esta lnea de investigacin busca desarrollar frmacos que alivien los sntomas de la PC, as como la forma ms adecuada de utilizar los medicamentos que ya estn en el mercado. As, se ha comprobado que el antiespstico baclofn es ms eficaz administrado mediante inyecciones en la mdula espinal que por va oral. Igualmente, se ha verificado la validez de la inyeccin de pequeas dosis de toxina botulnica en msculos especficos para reducir la espasticidad. En el instituto NINDS Estados Unidos, se est poniendo mucho inters en la investigacin de medicamentos eficaces y poco costosos para el tratamiento de las convulsiones y las crisis epilpticas. De las 13.000 sustancias estudiadas, cinco de ellas han arrojado resultados satisfactorios y ya estn en el mercado: carbamazapina, clonacepam, valproato, cloracepato y felbamato. Actualmente se est investigando la posible relacin entre la estructura del frmaco y su eficacia. Investigacin de tcnicas de localizacin cerebral para medir la eficacia de los tratamientos. La tcnica de los pulsos magnticos permite localizar las zonas del cerebro implicadas en el movimiento y, as, disear mapas cerebrales para acciones concretas. Esta tcnica puede ser til para comprobar la eficacia de los tratamientos, al comparar los mapas cerebrales antes y despus de la terapia.
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9. Recursos Sociales.

Reconocimiento de Minusvala. Consiste en la valoracin de las situaciones de minusvala que presente una persona de cualquier edad, calificando el grado segn el alcance de las mismas. El reconocimiento de grado de minusvala puede solicitarse durante todo el ao y se entender reconocido desde la fecha de solicitud. Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_193_A_fichero_E_0.1

El establecimiento de un determinado grado de minusvala, junto con el cumplimiento de determinados requisitos, puede dar derecho a una serie de medidas de proteccin social, entre las que cabe destacar las siguientes: Pensiones no Contributivas de Invalidez. Prestacin familiar por hijo a cargo. Orientacin para ingresar en centros para personas con discapacidad. Beneficios fiscales. Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad. Otras. Pensin no Contributiva de Invalidez. La Pensin no Contributiva de Invalidez asegura a todos los ciudadanos en situacin de invalidez y en estado de necesidad una prestacin econmica, asistencia mdico-sanitaria gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensin contributiva. Los requisitos bsicos para solicitarlos son: Carecer de ingresos suficientes. Tener 18 aos ms y menos de 65. Residir en territorio espaol y haberlo hecho durante un perodo de cinco aos, de los cuales dos han de ser consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de su solicitud. Tener un grado de minusvala igual o superior al 65%. La gestin de las Pensiones no Contributivas de Invalidez le corresponde a los rganos competentes de las Comunidades Autnomas y a las Diputaciones Provinciales del IMSERSO de Ceuta y Melilla.

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Ms informacin:

http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrardoc.asp?ID=&Fichero=&file=PNCI.html

Prestacin familiar por hijo a cargo. Es una asignacin econmica que se reconoce por cada hijo a cargo de beneficiario, menor de 18 aos o mayor afectado de minusvala en grado igual o superior a 65%, cualquiera que sea su filiacin, as como por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanente o preadoptivo, siempre que no se supere el lmite de ingresos establecido. Ms informacin:
http://www.seg-social.es

Orientacin para ingresar en centros. Entre los centros que estn destinados a las personas con discapacidad, el IMSERSO dispone de cinco Centros de Recuperacin de Minusvlidos Fsicos (CRMF) y de cinco Centros de Atencin de Minusvlidos Fsicos (CAMF). - Centros de Recuperacin de Minusvlidos Fsicos (CRMF). Los CRMF del IMSERSO son instituciones que disponen de un conjunto idneo de instalaciones y profesionales destinados a facilitar la integracin socio-laboral de aquellas personas que, por causas congnitas o adquiridas, tienen una discapacidad fsica y/o sensorial que les impide recibir una atencin recuperadora en centros ordinarios. Su mbito de actuacin es nacional, por lo que pueden acceder a ellos personas con discapacidad desde cualquier punto del territorio espaol. Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_185_A_fichero_E_0.1

- Centros de Atencin de Minusvlidos Fsicos (CAMF). Son centros de mbito nacional pertenecientes al IMSERSO, que tienen por finalidad la atencin integral a los discapacitados fsicos que, careciendo de posibilidades razonables de recuperacin profesional, a consecuencia de la gravedad de su discapacidad, encuentran serias dificultades para conseguir una recuperacin profesional o integracin laboral y para ser atendidas en rgimen familiar o domiciliario. Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_199_A_fichero_E_0.1

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Beneficios Fiscales. Las personas que tienen reconocida oficialmente su minusvala pueden disfrutar de beneficios fiscales en los siguientes impuestos: - Impuesto sobre la renta de las personas fsicas (IRPF). - Impuesto sobre sociedades (IS). - Impuesto sobre el valor aadido (IVA). - Impuesto especial sobre determinados medios de transporte (IEDMT). - Impuesto sobre vehculos de traccin mecnica. Ms informacin en la Agencia Tributaria:
http://www.aeat.es

Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad. Se trata de un documento acreditativo de la persona con certificado de minusvala que, adems, presenta movilidad reducida o conductas agresivas o molestas de difcil control que dificulten la utilizacin de medios normalizados de transporte razn por la que le es necesario disfrutar de unos derechos especiales en materia de circulacin y estacionamiento de vehculos. La tarjeta y su seal distintiva, colocada en lugar visible, permite que los vehculos ocupados por su titular puedan aparcar en los espacios reservados a tal efecto y disfrutar de las ventajas que sobre estacionamiento y aparcamiento establezcan los ayuntamientos a favor de las personas con discapacidad. Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_201_A_fichero_E_0.1

Otras. Bonotaxi. Solicitud de ayudas pblicas. Reducciones en medios de transporte. Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con discapacidad que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios Sociales, ya sean autonmicos, municipales o estatales.

Prestaciones Sociales y Econmicas de la LISMI. La Ley de Integracin Social de los Minusvlidos (LISMI), desarrollada en el Real Decreto 383/1984, establece un sistema especial de prestaciones econmicas y tcnicas. Estas prestaciones se dirigen a personas con minusvala que por no desarrollar una actividad laboral,

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no estn incluidas en el campo de aplicacin de la Seguridad Social, configurndose como prestaciones de derecho y compatibles entre s; en concreto: Asistencia Sanitaria y Prestacin Farmacutica (ASPF). Subsidio de Garanta de Ingresos Mnimos (SGIM). Subsidio por Ayuda de Tercera Persona (SATP). Subsidio de Movilidad y Compensacin por Gastos de Transporte (SMGT). En la actualidad, slo pueden solicitarse el SMGT y la ASPF, ya que la Ley 26/1990, de 20 de diciembre, por la que establecen en la Seguridad Social Prestaciones no Contributivas, suprimi los subsidios de Garanta de Ingresos Mnimos (SGIM) y por Ayuda de Tercera Persona (SATP), si bien sus beneficiarios pueden continuar con el percibo de los mismos salvo que opten por pasar a una prestacin no contributiva. La gestin de las Prestaciones Sociales y Econmicas de la LISMI le corresponde a los rganos competentes de las Comunidades Autnomas y a las Diputaciones Provinciales del IMSERSO de Ceuta y Melilla. Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_180_A_fichero_E_0.1

Consejeras de Servicios Sociales/Bienestar Social. En 1998 culmin el proceso de transferencia de los Servicios Sociales a las Comunidades Autnomas. Desde ese momento, el IMSERSO slo tiene competencias de gestin directa, en materia de discapacidad, en las Ciudades Autnomas de Ceuta y Melilla, as como los Centros de Recuperacin de Minusvlidos Fsicos y los Centros de Atencin de Minusvlidos Fsicos. A continuacin se recoge la direccin de las consejeras de servicios sociales/bienestar social, as como las direcciones WEB de los rganos de gobierno de cada Comunidad Autnoma. Andaluca. Avda. Hytasa, 14. 41071 SEVILLA. Telf: 95 504 80 00 Fax: 95 504 82 34 WEB: http://www.juntadeandalucia.es Aragn: P Mara Agustn, 36.

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50071 ZARAGOZA Telf: 976 40 00/49 02 WEB: http://portal.aragob.es Asturias. General Elorza, 35 33071 0VIEDO Telf: 98 510 55 00/65 71 WEB: http://www.princast.es Baleares Plza. Obispo Berenguer de Palou, 10 07003 PALMA DE MALLORCA Telf: 971 17 74 00 Fax: 971 17 74 10 WEB: http://www.caib.es Canarias. Leoncio Rodrguez, 7 5 plta. Edif. El Cabo 38071 SANTA CRUZ DE TENERIFE. Telf: 922 47 70 00/05/10 Fax: 922 22 91 47 WEB: http://www.gobcan.es Cantabria. Marqus de la Hermida, 8 39009 SANTANDER Telf: 942 20 77 05/82 40 Fax: 942 20 77 06 WEB: http://www.cantabria.org Castilla La Mancha Avda. de Francia, 4 45071 TOLEDO Telf: 925 26 72 33/70 99

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Fax: 925 26 71 54 WEB: http://www.jcm.es Castilla y Len. Avda. de Burgos, 5 47071 VALLADOLID. Telf: 983 41 36 00 WEB: http://www.jcyl.es Catalua Informacin en la pgina WEB siguiente: http://www.gencat.net Comunidad Madrid. Alcal,63 28071 MADRID Telf: 91 720 00 00/04 06-7-9 Fax: 91 521 77 81 WEB: http://www.comadrid.es Comunidad de Valencia P Alameda, 16 46010 VALENCIA Telf: 96 386 67 00 Fax: 96 386 67 09 WEB: http://www.gva.es Extremadura P de Roma, s/n 06800 Mrida. BADAJOZ. Telf: 924 00 59 29 Fax: 924 00 60 56 WEB: http://www.juntaex.es Galicia. Edif. Administrativo San Lzaro. 15703 Santiago de Compostela. A CORUA Telf: 981 54 69 67

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Fax: 981 54 36 36 WEB: http://www.xunta.es Navarra Avda. Carlos III, 2 31071 PAMPLONA Telf: 948 42 70 00 Fax: 948 42 78 10 WEB: http://www.navarra.es Pas Vasco Duque de Wellintong, 2 01010 VITORIA Telf: 945 01 80 00/64 02 WEB: http://www.euskadi.net WEB de las Diputaciones Forales Vascas. lava: http://www.alava.net Guipzcoa: http://www.gipuzkoa.net Vizcaya: http://www.bizkaia.net Regin de Murcia. Avda. de la Fama, 3 30071 MURCIA Telf: 968 36 26 42/3 Fax: 968 36 62 19 WEB: http://www.carm.es La Rioja Vara del Rey, 3 26071 LOGROO Telf: 941 29 11 00 Fax: 941 29 12 25 WEB: http://www.calarioja.es

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Consejeras de Salud. La siguiente Direccin Web recoge las direcciones de las Consejeras de Salud de las Comunidades Autnomas:
http://www.terra.es/personal/duenas/directo.htm

Informacin y asesoramiento sobre Ayudas Tcnicas. El IMSERSO dispone de un centro en el que se puede disponer informacin y asesoramiento acerca de las ayudas tcnicas, el Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CEAPAT). Su finalidad es potenciar la accesibilidad integral y el desarrollo de la tecnologa. Promueve el perfeccionamiento de las Ayudas Tcnicas y el Diseo para Todos, con el fin de mejorar la calidad de vida de los ciudadanos, con especial apoyo a las personas con discapacidad y personas mayores.

Direccin: C/ Extremeos, 1. 28018 MADRID. Telf: 91 363 48 00 Telfono de texto: (91) 778 90 64 Fax: (91) 778 41 17 Correo electrnico: ceapat@mtas.es WEB: http://www.ceapat.org/

Ms Informacin: La Pgina WEB del IMSERSO, en su apartado de Discapacidad, recoge informacin de inters para las personas discapacitadas en la siguiente direccin:
http://www.seg-social.es/imserso/discapacidad/i0_index.html

Una vez concluido el proceso de transferencias en materia de Servicios Sociales a las Comunidades Autnomas, al IMSERSO slo le quedan competencias de gestin directa en las Ciudades Autnomas de Ceuta y Melilla. Las direcciones postales de las direcciones provinciales de estas ciudades son las siguientes: Ceuta.

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Pza. de frica, s/n 51701 CEUTA Telf: 956 52 82 00 Fax: 956 51 44 70 Melilla Pza. de Espaa, 1 Telf: 952 69 91 00/93 01

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10.

Movimiento Asociativo.

A Movimiento Asociativo Nacional.

FAMMA (Federacin de Comunidad de Madrid) Direccin Galileo, n 69 28015 MADRID Telfono 91 593 35 50 Fax 91 593 92 43

Asociaciones

de

Minusvlidos

Fsicos

de

la

Pagina Web: http://www.famma.org/

ACUARIO (Asociacin de paralticos cerebrales y amigos) Direccin C/ Galileo, 69, 1 28015 Madrid Telfono 91 593 35 50 Fax 91 593 92 43

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Pgina Web: http://www.famma.org/asociaciones/acuario.htm AMAPPACE (Asociacin Malaguea de Padres de Paralticos Cerebrales) Direccin C/ Demstenes, n 29 (Campus de Teatinos) 29010 Mlaga Telfono 952 61 09 02 / 952 27 41 03 Fax 952 39 59 39 Correo Electrnico amappace@activanet.es gusmovil@activanet.es Pgina Web: http://www.activanet.es/ong/amappace/ AMENCER (Asociacin de Padres de Paralticos Cerebrales) (Pontevedra) Direccin Iglesias Vilarelle, s/n 36001 Pontevedra Telfono 98 686 46 43 Fax 98 686 46 43 Correo Electrnico amencer@ctv.es Pgina Web: http://www.ctv.es/USERS/amencer/ AMPACE Madrid Direccin C/ lvarez, 21 Local 28029 Madrid Telfono 91 378 80 75 APACE BURGOS (Asociacin de Parlisis Cerebral y Enfermedades Afines de Burgos) Direccin C/ Gloria Fuertes 09003 Burgos

55

Telfono 947 46 20 04 Fax 947 46 20 11 Correo Electrnico apaceburgos@jazzfree.com APACE Talavera (Asociacin de Parlisis Cerebral) Direccin C/ Del Pilar, 55 Urbanizacin "El Potrero". 45600 Talavera de la Reina (Toledo) Telfono 92 580 57 26 Fax 92 580 98 33 Correo Electrnico apacetalavera@ole.co APACE Toledo (Asociacin de Parlisis Cerebral) Direccin Retamosillo, 3 45007 Toledo Telfono 92 523 30 30 Fax 92 523 30 30 APSURIA Direccin Asura, 134 28043 Madrid Telfono 91 388 74 23 Fax 91 300 58 04 Correo Electrnico adm@apsuria.org Pgina Web: http://www.apsuria.org/indexframes.htm

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Asociacin Cntabra de Atencin a la Parlisis Cerebral (ASPACE) Direccin Grupo Mara Blanchard, n 13, Bajo 39012 Santander Telfono 942 33 88 93 / 942 33 21 47 / 942 34 69 98 Fax 942 33 21 47 Correo Electrnico aspace@mundivia.es

Asociacin de Parlisis Cerebral de Almera (ALPACE) Direccin Avda. Juan Bonachere, 26/ G.B. L4 04740 Roquetas de Mar (Almera) Telfono 950 32 61 27 Fax 950 32 39 34 Correo Electrnico alpace@cajamurcia.es Asociacin ESCLAT Direccin Anglesola, 46 08014 Barcelona Telfono 93 439 36 88 Fax 93 455 54 35 Correo Electrnico esclat@suport.org Asociacin NORA Direccin Alcalde Parrondo, 4 33510 Pola de Siero - Asturias Telfono 985 72 48 11

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Correo Electrnico asnorasiero@jazzfree.com Pgina Web: http://www.terra.es/personal6/asnora/flash.html Asociacin Universitaria de Alumnos con Parlisis Cerebral (AUPACE), de la Universidad Complutense de Madrid Direccin AUPACE, Universidad Complutense Jos M Fernndez Villalta Duque de Sevilla, 18, 3 B 28002 Madrid Telfono 91 562 79 82; 91 521 77 11 Correo Electrnico j.fernandez@inode.es aupace@redar.net Pgina Web: http://www2.kpnqwest.es/InterStand/discapacidad/aupace.htm ASPACE vila (Asociacin de Parlisis Cerebral y patologas afines) Direccin Plaza de las Vacas, 8, Bajo 05003 vila Telfono 920 25 63 94 / 689 76 22 81 Fax 920 35 21 65 Correo Electrnico aspaceavila@jazzfree.com Pgina Web: http://www.aspaceavila.org/

ASPACE Cantabria Direccin Avda. Cardenal Herrera Oria, 102, 1C 390011 Santander Telfono 942 338 893 Fax 942 332 147 Correo Electrnico correo@aspacecantabria.org

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Pgina Web: http://www.aspacecantabria.org ASPACE Huesca (Asociacin de Parliticos Cerebrales) S.A.R. Don Juan de Borbn Direccin Ctra. Gran, s/n. 22196 Huesca Telfono 97 422 79 62 Fax 97 422 55 13 Correo Electrnico aspacehuesca@teleline.es ASPACE Rioja (Asociacin de Paraliticos Cerebrales) Direccin ASPACE-RIOJA (Asociacin de Paralticos Cerebrales) Avda. Lobete, 13-15. 26004 Logroo Telfono 941 26 19 10 Fax 941 26 18 48 Correo Electrnico asociacion@aspace-rioja.com Pgina Web: http://www.aspace-rioja.com ASPACECIRE Ciudad Real (Asociacin para la ayuda a personas con parlisis cerebral y sndromes afines de Ciudad Real) Direccin C/ De la Cierva, 1, bajo E. 13004 Ciudad Real Telfono 926 22 89 01 Fax 926 22 89 01

ASPACYS (Asociacin Cordobesa de Parlisis Cerebral y otras Afecciones Similares) Direccin C/ Rodolfo Gil, 6 14005 Crdoba

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Telfono 957 45 37 84 / 957 45 37 71 Fax 957 41 24 28 Pgina Web: http://www2.kpnqwest.es/InterStand/discapacidad/asociaci.htm#ASPACYS ASTRAPACE Direccin ASTRAPACE Vicente Aleixandre, 11, B. 30011 Murcia Telfono 96 834 00 90 Fax 96 834 44 77 Correo Electrnico astrapace@forodigital.es Pgina Web: http://www.ctv.es/USERS/aldocumentacion/webastrapace/ http://fast.to/astrapace ASTUS (Asociacin Tutelar del Minusvlido) Direccin Avda. Reina Victoria, 34, 1 A. 30204 Cartagena (Murcia) Telfono 968 50 49 71 Fax 968 50 46 03 Correo Electrnico astus@arrakis.es Pgina Web: http://webs.ono.com/usr000/astus/ ATENPACE (Asociacin de Padres de Paralticos Cerebrales) Direccin Islas Marquesas, 27 28035 Madrid Telfono 91 316 32 15 Fax 91 316 74 46 Correo Electrnico atenpace@inicia.es

60

Pgina Web: http://www.inicia.es/de/atenpace/ AVAPACE (Asociacin Valenciana de Ayuda a la Parlisis Cerebral) Direccin AVAPACE (Asociacin Valenciana de Ayuda a la Parlisis Cerebral) Convento"Carmelitas", 6, Bajo. 46010 Valencia Telfono 96 360 44 37 Fax 963 610 977 Correo Electrnico avapace1@terra.es CADES Centro de Atencin Diurna Especializada (Asociacin ESCLAT) Direccin Rambla de la Muntanya, 59 08041 Barcelona Telfono 93 450 11 50 Fax 93 456 37 22 Confederacin ASPACE Castilla La Mancha (Asociacin de Paralticos Cerebrales) Direccin Retamosillo, 13 45007 Toledo Telfono 92 523 30 30 Fax 92 523 30 30 Correo Electrnico tsocial@confederacionaspace.org

Confederacin Espaola de Federaciones y Asociaciones de Atencin a las personas con Parlisis Cerebral y Afines (ASPACE) Direccin C/ General Zabala, 29 28002 Madrid Telfono

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91 561 40 90 Fax 91 563 40 10 Correo Electrnico tsocial@confederacionaspace.org Pgina Web: http://www.aspace.org ESCLAT, Seccin Deportiva Direccin Pasaje de Llvia, 64 08041 Barcelona Telfono 93 455 54 35 FEAPS-Regin de Murcia (Federacin de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Psquica y Parlisis Cerebral) Direccin C/ Emigrante 1, Bajo 30009 Murcia Telfono 968 28 18 01 Fax 968 28 18 00 Correo Electrnico feaps@feapsmurcia.org Pgina Web: http://www.feapsmurcia.org

FEPROAMI Direccin Cruz Verde, 73 11510 Puerto Real (Cdiz) Telfono 956 47 46 20 Fax 956 47 46 20 Correo Electrnico mcorralesp@nexo.es

62

Fundacin Catalana por la Parlisis Cerebral Direccin Hotel d Entitats de La Pau Pere Vergs, 1. Despacho 9.4 08020 Barcelona Telfono 93 313 36 66 Fax 93 313 19 23 Correo Electrnico fcpc@email.com Pgina Web: http://get.to/fcpc Residencia El Cobijo (ASTUS) Direccin Centro de Rehabilitacin Virgen de la Caridad Reina Victoria, 34 Cartagena. Murcia Telfono 968 50 49 71 Servicio de Orientacin e Integracin Laboral, ASTUS (Asociacin Tutelar del Minusvlido) Direccin Avda. Reina Victoria, 34, 1 A. 30204 Cartagena (Murcia) Telfono 968 50 49 71 / 678 633 716 Fax 968 50 46 03 Correo Electrnico servicioempleo@ono.com U.PA.CE. Jerez (Unin Parlisis Cerebral Jerez) Direccin Avda. Alc. Alvaro Domecq 18, 4 A. 11405 Jerez de la Frontera (Cdiz) Telfono 956 18 07 22

63

Fax 956 18 03 85 Correo Electrnico upacejerez@wanadoo.es Pgina Web: http://perso.wanadoo.es/upacejerez/

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B Movimiento Asociativo Internacional.

UCPnet (United Cerebral Palsy Associations, Inc.) La Asociacin de Parlisis Cerebral norteamericana (United Cerebral Palsy Associations UCP-) cuenta con una red de ms de 140 asociaciones afiliadas. Es una organizacin sin nimo de lucro cuyo fin es la integracin de las personas con parlisis cerebral en todos los mbitos de la sociedad. A travs de su web podemos acceder a una variedad de informacin y de enlaces con diversa informacin sobre: educacin, alojamiento, empleo, entre otras categoras.
United Cerebral Palsy Associations, Inc (UCP) 1660 L Street, NW, Suite 700 Washington DC 20036 (202) 776-0406 (800) 872-5827 Direccin WEB: http://www.ucp.org/ucp_general.cfm/1/3

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64

11.

Direcciones y Enlaces de Inters.

Enlaces de Discapacidad. Ayudas Tcnicas. Pgina que recoge enlaces sobre Ayudas Tcnicas, catlogos, ortopedias, etc. Direccin Web: http://www.imagina.org/enlaces/ldis_ayt.htm American Academy of Neurology (Academia Neurologa) Direccin Web: http://www.aan.com Americana de

Cerebral Palsy: A multimedia tutorial for children and parents Pgina en Ingls que se configura como un tutorial destinado a aclarar las dudas de padres y familiares de nios/as con parlisis cerebral.
Direccin Web: http://www.people.virginia.edu/~smb4v/tutorials/cp/cp.htm

Institute for Medical Rehabilitation Pgina web del Instituto para la rehabilitacin mdica, que se dedica al tratamiento y rehabilitacin de personas de todas las edades que sufren parlisis cerebral. Este instituto ofrece terapias fsicas basadas en el Mtodo Kozijavkin, que combina distintas tcnicas teraputicas, como terapia de reflejo, biomecnica de la columna vertebral, cultura fsica medicinal, etc. Estas tcnicas buscan la estimulacin de las posibilidades compensatorias del organismo y la activacin de la plasticidad del cerebro. Se trata de un sistema de tratamiento que complementa a las otras tcnicas. En su pgina tambin se ofrece ms informacin sobre las actividades que realizan.
Direccin Web: http://www.reha.lviv.ua/

PC Peques. Esta pgina web recoge temas relacionados con la parlisis cerebral y los nios/as. Se proporciona amplia informacin sobre la parlisis cerebral, especialmente, durante la infancia. La pgina se estructura en las siguientes secciones: qu es la parlisis cerebral; qu es la

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distona; Problemas del lenguaje; Ms informacin; Artculos; Historias; Enlaces; Recursos; Educacin Inclusiva; Mailing Lists; Forum y Chat.
Direccin Web: http://perso.wanadoo.es/ccristia/

Hijos Especiales. Foro sobre Parlisis Cerebral que ofrece abundante informacin, bibliografa, lecturas preciosas y una lista de correos nica. Desde este foro se puede acceder a enlaces de inters estructurados en las siguientes reas: o o o o o o o o o o Informacin general Terapias y centros de tratamiento (Toxina botulnica) Asociaciones y Escuelas de Padres Educacin Software Sanidad Teletrabajo Ayudas tcnicas Deportes para todos Accesibilidad

Direccin Web: http://www.uv.es/hijos-esp/

ACCESO Web de la Universidad de Valencia sobre la parlisis cerebral donde se recogen enlaces y recursos.
Direccin Web: http://acceso.uv.es/paginas/pci/

Proyecto Genysi Web especializada en Atencin Temprana, donde se recogen recursos e informacin sobre los tratamientos en la primera infancia.
Direccin Web: http://paidos.rediris.es/genysi/

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Cerebral Palsy Links. Pgina en ingls en la que se incluyen enlaces con pginas Webs dedicadas a PC.
Direccin Web: http://www.comedserv.com/cp.htm

N.A.C.D. - National Academy for Child Development. Organizacin Internacional de Padres y Profesionales dedicada a ayudar a que los nios/as adquieran su mximo potencial. La pgina Web est en ingls y recoge informacin acerca de investigacin, programas, etc.
Direccin Web: http://www.nacd.org/

Conductive-ed.org.uk. Web en ingls que recoge informacin sobre "Conductive Education CE" en Gran Bretaa. La Educacin Conductiva es un sistema de aprendizaje, desarrollado por el profesor Andras Pto, en Budapest (Hungra), destinado a la rehabilitacin de las personas con alteraciones neurolgicas, especialmente, las que tienen PC. El programa va dirigido tanto a los problemas de movilidad como a los de aprendizaje.
Direccin Web: http://www.conductive-ed.org.uk/

Sunrise Medical. Divisin espaola de la empresa multinacional dedicada a la comercializacin de ayudas tcnicas para personas discapacitadas o con movilidad reducida.
Direccin Web: http://www.sunrisemedical.es/index.jsp

Material de Estimulacin Sensorial

Pgina con informacin sobre material de estimulacin sensorial

Direccin Web: http://www.xtec.es/~itapia/

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Recursos para la Enseanza El Rac del Clic - Enlace interesantsimo donde puede bajarse el programa "Clic" y algunas actividades para el mismo. (en varias lenguas)
Direccin Web: http://www.xtec.es/recursos/clic/index.htm

Delfinoterapia. Esta pagina explica en qu consiste la delfinoterapia, sus beneficios e indicaciones.

Direccin Web: http://www.upseros.com/comunidad/helena/delfinoterapia.htm

Centro de Parlisis Cerebral (Argentina). El Centro de Parlisis Cerebral es una entidad de Bien Pblico de la Repblica Argentina, sin nimo de lucro, que est adherida a la Asociacin Internacional de Parlisis Cerebral de Londres. Fue fundado en 1981 por un grupo de padres y madres de nios/as con parlisis cerebral, amigos/as y profesionales especializados, motivados por la escasa informacin que sobre esta afeccin haba entonces en Argentina. Los servicios que ofrece el Centro de Parlisis Cerebral son: o o o o Atencin directa a los pacientes. La capacitacin de profesionales. La difusin de la parlisis cerebral en la sociedad. Un Centro de Da.

Direccin Web: http://www.cpc.org.ar/

FUNDACIN AFFINITY. Entre otras funciones, est su colaboracin con entidades relacionadas con la educacin especial para impartir terapias asistidas por animales de compaa.
Direccin Web: http://www.fundacion-affinity.org/index1024.htm

68

Clnica Neurolgica de Fisioterapia. Centro de Formacin Bettina Bobath. La pgina ofrece informacin sobre cursos, publicaciones, enlaces, noticias, etc. relacionados con el mtodo Bobath. En la Clnica Neurolgica se realizan tratamientos de fisioterapia neurolgica y terapia ocupacional segn el concepto Bobath.
Clnica Neurolgica de Fisioterapia. Centro de Formacin en Bobath Bettina Paeth Rohlfs C/ Asturias 1, E-08190 Sant Cugat del Valls (Barcelona) Telfono y Fax: 93 675 35 46 Correo Electrnico: bettina@bobath-es.com Direccin WEB: http://www.bobath-es.com/

National (NICHY)

Dissemination

Center

for

Children

with

Disabilities

Este centro divulga informacin acerca de diferentes discapacidades, entre ellas, la Parlisis Cerebral.
NICHCY P.O. Box 1492 Washington, DC 20013 (800) 695-0285 v/tty (202) 884-8441 fax Correo Electrnico: nichcy@aed.org Direccin WEB: www.nichcy.org

BRAIN La Unidad de Recursos Neurolgicos y Red de Informacin del Instituto ofrece informacin sobre los programas investigacin del NINDS (organismo norteamericano que apoya programas de investigacin sobre el cerebro y el sistema nervioso y, por extensin, de las patologas nerviosas). Su pgina WEB recoge informacin sobre la parlisis cerebral y enlaces de inters:
BRAIN P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 Tel: (800) 352-9424 www.ninds.nih.gov

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Psicoballet de Maite Len.

C/ Vizconde de los Asilos, 5 ( 28.027 ) Madrid Telfono: 91 / 74 22320 Pamplona C / Ro Alzonia, 20. Bajo Trasera Telfono: 948/ 234108

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70

12.

Bibliografa.

Libros. Accin Mdica. Temas de actualidad en parlisis cerebral: enfoque basado en la evidencia sobre opciones teraputicas. Manejo moderno de la espasticidad en el adulto: un planteamiento basado en la evidencia (2001) Alberte Castieiras Jos Ramn, dir. Educacin e insercin socio-laboral de persoas con discapacidades (1999) Aldea, Marisa, Manual del auxiliar tcnico educativo (2002) Alur, Mithu, Comprehensive services for severely multiply handicapped children and adults: the 16th world Congress of Rehabilitation International, 1988, (1988) Asociacin Granadina de Atencin a Personas con Parlisis Cerebral. Soy paraltico cerebral: libro-gua (2004) Asociacin Navarra de Ayuda a la Parlisis Cerebral. El camino de Santiago (2002) Asociacin Navarra Normaliza (2001) de Ayuda a la Parlisis Cerebral.

Asociacin Navarra de Ayuda a la Parlisis Cerebral. Pinta y colorea los deportes paralmpicos (2001) Bautista Rafael. Necesidades educativas especiales (1993) Bobath, Berta. Desarrollo motor en distintos tipos de parlisis cerebral (1994) Bobath, Karel, Base neurofisiolgica para el tratamiento de la parlisis cerebral (1982) Botella Amengual, Elena, L'esport en la parlisi cerebral (1992) Buil Baena, Manuel, Acercamiento a las Minusvalas: Su implicacin y problemtica mdica. Cuidados HiginicoSanitarios (2001) C.G.M. Servicios Empresariales, S.L. Deteccin de la parlisis cerebral en el primer ao de vida. Temario (2004)

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Carenas, Francina cerebral (1999)

Juegos vivenciados: nios con parlisis

Confederacin ASPACE, Atencin educativa a las personas con parlisis cerebral y discapacidades afines (2003) Confederacin ASPACE, Los centros especiales de empleo: en una asociacin de atencin a personas con parlisis cerebral y afines / Confederacin ASPACE (2002) Confederacin ASPACE, familiar (2003) Manual de intervencin socio-

Confederacin ASPACE, Un modelo de residencia en una asociacin de atencin a personas con parlisis cerebral y afines Confederacin ASPACE (2003) Coordinadora de tallers per a minusvlids psquics. Jornades de Tallers per a Disminuits Psiquics de Catalunya (14 . 1993. Sitges), Jornades de tallers per a disminuts psquics de Catalunya (1994) Crickmay, Marie C., Logopedia y el enfoque Bobath en parlisis cerebral (1974) Cruickshank, William M., The brain-injured child in home, school and community (1971) Ezquerra, Esperanza. Gua didctica para escolares con parlisis cerebral, dao cerebral y sndromes afines (1999) F. de Barbot... [et al.] Pour une meilleure intgration scolaire des enfants IMC: l'importance des premiers apprentissages en mathmatiques (1989) Federacin de Asociaciones de Ayuda a la Parlisis Cerebral, Directorio de asociaciones de atencin a la parlisis cerebral (1998) Federacin Espaola de Asociaciones de Atencin a las Personas con Parlisis Cerebral, Su hijo tiene parlisis cerebral: una gua para los padres que viven y aprenden con sus hijos (1997) Federacin Espaola de Deportes de Minusvlidos Psquicos... [et al.] Deportes para minusvlidos fsicos, psquicos y sensoriales (1994) Finnie, Nancie R., Atencin en el hogar del nio con parlisis cerebral (1987) Galn Moreno, Francisco Javier; Galn Prez, Francisco Javier Algunas consideraciones sobre la parlisis cerebral infantil. Libro para el profesor (2003) Gallardo Ruiz, Jos Ramn, Manual de logopedia escolar: un enfoque prctico (1995)

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Gallego Antonio, Jos; Vicente de Maro, Joaqun Jos; Napier, Brbara. Introduccin a la hipoterapia e hpica teraputica en parlisis cerebral (1999) Gallego, Rubn (1968-), Blanco sobre negro (2003) Garca Lorente M Cruz...[et al.]; Centro de Investigacin, Documentacin y Evaluacin (C.I.D.E) Instruccin y progreso escolar en nios con parlisis cerebral, de preescolar y ciclo inicial: un estudio de seguimiento (1993) Garca Prieto Angel, coord. Nios y nias con parlisis cerebral: descripcin, accin educativa e insercin social (1999) Gobierno de Navarra. Fondo de Publicaciones. Necesidades educativas especiales: alumnado con discapacidad motrica: gua para la respuesta educativa a las necesidades del alumno con parlisis cerebral (2000) Gonzlez Rus, Gaspar; Martnez Ledesma, Jos; Lpez Torrecilla, Mercedes; dibujos de P. Gonzlez Rus. Logopedia: gua de recursos bibliogrficos y materiales (2000) Gonzlez, Jorge Nicols, Alteraciones del habla en la infancia: aspectos clnicos (2003) Grau Rubio, Claudia Aspectos psicopedaggicos del nio con parlisis cerebral (1994) Grau Rubio, Claudia, Educacin especial: integracin escolar y necesidades educativas especiales (1994) Helen L. Hopkins, Helen D. Smith [editores]; Jane E. Johnston Allinder ...[et al.] Terapia ocupacional (1998) Henning Rye y Miriam Donath Skjorten. Gua para la educacin de los nios afectados de parlisis cerebral grave (1990) Herrera Galante, Antonia. Caractersticas perinatales de la parlisis cerebral en la provincia de Mlaga (1995) Hogg, James, Profound retardation and multiple impairment: volume 3, medical and physical care and management (1990) Instituto Nacional de Servicios Sociales El minusvlido plurideficiente: Madrid, 5, 6 y de octubre de 1994 (1994) Jollien, Alexandre; Jarque, josep Maria, tr. Elogio de la debilidad (2001) Lemler, Kathrin; Gemmel, Stefan; con ilustraciones de Astrid Leson Kathrin habla con sus ojos: cmo vive una nia con discapacidad (1999)

73

Lesley Cogher, Elizabeth Savage and Michael Smith.Cerebral palsy: the child and young person (1992)

F.

Levitt, Sophie, Tratamiento de la parlisis cerebral y del retraso motor (2000) Linares, Pedro L., Fundamentos educacin fsica especial (1993) psicoevolutivos de la

Lindemann, James E., Psychological and behavioral aspects of physical disability: a manual for health practitioners (1987) Lpez Juez, Mara J., Por qu mi hijo es diferente? (1996) Lou Royo M Angeles, Jimnez Correa LOGOPEDIA: mbitos de intervencin (1999) Armando.

Luque Parra, Diego J., Trastornos del desarrollo y adaptacin curricular (2002) Manresa Tejedor, Sebastin. Contribucin al estudio de la parlisis cerebral en Baleares (1994) Martn-Caro Snchez, Luis; Junoy Garca, Magdalena. Sistemas de comunicacin y parlisis cerebral (2001) Martnez Agudo Juan de Dios...< et al.> Intervencin en audicin y lenguaje: casos prcticos (2002) Martnez de Morentn Garraza, M Dolores...[et al.]Necesidades educativas especiales: alumnado con discapacidad motrica: gua para la respuesta educativa a las necesidades del alumnado con parlisis cerebral (2000) Martnez Prez, Antonia; Garca Moreno, Mara ngeles. Gua de modificacin de conducta para padres (2000) Martnez Utrilla, Matilde comunicacin (1995) Sistemas alternativos de

Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte. Secretara General Tcnica. Centro de Publicaciones. Instruccin y progreso escolar nios con parlisis cerebral, de preescolar y ciclo inicial: un estudio de seguimiento (1993) Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte. Secretara General Tcnica. Centro de Publicaciones. El nio con parlisis cerebral: enculturacin, desarrollo e intervencin (1993) Moreno Manso Juan Manuel, Surez Muoz ngel, Martnez Agudo Juan de Dios. Trastornos del habla: estudios de casos (2003) Narbona, Juan, El lenguaje del nio: desarrollo normal, evaluacin y trastornos (2001)

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Paeth Rohlfs, Bettina; Heiman Navarra, Ana, tr. Experiencias con el concepto bobath: fundamentos, tratamientos, casos (2000) Pardo Serrano, Ana Mara, Parlisis cerebral: aportaciones de la psicologa clnica al desarrollo evolutivo (2003) Prez Cobacho Juan... [et al.] El discapacitado fsico en el aula: Desarrollo, Comunicacin e Intervencin (2002) Prez Gorricho Ana M. Deteccin de la parlisis cerebral en el primer ao de vida Piana Conesa, Rafael. Gua jurdica para personas con discapacidad psquica (2002) Puyuelo Sanclemente, Miguel. (1997) padres de

Poch Blasco, Serafina, Compendio de musicoterapia (1999) Casos clnicos en logopedia

Puyuelo Sanclemente, Miguel...[et al.] Logopedia en la parlisis cerebral: diagnstico y tratamiento (1996) Puyuelo Sanclemente, Miguel; Arriba de la Fuente, Jos ngel. Parlisis cerebral infantil: aspectos comunicativos y psicopedaggicos, orientaciones al profesorado y a la familia (2000) Reyes Machuca, Roco del Carmen de los. Yo soy Roco y tengo parlisis cerebral (1997) Rodrguez Pilar, Aguado Antonio L. y Carpintero Amaya Discapacidad y envejecimiento: investigacin y alternativas de intervencin en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad (2003) Rosa Rivero Alberto, Montero Garca-Celay Ignacio, Lorente Garca Mara Cruz, [compiladores] El nio con parlisis cerebral: enculturacin, desarrollo e intervencin (1993) Ruiz Extremera, ngeles, Prevencin, atencin y seguimiento de nios en riesgo o con lesiones establecidas (1997) Snchez Manzano, Estebn, Principios de educacin especial (2001) Snchez Manzano, Estebn, Psicopedagoga y educacin especial (1993) Stanton, Marion, Cerebral palsy handbook: a practical guide for parents and carers (1992) Symposium Internacional sobre la Parlisis Cerebral en sus Aspectos Clnicos, Teraputicos y Educativos (1988. Madrid), La parlisis cerebral en sus aspectos clnicos, teraputicos y educativos: symposium internacional: Madrid, 29, 30 de septiembre y 1 de octubre 1988 (1988)

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Tidswell, Marian, Rehabilitacin ortopdica (2000) Toledo Gonzlez, cerebral (2000) Miguel Patomecnica de la parlisis

Toledo Gonzlez, Miguel, El nio deficiente en el sistema nervioso central: gua para entender los informes mdicos por los educadores (1998) Toledo Gonzlez, Miguel. La parlisis cerebral: mito y realidad (1998) Universidad de Rhode Island. ACTIVIDADES acuticas para la rehabilitacin de los minusvlidos (1994) Valdez Fuentes, Jos Ignacio, Enfoque integral de la parlisis cerebral para su diagnstico y tratamiento (1988) Vickers, Andrew, Health options: complementary therapies for cerebral palsy and related conditions (1994) Vila Badia, Anna, Tengo una hija deficiente: evolucin, socializacin y tratamiento de una nia diferente (1999) Vojta, Vclav, alteraciones motoras cerebrales infantiles. Vojta, Vclav, El principio Vojta (1995)

Revistas, Boletines y otras publicaciones peridicas. Publicacin de la Federacin ASPACE. Somos: Cuadernos de Parlisis Cerebral. (Revista Cientfica) Publicacin de la Confederacin ASPACE. ASPACE. ASPACE: Boletn Informativo de la Confederacin Espaola de Federaciones y Asociaciones de atencin a las personas con parlisis cerebral y afines Publicacin de la Confederacin ASPACE. Entorno ASPACE

Documento Electrnico. La parlisis cerebral: hojas informativas. Publicacin: Washington: NICHCY, 2002, 15 ene 2002 Pagina Web: http://www.nichcy.org/pubs/spanish/fs2stxt.htm

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Tesis Doctorales.

Caractersticas perinatales de la parlisis cerebral en la provincia de Mlaga [Microforma] Autor/es Herrera Galante, Antonia; dirigido por Martnez Valverde, Antonio; Gallo Vallejo, Manuel Publicacin: Mlaga: Universidad, Facultad de Medicina, 1995

Programas de intervencin en alumnos con parlisis cerebral: desarrollo y evaluacin Autor/es Velado Guilln, Francisco; dirigido por Garca Garca, Emilio Publicacin: Universidad Psicologa. Curso 92/93 Complutense de Madrid, Facultad de

Actitudes y creencias sociales de los jvenes vascos sobre la minusvala fsica Autor/es Arrieta Ormazabal, M Carmen; dirigida por Echebarra Echabe, Agustn Publicacin: Universidad del Pas Vasco, Facultad de Psicologa. Ao 1997. Notas: Se presentan tres estudios empricos orientados a conocer las imgenes que los jvenes vascos tienen de tres minusvalas: ceguera, hemiplejas y paraplejas y parlisis cerebral.

Estudio de los cambios clnicos y funcionales post-infiltracin con toxina botulinica tipo A en una poblacin infantil afecta de espasticidad secundaria a parlisis cerebral

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Autor/es Sabate Bel, M. Carmen; dirigida por Enriquez Hernndez, Enrique Publicacin: Universidad de La Laguna, Facultad de Medicina. Ao 1996.

Procesos cognitivos y parlisis cerebral cuadripljica: aproximacin neuropsicolgica y neurofisiolgica Autor/es

una

Gmez Limn Amador, Mara Teresa; dirigido por Ortiz Alonso, Toms Publicacin: Universidad Psicologa. Ao 1989 Complutense de Madrid, Facultad de

El estreimiento del nio paraltico cerebral espstico: estudio clnico y manomtrico Autor/es Carraud, Eugenia Publicacin: Universidad de Navarra, Facultad de Medicina. Ao 1986. Influencia trfica del telencfalo sobre el crecimiento somtico: estudio de la parlisis cerebral infantil hemipartica Autor/es Gargallo Garca, Luis; dirigido por Narbona Garca, Juan Publicacin: Universidad de Navarra, Facultad de Medicina. Ao 1990. Efectividad de la estimulacin precoz en las diversas patologas infantiles Autor/es Prado Mediano, Amparo; dirigido por Prez Ros, Jess Publicacin: Universidad de Sevilla, Facultad de Medicina. Ao 1992.

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Rehabilitacin de la parlisis cerebral mediante la locomocin refleja, su efecto sobre la funcin de prensin manual Autor/es Snchez de Muniain Rodrguez, Luis Pablo Sabater, Paloma; dirigido por Rodrguez de

Publicacin: Universidad Medicina. Ao 1992.

Complutense

de

Madrid,

Facultad

Patologa bucodental semiinstitucionalizados Autor/es

en

disminuidos

psquicos

Prez Lajarn, Leonor; dirigida por Garca Ballesta, Carlos Publicacin: Universidad de Murcia, Facultad de Medicina. Ao 1994. Valoracin del estado nutricional en nios subnormales Autor/es Snchez Lastres, Juan Manuel; dirigida por Castro Gago, Manuel Publicacin: Universidad de Santiago de Compostela, Facultad de Medicina. Ao 1997 Estimulacin precoz en parlisis cerebral: estudio de un caso Autor/es Parrado Novoa, Mara Celia; dirigida por Buceta Cancela, Mara Jos Publicacin: Universidad de Santiago de Compostela, Facultad de Filosofa y Ciencias de la Educacin. Ao 1989

Vdeos/DVD. Aprender a vivir en las diferencias: hacia la integracin del paraltico cerebral. Direccin, Equipo de Integracin de Parlisis Cerebral de Mlaga; realizacin, Juan de Dios Prez (1990) Diferentes no, todos nios (1988)

79

Nosotros, los paralticos mentales (1990)

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