UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO INSTITUTO DE MEDICINA SOCIAL DOUTORADO EM SADE COLETIVA CINCIAS HUMANAS E SADE

EM BUSCA DA BOA MORTE:

UMA INVESTIGAO SCIO-ANTROPOLGICA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS

RACHEL AISENGART MENEZES

Tese apresentada como requisito parcial para obteno do grau de Doutor em Sade Coletiva. Curso de Ps-graduao em Sade Coletiva rea de concentrao em Cincias Humanas e Sade do Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

Orientador: Srgio Carrara Rio de Janeiro 2004

A Jayme, Andre, Ines e Antonio

Todo o interesse na doena e na morte , em verdade, apenas uma outra expresso do nosso interesse na vida. (Thomas Mann, A Montanha Mgica)

Agradecimentos

Inicio agradecendo a Srgio Carrara, meu orientador, por sua disponibilidade em todas as circunstncias vividas, durante os anos de Mestrado e Doutorado. Mais uma vez, reitero que seu equilbrio, amizade, flexibilidade, humor e sinceridade foram fundamentais elaborao da tese. A expresso deste agradecimento no capaz de alcanar toda a gratido por sua generosidade e carinho. Gostaria de agradecer especialmente professora Jane Russo por sua ateno, disponibilidade, amizade e afeto. No sei se, em algum momento da vida, terei condies de retribuir o apoio recebido durante estes ltimos anos. Agradeo professora Maria Luiza Heilborn por sua escuta, em especial em momentos de dvidas, por seu carinho e amizade. Mais uma vez, agradeo ao professor Luiz Antonio Castro Santos por seu estmulo ao ingresso no Doutorado, fundamental para a realizao deste percurso. Agradeo ao professor Kenneth Camargo Jr., pelos conhecimentos compartilhados e por ter aceito participar da banca de defesa. Fora do IMS, dois professores foram de fundamental importncia em meu percurso: Alcia Navarro de Souza e Luiz Fernando Dias Duarte. Quero agradecer amiga de longa data Alcia, por suas sugestes, troca de idias, estmulo e confiana. Ao professor Luiz Fernando, pelos conhecimentos transmitidos com tamanha disponibilidade, assim como por sua delicadeza e ateno. Agradeo professora Myriam Moraes Lins e Barros pelas sugestes de leitura e apoio em relao ao objeto da tese. Quero agradecer professora Simoni Lahud Guedes, pelas trocas intelectuais e pelo interesse no desenvolvimento da pesquisa. Agradeo ao Instituto de Medicina Social pela formao e estmulo, no Mestrado e no Doutorado. Estar ligada ao IMS como aluna permitiu-me contar com o apoio, sob a forma de bolsa de doutorado da CAPES, atravs da UERJ. Agradeo a todos funcionrios do IMS, pelo atendimento gentil e atencioso e, em especial, Mrcia Cristina Fernandes Bezerra, Silvia Regina Nunes Constancio e Marcos Paulo Braga do Nascimento pela pacincia em momentos de dvidas.

Agradeo ao Instituto Nacional do Cncer por ter autorizado a observao do Centro de Suporte Teraputico Oncolgico e, especialmente, professora Marla Chagas por sua participao no processo frente ao Comit de tica do INCA. Durante a observao, conheci a equipe interdisciplinar do CSTO: agradeo a todos os profissionais, pacientes e familiares por sua disponibilidade, compreenso e por terem partilhado comigo angstias e alegrias. So muitos os amigos e colegas que acompanharam a trajetria at a concluso da tese. Gostaria de agradecer a Daniel Groisman, Diana Lima, Helena Bocayuva, Helena Silveira, Luiz Fernando Rojo, Monica Gibson, Octavio Bonet, Regina Ferro Lago e Tatiana Bacal por seu carinho e amizade. Agradeo a Lilian Krakowski Chazan, amiga de longa data, por suas leituras atentas e comentrios valiosos. Quero agradecer a Maria Elizabeth Ribeiro dos Santos, amiga e vizinha h muitos anos, pela escuta e pacincia em momentos de ansiedade. s amigas Elvyn Marshall, Jussara Calmon Soares e Nira Goldman Grillo, agradeo pelo interesse e amizade, alm da disponibilidade em verter, sempre que precisei, resumos para o ingls. Agradeo a Mariza Silvera, por seu apoio e disposio para ler e reler vrias vezes o texto da tese, sempre trazendo timas sugestes. Em minha casa, Maria Rosa Martins foi indispensvel, resolvendo problemas da vida cotidiana, em companhia de Janana, que traz alegria e carinho. Por fim, agradeo a minha me, irm e ao quase irmo Isaac, por suas palavras de apoio e pelo afeto compartilhado. A Jayme, sempre meu primeiro leitor, companheiro da vida toda, s tenho a agradecer por seu amor.

SUMRIO

INTRODUO: A CONSTRUO DO OBJETO DE INVESTIGAO ...........

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PARTE I: UMA NOVA CONSTRUO SOCIAL DA MORTE ...........................

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CAPTULO 1. A MORTE CONTEMPORNEA E SEU IDERIO ................ 27 Introduo ........................................................................................................... A boa morte ..................................................................................................... 27 41

A morte natural ................................................................................................ 54

CAPTULO 2. UMA DISCIPLINA NASCENTE ....................................................... 59 Cuidados Paliativos: definio e construo de um campo profissional .............. 64 Produo analtica e crtica ................................................................................... 68

PARTE II: UMA NOVA ORGANIZAO SOCIAL DO MORRER ..................... 76

CAPTULO 3. ETNOGRAFIA DE UMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS ............................................................... 76 Cenrio ........................................................................................................................... 76 Estrutura e atividades .......................................................................................... Um espao hospitalar humanizado .................................................................. 76 82

Uma rotina de cuidado com delicadeza, pois o tempo de vida limitado ....... 88 Atores ............................................................................................................................. 96

Equipe interdisciplinar e sua identidade .............................................................. 96 Formao terica ................................................................................................. 113

CAPTULO 4. NEGOCIANDO IDENTIDADES E DECISES ................... 135 Admisso na unidade de Cuidados Paliativos: Construo de uma nova identidade do doente .......................................... 135 Uma pedagogia da famlia: construo da identidade de cuidador ........ 145 O princpio da autonomia: negociao e tomada de decises .................... 170

CAPTULO 5. EM BUSCA DA BOA MORTE ............................................ 181 O resgate: uma releitura da vida ............................................................. 181 Morrer bem, morrer mal: uma ideologia coletiva ............................... 190 Organizando a cena da morte ..................................................................... 199 Aps a morte .............................................................................................. 208 Gesto das emoes ................................................................................... 214

CONCLUSES .................................................................................................... 224

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ............................................................... 231

BIBLIOGRAFIA COMPLEMENTAR .............................................................. 242

ANEXOS ............................................................................................................... 248 Anexo 1. Homepage do Centro de Suporte Teraputico Oncolgico do Instituto Nacional do Cncer (renomeado para Hospital do Cncer IV) ............... 248 Anexo 2. Homepage da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos ................ 249 Anexo 3. Termo de Consentimento Informado ..................................................... 251 Anexo 4. Roteiro de entrevista semi-estruturada .................................................. 253

RESUMO

O objetivo desta tese investigar a proposta de construo de novas representaes sociais da morte, a partir de um conjunto de prticas e discursos denominados Cuidados Paliativos. No final da dcada de 1960 surgiu um movimento de oposio prtica mdica tecnologizada, na qual o doente era excludo do processo de tomada de decises relativas sua vida e, em especial, sua prpria morte. Os Cuidados Paliativos postulam uma nova forma de assistncia ao perodo final de vida de doentes diagnosticados como fora de possibilidades teraputicas e fundam uma nova especialidade mdica voltada especificamente para esta categoria de pacientes. As equipes de unidades de Cuidados Paliativos propem-se a atender totalidade bio-psico-social-espiritual do doente e seus familiares, minimizando a dor e dando suporte emocional e espiritual a todos os envolvidos no processo do morrer. Este acompanhamento busca produzir uma boa morte, segundo modelo preconizado por seus idelogos. A partir de observao etnogrfica de congressos e de uma unidade pblica de Cuidados Paliativos no Rio de Janeiro, esta tese desenvolve uma anlise do processo de construo de identidades de profissionais, doentes e familiares. A etnografia constatou a transmisso pedaggica de valores e de significados atribudos morte e ao morrer pelos profissionais, bem como a formulao de novos comportamentos adequados aos atores sociais. O estudo evidenciou a importncia dada, pela equipe, ao controle das circunstncias do morrer, conduzindo produo de uma imagem pacificada da morte. A anlise da transformao em curso das representaes sociais da morte revela um processo social e cultural complexo, perpassado por tenses e conflitos entre profissionais, doentes e seus familiares.

Palavras-chave: Cuidados Paliativos; morte; instituio mdica; Biotica; decises mdicas.

ABSTRACT The purpose of this study is to investigate the proposal of constructiong new social representations of death, based on a group of practices and discourses called Palliative Care. At the end of the 1960s, a movement against technological medical practice emerged, because it excludes the patient from the process of making decisions about his or her own life, and even more so about his or her own death. Palliative Care suggests a new form of care during the last time of patients diagnosed as out of therapeutic possibilities, and creates a new medical specialization focusing on this category of patient. Staff members in Palliative Care units propose to take care of the bio-psycho-social-spiritual totality of the patient and relatives, minimizing pain, and giving emotional and spiritual support to everyone involved in the dying process. This attendance seeks to produce a good death, according to the model commended by its ideologists. From ethnographic observation of congresses and of a public Palliative Care ward in Rio de Janeiro, the process of constructing identities of professionals, patients and family members is analysed. Ethnography evidenced the pedagogical transmission by professionals of values and meanings attributed to death and dying, as well as the adoption of behaviors suited to the social actors. The study showed the importance given by the staff of controlling the circumstances of dying, leading to the producting of a pacified image of death. The changes in the social representations of death have proven to be a complex process, permeated by stress and disputes among professionals, patients and their relatives.

Key words: Palliative Care; death; medical institution; bioethics; medical decisions.

10 INTRODUO

A construo do objeto da investigao

O objeto da tese surgiu do meu interesse pelas representaes de sade, doena e morte construdas pelos profissionais, doentes e familiares envolvidos na assistncia em sade. O desejo de aprofundar-me nos temas relativos medicina, sua prtica, seus saberes, suas instituies e seus profissionais conduziu-me interlocuo acadmica. O tema da tese configurou-se durante a investigao realizada para a dissertao de Mestrado,1 em um Centro de Tratamento Intensivo de um hospital pblico universitrio do Rio de Janeiro. Este servio hospitalar privilegia a utilizao de tecnologia a servio do prolongamento da vida, muitas vezes, conduzindo a uma morte denominada por Aris (2003:291) como morte moderna: solitria, oculta, com o corpo do doente invadido por tubos e aparelhos. Durante a observao no Centro de Tratamento Intensivo, acompanhei diversas situaes nas quais pacientes diagnosticados como fora de possibilidades teraputicas,2 com prognstico de morte prxima, faleceram conectados a aparelhos. A manuteno do aparato tecnolgico foi, ento, justificada pelos intensivistas observados, como facilitando a rotina e o trabalho da equipe. O contato ocasional com um livro3 francs, bestseller, que suscitou amplos debates naquele pas, informou-me sobre uma nova proposta de assistncia aos doentes terminais ou FPT, denominada Projeto Hospice4 ou Cuidados Paliativos,5 cujo principal objetivo a humanizao do morrer. Ao travar contato com esta nova modalidade de gesto do perodo final da vida pela instituio mdica, busquei informaes sobre o tema na

Menezes, R. A. Difceis decises: uma abordagem antropolgica da prtica mdica em CTI. 2000a Dissertao (Mestrado em Sade Coletiva). Instituto de Medicina Social, UERJ. 2 Fora de possibilidades teraputicas uma expresso utilizada amplamente no meio mdico, relativa impossibilidade de cura e ao avano fatal da doena. Passo a me referir daqui em diante pela sigla FPT. 3 La mort intime. Ceux qui vont mourir nous apprennent vivre, de autoria da psicanalista Marie de Hennezel (1995). O livro prefaciado por Franois Mitterrand, ex-presidente francs, que, por sofrer de um cncer generalizado ao final de sua vida, decidiu ser cuidado pela equipe de Hennezel. Em 1996 morreu em sua residncia, conforme seu desejo. 4 Utilizo o termo hospice no original, em ingls, uma vez que no h equivalente em portugus. 5 Daqui em diante passo a referir-me a Cuidados Paliativos como CP.

11 literatura. ocasio, soube do aparecimento de unidades hospitalares no Brasil, regidas por este novo modelo. A investigao voltou-se para esta nova forma de acompanhamento, realizada por profissionais de sade, no perodo final da vida de doentes diagnosticados como terminais6 ou FPT. Este modelo de assistncia tem origem na Inglaterra, no final da dcada de 1960 e nos Estados Unidos, na dcada de 1970.7 De acordo com seus divulgadores, a proposta surgiu em contraposio a uma prtica mdica, eminentemente tecnolgica e institucionalizada, na qual o doente era excludo do processo de tomada de decises relativas sua vida e, em especial, sua prpria morte. Com o advento e a implementao prtica desta nova proposta, o processo do morrer passou a ser debatido entre todos os atores sociais envolvidos profissionais, doentes e seus familiares gerando uma nova administrao do perodo final da vida do enfermo. Este estudo pretende demonstrar como a proposta dos CP corresponde a uma nova representao social do morrer, viabilizada pela construo de novas formas de relao entre profissionais de sade e doentes/familiares, inseridas em novas prticas institucionais. O funcionamento destas unidades hospitalares de CP regido por uma extensa produo discursiva acerca do processo de tomada de decises relativas doena, ao sofrimento e morte. Poucas dcadas passaram-se desde o incio da implementao prtica desta proposta e, no entanto, foram suficientes para promover diversas transformaes sociais relativas morte. Neste perodo, as representaes coletivas da morte e do final da vida sofreram diversas mudanas, traduzindo a emergncia de novas preocupaes voltadas gesto do morrer. Novos significados passaram a ser atribudos morte pelos defensores de uma nova organizao social para o morrer. O doente FPT passou a ser objeto de estudos e de pesquisas, propiciando a criao de uma nova disciplina cientfica, voltada etapa final da vida e a uma fase especfica da doena. Este doente, antes ignorado e abandonado pelo saber mdico e suas instituies, investido de um valor positivo pelos idelogos e profissionais da causa da boa morte. A produo e difuso de discursos, conjugadas criao de um novo espao social para a morte, aponta para uma mudana no sistema de valores, nas representaes e
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A expresso doente terminal vem sendo criticada e, a partir das ltimas dcadas, considerada politicamente incorreta pelos profissionais seguidores da nova proposta dos CP, que preferem as expresses doente FPT ou em estgio de doena avanada. 7 Esta proposta foi difundida a partir da dcada de 1970, inicialmente apenas para os pases anglo-saxes e, posteriormente, para outros pases, como ser descrito adiante.

12 sensibilidades contemporneas relativas morte e ao morrer. Pesquisadores de diversas reas Cincias Sociais, Psicologia, Direito, Medicina, Filosofia, Histria, tica e Biotica debruam-se sobre esta construo, a ponto de postularem um renascimento da morte (Walter, 1997), ao abordar o conjunto de transformaes sociais ocorridas. O contato com esta literatura aponta o surgimento de um novo modelo de morte, nomeado por diversos autores como morte ps-moderna, neo-moderna ou contempornea8 (Walter, 1996a:193). A idia da existncia de diferentes modelos de morte remete-se s formulaes do historiador Philippe Aris (1981a; 2003) que, em suas pesquisas histricas sobre as atitudes sociais face a este evento, identificou duas configuraes sociais e simblicas diferentes, associadas a momentos histricos distintos: morte tradicional e morte moderna.9 Estes modelos so tomados e tratados aqui como tipos ideais no sentido weberiano, possuindo uma coerncia lgica. So noes simplificadas sobre a vida social, de modo que dificilmente podem ser encontrados em sua forma pura. Os aspectos diferenciais de cada modelo referem-se ao contexto social, ao sistema de autoridade regente, s concepes de corpo, morte e luto, e aos valores prevalentes e crenas associadas morte em cada conjuntura. A escolha por trabalhar com esta modelizao deve-se ao seu valor heurstico, uma vez que sua utilizao conduz a hipteses, indagaes e descobertas. Cada um dos modelos tende a suceder o prvio, em seqncia temporal e histrica. Apesar de estarem associados a perodos histricos distintos, podem coexistir em uma mesma sociedade, em um mesmo momento histrico. Para investigar o modelo recente de morte o contemporneo faz-se necessrio analisar o contexto histrico e cultural que gerou este constructo. Ao longo do sculo XX, as condies da morte foram profundamente transformadas. O hospital, seus saberes e profissionais passaram a ocupar na sociedade ocidental um lugar central e quase naturalizado no que concerne prestao de servios direcionados sade, doena e morte. A partir da Primeira Grande Guerra e, mais aceleradamente da Segunda Guerra, foram desenvolvidas diversas tecnologias que acarretaram uma racionalizao do morticnio em massa e o desenvolvimento de uma prtica mdica padronizada e tecnologizada.10 Com a evoluo de tcnicas e tecnologias mdicas, tornou-se possvel um
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Utilizarei a denominao morte contempornea por consider-la mais neutra que as outras duas. A oposio tradicional/moderno tomada aqui como instrumento preliminar de anlise e no deve ser reificada. 10 Como exemplo, a aplicao do sonar (Sound Navigation and Raging) ao corpo. A tcnica naval do sonar foi desenvolvida por franceses e utilizada na Primeira Guerra para localizar objetos e submarinos inimigos

13 certo prolongamento do tempo de vida, o que viabilizou idias concebidas originalmente pela fico cientfica, como a criogenia.11 As possibilidades de reanimao, alimentao e respirao artificiais contribuem expanso das fronteiras da vida. A oferta do aumento do tempo de vida conduz a um processo de gesto dos limites entre profissionais, pacientes e familiares, causando uma discusso tica, relativa ao perodo que precede a morte e sua prpria determinao temporal. construdo o diagnstico de morte cerebral, articulado ao transplante de rgos (Lock, 2000:233). A morte de distintas partes do corpo, de que falava Bichat, tornou-se uma morte sucessiva do mesmo indivduo atravs da tecnologia mdica (Le Breton, 1995:62). A medicina revela sua incapacidade de administrar os casos limites, engendrados por seus saberes e tcnicas (Castra, 2003:25). A proposta dos CP insere-se, portanto, na discusso tica relativa administrao do perodo final de vida do doente pela medicina, seus saberes, seus profissionais e suas instituies. Ao pesquisar sobre a implementao prtica desta nova proposta de assistncia no Brasil, tomei conhecimento de que a unidade pioneira em nosso pas o Centro de Suporte Teraputico Oncolgico do Instituto Nacional do Cncer (Ministrio da Sade), localizado na cidade do Rio de Janeiro.12 Esta unidade hospitalar dedicada exclusivamente ao atendimento de doentes oncolgicos diagnosticados como FPT. O CSTO, fundado em 1986 , desde ento, referncia nacional em treinamento e capacitao dos profissionais de sade voltados assistncia paliativa. Por tais caractersticas, escolhi o CSTO como campo privilegiado para observao deste novo modelo de assistncia, sua prtica e sua ideologia.13

A investigao sobre o modelo da morte contempornea insere-se em um horizonte mais amplo de reflexo das cincias sociais e pretende pertencer a um conjunto
submersos. Na dcada de 1950 um obstetra escocs aplicou o princpio do sonar ao corpo para investigar desordens fetais e, mais adiante, para diagnstico de gravidez (Chazan, 2000:70). 11 A este respeito, ver a reportagem de 31 de julho de 2002, na revista Veja, sob o ttulo de A esperana congelada: h opes cada vez mais baratas para apostar na ressurreio. De acordo com o artigo, h atualmente dezenas de corpos mergulhados em nitrognio, de cabea para baixo, temperatura de 196 F negativos, espera de ressurreio. A criogenia prope que estes cadveres sejam reavivados quando duas condies tiverem sido alcanadas: a primeira seria a cura da doena que vitimou cada uma destas pessoas, e a segunda a descoberta de uma tcnica segura para o descongelamento. Os especialistas estimam que dentro de um prazo de vinte a cem anos sero realizados os primeiros descongelamentos. 12 Daqui em diante passo a me referir ao Centro de Suporte Teraputico Oncolgico por sua sigla, CSTO. Tratarei adiante da histria e estrutura desta unidade hospitalar. Lembro ainda que em janeiro de 2004 o CSTO foi renomeado para Hospital do Cncer IV.

14 de trabalhos brasileiros voltados compreenso do fenmeno sade/doena (Duarte, 2003:177).14 Esta linha de investigao busca apreender como se processa a afirmao da racionalidade biomdica, em contraste com as dimenses holistas das representaes ou das vivncias dos eventos da sade/doena. Esta abordagem, no Brasil, est centrada nas perturbaes fsico-morais e aproxima o esquema indivduo x pessoa s discusses tradicionais entre doena/sade nas cincias sociais.15 Alguns estudos que compem esta linha de investigao so dirigidos a situaes imediatas, revelando confrontos de viso de mundo to inconvenientes para os pacientes quanto para os profissionais comprometidos com sua funo teraputica. J outros, voltam-se recuperao de uma histria racionalista do desenvolvimento das cincias naturais que sustentam a criao da medicina moderna. Com isto, possvel a compreenso da tenso entre a definio segmentada das ordens de realidade observadas e descritas, bem como a expectativa permanentemente renovada de atendimento a uma demanda teraputica global ou integrada (Duarte, 2003:178). A instituio mdica representa exemplarmente a segmentao dos saberes cientficos e dos domnios de prtica. Dizendo com Duarte:
O desenvolvimento do mtodo clnico o resultado de um engenhoso compromisso entre a segmentao dos domnios cientficos e o olhar interpretativo sobre o corpo, seus sinais e sintomas (o que Foucault chamou de conhecimento singular do indivduo doente) (Foucault, 1994). A segmentao dos domnios de saber um dos estmulos originais ao que se veio a chamar de especializao mdica, reproduzindo no nvel das tcnicas e da organizao da prtica mdica o mencionado efeito de dissoluo da totalidade da experincia sade/doena. (Duarte, 2003:178)

A doena objeto de estudos segmentados, de especialidades e da construo de novas profisses. O saber e a prtica mdica definem os termos de encontro entre a pessoa e sua doena (Adam e Herzlich, 2001:12). Desta forma, ao analisar as prticas e os discursos dos profissionais de sade de uma determinada unidade hospitalar, pode-se alcanar um entendimento das representaes de pessoa, indivduo, sade, doena e morte. Indo alm, possvel a apreenso dos valores atribudos vida, doena e morte, pelos diversos atores sociais envolvidos na gesto da sade/doena. Assim, ao investigar como o modelo da morte contempornea ou, na expresso utilizada por seus idelogos e militantes, a boa morte implementado no Brasil e, mais
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Sua localizao no Rio de Janeiro contribuiu favoravelmente a esta opo. Entre outros trabalhos pertencentes a este conjunto, cito os de Carrara, 1996; 1998 ; Bonet, 1996; Menezes, 2000a; Chazan, 2000; Rohden, 2001; Rojo, 2001 e Caretta, 2002. 15 Sobre o esquema indivduo x pessoa, ver, em especial: Mauss (1974b); Simmel (1971); Dumont (1992;

15 especificamente na assistncia pblica, procuro alcanar as representaes construdas pelos profissionais responsveis pelos CP. Cabe ressaltar que, por motivos ticos, entrevistei somente profissionais, de modo que no enfoquei os discursos produzidos pelos doentes e seus familiares. Esta investigao considera que a morte moderna e a morte contempornea so modelos ideais que orientam comportamentos ideais dos doentes, frente a condutas tambm ideais dos profissionais de sade. Muitos defensores da morte contempornea postulam ter ocorrido uma ruptura com os fundamentos da morte moderna. A partir desta afirmao, pode-se indagar em que consistiria esta ruptura com o modelo anterior do morrer, no que se refere ao seu iderio e sua realizao prtica. Como implementado e viabilizado o novo modo de assistncia profissional para o morrer? Como os profissionais se organizam e como so tomadas as decises? Quais as representaes construdas por estes atores em relao morte e ao processo do morrer? Os idelogos da boa morte denunciam uma exacerbao do poder mdico e objetificao do doente FPT pela instituio mdica regida pelo modelo da morte moderna. O modelo contemporneo produz uma retrao do poder mdico? Como o modelo terico ideal aplicado na prtica? De acordo com a literatura analtica e crtica, um fator determinante na difuso e implementao de servios de CP foi o desenvolvimento de pesquisas voltadas ao controle da dor do paciente FPT, especialmente no caso do doente oncolgico. A produo reflexiva considera que a viabilidade dos CP se tornou possvel graas aos avanos nas teraputicas da dor.16 Pode-se atualmente cuidar melhor do perodo final da vida do doente em virtude da existncia de uma maior competncia tcnica? Conforme os idelogos da boa morte, um dos requisitos fundamentais do modelo recente a autonomia do indivduo que est a morrer: sua participao central no processo de tomada de decises. Quais os limites possveis de deliberao de um doente debilitado e medicado com drogas antlgicas?17 Como se d esta negociao com o doente em uma unidade pblica de CP? Como a equipe de sade se posiciona diante do princpio da autonomia do paciente, levando em conta o paradoxo de que uma crescente posse sobre

1993) e Duarte (1986; 1994; 1998a; 1998b; 2003). 16 Pode-se fazer um paralelo com a desospitalizao dos psicticos pela Reforma Psiquitrica, conjugada ao desenvolvimento de pesquisas farmacolgicas, criando novos medicamentos anti-psicticos. 17 A maior parte dos medicamentos antlgicos conduz a algum nvel de sedao do doente.

16 o prprio corpo redundaria em uma dependncia cada vez maior de uma rede profissional?18 A autonomia do doente seria garantida pelo dispositivo mdico? O modelo contemporneo do morrer foi implantado no Brasil por iniciativa exclusiva de profissionais de sade. A partir deste dado, pode-se indagar se esta forma de assistncia desejada por indivduos pertencentes a distintos estratos sociais. Segundo a literatura de difuso, o recente iderio prescreve o dilogo franco e aberto entre profissionais, doentes e seus familiares. Esta conduta passvel de ser aplicada a quaisquer indivduos? desejada por todos os portadores de doenas crnicas em etapa terminal? Deixa-se em aberto a pergunta sobre as possibilidades, principalmente, o desejo de deliberao dos que esto a morrer. A recente modalidade do morrer prope uma ativa participao dos membros do ncleo familiar nos cuidados do doente. Indo alm, postula uma delegao parcial dos cuidados famlia, apontando ganhos e desenvolvimento pessoal aos que se engajam nesta tarefa. Estaria esta modelizao do morrer direcionada a uma restaurao do valor e da funo do grupo familiar na sociedade contempornea? A delegao dos cuidados do doente famlia ainda que amparada ou eventualmente substituda pela equipe de CP acarreta uma srie de conseqncias, tanto para quem est a morrer, como para seus prximos. Fica a indagao acerca dos nus deste encargo, especialmente para a clientela da assistncia pblica de sade. Cabe ressaltar que os CP foram implantados no Brasil, a partir da importao dos modelos ingleses e norte-americanos, isto , remetidos a concepes de indivduo, famlia e relaes sociais muito distintas das nossas. O recente iderio preconiza o resgate de uma totalidade, perdida na fragmentao do mundo contemporneo. Quais os objetivos deste resgate? Estariam a servio de qu e de quem? Haveria neste modelo de morte uma tentativa de resposta dessacralizao do mundo? Uma tentativa de apaziguamento dos temores de aniquilamento pela morte? Uma busca de ressacralizao do mundo e da vida atravs da morte e do processo do morrer? Minha tese insere-se, portanto, em dois horizontes de reflexo: o primeiro, como j referido, constitudo por um conjunto de pesquisas brasileiras voltadas compreenso da dinmica das classificaes, das instituies e servios de sade, sob a tica do fenmeno

Talvez aqui esteja em jogo o paradoxo constitutivo das sociedades contemporneas: a autonomia do indivduo como valor preeminente construda s custas de sua despossesso subjetiva, na dependncia de um outro para aceder a si prprio (Salem, 1992:72).

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17 sade/doena. O segundo inscreve-se na produo analtica, de mbito internacional, dirigida especificamente aos CP ou, em designao inicial, o Projeto Hospice.

Tendo em vista a investigao da proposta dos CP e sua implantao na prtica de uma unidade hospitalar, foram levados em conta cinco nveis de observao, correspondendo a diferentes fontes de pesquisa. Em primeiro lugar, voltei-me literatura produzida pelos idelogos da causa da boa morte, com o objetivo de apreender seus pressupostos tericos. Durante a pesquisa, tomei conhecimento da existncia de uma sociedade profissional brasileira de CP, a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos e inscrevi-me como scia contribuinte, o que possibilitou o acesso a material de produo e divulgao sobre os CP. Em seguida, dirigi-me literatura scio-antropolgica voltada reflexo e anlise dos postulados conceituais e das prticas desenvolvidas em torno da morte contempornea.19 Como a proposta dos CP surgiu no Brasil dcadas aps a fundao dos primeiros hospices, a produo nacional sobre o tema escassa, especialmente a analtica e reflexiva. As primeiras publicaes sobre a boa morte, no Brasil, foram tradues de livros estrangeiros de divulgao mais ampla do iderio, seguidas por alguns estudos que surgiram a partir da dcada de 1990.20 Assim, trabalho com a restrita produo nacional e desenvolvo um dilogo mais ampliado com a produo reflexiva estrangeira, com maior nmero de textos sobre o tema. Buscando conhecer o universo da constituio deste campo profissional, procedi ao exame (Internet) de diversas associaes profissionais e leigas, principalmente norteamericanas, inglesas e latino-americanas, voltadas ao ensino, pesquisa e divulgao do
A recente publicao pela Social Science & Medicine (Seale e Geest, 2004) de um nmero exclusivamente dedicado ao modelo da boa morte, intitulado Good and Bad Death, reflete o crescente interesse das cincias sociais pelo tema. Os estudos publicados nesta revista so originrios da 15 conferncia promovida pela Social Science & Medicine, na Holanda, em 2000. Neste encontro foram apresentados trabalhos sobre a influncia de fatores demogrficos, econmicos e scio-culturais na experincia do morrer, da morte e do luto. As pesquisas, realizadas por antroplogos, socilogos e profissionais de sade indicam que a categorizao de boa ou m morte depende do contexto sciocultural no qual os indivduos esto inseridos. 20 Cito os estudos pioneiros no Brasil: Cassorla (1991); Kvacs (1992); Martin (1993); Rasia (1996); Neves (1998); Rezende (2000); Pessini (2001); Cesar (2001); Elias (2001); Carvalho (2003) e, mais recentemente, o projeto de Dissertao de Mestrado que visa investigar a implantao de servios de CP no municpio do Rio de Janeiro (Silva, 2003). Destaco ainda a publicao de um nmero da revista O mundo da sade (ano 27, v. 27, n. 1, janeiro/maro 2003) exclusivamente dedicados aos Cuidados Paliativos, contendo artigos brasileiros, em sua maior parte.
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18 novo modelo do morrer. Durante o ano de 2003, tomei conhecimento da existncia de uma lista de discusso dedicada aos CP (Internet).21 Inscrevi-me como participante, passando a receber mensagens de profissionais, discutindo seu exerccio prtico, suas dvidas e dilemas cotidianos. Uma das condies requeridas ao pertencimento e participao nesta lista de referncia internacional probe a utilizao de qualquer contedo expresso em pesquisa ou publicao. Respeitando esta restrio, o contedo das discusses no apresentado na tese, mas o acompanhamento dos temas contribuiu sua elaborao. Ainda durante este mesmo ano de 2003, tive acesso a teses recm defendidas no Brasil sobre os CP e a projetos nacionais e internacionais sobre o mesmo tema. A partir do contato com estes trs primeiros tipos de fonte a literatura de difuso, a produo analtica e informaes pela Internet voltei-me apreenso da implementao prtica, em uma unidade de CP brasileira, deste novo modelo de assistncia aos doentes. Para investigar a construo de uma especialidade mdica especificamente voltada assistncia do doente FPT a medicina paliativa realizei duas observaes etnogrficas em eventos profissionais no Rio de Janeiro e em So Paulo. A primeira foi a Jornada Nacional de Cuidados Paliativos e da Dor, organizada pelo CSTO/INCA, em outubro de 2001, no Rio de Janeiro. Inscrevi-me na Oficina de Humanizao, atividade pr-Jornada de um dia, quando travei contato com profissionais do CSTO. Ao observar a Jornada, constatei a construo de uma identidade comum aos profissionais de CP: a de militante da causa da humanizao do morrer ou da boa morte. O segundo evento observado foi o Simpsio Nacional de Cuidados Paliativos, organizado pela Sociedade Brasileira de Clnica Mdica, em novembro de 2003, na cidade de So Paulo. No caso da implementao, foi necessrio percorrer uma longa trajetria iniciada em abril de 2001, quando visitei pela primeira vez o CSTO. Ciceroneada por uma psicloga do servio, fui introduzida instituio, sua estrutura fsica e conheci sua equipe e clientela. Esta visita provocou um impacto positivo, pela receptividade dos profissionais e pelas instalaes modernas, limpas e organizadas. O contato com os pacientes ali atendidos representou um segundo impacto, contrastante com o primeiro. So pessoas visivelmente doentes, emagrecidas, em sofrimento e dor aparentes, algumas com deformidades em decorrncia de tumores e/ou cirurgias. Parte dos doentes internados

Esta lista tem base na Inglaterra e seus participantes mais freqentes pertencem a unidades de CP de diversos pases, tais como: Estados Unidos, Canad, Austrlia, Nova Zelndia, Esccia, Pas de Gales, ndia, Japo, Frana, Holanda, Alemanha, Itlia, Bulgria, Portugal, frica do Sul, Israel, Argentina, Chile e Brasil, entre outros.

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19 estava acompanhada de familiares, aparentando cansao, ansiedade e preocupao, enquanto outros pareciam contar apenas com a equipe institucional. A imerso no campo havia se iniciado. A observao da Jornada e a visita ao CSTO reafirmaram a escolha do objeto de investigao e meu intuito de realizar uma observao etnogrfica nesta unidade. Para tal, era preciso autorizao do Comit de tica do INCA. Ainda em 2001, apresentei os documentos22 necessrios abertura de processo de solicitao de visita de observao junto rea de Ensino Mdico do INCA. Vale destacar que este tipo de pedido era possvel apenas a profissionais da rea de sade o que excluiria, por exemplo, um antroplogo. O requerimento foi encaminhado ao CSTO, consultando sobre o interesse do servio em receber uma mdica observadora. A resposta foi positiva: poderia iniciar a visita de observao, voltada exclusivamente ao exerccio profissional, de primeiro de abril at o final de maio de 2002. A permisso se restringia observao das atividades dos profissionais, no sendo possvel a realizao de entrevistas gravadas. Deveria apresentar-me na data aprazada, trajando jaleco branco comprido,23 quando receberia meu crach de identificao. Iniciei ento o perodo de observao de dois meses, com a perspectiva de prolong-lo e incluir a autorizao de entrevistas gravadas com os profissionais. Durante este tempo, observei a prtica cotidiana da unidade de CP, freqentei aulas para estagirios e residentes, reunies formais e informais em vinte perodos de observao, com cerca de cem horas em campo. Como o CSTO conta com diversas modalidades de atendimento, cursos para distintas categorias profissionais, reunies voltadas aos familiares de pacientes e equipe, em diversas ocasies foi necessrio escolher qual atividade priorizar. Ao longo deste primeiro perodo de observao, busquei conhecer dentro do possvel a maior parte dos setores e das formas de assistncia. Acompanhei alguns profissionais em visitas domiciliares, assisti a atendimentos ambulatoriais e freqentei as enfermarias. Ao perceber uma maior aceitao de minha presena junto a determinados profissionais ou reunies, privilegiei estes espaos institucionais. Em diversas ocasies extremamente delicadas como, por exemplo, um mdico informando a um familiar a piora do paciente e iminncia de sua morte, no realizei nenhum registro em meu caderno de campo. Neste tipo de
Carta da instituio de origem (Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro), informando minha funo e solicitando o estgio; duas fotos trs por quatro; cpia da inscrio no Conselho Regional de Medicina; cpia do diploma de medicina, alm de um formulrio padro do INCA. 23 Jaleco branco at a altura do joelho, semelhante a um guarda-p. A responsvel pela Diviso TcnicoCientfica do CSTO sugeriu-me que usasse esta indumentria especialmente quando em contato com pacientes e familiares, pois, segundo ela, assim eles podero saber que voc uma profissional e no uma acompanhante.
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20 situao permanecia prxima ao profissional, atuando de forma semelhante da equipe: caso surgisse alguma demanda de escuta, demonstrava minha disponibilidade ao familiar. Assim, diversos relatos foram registrados a posteriori, provavelmente com alguns lapsos. A necessidade de um perodo maior no CSTO ficou evidente medida que se aproximava a data marcada para a concluso da observao. Encaminhei nova solicitao rea de Ensino Mdico do INCA, contando previamente com o interesse dos profissionais do CSTO no prosseguimento da minha investigao. Em junho de 2002, recebi a informao de que as regras relativas pesquisa no INCA haviam sofrido alteraes e que um novo processo deveria ser aberto, com o preenchimento de novo formulrio e entrega de novos documentos. Iniciou-se um extenso perodo em busca da aprovao pelo Comit de tica do INCA, de uma segunda observao, incluindo a realizao de entrevistas gravadas, com consentimento informado.24 Apresentaram-se diversos entraves

burocrticos: o processo e diversos documentos foram perdidos e mais adiante encontrados, o que retardou seu encaminhamento ao setor apropriado. Com a informao de que, dentro de pouco tempo, obteria uma resposta, certamente favorvel, aguardei a notcia. Passada uma semana do prazo previsto, recebi uma notcia desanimadora: o processo havia desaparecido novamente no trmite burocrtico. Aps uma investigao junto aos funcionrios do INCA, o processo foi reencontrado e reencaminhado ao departamento correto, quando fui informada de novas exigncias: um co-orientador do CSTO como responsvel frente ao INCA e novos documentos.25 J tinha se passado algum tempo desde a entrada do novo pedido: o tempo transcorria com a resposta continuamente adiada. Enfim, aps a entrega da documentao exigida, do preenchimento de formulrios, alm da reiterao de que se tratava de uma pesquisa qualitativa o que certamente causou estranheza aos leitores do projeto o processo foi encaminhado para o parecer do Comit de tica, em outubro de 2002. Cinco meses, portanto, desde o trmino do primeiro perodo de observao. Eu mantinha o interesse em prosseguir com a investigao mas buscava alternativas para o prosseguimento da pesquisa, face s vicissitudes e aos obstculos. Paralelamente tramitao burocrtica, realizava contatos com membros da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos, buscando entrevistar outros profissionais de CP que no os do

Roteiro de entrevista e consentimento informado encontram-se nos Anexos. A co-orientadora foi uma professora de Enfermagem que pediu demisso do INCA no ano de 2003, deixando de pertencer equipe do CSTO.
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21 CSTO.26 Apesar de todos manifestarem interesse em minha pesquisa, no recebi nenhuma resposta positiva ao sugerir viajar para seus estados com o intuito de entrevist-los. Parecia que, na prtica, meu projeto estava sendo categorizado da mesma forma que os doentes assistidos pelos CP: fora de possibilidades. Finalmente, meu pedido foi aceito. Do final de novembro de 2002 at junho de 2003, realizei um segundo perodo de observao no CSTO, quando entrevistei vinte e dois profissionais,27 observei aulas, reunies e acompanhei diversos atendimentos a doentes e familiares, perfazendo cerca de trezentas horas de observao. Assim, o material proveniente das entrevistas com os profissionais seus discursos constitui a quinta fonte dessa pesquisa. De uma forma geral, os profissionais do CSTO foram muito receptivos observao, j que me consideraram uma possvel defensora dos CP. Apesar da concordncia de todos os profissionais em conceder entrevista gravada, uma dificuldade surgiu em sua execuo: a disponibilidade de tempo, pois todos preferiram que fossem feitas no CSTO. Combinamos, ento, sua realizao no horrio de trabalho, o que fazia com que, muitas vezes, elas fossem interrompidas por colegas, familiares e solicitaes de ajuda. Por vezes, entrevistei profissionais no horrio de almoo ou ao final do planto, o que me constrangia, ao perceber o cansao ou a pressa do entrevistado. Ao indagar se desejava prosseguir a entrevista em outro dia ou horrio, recebia respostas negativas. Cabe ressaltar que nenhum profissional negou-se a ser entrevistado. Realizei inicialmente as entrevistas com um roteiro piloto, alterado mais adiante em funo das respostas obtidas. A principal caracterstica da entrevista ser um fato de palavra, onde o poder expressivo da linguagem verbal pode alcanar descries, explicaes, justificativas e avaliaes sobre uma srie de questes que se impem quando se deseja abordar certos temas (Hammersley e Atkinson, 1986:107). A realizao de uma entrevista pode ser comparada a uma arte, por ser um instrumento muito flexvel, no obedecendo a regras tcnicas muito estritas. Na realidade, a qualidade da interao entrevistador/entrevistado que vai decidir o desenrolar da entrevista.

No ano de 2001, visitei o servio de CP do Hospital Erasto Gaertner, referncia em tratamento oncolgico em Curitiba. O mdico responsvel pelos CP apresentou-me aos profissionais como: Dra. Rachel, mdica do INCA, especialista em CP do Rio de Janeiro, que escreve sobre nossa proposta. Confirmava-se ento um dos riscos do trabalho de campo, j percebido durante a Jornada: o de ser tomada como divulgadora da proposta dos CP. 27 As 22 entrevistas com 9 mdicos, 4 tcnicos de enfermagem, 3 enfermeiras, 3 assistentes sociais, 1 psicloga, 1 nutricionista e 1 voluntrio, coordenador do grupo de voluntrios do CSTO foram gravadas, aps leitura e assinatura do termo de consentimento informado.

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22 Nesse sentido um encontro: entreter-se com algum uma experincia, um evento singular que no pode ser conduzido, codificado, estandardizado ou profissionalizado. Trata-se de uma situao que comporta sempre uma possibilidade de pontos desconhecidos portanto, de riscos inerentes ao fato de tratar-se de um processo interlocutrio e no simplesmente de um levantamento de informaes (Blanchet, Gotman, 1992:21). Como o habitus,28 a entrevista um tipo de improvisao regrada. Improvisao, porque cada entrevista uma situao singular, suscetvel de produzir efeito de conhecimento particular. regrada, porque para produzir estes efeitos de conhecimento a entrevista demanda um certo nmero de ajustamentos que constituem propriamente sua tcnica. A entrevista pode ser definida como um percurso ou uma via de acesso: no se reduz a uma manipulao tcnica, nem a um encontro social rotineiro (Blanchet, Gotman, 1992:22). Assim, a entrevista foi eleita como instrumento privilegiado para a explorao dos fatos concercentes s prticas sociais e produo de discursos sobre estas. A escolha de utilizar vrias fontes de pesquisa justifica-se por permitir estabelecer uma comparao permanente entre os dados ou os fenmenos constatados, alm de conduzir a novas indagaes e hipteses, a partir do material advindo da pesquisa de campo (observao de eventos, da unidade de CP e entrevistas). Com este conjunto de fontes e materiais por elas produzidos, procurei apreender o objeto pesquisado sob mltiplas leituras. Do ponto de vista scio-histrico, busco compreender o surgimento de uma nova forma de relao profissional e social com o processo do morrer. Sob a tica da antropologia, alcanar as prticas profissionais e os discursos produzidos sobre as mesmas. Assim, considero ter realizado o propsito de um antroplogo ao imergir em uma sociedade nativa: o de apreender sua lngua, seus costumes, suas prticas e suas representaes. A etnografia me permitiu um envolvimento com os universos simblico e social dos atores sociais estudados, destacando suas diferentes vises de mundo, alinhamentos paradigmticos, posies hierrquicas e relaes com a prtica profissional. Busquei apreender os trs nveis denominados figurativamente por Malinowski, como o esqueleto, a carne/sangue e o esprito do grupo social observado, com o intuito de alcanar a totalidade do universo investigado (Malinowski, 1980:60). O primeiro nvel seria constitudo por fatos relativos organizao formal da tribo ou anatomia de sua cultura. O segundo, pelos imponderveis da vida real, coletados

Conforme definio de Bourdieu (1994:15): habitus caracteriza o conjunto de usos e formas de prticas de um dado grupo social. Tende, portanto, a conformar e a orientar a ao, mas na medida em que o produto de relaes sociais ele tende a assegurar a reproduo dessas mesmas relaes objetivas que o engendraram.

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23 atravs de observaes minuciosas e detalhadas sobre o modo pelo qual os nativos vivem ou atualizam as normas e regras formais. Finalmente, o terceiro nvel seria constitudo pelo modo como o grupo pensa suas prprias prticas. A observao participante coleta dados atravs da imerso do pesquisador na vida cotidiana do grupo ou organizao que investiga. Para Malinowski (1980:60), estas trs linhas de abordagem conduzem ao objetivo final que o etngrafo no deve perder de vista. Este objetivo a apreenso do ponto de vista do nativo, de sua relao com a vida, de sua viso de mundo. O investigador observa as pessoas que est estudando para verificar as situaes com que se deparam cotidianamente e como se comportam e reagem diante delas. Pode conversar com alguns ou com todos os participantes da situao, visando apreender as interpretaes construdas sobre os acontecimentos que observa. inevitvel e imprescindvel um envolvimento emocional com o objeto de estudo. Desde o primeiro contato com os CP, senti uma empatia com o projeto, em especial, por sua proposta de uma assistncia mais humana, em contraposio medicina tecnologizada, desumana. A prtica em CP pressupe uma escuta, pelos profissionais, das demandas dos pacientes e seus familiares, o que me sensibilizou desde as primeiras leituras. Na aproximao com o campo, percebi o risco de uma empatia acentuada, podendo chegar at simpatia com os profissionais a serem investigados. Uma identificao positiva com os profissionais de CP poderia provocar a expectativa de uma aderncia causa da boa morte. Deste modo, estive e mantenho-me atenta, tanto durante a observao quanto ao longo da elaborao da tese, ao risco de reduo da reflexo crtica em decorrncia de uma possvel identificao e excessiva proximidade com os sujeitos pesquisados. Como aprendiz do ofcio da psicanlise e da antropologia, no tenho dvidas sobre a conexo entre a histria pessoal do pesquisador e a escolha do objeto de investigao. Desta forma, considero serem focos de ateno e de reflexo inerentes elaborao da pesquisa, tanto as prprias emoes e sentimentos vividos pelo pesquisador como as reaes despertadas pela escolha de objeto. A partir da deciso de tomar os CP como tema de pesquisa no desenvolvimento da tese de Doutorado, tenho me defrontado basicamente com dois tipos de reao: um positivo, valorizando a temtica por sua atualidade, e outro negativo, relativo ao contato com o sofrimento. Os comentrios de alguns antroplogos amigos, no que se refere ao sofrimento, foram de que se trata de um assunto to pesado e doloroso. Face escolha, um deles perguntou-me porque no optei por um campo de observao mais ameno, em contato com a natureza, o que foi reiterado por outra antroploga, dedicada etnologia

24 indgena, que disse preferir a pesquisa na selva, do que ficar confinada em hospital. Outros expressaram seus comentrios acerca do objeto desta pesquisa usando um referencial psicopatolgico, como a sugesto de que retornasse a um tratamento psicanaltico, ou a interpretao de que a escolha seria masoquista ou ainda, meio mrbida. Uma outra amiga advertiu-me sobre os riscos de depresso, ao trabalhar tanto com a morte. Estas opinies evidenciam a associao da morte s idias de depresso, pesar, sofrimento, perverso e a forma como esta temtica deve ser mantida a uma distncia da vida saudvel. Em ltima instncia, estes comentrios sugerem que a escolha de investigar as prticas profissionais em torno da morte e do morrer seriam um indcio de um afastamento da normalidade psicolgica.29 Sudnow, entre outros autores (como Rodrigues, 1980:51), refere-se ao estigma que recai sobre os indivduos que se relacionam profissionalmente com cadveres e sobre os que investigam a temtica da morte (Sudnow, 1967:9). Assim, as reaes diante da escolha de objeto so reveladoras das representaes e atitudes socialmente construdas em torno do tema. Mas as reaes no foram apenas negativas: muitos amigos consideraram a opo de pesquisa corajosa. Coragem foi um termo utilizado, tanto em relao aos entraves burocrticos enfrentados at a autorizao do Comit de tica do INCA, como uma caracterstica pessoal de resistncia necessria ao desenvolvimento da investigao. A fala de um amigo sobre as dificuldades de aceitao do meu pedido de observao ilustrativa: Afinal voc resistiu um tempo maior do que os doentes da unidade. Durante a observao fui presa do anthropological blues (Da Matta, 1978:30): o CSTO me ocupou de forma especial, para alm dos perodos de permanncia. Pensava nos pacientes, nas situaes enfrentadas pelos profissionais, nas reaes dos familiares. Muitas vezes retornei unidade de CP preocupada em obter informaes sobre o estado de algum doente: ainda estaria vivo? A equipe teria conseguido controlar sua dor? Como os familiares teriam recebido a notcia de alta da internao ou da piora e iminncia da morte? Assim, vivi um distanciamento e aproximao consecutivos, que para muitos so imprescindveis realizao de uma etnografia. Qualquer imerso em campo traz a possibilidade de emergncia de sentimentos e emoes os hspedes no convidados da situao etnogrfica (Da Matta, 1978:30). O contato com a doena, o sofrimento e a morte foi de fato capaz de gerar angstia no
29 O modelo de normalidade contemporneo passvel de discusso, mas sabe-se que so valores preeminentes em nossa sociedade a busca de prazer, da beleza e da manuteno da juventude.

25 pesquisador. Ao examinar o exerccio cotidiano dos profissionais e suas representaes, imprescindvel refletir sobre os sentimentos que emergiram durante a observao e os dilemas enfrentados pelo observador no campo. Por ser mdica, vivenciei tanto uma familiaridade com o ambiente observado, como um estranhamento com as rotinas institucionais. A proposta de assistncia em CP ainda praticamente desconhecida no meio mdico e na sociedade brasileira em geral. Ao longo do processo de observao, fui introduzida a um novo universo de saberes e prticas. A obrigatoriedade de observar o campo trajando indumentria prpria da categoria mdica, com crach de identificao como mdica visitante, envolveu-me em situaes complexas e delicadas na relao com os observados. Minha dupla identidade de mdica e de pesquisadora conduziu-me reflexo tica sobre meu posicionamento no campo. Considero ter apreendido, atravs da observao dos diversos campos Oficina Pr-Jornada, Jornada, Simpsio, aulas sobre CP, reunies para familiares, atendimento de pacientes, conversas formais e informais com membros da equipe de CP as prticas e a lgica de um grupo profissional. A partir da viso e da escuta dos atores observados, o pesquisador constri a sua verso: uma dentre outras possveis, uma vez que as verdades etnogrficas so inerentemente parciais.

A tese dividida em duas partes. A primeira Uma nova construo social da morte apresentada em dois captulos. O primeiro captulo dedicado morte contempornea e seu iderio e o segundo focado no simultneo processo de construo de uma nova especialidade no campo das profisses de sade. Como introduo ao primeiro captulo, apoiada na produo analtica das cincias sociais, notadamente aps o final da dcada de 1960, abordo as transformaes scioculturais que conduziram construo de novas representaes para o morrer. A seguir, o modelo da boa morte apresentado, baseado na literatura de divulgao do seu iderio. Por fim, busco mostrar o modelo da morte natural, criado na Inglaterra, nos anos 1990. No segundo captulo, analiso as condies que determinaram a emergncia de uma nova disciplina os CP e o processo de construo de um campo profissional voltado especificamente ao perodo final de vida e produo de uma boa morte. Ainda neste captulo, trato das principais discusses sobre os CP, segundo o referencial terico

26 produzido pela literatura analtica e crtica das cincias sociais, desde a dcada de 90 do sculo XX. A segunda parte da tese Uma nova organizao social do morrer dedicada etnografia do CSTO, e se divide em trs captulos. O terceiro captulo da tese, Etnografia de uma unidade de CP, composto de duas partes: o Cenrio, descrio do hospital observado e Atores, relativa apresentao de sua equipe profissional. No Cenrio, descrevo a estrutura fsica do CSTO, suas atividades, o Programa de Humanizao ali implantado e a rotina de trabalho de seus profissionais. Em Atores, trato da constituio da equipe interdisciplinar, da construo de uma identidade profissional comum a todos que trabalham em CP e dos conhecimentos necessrios sua formao, atravs da apresentao de eventos e cursos observados. No quarto captulo Negociando identidades e decises abordo as trajetrias percorridas por doentes e familiares e o processo de negociao em torno de suas identidades. Apresento o ingresso do doente no CSTO e o processo de construo de uma nova identidade. Em seguida, trato do ensino voltado aos familiares, a incorporao da identidade de cuidador e a delegao parcial dos cuidados aos doentes, da equipe de CP para a famlia. Por fim, concluo este captulo discutindo os modos de administrao, pela equipe, das tenses e conflitos que surgem com doentes e familiares, especialmente os referentes tomada de decises e ao respeito ao princpio da autonomia do paciente. O quinto captulo Em busca da boa morte analisa a releitura, por parte da equipe paliativista, da vida do doente, objetivando a resoluo de suas pendncias jurdicas, financeiras, sociais, relacionais e afetivas. A seguir, discuto as formas utilizadas pela equipe para classificar a morte como boa ou m, a proposta de proporcionar uma boa morte aos doentes e a organizao da cena da morte pelos profissionais. Trato, em seguida, das tarefas a serem desempenhadas pela equipe aps a morte, concluindo o captulo com a apresentao das formas de gesto das emoes construdas pelos profissionais observados, remetidos ao modelo da boa morte. Nas concluses so articuladas hipteses levantadas ao longo da tese, para permitir afirmativas referentes construo terica e implantao prtica deste novo modelo de assistncia ao morrer. Diversas indagaes so deixadas em aberto, com possibilidade de investigaes futuras.

27 PARTE I : UMA NOVA CONSTRUO SOCIAL DA MORTE

Captulo 1. A morte contempornea e seu iderio

No h morte natural: nada do que acontece ao homem jamais natural, pois sua presena questiona o mundo. (Simone de Beauvoir. Uma morte muito suave)

Introduo

Como outros fenmenos da vida social, o processo do morrer pode ser vivido de distintas formas, de acordo com os significados compartilhados por esta experincia. Os significados atribudos ao processo do morrer sofrem variao segundo o momento histrico e os contextos scio-culturais. O morrer no ento apenas um fato biolgico, mas um processo construdo socialmente. Um dos aspectos do processo de socializao se d em todas as sociedades atravs de idias e rituais acerca da morte. Neste sentido, o morrer no se distingue das outras dimenses do universo das relaes sociais e, em cada momento histrico, h uma produo de prticas e de representaes significativas. No incio do sculo XX, Mauss (1974a:185) demonstra que o desrespeito s regras sociais pode levar um indivduo morte: a conscincia do rompimento, por magia ou pecado, da relao com os outros elementos constituintes de seu ambiente social e a rejeio sofrida pela sua comunidade criam a idia de que o culpado deve morrer. Assim, doena e morte podem ser compreendidas segundo o contexto histrico, social e cultural. O final da vida e a morte constituem uma rea de investigao das cincias sociais desde o incio do sculo XX, podendo ser destacados os estudos de Durkheim (1995; 2000); Van Gennep (1909); Mauss (1974a) e Hertz (1907), na tradio francesa, bem como, diversos autores da antropologia inglesa que trataram das

28 representaes e dos rituais de morte em seus estudos etnogrficos.30 Como campo de investigao, a morte e o perodo final da vida no constituram, entretanto, objeto da ateno dos pesquisadores aps esta primeira produo. Durante algumas dcadas do sculo XX, so poucas as referncias sobre o tema. No campo das cincias sociais, a morte ressurge mais sistematicamente como tema de estudos a partir dos anos 1960, quando diversos pesquisadores perceberam uma mudana significativa nas prticas e representaes relativas morte e ao morrer, durante o sculo XX, em especial aps a Segunda Grande Guerra. Com a constatao dessas transformaes sociais, a morte tornou-se um campo privilegiado de observao e anlise da fragilizao dos vnculos sociais, da crescente institucionalizao e rotinizao dos cuidados aos doentes e do processo de ocultamento e excluso social dos que estavam a morrer. A observao desse processo por diversos pensadores sociais, conduziu emergncia de uma produo analtica e crtica sobre este modelo de morte, que passou a ser nomeado por Aris (1981a; 2003:85) de morte moderna. Na primeira metade dos anos 1970, pesquisadores das cincias sociais voltaram-se a refletir sobre a morte. Historiadores, socilogos e antroplogos indagam-se sobre os motivos do silncio em torno da morte e do morrer nas sociedades ocidentais: todos concordam que se refere mudana na relao entre o homem moderno e a morte. Surgem publicaes inicialmente circunscritas ao meio intelectual e, pouco depois, divulgadas mais amplamente denunciando o ocultamento da morte. A morte como tabu torna-se uma representao central nesta produo analtica e crtica. A excluso da morte e de quem est a morrer so citadas como caractersticas fundamentais da modernidade (Castra, 2003:27). Os autores em suas denncias expropriao do doente de sua prpria morte utilizam-se de qualificativos para a morte tais como: escamoteada, expulsa, banida e excluda. Um dos estudos pioneiros sobre o tema foi de autoria de Gorer (1995), publicado pela primeira vez em 1955. Trata-se de um artigo intitulado Pornography of death, no qual o autor analisa o movimento ocorrido na primeira metade do sculo XX: a morte teria destronado o sexo como tabu (Castra, 2003:27). Dizendo de outro modo, o sexo, at o sculo XIX era tido como tabu. A partir do sculo XX, o sexo posto em discurso e a morte objeto de tabu. Ao objetivar uma compreenso histrica das origens da forma de morte caracterstica da segunda metade do sculo XX, Aris empreendeu uma pesquisa pioneira

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Evans-Pritchard (1978); Fortes (1973; 1979); Radcliff-Brown (1940), entre outros.

29 sobre as mudanas nas atitudes coletivas frente morte. Sua investigao abrangeu um extenso perodo histrico: desde a Alta Idade Mdia at o sculo XX (Aris, 2003: 26).31 Este autor descreve detalhadamente cada perodo histrico: a morte domada,32 caracterstica da Alta Idade Mdia, era ritualizada, comunitria e enfrentada com dignidade e resignao, podendo ser ilustrada pela morte dos cavaleiros. Geralmente, o aviso da proximidade da morte era dado por signos naturais ou, mais freqentemente, por uma convico ntima, mais do que por premonio sobrenatural (Aris, 1981a:6). A partir desta conscincia, o moribundo tomava suas providncias, e a morte ocorria em uma cerimnia pblica, organizada e presidida pelo prprio indivduo que estava a morrer. A casa e o quarto do moribundo transformavam-se em lugar pblico, onde se entrava livremente, inclusive as crianas (Aris, 2003:34). Os ritos da morte eram aceitos e cumpridos, sem carter dramtico ou gestos de emoo excessivos. A familiaridade com a morte espelhava a aceitao da ordem da natureza, na qual o homem percebia-se inserido. Com a morte, o homem se sujeitava a uma das grandes leis da espcie e no cogitava em evit-la ou em exalt-la: simplesmente aceitava-a (Aris, 2003:46). A segunda modalidade de morte a morte de si teria surgido por volta dos sculos XI-XII, estendendo-se at o sculo XIV, sendo marcada pelo reconhecimento da prpria existncia. Para Aris, neste perodo foram lanadas as bases do que viria a ser a civilizao moderna: o sentimento mais pessoal e mais interiorizado da morte, da prpria morte, traduzindo o apego s coisas da vida. (Aries, 2003:101). Ainda de acordo com este autor, as origens do individualismo estariam situadas neste perodo, quando os homens passam a viver com o pensamento na morte e surge a Ars moriendi, voltada produo da morte bela e edificante (Aris, 1981a:23). A partir do sculo XIX, at o sculo XX, a morte do outro torna-se dramtica e insuportvel, quando inicia-se um processo de afastamento social da morte. Este modelo de morte denominado pelo autor como morte do outro (Aris, 1981a:135). Finalmente, a partir do sculo XX, surgem novas formas de relao com a morte: a morte invertida, escamoteada, oculta, vergonhosa e

Cabe ressaltar que Aris refere-se obra de Gorer: O silncio foi rompido pela primeira vez, com estrondo, pelo etnlogo Geoffrey Gorer em um estudo de ttulo provocativo, depois em um livro que revela ao pblico a existncia de um trao profundo, e at ento cuidadosamente escondido, da cultura moderna. Na realidade, a obra de Gorer era tambm o signo de uma mudana nessa cultura. Assim o interdito da morte fora espontaneamente aceito, escapou igualmente observao dos homens de cincia, etnlogos, socilogos, psiclogos, como se fosse natural, como uma banalidade a que no valia a pena dar importncia. Sem dvida tornou-se um tema de estudo, justo no momento em que comeava a ser questionado. (Aris, 2003:295). 32 Aris nomeou este tipo de morte de domada, em contraposio morte selvagem da segunda metade do sculo XX.

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30 suja (Aris, 1981a:309). Deste modo, em uma reflexo que se estende por sculos, este historiador constri uma tipologia da evoluo das atitudes diante da morte. A abordagem histrica de Aris fundada pela concepo de uma degradao progressiva da relao com a morte estabelecida pelos indivduos e sociedades. A viso do autor particularmente crtica sobre o perodo moderno, que afastou a morte do cotidiano, transformando-a em tabu e privando o homem de sua prpria morte. Os modelos anteriores morte moderna, remetidos sociedade tradicional, passam a ser designados em conjunto como morte tradicional. Outros autores empreenderam pesquisas histricas sobre a morte e o morrer, tanto na sociedade tradicional como na moderna. Tanto Foucault (1994; 1999), como Aris (1981a; 1981b; 2003) enfocaram a passagem do monoplio dos cuidados ao doente e ao moribundo da famlia e dos religiosos para o mdico e suas instituies. At o sculo XVIII, o hospital era essencialmente uma instituio de assistncia aos pobres, administrada por religiosos, nada havendo que se parecesse com uma medicina hospitalar. Era uma instituio de assistncia, separao e excluso no do doente a ser curado, mas do pobre destinado a morrer: tratava-se de um morredouro. O objetivo de quem trabalhava no hospital no era fundamentalmente realizar a cura do doente, mas alcanar sua prpria salvao. Tratava-se de pessoal caritativo religioso ou leigo, que fazia uma obra de caridade que lhe assegurasse salvao eterna (Foucault, 1999:102). A introduo de mecanismos disciplinares no espao confuso do hospital possibilitou sua medicalizao. Assim, o hospital como instrumento teraputico surgiu no final do sculo XVIII, concomitantemente transformao no conhecimento que instituiu a racionalidade antomo-clnica como fundamento da medicina.33 A partir da consolidao da instituio hospitalar medicamente administrada e controlada iniciou-se um processo de medicalizao do social durante o sculo XIX, extensamente desenvolvido ao longo do sculo XX.34 A medicina, seu saber e sua instituio tornam-se referncias centrais no que se refere sade, vida, sofrimento e morte.
interessante observar que, na construo da racionalidade antomo-clnica ocorreu uma nova forma de integrao da morte no pensamento clnico, transformando a medicina em cincia do indivduo. Como escreve Foucault, referindo-se a Bichat: [ele] fez mais do que libertar a medicina do medo da morte, ele integrou a morte em um conjunto tcnico e conceitual em que ela adquiriu suas caractersticas especficas e seu valor fundamental de experincia. (Foucault, 1994:167). 34 A medicalizao pode ser compreendida como um processo pelo qual a continuada evoluo tecnolgica modifica as prticas da medicina, atravs de inovaes em vrias reas, como mtodos diagnsticos e teraputicos, indstria farmacutica e equipamentos mdicos. A medicalizao do social pode ser referida redescrio mdica de eventos como gravidez, parto, menopausa, envelhecimento e morte, bem como de comportamentos sociais tidos como desviantes, como alcoolismo e uso de drogas. Em suma, a medicalizao refere-se ampliao de atos, produtos e consumo mdico e interferncia crescente da medicina no
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31 A partir do sculo XVI, em processos concomitantes e convergentes ocorreram uma expanso do poder mdico institucional e uma consolidao da famlia como ncleo de relaes afetivas. Este extenso processo teve como resultante o fato de que, ao longo do sculo XIX, as famlias delegassem os encargos dos cuidados dos moribundos s instituies mdicas ento fortalecidas e reorganizadas. Houve, pois, um deslocamento do lugar da morte: das casas, com a participao da comunidade, para o hospital, lugar dos mdicos. Como conseqncia destes dois processos surge a morte moderna: a partir da emergncia da famlia como ncleo de valor social e do surgimento do hospital, medicamente administrado e controlado. Antes de passar produo voltada especificamente ao modelo moderno, h que se destacar os estudos de Elias (1994; 1997; 2001) sobre o tema. Para este autor, no perodo entre os sculos XVIII e XX, houve uma transformao do comportamento social em relao morte. Esta mudana constitui um dos aspectos do processo civilizador, iniciado nas sociedades europias h cerca de quinhentos anos (Elias, 2001:20). Durante este tempo, ocorreu uma srie de alteraes sociais, modificando comportamentos e sentimentos, acarretando um processo de internalizao e o conseqente aumento do autocontrole. Na sociedade tradicional, a morte vivenciada de modo mais familiar e onipresente, menos oculta, conforme j foi apresentado, no significava que se tratasse de uma experincia tranqila, uma vez que os sentimentos religiosos de culpa e medo do castigo eram freqentes. O nascimento e a morte tinham carter pblico: eram acontecimentos sociais, vividos na e pela comunidade, menos privatizados do que no sculo XX,35 sendo de importncia a presena devastadora das epidemias que faziam da morte um evento visvel e freqente. A expectativa de vida era muito menor do que a dos sculos XX e XXI, sendo a taxa de mortalidade infantil elevada. A morte tpica do modelo tradicional era a resultante de doenas infecciosas, caracterizada por um adoecimento e um curso de doena rpidos (Clark e Seymour, 1999:12). O convvio assduo com a morte constitua uma ameaa social contnua, uma vez que os recursos empregados no combate s doenas e dor eram escassos. Em busca de segurana face morte, rituais eram criados para
cotidiano individual, atravs da imposio de normas de conduta social (Corra, 2001:24). O processo de medicalizao basicamente ancorado no corpo e este, por sua vez, o vetor da individualizao, ao estabelecer a fronteira da identidade pessoal. Deste modo, os processos de individualizao e de medicalizao do social encontram-se intrinsecamente vinculados e articulados. 35 Cabe sublinhar neste ponto o paradoxo entre o fato de que o registro oficial de bitos na Inglaterra tenha surgido apenas no sculo XIX e que, exatamente nesta poca, a morte tenha passado a ser cada vez menos pblica (Armstrong, 1987).

32 demonstrar a continuidade social e demarcar claramente o final da vida. Os que permaneciam vivos eram reposicionados socialmente como, por exemplo, a escolha do filho que iria herdar os bens do pai ou com qual ncleo familiar uma viva passaria a habitar a aps a morte de seu marido. Tais condutas, como respostas morte, eram possveis graas existncia de um sistema de crenas e de valores que caracterizavam a posio e o valor de um membro em uma cultura particular (Clark e Seymour, 1999:13). Ao mesmo tempo, estas condutas reforavam o mesmo sistema de crenas dos quais haviam emergido. Este tipo de construo social face morte tpico das sociedades que possuem o que Durkheim (1995:39) denominou como solidariedade mecnica, nas quais h um enquadramento moral de crenas e sentimentos compartilhados que renem os membros de um grupo. Via de regra, nestas sociedades h um nvel baixo de individualizao e a autoridade religiosa desempenha papel central, o que, por vezes, podia conduzir ao medo do castigo no momento da morte. Os pregadores religiosos muitas vezes reforavam este medo, de modo que o sentimento de culpa e o temor da punio aps a morte constituam uma doutrina oficial, especialmente a partir do sculo XIV (Elias, 2001:19). O envolvimento da comunidade na morte de seus membros era comum, o que para Elias (2001:20), no significa que isto fosse garantia para uma morte pacfica. Muitas vezes, o que reconfortava os moribundos era a presena de outras pessoas ao seu redor, mas isto dependia das atitudes. Tanto um moribundo podia ser assistido amorosamente por seus familiares, como os herdeiros podiam escarnecer abertamente de seu parente prestes a morrer (Elias, 2001:22). Em comparao com o sculo XX, o tema da morte era expresso mais abertamente nas sociedades tradicionais. A literatura e a pintura da poca so ilustrativas da atitude e da sensibilidade ento vigentes: textos, poesias e cartas tratavam da morte, da sepultura, do aspecto e da decomposio dos cadveres.36 Para Aris (2003; 1981a), o morrer na sociedade tradicional era vivido de modo mais pacfico em comparao com o sculo XX, uma vez que o indivduo se sentia

Elias transcreve a poesia Transitoriedade da beleza de von Hofmannswaldau, do final do sculo XVII, a ttulo de ilustrao: Por fim a morte plida com sua mo gelada/ Com o tempo acariciar teus seios;/ O belo coral de teus lbios empalidecer/ A neve de teus mornos ombros ser fria areia/ O doce piscar de teus olhos/ o vigor de tua mo/ Por quem caem/ cedo desaparecero/ Teu cabelo/ que agora tem o tom do ouro/ Os anos faro cair, uma comum madeixa/ Teu bem formado p/ a graa de teus movimentos/ Sero em parte p/ em parte nada e vazio./ Ento ningum mais cultuar teu esplendor agora divino/ Isso e mais que isso por fim ter passado/ S teu corao todo o tempo durar/ Porque de diamante o fez a Natureza. (Elias, 2001:27). Este poema, lido fora de contexto, poderia ser interpretado como mrbido ou de mau gosto mas trata-se de uma evidncia da atitude em relao morte neste momento histrico.

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33 acolhido pela comunidade e pela religio.37 A morte era um evento corriqueiro e familiar nas sociedades tradicionais. Ao longo de sculos, a morte passou a ser afastada socialmente, conduzindo ao que Thomas (1975:8) nomeou como uma crise da morte no mundo contemporneo ocidental. Em seus primeiros anos, o sculo XX assistiu ao declnio da morte tradicional, na qual
A morte de um homem modificava solenemente o espao e o tempo de um grupo social que podia estender-se comunidade toda, por exemplo aldeia. (Aris, 1981a: 309).

O sculo XX assistiu a uma administrao da morte na qual a medicina, com seus progressos tcnicos, passou a ser responsvel pela diminuio de algumas taxas de mortalidade em especial a infantil e neo-natal e pelo prolongamento da vida. Ao mesmo tempo, a medicina, com suas medidas de preveno e de controle social da sade e da doena, desempenha um papel fundamental no afastamento da morte das conscincias individuais. O conhecimento da implacabilidade dos processos naturais aliviado pela noo de que eles so e cada dia busca-se que sejam mais e mais controlveis. A vida no sculo XX se comparada a perodos anteriores tornou-se mais previsvel, exigindo de cada indivduo um grau mais elevado de antecipao e controle dos sentimentos e de sua expresso (Elias, 2001:14). Para Elias, a atitude em relao morte e sua imagem no sculo passado s podem ser compreendidas atravs da referncia previsibilidade da vida individual, em virtude do aumento significativo da expectativa de vida decorrente dos avanos da medicina, da preveno e do tratamento das doenas. O espetculo da morte em conseqncia de doena deixou de ser corriqueiro (Elias, 2001:15).38 A morte moderna, administrada pelo saber e pela instituio mdica, foi objeto de estudos pioneiros de Glaser e Strauss (1965; 1968; 1982 [1970]), produzidos ao longo da dcada de 1960. Estes autores foram os primeiros a pesquisar a gesto da morte no hospital, Seus estudos constituram referncias centrais para toda produo que surgiu adiante, e permanece at nossos dias como modelo de investigao da trajetria institucional do doente prximo morte. Estes autores, da escola interacionista de Chicago, investigaram as prticas cotidianas em hospitais e as relaes entre profissionais e pacientes, identificando uma trajetria do paciente no morrer e uma estratgia defensiva da equipe institucional a este evento. Em seus estudos, Glaser e Strauss demonstram que a
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Para Elias, Aris teria se baseado em opinio preconcebida: Num esprito romntico, Aris olha com desconfiana para o presente inglrio em nome de um passado melhor. (Elias, 2001:19). 38 H que se destacar que, diversamente do ocultamento social da morte em conseqncia de doena, o sculo XX assistiu a uma crescente exposio miditica do espetculo da morte por desastres, guerras e violncia.

34 conscincia da proximidade da morte constitui uma preocupao central dos profissionais na relao com os doentes em etapa final de vida.39 Foram pioneiros na denncia de um dos aspectos caractersticos do modelo da morte moderna: o ocultamento da verdade ao moribundo. Segundo estes autores, o ocultamento da morte visa proteger a vida hospitalar da crise que representa a irrupo imprevista de manifestaes emocionais intensas devidas tomada de conscincia clara da proximidade da morte. No se trata, portanto, de proteger o doente da angstia do final prximo, mas de impedir que a rotina institucional seja alterada pela emergncia de emoes (Herzlich, 1993:10). A estratgia dos profissionais no modelo da morte moderna de ocultamento para o doente da proximidade de sua morte conduz a seu isolamento. Por vezes, o perodo que precede a morte longo e tende a ser cada vez mais prolongado, com as possibilidades de interveno mdica e o doente pode passar por diversos estgios neste perodo, o que foi demonstrado por Kbler-Ross (1969). Esta psiquiatra, radicada nos Estados Unidos, centrou sua investigao no mesmo ponto que Glaser e Strauss, enfocando os diferentes estgios por que passa psicologicamente o doente antes de aceitar sua morte. Esta autora analisa, a partir de sua observao, cinco fases que o doente percorre at que aceda aceitao da morte.40 A partir de On death and dying (Kbler-Ross, 1969), esta autora volta-se investigao da vivncia e elaborao interna dos doentes prximos morte e publica diversos livros sobre o tema. Kbler-Ross prope que os profissionais de sade abram espao para a escuta das demandas emocionais de seus doentes, tendo em vista novas formas de administrao do morrer. Nas dcadas de 1960 e 1970 foram publicados estudos de grande relevncia sobre o modelo da morte moderna, dentre os quais Passing on. The social organization of dying, de Sudnow (1967), uma investigao sobre os cuidados prestados pelas equipes de sade de dois hospitais norte-americanos que atendiam a doentes pertencentes a distintos estratos sociais. Em sua etnografia da morte, pesquisou como as famlias eram informadas do falecimento de seus parentes e como a organizao social do hospital era afetada por esta ocorrncia. A expresso morte social foi cunhada por este autor, que a definiu como

Em sua primeira pesquisa, Glaser e Strauss (1965) explicitaram uma tipologia referente conscincia da morte: 1. Aberta: tanto a equipe como o doente e familiares sabiam da proximidade da morte; 2. Suspeita: o enfermo suspeitava de sua condio; 3. Simulao: uma ou mais pessoas fingiam no saber da proximidade da morte; 4. Fechada: o conhecimento da proximidade da morte ocultado do paciente. 40 Paradoxalmente, sua anlise das cinco fases foi tomada pelos profissionais de sade como um modelo, no qual o doente deve ser classificado e no como uma proposta de escuta s suas demandas. Como ser visto, mais adiante Kbler-Ross tornou-se uma das pioneiras na causa da boa morte e sua produo terica tornou-se referncias central nos CP.

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35 precedente morte biolgica, quando a equipe de sade passa a perceber e tratar o doente ainda vivo como se j fosse um cadver (Sudnow, 1967:82). Nestas produes iniciais e em outras que se seguiram, emergia, como problemtica central, o processo de despersonalizao dos internados em hospitais, o crescente poder do mdico e a conseqente desumanizao, assujeitamento ou objetificao do enfermo, especialmente do moribundo.41 Na morte moderna o moribundo encontra-se entregue s mos do poder do mdico, com poucas possibilidades de acesso ao conhecimento do que se passa consigo e s possveis opes teraputicas. A morte de um doente internado em hospital torna-se um evento eminentemente medicalizado, um processo inscrito em regras e rotinas institucionais, que privilegiam a competncia e a eficcia mdicas. A inscrio da morte no contexto do trabalho mdico implica uma mudana na sua representao: no mais inscrita na categoria do sagrado, mas na da ao, da eficcia tcnica, da rotina e do cotidiano. O funcionamento da instituio hospitalar, regida por regras e normas, reitera a pouca possibilidade de dilogo entre os diversos atores sociais envolvidos no processo do morrer, bem como de sua expresso de emoes. No modelo moderno, a assistncia em sade impessoal, mecnica e assptica. Com o desenvolvimento de recursos voltados manuteno e ao prolongamento da vida, a medicina produz uma morte no hospital, medicamente monitorizada e controlada, inconsciente, silenciosa e escondida.42 A imagem da morte tradicional, o esqueleto com a foice, foi substituda, a partir da Segunda Guerra, pela de um internado em Centro de Tratamento Intensivo local exemplar do modelo da morte moderna um ambiente frio, no qual o doente permanece absolutamente s, com seu corpo invadido por tubos e conectado a aparelhos. Trata-se de uma unidade hospitalar isolada da vida e do mundo externo, onde h quase uma total abolio do tempo (Menezes, 2000b:30), o que pode ser ilustrado pelo texto de um mdico, referente sua internao neste setor:
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Cabe destacar, dentre os estudos analticos e crticos das cincias sociais que surgiram nestas duas dcadas, as pesquisas que tratam do processo de perda de identidade do doente internado em instituio mdica, como Internados: Ensayos sobre la situacin social de los enfermos mentales (Goffman, 1972). Goffman centra-se no papel e na carreira moral do doente internado em instituio psiquitrica, a partir de seu conceito de instituio total: espaos sociais de residncia e de trabalho, onde um grande nmero de indivduos so despidos de sua singularidade, separados do mundo exterior por um perodo de tempo relativamente longo, compartilhando uma situao de recluso, cujas modalidades so explcita e minuciosamente reguladas (Goffman, 1972:13). A perda da autonomia do doente em hospital tambm enfocada por Strauss (1963:147), que compreende a vida das organizaes como o resultado de uma vasta e variada gama de negociaes, com nfase na relao das regras com os processo de negociao e analisa as formas possveis de participao dos no-profissionais como atores sociais nas negociaes. H que se destacar, entre a produo que se seguiu, Illich, 1975 e Ziegler, 1977. No Brasil, mais tardiamente: Zaidhaft, 1990 e Pitta, 1991. 42 Tais como o pulmo de ao, os respiradores artificiais, desfibriladores, monitores de funes corporais,

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De imediato sou transportado UTI. E a viverei uma experincia, para dizer o mnimo, inslita. Na UTI a vida est em suspenso. O tempo ali no passa alis, no h relgios nas paredes. A luz nunca se apaga; no dia, no noite, reina uma claridade fixa, imutvel. Mas o movimento contnuo; mdicos, enfermeiras, auxiliares circulam sem parar, examinando, manipulando os doentes, sempre em estado grave. (Scliar, 2001:11)

O emprego de tecnologia mdica para a manuteno da vida, em especial, a utilizao do respirador artificial, conduz a profundas alteraes tanto no processo do morrer quanto no prprio conceito de morte. A morte deixa de ser um fenmeno pontual, caracterizado pela parada cardaca e/ou respiratria, e emerge um novo critrio: o de morte cerebral.43 Para Elias (2001:74), em tempo algum na histria da humanidade, morreu-se to silenciosa e higienicamente como nos hospitais modernos dos ltimos cem anos. O sculo XX assistiu, portanto, ascenso de uma medicina tecnolgica e institucionalizada, capaz de criar e prolongar a vida, atravs das novas tecnologias reprodutivas e da utilizao de inmeros recursos. Com a evoluo das tcnicas da medicina durante o sculo XX, tornou-se necessria uma redefinio da morte, bem como dos princpios ticos que regem a ao dos mdicos (Herzlich, 1993:26). Assim, alm da delegao social dos cuidados dos doentes e moribundos instituio mdica e ao seu saber, apresenta-se uma nova problemtica: a complexificao do fenmeno da morte. Face s possibilidades de reanimao, de alimentao e respirao artificiais, as fronteiras da morte e do morrer so alteradas. Conjugadas s tcnicas de manuteno da vida, surgem novas interrogaes. Quando podem e/ou devem ser desligados os aparelhos para a manuteno da vida? Quais os critrios na tomada de decises? Quais os atores envolvidos e os papis desempenhados no processo decisrio? A definio da morte revela-se circular, ligada ao do mdico, que tanto pode decidir interromper os cuidados como empreender esforos de reanimao. , portanto, no mesmo momento em que se afirma um amplo poder do mdico, que sintomaticamente surge sua fragilidade. A reflexo sobre as teraputicas hericas colocou em questo o alcance do poder do mdico, o limite de suas possibilidades tcnicas, como tambm o carter exclusivo de sua deciso.

aparelhos de dilise e hemodilise, entre outros. 43 A morte cerebral caracterizada pela ausncia de funo cerebral, o que pode ser constatado pela retificao do eletroencefalograma que permanece por vinte e quatro horas. Os critrios de definio de morte cerebral foram elaborados por cientistas e o Brasil segue as normas do Conselho Federal de Medicina aprovadas em 1997. Contudo, desde 1999, h um debate no meio mdico acerca destes critrios. Sobre o tema, ver: Menezes (2000a:68).

37 No modelo da morte moderna, o doente que est a morrer silenciado: no participa das decises referentes sua vida, doena e morte. No h escuta para a expresso de seus sentimentos. Para Elias (2001:61), na rotina institucional do hospital moderno no h espao para emoes sejam as dos mdicos, dos doentes e/ou dos familiares. De acordo com este autor, esta ausncia de espao para a expresso de sentimentos um sintoma das sociedades contemporneas, nas quais frequentemente as pessoas constroem uma auto-imagem de mnadas isoladas: o homo clausus (Elias, 2001:61). Esta figura caracterizada pela noo de clivagem entre mundo interno e mundo externo, o que conduz inexoravelmente a sentimentos de solido e isolamento emocional, conjugados ao autocontrole relativo expresso dos sentimentos. Para o mdico e para o hospital a morte tornou-se, antes de tudo, um fracasso: , pois, conveniente que a morte perca sua importncia central e cesse de mobilizar recursos e energias (Herzlich, 1993:7). Isto no significa que os profissionais de sade, em seu exerccio cotidiano, sejam insensveis ao sofrimento e morte. De acordo com Herzlich (1993:6), a angstia est sempre presente no hospital, qualquer que seja a indiferena ou brutalidade das rotinas institucionais.44 A idia da morte recalcada, ao longo do sculo XX e, para Elias, trata-se de um recalcamento produzido em um processo individual e coletivo.45 A estrutura de personalidade dos indivduos transforma-se, com o esvaziamento dos rituais seculares e um maior controle individual da expresso dos sentimentos face ao sofrimento e morte. Deste modo, visitantes e o prprio moribundo visitado podem sentir-se embaraados e constrangidos, no sabendo como comportar-se ou comunicar-se. A solido do moribundo pode se apresentar de distintas formas, mas todas possuem uma caracterstica comum: a excluso da comunidade dos viventes.46 De acordo com Elias (2001:75), os excludos
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Ainda de acordo com Herzlich, a escolha de uma carreira mdica no testemunha insensibilidade aos problemas da morte, mas revelam, ao contrrio, uma angstia inconsciente particularmente viva, face ao evento (Herzlich, 1993:6). 45 Elias considera a relutncia dos adultos diante da familiarizao das crianas com a morte um dos sintomas do recalcamento da idia da morte, nos planos individual e coletivo. Segundo Laplanche e Pontalis (1970:52), recalcamento ou recalque teria dois sentidos: no sentido prprio: operao pela qual o indivduo procura repelir ou manter no inconsciente representaes ligadas a uma pulso. [...] Num sentido mais vago: o termo recalcamento muitas vezes tomado por Freud numa acepo que o aproxima de defesa, [...] na medida em que o modelo terico do recalcamento utilizado por Freud como prottipo de outras operaes defensivas. Creio que Elias toma o termo recalcamento no segundo sentido, mais vago, como mecanismo defensivo. 46 Elias aproxima o isolamento social do moribundos a outros processos de invisibilidade e de excluso social, tais como os presos e torturados nos regimes autoritrios ou ditaduras, os presos em campos de concentrao, os que foram conduzidos s cmaras de gs, os moradores de rua, pedintes e bbados. O conceito de solido inclui uma pessoa que passa a no ter mais significado para as pessoas que esto ao seu redor, para as quais no faz diferena a sua existncia (Elias, 2001:75).

38 vivenciam um sofrimento diante da pouca possibilidade de identificao dos outros com sua condio, o que caracterstico da sociedade ocidental contempornea. Assim, no sculo XX e, ainda no sculo XXI morre-se assepticamente nas unidades de terapia intensiva, com os recursos tecnolgicos mais modernos e especializados mas em total isolamento. Um dos grandes problemas na formao e na prtica mdica do sculo XX, de acordo com Elias, a distncia entre o cuidado pessoal ao doente e a ateno aos seus rgos e funes. Dizendo de outro modo, a medicina do modelo moderno seria caracterizada pela fragmentao e objetificao da pessoa do doente. Nas palavras deste autor:
No estou seguro de at que ponto os prprios mdicos sabem que as relaes de uma pessoa com as outras tm uma influncia codeterminante tanto na gnese dos sintomas patolgicos quanto no curso tomado pela doena. (Elias, 2001:103)

A partir das crticas aos excessos de poder da instituio mdica, na qual desenvolvida uma prtica mdica eminentemente racionalizada, produtora de uma super medicalizao do final da vida do doente terminal, de sua perda de autonomia em conseqncia da submisso tcnica e ao poder do mdico, surgem movimentos pelos direitos dos doentes, especialmente nos Estados Unidos, na dcada de 1970. Estes movimentos deram origem a organizaes civis, como, por exemplo, Committee against intractable pain, Society for the right to die e publicaes como The rights of the critically ill (Robertson, 1983). As reivindicaes abrangeram desde o direito de morrer com dignidade at a regulamentao da eutansia. Por fim, houve a emergncia de um discurso propondo um novo modo de prtica em relao morte em decorrncia de doena crnica terminal, na qual a relao de poder entre indivduo enfermo (e sua famlia) e a equipe profissional seria transformada (Menezes, 2001:68). Em 1967, surge o primeiro hospice fundado por Cicely Saunders, em Londres, instituio exemplar do novo modelo de assistncia aos doentes terminais: os CP. Cerca de quinze anos aps, com a epidemia de AIDS, alm dos desenvolvimentos tcnicos de combate a doenas degenerativas, especialmente o cncer, as dores e sintomas produzidas por esta doena, outros hospices foram fundados, bem como servios de assistncia e suporte domiciliar ao paciente FPT. O Projeto Hospice ou seu sinnimo, a proposta dos CP consiste em minorar o mximo possvel a dor e demais sintomas dos doentes e, simultaneamente possibilitar a maior autonomia e independncia dos mesmos. A internao em instituio deve ser efetuada somente quando no possvel a manuteno

39 do enfermo em sua residncia, por condies sociais ou pelo agravamento do quadro clnico do paciente. Do silncio, ocultamento e negao passou-se colocao da morte em discurso. A difuso desta nova modalidade de gesto do processo do morrer deveu-se, em parte, aos indivduos atingidos por AIDS, no incio desta epidemia: jovens, pertencentes a camadas sociais de visibilidade, com um engajamento poltico, ideolgico e social (Menezes, 2001b:68). A proposta dos profissionais de CP consiste em assistir o moribundo at seus ltimos momentos, buscando minimizar tanto quanto possvel seu desconforto e dar suporte emocional e espiritual a seus familiares. O ideal que o indivduo que est a morrer tenha controle do processo de morte, realizando escolhas a partir das informaes sobre as tcnicas mdica e espirituais que considerar adequadas. A palavra de ordem a comunicao franca entre profissionais de sade e pacientes: o tratamento deve ser discutido, em suas vrias etapas, entre enfermos, seus familiares e o mdico responsvel. Contrapondo-se ao modelo da morte moderna, eminentemente curativo, no qual o doente despossudo de voz, a nova modalidade de assistncia valoriza os desejos do enfermo. O dilogo entre os atores sociais envolvidos no processo do morrer central nos CP: uma vez explicitados os limites da ao do mdico e dos desejos do doente, possvel a deliberao sobre o perodo de vida ainda restante, a escolha de procedimentos e a despedida das pessoas de suas relaes contando com o suporte e apoio de uma equipe multidisciplinar. Desde a fundao do primeiro hospice o novo modelo de morte vem se difundindo em trs planos intimamente vinculados, mas passveis de distino. Um primeiro nvel seria o da produo social e divulgao de seu iderio nos meios de comunicao mais amplos, como revistas, jornais, cinema, teatro, televiso, sites, mensagens circulando pela Internet e palestras e cursos voltados populao em geral. O segundo refere-se criao e desenvolvimento dos CP como disciplina cientfica, atravs da publicao de manuais tcnicos, realizao de seminrios, cursos, jornadas, treinamento de profissionais de acordo com as normas do novo modelo, alm da fundao de entidades profissionais voltadas especificamente aos CP. Seja em textos tcnicos, seja em livros de depoimentos ou de ajuda e auto-ajuda, emerge um discurso comum: o do direito ao morrer bem, com autonomia e dignidade. Na cultura do Individualismo, que valoriza a vida nica e singularmente vivida, cria-se assim recentemente o conceito da boa morte como a escolhida e produzida pelo indivduo que est a morrer.

40 Finalmente, o terceiro plano do modelo da morte contempornea refere-se implementao de servios de CP, atravs de cuidados domiciliares, em internao em unidade de CP ou em acompanhamento ambulatorial. A divulgao mais ampla da morte contempornea objetiva a difuso do modelo da boa morte, atravs de uma maior visibilidade social do morrer, contando com uma extensa produo literria, em sua maior parte norte-americana.47 A produo no se restringe aos Estados Unidos, e diversos livros foram publicados na Inglaterra, Frana e Brasil.48 As publicaes contm crticas ao modelo da morte moderna e instrues prticas sobre como morrer bem, alm de descries detalhadas de exemplos de boas e belas mortes, o que, segundo o iderio, auxiliaria a pacificar os medos e ansiedades dos que esto a morrer e dos que cuidam dos doentes terminais. Pode-se considerar que tal produo visa uma transformao de um estilo de pensamento, nos termos propostos por Fleck (1986).49 Aps a produo de um modelo no meio profissional, h uma difuso social mais ampla, que propicia uma ampliao e capilarizao do modelo original. Aqueles que no reivindicavam uma assistncia nos moldes dos CP, ao tomar conhecimento da proposta, especialmente pelas crticas ao modelo moderno, podem passar a reivindicar este tipo de assistncia. Alm de livros, artigos vm sendo publicados em revistas nacionais, como, por exemplo, A boa morte, Morte, At onde prolongar a vida.50 Os artigos contm depoimentos de familiares que cuidaram de doentes at o final da vida, de mdicos e at dos prprios doentes.

Os ttulos so ilustrativos de sua proposta: Final choices: seeking the good death; The troubled dream of life: in search of a peaceful death; Choosing wisely: how patients and their families can make right decisions about life and death; A graceful exit: life and death on your own terms; When someone you love is dying: making wise decision at the end of life; 35 ways to help a grieving child; After goodbye: how to begin again after the death of someone you love; The art of dying: how to leave this world with dignity and grace, at peace with yourself and your loved ones; At lifes end: words of comfort and hope. Estes ttulos surgiram a partir de pesquisa no site www.amazon.com, tendo como palavra-chave death. 48 Entre outros ttulo, cito, em especial, The New Natural Death Handbook; St. Christophers in Celebration; Lamour ultime; Nous ne nous sommes pas dit au revoir; as tradues no Brasil: As bnos do meu av; A ltima grande lio; Como morremos; A morte: um amanhecer e A arte de morrer, alm de Morrer no se improvisa, de autoria da psicloga brasileira seguidora do budismo tibetano Bel Cesar, entre tantos outros. 49 Estilo de pensamento contm as pressuposies tericas de acordo com as quais o coletivo constri sua teoria. Para Fleck, no existe um olhar livre de pressuposies: no olhar necessariamente esto implicados hbitos e decises. Os hbitos so construes do estilo de pensamento, que intermedia a constatao das caractersticas do observado (Fleck, 1986:71). Os fatos ou a realidade no se oferecem simples e diretamente, mas surgem de uma relao especfica do percebido com o coletivo de pensamento. Este conceito, central na obra de Fleck, definido como a unidade social da comunidade de cientistas de um determinado campo (Fleck, 1986:68). 50 A boa morte na revista Marie Claire (abril 2001); Morte na revista SuperInteressante, fevereiro de 2002 e At onde prolongar a vida na Veja de 4 de setembro de 2002.

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41 Os sentimentos face finitude so expressos e caminhos so apontados no sentido de ultrapassar as dificuldades. Fala-se sobre a morte, sobre os desejos do doente e da famlia, sobre a tomada de decises, sobre a relao com o mdico. A boa morte tema recorrente: h uma trajetria ideal para sua realizao, mensagens circulando na Internet51 e sites so criados para consulta, como, por exemplo, o www.thedeadletter.com, que apresenta modelos de cartas de despedida de doentes prximos morte. Os filmes e peas em torno da temtica so sucesso de pblico, como A jornada de um poema, encenada em vrios pases e escrita por Margaret Edson (1999), voluntria norte-americana em CP oncolgicos posteriormente este texto foi adaptado para o cinema, como Lio de vida, dirigido por Mike Nichols (2001). Os filmes Patch Adams, de Tom Sadyac (1998), O que fazer em Denver quando voc est morto, de Gary Fleder (1995) e As invases brbaras, de Denys Arcand (2003) so objetos de debate social. H uma busca de novas construes e prticas sociais em torno da morte e do morrer especialmente em determinadas camadas sociais.52 As expresses boa morte, morte tranqila, morreu bem passam a ser utilizadas amplamente, no se restringindo ao mbito dos profissionais de sade.

A boa morte

A boa morte amplamente divulgada e debatida, desde os primrdios do movimento pelos CP, a ponto de uma revista mdica de referncia internacional publicar, em 2000, seus princpios, ilustrativos da difuso deste modelo no meio mdico:
1. Saber quando a morte est chegando e compreender o que deve ser esperado; 2. Estar em condies de manter controle sobre o que ocorre;
51

A ttulo de ilustrao, uma mensagem que circulou atravs de e-mail em dezembro de 2000, com uma mensagem contendo um poema escrito por uma menina com cncer, internada no New York Hospital, com o ttulo Slow dance: Have you ever watched kids/ On a merry-go-round?/ Or listened to the rain/ Slapping on the ground?/ Ever followed a butterflys erratic flight?/ Or gazed at the sun into the fading night?/ You better slow down./ Dont dance so fast./ Time is short./ The music wont last./ Do you run through each day/ On the fly?/ When you ask How are you// Do you hear the reply?/ When the day is done/ Do you lie in your bed/ With the next hundred chores/ Running through your head?/ Youd better slow down/ Dont dance so fast./ Time is short./ The music wont last./ Ever told your child,/ Well do it tomorrow?/ And in your haste,/ Not see his sorrow?/ Ever lost touch,/ Let a good friendship die/ Cause you never had time/ To call and say Hi?/ Youd better slow down./ Dont dance so fast./ Time is short./ The music wont last./ When you run so fast to get somewhere/ You miss half the fun of getting there./ When you worry and hurry through your day,/ It is like an unopened gift.../ Thrown away./ Life is not a race./ Do take it slower/ Hear the music/ Before the song is over. 52 No Brasil, esta busca inicialmente restrita a certos grupos, pertencentes s profisses de sade.

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3. Poder ter dignidade e privacidade; 4. Ter controle sobre o alvio da dor e demais sintomas; 5.Ter possibilidade de escolha e controle sobre o local da morte (na residncia ou em outro local); 6. Ter acesso informao e aos cuidados especializados de qualquer tipo que se faam necessrios; 7. Ter acesso a todo tipo de suporte espiritual ou emocional, se solicitado; 8. Ter acesso a cuidados paliativos em qualquer local, no somente no hospital; 9. Ter controle sobre quem est presente e quem compartilha o final da vida; 10. Estar apto a decidir as diretivas que assegurem que seus direitos sejam respeitados; 11. Ter tempo para dizer adeus e para ter controle sobre outros aspectos; 12. Estar apto a partir quando for o momento, de modo que a vida no seja prolongada indefinidamente.53

O modelo de difuso da boa morte particularmente evidenciado em dois livros de profissionais de CP, voltados divulgao mais ampla: o francs La mort intime. Ceux qui vont mourir nous apprennent vivre (Hennezel, 1995) e o norte-americano Dying well. Peace and possibilities at the end of life (Byock, 1997). O segundo escrito por Ira Byock, mdico norte-americano, diretor de um hospice e de uma fundao nacional voltada aos cuidados no final da vida, alm de ex-presidente da American Academy of Hospice and Palliative Medicine. Byock possui um site na Internet, sobre este e outros livros correlatos, alm de artigos, entrevistas e anncios de palestras e eventos sobre o tema. Os livros selecionados foram escritos por militantes da causa da boa morte e contm relatos e observaes de doentes que foram cuidados at a morte de acordo com os ditames desta nova modalidade de construo de final de vida. Isto no significa dizer que anteriormente no ocorressem mortes semelhantes s descritas nestes livros. Pode-se afirmar, no entanto, que, at poucas dcadas, no existia nem uma prtica corrente e institucionalizada, nem um discurso construdo em relao a esta prtica concernente morte e s possveis deliberaes em torno do final da vida. A tomada de decises do indivduo que est a morrer depende de trs requisitos: o conhecimento do avano da doena e da proximidade da morte atravs de comunicao da equipe mdica; a expresso dos desejos e sentimentos do paciente para as pessoas de sua relao e, finalmente, a escuta e atuao dos que cuidam do doente (Walter, 1997:31). Os trs requisitos esto intimamente relacionados, mas optei por separ-los para melhor possibilidade de apresentao e anlise. O primeiro aspecto que emerge no modelo de morte contempornea a conscincia do indivduo da proximidade de sua morte, aps um determinado tempo de
53

British Medical Journal, 2000, V.320, p.129-130, 15 janeiro. Traduo de minha autoria, como todas a seguir, salvo meno expressa.

43 tratamento de doena grave. Em oposio ao ocultamento da situao por parte da equipe mdica, no modelo da morte moderna, os profissionais de CP propem um esclarecimento da situao ao paciente e sua famlia. Um episdio ilustrativo narrado por Hennezel: uma senhora de 70 anos, operria aposentada, foi internada na Unidade de CP, com quadro de confuso mental, cncer de tero com mltiplas metstases. A psicanalista foi ao seu quarto acompanhada pela aidesoignante,54 encontrando a enferma com os cabelos desalinhados, com um olhar assustado, fazendo movimentos bruscos com os braos e pernas, falando palavras aparentemente desconexas, dentre as quais o termo morrer. Sua filha, perplexa, ao ouvir esta palavra, pediu me que se acalmasse, que no dissesse isso, pois estava na instituio para ser cuidada e curar-se, ao que a senhora redobrava a agitao. Com a chegada das profissionais, que buscavam tranqilizar as duas senhoras, a enferma aos poucos comeou a enunciar frases, at dizer, com clareza: eu vou morrer, ao que a aide-soignante retrucou, com suavidade, abraando-a: estaremos aqui para lhe acompanhar at o final. Hennezel descreve a dificuldade de aceitao da filha:
Mame, no diga isto! Que vergonha! Diante do desamparo desta filha visivelmente despreparada para uma separao, e de sua dificuldade em relao tentativa corajosa de sua me no confronto com a morte, eu me aproximo. Sua me est nos dizendo o que sente. Devemos escut-la e deixar que ela nos diga o que quer. assim que podemos ajud-la! Voltando-se para sua filha que chora silenciosamente, a senhora comea a ditar suas ltimas vontades: quer ver todos seus filhos e netos, expressar seus ltimos desejos e se despedir. Percebe-se que ela voltou a ser ela mesma, uma mulher que governa sua vida, importante que delibere at o final. Sem dvida, sua forma de morrer com dignidade. (Hennezel, 1995:43)55

Segundo a autora, o moribundo sabe que sua morte se aproxima. Cabe ao profissional facilitar sua expresso, pois aquele que pode dizer eu vou morrer, pode tambm ser ator de sua partida, organizando-a, como esta senhora (Hennezel, 1995:45). De acordo com o relato da autora, talvez a dificuldade de aceitao da filha se devesse sua proximidade das prticas mdicas do modelo anterior, no qual a verdade ocultada do paciente. Com a interveno das profissionais, as posturas da me e da filha modificaram-se: a filha aceita expressando sua tristeza e cumpre os desejos de sua me. Alguns dias aps o episdio de agitao, Hennezel retorna ao quarto desta senhora, encontrando-a sentada, com os cabelos presos em um coque, recebendo-a como uma dona54 55

Nova categoria profissional francesa criada em unidades de CP. Grifos acrescentados, como todos a seguir, salvo meno expressa.

44 de-casa recebe uma visita. A senhora, ento, relatou a cerimnia de adeus, com seus filhos e netos no quarto, as recomendaes feitas para cada um. Contou como os netos menores sentaram-se em seu leito para toc-la e acarici-la:
O pequeno Paul, de 8 anos, abraou-a e disse: vov, quando voc for embora, no te verei mais? Diante de toda famlia reunida, ela respondeu: a morte como um barco que se afasta na direo do horizonte. H um momento em que ele desaparece. Mas, porque no o vemos mais, no significa que ele no exista mais. Pode haver maneira mais simples e bela de dizer o que a morte para uma criana? (Hennezel, 1995:86).

Atravs da ajuda de um profissional habilitado, o enfermo pode permanecer como indivduo, autnomo, independente, com desejo prprio. No caso descrito, a senhora pde decidir e atuar como pessoa singular, a partir de uma intermediao muito especfica das profissionais. Segundo Walter, a autoridade na morte moderna seria o mdico, enquanto na recente modalidade a autoridade seria a prpria pessoa (o self) (Walter, 1997:48). Contudo, a autoridade do doente somente legitimada socialmente atravs do aval dos profissionais. Com o reconhecimento da lucidez da enferma, de seu desejo de conhecimento da verdade, da proximidade de sua morte, de seu direito de escolha, a senhora voltou a ser ela mesma (Hennezel, 1995:43). Aps a atuao de Hennezel e de sua equipe, aparentemente, tanto a doente como sua filha sentiram-se mais amparadas e acolhidas. Em geral, as equipes de CP explicam detalhadamente o que pode suceder com o paciente at os ltimos momentos, o que conduz a um apaziguamento dos temores relacionados morte.56 A meta a ser atingida a melhor qualidade de vida ao longo do tempo ainda disponvel, conjugada idia de dignidade no final da vida e manuteno da identidade social do enfermo. Um princpio que rege o novo modelo o da comunicao aberta, franca, seguida da escuta dos desejos do moribundo e de seu cumprimento, o que depende basicamente da atuao das pessoas com quem se relaciona. Para que o doente delibere sobre seus ltimos desejos, necessrio um processo de negociao com a autoridade profissional e com as pessoas de sua relao. Dizendo com Walter:
possvel morrer sem estar vinculado a uma tradio religiosa, apenas na companhia e com o suporte de outros... verdade, cada um de ns morre s. Mas tambm morremos como vivemos, como seres sociais. (Walter, 1996:204).
56

A maioria dos livros e textos contm descries de casos boas mortes que aparentemente objetivam reiterar a crena no iderio preconizado.

45 De acordo com o novo modelo, s se pode morrer bem, com dignidade, quando se vive intensa e expressivamente a ltima fase da vida. A etapa que antecede a morte compreendida como a ltima oportunidade de um trabalho sobre si, sobre sua personalidade, sobre sua identidade pessoal. No exemplo citado anteriormente, a senhora pde voltar a ser ela mesma, mantendo sua identidade de matriarca, assistida pelos profissionais especializados. A nova proposta percebida socialmente pelos que militam em seu favor e pelos que j usufruram de seus recursos como um avano em relao ao que ocorria anteriormente, com o silenciamento e a conseqente perda de identidade social do doente internado em hospital. Entretanto, a prtica de seu iderio no simples j que a expresso dos sentimentos do paciente envolve outros atores sociais, por vezes, com relaes afetivas complexas. O caso de Paul, relatado por Hennezel, ilustrativo. Ao receber a visita de uma psicloga, um doente pode reagir de diversas formas, de acordo com o maior ou menor contato com a linguagem e os saberes psicolgicos. Paul fazia parte de um meio intelectual que valorizava o falar de si. Aps a morte de seu companheiro, a vida no fazia mais sentido para Paul, que ento interrompeu o tratamento contra a AIDS. Ao perceber que o final de sua vida se aproximava, decidiu pela internao na mesma unidade de CP onde seu companheiro fora cuidado. No momento da internao, estava acometido de problemas neurolgicos que o impediam de andar, havia perdido a viso do olho esquerdo e suas defesas imunitrias estavam muito baixas. Antes da internao, Paul organizara seus papis e documentos e, a partir de ento, sua esperana resumia-se em morrer o mais rapidamente possvel. Em conversa com Hennezel, o doente fala de seus pais, que vieram do interior para acompanh-lo:
Eu no suporto eles! Eu jamais lhes disse que sou homossexual. Eles nunca souberam nada de minha vida, eles no sabem que eu vivi com algum que morreu aqui no ano passado. Eu no tenho nada a dizer a eles. Agora eles vm aqui me ver todos os dias, sentam-se e me olham com tristeza. As horas passam, pesadas, penosas, no falamos nada, eu finjo dormir, no agento mais! Eu ia v-los regularmente, falava de meu trabalho, de minha empresa, eles estavam orgulhosos. Nunca falei de minha vida ntima, pois eles no suportariam. (Hennezel, 1995:92).

Hennezel prope-se a conversar com os pais de Paul sobre sua homossexualidade, o que bem aceito pelo enfermo. No encontro com o casal, surge a dvida sobre o modo de contgio, ao que a psicloga pergunta se o casal no possui nenhuma idia. O pai de Paul

46 responde, em tom de voz baixo, envergonhado: s vezes, ns nos perguntamos se ele no homossexual, como nunca se casou... Hennezel responde suavemente ao casal: Paul sofre muito por no ter conseguido contar a vocs. O pai retruca, com as mos na cabea, que isso no possvel. Pouco depois, solicita psicloga: eu no quero que ele saiba que ns sabemos. A profissional tenta, inutilmente, demov-lo a respeito dessa deciso:
um assunto encerrado! Eu amo meu filho, sua vida, eu a respeito, mas no quero falar sobre isto com ele. Eu [Hennezel] olho para a me, sentada em um canto, em busca de uma aliada. Ser que ela no sente que isto poderia ajudar seu filho? Mas o pai est decidido, no falar sobre isto com seu filho. Eu aprendi a ouvir. Sei que os acontecimentos se fazem em um caminho, em seu ritmo. Antes de deixar o casal, informo que Paul espera que eu lhe fale de sua reao. Ele ficar aliviado ao saber que vocs o amam e que respeitam sua vida, digo a eles. (Hennezel, 1995:95).

A interveno mediadora da psicloga insere-se no iderio de um acerto de contas, de uma expresso das verdades, visando a meta da boa morte. Mas a aceitao e incorporao deste tipo de prtica de expresso da interioridade restringem-se a alguns contextos culturais delimitados. Diversamente de seus pais, do interior do pas, Paul, em sua vida em Paris, adquiriu um capital cultural, passando a pertencer a um universo intelectual que valoriza o cultivo de si. Hennezel e Paul conhecem e falam o mesmo idioma da subjetividade.57 Os dois atores, engajados no novo iderio, consideram como condio necessria preservao da identidade e da personalidade, a prtica dessa confisso. Para Hennezel, o relato da prpria vida, pouco antes de morrer, um ato de reafirmao da autonomia do indivduo, j reduzida pela doena. No novo modelo apresenta-se a noo de que o processo do morrer proporciona a ltima oportunidade para que a pessoa se torne verdadeiramente autntica, para que ela conhea sua identidade interior (inner self). A proposta segue alm, pois no basta que o indivduo saiba, preciso que ele exteriorize, que seja escutado e reconhecido pelas pessoas de suas relaes. O relato da prpria vida seria a ltima etapa na construo de sua identidade, passvel de criar um sentido para sua morte. Segundo Hennezel, uma vez concludo o relato, a pessoa pode relaxar e morrer em paz (Hennezel, 1995:147).58 O rapaz desejava ser escutado por seus pais e ficou
Por idioma da subjetividade refiro-me aos saberes psicolgicos, em especial os originrios da psicanlise, constitudos por uma busca de reflexo sobre si, de descoberta da prpria interioridade. 58 Segundo Pollak, toda experincia extrema reveladora dos constituintes e das condies da experincia normal (Pollak, 1990:10). Pode-se apontar uma analogia do relato da vida de pacientes no perodo final da vida com os relatos indizveis dos sobreviventes em campos de concentrao. A este respeito, ver Pollak (1990:33).
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47 deprimido com a recusa, escolhendo uma prima para confiar os segredos de sua vida. Seu pai, durante as visitas, permanecia sentado no quarto, sempre distncia, enquanto sua me cuidava carinhosamente de Paul at o final de sua vida. Para a psicloga, a soluo no foi a ideal, mas, mesmo que nada tenha sido dito entre eles, percebe-se que se sentem prximos. (Hennezel, 1995:147). Um paradoxo de nossa sociedade ocidental contempornea fica evidenciado no exemplo de Paul e de seus pais: as duas geraes so portadoras de mensagens e valores divergentes. O rapaz adquiriu autonomia em relao sua origem de classe, buscou horizontes mais amplos ao deixar a pequena cidade do interior onde nasceu. Seus pais orgulham-se de sua ascenso social e econmica, mas no compartilham do mesmo iderio, de forma que a cumplicidade idealizada por Paul (e principalmente por Hennezel) no se realiza. A ltima etapa da vida referida por diversos autores, idelogos e divulgadores do novo modelo, como: uma oportunidade para crescer como pessoa (Byock, 1997:140); ... o perodo que antecede a morte pode ser a ocasio de uma transformao profunda do ser (Hennezel, 1995:167); Morte: a etapa final do crescimento (Kbler-Ross, 1975); A busca de significado de si mesmo foi recentemente apontada como a maior preocupao de pacientes hospitalizados (Saunders, 1988:13). Para que se atinja uma boa morte torna-se necessria a expresso dos sentimentos e um acerto final das relaes do indivduo que est a morrer. Byock apresenta um script pessoal para seus doentes, visando uma concluso adequada de seus relacionamentos, em cinco frases: eu te perdo; perdoe-me; obrigada; eu te amo e adeus (Byock, 1997:140). Segundo o autor, os hospices dos Estados Unidos utilizam amplamente este modelo das cinco frases, considerando que, ao expressar estas frases, o indivduo provavelmente obter uma boa morte.59 O ltimo requisito para a tomada de decises do indivduo que est a morrer referese escuta e atuao dos que o cercam. No exemplo de Paul, tanto a expresso dos seus desejos e sentimentos quanto a atuao dos profissionais do hospice so marcados pelos saberes psicolgicos referidos a um processo de uma busca de si at o ltimo momento de vida. Nessa situao, a atuao dos familiares concernia palavra, uma vez que no surgiram discordncias acerca dos cuidados corporais.

Walter considera que as pessoas tendem a morrer como vivem, portanto espera-se dos americanos que esto a morrer que desejem um livro popular de psicologia (Walter, 1997:77).

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48 O caso de Terry, narrado por Byock, apresenta uma questo diversa a de Paul no que tange atuao dos que cuidaram da doente. Aos vinte e quatro anos, Terry j estava casada com Paul e era me de um menino, quando sofreu uma cirurgia para remoo de um rim com cncer. O mdico seguindo a proposta de comunicao franca do quadro disse ao casal que este tipo de cncer era extremamente raro, difcil de curar e que freqentemente reaparecia em um ano. O casal recusou esse prognstico e procurou outro oncologista, mais otimista, que recomendou quimioterapia. Com a concluso do tratamento de Terry, o casal retomou sua vida normal. A conselho mdico, Terry teve mais um casal de filhos e adotou uma menina. A famlia mudou-se para a cidade dos pais de Paul, onde vivia em uma grande casa com dois cachorros. Terry dedicava-se inteiramente casa e s crianas, e durante seis anos viveu saudavelmente. Aos trinta e um anos, foi constatado o retorno de sua doena. O cncer espalhou-se com muita rapidez, mesmo com o tratamento radioterpico. A famlia reagiu enfermidade com muita raiva e irritao, de modo que o ambiente tornou-se tenso, em especial, pelas brigas entre as crianas. Terry passou a apresentar dores no corpo, que aumentaram progressivamente em pouco tempo. Apesar da intensidade de seu sofrimento, a doente recusava-se a utilizar qualquer medicamento analgsico mais potente, temendo a possibilidade de alterao de seu estado de conscincia. Aps oito meses em casa, com o aumento da intensidade e freqncia das crise de dor, Terry foi encaminhada ao hospice no qual Ira Byock trabalha, para acompanhamento domiciliar. Um processo de negociao foi iniciado pela equipe de cuidados paliativos, visando o alvio da doente. Terry seguia recusando os medicamentos oferecidos, no obstante a presso exercida pelos profissionais.60 Quando perguntada sobre reanimao em caso de parada cardaca, optou por ser reanimada, dizendo: se eles puderem me trazer de volta vida de modo que eu possa ter mais um ou dois dias, o que eu desejo. (Byock, 1997:200). A doente buscava uma vida o mais ativa possvel, no permanecendo na cama e dormindo um mnimo de tempo. Segundo Byock, o casal parecia agir como se Terry no estivesse enferma. Como o casal no abordava o tema do avano da doena, o mdico decidiu conversar abertamente com eles sobre a iminncia da morte de Terry. Disse-lhes que provavelmente a doente teria mais trs semanas de vida, o que chocou o casal. Diante

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Os analgsicos mais potentes utilizados nestes casos, como morfina e seus derivados, causam algum grau de sedao e alterao no estado de conscincia.

49 dessa sentena, Paul solicitou uma licena de seu trabalho, para permanecer mais prximo de sua mulher e filhos. O casal exps a situao aos familiares, inclusive aos filhos. Terry no alterou sua deciso acerca do uso de medicao analgsica mais potente. Ela tentou manter dentro de suas possibilidades fsicas as atividades domsticas e iniciou um planejamento detalhado de seu funeral: desde a msica ambiental, suas roupas e as das crianas at a escolha pela cremao de seu corpo. Seus parentes foram avisados de sua condio e vieram de estados distantes para se despedir. O clima da casa era extremamente tenso, com a progressiva piora das dores, at que Terry atingiu um estado de paralisia fsica pela dor. A doente mantinha-se centrada em viver o maior tempo possvel, dormia pouco e, ao acordar, queria saber tudo o que se passava com seus filhos. Sua famlia revezava-se beira do leito, e sofria ao v-la com tantas dores. A equipe do hospice tentou convenc-la da necessidade da aplicao de sedativos, at que, aps uma semana de negociao, conseguiu sua concordncia, uma vez que o sofrimento tornara-se insuportvel. Enquanto manteve a conscincia, Terry seguia deliberando: ... no se esquea, eu quero msica tocada no piano, no quero rgo... (Byock, 1997:210). Finalmente Terry dormiu durante trinta horas, enquanto tias, tios, primos e amigos falavam suavemente com ela, acariciando-a. Cada um despediu-se dela a seu modo. As crianas viram sua me em paz e disseram que a amavam. Paul manteve-se prximo, satisfeito por sua mulher no sentir mais dores: Eu sentia como se este lugar fosse uma zona de guerra e agora tudo passou (Byock, 1997:212). Para Byock,
Terry no morreu bem no sentido usual do termo, mas morreu a seu jeito: lutando por sua vida e pelo tempo de proximidade com sua famlia. Em seu processo de morrer, ela permaneceu fiel ao seu esprito e aos seus valores. Foi ao seu modo: o seu caminho singular. (Byock, 1997:193).61

Byock prossegue em sua reflexo:

Ela nunca chegou a realizar um ritual de concluso de seus relacionamentos com seu marido e filhos, entretanto permitiu que eles vivessem uma finalizao ao aceitar a sedao e passar a ser cuidada por eles assim possibilitou que sua famlia se despedisse dela. A personalidade de Terry, seu sentido de si mesma nunca foi abandonado, sua identidade como me de crianas pequenas permaneceu o tempo todo. (Byock, 1997:212)
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No trecho h referncia ao herosmo de Terry, lutando por sua vida. Neste ponto h um deslocamento: no modelo da morte moderna, a figura do heri representada pelo mdico capaz de devolver a vida a quem quase no a tinha mais (Menezes, 2000a:59). Na nova modalidade de morte, a imagem do heri constituda pelo prprio doente, em sua batalha pela vida (Walter, 1997:23).

50 O novo modelo do morrer explicitado no caso de Terry: se a boa morte no pode ser realizada, que o seja ao jeito do indivduo, com a manuteno da autonomia e da identidade do doente. Ela optou por manter sua lucidez e conscincia, o que foi respeitado pelos familiares e pela equipe profissional que a assistiu. A pessoa contempornea ocidental caracteriza-se por sua indivisibilidade e autonomia, e limitada pelas fronteiras do prprio corpo (Duarte, 1986:37). Nos Estados Unidos, pas predominantemente individualista, a idia da manuteno da identidade pessoal, na busca da boa morte essencial, at mesmo quando h sofrimento. Em nossa sociedade ocidental, o individualismo apresenta-se fortemente apoiado em critrios biolgicos, e a manuteno da vida humana e a reduo do sofrimento fsico tornaram-se valores supremos. A medicina volta-se exatamente para esses valores, uma vez que sua prtica est profundamente implicada com a imagem contempornea do sofrimento (Good, 1997:86).62 A situao descrita por Byock reflete uma tenso inerente proposta recente do morrer: o indivduo, ao optar por no utilizar medicamentos passveis de alterar seu estado de conscincia desejando preservar sua autonomia e identidade vive um certo perodo com sofrimento, para si e para as pessoas com quem se relaciona. Dessa forma, na ltima etapa da construo da identidade pessoal reitera-se o valor do Indivduo em detrimento do valor da reduo do sofrimento corporal ou da qualidade de vida. A noo de identidade contempornea carreia a de identidade corporal (embodied self), cuja preservao at o final da vida torna-se fundamental nesta construo do morrer. Contudo, a vivncia desta proposta de morte como no exemplo de Terry foi extremamente onerosa, no somente para a prpria doente, como tambm para seus familiares e para os profissionais de sade. Seja alcanando uma boa morte, seja morrendo a seu jeito, a ltima etapa da vida deve ser construda de acordo com o novo iderio, visando uma morte com dignidade. Dignidade uma das categorias mais presentes nos textos selecionados e seu significado distinto segundo os atores envolvidos. No caso de outra paciente de Byock, morrer com dignidade significava no sentir dor e ser mantida sempre asseada e perfumada com seu perfume favorito (Byock, 1997:52). Para Terry, e outros doentes, significava a
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Segundo Rodrigues (1999:56): Vivemos hoje em um tempo o dos analgsicos e anestsicos em que o sofrer no tem mais sentido. Em parte por isso, somos um pouco incapazes de avaliar o sentido da dor. Nestas condies, se quisermos entender a sensibilidade de outros tempos e de povos diferentes, ser preciso levar em considerao que, praticamente durante toda a sua existncia, a humanidade foi obrigada a lidar com o sofrimento por outros meios que no os tcnicos.

51 manuteno da autonomia. De acordo com Byock, a maior parte das pessoas que est a morrer se pergunta sobre as formas de manuteno de sua dignidade. Para este autor, cada um encontra seu modo singular:
Para Wallace Burke, morrendo em conseqncia de esclerose amiotrfica lateral, a dignidade foi reencontrada quando reconheceu que, apesar de sua extrema dependncia, estava contribuindo para sua famlia e sua comunidade. Julia Rosauer, com esclerose mltipla, encontrou dignidade quando suas irms e famlias expressaram seu amor e respeito, agradeceram a ela por seus anos de auto-devoo. A dignidade de Hap Visscher surgiu singularmente: ele sabia fazer consertos de objetos. Quando Hap percebeu-se incapaz, sentiu-se sem dignidade. Sua auto-estima foi restaurada ao encontrar uma nova tarefa, que deu sentido ao estgio final de sua vida. (Byock, 1997:87).

A categoria dignidade encontra-se fortemente impregnada das idias de singularidade, autonomia, produtividade, todas vinculadas a uma determinada imagem de civilizao.63 Nos distintos significados de dignidade sejam atribudos pelo indivduo que est a morrer ou pela equipe de cuidadores evidencia-se uma idia recorrente: a de um controle sobre o corpo, sobre as funes corporais, a de um controle sobre si civilizado. Assim, o morrer bem est associado a uma produo, a um trabalho de si, sobre si mesmo, que se expresse no mundo exterior e que tambm receba a expresso das pessoas de suas relaes. No trabalho do morrer, o prprio indivduo deve encontrar um significado para sua vida e morte e propiciar aos que o cercam uma oportunidade de crescimento. O modelo contemporneo do morrer produtivo indica uma nfase no fortalecimento dos laos sociais entre o moribundo e as pessoas de sua relao. A meta preconizada no iderio da morte contempornea a concluso de uma obra, de preferncia bela, harmoniosa e produtiva. A busca infindvel de si, da totalidade, da identidade individual, deve resultar em um final de vida digno e belo. O produto dessa construo conduz idia de uma estetizao da morte. Na maior parte dos textos examinados, h referncias beleza e harmonia desta forma de morrer, o que pode ser ilustrado por algumas descries dos ltimos momentos de doentes:

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A dignidade no morrer tem sido muito difundida atualmente, a ponto de ser utilizada em referncia a um gorila. Em notcia no Jornal do Brasil (16/09/2003), intitulada Barcelona d adeus a gorila albino, o presidente do zoolgico de Barcelona declarou que nossa prioridade deix-lo morrer com dignidade, no sujeit-lo a um tratamento que poderia causar dor ou sofrimento.. Ele pediu aos barceloneses que visitassem o gorila enquanto ele ainda est no uso de suas faculdades. (www:jbonline.terra.com.br/ jb/internaciona/2003/09/15).

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Danile morreu nesta manh. Ela simplesmente parou de respirar quando era virada sobre seu lado. Chantal, a enfermeira, estava abalada. Agora ela repousa em seu leito, vestida com um pijama de seda vermelha, sua cabea coroada de flores. Os cuidadores assim o desejaram. (Hennezel, 1995:211) Anne-Marie estava magnfica, pelo menos aos olhos dos que estavam sua volta. Ela estava deitada em lenis limpos, perfumada por seu perfume favorito, seu cabelo arrumado, maquiada. .... Todos comearam a dizer a Anne-Marie quanto a amavam, o quanto sentiriam sua falta, que ela fosse em sua jornada sabendo que sempre seria amada. Anne-Marie deu um olhar profundo e no respirou mais. (Byock, 1997:57)

Nesta construo estetizada da morte, o doente mantm-se tranqilo, uma vez acolhido por uma equipe que o trata de modo individualizado. O enfermo, com suas singularidades, pode permanecer com suas caractersticas fsicas, tais como roupas, adereos, em um ambiente personalizado: na prpria residncia ou em quarto do hospice, decorado segundo sua escolha. Uma idia frequentemente associada imagem da bela morte a da morte pacfica, aliada manuteno da identidade pessoal:
Buscamos que nossos pacientes mantenham sua personalidade e estilo at o final.... Todos os outros pacientes deste grupo morreram pacificamente como ele tambm o fez, por fim. (Saunders, 1988:11) Terry no recobrou a conscincia e morreu pacificamente: sua respirao tornou-se mais fraca, at finalmente cessar. (Byock, 1997:212)

A beleza est intimamente associada s idias de paz e harmonia. A boa morte produzida por quem est a morrer, e o produto deve ser belo. O modelo da morte contempornea apresentado de formas distintas, dependendo do contexto histrico e cultural no qual seus divulgadores esto inseridos. Byock, norte-americano, valoriza a singularidade e autonomia do indivduo, enquanto Hennezel apresenta os casos acompanhados atravs de uma compreenso psicanaltica, no somente pela sua profisso, mas provavelmente pela difuso dos saberes psi na Frana. A proposta da boa morte visa uma maior visibilidade e aceitao social do processo do morrer, o que pode produzir debates e polmicas sociais, como os que surgiram, em 2001, no Brasil, a partir da deciso de um poltico de tornar visvel sua doena e processo de morte. Reproduzo o editorial publicado em um jornal de ampla circulao em todo o Brasil, sob o ttulo ltimo ato:
impossvel ao cidado que exerce o direito de voto, paga impostos e participa da vida brasileira acompanhar, sem protesto, as cenas em que o governador Mrio Covas cujo estado extremamente grave do

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conhecimento geral apresenta-se em ao pblica. Qual a razo desse sacrifcio? Mrio Covas homem pblico com o sentido tico da responsabilidade. Os seus adversrios o respeitam desde quando gozava do mais perfeito estado de sade. Biografia exemplar, cidado completo, ser humano sensvel aos semelhantes e estatura moral. O exemplo mais recente ele deu ao adotar total transparncia no que diz respeito sua doena. Mas, a partir da, seria dispensvel viv-la em praa pblica. Os brasileiros se constrangem todos os dias com as cenas do homem que a sombra do vigor fsico esbanjado no governo do maior estado do Brasil. As cenas se sucedem e os cidados olham para os mdicos que assistem Mrio Covas, mas que, como em exemplos recentes, no assumem a responsabilidade e a autoridade de vetar esse espetculo. O paciente necessitado de extremos cuidados no pode ser mantido no papel de governante que entrega obras em ato de despedida. O espetculo ganhou em desumanidade o que perdeu em caridade da medicina. Se h algum recurso capaz de recuperar Mrio Covas, no ser por certo a omisso dos que deveriam encerrar o ato voluntrio de imolar-se em sacrifcio pblico. Os mdicos que respondem pelo seu tratamento no podem submeter-se a presses e critrios polticos j vistos na morte de Petrnio Portela e no martrio de Tancredo Neves. Sabem perfeitamente que, no estado em que se encontra, Mrio Covas no tem condies de ser o rbitro da sua vontade at o ltimo ato. Aos mdicos, a ltima palavra para resguard-lo da crueldade e da piedade que se somam em falsa fatalidade. Paira no pas a sombra de uma acusao contra o medo da responsabilidade de encerrar um espetculo sem-fim.64

Nos dias seguintes, diversas cartas foram publicadas no mesmo jornal, tanto em apoio ao editorial, quanto em repdio ao mesmo. Por outro lado, um ano aps o editorial, uma revista brasileira de grande circulao, posiciona-se em favor de uma maior visibilidade social da morte e do morrer, ao publicar uma matria denominada Morte, concluda pela seguinte frase: Desejo uma excelente vida para voc, leitor. E uma boa morte.65 Em resumo, o modelo de morte contemporneo preconiza uma construo do perodo final da vida em direo a uma boa morte, pelo conhecimento da verdade, a partir do qual o doente poder decidir tanto no que concerne s intervenes mdicas quanto sua prpria vida. A seguir, necessrio que o enfermo possa expressar seus sentimentos diante das pessoas de suas relaes, que devem acolher as emoes e respeitar seus desejos. O cumprimento destes pressupostos possibilita um crescimento pessoal tanto para o prprio doente como para seus prximos.

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Jornal do Brasil, 17/01/2001, 1 pgina. SuperInteressante, fevereiro de 2001, p.44.

54 A morte natural

Inserido no modelo da boa morte, surge, na Inglaterra nos anos 1990, o movimento pela morte natural, inspirado no parto natural e na humanizao do parto.66 Em 1991, foi fundado na Inglaterra, por trs psicoterapeutas, o Natural Death Center,67 uma instituio educacional sem fins lucrativos, visando divulgar a morte natural. O Centro publicou em 1993, um livro The Natural Death Handbook (Albery et al., 2000) que foi e continua sendo sucesso de vendas em toda Inglaterra, atualmente em sua terceira edio. Em 1994, a instituio fundou uma associao ecolgica de consumidores, criando reservas naturais para cremaes, de modo a assegurar a cada localidade um crematrio e uma floresta, na qual rvores so plantadas medida que outras so retiradas (Albery, 2000: 7). O manual veicula casos paradigmticos do morrer bem e da prtica do luto saudvel, apresentando uma argumentao pelo morrer o mais naturalmente possvel. O Centro prope-se a ensinar e divulgar as melhores formas de cuidados prestados aos doentes que esto morrendo seja em hospices ou nas prprias residncias por quaisquer doenas, e no apenas por cncer.68 Os autores argumentam que, se h uma preparao para o parto, com exerccios corporais e rituais, que propiciam uma reduo da ansiedade da parturiente e possibilitam que o beb possa nascer sorrindo, da mesma forma, em relao ao morrer, poderiam ser desenvolvidas tcnicas e prticas, voltadas a uma reduo da ansiedade diante da morte. Indo alm, os autores propem que o morrer poderia ser vivido semelhana do parto um processo de xtase para muitas mulheres.69 O manual apresenta uma declarao dos direitos da pessoa que est morrendo em casa:

Segundo Salem (1987), as propostas de ruptura em relao ao movimento biomdico hegemnico em relao ao parto remontam aos anos 1950, com o parto sem dor. Este movimento foi reapropriado no anos 1970/80 pelos movimentos contra-culturais, com o iderio do parto natural. Como desdobramento destes movimentos surge, ao longo dos anos 1990, o movimento pela humanizao do parto e nascimento. Sobre o tema, cf.: Salem (1987); Tornquist (2002). 67 Este Centro mantido por meio de financiamentos das Fundaes Gulbenkian e Nuffield, e tambm pela venda de suas publicaes (Albery, 2000:5). 68 Trata-se de uma crtica prtica dos CP, uma vez que a maior parte dos servios especializados voltam-se aos doentes com cncer. 69 O manual apresenta muitos depoimentos dos diversos atores sociais envolvidos no processo do morrer. Como exemplo: Estvamos juntos sem interrupes, sem mdicos ou hospitais. Disse a ele: tudo bem, Scott, voc viveu uma vida boa e terminou o que tinha a fazer aqui. V para a luz. Ns te amamos e te deixamos ir. Est tudo bem. Ele disse, em uma voz suave: est bem, e respirou cada vez mais levemente at que houve um momento em que no havia mais movimento em seu corpo. Ele foi embora to facilmente quando uma folha caindo da rvore no outono, lentamente deslizando at cair no cho. (Albery, 2000:13).

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Tenho o direito de no morrer s, assim como tenho o direito de ser deixado s, se assim o desejar; Tenho o direito de contar com o religioso local ou com outro lder comunitrio e solicitar ajuda da vizinhana para dar suporte a mim e aos que cuidam de mim; Tenho o direito de contar com as parteiras para o moribundo (midwifes for the dying), ou seu equivalente, para me atender em minhas necessidades fsicas, emocionais e espirituais; Tenho o direito de receber a assistncia dos especialistas em alvio da dor, da mesma forma que receberia se estivesse em um hospital ou em um leito de hospice; Tenho o direito de no ser levado ao hospital sem meu consentimento quando minha condio fsica se deteriorar ou, se for necessria uma cirurgia em hospital para alvio de dor, tenho o direito de voltar para casa em seguida; Tenho o direito de ser respeitado em qualquer dos itens do meu Living Will70 que tiver escolhido e assinado. Que meus desejos sejam atendidos e respeitados, mesmo no estando em condio de plena conscincia; Tenho o direito de rejeitar estimulantes cardacos, transfuses de sangue ou outras intervenes mdicas para o prolongamento da vida; Tenho o direito at o quanto desejar de saber a verdade sobre minha condio e sobre os propsitos, alternativas e conseqncias dos tratamentos propostos; Tenho o direito de jejuar quando a morte se aproximar se assim o desejar sem ser forado a receber alimentao de qualquer forma; Tenho o direito de discutir minha morte e o morrer, meu funeral ou quaisquer outros assuntos relacionados abertamente aos que cuidam de mim; Tenho o direito de estar consciente e de ter uma morte o mais digna possvel nas circunstncias; Tenho o direito se assim o expressar e as circunstncias permitirem de que meu corpo permanea sem ser perturbado em casa, por um tempo aps a morte, e que meu funeral seja cuidado pelos meus parentes e amigos se eles assim o desejarem sem a interveno dos agentes funerrios. (Albery, 2000:343).

Estas so as principais propostas dos militantes da morte natural, que reivindicam amplas mudanas sociais diante da morte: tanto nas polticas pblicas de assistncia aos doentes em perodo final da vida, como na rea da educao, voltada a profissionais de sade, populao em geral e s crianas. O objetivo do projeto tornar a morte socialmente mais visvel, de modo a ser concebida e vivida naturalmente, como um evento que faz parte do ciclo da vida. Os militantes elaboram crticas ao culto atualmente desenvolvido juventude, medicalizao da sociedade e fragmentao dos vnculos sociais.
Utilizo aqui a expresso em ingls pois no h equivalente em portugus. O Living Will um documento legal feito em vida, que governa a manuteno ou a retirada de tratamento para prolongamento da vida de uma pessoa que esteja acometido por doena incurvel ou irreversvel que causar a morte em tempo relativamente curto. Neste documento esto registrados os desejos da pessoa sobre o momento em que ela no esteja mais em condies de tomar decises acerca de seu tratamento mdico. Os livings wills so
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56 Para Albery et al., a necessidade de construo de um modelo de morte natural teria surgido em decorrncia do envelhecimento da gerao de vanguarda dos anos 1960, que criou o movimento hippie, buscou a expanso da conscincia atravs do uso de drogas alucingenas e, com o advento da plula anticoncepcional, promoveu mudanas nas relaes sexuais, com o chamado amor livre, e nas relaes de gnero. Foi tambm a gerao a desenvolver movimentos pacifistas, pela liberdade de expresso, e responsvel pelas revoltas estudantis de 1968. De acordo com os autores do manual da morte natural, quando os integrantes desta gerao optaram por ter filhos, escolheram e divulgaram a prtica do parto natural e da amamentao. Mais adiante, criaram o movimento ecolgico, no qual se insere o movimento pela morte natural, condizente com os ideais vividos anteriormente (Albery, 2000:6).71 Para Velho (1998), a principal caracterstica desta gerao seria a busca constante de mudana e transformao. O Natural Death Center almeja ser a vanguarda de mudanas sociais frente morte e ao morrer, preconizando que uma das metas da velhice e do envelhecimento seria a construo de uma boa morte natural. Indo alm, os divulgadores deste iderio consideram que a prpria morte ou o acompanhamento do morrer de algum prximo seria uma etapa de desenvolvimento pessoal, uma graduao. Para atingir seus objetivos, o movimento organiza palestras e workshops voltados divulgao de seus ideais e cursos para educao e debate das novas formas de vivncia e cuidados diante da morte.72 O Centro e seus militantes propem a criao e realizao de festividades em um dia nacional dos mortos, a exemplo do dia mexicano dos mortos.73

permitidos por lei em muitos estados dos Estados Unidos (Black, 1990:1599). 71 Thimothy Leary foi um exemplo desta gerao, na California, Estados Unidos: lder de movimentos pacifistas norte-americanos, foi professor universitrio, defendeu o uso de drogas alucingenas (como o LSD) e realizou pesquisas sobre a expanso da conscincia atravs da utilizao destas drogas. Por seu desejo, sua morte foi transmitida via Internet para todo o mundo e sua cabea est sendo mantida em laboratrio de criogenia. 72 Cito alguns programas de cursos: Como podemos nos preparar para morrer? Como gostaramos de ser cuidados? Qual o nosso legado para os entes queridos? O quanto nossas atitudes diante da morte e nossas ansiedades podem afetar nossa qualidade de vida? (Albery, 2000:25); cursos para profissionais e para leigos sobre como cuidar dos que esto morrendo, nos quais se incluem estudos histricos, decises legais, ticas e prticas envolvendo o morrer, alm de aulas sobre alvio de dor e de outros sintomas comuns aos doentes terminais; necessidades fsicas e emocionais dos moribundos e dos enlutados. H um curso de ps-graduao multidisciplinar sobre formas de organizao social das diversas sociedades passadas e presentes em torno da morte (significados, simbolizao e rituais) e workshops nos quais so dramatizadas situaes envolvendo a morte e so propostos exerccios para sua elaborao, tais como meditaes (inspiradas nas meditaes budistas, nas quais se imagina o prprio corpo em decomposio at que se visualize o esqueleto) e a dana da morte (Albery, 2000:23). 73 O Natural Death Center promove anualmente o dia ingls dos mortos, no terceiro domingo de abril de cada ano, no qual h celebrao de rituais em lembrana de amigos e parentes j falecidos, palestras e mesasredondas sobre o morrer (Albery, 2000:23).

57 O Centro prope-se a discutir questes em torno do final da vida, tais como a recusa de alimentao por parte de doentes terminais, as experincias de quase-morte e seus significados e a importncia da construo do morrer individualizado e singularizado ao seu prprio jeito. De acordo com os divulgadores do iderio, surge na contemporaneidade, em contraposio crescente tecnologizao social, a necessidade de um retorno pago natureza: os doentes terminais devem permanecer ao ar livre, em stios, se possvel, junto a um rio ou cachoeira, cercado de animais domsticos, o mais prximo possvel da natureza. Os militantes do movimento postulam que, em caso de internao hospitalar, a instituio permita que os doentes recebam, alm de flores, rvores e seus animais de estimao. A principal proposta do movimento, em relao educao infantil, que a morte seja tema presente na educao bsica, com a introduo obrigatria de literatura sobre a morte e o luto. As discusses em torno do tema seriam implementadas atravs de exerccios como, por exemplo, a construo de livros ou caixas de memrias com pensamento, lembranas e fotos de parentes ou amigos j falecidos, ou ainda dos que esto morrendo. (Albery, 2000:344). H tambm propostas de que as crianas participem de funerais se elas assim o desejarem e que tenham mais oportunidades de visitas aos doentes terminais (Albery, 2000:345).74 Os militantes da causa da morte natural apresentam uma srie de propostas prticas visando uma finalizao da vida o mais natural possvel, dentre as quais a manuteno de leito compartilhado pelo moribundo com pessoa de sua relao (como esposo/a ou companheiro/a) a exemplo do leito compartilhado no caso de parto natural e a prtica de tcnicas para possibilitar uma melhor vivncia da morte se no como um xtase , ao menos com aceitao e de modo mais relaxado. Estas tcnicas incluem massagens corporais e cranianas, escuta de fitas voltadas ao relaxamento, uso de florais de Bach, exerccios respiratrios e de visualizao e mensagens como v para a luz, v ao encontro da luz que seriam sussurradas aos moribundos.75 Estas proposies no excluem as intervenes mdicas (uso de medicaes analgsicas, radioterapia, antidepressivos,

curioso como este projeto educacional voltado infncia assemelha-se fico de Huxley: Esto voltando neste instante do Crematrio de Slough.. [...] O condicionamento para a morte comea aos oito anos. Cada garotinho passa semanalmente duas manhs em um Hospital para Moribundos. L encontram os melhores brinquedos e, nos dias em que ocorre algum falecimento, ganham creme de chocolate. Aprendem, desse modo, a considerar a morte como uma coisa natural. (Huxley, 2003:241). 75 Os autores propem que se crie na Inglaterra um grupo como o Clice do Repouso norte-americano, que canta e toca msicas para os moribundos, em hospices (Albery, 2000:100).

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58 anti-convulsivantes, ultra-som, bloqueios nervosos), desde que sob o controle do paciente, considerando que este possa decidir suspend-las no final da vida (Albery, 2000:91).76 O projeto da morte natural amplo e abrangente, chegando a postular a profissionalizao das parteiras para o moribundo e a confeco de um livro ingls dos mortos que traduziria as compreenses tibetanas sobre a experincia e a psicologia do morrer, com relatos dos que viveram experincias de quase-morte em uma viso anglosaxnica.77 O movimento prope mudanas nas instituies de internao de doentes terminais, como a de que os pacientes internados saibam da morte de outros doentes e que possam se despedir deles. Com relao aos profissionais de sade, os autores aconselham que estes oficiem um ritual religioso ou no de despedida para o recm-falecido. Para que a meta da boa morte seja alcanada, a equipe mdica deve reconhecer seus limites e saber que uma morte pacfica pode ser uma das metas de seu trabalho. Assim, os profissionais de sade deveriam ter permisso para pesquisar e utilizar drogas e agentes psicoativos com o objetivo de ajudar os moribundos a alcanar uma percepo melhor e mais ampla de sua situao. De acordo com os autores do manual, no passado, muitas enfermeiras e mdicos percebiam a morte como uma falha de suas habilidades, afastando-se do moribundo, pois ele apontava as limitaes dos profissionais em manter a vida. Segundo pesquisas citadas por Albery et al., em 1961, 90% dos mdicos tinham preferncia por no dizer aos pacientes o diagnstico de cncer e, em 1979, 97% dos mdicos passaram a dar preferncia a falar francamente sobre o diagnstico o que indica uma alterao rpida e profunda na conduta dos profissionais. Para os divulgadores do iderio, os mdicos deveriam prestar assistncia aos idosos em suas residncias, evitando internaes em hospitais ou em hospices. Em suma, os autores do manual enfatizam a naturalidade da morte78 e a busca contempornea de uma nova construo filosfica da morte, acarretando novas posturas e prticas em torno do processo do morrer.

Em caso de sede, os autores sugerem que se deve apenas molhar os lbios do doente (Albery, 2000:91). Cito a frase de Huxley utilizada como estmulo a tais prticas: Os vivos podem facilitar a passagem dos moribundos, elevando o ato fisiolgico mais puro da existncia humana a um nvel mais amplo de conscincia e, at mesmo de espiritualidade. (Albery, 2000:9). 78 Morrer naturalmente no significa adotar as prticas de sociedades pr-tecnolgicas, pois muitas sociedades tradicionais no compreendem a morte como natural: Roy Porter demonstrou que foram os mdicos, no final do sculo XVIII, que introduziram a idia da morte como um evento natural. (Albery, 2000:10).
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59 Captulo 2. Uma disciplina nascente

Em 1967, Cicely Saunders79 inaugura em Londres, a primeira instituio especificamente destinada a proporcionar conforto e amparo aos moribundos: o St. Christopher Hospice.80 Esta instituio transformou-se em um modelo de assistncia, ensino e pesquisa no cuidado dos pacientes terminais e de suas famlias (Pessini, 2001:206). Saunders, a pioneira do movimento pelos CP, enfermeira e mdica catlica, frequentemente referida na literatura como tendo uma forte vocao para trabalhar com moribundos (Clark e Seymour, 1999:72). Sua graduao foi interrompida durante a Segunda Guerra. Durante trs anos ela realizou treinamento em enfermagem no St. Thomass Hospital, em Londres, interrompidos por licena mdica, por sofrer dores crnicas, passando ento a fazer treinamento em servio social. Ao cuidar de um judeu emigrante da Polonia, com cncer avanado, teria se conscientizado das necessidades dos pacientes em processo de morte. David Tasma, este paciente, morreu em fevereiro de 1948, poucos meses antes da fundao do servio nacional de sade ingls (National Health Service). A partir do contato com este doente, Saunders voltou-se causa da qual se tornaria uma lder: os cuidados dos pacientes em fase avanada de doena. No incio dos anos 1950, iniciou a graduao em medicina, formando-se mdica em 1957 (Clark e Seymour, 1999:71). Desde o incio dos anos 1960, dedica-se difuso da idia de uma nova forma de assistncia aos doentes em especial os oncolgicos em fase final de vida.81 Reivindica a necessidade de desenvolvimento de uma medicina especificamente voltada a uma etapa da vida e da doena mais adiante denominada como medicina paliativa centrada no controle da dor e dos sintomas dos doentes FPT (Castra, 2003:47). A frase paradigmtica de Saunders sobre os CP define sua proposta:
Eu me importo pelo fato de voc ser voc, me importo at o ltimo momento de sua vida e faremos tudo o que estiver a nosso alcance, no
Como ser visto adiante, Cicely Saunders tornou-se a principal lder do movimento pelos hospices (hospice movement). 80 H referncias a hospices fundados em datas anteriores, como, por exemplo, o St. Joseph Hospice, em 1905, (cf. Pessini, 2001:204). Contudo me refiro aqui ao primeiro hospice (St. Christopher Hospice) exemplar do novo modelo de assistncia em CP. O perodo final da vida compreendido por Saunders como uma viagem, e o nome do primeiro hospice St. Christopher foi escolhido por se tratar do santo padroeiro dos viajantes. 81 A primeira publicao cientfica sobre o acompanhamento de doentes oncolgicos FPT foi a de Saunders, quando estudante de medicina, em um jornal mdico ingls, o St. Thomass Hospital Gazette, em 1958.
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somente para ajud-lo a morrer em paz, mas tambm para voc viver at o dia da morte. (Saunders, apud Pessini, 2001:208).

Visando a integrao dos cuidados aos doentes FPT no sistema nacional de sade ingls, Saunders associa-se a polticos, advogados e igreja, alm de difundir a necessidade de formao de profissionais na rea mdica com conhecimentos especficos. Os movimentos de protesto contra o abandono dos moribundos pelo sistema de sade ingls foram se expandindo e, em 1985, foi fundada a Associao de Medicina Paliativa da Gr-Bretanha e Irlanda. A Inglaterra foi o primeiro pas a reconhecer, em 1987, a Medicina Paliativa como especialidade mdica, definida como:
O estudo e o controle de pacientes com doena ativa e progressiva em fase avanada, para os quais o prognstico limitado e o foco dos cuidados a qualidade de vida. (Saunders, 1995:2)

Nos Estados Unidos, o movimento inicial pelos CP foi principalmente antimdico. Nos final dos anos 1970 e incio dos anos 1980, o movimento consistia em uma organizao popular, comunitria, dirigida por voluntrios e enfermeiras, com pouco envolvimento de mdicos. O primeiro hospice norte-americano foi fundado em 1974, em New Haven, Connecticut. Josefina Bautista Magno, oncologista filipina, a pioneira do movimento hospice nos Estados Unidos, tendo criado inicialmente o International Hospice Institute. Em 1975, o cirurgio canadense Balfour Mount funda a primeira unidade de CP canadense, com uma particularidade pioneira: este servio o primeiro localizado no interior de um hospital, o Royal Victoria Hospital de Montreal. A expresso palliative care criada por este mdico, passando a ser utilizada para designar a disciplina nascente, voltada aos cuidados dos doentes ao final da vida (Castra, 2003:49). Em 1978, fundada a American National Hospice Organization que, em 1988, registrava mais de 2800 associados, entre servios de pequeno e mdio porte, filantrpicos e com fins lucrativos (Pessini, 2001:207). O movimento pelos CP rapidamente expandiu-se nos Estados Unidos: em 1973 no existiam programas para a criao de hospices, e no final dos anos 1990 havia mais de 2000 programas. Esta expanso pode ser atribuda a duas mudanas sociais: a primeira refere-se ao crescimento, a partir dos anos 1970, de uma forma de consumo vinculada redescoberta do natural na alimentao, nos cuidados da sade, no estilo de vida e at nos cuidados no processo do morrer. A segunda influncia seria o crescente interesse sobre o tema da morte no meio acadmico e entre profissionais de sade rapidamente difundido no meio social mais amplo. Assim, a emergncia dos CP

61 nos Estados Unidos deve-se a uma reao contra a medicalizao da morte. A partir da metade da dcada de 1980, com o surgimento da epidemia de AIDS, houve uma crescente expanso do movimento pelos hospices, em especial, aps os anos 1990. Ao demonstrar que a assistncia em CP muito mais econmica do que o atendimento no sistema convencional, tanto para pacientes internados em hospices como em atendimento domiciliar, o sistema de sade nacional (United States Medicaid) reconhece e passa a incorporar em 1982 os CP em suas modalidades assistenciais (Clark e Seymour, 1999:77).82 H uma estimativa norte-americana de que, a partir de 2000, cerca de 500 mil pacientes, dos 2,3 milhes que morrem anualmente nos Estados Unidos, recebam assistncia em CP (Pessini, 2001:207). Na Frana, os CP foram reconhecidos como necessrios e relevantes na assistncia a pacientes em fase de doena avanada em 1986, atravs da circular Laroque. Desde 1991, os CP fazem parte dos objetivos do hospital e passam a ser reconhecidos como um direito do doente, e em 1999 foi aprovada uma legislao sobre a assistncia em CP, visando garantir o acesso a esta modalidade de atendimento (Pessini, 2001:223). Os CP comearam a ser oferecidos em servios de sade na Argentina, a partir de 1982, contando inicialmente com a colaborao de voluntrios e com organizaes nogovernamentais. A partir de ento, os CP passaram a se difundir mais amplamente na sociedade argentina, atravs de cursos voltados comunidade e rea profissional. Finalmente, os CP foram reconhecidos e normatizados pelo Ministrio da Sade argentino, atravs da publicao das normas de organizao e funcionamento em CP, no ano de 2000 (Manzelli, 2003). As organizaes mundiais de sade voltadas ao cncer, associadas Organizao Mundial de Sade e ao seu Programa de CP posicionaram-se contra a expanso no planejada de hospices, em favor de uma poltica pblica de sade, orientada ao controle da dor de doentes oncolgicos (Clark e Seymour, 1999:77). A emergncia dos CP, como objeto de disciplina cientfica especfica, deve-se, sobretudo, publicao, em 1986, do manual Cancer pain relief and palliative care report, pela Organizao Mundial de Sade. O manual foi traduzido em 19 idiomas, refletindo uma crescente conscincia da problemtica da dor em cncer, tendo sido publicado no Brasil, em 1991.
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Uma das justificativas dos militantes da causa dos CP baseada em razes polticas tendo em vista a autonomia do doente e econmicas, j que esta modalidade de assistncia acarreta uma diminuio dos custos no acompanhamento do paciente FPT. Contudo, restrinjo-me a discutir a proposta em termos de sua implementao prtica e das possveis conseqncias para os diversos atores inseridos na causa da boa morte.

62 Atualmente, h inmeras associaes profissionais voltadas pesquisa, ensino e divulgao da disciplina dos CP. Dentre as pioneiras, a International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC: www.hospicecare.com),83 que rene organizaes em praticamente todos os pases, a partir de associaes regionais nos diversos continentes.84 H outras associaes regionais e internacionais de CP, dentre as quais cito a Asociacion Latinoamericana de CP, com sede em Buenos Aires; a American Society for the Advancement of Palliative Care; a Asia Pacific Hospice Network; a Eastern and Central Europe Palliative Task Force; a European Association for Palliative Care; a Hospice Association of Southern Africa; Australian and New Zealand Society of Palliative Medicine; dentre muitas outras. Estas organizaes foram fundadas, em sua maior parte, a partir de 1990, e h uma crescente produo de cursos e de congressos. A ttulo de ilustrao, somente na homepage da International Association for Hospice and Palliative Care consultada em novembro de 2003, esto anunciados quinze eventos para o ano de 2004, tais como cursos e congressos, em vrios pases. Voltado ao atendimento de doentes oncolgicos, o movimento pelos CP emerge no Brasil como uma iniciativa exclusiva dos profissionais de sade algumas dcadas aps a fundao dos primeiros hospices na Inglaterra e nos Estados Unidos. A primeira unidade pblica de CP implantada no Brasil foi o Centro de Suporte Teraputico Oncolgico (CSTO) do Instituto Nacional do Cncer (INCA), na cidade do Rio de Janeiro. Os primeiros profissionais a se dedicarem aos doentes FPT oncolgicos e a seus familiares eram voluntrios. Em 1986, no interior do Hospital do Cncer II,85 foi implantado o Programa de Atendimento ao Paciente Fora de Possibilidades Teraputicas (FPT), por iniciativa de alguns profissionais, preocupados com o abandono e sofrimento
A International Association for Hospice and Palliative Care surgiu a partir do International Hospice Institute, fundado em 1980 por Josefina Magno. A partir desta organizao surgiu a Academy for Physicians e, posteriormente mais duas instituies foram fundadas (American Academy for Hospice and Palliative Medicine e International Hospice Institute and College). Estas organizaes convergiram seus interesses e fundaram a IAHPC em 1997, com a perspectiva internacional de not to promote a unique palliative care model, but to encourage and enable each country according to its resources and conditions to develop its own model of palliative care provision. The organization believes in the philosophy that developing countries should take advantage of the experience and professional expertise accumulated in developed countries and not be expected to copy models more appropriate to affluent countries. (www.hospicecare.com). H que se destacar que um dos membros fundadores da IAHPC um mdico brasileiro, Marco Tllio Assis de Figueiredo. 84 Constam como membros da associao a maioria dos pases, dentre os quais incluem-se a Europa, os Estados Unidos, na frica, Etipia, Gana, Qunia, Lesoto, Marrocos, frica do Sul, Nairobi, Egito, Tanznia, Uganda, Zmbia, Zimbabwe e Serra Leoa. A maior parte dos pases latino-americanos pertence a esta organizao, como tambm muitos pases da sia, tais como a China, ndia, Indonsia, Nepal, Malsia, Coria, Japo, Vietn, Monglia, Filipinas, entre outros. 85 Unidade hospitalar do INCA exclusiva para o atendimento de pacientes adultos matriculados nos Servios de Ginecologia e Oncologia Clnica.
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63 destes pacientes. Com o aumento do nmero de doentes atendidos e o crescimento da demanda, este programa foi transformado, em 1989, no Servio de Suporte Teraputico Oncolgico que, a partir de ento, passou a contar com uma equipe voluntria multiprofissional. At ento, os pacientes FPT eram encaminhados para clnicas de apoio, como Santa Genoveva e Campo Belo,86 ou recebiam alta hospitalar. Em outros termos, significa dizer que os pacientes FPT eram abandonados pela instituio mdica. Ainda no ano de 1989, o Servio de Suporte Teraputico Oncolgico passou a desenvolver um programa de visitas domiciliares. Paralelamente, foi criado o Grupo Especial de Suporte Teraputico Oncolgico, entidade filantrpica com a finalidade de apoiar financeiramente o STO e incentivar a criao de novos servios de CP no INCA. Em 1991, foi criado o servio de CP do Hospital do Cncer I,87 o primeiro a funcionar no mais apenas com voluntrios, e sim com profissionais contratados pela instituio. Com a crescente expanso da assistncia a doentes FPT, em 1998, foi construda uma unidade hospitalar especialmente destinada a atender estes pacientes: o CSTO. Desde ento, este servio tornou-se referncia nacional em CP, tanto no ensino e treinamento de profissionais, como no atendimento aos doentes e familiares. Outras unidades de CP foram fundadas no Brasil, destacando-se as de Curitiba e So Paulo. Vale destacar que os profissionais do Paran fizeram sua formao em CP na Argentina, uma vez que este foi o primeiro pas da Amrica do Sul a desenvolver assistncia em CP e a implementar cursos de treinamento para profissionais de sade. O campo dos CP no Brasil vem se expandindo a partir da dcada de 1990 e, em 1997 foi fundada a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos.88 De acordo com informe desta associao, em 2001, no Brasil, havia cerca de trinta servios de CP em sua maior parte dedicada a doentes FPT oncolgicos promovendo assistncia ambulatorial,
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Estas clnicas sofreram interveno e foram fechadas pelo Ministrio da Sade, por se tratarem de verdadeiros depsitos de doentes, sem as mnimas condies de assistncia. 87 Unidade hospitalar do INCA destinada ao atendimento de diversas patologias, tais como cncer de cabea e pescoo, abdominal, hematolgico, entre outras. 88 A Associao Brasileira de Cuidados Paliativos fundada com os seguintes objetivos: a) proporcionar a vinculao cientfica e profissional entre a equipe de sade que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados nas enfermidades crnico-evolutivas, em fase avanada e na terminalidade; b) aperfeioar a qualidade de ateno dos enfermos que padecem de patologias crnico-evolutivas; c) fomentar as pesquisas no campo dos cuidados paliativos por meio de congressos, seminrios e conferncias, visando elevar o nvel profissional, tcnico e cientfico de todos os profissionais de sade; d) desenvolver, assessorar e prestar assistncia tcnica sobre contedo, programas curriculares e acadmicos de educao na rea da sade; e) estudar e discutir problemas ticos e suas implicaes na prtica dos cuidados paliativos; f) promover o bemestar da comunidade, preservando a melhoria da qualidade de vida dos enfermos, nos diversos nveis de sade. (Pessini, 2001:224). Sobre a ABCP, ver: http://cuidadospaliativos.com.br.

64 domiciliar e internao hospitalar. Grande parte destas unidades foi implantada a partir de servios de dor. O Ministrio da Sade, em poltica voltada ao controle do cncer no Brasil, cria, em 1998, o Projeto de Expanso da Assistncia Oncolgica (Expande), com o objetivo de aumentar a capacidade instalada da rede de servios do Sistema nico de Sade. O Projeto Expande visa orientar a ampliao do atendimento populao, a partir da realidade epidemiolgica do cncer, estimulando o crescimento ordenado e normatizado de servios voltados a esta patologia. Em 1998, o Ministrio da Sade publicou uma portaria referente aos critrios mnimos de cadastramento dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia:
Unidades hospitalares pblicas ou filantrpicas que dispem de todos os recursos humanos e tecnolgicos necessrios assistncia integral do paciente com cncer, em uma mesma estrutura organizacional. Assim, estes centros devem dispor no mnimo de servios de diagnstico/estadiamento, cirurgia oncolgica, oncologia clnica, radioterapia, pronto atendimento para emergncias oncolgicas, hemoterapia, psicologia, servio social, nutrio, terapia ocupacional, farmcia, reabilitao e cuidados paliativos. (www.inca.gov.br/ projeto_expande)

A partir da normatizao dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia, diversos servios buscaram atender aos requisitos bsicos, visando o cadastramento. Deste modo, os profissionais do projeto Expande passaram a receber treinamento em CP na unidade referncia, o CSTO/INCA, no Rio de Janeiro.89

Cuidados Paliativos: definio e construo de um campo profissional

A emergncia de uma nova especialidade mdica deve ser considerada como uma produo coletiva intimamente vinculada ao contexto histrico e social no qual ela se inscreve. O movimento pelos CP surgiu tanto no interior do meio mdico, como em resposta s crticas sociais ao crescente poder mdico. Este movimento passou a ter legitimidade social a partir da construo de um campo especfico de saber: o do cuidado a um novo sujeito o doente em processo de morte com caractersticas prprias, tornandose necessrios novos conhecimentos e competncias tcnicas.
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Sobre o Projeto Expande, ver: http://www.inca.gov.br/projeto_expande/index.html. Vale destacar que a implementao do Projeto Expande deve-se sobretudo a questes econmicas, tendo em vista a diminuio dos custos da assistncia ao paciente em etapa terminal de doena.

65 De acordo com a Organizao Mundial de Sade, os CP so

Aqueles que consistem na assistncia ativa e integral a pacientes cuja doena no responde mais ao tratamento curativo, sendo o principal objetivo a garantia da melhor qualidade de vida tanto para o paciente, como para seus respectivos familiares. A medicina paliativa consiste em controlar a dor e demais sintomas, evitar o sofrimento e prolongar ao mximo a vida.90 (www.inca.gov.br/ cuidados_paliativos/ definicao.html)

Os CP definem, em primeiro lugar, o objeto de sua ateno: o doente em etapa terminal. A construo deste objeto de ateno deve-se, em grande medida, s denncias do abandono destes doentes, aos excessos cometidos por uma medicina tecnolgica, produtora do encarniamento teraputico,91 conduzindo a um final de vida medicalizado e com grande sofrimento tanto para o doente como para seus familiares. A conceituao de CP apresenta alguns pressupostos bsicos, dentre os quais, o primeiro seria o de uma assistncia ativa e integral, indicando uma crtica viso fragmentria da medicina que enfocaria apenas a doena e o rgo afetado. O principal objetivo dos CP definido como a garantia da melhor qualidade de vida tanto para o paciente como para seus familiares o que denota uma preocupao distinta da prtica mdica exercida at ento, que valorizava a extenso da vida. Assim, os CP postulam a qualidade do viver, em contraposio a uma quantidade do viver s custas de sofrimento. Os conceitos formulados por duas mdicas Cicely Saunders e Elizabeth KblerRoss, referncias centrais no campo de saber dos CP contriburam fundamentalmente demarcao deste novo campo de conhecimento. Saunders criou a expresso dor total, definindo-a como o tipo de dor vivenciado pelo doente FPT, ao final de vida. uma modalidade de dor extremamente complexa, envolvendo aspectos fsicos, mentais, sociais e espirituais.92 A partir deste novo quadro clnico, proposta uma assistncia profissional dedicada totalidade do doente. A preocupao com a dor central na construo da nova especialidade mdica: para Saunders, a dor deixa de ser apenas um dos signos indicativos de doena, para se tornar um problema a ser tratado. A pioneira dos CP rompe com a idia de dependncia fsica no uso da morfina, ao administrar esta droga por via oral, de forma
Esta definio evidencia um paradoxo: evitar o sofrimento e prolongar ao mximo a vida consiste em uma contradio em termos, que ser discutida mais adiante. 91 Expresso frequentemente utilizada pelos crticos do modelo da morte moderna e pelos profissionais de CP. sinnimo de futilidade e de obstinao teraputica, definida como o excesso de uso de recursos tecnolgicos com finalidades curativas, s custas de um prolongamento da vida do doente, sem perspectivas de cura. O termo obstinao aponta para a dificuldade de aceitao dos limites da prtica mdica. 92 H inmeras publicaes tcnicas e mdicas sobre a dor total. Sobre o tema, ver Saunders, 1995.
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66 preventiva e regular (Castra, 2003:46). Surge assim um novo especialista com conhecimentos tcnicos sobre os sintomas referentes fase avanada de doena e sobre as possibilidades de seu alvio.93 A reapropriao da teoria de Kbler-Ross, conjugada ao conceito de dor total de Saunders e s pesquisas farmacolgicas antlgicas, contribui na elaborao de uma teoria especfica acerca do doente em final de vida. Os textos de Kbler-Ross tornaram-se referncia no que concerne escuta do doente e de seus familiares. Sua teoria das cinco etapas do morrer passou a ser tomada como modelo de compreenso do processo vivenciado pelo enfermo. De acordo com Kbler-Ross (1969), aps a fase inicial de choque pela notcia do avano da doena, h uma recusa do diagnstico e um processo de negao da piora, seguidas pela etapa caracterizada pela revolta e expresso de raiva. A terceira fase seria a da negociao, como forma de afastamento da idia da morte prxima. Na fase depressiva, o doente vivenciaria o luto pela perda da vida e, finalmente, a ltima etapa seria a aceitao da morte prxima (Kbler-Ross, 1969:112). Atravs da elaborao de sua teoria, a psiquiatra produz uma modificao nas representaes do morrer. A fase terminal da doena e da vida passam a constituir uma entidade, uma categoria especfica (Castra, 2003:44). Surge assim, conjugado s postulaes de Saunders, um espao de interveno para profissionais com conhecimentos especficos, tanto voltados ao controle da dor e dos sintomas, como a um trabalho social e psicolgico. A idia de uma boa finalizao da vida veiculada em associao s cinco fases construdas por Kbler-Ross. Partindo de sua proposta, o doente FPT passa a ter voz e demandas especficas, tornando-se um ator central no processo de sua morte, em busca de uma boa finalizao da vida ou de uma morte com dignidade categorias emergentes no movimento pelos CP. Conforme a definio de CP, o objeto de cuidados dos profissionais no apenas o doente e sua doena. Amplia-se para sua rede de relaes familiares e sua qualidade de vida. O foco dos CP construdo, desde os seus primrdios, pela expanso e capilarizao dos cuidados: no se trata apenas de cuidar dos doentes, mas de dar suporte a seus familiares. Indo alm, h uma preocupao com o processo de luto aps o bito do doente: so criados grupos de acompanhamento para a vivncia do luto pelos familiares e por profissionais de CP.

Nos primeiros anos de assistncia paliativa os mdicos voltaram-se sobretudo ao alvio dos sintomas de doentes oncolgicos. Com a expanso da epidemia da AIDS, especialmente a partir dos anos 1990, dedicaram-se tambm a estes doentes.

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67 Para dar conta da abrangncia da proposta de assistncia uma vez definidos tanto o paciente como seus familiares como objetos de cuidados necessria uma rede ampliada de profissionais. Surge assim, desde o primeiro hospice exemplar da proposta de assistncia em CP, a equipe pluri, multi ou interdisciplinar. Deste modo, d-se a constituio do perodo final da vida como um problema mdico, com uma competncia e um saber tcnico, vinculados s particularidades biolgicas, fisiolgicas e emocionais referentes fase terminal de uma doena. Sendo a proposta construda em contraposio ao modelo da morte moderna, no qual o poder exercido unicamente pelo mdico e o doente despossudo de voz, o modelo de assistncia em CP postula que o indivduo que est a morrer seja um ator central no processo de tomada de decises. A equipe interdisciplinar de CP deve possuir os conhecimentos tcnicos para a escuta, dilogo e atendimento das necessidades de um doente agora qualificado de modo distinto. Ele torna-se passvel de uma assistncia especfica, estabelecendo-se uma nova forma de relao entre mdico e paciente, na qual os dois atores desempenham papis distintos do modelo de relao at ento vigente. A proposta de dilogo e de respeito autonomia do doente. Outro ponto a ser abordado acerca da emergncia do movimento pelos CP sua relao com a causa da eutansia. Os dois movimentos surgiram mesma poca, com propostas aparentemente associadas. medida que foram fundados os primeiros hospices, a causa dos CP demarcou claramente sua posio, afirmando que a demanda pela eutansia surge somente quando os doentes FPT no so bem assistidos no final da vida.94 Deste modo, a recusa da eutansia uma das dimenses centrais do discurso dos militantes dos CP (Castra, 2003:62). A construo de um campo de conhecimentos especficos e de uma equipe especializada em CP contrape-se reivindicao dos direitos do indivduo de decidir a prpria morte. Atualmente, a Medicina Paliativa, uma especialidade reconhecida em diversos pases, como Inglaterra, Estados Unidos, Canad, Austrlia e alguns pases europeus, disciplina obrigatria no currculo de formao mdica em vrias universidades destes pases. No Brasil ainda no reconhecida como especialidade, mas os profissionais de CP realizam um movimento em prol de sua legitimao.

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Sobre o debate em torno a eutansia, ver Salem, 1999; Hennezel, 2000; Pool, 2004.

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Produo analtica e crtica

H uma extensa produo acerca do modelo contemporneo de morte, que pode ser dividida em trs reas: a primeira, voltada a profissionais de sade, como livros, artigos e manuais tcnicos; a segunda, de divulgao ampla, visando a difuso do modelo da boa morte e as formas de realiz-la. Finalmente, a terceira vertente surge cerca de trinta anos aps a emergncia do movimento pelo hospice e dez anos aps os estabelecimento dos CP como especialidade mdica, refletindo sobre esta prtica. As primeiras investigaes pertencem ao campo das cincias sociais, seguidas por reflexes realizadas nos campos da tica e da Biotica. Pode-se considerar que a nascente produo analtica e crtica sobre os CP segue os passos dos estudos desenvolvidos sobre a morte moderna, difundidos aps os anos 1960. Historiadores, socilogos e antroplogos apontaram o silncio em torno do morrer, denunciaram os processos de ocultamento social dos moribundos e criticaram a medicalizao da morte. A medicina, suas instituies e seus profissionais foram denunciados como produtores de uma morte desumana, na qual o moribundo despossudo de qualquer possibilidade de vivncia do processo de sua prpria morte. As representaes do final da vida, a partir dos anos 1970, foram marcadas pela perda total da autonomia do doente, submetido tcnica e ao poder mdico (Illich, 1975:187). A morte moderna ocultada da vida social compreendida tanto como um processo quanto como um evento passvel de administrao pela expertise mdica. Assim, a morte como tabu to denunciada pela literatura em prol dos CP intrinsecamente vinculada s condies da modernidade (Clark e Seymour, 1999:13). Os primeiros estudos reflexivos sobre a prtica dos CP surgem inicialmente na Inglaterra (Walter, 1996a, 1996b, 1997; Howarth e Jupp, 1996; Field et al., 1997; Hallam et al., 1999; Clark e Seymour, 1999; entre outros), seguidos por uma produo australiana (McNamara, 1999) e francesa (Baschet e Bataille, 1993; Benasayag et al., 1998; Castra, 2003, entre outros). Estes estudos partem da premissa de que o surgimento do novo modo de assistncia em CP uma produo coletiva fortemente vinculada s condies histricas, institucionais e ideolgicas nas quais este tipo de prtica construdo (Castra, 2003:12). Assim, os CP surgiram como resultante de transformaes sociais mais amplas das

69 relaes coletivas com a morte e o morrer, como tambm em decorrncia de transformaes internas no campo mdico (Castra, 2003:13). Pode-se considerar o movimento pelos CP como herdeiro de dois movimentos sociais mais amplos, surgidos nos anos 1960 nos Estados Unidos, pelos direitos civis no qual se insere a reivindicao pelos direitos doentes, por sua autonomia e a mudana na relao de poder entre mdico e paciente e, aps 1970, o New Age,95 por um retorno natureza, com clara conotao anti-tecnolgica. A autonomia e a conquista dos direitos dos doentes so construdas, paradoxalmente, s custas de uma maior dependncia de outros atores sociais, no caso, do aparato mdico. A Nova Era um fenmeno heterogneo, no apresentando-se como um movimento organizado. Trata-se de um campo de discursos variados, em cruzamento, por onde passam: os herdeiros da contracultura com suas propostas de comunidades alternativas; o discurso do autodesenvolvimento, na base das propostas teraputicas atradas por experincias msticas e filosofias holistas; os curiosos do oculto, informados pelos movimentos esotricos do sculo XIX e pelo encontro com as religies orientais, populares e indgenas; o discurso ecolgico de sacralizao da natureza e do encontro csmico do sujeito com sua essncia e a reinterpretao yuppie dessa espiritualidade centrada na perfeio interior (Amaral, 2000:15). A influncia do fenmeno Nova Era na proposta dos CP patente, especialmente no que tange a uma viso da vida como um fluxo, na qual est inserido um indivduo nico e singular, cuja interioridade considerada como o locus de sua verdade. A corrente Nova Era, ao atingir a organizao da vida familiar e o comportamento dos indivduos, introduz novos hbitos de consumo e formas de comunicao (Magnani, 2000:12). Assim, os valores espirituais passam a fazer parte de uma viso de mundo e de prticas sociais. A construo dos CP , pois, fundada na conjugao de determinados aspectos destes dois movimentos sociais: os direitos autonomia, manuteno da identidade pessoal em busca de sua totalidade e por uma melhor qualidade de vida.96 Assim, a morte passa a ser significada pelos militantes da causa da boa morte, como um

Daqui em diante passo a referir ao movimento New Age pela sua traduo: Nova Era. Para Campbell, este movimento foi a herana cultural deixada pelos contraculturalistas dos anos 1960, em conjugao com o material vindo do Oriente (Campbell, 1997:18). 96 No quadro geral das diversas propostas do movimento Nova Era apresenta-se a procura por melhor qualidade de vida em uma busca que no se restringe a aspectos materiais, entendidos como facilidades e conforto. A perspectiva holstica supe uma integrao entre os planos fsico, emotivo, mental e espiritual (Magnani, 2000:55).

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70 processo pleno de sentidos e a etapa final de uma jornada individual. Os rituais iro demonstrar as conquistas pessoais, sendo expressos atravs de formas individualizadas, refletindo a diversidade cultural na qual os indivduos esto inseridos. Diante da contestao do crescente poder mdico veiculada pelo movimento em defesa da eutansia e das crticas ao encarniamento teraputico no final da vida dos doentes, os profissionais so levados a tomar um posicionamento. O segmento dos CP responsvel pela produo de um discurso e de um conjunto de prticas voltadas aos doentes antes negligenciados pelo aparato mdico eminentemente curativo. Uma especialidade construda, fundada em um corpo terico centrado nas necessidades e especificidades do doente em etapa terminal, aliada a valores humansticos, em especial, compaixo. Assim, o final da vida passa a ser trabalhado pelos atores sociais envolvidos no movimento pelos CP por um duplo enfoque: tcnico e ideolgico, convergindo em uma sntese que concretiza o estabelecimento de uma nova forma de medicalizao do morrer. A boa morte passa a ser dependente da competncia de uma expertise profissional. Para Clark e Seymour (1999:13), a morte contempornea mais fluida e pode ser compreendida como produzida em decorrncia das mudanas sociais na

contemporaneidade. O modelo construdo na Inglaterra seria caracterizado por uma maior nfase no viver ao longo do processo de morte do que no controle das circunstncias do morrer atitude tpica da construo norte-americana. Qualquer que seja o enfoque, a morte contempornea est diretamente associada s condies degenerativas em conseqncia de doena prolongada, como o cncer e a AIDS. Dependendo do contexto social e cultural no qual os indivduos esto inseridos, o modelo de morte contemporneo pode tender a uma maior ou menor nfase nos processos de autonomia do doente e de negociao entre os atores sociais envolvidos (Walter, 1994:64). De acordo com Clark e Seymour, a morte contempornea incorpora aspectos da morte moderna, sob novas premissas e construes discursivas diversas, surgindo um novo jogo de foras entre pblico e privado. As identidades dos atores sociais esto sujeitas a novas configuraes, em uma rede de novas relaes sociais (Clark e Seymour, 1999:13). Deste modo, os indivduos que esto a morrer podem buscar a afirmao de suas identidades ao longo deste processo, produzindo uma construo produtiva no perodo final da vida e construindo novos valores e significados tanto para a prpria biografia como para sua morte.

71 Contudo, este novo processo de morrer humanizado, singularizado, personalizado produtor de conflitos e tenses, tanto para doentes e familiares, como para a equipe de CP. Em concordncia com Castra (2003:48), o modelo elaborado por Saunders resulta da confluncia de trs lgicas mdica, psicossocial e religiosa que estruturaram um novo enfoque sobre o final da vida. A ateno centrada totalidade do doente e de seus familiares em torno da gesto do ltimo perodo da vida, propicia o aparecimento de alguns dilemas, em especial, no que concerne relao entre equipe de CP e familiares. A delegao dos encargos da morte famlia pode conduzir a tenses, resultando em um processo de negociao entre os atores sociais envolvidos, de acordo com o contexto scio-econmico e cultural nos qual os indivduos esto inseridos. O segmento dos CP, minoritrio inicialmente, progressivamente renova o discurso do lidar profissional com o final da vida. O desenvolvimento de uma retrica das necessidades do moribundo, o investimento nos registros da compaixo e a formulao de uma tica mdica apropriada aos novos valores sociais permitem profisso ganhar nova credibilidade e assim, negociar as condies de uma relao mais favorvel com a opinio pblica. Graas aos CP, a medicina afirma sua legitimidade no campo do final da vida ao apresentar uma resposta a um problema da instituio mdica na gesto do morrer (Castra, 2003:13). A problemtica do fim da vida foi retrabalhada pelos atores em uma dupla perspectiva tcnica e ideolgica produzindo uma sntese que concretiza o estabelecimento de uma nova forma de medicalizao do morrer embasada por uma competncia de especialistas. Nasce, assim, uma nova medicina, na qual os conceitos de qualidade de vida no perodo final da vida e de uma produo de uma boa morte so centrais. Neste constructo, apresenta-se uma ambigidade: uma nova medicina, a partir de uma nova lgica, ou uma especialidade voltada ao perodo final da vida? Os conceitos centrais dos CP a qualidade de vida, a boa morte e a autonomia do doente so debatidos pela produo analtica e crtica. McNamara, em seu artigo A good enough death? (McNamara, 1999), apresenta as tenses vividas pelos atores sociais envolvidos quando em busca da boa morte. Para a autora, uma boa morte implica necessariamente um certo grau de qualidade e de dignidade ao longo do processo do morrer. Atravs da observao etnogrfica em servios australianos de CP que prestam assistncia a diferentes comunidades de, por exemplo, imigrantes chineses, aborgenes e

72 descendentes de ingleses, McNamara conclui que, para os doentes FPT, no se trata apenas de uma questo de sade, mas da forma pela qual a morte e o morrer so compreendidos. A boa morte um conceito idealizado e frequentemente difcil de ser realizado para McNamara (1999), que prope a morte suficientemente boa como definio mais vivel, a partir da qual seria possvel uma participao do enfermo no processo de tomada de decises ao final da vida. McNamara constatou uma srie de dificuldades de contato e de dilogo entre pacientes e profissionais de sade a maior parte constituda por australianos formados na racionalidade biomdica eminentemente curativa. As possibilidades de acesso do paciente terminal tomada de decises acerca das teraputicas paliativas ao final de sua vida variam: um mdico que est morrendo de cncer tem melhores condies de negociar com a equipe sobre a administrao de medicamentos do que um aborgene (McNamara, 1999:178). Para esta autora, as desigualdades nos cuidados aos pacientes so institucionalizadas, variando de acordo com os locais nos quais os indivduos esto morrendo. Mesmo na prtica dos CP, que postula que a morte uma parte natural da vida e que deve ser aceita no momento em que chegar, h uma viso preeminente por parte dos profissionais de sade de que os sintomas do morrer devem ser tratados a qualquer custo. Para alguns profissionais dos CP, o alvio total da dor deve ser a meta dos cuidados prestados aos pacientes terminais, enquanto para outros o imperativo prosseguir tratando atravs do uso dos recursos teraputicos. Esta afirmao indicativa de que o modelo terico da boa morte no incorporado igualmente por todos. Para McNamara (1999), nos CP e nos hospices da Austrlia, a retrica do individualismo deve ser questionada: o controle da dor, realizado por especialistas, invalidaria os recursos de um ambiente expressivo, no qual o indivduo poderia aprender a tolerar a sensao de dor caso fosse este o seu desejo. Muitos moribundos temem a dor, mas no se sentem confortveis com os efeitos colaterais de medicaes analgsicas, como a morfina. Assim, o profissional de sade pode ser confrontado com este dilema: como um paciente em etapa final da vida pode articular suas necessidades e desejos, estando sua funo cognitiva alterada pelos medicamentos? Como pode o enfermo centrar-se nas tomadas de decises se est incapacitado pela dor? A sedao terminal prtica comum nos servios de CP e hospices, no sendo considerada eutansia. Os profissionais de sade acreditam que sua primeira inteno aliviar os sintomas do paciente e no seqestrar deliberadamente o doente de sua prpria morte. Os limites da autoridade individual no final da vida so determinados pelos

73 princpios ticos e morais dos vrios atores envolvidos no processo do morrer (McNamara, 1999:180). Para Clark e Seymour (1999), dois debates crticos apresentam-se na literatura que investiga o modelo da morte contempornea: a rotinizao e a crescente medicalizao das unidades de CP, especialmente na Inglaterra e Estados Unidos. Para estes autores, a proposta dos CP envolve um aspecto relevante referente sua prtica: a aparente disposio do movimento pr-hospice em se inserir na cultura teraputica, na qual a experincia universal de sofrimento tratada necessariamente por profissional de sade, implica que o final da vida passe a ser caracterizado como um problema de soluo mdica (Clark e Seymour, 1999:104). Muitos profissionais de sade australianos e ingleses afirmam que a medicina ainda no alcanou a meta de aliviar o sofrimento dos moribundos. Esta viso carreia implicitamente a crena de que, se a medicina no pode controlar a morte, que, pelo menos, controle as circunstncias do morrer (McNamara, 1999:178). Tal afirmao aponta vrios aspectos, dentre os quais a normatizao da prtica do morrer, a domesticao da morte e ampliao do bio-poder, tal como postulado por Foucault (1999:110). Um paradoxo pode ser apontado acerca da normatizao da conduta ideal do doente ao longo de sua trajetria: segundo o iderio mdico hegemnico contemporneo, at uma determinada etapa do tratamento, o paciente deve lutar contra a doena, por sua vida no deve se entregar. Quando a equipe mdica considera no haver mais possibilidades de tratamento categorizando o paciente como FPT o enfermo deve ter comportamento diverso ao que vinha tendo at ento. De acordo com as normas implcitas do novo modelo, o doente deve aceitar pacificamente a vitria da doena sobre sua vida e, a partir deste momento, deve passar a tomar as decises referentes ao tempo que lhe resta de vida, acerca do modo de morte e sobre as providncias em relao ao seu corpo, seus bens materiais e outros. Segundo a teoria das cinco etapas de Kbler-Ross (1969), para alcanar a boa morte, o doente deve chegar fase da aceitao, como ltima etapa de elaborao do morrer. Uma das crticas a esta formulao refere-se sua normatizao: as cinco etapas, inicialmente uma descrio dos estados psicolgicos dos doentes, passaram a ser utilizadas pelos profissionais de CP como uma prescrio. A experincia do final da vida pode tornar-se gratificante tanto para o paciente como para os de suas relaes, a incluindo-se a equipe de CP somente quando h uma aceitao da morte. A partir desta etapa, Kbler-

74 Ross prope uma representao positiva do morrer, significada como um amanhecer, um renascimento e um novo sol (Castra, 2003:45). Uma outra crtica apontada normatizao presente no modelo contemporneo refere-se s prticas da confisso e do cultivo da interioridade. Para Walter (1997:44), quanto mais o paciente expressa seus sentimentos, mais profunda e ampla se torna a vigilncia e o controle dos profissionais sobre sua individualidade. No modelo contemporneo do morrer, a equipe de sade considera que cada parte do indivduo se torna um paciente, o que conduz a uma profissionalizao da morte (Walter, 1996a:201). Em resposta s crticas, os militantes da causa postulam que, mesmo quando o ideal no passvel de ser vivido, pode-se atingir a meta da singularidade. Dizendo de outro modo, o doente, ao final de sua vida, pode construir uma processo de morte ao seu jeito, personalizado e individualizado. Da mesma maneira que a morte e o morrer so compreendidos diversamente em distintos tempos e lugares, o conceito de individualidade tambm histrica e socialmente construdo. Segundo o conceito de indivduo em cada cultura, a morte e o morrer podem receber significados mltiplos. Deste modo, as prticas da confisso e do cultivo da interioridade no so universais, referem-se a contextos culturais delimitados. Os significados da boa morte e de dignidade no morrer podem ser distintos para doentes e para profissionais de sade. Alm disso, elementos que determinam a posio social do enfermo terminal, tais como gnero, etnia, classe social e nvel educacional, devem ser compreendidos luz das desigualdades sociais vigentes em cada sociedade (McNamara, 1999:178). Para Walter, h um outro aspecto referente normatizao da prtica dos CP, presente nos relacionamentos entre cuidadores e seus pacientes. O iderio preconiza a possibilidade de vivncia do final da vida ao seu jeito. No entanto, determinadas condutas especialmente no interior dos hospices so consideradas como no apropriadas como, por exemplo, quando o doente, ou seus acompanhantes, falam, riem ou choram em tom de voz mais alto (Walter, 1997:132). De acordo com este autor, o ambiente pacfico dos hospices, por vezes, choca-se com a proposta de expresso autntica dos enfermos especialmente ao se tratar da exteriorizao do sentimento de raiva , o que indica uma nova modalidade de domesticao da morte. A manuteno da identidade pessoal possvel graas a uma crescente dependncia de inmeros atores sociais, como familiares, amigos e cuidadores responsveis pelos

75 cuidados corporais do doente. A construo de um aperfeioamento97 do indivduo at o ltimo momento de sua vida est presente nos modos de manipulao de seu corpo e aparncia, apontando a capacidade do doente e, a partir de determinado momento, dos cuidadores de ocupar um espao social atravs do uso e apresentao de um corpo cuidado, com boa aparncia. Pode-se questionar a normatizao presente nesta construo idealizada e estetizada do morrer. Contudo, quando o doente no aceita manterse com uma boa aparncia, ainda assim visto por parte da equipe de CP como algum que est construindo a morte sua maneira, o que extremamente valorizado pelos defensores da causa da boa morte. O modelo da boa morte construdo idealmente, visando um indivduo abstrato. Do ponto de vista pragmtico, poucos realmente conseguem realizar o conjunto de prticas prescritas pelo iderio (Walter, 1996a:194). Poucos dos que esto a morrer j presenciaram a morte de algum, o que dificulta a deciso de sua prpria preferncia. O autor cita um estudo realizado em um pequeno hospice ingls, que concluiu que pacientes com cncer terminal que j tinham presenciado e acompanhado a morte de um doente, no mesmo quarto, tinham menos medo de sua prpria morte. Por outro lado, pacientes internados em unidades coronarianas consideravam que testemunhar a morte de outro paciente produziu um medo ainda maior da morte, em virtude das tentativas violentas de ressuscitao realizadas pela equipe, aps a parada cardaca (Walter, 1996a: 202). Relatos de familiares que acompanharam pessoas de suas relaes internadas e morrendo em modernos CTIs encontram, apesar das crticas, grandes vantagens no modelo recente da boa morte, dentre as quais, a humanizao do tratamento e a maior possibilidade de autonomia e manuteno da identidade individual. Quanto a estes aspectos, parece no haver dvidas sobre as mudanas em relao ao modelo anterior. Mas, como j exposto, diversos autores apresentam crticas ao modelo da morte contempornea, em especial, sua crescente medicalizao e normatizao.

97

A idia de um aperfeioamento pessoal ou do aprimoramento de si no modelo contemporneo de morte pode ser aproximada ao conceito de Bildung, originrio do Romantismo alemo, referido formao intelectual do indivduo e ao desenvolvimento de um cultivo de si. Vale destacar a importncia dada, neste constructo, exteriorizao deste aperfeioamento que, no caso da Bildung, um processo denominado como Anbildung. Sobre o tema, ver Elias (1997:43) e Russo (1997:20).

76 PARTE II: UMA NOVA ORGANIZAO SOCIAL DO MORRER

Captulo 3. Etnografia de uma unidade de Cuidados Paliativos

Cenrio

Estrutura e atividades

O prdio do CSTO, localizado em Vila Isabel, bairro da zona norte do Rio de Janeiro, possui onze andares, em um terreno em aclive e foi especialmente construdo para ser um servio de CP. No nvel mais prximo avenida, h uma recepo geral com um segurana e uma pequena sala de espera com televiso, contgua ao hall dos elevadores. Os dois andares imediatamente acima so destinados exclusivamente a atividades administrativas, incluindo a sala da direo do servio e a coordenao da visita domiciliar. O andar seguinte, conhecido como trreo, por possuir um outro acesso para as ambulncias e doentes que chegam de carro, conta com outra recepo, uma sala de espera com televiso, um hall com trs elevadores dos quais dois do acesso somente aos andares superiores e um ambulatrio com diversas salas para atendimento mdico e do servio social. H uma morgue em uma rea externa, contgua ao CSTO. Imediatamente acima do andar trreo h um andar denominado pilotis, com h diversas salas da rea tcnico-cientfica e um auditrio destinado s aulas e reunies de familiares e profissionais. No primeiro andar superior ao pilotis esto localizadas a farmcia e a coordenao do voluntariado. O segundo andar foi construdo para comportar enfermarias, mas como havia carncia de profissionais ocasio da observao, os quatorze leitos estavam sendo utilizados para acomodao dos estagirios do projeto Expande, provenientes de outros estados. Os andares seguintes do terceiro ao sexto so destinados s enfermarias para internao com quatorze leitos em cada andar. No ltimo andar do prdio a cobertura h uma sala da coordenao do voluntariado, um depsito de material deste grupo, uma sala do Programa de Humanizao, duas varandas e a Sala de Silncio, que ser descrita adiante.

77 Cada um dos andares de enfermarias possui um pequeno hall de elevadores, frente do qual situa-se o posto de enfermagem com um balco envidraado para atendimento dos acompanhantes, sendo possvel, a partir do interior do posto, a viso dos que circulam pelo andar. H um amplo corredor dando acesso a todos os cmodos, com duas pias em que se vem lembretes acerca da necessidade de lavar as mos antes e aps a entrada nas enfermarias. Prximo s pias, h reas com poltronas e um telefone pblico para uso dos acompanhantes. direita e esquerda do posto de enfermagem, esto dispostas as enfermarias, uma sala de mdicos, depsito de materiais e copa. Nestes andares, h tambm uma pequena sala para reunies com familiares e banheiros exclusivos para acompanhantes e para profissionais. Os quatorze leitos para internao esto distribudos em seis enfermarias com dois leitos e duas individuais, quando se faz necessrio o isolamento do paciente. Cada duas enfermarias dispe de um grande banheiro compartilhado, pois, por quatro doentes. Os dois leitos de cada enfermaria podem ser separados para privacidade dos pacientes e acompanhantes por uma cortina, presa ao teto por um trilho. Tanto a sala de mdicos como as enfermarias do acesso a pequenas varandas com vista para a avenida. As enfermarias so amplas, arejadas e claras. Para cada leito, h uma mesa de cabeceira, um pequeno armrio, uma poltrona reclinvel para o acompanhante e uma televiso com controle remoto. Na sala de mdicos, h uma mesa, um computador para as prescries dirias (com exceo dos finais de semana), telefone, cadeiras e armrios. A decorao a mesma em todos os andares, mas alguns objetos podem identificar o responsvel pela sala como, por exemplo, um arranjo de flores artificiais ou outros pequenos enfeites de mesa. O posto de enfermagem constitudo por trs ambientes: entrada do posto h um pequeno espao no qual esto os pronturios dos doentes, seguido por um ambiente maior, onde se atualizam os registros nos pronturios, contendo mesas e um grande quadro no qual so relacionados os nmeros dos leitos, o nome, seu nmero de registro no INCA e o diagnstico de cada paciente. Ao lado deste quadro, atualizado diariamente, h um outro quadro com avisos institucionais e textos variados afixados, como, por exemplo, uma mensagem sobre o amor do Dalai Lama.98 Por fim, h um ambiente para o preparo das medicaes.
Cartaz com a seguinte mensagem do Dalai Lama: S existem dois dias no ano em que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanh. Portanto, hoje o dia certo para amar, acreditar, fazer e,
98

78 A construo do CSTO moderna, clara e ampla, com uma decorao em frmica colorida e quadros nas paredes produzindo um efeito agradvel. A maior parte dos ambientes possui ar condicionado. Todos os setores so bem sinalizados e, nos dois andares de recepo aos visitantes, h recepcionistas e guardas de vigilncia igualmente solcitos. H um sistema de comunicao atravs de alto-falante. Via de regra, todos os profissionais que atuam no CSTO sejam eles da equipe de sade, sejam funcionrios administrativos ou terceirizados recebem os visitantes atenciosamente. Assim, o primeiro contato com a unidade hospitalar produz um impacto positivo, tanto pela organizao e limpeza de suas instalaes fsicas, como pela forma com que o visitante recepcionado. O CSTO atende apenas doentes inscritos no INCA, em tratamento curativo que, quando categorizados como FPT, so encaminhados assistncia em CP.99 Aps o exame e uma entrevista, o doente recebe a informao de que naquela unidade do INCA no h mais tratamento para sua condio e que ser encaminhado ao CSTO, unidade na qual ser acompanhado de uma outra forma, com um atendimento mais individualizado, com mais ateno por parte de uma equipe especializada. Neste atendimento, o mdico agenda a primeira consulta no CSTO e investiga se o paciente tem medicamento suficiente at a data. O pronturio enviado nova unidade hospitalar. Os familiares so solicitados a participar dessa consulta de transferncia, o que, por vezes, surpreende tanto o doente quanto os prprios familiares, j que durante o tratamento curativo estes ltimos no so objeto da ateno dos profissionais.100 ocasio o doente informado do prognstico, do encaminhamento unidade de CP e seus familiares so convidados a comparecer reunio de primeira vez. O organograma do CSTO diferente do das outras unidades assistenciais do INCA. No h chefias dos servios, como nos outros hospitais. O CSTO conta com uma direo, uma chefia administrativa, uma diviso tcnico-assistencial, uma diviso tcnico-cientfica e uma diviso de assistncia domiciliar. Esta estrutura institucional presta assistncia a cerca de trezentos pacientes por ms, atravs das seguintes modalidades: consultas ambulatoriais, emergncia, planto telefnico, visitas domiciliares e internao hospitalar,
principalmente viver. A ttulo de exemplo, cito o texto de outro cartaz: Aqui voc no est s. A luta tambm nossa!. 99 O CSTO possui dois postos avanados, com atendimento dirio, realizado por um mdico, uma assistente social e funcionrios administrativos: um no Hospital do Cncer I e outro no Hospital do Cncer II. Nestes postos os pacientes so atendidos por um mdico, para avaliao do encaminhamento e orientao do tipo de atendimento mais adequado sua condio: em ambulatrio, enfermaria ou visita domiciliar. 100 As outras unidades hospitalares do INCA so regidas por prticas orientadas para a cura, remetendo ao

79 contando com uma equipe de mais de duzentos profissionais. De acordo com dados fornecidos pelo INCA, no ano de 2000, foram realizados mil e quatrocentos atendimentos mensais em consultas ambulatoriais, dos quais 70% em carter de emergncia. O ambulatrio funciona de segunda a sexta-feira, em dois turnos, das oito s doze horas e das treze s dezessete horas. Os atendimentos so realizados com hora marcada, de modo que geralmente no h tempo de espera. Os medicamentos prescritos na consulta so fornecidos pela farmcia da unidade, em quantidade suficiente at a prxima consulta agendada. O posto de emergncia funciona 24 horas por dia, prestando atendimento a intercorrncias agudas ou exacerbao dos sintomas dos doentes. Geralmente os pacientes e familiares so orientados a telefonarem antes de conduzirem o doente ao atendimento de emergncia. Este posto no conta com material para reanimao nem ambulncia para transporte dos doentes, o que informado a todos seus usurios. A opo da equipe pela no realizao de manobras de ressuscitao indicativa da aceitao dos limites da medicina, frente ao avano da doena. Trata-se de um signo da especificidade da proposta dos CP, em busca da boa morte.101 O servio de planto telefnico funciona vinte e quatro horas por dia, com a finalidade de orientar familiares e pacientes do servio, evitando deslocamentos desnecessrios, que possam causar desconforto aos doentes, pois muitos habitam em locais distantes da instituio. O servio de visita domiciliar executado por uma equipe de mdicos, enfermeiras, tcnicos de enfermagem e assistentes sociais, com uma mdia de trs visitas pela manh e trs tarde, para cada equipe, de segunda a sexta-feira. A equipe faz uma primeira visita domiciliar para avaliao e usualmente retorna em sete ou dez dias. Este servio atende a pacientes acamados, que residam no municpio do Rio de Janeiro ou nos municpios vizinhos, num raio de sessenta km do CSTO. Vale destacar que as visitas domiciliares no so realizadas em reas conflagradas pelo trfico de drogas, consideradas perigosas integridade pessoal dos profissionais. Nas visitas domiciliares so utilizados carros pequenos, ao invs de ambulncias. Seus profissionais fornecem ao doente medicamentos e materiais necessrios aos cuidados, como fraldas, balas de oxignio e outros. Geralmente
modelo da morte moderna. 101 O CSTO tambm no possui unidade de tratamento intensivo. O impacto de trabalhar em uma unidade hospitalar que no possui recursos para ressuscitao relatado por uma tcnica de enfermagem do CSTO: Aqui a gente no entuba, no faz manobras [de ressuscitao], como nos outros hospitais, porque entendemos que, ao fazer isto, estamos prolongando o sofrimento do paciente. Uma das coisas que mais me chocaram no incio do trabalho aqui foi ver um paciente parando e no ter carrinho de parada, mas hoje vejo de outra forma.

80 a visita domiciliar agendada e avisada com um dia de antecedncia. Durante o ano de 2000, foram realizadas mensalmente cerca de quinhentas e oitenta visitas, para uma mdia diria de duzentos e setenta pacientes em acompanhamento. No caso do enfermo residir em outro municpio, mais distante do que os sessenta quilmetros estipulados, pode permanecer em acompanhamento pelo CSTO, desde que um familiar se apresente unidade hospitalar de trs em trs meses, com a ltima prescrio e com o sumrio do caso clnico.102 Usualmente este paciente acompanhado pelo posto de sade mais prximo de sua residncia, sob orientao da equipe do CSTO. Finalmente, a internao hospitalar em enfermaria tem por finalidade propiciar suporte clnico ocasional aos pacientes que permanecem em seus domiclios ou sob acompanhamento ambulatorial. Seu objetivo promover o retorno residncia o mais breve possvel, j que o ideal que a morte ali ocorra, com o doente cercado por seus familiares. No ano de 2000, o tempo mdio de permanncia hospitalar foi de 5,7 dias e a mdia mensal de internao de cento e sessenta e nove pacientes, com uma taxa de mortalidade de 59% dos pacientes internados. O ideal para a equipe do CSTO que a morte ocorra na prpria residncia, de forma que o paciente internado em enfermaria apenas para resoluo de intercorrncias.103 Assim que o quadro clnico estabilizado, o doente recebe alta da internao para retornar ao seu domiclio e voltar a ser atendido em visita domiciliar ou no ambulatrio. O CSTO uma instituio destinada tanto assistncia quanto formao e treinamento de cuidadores104 e profissionais. Para tal, oferece treinamento aos familiares e cursos de especializao nas reas de medicina, servio social, nutrio e enfermagem, alm de contar com uma residncia em enfermagem.105 Os estagirios do projeto Expande, provenientes de outras cidades e estados mdicos, psiclogos e enfermeiros freqentam o mesmo curso de CP, ministrado aos residentes e especializandos. Desde o ano de 2000, os residentes do INCA sejam eles de oncologia clnica, cirrgica, radioterapia ou de outra especialidade passam por um rodzio obrigatrio de dois meses no CSTO, nos quais freqentam as aulas sobre CP e acompanham as diversas modalidades de atendimento. Alm dos cursos e estgios oferecidos regularmente, o CSTO possui parcerias com
102 103

Fornecido pela unidade do INCA na qual o doente estava em atendimento ou pelo prprio CSTO. Intercorrncia um termo freqente no meio mdico, relativo ao desequilbrio de alguma funo corporal. 104 Cuidador um termo utilizado pela equipe de CP em referncia ao principal responsvel pelos cuidados do doente, que pode ser um familiar ou um amigo. Por vezes a equipe utiliza este termo em referncia ao profissional que est prestando cuidados ao doente, o que indica uma certa ambigidade relativa tutela do paciente. 105 O contedo dos cursos oferecidos pelo CSTO ser explicitado mais adiante.

81 instituies de ensino: a Universidade Aberta da Terceira Idade da Universidade do Estado do Rio de Janeiro; a Escola de Belas Artes da Universidade Federal do Rio de Janeiro; a Escola de Servio Social da Universidade Federal Fluminense. Uma vez que, em sua proposta de assistncia ao doente, os familiares so considerados como parte da equipe de cuidadores, diversas atividades so implementadas para sua orientao, tais como: reunio de primeira vez de familiares, cuide bem de seu paciente, grupo de famlia, reunio ps-bito, alm de atendimentos do servio de psicologia s famlias com demandas especficas.106 Na reunio de primeira vez, a equipe do CSTO apresenta a estrutura da unidade de CP, suas atividades e modalidades de atendimento com uma exposio em datashow, alm de esclarecer as dvidas sobre o encaminhamento e a doena. Esta reunio realizada semanalmente tarde e tem durao de uma hora e meia. A reunio cuide bem de seu paciente tem por objetivo o ensino e treinamento dos familiares, tornando-os aptos a cuidar de seus doentes em suas residncias. Trata-se de um projeto desenvolvido pelo departamento de psicologia, com a colaborao da enfermagem e da nutrio. Nesta reunio semanal, com durao de uma hora e meia, so transmitidas as tcnicas de limpeza de sondas, de higiene oral e corporal, os cuidados em curativos e outras manobras necessrias. O grupo de famlia coordenado por uma psicloga, objetivando a expresso pelos familiares, de suas dificuldades relativas vivncia da doena e da relao com o doente. Esta reunio realizada no perodo da manh, com freqncia semanal e durao de uma hora. A reunio de ps-bito realizada tarde, com durao de uma hora e meia, com freqncia mensal. Coordenada por uma psicloga, conta com a participao de familiares de pacientes falecidos h mais de um ms e de profissionais de diversas categorias, como mdicos, enfermeiros, assistentes sociais e nutricionista. Este evento tem por objetivo o retorno dos familiares instituio e o acompanhamento de seu processo de luto. Aps o trmino formal da reunio servido um lanche e h uma confraternizao informal dos participantes. Em sua Clnica da Dor, o CSTO desenvolve desde 2000 atividade de pesquisa, voltada ao controle do sofrimento fsico. Esta clnica possui estrutura e aparelhagem

106

Ao longo do perodo de observao, algumas reunies foram renomeadas como, por exemplo, a reunio de primeira vez, que passou a ser reunio de acolhimento. Fao uso aqui das denominaes utilizadas no primeiro perodo de observao.

82 especficas para procedimento voltados ao controle da dor, de modo que seus mdicos realizam, na unidade, procedimentos invasivos, como colocao de catter, bloqueios, neurlises107 e empreendem pesquisas sobre a medicao adequada para o controle da dor. Finalmente, os profissionais do CSTO realizam ainda pequenas cirurgias, visando uma melhor qualidade de vida para seus pacientes, perfazendo, no ano de 2000, uma mdia mensal de onze cirurgias, tais como gastrostomias, jejunostomias, colostomias e traqueostomias.108

Um espao hospitalar humanizado

O CSTO conta com um Programa de Humanizao criado em 2000, que busca tornar suas instalaes mais aconchegantes e personalizadas atravs de diversos projetos. De acordo com a coordenadora do programa, ecoando o iderio da morte contempornea, a necessidade de humanizar o ambiente hospitalar surgiu aps os anos 1970, em contraposio a uma medicina tecnolgica, produtora de um processo de despersonalizao do doente internado nas instituies mdicas.109 Diversos profissionais da rea da sade inicialmente apenas nos Estados Unidos teriam buscado promover mudanas tanto no ambiente como na forma de atendimento, atravs de iniciativas individuais, como a de Patch Adams, fundador de uma organizao no-governamental voltada s crianas enfermas. A Fundao Patch Adams criou novas organizaes em diversos pases, propondo a descontrao do doente internado, de seus familiares e dos profissionais, atravs do humor e da apresentao teatral de palhaos. Esta proposta transformou-se, quando de sua aplicao em unidades de CP, em atividades consideradas mais adequadas condio dos pacientes internados e ao ambiente no qual se encontram. Segundo a coordenadora do Programa de Humanizao do CSTO, o foco principal do trabalho consiste na personalizao do indivduo internado, o que obtido atravs de interveno no ambiente institucional, com a assistncia de uma equipe especialmente treinada.
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Colocao de catteres para infuso de medicao analgsica ou anestsica. Bloqueio nervoso ou neurlise visando alvio da dor. 108 Procedimentos para superar o comprometimento das funes corporais como a alimentao (gastrostomia e jejunostomia), evacuao (colostomia) e respirao (traqueostomia). 109 Dados obtidos na Oficina de Humanizao observada em outubro de 2001.

83 O Programa de Humanizao do CSTO denominado Viva Vida data do ano de 2000, e foi assim definido em 2001:
Consiste de um programa de atividades distribudo pelo ano inteiro. As atividades so leves e sutis, usando teatro, msica, dana, poesia, arte e massagem. (Folheto do Viva Vida)

De acordo com material impresso do Viva Vida, os objetivos do programa para o ano de 2001 seriam:
1. Humanizar o ambiente hospitalar do CSTO; 2. Contribuir para o bem estar de todos; 3. Criar um ambiente positivo para os funcionrios ficarem motivados a continuar a trabalhar e desenvolver atividades na rea de cuidados paliativos, motivando-os a mostrarem seus talentos artsticos no atendimento aos pacientes. Objetivos especficos: 1. Buscar a participao ativa dos pacientes, acompanhantes e funcionrios nas atividades; 2. trabalhar intensamente com os voluntrios, significando uma mudana nas atividades deles; 3. Avaliar os efeitos dessa atividade no ambiente, atravs da opinio dos pacientes, seus acompanhantes e dos funcionrios; 4. Criar uma infraestrutura profissional e auto-suficiente, para que se desenvolva as bases para a continuidade de Viva Vida. (Folheto do Viva Vida)

As definies atualmente utilizadas pela equipe de humanizao do CSTO so as duas primeiras do Dicionrio Aurlio, cujos significados so apresentados por Ferreira, no verbete que se segue:
Humanizar. V. t. d. 1. Tornar humano; dar condio humana a; humanar. 2. Tornar benvolo, afvel, tratvel, humanar. (Ferreira, 1986: 908)

A partir de 2000, foram desenvolvidos diversos projetos pelo Programa de Humanizao voltados ao ambiente institucional, sendo a primeira iniciativa dirigida personalizao do espao ocupado por um paciente internado. Com este objetivo, foram colocados quadros metlicos, prximos aos leitos das enfermarias, de modo que os doentes possam afixar fotos de pessoas queridas, mensagens ou desenhos. Uma outra medida foi tomada pelo grupo de voluntrios, com o propsito de singularizar e facilitar a comunicao com o paciente: na cabeceira de cada leito afixado o nome do paciente, impresso ao lado de certos desenhos como, por exemplo, uma rosa. Com o intuito de tornar o ambiente mais agradvel, o concurso Gesto de Arte pela Vida realizado anualmente em convnio com alunos da Escola de Belas Artes da Universidade Federal do Rio de Janeiro, a partir de um tema selecionado pela equipe de humanizao como, por exemplo, o sorriso. Os quadros so avaliados e premiados tanto por professores da Escola como por profissionais do CSTO com conhecimentos

84 artsticos ou tidos como de bom gosto sendo expostos nas paredes da instituio. De acordo com a coordenadora do Programa de Humanizao,
Estas atividades visam proporcionar um ambiente hospitalar mais alegre, mais leve, com os quadros coloridos que a gente traz do concurso. (Coordenadora do Programa de Humanizao)

Outro projeto foi a criao de um novo ambiente na cobertura do prdio, em um local inicialmente destinado a uma capela ecumnica. Atravs de um concurso foi selecionado um projeto para a instalao da Sala de Silncio, aberta a pacientes, acompanhantes, voluntrios e funcionrios. De acordo com o idealizador do projeto vencedor, a sala seria:
Para relaxar, para distrair o seu pensamento e suavizar o seu sofrimento. A Sala de Silncio oferecer um lugar vivo, calmante, inspirador. No CSTO mas, ao mesmo tempo longe de nosso ambiente do dia a dia. O silncio vai criar espao para todos, vai facilitar entrar na sua fantasia, na sua memria. A sala trar um ambiente de casa de campo. Imagine voc sentado na sua varanda, olhando a bela natureza, cheirando as flores, ouvindo a gua do rio, se sentindo vivo... No importa quanto tempo voc fique na sala; pode ser cinco minutos, pode ser o dia inteiro; a sala trar 110 imagens da vida e voc vai sair mais leve, mais suave, mais feliz. (Folheto explicativo do projeto)

A Sala de Silncio possui piso de plstico e vinil, imitando grama, e um pster afixado em trs paredes, com uma paisagem de cachoeira. No recinto h um sof e um aparelho de som, reproduzindo sons da natureza, como vento, pssaros e gua corrente. Na sala, tambm existem alguns arranjos decorativos de plantas artificiais e uma pequena fonte com gua sendo constantemente vertida. Os profissionais do CSTO estimulam os pacientes e seus acompanhantes a visitarem este espao. No entanto, durante o perodo de observao, pude constatar que esta sala foi pouco freqentada. H que se destacar a artificialidade do recinto, curiosamente situado ao lado de uma varanda, que abriga poucas plantas vivas. O Viva Vida possui outras atividades, como o MusiVida, mantido pela Fundao Ary Frauzino para Pesquisa e Controle do Cncer,111 que, segundo a coordenadora do programa, visa valorizar a vida por meio da arte dos sons. O projeto
O design escolhido foi de Ronald Duarte, artista plstico, mestre em Histria da Arte/Linguagens Visuais pela Escola de Belas Artes da Universidade Federal do Rio de Janeiro, e seu conceito sobre o projeto : A gua cristalina do rio representa o fluxo da vida, onde a nascente, a corrente e o desaguar do rio sero, o nascer, viver e morrer, entendendo a vida e a morte como partes da natureza. Da mesma forma as montanhas e as rvores sero as dificuldades e as conquistas da vida. 111 A Fundao Ary Frauzino uma entidade privada sem fins lucrativos, criada em 1991, com a finalidade de colaborar com o INCA em todas suas reas de atuao. A principal receita da Fundao Ary Frauzino advm do Sistema nico de Sade, que remunera os servios de assistncia oncolgica prestados pelo INCA.
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85 consiste em um grupo de cinco msicos profissionais, que toca ou canta para os pacientes internados nas enfermarias, duas vezes por semana. Estes msicos so contratados e treinados pela coordenao do Programa de Humanizao.112 H ainda mais uma atividade musical, que ocorre com menor freqncia: a apresentao de um coral, em um andar de enfermaria, geralmente em perodo noturno. Segundo a coordenadora do MusiVida,
A prpria msica que a gente traz para c no tem um objetivo especfico da musicoterapia, mas para as pessoas se sentirem valorizadas, recebendo uma ateno, um carinho, tanto para as prprias pessoas como para o ambiente. (Coordenadora do MusiVida)

O Programa de Humanizao, alm de atuar na instituio atravs de modificaes em seu ambiente fsico seja por estmulos visuais, como a exposio dos quadros, seja por estmulos sonoros, como a apresentao dos msicos visa proporcionar o bemestar de todos os que freqentam a instituio, por meio de atividades sociais. A principal atividade social para funcionrios administrativos e para a equipe de sade a reunio mensal chamada de happy-hour, na qual h a comemorao dos aniversariantes do ms e a escolha e premiao do funcionrio sorriso do ms. Geralmente esta reunio realizada na cobertura, contando com um lanche, brincadeiras e jogos propostos pelos coordenadores da reunio. H tambm a comemorao de datas especiais, como a Pscoa, Dia das Mes, a chegada da primavera, Natal, quando so distribudas lembranas para doentes, familiares e funcionrios. As atividades de humanizao so apresentadas aos pacientes e seus familiares recm chegados ao CSTO na reunio de primeira vez, como pode ser ilustrado pela fala de um enfermeiro:
Os msicos vm tocar para ns, e assim ofertamos um pouco de carinho para os pacientes, familiares e tambm aos profissionais atravs da msica. (Enfermeiro do CSTO)

Embora de modo no explcito, a retrica da doao e oferta poderia ser remetida a uma lgica religiosa, anloga assistncia de religiosas aos moribundos, na morte tradicional.

Uma flauta transversa, um sax, um violo, um violino e uma voz. Os msicos conversam com a equipe de enfermagem antes de se dirigirem s enfermarias, buscando informaes sobre o quadro dos pacientes. Eles tocam ou cantam para um paciente de cada vez, buscando contato visual com a pessoa, tendo obtido permisso prvia para tocar alguma msica. O paciente ou o acompanhante podem recusar a oferta da msica, assim como podem escolher uma msica de sua preferncia. Geralmente esta atividade muito bem aceita pelos doentes internados, seus familiares e pelos profissionais de planto.

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86 As mudanas, quando se compara o CSTO com outros espaos hospitalares, no so restritas ao ambiente fsico do CSTO, estendendo-se aos integrantes da instituio. No que se refere equipe, o Programa de Humanizao viabilizado atravs de oficinas, cursos e treinamento, como a oficina por mim observada em 2001. De acordo com sua coordenadora, o objetivo principal seria possibilitar [ao profissional] um melhor trabalho com a dor e o sofrimento dos pacientes e familiares e, ao mesmo tempo, sentir-se vivo, valorizado [profissionalmente] e feliz. Ainda segundo a coordenadora, para que se possa sentir vivo, valorizado e feliz necessrio que cada profissional tenha contato com suas qualidades artsticas, com seus dons especiais, que expressariam a parte saudvel de cada um. Para ela, a parte saudvel de cada pessoa poderia causar alegria no trabalho junto aos pacientes. Assim, o processo de humanizao do profissional visa a busca e o encontro de seu lado positivo ou saudvel. O Programa de Humanizao busca produzir o bem-estar dos que freqentam o CSTO, e incorpora uma proposta pedaggica muito mais ampla. Alm de postular mudanas no ambiente institucional, propicia uma transformao nas prprias representaes sociais da morte, incluindo-a, antes de mais nada, na vida. Este iderio voltado vida e sade presente no projeto dos CP, que postula uma assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual do doente, visando a melhor qualidade de vida possvel no tempo que lhes resta. Deste modo, o profissional, ao contatar com seu lado positivo, poderia proporcionar um melhor atendimento s necessidades dos pacientes. Contudo, ao mesmo tempo em que o profissional deve buscar este contato com seu lado saudvel, tambm treinado a no se defender do contato com o sofrimento vivido pelos doentes e familiares, como disse, em entrevista, a coordenadora do Programa de Humanizao:
Essas dinmicas de grupo so uma forma de sensibilizar as pessoas, delas se colocarem no lugar da outra. A pessoa que trabalha tem que se envolver, tem que chorar junto e rir junto. Tem que realmente se envolver naquela situao quando tambm se est com problemas, ficar ali, ouvir, sentir o problema do outro. (Coordenadora do Programa de Humanizao)

O treinamento do profissional procura capacit-lo a conectar-se com a sua criatividade, propiciando segundo os profissionais do Programa de Humanizao uma relao singular e personalizada com o doente e sua morte iminente. Entretanto, um certo limite deve ser estabelecido nesta aproximao com o sofrimento. Como disse, em entrevista, a mesma profissional citada acima:

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Imagine como seriam os profissionais daqui, se ns realmente ficssemos alimentando dentro [de ns] todo este sofrimento que vivenciamos aqui; porque na verdade sofrimento de todos os lados. Ento, se alimentarmos o sofrimento, o nosso dia-a-dia vai ser muito duro, podemos perder a capacidade de sorrir. Os pacientes no esto chegando numa casa da morte, aqui um lugar em que existe alegria, as pessoas falam, conversam, no tem sussurros nem coisas escondidas e veladas. (Coordenadora do Programa de Humanizao)

Uma equipe especialmente treinada torna-se capaz de revelar seus dons e transformar a casa da morte em um ambiente no qual existe alegria e dilogo. A morte deve, pois, deixar de ser um evento oculto e velado, para tornar-se visvel socialmente. O profissional de CP deve ser o principal difusor da aceitao do morrer e da construo de uma boa morte. Contudo, para que ele possa realizar esta tarefa, necessrio que seja treinado com fins de valorizao da vida por meio de um contato com a sua sensibilidade. Paradoxalmente, o mesmo profissional deve tambm sofrer um processo de dessensibilizao: os significados da morte e do morrer devem ser alterados do pesar e do ocultamento para uma aceitao. Assim, dois processos so construdos simultaneamente: uma sensibilizao tendo em vista a identificao do profissional com o doente e seu sofrimento e uma dessensibilizao diante da morte, condio necessria continuidade de um trabalho em CP.113 A coordenao do Programa de Humanizao busca expandir suas atividades para as outras unidades do INCA. Com o intuito de testar a aceitao dos usurios, foi realizada uma experincia piloto no Hospital do Cncer I, com uma apresentao dos msicos do MusiVida na sala de espera dos ambulatrios. Segundo a coordenadora do Programa, somente um acompanhante de paciente reagiu negativamente, achando um absurdo pessoas cantarem dentro de um hospital, pois hospital no lugar para isso, sendo a receptividade da maior parte dos presentes, excelente. A partir desta experincia piloto os profissionais do Programa de Humanizao passaram a explicitar mais claramente seus propsitos na unidade, como disse a coordenadora, em entrevista:
A gente no est desmerecendo o sofrimento de ningum.... Ao ouvir uma msica, eles podem achar que no estamos dando o devido valor ao sofrimento deles infelizmente, tem pessoas que pensam assim, ento achei que devia dar uma satisfao para as pessoas do que esta atividade. (Coordenadora do Programa de Humanizao)

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O tema da morte e a gesto das emoes dos atores envolvidos ser desenvolvido adiante.

88 O Programa de Humanizao busca alterar uma imagem negativa do servio de CP tanto entre pacientes e familiares, quanto entre os profissionais, sejam eles da prpria instituio ou de outras unidades do INCA. De acordo com uma assistente social entrevistada, o CSTO nomeado pelos profissionais do INCA como os fundos do cemitrio, por ser a ltima unidade, em contiguidade metafrica e temporal com o cemitrio. J no dizer de uma familiar de paciente, em uma reunio de primeira vez observada, o CSTO para quem no tem mais jeito, porque todo mundo sabe que aqui lugar de terminal. Assim, os profissionais da unidade, com suas atividades de humanizao, trabalham no sentido de transformar as representaes sociais da morte e do morrer, atravs da construo de uma determinada imagem de uma instituio destinada ao perodo final da vida: um ambiente colorido, alegre, no qual circulam profissionais sensveis, generosos e afetuosos, capazes de dar um carinho a mais, sem desmerecer o sofrimento de ningum (coordenadora do Programa de Humanizao). Sem dvida, trata-se de um desafio enfrentado pelos profissionais de CP: transformar o espao institucional destinado aos cuidados de doentes em etapa final de vida, singularizar o atendimento e entrar em contato com o sofrimento com sensibilidade, desde que na medida adequada.

Uma rotina de cuidado com delicadeza, pois o tempo de vida limitado

O CSTO dispe de diversas modalidades de atendimento, de modo que cada uma delas organizada de acordo com uma rotina prpria de trabalho. Como as atividades ocorrem simultaneamente, apresento inicialmente a rotina das enfermarias para, a seguir, passar s outras modalidades de atendimento. H que se destacar que a equipe de CP tendo freqentado previamente cursos e treinamento profissional que incluem a proposta de humanizao apresenta uma conduta especfica em sua rotina de trabalho. O dia de trabalho nas enfermarias iniciado aps a passagem de planto da enfermagem, s sete horas da manh. Nos andares das enfermarias, no perodo das sete s treze horas, h uma intensa movimentao dos profissionais: dois faxineiros, dois tcnicos de enfermagem, um ou dois enfermeiros, dois ou trs mdicos, uma assistente social e, por vezes, funcionrios administrativos circulam pelo corredor principal, entram e saem das enfermarias, da sala de mdicos e do posto de enfermagem. Todos os profissionais

89 conduzem-se da mesma forma: sorriem ao cumprimentar os passantes, falam em tom de voz tranqilo, andam pelos corredores calmamente. Geralmente os profissionais fazem brincadeiras e comentrios sobre acontecimentos recentes mundiais e/ou pessoais, como, por exemplo, o ltimo campeonato de futebol ou o aniversrio da filha de uma enfermeira. Os mdicos e assistentes sociais chegam um pouco depois da equipe de enfermagem e, por volta das oito horas da manh iniciam sua jornada. Cada profissional, aps tomar conhecimento das ltimas intercorrncias dos doentes internados conversando com os enfermeiros ou lendo o grande quadro no posto de enfermagem dirige-se s enfermarias. Cada paciente visitado114 por, pelos menos, trs profissionais: um mdico residente ou especializando lotado temporariamente no andar, a enfermeira e a assistente social ambas responsveis pelo andar. A visita realizada de modo semelhante: cada profissional cumprimenta o doente e seu acompanhante, identificando-se como mdico, assistente social ou enfermeira, e a seguir faz indagaes pertinentes sua especialidade, o que pode ser ilustrado pela visita de uma mdica:
Bom dia, dona Fulana, sou a dra. A., [toca em alguma parte do corpo da doente, delicadamente] estou neste andar de enfermaria, e gostaria de saber como est a senhora. Como passou a noite? Conseguiu dormir? Teve dor? Dirigindo-se acompanhante, tocando levemente seu brao: Acordou muitas vezes? Chamaram a enfermagem? a senhora que costuma ficar aqui, acompanhando a dona Fulana? Tem mais algum para revezar com a senhora? Est cansada, j tomou o caf da manh? Examina a paciente, respondendo s perguntas calmamente, assegurando tomar as providncias para a melhora dos sintomas da doente, como: Ah, ento sentiu dor, mas no vai sentir mais no, vamos aumentar a dose do remedinho e daqui a pouco deve melhorar... Vou passar logo a prescrio para a enfermagem. De qualquer modo vamos fazer uma medicao SOS, que o que vocs podem pedir sempre enfermeira, uma dose SOS. No queremos ningum aqui sentindo dor. Ao sair da enfermaria, a mdica diz que vai tomar as providncias e que deve retornar mais tarde, ao final da manh, acrescentando: Estou aqui at tal horrio, mas caso precisem de algo s tocar a campainha que, mesmo eu no estando, vocs pedem enfermagem. Deixo tudo anotado para elas. O mais importante que a senhora no sinta dor. No se acanhe de chamar a equipe, ns estamos aqui para isso. (Mdica do CSTO)

Ao mesmo tempo que o mdico, a enfermeira e a assistente social passam a visita aos leitos, a equipe de limpeza (terceirizada) faz a faxina nas enfermarias, por vezes

Visita um termo muito utilizado por profissionais de sade, referindo-se ao exame do paciente internado.

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90 produzindo congestionamentos, rapidamente resolvidos em acordos entre os profissionais geralmente com comentrios jocosos, em tom afetuoso. Cada profissional visita os leitos, respondendo s dvidas dos doentes e/ou acompanhantes, orientando-os, registrando as informaes em um caderno, sempre de forma semelhante descrita. Quando acompanhava estas visitas, era apresentada pela mdica e/ou enfermeira como: Dra. Rachel, mdica que est conosco aqui por um tempo. Uma vez que a mdica anotava os dados em um pequeno caderno semelhante ao meu caderno de campo passei, logo aps as primeiras visitas, a fazer alguns registros neste momento. Simultaneamente s visitas, so realizados os cuidados corporais, como a troca de roupa de cama, a higiene, o banho no leito ou no banheiro e os curativos pela equipe de enfermagem. Por vezes, o tcnico de enfermagem e/ou a enfermeira requisitam a presena do mdico, para mostrar alguma leso ou se informar sobre o procedimento adequado a certos casos. Se o paciente est acompanhado por algum familiar, este solicitado a auxiliar no trabalho dos tcnicos de enfermagem, com o intuito de aprendizado dos cuidados, necessrios quando da alta da internao hospitalar e o regresso do doente para sua residncia. Deste modo, o paciente retorna modalidade assistencial mais adequada: em ambulatrio ou em visita domiciliar. No caso do doente no contar com acompanhante, os voluntrios115 auxiliam nos cuidados corporais e na alimentao. De acordo com os prprios profissionais do CSTO, a equipe de CP comporta-se de forma distinta de equipes de outros hospitais do INCA: movimenta-se calmamente, fala em um tom de voz baixo, escuta os pacientes e familiares atenta e pacientemente. Assim, a atividade intensa, mas desempenhada de um modo singular pela equipe de CP, a partir da construo de um ethos116 determinado, especfico da morte contempornea. Ao final da manh, quando a maior parte dos doentes j tomou banho e almoou,117 inicia-se o round,118 termo designativo de uma nova visita aos leitos por um grupo de profissionais: o mdico staff,119 os mdicos residentes e/ou especializandos, a enfermeira

Os voluntrios usualmente perguntam equipe de enfermagem quais os pacientes mais necessitados de sua ajuda e pedem orientao sobre algum cuidado especial. 116 Conforme definio de Bateson: Ethos is the system of emotional attitudes which governs what value a community shall set upon the various satisfactions or dissatisfactions which the contexts of life may offer, and we have seen that ethos may satisfactorily be regarded as the culturally standardised system of organisation of the instincts and emotions of individuals. (Bateson, 1958:220). 117 O almoo servido por volta das onze horas. 118 O round um termo amplamente utilizado em outros hospitais do Brasil, referindo-se especificamente a uma atividade pedaggica de treinamento dos profissionais. 119 O mdico staff pode ser o mdico responsvel pelo andar ou o responsvel por todas as enfermarias.

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91 e/ou assistente social. Os profissionais novamente cumprimentam os presentes nas enfermarias e, a seguir, o mdico mais jovem, que realizou a primeira visita do dia, inicia o relato do caso utilizando jargo mdico para o profissional mais experiente. Por vezes, os outros profissionais acrescentam alguns dados no relato. Geralmente, o mdico staff, ao perceber a preocupao do doente e/ou dos familiares com o linguajar, traduz os termos tcnicos, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica:
No fiquem assustados no, estamos conversando para ver o que ser feito para seu maior conforto. Este nome grande e feio, parece um palavro, quer dizer que estamos pensando na possibilidade de passar um tubinho pelo seu nariz, para que o senhor possa ser alimentado. O senhor concorda? Ns achamos que assim seria melhor, o tubinho fininho, no vai incomodar... (Mdica do CSTO)

Durante o round o clima anlogo ao da visita, os profissionais falam devagar, explicando as opes teraputicas, buscando tranqilizar doentes e acompanhantes. Quando h piora do paciente e/ou uma notcia sobre algum novo dado, como, por exemplo, o resultado de exames, o mdico staff solicita que o familiar saia da enfermaria para uma conversa no corredor, na sala de mdicos ou na sala para reunies com familiares. Nestas ocasies o profissional informa sobre a situao e, olhando para o acompanhante, geralmente tocando seu brao ou ombro, coloca-se disposio no que for necessrio. Tudo se passa em uma temporalidade muito diferente de outras unidades hospitalares: o mdico permanece prximo ao acompanhante, aguardando sua reao, ao mesmo tempo em que os outros profissionais vo providenciar as medicaes, exames e/ou documentos necessrios. Os profissionais comunicam-se por vezes atravs de olhares, sem qualquer expresso verbal por vezes sugerindo que outros membros da equipe afastem-se ou aproximem-se. Pouco tempo aps o incio de minha observao, alguns profissionais com os quais mantive um contato dirio mais prximo tambm passaram a comunicar-se no verbalmente comigo.120 Aps o round, os profissionais retornam a suas salas, registrando dados e executando suas tarefas especficas. Geralmente eu permanecia na sala de mdicos, anotando detalhes em meu caderno de campo, enquanto os mdicos faziam as prescries no computador, comentando o prognstico de cada paciente. Em que pese o trmino do

Por ocasio de um round, um mdico staff solicitou a impresso de todos os mdicos presentes (residentes e especializandos) sobre o quadro clnico de um doente: Seria uma agitao, delrio ou angstia pr-bito? Haveria indicao de prescrio de medicao ansioltica? Permaneci em silncio, mas o mdico inquiriu-me diretamente, pedindo minha opinio. No havia como deixar de responder, j que a angstia do paciente era por demais evidente. Opinei como mdica consciente de minha dupla identidade no campo de observao.

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92 horrio de trabalho de alguns profissionais ser s doze horas, eles s iam almoar por volta das treze horas. Na maior parte das vezes havia um rodzio entre os profissionais no horrio do almoo especialmente na equipe de enfermagem. Ao examinar detalhadamente cada paciente, coletar informaes com doentes e familiares e trocar dados com outros profissionais, a equipe de CP atua segundo os preceitos de uma assistncia totalidade do enfermo, visando proporcionar-lhes melhor qualidade de vida. Qualquer profissional recm chegado ao CSTO como, por exemplo, um residente do INCA, em rodzio na unidade relata um forte impacto com o ritmo de trabalho. A assistncia em CP implementada em uma temporalidade especfica, que almeja integrar uma diversidade de tarefas medicar, conversar com doentes e familiares, preencher documentao legal, providenciar recursos que porventura no estejam disponveis na instituio a serem executadas o mais rapidamente possvel, tendo em vista o alvio dos sintomas, principalmente da dor. Ao mesmo tempo, os profissionais transmitem uma disponibilidade de escuta aos doentes e/ou familiares.121 A temporalidade da rotina construda de um modo especfico, produzindo um efeito aparente de um ritmo lento de trabalho, provavelmente pela forma de comunicao e de movimentao dos profissionais.122 A construo desta nova forma de administrao do tempo dos profissionais deve-se, sobretudo, a duas caractersticas do trabalho em CP: a primeira refere-se valorizao da expresso das emoes dos atores sociais envolvidos no processo do morrer. Os profissionais podem postergar alguma atividade em prol da escuta e da pacificao dos sentimentos emergentes, priorizando a comunicao com doentes e familiares. A segunda relaciona-se adaptao do profissional ao ritmo do paciente em seu processo de morrer, j que a proposta dos CP preconiza que a morte no deve ser acelerada nem prorrogada, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica palestrante, em um Simpsio observado: Qualquer profissional de CP deve ter uma prtica em obstetrcia, no acompanhamento do trabalho de parto. Deste modo, o trabalho do morrer aparece neste contexto, simbolicamente relacionado com o do nascimento, nos quais o ritmo de

A diversidade e abrangncia das tarefas do profissional de CP contrapem-se ao exerccio prtico de uma medicina fragmentadora e super-especializada. Neste sentido, pode-se aproximar o profissional de CP do mdico de famlia. Sobre o tema, ver Bonet, 2003. 122 Vale destacar que um dos profissionais observados movimentava-se e comunicava-se de modo distinto ao de seus colegas, tendo sido alvo de brincadeiras, em tom afetuoso, nas quais era chamado de apressadinho e rapidinho.

121

93 cada doente deve ser respeitado.123 Entretanto, em sua implementao prtica, esta proposta encontra algumas dificuldades de viabilizao, j que o profissional deve atender a uma diversidade de demandas, por vezes no compatveis com o tempo de sua jornada. A equipe de CP presta uma assistncia de cuidado com delicadeza, no tempo de vida limitado do paciente,124 preocupando-se em aliviar o mais rapidamente possvel qualquer desconforto. Caso alguma medida teraputica seja adiada, a meta da assistncia paliativa frustrada. Em uma nica ocasio, presenciei uma situao na qual os profissionais falaram em tom de voz mais alto e andaram em passo mais acelerado. Um paciente jovem piorou rapidamente, morrendo em seguida. Diversos profissionais correram para a enfermaria na qual o doente estava internado, expressando-se atravs de interjeies, como: ai, meu Deus! e no possvel!. Uma vez terminada a rotina matinal nas enfermarias, os profissionais organizam-se para o almoo: os mdicos comunicam-se por telefone com seus colegas dos outros andares, os enfermeiros programam seu rodzio de turnos para a refeio. A maior parte dos profissionais almoa em um refeitrio, localizado em outra unidade hospitalar do INCA, contgua ao CSTO.125 Aps o almoo, inicia-se o perodo vespertino de trabalho. Nas enfermarias permanecem apenas os membros da equipe de enfermagem, j que alguns mdicos dedicam-se a outras tarefas na instituio ou em outros hospitais.126 Caso se apresente a necessidade de algum procedimento mdico, o plantonista da emergncia requisitado enfermaria. Apenas uma assistente social permanece at as dezessete horas, sendo responsvel por todos os andares das enfermarias. Durante a tarde, h uma menor movimentao nas enfermarias: os enfermeiros administram medicamentos e atendem aos chamados dos pacientes e/ou acompanhantes. H um horrio para visitao dos doentes permitida a presena de dois visitantes simultneos ao mesmo doente, acarretando um rodzio entre os familiares. O sistema de

H uma similitude com a proposta de amamentao sem horrios previamente estabelecidos e com o modelo do parto natural. Vale destacar a denominao inglesa de uma nova categoria profissional da assistncia paliativa: midwifes for the dying (parteiras para o moribundo). Assim, a imagem do profissional de CP aproxima-se das imagens da parteira e da me, ambas disponveis s necessidades da parturiente ou do beb. 124 Fala, em entrevista, de uma enfermeira, acerca da rotina do trabalho. 125 Diversas vezes almocei com profissionais do CSTO neste refeitrio, observando que o mesmo padro de temporalidade e comunicao mantm-se durante a refeio. 126 Os mdicos do CSTO tm contrato de 20, 30 ou 40 horas semanais. Portanto, tarde, diminui o efetivo.

123

94 alto-falante anuncia os eventos: incio e trmino do horrio de visitas, reunies com familiares e reunies da equipe. O trabalho nos ambulatrios realizado em dois turnos, quando os pacientes so atendidos por mdicos e/ou assistentes sociais nos consultrios. O profissional recebe o doente e seu acompanhante em uma sala clara, equipada com mesa, computador, cadeiras, pia e maca para exames. As salas so confortveis e, em algumas, h objetos pessoais, como enfeites de mesa e cartazes nas paredes com imagens de paisagens. O formato das consultas anlogo ao das visitas aos leitos: o mdico examina o doente, conversa sobre suas queixas, buscando esclarecer as dvidas. Ao final da consulta, prescreve os medicamentos, a serem retirados na farmcia da unidade e agenda o prximo encontro. Geralmente o clima ameno e, por se tratar de uma relao mdico/paciente de longa data, alguns detalhes pessoais so abordados, como pode ser ilustrado por falas coletadas em consultas observadas:
A senhora mudou o corte do cabelo, ficou bem, gostei., ou Como foi seu aniversrio? ou ainda: Na prxima consulta no serei eu a atender a senhora, pois vou sair de frias, ser uma outra doutora. Aposto como a senhora tambm vai gostar dela.

O dia de trabalho dos profissionais com exceo dos plantonistas encerrado s dezessete horas. Como o CSTO est situado ao lado de uma favela (Morro dos Macacos), poca conflagrada, fui aconselhada desde as primeiras visitas ao servio a no permanecer na instituio aps este horrio. Deste modo, no pude observar as atividades noturnas do CSTO. As equipes das visitas domiciliares saem do prdio em torno das oito horas da manh, retornando por volta das doze horas ou, no caso de profissional com carga horria de quarenta horas, s dezessete horas. Como nas enfermarias, ambulatrios ou na emergncia, os profissionais da visita domiciliar visitam os pacientes em suas residncias, examinando-os detalhadamente e conversando calmamente com eles e seus familiares. Por vezes so oferecidos lanches, sucos, balas e bombons ao profissional da visita domiciliar. Em uma visita domiciliar observada, na qual acompanhava uma enfermeira, surgiu uma situao delicada: enquanto a profissional conversava com o marido da doente, verificando a quantidade de medicamentos ainda restante, esta confidenciava-me a conscincia de sua piora e possibilidade de morte prxima, solicitando que no transmitisse estes dados a seu esposo. Pouco depois, j no carro do INCA, a enfermeira

95 contou-me que o marido da paciente expressara sua preocupao com o enfraquecimento da enferma, indagando os procedimentos a serem tomados em caso de morte, pois acreditava nesta possibilidade. Ao trmino da conversa, o senhor solicitou que no comentasse estes dados com a paciente, j que ela se mantinha com esperanas de melhora. Por ocasio de outra visita domiciliar realizada por um mdico, permaneci no carro, j que a residncia, situada no alto de uma favela, possua um acesso extremamente difcil e ngreme. O motorista disse-me que, por acompanhar este mdico h anos em visitas domiciliares, notava um comportamento diferente do habitual: acho que porque a senhora est conosco. A partir destas informaes, fiquei especialmente atenta s possveis demonstraes ou encenaes dos profissionais observados. Em todas as visitas domiciliares observadas, as despedidas eram acompanhadas por agradecimentos dos doentes e familiares, como, por exemplo:
At a prxima, muito obrigada, Deus lhe pague, o que vocs fazem no tem preo. ou Vo com Deus, vocs so anjos. ou ainda, Que Deus sempre os acompanhe, pois vocs merecem.

A gratido da clientela da visita domiciliar indicativa do reconhecimento da qualidade da assistncia prestada, superior ao atendimento em outras unidades pblicas de sade. Por vezes, o doente e os familiares assistidos pelo CSTO encontram-se em uma condio de tamanha precariedade o que pode ser anterior ou posterior ao adoecimento de um membro do grupo familiar que no consideram que esta modalidade de assistncia seja um direito seu, sendo percebido como um presente extraordinrio. Tal atitude indicativa da restrita conscincia de cidadania em certos meios sociais. Os profissionais da emergncia, via de regra, comportam-se de forma semelhante aos colegas que assistem aos pacientes no ambulatrio, na visita domiciliar e nas enfermarias. Vale destacar que o trabalho nesta modalidade de assistncia envolve, na maior parte dos atendimentos, um grande sofrimento, tanto dos doentes como de seus familiares. Apesar do ideal, para a equipe de CP, ser o paciente falecer em sua residncia, prximo aos familiares, muitas vezes, com a aproximao da morte e piora dos sintomas, a famlia no suporta o sofrimento e procura o posto de emergncia. Por vezes, o paciente j chegou morto e o profissional deve ento participar a morte aos familiares. Em outras ocasies, o mdico da emergncia encaminha o paciente para a internao em enfermaria. O atendimento da equipe do CSTO, em qualquer uma de suas modalidades assistenciais, viabilizado atravs de uma mesma rotina, regida pelos princpios

96 fundadores da proposta dos CP. A seguir, apresento o processo de construo das identidades dos profissionais que atuam neste cenrio.

Atores127

Equipe interdisciplinar e sua identidade

A equipe interdisciplinar pressuposto bsico da assistncia paliativa do CSTO constituda por duzentos e trinta e seis profissionais, entre mdicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psiclogos, um farmacutico, uma fisioterapeuta, tcnicos de enfermagem e de farmcia, alm de pessoal tcnico-administrativo.128 A unidade hospitalar tambm conta com um grupo de voluntrios pertencentes Associao dos Amigos do INCA.129 Todos os profissionais so facilmente identificveis: portam crachs, com nome, foto e discriminao por categoria profissional, alm de estarem vestidos com indumentria diferenciada. Mdicos, enfermeiros, tcnicos de enfermagem, nutricionistas e
Como dito anteriormente, centrei minha investigao nas prticas e representaes construdas pelos profissionais, o que no significa, entretanto, que no considere os doentes e seus familiares atores fundamentais. A maior parte dos pacientes atendidos no CSTO oriunda de camadas mdias baixas do estado do Rio de Janeiro. De acordo com alguns profissionais observados, so atendidos igualmente pacientes do sexo feminino e masculino, com idades variveis. No h, pois, uma concentrao etria. A maioria da clientela, ainda segundo informaes dos profissionais, professa religio evanglica. 128 Os servios de Psicologia, Servio Social e Nutrio contam apenas com profissionais do sexo feminino, enquanto as outras categorias possuem tanto profissionais do sexo masculino como do feminino estas em maior nmero, especialmente mdicas e enfermeiras. 129 A Associao dos Amigos do INCA foi criada na dcada de 1980, tendo sido a primeira associao de voluntrios a dar apoio formal aos pacientes, suprindo carncias materiais e afetivas e organizando eventos festivos. Em 1990, novos grupos de voluntrios se organizaram, promovendo uma expanso dos quadros e uma diversificao das aes, em parceria com as equipes de sade. Em 1996, foi criado o Ncleo de Acompanhamento de Voluntariado do INCA, para organizar a regulamentao jurdica de todos os grupos de voluntrios. Em 2000, com a unificao dos servios de assistncia do INCA, foi institudo o Conselho do Voluntariado, do qual participavam representantes dos profissionais de sade do INCA, da Direo Geral, do Ncleo de Voluntariado e dos voluntrios supervisores de atividades. No final de 2001, o Ncleo de Voluntariado foi transformado em rea de Projetos Sociais e Voluntariado, o INCA Voluntrio, medida que promoveu a unificao dos grupos de voluntrios. Os voluntrios do CSTO auxiliam nos cuidados gerais dos doentes internados, na alimentao, na higiene, na escuta e na ateno aos seus problemas. Atuam tambm na assistncia domiciliar, sob a orientao da equipe de visita domiciliar. O INCA Voluntrio mantm no CSTO um bazar, no qual so vendidas peas confeccionadas por voluntrios e pacientes, alm de produtos oriundos de doaes. Os fundos arrecadados revertem em benefcio das atividades de lazer dos pacientes e para o
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97 psiclogos trajam jalecos brancos compridos;130 recepcionistas, conjuntos azul-marinho; tcnicos de laboratrio, uniformes vinho; funcionrios de apoio,131 de cqui e os voluntrios, de avental cor-de-rosa. Os funcionrios administrativos sempre identificados pelos crachs usam vestimenta profana. Assim, rapidamente um visitante ou familiar identifica a categoria de cada profissional, tanto pela indumentria como pelo crach. O surgimento da assistncia paliativa no Brasil deve-se s iniciativas de alguns profissionais do INCA, preocupados com o abandono institucional dos pacientes FPT oncolgicos. Com o aumento da demanda de atendimento, este grupo inicial passou a contar com profissionais voluntrios. Em 1998, com a construo do CSTO, foram contratados novos profissionais para trabalhar, especificamente, em CP. Assim, a equipe inicial foi constituda por profissionais pioneiros em assistncia paliativa, j com alguma experincia, e que se tornaram responsveis pelo treinamento e transmisso dos conhecimentos aos recm contratados. O CSTO implementou cursos e grupos de discusso sobre os CP, recebeu profissionais de outros pases e enviou alguns profissionais brasileiros para estudar e estagiar em hospices ingleses e norte-americanos. De acordo com os prprios profissionais observados, a equipe interdisciplinar do CSTO dividida em duas categorias: a primeira, constituda pelos que se identificam com a causa dos CP e a segunda, relativa aos que trabalham na unidade como uma forma de manuteno do vnculo empregatcio, buscando futura transferncia para outro hospital do INCA. Esta diviso pode ser ilustrada pela fala, em entrevista, de uma enfermeira:
Acho que ainda tem muito mdico que pensa isto aqui como um emprego, que v uma possibilidade de estar aqui para manter o vnculo com o INCA, no tem uma identificao. (Enfermeira do CSTO)

A partir destes dados, investiguei, tanto em entrevistas como em conversas informais, a construo da identidade profissional dos que trabalham no CSTO. Indaguei o percurso do profissional at sua contratao e os motivos de sua insero nesta unidade. As respostas obtidas permitem separar os profissionais em trs grupos: o primeiro, agregando os pioneiros na assistncia paliativa, em etapa anterior fundao do CSTO; o segundo, que engloba a grande maioria da instituio, composto dos que foram trabalhar na unidade

desenvolvimento do projeto de humanizao (www.inca.gob.br/estrutura/voluntariado). 130 Jaleco at o joelho, semelhante a um guarda-p. 131 Funcionrio de apoio aquele que realiza tarefas gerais, como mensageiro e maqueiro (condutor de maca).

98 sem um conhecimento prvio dos CP e, ao longo do tempo, identificaram-se com a proposta. Finalmente, o terceiro grupo relativo aos profissionais contratados mais recentemente, que ingressaram no CSTO porque escolheram a especialidade paliativa. Vale destacar que nenhum deles em entrevista ou em conversa informal revelou desejo ou interesse em ser transferido para outro hospital do INCA.132 Os profissionais pioneiros na assistncia paliativa do INCA, que trabalhavam no Hospital do Cncer II ou no Grupo Especial de Suporte Teraputico Oncolgico, explicitaram seu percurso, em entrevista:
Comecei como voluntria, fiquei 6 meses como voluntria. ramos todos voluntrios. Ento, o Grupo Especial de Suporte Teraputico Oncolgico nos contratou. Mais tarde, em 1992, com o incio da Fundao Ary Frauzino, fomos absorvidos. Trabalho aqui no CSTO desde a sua fundao. (Psicloga do CSTO) Eu j trabalhava no INCA, quando passei a trabalhar na unidade para pacientes fora de possibilidades de tratamento curativo do Hospital do Cncer III. Ns internvamos o paciente para ensinar o familiar a cuidar dele. Tnhamos uma equipe: uma assistente social, uma enfermeira, um mdico, tcnicos de enfermagem equipe que fazia os CP de forma bem simplista, com o objetivo de treinar o cuidador, geralmente um familiar. O objetivo era que a famlia pudesse levar o paciente para casa e continuar cuidando dele. Ento, achei que eu dava para fazer este trabalho e, quando foi criado o CSTO, candidatei-me, fui contratada fui feliz. (Assistente social do CSTO)

A grande maioria dos profissionais do CSTO foi trabalhar, nesta unidade, sem um comprometimento com a causa dos CP:
A maior parte das pessoas, que veio trabalhar aqui, foi por acaso, como eu. Foi uma forma de entrar para a instituio. Eu no tinha a menor ligao com os CP. (Mdico do CSTO) Fiz residncia no INCA. Quando terminei a residncia, encaminhei meu currculo para a Fundao Ary Frauzino e fui chamada para prova quando o CSTO estava sendo inaugurado. Vim diretamente para o CSTO: no foi uma escolha minha fazer CP, j vim direto para c. (Enfermeira do CSTO)

Enquanto estas falas indicam o acaso na contratao para trabalhar em CP, para um profissional, seu ingresso no CSTO, compreendido atravs de uma lgica religiosa:
Minha chegada aqui no INCA foi dada por Deus porque nunca estudei oncologia no entendia nada. Soube que estava tendo inscrio no INCA, fiz, e graas a Deus, tive um bom resultado e vim para c. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

No entanto, levando em conta diversos depoimentos, pode-se pensar que o desejo de transferncia talvez no tenha sido revelado por receio do juzo de valor dos colegas e da pesquisadora.

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99 Com o incio da divulgao dos CP no INCA, atravs do rodzio obrigatrio de residentes de medicina e enfermagem no CSTO, e dos profissionais em formao em geriatria e gerontologia, na Universidade da Terceira Idade da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, o trabalho no CSTO passou a constituir uma escolha, pela identificao com a proposta, o que pode ser exemplificado pelas seguintes falas, em entrevistas:
J tinha passado aqui durante a residncia e adorei, identifiquei-me. Uns seis meses depois, o pessoal da diviso de recursos humanos do INCA me ligou para uma entrevista. (Enfermeira do CSTO) Na especializao em oncologia, eu optei por fazer CP. Fui da primeira turma em CP. No trmino da especializao fui contratada: no dia seguinte da formatura, j estava contratada e comeando a trabalhar aqui. (Enfermeira do CSTO) Durante a especializao em dor oncolgica [no INCA], j tinha a conscincia de que dor oncolgica est vinculada a CP. Sempre tive vontade de trabalhar com CP. Vir para c, acabou sendo a conseqncia: quando acabei a especializao vim para c. (Mdica do CSTO) Como escolhi a especialidade de geriatria, que lida com o final da vida e com a morte, foi uma escolha natural fazer CP e vir para c. (Mdica do CSTO)

A trajetria de dois profissionais muito especfica e, particularmente, distinta do percurso dos outros membros da equipe do CSTO:
Eu trabalhava aqui na limpeza, era funcionrio da firma [terceirizada]. Fui promovido a funcionrio operacional da mesma empresa. Fiz curso de tcnico de enfermagem porque era a minha vontade cuidar das pessoas. Sempre foi um sonho meu, um sonho que realizei. (Tcnico de enfermagem, contratado pelo CSTO/INCA ao concluir o curso tcnico) Era assistente social formada, estava desempregada quando vim trabalhar no INCA, como recepcionista, porque achei que este era um bom caminho at conseguir retomar minha profisso. Fui, ento convocada, pelo departamento de recursos humanos do INCA, porque eles precisavam de uma pessoa qualificada. Surgiu a oportunidade de vir para o CSTO, que estava em fase de abertura e contratao de pessoal. Deixei meu currculo, sabia o que era o trabalho, pois j tinha experincia com pacientes HIV positivos. (Assistente social do CSTO)

Apenas uma profissional entrevistada foi para o CSTO, atravs de transferncia de outra unidade hospitalar do INCA:
No incio, achei que estava sendo prejudicada [por ser transferida para o CSTO], que aquilo no tinha sido uma opo. Foi uma alternativa para poder conciliar meu momento profissional. Mas, depois, fui me apaixonando e mergulhei de cabea no projeto [de CP]. (Enfermeira do CSTO)

100 A maior parte dos profissionais que trabalha no CSTO passou a identificar-se com a proposta dos CP. Atravs dos cursos e treinamento oferecidos pela unidade e pela vivncia na rotina institucional, h um processo de incorporao de uma identidade de paliativista, com um habitus e um ethos prprios. Alguns profissionais relataram, em entrevista, que sua viso sobre CP e acerca da relao da equipe com os familiares dos pacientes foi profundamente transformada, a partir da doena e morte de parente prximo, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica:
Aconteceram outras coisas que contriburam para mudar minha viso em relao aos CP: meu pai morreu com cncer h trs anos atrs. Ele morreu em casa, com todos os cuidados. Foi uma opo nossa [da famlia] a permanncia dele em casa. Ele tambm queria isto, porque chegou um determinado momento em que ele no queria mais ir para o hospital. Ns optamos por mant-lo em casa e isto uma coisa muito difcil. Consegui entender melhor o lado do acompanhante, o lado da famlia, do cuidador, do prprio paciente. (Mdica do CSTO)

A referncia doena de um familiar no foi exclusiva desta mdica, tendo sido referida tambm por uma assistente social e uma outra mdica:
Eu sei o que isto que o acompanhante vive, j cuidei de minha me at sua morte, em casa. No fcil, mas muito melhor do que entregar nosso parente ao hospital. (Assistente social do CSTO) Eu j vivi isto na prpria pele, perdi meu pai, aqui dentro da instituio com cncer. (Mdica do CSTO)

O profissional, ao acompanhar e cuidar de um familiar doente, posiciona-se como parente, de modo que sua viso sobre CP transformada. A partir desta vivncia qualificada como difcil e dolorosa passa a valorizar a autonomia do paciente e a construo de um processo de negociao entre os diversos atores sociais envolvidos na doena e morte.133 O processo de construo da identidade de paliativista constitudo pela aquisio de conhecimentos e habilidades tcnicas especficas, segundo os profissionais observados:
O profissional de CP deve ser muito estudioso porque uma atividade nova, que quase ningum sabe, no Brasil. Ento, o profissional tem que ser auto-didata. (Mdica do CSTO)

Castra, em sua pesquisa sociolgica sobre os CP, na Frana, tambm relata ter encontrado, em diversas respostas dos profissionais entrevistados, a freqente referncia ao adoecimento de algum familiar ou da prpria vivncia de uma doena pelo profissional como motivo de adeso causa da boa morte (Castra, 2003:85). Alm destas respostas, o autor aponta, nos discursos dos paliativistas, uma construo explicativa da redefinio da trajetria profissional, a partir de uma compreenso psicologizante, provavelmente adquirida aps algum tempo de trabalho em CP (Castra, 2003:86). A escolha da carreira em CP apreendida como uma possibilidade de fazer um trabalho de melhor qualidade e uma oportunidade de realizao profissional (Castra, 2003:87).

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[o profissional deve possuir] qualidades tcnicas, tem que saber o que est fazendo, dominar tecnicamente o uso de drogas e vias. (Mdica do CSTO)

Contudo, para diversos profissionais, o conhecimento tcnico no condio suficiente construo de uma identidade profissional:
A principal qualidade do profissional de CP ser muito humano, porque tcnica pode-se aprender, a humanidade no. O profissional pode no saber que tem isto, internamente, mas no trabalho, em CP, acaba aparecendo. (Tcnico de enfermagem do CSTO) Um profissional que tenha o dom de conversar com o doente, de querer conversar, ouvir o doente. Passar uma visita de cinco minutos e no ouvir o que o doente est falando, no adianta nada. Saber controlar vmitos, dor e falta de ar no o suficiente. (Mdica do CSTO)

O conhecimento especfico deve ser conjugado a determinadas caractersticas pessoais. Como a proposta de assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual do paciente e seus familiares pressupe o trabalho em uma equipe interdisciplinar, a capacidade de insero em equipe de sade constitui um requisito relevante ao desenvolvimento de uma boa assistncia paliativa, como disse uma mdica entrevistada:
Conseguir trabalhar de maneira multidisciplinar, conseguir ver a importncia da enfermeira, da assistente social, da psicloga e, no caso do mdico, no se colocar hierarquicamente superior. No caso da enfermeira, no se colocar como a pessoa que teoricamente tem uma posio subalterna e pode se sentir melindrada com isto. O servio social no tem que brigar com a psicologia. (Mdica do CSTO)

A construo de uma equipe multi ou interdisciplinar pressuposto fundamental dos CP. O profissional, habituado a trabalhar em hospitais com estrutura hierrquica mdica tradicional, deve aprender e incorporar novas condutas no CSTO. A assistncia totalidade do doente, extensiva sua famlia, pressupe tanto novas modalidades de relao entre os diversos membros da equipe, como uma nova forma de relao profissional de sade/paciente:
O profissional tem que ter uma viso do paciente no como a doena dele. Tem que olhar o paciente como uma pessoa, tem que ter a viso do contexto familiar e social na qual o paciente est inserido: saber se ele tem cuidador, se pode ser cuidado, se tem uma casa. Uma viso que v alm dele ser somente mdico. (Mdica do CSTO)

Assim, a incorporao da identidade de paliativista pelo mdico inclui a transformao do seu olhar: no mais uma viso fragmentada da doena e apenas de uma parte do corpo do doente, mas um olhar expandido aos novos domnios de interveno: o social, o psicolgico e o espiritual visando a meta da boa morte. Ao propor a

102 construo de uma nova relao profissional/paciente, o paliativista deve posicionar-se distintamente dos colegas de outras especialidades que exercem uma prtica eminentemente curativa.134 Ao reconhecer os limites da medicina curativa, o paliativista constri novos critrios para avaliao de seu trabalho: no se trata mais de curar, mas a possibilidade de cuidar melhor, aliviar os sintomas e propiciar uma boa morte ao paciente:
Acho que voc tem que se libertar muito de grilos da sua cabea, porque todo mundo quer curar e isto no acontece nos CP. Por outro lado, voc consegue oferecer tanta coisa. O profissional deve se importar com o outro, se colocar no lugar daquela pessoa. Acho que sentir, naquele momento, que aqui eu sou importante, fao diferena, minha atitude, minha postura fazem diferena. (Mdica do CSTO)

A valorizao do alvio da dor e dos sintomas dos doentes , freqentemente, relatada pelos paliativistas, como forma de legitimao de seu exerccio profissional. A construo de um tipo de assistncia capaz de propiciar uma boa morte somente foi possvel graas ao desenvolvimento de pesquisas farmacolgicas voltadas, em especial, ao controle da dor. Assim, os profissionais de CP afirmam sua expertise, conhecimento tcnico e capacitao especfica no cuidado aos pacientes FPT. Vale destacar que a administrao de medicao antlgica pressupe protocolos mdicos precisos, que devem ser adaptados a cada doente, em um determinado momento, de acordo com a intensidade, natureza e extenso da dor. O tempo disponvel escuta do doente e seus familiares uma referncia central no processo de construo da identidade profissional, de modo a constituir mais um atributo do membro da equipe de CP, de acordo com alguns profissionais entrevistados:
Tem que ser uma pessoa que saiba ouvir. (Mdico do CSTO) Ter disponibilidade para ouvir e no fazer julgamentos antecipados, antes de conhecer a real histria. (Assistente social do CSTO)

O conhecimento mdico considerado no somente um meio de percepo, mas um modo de experincia e de engajamento no mundo. De acordo com Good (1997:83), a medicina compreendida como constituda por uma dupla insero: entre a tcnica e o alvio do sofrimento. No lidar com a doena esto presentes as dimenses fsica e existencial, a enfermidade corporal e o sofrimento humano, unindo como forma de atividade os domnios material e moral (Menezes, 1998:9). O profissional, em sua formao, adquire um novo olhar sobre os objetos, que denominado por Fleck (1986:151) como o ver formativo, e por Good (1997:73), como processo formativo. A prtica mdica baseia-se em um corpus terico e tcnico, e contm um drama moral do lidar com o sofrimento humano, com a emergncia do medo, do confronto com a doena e com a morte. De acordo com Good (1997:86), a medicina est profundamente implicada na imagem contempornea do que constitui o sofrimento, e da viso inserida na cultura dos meios de redeno deste sofrimento. Assim, a proposta dos CP constituda por novas construes e significados de doena, doente, sofrimento e alvio deste sofrimento.

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A maior diferena da medicina paliativa para as outras especialidades que o profissional de CP tem que ter uma pacincia muito maior para ouvir, uma disponibilidade para atender, para ficar mais tempo ao lado do leito. (Mdica do CSTO)

O tempo despendido ao atendimento, s necessidades do paciente e de seus familiares, deve ser uma referncia central nos CP.135 O paliativista deve possuir disponibilidade escuta, bem como uma capacidade de estmulo expresso e acolhimento das emoes emergentes do doente e de seus familiares:
O paciente pode ter medo de falar, pode ser pouco objetivo, ento, precisa de ajuda para falar. (Mdica do CSTO)

A referncia ao tempo no se restringe apenas administrao das tarefas do profissional, uma vez que a assistncia paliativa planejada, a partir de uma estimativa do tempo de vida ainda restante ao doente. Deste modo, o paliativista deve avaliar e reavaliar continuamente as condies do paciente, objetivando a melhor qualidade de vida no tempo ainda restante. Aps cada avaliao, deve orientar e informar o doente e seus familiares, tendo em vista o princpio da autonomia e a resoluo das pendncias:
O profissional deve dar a orientao correta, nunca mentir, mas saber se colocar na hora certa. Ele tem que saber explicar o quadro clnico, se vai morrer [proximamente] ou no. Deve dizer, na hora certa. Tem que falar cada coisa, na hora certa. (Assistente social do CSTO) Acima de tudo, o profissional deve ter iniciativa porque, em CP, a pessoa tem pouco tempo de vida. Ento, voc no pode esperar: no pouco tempo de vida, deve proporcionar o melhor para o doente. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

Diante desta ltima resposta, indaguei qual seria a diferena entre a prtica em CP e em atendimento em emergncia, que tambm pressupe a iniciativa do profissional de sade:
Acho que no pronto-socorro voc luta pela vida do paciente, esperando que ele viva muito anos ainda. Aqui no CSTO diferente, porque a pessoa tem pouco tempo de vida. Ento, a gente quer que ele fique confortvel. No pouco tempo de vida que ele vai ter, voc pode proporcionar o melhor para ele. Na emergncia no, voc quer que ele viva. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

Aliado ao conhecimento de um corpo terico especfico ao trabalho interdisciplinar, com a conscincia da limitao do tempo de vida, os profissionais observados apontam a
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A administrao do tempo do profissional de sade na instituio hospitalar central no funcionamento da medicina na sociedade ocidental contempornea e h diversos estudos sobre o tema, apontando as tenses entre a experincia individual temporal e as exigncias mdicas institucionais. Sobre o tema, ver, em especial, Frankenberg, 1992.

104 importncia de determinadas caractersticas na construo da identidade de paliativista, como, por exemplo: ser paciente, atencioso, ter compaixo, bom senso, empatia, tranqilidade, docilidade e sensibilidade. A partir destes atributos selecionados do conjunto das falas dos entrevistados, pode-se afirmar que o paliativista deve ser especialmente dotado de qualidades pessoais, talvez referidas ao perfil devocional da pioneira dos CP, Cicely Saunders. Entretanto, ao mesmo tempo que o paliativista deve ser uma pessoa sensvel, de acordo com alguns profissionais entrevistados, deve saber controlar sua sensibilidade e emoes:
No pode ser uma pessoa ultra-sensvel, seno vai viver chorando. Tem que ser um pouquinho controlada em relao s emoes. (Mdica do CSTO) s vezes, tem que ter um pouquinho de sensibilidade para no ser flexvel demais. No caso de ns, mulheres, no deve ser maternal demais. Voc pode querer pegar aquele paciente no colo, e, s vezes, voc precisa ser incisivo, precisa se colocar na sua postura de profissional. (Mdica do CSTO)

O nus dos encargos dos cuidados dos que esto a morrer podem tornar-se excessivos, de modo que o paliativista deve encontrar um limite adequado. Deve ser uma pessoa sensvel, flexvel, com capacidade de escuta, de identificao com o sofrimento do paciente e de seus familiares, de acolhimento das emoes com um controle de todas estas capacidades. O risco de uma perda de controle explicitado por uma mdica entrevistada:
Alguns profissionais entram aqui, ficam uma semana e no voltam mais, no agentam. Teve um profissional que veio aqui, deu um planto e no voltou mais. Teve um colega tambm que foi, passou por todos os testes psicolgicos, passou por tudo, veio e saiu tarde, aos prantos, e no voltou mais. (Mdica do CSTO)

O contato cotidiano do paliativista com o sofrimento deve ser gerenciado pessoalmente, de forma a evitar seu adoecimento fsico e psquico:
Voc precisa criar uma certa defesa prpria para no sofrer muito, diante das situaes irreversveis que se apresentam. (Mdica do CSTO)

O equilbrio pessoal no confronto com as situaes que se apresentam, cotidianamente, referncia central na construo da identidade do paliativista. Trata-se de um equilbrio delicado: por um lado, a sensibilidade, a flexibilidade, a capacidade de sintonia com o sofrimento e, por outro, a construo de defesas e limites. A resoluo desta

105 equao deve ser elaborada de modo a no haver perda da postura profissional, nem dos atributos valorizados na construo desta identidade paliativista:
Tem que ser algum enrgico, que saiba ter poder de deciso, porque em alguns momentos tem que saber se manter firme em algumas atitudes, na hora de tomar algumas decises que so difceis. (Mdico do CSTO) Muita serenidade porque os casos so difceis. As pessoas, com a violncia urbana, com os baixos rendimentos, as pessoas ficam equivocadas com os seus direitos, desconhecem o mnimo dos seus direitos. (Assistente social do CSTO)

As dificuldades enfrentadas pelos profissionais so originrias das diversas reas da assistncia bio-psico-social-espiritual, a exemplo da fala citada da assistente social. Assim, alm do paliativista possuir determinadas caractersticas pessoais intrnsecas, deve encontrar um ponto de equilbrio, a partir de um trabalho psicolgico, tendo em vista o reconhecimento de seus limites pessoais:
O profissional de CP deve se conhecer, conhecer seus limites. Respeitar os seus limites e conhecer as suas dificuldades. O profissional que tem uma baixa auto-estima, com certeza, vai ter uma dificuldade de trabalhar em CP, porque o que vai prevalecer a idia de que cada paciente um fracasso. Ento, preciso que ele se trabalhe, e se trabalhar procurando exatamente se conhecer, se aceitar. (Psicloga do CSTO)

Mas apenas o conhecimento tcnico especfico, somado ao preparo emocional e psicolgico e s qualidades pessoais do profissional, no so condies suficientes a um bom desempenho das atividades assistenciais em CP, o que indicado pelas seguintes falas:
Tem que ter um preparo emocional, tem que ter um equilbrio e preparo espiritual. Tem que ter alguma coisa em que voc acredite, um algo que te sustente. (Mdica do CSTO) O preparo, alm do psicolgico, tem que ser tambm espiritual. (Mdica do CSTO)

Contudo, ao indagar, em entrevista, qual seria o significado de espiritualidade e no que consistiria o preparo espiritual, obtive as seguintes respostas:
difcil at definir espiritualidade, por mais que tente, nunca consegui uma definio clara. Talvez, espiritualidade no tenha definio, talvez voc s consiga experimentar, como saudade: a pessoa sente ou experimenta acho que espiritualidade a mesma coisa. (Mdico do CSTO) A espiritualidade passa pela nossa cultura. No fomos preparados para vivenciar a morte, para trabalhar com a morte. Os familiares [dos pacientes] dizem que ns temos um preparo espiritual para agentarmos este trabalho todos os dias, com tantos bitos e gente chorando. Acho que a questo da espiritualidade est em vivenciar tudo isto e, a cada

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dia, se perguntar: meu Deus, por que isto acontece, por que as pessoas tm que sofrer tanto assim? Acho que, no dia-a-dia, quando retorno para casa, tem crianas lindas que me abraam, o marido fala uma palavra boa, d um afago, nisto que vou me fortalecendo. (Assistente social do CSTO)

A indefinio e polissemia do termo espiritualidade acarretam distintas formas de compreenso acerca do preparo espiritual: para uns, uma famlia estruturada e afetuosa, enquanto, para outros profissionais, a referncia dada por uma crena religiosa:
Quando voc tem uma religio, seja catlica ou outra crena ou algum tipo de f, acho que isto ameniza um pouco o sofrimento. Acredito, seguramente, sem sombra de dvida, em uma vida melhor depois daqui. Se voc no tiver uma crena, no tiver uma espiritualidade desenvolvida, muito difcil suportar. (Mdica do CSTO)

A amplitude da proposta de assistncia assemelha-se extenso de predicados requeridos construo da identidade de paliativista. A afirmao da necessidade de uma crena espiritual e/ou religiosa indicativa das formas de apreenso do modelo da morte contempornea no Brasil. O trabalho no CSTO considerado por todos os profissionais entrevistados como mais desgastante do que em outros hospitais, capaz de produzir um cansao diferente. A maior parte dos profissionais da unidade de CP trabalha tambm em outras instituies, em atividades que no a assistncia paliativa: um mdico anestesista e plantonista de um centro de tratamento intensivo de um grande hospital privado; diversos mdicos so anestesistas ou cirurgies oncolgicos, vinculadas a uma equipe de cirurgia privada. Muitos profissionais atuam na rede pblica, em regime de planto, em atendimento em pronto-socorro. Dentre os profissionais observados, poucos so os que se dedicam apenas assistncia paliativa. A escolha da atuao em duas modalidades assistenciais distintas percebida pelos profissionais como em complementaridade:
Como escolhi cirurgia oncolgica, sempre trabalhei com doente terminal, porque 70% dos pacientes que chegam j tm doena avanada. Ento, so pacientes j com prognstico comprometido. Ento, quando a gente entende CP trabalha de uma maneira melhor. Bem, agora eu posso fazer alguma coisa por ele, no apenas operar, abrir e fechar a barriga e dizer: sinto muito, nada mais a fazer. (Mdica do CSTO)

Para esta mdica, o conhecimento em CP compreendido como uma complementao aos saberes especficos de sua especialidade. Para uma enfermeira do CSTO, o desgaste vivido no contato cotidiano com a morte equilibrado pelo trabalho em

107 uma maternidade da rede pblica de assistncia. De acordo com ela, as mortes [no CSTO] so compensadas pelos nascimentos de lindos bebs [na maternidade].. As referncias ao desgaste so freqentes e reiteradas, quase sempre relacionadas s vivncias constantes da morte e da perda, o que pode ser ilustrado pelas falas, em entrevistas:
Aqui [no CSTO] h um desgaste emocional maior. Por exemplo, estou h oito meses trabalhando em home care e ningum faleceu comigo. Aqui, em oito meses, no sei quantas pessoas faleceram no meu planto, a gente perde a conta. Ento, o desgaste aqui mais emocional. (Tcnico de enfermagem do CSTO) Aqui no CSTO, talvez por esta perspectiva contnua de sofrimento, de perdas, sinto mais vezes a necessidade de tirar frias, de descanso. Acho que nossas frias deveriam ser de seis em seis meses, que se tirasse dois perodos de quinze dias a cada seis meses, de modo que no seriam mais dias de frias. Voc tem esta necessidade de relaxar, de fazer coisas normais, que no fazemos no nosso dia-a-dia: ir praia, passar uma semana toa, tomar chopinho, falar bobagem e ter contato com pessoas sadias. Isto seria para dar uma equilibrada no seu foco, porque seno a gente comea a ver tudo muito pessimista, muito down, muito negro. No pode ser assim, at porque a nossa idia no esta, mas as cargas aqui so muito grandes. O profissional aqui se angustia mais do que em outros hospitais. L fora [em outros hospitais, outras modalidades de assistncia] a angstia diferente. No [outro hospital] tambm me angustio, mas a angstia diferente: quando vejo um doente velhinho em cima da maca sem colcho, com dor e no tem remdio no hospital, est esperando uma cirurgia h 3 meses e a cirurgia no sai. L a minha angstia tem mais o carter de revolta, diante de uma situao social no resolvida. Aqui no, a angstia por outro foco, mais intrnseca, a carga, o tipo de paciente e o tipo de trabalho. (Mdica do CSTO, cirurgi oncolgica e plantonista da emergncia de um hospital pblico)

Apesar dos CP buscarem a construo de uma nova representao social da morte e do processo do morrer, para os profissionais permanece uma concepo negativa da morte. O lidar cotidiano com a perda produz um desgaste, de modo que os profissionais necessitam encontrar formas de valorizao de sua atividade, como, por exemplo, a referida por uma outra mdica, em entrevista:
O clima um pouco mais pesado em CP, mas apenas quando voc no tem noo do que CP. Se voc no estuda, se no entende o que CP, voc v s o lado do fim, e no o lado do bom fim ou do fim bom. No v todo o lado ldico, o lado bom de controlar o sintoma e dar uma qualidade de vida. Sinto-me mais agredida na emergncia do [outro] hospital [pblico], quando os pacientes chegam daquela maneira desestruturada, desesperada, onde a misria tambm est nossa porta, os recursos so parcos. Sinto-me mais agredida l, at pela maneira como sou tratada l, em relao aos CP, dentro do INCA. Na verdade, assim: pesado, acho que a medicina pesada, a especialidade que escolhi [cirurgia oncolgica] pesada do incio ao fim, mas apenas

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uma maneira de voc ver, de voc saber do que se tratam os CP. Se voc souber qual a finalidade dos CP, voc v de outra maneira. (Mdica do CSTO e plantonista de emergncia de hospital da rede pblica)

Os depoimentos sobre o desgaste no trabalho em CP so numerosos. Acrescento mais uma fala exemplar:
Aqui mais desgastante. Vou te contar uma coisa interessante: tirei frias durante um ms s do CSTO, continuei trabalhando nos outros locais. Senti claramente que, quando a gente trabalha aqui, a gente se doa mais, se desgasta muito e no pelo trabalho fsico, o cansao emocional, voc sai daqui mais depletado. (Mdica do CSTO)

A especificidade do desgaste referida distintamente por outra mdica:

O cansao mais emocional. No planto [em outro hospital] voc trabalha e se estressa. Aqui voc se estressa mais pela questo emocional. No pela questo do paciente morrer ou no morrer, o social do doente que me incomoda muito, principalmente porque eu fao visita domiciliar. Vejo sofrimento de toda ordem, da pobreza mesmo, de condies que, s vezes, voc no acredita que aquelas pessoas sobrevivam naqueles lugares. Isto d um mal-estar grande. (Mdica do CSTO)

O profissional, ao incorporar a identidade paliativista, adquirindo conhecimentos tcnicos especficos, alterando sua viso da assistncia, reconhece o nus de seu trabalho. No entanto, ao comparar sua atividade em unidade de CP com a desempenhada em outro hospital, o paliativista capaz de considerar ao menos em sua retrica a assistncia paliativa como gratificante e ldica. A identidade paliativista constituda pela soma dos saberes especficos, com as qualidades pessoais e uma nova viso do exerccio profissional, construdo em uma determinada organizao temporal, distinta da praticada em outras modalidades assistenciais. Indo alm, a assistncia paliativa veiculada por seus militantes como uma atividade desgastante, provavelmente, indicativa da relevncia dos valores da devoo e do herosmo nos CP. Tendo em vista a recorrncia de respostas, nas entrevistas, relativas ao desgaste e ao cansao emocional no trabalho em CP, indaguei se, em algum momento ou situao, teria ocorrido ao profissional a idia de abandono ou transferncia do CSTO. As respostas foram negativas, com exceo de apenas uma:
J teve sim. Existem momentos na vida de um profissional em que ele se depara com a sua impotncia de uma forma to macia, que tem vontade de fugir. J pensei vrias vezes, quando senti que no tinha respostas para o paciente, as respostas que ele esperava. Senti-me impotente para responder a ele. Nesta hora d um cansao fsico, tambm, d um cansao to grande, que voc diz: vou desistir porque no estou vendo,

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no estou tendo resposta, estudei tanto e no tenho o que falar. Neste momento, quando no me perdo por no ir alm. Depois, retorno, aceito-me, perdo-me e tento resgatar, com este paciente, aquele momento, o que nem sempre voc consegue. (Psicloga do CSTO)

Assim, faz-se necessrio o desenvolvimento de novas formas de administrao da vida pessoal, com a finalidade de alcanar um equilbrio pessoal, emocional e espiritual. Aps algum tempo de trabalho no CSTO, os paliativistas observados encontraram solues diversas, como, por exemplo, a de uma nutricionista entrevistada:
Eu adoro esporte, [aps um tempo de trabalho no CSTO] fui buscar fazer mais esporte. (Nutricionista do CSTO)

Apenas um profissional entrevistado no considera o trabalho desgastante:

Acho que no tem o mais difcil, no tem desgaste, porque tudo o que fao, fao com tanto amor, tanto carinho, que para mim tudo se torna fcil. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

As capacidades de compaixo, devoo e o amor ao prximo so constantemente referidas, tanto como atributos pessoais necessrios identidade paliativista, quanto em referncia s conquistas adquiridas aps algum tempo de trabalho no CSTO, o que pode ser ilustrado pelas seguintes falas:
Deve ter amor profisso. (Mdica do CSTO) Em primeiro lugar precisa ter muito amor no corao, uma das qualidades o amor. E um grande preparo psicolgico, porque se no tiver voc pode esfriar profissionalmente. (Tcnico de enfermagem) Esta experincia daqui traz muita coisa como pessoa, crescimento, tolerncia, ter boa vontade com o outro. (Mdica do CSTO) Acho que sou mais humana, menos mesquinha, menos egosta, depois de estar fazendo este trabalho. (Tcnica de enfermagem do CSTO) Depois que a gente comea a trabalhar aqui, comea a ver que existem coisas sem importncia. Passei a dar mais valor a estar com a famlia, a procurar um ambiente mais harmonioso. (Mdica do CSTO)

O exerccio do paliativista, alm de ser considerado desgastante, ainda no uma atividade reconhecida por seus pares, sendo freqentemente desqualificada, segundo os profissionais observados:
Ainda uma imagem ruim porque a maioria das pessoas acha que os CP so desnecessrios. (Mdica do CSTO) Eles [os colegas das outras unidades] tm uma viso restrita e amedrontada dos CP. H muito desconhecimento nas outras unidades do INCA. Eles pensam que s fazemos bito, no sabem que tambm damos

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alta para o paciente. Eles falam que ns somos os fundos do cemitrio, que aqui a ltima unidade. (Assistente social do CSTO)

O paliativista percebido por seus colegas das outras unidades hospitalares do INCA como especialistas em atestado de bito, de acordo com uma mdica do CSTO. A prpria unidade de CP denominada pelas equipes das outras unidades do INCA, como o cemitrio do INCA, segundo uma assistente social entrevistada. Com o incio do rodzio obrigatrio dos residentes de medicina e enfermagem, os CP passaram a ser mais divulgados nas outras unidades hospitalares do INCA. De acordo com os profissionais do CSTO, a imagem dos CP est sendo alterada, pois, conforme outra mdica, eles sabem que a gente faz um trabalho direito aqui, um trabalho de qualidade.. Alguns profissionais relataram, em entrevista, o resultado deste rodzio:
Acho que atualmente a viso dos CP est se tornando mais popularizada no meio mdico. Ainda existe muito preconceito em relao ao mdico e ao profissional de sade, que trabalha em CP, porque a viso de alguns profissionais de que o paciente, quando se torna FPT, vai morrer mesmo, ento a viso de que o profissional no precisa se esmerar. uma viso muito cruel, mas um pensamento que infelizmente ainda existe. Acho que hoje em dia os CP j so encarados como uma necessidade, uma especialidade, voltada quele paciente FPT. (Mdica do CSTO)

A construo da especialidade paliativa, fundada nos conhecimentos e habilidades tcnicas especficas, um dos argumentos utilizados para justificar a assistncia paliativa:
Acho que existe um desconhecimento muito grande do que so os CP, na medida em que os pacientes s so encaminhados para morrer. Eles [os profissionais das outras unidades hospitalares do INCA] tm uma viso de que voc no tem muita coisa para fazer: bota uma morfina para correr. E, na realidade, as decises so, to ou mais tcnicas do que em qualquer outra especialidade clnica. (Mdico do CSTO)

O reconhecimento dos CP como atividade necessria e legtima fundada em saberes e desenvolvimentos tcnicos e tecnolgicos especficos pelos profissionais em formao, uma questo de tempo, segundo uma mdica entrevistada. Enquanto para uma enfermeira,
At o ano passado era assim: ah, voc vai para o CSTO [no rodzio da residncia], ento, voc vai tirar frias l, vai s para assinar atestado de bito. Era isto que um [residente] falava para o outro. Agora, j est havendo a propaganda positiva. Acho que o residente o agente de transformao, ele vai levar a informao para l [para as outras unidades hospitalares do INCA], ele vai ser o profissional de amanh, ele vai levar o novo conceito para l. (Enfermeira do CSTO)

111 A fala desta enfermeira anloga apresentada por um mdico, palestrante do Simpsio de CP (So Paulo, 2003): ambos consideram que a difuso dos CP deve ser dirigida aos profissionais mais jovens, ainda em etapa de formao profissional:
Alguns profissionais do INCA, mais antigos, esto neste rano, h muito tempo e no vo mudar. Por mais que voc converse, mostre, eles acham que CP aquela eca: no para isto que estou aqui e tambm no quero saber disto. Ento, no vai dar, so rvores j tortas, no d para a gente consertar. Eles vem os CP de uma maneira pejorativa: Vocs no tm nada para fazer? Para que vou estudar tanto tempo, no Instituto Nacional do Cncer, para depois fazer CP?! Vou perder 3 anos de residncia para fazer CP? Ento, CP ainda visto de maneira pejorativa, mas isto s depende dos profissionais de CP, para mudar. (Mdica do CSTO)

Os resultados da divulgao dos CP, voltada aos residentes do INCA, aps o incio do rodzio obrigatrio, j podem ser vistos:
gratificante ver que todos os residentes entraram de uma maneira e saram de outra, diferente, com outra viso do CSTO. Eles chegaram com a mentalidade de que iriam ter um ms de frias e saram com uma mentalidade completamente diferente. (Mdica do CSTO)

Os profissionais do CSTO identificados com a causa dos CP valorizam sua escolha de trabalho nesta unidade hospitalar, referindo diferenas entre o servio de CP e outros hospitais do INCA:
Acho que aqui h um pouco mais de humanidade, as pessoas so mais humanas, so mais pacientes e tm um astral melhor. (Mdica do CSTO) A integrao muito grande, muito diferente dos outros hospitais, uma relao mais amistosa. (Tcnico de enfermagem do CSTO) Aqui maravilhoso porque no h desigualdade, todos so iguais. Um [profissional] escuta o outro, ento, minha palavra vlida para o mdico, vlida para a enfermeira, e a da enfermeira vlida para o mdico. (Tcnica de enfermagem do CSTO) Acho uma relao singular. Nos outros setores e em outras instituies, ns, mdicos, estamos acostumados a conduzir as situaes: ns tomamos as decises, resolvemos as prescries. Todas as condutas so baseadas na palavra final do mdico. Aqui no CSTO, a gente tem uma prtica de dividir, de compartilhar a deciso com outros profissionais, o que no vejo de forma to definida, em outros setores e fora do INCA, menos ainda. (Mdica do CSTO)

A incorporao da identidade de paliativista , via de regra, percebida pelos profissionais do CSTO, como um diferencial em relao aos seus pares, o que pode ser exemplificado pela fala de uma mdica entrevistada:

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Tenho certeza absoluta de que encaramos [no CSTO] o paciente como este todo, diferente dos outros mdicos [das outras unidades do INCA]. A gente tem esta viso holstica do doente terminal. A minha forma de tratar um doente aqui totalmente diferente da forma que tratava antes. (Mdica do CSTO)

O paliativista afirma a necessidade de construo de um profissional especificamente habilitado a cuidar de uma determinada categoria de doentes. A legitimao da especialidade constituda pela aquisio de conhecimentos tcnicos especficos, conjugada a uma nova forma de relao equipe de sade/paciente/familiares, capaz de prestar uma assistncia totalidade. Este constructo torna-se um diferencial do profissional de CP, em comparao aos profissionais que atuam nas outras unidades hospitalares do INCA, o que tema de reflexo de uma mdica entrevistada:
O foco da ateno aqui diferente, a gente tem um foco mais amplo. diferente porque aqui a gente no se preocupa apenas com os sintomas fsicos daquele paciente, a gente se preocupa com outras coisas mais. A bem da verdade, acho que isto no deveria ser um mrito do CSTO, acho que todo bom mdico tem que ter esta relao ampla com seus pacientes. Nas outras unidades [do INCA], tem mdicos que tm uma boa relao com seus pacientes, tanto que a gente tem dificuldade de trazer alguns doentes para c, eles se apegam a seus mdicos das unidades de tratamento. Tambm tem os maus mdicos, que se relacionam mal e os pacientes chegam aqui e fazem reclamaes. Acho que isto sempre vai existir, em qualquer setor hospitalar. O mdico aqui [no CSTO] lida com uma coisa que ele no lida nas outras unidades: com a morte, a perda. L [nas outras unidades do INCA] voc no pra para trabalhar a perda do paciente, est sempre lidando com a perspectiva da cura e estimulando o paciente. (Mdica do CSTO)

A fala desta mdica aponta um dos paradoxos dos CP: uma nova especialidade, voltada assistncia de uma determinada categoria de doentes, em um certo perodo da vida e etapa da doena, ou uma nova forma de exerccio da medicina? De acordo com alguns profissionais entrevistados, os CP deveriam ser reconhecidos como especialidade ou sub-especialidade mdica:
Acho que seria uma especialidade mdica, assim como clnica da dor. (Mdica do CSTO) Acho que deveria ser uma sub-especializao: um ano a mais para geriatria, um ano a mais para clnica mdica, um ano a mais para oncologia. (Mdico do CSTO)

O profissional, ao incorporar a identidade de paliativista, constri novos referenciais para avaliao de seu trabalho. No se trata mais, portanto, da cura ou do controle da doena, mas do alvio dos sintomas, da possibilidade de controle sobre o processo do avano da doena e do morrer. Assim, o paliativista formula novos

113 indicadores para avaliar a qualidade do seu trabalho e encontra novos modos de gratificao, o que pode ser exemplificado pelas seguintes falas, em entrevistas:
Tem tanta coisa gratificante. Sinto-me muito bem quando entro na enfermaria e vejo um doente que ontem estava com dor, e ele d um sorriso e diz: doutora, estou me sentindo to melhor. isto que gratifica, o fato dele dizer que est melhor. (Mdica do CSTO) Voc v famlias que moram longe, que vieram aqui, depois do paciente falecer, para agradecer. Isto uma coisa que no tem preo que pague. (Mdica do CSTO) O mais gratificante ouvir o muito obrigado pelo servio que vocs prestaram, e a gente poder dizer que no foi mais do que nossa obrigao, foi o nosso servio, espero que a gente tenha satisfeito todos os seus desejos e contribudo para vocs passarem por este momento to difcil que foi o do bito. (Assistente social do CSTO) Acho que gratifica a partir do momento em que voc est cuidando de algum que ningum quer cuidar. (Mdica do CSTO)

A realizao da tarefa do paliativista consiste no controle adequado do processo do morrer, atravs de uma assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual do doente e de seus familiares. A valorizao do trabalho deste profissional constituda pela ateno ao doente, anteriormente negligenciado e abandonado pela equipe de sade ou, no dizer da mdica, algum que ningum quer cuidar. O profissional de sade torna-se um especialista em CP atravs de uma formao terica, capaz de habilit-lo a cuidar do paciente em seu perodo final de vida, o que foi explicitado por uma mdica entrevistada como: Nosso produto final uma boa morte.

Formao terica

Os conhecimentos sobre CP so transmitidos aos profissionais atravs de cursos como o ministrado pelo CSTO e de congressos especficos sobre o tema. Como o programa do curso e dos eventos nacionais anlogo, apresento seus contedos a partir da observao do curso do CSTO, da Jornada de Cuidados Paliativos e Dor (Rio de Janeiro, 2001)136 e do Simpsio Nacional de CP (So Paulo, 2003),137 com o objetivo de explicitar o referencial terico que rege a atividade dos paliativistas.

136

Jornada de Cuidados Paliativos e Dor: corpo, mente e alma em foco, organizada pelo CSTO/INCA em

114 O curso oferecido pelo CSTO constitudo pelos seguintes temas: tica aplicada em CP; encaminhamento do paciente e fatores prognsticos; controle dos sintomas; tratamento da dor oncolgica; aspectos sociais, nutricionais e psicolgicos em CP; comunicao; interdisciplinaridade em CP e histria dos CP.138 A programao dos congressos assemelha-se ao do curso: programas educacionais em CP; abordagem multidisciplinar; morte; comunicao; espiritualidade; controle dos sintomas dos pontos de vista mdico, psicolgico e de enfermagem; polticas nacionais, estaduais e municipais de organizao de servios de CP; tratamento da dor oncolgica; qualidade de vida. Alm de enfocar os mesmos temas, a sedao final foi tambm abordada no Simpsio de So Paulo. Os contedos das apresentaes so transmitidos atravs de uma retrica e de um formato coincidentes. Todas as exposies sejam em aulas ou conferncias so realizadas em datashow, com texto lido em voz alta pelo profissional, geralmente tendo como pano de fundo uma paisagem como, por exemplo, a de uma jangada no mar. Esta imagem alterada quando o tema enfocado a morte, passando a um por do sol ou a uma rvore no outono. No caso de uma conferncia no Simpsio, a mdica utilizou somente reprodues de quadros de Van Gogh, sendo A noite, a ltima imagem exposta. Deste modo, a morte e o morrer so veiculados como eventos to naturais quanto os ciclos dirios e sazonais. Vale destacar que o por do sol, a noite e o outono so usualmente associados decadncia da vida. Assim, a utilizao destes smbolos, ao invs de conduzir construo de novas representaes simblicas da morte, reitera a imagem tradicional da morte. Os princpios bsicos dos CP so apresentados a partir das crticas ao modelo da morte moderna, formao de equipes sade visando prioritariamente cura e ao abandono dos doentes FPT por estes profissionais. Justifica-se assim a necessidade de construo de uma nova especialidade e de um campo de atuao profissional, em contraposio a uma prtica que dedica pouca ateno tica. A tica aplicada em CP reveladora dos princpios que regem o modelo de assistncia. De acordo com os dados do CD-rom do CSTO, o conceito de tica definido como aquilo que:
Corresponde aos valores submetidos anlise crtica e livre escolha do indivduo, contextualizao da situao sociocultural e a negociao entre os membros da relao... podendo portanto...ser vista como vinculada liberdade e responsabilidade do indivduo para com o outro. (CD-rom do CSTO: Schramm, 2000)
2001. 137 Organizado pela Sociedade Brasileira de Clnica Mdica, em 2003. 138 Programa em CD-rom, distribudo aos alunos do curso: Mdulos Bsicos para CP Oncolgicos do CSTO.

115 A partir desta conceituao, na qual o princpio da autonomia do doente apresentado, o exerccio da medicina na recente proposta compreendido como algo que:
... no significa apenas aplicar conhecimento cientfico e utilizar tcnicas diagnsticas e teraputicas. Por se tratar de uma ao de algum (mdico ou equipe) sobre outra pessoa (o paciente), a cada momento devem ser tomadas decises que demandam avaliaes de ordem moral. (CD-rom do CSTO: Schramm e Rego)

O iderio dos CP veiculado no Brasil explicita a importncia de uma rea anteriormente negligenciada pela medicina: a moralidade ou os princpios morais. No se trata mais, portanto, apenas de uma referncia a um corpo de conhecimentos cientficos. Uma vez que a medicina encontra seus limites no que concerne cura, os princpios de sua prtica so alterados, para justificar uma tica aplicada aos CP, com os seguintes objetivos:
Melhorar a relao com o paciente e familiares; analisar as situaes dirias luz de um consenso; ensinar a ser imparcial e julgar com iseno; escolher as melhores atitudes. (CD-rom do CSTO)

De acordo com o programa de ensino do CSTO, esta tica deve ser transmitida equipe de CP com o intuito de torn-la apta a reconhecer os dilemas em sua prtica. O postulado diz que, com o conhecimento destes pressupostos ticos, os profissionais podero desempenhar suas funes de um modo melhor e, consequentemente, o trabalho institucional ser otimizado. Assim, pode-se indagar, a partir dos objetivos apresentados: como julgar com iseno? possvel uma imparcialidade? Quais as melhores atitudes? Para quem elas seriam as mais adequadas? A servio de quem e de qu? A proposta do CSTO de que o ensino da tica se d atravs de discusses de casos, debates ticos, leitura de publicaes, do contato dirio com os pacientes, conferncias e programas educacionais ao longo da formao profissional. Os princpios ticos a serem seguidos no exerccio prtico dos profissionais so os seguintes:
Princpios da autonomia, da beneficincia, da no maleficncia, da justia, da responsabilidade e da solidariedade. (CD-rom do CSTO)

De acordo com a definio de CP, apresentada na Jornada de CP e da Dor (Rio de Janeiro, 2001), os objetivos da equipe seriam:
A assistncia multidisciplinar, ativa e integral a pacientes cuja doena no responde mais ao tratamento curativo, com o objetivo principal de garantia da melhor qualidade de vida ao paciente e seus familiares. Ir atuar no controle da dor e promover o alvio dos demais sintomas que o paciente possa desenvolver. (Jornada, 2001)

116 A definio postula a garantia da melhor qualidade de vida ao paciente e seus familiares considerando que os conceitos referentes a este pressuposto sejam iguais para os diversos atores sociais envolvidos no morrer. Como a principal meta da equipe de CP a qualidade de vida do doente, em seu perodo final de vida, os familiares e/ou pessoas de suas relaes passam a ser definidos como integrantes do time termo utilizado no CSTO a servio do paciente. Assim, o familiar, alm de ser mais um membro integrante da equipe, objeto da ateno e interveno dos profissionais. A ambigidade da posio do familiar pode ser demonstrada a partir das seguintes afirmaes:
necessrio o trabalho de um psiclogo e, s vezes, at de um psiquiatra para lidar com os familiares que perdem as estribeiras. (Mdico responsvel por unidade de CP no interior do estado de So Paulo, Simpsio, 2003) Os familiares devem saber que fazem parte da equipe de CP. A qualidade do trabalho da instituio s possvel com a colaborao da famlia do doente. (Tcnico de enfermagem do CSTO) O paciente a prioridade em nosso trabalho. Temos que saber a hora de tirar os familiares de cena. nossa responsabilidade fazer com que a famlia respeite os desejos do doente. (Psicloga responsvel pela conferncia Espiritualidade do paciente, Simpsio, 2003)

Os CP so compreendidos como um campo assistencial voltado aos doentes abandonados pelos praticantes de uma medicina curativa, de modo a justificar um dos princpios ticos de seu campo de atuao. No dizer de um mdico paulista: o profissional de CP est a servio de uma causa humanitria. Partindo de tais postulados bsicos distintos daqueles de uma prtica mdica eminentemente curativa os profissionais de CP apresentam uma construo histrica da assistncia aos que esto a morrer. Como outros tantos grupos profissionais, os paliativistas constrem para si uma tradio que teria se iniciado no sculo IV, quando Fabola, em Roma, abrigou necessitados em sua casa, praticando obras de misericrdia crist (Jornada de CP, Rio de Janeiro, 2001). Ainda segundo a construo histrica qual os paliativistas esto referidos, a Igreja teria cuidado dos pobres e enfermos at a Idade Mdia, quando, na Gr-Bretanha teria havido uma interrupo abrupta, com a dissoluo dos monastrios, no sculo XVI. A instituio religiosa voltada aos cuidados dos doentes no seria especfica para os moribundos, mas para qualquer enfermo que necessitasse de ajuda. De acordo com o constructo produzido pelos militantes da causa da boa morte, o primeiro hospice fundado especificamente para moribundos foi, provavelmente, o de Lyon,

117 em 1842, por Jeanne Garnier, senhora que visitava pacientes com cncer em suas residncias. No final do sculo XIX foram fundados em Londres dois hospices, em Londres: o St. Columba, em 1885 e o St. Lukes, em 1893, o primeiro a ter sua origem vinculada a um mdico (Howard Barret). O renascimento do termo hospice teria ocorrido na Gr-Bretanha, com o hospice St. Joseph, administrado por irms de caridade e provavelmente fundado por Mary Akenhead em 1905. Em 1911, Douglas Macmillan fundou na Inglaterra a National Society for Cancer Relief, entidade que concede donativos financeiros e insumos a pacientes terminais. Ainda segundo a retrica sobre a origem contempornea dos CP, a assistente social Cicely Saunders, ao conhecer David Tasma, um judeu refugiado da Polnia portador de cncer avanado, tomou conscincia das necessidades dos doentes oncolgicos terminais. Saunders trabalhava ento no hospital St. Thomas e, pouco depois, passou a ser voluntria no St. Lukes Home, onde permaneceu por sete anos. Saunders ingressou na faculdade de medicina, tornando-se a primeira mdica com dedicao exclusiva ao hospice St. Joseph, onde introduziu o uso de analgesia regular. Desde o incio de sua carreira mdica voltou-se pesquisa de medicamentos para o controle da dor oncolgica. Em 1967 fundou o hospice St. Christopher em Londres, quando se empenhou em focar a necessidade destes pacientes junto ao sistema nacional de sade ingls (Pessini, 2001:206). A reconstruo do passado e das origens dos hospices procura legitimar um corpo de conhecimentos e uma especialidade. Trata-se, sem dvida, de uma perspectiva histrica anacrnica, ao no levar em conta as circunstncias polticas, econmicas e sociais vinculadas ao desenvolvimento de uma assistncia voltada aos moribundos. Indo alm, para o modelo apresentado, ao longo do sculo XX teria ocorrido uma ruptura na histria da assistncia mdica aos moribundos. Deste modo, o modelo de morte contemporneo retomaria um curso histrico linear, interrompido pelo advento de uma medicina excessivamente tecnolgica e preeminentemente curativa. Com a construo desta genealogia, os CP so apresentados como herdeiros legtimos e naturais de uma antiga tradio. Este constructo aponta uma idealizao romntica da morte tradicional, cujos valores e prticas estariam sendo resgatados pela morte contempornea. O ensino da tica est intimamente vinculado a esta construo histrica dos CP. Assim, os profissionais no apenas demonstram a necessidade da assistncia, como afirmam a relevncia dos cuidados voltados totalidade bio-psico-social-espiritual. A

118 equipe de CP apresentada como herdeira dos religiosos, provedores de conforto e redeno espiritual aos moribundos. Na construo de uma argumentao em favor dos CP, vale ressaltar a recorrente referncia s viagens em busca da santidade, indicativas de uma viso eminentemente religiosa, em paralelo com a construo de uma expertise tcnica especfica. A escolha pelo termo paliar relacionada, tanto no curso do CSTO como na Jornada, a esta construo histrica. A origem desse termo foi apresentada na Jornada como:
Paliativo provm do latim pallium, que significa manto ou coberta, usado pelos peregrinos em suas viagens aos santurios. Este manto servia para proteo nas intempries. (Jornada, 2001)139

Como este termo foi utilizado pela primeira vez na lngua inglesa, vale destacar que palliate pode ser traduzido por aliviar, mitigar e suavizar. Esta palavra refere-se a care (cuidar) e no a cure (curar). As expresses medicina paliativa e CP, j consagradas pela literatura de divulgao do modelo da morte contempornea, so validadas nas atividades pedaggicas do novo modo de assistncia ao perodo final da vida. A partir da definio do campo assistencial, necessria a delimitao do tipo de doente a ser cuidado em CP. Este enfermo definido como aquele que pode ter sido vtima do encarniamento teraputico, pois provavelmente proveniente de um hospital regido por uma medicina eminentemente curativa.140 Uma digresso se faz necessria neste ponto: tanto os profissionais do CSTO quanto os palestrantes do Simpsio de So Paulo (2003) buscam conseguir, em suas exposies, novos adeptos causa dos CP. A difuso dos CP entre as outras especialidades mdicas e categorias de profissionais de sade realizada por militantes da causa, atravs de um modelo pedaggico, o que pode ser ilustrado pela seguinte fala:
Ensino CP h dez anos na Escola Paulista de Medicina, como disciplina eletiva. Estou lutando por torn-la obrigatria. Quero ensinar CP somente para mdicos com menos de trinta anos, porque o melhor ensinar para quem est se formando, jovem e tem a cabea aberta. Se,

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Segundo Ferreira (1986:1251), paliar (verbo transitivo direto) significa: 1. Cobrir com falsa aparncia; disfarar; dissimular; encobrir. 2. Tornar aparentemente menos duro, menos desagradvel, etc.; atenuar na aparncia; entreter. 3. Tratar com paliativo; remediar provisoriamente; aliviar. Paliativo (adj.): 1. Que serve para paliar. 2. Que serve para acalmar, atenuar ou aliviar momentaneamente um mal; andino; remdio paliativo. Paliativo (substantivo masculino): 1. Tratamento ou medicamento que s tem eficcia momentnea. 2. Meio ou expediente usado com o fim de atenuar um mal ou procrastinar uma crise. 140 O rodzio obrigatrio dos mdicos e enfermeiros residentes do INCA visa transmitir a importncia dos CP a estes profissionais que devem freqentar o curso terico ministrado pelo CSTO. Ao divulgar e justificar a nova disciplina, os paliativistas legitimam seu campo de conhecimentos e de atuao.

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nestes trs dias de Simpsio, eu conseguir ao menos um novo profissional de CP, estarei realizado. (Mdico, Simpsio, 2003)

Na construo da nova especialidade, os profissionais almejam formar novas cabeas, capazes de um novo exerccio profissional, com princpios ticos especficos. A assistncia paliativa consistiria em uma nova medicina, e no apenas em uma nova especialidade, voltada especificamente a um determinado tipo de doente. Na Jornada, a maior parte da platia era constituda por profissionais jovens. Conversei com a mdica responsvel pela primeira unidade de CP de Belm (Par), de vinte e nove anos. O diretor de seu hospital escolheu propositadamente uma equipe jovem (a maior parte dos profissionais possua ento menos de trinta anos), com a seguinte justificativa:
Vocs so jovens, flexveis e ainda podem ser educados, enquanto os profissionais com muitos anos de prtica j esto endurecidos, cheios de vcios profissionais, no podem ser moldados. (Mdica responsvel pela unidade de CP de Belm, referindo-se fala do diretor do hospital, Jornada, 2001)

A proposta de assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual do doente e de seus familiares por uma equipe multi ou interdisciplinar justificada eticamente, pela amplitude e diversidade dos CP. A assistncia totalidade pressupe uma percepo que no se restringe mais ao rgo afetado ou doena, mas volta-se a um novo horizonte de interveno do aparato mdico: ao das relaes entre os diversos atores envolvidos no processo do morrer. A assistncia em CP pode ser representada graficamente atravs de um tringulo equiltero, constitudo por uma base o trabalho de uma equipe inter ou multidisciplinar e as duas linhas laterais, o alvio dos sintomas e o suporte psicossocial. De acordo com os paliativistas, a equipe ideal seria formada por mdicos com conhecimentos especficos de controle da dor, enfermeiras, tcnicos de enfermagem, psiclogos, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, religiosos e voluntrios. Ao longo do curso e dos eventos observados, um corpo de conhecimentos especficos estruturado. O profissional de CP pode prestar uma boa assistncia, somente quando inserido em uma equipe interdisciplinar, tal a diversidade de tarefas a serem desempenhadas. A administrao de situaes, que usualmente escapam ao controle mdico, psicolgico, social e/ou espiritual demanda uma rede mais extensa e variada de profissionais previamente habilitados. Segundo um mdico, conferencista do Simpsio,
Uma equipe interdisciplinar deve trabalhar em total harmonia como, por exemplo, quando uma cobra se movimenta, suas escamas

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movimentam-se harmoniosamente, uma encaixando-se na outra (Mdico, Simpsio, 2003)

O tema da assistncia domiciliar abordado no curso e nos eventos como condio imprescindvel promoo da qualidade de vida e ao melhor exerccio da autonomia do doente. O ideal para a equipe de CP que o enfermo seja cuidado em sua residncia por familiares treinados, auxiliados pelo acompanhamento domiciliar. O modelo proposto pressupe uma famlia estruturada, social e emocionalmente capaz de suportar os encargos do processo de morte.141 O profissional de CP deve ser uma pessoa criativa, adaptvel, sem preconceitos e capaz de desempenhar seu ofcio em condies as mais variadas, especialmente quando se trata da assistncia domiciliar. Esta seria o ideal em CP, e indicativa da magnitude do trabalho da equipe interdisciplinar, assim definido no curso do CSTO:
O trabalho interdisciplinar objetiva ir alm da tcnica, trabalhando de forma humana; com uma atitude de pluralismo, de respeito s diferenas, com tolerncia, reciprocidade, mutualidade, comunicao, eqidade, colaborao e compromisso. (Aula do CSTO)

O enfoque da problemtica do encaminhamento do doente para a assistncia em CP procura conscientizar o profissional acerca dos limites da medicina curativa, das possibilidades de exerccio de seu poder e de sua competncia tcnica nos cuidados aos doentes FPT. De acordo com uma mdica do CSTO, o encaminhamento deve ser o mais precoce possvel, evitando que o doente seja supertratado, o que causa um sofrimento maior em decorrncia dos efeitos colaterais dos excessos teraputicos. No entanto, qual seria o profissional apto a qualificar o doente como FPT? O oncologista, voltado cura, ou o paliativista, preocupado com o alvio dos sintomas do doente, com sua qualidade de vida?142 A partir de seus conhecimentos tcnicos, o profissional de CP deve ser capaz de avaliar o estado do paciente e construir um prognstico de sua doena. O mdico, ao indicar a impossibilidade de cura da doena ao enfermo e a seus familiares, frequentemente indagado:
Quanto tempo meu marido tem de vida? (Palestrante da Jornada, 2001)
Como ser visto adiante, a viabilizao prtica deste modelo complexa, apresentando dificuldades no que concerne a delegao dos cuidados dos doentes, familiares e tenses existentes entre os diversos atores sociais envolvidos: profissionais, familiares e pacientes. 142 A determinao do momento correto de encaminhamento de um paciente para uma unidade de CP extremamente complexa: caso o profissional encaminhe precocemente, pode ser acusado de negligncia teraputica, de no tentar todas as alternativas de tratamento. Quando empreende diversas tentativas, pode ser acusado pelos paliativistas de encarniamento teraputico.
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O mdico disse que meu pai tinha trs meses de vida, j se passaram seis meses e ele ainda continua vivo. (Mdica do CSTO)

Partindo destas perguntas, a profissional justifica a necessidade de estabelecimento tcnico de um prognstico, o que permite
Um maior planejamento do tratamento paliativo, passvel de minimizar o subtratamento e o supertratamento. A acurcia na estimativa de vida importante no planejamento efetivo dos CP para determinar a medicao apropriada. O mdico necessita estimar os riscos e benefcios de cada tratamento, baseado no prognstico. (Mdica do CSTO)

A capacitao tcnica do profissional, no detalhamento funcional e temporal do processo do morrer, mais um trao distintivo do novo especialista, em relao aos colegas de outras especialidades.143 Os que se dedicam assistncia paliativa aprendem a diferenciar, por exames minuciosos de sua condio clnica, um paciente terminal de outro com cncer avanado. Com o aprendizado de ndices, o mdico habilitado a avaliar a capacidade funcional do doente, de modo a estimar sua expectativa de vida. O profissional aprende a calcular os ndices KPS, PaPS e PPI, a partir dos quais pode prognosticar com maior preciso a expectativa de morte.144 O argumento dos profissionais em favor de um escrutnio detalhado do tempo restante de vida relaciona-se ao planejamento dos CP, o que pode ser ilustrado por uma aula:
A acurcia na estimativa do tempo de vida importante no planejamento dos CP como, por exemplo, no uso de drogas antidepressivas, que demoram em torno de quinze dias para fazer efeito. Se o paciente tiver um tempo de vida estimado em torno de uma semana no vale a pena prescrev-las. (Mdica do CSTO)

As categorias profissionais voltadas especificamente parcela bio da assistncia totalidade so os mdicos, enfermeiros, tcnicos de enfermagem, nutricionistas e fisioterapeutas. A nutrio do doente FPT tambm objeto de transmisso pedaggica, quando o profissional deve compreender as crenas difundidas no Brasil sobre o mal que determinados alimentos produzem. A nutricionista de CP dispe de saberes sobre apetite, digesto e excreo deste tipo de paciente. Sob a perspectiva do princpio da autonomia do doente em seu perodo final de vida, aliada aos conhecimentos especficos nutricionais, a profissional preconiza uma alimentao de acordo com os desejos e possibilidades do enfermo. Destaca a importncia da educao da famlia brasileira, geralmente, ansiosa com a recusa de se alimentar, um dos indcios do processo do morrer. A aula sobre o tema concluda pela afirmao da importncia da equipe interdisciplinar no suporte ao paciente e ao grupo familiar. 144 O KPS (Karnofsky Performance Status) varia de 0 (morte) a 100% (assintomtico, com todas as funes preservadas). Via de regra, o ndice maior corresponde menor possibilidade de morte do doente. No entanto, pacientes com KPS elevados podem sofrer uma perda funcional rpida, em decorrncia de complicaes agudas, enquanto pacientes com KPS baixo podem sobreviver por longos perodos. O PaPs de origem italiana e o PPI japons. O clculo destes ndices complexo: o PaPS calculado pela soma do KPS com o grau de dispnia (dificuldade respiratria ou, em linguagem leiga, falta de ar), o grau de anorexia (falta de apetite), com a taxa de leuccitos e de linfcitos (clulas sangneas).

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122 A partir do clculo do tempo de vida restante, h uma avaliao da relao custo/benefcio na utilizao de recursos de difcil obteno ou mais caros, como, por exemplo, transfuso de sangue. O argumento em prol da estimativa correta do tempo de vida no se restringe somente aplicao dos esforos teraputicos,145 sendo necessria, de acordo com o iderio dos CP, a busca da melhor finalizao da vida:
A determinao dos fatores prognsticos importante no somente para informar ao paciente e seus familiares, para que eles possam fechar o ciclo, como tambm para planejar o cuidado paliativo mais adequado. Na maior parte das sociedades, existe a necessidade de terminar trabalhos iniciados, seja no contexto espiritual ou legal. (Mdica do CSTO)

Assim, o conhecimento especfico do paliativista permite um escalonamento das prioridades teraputicas e possibilita ao paciente e seus familiares o fechamento do ciclo de vida,146 intimamente vinculado ao conceito de qualidade de vida.147 A habilidade em comunicar ao doente o avano e o prognstico da doena requisito necessrio ao profissional de CP. O iderio da morte contempornea preconiza a comunicao aberta com o doente e seus familiares, tendo em vista o princpio da autonomia. Atravs do ensino e um protocolo de comunicao,148 os profissionais apreendem uma nova forma de dilogo com seus pacientes. A equipe brasileira formada no modelo mdico eminentemente paternalista,149 que no valoriza a prtica de dilogo franco com os doentes e seus familiares. Por isso, a comunicao tema enfocado prioritariamente pelas atividades pedaggicas de CP.

O termo teraputico, quando utilizado em CP, refere-se ao controle medicamentoso dos sintomas, em especial, da dor. No se trata, portanto, de teraputico no sentido da cura. 146 O significado desta expresso paradigmtica da proposta dos CP ser aprofundado mais adiante. 147 Segundo uma mdica, palestrante da Jornada (Rio de Janeiro, 2001), qualidade de vida seria: relacionada sade. Refere-se extenso na qual o esperado bem-estar fsico, emocional, espiritual e social do indivduo afetado por uma condio mdica ou seu tratamento. Para outra profissional do CSTO, seria: A percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes. Segundo a Organizao Mundial de Sade, qualidade de vida inclui os fatores intrapsquico, que significa a percepo da pessoa de si prpria, e inter-relacional, que vem a ser a percepo da pessoa sobre a viabilidade de atendimento das suas demandas. Qualidade de vida uma expresso amplamente utilizada e divulgada pela medicina. um conceito central do modelo dos CP, sendo a definio da OMS a principal referncia. 148 Segundo os profissionais do CSTO, esta aula baseada em um livro norte-americano: Comunication skills in clinical practice Breaking bad news. H que se destacar o uso do termo protocolo, que tanto pode ser compreendido como etiqueta de comportamento, como no sentido mdico, de prescrio medicamentosa. O protocolo de comunicao tambm ministrado a profissionais do Servio Social e do Servio de Psicologia. 149 Por paternalista entenda-se o modelo de relao mdico/paciente no qual o mdico comunica sua deciso ao paciente, em contraposio aos modelos informativo, quando o mdico informa ao doente as condutas e o paciente toma a deciso teraputica, preeminente nos Estados Unidos, e compartilhado, quando a deciso tomada em parceria entre profissional e enfermo, usual na Inglaterra (Charles et al., 1999:780).

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123 A comunicao clara e objetiva da situao ao paciente pressuposto fundamental na construo de uma boa relao mdico/paciente. Os profissionais em processo de aprendizagem so alertados para o poder de suas palavras, para os riscos de uma comunicao iatrognica.150 De acordo com a mdica que ministrou a aula, a comunicao, como os tumores, pode ser benigna ou maligna. Os objetivos da informao seriam a reduo da incerteza da situao vivida pelo doente, o fortalecimento da relao mdico/paciente e a necessidade de oferecer uma direo ao enfermo e sua famlia. Os profissionais devem estar atentos sua postura corporal, expresso facial, ao tom de voz utilizado no dilogo e manuteno de contato visual e corporal com o interlocutor. Nas palavras de uma mdica:
So requisitos essenciais boa comunicao: privacidade, identificao com a situao vivida pelo doente e seus familiares, disponibilidade de tempo, manuteno de contato corporal e deve-se evitar o uso de jarges tcnicos. O profissional deve aprender a dar uma notcia ruim, com uma atitude humana, separando a mensagem do mensageiro. (Mdica do CSTO)

O profissional deve apreender um novo cdigo de comportamento e incorporar uma nova identidade, de forma semelhante ao que ocorre no teatro, quando o ator ensaia um novo personagem. Um novo sistema de conduta e de valores construdo, com ateno e espao tanto para a escuta das demandas quanto para uma possvel emergncia de emoes. Para os profissionais observados, o diferencial da assistncia paliativa em relao ao modelo eminentemente curativo, consiste no foco de ateno: os profissionais de CP voltam-se totalidade bio-psico-social-espiritual do doente, enquanto seus colegas de outras especialidades enfocariam somente a enfermidade. De acordo com uma mdica do CSTO, nenhum profissional estaria previamente habilitado a lidar com o sofrimento do outro, uma vez que tal preparo adquirido na prtica e propiciado pela vivncia pessoal. Como no possvel uma seleo prvia do profissional capaz de trabalhar adequadamente com o sofrimento, um processo pedaggico se faz necessrio. A proposta dos CP privilegia o aspecto humanstico da assistncia, requisito fundamental a um bom desempenho profissional que, no entanto, depende do desenvolvimento de determinadas caractersticas pessoais. Curiosamente, tanto o ensino
Para Illich, atos mdicos e programas de ao sanitria resultaram em fontes de nova doena: a iatrognica. (Illich, 1975:14). Assim, o termo iatrognico est intimamente vinculado inadequao ou excessos no uso de medicamentos ou intervenes mdicas.
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124 como a prpria comunicao das ms notcias ao doente e seus familiares so efetuados atravs do formato preeminente na formao mdica: o ensino de guidelines. O protocolo apresentado em etapas, a exemplo de como so transmitidos os estgios das doenas e de seus tratamentos. Seis etapas so destacadas: a postura do profissional, a percepo do ritmo do paciente, a troca de informao, o conhecimento, a necessidade de explorar e enfatizar as emoes e, finalmente, as estratgias e a sntese. De acordo com este modelo, o profissional deve estar atento s condies do doente: se h uma condio de escuta, sua expectativa face realidade da situao, seu desejo em relao ao conhecimento da verdade e a influncia de sua famlia. No que se refere ao que foi comunicado, enfatizada a percepo do profissional do quanto foi assimilado pelo ouvinte sobre sua condio e prognstico. Vale destacar um exemplo ilustrativo apresentado por um mdico, no Simpsio realizado em So Paulo. De acordo com o palestrante, fundamental na prtica dos CP que o profissional diga a verdade, utilizando, sempre que possvel, a linguagem do paciente, o que foi exemplificado pela seguinte situao:
Eu trabalhava num grande hospital de So Paulo, quando fui chamado por um colega, que contou-me que um fazendeiro de gado, do interior do estado, tinha um cncer de testculo. A cirurgia retirada de ambos os testculos era necessria para evitar possveis metstases. O colega no tinha coragem de contar ao paciente. Fui ento ao quarto, encontrando um homem forte, de boa aparncia, com cerca de 50 anos, acompanhado pela segunda esposa, de mais ou menos 30 anos, e de um compadre. Quando entrei, o doente perguntou-me: E a, doutor, o que vai ser? Pedi aos acompanhantes que permanecessem no quarto para conversarmos. Disse ento: Voc conhece gado, ento voc conhece o boi rufio. o que temos que fazer com voc: te capar. E a voc vai ficar que nem o boi rufio, aquele que monta as vacas, mas no emprenha elas. Voc vai continuar rufiando direitinho com a esposa aqui. No incio, o paciente tomou um susto, mas quando percebeu que poderia continuar rufiando a esposinha ficou logo tranqilo. Ele foi operado e passou a vir a So Paulo de tempos em tempos apenas para controle. Mais ou menos uns 6 meses depois, encontrei com ele no corredor do hospital, quando disse-me: o senhor tinha razo, estou rufiando direitinho minha esposa. Este paciente morreu mais de 2 anos aps a cirurgia e s parou de rufiar no finalzinho, quando a doena avanou muito e ele ficou muito fraco. (Mdico, Simpsio, 2003)151

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A platia, inicialmente chocada com o relato, aplaudiu a conduta do mdico, indagando se ele possua conhecimento prvio sobre criao de gado. Como resposta, o palestrante formulou crticas super especializao do mdico brasileiro, enfatizando a importncia de uma aquisio de conhecimentos mais amplos, tendo em vista a diversidade scio-cultural brasileira.

125 O profissional de CP instrudo a comunicar as ms notcias e algumas estratgias podem facilitar sua tarefa, tais como enfatizar o que a medicina tem a oferecer o alvio da dor e dos sintomas e a melhor qualidade de vida possvel. O paliativista deve, portanto:
No dar falsas esperanas ao doente e/ou familiares, a conseguir suportar o silncio do paciente, a prestar ateno s reaes face informao, a permitir a expresso de emoes fortes, a escutar e, diante de certas perguntas, conseguir dizer no sei, a ser objetivo nas respostas. (Mdica do CSTO)

E ainda:
Faa com que o paciente tire suas concluses, no d mais informaes do que o solicitado, seja honesto consigo mesmo. As ms notcias no se transformam em boas notcias, mas o importante que se enfatize a qualidade de vida. As ms notcias so aquelas que modificam, radical e negativamente, a idia que o paciente tem de seu futuro. Com o prolongamento do processo do morrer, a grande medicina do sculo XXI a medicina paliativa. O principal que os profissionais saibam do limite da sua atuao. (Mdica do CSTO)

O profissional treinado a comunicar as ms notcias e a acolher as emoes que possam emergir face ao conhecimento do avano da doena e de seu prognstico. Indo alm, com a antecipao das possveis intercorrncias clnicas, pode planejar o cuidado, controlar melhor os sintomas e propiciar a melhor qualidade de vida no tempo ainda restante. De acordo com o iderio veiculado pelos profissionais brasileiros, aps a comunicao sobre o avano da doena e a impossibilidade de tratamento curativo, o doente vive a esperana de ser bem cuidado e no sofrer. O aprendizado acerca do controle dos sintomas, em especial, do tratamento da dor central na construo da especialidade paliativa. A expertise tcnica relativa ao manejo de drogas e aos procedimentos cirrgicos, voltados analgesia, vem sendo reconhecida por mdicos de outras especialidades, conforme comprova a numerosa afluncia s conferncias sobre o controle da dor. Deste modo, os CP podem ser compreendidos como constitudos por uma dupla dimenso: a dos cuidados e a do controle do sofrimento fsico.152

Vale destacar que a maior parte da platia dos eventos observados era constituda por mulheres. No entanto, nas conferncias sobre controle e tratamento da dor e dos demais sintomas, houve uma grande afluncia de profissionais do sexo masculino. J nas palestras sobre os temas Espiritualidade, Aspectos sociais ou Aspectos psicolgicos a audincia constituiu-se, fundamentalmente, de mulheres. Este fato pode ser compreendido pela associao, na constituio intrnseca dos CP, de dois aspectos: o cuidar, que pode estar simbolicamente associado ao feminino, e a competncia tcnica (controle da dor) ao masculino.

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126 Diante de seu paciente, o mdico de CP deve desempenhar a seguinte seqncia de procedimentos: estabelecimento das prioridades, levando em conta uma avaliao detalhada da condio clnica, psicolgica, social e espiritual do paciente, seguida de uma comunicao franca e verdadeira, visando o planejamento, em conjunto com doente e familiares. Ao comunicar-se, deve propiciar espao para a emergncia e subseqente acolhimento das emoes, tanto dos doentes quanto dos familiares, informando, em seguida, os recursos voltados ao alvio do sofrimento, enfatizando o acompanhamento, em todas as possveis intercorrncias, de uma equipe interdisciplinar. Este procedimento considerado, pelos que ensinam os CP, como capaz de diminuir a ansiedade e aumentar a confiana do doente e familiares. O mdico de CP apresentado como um profissional habilitado a lidar com uma extensa gama de tarefas, o que pode ser ilustrado pelo ttulo de uma conferncia do Simpsio: O papel do mdico como cuidador, educador e integrador. Desde os movimentos pioneiros pela causa da assistncia paliativa, diversas crticas foram apresentadas ao modelo de morte moderna e aos excessos cometidos pelo aparato mdico. No entanto, a partir da construo de uma identidade mdica especializada em CP com tamanha e variada extenso, teria havido uma reduo do poder do mdico? Ou, seria possvel aventar a hiptese de uma capilarizao deste poder, agora integrador de uma equipe interdisciplinar, cuidador do doente e de seus familiares e, sobretudo, educador de novos profissionais, pacientes e familiares? A proposta de uma nova forma de relao mdico (ou profissional de sade)/doente e familiares, conjugada ateno s emoes e relevncia da expresso dos desejos do paciente, recorrente em todas as aulas e/ou palestras observadas. O argumento em prol de uma relao mdico/paciente capaz de abranger a totalidade da condio do doente, pode ser condensado na situao vivida por um pai de um paciente:
Havia muitas pessoas cuidando de diferentes partes de Jack, mas ningum cuidando do Jack. (Relato de um pai, 1997, Londres. Citao na Jornada, 2001.)

As metas dos CP so apresentadas, tendo em vista a possibilidade de adeso causa da boa morte e de reconhecimento de um novo campo profissional. A partir das crticas ao descaso e abandono dos doentes em etapa terminal de doena, somadas toxicidade do tratamento oncolgico, os que militam pela morte contempornea afirmam a legitimidade de seu campo de interveno. Os profissionais de CP consideram que, por vezes, os oncologistas no levam em conta a qualidade de vida do doente (e familiares),

127 ao combater a doena atravs da utilizao de recursos teraputicos extremamente radicais e agressivos capazes, inclusive, de produzir uma acelerao do processo de morte. O estudo do processo do morrer justificado pelos profissionais de CP. De acordo com uma mdica, responsvel pela palestra Preparao para a morte,153 necessrio o conhecimento detalhado das etapas do morrer, com vistas meta da boa morte, sem sofrimento.154 Na palestra, foi apresentado um protocolo norte-americano sobre os caminhos possveis em direo morte: um usual, que deve ser acompanhado pelo profissional e um caminho mais difcil, quando o profissional deve intervir, evitando o sofrimento do doente e dos familiares.155 O profissional de CP, alm de reconhecer a iminncia de morte prxima, deve revelar o processo do morrer ao paciente e a seus familiares seguindo o iderio de comunicao franca e respeito autonomia do doente. O iderio dos CP, ao pressupor uma assistncia capaz de propiciar a melhor qualidade de vida possvel ao doente, parte do princpio de que a dor e o sofrimento fsico devem ser controlados por uma expertise tcnica especfica. A construo de uma assistncia totalidade social, relacional, psicolgica somente possvel na ausncia ou na minimizao da dor. A assistncia psicolgica156 em CP parte do pressuposto que, o doente, ao ingressar em uma unidade de CP, vivencia um segundo forte impacto o diagnstico de FPT que sucede ao diagnstico de cncer. Com este segundo diagnstico, o profissional deve auxiliar o paciente a reestruturar sua vida,157 priorizando a qualidade de vida processo que, na maior parte das vezes, apresenta uma srie de dificuldades. O medo do desconhecido, do sofrimento e da dor, a perda da imagem corporal e da autonomia, e a possibilidade da conspirao do silncio pelo grupo familiar e/ou equipe profissional constituem os obstculos mais freqentes, observados pela psicloga nestes doentes. A estas dificuldades, somam-se as vividas na relao com o grupo familiar: os rudos na

No Simpsio de So Paulo, 2003. De acordo com Good, medicine is deeply implicated in our contemporary image of what constitutes the suffering from which we and others hope to be delivered and our cultures vision of the means of redemption. (Good, 1997:86). Assim, os CP podem constituir-se como uma atividade profissional legtima, pois atuam sobre a reduo do sofrimento fsico. 155 O caminho mais usual constitudo por uma perda progressiva da conscincia, concluda pela morte. J no caminho mais difcil, h uma produo de sintomas desagradveis tanto para o doente, como para os familiares como agitao e convulses. A sedao indicada como a melhor interveno mdica, visando o alvio do sofrimento e a produo de uma morte tranqila, passvel de acompanhamento dos familiares. 156 O profissional responsvel pela assistncia psicolgica o psiclogo ou psiquiatra. No entanto, todos os integrantes da equipe de CP podem e devem estar atentos s necessidades psicolgicas do paciente e de seus familiares. 157 Nos termos da palestrante, o paciente ser ajudado a reconstruir a sua vida.
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128 comunicao entre paciente e cuidadores, em decorrncia das distintas representaes construdas sobre o processo do morrer e o desgaste fsico e emocional dos familiares. Deste modo, tanto o paciente como o grupo familiar constituem objetos do trabalho do psiclogo. No lidar com pelo menos dois focos de ateno, o profissional deve construir uma hierarquia, fundamentada no princpio da autonomia e da manuteno da identidade pessoal do doente, o que pode ser ilustrado pela frase paradigmtica de Kbler-Ross, citada nos eventos observados:
Morrer com dignidade significa que eu tenha permisso de morrer com o meu carter, com a minha personalidade, com o meu estilo. (Kbler-Ross)

Uma vez estabelecida esta hierarquia, a profissional apresenta a condio dos que esto sob seus cuidados: o doente geralmente desamparado, com depresso reativa e sndrome da noite vazia,158 e a famlia perplexa, negando a gravidade da situao, podendo empreender a conspirao do silncio, vivenciando sentimentos de culpa, tendendo a superproteger o enfermo. Para a psicloga, a melhor forma de lidar com a gama complexa de sentimentos emergentes a coleta da histria de vida do doente e de suas relaes familiares. A possibilidade de construo de novos papis no grupo familiar constitui um aspecto que tambm demanda a ateno desta profissional. Contudo, o campo de atuao do psiclogo de CP no se restringe ao horizonte da interioridade do doente e de seus familiares e dinmica das suas relaes. Seu trabalho estende-se equipe interdisciplinar: os profissionais, em sua rotina cotidiana, entram em contato constante com o sofrimento, o que pode acarretar problemas de ordem fsica e emocional, podendo chegar a produzir a Sndrome de Burn-out159 O foco de ateno da psicloga amplia-se rede de profissionais, indicando a influncia e o valor dos saberes psi na construo da disciplina dos CP. De acordo com uma psicloga entrevistada,
Enquanto existe uma grande preocupao em oferecer treinamentos e informaes atualizadas sobre tratamento clnico para o paciente, continua havendo pouca ateno aos aspectos psicolgicos da sade dos profissionais. A equipe pode entrar em stress, vivendo raiva, ansiedade e depresso. (Psicloga do CSTO)

A psicloga critica a tendncia dos profissionais de CP, especialmente os mdicos, de se preocuparem apenas com o enfoque teraputico. O lidar cotidiano com o sofrimento
Diagnstico psicolgico relativo inverso do sono do doente em etapa terminal de vida. A insnia noturna compreendida como medo de adormecer e morrer sem socorro dos prximos, que dormem noite. 159 Sndrome descrita por um psiquiatra norte-americano, caracterizada por um quadro depressivo, vivido por
158

129 e com a finitude podem acarretar desequilbrios emocionais, em todos os atores sociais envolvidos. Entretanto, apesar da importncia dada aos aspectos psicolgicos na assistncia paliativa, o CSTO possua, poca do primeiro perodo de observao, apenas uma psicloga contratada,160 o que indcio de um hiato entre o iderio e sua implementao prtica, especialmente em nosso pas. Para prestar uma boa assistncia, o profissional de CP deve ser treinado em Oficinas de Humanizao, para capacit-lo a uma interao harmoniosa com os demais membros da equipe interdisciplinar. Uma melhor assistncia ao paciente e seus familiares seria o produto final do trabalho de uma equipe integrada. A construo de uma equipe com valores e contedos uniformes tema central na retrica acerca dos aspectos psicolgicos em CP. Assim, pacientes e familiares so melhor amparados por uma equipe formada em um mesmo iderio. Ainda no que tange aos aspectos psicolgicos, o trabalho em CP apresentado platia como uma oportunidade de crescimento pessoal. O profissional, a partir da conscincia dos limites de sua tarefa, pode vivenciar uma gratificao profissional e pessoal. Reproduzo aqui o texto apresentado em datashow, tendo como pano de fundo, uma paisagem com tonalidades outonais e uma rvore sem folhas:
Devagar aprendo sobre a importncia da impotncia. Experimento isso em minha vida e vivo isso em meu trabalho. O segredo no ter medo, no fugir. Os pacientes sabem que no somos deuses. Tudo o que pedem que no desistamos deles. (Psicloga do CSTO)

Paralelamente, ao afirmar a aptido do especialista em CP no enfrentamento dos limites de sua condio humana, a psicloga censura a onipotncia mdica, produtora do encarniamento teraputico. De acordo com um profissional de So Paulo, o sistema de sade pblico ingls objetiva assistir populao em todas as etapas da vida: cuidados pr-natais, infncia, adolescncia, idade adulta, velhice, morte e luto. A no interveno mdica em qualquer etapa da vida compreendida pelos profissionais de CP como abandono dos doentes e negligncia do sistema de sade. A assistncia ao luto por uma equipe multidisciplinar a etapa final do trabalho da equipe de CP. A coragem do profissional de CP, capaz de

profissionais de sade em contato freqente com situaes de sofrimento e morte. 160 J no segundo perodo de observao, havia mais uma profissional desta rea, com carga horria no CSTO de apenas 10 horas semanais. H que se destacar que no h psiquiatra no CSTO e que nem todos os servios de CP brasileiros contam com psicloga e/ou psiquiatra.

130 suportar um campo de assistncia to doloroso, o fundamento do atendimento ao familiar, aps o bito do doente. O objetivo do psiclogo seria auxiliar a transformar a dor em saudade. Os dizeres de um paciente FPT ilustram a amplitude da proposta de assistncia totalidade, especialmente no que tange aos aspectos psicolgicos: Quando pensei que estava aprendendo a viver, estava aprendendo a morrer. Ao visar a meta da boa morte, possvel proporcionar um aprendizado sobre a vida aos diversos cuidadores. O iderio veicula a idia de que os atores sociais, envolvidos no processo do morrer, adquirem conhecimentos capazes de proporcionar-lhes uma melhor qualidade de vida. Em conseqncia, profissionais, familiares e pacientes atravs do processo de desenvolvimento pessoal teriam melhores condies de morrer bem. 161 De acordo com o iderio dos CP, a equipe interdisciplinar deve estar atenta s crenas e valores do doente e seus integrantes devem trabalhar com a conscincia dos limites temporais de sua atuao. O lidar com a ltima etapa da vida implica no reconhecimento de uma temporalidade, tendo em vista a meta de resoluo das pendncias sociais. De acordo com uma assistente social, a equipe de CP deve ter:
A percepo do indivduo, de sua posio na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes. (Assistente social do CSTO)

Com o trabalho da equipe interdisciplinar, em especial do Servio Social,162 o paciente tem condies de organizar sua vida e resolver pendncias. A concluso ideal da vida valorizada na transmisso pedaggica dos CP: morre-se melhor com a concluso de tarefas e com a conscincia da proximidade da morte. A fala de uma enfermeira, no Simpsio de So Paulo, ilustrativa:
Ns tnhamos uma paciente de vinte e seis anos, com cncer de rim, que estava grvida de seu primeiro filho quando descobriu o cncer. Resolveu no se tratar durante a gravidez. O beb nasceu normal. Esta paciente queria muito batizar o beb. [Neste momento a palestrante apresenta a imagem do batismo do beb na enfermaria da unidade de CP] A paciente veio a falecer trs dias depois do batismo. Ela estava espiritualmente tranqila, tinha conseguido concluir o que era muito importante para ela, o batismo de seu filho. (Enfermeira de uma unidade de CP paulista)

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O subttulo do livro de Hennezel (1995), La mort intime, ilustra esta mesma idia: Ceux qui vont mourir nous apprennent vivre. 162 A principal categoria profissional voltada assistncia social a assistente social, mas, na prtica, todos os demais profissionais da equipe de CP preocupam-se e dedicam-se a esta modalidade assistencial.

131 Ao concluir seu relato, a enfermeira destacou a especificidade da assistncia paliativa, dizendo que:
O batismo, como outras condutas, no aconteceria em uma enfermaria tradicional. Somente possvel a realizao de certos eventos em uma enfermaria de CP, pois ns, profissionais de CP, acreditamos que o paciente a autoridade mxima, especialmente quando se trata de propiciar uma morte tranqila. (Enfermeira de uma unidade de CP paulista)163

O corpo terico dos CP assim constitudo por uma conjugao de saberes de diversas reas filosfica, social, psicolgica e da comunicao pertencentes ao domnio das cincias humanas, aliadas ao campo das cincias biomdicas. Segundo uma assistente social do CSTO, trata-se de uma nova racionalidade:
Os CP constituem uma proposta humanista. Somente atravs de uma nova racionalidade, produzida pelo encontro da filosofia com as cincias naturais, possvel uma assistncia to abrangente. Os CP propem a conjugao dos conhecimentos sofisticados dos especialistas com o mundo vital. (Assistente social do CSTO)

Sem dvida, um grande desafio: o de construir um profissional e uma equipe com tamanha abrangncia de conhecimentos e capacidade de compreenso da condio humana. Este constructo se expressa em figuras emblemticas e fundadoras dos CP, como Saunders e Kbler-Ross, mencionadas em todas as atividades pedaggicas observadas. O fato de Saunders ser uma multi-profissional assistente social, enfermeira e mdica provavelmente, concorreu constituio de um campo de conhecimento legtimo e estruturante de novas especialidades na medicina, na enfermagem, no servio social, na psicologia e na nutrio. Em todas as atividades pedaggicas observadas, o trabalho da equipe interdisciplinar valorizado, sendo apontada a necessidade de um processo de negociao entre os profissionais de distintas categorias.164 No entanto, apesar da assistncia em CP ser voltada totalidade bio-psico-social-espiritual, no curso do CSTO, no h sequer uma aula sobre a espiritualidade.165 O tema foi enfocado no Simpsio por uma psicloga,

O levantamento das pendncias a serem resolvidas, via de regra, cabe ao profissional do Servio Social, mas a resoluo das mesmas objeto da ateno dos diversos profissionais da equipe de CP. 164 De acordo com o modelo da boa morte, todas as unidades de CP deveriam dispor de assistentes espirituais. O CSTO conta com a assistncia de um padre catlico, mas, na prtica, todos os membros da equipe interdisciplinar so considerados pelo iderio como passveis de prestar atendimento espiritual. 165 Na Jornada do Rio de Janeiro, a espiritualidade foi objeto de uma mesa redonda, da qual participaram trs religiosos: um padre catlico, um rabino e um pastor metodista. Todos os palestrantes consideram necessria a assistncia espiritual, tendo em vista uma resoluo interna do doente em relao sua vida, seus vnculos sociais e espirituais. De acordo com sua tradio religiosa, cada palestrante apresentou as rezas adequadas ao acompanhamento de um doente terminal. Cada um dos palestrantes ocasio, a iluminao do palco foi

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132 seguidora do budismo tibetano, autora do livro Morrer no se improvisa (Cesar, 2001). Para esta profissional, no se trabalha pelo resultado, mas pela causa. O lidar com o doente FPT visa a expanso do seu estado de conscincia, considerando que na sociedade ocidental contempornea, h escassa familiaridade e valorizao do mundo interno. Seu trabalho voltado interioridade do paciente, o que aponta conjugao de dois universos: o psicolgico e o espiritual. Em uma exposio sem o uso de recursos visuais, a psicloga budista explicita os fundamentos da assistncia espiritual: a aceitao da perda, tendo em vista a cura espiritual. Assim, ao aceitar a morte prxima, o doente pode despedir-se, sem mgoas da vida, com a mente em processo de expanso:
possvel curar a mente quando no existe mais cura para o corpo. O doente deve resolver o que tem a resolver. A partir de ento, aquela pessoa que est morrendo pode transmitir energia positiva a todos, volta. (Psicloga, Simpsio, 2003)

O resultado do trabalho com pacientes ao final da vida conduz necessariamente a um crescimento pessoal e a uma maior compreenso da continuidade do ciclo vital. Em sua propriedade rural, a psicloga coordena grupos de familiares em processo de luto e prope que cada familiar escolha plantar uma rvore que se assemelhe ao recm-falecido. Esta proposta visa a elaborao do luto e a percepo do ciclo vital, o que pode ser exemplificado por sua fala:
Alm de ter compreendido que algum morreu, minha alma aceita e d uma continuidade positiva ao seu prprio processo interno. Fao esta proposta porque nos faltam rituais personalizados na expresso do luto. Afinal, somos seres elevados. (Psicloga, Simpsio, 2003)

Esta profissional responsvel por cursos privados, voltados tanto aos profissionais como comunidade leiga, sobre a educao para a morte, visando maior aceitao e visibilidade social da morte e do morrer.166 Curiosamente, nos dois eventos observados, ao painel dedicado ao tema da espiritualidade, seguiu-se a comunicao sobre o controle dos sintomas.167 A constituio de um campo de atuao especfico, voltado etapa final da vida do doente, delimita uma identidade comum a todas as categorias profissionais. A construo

alterada para tons de rosa e lils e a mesa redonda foi concluda pela cano Se eu quiser falar com Deus, interpretada por uma cantora descala. 166 Esta psicloga tambm referiu utilizar tcnicas de relaxamento no contato com os doentes FPT, como o canto de mantras do budismo tibetano, o uso de determinados diapases musicais e aromaterapia. Vale destacar a similitude de sua proposta com a da morte natural inglesa. 167 Coincidncia ou escolha proposital dos organizadores? Haveria a inteno de, com a mudana de foco, apontar totalidade da assistncia?

133 desta especialidade associada a determinadas caractersticas pessoais, o que foi explicitado na Jornada como um potencial presente em qualquer ser humano:
De acordo com Elizabeth Kbler-Ross, h em cada um de ns um potencial para a bondade que maior do que imaginamos, para dar sem buscar recompensa, para escutar sem julgar, para amar sem impor condies. (Jornada, 2001)

O trabalho em CP aproxima-se de uma obra de devoo, capaz de propiciar um crescimento pessoal, profissional e emocional. A idia de salvao da alma talvez esteja includa na construo desta nova categoria profissional, o que pode ser ilustrado pelo texto apresentado, ao final de sua exposio, pela mdica responsvel por uma unidade pblica de CP, na cidade de So Paulo:
Juramento do Paliativista Juro por todos os meus ancestrais, pelas foras vivas da natureza e por todos os dons e riquezas desta vida, que em todos os meus atos preservarei e respeitarei a vida do meu paciente. Sentarei ao seu lado e escutarei suas queixas, suas histrias e seus anseios. Cuidarei, reunindo todos os recursos de uma equipe multi-profissional, para que ele se sinta da melhor forma possvel, importando-me sempre de tratar o que o incomoda, usando apenas os recursos necessrios e imprescindveis para isto. Estarei a seu lado e no o abandonarei at o seu ltimo instante. Farei, silenciosamente, a nossa despedida, desejando-lhe amor e sorte no seu novo local. Zelarei pelo seu corpo e consolarei sua famlia e pessoas queridas logo aps a sua partida, permitindo-lhe que v com segurana e tranqilidade. Por fim, falarei de amor e com amor. E aprenderei, com cada um deles, a amar cada vez mais, Incondicionalmente. (Mdica, Simpsio, 2003)168

Este juramento exemplar da vertente dos CP, que privilegia a linguagem e os valores do movimento Nova Era, com forte influncia do Romantismo alemo e de uma espiritualidade sem territrio cultural ou religioso rigidamente demarcado (Amaral, 2000:17). A interpretao religiosa do universo considerado como divino aliada sacralidade da totalidade do doente so ilustrativas desta espiritualidade desencarnada. A referncia s foras vivas da natureza evidencia a vertente anti-tecnolgica dos CP, pelo contato com a natureza, que pode ser aproximada do modelo da morte natural. A implantao dos CP deve-se, sobretudo, s pesquisas farmacolgicas voltadas ao controle da dor. Na realidade, o modelo de assistncia paliativa possvel graas ao emprego de

Autoria de Maria Gorette Sales Maciel. Cito seu nome com autorizao da autora. Este juramento ser publicado em espanhol, em livro sobre CP e est sendo amplamente difundido tanto no Brasil como no exterior.

168

134 tecnologia mdica sofisticada e, paradoxalmente, no nvel retrico, h uma divulgao de valores anti-tecnolgicos, como a referncia, no juramento, natureza e suas foras. A crena na vida aps a morte explicitada no juramento pelos desejos de amor e sorte no seu novo local, indicando uma viso da vida como um fluxo contnuo, sem interrupes, que prossegue, mesmo aps a morte fsica do doente. A partir desta viso, a tarefa do mdico amplia-se: o zelar pelo corpo do recm falecido passa a constituir mais uma atividade do profissional de sade. A amplitude do juramento indicativa da expanso dos domnios da atuao dos profissionais de CP, justificada por uma lgica religiosa. O amor incondicional anlogo ao amor materno e dedicao religiosa torna-se tanto uma premissa da assistncia paliativa quanto uma aquisio decorrente do exerccio prtico de um trabalho quase devocional em CP. Em resumo, o juramento aponta a construo de uma nova identidade do profissional de CP, gerada pela articulao de trs lgicas: mdica, psicossocial e religiosa. O corpo terico desta disciplina nascente, construdo e explicitado nos cursos e congressos, legitima tanto um novo campo de interveno profissional quanto a criao de novas categorias, com uma identidade comum: a de paliativista.

135 Captulo 4. Negociando identidades e decises

Pensar o corpo outra maneira de pensar o mundo e o vnculo social; uma perturbao introduzida na configurao do corpo uma perturbao introduzida na coerncia do mundo. (David Le Breton, A sndrome de Frankenstein)

Admisso na unidade de Cuidados Paliativos: construo de uma nova identidade do doente

A psicloga me faz compreender que as coisas mudaram, que no tenho mais as energias de antes, que preciso me precaver, que preciso me preparar para qu? para a morte. (Jean-Claude Bernadet, A doena, uma experincia)

Ao ser qualificado por seu mdico como fora de possibilidades teraputicas, o paciente atendido em um dos hospitais do INCA em busca da cura da doena, encaminhado a um dos postos avanados do CSTO, para avaliao da modalidade de assistncia em CP. Seu pronturio enviado ao CSTO e o doente passa a ser identificado pela sigla FPT, com uma mudana de unidade hospitalar e de forma de atendimento. A equipe interdisciplinar, ao receber o doente que dever ser acompanhado at o final de sua vida, remetida ao modelo terico da assistncia paliativa. O iderio estabelece uma ateno singularidade de cada paciente e os profissionais defrontam-se com as mais diversas circunstncias, diante das quais devem empreender um processo de negociao. A primeira situao a ser enfrentada pela equipe, segundo os prprios profissionais, o encaminhamento ao CSTO. O fato desta unidade hospitalar estar localizada em uma instituio parte dos outros hospitais do INCA objeto de crticas de alguns profissionais, o que pode ser ilustrado pela fala de um mdico entrevistado:
Acho que nosso modelo [brasileiro] equivocado, porque estamos [no CSTO] separados fisicamente das outras unidades [do INCA]. Existe uma distncia, uma barreira em relao a eles. Acho que deveramos estar mais integrados com os outros servios. Acho tambm que os CP deveriam comear mais cedo. Todo mundo [os profissionais] tem

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conscincia da distncia, pois os hospitais so localizados em diferentes 169 pontos da cidade, dificultando a integrao. (Mdico do CSTO)

Este relato indica uma dupla leitura da proposta dos CP: trata-se de uma nova forma de exerccio da medicina, inserida em um novo paradigma, o que justificaria uma unidade hospitalar parte? Uma ruptura com o modelo mdico hegemnico? A criao de uma unidade especfica para os CP poderia ser um sinal de excluso do doente FPT pelo hospital e por sua equipe? Ou, no caso de definio dos CP como uma especialidade voltada a uma determinada etapa da vida e da doena, qual a justificativa para a unidade de CP no estar localizada no interior do hospital, no qual o paciente j estaria em atendimento? Segundo um mdico palestrante da Jornada observada em 2001,
Os CP no constituem uma alternativa de tratamento e sim uma parte complementar e vital do acompanhamento do paciente. (Mdico palestrante, Jornada, 2001)170

Um outro mdico compreende de forma distinta a emergncia dos CP:

Os CP surgiram em resposta a uma necessidade de ateno especfica ao enfermo terminal, abandonado pela medicina ou objeto de encarniamento teraputico. (Mdico palestrante, Jornada, 2001)

A assistncia paliativa volta-se ao doente abandonado pela medicina curativa e pode ou no ser considerada como parte complementar de seu acompanhamento teraputico. No entanto, seja qual for a viso dos CP, trata-se de uma ruptura na trajetria do doente e de sua doena, em conseqncia do esgotamento das possibilidades teraputicas de cura. O paciente inicia um novo percurso, a partir de sua qualificao como FPT. Sua admisso no CSTO representa uma etapa crtica em sua carreira hospitalar, implicando mudanas cruciais em sua vida e em sua relao com a doena e com a morte. Para Higgins (2003:139), esta identidade seria a inveno de um posicionamento social ambguo. Ao se tornar um FPT, o enfermo deixa de pertencer ao universo comum a todos os doentes que buscam a cura ou o controle da doena. Ao ingressar em unidade de CP, conscientizado implcita ou explicitamente de uma trajetria a ser percorrida: ele deve despedir-se da vida. A incorporao da identidade FPT inclui a revelao da perda de si, em um processo considerado por Higgins (2003:166) como uma forma particular de violncia social produzida pelos CP.

169

O CSTO est localizado no bairro de Vila Isabel, na zona norte da cidade do Rio de Janeiro e contguo ao Hospital do Cncer III (ex-Luiza Gomes de Lemos e ex-Pioneiras Sociais). Uma grande parte dos pacientes encaminhados ao CSTO proveniente do Hospital do Cncer I, situado no centro do Rio de Janeiro. 170 Jornada de CP e da Dor, Rio de Janeiro, 2001.

137 O encaminhamento para o CSTO automtico e independe do desejo do doente, ou seja, o mdico responsvel pelo tratamento curativo comunica ao paciente sua transferncia para outra unidade hospitalar:
s vezes fico me perguntando como seria fora do INCA, onde o doente no tem a opo de vir ou no para o CSTO. Ento, como seria se o mdico do INCA, ou de qualquer outro hospital, dissesse para seu doente: acabou o tratamento curativo, o senhor quer ir para os CP?, acho que seria diferente. Se o doente tivesse a opo, dentro dos moldes atuais, da forma como os CP so vistos pelos profissionais de l, acho que ele no viria. Mas, se a mentalidade for mudando, acho que o paciente aceitaria vir para c. (Mdico do CSTO)171

A partir do diagnstico do doente como FPT e sua admisso no CSTO, a equipe de CP inicia um processo de construo de uma trajetria ideal em busca de seu produto final: uma boa morte. A lgica dos paliativistas, diante dos pacientes recm encaminhados ao CSTO, repousa sobre uma categoria relativamente homognea da doena no caso, o cncer e de doentes, todos em etapa final de vida. Assim, para a equipe, no h distino entre pacientes com diferentes tumores primrios, com metstase ou apenas com avano local da doena todos passam a possuir uma mesma identidade: FPT. A construo de uma categoria uniforme e homognea de pacientes FPT pela equipe ocorre no ingresso na instituio. De acordo com uma tcnica de enfermagem entrevistada,
As situaes so as mesmas, porque chega um paciente de cabea e pescoo com edema de face, logo depois chega outra com cncer de vulva e tem edema nesta regio. Ento, s h diferena em relao ao local da leso, porque as tumoraes so as mesmas, so os mesmos odores, os curativos no mudam. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

No entanto, aps certo tempo de assistncia, alguns paliativistas passam distinguir determinados doentes pelo nvel scio-econmico e pela idade e pelo tipo de cncer. Para a maior parte dos profissionais observados, os pacientes (homens) com tumores de cabea e pescoo so os mais difceis de lidar, enquanto as doentes com cncer de mama so consideradas mais dceis, facilitando o trabalho da equipe. Cabe destacar que o cncer de cabea e pescoo associado ao alcoolismo e tabagismo, e que a maior parte dos
171

De acordo com uma ampla pesquisa realizada na Inglaterra, em 1990, sobre as alteraes de conduta dos mdicos no dilogo franco com os pacientes, os oncologistas foram os especialistas que mais a alteraram desde 1970. As demais especialidades mdicas, especialmente as neurolgicas, mantiveram uma conduta de ocultamento da situao frente ao doente e seus familiares. O estudo demonstra que, entre os doentes que receberam comunicao aberta, houve uma maior possibilidade de escolha do local da morte. A maior parte dos doentes optou por morrer em hospices ou em suas residncias. Trata-se de uma indicao de que o conhecimento do avano da doena permite uma maior oportunidade de opo das formas de administrao do perodo de vida restante (Seale, Addington-Hall, McCarthy, 1997:483). Esta pesquisa foi baseada e

138 pacientes acometidos no possui uma estrutura familiar estvel. A expresso FPT muito utilizada pelos profissionais do CSTO, o que pode ser exemplificado pela fala jocosa de uma mdica observada, sobre uma impressora excessivamente lenta: Sabe, acho que esta impressora FPT, tem um prognstico reservado.172 Glaser e Strauss apontaram a existncia de uma construo de trajetrias do morrer aceitveis para cada equipe hospitalar. Estes autores definiram a morte como um processo temporal freqentemente longo, administrado por um modo prprio de organizao do trabalho da equipe de sade (Glaser e Strauss, 1968:1). O conceito de trajetria utilizado no apenas em relao ao doente, como tambm toda organizao social do trabalho voltado ao controle de cada trajetria individual.173 Do ponto de vista sociolgico, um dos mritos do conceito de trajetria da doena o de retirar o estudo das doenas crnicas do enquadramento do pensamento mdico e psicolgico, permitindo uma reflexo sobre o trabalho de gesto da doena (Baszanger, 1992:30). Trata-se de compreender uma cena extremamente complexa, pela diversidade das doenas e das tecnologias utilizadas pelos profissionais, ao buscar o prolongamento da vida dos doentes. A utilizao do conceito de trajetria viabiliza uma anlise dos diversos fatores que afetam os cuidados dos doentes, tendo em vista o contedo do trabalho e das prticas institucionais. Atravs da organizao do tratamento mdico, fundado sobre um diagnstico, so implementadas as prticas dos distintos atores sociais envolvidos nos cuidados do doente (Baszanger, 1992:31). Cada ator envolvido na gesto da doena no possui, necessariamente, a mesma percepo da trajetria e, diante de cada deciso a ser tomada, h um processo de negociao e surgem novos posicionamentos em funo das diferentes fases da trajetria (Baszanger, 1992:32). O iderio estabelece que o doente e seus familiares devem ser capazes de construir uma trajetria ideal, desempenhando adequadamente seus papis. Seguindo o protocolo de comunicao, desde o primeiro contato com o paciente e seus familiares, os paliativistas

utilizou a mesma tipologia da investigao pioneira de Glaser e Strauss (1965) sobre a conscincia da morte. 172 Prognstico reservado uma expresso largamente utilizada no meio mdico, referente impossibilidade de cura da doena e proximidade da morte do doente. 173 A conceituao posterior de trajetria como uma estrutura em movimento, articulada doena crnica e no mais apenas referente ao processo de morte, definida como: Le terme trajectoire (renvoie) non seulement au dveloppement physiologique de la maladie de tel patient mais galement toute lorganisation du travail dploye suivre ce cours, ainsi quau retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas davoir sur ceux qui y sont impliqus. Pour chaque maladie diffrente, la trajectoire imposera des actes mdicaux et infirmiers diffrents, diffrents types de comptences et de savoir-faire, une repartition diffrente des tches entre ceux qui y travaillent y compris, le cas chant, les parents proches et le malade, et exigera des relations tout fait diffrentes quelles soient simplement instrumentales ou de lordre de lexpression entre ceux-ci. (Baszanger, 1992:29).

139 esto atentos ao esclarecimento da condio clnica e do prognstico, explicitando os limites do tratamento curativo e enfatizando o que tm a oferecer. No entanto, os profissionais enfrentam, por vezes, dificuldades na primeira consulta com o doente e seus familiares, em relao compreenso e aceitao do diagnstico e prognstico, o que pode ser ilustrado pela fala de uma assistente social entrevistada:
Quando o paciente sabe o diagnstico, a assistente social tem que estar presente, para esclarecer este diagnstico com o mdico, para ver se a famlia est entendendo e como o prprio paciente est aceitando. (Assistente social do CSTO)

Alguns profissionais do CSTO responsabilizam as equipes dos outros hospitais do INCA por no esclarecerem devidamente a situao sua clientela, como disse uma mdica entrevistada:
A grande maioria dos doentes vm sem noo do que est acontecendo, pois muitos profissionais [das outras unidades hospitalares do INCA] ainda falam assim: agora o senhor no vai mais se tratar comigo, agora vai ser tratado em outro hospital. O doente acha que vem para c para tratar da doena e, na realidade, para melhorar uma coisa que no tem mais cura. Os doentes vm sem noo de que tm doena avanada, de que agora no vo operar, nem fazer quimioterapia ou radioterapia. (Mdica do CSTO)

A equipe paliativista recebe pacientes que, de acordo com os prprios profissionais, dizem no saber o motivo do encaminhamento para o CSTO. Os profissionais, por vezes, ficam irritados e responsabilizam seus colegas de outras unidades do INCA, o que pode ser ilustrado pela fala de uma enfermeira entrevistada: Os pacientes vm sem esclarecimentos, so mal orientados em relao proposta do hospital. Para outra enfermeira, a comunicao do encaminhamento realizada abruptamente, quando deveria ser efetuada aos poucos, como disse, em entrevista:
O encaminhamento tem que ser trabalhado aos poucos, pois tudo no dia da consulta perde o sentido, o paciente no entende. Teve o caso de uma conhecida, que foi na consulta achando que sua cirurgia ia ser marcada naquele dia. Mas os mdicos tinham reavaliado seu caso e mandaram ela direto para c [para o CSTO]. Ela agora est sendo acompanhada no ambulatrio daqui. um choque para o paciente, ele vai esperando a marcao de uma cirurgia para retirar o tumor, e o mdico disse que ela estava comendo, ento que no era para ser operada, pois se fosse ser operada no ia poder se alimentar. Ele mentiu e encaminhou direto para c. Em 2000, durante a minha residncia, fizemos uma pea sobre o drama dos encaminhamentos para o CSTO, apresentamos no auditrio do Hospital do Cncer II. Encenamos a histria de uma paciente com tumor gstrico, que adorava seu mdico e ele ficou sem jeito, mandou ela para c, sem explicar. A paciente foi internada aqui e viu um bito, ficou apavorada. (Enfermeira do CSTO)

140 A mentira dos profissionais das outras unidades hospitalares do INCA, a falta de orientao e o desconhecimento da assistncia paliativa, por parte dos doentes e familiares, tema constante nas falas dos paliativistas:
s vezes, o paciente vem transferido para c totalmente desorientado. Os familiares tambm chegam totalmente desorientados, sem saber que aqui um hospital. Porque eles vm com uma noo de que aqui um hospital terminal, um hospital para morrer. Ento, nesse trabalho em CP ns [profissionais] informamos a eles que no um hospital s para morrer, um hospital para suporte teraputico oncolgico, um suporte para eles no sentirem dor, para dar um conforto, para dar medicao, comida, fazer uma gastro, uma trqueo, para o conforto do paciente. Na assistncia em CP muito importante esta funo de explicar. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

A preocupao da equipe paliativista em explicar o encaminhamento do paciente nova unidade hospitalar, tendo em vista uma mudana nas representaes sociais da morte e do morrer, conjuga-se com o intuito de construir uma imagem adequada para doentes e familiares do CSTO. Indo alm, o paliativista busca controlar, desde o incio da trajetria do enfermo, os acontecimentos capazes de alterar o percurso ideal, o que pode ser exemplificado pela fala de uma psicloga entrevistada:
Os pacientes so pessimamente encaminhados. Antigamente eu no anotava isto em pronturio, mas agora coloco: paciente traumatizado pelo encaminhamento. Recebi ontem uma famlia, na qual o paciente tinha sido encaminhado da seguinte forma: no tem mais tratamento para voc, ao que ele perguntou: mas e a quimioterapia? Estava fazendo, no seria bom fazer quimioterapia? Ele tinha um comportamento, estava lutando contra a doena. Depois disso ele deprimiu, est em casa deprimido e sua esposa tambm deprimiu. A voc v o que um encaminhamento mal feito pode desencadear. Eles [doentes e familiares] ficaram sem escuta, e isto que ns batalhamos aqui desde o incio. (Psicloga do CSTO)

Desta forma, a primeira tarefa a ser desempenhada na admisso de um novo paciente, o esclarecimento mais completo possvel de sua condio clnica para, em seguida, apresentar o novo modelo assistencial. Assim, os profissionais de CP consideram possvel diminuir o impacto causado pela notcia de que no h mais possibilidade de cura, minimizando o desequilbrio emocional e/ou depresso do doente e familiares. Segundo o protocolo de comunicao, o profissional deve enfatizar as vantagens da assistncia paliativa e a abrangncia dos recursos disponveis no CSTO, estimulando a expresso dos sentimentos do doente e de seus familiares, frente ao avano inexorvel da doena. Uma mdica discorda da percepo geral de que os pacientes so mal encaminhados. Para ela, o desconhecimento da situao um sintoma da perplexidade

141 diante dos limites de interveno mdica, o que pode ser ilustrado por sua fala, em entrevista:
O paciente e a famlia, quando vm para c, j sabem, j foram informados, mas eles querem ouvir novamente para poder fazer a comparao com o que foi dito anteriormente. Ns [profissionais do CSTO] precisamos parar de querer detonar os colegas e no para ser protecionista com a classe e ver que os pacientes esto numa situao catastrfica, eles querem ouvir de algum alguma esperana. (Mdica do CSTO)

O impacto emocional produzido no doente e seus familiares pela notcia do encaminhamento nova unidade hospitalar e pelo esgotamento dos recursos teraputicos voltados cura, deve ser suportado por uma nova postura do profissional. A partir desta conscincia, o paliativista deve estimular e acolher a emergncia das emoes, tendo em vista a trajetria a ser percorrida pelo doente, a partir de uma ruptura radical produzida pelo diagnstico de FPT. Pelo modelo das cinco fases de Kbler-Ross, o paciente deve aceder fase de resignao e aceitao da doena e da morte (Kbler-Ross, 1969:112).174 Sob esta tica, pode-se compreender o encaminhamento tardio dos doentes ao CSTO como uma dificuldade de aceitao, por parte dos profissionais do INCA, do avano da doena e dos limites de sua interveno. Os paliativistas distinguem-se de seus colegas pela aceitao da morte e seu diferencial consiste na habilidade de controlar atravs de conhecimentos tcnicos especficos as contingncias do processo do morrer. Entretanto, em que pese os inmeros depoimentos crticos dos profissionais do CSTO aos colegas dos outros hospitais do INCA, h concordncias sobre o diagnstico e a necessidade de encaminhamento para assistncia paliativa, o que pode ser ilustrado pela fala, em entrevista, de um mdico: Diria que 90% dos casos so encaminhados corretamente.175 Para alguns paliativistas, o encaminhamento feito tardiamente pelos
Para a maioria dos paliativistas observados, o paciente ideal o que compreende e aceita a doena e seu prognstico. Mas, segundo um tcnico de enfermagem entrevistado, por vezes h doentes que sabem e querem reagir, querem sobreviver, eles tornam o trabalho mais pesado e desgastante porque no podemos dar tanta ateno a eles. Os que se entregam doena so mais fceis, porque somos apenas dois tcnicos de enfermagem para quatorze pacientes por andar de enfermaria. Conclui-se, portanto, que o doente ideal para a equipe de CP o que atinge a etapa nomeada por Kbler-Ross como aceitao, enquanto o que se revolta com o prognstico de morte produz alterao na rotina institucional, indicando uma normatizao do trabalho. 175 Curiosamente, apenas uma mdica entrevistada relatou a existncia de erros no encaminhamento ao CSTO. Segundo esta profissional, quarenta e dois doentes previamente categorizados como FPT, no corresponderiam classificao, devendo receber alta do atendimento ambulatorial do CSTO. Diante desta afirmativa, indaguei qual seria a sua interpretao sobre esta situao, ao que a mdica respondeu: em primeiro lugar acho que erro mdico existe e, em segundo, que milagres acontecem. Pode ser que o cirurgio errou o diagnstico quando operou ou as metstases regrediram depois da cirurgia. Tive paciente que chegou aqui com uma tomografia cheia de leses e, em seis meses, no tinha mais leso alguma...s vezes acho que podem ter trocado exames no hospital tambm, ento acompanho at ter certeza e dou alta
174

142 profissionais do INCA, como disse uma assistente social entrevistada: A maioria j chega aqui com a doena muito avanada. Ainda de acordo com a mesma profissional, h diferenas na assistncia paliativa no Brasil, em comparao com o modelo estrangeiro:176
A gente [profissionais de CP brasileiros] ainda tem muito que aprender. Talvez o nosso modelo no seja o modelo mais correto, mas estamos buscando construir um modelo que seja uma referncia nacional. Mas, pelo que observo, pelo que sei dos CP fora do Brasil, no exterior, que os pacientes chegam com PS177 diferentes l. Eles chegam l [no exterior] lcidos, inteiros e orientados. Ento voc [profissional] tem muitos anos para oferecer CP, esta a grande diferena. Os direitos que eles [os doentes] tm l [no exterior] so diferentes dos nossos, eles tm um suporte melhor. L so oferecidas muitas coisas para eles viverem e curtir a vida. Aqui, a gente oferece, mas em condies piores. (Assistente social do CSTO)

O relato desta profissional aponta a necessidade de uma difuso mais ampla dos CP no Brasil e explicita as diferenas de conduta dos profissionais de outros pases, com condies scio-econmicas diferentes das nossas. Com o incio da divulgao dos CP, atravs do rodzio obrigatrio dos residentes no CSTO, h indcios de mudanas no encaminhamento dos doentes, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
Estamos passando por uma fase de transio para melhor. No incio [do CSTO], eles eram pessimamente encaminhados. A vinda destes pacientes era uma ruptura traumtica, eles sempre se sentiam alijados da unidade de origem, como se eles tivessem sido sados, recebido alta da unidade deles e agora estavam sendo encaminhados, enviados, seja o termo que eles imaginavam, para outro hospital, que nada tinha a ver com o que eles estavam tratando. Agora, nesse perodo, acho que est havendo uma mudana, porque estamos preocupados com o encaminhamento, agora tem um programa de treinamento para residentes, onde tentamos mudar a viso do que CP que tem muito estigma, no s por parte dos pacientes, familiares, mas dos prprios profissionais que encaminham. Acho que agora a gente vai comear a colher os frutos desta mudana. (Mdica do CSTO)

O reconhecimento dos CP como uma especialidade e um campo de atuao legtimo entre profissionais de sade abordado por uma mdica entrevistada:
CP constituem uma prtica velhssima no mundo, mas para ns, aqui no Brasil, uma coisa nova, no existe legislao, nada que d amparo legal com relao s condutas, especialmente a sedao terminal. (Mdica do CSTO)

para estes pacientes. Cabe ressaltar que, diante deste dado, indaguei a diversos mdicos sobre seu conhecimento de erros no encaminhamento, ao que responderam dizendo duvidar dos achados da mdica. 176 Os profissionais do CSTO esto especialmente referidos ao modelo pioneiro de CP, originrio da Inglaterra.

143 A equipe paliativista tem conscincia dos inmeros desafios relacionados ao desenvolvimento de uma nova modalidade assistencial no Brasil. Exatamente em funo do pioneirismo de sua atividade, a equipe une-se em torno de uma identidade comum a todas categorias profissionais. Apesar das dificuldades prticas, a proposta dos CP considerada por um tcnico de enfermagem, muito satisfatria, porque no se v em outros hospitais a fora. Os profissionais do CSTO buscam o dilogo franco com o paciente e seus familiares sobre os motivos do encaminhamento. Entretanto, mesmo os que criticam e censuram seus colegas do INCA por mentirem e no prestarem os esclarecimentos sobre o quadro clnico e o limite da interveno mdica curativa, apresentam dificuldades neste dilogo:
claro que as pessoas [doentes] entendem que tm cncer, mas como se elas no quisessem acreditar nesta verdade. Ele [o paciente] ainda tem esperana de viver, e voc pode ouvir o paciente dizer que vai procurar a igreja para curar-se. E eu ento digo que v, pois quem sou eu para dizer que no v? muito difcil esta situao, e outra coisa muito difcil para mim mentir. Sou uma pessoa que odeia mentira de qualquer tipo, imagina se vou ter coragem de mentir para um doente. lgico que posso omitir alguns dados, mas no posso mentir. Se ele me perguntar se tem um negcio no fgado, e ele tiver, vou dizer tem. Agora, posso dizer que este negcio no fgado pode diminuir, pode aumentar, pode ficar parado e no crescer. Assim, no vou mentir, porque na verdade uma metstase heptica pode ficar estacionria difcil, mas pode. A minha experincia diz que, quando falo totalmente a verdade para o doente, perigoso. Tenho medo do doente sair daqui [do CSTO] e se suicidar, sinceramente. (Mdica do CSTO)

A tarefa do profissional de informar o diagnstico e o prognstico revela-se extremamente difcil, especialmente face idia de suicdio construda pela profissional.178 O encargo da comunicao de uma m notcia produtor de fantasias as mais diversas mas, via de regra, toda a equipe fica especialmente mobilizada quando os familiares ocultam a verdade do paciente e desejam que os profissionais participem da trama do silncio, o que pode ser ilustrado pelo relato:
O pior para mim a famlia que mente para o doente, que engana ele, com a inteno de mant-lo alheio ao que est se passando. A, o doente comea a cobrar uma postura do mdico que ele no cobraria, se soubesse o que est acontecendo com ele. Eu atendi uma famlia que chegou aqui me dizendo: olha, ns viemos fazendo um trabalho desde o outro hospital de no contar. Eu respondi: sinto muito, mas eu no minto para o meu doente, ento, vocs rezem para que ele no me
177 178

PS: Performance Status: ndice de avaliao da condio fsica do paciente. Pode-se aventar a hiptese de que a fantasia construda pela mdica de suicdio do paciente FPT estaria vinculada a uma morte sem controle mdico.

144
pergunte, porque se perguntar vou dizer. Muitas vezes o doente no quer saber e, no fundo, ele sabe, mas no quer ouvir. A gente tem que reservar a ele este direito e respeitar. (Mdica do CSTO)

O relato indicativo de uma conduta ambgua: apesar de criticar a famlia que oculta a situao do paciente, aceita que este no queira perguntar ou conversar sobre sua situao, talvez por acarretar uma menor mobilizao da equipe. Seguindo com as reflexes da mesma mdica:
Eu tive um doente que morreu, achando que ia ser operado, porque a famlia enganava ele, foi muito difcil. Acho a coisa mais absurda do mundo mentir para o doente. A gente teve doentes no ambulatrio em que a famlia ficava em p atrs, fazendo nozinho com a mo, querendo dizer que o doente no sabia. Se ele no sabe, se a famlia no teve condies de encarar isso, isto no problema meu. Agora, para o meu doente no minto. Se ele me perguntar: doutora, eu vou voltar a comer? Respondo que no, o senhor no vai voltar a comer pela boca, o senhor tem um tumor de estmago, est com sonda, s tem condio de comer pela sonda. Ah, doutora, eu vou ficar bom? O senhor vai ficar sem dor, sem vomitar, mas no vai voltar a trabalhar, no tem condies. No tem como mentir para o paciente, porque o doente perde a autonomia, perde a confiana no mdico. A famlia que mente para o doente tira sua autonomia, a famlia que passa a decidir pelo doente. (Mdica do CSTO)

A conduta desta mdica, como de outros profissionais brasileiros, bastante diversa dos paliativistas norte-americanos e ingleses, que sempre informam mesmo quando no indagados a situao ao seu doente. Assim, por vezes, h um hiato entre o iderio e sua implementao prtica na unidade hospitalar observada. O profissional, ao afirmar que, no problema seu o ocultamento da situao promovido pela famlia, omite-se do cumprimento de uma das tarefas que deveria desempenhar, segundo o modelo da boa morte. Esta omisso capaz de implicar uma perda da autonomia do doente, alm de afetar a relao mdico/paciente, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
A famlia est dizendo que ele vai ficar bom e o mdico s d comprimidinho, ento ele est vendo que est emagrecendo, que est vomitando mais, est ficando tonto, est perdendo as foras e o mdico diz que est tudo bem. Eu no minto mesmo. (Mdica do CSTO)

A construo pela equipe de CP de uma trajetria ideal, em direo boa morte, pressupe a conscincia do doente e de seus familiares sobre o avano da doena.179 A partir da admisso na unidade de CP, o paciente inicia uma transformao de sua identidade social, em um processo de negociao envolvendo os diversos atores

145 sociais. A equipe empreende interaes com doentes e familiares, objetivando as decises a serem tomadas, tendo como referncia central o princpio da autonomia do doente. Os paliativistas devem construir uma relao de confiana com o doente e com seus familiares, para a realizao da trajetria ideal do perodo final da vida e da doena. O familiar de um paciente admitido no CSTO passa por um processo pedaggico, no qual deve apreender o modelo da boa morte e o papel que deve desempenhar.

Uma pedagogia da famlia: construo da identidade de cuidador

Os familiares passam a constituir-se objeto de interveno da equipe de CP, que tem como finalidade integr-los ao time de cuidadores. Para tanto, fundamental sua aderncia aos princpios bsicos dos CP e incorporao dos mesmos. A primeira atividade voltada especificamente a esta tarefa a reunio de primeira vez,180 geralmente coordenada por uma psicloga, contando com a participao de diversos membros da equipe mdicos, enfermeiros, nutricionistas e assistentes sociais. Os familiares dos pacientes recm encaminhados ao CSTO so convidados a esta reunio semanal, apresentada com recursos em datashow. A coordenadora inicia o encontro introduzindo os profissionais e apresentando a estrutura e funcionamento do CSTO, o que temos a oferecer para vocs. Os profissionais dirigem-se aos familiares em um tom de voz caracterstico: claro, firme, didtico, compreensivo e apaziguador. Esta reunio habitualmente conta com a presena de muitos familiares chegando a vinte estagirios do Projeto Expande e residentes. Via de regra, h cerca de trinta pessoas no auditrio. Todas as reunies de primeira vez que assisti181 so iniciadas com esclarecimentos sobre o encaminhamento para a unidade de CP. Em seguida, so apresentadas as modalidades de atendimento: emergncia, ambulatrio ou enfermaria. Os familiares so orientados acerca da conduta em caso de agravamento dos sintomas, quando devem telefonar para o posto de emergncia do CSTO, antes de transportar o doente, pois ...
O telefonema para diminuir o sofrimento do paciente: uma simples viagem de carro, sacolejando pelas ruas esburacadas do Rio de Janeiro,
179 180

A equipe de CP objetiva que o paciente alcance e consiga permanecer no contexto de conscincia aberta. Esta reunio foi renomeada para reunio de acolhimento, o que denota o uso de linguagem psicolgica. 181 Assisti cerca de dez reunies de primeira vez nos dois perodos de observao.

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pode causar ou piorar as dores do paciente. importante frisar que no fazemos visita de emergncia em casa. (Psicloga do CSTO)

A assistncia paliativa apresentada e a permanncia do paciente em sua residncia enfatizada. No caso do doente permanecer acamado, justifica-se a assistncia domiciliar: uma primeira visita domiciliar feita ento por paliativistas, que devem retornar em sete dias. Cada visita avisada com um dia de antecedncia, quando o familiar cuidador deve ter em mos o caderno de anotaes. Em seguida, a estrutura do CSTO apresentada: so cinquenta e seis leitos para internao de curta permanncia, quando os familiares devem permanecer nas enfermarias para aprender os cuidados. Como o CSTO fornece e empresta materiais para uso dos pacientes em suas residncias, h um esclarecimento sobre os materiais que devem ser devolvidos instituio, para que possam ser utilizados para outros doentes. Segundo uma mdica, o colcho caixa de ovo dado, mas as balas de oxignio so emprestadas e devem ser devolvidas para serem recarregadas:
Ns compreendemos que, quando o paciente morre, a famlia no queira voltar logo aqui, por lembrar da doena. Ento, s telefonar que vamos buscar em casa o equipamento que faz falta para outros pacientes. (Mdica do CSTO)

As reunies voltadas aos familiares so apresentadas, assim como o Programa de Humanizao e as atividades do MusiVida:
Como trabalhamos com a dor humana, damos presentes musicais para todos. Temos a apresentao do coral noturno, para tornar nosso ambiente de hospital mais feliz. (Enfermeiro do CSTO)

Os profissionais do CSTO prosseguem com a explanao do iderio ao qual esto referidos:

O que acontece que, no Brasil, 70% dos casos de cncer so diagnosticados j em fase avanada de doena, quando no mais possvel a cura. H um limite para o tratamento, mas no h limite para o cuidado. (Psicloga do CSTO)

O familiar informado de que o CSTO a unidade pioneira no Brasil, e a nica a prestar assistncia paliativa no Rio de Janeiro. A necessidade dos CP justificada pelo esgotamento dos tratamentos para a cura do paciente. De acordo com uma psicloga, o CSTO conta com uma equipe multi-profissional, que forma um time com um mesmo objetivo: cuidar do paciente, mas,
Como no existe uma equipe sem a famlia e o paciente, os familiares devem fazer parte do time. Vocs, familiares, vo passar as informaes para ns. Ns tambm damos apoio aos familiares que cuidam do

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doente, que lidam com a doena crnica, porque esta doena cruel que no tem cura desgasta muito. Queremos dar ao doente uma qualidade vida que no seja ruim, mesmo ele estando doente. (Psicloga do CSTO)

O familiar passa a fazer parte da equipe de CP, devendo incorporar os valores centrais da assistncia paliativa e assumir a co-responsabilidade dos cuidados ao doente. Para tal, deve apreender novas posturas e comportamentos face doena e ao doente, anloga dos profissionais:
No precisamos adoecer para cuidar, ento levem o paciente para as reunies sociais, os aniversrios, as festas. Tem gente que coloca o paciente na cama, com todo o conforto, liga a televiso e deixa o paciente l, sozinho. importante que o paciente faa alguma atividade: por exemplo, se for uma dona de casa e quiser descascar a batata, deixem que ela faa isto, que ela se sinta til, que participe da vida. No devemos tratar o doente como se ele no pudesse fazer mais nada, devemos deixar que ele faa o que sente que tem condies. (Psicloga do CSTO)

Este processo de incorporao compreende a construo de duas novas identidades: a do paciente, transformado em FPT, remetido ao tempo de vida ainda restante, e a do familiar cuidador, membro da equipe de CP. Este ltimo deve aprender a administrar sua prpria vida, desenvolvendo um auto-exame e uma reflexo de suas expresses e das do seu paciente, de acordo com a retrica dos paliativistas:
Tem outro aspecto: a forma como tratamos o paciente. Tem familiar que dedica as vinte e quatro horas do dia a cuidar do doente, mas acaba dizendo que um estorvo cuidar dele, ento o doente sente isto. melhor dividir o cuidado com outras pessoas. Dedicao vinte e quatro horas por dia no o indicado. Devemos sempre prestar ateno em nossas aes, pois o paciente muito perceptivo s nossas reaes. s vezes, um suspiro do cuidador incomoda, ou pode ser um indcio para o paciente de que ele est sendo um estorvo. Sempre digo que devemos tratar nossos pacientes com uma doce severidade. Eles se transformam em crianas, comportam-se como crianas, tm medos que as crianas tm, por exemplo, de dormir, do escuro. No vamos brigar, agredir, mas vamos colocar limites como colocamos com as crianas. (Psicloga do CSTO)

A fala indica uma infantilizao do paciente ou, no vocabulrio psicolgico, uma regresso e o ensino da conduta do familiar. Prosseguindo com o aprendizado do familiar:
Existe o familiar que no o que cuida do paciente, mas que vai fazer uma visita no domingo e critica o familiar cuidador, aquele que cuida durante toda a semana. E a o visitante de domingo resolve achar que est tudo errado e acha melhor trazer o paciente para o hospital. Devese evitar deslocamentos desnecessrios com o paciente. (Psicloga do CSTO)

148 O familiar instrudo sobre as melhores formas de comportamento e de compreenso da interioridade do doente. O cuidador transforma-se em mais um membro da equipe de CP a observar as oscilaes fsicas e emocionais do paciente, em busca da melhor qualidade de vida, conceito que deve ser apreendido pelo familiar, referido intensidade vivida no ltimo perodo de vida. O objetivo central dos CP o controle da dor, a partir do qual possvel a construo do perodo final da vida com qualidade de vida:
Lembrem-se de rir com os pacientes, levem alegria, contem a ele sobre a vida, contem a histria da novela, do futebol, permitam que eles vivam e opinem. Se o paciente tiver aquele desejo de comer rabada, mocot, no digam logo que, porque ele est doente no deve comer uma comida pesada, que deve comer s canja. Consultem-nos antes, porque s vezes um pouco de rabada vai dar a maior alegria para o paciente. Perguntem sempre para ns (Nutricionista do CSTO)

A mensagem veiculada pelos paliativistas indica uma nova construo social do perodo final de vida do doente: uma anttese da morte social (Sudnow, 1967:61)182 O paciente FPT passa a ser objeto de ateno e investimento de uma rede ampla e abrangente de cuidadores profissionais e familiares. O processo de incorporao dos familiares na rede de cuidadores do paciente FPT prossegue, com a solicitao de que os familiares se juntem equipe para formar um verdadeiro time e com o pedido de desculpas por nossas falhas. Os paliativistas expressam sua abertura s crticas construtivas, tendo em vista o desejo de aperfeioar o atendimento aos doentes e seus acompanhantes. Aps a apresentao geral do CSTO e da conduta ideal dos familiares, uma psicloga aponta dificuldades relativas trajetria recm iniciada: uma caminhada difcil, mas podemos caminhar juntos. Os profissionais aproximam-se do tema da morte, enfatizando a importncia da resoluo das pendncias jurdicas e sociais, remetidas trajetria ideal. Uma mdica toma a palavra, dizendo ser objetivo do CSTO que as internaes sejam curtas, at que os problemas sejam controlados. A partir de ento, o paciente pode retornar para casa mas, s vezes, infelizmente, o paciente morre na instituio hospitalar. A esta fala seguiu-se um silncio e alguns familiares comearam a chorar discretamente. Uma assistente social tomou a palavra, dizendo ser tarefa do Servio Social a preveno de situaes jurdicas como, por exemplo, os problemas de recebimento de penso. Segundo o modelo da assistncia paliativa,
Morte social antecede a morte biolgica, e ocorre quando os profissionais de sade ou familiares tratam o doente como se ele j estivesse morto. A morte social iniciada quando a instituio, aceitando a morte prxima, perde o interesse no doente, tanto como indivduo quanto como um corpo a ser cuidado. Sobre o
182

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Tudo o que fazemos sempre com a autorizao do paciente, respeitando sua autonomia. Porque, quando o paciente entra em estado de debilidade ou fica inconsciente, no tem mais como resolver. Ento, melhor que se resolva antes dele chegar a este ponto. Alguns familiares tm melindre de falar sobre estes assuntos com o paciente, mas deve-se falar, pois isto uma forma de proteg-lo. (Assistente social do CSTO)

medida que o tema da morte se aproxima, surge uma tenso entre os participantes da reunio, diante do que a psicloga recomea a falar: estamos tratando de assuntos difceis e delicados, e indaga se h dvidas a serem esclarecidas, ao que uma senhora pergunta: O que devo fazer quando o paciente fica agressivo e rebelde? A psicloga responde, dizendo ser importante o esclarecimento deste comportamento: se ele era assim antes ou no, pois caso tenha havido uma mudana, o familiar deve dirigir-se ao mdico, porque este tipo de comportamento pode ser indicao de metstase cerebral. A profissional prossegue, explicando as reaes emocionais dos doentes e as melhoras formas de conduta face s mesmas:
H pacientes que agridem os familiares, limitando suas aes, mas a gente [profissionais e familiares] deve dizer: sei que voc est doente, assustado, irritado, mas voc no tem o direito de me agredir. (Psicloga do CSTO)

O familiar cuidador deve incorporar uma compreenso psicolgica do processo vivido internamente pelo doente, posicionando-se em um novo lugar, anlogo ao ocupado pelo paliativista:
O paciente mente muitas vezes porque humano. Ele no vira santo porque adoeceu, ele adoece mas no emburrece. Muitas vezes ele se sente com direito a tudo. Ns [cuidadores profissionais e familiares] temos que dar o limite. Um pouco de limite misturado com amor faz muito bem. (Psicloga do CSTO)

A reunio geralmente concluda pela mesma mensagem, enfatizando a importncia da qualidade de vida:
No importa quanto tempo de vida tem o doente, mas que este tempo seja vivido com qualidade de vida. Ns queremos ajudar vocs em uma tarefa que de vocs, que so os familiares. (Psicloga do CSTO)

A responsabilidade pela qualidade de vida do doente FPT passa a ser compartilhada com os familiares. Os paliativistas transmitem o conceito de qualidade de vida como se este possusse apenas um significado, mas h divergncias entre os prprios profissionais sobre os sentidos desta expresso, o que pode ser ilustrado por trechos de algumas entrevistas:
tema, ver, em especial, Sudnow (1967) e Menezes (2000a:70).

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Acho que qualidade de vida uma coisa mais ampla e abrangente do que apenas os sinais e sintomas. Ela envolve afetividade e uma situao scio-econmica razovel que proporcione algum conforto em casa. Qualidade de vida ter uma casa, famlia e amigos. E, com certeza, ter sade tambm. Mas, quando no tem sade, ter controle dos sinais e sintomas. (Mdica do CSTO)

A qualidade de vida, no caso dos pacientes FPT, remetida ao controle medicamentoso da dor e demais sintomas, indicando a centralidade e preeminncia da expertise mdica no modelo dos CP. Contudo, para outra profissional, a qualidade de vida depende do indivduo e do contexto no qual est inserido:
Fico pensando que falamos [profissionais de CP] tanto em qualidade de vida, mas jogamos para os pacientes o nosso conceito de qualidade de vida. Eventualmente, o que qualidade de vida para mim pode no ser para o outro. s vezes, a gente tem um doentinho que mora na favela, num barraco sem cama, sem condies sanitrias, sem saneamento bsico e passa rato em sua casa. A assistente social vem com a informao que o paciente mora num lugar que no tem parede, s um teto, uma choupana, como foi o caso de uma paciente, uma senhora muito simplria e tranqila. Quando eu soube das condies de moradia dela, falei: meu Deus do cu, o que vamos fazer com esta paciente quando ela estiver melhor, como que ela vai voltar para casa deste jeito? E, um belo dia ela disse: doutora, ainda no posso ir para casa? Eu perguntei se ela se sentia bem, ao que ela respondeu dizendo que estava com muita vontade de voltar para sua casa. Para mim, a casa dela jamais seria qualidade de vida, mas, para ela . o canto dela, com as suas coisas, seu habitat. Qualidade de vida muito pessoal, tem a ver com o bem-estar do paciente, com a sua felicidade. (Mdica do CSTO)

Apesar da indicao da relatividade do conceito, em termos de conjuntura scioeconmica, o bem-estar expresso frequentemente utilizada para traduzir a qualidade de vida definido pelo controle dos sintomas, reiterando a importncia da dor e do sofrimento em nossa sociedade ocidental contempornea. Apresento uma fala de outra profissional sobre o mesmo conceito:
No posso dizer jamais o que qualidade de vida para o paciente, porque cada um tem a sua qualidade de vida. Qualidade de vida subjetivo. Vejo qualidade de vida para o paciente quando ele v respondidos seus anseios e quando o profissional facilita suas descobertas ntimas e seus resgates. Se o paciente tem muita dor, evidentemente para ele ter qualidade de vida cessar a dor: ento inter-relacional. Qualidade de vida est diretamente ligada ao outro, porque ele depende do outro para obter esta qualidade de vida. Tambm intrapsquica e inter-relacional. Vejo qualidade de vida como a resposta s nossas expectativas na relao com o outro. (Psicloga do CSTO)

Ao remeter dependncia do outro para obter acesso qualidade de vida, a profissional explicita e justifica a interveno da equipe de CP, apontando necessidade de

151 uma rede extensa de profissionais de distintas categorias nos cuidados ao paciente FPT. Para outro profissional, entretanto, o mesmo termo mais objetivo e passvel de generalizao:
Seria acesso aos servios bsicos, que o governo deveria garantir: um lugar para morar, um mnimo para poder alimentar-se, um local prximo de casa para atendimento mdico. Qualidade de vida em CP seria um controle total dos sintomas e a garantia de uma assistncia espiritual integral. (Mdico do CSTO)

Os sentidos de qualidade de vida variam de acordo com o referencial do profissional mdico, psicolgico, social e espiritual mas so basicamente ancorados em um mximo de controle dos sintomas. Em diversas situaes, os CP so apresentados como uma proposta anti-tecnolgica. Paradoxalmente, somente possvel uma assistncia paliativa com o emprego de tecnologia mdica, que possibilite o controle da dor e dos sintomas.183 O processo pedaggico voltado aos familiares objetiva a constituio da identidade de cuidador. Trata-se de delegar, ao menos em parte, a responsabilidade dos cuidados para a famlia, tendo em vista no somente o amparo do paciente, como a construo da cena da morte. A imagem ideal do final da vida anloga descrita por Aris (2003:34): a morte esperada no leito, em casa, com o doente cercado por parentes e amigos. Os CP constituem uma nova modalidade assistencial, construda a partir de uma morte ideal. Os paliativistas relacionam-se com os familiares reportando-se a modelos ideais, apesar dos pressupostos apresentados por uma assistente social:
Ns [equipe de CP] no vamos mudar a estrutura do paciente fora do hospital, a estrutura familiar, a estrutura da casa. Ns no temos como mudar, mas podemos mudar a estrutura teraputica dele, isto temos como mudar. (Assistente social do CSTO)

Os profissionais observados, de um modo geral, pertencem s camadas mdias e possuem uma percepo homognea do que seria a famlia ideal, constituda por casal parental e filhos, com vnculos sociais e afetivos com a famlia mais extensa irmos, tios, sobrinhos, avs e cunhados.184 Mas, como os doentes so, via de regra, oriundos das
183

A maior parte das publicaes sobre CP veicula a importncia do controle medicamentoso da dor. No entanto, vale destacar as recentes referncias a outras formas de controle da dor, como exerccios respiratrios, visualizao e meditao. Como exemplos, um artigo disponibilizado na homepage da Associao Brasileira de CP (www.cuidadospaliativos.com.br/artigoscientficos), intitulado Mente acima da dor e a Dissertao de Mestrado (Faculdade de Cincias Mdicas, Campinas, 2003) Relaxamento mental, imagens mentais e espiritualidade na re-significao da dor simblica da morte de pacientes terminais Elias, 2001). Deste modo, pode-se apontar uma busca de alternativas ao uso de tecnologia mdica, anloga proposta da morte natural. 184 Parto do princpio de que a famlia um fenmeno recente (Aris, 1981a; Foucault, 1993; 1995b),

152 classes populares trabalhadoras, nas quais o universo relacional estende-se alm dos laos de parentesco, os paliativistas consideram necessrio, como estratgia pedaggica, contatos com membros da comunidade. O iderio dos CP assim transmitido mais amplamente, tendo em vista sua compreenso, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma assistente social entrevistada:
Por vezes, a gente tem at que achar pessoas da comunidade, lderes da comunidade onde o paciente vive, que a famlia ampliada, so os vizinhos e os amigos da igreja, para conversar, porque muitas vezes o familiar com quem ele mora no tem compreenso da proposta. (Assistente social do CSTO)

A assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual do paciente amplia-se sua rede de relaes sociais: trata-se de construir uma nova estrutura teraputica. Esta mudana de percepo sobre os cuidados da sade baseada em uma nova forma de compreenso de doena e dos cuidados ao final da vida, o que pode ser ilustrado pela fala da mesma assistente social:
Ns [equipe de CP] no temos como mandar o familiar com o doente para casa, se o familiar no est adaptado nova situao. Atravs do levantamento social, passamos a conhecer os cuidadores, passamos as informaes para toda a equipe para orientarmos a famlia. Nossa funo [Servio Social] tambm no deixar que a equipe entre no clima do estresse que a famlia e o paciente criarem. Estamos sempre tendo que contemporizar as situaes, colocando o familiar a par do que est acontecendo. Depois disto, conversamos com a equipe toda. (Assistente social do CSTO)185

A equipe, informada pelo profissional do Servio Social sobre a estrutura social e familiar do doente, planeja a assistncia ao doente e seus familiares, informando-os das prximas condutas e eventos. Para uma profissional entrevistada, a famlia ideal seria:
Aquela famlia que consegue aceitar a situao relativamente bem, conseguindo absorver e entender o processo dos CP e da progresso da doena. (Mdica do CSTO)

caracterizado por um sistema de localidade ou residncia, pela corporatividade e por um sistema de atitudes (Duarte, 1995:27). A maior parte das afirmaes de senso comum relativas famlia no mundo ocidental referem-se s suas caractersticas dentro do universo das camadas mdias (Duarte, 1995:33). Vale destacar a grande disparidade entre os formatos de famlia entre estratos sociais brasileiros distintos: a famlia das classes populares parece mais comprometida com a produo de pessoas relacionais e no com Indivduos destinadas a integrar outras e idnticas unidades familiares. Ela conjuga a dimenso genrica do parentesco com a dimenso operacional do grupo domstico, de forma a servir a esta reproduo estereotpica caracterstica de todo mundo social. Deste modo, assemelha-se famlia camponesa (Duarte, 1995:33). 185 A tarefa dos profissionais do Servio Social anloga dos psiclogos: evitar que os demais paliativistas entrem no clima de estresse dos familiares. H uma constante preocupao dos profissionais das diversas categorias com a manuteno de um equilbrio emocional de todos os integrantes da equipe de CP.

153 O cuidador ideal para a equipe , pois, aquele que incorpora o iderio, comportando-se adequadamente frente s situaes, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma mdica:
Tinha uma tia que ficava com ele [o paciente] aqui no CSTO. Os outros familiares moravam longe, no estado do Rio. Ela [a tia] interagia conosco de uma maneira maravilhosa, excelente, entendia exatamente o que colocvamos e ajudava muito. Este paciente tinha delrios e ela no ficava apavorada com o delrio, como a maioria dos acompanhantes fica. (Mdica do CSTO)

O ideal para os profissionais das outras unidades do INCA o doente que no desiste de lutar contra a doena, aquele que, no dizer de uma mdica, no se entrega. J para a equipe de CP:
Os pacientes mais fceis so os que sabem da doena, aceitam na maior, sem rejeitar o diagnstico e tambm os que tm o apoio e o carinho dos familiares. As famlias mais fceis so as que esto aqui, no dia-a-dia com o paciente, quando ele est internado. Elas esto aqui para ajudar a dar um banho, para dar comida, para escutar alegria e tristeza e para ser o brao esquerdo ou direito do paciente. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

Para os profissionais do CSTO, as famlias mais difceis so as que no aceitam o prognstico e no incorporam o modelo a ser seguido, abandonando seus doentes na unidade hospitalar e recusando a responsabilidade dos encargos dos cuidados:
As famlias difceis so as que jogam o paciente no hospital e vo embora, no querem saber. Estas que abandonam so as mais difceis, e tambm aquelas que s ligam para saber como o paciente est. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

A recusa da delegao dos cuidados do doente famlia objeto de interveno da equipe paliativista, desde o ingresso do paciente no CSTO. Em todas as modalidades de reunio voltadas aos familiares e nos contatos individuais, o tema amplamente abordado.186 A partir da constatao de discriminao, por parte dos profissionais, dos diversos tipos de famlias, indaguei, em entrevista, sobre a diferena relativa ao nvel scio-econmico do paciente e/ou famlia:
Tem familiares que esto em uma boa condio scio-econmica e que s vezes do mais problemas do que os que no tm a mesma condio. Eles fazem confuso na hora da visita, acham que podem subir quantas pessoas eles quiserem, porque aqui s permitido subir duas visitas alm
186

De modo semelhante ao que ocorreu durante a Reforma Psiquitrica, com o processo de desinstitucionalizao dos doentes mentais e a passagem da delegao social dos encargos dos doentes famlia. A este respeito, ver Amarante (1998); Ferreira & Fonseca (2000); Harari & Valentini (2001), entre outros. A problemtica da delegao aproxima-se tambm do tema da tutela e guarda de menores. Sobre o tema, ver Vianna, 2002.

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do acompanhante. Eles se sentem como se estivessem na casa deles, querem fazer o que for no hospital, no querem saber que existe uma regra do hospital. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

O nvel scio-econmico da clientela um dado relevante para os paliativistas, no apenas em relao compreenso da proposta, mas, especialmente no que tange ao respeito s regras e normas hospitalares, o que pode ser ilustrado por uma fala de uma tcnica de enfermagem entrevistada:
Geralmente os familiares mais humildes so os mais fceis de se levar, eles querem ajudar a qualquer preo, nem questionam o que voc est fazendo, para eles est tudo muito bom. Os que so mais instrudos tendem a ser mais agressivos. H pouco tempo teve um familiar dizendo que advogado, mas para ns no interessa a profisso do visitante, do acompanhante, seja l do familiar que for, nem do paciente. um cliente que vai ser bem tratado, como todos os outros. Eles [os familiares mais instrudos] gostam de usar sua posio social para intimidar. Acho que eles tinham que entender que o paciente vai ser tratado da mesma maneira, independente de sua posio social. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

A referncia ao jeitinho brasileiro est implcita neste relato da profissional, bem como a igualdade como pressuposto da assistncia pblica em sade.187 A preferncia por pacientes e famlias com condio scio-econmica mais baixa, entretanto, no compartilhada por todos os profissionais, o que pode ser ilustrado pela fala de um mdico entrevistado:
Famlia muito pobre muito difcil de lidar. Tive aqui uma famlia que era muito humilde, analfabeta, carente, precisando de cesta bsica. Eles no tm noo dos seus direitos, do que devem saber de informao. O que vier para eles lucro. A informao que voc [profissional] passa para eles, por mais mastigada e por mais que a gente tente usar a linguagem deles, no compreendida. Mas o oposto tambm difcil: a famlia que tem uma condio financeira melhor questiona qualquer coisa, talvez por entender mais o que o direito dela e acaba extrapolando. A famlia no meio termo consegue captar melhor, voc consegue manter um dilogo. Estes dois extremos so muito difceis. (Mdico do CSTO)

O jeitinho brasileiro, promove, dependendo de sua forma de utilizao, homogeneizaes positivas e negativas, sem nunca impor escolhas excludentes e definitivas (Barbosa, 1988:56). Ele tanto pode ser smbolo de uma desordem institucional sendo esta a interpretao da profissional de CP como pode ser emblema de cordialidade e conciliao de interesses. A profissional, ao negar a possibilidade de jeitinhos, afirma os valores universalizantes e impessoais, indicativos da sociedade individualista, regida pela igualdade. Cabe ressaltar a fala de uma enfermeira, ao ministrar aula no curso de treinamento para estagirios e residentes, sobre a proposta de uma assistncia igualitria para os doentes atendidos no CSTO: O cncer de mama incide em mulheres de nvel social mais alto, enquanto o de colo de tero em mulheres pobres, de classes mais desfavorecidas. Assim, ns vamos atender aqui tanto a patroa como sua empregada e devemos tratar as duas da mesma forma..

187

155 Configura-se a famlia ideal: a que no tem um nvel scio-econmico-cultural muito elevado, capaz de questionar condutas profissionais, normas e regras hospitalares, acarretando uma interveno no desejada no planejamento dos cuidados. Mas no deve ser excessivamente carente, pois, apesar de ser vista como dcil e cooperativa nos cuidados, pode no alcanar uma compreenso da amplitude da proposta dos CP aspecto fundamental assistncia paliativa.188 Os dois extremos de famlia remetem, por um lado, ao modelo tradicional, hierrquico e holista, caracterizado pela Pessoa relacional; e, por outro, ao modelo individualista, caracterizado pelo Indivduo autnomo, singular e interiorizado.189 Apesar das divergncias de percepo sobre os tipos de familiares, h consenso entre os paliativistas acerca da sua importncia, como disse uma mdica entrevistada:
O familiar faz diferena no conjunto final do tratamento. Na verdade, ele o nosso maior aliado. muito mais complicado tratar de um doente quando ele no tem famlia do que quando ele tem, seja ela boa ou ruim, seja difcil de lidar ou no. Voc consegue solucionar com mais definio e de uma forma mais clara para o paciente. O paciente que no tem famlia difcil porque voc tem que assumir responsabilidades que no so as suas, so alm das suas. (Mdica do CSTO)

Em contraposio ao modelo da morte moderna, no qual os familiares so percebidos pela equipe de sade como capazes de produzir transtornos no trabalho institucional, no modelo da boa morte, estes personagens passam a constituir o maior aliado da equipe de CP. Assim, com o ingresso no CSTO, o familiar que em outros hospitais do INCA, recebia pouca ateno das equipes de sade passa a ser objeto da interveno de profissionais. A delegao dos encargos dos cuidados passa a ser inversa a que ocorreu na passagem da morte tradicional para a morte moderna. Agora, trata-se de um retorno: do hospital para a prpria residncia. O ideal na assistncia paliativa que o paciente seja acompanhado ambulatorialmente ou em visita domiciliar, permanecendo em seu domiclio,

Esta delimitao do paciente e da famlia ideais anloga descrita por Boltanski, em sua pesquisa sobre a percepo da doena, do consumo de medicamentos, de representaes sobre as prticas de sade em distintos estratos sociais, na Frana (Boltanski, 1989). O ideal para o aparato mdico seria o mesmo citado pelo mdico do CSTO: as famlias no meio termo, capazes de compreenso e aceitao da proposta. 189 Estes modelos so tomados e tratados como tipos ideais no sentido weberiano. De acordo com Da Matta (1987:71; 1990:146), o dilema bsico da sociedade brasileira seria a tenso entre os valores individualistas e hierrquicos. No primeiro plo encontram-se os valores universalizantes e impessoais que buscam instaurar a igualdade, de modo que no h intermediao entre indivduo e totalidade. J a Pessoa, personagem das sociedades tradicionais e hierrquicas, oposto do indivduo. Seu contato com a totalidade mediado por vrias instncias, como, por exemplo, o cl e a famlia. Vale destacar que o modelo hierrquico de famlia, nas classes populares urbanas brasileiras, atualmente sofre uma presso do plo cultural dinmico, estando em ntima relao com o modelo individualizante central (Duarte, 1995:38).

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156 cuidado por seus familiares. A assistncia domiciliar proporciona equipe paliativista uma ampliao de sua rea de interveno, o que pode ser ilustrado por uma assistente social entrevistada:
A visita domiciliar importante para a equipe, principalmente para o assistente social, pois o profissional que, quando vai fazer as visitas, busca saber onde o paciente mora, com quem mora e quem cuida, para poder orientar o cuidador e ajudar a resolver os problemas familiares, sociais, de direitos do cidado e, ao mesmo tempo, acompanhar esta famlia. importante no s ver o cuidador, ver o local onde mora, mas tambm na educao de base. A gente nunca pode deixar de ver e orientar: se uma mosca est voando dentro da casa, se tem coc de cachorro no quintal ou mosquito na poca da dengue. Quando a gente faz a visita domiciliar tem que estar atenta a tudo. (Assistente social do CSTO)

O foco da ateno e dos cuidados dos paliativistas passa a abranger, alm dos doentes, seu ambiente e seus familiares. O processo pedaggico, inicialmente voltado transformao nas representaes sociais do morrer, estende-se s reas bsicas de higiene e de preveno, podendo alcanar o universo das interaes sociais entre os diversos membros do grupo familiar.190 Assim, o familiar deve assumir sua responsabilidade nos cuidados do seu doente, o que no sempre compreendido nem aceito, no dizer de uma assistente social entrevistada:
A sociedade ainda no entendeu que os CP so ensinados para serem feitos em casa. Os familiares acham que era para ser feito no hospital. A populao ainda no se conscientizou que o paciente nosso e da famlia, o cuidador um parceiro do profissional. O hospital foi feito para internar quando o paciente necessitar de cuidados especficos. (Assistente social do CSTO)

A partir do primeiro esclarecimento da proposta aos familiares, possvel uma aceitao ou uma recusa da proposta de participao nos cuidados do doente. Quando h alguma dificuldade de adeso dos familiares proposta dos CP, torna-se necessrio um maior trabalho dos paliativistas, como disse uma assistente social entrevistada:
Nossos maiores problemas so os familiares, 99% dos problemas so causados por eles. Nossa arma em CP informao e orientao com a mesma linguagem simples, clara e objetiva: todos da equipe falando a mesma linguagem. E tambm nossos pronturios: se o que a gente fala est escrito, fica resolvido. Ns temos tambm muitos problemas com familiares que no passaram por todo o processo de encaminhamento para o CSTO. Estes familiares, se no forem bem esclarecidos, so os que vo chegar aqui pedindo CTI, pedindo atendimento mdico nas vinte e quatro horas, enfermagem do lado dos pacientes nas vinte e quatro horas, ida do transporte em domiclio a qualquer hora, por falta de esclarecimento. Por vezes, a gente consegue dobr-los, quebr-los,
190

De forma semelhante ao profissional do Programa de Sade da Famlia. Sobre o tema, ver Bonet, 2003.

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quebrar a resistncia e partir para uma situao mais cmoda para todos, propiciando um bom atendimento, menos estresse para a equipe e para o prprio familiar. Com alguns, no conseguimos e a situao vai at as vias de fato: eles vo at a gerncia, direo geral, dizem que vo botar processo. Tem situaes que chegam a este extremo, eles confundem ou so confundidos ou querem ficar confundidos com a nossa proposta. Mas, a todo momento dito em uma mesma linguagem objetiva e muito clara: o senhor no vai ter isto, o paciente poder fazer isto, ns fornecemos tais coisas. Da para a frente, a gente no tem como atender, porque no uma falta de estrutura do CSTO, uma falta de estrutura do servio de sade do Brasil. Por exemplo, no tem respirador aqui porque no a proposta ter. No temos transporte vinte e quatro horas para pegar o paciente de emergncia porque no temos estrutura humana para isto, ns somos um hospital pblico. (Assistente social do CSTO)

Paradoxalmente, o maior aliado da equipe de CP, por vezes deve ser dobrado para quebrar a sua resistncia. O iderio veicula a importncia da autonomia e da expresso dos desejos dos doentes e familiares. Quando tais desejos no so concordantes com os da equipe, torna-se necessrio um trabalho ativo de convencimento. O relato aponta dois aspectos produtores de conflitos entre profissionais e familiares: o primeiro refere-se compreenso, concordncia e adeso ao iderio dos CP, que podem ser afetados por fatores de diversas ordens, tais como origem scio-econmica-cultural do familiar, sua viso e percepo das representaes da morte, seus vnculos afetivos com o doente e, finalmente, aceitao ou negao da proximidade da morte. O segundo aspecto refere-se estrutura da sade pblica, carncia de materiais e de pessoal. O familiar, no processo de aprendizado, pode confundir uma escolha da nova proposta de assistncia como, por exemplo, a recusa de contar com respirador, carrinho para parada ou Centro de Tratamento Intensivo com uma carncia de pessoal e de materiais, freqente na assistncia pblica de sade. A percepo de uma assistente social sobre este tipo de situao ilustra sua imagem sobre os familiares:
O mais difcil seriam os familiares, porque, por mais que eles tenham, acham que pouco. A gente procura fazer mximo para o paciente: manter a tranqilidade, manter a rotina, manter uma certa severidade porque a instituio precisa disto, para a organizao do trabalho. A gente precisa ter uma rotina e ela tem que ser severa porque seno vira baguna, ningum consegue mais se entender. Mas, mesmo assim, com toda nossa organizao e informao, recebemos este tipo de retorno dos familiares: vocs poderiam ter feito mais, porque vocs no tm um CTI, porque no vo entubar, isto desumanidade, vocs vem que o paciente est com dor e no fazem nada, mesmo que a medicao tenha sido feita h quinze minutos. Acho que os familiares, querem que a gente carregue eles no colo. A gente encaminha para os benefcios, os benefcios so liberados, a gente fornece as declaraes aqui na hora. uma coisa

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mesquinha, vejo at como egosta, os familiares no tm o sentido de comunitrio. (Assistente social do CSTO)

A partir destes relatos, possvel afirmar que o familiar efetivamente um membro da equipe de CP? H uma nova relao equipe de sade/paciente/familiares, distinta da existente no modelo de assistncia eminentemente curativo? O iderio preconiza que o atendimento em CP seja singularizado, individualizado, capaz de propiciar a expresso das emoes e desejos do doente e de seus familiares. A baguna a traduo da profissional para estas manifestaes? A severidade institucional a melhor resposta ansiedade do familiar, diante da dor do paciente? Indo alm, a manuteno da rotina institucional, face ao sofrimento e morte, no um dos indicativos de uma estratgia de controle das emoes? Ou ainda, de uma pacificao e domesticao do processo do morrer? Esta ltima fala indica a necessidade de construo de um trabalho institucional rotinizado, normatizado e burocratizado, tendo em vista o controle das circunstncias do morrer. Uma das crticas formuladas por autores que refletem sobre o modelo da boa morte justamente a rotinizao e medicalizao do morrer (Clark e Seymour, 1999:104; Walter, 1997:162). Trata-se ento, como postulam os idelogos da causa do morrer bem, de uma libertao do modelo da morte moderna? No h dvidas de que o doente FPT anteriormente abandonado pelo aparato mdico institucional passa a ser acompanhado e amparado. Mas esta assistncia parece ser promovida s custas de um maior controle agora ampliado s reas psico-social-espiritual do indivduo e de suas relaes. O sistema pedaggico dos familiares assim indispensvel ao bom andamento do trabalho da equipe paliativista, o que pode ser ilustrado pela fala de um tcnico de enfermagem entrevistado:
O mais difcil lidar com o acompanhante, porque ele cai de praquedas aqui: ele no sabe que o cuidador e acha que, por estar no hospital, no tem que fazer nada. s vezes, sem querer, por mais tato que voc tenha, ele bate de frente com voc. No voc que bate de frente com ele, ele que bate de frente com voc, pois voc quer explicar e orientar. Ele leva aquilo com uma interpretao errada, achando que voc no quer ajudar o paciente. Na reunio para os cuidadores tem que ficar bem claro que eles podem continuar a fazer o que faziam em casa com o paciente. Ento, quando ele vem para o hospital ele acha que ns [tcnicos de enfermagem] vamos fazer tudo e ns no temos tempo de fazer tudo. A higiene oral do paciente, no custa nada o cuidador fazer, bobagem de fazer. Se o paciente no bochecha, umedecer seus lbios com uma gaze. A gente tem que passar l e lembr-lo, seno ele no faz. Eu converso, procuro os cuidadores quando entro nos quartos, digo que eles fazem parte de minha equipe, brinco com eles, para que eles possam entender que, quanto melhor eles fizerem, melhor vou poder fazer, vai sobrar mais tempo para que eu possa cuidar melhor de todos. Tem que

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ser uma engrenagem que v fluindo bem, porque estamos todos em prol do paciente. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

Os CP devem ser organizados em uma rotina institucional, uma engrenagem que flua, sem interferncias.191 A partir dos relatos dos profissionais observados, pode-se indagar se realmente est em processo uma ruptura radical com o modelo da morte moderna. Trata-se de uma instituio regida por novos pressupostos? A meu ver, uma das dimenses desse processo a ampliao e sofisticao dos mecanismos de controle sobre a morte, atravs da capilarizao da atuao de uma rede de profissionais. A incorporao da identidade de cuidador pode conduzir a tenses, especialmente quando os familiares afastam-se do modelo prescrito, o que pode ser exemplificado pelas falas de alguns profissionais entrevistados:
A famlia mais difcil de lidar a que mente para o doente. A famlia que engana o doente com a inteno de mant-lo alheio ao que est se passando muito ruim. (Mdica do CSTO)

Ao ocultar do doente as informaes sobre sua evoluo e prognstico, a famlia nega-lhe a condio de indivduo autnomo, capaz de tomar decises indicando talvez a permanncia de certos aspectos do modelo hierrquico de famlia. O processo de aprendizado voltado aos familiares tambm uma forma de reiterao para a prpria equipe paliativista do modelo a ser incorporado por todos os envolvidos na gesto do perodo final da vida do doente. De acordo com uma assistente social, CP seriam:
Desde o primeiro momento que o paciente chega na instituio: o trabalho tem que ser ligado ao cuidado. Voc no vai tratar s o corpo, tem que tratar tudo, tem que estar sempre com a famlia ali perto, a famlia sendo orientada sobre o que est acontecendo, o que vai acontecer daqui para a frente, o que pode vir a acontecer. No terrorismo, porque quando falo para os familiares do que pode vir a acontecer no vou aterrorizar, mas dizendo o que pode acontecer para que eles fiquem preparados. Nossa proposta de cuidar, orientar, trabalhar a cabea dos familiares e do prprio paciente. (Assistente social do CSTO)

A transformao do familiar em cuidador, co-responsvel pela assistncia totalidade do doente, se d em um processo pedaggico, no qual os conceitos de vida, sofrimento, sade e morte so explicitados, segundo valores dos prprios paliativistas, o
Cabe destacar um aspecto, referente incorporao da identidade de cuidador, que no objeto de treinamento e transmisso formal: a aparncia fsica dos familiares. Durante a observao, ouvi comentrios dos profissionais sobre algumas acompanhantes de pacientes, tais como: depois elas reclamam que so abordadas por funcionrios, com gracinhas, mas isto roupa de vir para um hospital! Acho que, no fundo, elas querem mesmo chamar a ateno!. ocasio, estas familiares trajavam shorts exguos e camisetas decotadas. Quando este tipo de situao ocorre, geralmente os profissionais encarregados de conversar com
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160 que pode ser ilustrado por uma reunio intitulada cuide bem de seu paciente, selecionada dentre as diversas observadas. Trata-se de uma reunio especialmente ilustrativa, em relao s dificuldades de administrao do processo do morrer e construo de novas representaes para doena, sofrimento e morte.192 A reunio tem como tema a nutrio do paciente e coordenada por uma psicloga e uma nutricionista. Aps a apresentao dos profissionais, a psicloga solicita que os familiares perguntem o que desejarem sobre alimentao. Uma jovem familiar diz que sua me toma muita medicao e reclama da boca amarga e sem paladar. Nas palavras da filha, a me uma pessoa que no quer saber o que tem para no entrar em depresso. A nutricionista toma a palavra, dizendo ser o mais importante ouvir o paciente, pois, no fundo, todo doente sabe o que tem e sente a piora da doena. Segundo a profissional, a falta de apetite um dos sintomas dos pacientes com cncer, em conseqncia da produo de certas substncias pelo tumor. Diante desta afirmao, uma senhora conclui que, provavelmente, seu marido no est mal, porque ele come demais, tem muito apetite. A nutricionista prossegue explicando:
Tem familiares que no aceitam a alterao do apetite do doente. importante no ficar insistindo, porque o paciente pode vomitar. O melhor que ele coma um pouquinho de cada vez. Tem algum familiar de paciente com sonda nasogstrica? Se tiver, lembrem-se dos cuidados na alimentao pela sonda. Vocs devem observar a aceitao dos alimentos, porque alguns pacientes podem no aceit-los bem. No se deve forar, ofeream uma quantidade pequena de alimentos, a pequenos intervalos. (Nutricionista do CSTO)

Uma familiar pede a palavra, dizendo achar sua me mais gorda, ao que a nutricionista esclarece sobre os efeitos colaterais de medicamentos, capazes de causar inchao. Outra familiar toma a palavra, afirmando que seu marido no sente dor, ser que ele pode falecer sem sentir dor? A profissional responde que a dor depende da localizao do tumor e que este sintoma no uma regra geral, apesar de ser muito freqente nos doentes do CSTO. A morfina utilizada no controle da dor, e um medicamento que produz um efeito colateral importante: a priso de ventre. Segundo a nutricionista, este sintoma usualmente acarreta uma perda de apetite e causa mal-estar. Para ela, o cncer uma doena que traz sofrimento para o doente e para a famlia. Caso o paciente tenha priso de ventre por mais de trs dias, o familiar deve telefonar para receber orientao. Nas palavras da nutricionista:
as familiares pertencem equipe de Enfermagem ou do Servio Social. 192 Estendo-me no relato desta reunio, por consider-lo exemplar das tenses que emergem no processo

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Ns, brasileiros, temos pssimos hbitos alimentares: 90% dos brasileiros tm priso de ventre, porque s bebemos gua quando temos sede. Devemos beber mais gua, comer mais verduras, legumes e frutas. (Nutricionista do CSTO)

Assim, de uma orientao voltada aos pacientes FPT, a profissional passa a um aconselhamento mais amplo sobre alimentao e sade. Diante desta temtica, uma familiar faz as seguintes indagaes:
Ento a senhora poderia dizer a causa desta doena infernal? Tenho um irmo que bebe e fuma, minha me meus tios tm cncer. Fico preocupada com o meu irmo: ele pode ficar doente, como minha me e meus tios? E eu, que no bebo e no fumo, posso ficar doente tambm? (Familiar de paciente do CSTO)

Os familiares presentes, at ento em silncio, passam a falar ao mesmo tempo, visivelmente mobilizados e identificados com a preocupao com a preveno e controle do cncer. Um enfermeiro toma a palavra, respondendo que o cncer no pega e uma doena causada por vrios fatores. Segundo o profissional, existem alguns tipos de cncer com um fator hereditrio e outros relacionados a fatores ambientais, como o fumo e o lcool. H outros tipos de cncer, como os de pele, relacionados exposio ao sol. Ainda de acordo com o enfermeiro, a principal causa do cncer externa, mas o gstrico relaciona-se com a alimentao e com uma bactria especfica. Apenas 15% dos casos de cncer so decorrentes de fatores hereditrios, como, por exemplo, o de mama. O de intestino est relacionado alimentao e o de cabea e pescoo ao alcoolismo. Em seguida, vrios familiares fazem perguntas simultaneamente, s quais o profissional busca responder:
Fao sempre exame preventivo, o senhor acha que esta a forma garantida de no ter cncer de tero? (Familiar de paciente do CSTO)

O enfermeiro responde, esclarecendo que o preventivo faz o diagnstico precoce apenas do cncer de tero, mas existem outros tipos de cncer de tero. Ao invs de apaziguar os familiares, a informao causa um aumento da tenso na reunio. Em seguida, uma familiar diz:
Sabe, o meu parente no tem mais jeito, o cncer j tomou conta, e foi a que transferiram ele para c. (Familiar de paciente internado no CSTO)

O ambiente fica extremamente tumultuado e diversos familiares falam ao mesmo tempo, aparentando ansiedade. As perguntas repetem-se: O que fazer para prevenir esta
pedaggico dirigido aos familiares.

162 doena?; O que devo fazer para no ter esta doena maldita?. Os profissionais tentam acalmar os familiares, com a instalao de um clima de terror segundo meu caderno de campo no auditrio. Os comentrios referem-se ao horror que esta doena maldita. O enfermeiro prossegue com sua explicao, dizendo que no cncer de tero importante a preveno das doenas sexualmente transmissveis. O aparecimento do cncer de colo de tero por vezes est relacionado contaminao pelo vrus HPV, sendo que h diversos tipos deste vrus, uns mais agressivos do que os outros. Enquanto o cncer de colo de tero detectado pelo exame preventivo, os de tero e ovrio no podem ser diagnosticados por este exame. Diante desta afirmao, o pnico aumenta e uma senhora pergunta: Ento um mioma pode virar um cncer?. Outra participante indaga: E o estresse? um fator que contribui para causar o cncer?, ao que uma familiar afirma: O cncer uma doena do esprito. O enfermeiro prossegue respondendo s indagaes, esclarecendo que o estresse diminui as defesas do organismo e aumenta a presso arterial. O paliativista retorna ao tema do HPV: no homem no h manifestao de sintomas, enquanto na mulher que o vrus faz o maior estrago. Uma parte da audincia retorna ao tema da alimentao, inquirindo sobre os tipos de carne que devem ser consumidos, como, por exemplo, a carne de porco. A nutricionista responde, dizendo tratar-se de crendices populares, pois no h nada provado em relao ao cncer. Ela prossegue explicando que a carne de porco mais gordurosa e por isso no boa para o colesterol, mas
O importante que se veja o paciente como um todo. Antes de falarem para o paciente que ele deve ou no comer carne, deve-se ver que no foi esta a causa da doena. E tem mais: s vezes o prazer que vai dar para aquela pessoa doente comer um pouquinho daquilo que no faz to bem, como, por exemplo, um pedacinho de doce para o diabtico no final da vida pode ser um bem enorme para aquela pessoa. Se o paciente perguntar o que tem, deve-se falar, mas, se ele no falar, ns, os profissionais, devemos falar, para que o ele tenha tempo de tomar suas providncias. (Nutricionista do CSTO)

Aos poucos, os familiares acalmam-se e o enfermeiro retoma a palavra, dizendo que muitos dos pacientes que esto internados no CSTO devem retornar para suas residncias, assim que a equipe alcance um equilbrio de suas condies clnicas. Para este profissional, cada paciente vive uma situao diferente: o CSTO conta com doentes acompanhados h mais de nove anos. O enfermeiro ressalta que
O que importa a qualidade de vida e a qualidade de vida diferente para quem est doente, em relao a ns, que no estamos doentes. (Enfermeiro do CSTO)

163 Uma familiar interrompe sua fala, dizendo ter tomado a deciso, com seus dois filhos, de no revelar ao marido o seu diagnstico, por considerar que ele no vai mais querer comer. Ela conclui sua fala, esclarecendo que, se ele quiser saber, est disposta a contar a verdade, mas ele no quer saber. O enfermeiro retoma a palavra: cada caso um caso, no possvel generalizar esta situao. Para ele, mentir errado, mas, ao mesmo tempo, contar a verdade s vezes desnecessrio, pois, via de regra, todos os pacientes sabem de sua condio. Sua fala interrompida por uma senhora:
Todos eles sabem, mesmo que no digam. E tem mais: eles sabem que, se mandar o doente para Vila Isabel porque no tem mais jeito no. Aqui lugar de terminal. (Familiar de paciente internado no CSTO)

A reunio concluda por estas palavras da familiar, indicando o estigma do cncer: uma doena associada morte.193 Apesar do esforo dos paliativistas, o encaminhamento para a unidade de CP compreendido pelos familiares como sinal do limite da interveno mdica. Indo alm, o CSTO visto como lugar de terminal, indicando a marca da excluso social dos pacientes FPT.194 O clima de terror instaurado na reunio configura uma imagem perturbadora da morte. A partir do relato deste encontro, pode-se indagar sobre a possibilidade de construo de novas representaes da morte pelos integrantes da equipe de CP: o processo pedaggico possibilita a constituio de novos significados para a morte e o morrer? O controle do processo do morrer considerado pelos idelogos da boa morte como a melhor forma de alcanar uma libertao dos constrangimentos sociais relativos morte. Trata-se de uma formulao paradoxal, pois a morte tornada visvel e pode ser aceita socialmente a partir da construo de um aparato mdico institucional controlador e normatizador. Os profissionais tm conscincia dos significados atribudos ao cncer, o que pode ser ilustrado pelas falas, em entrevistas:
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O cncer visto como uma doena associada ao descontrole do corpo e (Sontag, 1990:62) e s condies de vida na sociedade ocidental contempornea (Sontag, 1990:73; Pinell, 1992:310). O medo provocado pelo cncer no menor que os medos do passado, ainda que esta doena possa ser curada em um certo nmero de casos, o cncer est associado, nas representaes contemporneas, morte (Adam, Herzlich, 2001:26). A ttulo de ilustrao, reproduzo um trecho de Scliar sobre esta doena: Num curso sobre doenas crnicas, o professor nos fez uma pergunta perturbadora mas muito pertinente: de que enfermidade vocs prefeririam morrer? A maioria optou por um enfarte do miocrdio. A pergunta seguinte, que doena vocs prefeririam no ter, igualmente recebeu uma resposta quase unnime: cncer. [...] O cncer lento. Ele como os espies insidioso. E, finalmente, ele desmoralizante. (Scliar, 2001:89). O fato de se tratar de uma doena na qual h incerteza sobre a cura ou remisso conduziu a uma produo, por parte do aparato mdico, de um modelo de comunicao baseado nas probabilidades prognsticas (Mnoret, 1999:42). 194 De acordo com Elias (2001:75), a excluso social dos moribundos anloga dos mendigos e moradores de rua, tornados invisveis socialmente. Vale acrescentar tambm a excluso social vivida pelos doentes psiquitricos, e, em especial, os esquizofrnicos de rua. Sobre o tema, ver Foucault, 1995a; Cavalcanti, 1996:31; Cavalcanti et al., 2001:15.

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O cncer tem um estigma de dor, sofrimento e morte, coisa que ns [do CSTO] ainda no conseguimos trabalhar. Voc no fala em cncer e associa ao signo astrolgico, lembra logo de morte, com certeza. (Psicloga do CSTO)

De acordo com uma profissional, necessria uma mudana dos significados associados ao cncer para um melhor desempenho dos CP:
Comecei a trabalhar com cncer em 1990, quando entrei no INCA. Os primeiros seis meses foram um choque para mim. Na verdade aqui s fao CP, mas no Hospital do Cncer 1, a gente trabalha com diagnstico, tratamento e tambm com doente terminal. Nunca se espera l, que um doente virgem de tratamento tenha uma doena avanada. Mas j vi l muito doente FPT. Para mim, foi um choque trabalhar com doente oncolgico, tinha pesadelos nos primeiros seis meses. Foi um horror, mas depois comecei a me acostumar. Comecei a aceitar o cncer como mais uma doena: assim como tem o baleado, esfaqueado, tem o doente com cncer. (Mdica do CSTO)

Para esta mdica, a maneira de conseguir trabalhar com doentes oncolgicos se deu pela transformao de sua viso, ao identificar o paciente com cncer como um doente acidentado. Trata-se de uma mudana ou de um disfarce do cncer, atravs de uma nova roupagem? O clima de terror instaurado na reunio provavelmente foi decorrente da fantasia de propagao do cncer como se fosse uma doena contagiosa sem o devido controle da medicina e de seus saberes. A preocupao dos familiares com as possibilidades de preveno desta doena infernal, sem uma causalidade especfica e capaz de conduzir a uma morte anunciada, deve ser contida e apaziguada pela equipe de CP.195 Trata-se de uma tarefa difcil, a do paliativista: transformar a morte em um evento aceito e visvel socialmente, capaz de ser administrado adequadamente por todos os envolvidos nos cuidados. A equipe de CP busca a construo e difuso de uma nova representao social do perodo final da vida, com qualidade de vida, com bem-estar, chegando at a boa morte. Mas, para empreender este constructo, necessria a adeso dos familiares causa dos paliativistas e sua aceitao da delegao dos cuidados do doente. O familiar torna-se assim mais um integrante da equipe de cuidadores. Alm desta prescrio, cabe destacar que profissionais e familiares atribuem valores diferentes morte na residncia:
Muitas vezes, na hora H os familiares trazem o paciente para c. Eles no agentam a ansiedade de deixar o doente morrer em casa. um
195

A medicina tornou-se referncia central, na sociedade ocidental contempornea, dos significados atribudos vida, sade, preveno, alimentao e cuidados de si. Sobre o tema da preveno e regulao do corpo pelo aparato mdico ver, em especial: Lupton, 1997 e Sfez, 1996. O fantasma do cncer ameaa o homo medicus: ce sujet idal de la mdecine capable de percevoir son corps comme un objet clinique (Pinell, 1992:273).

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trabalho que a gente faz, trabalhar a famlia para que o bito acontea em casa. (Mdica do CSTO)

A educao do familiar inclui conhecimentos sobre o processo do morrer: trata-se de esclarec-lo para que consiga controlar sua prpria ansiedade no momento da morte. A delegao dos encargos aos familiares pressupe a aceitao da permanncia do paciente em seu domiclio, o que pode ser objeto de tenses e conflitos entre eles. Ao longo do perodo de observao, presenciei diversas situaes em que os pacientes e familiares, ao receberem a notcia da alta da internao, reagiram satisfeitos. Entretanto, em outras ocasies, o doente e/ou os familiares demonstraram apreenso em relao ao retorno residncia, o que pode ser ilustrado pela fala de uma paciente de cerca de cinqenta anos, ao receber a informao da alta hospitalar:
Sabe, doutora, eu quero ir para casa sim, mas sou eu que cuido de tudo e de todos, como vai ser ento? Tenho s filhos homens, ser que eles vo saber cuidar direito de mim? Aqui sou to bem cuidada... (Paciente internada em enfermaria do CSTO)

O processo de delegao dos cuidados pode acarretar conflitos entre o doente e seus familiares, como no episdio de uma doente jovem, com cerca de vinte anos, internada para controle da dor e da falta de ar. Na visita ao seu leito, a enferma solicitou mdica:
J estou um pouco melhor, queria voltar logo para casa. No quero mais ficar aqui, quero ir hoje para casa, com os remdios para dor. (Paciente internada em enfermaria do CSTO)

Ao que a mdica respondeu, dizendo estar atenta a seu desejo de retorno para sua residncia, mas hoje ainda no d, pela permanncia de falta de ar e a necessidade de ajuste da dose da medicao para reduzir o sintoma. Segundo sua previso, a alta deve ser dada no dia seguinte, com a condio da enferma levar oxignio para seu uso em domiclio. A acompanhante, irm mais velha da paciente, contraps-se, dizendo mdica:
Doutora, ns moramos em outro municpio, temos que providenciar o transporte, ento a senhora acha que ser amanh mesmo? [A profissional responde que sim.] Ns no queremos que ela v para casa, achamos difcil cuidar dela em casa, aqui ficamos mais seguros. [A paciente protesta, comea a chorar e a gemer] Mas vamos fazer o que ela quer, agora o desejo dela que conta mais. (Irm de paciente internada no CSTO)

Esta situao exemplar da conduta considerada ideal pela equipe de CP: os familiares atendem aos desejos do paciente, aceitam compartilhar os cuidados com a equipe paliativista, todos remetidos ao princpio da autonomia do doente.

166 Mas, quando os profissionais no conseguem dar alta da internao hospitalar, via de regra ficam frustrados, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica staff, dirigindose aos mdicos residentes e a mim:
O senhor Fulano est internado no CSTO h muito mais tempo do que todos os outros pacientes. Est aqui desde janeiro de 2002. Ns perdemos o momento certo de mand-lo para casa e ele entrou em depresso. Agora est com traqueostomia e com gastrostomia. Ele est morrendo aos poucos, est deprimido e no quer mais viver. Ele no respondeu aos antidepressivos que passamos. Foi um erro nosso perdermos o melhor momento de mand-lo para casa. (Mdica do CSTO)

Na administrao do perodo final da vida, segundo esta mdica observada, quando a equipe consegue um controle dos sintomas, h um momento certo para a delegao dos cuidados aos familiares. No entanto, quando h grande piora do quadro clnico, associada carncia de um mnimo de condies sociais da famlia para prestar os cuidados, a equipe aceita a permanncia do doente em enfermaria, apesar de no ser o ideal. Durante o perodo de observao, acompanhei diversas vezes este tipo de situao. Um paciente de cinqenta anos foi internado em enfermaria e piorou rapidamente, chegando, em poucos dias, a entrar em coma. Na visita ao leito, aps o exame do doente, a mdica staff pergunta sua esposa, tocando em seu brao: A senhora j foi informada sobre o que deve acontecer proximamente com o senhor Fulano? A esposa responde que sim, j foi informada, ao que a mdica retruca: E a senhora quer permanecer aqui, com ele?. A acompanhante conclui: Quero sim, vou ficar com ele, junto dele at o fim. A morte de um paciente internado em enfermaria, ainda que no seja o ideal, aceita pela equipe, quando os familiares assumem o acompanhamento do doente at o final de sua vida. O processo de aprendizagem dos familiares busca habilit-los a cuidar e amparar o paciente at que a morte ocorra contando com o suporte da equipe de CP.196 H um tipo de situao capaz de mobilizar especialmente os paliativistas: as famlias muito carentes, que residem em locais sem as mnimas condies de saneamento e higiene. Durante o perodo de permanncia do paciente na enfermaria, o Servio Social realiza o levantamento social do grupo familiar, objetivando a alta do enfermo e seu retorno para o domiclio. Uma senhora de cerca de quarenta anos foi internada para controle da dor provocada por um cncer de colo de tero, que comprimia sua coluna, impedindo-a de caminhar. Ela morava com seu companheiro em um barraco localizado na parte mais alta de uma favela, sem fornecimento de gua nem esgoto, um local
196

As reaes dos familiares diante da morte do paciente sero analisadas mais adiante.

167 extremamente insalubre, com ratos e insetos. O mdico staff procurou o companheiro da paciente para conversar, sugerindo a mudana de residncia, pois a enferma no poderia subir a favela, nem correr o risco de uma infeco. O esposo da paciente alugou um quarto em um barraco, mais prximo rua, na mesma favela. A alta da internao hospitalar somente foi dada aps tomadas estas providncias. O mdico staff ficou extremamente mobilizado com a situao social deste casal. Ao aguardar uma mudana de residncia para autorizar a alta hospitalar da paciente, violou, na prtica, as regras e normas do CSTO, que prescrevem o mnimo de internao apenas para o controle dos sintomas e o retorno o mais rpido possvel ao domiclio.197 ocasio, este mdico fez o seguinte comentrio, dirigindo-se a uma enfermeira, assistente social e a mim:
A gente aprende tudo direitinho, aprende a controlar da melhor forma a dor e os sintomas, a gente quer fazer tudo certinho, quer que a paciente tenha uma boa morte, mas no d. E no d sabem porqu? Porque esta gente nasce que nem bicho, vive que nem bicho, convive com ratos, ratazanas, e a gente querendo ensinar eles a morrer bem! (Mdico do CSTO)

O relato indica os limites de atuao do profissional, relativos aos aspectos sociais. A resoluo dos problemas scio-econmicos dos pacientes extremamente complexa e independe de qualquer interveno mdica. Indo alm, sua fala evidencia a importao de um modelo de CP proveniente de pases com condies scio-econmicas e culturais, noes de indivduo, direitos e cidadania muito distintas das nossas. A equipe de CP, diante deste tipo de situao, apresenta condutas e retricas dspares, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
Nossos doentes so doentes de curto prazo, ento no posso tirar uma pessoa que mora h quarenta anos na favela, da favela, porque hoje ela tem dor. Hoje, a paciente est em um quarto aqui com ar condicionado, com televiso, com todo o conforto. Hoje, a acompanhante dela tem comida na mesa. A gente sabe que isto no acontece a fora. (Mdica do CSTO)

Os problemas sociais dos doentes atendidos no CSTO acarretam dificuldades prticas, relativas ao tempo de internao, o que pode ser ilustrado por outro episdio observado. A mdica considerou possvel a alta para residncia de um doente, com cerca de cinqenta anos. Antes do adoecimento e internao, este senhor morava s. Sua nica familiar era uma filha de dezessete anos, solteira, que residia em um barraco, em uma favela e cuidava de seu filho de seis meses e de sua av materna de noventa anos. Os
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Esta situao aponta uma contradio na prtica dos CP, pois, de acordo com uma assistente social, no vamos mudar a estrutura familiar do paciente fora do hospital, no vamos mudar a estrutura da casa, este

168 profissionais conversaram com esta jovem, que recusou-se a hospedar seu pai, com a justificativa de ser impossvel cuidar de mais uma pessoa. Diante destes fatos, acrescidos da informao de que o paciente teria sido um pssimo esposo e pai, alcolatra e violento, a equipe procurou outras alternativas de moradia. Este caso, como outros semelhantes, resolvido pelo convnio do CSTO com um Lar esprita, que reserva cinco leitos para seus pacientes. A atuao da equipe estende-se a novos domnios, nos quais o profissional de sade desempenha novas funes. Ele passa a ser educador e difusor, no apenas de um novo modelo do morrer, mas de novas formas de interao entre os prprios familiares e de novas representaes de sade, preveno e doena. Os profissionais devem esclarecer os direitos do doente e de seus familiares, face s suas reclamaes, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma assistente social entrevistada:
Quando ns falamos sobre alta hospitalar, estamos respeitando nosso objetivo de uma internao curta em enfermaria, porque no nosso objetivo encher o hospital de problema social. claro que tem pacientes que no tm condio, que ficam at arrumarmos um local adequado para eles. Na enfermaria, o mais difcil trabalhar a alta, porque so pacientes debilitados, com vrios sintomas, carentes financeiramente e muitas vezes carentes familiarmente. Eles tm muita dor, sangram muito e, por mais que se equilibre os sintomas, eles sempre podem retornar. A famlia se sente insegura de lev-lo para casa. Alm disso, tem vrios preconceitos culturais no nosso pas: o medo da morte em casa, na presena de crianas ou s vezes no tem espao para receber um paciente nestas condies. Tudo isto o assistente social tem que ir trabalhando desde o dia da internao, para quando o mdico der alta, a famlia esteja sensibilizada e convencida de que a responsabilidade tambm deles, no s do hospital. um trabalho muito difcil porque um trabalho de convencimento e de sensibilizao junto famlia, um trabalho de oferecer alternativas. (Assistente social do CSTO)

A partir deste relato, pode-se indagar quais seriam as alternativas oferecidas s famlias? O nus dos cuidados? Os profissionais implementam uma prtica em CP remetidos a uma lgica devocional e a determinados valores, como, por exemplo, o crescimento pessoal adquirido em seu trabalho de assistncia. Uma vez que, nesta investigao, no entrevistei doentes e familiares, fica a pergunta sobre quais seriam as suas representaes do morrer em casa, ainda que sob o acompanhamento da equipe de CP.198 De acordo com uma paliativista entrevistada, o CSTO distribui aos familiares um questionrio impresso, para avaliao da qualidade do atendimento:

episdio demonstra que a interveno da equipe produziu modificaes na estrutura residencial da paciente. 198 A pesquisa centrou-se na prtica dos profissionais, como dito na Introduo. Alm disto, obtive permisso do Comit de tica do INCA para entrevistar apenas integrantes da equipe de CP.

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Tem um formulrio aqui sobre a satisfao dos familiares e tem algumas respostas dizendo que temos que investir at o fim, que a esperana a ltima que morre. Para ns [profissionais], este tambm tinha que ser o nosso lema, mas s que no investir em termos de tratamento, investir em termos de controle dos sinais e sintomas. (Mdica do CSTO)

A observao desta mdica revela diferenas de compreenso da proposta dos CP, provavelmente pela no incorporao do iderio da boa morte pelos familiares. A delegao dos cuidados aos familiares pode conduzir a conflitos e tenses, relativas s condies scio-econmicas e emocionais dos familiares. Vale destacar que o abandono de pacientes pertencentes s camadas mdias, com nvel scio-econmico-cultural mais elevado, geralmente provoca indignao na equipe de CP. A recusa da responsabilidade de cuidar e acompanhar um parente enfermo, por famlias estruturadas e com melhores condies financeiras, foi considerada por uma assistente social como um absurdo, o mximo do individualismo. Estes comentrios referiam-se a duas senhoras com mais de setenta anos, internadas em enfermaria, por agravamento de seus quadros clnicos. Ambas as pacientes tinham filhos e permaneceram sem acompanhante at a interveno dos profissionais, solicitando a presena de um cuidador. No caso de uma das pacientes, o filho contratou auxiliares de enfermagem particulares. A outra paciente faleceu sem a presena de acompanhante.199 A trajetria em direo boa morte compreende diversas etapas, diante das quais desenvolvido um processo de negociao entre profissionais, doentes e seus familiares
Por ocasio da internao de uma destas duas senhoras, houve um episdio por mim observado: com a aproximao de um final de semana prolongado, o filho da paciente procurou a mdica staff, indagando quando sua me deveria falecer, pois planejava viajar com sua famlia. A equipe, indignada com sua frieza e descaso, frente gravidade da condio de sua me, recusou-se a fazer um prognstico. Diante deste fato, o familiar procurou a assistente social, queixando-se da instituio, em tom de voz alto e intimidador: sou Fulano de Tal, sou advogado, e exijo que minha me seja melhor atendida!, ao que a paliativista retrucou: Para ns, o senhor simplesmente um familiar de paciente, como todos os outros. Nossa proposta de assistncia inclui a permanncia de um acompanhante, com quem sua me no conta. O hospital d atendimento a todos os pacientes internados, mas o familiar deve estar presente.. A partir de ento, o filho desta senhora que veio a falecer uma semana aps contratou auxiliares de enfermagem particulares. Esta situao foi motivo de diversos comentrios, como: Nunca vi um filho tratar to mal sua me!; Em nenhum momento este filho tocou a me, falou com a me ou fez algum gesto de carinho! e ainda E da que Fulano de Tal, advogado? S porque tem dinheiro e posio social no pode nos destratar! No admitimos intimidaes!. A outra paciente abandonada pelos familiares era uma senhora judia, extremamente religiosa, pertencente s camadas mdias. Segundo uma assistente social, seus filhos disseram ser pessoas muito atarefadas, ocupando cargos muito importantes em empresas, no podendo permanecer como acompanhantes. Diante desta resposta, a profissional sugeriu que os filhos procurassem membros da comunidade judaica para visitar a enferma. Concluindo seu relato, a assistente social disse-me: A comunidade judaica costuma ser to fechada e voltada aos seus, ento, que conceito este de religio? Os filhos diziam ser religiosos, mas que religio esta que abandona a prpria me? Eles ainda argumentaram que a comida daqui no a que eles podem comer!. Geralmente, o abandono de uma me por seus filhos produz uma maior indignao e revolta dos paliativistas do que, por exemplo, o abandono de um pai ou esposo.
199

170 transformados em cuidadores responsveis. Cada um destes personagens pode posicionar-se distintamente diante das possveis opes, mas devem estar sempre remetidos ao princpio considerado pelo iderio como fundamental: o da autonomia do doente.

O princpio da autonomia: negociao e tomada de decises

A assistncia em CP tem como pressuposto bsico o respeito aos desejos do paciente e sua autonomia, o que enfatizado por todos os palestrantes em cursos e congressos. No entanto, para que o doente tenha condies de escolha, necessrio o esclarecimento das opes teraputicas e suas possveis conseqncias. O paliativista, segundo o modelo de comunicao em CP, deve informar, a cada momento, a situao clnica e as probabilidades de interveno mdica. Como o dilogo deve ser estabelecido tanto com o doente como com seus familiares, a tomada de decises em CP complexa e depende de um processo de negociao entre os diversos atores sociais. A oposio entre os conhecimentos tcnicos da equipe e o envolvimento emocional de familiares e pacientes pode gerar posies divergentes, conduzindo a conflitos e novas negociaes. A preeminncia do princpio da autonomia do paciente conduz o profissional de CP a estabelecer uma nova modalidade de relao mdico/paciente, na qual a tomada de deciso passa a ser compartilhada, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
A autonomia do paciente um aspecto que chama muito a ateno nos CP. Como mdicos, quando estamos envolvidos na cura, tendemos a ser muito paternalistas, justificamos todas as escolhas pelo objetivo de cura. Aqui [no CSTO], a gente muda um pouquinho este foco, exatamente porque entendemos que as pessoas tm o direito de querer morrer como desejam. Ento, no possvel imputar a estes pacientes alguns procedimentos ou condutas que no so os desejos deles. Aqui comeamos a respeitar um pouquinho estes limites. s vezes d muita vontade de fazer uma coisa que voc acha que para o benefcio do seu doente, mas, se ele realmente no quer e expressa isto de forma clara, acho que tem que ser sempre respeitada. (Mdica do CSTO)

A equipe de CP, ao incorporar o novo modelo de assistncia,200 deve despender um tempo para o esclarecimento das opes para o paciente e seus familiares. Em seguida, o
200

H uma mudana no modelo de tomada de deciso: quando a assistncia voltada cura, o modelo hegemnico no Brasil o paternalista, no qual o profissional decide e informa ao paciente. J em CP, os profissionais esto remetidos ao modelo decisrio compartilhado, no qual o paliativista informa os custos

171 profissional deve aguardar o retorno da negociao entre doente e familiares, para ento prescrever as medidas consensuais ou, no caso de recusa de algum procedimento que considere necessrio ou benfico, empreender outra tentativa de convencimento. Por se tratar de uma nova modalidade de tomada de decises, tanto profissionais, como pacientes e familiares podem ter dificuldades em assumir os novos papis atribudos pelo modelo da boa morte, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma mdica entrevistada:
Hoje mesmo, o doente chorou na consulta no ambulatrio. Um paciente com tumor de cabea e pescoo, que falou que estava comendo, e eu vi nitidamente que ele no estava conseguindo se alimentar, porque ele s conseguia abrir um pouquinho a boca. Coloquei a possibilidade da gastrostomia, que achava que ele estava num bom momento de fazer, disse a ele tudo o que achava e ele comeou a chorar. Disse ento: a gente no vai fazer nada que o senhor no queira, o senhor uma pessoa lcida, est me entendendo, o senhor tem que fazer o que quiser. Ele respondeu: Ah, mas se a senhora est dizendo, doutora, porque tenho que fazer. Tornei a dizer a ele: Eu, como sua mdica, acho que isto o melhor para o senhor, mas a escolha sua. Tento respeitar ao mximo, s que em determinados momentos a gente no tem muito como saber, a gente escolhe um caminho. Ento penso: O que ser que esta pessoa gostaria? O que o melhor para ela?. Tento respeitar sempre a autonomia do paciente, mas nem sempre consigo. Quando o doente est no ambulatrio mais fcil, mas quando o doente est na enfermaria fica mais difcil. Em geral converso com a famlia, mas muitas vezes quando a famlia no est, a gente que escolhe. (Mdica do CSTO)

Este relato evidencia a dificuldade do paciente em desempenhar o papel do doente ideal autnomo, j que estava at ento habituado a receber passivamente as prescries mdicas. O doente que no possui um mnimo de conhecimento de seu corpo, entregandose ao saber e instituio mdica sem questionamentos, incomoda particularmente a uma mdica:
Na verdade todos os pacientes deveriam perguntar sempre. Nunca entendo como que, ao examinar um doente e encontrar uma cicatriz na barriga, pergunto do que ele foi operado e ele responde: ah, doutor, tem uns dez anos isto, no sei o que foi, s sei que o mdico abriu e tirou alguma coisa da, no sei dizer no. Na verdade acho que todo mundo devia se interessar pelo seu corpo e pelo que feito. (Mdica do CSTO)

O processo de tomada de decises no final da vida est intimamente vinculado ao movimento contemporneo de empoderamento do paciente e de sua responsabilidade individual face sua doena e sofrimento (McNamara, 1999:170).201 Diversamente do que

e benefcios de cada opo. Com estes esclarecimentos, considera-se que o doente tenha condies de tomar uma deciso, aps o dilogo com seus familiares e com a equipe uma deciso compartilhada. Sobre o tema, ver Charles et al., 1999. 201 Alguns autores que refletem sobre modelo da boa morte consideram que o princpio da autonomia no cuidado terminal teria origem unicamente no desenvolvimento dos CP e dos hospices, enquanto outros

172 ocorreu nos Estados Unidos e Inglaterra, o modelo de assistncia paliativa surgiu no Brasil a partir de iniciativas oriundas do aparato mdico. A reivindicao pela autonomia do paciente em nosso pas no provm de meios sociais amplos e a equipe de CP observada tem conscincia da dificuldade de implementao prtica de um modelo importado de pases com concepes e valores sobre individualidade e famlia to distintas das nossas. Os paliativistas dedicam uma ateno especial s interaes entre o doente e seus familiares, enfatizando o respeito ao desejo do paciente, o que pode ser ilustrado pela fala de uma assistente social entrevistada:
A gente conversa com a famlia e, mesmo que a famlia queira que se coloque uma sonda, a gente respeita o desejo do paciente. Acho que voc no pode enfiar uma sonda no doente lcido e orientado s porque a famlia quer. Nunca vi um mdico fazer isto. A gente procura conversar para esclarecer a importncia da sonda, o porqu de coloc-la. Explicamos as conseqncias: vamos colocar a sonda porque ele no est deglutindo mais, est com dificuldade, ento colocando a sonda ele vai receber alimentao, medicao, seno ele vai ficar debilitado. Toda a equipe conversa: tanto a enfermeira, como a assistente social, a nutricionista e o mdico, porque ns conversamos [entre ns] sobre o caso. (Assistente social do CSTO)

A discusso em torno da autonomia do paciente surge, geralmente, em decorrncia da hiptese de prescrio de condutas invasivas ou da sedao terminal, que acarretam uma maior dependncia do doente e, consequentemente, uma perda de seu controle.202 De acordo com o iderio contemporneo, a boa morte pressupe o mnimo possvel de intervenes no corpo do doente, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
O ideal manter a pessoa o melhor possvel para que a morte seja menos devastadora. Voc tem que cuidar do doente colocando-se na situao dele: vou enfiar um tubo na garganta dele? Vou enfiar uma sonda no nariz dele? Para qu? Porque, quando uma emergncia, a gente coloca o tubo, coloca sonda, mas tem uma previso de tir-los. Mas, nos nossos doentes no temos esta previso, ento eles vo morrer
julgam que a insatisfao com o crescente poder do aparato mdico, em determinados contextos sociais, provavelmente contribuiu para o empoderamento do doente frente tomada de decises mdicas, especialmente no interior dos hospices e nas unidades de CP (McNamara, 1999:174). A discusso sobre a autonomia do paciente geralmente remetida a noes de individualidade e pessoa construdas pelos integrantes da equipe de CP. 202 Condutas invasivas, como, por exemplo, gastrostomia ou traqueostomia, que possibilitam um benefcio funcional por um lado, mas inviabilizam outras funes corporais, como, por exemplo, no caso da traqueostomia, a fala. Vale destacar que o conceito de invaso corporal varivel e dependente da especialidade mdica e dos contextos sociais nos quais os profissionais de sade esto inseridos. Como exemplo, a colocao de catteres considerada conduta muito invasiva no Brasil e que, na Inglaterra, no concebida como to agressiva. No acompanhamento de pacientes FPT ingleses, os profissionais no aferem sua presso arterial, por julgarem um procedimento desnecessrio, enquanto no Brasil, a tomada da presso arterial inerentemente articulada representao social de um bom atendimento mdico, seja qual for a especialidade.

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entubados e com sonda. Ser que queria isto para mim? Se fosse eu, queria morrer de tubo, queria morrer na sonda? (Mdica do CSTO)

A profissional, objetivando minimizar a devastao produzida pela doena, expressa o ideal em CP: tornar a morte um evento que devasta e causa uma ruptura radical e irreversvel aceitvel e apaziguada. Seu relato tambm indica um processo de identificao com a situao vivida pelo doente, conduzindo a uma avaliao dos custos e benefcios de possveis condutas invasivas, como disse uma outra mdica entrevistada:
Fazemos uma srie de exames at chegar concluso, discutimos nas enfermarias, conversamos com outros profissionais, com a famlia e o paciente. Depois disto, colocamos para todos eles [pacientes e familiares] e eles tm o direito de conversar e decidir. Se o paciente recusar no fazemos. Procuramos sempre explicar: se o senhor no aceitar, provavelmente haver tais conseqncias. Se ele no quiser, no temos como fazer a cirurgia ou algo que v invadi-lo. (Mdica do CSTO)

As conseqncias de uma interveno sem a concordncia do paciente so consideradas extremamente danosas pelos paliativistas, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma assistente social entrevistada:
Tivemos uma paciente aqui [no CSTO], que fizeram uma traqueostomia [em outro hospital do INCA] sem que ela soubesse que seria feita a traqueostomia. Ela veio da outra unidade do INCA com uma raiva mortal de toda a equipe de sade. Ela foi acompanhada pelo servio de psicologia daqui. Ela dizia: ningum falou comigo, estou lcida e orientada, ningum me perguntou se eu queria isso, ningum me deu o direito de escolher. Isto o pior. A gente faz o servio, que sensibilizar a famlia e orient-la sobre a necessidade. O paciente tambm orientado e sensibilizado, mas se ele se recusar a gente sensibiliza a famlia para a famlia sensibilizar o paciente. O familiar muitas vezes pede que sedem logo o paciente. Mas, se no o momento, a gente orienta o familiar e o paciente pode escolher. A gente conversa com o paciente, explicando o porque de sed-lo, por no conseguir mais atingir um nvel de aceitao respiratria, por estar sofrendo, em grande agonia, e que esta a nossa nica proposta para ele. difcil para a equipe falar para ele que aquilo o fim, que ele no vai ter possibilidade de retorno daquela situao crtica. (Assistente social do CSTO)

O profissional de CP busca respeitar o desejo do paciente, ainda que a famlia pressione no sentido de contrariar o enfermo, como disse uma assistente social entrevistada:
A deciso do paciente, a gente [equipe] tem que respeitar. O familiar pode ficar indignado, mas ele sabe que a equipe atua assim. (Assistente social do CSTO)

174 A partir destes dois ltimos relatos, pode-se concluir que o familiar cuidador um personagem fundamental no processo de negociao das decises. Ele tanto pode ser um obstculo ao princpio da autonomia do paciente, como pode tornar-se um instrumento com que contam os profissionais, na busca do convencimento do doente da opo da equipe. A conduta de profissionais, fundada em princpios que no os dos CP, via de regra objeto de crticas dos paliativistas. No cotidiano dos CP, h um processo contnuo de reiterao da legitimidade desta modalidade assistencial, especialmente ao demarcar as diferenas em relao aos profissionais que atuam sem uma preocupao com o princpio da autonomia e sem o respeito ao desejo do doente, o que pode ser ilustrado pela fala de uma tcnica de enfermagem entrevistada:
Tem profissionais que acham que devem fazer o que melhor para o paciente, independe de sua vontade. Acho que tem que ser o que melhor para o paciente, mas no porque o melhor para voc, por ser o melhor para ele como pessoa, melhor para ele fisicamente ou pela patologia, mas ele deve estar satisfeito com aquilo, mesmo sabendo o que pode acontecer. Acho que tem que ser colocado assim: voc no quer fazer, mas isto pode acontecer, o senhor aceita? Acho que esta alternativa deve ser dada. E aqui dado, aqui a vontade do paciente que conta. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

Apesar da maior parte das negociaes em torno do princpio da autonomia do paciente ser motivada por prescries mdicas, por vezes, h situaes remetidas s regras institucionais, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma assistente social entrevistada:
Tnhamos um paciente internado em enfermaria pedindo insistentemente sua alta. Ele no possua condies clnicas de alta, sabia disto e insistia, dizendo que queria ir embora. No entendamos o porqu de sua urgncia, mas investigamos e ele disse que queria sair para poder fumar: sei que vou morrer, mas quero poder fumar meu cigarrinho. Ns [equipe] conversamos e fizemos um acordo com este senhor: ele podia fumar um cigarro por dia, na varanda, at receber a alta. (Assistente social do CSTO)

O CSTO uma unidade hospitalar e, como tal, regido por normas institucionais, dentre as quais inclui-se a proibio de fumar. Diante de cada demanda apresentada pelo doente e/ou familiares, a equipe efetua uma negociao, como a empreendida com este senhor. Tratava-se de manter o paciente internado para um controle dos seus sintomas, ainda que s custas de um desrespeito s regras hospitalares. A concesso foi possvel sob a condio do sigilo aos demais doentes e familiares. A maior parte dos profissionais observados e entrevistados considera que h um grande respeito ao princpio da autonomia do paciente no CSTO. No entanto, a indicao

175 mdica de sedao terminal capaz de conduzir a tenses e conflitos, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
Tivemos uma paciente aqui, que a gente sedou e os filhos aceitaram de imediato. Mas o marido que era o cuidador principal, uma pessoa muito presente, que nem se sentava, ficava literalmente na beira do leito em p, o tempo todo ele foi muito resistente em relao sedao por questes religiosas, era evanglico. Ele no aceitava, at que um dia em que chegou para mim e disse que sim, s que a boca dizia que sim e os olhos diziam que no. Eu disse a ele: o senhor no est convencido, no est confortvel e ainda no vou sedar. A paciente tinha indicao de sedao, estava sofrendo com dor intratvel, mas sedei somente no dia que percebi a aceitao do esposo, o que foi quinze dias aps nossa conversa. A assistente social ainda disse-me: nossa, ele precisou de quinze dias para realizar na cabea dele que era o melhor para ela. A paciente alternava perodos de lucidez com desorientao, de dia era muito ruim, depois ela relaxava, a gente fazia doses altas de morfina antes do banho, tarde ela melhorava e noite piorava. O esposo dela demorou a aceitar, ele precisava do tempo dele. Voc tem que imaginar como seria se ele concordasse sem ter este tempo para resolver, acho que ia pirar. Os filhos concordavam comigo, diziam: doutora, a gente no tem mais o que falar, inclusive um dos filhos perdeu a pacincia com seu pai. Depois da autorizao do esposo, a gente sedou, e quarenta e oito horas depois ela foi a bito. (Mdica do CSTO)

O iderio da boa morte prescreve uma administrao do processo do morrer que possibilite o bem-estar do paciente e a construo de uma lembrana pacfica ou, ao menos no traumtica para os familiares.203 Quando o paciente est impossibilitado de expressar seu desejo, uma negociao estabelecida entre profissionais e familiares, que passam a ser os responsveis pelo consentimento da sedao terminal. A preocupao da mdica com a concordncia do esposo da paciente exemplar da ateno dada, nos CP, aos saberes psicolgicos. A meta da assistncia paliativa pressupe no apenas a boa morte do doente, como a aceitao e, se possvel, a construo de uma imagem tranqila deste evento pelos familiares. Trata-se de um trabalho com uma temporalidade especfica, necessria elaborao interna do familiar.204 A sedao terminal possui indicaes tcnicas precisas, de modo que o profissional deve avaliar atentamente as demandas a esta solicitao.205 Por vezes, o doente ou familiar
O iderio estrangeiro em especial o norte-americano busca a construo de uma bela morte. Sobre o tema, ver Byock, 1997. Os profissionais de CP brasileiros observados tanto no CSTO como nos congressos preocupam-se com um controle da cena da morte, tendo em vista a preveno do luto patolgico e de um trauma, associado a uma imagem da morte com sofrimento. 204 Esta situao ilustra a preocupao da equipe com a preveno do luto patolgico, vinculado a um possvel sentimento de culpa pela morte de um familiar. 205 A literatura tcnica sobre CP indica a sedao terminal quando h dor e dispnia (falta de ar) graves e incontrolveis, sangramento sem possibilidade de controle e delirium (quadro psiquitrico com delrios, agitao e grande ansiedade). Em suma, a sedao terminal indicada quando h grande piora do quadro clnico, sem outra possibilidade de controle medicamentoso que permita a manuteno da conscincia do
203

176 pode solicitar a sedao, por no suportar a dor, os sintomas fsicos ou a ansiedade face proximidade da morte, em um momento que a equipe ainda no considere adequado. Indo alm, a antecipao da sedao terminal pode ser tomada como uma medida capaz de acelerar a morte, o que pode ser interpretado como eutansia, conduta proibida pela legislao brasileira.206 A complexidade da tomada de decises na prtica dos CP, especialmente no que tange ao princpio da autonomia do doente, motivou a criao, em 2003, de um espao especfico para esta discusso no CSTO. Sob a coordenao de um filsofo especializado em biotica, consultor do Comit de tica do INCA, h uma reunio mensal com os paliativistas, na qual um mdico apresenta um caso, que serve de base para desenvolver uma reflexo entre os profissionais. Durante o perodo de observao, freqentei algumas reunies de biotica, das quais selecionei uma para ilustrar os dilemas enfrentados pelos profissionais em sua prtica paliativista, suas formas de elaborao e resoluo. A reunio iniciada pela apresentao em datashow de duas situaes semelhantes, vividas por duas doentes atendidos pela mesma mdica. A primeira paciente era uma senhora de setenta e quatro anos, residente em uma cidade distante do Rio de Janeiro, portadora de um cncer na cavidade oral, com uma ferida extensa na regio, em acompanhamento ambulatorial desde o segundo semestre de 2001. No incio de 2003, foi atendida no posto de emergncia do CSTO com sangramento, sendo internada em enfermaria para controle deste sintoma e colocao de sonda nasoenteral para alimentao.207 Aps setenta e duas horas de internao, com o controle dos sintomas, foi dada alta da internao hospitalar. No dia seguinte, a paciente retornou ao posto de emergncia sem a sonda (a prpria doente retirou-a), sendo medicada e retornando para sua residncia. Dez dias aps, a doente teve novo sangramento, sendo reinternada em enfermaria para controle do sintoma. ocasio, a equipe conversou com a paciente sobre a possibilidade de colocao de sonda para alimentao, o que foi por ela recusado. Como a enferma melhorou rapidamente, regressou ao seu domiclio. Dez dias aps a nova alta, a

doente. 206 A eutansia possui legislao especfica somente na Holanda e territrio norte da Austrlia. Os mdicos do CSTO, ao considerarem a hiptese de sedao terminal, usualmente solicitam o parecer de outro colega. De acordo com uma mdica entrevistada, o mdico tem que estar confortvel e seguro ao fazer a prescrio. Eu nunca vivi a situao de indicar e depois me arrepender. Por isso sempre temos que consultar nossos colegas, para ver se mesmo o momento. 207 Geralmente os tumores de cavidade oral acarretam uma impossibilidade de alimentao do indivduo, de modo que os profissionais prescrevem a colocao de sonda nasoenteral ou de gastrostomia para propiciar um fornecimento de alimentos ao doente.

177 doente retornou ao posto de emergncia do CSTO, com novo episdio de sangramento oral e infestao da ferida,208 sendo reinternada imediatamente. Na enfermaria foi observada grande dificuldade de alimentao e deglutio, caquexia209 progressiva. Diante deste quadro os profissionais tentaram convencer a doente a aceitar a passagem de sonda ou de gastrostomia. A paciente recusou terminantemente qualquer procedimento, apesar de estar ciente da importncia da sonda para ingesta alimentar e higiene, segundo o relato da mdica. Nos dias seguintes, a paciente solicitou repetidamente sua alta hospitalar, o que foi recusado pela equipe, por considerar que ela no apresentava condies mnimas para viajar para sua residncia, localizada a uma distncia de cem quilmetros da cidade do Rio de Janeiro. A doente manteve-se lcida, demandando alta da internao hospitalar quero voltar para minha casa e recusando alimentao por quaisquer condutas alternativas propostas pela equipe de CP at o sexto dia de internao. A partir de ento, iniciou-se um quadro de sonolncia, e a doente morreu dois dias depois. A apresentao do primeiro caso mdica concluda com a explicitao dos dilemas vividos pela equipe:
Tratava-se de uma paciente lcida e orientada, que nos angustiou por no aceitar a sonda. Ns no demos alta no momento em que a paciente reivindicou pois no achamos que a paciente pudesse ir para casa, sem condies de controle de dor. Ns respeitamos o primeiro desejo dela, mas no a liberamos para retornar sua residncia, uma vez que no havia condies de controle medicamentoso da dor, pela inexistncia de uma via de acesso. Nosso dilema diante da autonomia do doente foi este, respeitamos apenas um de seus desejos. (Mdica do CSTO)

O segundo caso apresentado pela mesma mdica referia-se a uma senhora de sessenta e trs anos, encaminhada ao CSTO para acompanhamento ambulatorial no incio de abril de 2003, com cncer de colo de tero. Doze dias aps a primeira consulta, a doente foi atendida no posto de emergncia do CSTO, sendo medicada e regressando para sua residncia. Vinte dias aps, a paciente novamente retornou emergncia, com grande piora das dores, vmitos e suspeita de comprometimento renal, sendo internada em enfermaria. A doente encontrava-se em boas condies fsicas, sem sinais de caquexia, lcida e com uma leve depresso.210 Aps alguns exames, a equipe concluiu que o tumor estava comprimindo os ureteres e rins, de modo que, em pouco tempo poderia ocorrer um
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Infestao por miase: larvas de moscas. Estado de desnutrio profunda. 210 De acordo com a avaliao dos paliativistas, a doente possua um ndice de Performance Status prximo ao de uma pessoa saudvel.

178 comprometimento de sua funo renal. Diante deste diagnstico, a equipe solicitou autorizao da paciente para realizar uma nefrostomia percutnea,211 imediatamente recusada. Os familiares desta senhora participaram do processo de negociao, tentando convenc-la a aceitar a cirurgia. No mesmo dia, houve grande piora da condio clnica da paciente, com aumento da presso arterial e dispnia intensa. A equipe iniciou medicao sedativa, com a concordncia dos familiares, buscando um alvio dos sintomas. A doente morreu no dia seguinte, sendo o bito constatado com o familiar presente (Mdica do CSTO). Para a equipe, este caso foi o vivido com maior dificuldade em comparao com o primeiro pois a doente encontrava-se em boa condio fsica e, se aceitasse a nefrestomia, de acordo com sua mdica, teria condies de ser acompanhada por um tempo, com qualidade de vida, em CP. Os paliativistas ficaram especialmente mobilizados com a angstia da filha desta senhora, que tentou convencer a me a aceitar o procedimento cirrgico. Durante a discusso em torno dos casos apresentados, um profissional aventou a hiptese de que a paciente tenha recusado a nefrestomia por estar deprimida. Esta hiptese reitera os limites da interveno da equipe paliativista, pois os medicamentos antidepressivos atuam no organismo de forma cumulativa, de forma que os resultados da atuao desta teraputica surgem somente uma semana aps o incio de seu uso. A discusso sobre os dois casos apresentados revela a dificuldade dos profissionais brasileiros de incorporao do princpio da autonomia do doente.212 De acordo com o coordenador da reunio de biotica:
Inicialmente necessrio que a equipe de CP conquiste o paciente, construindo uma aliana teraputica para, em seguida, esclarecer as possibilidades teraputicas e escutar seus desejos. A autonomia no final da vida torna-se um valor preeminente sobre todos os outros, devendo ser respeitado pela equipe. Neste processo, h um tringulo formado pelo paciente, mdico e famlia, sendo a prioridade do mdico, a ateno aos desejos do paciente. No primeiro caso, a paciente expressou dois desejos: no quero sonda e quero voltar para casa. A equipe
Procedimento cirrgico com a finalidade de possibilitar a eliminao urinria. A dificuldade dos mdicos, face s escolhas dos pacientes, foi objeto de uma pesquisa israelense, realizada com quatrocentos mdicos e quase mil idosos (Carmel, 1999:1401), em dois grandes hospitais. A autora comparou as preferncias de idosos quanto ao uso de tratamentos para manuteno da vida e as escolhas de mdicos para si prprios. O estudo apontou uma srie de discordncias entre idosos e mdicos: em geral, os mdicos utilizavam uma quantidade maior de recursos para a manuteno da vida do que o desejado pelos idosos. A pesquisa conclui que os mdicos realizam, em sua prtica cotidiana, um nmero maior de tratamentos para a manuteno e prolongamento da vida do que desejavam que seja realizado para si mesmos. Esta discrepncia entre o desejado para si e o que decidido no exerccio profissional indicativa de uma imagem construda pelos profissionais de sade sobre a necessidade de interveno e da extenso do poder mdico (Carmel, 1999:1408).
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negociou o primeiro desejo, mas no o segundo. Ser que moralmente no teria sido melhor liberar a paciente para voltar para sua casa, mesmo sabendo que ela poderia morrer na ambulncia? O modelo de assistncia brasileiro eminentemente paternalista, e o paternalismo protege o paciente, sem negar necessariamente sua autonomia. Mas, na prtica, muitas vezes o modelo paternalista brasileiro tem dificuldades de lidar com a autonomia do paciente. Assim, necessrio que vocs, profissionais, saibam cuidar com proteo e, ao mesmo tempo, com respeito pela autonomia. (Filsofo especialista em biotica, coordenador da reunio de biotica)

No h dvidas sobre o interesse dos paliativistas em proporcionar uma assistncia que possibilite o maior conforto possvel ao doente e amparo a seus familiares. A existncia de uma instncia especificamente voltada reflexo de sua prtica, coordenada por um bioeticista, um indicativo do comprometimento dos profissionais de CP com seu trabalho e com os propsitos de uma assistncia remetida aos princpios ticos. No entanto, a incorporao e aceitao do respeito ao princpio da autonomia capaz de confrontar o profissional com os limites de sua interveno, produzindo um sentimento de impotncia e fracasso, o que pode ser ilustrado pela fala da mdica responsvel pela apresentao dos dois casos:
Aceitei e compreendi melhor o caso da primeira paciente, que j estava caqutica, de qualquer modo teria pouco tempo de vida. Mas o caso da segunda paciente foi muito difcil compreender a desistncia dela. Ela poderia ainda viver um tempo, com qualidade de vida. Ns queramos seguir e ela desistiu, no aceitou. (Mdica do CSTO)

O processo de negociao das decises compreende o convencimento do doente e de seus familiares a aceitarem as condutas indicadas pela equipe de CP. No entanto, diante da recusa de interveno, os paliativistas freqentemente so confrontados com seus limites de controle das circunstncias do morrer, o que capaz de produzir sentimentos de frustrao e impotncia. Especialmente ao se tratar de um controle da dor foco central na construo da disciplina dos CP e de uma expertise tcnica especfica o profissional pode desrespeitar o princpio da autonomia,213 viabilizando a produo de uma morte sem sofrimento fsico, ainda que s custas de um sofrimento psquico.214 A expresso do doente

Como no primeiro caso apresentado. A preeminncia da expertise tcnica do controle da dor central na construo dos CP, especialmente em relao ao manejo da morfina e de outras medicaes antlgicas. Na implantao dos primeiros hospices, os paliativistas, liderados por Saunders, empreenderam um trabalho de desconstruo e de refutao das concepes dominantes sobre o uso da morfina. A concepo at ento vigente era de que esta droga acelerava o processo de morte e produzia dependncia. Os profissionais de CP construram protocolos especficos sobre o uso da morfina e de outras drogas, que devem ser adaptados a cada paciente, de acordo com sua resistncia especfica (Castra, 2003:69). Sobre a medicina e o controle da dor, ver Castra, 2003; Baszanger, 1995 e Good et al., 1994.
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180 pode ser considerada negativamente pela equipe paliativista, quando se trata de sua recusa interveno mdica. O iderio da boa morte pressupe que o paciente possua o mximo de controle do seu processo de morte o que depende fundamentalmente da atuao profissional, em especial, dos mdicos. A equipe, em sua prtica cotidiana, constri uma hierarquia das prioridades que nem sempre coincide com os desejos do prprio paciente. De acordo com os prprios paliativistas observados, o controle dos sintomas conduz sua satisfao e gratificao. Indo alm, a boa morte segundo seus idelogos inclui um morrer ao prprio jeito, o que necessariamente implica perda de controle das circunstncias do morrer e de poder da equipe de CP.215

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O mesmo observado por Walter, em sua pesquisa etnogrfica em hospices ingleses: If the satisfaction of palliative care lies in control, how does this fit with the commitment to let the patient die their way? Sometimes not very well. What the patient wants may be difficult for the doctor to arrange. [...] Also the primary concern of doctors and nurses to keep the body in good shape may conflict with other desires of the patient. (Walter, 1997:145).

181 Captulo 5. Em busca da boa morte

Acreditamos forar o mundo pela tcnica. Mas, pela tcnica, o mundo que se impe a ns, e o efeito de surpresa devido a essa inverso considervel. (Jean Baudrillard, A Transparncia do Mal. Ensaio sobre Fenmenos Extremos)

O resgate: uma releitura da vida

O produto final do trabalho da equipe interdisciplinar de CP a boa morte, visvel e aceita por todos os envolvidos nesta produo. Uma trajetria deve ser empreendida para alcanar esta meta, na qual cada ator deve aprender e desempenhar seu papel, de acordo com o modelo contemporneo do morrer. O paciente em processo de morrer investido positivamente por uma equipe de cuidadores profissionais e leigos. Para a equipe, um dos pressupostos da trajetria do paciente em direo boa morte a resoluo de todas as pendncias em seu perodo final de vida. Segundo uma mdica entrevistada, morrer bem :
Morrer em casa, com a famlia por perto, em paz consigo mesmo por ter tido tempo de resgatar um monte de coisas, porque quando a pessoa morre de repente no tem tempo para resgatar as coisas que queria. (Mdica do CSTO)

O resgate termo nativo frequentemente utilizado pelos paliativistas observados objeto da ateno da equipe, mobilizando-a intensamente. O resgate engloba desde a pacificao de conflitos familiares e a realizao dos desejos do doente, at a resoluo de aspectos legais, como aposentadoria por invalidez, levantamento de fundos, procuraes e abertura de contas bancrias conjuntas. Os profissionais do Servio Social empreendem uma pesquisa da histria do paciente, procuram contato com familiares e amigos distantes, solicitam sua presena na instituio, na busca de uma boa despedida e melhor concluso de vida. Segundo uma assistente social entrevistada, a boa morte ocorre desde que
O paciente no tenha tido nenhum problema que deixou para trs sem zerar, porque isto faz parte do morrer bem. (Assistente social do CSTO)

182 A partir da definio das pendncias a serem resolvidas, a equipe empreende um trabalho de levantamento dos direitos legais do paciente, para, a seguir, informar e aconselhar os familiares sobre a melhor forma de resoluo. Este trabalho da equipe de CP, objetivando transformar a morte em um evento visvel e aceito socialmente, pressupe uma comunicao clara e aberta com o doente e seus familiares. Com a proximidade da morte do paciente, o familiar informado de certas medidas a serem tomadas, como por exemplo, a necessidade de uma procurao. O familiar, face a este tipo de dilogo conduzido pelo profissional, pode sentir-se pouco compreendido em sua experincia de sofrimento e, por vezes, neste momento surgem situaes de conflito e tenso, como a relatada por uma assistente social entrevistada:
Estava preparando os familiares para o pior que vinha, quando a familiar disse: voc est banalizando a morte de meu pai. Respondi a ela: no banalizo sentimentos, no vou diminuir sua dor nem tampouco quero aument-la, mas ns aqui procuramos orientar nas questes prticas. (Assistente social do CSTO)

O doente deve expressar seus desejos para a equipe paliativista, visando a melhor concluso de sua vida. Caso o paciente encontre dificuldades nesta expresso, os profissionais, no importa a qual categoria pertenam, buscam conhecer sua histria, seus vnculos sociais, afetivos e familiares, tendo em vista a resoluo de relaes conflituosas,216 o que pode ser ilustrado pelo relato de uma assistente social entrevistada:
Morrer com dignidade quando o paciente pode resgatar o que deixou de resgatar. O assistente social pode ajudar neste trabalho. Por exemplo, um paciente que abandonou a esposa com os filhos um exemplo muito corriqueiro e passou anos e anos afastado da famlia porque tinha vcios, era mendigo, estava com outra famlia ou teve algum problema grave com a famlia. Quando este paciente chega ao CSTO, ns fazemos uma pesquisa, uma investigao histrica pregressa, para descobrir se ele tem coisas a resgatar e investigamos se este resgate importante para ele. Se for, procuramos trabalhar a famlia e o paciente para um novo encontro, para resgatar aquela dvida que ele deixou, para que ele possa morrer mais tranqilo. A gente traz de volta a famlia e, mesmo que a famlia no leve ele para casa deles, pelo fato de visit-lo, de perdo-lo e do paciente tambm pedir perdo do que aconteceu, j se faz um resgate. Na hora da morte, aquela famlia que foi abandonada por ele pode at providenciar o enterro. E a ex-esposa, em considerao ao fato de que o paciente o pai de seus filhos, pode vir aqui e acompanhar
A preocupao de toda a equipe profissional de CP com a melhor concluso da vida do doente alcana e sensibiliza todos os que freqentam o CSTO. O caso de uma determinada paciente exemplar. Ao desenvolver um vnculo com uma das funcionrias da faxina (de uma empresa terceirizada), revelou-lhe seu desejo de reencontro com o ex-marido. A funcionria, que j trabalhava no CSTO h um certo tempo e conhecia seu iderio, procurou uma mdica para inform-la sobre este desejo da paciente. Aps contato dos profissionais com o ex-marido, o encontro foi realizado. Este caso foi relatado por uma mdica, durante o perodo de observao e emblemtico do alcance do iderio da equipe paliativista.
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o paciente que est em enfermaria como cuidadora. Considero isto um resgate familiar. (Assistente social do CSTO)

Ao ouvir este relato, perguntei profissional como a famlia e o paciente avaliavam este trabalho de resgate, ao que a assistente social respondeu:
A famlia e o paciente reconhecem, eles verbalizam e agradecem: a senhora trouxe de volta minha esposa, meus filhos me perdoaram, eu tive esta oportunidade. (Assistente social do CSTO)

Uma nova leitura da biografia do doente, intimamente vinculada expresso de suas emoes e construo de novos vnculos sociais e afetivos, especialmente com os integrantes da equipe de CP, constitui uma etapa relevante na elaborao da trajetria em direo boa morte. A relao dos profissionais com a totalidade bio-psico-socialespiritual do doente, especialmente voltada ao trabalho de uma rememorao biogrfica e de expresso de seus desejos, por vezes, alcana uma transformao da conscincia do paciente sobre sua prpria situao. 217 O doente, com a incorporao da nova identidade FPT, deve elaborar uma releitura de sua vida para lograr a concluso ideal e obter o resgate, anlogo ao modelo norteamericano das cinco frases (Byock, 1997:140).218 A equipe incita o doente a produzir um relato biogrfico, com o objetivo de construir novos significados para sua vida, doena e morte. Deste modo, o paciente encontra novos sentidos para sua trajetria, contextualizando seu adoecimento a partir desta nova leitura. A interveno dos profissionais de CP auxilia a reordenao dos eventos biogrficos, tornando possvel o resgate e a preparao para uma concluso pacificada

Castra, em sua etnografia de unidades de CP francesas, observou um convite dos paliativistas, voltado aos doentes, de construo de um relato biogrfico. Os profissionais franceses voltam-se especialmente busca da causalidade e do sentido do adoecimento, remetidos aos fatores ambientais (hbitos, como o fumo e o lcool, por exemplo) e a uma leitura psicolgica (Castra, 2003:26). 218 O perdoar e ser perdoado faz parte da trajetria ideal para uma boa morte. A este respeito, ver, em especial: Hennezel, 1995; Walter, 1997; Byock, 1997, Menezes, 2001b e Breibart, 2003. H uma crescente preocupao dos paliativistas na construo de um sentido ou significado pelos prprios doentes para sua doena, vida e morte. Hennezel (1999:49) preconiza a expresso do relato biogrfico do doente para as pessoas de suas relaes, enquanto Breibart prope uma interveno psicoterpica em grupos, reunidos semanalmente, enfocando os seguintes temas: conceito de sentido e fontes de sentido; cncer e sentido; sentido e contexto histrico de vida; narrao de histrias, projeto de vida; limitaes e finitude da vida; responsabilidade, criatividade, boas aes; experincia, natureza, arte, humor; encerramento e despedidas (Breibart, 2003:52). Este autor considera que esta interveno possibilita que os pacientes com cncer em estgio avanado mantenham ou aprimorem sua percepo sobre os significados da vida, alcanado a paz e o propsito de sua vida, mesmo quando a morte se aproxima (Breibart, 2003:52). Vale destacar a reiterao das referncias dos idelogos da causa da boa morte ao morrer em paz, concluir bem sua vida, despedir-se, perdoar e ser perdoado, remetendo a uma lgica religiosa. Seja por um enfoque religioso, como o de Saunders (1995), seja por um vis psicolgico, como o de Hennezel (1995), Byock (1997) e Breibart (2003), trata-se de um processo de elaborao da morte, objetivando uma aceitao e pacificao do morrer.

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184 da vida. A equipe se refere a diversas situaes de sucesso no trabalho de resgate e cito o caso exemplar para grande parte dos profissionais entrevistados:
Tem o caso de um pai que abandonou a famlia e os filhos no Norte. Ele veio parar aqui e ns conseguimos fazer com que a famlia viesse para o Rio de Janeiro, alugasse uma casa, levasse ele para casa e cuidasse dele. Este paciente tinha fugido de l porque tinha estuprado a prpria filha. Mas a prpria filha veio dar o perdo e cuidou dele at o final. Ns fizemos este trabalho, vale a pena. (Assistente social do CSTO)

Este paciente faleceu em casa, cuidado pela famlia, o que, para os profissionais de CP, constitui um bom fechamento da vida a realizao do resgate.219 O trabalho dos paliativistas com a finalidade de uma boa concluso da vida do doente no se restringe apenas escuta dos seus desejos: amplia-se para uma investigao ativa,220 o que pode ser ilustrado pelo relato de uma assistente social entrevistada:
Um resgate familiar que conseguimos com grande dificuldade foi o seguinte: uma senhora jovem, com cerca de quarenta anos, foi internada aqui com cncer ginecolgico terminal. Ela chegou aqui acompanhada pela ex-patroa, na casa de quem tinha trabalhado muitos anos. Esta patroa disse que ela tinha famlia, e a paciente dizia que no tinha famlia, mas a patroa insistia, dizendo que ela tinha trs filhos, e deixou conosco um telefone do ex-marido da paciente. (Assistente social do CSTO)

A equipe empreendeu um trabalho de detetive. A partir da informao da existncia de familiares, a assistente social busca uma relao de confiana com a paciente: comeamos a abordar a paciente habilidosamente, cuidadosamente. Decorridos alguns dias, a doente, j tendo estabelecido um vnculo com os paliativistas, relata que fora abandonada pelo marido h mais de dez anos. O casal tinha trs filhos, sendo que os dois menores foram levados pelo marido. poca da internao, seu filho mais velho estava preso em uma penitenciria porque, segundo a paciente, ele, sem querer, matou uma pessoa acidentalmente. De acordo com a profissional, enquanto a paciente teve condies fsicas, visitava seu filho no presdio. No entanto, com a internao no CSTO, ficou muito debilitada e no pde mais visit-lo.
Como ela demonstrava um grande desejo de falar com o filho preso, entramos em contato com a assistente social do presdio e localizamos o
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Esta histria foi relatada a mim por diversos profissionais do CSTO. Sem dvida, para os paliativistas observados, trata-se de um dos casos exemplares de sucesso do trabalho do resgate. 220 A investigao voltada singularidade do doente e construo de um relato biogrfico empreendida atravs do mesmo mtodo indicirio utilizado na prtica mdica. Sobre o tema, ver Camargo, 2003:126; Ginzburg, 1989. Cabe ressaltar que os paliativistas brasileiros empreendem uma investigao ativa em torno da histria de vida do doente, diversamente do que ocorre em outros pases como, por exemplo, Inglaterra, Estados Unidos, Canad, Austrlia, Frana e Holanda nos quais os conceitos de individualidade, privacidade e cidadania so investidos e valorizados distintamente do que em nosso pas.

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rapaz. Combinamos que uma vez por semana a assistente social do presdio levaria o rapaz at o telefone e ns levvamos a paciente at o telefone pblico do corredor da enfermaria e os dois conversavam [me e filho]. (Assistente social do CSTO)

O desejo da paciente foi realizado com a mediao da profissional. Com a melhora dos sintomas e a conseqente alta da internao, uma nova interveno da equipe foi necessria, j que a ex-patroa no possua condies de receb-la em sua residncia, de modo que o Servio Social deveria encontrar um local para ela, j que no objetivo do CSTO ficar com paciente por problema social. De acordo com a assistente social:
Fomos resgatar a famlia: esta famlia dependia do ex-marido, que j tinha uma nova famlia, alm das duas crianas do primeiro casamento, que ficaram com ele quando abandonou a esposa. Este abandono foi sempre uma incgnita, porque ela nunca disse o motivo do abandono do marido, nem porque nunca recorreu pela guarda dos filhos, pois tinha o direito, j que os dois filhos eram menores. Ela nunca quis abrir esta parte para a gente. (Assistente social do CSTO)

A profissional conseguiu, atravs da ex-patroa, o nmero do telefone da vizinha do ex-marido da doente, e entrou em contato com a vizinha do ex-marido, explicando os motivos do contato. Face demanda da profissional, esta vizinha prontificou-se a conversar com a atual esposa do ex-marido da paciente:
A atual esposa ficou mobilizada e compadecida com a situao da paciente, procurando-nos para saber da situao clnica dela. Um dia ela veio visit-la, trazendo os dois filhos. (Assistente social do CSTO)

A profissional iniciou um trabalho de sensibilizao e de convencimento destes novos personagens (atual esposa do ex-marido, os dois filhos e o ex-marido da paciente), voltado sua adeso causa da boa morte. No dia em que o ex-marido da doente foi visit-la no CSTO, a assistente social perguntou paciente, visando respeitar sua autonomia, se ela aceitaria receb-lo e aos filhos:
A princpio, ela disse que queria a visita dos filhos, mas mais tarde recebeu a visita da atual esposa e do prprio ex-marido. Ela se arrumou, passou baton, maquiou-se para receb-los.(Assistente social do CSTO)221
Os profissionais do CSTO, a exemplo de profissionais de hospices e de unidades de CP de outros pases, estimulam e valorizam a manuteno de uma boa aparncia fsica dos doentes FPT. Por vezes alguns integrantes da equipe de CP, em especial as profissionais do sexo feminino, fazem as vezes de cabelereiras ou manicures, cortando o cabelo dos doentes, penteando e maquiando as pacientes, geralmente antes de alguma visita considerada especial pelo paciente. De acordo com uma enfermeira entrevistada, esta ateno aparncia anima os pacientes, o que pode ser ilustrado por seu relato: Era uma paciente jovem, e um dia eu trouxe baton, esmalte, arrumei ela, deixei ela toda bonitona. Ela me disse: voc me animou, at a dor melhorou. Cabe ressaltar a nfase dada, no modelo da boa morte, uma construo de uma bela morte, vinculada a uma imagem pacfica do morrer. Paradoxalmente, o iderio avaliza a construo de uma morte ao prprio jeito, o que pode implicar, por exemplo, na recusa do doente em manter-se limpo e bem apresentvel.
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186 Como a paciente no tinha para onde ir, pois no possua uma residncia, a famlia constituda pelo ex-marido, sua atual esposa, e os filhos do primeiro casamento compadecida com a situao, alugou uma casa na mesma rua em que morava. Eles levaram a enferma para esta casa e seus filhos foram morar com ela, por ser este seu maior desejo. A filha de dezoito anos cuidou da me doente, com o auxlio de uma empregada contratada pelo pai. Aps um ms e meio, a paciente morreu no hospital, pois piorou e foi reinternada, mas,
Seus filhos, seu ex-marido e sua atual esposa vieram v-la e fizeram o enterro. O interessante que a segunda esposa do ex-marido relatou que ele foi um dia na casa da paciente e tiveram uma conversa para zerar o que havia acontecido. Acredito que ela conseguiu zerar, porque quando retornou ao CSTO, disse-me que tinha tido uma boa conversa com o exmarido. Os detalhes da conversa no sei, mas acredito que houve um resgate, acredito que ela morreu feliz porque, alm de resgatar esta mgoa do ex-marido, ainda teve os filhos por um perodo. (Assistente social do CSTO)

Para os paliativistas, a realizao do resgate motivo de gratificao e de satisfao profissional. A histria desta paciente revela a construo de uma morte feliz: aceita e apaziguada, com a resoluo das pendncias relacionais afetivas. O trabalho empreendido pela equipe de CP estende-se, assim, a novas reas da vida privada, envolvendo novos personagens, em busca da boa morte. A partir deste exemplo e de outros semelhantes pode-se aventar a hiptese de um renascimento da morte, nos termos de Walter (1997:193), capaz de conduzir construo de novos laos sociais. Contrariamente ao modelo da morte moderna, na qual o processo do morrer produzia um isolamento do doente, a morte contempornea um indcio de uma revalorizao do grupo familiar. Trata-se de uma reordenao e de uma difuso de valores de famlia, afeto, compaixo e perdo mediadas pela atuao de profissionais de sade. Muitos idelogos da boa morte afirmam que este modelo libertador. Seria uma libertao de qu e de quem? Das dvidas e culpas do passado? Da prpria biografia? Sem dvida, no h uma libertao ou reduo do poder mdico. Tratase, sobretudo, de uma expanso e capilarizao do aparato mdico, alcanando reas da vida privada que, geralmente, no constituem objeto de interveno de agentes de sade. O tempo para a realizao do resgate, tendo em vista a boa morte, uma preocupao constante dos profissionais, como disse uma mdica entrevistada:
Espiritualmente a gente se prepara nove meses para nascer, ento acho muito difcil morrer sem preparo. (Mdica do CSTO)

187 De acordo com os profissionais observados, a possibilidade de resoluo de pendncias propicia uma melhor aceitao da morte. A oportunidade de encontro, pela ltima vez, do doente com determinados familiares compreendida pela equipe como capaz de conduzir pacificao de conflitos internos, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma tcnica de enfermagem:
Tivemos um paciente aqui, um rapaz de dezoito anos, abandonado por sua me. Ele era cuidado pela madrasta e pelo pai, alcolatra. O paciente solicitava muito o carinho e ateno da madrasta. Ele teve oito crises convulsivas em uma hora, na hora da morte ele gritava s pela me, ele tinha tanto carinho pela me biolgica e a me no queria saber dele, mas ela foi chamada e veio ao CSTO. Ele s foi a bito depois que a me chegou, pegou a mo dele e disse: meu filho, te amo. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

Os paliativistas consideram que, por vezes, alguns doentes necessitam despedir-se da famlia ou conhecer seus novos descendentes, como condio necessria para uma boa concluso da vida,222 o que pode ser ilustrado pelo episdio relatado por uma mdica. Um paciente muito grave, com tumor de pulmo, solicitou alta da internao hospitalar, por desejar retornar para sua residncia, porque queria conhecer as netas bebs. Como ele no se encontrava em condies de ser transportado de ambulncia, pois era idoso e corria risco de vida, a mdica
Conversou com o pessoal do Servio Social e toda a famlia veio, eles dormiram na recepo do hospital, com as crianas dentro do carro, no estacionamento do hospital, deixamos que eles entrassem no estacionamento, que uma rea protegida. Ele pde ver as netas bebezinhas e no dia seguinte morreu. Foi uma questo de horas. Ele pde se despedir. (Mdica do CSTO)

Contudo, ocorrem situaes em que no possvel efetivar a concretizao de um desejo do paciente, o que, via de regra, frustra os profissionais. A fala de uma enfermeira entrevistada ilustrativa:
Tinha um paciente aqui, de vinte e cinco anos, com trs filhos, e o que ele mais queria era ver o filho menor. Ele faleceu na semana passada sem ver o filho. (Enfermeira do CSTO)
De acordo com Hennezel, a morte pode ser aceita pelo doente aps a construo e expresso de seu relato biogrfico: Faire le rcit, avant de mourir. Le rcit est un acte, et pour celui dont lautonomie est souvent si rduite, cet acte prend toute son importance. Il y a un besoin de donner form as vie et dadresser cette mise en form, cratice de sens, quelquun dautre. Une fois le rcit achev, la personne semble pouvoir lcher prise et mourir. (Hennezel, 1995:147). A construo de sentidos para sua prpria vida, doena e morte corresponde a uma representao do final da trajetria do doente idealizada e viabilizada pelos profissionais. Trata-se de uma produo de sentido individual que, por vezes pode conduzir um reencontro com algum familiar. A equipe francesa investigada por Castra, diversamente da brasileira, apenas acompanha, sem intervir, as iniciativas dos doentes em busca de uma reconciliao. Apesar desta diferena de conduta, ambas as equipes paliativistas valorizam este tipo de construo, ao final da vida do paciente (Castra, 2003:259).
222

188 Os profissionais defrontam-se com um limite, em sua busca de realizao do resgate, ao tratar-se de pacientes jovens, como disse uma mdica entrevistada:
Em termos de idade diferente, porque pensamos em boa morte com a realizao de um resgate. Os doentes em faixas etrias diferentes tm experincia de vida diferentes. Por exemplo, uma coisa morrer aos quinze anos, outra morrer aos trinta e sete ou aos oitenta. Ento, um monte de coisas que o doente gostaria de ter feito ainda no fez, no d para olhar para trs e dizer que valeu a pena. Dependendo da idade, muito diferente o fechamento do ciclo de vida. Normalmente os idosos so pessoas mais serenas, aceitam a prpria morte, aceitam o sofrimento com uma dignidade maior, sem revoltas. O paciente adulto jovem, que tem muitas coisas a fazer, filhos para criar e pessoas que dependem dele, fica mais difcil. No temos criana aqui no CSTO, s adolescentes, e os que vieram para c foram sempre perdas muito dolorosas. As perdas familiares so muito sofridas, no natural pais enterrarem filhos, ento sempre muito mais difcil de trabalhar, muito mais difcil de lidar. (Mdica do CSTO)

A idia do resgate em um paciente jovem praticamente invivel para a equipe, pelo pouco tempo de experincia que impede a releitura e construo de sentido para a prpria vida, doena e morte. O modelo da assistncia paliativa encontra um limite em sua implementao prtica: o do suportvel e do aceitvel para a equipe. A morte de crianas e jovens, invertendo a seqncia natural dos acontecimentos, , na sociedade ocidental contempornea, particularmente triste, tendo em vista a valorizao desta faixa etria.223 A impossibilidade de realizao dos sonhos e desejos do doente jovem mobiliza especialmente os paliativistas, como disse uma mdica entrevistada:
Tivemos um paciente aqui com um tumor de palato, com a face completamente deformada. Ele queria voltar para a faculdade, era o seu sonho. Ele sabia que estava morrendo, que no tinha mais jeito. muito complicado quando o doente no consegue realizar o sonho, ns tentamos, mas foi invivel. (Mdica do CSTO)

Este relato da mdica revela a ampliao do campo de atuao dos paliativistas. Estes profissionais, voltados assistncia da totalidade bio-psico-social-espiritual do doente e de seus familiares, pretendem realizar um resgate de pendncias sociais, relacionais e afetivas, tendo em vista a melhor concluso da vida. No caso de um jovem enfermo, trata-se de viabilizar a realizao de um sonho, para que o paciente possa morrer bem.

223

Para os profissionais de CP franceses investigados por Castra, a referncia idade dos pacientes constitui o principal critrio de morte injusta. A injustia pode ser especialmente valorizada pela equipe de CP, ao se tratar de uma situao familiar socialmente valorizada como, por exemplo, uma jovem me com beb ou filhos pequenos (Castra, 2003:335).

189 Os idelogos dos CP, assim como os prprios paliativistas, consideram que os profissionais voltados cura atuam sem conscincia dos limites de seu exerccio prtico. Indo alm, as crticas apontam a onipotncia e os excessos de poder dos mdicos, produzindo o encarniamento teraputico o que compreendido pelos paliativistas como invaso ao corpo do doente. Ainda de acordo com os militantes da causa da boa morte, a proposta dos CP corresponde a uma ruptura com este paradigma mdico e a construo de uma nova medicina. Face a tais consideraes, pode-se indagar se h realmente uma ruptura com o modelo de assistncia mdica, j que tanto os CP como as outras especialidades esto inseridos em uma mesma racionalidade mdica.224 Diante da proposta de realizao do sonho ou do resgate, com uma interveno em domnios privados da vida do doente, considero ter ocorrido uma mudana em relao aos excessos de poder mdico, to criticados pelos militantes da boa morte. No entanto, a meu ver, trata-se de uma ampliao e sofisticao do exerccio deste poder mdico, agora mediado pelo trabalho de uma equipe interdisciplinar. Segundo as crticas dos militantes da morte contempornea, a onipotncia dos profissionais voltados cura frente impossibilidade de deter o avano da doena manifesta-se em condutas que resultam no prolongamento ftil225 da vida, s custas de um grande sofrimento fsico. Pode-se indagar se a conduta dos paliativistas no conteria alguma dimenso onipotente, ao investigar ativamente a histria pregressa do doente e de suas relaes sociais para, em seguida, empreender um planejamento e edificao do perodo final de sua vida. Os profissionais de CP aceitam o avano inexorvel da doena e a morte, em um processo construdo s custas do mximo controle possvel do perodo final da vida do paciente. A equipe de CP constri uma ideologia coletiva da boa morte, trabalhando o doente e seus familiares em diversos nveis, para alcanar esta meta e produzir o resgate. Trata-se de uma forma de legitimar o campo de atuao dos paliativistas. O trabalho em prol do resgate implica no somente uma releitura da vida do doente, como objetiva uma nova relao com sua prpria doena e morte fundada em conceitos e valores criados e difundidos pelos prprios profissionais. A incitao
Conforme definio de Camargo: O termo racionalidade mdica foi definido operacionalmente como um sistema lgica e teoricamente estruturado, composto de cinco elementos tericos fundamentais, quais sejam: a) uma morfologia ou anatomia humana; b) uma fisiologia ou dinmica vital humana; c) um sistema de diagnsticos; d) um sistema de intervenes teraputicas e e) uma doutrina mdica. (Camargo, 2003:101).
224

190 rememorao biogrfica pode conduzir reinterpretao do adoecimento e construo de um sentido produtivo para o final da vida do paciente. A meu ver, a produtividade no morrer constitui uma forma de valorizar o trabalho da equipe de CP e de legitimar uma nova especialidade mdica.

Morrer bem, morrer mal: uma ideologia coletiva

A morte que, at h cem anos atrs, era um evento pontual transformou-se em um fenmeno complexo, passvel de ser decomposto em morte de rgos, tecidos e funes. Ao investigar os significados atribudos ao termo morte pelos profissionais que lidam cotidianamente com seu acompanhamento, previso e determinao, encontrei um padro homogneo de respostas. Diante da indagao, em entrevista, sobre o que a morte, apenas um profissional expressou dificuldade em abordar o tema:
Queria muito saber o que a morte, at porque tenho muito medo dela. Para mim a morte no poderia existir. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

A maior parte das respostas dos paliativistas indicou certa aceitao das representaes remetidas s suas crenas religiosas,226 o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica:
Acho que a morte apenas como se a gente tivesse nascido, s que nascer de uma outra maneira, no com esta vida que voc tem aqui, uma passagem para outra etapa do esprito, pois isto aqui s uma lio que a gente tem, quando a gente fica no corpo. (Mdica do CSTO)

A possibilidade de outra vida aps a morte tambm foi expressa por outros profissionais entrevistados:

225 226

Termo nativo dos paliativistas. Dos vinte e um profissionais entrevistados, treze disseram professar a religio catlica, sete o espiritismo kardecista, um o candombl e um o protestantismo. A maior parte dos paliativistas observados com quem conversei informalmente sobre crena religiosa pertence religio catlica. Cabe ressaltar que a prtica no CSTO no influenciou qualquer mudana de crena religiosa: todos os profissionais entrevistados j professavam as religies declaradas. De acordo com o coordenador do voluntariado do CSTO, 98% dos voluntrios que escolheram dedicar-se aos CP professa o espiritismo kardecista. Sobre assistncia social nas instituies espritas, ver, em especial, Giumbelli, 1996. As crenas em uma vida aps a morte e na reencarnao so, grosso modo, compartilhadas pela grande maioria dos que trabalham no CSTO profissionais ou voluntrios independente da sua religio. De acordo com uma assistente social entrevistada, a maioria dos doentes atendidos nas diversas unidades hospitalares do INCA do Rio de Janeiro segue a religio evanglica.

191
No sei, mas espero, acredito que seja o incio de outra coisa. (Mdico do CSTO)

Curiosamente, tratando-se de uma equipe de sade, no houve nenhuma resposta referida conceituao fisiopatolgica do morrer. A maior parte das respostas aludiu a uma busca de construo de sentido da vida e da prpria morte, associada ao resgate:
Antigamente desesperava-me com a hiptese de morrer, hoje sou uma pessoa mais espiritualizada. Embora no siga a minha religio a ferro e fogo, sou uma pessoa espiritualizada, acredito que Deus muito generoso, pois acho que ele seria extremamente egosta se uns viessem para ser bonitos e ricos e outros viessem para ser feios e pobres. Acredito que tudo que a gente faz na Terra tem um porqu, que todos temos a chance de resgatar o porqu numa vida futura. Morrer para mim estar se preparando para nascer de novo. (Mdica do CSTO)

O paliativista, um especialista no processo do morrer, busca encontrar e construir sentidos para vida e morte,227 com uma preocupao especial de transformar imagens correntes da morte, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
Ns ainda vemos a morte como punitiva, que vem em um momento em que, teoricamente, no seria bem o melhor momento. Vem aquilo que ceifa, acabando com uma existncia. No conseguimos pensar em morte como algo alm, como uma passagem para uma coisa melhor. (Mdica do CSTO)

A morte, seja em decorrncia de doena ou acidente, uma ruptura drstica e radical e a equipe paliativista empenha-se em transformar sua representao: de um evento negativo e definitivo para uma travessia em direo outra dimenso, o que pode indicar uma negao do trmino da existncia. Ao compreender a morte como passagem para algo melhor ou para um novo nascimento, o profissional de CP aproxima-se da parteira ou do obstetra.228 O tempo para o morrer comparado ao tempo necessrio ao nascimento:
227

Muitos cientistas sociais consideram que, na maior parte das sociedades, a morte um evento concebido como um mal, inerente condio humana. Para Malinowski, death, which of all human events is the most upsetting and disorganising to mans calculation, is perhaps the main source of religious belief. (Malinowski, 1962:97). De acordo com Geertz, h pelo menos trs pontos nos quais o caos um tumulto de acontecimentos ao qual faltam no apenas interpretaes, mas, interpretabilidade ameaa o homem: nos limites de sua capacidade analtica, nos limites de seu poder de suportar e nos limites de sua introspeco moral. (Grifos do autor. Geertz, 1989:114). A religio como resposta ao medo da morte e dos imponderveis da vida o mal, a doena, os infortnios objeto de reflexes de diversos pensadores das cincias sociais. Sobre o tema, ver: Aug e Herzlich, 1986 e Parkin, 1989. Por tratar-se de uma discusso muito abrangente, atenho-me aqui necessidade dos profissionais de construir sentidos para a morte e o morrer. Para os idelogos da boa morte, possvel aceit-la sem tradio, rituais e religio atravs da produo de um morrer singularizado, particularizado, na qual a principal autoridade seria o prprio indivduo que est morrendo (Walter, 1997:188). 228 De modo semelhante ao modelo da morte natural ingls, que prope uma nova categoria profissional nomeada como midwifes for the dying parteiras para o moribundo.

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Espiritualmente a gente se prepara nove meses para nascer, ento, acho muito difcil para o esprito morrer sem preparo, como acontece muitas vezes com jovens que so baleados ou morrem em acidentes de trnsito. Se pudesse escolher uma morte para mim, queria que fosse com algo que eu pudesse me preparar. Claro que a gente quer sofrer o menos possvel, mas acho que simplesmente dormir e no acordar mais muito ruim para o esprito. (Mdica do CSTO)

Os relatos dos paliativistas expressam uma significao da vida como um bem, de forma a produzir um sentido para a morte, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma tcnica de enfermagem entrevistada:
Uma vez uma pessoa disse que a morte conseqncia da vida, pois todos sabem que um dia vo morrer. Tem quem acredite em reencarnao mas, como no sei o que acontece depois que a respirao cessa e o corao para de bater, acho que, se a gente veio e fez algum feliz aqui j valeu a pena ter vivido. Por exemplo, quando um beb nasce e j trabalhei em maternidade e fica um tempo vivo e morre, todo mundo sofre com a morte do beb. Mas vejo de outra forma: aquela criana trouxe alegria para algum, nem que seja por pouco tempo. Ficou viva pouco tempo, uma semana, trs dias, mas se fez algum feliz, ela tinha que vir aqui para isso, para fazer algum sorrir, mesmo que depois faa muita gente sofrer e chorar por sua morte. Se algum na Terra fez algum feliz, fez alguma coisa, amou um pouquinho, j valeu a pena. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

A significao da vida como capaz de produzir o bem ao outro evoca uma crena religiosa, anloga construda pelos idelogos da boa morte. O trabalho dos paliativistas legitimado socialmente: trata-se de minimizar o sofrimento de doentes e familiares, gerando seu bem. O reconhecimento da interveno da equipe paliativista, expresso pelos pacientes atravs de gestos ou sorrisos extremamente valorizado pelos profissionais observados. Para uma mdica entrevistada,
Tem tanta coisa gratificante neste trabalho, mas sinto-me muito bem quando entro na enfermaria e vejo um doente que ontem tinha dor e hoje ele dirige-se a mim, com um sorriso: doutora, estou me sentindo to melhor. (Mdica do CSTO)

Atravs da retribuio simblica dos doentes e familiares, com sorrisos, balas, bombons, flores ou bilhetes, h uma reafirmao do papel desempenhado pelos profissionais. O trabalho dos paliativistas assim valorizado e significado pelos prprios integrantes da equipe como capaz de produzir o bem.229 O modelo da boa morte

Castra, em sua etnografia em uma unidade de CP francesa, indica uma necessidade de valorizao da equipe anloga observada no CSTO: Cette qute de sens et dune reprsentation valorise de lactivit sexprime aussi par la recherche permanente dune reconnaissance sociale dans le travail. (Castra, 2003:282).

229

193 postula que o acompanhamento do perodo final da vida de um paciente produz um bem para seus familiares e para os paliativistas.230 Para outros profissionais, a representao da morte depende dos contextos culturais nos quais os indivduos esto inseridos:
Dependendo da cultura, desde pequeno se vai ou no ao enterro, despede-se de quem morreu, por exemplo, do av. O latino, o brasileiro, desde pequeno diz que no vai levar a criana ao cemitrio, porque criana no pode ver isto. Eu acho que isto traz problemas mais adiante, porque esta criana se torna um adulto que no se despediu de seu av ou de sua me. algum que acha a morte uma coisa horrvel. (Assistente social do CSTO)

A partir de uma construo cultural, o indivduo passa a incorporar determinados valores e, consequentemente, a reagir e expressar suas emoes face perda:
Os ocidentais no acreditam na morte como uma coisa boa, e sou ocidental, embora tente pensar de uma forma diferente, amenizar esta idia de morte como um castigo. Na realidade muito difcil pensarmos na morte como uma coisa boa, porque voc est perdendo um ente querido. Ns temos vnculos com nossos doentes, temos doentes dos quais gostamos mais, e quando o doente estava bem, a alta estava sendo preparada e, no dia seguinte, quando chegamos para trabalhar, o doente morreu. Isto acontece muito em CP. Morreu porque tinha uma doena avanada e estava grave, mas ia voltar para casa. Na realidade, isto ainda uma coisa muito conflitante. (Mdica do CSTO)

A definio de morte encontra-se intimamente vinculada ao controle das contingncias do morrer. O relato da mdica revela a possibilidade de construo de novas representaes da morte, significadas e valorizadas positivamente, a partir de sua aceitao como um processo natural. No entanto, a morte que foge previso mdica transformada em uma situao conflitante, pela dificuldade em seu domnio tcnico.231 A morte um evento que todos devem enfrentar, sejam quais forem as crenas construdas pelos indivduos.232 As percepes da morte e do morrer e as formas de reao

Diversos profissionais observados referiram-se ao enriquecimento pessoal obtido no trabalho em CP. Para Hennezel, a experincia do acompanhamento um enriquecimento porque ela nos humaniza. (Hennezel, 1999:40). H uma clara associao entre a produo do bem e a humanizao de uma assistncia personalizada e singularizada em contraposio a um atendimento racionalizado e impessoal. 231 Seymour (1999; 2001), em sua pesquisa etnogrfica em dois Centros de Tratamento Intensivo para adultos, na Inglaterra, investigou as representaes de morte construdas por parentes dos doentes internados. O estudo indica que o controle mdico, com o uso de tecnologia, possibilitou um ajuste do tempo da morte, o que levou parentes e amigos dos pacientes considerarem ter ocorrido uma morte digna, tranqila e natural (Seymour, 1999:699). 232 A busca da imortalidade um tema que se apresenta na histria da humanidade, especialmente atravs de construes mticas. A medicina, com seus avanos tecnolgicos, tenta cada vez mais conquistar esta meta, o que pode ser ilustrado pela fala de um mdico, Presidente da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos: Apesar de todos os progressos, inevitavelmente, cada vida humana ainda chegar ao seu

230

194 esperadas e aceitas socialmente variam histrica e culturalmente. Os profissionais de CP, no acompanhamento do perodo final da vida do doente, qualificam a morte como boa ou m. A primeira significada positivamente, sinnimo de morte com dignidade, sem sofrimento, tranqila, aceita e pacfica. Em contraposio, o morrer mal est associado impossibilidade de controle dos sintomas, acarretando agonia e sofrimento do doente.233 A construo de um sistema classificatrio pela equipe paliativista indica uma interpretao normativa do morrer, revelando uma dualidade fundada na produo de significado para a vida e, em especial, para o processo do morrer. Os paliativistas preocupam-se e ocupam-se em transformar o perodo final da vida do doente de modo a gerar sentidos para o prprio paciente e para seus familiares. O trabalho destes profissionais investido positivamente e legitimado socialmente. A maior parte dos profissionais entrevistados, quando solicitados a explicitar as expresses boa morte e morte com dignidade, indicou uma sinonmia entre os dois termos, remetendo-se possibilidade de controle do sofrimento, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica:
Morrer com dignidade morrer com menos sofrimento possvel em todas as reas que compem o todo do ser humano. (Mdica do CSTO)

A boa morte pressupe o controle dos sintomas fsicos, a presena e o acompanhamento de uma famlia de preferncia harmoniosa e carinhosa e a produo do resgate. Uma profissional acrescenta ainda estes pressupostos o respeito ao princpio da autonomia como requisito necessrio construo de um final da vida com dignidade:
Acho que final de vida digno ter as pessoas que a gente gosta perto, de preferncia estar em casa, com a famlia. por isso que colocamos para os pacientes e familiares, quando eles vm para c, que queremos a todo custo mandar o paciente para casa, para ficar com a famlia. E que sejam respeitadas as vontades das pessoas, como eu gostaria de fossem respeitadas as minhas vontades no final de minha vida: se no quero uma cirurgia no vou fazer, se quero ir para casa, tenho que ir para casa, se no quero comer, se quero fumar, eu tenho que fazer, j que um mnimo. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

final. (Caponero, In: www.cuidadospaliativos.com.br, 2002). 233 Como dito anteriormente, a pesquisa centrou-se nos discursos e nas prticas dos profissionais, de modo que no investiguei as representaes do morrer bem construdas pelos doentes e seus familiares. Na escassa produo brasileira sobre a morte, destaco a Tese de Doutorado em Enfermagem, de Carvalho (2003) que entrevistou mulheres com cncer em etapa terminal, investigando sua percepo sobre o processo do morrer e a Dissertao de Mestrado de Neves (1998) sobre as representaes do morrer em casa, na qual foram entrevistados familiares de pessoas recm falecidas nas prprias residncias.

195 Para uma mdica entrevistada, a boa morte conseqncia da boa qualidade de vida no ltimo perodo da vida do doente, no qual o prprio enfermo deve ser a autoridade mxima a decidir sobre o que comer, em que local e por quem deseja ser cuidado, conforme demonstra sua fala:
Voc nunca se prepara para o momento que uma desgraa, mas voc sabe que ele est evoluindo para aquilo, sabe que a pessoa no est sofrendo, est da melhor forma possvel, apesar de estar ciente de sua condio. Esta a boa morte, esta a boa qualidade de vida. E voc proporcionar o melhor ambiente para esta pessoa, de estar com as pessoas que voc quer do seu lado, e por isso para mim o hospital no o melhor lugar para doente terminal. Acho que se no quer ficar com ningum ento fica. Se a boa morte para voc a solido, ento fica sozinho. Acho que a boa morte aquela que voc escolheu. Se quer ficar internado no hospital, se a boa morte ficar num lugar com vinte mdicos, ento fica no hospital. Geralmente o doente prefere ficar em casa, que um ambiente que est acostumado, tem seu banheirinho, pode usar do jeito que quer, pode tomar banho na hora que quiser. Se no quer comer nada ou quer comer ovo frito, na sua casa pode comer ovo frito, se quer comer lingia come. Acho que est a boa morte. (Mdica do CSTO)

Este relato indica uma construo ideal, difcil de ser realizada no apenas pela maior parte da populao assistida no CSTO, como por doentes pertencentes a estratos sociais mais favorecidos. A imagem do doente FPT como o principal diretor e ator na produo da prpria morte ao seu jeito, minimiza o poder de interveno da equipe paliativista e no leva em conta os processos de negociao entre profissionais, pacientes e familiares. Trata-se de uma concepo fantasiosa sobre o doente terminal fantasiosa, pois, com a progresso de sua doena, ele passa a ficar extremamente debilitado fsica e emocionalmente, com uma dependncia maior de seus cuidadores. Assim, a realizao dos desejos do doente somente pode ser efetuada aps um processo de negociao com os de sua relao. Para a equipe observada, a boa morte depende do cumprimento de uma srie de requisitos, dentre os quais a conscincia e aceitao do doente da piora da doena e da iminncia do morrer, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
Uma boa morte uma morte em que voc saiba que est chegando, que est terminando o seu ciclo, voc sente que est acabando sua vida, vai ficando fraco, no tendo mais sonhos, no conseguindo fazer as coisas, mas no tem mais sofrimento com isso, nem psicolgico, nem corporal, nem mental, nem espiritual uma coisa de bem com a vida. Acho que nunca se est completamente de bem com a morte, mas que se esteja de bem com a vida: esta para mim a boa morte. (Mdica do CSTO)

196 O relato indica uma construo ideal de uma morte aceita, sem conflitos, anloga descrio das mortes de lamas budistas (Blackman, 1997).234 Cabe indagar se, na sociedade ocidental contempornea, no h uma contradio em estar de bem com a vida, quando no se tem mais foras, projetos ou sonhos. possvel aceder tamanha aceitao da morte, sem sofrimento fsico e psicolgico? De acordo com McNamara, a boa morte um conceito idealizado e, especialmente no contexto de unidades de CP, significado como um processo no qual profissionais, pacientes e familiares compartilham a aceitao da proximidade da morte, empenhando-se na realizao do ideal (McNamara, 1999:170). A construo de uma imagem tranqila e pacfica da morte especialmente relevante no iderio contemporneo, tendo em vista sua aceitao pelos que acompanham o doente, como disse uma assistente social entrevistada:
Acredito que, quando um paciente morre sem dor, sem falta de ar, sem agonia, dormindo, tranqilo ou em coma, ele morreu bem. Morreu bem desde que tambm no tenha tido nenhum problema que deixou para trs sem zerar, porque isto faz parte do morrer bem. Morreu que nem um passarinho, no sofreu, no gemeu de dor, no gritou de dor, porque j vi paciente em agonia de dor, gritando e gemendo um desespero para os vivos tambm, e isto morrer mal. (Assistente social do CSTO)

A imagem da morte durante o sono indica uma ruptura da vida sem manifestao visvel de sofrimento fsico. Trata-se de uma imagem pacfica do morrer, vinculada ao relaxamento do doente uma forma de boa morte para os paliativistas, o que pode ser ilustrado pela fala de um tcnico de enfermagem entrevistado:
Uma boa morte aquela em que o paciente no sente dor, quando o paciente est dormindo e dali faz a partida. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

Em contraposio, o morrer mal ocorre quando o paciente est lcido e consciente, sem possibilidades de controle das circunstncias do morrer, o que pode ser ilustrado pela fala de um tcnico de enfermagem:
Morrer mal uma situao que presenciei e que me chocou: o paciente fez um choque hipovolmico um choque hipovolmico a diminuio de sangue circulante no corpo e romperam os vasos e as tubulaes,
234

Long (2004), em pesquisa comparativa entre as construes da boa morte nos Estados Unidos e Japo, constatou a produo de uma imagem de morte pacfica entre norte-americanos, associada cultura japonesa, em especial ao estoicismo dos samurais. Curiosamente, os japoneses consideram que os ocidentais norte-americanos e europeus lutam contra a morte, ao buscar um domnio mdico e tecnolgico de um evento percebido como natural no Japo (Long, 2004:919). O significado do sofrimento varivel e depende do contexto cultural no qual o indivduo est inserido. O sofrimento pode ser valorizado moralmente em uma sociedade religiosa, enquanto em nossa sociedade ocidental contempornea, considerada por diversos autores como uma cultura anestsica, o seu controle extremamente valorizado (Seale e Geest, 2004:883).

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ento fez uma hemorragia pelo nariz, boca e ouvido. O paciente pedia socorro e sangrava, e ns no pudemos fazer nada porque ele se batia muito, no tinha como puncionar sua veia para aumentar sua volemia, no tinha como ajudar. muito triste deixar o paciente perder o sangue at a hora da morte. No tinha como sed-lo porque ele estava jorrando sangue para tudo quando lado. No tinha como entrarmos e segurarmos ele para fazer a sedao por medo de contaminao. At pegar um capote, um culos para proteo dos olhos, foi a hora em que o paciente foi a bito. Isso muito triste. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

O relato descreve uma cena dramtica e violenta, uma morte sem as mnimas condies de controle mdico, quando o profissional defronta-se com sua impotncia e com os limites de sua atuao. O morrer mal geralmente frustra e entristece os paliativistas,235 pela impossibilidade de domnio dos sintomas:
Morrer mal com angstia respiratria, acho que deve ser a pior sensao que se tem para morrer. uma sensao muito desconfortvel. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

Alm da dificuldade de controle dos sintomas, a equipe observada considera que a m morte seja aquela na qual o doente permanece no estgio de revolta, no atingindo a etapa ideal, de resignao frente morte, segundo o modelo de Kbler-Ross (1969:112), o que pode ser ilustrado pela fala de uma assistente social entrevistada:
Morrer mal tambm morrer com culpa e com raiva da doena. Os pacientes de cabea e pescoo tm muito isso, eles dizem: no era para eu estar aqui, porque isto est acontecendo comigo? Isto morrer mal, isto faz mal para o esprito, para a alma mesmo e tambm para quem 236 fica. (Assistente social do CSTO)

A morte deve ser aceita por todos os envolvidos nos CP: pacientes, familiares e equipe profissional. Segundo o iderio, cada um destes personagens deve aceder ao estgio de aceitao, viabilizando a pacificao dos conflitos e a melhor despedida. A existncia e, mais ainda, a expresso de conflitos familiares at os ltimos momentos da vida do doente constitui mais um obstculo efetivao da boa morte, o que pode ser ilustrado pela fala de uma assistente social entrevistada:
Morrer mal morrer sabendo que a famlia inteira est em conflito, que o paciente no est sendo cuidado. J vi uma situao de agressividade por parte dos familiares, que diziam: voc vai morrer mesmo, porque no morre logo, voc me fez muito mal. A gente j ouviu isto de
A emergncia de sentimentos dos profissionais e sua forma de gesto ser abordada adiante. A dificuldade de aceitao do morrer, de acordo com os profissionais entrevistados, ocorre, na maior parte das vezes, com doentes mais jovens ou com os acometidos por cncer de cabea e pescoo, com histria pregressa de alcoolismo e tabagismo, desvio e excluso social, frequentemente associada ao abandono dos vnculos sociais.
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235

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acompanhantes, ao lado do doente. Acho que isto ruim para o paciente. (Assistente social do CSTO)

Os paliativistas preocupam-se com a construo de uma imagem pacfica da morte, anloga descrita por Aris (2003), na morte tradicional: o doente sabe que vai morrer, por uma convico ntima, vinculada percepo dos signos naturais de piora (Aris, 2003:27). Em seguida a este conhecimento, o doente enuncia para seus prximos: sintome prximo morte (Aris, 2003:28), diante do que, membros da famlia e da comunidade compem a cena presidida pelo prprio moribundo (Aris, 2003:34). No modelo da morte moderna, via de regra, os familiares so retirados do quarto ou da enfermaria, conduta que objeto de crticas dos militantes da causa da boa morte. De acordo com o iderio contemporneo, o paciente pode morrer bem quando rodeado por familiares e amigos. Em contraposio, morre-se mal na solido e no abandono dos familiares e profissionais, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
Acho que no tem nada pior do que morrer sozinho, absolutamente sozinho, sem ter ningum por perto. (Mdica do CSTO)

A equipe preocupa-se em administrar o mximo possvel as circunstncias do morrer, evitando que o doente morra mal. Como vimos, desde o seu ingresso na unidade de CP, todos os profissionais voltam-se construo das identidades do paciente, que deve incorporar a condio FPT, e dos familiares que devem transformar-se em cuidadores e das relaes entre estes personagens e a prpria equipe. Os paliativistas trabalham remetidos s suas representaes do morrer bem ou morrer mal, sem indagar quais seriam as representaes construdas por pacientes e familiares. Diante da possibilidade de interveno mdica que os profissionais consideram como invasiva, se d um processo de negociao com doentes e familiares. No entanto, desde o incio da trajetria em busca da boa morte, nenhum destes ltimos personagens convidado a expressar sua prpria percepo do melhor percurso em direo morte. Esta postura pode ser compreendida pela importao, pelo aparato mdico, do modelo prtico dos CP, sem que tenha ocorrido, a exemplo dos Estados Unidos ou Inglaterra, qualquer movimento da populao leiga em torno da administrao do processo do morrer. A estrutura social brasileira comporta enormes desigualdades sociais e a populao do pas mantm uma grande variedade de crenas e valores. Diante desta diversidade de fundamental importncia a reflexo sobre a prtica realizada. Apesar da equipe do CSTO buscar refletir sobre seu exerccio profissional, em reunies especialmente na reunio de biotica e em conversas informais, no h o desenvolvimento de pesquisas voltadas s

199 representaes do processo do morrer de pacientes ou familiares. Para McNamara, os significados da boa morte e de dignidade no morrer podem ser distintos para doentes e para profissionais de sade. Alm disso, elementos que determinam a posio social do enfermo terminal, tais como gnero, etnia, classe social, nvel educacional e insero social, devem ser compreendidos luz das desigualdades sociais vigentes em cada sociedade e levadas em conta na definio do que seja morrer bem ou morrer mal (McNamara, 1999:178). O morrer mal para uma mdica entrevistada, seria conseqncia direta de um viver mal, vinculado condio scio-econmica do doente e sua falta de estrutura familiar ou de vnculos sociais, o que pode ser ilustrado por sua fala:
Morrer mal quando no se tem direito a coisas bsicas: alvio da dor, dos sofrimentos, porque o doente mora longe, mora numa rea de risco, no tem familiares ou no tem onde morar, onde ser enterrado. Ento isso morrer muito mal, sem poder resgatar nada. (Mdica do CSTO)

A impossibilidade de produo do resgate pelo paciente, em virtude de sua carncia social, sem o acesso a uma condio mnima de cidadania, inviabiliza a meta da boa morte. A este respeito, cabe relembrar a fala de um mdico j citada anteriormente:
Esta gente nasce que nem bicho, vive que nem bicho, e a gente querendo ensinar eles a morrer bem! (Mdico do CSTO)

A estrutura scio-econmica da vida do doente limita a possibilidade de interveno do paliativista, em sua tarefa de conduzir boa morte. A equipe observada, ao prestar a assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual ao paciente e a seus familiares, tem conscincia destas limitaes.

O organizando a cena da morte

A equipe preocupa-se em viabilizar uma boa morte, com uma imagem pacfica e tranqila para os que esto presentes neste momento especialmente os familiares. A visibilidade do morrer, vinculada sua aceitao social, depende intrinsecamente da construo da cena da morte. Para os paliativistas, o cenrio ideal a residncia, com o doente rodeado por seus familiares. No entanto, por mais que os familiares estejam informados e conscientes do agravamento dos sintomas quando da proximidade da morte,

200 eles muitas vezes no suportam o nus de permanecer com o doente na residncia, acompanhando passivamente sua piora progressiva. Como disse uma mdica entrevistada:
Na hora H os familiares no suportam ver o doente piorar e trazem ele para nossa emergncia ou para outras emergncias. muito difcil para eles. (Mdica do CSTO)

A iminncia da morte do paciente, conduz a uma nova etapa no trabalho da equipe, com uma mudana das prioridades. Os profissionais tentam preparar a famlia para o evento, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma mdica entrevistada:
Invariavelmente quando vejo um doente muito grave, agnico, nunca deixo de comunicar para a famlia de forma bem clara. Eu costumo falar porque, por mais que voc fale aqui todos os dias que doena terminal, na verdade na hora da morte as pessoas so pegas de surpresa, sempre um susto, um marco, tudo muda, um antes e um depois. Ento eu fao questo. s vezes, quando o paciente est sozinho mesmo, no tem ningum, peo s meninas do Servio Social que faam contato com um familiar, que avisem que o paciente piorou muito e que pode vir a bito. (Mdica do CSTO)

Diversamente do que ocorre em outras unidades hospitalares, inseridas no modelo da morte moderna, quando os familiares so afastados e excludos desta ltima etapa da trajetria do paciente, na unidade de CP os cuidadores e outros familiares so convidados pela equipe a acompanhar o doente durante todo o ltimo perodo de vida. Os paliativistas, segundo o protocolo de comunicao, informam detalhadamente aos acompanhantes o que deve ocorrer, quais as possveis alteraes que podem ser esperadas. Trata-se de evitar que a chegada da morte seja experimentada pelos familiares como um susto ou uma surpresa, capaz de produzir transtornos no funcionamento institucional. A equipe volta-se ao controle das circunstncias do morrer, especialmente nas enfermarias do CSTO, por ser o local em que h maiores possibilidades de interveno neste momento. A boa morte em enfermaria de CP necessariamente comunitria e h uma preocupao dos paliativistas em criar um ambiente organizado, calmo, sossegado e humanizado, no qual a morte ocorra com dignidade, pacificamente, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
Morrer com dignidade morrer sem dor, com a famlia presente, no ambiente o mais ameno possvel, um ambiente calmo e tranqilo, sem muito alarde nem confuso, porque bvio que o paciente vai estar deprimido e triste. Na maioria das vezes, ele tem conscincia do que est acontecendo, embora no verbalize, ele tem conscincia de que no est bem, que est morrendo, que as coisas vo se acelerando a cada dia. Ento, um bom ambiente, sossegado, onde ele possa se despedir, estar com a famlia e ser bem cuidado. Isto uma coisa que fazemos, nossa

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equipe multidisciplinar faz esta parte do conforto local, do ambiente e da famlia estar perto. (Mdica do CSTO)

A equipe busca, dentro do possvel, promover a tranqilizao do doente e familiares, tendo em vista a produo de uma morte pacfica. Para tal, os familiares so instrudos acerca do comportamento ideal e sobre o que deve ser dito na presena do paciente,237 o que pode ser ilustrado pela fala de uma assistente social entrevistada:
Morrer com dignidade morrer com conforto, com ateno da famlia, em segurana, com paz, tranqilidade, sabendo que todos esto bem, que vo ficar bem. Eu tenho uma preocupao muito grande de falar isto para os familiares quando o paciente entra em coma: no falar coisas bobas ou questes burocrticas na frente do paciente, para falar que est todo mundo bem, que Fulano foi para a praia, que Fulano est legal, que est todo mundo organizadinho, que seu dinheiro j est separadinho, que seus filhos esto bem, que Fulana est tomando conta dos seus filhos, que Fulana mandou um beijo. Porque o paciente vai ouvindo isso e ele vai se sentindo mais tranqilo. (Assistente social do CSTO)

O relato indica a possibilidade de realizao da boa morte, com dignidade, desde que todos os envolvidos no processo do morrer aceitem a iminncia da morte. O dilogo (ou o monlogo?) sugerido pela profissional traz implcita a necessidade de um consentimento dos familiares para que o doente alcance uma morte tranqila. Os domnios do trabalho dos paliativistas estendem-se alm do controle da dor e dos sintomas, de uma pedagogia dos cuidadores, da produo do resgate e da realizao dos desejos do paciente. O horizonte de interveno alcana a aceitao da morte pelos familiares, contendo uma autorizao expressa para o doente.238 Trata-se de explicitar para o doente que todos esto prontos para sua partida. Assim, o enfermo pode aceder pacificamente prpria morte, aps a despedida dos seus prximos. A recomendao pelo profissional sobre o que adequado comunicar ao doente terminal, em seus ltimos momentos, indica a construo de uma nova competncia do paliativista. Com a crescente perda de significado dos rituais religiosos na contemporaneidade, estas prticas difundidas pelos idelogos da boa morte buscam dar uma forma socialmente aceitvel ao momento que precede a morte. A iniciativa dos paliativistas, de estmulo expresso do consentimento dos familiares para o paciente,

Cabe relembrar as consideraes de Elias: h um desconforto peculiar sentido pelos vivos na presena dos moribundos. Muitas vezes no sabem o que dizer. A gama de palavras disponveis para uso nessas ocasies relativamente exgua. O embarao bloqueia as palavras. (Elias, 2001:31). 238 Em sua etnografia em unidades de CP em Paris, Castra observou o mesmo fenmeno de incitao, por parte dos profissionais, formulao de um consentimento explcito e verbalizado dos familiares em relao partida do doente, especialmente ao se tratar processos agnicos prolongados. (Castra, 2003:321).

237

202 indica uma determinao do momento adequado morte, o que talvez aponte a uma temporalidade aceitvel e controlvel do processo do morrer. A morte em CP no deve ocorrer to rapidamente que a equipe no tenha condies de trabalhar os familiares para este evento, nem deve prolongar-se excessivamente, a ponto de produzir uma sobrecarga emocional nos profissionais e familiares. Para uma profissional entrevistada, por vezes, o prolongamento do processo do morrer tem origem na dificuldade de aceitao da morte pelo familiar do paciente, o que pode ser ilustrado por sua fala, em entrevista:
s vezes, o familiar prende o paciente aqui, ele fica muito em cima, chorando, um velrio pr-bito. Na minha cabea, isto prende o esprito ali dentro. s vezes, o familiar vai tomar um caf e o paciente morre, impressionante. Quando eu sinto que aquele negcio est se arrastando digo para o familiar: vamos tomar um cafezinho... e a o paciente vai em paz, ele vai tranqilo, vai sereno. (Assistente social do CSTO)239

O profissional de CP deve intervir na totalidade da trajetria do doente em busca da boa morte. A tranqilizao do paciente para uma morte serena, quando no possvel com o consentimento do familiar, viabilizada com a mediao da profissional, ao afastar a possvel causa do prolongamento do processo do morrer. A paliativista utiliza uma linguagem associada espiritualidade, remetida dualidade corpo/esprito, apesar de uma compreenso implcita do processo psicolgico vivido pelo familiar. Cabe ressaltar que, por vezes, a equipe refere-se s esferas psicolgica e espiritual, como se tratassem de um mesmo campo de conhecimentos e de cuidados. A crtica ao velrio pr-bito vincula-se proposta dos CP de compartilhar o ltimo perodo de vida do doente, evitando sua excluso social. A morte no deve ser antecipada nem postergada, mas devidamente controlada em todas as suas circunstncias. Para outra profissional, o afastamento do familiar do leito do paciente nos momentos anteriores sua morte, pode vir a produzir um trauma ou sentimento de culpa. A equipe e o cuidador, ao incorporarem o modelo prescrito, qualificam negativamente o morrer sozinho, o que pode ser ilustrado pela fala de uma assistente social entrevistada:
Morrer mal no ter algum junto. Eu j vi um paciente que o filho ficou traumatizado e muito emocionado porque, no momento em foi atender um telefonema, o pai faleceu. Quando ele voltou para o quarto, o
O prender o esprito tambm relatado por uma tcnica de enfermagem observada: teve um paciente que apertou tanto a minha mo, quando estava morrendo, que eu acho que a minha mo morreu, achei que ele tinha sugado todas as minhas energias da mo antes de morrer. Pode-se indicar uma interpretao da profissional, da perda vivenciada por ela, atravs de uma leitura remetida ao espiritual. Provavelmente, caso o episdio fosse vivido por paliativista pertencente a outra categoria profissional, como por exemplo, um mdico ou psicloga, a linguagem utilizada seria a psicolgica.
239

203
pai estava com as mos cerradas. Isto foi morrer mal para aquela pessoa porque o filho estava ali o tempo todo, mas na hora em que o paciente precisou o filho no estava. (Assistente social do CSTO)

Pode-se indicar a construo de significados, pelos integrantes da equipe de cuidadores, para os gestos e postura corporal do paciente. A ausncia do filho, por poucos minutos, interpretada pela paliativista e por ele prprio, como produtora de uma m morte. Na outra situao descrita, a profissional convidou o familiar para tomar um cafezinho, afastando-o para que o paciente pudesse morrer serenamente. Assim, a ausncia de um familiar beira do leito no momento da morte pode ser interpretada de distintas formas, de acordo com as representaes construdas pelos paliativistas. A categorizao da morte deste pai como uma m morte implica na culpabilizao do filho, por sua omisso em um momento em que o doente precisou de ajuda. Qual seria esta ajuda no momento da morte? O familiar que permanece junto ao leito pode ser culpabilizado por no autorizar e produzir uma boa morte para o doente. Paradoxalmente, o familiar que afasta-se da enfermaria, seja por um acaso ou por atingir o limite pessoal de suportabilidade no acompanhamento dos momentos finais da vida do paciente, pode ser igualmente culpabilizado pela paliativista. O iderio contemporneo preconiza que a autoridade mxima a construir a boa morte o doente. H que se indagar se isto possvel, tanto em funo de sua crescente deteriorao fsica e psquica pelo avano da doena, quanto por sua (e de seus familiares) extrema dependncia de uma equipe de sade. A boa morte uma morte preparada, controlada e anunciada, possibilitando o domnio mdico e psicolgico, referente reao emocional dos familiares. O momento da morte, quando devidamente administrado pela equipe paliativista, perde sua carga dramtica, sendo investido de significados positivos, tais como sereno, tranqilo, pacfico e como um passarinho. Com a interveno e a mediao de profissionais habilitados, com conhecimentos tcnicos especficos relativos ao acompanhamento do perodo final da vida do doente, a morte passvel de ser transformada em um evento natural e aceito socialmente. A equipe preocupa-se em organizar um ambiente pacfico para o acompanhamento do morrer. Os paliativistas consideram que, em seu perodo pr-agnico,240 o paciente empreende um trabalho para o morrer, anlogo ao trabalho de parto, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:

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Setenta e duas horas antes do bito o doente precisa poupar energias. Deve-se suspender a dieta do doente pr-agnico, mas isto difcil de explicar para a famlia, um trabalho que se deve fazer com a famlia para preparar para o bito. Este um aspecto muito importante no trabalho com os familiares, que devem saber que aqui no CSTO no tem material de reanimao, por fazer parte de nossa proposta. (Mdica do CSTO)

A administrao pela equipe do perodo pr-agnico e agnico confere uma forma social aceitvel ao processo do morrer. Os profissionais buscam construir um cenrio adequado para a morte, acompanhando e informando todas as etapas que antecedem o ltimo momento de vida e amparando emocionalmente os familiares presentes ocasio. A equipe, ao avaliar a aproximao da morte, procura transferir o paciente, de uma enfermaria com dois leitos, para uma enfermaria privativa. Caso isto no seja possvel, uma cortina ou biombo posicionado de forma a dar maior privacidade ao contato entre familiares e doente em processo de morte iminente. Cabe ressaltar que esta conduta, alm de prover um espao mais ntimo aos acompanhantes, evita que o paciente e cuidador do leito contguo testemunhem o falecimento do doente, o que considerado pela equipe prejudicial a estes ltimos. A equipe paliativista, atenta possibilidade de um percurso difcil at a morte,241 conta com o recurso da sedao terminal:
Acho que a sedao no para acelerar nem para retardar nada. usada para controlar sinais e sintomas que no se consegue controlar com uma medicao apropriada, ou uma dor que refratria ou vmitos incoercveis. Geralmente, a famlia aceita bem, eles at pedem realmente e dizem: isto que a senhora fez agora realmente o ideal. Porque, geralmente, quando chega neste ponto de voc pensar em sedao o paciente j no tem muita autonomia. (Mdica do CSTO)

Na maior parte das vezes que a sedao terminal necessria, o processo de negociao deve ser efetuado entre profissionais e familiares, pois o doente encontra-se em estado de conscincia alterado, como disse uma mdica entrevistada:
No sou uma pessoa de muitos escrpulos para sedar um paciente desde que entenda claramente que aquilo um evento final, que no tem mais o que fazer por este doente, que no posso fazer mais nada, ento sempre uma proposta que eu jogo para famlia ou para o doente quando ele est lcido, o que muito raro. A maioria dos doentes que possuem indicao de sedao terminal j esto comatosos, torporosos,
240 241

Perodo que antecede os ltimos momentos de vida, que seria o perodo agnico. Segundo modelo apresentado no Simpsio (So Paulo, 2003), h duas modalidades de percurso para o morrer: uma trajetria de progressiva alterao de conscincia e perda das funes corporais, at que o doente atinja um estgio de sonolncia, seguido da morte. A segunda refere-se emergncia de sintomas exuberantes, como, por exemplo, delrios, agitao e exteriorizao de grande sofrimento fsico, quando fazse necessria uma interveno mais intensa dos profissionais.

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delirantes, j no tm condies de decidir por eles prprios. Mas sempre uma coisa que eu jogo para as famlias porque entendo que isto alvio. Mas, quando fico em dvida, procuro algum colega para me ajudar a tomar esta deciso. (Mdica do CSTO)

A sedao terminal uma prtica pouco discutida no Brasil, tanto no meio mdico como mais amplamente na sociedade. Os paliativistas preocupam-se em justificar a sua necessidade, afastando a hiptese de acelerao da morte, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
Existe muita confuso ainda entre o que sedao terminal, se j no seria eutansia ou no. Tem um princpio que o profissional deve seguir: o controle do sofrimento, porque no queremos que ele morra em sofrimento. A partir do momento que todas as condutas no so suficientes, e o paciente est em agonia, eticamente sou respaldada a fazer algo para dar alvio ao paciente. Obviamente no sou respaldada para dar fim vida do paciente, mas sou respaldada para fazer qualquer procedimento que venha aliviar seu sofrimento. (Mdica do CSTO)

Alm de procedimentos mdicos, como sedao terminal, os paliativistas retiram do corpo do doente quaisquer instrumentos invasivos, como sondas e catteres, para propiciar seu bem-estar. A alimentao e, mais raramente, a hidratao so suspensas.242 Os mnimos detalhes do morrer so controlados pela equipe de CP: um ambiente humanizado, calmo, no qual familiares so acompanhados e amparados. Para uma assistente social, por vezes necessria uma assistncia espiritual:
Acho que os familiares precisam de assistncia espiritual na hora da perda, porque quando a pessoa tem uma religio, uma crena, seja no que for ,evanglica, esprita ou catlica, ns [profissionais] conseguimos trabalhar mais sua tranqilidade. Acho que, quando a pessoa no tem nenhuma crena uma faca de dois gumes: ou no se liga, ou fica descompensado. (Assistente social do CSTO)

No entanto, por vezes a realizao de rituais ou preces religiosas percebida por alguns profissionais como inadequada e inconveniente ao funcionamento institucional, o que pode ser ilustrado por um episdio relatado em entrevista por uma assistente social. Com a piora de uma paciente, sua famlia solicitou autorizao para realizar uma prece em seu quarto, contando com um nmero maior de visitas do que o permitido pelas normas

Os familiares preocupam-se especialmente com a retirada de alimentao e hidratao, o que poderia levar uma morte por fome ou sede. Geralmente, a equipe informa famlia sobre a probabilidade de produo de sintomas e de mal-estar do doente com a insistncia da alimentao, especialmente em seus ltimos dias de vida. Em CP, a hidratao mantida por via subcutnea, o que considerado uma interveno menos invasiva e desconfortvel do que a via endovenosa. Muitas vezes a hidratao, ainda que os profissionais no a considerem necessria, mantida com o intuito de apaziguar os familiares em relao fantasia de morte em conseqncia de desidratao.

242

206 hospitalares. Com o consentimento da equipe paliativista, um ritual foi realizado pelos familiares. Segundo o relato da assistente social:
A paciente, que estava em coma, no ficou nada bem com aquela prece. Pedi que eles descessem, senti-me mal com aquele ritual e senti que a paciente tambm no estava bem. Mandei que eles descessem e eles entenderam numa boa, at porque a paciente ficou mais agitada. (Assistente social do CSTO)

Ainda de acordo com a paliativista, o ritual consistiu no posicionamento dos familiares em torno do leito da paciente, de mos dadas, fazendo oraes, quando
A paciente chegou a agitar, balanar a cama e tremer, como se estivesse baixando o santo. Foi muito estranho, ela estava comatosa, sem responder a nenhum estmulo. (Assistente social do CSTO)

A instituio no permite mais de duas pessoas visitando simultaneamente um mesmo paciente. A alterao desta norma hospitalar, por solicitao dos familiares para promover um ritual religioso, pode ser consentida pelo profissional em ateno autonomia e liberdade religiosa e espiritual. Uma vez que o profissional considere este ritual produtor de um transtorno no ambiente institucional, ele proibido. Evidencia-se que a construo de um ambiente que possibilite a boa morte no deixa espao para a expresso e manifestao dos desejos dos familiares, quando estes so conflitantes com os valores da equipe profissional. Pode-se acrescentar que o cumprimento das normas institucionais depende de um processo de negociao entre equipe e familiares, no qual o profissional tanto pode permitir como proibir uma exceo, referendado por suas prprias crenas religiosas. A espiritualidade, seja a dos pacientes e familiares, seja da prpria equipe, uma referncia extremamente valorizada pelos paliativistas observados. A maior parte dos profissionais com os quais conversei informalmente, inclusive os que entrevistei, relatou fazer rezas silenciosas, sem uma expresso visvel para outros profissionais, pacientes e familiares, especialmente no perodo que antecede a morte. Indaguei o que pedido nestas oraes, ao que uma psicloga respondeu solicitar que ele seja aliviado do seu sofrimento. As preces so sempre dirigidas a Deus, com pedidos de que seja bem recebido por Ele, em paz, com tranqilidade, que seu sofrimento seja aliviado, que Deus tenha piedade. Enquanto a maioria dos profissionais dirige-se a Deus, uma mdica pede que:
Os irmos do plano espiritual, que esto vendo o irmo sofrer, que possam levar aquele irmo para um ambiente de luz, sem sofrimento e esclarecer o que est acontecendo. Pelas crenas que tenho, um resgate crmico que tem que ser respeitado. Ento, tento amenizar ao mximo o

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sofrimento, colocando um oxignio, sedando, dando um remedinho relaxante, e fao uma orao. (Mdica do CSTO)

A maior parte dos paliativistas entrevistados reza silenciosamente, sem que os familiares do doente percebam suas preces, tendo em vista o CSTO ser uma unidade hospitalar pblica, portanto sem qualquer vnculo religioso. No entanto, um tcnico de enfermagem entrevistado relatou que:
No momento do bito eu rezo baixo. Quando os familiares so cristos, rezo baixo, peo para segurar a mo do paciente, para fazer uma corrente e rezar um Pai Nosso, uma Ave Maria para que o paciente tenha uma passagem tranqila, sem sofrimento. No exponho minha religio para ningum. Aqui dentro sou profissional, se me perguntarem, respondo, porque no tenho nada a esconder. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

De acordo com a literatura de divulgao do iderio da boa morte e com a produo analtica e crtica sobre os CP, os hospices ingleses, norte-americanos, australianos, franceses ou canadenses ainda que pertencentes a diversas ordens religiosas, como, por exemplo, catlica, protestante ou budista, preocupam-se com o respeito liberdade religiosa dos doentes e familiares. Cabe ressaltar, ainda segundo a literatura, que no h necessariamente uma conexo entre o fato da instituio ser administrada por religiosos e o pertencimento do profissional a uma determinada crena. A prtica da reza pelos profissionais observados, nos momentos que antecedem a morte do doente, constitui uma caracterstica singular da implementao prtica dos CP no Brasil, o que talvez possa ser compreendido pelo sincretismo religioso brasileiro. O iderio do CSTO preconiza a assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual do paciente. Os paliativistas observados, ao pretenderem assistir espiritualmente os pacientes e familiares, completam assim a totalidade, buscando o mximo possvel de controle das circunstncias do morrer. Indo alm, pode-se aventar a hiptese de que, ao rezar pela partida do doente em paz, sem sofrimento, sendo recebido por Deus ou por outras entidades, o profissional estaria autorizando implicitamente a morte do paciente, semelhana do consentimento de seus familiares.

208 Aps a morte

O trabalho da equipe paliativista no se encerra com a morte do doente em enfermaria.243 Com o bito, so necessrias diversas tarefas: preparao do corpo, confeco e entrega do atestado de bito para os familiares, relatrio mdico, comunicao famlia e gesto das emoes que porventura possam emergir sejam dos familiares ou dos prprios profissionais. H uma diviso do trabalho por categorias: tcnicos de enfermagem preparam o corpo, mdicos constatam o bito e preenchem o atestado e o relatrio, assistentes sociais esclarecem os procedimentos necessrios ao sepultamento ou cremao.244 Todos os profissionais, independente de sua categoria, voltam-se ao amparo e acompanhamento dos familiares, preocupando-se com a manuteno de um ambiente calmo e pacfico nas enfermarias, para no causar transtornos aos demais doentes e seus familiares. O preparo do corpo descrito por um tcnico de enfermagem entrevistado:
Ns preparamos o corpo, limpamos, tamponamos e preparamos para descer at a morgue. O corpo preparado aqui na enfermaria. Caso tenha outro paciente no leito ao lado, ns puxamos a cortina que faz a divisria e, quando no tem cortina, colocamos um biombo e tambm tiramos os familiares do outro paciente do quarto, porque uma falta de respeito fazer o tamponamento de um bito com outro familiar presente, pois eles vo saber que ns vamos fazer o mesmo procedimento com seu paciente. Enquanto fao este trabalho converso com o paciente, mesmo ele indo a bito. Falo assim, por exemplo: Dona Maria, a senhora fez partida, ento vim aqui para preparar o corpo porque o esprito j saiu daquela matria, daquele corpo ento faz parte da nossa profisso, e quero que a senhora v para perto de Deus, que seu esprito v para junto Dele. Estou aqui por profissionalismo, no por abuso. (Tcnico de enfermagem do CSTO)245

Quando o paciente em acompanhamento ambulatorial ou domiciliar morre em sua residncia, algum membro influente da comunidade, como, por exemplo, o Presidente da Associao de Moradores do bairro, preenche e assina um formulrio previamente fornecido pelo CSTO, declarando o bito na residncia. Este documento assinado tambm por vizinhos como testemunhas. De posse desta declarao, o familiar do morto dirige-se ao posto de emergncia do CSTO, quando o mdico de planto consultando o pronturio do paciente fornece o atestado de bito. Esta conduta pouco usual foi motivo de denncia na imprensa em 2000, com esclarecimento publicado posteriormente. Este procedimento objetiva facilitar os encargos dos familiares cuidadores. 244 A grande maioria dos pacientes que falece no CSTO sepultada, segundo informao da equipe observada. 245 De acordo com uma assistente social entrevistada, para residentes ou profissionais recm chegados ao CSTO, a rotina de preparo do corpo pode ser impactante: ns j tivemos enfermeiras residentes aqui que disseram achar muito ruim este trabalho. Vocs ficam rindo o dia todo, preparam o corpo como se estivessem fazendo um servio dirio. Eu olhei para ela e disse: qual ? Pensou que estava num parque de diverses? Voc est em um hospital em que o bito pode acontecer.

243

209 O dilogo do profissional com o recm falecido, solicitando autorizao para a preparao de seu corpo, indica a anttese da morte social (Sudnow, 1967:61). Aps a morte, o doente ainda tratado pelo tcnico de enfermagem como se estivesse vivo ou ainda, como se seu esprito permanecesse presente. Os cuidados do corpo e a retirada dos materiais e dos objetos pessoais do recm falecido, entregues aos familiares, so conduzidos de modo a produzir o mnimo possvel de transtorno no ambiente hospitalar. Caso tenha ocorrido algum sangramento, o ambiente prontamente limpo e organizado pela equipe da faxina. A equipe procura construir uma imagem pacfica, limpa e assptica da morte para os familiares.246 Todos os procedimentos preparo do corpo, retirada de materiais, limpeza e organizao do ambiente constituem um ritual indicativo da continuidade da vida e da rotina institucional, em contraposio desordem causada pela morte, uma ruptura inexorvel. O relato de um profissional entrevistado sobre o tema ilustrativo:
O mais difcil quando estamos preparando o corpo e o familiar est ali, o tempo todo agarrado, no querendo que levem o corpo, porque ele no acredita que o paciente morreu. (Tcnico de enfermagem do CSTO)

A equipe busca que todos os que freqentam o CSTO acedam ltima etapa do modelo de Kbler-Ross (1969:112): trata-se de retirar a carga dramtica da morte, aceitando-a como um evento natural. Os procedimentos aps o bito no CSTO so rotinizados, deixando pouco tempo e espao para que os familiares permaneam com o morto, apesar de tratar-se de uma instituio regida pelo iderio da boa morte.247 As condutas com o corpo so realizadas de uma forma muito discreta pela equipe, para que os familiares de outros doentes no as percebam. Aps sua concluso, o corpo conduzido morgue. Curiosamente, uma profissional entrevistada, disse que, neste momento,
Quando ele vai para a morgue, eu falo: vai com Deus, quando o paciente sai daqui no pacote, mas no entro junto no elevador no. No entro porque j foi bastante ter tido aquela caminhada com ele at ali, vou no outro elevador. No tenho medo, mas no quero, no me sinto

Castra, em sua investigao etnogrfica em unidades de CP na Frana, observou uma preocupao da equipe paliativista com a apresentao do morto. Os cuidados dos profissionais, aps o bito, objetivam retirar do corpo qualquer trao de sofrimento: on tente en quelques minutes de reconstruire limage valorise dune mort apaise, pacifie (Castra, 2003:326). Os cuidados corporais correspondem ao projeto de mascarar ou de suprimir as marcas da doena. De acordo com sua observao, por vezes, quando o corpo est frio, o rosto trabalhado, modelado para modificar os traos e disfarar a expresso da tenso facial (Castra, 2003:326). A preocupao com estes detalhes no foi observada no CSTO. 247 Diversamente do que ocorre em hospices e em unidades de CP na Inglaterra, Frana, Estados Unidos, Canad e Austrlia, onde os familiares podem permanecer no quarto, junto ao corpo, por um certo tempo. Sobre o tema, ver Howard e Jupp, 1996; Walter, 1997; Clark e Seymour, 1999 e Castra, 2003

246

210
bem estando ali ao lado do corpo. No vou a enterro nenhum dos meus 248 familiares, nunca entrei em um cemitrio. (Assistente social do CSTO)

Paradoxalmente nesse caso, h uma recusa em aproximar-se do cadver, apesar de se tratar de uma paliativista que lida cotidianamente com o processo do morrer. Usualmente, os paliativistas conversam com os familiares do morto em uma sala fechada, para que a expresso das emoes se d sem que os outros pacientes e familiares percebam. Neste momento, os diversos integrantes da equipe conversam sobre o ocorrido, geralmente na sala dos mdicos ou no posto de enfermagem ambos os espaos privativos de profissionais, onde somente permitida a entrada de familiares com autorizao. Aps a sada dos familiares e do corpo, o quarto limpo e organizado rapidamente, possibilitando sua ocupao, quando necessrio.249 A assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual dos familiares no concluda com o bito de seu parente. Ao longo de toda a trajetria do familiar, h uma preocupao da equipe em, aps a incorporao da identidade de cuidador, auxiliar na aceitao da morte, o que compreendido como condio necessria elaborao do luto normal e saudvel. Com este propsito, foi criado um espao institucional especialmente destinado ao acompanhamento dos familiares de pacientes falecidos: a reunio de psbito. uma reunio mensal, para a qual so convidados, por telefone ou telegrama, os familiares de pacientes falecidos no mnimo h um ms e no mximo h quatro meses. Esta reunio coordenada por uma psicloga e conta com a presena de diversos profissionais, como, a exemplo de uma reunio observada, duas mdicas, uma enfermeira, duas assistentes sociais, uma nutricionista, outra psicloga, alm de estagirios de Enfermagem, Nutrio, Servio Social e Psicologia. Geralmente esto presentes cerca de vinte pessoas reunio, entre familiares e paliativistas. As cadeiras do auditrio do pilotis so organizadas em crculo, de modo que todos os participantes possam ver e

De acordo com a prpria profissional, trata-se de uma escolha pessoal, no vinculada a qualquer preceito religioso. O pacote um termo frequentemente utilizado por profissionais de sade no Brasil, em referncia ao corpo j limpo e preparado pela equipe de sade. 249 Diversamente do que ocorre na unidade francesa de CP observada por Castra, quando o quarto permanece sistematicamente desocupado por quarenta e oito horas, o que constitue pour lquipe une ultime relation au mort dont il faut faire le deuil et apprendre se separer. La chambre vide, symbole de la place du mort, marque la trace de celui qui nest plus et qui subsiste de manire transitoire, dans la mmoire collective. (Castra, 2003:330). Para este autor, esta conduta constitui um ritual de passagem dos profissionais, que permite a transio de uma morte a outra. Cabe destacar algumas diferenas entre a assistncia paliativa francesa e brasileira: na Frana h uma quantidade maior de servios de CP do que no Brasil e uma melhor relao quantitativa pacientes/equipe de sade. Durante os dois perodos de observao no CSTO, raramente havia algum leito desocupado nos andares das enfermarias.

248

211 serem vistos. Os profissionais no possuem necessariamente um lugar demarcado, sentando-se ao lado dos familiares. O encontro iniciado pela fala da psicloga:
Sabemos que vocs passaram por uma situao dolorosa nos ltimos tempos e agradecemos sua vinda ao CSTO. Compreendemos que no fcil voltar aqui, pois este hospital est associado vivncias dolorosas, vinculadas perda de um ente querido. Admiramos sua coragem e, como o trabalho de nossa equipe interdisciplinar no concludo com a morte do paciente, gostaramos de saber como vocs esto lidando com a perda. Em nossa proposta de assistncia, vocs so muito importantes, e estamos aqui para ajud-los neste momento difcil. (Psicloga do CSTO)

Em seguida, a coordenadora solicita que todos se identifiquem (inclusive os profissionais) e compartilhem a trajetria (este termo utilizado pelos nativos observados) empreendida no acompanhamento do familiar falecido. Com o estmulo da psicloga, algum familiar inicia seu relato sobre a trajetria do doente e de seu acompanhamento: desde os primeiros indcios do adoecimento, a procura por assistncia mdica, a prescrio de exames at a concluso mdica e comunicao do diagnstico. Em seguida, apresentado o tratamento voltado cura da doena e as reaes emocionais do prprio doente e dos familiares depresso, revolta ou coragem no enfrentamento da situao. So comentados os efeitos colaterais do tratamento, como, por exemplo, queda dos cabelos, nuseas, inapetncia ou inchao. Por vezes, a histria relatada por um participante do grupo estimula a expresso de outros familiares, que tomam a palavra, comentando semelhanas e diferenas com o vivido em suas famlias. medida que os familiares apresentam seus relatos, a psicloga ou outro paliativista presente fazem comentrios, estimulando a expresso dos sentimentos. Quando o relato toca no momento do segundo diagnstico a impossibilidade de cura, seguida do encaminhamento do paciente ao CSTO h, via de regra, uma alterao no clima da reunio. Os familiares geralmente ficam muito emocionados, ao relembrar o anncio do mdico acerca de seu limite de interveno. Diversos participantes choram, diante do que, a psicloga toma a palavra, dizendo compreender a dificuldade de recordar um momento to doloroso e difcil. Em seguida, a coordenadora estimula o relato do ltimo perodo de vida do doente, valorizando os cuidados prestados pelos familiares. O tema central da reunio passa ento a ser o processo de negociao dos desejos do paciente, sua conscincia do avano da doena e aceitao ou dificuldade da morte. Por vezes, surgem situaes referentes gesto de conflitos familiares, relativos aos cuidados do doente ou a interesses financeiros. Por fim, os familiares relatam detalhadamente os ltimos momentos de vida de seu parente. O encontro atinge um clmax emocional:

212 diversos participantes choram familiares e profissionais ao rememorar a perda. Alguns familiares expem seu sentimento de culpa, por no terem atendido pedidos do doente, como, por exemplo, o episdio vivido pela me de uma jovem que, ao piorar, foi levada por vizinhos ao posto de emergncia mais prximo residncia, onde faleceu. Apesar do pedido da filha, a me no compartilhou seus ltimos momentos:
No fui com ela ao hospital, no suportei ir. Ns nos abraamos antes dela sair de casa, e ela dizia vem comigo, me, me ajuda, mas no consegui ir, no tinha como ajud-la. Ainda sinto at hoje como o corao dela batia fraco e rpido, junto do meu, sinto dentro do meu peito. Arrependo-me, mas era demais para mim. Despedi-me dela em casa. (Me de paciente j falecida do CSTO)

Este relato comoveu especialmente a todos os presentes. Diante do arrependimento da senhora, a psicloga disse-lhe:
No h porque sentir culpa, pois todos temos um limite pessoal. Alm do mais, a senhora conseguiu despedir-se de sua filha e guardar dentro do seu corao a imagem e a sensao do corao dela ainda vivo. A senhora no podia ajud-la alm de tudo que j tinha feito. O importante agora guardar esta lembrana, transformar a dor em saudade, sem culpa. (Psicloga do CSTO)

Diante da expresso via de regra emocionada do momento da morte, a psicloga explicita o principal objetivo do encontro: propiciar a transformao da dor em saudade ou, em linguagem psicolgica, possibilitar uma elaborao saudvel da perda e prevenir o luto patolgico. Para dar conta desta tarefa, a coordenadora, aps os relatos sobre as mortes, prope um exerccio de visualizao: os participantes devem dar as mos aos seus vizinhos, fechar os olhos e imaginar uma caminhada em uma paisagem bonita, em direo a algo que desejem muito. A psicloga reduz a iluminao da sala e fala em um tom de voz calmo e apaziguador, estimulando que todos prestem ateno prpria respirao, buscando relaxar e concentrar-se na beleza da paisagem, no bem-estar por ela produzido e na satisfao ao encontrar o objeto ou a cena desejada. A coordenadora permanece de olhos abertos, observando o comportamento dos presentes e, quando estima que todos tenham concludo o exerccio em torno de quinze minutos solicita que abram os olhos e apresentem as metas desejadas.250 Todos os participantes inclusive a

250

ocasio, os desejos expressos foram de mudana de residncia, conseguir um emprego, freqentar um curso, aprender uma nova lngua, passar em concurso, comprar um cachorro, pintar a casa, iniciar algum exerccio fsico, preparar o enxoval de um neto que est para nascer, viajar e cuidar melhor da sade e do corpo. Estas metas foram extremamente valorizadas pela coordenadora, que considerou-as indicativas de um movimento saudvel, de conexo com a vida. Apenas em uma reunio observada um dos participantes no conseguiu construir e apresentar nenhum desejo.

213 coordenadora, os profissionais e a observadora devem expressar o que foi imaginado, bem como as razes da escolha. Por fim, a reunio concluda pela mensagem veiculada pela psicloga, reconhecendo a dor da perda, a continuidade do fluxo da vida, a permanncia de laos sociais e afetivos significativos, que possibilitam seguir na caminhada da vida, especialmente quando temos desejos e metas. A lembrana do morto pode permanecer, no dizer da coordenadora, como uma doce saudade. A psicloga encerra o encontro agradecendo a participao e o interesse dos presentes, anunciando e convidando a todos para a prxima reunio, a ser realizada no ms seguinte. Em seguida, os profissionais aplaudem e estimulam o aplauso dos familiares, aps o que a coordenadora solicita que todos se abracem e convida para um lanche, servido no hall contguo ao auditrio.251 Geralmente, os familiares agradecem a ateno dos profissionais, destacando a qualidade de seu trabalho, a diferena entre o CSTO e as outras unidades do INCA, especialmente no que se refere relao equipe/paciente/familiares. Diante desta manifestao, os paliativistas usualmente respondem, demonstrando satisfao pelo reconhecimento de seu trabalho: no fizemos mais do que nossa obrigao, isto s foi possvel graas a vocs, familiares. Durante o lanche, h conversas informais entre profissionais e familiares. A forma de contato dos profissionais com os familiares de receptividade escuta de seus problemas. Aps o trmino do lanche e a despedida dos familiares, h uma reunio entre os profissionais para avaliao do encontro, troca de informaes e a tomada de alguma providncia como, por exemplo, contato com outros familiares, encaminhamento de familiar ao voluntariado para fornecimento de cesta bsica. Em suma, o convite da equipe ao retorno ao CSTO objetiva que os familiares enlutados possam dissociar a imagem da instituio e de sua equipe do pesar vivido pela perda do doente. Indo alm, pode-se afirmar que a reunio de ps-bito um espao para a elaborao do luto no apenas dos familiares, mas de todos os atores sociais, entre os quais incluem-se os profissionais. Para a equipe, o retorno dos familiares instituio e as manifestaes de reconhecimento de seu trabalho, so indicativos de uma concluso adequada de sua tarefa, capaz de produzir uma satisfao profissional.

251

A finalizao da reunio com aplausos e abraos assemelha-se ao formato de concluso de eventos vinculados s terapias ditas alternativas e Nova Era.

214 Gesto das emoes

A ateno s relaes pessoais entre os envolvidos no processo do morrer um aspecto fundamental na assistncia paliativa. A proposta de cuidar de quem ningum quer cuidar, com disponibilidade para escuta de suas demandas e as de seus familiares remetida a um modelo ideal de atitudes. O primado do relacional, a valorizao das trocas afetivas e da expresso dos sentimentos podem conduzir emergncia de emoes nos prprios profissionais. Neste contexto, os paliativistas devem definir claramente os limites entre sua vida pessoal e profissional, visando manter o equilbrio entre a objetividade indispensvel rotina institucional e a assistncia ao sofrimento dos doentes e seus familiares. Para uma mdica entrevistada,
O mais difcil no sentir pena das pessoas, no se envolver e manter sua postura profissional. (Mdica do CSTO)

Segundo o protocolo de comunicao, o paliativista, ao se relacionar com sua clientela (doentes e familiares), deve estimular sua expresso de sentimentos e estar atento s possveis demandas emocionais mantendo uma postura profissional.252 Para a equipe observada, o diferencial dos CP, em relao ao modelo assistencial eminentemente curativo, o foco da ateno: os paliativistas voltam-se totalidade bio-psico-socialespiritual do paciente, enquanto seus colegas das outras especialidades enfocariam somente a enfermidade. Relembrando as consideraes de uma mdica do CSTO: para ela, nenhum profissional estaria previamente habilitado a lidar com o sofrimento do outro, pois este preparo apenas pode ser alcanado atravs de vivncia pessoal. Assim, todos os profissionais recm chegados ao CSTO passam, necessariamente, por curso e treinamento em CP, objetivando no apenas a apreenso de conhecimentos tericos, como a incorporao de um ethos especfico. Eles so instrudos sobre as tcnicas relativas ao controle dos sintomas e acompanham os paliativistas staff nas atividades assistenciais, o que, via de regra, permite o aprendizado das atitudes adequadas. A observao etnogrfica foi realizada em dois perodos separados por um certo intervalo de tempo. Assim, foi possvel constatar a mudana de comportamento de alguns profissionais, como, por exemplo, uma mdica. No primeiro perodo que freqentei o CSTO, esta profissional
Segundo Le Breton (1998:133), os profissionais de sade, no enfrentamento cotidiano do sofrimento, devem dominar sua tendncia empatia, para no chorar pelo destino de seus pacientes. Um dos marcos da identidade profissional seria o posicionamento a uma distncia afetiva adequada.
252

215 iniciava seu trabalho na unidade. Certo dia, ao entrar em uma enfermaria para a visita, ela disse, contrariada, dirigindo-se para duas pacientes internadas:
Por que esto chorando? No quero ver ningum chorando aqui! Todo mundo sorrindo! E tem motivo para chorar? 253

No segundo perodo, observei uma mudana radical em sua atitude, ao passar no somente a acolher a demonstrao dos sentimentos dos doentes e familiares, como tambm a chorar com eles em diversas situaes. Pode-se afirmar com Le Breton (1995:150) que as mesmas circunstncias desencadeiam comportamentos afetivos diferentes, de acordo com o ambiente no qual o indivduo est inserido. A mdica se tornou uma paliativista, ao apreender o iderio da boa morte e o tom emocional adequado. A incorporao da identidade de paliativista determina, intrinsecamente, um novo modo de gesto das emoes, vinculado construo de novas representaes para a morte e o morrer. A morte passa a ser significada como conseqncia natural da vida e o viver deve ser constantemente celebrado e valorizado, pois, segundo um profissional observado, enquanto h vida, que seja vivida com intensidade e qualidade. Para tal, o Programa de Humanizao do CSTO promove mensalmente reunies comemorativas, com brincadeiras, jogos e premiao do funcionrio sorriso do ms. Segundo uma mdica entrevistada, importante transmitir a importncia das comemoraes para o paciente. Alguns profissionais, dentre os mais experientes em CP, estimulam encontros sociais entre os membros da equipe: h uma afirmao constante do valor da vida e da conexo com o viver. Tal atitude provavelmente uma defesa emocional dos profissionais, frente ao sofrimento e s perdas vividas cotidianamente. Os paliativistas observados tm conscincia da necessidade de novos modos de administrao de suas vidas pessoais.254 A maior parte dos entrevistados recorreu a formas consideradas mais produtivas e adequadas: alguns iniciaram ou retornaram a atendimentos psicanalticos ou psicolgicos. Outros, a novas organizaes da vida cotidiana, ao incluir atividades tidas como gratificantes, como a prtica de esportes ou a expresso artstica, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica entrevistada:
s vezes, saio daqui, vou no shopping e no compro uma agulha. Vou entrando para ver gente bonita, colorida, saudvel, gente se divertindo. (Mdica do CSTO) 255
As duas pacientes tentaram responder, justificando os motivos do choro, ao que a mdica disse: no quero saber, vamos parar logo com esta choradeira!. 254 Castra (2003:289) observou a mesma necessidade nos paliativistas por ele investigados: la necessit davoir um quilibre lexterieur de lunit, de savoir comment se ressourcer. 255 Da mesma forma que a equipe, muitas vezes, senti um grande cansao ao sair do CSTO e um desejo maior do que o usual de tomar sol e realizar atividades agradveis e relaxantes. A proximidade cotidiana
253

216 Uma pequena parcela dos entrevistados referiu-se ao desejo de um maior trabalho espiritual e ao pouco tempo disponvel para esta atividade. Para uma tcnica de enfermagem, por vezes, os sentimentos despertados por alguma situao no CSTO permanecem aps a jornada de trabalho:
A morte no uma coisa atraente. A gente tem dias com problemas e tem dias mais alegres. Ento, voc chega aqui e encara trs, quatro bitos e difcil, fico meio para baixo. Vou para casa ver novela com meu marido e, se passa alguma cena triste, ele muda de canal para que eu no veja. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

O relato da paliativista indica sua dificuldade de afastar os sentimentos dolorosos de sua vida privada, a ponto de seu marido intervir, com vistas sua proteo. Os profissionais so instrudos sobre os riscos de adoecimento durante o treinamento, quando a Sndrome de Burn Out explicada detalhadamente por uma psicloga. As melhores formas de preveno so apresentadas, constando da construo de uma vida social com espao para o lazer e a expresso das emoes e dos conflitos se possvel, para seus colegas do CSTO: procurem seu colega, conversem, no guardem mgoas e rancores, foram as recomendaes da psicloga para tcnicos de enfermagem. Os profissionais preocupam-se com a possibilidade de adoecimento e com a ausncia de algum colega. Comentrios como: voc est se cuidando bem? ou acho que deveria trabalhar menos, ou, ainda, descanse so muito freqentes. O paliativista deve estar atento a uma possvel emergncia de sintomas da patologia descrita: assim, ele se transforma em um observador de comportamentos de seus colegas e de si prprio. O pertencimento equipe paliativista confere a cada integrante uma nova tarefa: zelar pelo equilbrio emocional de todos. Trata-se, pois, de uma expanso das suas atribuies, no mais apenas voltado assistncia totalidade bio-psico-socialespiritual dos doentes e de seus familiares, como alcanando os prprios membros da equipe. Via de regra, h um clima de solidariedade entre os membros da equipe, independente da categoria profissional: caso algum paliativista necessite ausentar-se, prontamente substitudo, sem tenses ou conflitos. Indo alm, constatei um cuidado especial no horrio das refeies: um rodzio combinado entre os profissionais e, caso

com a dor e a morte pode conduzir a uma demanda de contato com o calor da vida.

217 algum no possa dirigir-se ao refeitrio, seu colega geralmente oferece trazer a refeio ou realizar sua tarefa.256 A construo de uma identidade comum a todos constantemente reiterada, em cursos, treinamentos, reunies formais e informais, legitimando sua especialidade os CP frente as outras especialidades ou hospitais do INCA. Esta identidade de paliativista reafirmada pelos conhecimentos tcnicos especficos, conjugados competncia no cuidar da totalidade, incluindo necessariamente o universo relacional e afetivo. A instituio deve funcionar, sejam quais forem os sentimentos de seus profissionais face a cada situao emergente. O paliativista aprende, muitas vezes, por tentativas e erros, a posicionar-se adequadamente no CSTO. Caso algum profissional comporte-se indevidamente, prontamente recriminado por algum colega, o que pode ser ilustrado por um episdio observado. Duas enfermeiras conversavam e riam, em tom de voz mais alto, no corredor entre as enfermarias, quando uma mdica staff dirigiu-se a elas, perguntando se havia algum problema, ao que elas responderam que apenas comentavam sobre uma festa. A mdica disse: e precisam falar e rir to alto?. Assim, a expresso das emoes um dos requisitos do modelo da boa morte sujeita a um controle. O riso ou o choro em tom de voz mais alto , via de regra, objeto de repreenso.257 Conforme dito anteriormente, por vezes o ethos pacfico e acolhedor dos hospices choca-se com a exteriorizao de determinados sentimentos, especialmente o de raiva (Walter, 1997:132). Um episdio, relatado por uma assistente social, significativo. Certo dia, o filho de uma paciente invadiu o posto de enfermagem, afrontando todos os profissionais que ali se encontravam. Agrediu verbalmente e, quase fisicamente a paliativista, que solicitou a presena do segurana do CSTO. A partir de ento, este familiar foi proibido de visitar a me internada. A profissional concluiu seu relato com estas palavras: na prxima encarnao, venho de paisagista, referindo-se aos conflitos a serem administrados na assistncia paliativa. Diante de condutas anlogas descrita, utiliza-se, geralmente, o mesmo recurso, o que conduz indagao: trata-se de acolher ou de domesticar a expresso emocional? Ou ambas as condutas?

Cabe ressaltar que, geralmente, a substituio de colegas ou a combinao do rodzio nas refeies so realizadas sem qualquer interferncia de chefia, sob uma forma de auto-gesto da equipe. O mesmo foi observado por Castra (2003:291), em sua etnografia em unidade de CP na Frana. 257 De acordo com Walter (1997) e Clark e Seymour (1999), o mesmo fenmeno observado em unidades de CP inglesas

256

218 De acordo com uma mdica entrevistada, a revolta e a raiva so expressas por familiares,258 enquanto a maior parte dos pacientes demonstra gratido pelos cuidados da equipe:
O paciente fica grato pelo carinho, por ser tocado por ns. Mesmo ele sabendo que no tem mais tratamento para curar a doena, ele percebe que ele no uma coisa, no um boneco que quebrou e vai ser jogado fora. (Mdica do CSTO)

Segundo outra mdica entrevistada, alguns doentes gritam de dor, mas, ao receberem ateno de algum profissional, a dor melhora. Para ela, estes pacientes apresentam o estado denominado por Saunders (1995) como dor total, quando a dor fsica conjuga-se dor psquica ou depresso. Os profissionais dedicam maior ateno a estes doentes,259 no somente para controlar seus sintomas, como tambm diminuir a mobilizao de outros pacientes e de seus acompanhantes, diante de gritos e gemidos. O ambiente do CSTO deve permanecer calmo e pacfico. A tentativa de humanizar o processo do morrer e prestar uma assistncia singularizada ao paciente determina uma administrao das relaes interpessoais em um enquadramento apropriado. Em concordncia com Le Breton (1998:119), necessria a construo de um quadro de referncia na constituio do profissionalismo da equipe, que no exclua a possibilidade de proximidade mas, ao mesmo tempo, proporcione uma distncia na medida adequada. Para este autor, certas profisses exigem um controle maior de si para no se deixar envolver pela dor do outro e no recorrer indiferena como defesa pessoal o que corresponde ao modelo ideal do paliativista. A gesto dos afetos assim um aspecto relevante na atividade dos paliativistas: todos os membros da equipe devem estar atentos aos prprios sentimentos e ao de seus prximos colegas, pacientes ou familiares. Diversamente de outras equipes de sade, que constroem uma rotina institucionalizada, na qual importante apenas a eficcia tcnica, a equipe de CP volta-se ao contato com os prprios sentimentos e os de sua clientela. Geralmente, os profissionais de sade formulam estratgias auto-defensivas em seu trabalho, como a preeminncia dada s tarefas tcnicas, hiperatividade ou indiferena afetiva, propiciadas por um

De acordo com uma tcnica de enfermagem entrevistada, por vezes, alguns pacientes ficam agressivos e desorientados, em decorrncia do uso de medicao: s vezes, os psicotrpicos fazem o efeito contrrio, em vez de sed-los, colocam eles mais eltricos. 259 Quando no possvel aos profissionais uma dedicao maior a estes doentes, os voluntrios so demandados a atend-los.

258

219 distanciamento excessivo do drama vivido pelo doente (Castra, 2003:283).260 Tais atitudes, to correntes na maior parte dos hospitais, so inadequadas em uma unidade de CP, onde imprescindvel estabelecer uma relao equipe/paciente com espao para demandas emocionais. Um envolvimento alm das fronteiras administrveis pelo paliativista, por vezes no pode ser evitado, conforme o relato de uma tcnica de enfermagem entrevistada:
Tive um paciente jovem, de dezenove anos, muito bonito, que era noivo. Sua noiva era linda, ficava o tempo todo com ele. Ele tinha metstase pulmonar, tinha muita dispnia, sofria muito e, a cada planto meu, ele estava pior, e eu pensava: Ai, meu Deus, este paciente ainda est a, tomara que ele no morra hoje comigo. Ele ficou assim, morrendo, uns trs plantes e, no quarto planto, o paciente morreu comigo. Foi horrvel, porque eu no queria estar ali naquela hora. A, foi horrvel, a famlia toda chorando, gritando, eu no agentei, comecei a chorar tambm, tinha que sair dali. Entrei no posto de enfermagem e chorei muito, tive vontade de desistir. (Tcnica de enfermagem do CSTO)

O paliativista deve aproximar-se de seu paciente, para conquistar sua confiana, possibilitando a expresso de seus desejos e o trabalho do resgate. Paradoxalmente, deve manter-se a uma distncia necessria manuteno de sua identidade profissional. Trata-se de alcanar um ponto de equilbrio, atravs de um jogo que compreende novos posicionamentos a cada situao emergente. Sem dvida, uma tarefa complexa, a do paliativista. Ele deve preservar seu lugar e identidade profissionais, em um permanente processo de diferenciao com o doente e, paralelamente, ao cuidar da totalidade do paciente, deve afirmar sua proximidade e capacidade de identificao com o processo doloroso vivido por pacientes e familiares. A humanizao da assistncia deve ser administrada pela busca incessante de novos posicionamentos individuais e coletivos, levando a uma aproximao, seguida por um afastamento. De acordo com Castra (2003:287), este duplo movimento dos profissionais pode ser interpretado como uma forma de elaborao simblica de uma separao prxima. Para Mannoni (1995:133), a morte inominvel e contm um temor que no pode ser apreendido pela conscincia humana. Os paliativistas so confrontados cotidianamente com o sofrimento e a morte.261 Para que possam exercer seu papel, objetivando uma aceitao social da morte, devem
Sobre o tema da gesto das emoes no hospital, cito, em especial, os trabalhos de: Strauss, 1963; Sudnow, 1967; Pitta, 1991; Herzlich, 1993; Rasia, 1996; Bonet, 1996; Souza, 1998; Allu, 1998; Menezes, 2000a, entre outros. 261 Todos os profissionais de sade, no apenas os paliativistas, enfrentam o sofrimento e a morte. A diferena consiste na freqncia cotidiana do contato com doentes FPT e nas formas de lidar com eles. Os profissionais de sade atravessam um dos rituais de passagem mais longos do mundo ocidental: o processo de socializao na medicina (Becker, 1992:4). De acordo com diversos autores, tal processo no consiste apenas na incorporao de novos conhecimentos, nem se restringe discusso dos aspectos inerentes base tcnica, mas um processo vivencial de aprender a habitar em um mundo novo, construtor de um habitus
260

220 construir novas representaes sobre o processo do morrer e incorporar novas formas de comportamento emocional. Alguns profissionais entrevistados, ao ingressarem no CSTO, sofreram um forte impacto com a quantidade de falecimentos, o que pode ser ilustrado pela fala de uma mdica:
Quando vim para c, tive dificuldade, mas agora no tenho mais. Em um dia, haviam quatorze doentes na enfermaria e, no dia seguinte, apenas dez quatro tinham morrido de um dia para o outro. No incio, foi difcil, mas depois a gente se habitua. Alm do mais, depois de um tempo voc consegue ver melhor os doentes que esto morrendo, voc fica mais experiente. (Mdica do CSTO)

O profissional passa a no se surpreender com a morte, ao aprender uma expertise tcnica, capaz de habilit-lo a avaliar precisamente ou com o mximo possvel de preciso a expectativa do tempo de vida ainda restante ao doente. Assim, o profissional consegue se acostumar com o nmero elevado de mortes dirias. Contudo, por vezes, surgem situaes que escapam possibilidade de controle emocional dos paliativistas, como em um dia marcante, no qual faleceram seis doentes, em um curto intervalo de tempo. De acordo com diversos relatos,262 este episdio, foi demais e ns sentamos e choramos com os familiares, pois era s o que podamos fazer. A fala de uma psicloga entrevistada ilustrativa:
Uma vez, tivemos seis bitos no mesmo dia. No final deste dia falei: amanh vou pegar uma cestinha e vou vender empadinha na praia, porque acho que vai ser menos difcil. Porque, seis bitos d para jogar a toalha. Mas o que estava querendo dizer que foram seis mortes, no foram seis bitos, foram seis mortes, o que como voc morrer seis vezes e, ainda tentar falar alguma coisa. (Psicloga do CSTO)

Face quantidade e proximidade temporal dos falecimentos, no foi possvel o controle das emoes dos paliativistas: muitos choraram, no apenas talvez pela tristeza sentida em relao s perdas, mas, provavelmente, como manifestao dos sentimentos de fracasso e impotncia relativos ao domnio das circunstncias do morrer. O relato da psicloga indica a dificuldade da tarefa do paliativista e o nus emocional no trabalho com a morte. Cabe ressaltar que, por vezes, alguns membros da equipe choram, sensibilizados com o sofrimento vivido por doentes ou familiares. Mas, via de regra, diversamente do

(Menezes, 2001a:117). A postura profissional e as formas de reao face ao contato com a morte, a conteno da emoo e dos sentimentos constituem caractersticas do habitus mdico. Sobre o tema, ver Fox, 1988; 1989; Camargo, 1992; Schraiber, 1993; Good et al., 1993; Commelles, 1994; Rego, 1995; Machado, 1995; Bonet, 1996; Carapinheiro, 1998; Souza, 1998, entre outros. 262 Diversos paliativistas referiram-se a esta situao, tanto em conversas informais como em entrevista.

221 episdio descrito, trata-se de um choro contido o que aceito e valorizado pela equipe de CP. Os paliativistas, ao chorarem na presena de familiares, transmitem uma nova imagem de profissional de sade frente famlia, o que pode ser ilustrado pela fala de uma familiar, surpresa com o choro de uma mdica, em reunio de ps-bito: Nunca pensei que mdico chorasse. Como resposta, a psicloga disse que mdico tambm gente, ao que a familiar replicou: mas no imaginava que mdico sofresse como a gente. No se trata, portanto, apenas da construo de novas representaes da morte, mas de um processo que inclui uma nova imagem do profissional, uma nova qualidade na relao equipe de sade/doente/familiares. Indo alm, de uma produo e difuso de novas modalidades de controle e expresso das emoes. No momento da morte, a emergncia das emoes no exclusiva da equipe: os familiares ficam emocionados e, na maior parte das vezes, os paliativistas so receptivos e estimulam a expresso dos sentimentos. O choro acolhido pelos profissionais, desde que seja discreto e no ultrapasse o tom adequado. No entanto, quando o familiar apresenta dificuldades na conteno de suas emoes, como, por exemplo, um filho desesperado agarrando-se ao corpo do pai, impedindo seu preparo e transporte para a morgue, a equipe intervm, referindo-se s normas e regras hospitalares. Um outro tipo de emoo pode emergir no momento da morte: a raiva, usualmente direcionada equipe. Por mais que as famlias sejam informadas que o CSTO no possui material de reanimao ou unidade de tratamento intensivo, os familiares ficam, por vezes, extremamente angustiados e solicitam que os mdicos ressuscitem o doente. Face sua recusa, tentam agredi-los. Os paliativistas tendem a compreender o sentimento de revolta do familiar e oferecem medicao calmante. Segundo os profissionais observados, aps a catarse, o familiar geralmente mostra-se arrependido e aceita, envergonhado, a ajuda da equipe, o uso do medicamento ou uma conversa. No restam dvidas sobre a construo de novas formas de gesto das emoes dos profissionais face morte. Em busca de uma nova representao social da morte, os integrantes da equipe de CP utilizam expresses e termos distintos dos de seus colegas de outras especialidades, tais como: descansou, acabou o sofrimento, graas a Deus, finalmente e fez a passagem. O modelo da boa morte valoriza a subjetividade, a sensibilidade, a receptividade, a relao interpessoal e a expresso das emoes valores tradicionalmente associados ao

222 universo feminino.263 A representao histrica e social das emoes intimamente vinculada ao domnio feminino, enquanto a razo e a lgica so referidas ao universo masculino. As atividades associadas educao, assistncia s crianas, s obras de beneficncia e aos cuidados so identificadas como pertencendo ao universo das mulheres. Segundo Campbell (2001:314), o papel da mulher, especialmente a pertencente classe mdia, h muito, foi definido em funo da sensitividade ou sensibilidade emocional, especialmente com relao a emoes como a piedade, a suavidade, a amabilidade, mais particularmente com as crianas, os deficientes, os idosos e os doentes. A proposta dos CP surgiu em contraposio ao poder mdico, caracterizado pelos valores da objetividade, da competncia, da tcnica e da ao indicativos do universo masculino. A partir destas proposies, pode-se considerar que os CP constituam uma atividade assistencial eminentemente feminina, o que indicado por uma mdica entrevistada:
Talvez os CP sejam uma especialidade que tenha mais mulheres do que homens. As mulheres so mais sensveis, os homens so mais prticos, eles gostam mais de atividades nas quais possam tomar decises, como cirurgia e curar. A mulher tem mais o lado maternal, isto certo: Deus deu a maternidade para a mulher. (Mdica do CSTO)

Esta mesma mdica alerta aos perigos da sensibilidade feminina, dizendo que:
s vezes, voc tem que ter cuidado para no ser sensvel demais, no ser maternal demais. Tem momento em que preciso ser incisivo, se colocar na postura de profissional. (Mdica do CSTO)

A fala de uma enfermeira entrevistada explicita tambm a associao dos CP a uma imagem feminina:
A maior parte dos doentes que recebemos provm da clnica de cabea e pescoo do INCA, que uma clnica muito machista. Para facilitar o encaminhamento, ns convidamos os mdicos desta clnica para conhecerem o CSTO: fizemos um almoo para eles. Era aquele monte de homens e aqui ns ramos s mulheres. O chefe do servio deles olhou e disse: Agora estou entendendo porque aqui to bonitinho, arrumadinho e organizadinho: porque vocs s tm mulheres. Respondi a ele: Pois , ns, alm de sermos timas donas de casa,
Cabe lembrar que os acompanhantes de pacientes internados e os profissionais do CSTO, em sua maior parte, so mulheres. Os estudos das cincias sociais mostram que h uma diviso de espaos e de tarefas de acordo com o gnero: mulher, cabe o espao domstico, as tarefas relativas a este espao e o cuidado da prole. Ao homem, compete o espao pblico, o trabalho no domstico e o encargo da subsistncia da prole (DaMatta, 1987:31; Duarte, 1986:174). A partir desta diviso, h uma construo de campos profissionais femininos e masculinos. Por maiores que tenham sido as conquistas da mulher, especialmente no sculo XX, uma hierarquia das profisses remetida ao gnero permanece. Apesar da liberdade de acesso das mulheres profisso mdica, desde o sculo XIX, h uma hierarquia baseada no gnero que delimita a atuao destas profissionais em determinadas reas. Isso se reflete na definio de especialidades mais femininas, como a pediatria, a obstetrcia e a ginecologia, ou na relao entre mdicos homens e enfermeiras mulheres (Rohden, 2001:94).
263

223
tambm somos excelentes executivas porque nossos indicadores apontam que todas as metas foram alcanadas. Mostrei a eles nossos resultados. (Enfermeira do CSTO) 264

A pioneira da causa da boa morte e fundadora do primeiro hospice, Cicely Saunders, originariamente enfermeira, formou-se posteriormente em medicina, talvez em busca de reconhecimento profissional, ascenso hierrquica no campo das profisses. Pode-se afirmar que os CP so exercidos no Brasil por uma grande maioria de profissionais do sexo feminino.265 Uma vez que a proposta dos CP freqentemente desqualificada pelos profissionais de outras especialidades, tal depreciao pode estar vinculada feminilizao deste campo de atuao. E, ainda, a desvalorizao desta modalidade assistencial deve-se conjugao do cuidar com o morrer? Trata-se da incluso de uma atividade eminentemente feminina o cuidar no campo do exerccio profissional mdico? Respostas positivas indicam a incluso do universo das emoes na assistncia em sade. Trata-se de um movimento em oposio excluso dos sentimentos da medicina curativa e tecnolgica. A tarefa dos paliativistas voltada construo cotidiana de um final de vida adequado aos padres atuais de sensibilidade e comportamentos o que compreende intrinsecamente um controle dos afetos e dos sentimentos (Castra, 2003:347). Sob esta tica, os CP inscrevem-se plenamente no processo civilizador descrito por Elias (1997), que enfatiza a crescente necessidade social de autocontrole e distanciamento emocional, indicadores das mudanas das relaes do homem com seu corpo e, consequentemente, com sua morte. Os valores morais veiculados pelo discurso dos paliativistas sobre o final da vida podem ser compreendidos luz da leitura de Elias: trata-se de uma nova forma de regulao social e emocional. A construo de uma imagem serena, pacfica e aceita da morte, conjugada expresso adequada de sentimentos dos que assistem ao moribundo refora o imperativo de um controle de si civilizado. Assim, pode-se considerar que os CP correspondem a um novo dispositivo social de domnio das emoes diante da morte.

Cabe ressaltar, no relato da enfermeira, a referncia s boas donas de casa, aludindo diviso dos espaos sociais segundo o gnero (DaMatta, 1987:31). A fala da enfermeira remete tambm considerao de que a esttica ambiental responsabilidade de profissionais mulheres. Sobre a sensibilidade esttica da mulher, ver Campbell, 2001:315. 265 Diversamente do que ocorre na Frana e Inglaterra: nestes pases h uma diviso de sexo na equipe: os mdicos so, em sua maior parte, homens. As profissionais mulheres geralmente pertencem a outras categorias (Castra, 2003:297).

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CONCLUSES

Mas pode ser que essa instituio e esse desejo no sejam outra coisa seno duas rplicas opostas a uma mesma inquietao: inquietao diante do que o discurso em sua realidade material de coisa pronunciada ou escrita; inquietao diante dessa existncia transitria destinada a se apagar sem dvida, mas segundo uma durao que no nos pertence; inquietao de sentir sob essa atividade, todavia cotidiana e cinzenta, poderes e perigos que mal se imaginam; inquietao de supor lutas, vitrias, ferimentos, dominaes, servides, atravs de tantas palavras cujo uso h tanto tempo reduziu as asperidades. Mas, o que h, enfim, de to perigoso no fato de as pessoas falarem e de seus discursos proliferarem indefinidamente? Onde, afinal, est o perigo? (Michel Foucault. A ordem do discurso)

Atualmente a morte torna-se objeto de novas prticas, com o surgimento de instituies mdicas voltadas aos cuidados do doente, em seu perodo final de vida. Emerge uma nova disciplina mdica a medicina paliativa vinculada a uma nova especialidade e a uma categoria especfica de pacientes os FPT. H uma produo de discursos em torno do morrer o modelo da boa morte comea a ser amplamente divulgado na sociedade. Os CP so direcionados aos limites da medicina curativa. Este novo modelo de assistncia expressa uma dimenso crtica medicina como um todo, fragmentao de seu olhar e, consequentemente, de um exerccio profissional voltado a um doente fracionado e objetificado. Tal posicionamento crtico delineia um potencial de expanso do projeto dos CP, constituindo assim uma proposta de uma nova medicina. Para uma mdica paliativista, a grande medicina do sculo XXI a medicina paliativa, em conseqncia do prolongamento do morrer, intimamente vinculado maior expectativa de vida da populao. Para uma outra vertente, os CP seriam uma especialidade ou sub-especialidade da Anestesiologia ou da Geriatria, por exemplo. Deste modo, o modelo e a implementao prtica dos CP contm intrinsecamente um dilema. Eles se constituem como um estgio da assistncia, uma nova forma de cuidar da fase avanada da doena, ou ampliam-se, ao propor um novo modo de cuidar de qualquer doena e doente? Seja qual for a resposta, afirmo que a definio do perodo final da vida como um problema mdico acaba implicando a medicalizao do morrer. Os CP estruturam uma nova forma de gesto da

225 morte, essencialmente dependente de uma expertise tcnica. O paliativista assegura sua legitimidade com uma retrica sobre as necessidades do doente FPT especialmente no que se refere ao controle da dor e, mais ainda, ao conceito de dor total e reivindica sua competncia moral em relao ao princpio da autonomia. No h dvidas de que os CP, divulgados como uma alternativa aos excessos de uma medicina tecnolgica, propem uma mudana na relao de poder entre equipe/paciente. Contudo, um paradoxo apresenta-se: a prpria tecnologia que engendra as condies de desenvolvimento de uma medicina desumana e tecnolgica propiciadora da humanizao do morrer. Os CP foram implantados a partir de pesquisas farmacolgicas voltadas ao controle da dor. Dificilmente, haveria possibilidades de um acompanhamento to detalhado e eficaz dos sintomas do doente, sem o desenvolvimento de tcnicas para o alvio da dor. A ideologia da sade e da perfeio corporal constituem referncias centrais na sociedade ocidental contempornea. No enfrentamento da falncia do corpo e da sade, surge a necessidade de estabelecer uma significao para a vida ainda possvel. A morte precisa de um novo sentido e os CP tomam a si a responsabilidade de produzi-lo, em um projeto ambicioso, que busca um impacto social de grande amplitude. Sua proposta pedaggica pela aceitao da morte, por sua maior visibilidade social, por uma nova construo de significados e emoes em seu entorno representa em certo nvel uma ruptura com o modelo da morte moderna: no mais a culpabilizao do doente e de seus familiares pela criao da doena, mas a busca de uma boa resoluo da vida. A pedagogia dirigida aos personagens inseridos na assistncia paliativa: profissionais, pacientes e familiares. Cada ator deve incorporar um papel e desempenh-lo adequadamente para a produo coletiva da boa morte. Os CP representam o arqutipo contemporneo de uma medicina da solidariedade: o doente FPT no mais vtima do abandono e descaso da instituio mdica. Com a criao de novos espaos e categorias profissionais para atend-lo, escut-lo, compreendlo, ele no mais expropriado de sua prpria morte. Ao contrrio, o paciente pode e deve aceitar pacificamente o processo do morrer. O exerccio prtico dos CP constitudo por um processo contnuo de desconstruo e reconstruo de identidades. Mas ao doente, cabe apenas uma nova identidade: a de FPT. Os CP produzem uma normalizao mdica da morte, apesar dos militantes da boa morte afirmarem a incluso do doente FPT na vida. Ele est vivo at que a morte chegue mas, qual seu estatuto? Este paciente certamente ocupa um lugar

226 especial, a ponto de tornar-se objeto de interveno de uma rede extensa de profissionais: sua morte tematizada, discutida e detalhadamente avaliada. Em suma, sua vida e morte passam a ser controladas por especialistas. Os CP postulam uma assistncia totalidade bio-psico-social-espiritual do doente e de seus familiares. A ateno totalidade do enfermo e aos de suas relaes sociais concretizada com a mediao de novos especialistas e novas tcnicas de interveno, indicando a permanncia da tradio de uma diviso clssica das cincias e das diferentes categorias profissionais j existentes. No h um novo profissional para os CP no Brasil, mas as diversas categorias (Enfermagem, Servio Social e Psicologia, entre outras) passam a ser especializadas em CP. A equipe assiste o doente de modo totalizante, mantendo um tipo de construo das especialidades voltadas s etapas da vida: especialistas em novas tecnologias reprodutivas, obstetrcia, neonatologia, pediatria, geriatria e CP. Na assistncia totalidade, a equipe busca transformar a relao de poder entre profissionais e pacientes, na qual o doente expressa seus desejos e as decises so negociadas, levando em conta o princpio da sua autonomia. Uma das crticas dos paliativistas a seus colegas das outras especialidades centrada na onipotncia e na dificuldade de lidar com os limites das possibilidades de atuao. Entretanto, quando um profissional de CP empreende uma investigao da histria pregressa do paciente, alcanando suas crenas e suas relaes sociais, h que se indagar quais seriam as fronteiras de sua interveno. A quais limites o paliativista est remetido? Todavia, a incluso de novos personagens e reas da vida do FPT como objeto da assistncia em CP indicam uma ampliao dos limites da atuao dos profissionais de sade. O modelo de assistncia paliativa surgiu em contraposio ao crescente poder do mdico e de suas instituies. Entretanto, o projeto de humanizao do morrer construdo s custas da dependncia de doentes e familiares de uma rede ampliada de profissionais. A meu ver, no se trata, como afirmam os militantes da boa morte, de uma libertao do aparato mdico, mas sim de um refinamento e capilarizao das suas formas de exerccio de controle. A partir do sculo XX, o sexo deixa de ser considerado tabu e a morte tornada tabu. O modelo da boa morte apresenta-se como uma construo anloga ao dispositivo da sexualidade: ao propor a aceitao social do morrer, divulgando as melhores maneiras de concluso da vida, constitui um dispositivo da morte. Assim como o sexo tornou-se significante nico e significado universal, possibilitando acesso identidade individual, o mesmo ocorre com a morte administrada pela assistncia paliativa. Um dispositivo da

227 morte gestado e gerado, incitando produo de um desejo de aceder morte, de descobri-la, liber-la, articul-la em discurso, formulando-a como a verdade ltima da vida do doente. Cabe ressaltar que o dispositivo de poder, tal como enunciado por Foucault (1993), tanto o silncio como o incitamento ao discurso, tanto o ocultamento social como o tornar pblico e visvel. Com o advento dos CP, so construdas novas formas de defesa contra a idia de morte. A morte no mais ocultada da maneira como era no sculo XX, podendo ser tornada visvel socialmente, desde que devidamente administrada e controlada. Trata-se de naturalizar e humanizar o morrer, lanando mo de recursos artificiais, o que remete imagem de um simulacro. O uso de maquiagem para disfarar a expresso do morto, em pases como Estados Unidos e Frana, evidencia a produo de uma imagem estetizada e pacfica da morte, indicando a persistncia de valores romnticos ou neo-romnticos. O iderio da morte natural aponta possibilidade de encontro com a totalidade perdida na fragmentao do mundo. Seria uma tentativa de resoluo da tenso entre Romantismo e Racionalismo? O exerccio prtico da medicina constitudo por uma dupla dimenso saber/ sentir, tecnologia/ humanismo, competncia/ cuidado,

objetividade/ subjetividade, racionalidade/ experincia, entre outras denominaes. Uma vez que estes plos encontram-se em tenso e so estruturantes da prtica mdica, ao conjugar a competncia tcnica ao cuidar competente, estariam os CP propondo um novo modo de resoluo da tenso entre os dois plos? Trata-se de uma medicina totalizante? Na formao profissional e no exerccio prtico da medicina curativa, h uma hierarquia entre os dois plos: os valores do saber e da objetividade so superiores aos do sentir e da subjetividade. A assistncia paliativa, seus pressupostos tericos e sua prtica estariam determinando uma nova hierarquia entre as duas polaridades? possvel afirmar que os modelos da boa morte e da morte natural buscam integrar uma totalidade perdida do doente. A resoluo das pendncias ou, no termo nativo, o resgate, compreendido pelos paliativistas como formulao da verdade ltima do doente. A quem importa esta verdade ltima, ao doente ou aos que permanecem vivos? Os paliativistas relatam histrias de resgates com pacificao de conflitos familiares. Estariam os profissionais de CP a servio de uma revalorizao da famlia? Ou, com a constante reformulao dos vnculos familiares na contemporaneidade, a morte seria um elemento de encontro ou reencontro da famlia? Tendo a responder positivamente a estas indagaes, especialmente em relao valorizao do ncleo familiar pelos paliativistas observados. Os profissionais de CP

228 tornam-se educadores da moral da sociedade, das atitudes, face ao sofrimento e morte, da melhor maneira de resolver pendncias e de expressar emoes. O espao e a valorizao dos referenciais da subjetividade, interioridade e saberes psi so indicativos de um constructo refinado de domnio dos sentimentos pela equipe paliativista. Todavia, a expresso afetiva e emocional deve ser restrita a determinados ambientes e situaes. O controle institucional no se refere apenas manifestao emocional, incluindo tambm a aparncia fsica. A meta preconizada pelo iderio da boa morte a concluso da vida como uma obra, de preferncia, associada a valores morais e estticos. Trata-se de fazer o bem aos seus prximos, de propiciar um desenvolvimento pessoal a todos que acompanham o processo do morrer. O doente deve cuidar de seu corpo, manter uma certa aparncia fsica, apontando sua capacidade de ocupar um espao social atravs de um controle de si civilizado. Assim, a boa morte inclui a construo da bela morte, como possibilidade de aceitao deste evento. Sob o ponto de vista da expresso das emoes, concluo que a prescrio de um conjunto de comportamentos adequados insere-se no processo civilizador, tal como formulado por Elias (1997). As novas tarefas dos profissionais de sade voltados ao doente FPT acarretam um desgaste. Faz-se necessrio, portanto, administrar a proximidade do sofrimento e das perdas contnuas. O profissional deve continuamente posicionar-se em novos lugares, diante da trajetria especfica de cada paciente. No entanto, a equipe, inserida em uma unidade hospitalar, atua remetida s normas e regras institucionais. Deste modo, os profissionais, no enfrentamento de conflitos com doentes e familiares, podem tomar decises baseados em seus valores e referncias culturais: podem permitir ou proibir determinadas prticas, segundo seus prprios referenciais. A afirmao dos militantes do morrer bem da necessidade de criao de novos rituais, personalizados e singularizados, leva alguns paliativistas a tomarem a si a responsabilidade de promover preces e rezas, no momento da morte, sob a justificativa de preveno do luto patolgico de familiares e dos prprios profissionais. Trata-se, sem dvida, de uma sofisticada elaborao de libis mdicos e psicolgicos, a servio de uma demanda que ultrapassa as fronteiras da interveno mdica. De acordo com idelogos da boa morte, o processo do morrer deve ser vivido na intimidade. Cabe indagar a que intimidade est referido, pois, certamente, no a do paciente, j que este personagem exposto a uma rede de profissionais. Sua biografia

229 passa a ser tema de investigao e de discusso entre a equipe. A privatizao do morrer instrumentalizada atravs da converso da morte em um problema psicolgico. Para a equipe observada, no se trata apenas de um problema mdico, psicolgico e social, mas espiritual. Seja qual for a crena religiosa do doente, ele deve estar preparado espiritualmente para morrer. Na Frana, os CP so perpassados pela psicanlise, nos Estados Unidos, pela valorizao da singularidade e individualidade. No Brasil, por uma mescla de referncias, em especial, a psicolgica e a espiritual. Assim, pode-se afirmar que a boa morte formulada diversamente, segundo os valores culturais aos quais os paliativistas esto remetidos. Contudo, nem sempre os valores dos profissionais e dos pacientes so coincidentes, o que traz tenses e conflitos. Cabe destacar que profissionais e pacientes do CSTO, via de regra, no pertencem ao mesmo estrato social, de modo que a relao entre eles atravessada por, no mnimo, duas hierarquias. A primeira no restrita aos CP, mas refere-se relao mdico/paciente, enquanto a segunda est inserida no universo mais amplo dos vnculos sociais. As pesquisas voltadas s representaes dos doentes sobre o processo do morrer ainda so escassas e merecem investigaes futuras. H que se indagar quais seriam as representaes de boa morte construdas por pacientes e familiares pertencentes a distintos contextos scio-culturais, j que o modelo surgiu e vem sendo implementado, na maior parte dos pases, pelo aparato mdico. No h dvidas de que os profissionais da boa morte cuidam atentamente de seus pacientes, de sua dor e de suas relaes sociais. Como dito anteriormente, h discusses entre os paliativistas sobre quais sintomas devem ser tratados. O que pode ser considerado normal no morrer? De forma anloga a outras etapas da vida, como, por exemplo, a velhice, pode-se indagar o que seria patolgico e, conseqentemente, passvel de interveno, o que deve ser aceito como natural? Por fim, cabe destacar que a tarefa dos paliativistas onerosa. A morte onipresente, o sofrimento contnuo e os efeitos devastadores da doena constituem uma carga emocional para profissionais, familiares e pesquisadores. No se trata, portanto, de chancelar ou condenar a atuao da equipe de CP, mas de refletir sobre seus pressupostos tericos e sua prtica. No h como negar a importncia dos CP: sua emergncia representativa de transformaes significativas na medicina, especialmente na assistncia dor e s doenas crnicas. Com a perda de sentido da morte tradicional e a denncia do modelo da morte moderna surgiu um hiato relativo elaborao do morrer, ocupado pelo modelo da morte

230 contempornea. O conhecimento da mortalidade condio central e estruturante da vida social. Atingimos hoje um patamar de desenvolvimento tecnolgico em que possvel um certo domnio das circunstncias do morrer. Os CP refletem as preocupaes contemporneas com um prolongamento da vida, s custas de um maior sofrimento para doentes e familiares. De acordo com os militantes da boa morte, a assistncia paliativa soluo para inmeros dilemas ticos engendrados por uma determinada forma de exerccio da medicina. O doente pode formular sentidos para sua prpria vida e morte, com a ajuda dos paliativistas. O advento dos CP tem a pretenso de construir novas concepes para a vida e, sobretudo, novas significaes para a morte. Assim, tais objetivos no so inteiramente alcanados em sua prtica, que apenas reproduz uma preocupao social mais ampla com a mortalidade provavelmente porque no caiba apenas aos profissionais da rea de sade a produo destes significados. Os processos sociais muito particulares aqui descritos que levam emergncia do iderio da boa morte e implementao dos CP interagem com processos culturais muito mais amplos. Os modos de interao entre estes dois processos permanecem como questes abertas, a serem exploradas em investigaes futuras.

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248 ANEXOS 1. Homepage do Centro de Suporte Teraputico Oncolgico (Renomeado em 2004 para Hospital do Cncer IV)

249 2. Homepage da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos

250

251 3. Termo de consentimento informado

UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO Instituto de Medicina Social

Rua So Francisco Xavier, 524 / 7 andar / Blocos D e E - Maracan CEP: 20559.900 - Rio de Janeiro - RJ BRASIL TELS: 55-21-587-73 03/587-7540/587-7422/587-7572 FAX: 55-21-264-1142 End. Eletrn.: Web URL: http://www.ims.uerj.br

CONSENTIMENTO INFORMADO

PROJETO: Cuidados Paliativos: um novo paradigma de assistncia para o morrer? PESQUISADORA RESPONSVEL: Rachel Aisengart Menezes INSTITUIO RESPONSVEL: Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro ENDEREO: Rua So Francisco Xavier, 524/ 7 andar, Bloco D, CEP 20559-900 Maracan Rio de Janeiro RJ Brasil Telefone: (5521) 25877303; 25877540

O senhor(a) est convidado(a) a participar, voluntariamente, de um depoimento oral a ser prestado pesquisadora Rachel Aisengart Menezes, para a pesquisa relativa sua tese de doutorado junto ao Programa de Ps-Graduao em Sade Coletiva do Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Antes de formalizar seu consentimento, solicitamos que leia as seguintes informaes: 1. A pesquisa tem como objetivo investigar o exerccio prtico profissional de assistncia oncolgica paliativa aos doentes classificados como fora de possibilidades teraputicas. A principal razo da investigao buscar contribuir ao entendimento do projeto de Cuidados Paliativos realizado nesta instituio, uma vez que ainda no houve uma produo reflexiva sobre a prtica no Brasil deste modelo de assistncia. A escolha deste servio hospitalar como referncia para a investigao baseia-se no fato de que esta unidade a pioneira e tornou-se referncia nacional em assistncia em Cuidados Paliativos oncolgicos. 2. As entrevistas semi-estruturadas gravadas sero coletadas atravs de procedimento metodolgico qualitativo, com roteiro sobre os seguintes temas:

252 formao profissional, escolha do exerccio prtico em Cuidados Paliativos, avaliao deste exerccio, dificuldades e tenses presentes na prtica, gratificao profissional, deficincias e perspectivas. 3. O entrevistado poder fazer as perguntas que desejar antes, durante e aps a coleta do depoimento. 4. A participao voluntria, podendo o entrevistado interromper a entrevista a qualquer momento, ouvir o contedo das fitas, receber a transcrio das referidas fitas para realizar reparos que julgar necessrios, solicitar que sejam retirados da transcrio trechos que considerar no desejveis e, finalmente, receber e guardar consigo cpias tanto das fitas quanto das transcries. 5. garantido o sigilo sobre o que for falado ao pesquisador em qualquer momento, mesmo que no tenha sido gravado. 6. A identificao do entrevistado ser mantida como informao confidencial. Os resultados sero publicados e/ou divulgados oralmente (congressos, mesas redondas, simpsios e/ou outros eventos cientficos) sem a revelao da identidade dos entrevistados e de pessoas a eles relacionadas e que, porventura, sejam citadas.

Eu,

.................................................... (nome e categoria profissional), abaixo

assinado, concordo em participar voluntariamente dessa entrevista. Declaro que li e entendi todas as informaes que me foram prestadas e que todas minhas perguntas foram satisfatoriamente respondidas pela pesquisadora responsvel.

_____________________________ Assinatura do entrevistado

_____________________ Data

_____________________________ Assinatura da pesquisadora

_____________________ Data

253 4. Roteiro de entrevista semi-estruturada

I.

Dados pessoais: Nome Idade Religio Categoria profissional Nvel de escolaridade Trabalha em outras instituies?

II.

Sobre a profisso e carreira: Voc categoria profissional (mdico, enfermeiro, auxiliar de enfermagem, psiclogo, assistente social, nutricionista, fisioterapeuta) formado h quanto tempo? Como foi sua formao profissional? Fez algum curso de especializao? Desenvolve outro tipo de atividade alm da prtica em Cuidados Paliativos? Sabemos que a medicina pautada pela busca da vida. Como se sente trabalhando com pacientes terminais?

III.

Sobre o trabalho em Cuidados Paliativos: Poderia definir o que so os Cuidados Paliativos? Do seu ponto de vista, qual a importncia dos Cuidados Paliativos na assistncia aos doentes? Para voc, Cuidados paliativos uma especialidade mdica? Por que escolheu trabalhar em Cuidados Paliativos? Quando realizou esta escolha? Fez algum curso especfico para trabalhar em Cuidados Paliativos? O que considera mais difcil na sua prtica profissional? O que considera mais interessante ou mais atraente neste trabalho? Quais as qualidades que um profissional deve possuir para trabalhar em Cuidados Paliativos? Voc lembra de alguma situao em que tenha ficado claro para voc que valia a pena trabalhar em Cuidados Paliativos? J pensou em deixar o trabalho em Cuidados Paliativos? Por que?

254 IV. Os Cuidados Paliativos no contexto das especialidades Quais os casos indicados para assistncia nesta unidade? Como so encaminhados? Como voc caracterizaria a assistncia em Cuidados Paliativos em relao s outras prticas de assistncia? Qual a imagem veiculada pelas outras especialidades com referncia prtica dos profissionais de Cuidados Paliativos? V. Como os profissionais de outras reas vm a prtica dos Cuidados Paliativos? Como se d, na prtica, a relao entre este servio e as outras unidades?

As reas de atuao desta unidade: Como chegou a esta unidade de assistncia? Quais as modalidades de assistncia paliativa existentes nesta unidade? Em qual modalidade de assistncia voc trabalha? Por que escolheu esta forma de trabalho? Quais as vantagens e desvantagens do trabalho nesta modalidade? Quais as dificuldades? Como voc acha que poderiam ser solucionadas?

VI.

Sobre as relaes entre as equipes: Quais as funes de cada profissional em sua rea de trabalho? Como se relacionam as diversas categorias profissionais da equipe? H diferenas no contato com os profissionais em dias ou plantes distintos? Quais e por que? Voc tem alguma sugesto para a melhora do trabalho desta unidade? Qual e por que?

VII.

Sobre a relao com os pacientes: H diferenas entre os doentes portadores de distintas patologias? Quais? Como voc compreende estas diferenas? Como voc v a participao do paciente nos Cuidados Paliativos? Voc acha que a relao entre profissional de sade e paciente diferente da existente em outras unidades de assistncia? Em que difere? Quais os casos que voc considere mais fceis de lidar? Por que? Quais os mais difceis de lidar? Por que?

255 Voc lembra de algum paciente ou alguma situao que tenha te mobilizado especialmente? Por que? VIII. Sobre a relao com os familiares e/ou acompanhantes: Como se d a relao dos profissionais com os familiares? Qual o papel que a unidade atribui aos familiares? Qual o grau de participao dos familiares nos Cuidados Paliativos? Voc lembra de alguma situao envolvendo familiares de paciente que tenha te mobilizado especialmente? Por que? Voc acha que a proposta dos Cuidados Paliativos bem compreendida pelos usurios e pela sociedade em geral? Por que? IX. Sobre a vida e a morte: O que a morte para voc? Um dos objetivos da assistncia em Cuidados Paliativos a qualidade de vida. Como voc definiria qualidade de vida? Quais as dificuldades, em sua prtica profissional, no lidar com a morte? O que voc considera que seria uma boa morte? O que seria o morrer mal? Quais as dificuldades, em sua prtica profissional, no lidar com a morte? Em relao morte dos pacientes surgem situaes difceis com os familiares? Quais e como voc lida com ela? X. Como voc v a assistncia espiritual para os pacientes e/ou familiares?

Concluso da entrevista: O que achou da entrevista? H algum tema acerca de sua prtica profissional nesta unidade sobre o qual gostaria de falar? Considera necessrio acrescentar alguma pergunta?