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Coleccin Mujeres y Poder

Igualdad en la diferencia
Mara Elena Chapa H. Guadalupe Elsegui M.

N u e vo

L e n

Instituto Estatal de las Mujeres Nuevo Len

Igualdad en la diferencia Coleccin Mujeres y poder. Primera edicin, septiembre de 2007 Primera reimpresin, septiembre de 2007

Derechos reservados conforme a la Ley por: Instituto Estatal de las Mujeres de Nuevo Len Morelos 877 Ote., Barrio Antiguo, Tels.: (01 81) 2020 9773 al 76 y 8345 7771 Monterrey, N.L., 64000 Ninguna parte de esta obra puede ser reproducida o transmitida, mediante ningn sistema o mtodo, electrnico o mecnico (incluyendo el fotocopiado, la grabacin o cualquier sistema de recuperacin y almacenamiento de informacin), sin consentimiento por escrito de la institucin responsable de la edicin.

Impreso en Mxico. Printed in Mxico

CONSEJO DE PARTICIPACIN CIUDADANA 2007 - 2008 Carmen Touch Presidenta Graziella Fulvi Vicepresidenta Antonio Romero Erwin von Nacher Hiram de Len Lilia Luna Linda Muoz Manuel Ribeiro Margarita Dvalos Mnica Rodrguez

JUNTA DE GOBIERNO
Lic. Jos Natividad Gonzlez Pars Gobernador Constitucional del Estado Sra. Cristina Maiz de Gonzlez Pars Invitada especial Lic. Rodrigo Medina de la Cruz Secretario General de Gobierno Lic. Aldo Fasci Zuazua Secretario de Seguridad Pblica Lic. Luis Carlos Trevio Berchelmann Procurador General de Justicia Lic. Rubn Martnez Dond Secretario de Finanzas y Tesorero General Dr. Reyes Tamez Guerra Secretario de Educacin Dr. Gilberto Montiel Amoroso Secretario de Salud Ing. Alejandro Pez Aragn Secretario de Desarrollo Econmico Lic. Alejandra Rangel Hinojosa Presidenta del Consejo de Desarrollo Social Profra. Gabriela del Carmen Calles Gonzlez Directora General DIF Nuevo Len

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Mara Elena Chapa H. Presidenta Ejecutiva Mara del Refugio vila Secretaria Ejecutiva Mara del Consuelo Chapa Directora Operativa de Programas

NDICE

Mensaje del Gobernador Presentacin Introduccin Alicia Navarro de Martnez


Presidenta y fundadora del Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P.

7 9 11 15

Cynthia Surez Flores


Coordinadora del Programa Campus accesible del ITESM

33

Estela Villarreal Junco


Presidenta y fundadora de Unidos lo Lograremos, A.C.

53

Lilia Luna de Ayala


Fundadora del Centro de Rehabilitacin HOGA, A.C.

73

Mara Nora Garza Salis


Coordinadora de la Sala para personas ciegas de la Biblioteca Central del Estado

97

Margarita Quintanilla de Coronado y Dolores Garza de Martnez


Co-fundadoras e integrantes del Comit de Damas del Instituto Down de Monterrey, A.C.

125

Olinda Perla Trevio Gonzlez


Fundadora y Secretaria de la Asociacin de Sordos de Nuevo Len, A.C.

161

Sonia Garca Gamboa


Co-fundadora y presidenta de la Asociacin Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P.

193

Susana Mara Valle de Garza


Co-fundadora de la Asociacin Regiomontana de Nios Autistas, ARENA, A.C.

215

rsula Werren de Bolaos


Fundadora y Directora del Colegio FORMUS (Formacin Educativa y Musical, A.C.)

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MENSAJE DEL GOBERNADOR

El Gobierno del Estado de Nuevo Len ha impulsado desde el inicio de su administracin una poltica de atencin a grupos vulnerables, enmarcada en los principios de equidad y justicia, solidaridad, participacin social, descentralizacin y autonoma. Adicionalmente, sabemos que la participacin social es muy valiosa en el caso de personas, organizaciones y asociaciones que desde su especial mbito de accin contribuyen con su trabajo a lograr una sociedad ms incluyente para las personas que viven con discapacidad en Nuevo Len. Reconocemos y valoramos las aportaciones de las mujeres incluidas en este libro por aportar su sensibilidad y esfuerzo cotidianos, fomentando la integracin, el respeto y una vida mejor en todos sentidos para uno de los grupos vulnerables de nuestra comunidad. Felicidades a todas ellas.

Lic. Jos Natividad Gonzlez Pars Gobernador Constitucional del Estado

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PRESENTACIN

El Instituto Estatal de las Mujeres pertenece a varios Consejos, entre ellos al de Participacin Ciudadana del Consejo de Desarrollo Social, as como al Consejo para personas con discapacidad. Por acuerdo con el titular de este ltimo, Lic. Jess Coronado Hinojosa, el Lic. Carlos Tolentino y la suscrita iniciamos el dilogo para consolidar el proyecto de visibilizar a las mujeres pioneras en la atencin a diversos tipos de discapacidades: auditiva, motriz, visual, congnitas o adquiridas, inclusive contemplamos los llamados trastornos infantiles de carcter gentico. Acordamos invitar a las entrevistas a mujeres que han abierto camino, que han formado o impulsado acciones de benecio colectivo de trascendencia en la comunidad y son pioneras en la asistencia social, para esta primera publicacin y se enlist a ms de 30 posibles asociaciones. Una idea bsica fue la diversidad de la atencin, las causas del inicio vinculadas a discapacidades en sus familias y respetar a quienes, por su historia, se constituyeron en hacedoras. Sabemos que las cifras de Naciones Unidas sealan que un 10% de la poblacin mundial presenta alguna discapacidad y que la Organizacin Mundial de la Salud entiende por discapacidad cualquier restriccin o impedimento de la capacidad de realizar una actividad rutinaria normal, que puede ser temporal o permanente. Hablamos aqu de prdidas de funciones, ya sean psicolgicas, siolgicas o anatmicas. Con el apoyo de profesionistas de la salud como el Dr. Leonardo Iglesias, personal del Consejo de Personas con Discapacidad y personal del Instituto cercano al tema, se elabor un cuestionario gua que facilitara el testimonio de cada entrevistada. Queramos compartir sus experiencias de porqu se dedica a esta actividad, actitudes y sentimientos vividos, qu ha realizado y a qu dicultades se ha enfrentado, cul es el papel de su familia con respecto a sus quehaceres, qu satisfacciones o conictos le ha generado y si su vida y concepcin del mundo han cambiado por las tareas que desempea, entre otras cuestiones. En suma, dos grandes bloques de preguntas, las de ndole personal y las de trascendencia social. Iniciamos la bsqueda de las mujeres y aceptaron participar: Alicia Navarro, fundadora de Nuevo Amanecer; Cynthia Surez Flores, coordinadora del programa Campus accesible del ITESM; Estela Villarreal
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Junco, de Unidos lo Lograremos; Lilia Luna de Ayala, del Centro de Rehabilitacin HOGA; Mara Nora Garza Salis, coordinadora de la Sala de ciegos de la Biblioteca Central del Estado; Margarita Quintanilla y Dolores Garza, del Instituto Down de Monterrey; Olinda Perla Trevio, de la Asociacin de Sordos de Nuevo Len; Sonia Garca Gamboa, de la Asociacin Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina; Susana Mara Valle de Garza, de la Asociacin Regiomontana de Nios Autistas, y rsula Werren de Bolaos, del Colegio FORMUS. Reconocer y hacer visibles a las mujeres hacedoras del Estado, es una de nuestras tareas. En la serie Mujeres y poder hemos publicado los siguientes libros: Mujeres y poltica, Mujeres de la administracin pblica estatal, Mujeres de la Judicatura, Mujeres cientcas, Mujeres: una visin masculina; Tejedoras de historias; Padres e hijas: una relacin poco explorada, y Mujeres deportistas. Hoy con gran gusto presentamos el libro Igualdad en la diferencia, agradeciendo a todas las participantes el haber contado su historia de vida y experiencias que servirn de estmulo a la ciudadana. Todas ellas sensibles y humanas. Nuestro agradecimiento a la Lic. Alejandra Rangel, Presidenta del Consejo de Desarrollo Social y a la Lic. Blanca Maiz, Directora de Vinculacin, por su disposicin solidaria con este proyecto. Extiendo el reconocimiento a Guadalupe Elsegui, quien con su talento periodstico armoniz las entrevistas; a Reyna Ramrez por la coedicin, a Margarita Flores en el diseo editorial, as como a Mara Antonia Herrera y Norma Cullar por su labor de transcripcin. Estamos empeadas en hacer visibles los logros femeninos y en otorgar voz a los silencios, a dejar ejemplos de vidas intensas y entregadas a las causas nobles que nuestra sociedad requiere y alienta. Invitamos a la lectura y al reconocimiento de la equidad como forma de vida. Somos iguales y somos diferentes, todas y todos tenemos los mismos derechos. Compartir la luz y el entusiasmo ennoblece a la sociedad. Lic. Mara Elena Chapa H. Presidenta Ejecutiva Instituto Estatal de las Mujeres

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INTRODUCCIN

A travs de las entrevistas a profundidad realizadas a las 11 fundadoras y co-fundadoras de asociaciones que aparecen en este libro, es posible conocer los motivos que las han impulsado a trascender su caso individual para extender su accin hacia el mbito de lo social. Vivir o convivir en una situacin de discapacidad dot de nuevo signicado la existencia de ellas y sus respectivas familias. Nunca aceptaron un no se puede por respuesta; asumieron sus tareas enfrentando no solamente las barreras y limitaciones fsicas o arquitectnicas, sino las ms difciles de vencer: la discriminacin, la insensibilidad y los prejuicios de una sociedad que an ve con indiferencia o con rechazo a las personas con capacidades diferentes. Las asociaciones en las que desarrollan su trabajo pionero Alicia Navarro, Cynthia Surez, Estela Villarreal, Lilia Luna, Mara Nora Garza, Margarita Quintanilla y Dolores Garza, Perla Trevio, Susana Mara Valle, Sonia Garca y rsula Bolaos, aportan hoy por hoy las mejores prcticas y experiencias en la materia, sustentadas en valores tales como la generosidad, la empata, la tolerancia, el amor y el sentido de la equidad, que es el ms alto grado al que aspira la justicia. A travs de sus historias de vida conocemos los esfuerzos emprendidos para la rehabilitacin de la niez con parlisis cerebral con el empleo de terapias innovadoras, como es el caso de Nuevo Amanecer y HOGA; la apertura de espacios educativos, ya sea integradores o especiales, del Colegio FORMUS y el Instituto Down y las previsiones en infraestructura del Programa Campus accesible del TEC. Entendemos cmo han adoptado las nuevas tecnologas para la educacin de las personas ciegas por medio de computadoras parlantes como las utilizadas en la Biblioteca Central y en la Asociacin de Retinitis; la alegra derivada de la socializacin con la ayuda de jvenes voluntarios/as en los programas recreativos de Unidos; el inters en las investigaciones sobre el enigma de ese padecimiento, en Autismo A.B.P.; la preocupacin por las limitaciones de comunicacin para quien vive con limitaciones auditivas, en la Asociacin de Sordos, todo esto aderezado con emotivas ancdotas que nos permiten conocer esta labor y el enorme compromiso con que la han llevado adelante. Los estudios de gnero han explicado cmo a travs de los siglos la divisin del trabajo en lo pblico para los hombres y en lo privado o
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domstico para las mujeres les asign a stas la exclusividad del cuidado y atencin de hijas e hijos, as como el de las personas enfermas, ancianas o con discapacidad. Este ser para otros, adems de ser vivido como un destino maniesto, se convirti histricamente en fuente de desigualdad, pues con la incorporacin masiva de la fuerza de trabajo femenina al sector econmicamente activo ni la pareja, ni la familia, ni la sociedad se corresponsabilizaron de esa doble o triple jornada y como consecuencia, dicho trabajo tampoco fue, ni es todava, justipreciado o reconocido. Lo que hacen estas 11 mujeres, y muchsimas otras en su misma situacin, trasciende ese obligado ser para otros y lo ubica en otra dimensin, la de un modelo de accin solidaria con el grupo ms vulnerable de nuestra comunidad. Ellas han abierto camino mucho ms all de lo que el mandato cultural les pidi como esposas, madres, hijas, hermanas, abuelas y ciudadanas, volvindose sumadoras de voluntades a travs de sus extraordinarios equipos de trabajo. Poseen la conciencia y la autoridad moral suciente para exigir la accin y la participacin de instituciones pblicas ms comprometidas e informadas; la de empresas socialmente responsables y la de una comunidad ms abierta y dispuesta a sensibilizarse y aceptar a las personas con capacidades distintas. Nos hacen ver la apremiante necesidad de ponernos no slo en los zapatos de otra persona sino en unos zapatos ortopdicos, en una silla de ruedas o tras un bastn blanco; nos exhortan a salir de la confortable zona de silencio y de ceguera en la que permanecemos porque lo que es distinto nos asusta o nos deja indiferentes. Como bien seal Hellen Keller, mujer que naci sorda, ciega y muda y lleg a convertirse en destacada conferencista defensora de los derechos de las personas con discapacidad: Lo nico peor a no tener vista, es no tener visin. Reconocer y valorar el trabajo de estas mujeres pioneras es de justicia. Agradecemos a todas ellas su conanza y colaboracin. Guadalupe Elsegui M. Coordinadora de Difusin e Imagen Instituto Estatal de las Mujeres

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ALICIA NAVARRO DE MARTNEZ


Fundadora de Nuevo Amanecer, A.B.P.

Naci en la Ciudad de Monterrey, N.L, en enero de 1951. En 1971 contrajo matrimonio con Jorge Martnez Fernndez. Tienen 5 hijos: Jorge Eugenio, Alicia, Gabriela, Federico y Gerardo. Su hijo mayor, quien ya falleci, y su hijo menor nacieron con serios problemas congnitos fsicos e intelectuales y este suceso cambi su vida de una manera positiva. Trabaj como voluntaria en la Asociacin Mexicana para la Superacin de la Familia, donde imparti clases de formacin familiar y primeros auxilios a personas de bajos recursos econmicos. Esta experiencia le proporcion algunas bases para su trabajo futuro. Su marido y ella fundaron en 1978 el Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P., centro dedicado a rehabilitar e integrar a nios y jvenes con parlisis cerebral. En el 2002 junto con otras seis personas fue co-fundadora de Andares, A.B.P., una comunidad de vida que brinda trabajo y hogar a personas con discapacidad intelectual y fsica. Ha cursado diversos diplomados de Desarrollo organizacional y Liderazgo en Desarrollo Social; de Filosofa, Tanatologa y Desarrollo Humano. Es Presidenta del Consejo de Administracin del Instituto Nuevo Amanecer y miembro de Consejo en Admic Nacional, Hospital San Jos Tec de Monterrey, Parque Ecolgico Chipinque, Patronato del Premio Luis Elizondo, Patronato Prosur, Universidad de Monterrey, Andares A.B.P. y Consejo de Desarrollo Social. En 1997 recibi la Medalla Humanitaria al Mrito Cvico otorgada por el Gobierno de Nuevo Len. En 1999 junto con su marido Sr. Jorge Martnez Fernndez, recibi el premio Causa Comn, y en 2000 la Medalla Ricardo Margin Zozaya a la Participacin Ciudadana, del Consejo Cvico de las Instituciones.
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Alicia, bienvenida, le agradecemos su gentileza al aceptar esta invitacin. Quiere compartirnos un poco de su vida personal? Gracias a ustedes por la invitacin. Y con mucho gusto comparto algo de lo que he vivido, por si a alguien le puede ayudar esta experiencia. Mi nombre es Alicia Navarro de Martnez, nac en Monterrey, estoy casada con Jorge Martnez F. y juntos procreamos cinco hijos: Jorge Eugenio (Jopito), Alicia, Gabriela, Federico y Gerardo, de los cuales ahora tenemos cuatro nietos. Especcamente hablando de Nuevo Amanecer, cundo y cmo empez a realizar esta actividad? El Instituto Nuevo Amanecer naci en 1978 y surgi a raz de que nuestro hijo mayor, Jopy, naci con un problema muy severo neurolgico, fsico (malformacin en el corazn) y con un trastorno de deciencia mental. En Monterrey no encontramos a nadie que nos pudiera ayudar y gracias a Dios tuvimos los recursos para poder ir al extranjero a operarlo del corazn, ya que era lo ms urgente para que pudiera seguir viviendo. En ese entonces tambin buscamos en Monterrey quin nos pudiera orientar y ayudar a rehabilitarlo fsicamente, ya que su problema neurolgico le haba causado parlisis cerebral, pero me decan: No hay nada que hacer por l, vete con tu nio a casa, dale amor, y que Dios te bendiga, y yo pensaba: No es posible que no haya nada qu hacer, tiene que haber algo, tengo que hacer algo por l. No me poda quedar con los brazos cruzados. Aprovechamos nuestra estancia en el extranjero para buscar quin nos orientara o ayudara a darle rehabilitacin y ah encontramos muchos programas de atencin para estas personas. Mi marido y yo empezamos a preguntarnos: Si nosotros, con recursos econmicos a la mano y las facilidades para buscar tratamiento para nuestro hijo, sentamos esta impotencia tan profunda, te imaginas a las personas que no los tienen, que no tienen el dinero
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ni siquiera para comprar el medicamento necesario y mucho menos para pagar una consulta? imagnate su desesperacin!. Eso fue lo que nos hizo ponernos a trabajar para poder llevarle atencin a tantos nios que la necesitaban y no tenan acceso a ella. Jopito fue la inspiracin para fundar el Instituto. Aunque ya falleci, lo podemos encontrar en cada nio que est recibiendo tratamiento. Nos dej aqu con una misin que cumplir. l fue el motor de lo que ahora es Nuevo Amanecer. Iniciamos con la misin de orientar a los paps de estos chiquitos, de darles un consuelo, una esperanza, por eso le llamamos a la Asociacin Nuevo Amanecer, porque tenemos la certeza de que cada da nos trae una nueva oportunidad y por ms negro que veas el camino, por ms oscura que veas la noche, hay un amanecer, queramos que ellos tuvieran ese nuevo amanecer con sus hijos A cuntos nios y nias atienden ahora en este organismo? Es importante mencionar que cuando se fund hace casi 30 aos, iniciamos el trabajo en una casa rentada, con seis nios, tres terapistas y slo dos programas de atencin. En la actualidad y gracias al continuo y desinteresado apoyo de la comunidad de Nuevo Len, el Instituto cuenta con un edicio propio, donde se atienden cerca de 350 nios y jvenes al ao con sus familias, y tenemos nueve programas de atencin orientados a los alumnos; cinco para los padres de familia, cinco hacia la comunidad y hacia el personal. Contamos con una planta ja de 102 empleados. Trabajamos con un modelo de atencin integral que puede ser, y est siendo, multiplicado por asociaciones anes. Cmo es ese modelo? El modelo de atencin integral que promovemos es que el nio y su familia puedan recibir atencin mdica, educacin acadmica y en desarrollo humano, en el mismo lugar.

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Por las experiencias que viv, me di cuenta del alto grado de desgaste emocional, fsico y econmico cuando ibas de un lugar a otro a recibir atencin. Lo llevabas con el pediatra, te mandaba con un neurlogo, luego con un terapista fsico y as sucesivamente, contando tu historia una y otra vez, no nada ms eso sino gastando una enorme energa y tiempo en los traslados, en las salas de espera en cada consultorio, y el desgaste de recursos econmicos, sobre todo para las personas que no tienen automvil (que son la mayora de las que atendemos) y tienen que andar en camin. Imagnate! Cmo cuanticas todo ese desgaste? No es cuanticable. Es tremendo! En Nuevo Amanecer tenemos cubiertas las reas de atencin que ms necesitan a su alrededor esos nios y nias, para que en un slo lugar reciban lo ms necesario sin tener que andar de all para ac. Ellos nos han ido marcando el camino para proveerles de lo que ms necesitan y encauzarlos hacia una vida lo ms independiente que se pueda. se es lo que llamamos un modelo de atencin integral. Este modelo ya lo empezamos a compartir con organizaciones anes de Tamaulipas, Coahuila y Nuevo Len. Con la misma losofa y compromiso de regresar a la comunidad algo del apoyo que nos ha brindado por tantos aos. Qu actitud u opinin tena con respecto a esta problemtica antes de involucrarse con las personas con discapacidad? Desconoca casi todo sobre el tema, en esos tiempos no veas a personas con discapacidad en la calle; tristemente, por ignorancia se mantenan escondidas, con vergenza. Recuerdo que mi pap tena un primo hermano con discapacidad debida a una meningitis cuando estuvo pequeo, y me daba cuenta de que, aunque lo llenaban de amor, no tena ningn programa de rehabilitacin para orientarlo hacia la independiencia, de nio haba quedado con una lesin cerebral profunda y no entenda razones. Ese joven, con un buen programa de rehabilitacin hubiera podido ser independiente hasta cierto grado, pero lo ms importante es que hubiera elevado su autoestima y hubiera tenido una vida digna y con satisfacciones.
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La actitud que yo tena hacia la discapacidad era de temor, todo esto por mi ignorancia. Tristemente es una actitud que todava vemos en muchas personas, por la misma razn. Ah todava nos queda el reto de seguir acercando a la comunidad a todo tipo de discapacidad que se presenta. Al desempear esta labor, Alicia, qu valor considera preferente sobre otros? De qu tiene que estar hecha una persona, por decirlo as, para dedicar tanto esfuerzo a este trabajo? De amor por lo que haces y vocacin de servicio. Necesitas estar enamorada de lo que ests haciendo para dedicarle una parte muy importante de tu vida. Mis otros hijos han sido muy generosos al saber compartir mi cario y tiempo con el Nuevo Amanecer. Creo que ha habido veces que han resentido el tiempo que le dedico, posiblemente porque piensen que el Instituto es otro hijo ms, pero mucho ms demandante. Aunque a veces ha sido estresante tener que dividir el tiempo entre mi familia y el Instituto, an as ha sido una experiencia muy enriquecedora y graticante para toda la familia. Si me permite ahondar un poquito en lo personal, en lo ms delicado de este tema, cmo reaccion cuando se le present el problema de su hijo? Cuando nos dieron la noticia fue horrible. Era una mezcla de sentimientos entre dolor, tristeza, impotencia, desesperanza, coraje, negacin Cmo te puedes sentir cuando te dicen que lo ms probable es que tu hijo nunca va a caminar, no va a hablar, nunca se va a poder parar? l tena un tipo de convulsiones que se llama gran mal, que cuando les da a una edad tan temprana lesiona tanto el cerebro que pueden quedar como un vegetal me dijeron que as iba a estar siempre. Haz de cuenta que te avientan una tina de agua helada encima, entras en shock, no quieres saber lo que est pasando. Al pasar el tiempo entras en el proceso del duelo: de la ira a la negacin luego a la negociacin, hasta llegar a la aceptacin. pero, imagnate, hace 35 aos no haba nada de esa informacin, no se
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saba del manejo de sentimientos en estas situaciones y nadie te deca nada, as que la pasabas como podas. Cmo cambi la dinmica familiar?, cmo resolvieron los ajustes en la casa, los tiempos, la organizacin? Al principio como nuestro hijo fue el mayor, el tiempo era slo para l, aunque como pareja tuvimos que empezar a hacer muchos ajustes, ya que las visitas al doctor y las emergencias que constantemente se presentaban nos hacan vivir con mucha tensin y en crisis crnica. Platicar el problema entre nosotros como pareja y ventilar los sentimientos que se estaban generando nos ayud mucho a comprendernos y unirnos para sacar esto adelante. Cuando nos animamos a tener otro beb con mucho miedo te coneso, nos dimos cuenta cunto vino a ayudar esa hermanita al desarrollo de Jopito y a nosotros, que empezamos a valorar el tener una hija sana, sin ningn problema. Ah te das cuenta del milagro que es la vida, te empiezas a dar cuenta de todas las capacidades con que nacimos: el poder ver, or, mover tus manos y piernas a tu antojo, son cosas que uno ve como que deben de ser, sin apreciar la maravilla que realmente es. Sigui creciendo la familia y tuvimos otra bebita y luego dos hombrecitos, el ltimo volvi a nacer con la misma discapacidad del primero y ah nos dimos cuenta que era un problema gentico. Volvi a cambiar la dinmica familiar al tener que adecuarnos otra vez a las situaciones de emergencia que se presentaban constantemente con el nuevo beb, ahora tambin nos preocupaba mucho que pudiramos estar descuidando a los otros hijos. Finalmente tratamos de hacer lo mejor que pudimos para atender a los cinco hijos, dos de ellos con discapacidad severa. Y pensamos que estos chiquitos nos hicieron sacar a todos habilidades en nosotros que desconocamos que pudiramos tener y que de otra forma no hubieran aorado. Qu te puedo decir? Cada hijo viene a traernos una leccin y a
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despertar en nosotros alguna cualidad que traemos por ah todava escondida, creo que ellos vinieron a aportar una visin de la vida y de los valores muy diferente a lo que habamos conocido. Despus de esto, cmo cambi su concepcin de la vida, del mundo, de la realidad social?, al hacer conciencia de este nuevo aprendizaje. Fjate que cambi radicalmente, se me movi todo, fue como una fuerte sacudida en donde ya nada estaba en su lugar. Mi jerarqua de valores se modic, ahora lo ms importante era la salud, la alegra, el disfrutar las cosas ms sencillas como ver a mis hijos jugar y divertirse, empec a darme cuenta que no necesitaba grandes cosas para ser feliz y que mientras ellos no sufrieran, la felicidad estaba ah presente. Me considero una persona positiva y creo que mucho fue gracias a esa experiencia. A lo mejor siempre lo fui, no s, pero esa experiencia trajo muchsima riqueza a mi vida. Tambin aprend que en la vida cada persona que se cruza en tu camino viene a ensearte y compartir algo contigo. Al asumir estas responsabilidades en su organizacin, ha dejado de lado otras actividades que le gustara o le hubiera gustado hacer? He dejado de lado otras actividades, s. Si me preguntas qu te gustara hacer?, te dira que lo mismo que estoy haciendo ahora. S me deja poco tiempo para ver a mis amigas, inclusive a mi familia, pero realmente lo que recibo de la actividad que hago me da mucha felicidad. Trato cada vez ms de mantener un equilibrio con mi marido, mis hijos y mis amigos y alguna actividad que me gusta, como ir a caminar a Chipinque, simplemente. Las actividades que realmente amo no las he dejado, posiblemente no las hago tanto como quisiera, pero no me quejo. Hay una prctica muy extendida en la sociedad, en el sentido de que las mujeres somos las elegidas para hacernos cargo de las personas con problemas de salud o con discapacidad, y se piensa
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que es una tarea especca de mujeres, usted qu opina? Es parte de la cultura que vivimos por muchos aos, verdad? Yo creo que esta tarea debe ser compartida, pero no slo para con la persona con discapacidad. Si te pones a ver, por ejemplo, lo que es una familia actual, la encargada de los nios, con discapacidad o no, ya no siempre es la mujer, esto ha cambiado, por la necesidad de trabajo de ambos. Si me pongo a ver a mi abuela o a mi mam antes s era as. Pero ahorita veo a todas las mams que trabajan en el Nuevo Amanecer, a mis hijas con sus maridos y me doy cuenta que los hombres participan muchsimo ms con sus hijos que hace un tiempo. Esto ha cambiado. Entonces, usted cree que en general los hombres se estn involucrando ms en la actividad familiar? Yo s creo. Los muchachos de hoy en da saben que es parte de su responsabilidad, pero tambin de su privilegio. A nal de cuentas los hombres de antes se estaban perdiendo de algo muy hermoso, que es el crecimiento y participacin en la educacin y vida de sus hijos; ser parte de su cuidado y actividades, como padre, te da riqueza y es un privilegio poder vivirlo. Hay personas ajenas a la familia que se involucren, al igual que usted, en estas actividades? S, hay personas del Consejo y fuera de ste que estn muy comprometidas con Nuevo Amanecer, personas voluntarias que estn muy involucradas y entregadas a alguna tarea y posiblemente entraron ah tal vez por una amistad, pero creo que lo que las mantiene es el grado de satisfaccin personal, la vocacin de servicio que todos tienen y la riqueza que te genera el estar cerca de estos chiquitos. Cmo fue creciendo Nuevo Amanecer con el tiempo?, qu ha sido necesario hacer para apuntalar este esfuerzo? Por obra y gracia del Espritu Santo casi te digo. No, mira, realmente con mucho trabajo, pero, ms que nada, con el
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compromiso de muchas personas, con la suma de voluntades, la participacin de la comunidad, eso es lo que ha ido haciendo que el Nuevo Amanecer permanezca, innove en sus programas y que siempre est buscando mejorar la calidad de vida y de atencin de las personas con alguna discapacidad. Tambin con la entrega y compromiso de trabajo de las personas que dirigen al Nuevo Amanecer y a todo su personal con su gran vocacin de servicio. S tienes que hacer mucho trabajo para que la comunidad te conozca y te apoye como lo ha venido haciendo durante tantos aos, luego para rendir cuentas, porque el Instituto subsiste gracias a lo que la comunidad le otorga. Hay mucha labor de procuracin de fondos, de rendicin de cuentas, de demostrar a la comunidad cmo impacta su ayuda en la vida de estas personas y como transforma sus vidas, y para que se acerquen y conozcan de primera mano el problema y la solucin. Yo creo que lo ms valioso de una organizacin es tener la capacidad de abrirse a la comunidad, para que esa comunidad sea parte de ella, que se enamore de la causa para que permanezca en el tiempo. Pueden pertenecer a Nuevo Amanecer personas de cualquier nivel econmico? Cualquier persona que quiera ser voluntaria es bienvenida. Adems tenemos una planta de 102 empleados de diferentes disciplinas. Pienso que en cuestiones de generosidad y labor social muchas personas estaran dispuestas a colaborar, solamente necesitan un empujoncito y saber que hay alguien ah que las necesita y est esperando su ayuda en algo concreto, por principio nuestro tiempo Eso es bien importante, el tiempo y su experiencia que nos donan, si lo cuanticas, a cunto llega! Nosotros este ao ya tenemos 230 voluntarios, imagnate si te pones a cuenticar esa cifra en sueldos. Tenemos personas que participan en las diferentes
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reas de atencin, ya sea directamente con los nios o en las administrativas todos tenemos algo qu compartir y aportar! Para las personas que tienen una necesidad de atencin especial y quisieran saberlo, qu tipo de discapacidad se atiende especcamente en Nuevo Amanecer? Nuevo Amanecer atiende a nios con parlisis cerebral en la maana; tenemos un programa de extensin por la tarde que atiende a nios que no tienen precisamente una discapacidad, pero que necesitan alguna terapia, fsica o de lenguaje. Para conocer a fondo todos nuestros programas pueden verlos en la pgina www.nuevoamanecer.edu.mx A las personas que asisten se les hace un estudio socioeconmico, todas pagan algo de acuerdo a sus posibilidades, aunque la mayora no puede pagar el servicio completo, entonces se les otorga una beca. El 6 por ciento de nuestros ingresos provienen de las colaboraciones de los padres de familia, y el 94 por ciento lo tenemos que generar con diferentes estrategias de procuracin de fondos, s?, para que Nuevo Amanecer pueda subsistir. En la procuracin de fondos tenemos que estar innovando siempre, buscando nuevas formas, como quien dice, siempre inventando el hilo negro (risas). Aparte de tener Nuevo Amanecer ya formado, qu otro tipo de satisfacciones ha tenido, Alicia, durante este tiempo? Pienso que el poderle regresar a Dios y a la vida aunque sea un poquito de lo mucho que recib sin yo pedirlo. Nac en un lugar que no ped, en una familia con recursos emocionales y econmicos, no necesit nada ms. Mi satisfaccin mayor es empezar a regresar algo de lo que recib gratis Por qu nac donde nac?, por qu no nac en algn lugar en donde no hubiera tenido oportunidad de desarrollo? Quin sabe. Tengo un compromiso con Dios y la vida de compartir las bendiciones que he recibido. Aqu casi sale sobrando la siguiente pregunta que tena en mente.
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Si dejara de hacer esto, a qu se dedicara, Alicia? Pues no, yo creo que me morira! No podra dejar de trabajar, es parte de mi alimento espiritual. Mira, la pregunta que me hiciste antes es: qu he aprendido o qu me ha enseado esta tarea? Me ha enseado a conocer las carencias que hay en Mxico, a mi alrededor, las enormes necesidades y bueno, no te puedes quedar cruzada de brazos. Ok, ya est Nuevo Amanecer pero, qu sigue? Mi compromiso con la vida, mientras yo siga recibiendo bendiciones, es que de alguna manera yo tengo que compartirlas. Por eso estoy en Nuevo Amanecer y en otras asociaciones. Junto a usted debe haber muchas otras personas que comparten este sueo, este compromiso, por las dimensiones que ha adquirido este proyecto, quisiera mencionar a algunas de ellas? Gracias a Dios, muchas personas se han enamorado del trabajo que se realiza en el Nuevo Amanecer, y no tanto de ste, sino de sus chiquitos y de los valores que nos transmiten, que nos dan cada da. Qu te puedo decir? No quisiera decir nombres porque me da miedo olvidarme de alguno. La verdad es que ha habido personas en Nuevo Amanecer en estos 30 aos que han sido maravillosas, muchas ya no estn, otras fallecieron, otras ah siguen, todos con un compromiso y una vocacin de servicio admirable!, consejeros, hombres de negocios, amas de casa, estudiantes, de los que dices: A qu horas se dan tiempo para ocuparse de todas sus tareas y negocios y aparte dedicar tiempo de venir, a la hora que se los pidas? Es realmente admirable esa suma de voluntades, no hay con qu agradecerles. Hay mdicos, de los mejores de la comunidad, que operan gratis. Hay un oftalmlogo al que ves el 24 de diciembre operando sin costo para que los nios reciban ese regalo mdicos ortopedistas, gastroenterlogos, especialistas en movimiento de manos, dentistas.bueno! con su agenda privada llena y an con tiempo para atender gratuitamente a estas personas. De veras, no s cmo le hacen! A todas estas personas les debemos nuestro reconocimiento ms profundo.
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Hay alguna ancdota, particularmente signicativa, que la haya cimbrado? Muchas, muchsimas, Lupita! De nia fui educada en un colegio de monjas, ellas me hablaban mucho de la Divina Providencia y yo las escuchaba sin darle ningn signicado, pensaba: OK, s, la Divina Providencia,(quin sabe que querrn decir) y se acab. Sin embargo, ahora, con el Nuevo Amanecer, me doy cuenta de que s existe. Te cuento una de las primeras que nos pas. Un ao de estos, en una Navidad, era viernes en la maana y el lunes tenamos que pagar los aguinaldos. No tenamos ni la mitad del dinero! Ya no podamos recurrir al banco ni a nuestros benefactores que tanto nos haban apoyado. Entonces pensamos: Qu vamos a hacer?. Era viernes, despus de una semana muy muy pesada y dijimos: Ni modo, vmonos y ya veremos qu hacer el lunes. El lunes siguiente, cuando regres al Instituto, la persona que era mi asistente, me dice: Sabe qu? El viernes, cuando usted se fue, lleg un seor en una camioneta pick up, con botas y sombrero como ranchero y le dej este morralito. Y quin es ese seor?, le pregunt. No, pues no s, no dej su nombre, pero vino a regalar esto. Y cmo supo de Nuevo Amanecer?. Pues no me dijo. Oye, abro el morralito y eran puros centenarios, y la nmina exacta que nos faltaba! As como lo oyes. Nunca supimos quin fue, nunca supimos nada. Yo asum que sa era la Divina Providencia. El otro da nos estbamos acordando de eso cmo te lo explicas? yo no soy de las personas que tienen pensamiento mgico, que piensan que todo se va a arreglar as y ya! No, no, no! soy de las que piensan: Trabjale, chiquita, porque no hay ms! pero esa experiencia me sorprendi mucho. Era el dinero exacto!, cmo fue posible? Pasaron muchos aos y nos volvi a suceder algo parecido. Hace cuatro aos el Tesorero del Consejo del Nuevo Amanecer estaba muy preocupado porque nos faltaba reunir dinero tambin para los
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aguinaldos, y ahora era lo triple, era una cantidad enorme pues ya tenamos mucho personal! Me pregunt: Cmo le vamos a hacer?. Y le contest: No te preocupes, de que lo vamos a conseguir, lo vamos a conseguir. Cmo puedes dormir?, me deca. Bueno, pues si no duermo, tampoco lo resuelvo. Oye, resulta que nos hablaron por telfono como cinco das antes del plazo para pagar, dicindonos que una persona haba otorgado un donativo fortsimo a una institucin educativa muy prestigiada de aqu, que le haba sobrado cierta cantidad y la quera donar a Nuevo Amanecer y esa cantidad era, exacta, la que necesitbamos! Otra vez? Otra vez! y le dije a l: ndale, chiquito, para que veas! (risas). La verdad es que me volv a sorprender. Otra ancdota que tambin me marc fue cuando la directora del departamento mdico del Instituto tena muchos aos dicindome: Seora, necesitamos un especialista en manejo de postura, porque las sillas de ruedas que estamos trayendo de Estados Unidos, donadas y todo, no les estn sirviendo a los nios, seguan teniendo una postura inadecuada. Y yo le deca: Pero, de dnde sacamos un especialista en postura, criatura de Dios, con qu dinero?, y as pasaron como dos aos. Para no hacerte el cuento largo, en 1999, cuando el ingeniero Alfonso Romo vendi la Cigarrera a los ingleses, stos pusieron a un director a manejar la empresa y con l se vino su esposa resulta que era especialista en manejo de postura! Coincidentalmente una voluntaria del Nuevo Amanecer la conoci y la llev al Instituto para que se le quitara la tristeza que le dio al venirse a vivir a Monterrey y dejar a sus hijos en Londres. Al conocer las actividades que se llevaban a cabo y ver las necesidades de los chiquitos, se qued un ao y medio de voluntaria, Lupita. Imagnate! Nos cambi todo el sistema de postura para los nios en Nuevo Amanecer. Empez a modicar
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todas las sillas de ruedas con un sistema ingls y empez a trabajar en la cochera de su casa con una silla, luego se hizo un tallercito chiquitito y despus conseguimos los recursos para el taller actual en donde se elaboran para brindar el servicio ya no slo a los pacientes del Instituto, sino a la comunidad en general. Cmo le llamas a eso?, casualidad?, coincidencia?, o Divina Providencia? A veces, me dicen: Ya deja de trabajar, no te involucres tanto, y pienso: Cmo hacerlo, si el trabajo est servido en charola de plata?. La especialista en manejo de postura ya regres a Londres y sigue trabajando para Nuevo Amanecer como voluntaria desde all. En cuatro aos ya van ocho personas que nos manda para capacitar a nuestro personal gratuitamente, especialistas de los ms eminentes que han impartido 18 cursos a nuestro personal. Adicionalmente cre un fondo en Inglaterra para apoyar a los nios del instituo. Esas son algunas de las ancdotas que ms me han marcado. Muy bien, pues entremos al segundo bloque. Hasta ahora hemos estado hablando de la accin personal y del organismo que usted fund. Ahora veamos el otro aspecto, la corresponsabilidad social, las acciones institucionales en el sector salud, educacin, empleo, para atender a personas con discapacidad, le parece que son sucientes? Yo creo que nunca van a ser sucientes, Lupita. Primero creo que debemos cambiar el paradigma que tenemos sobre las personas con discapacidad, de que ellas no pueden hacer muchas cosas; cambiar nuestra mentalidad sobre las personas que tienen habilidades diferentes a las nuestras y verlas como seres humanos que tienen otras cosas qu aportar, que nosotros no tenemos. Fuimos creados diferentes para que nos complementramos unos a otros. Todava no lo estamos haciendo, todava ponemos etiquetas y decimos: Las personas con discapacidad por aqu, y las personas sin discapacidad por ac, pero estamos equivocados. Mientras no aprendamos a ver que en la diversidad se encuentra
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la riqueza y no nos demos cuenta que: Yo te vine a dar lo que t no tienes, y t me viniste a compartir lo que yo no tengo, es ms difcil resolver muchas de las problemticas respecto al trabajo y a la educacin. Nunca va a ser suciente, pero menos fcil va a ser si no cambiamos nuestra visin. Hay muchas necesidades muy especcas en cuanto a transporte, accesibilidad, barreras de todo tipo. Sobre todo para las familias de escasos recursos, qu podemos hacer ah, cmo intervenir? Yo creo que debemos de unirnos, exigir como ciudadanos. Tristemente me he dado cuenta de que hay mucha separacin entre los tres niveles de Gobierno, federal, estatal y municipal. Decimos que trabajamos en conjunto y no es cierto, lo estoy viviendo porque estoy muy cerca, soy parte del Consejo de Desarrollo Social, s cmo se est trabajando con algunos municipios y creo que debera haber ms coordinacin entre todos para ser ms ecientes y resolver todas esas problemticas. Es suciente con lo legislado hasta el momento en materia de derechos para personas con discapacidad?, qu nos puede decir al respecto? Pues yo creo que se ha avanzado mucho en esa materia, sin embargo hace falta que se nos obligue a cumplir esas leyes. De nada sirve tener las leyes si no se cumplen y no existe una consecuencia por no cumplirlas. Ahorita que se cre el Consejo Tcnico para las Personas con Discapacidad, esperamos a travs de esa instancia inuir un poco ms. Yo veo que hay muchsimas cosas que se pudieran hacer. Una de ellas es la creacin de una gura de proteccin, digamos, nanciera, en materia patrimonial para las personas con discapacidad, no cree? Ya existe una gura de esa naturaleza y a travs de un juicio de interdiccin se puede dejar a alguien encargado de los bienes de una persona con discapacidad.
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Qu pedira a la sociedad para sensibilizarnos sobre estos aspectos? Qu debemos hacer? Su participacin en cualquier organizacin de la sociedad civil que est resolviendo alguna problemtica de la comunidad. En Monterrey hay cerca de 400 registradas que necesitan de nosotros. Debemos de comprometernos un poquito y no excusarnos diciendo que no tenemos tiempo para estas cosas. Acabo de leer un prrafo de Martin Luther King que deca: En estos tiempos no nos vamos a arrepentir tanto de los espantosos crmenes cometidos, sino del silencio de los buenos. Entonces, esa indiferencia es la que nos tiene sumidos a mucha gente en Mxico, no slo a las personas con discapacidad. Yo veo tantas necesidades y carencias y qu decimos?: Mientras no me rocen, no me preocupo. Qu les dira? Que si quieren ver a sus hijos y a sus nietos en una sociedad en paz en el futuro, en una sociedad tranquila, nos tenemos que poner trabajar ahorita, porque si noquin sabe que va a pasar. Quin era usted antes de Nuevo Amanecer y quin es ahora? Antes tena la cabeza llena de viento, como me deca una monja; ahorita, de compromiso. La vida, el Nuevo Amanecer o Dios, me dieron el privilegio de estar muy cerca de las necesidades de otros y de tener yo tambin necesidades fortsimas que me hicieron voltear a ver el otro lado del mundo, la otra cara de la moneda. Me siento muy privilegiada de estar tan cercana a esa otra cara de la moneda, porque encontr algo que le dio sentido a mi vida y me despert la conciencia para apreciar y valorar cada momento. He recibido a travs de mi trabajo, mucho, pero mucho ms, de lo que yo he dado. Algo ms que desee aadir a esta charla?
Solo darte las gracias, Lupita, y por supuesto, al Instituto Estatal
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de las Mujeres, por permitirme compartir esta experiencia.

Al contrario, Alicia, ha sido un honor escuchar y conocer ms de cerca esa labor titnica de la fundadora de Nuevo Amanecer, su compromiso con las personas que ms necesitan del apoyo. Agradecemos y admiramos profundamente ese trabajo tan maravilloso. Gracias a todos ustedes, a la comunidad.
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CYNTHIA SUREZ FLORES


Coordinadora del Programa Campus accesible, del Instituto Tecnolgico y de Estudios Superiores de Monterrey

Naci en Monterrey, Nuevo Len, en 1979. Es licenciada en Relaciones Internacionales por el Instituto Tecnolgico y de Estudios Superiores de Monterrey (ITESM), egresada en 2004. De 1999 a 2003 fue conferencista en escuelas primarias, secundarias, preparatorias y universidades para Piensa Primero, A.C., y fue integrante del Consejo de dicha organizacin. De 2002 a 2004 fue directora de Imagen y Relaciones Pblicas de la Fundacin La Paz Comienza con los Nios, A.C., a partir de 2003 participa como socia co-responsable y desde 2004 es miembro del Consejo. En el ITESM, desde 2004, es Coordinadora de Campus Accesible, programa para la creacin de accesos en infraestructura en las instalaciones del instituto, para personas con discapacidad. En la preparatoria Eugenio Garza Sada, brind asesora en la misma rea, as como para Fomerrey, durante 2006. Participa en Movimiento Congruencia, un movimiento de la IP para promover entre el empresariado prcticas dirigidas a colaborar en la integracin a la vida social y laboral de las personas con discapacidad. Asimismo, coordina conjuntamente un Comit de Universidades, conformado por las principales universidades de Nuevo Len, aliadas al Movimiento, en el cual se desarrollan campaas de concienciacin difundidas al interior de las universidades. Colabora activamente en la creacin de una Asociacin Civil que investigue los avances, a nivel mundial, en la cura de la parlisis.
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Cynthia, muy buenas tardes, gracias por recibirnos esta tarde, para conversar sobre este tema tan importante. Al contrario, es un honor. Dnde naciste? Cuntanos sobre tu familia, tu trayectoria Mira soy de aqu, de Monterrey, nac hace 28 aos, acabo de cumplirlos en febrero, tengo dos hermanos, soy el piln en mi casa, de mi familia. De mis hermanos, el mayor es hombre, despus sigue mi hermana: mi hermano se llama Carlos y mi hermana, Lizeth; ellos ya estn casados, con familia, bendito Dios todos con salud, as que tengo a mis sobrinos, tres de cada hermano y estoy muy contenta, la verdad; tengo a mis paps a quienes adoro y les agradezco todo, mis abuelos desafortunadamente ya no estn, pero siguen conmigo en mi corazn. Quines son tus padres? Mi padre es Carlos H. Surez, notario pblico y mi mam se llama Alicia Flores y es ama de casa. Quieres compartir algo de tu infancia? Mira, tuve una niez sumamente feliz, muy cuidada por lo que te comentaba antes, que fui el piln en mi casa, hay 12 y 14 aos de diferencia en edad con mis hermanos, por eso casi creo que tuve una especie de cuatro paps, entonces fui cuidada, muy consentida, pero con mucha libertad en muchos aspectos. La verdad es que tuve una niez maravillosa, muy divertida, muy activa, siempre me gustaron los deportes, anduve metida en cualquier deporte que te imagines y en clases de todo tipo. Mi vida era bastante enfocada hacia el exterior, no era mucho de ver la tele, siempre tena otras actividades. Enfrentaste un accidente muy grave que te ocasion vivir con
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discapacidad, quieres contarnos qu sucedi? Mira, tena 15 aos recin cumpliditos cuando se program con mi familia un viaje al extranjero, para ser ms precisos a Las Vegas, y este viaje contemplaba hacer una parada en San Antonio. Fue toda la familia: primos, tos, etctera, y yo no estaba programada para ese viaje, yo originalmente me iba a ir de vacaciones con la familia de una amiga ma a la Isla del Padre, y por cuestiones de logstica, de tiempos, una semana antes mi amiga me inform que ese viaje ya no se iba a hacer. Ya sabes, yo tena 15 aos y empec con: Es que quera ir, no puede ser, estaba muy entusiasmada. Mis padres me dijeron: Pues no te puedes quedar aqu, en Monterrey sola, ya que mi hermana tena tambin programado un viaje y mi hermano ya no viva aqu porque ya estaba casado, entonces, de alguna u otra manera me convencieron de irme con ellos a Las Vegas. Como los boletos ya estaban comprados, pensamos que nos bamos a ir en otro avin, distinto del itinerario de ellos pero al mismo lugar. Total que, para no hacerte el cuento largo, se dieron las cosas de otro modo. Ese da viajamos por carretera hasta San Antonio, primero mi hermana y yo fuimos a llevar al aeropuerto a mis paps y a los dems familiares y ah nos dimos cuenta de que en su avin siempre s haba lugares. En n, te cuento todo esto como antecedente porque hay como una serie de seales, si lo quieres ver as, de cosas que no iban a ser de tal modo desde un principio y se dieron: como que yo no iba a ir en ese viaje y fui, etctera, etctera. Viajamos a Las Vegas, estuvo padrsimo todo y, de regreso llegamos otra vez a San Antonio, donde una ta tiene su casa; estando ah, result que mi hermana, quien ya tena su viaje programado pero lo haba pospuesto, tena que volver a Monterrey ese n de semana y otras primas mas tambin tenan que regresarse para hacer varias cosas. Yo fui la que insist en quedarme ms tiempo en San Antonio, pues tena todava una semana ms de vacaciones, las de Semana
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Santa. Insist e insist mucho para que nos quedramos, y lo que resolvieron mis padres fue que en el carro en el que habamos venido se regresaran mi hermana y mis primas. El resto nos quedamos tres das ms. El da del regreso nos bamos a venir a Monterrey en dos camionetas; nosotros no tenamos nuestro auto, pues en l se haba venido antes mi hermana. Ese da mi pap y mi to, que iban en una de las camionetas, se fueron desde temprano a hacer unas compras que faltaban, compraron unos televisores muy grandes que en ese entonces estaban muy de moda, y el espacio en la camioneta estaba muy apretado. La otra era una Suburban de mi ta, y entonces me dijo mi pap: Por qu no te vas con tu ta en aquel vehculo?. Yo no quera irme en esa camioneta y medio protest: No, yo mejor ac con ustedes. No pasa nada, no te pongas en el plan de no quiero, porque noms no. Es amplia, vas a ir ms cmoda. Total que all voy, me subo a la Suburban y en ese momento sent algo que nunca haba experimentado en mi vida. Fue como una especie de presentimiento, si lo quieres ver as, pero sent que algo me iba a suceder y ped que mis paps se bajaran del vehculo donde ya estaban acomodados para darme la bendicin y despedirse de m, los hice venir hasta la camioneta. Resulta que los tres sentimos exactamente lo mismo, pero ninguno de nosotros dijo nada, nadie lo coment en ese momento. Mis paps se fueron adelantando por algunas cosas que tenan que hacer. El esposo de mi ta es muy cuidadoso, muy meticuloso con que si el seguro del carro estaba vigente y cosas as, entonces nos regresamos. Luego yo, desde que salimos de la casa, como cosa rara, me dorm y ya no supe ms. Para ubicarte, te cuento que yo iba en el asiento atrs del lugar del chofer, vena dormida y no traa cinturn de seguridad. De repente, me despierto en el momento del impacto al or el grito de mi ta, que vena al lado mo. Adelante viajaban mi to y mi prima, que es una nia con Sndrome de Down, y en los asientos de atrs vena otro primo, de 12 13 aos de edad. Me despierto en el grito de mi ta. Lo que sucedi fue que se
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revent una llanta, y siendo camioneta nueva!, se descontrol el vehculo, se revent otra llanta y luego nos volcamos. Yo no traa el cinturn de seguridad y vena dormida. La camioneta dio tres vueltas, a la segunda sal disparada, pero ya me haba lesionado las cervicales desde la primera vuelta. Golpeo con el cuello en el techo, ah es donde me lesiono y desde ese instante ya no sent nada de mi cuerpo. Realmente nunca sufr dolor, no te puedo explicar qu se siente quebrarte la columna, las vrtebras, porque nunca lo sent. Como que se cort la comunicacin, mi cuerpo se desconect de mi cerebro y ya no hubo manera de tener ni movimiento ni sensibilidad. Yo qued tirada a unos 15 metros de la camioneta, despierta, estuve consciente todo el tiempo y eso fue lo que me salv la vida. Cuando se acerc mi ta a ver qu me haba pasado, inexplicablemente yo me puse a contarle qu me haba sucedido. Lo primero que le pregunt es si estaba completa, porque aunque no senta nada tena la impresin de que mi cuerpo estaba desparramado, mi mente tena esa sensacin. Y la segunda exclamacin que hice fue: Yo no quiero quedar paraltica. Si me preguntas de dnde saqu esa palabra, no tengo ni idea, porque nunca haba estado siquiera cerca de una persona que estuviera parapljica. En ese momento lo nico que senta era una paz tan grande. Estaba muy tranquila, como si una vocecita interior me dijera: No importa lo que escuches, lo que veas, todo va a estar bien. Fue como muy tranquilo todo el proceso, pude explicarles lo que senta a los paramdicos, pude decirles que no me movieran y el cuidado que deban tener hacia mi persona, que fue bsicamente lo que me salv la vida pues los paramdicos me inyectaron cortisona, lo que impidi que yo sufriera un paro respiratorio, riesgo que haba por el nivel tan alto de la lesin. Llegu al hospital, se hizo todo lo necesario y pasaron los tres das ms espantosos de mi vida, no por la lesin, sino por el riesgo
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que te comento, del paro respiratorio. Me colocaron un respirador articial y no pude hablar en esos tres das, te da una sed tan espantosa!, es horrible, tienes una sequedad en los labios, en la garganta. Cuando los recuerdo, esos son los das ms difciles. Despus, me alinearon la columna, luego entr a operacin y a partir de ah empez todo un proceso de aprendizaje en conjunto con mi familia. Cuando a mi familia le dijeron lo de mi fractura en las vrtebras, todos pensamos que era como quebrarte el brazo o la pierna, y dijimos: Bueno, esto va a ser cuestin de unos seis o siete meses, perfecto, pero no tenamos nocin de lo que representa una fractura cervical o tener un problema en la mdula. Fue un proceso que se dio poco a poco, no hubo nada de golpe y, gracias a Dios, nunca me enfrent a una depresin. En el tiempo en que estuve en el hospital, que fue mes y medio, al principio mi nica motivacin era estar viva. Yo soy muy creyente y lo nico que le peda a Dios era: Dame la oportunidad de estar viva, no me importa cmo me dejes Yo estaba enfocada en eso, no en cmo iba a quedar, eso era una cosa secundaria. Y as fue como sucedi mi accidente. Todo esto pas el 4 de abril de 1994. Y a partir de entonces tu vida y la de tus seres queridos, se transform. Totalmente, por completo. Cmo fue ese cambio? De entrada, cambi en el aspecto de que yo pas de ser una chavita de 15 aos, totalmente independiente, a una totalmente dependiente de los dems. Todo se modic, los espacios, la dinmica familiar si de alguna manera mucha de la atencin de la familia se centraba en m por ser la ms pequea, con esto se magnic, y la verdad es que tuve un apoyo impresionante de mi familia en general, no solamente de mi ncleo central sino de mis tos, mis primos, de
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todo el grupo y tambin de mis amistades. Qu actitud u opinin tenas antes acerca de la discapacidad, antes de vivir esta experiencia? Te mentira si te dijera que tena algn concepto. Realmente no era algo que tuviera cercano. Y estamos hablando de que, hace 13 aos, la informacin acerca de la discapacidad si hoy todava es escasa, en ese tiempo era prcticamente nula. No exista una cultura al respecto, no haba informacin y por eso mismo, como familia no sabamos cmo enfrentarlo, cmo reaccionar, qu hacer. Fue un proceso largo, s, por momentos muy doloroso, pero fue ir enfrentando las diferentes situaciones que se presentaban, irlas sorteando de cierta manera, como cada quien sintiera que era lo adecuado y al mismo tiempo, tomarlo individualmente, tambin fue un trabajo en conjunto. Cmo continu tu vida, una vez establecido el diagnstico de paraplegia?, seguiste yendo a la escuela? Mira, en principio estuve mes y medio en el hospital, despus estuve alrededor de tres meses aqu en Monterrey. Surgi la posibilidad de irnos a Estados Unidos, a un tratamiento de rehabilitacin en Miami, curiosamente fuimos recomendados con el mdico que haba atendido a Gloria Estefan aos atrs, ella haba tenido un accidente tambin grave en carretera y se haba recuperado. Con la mala informacin que yo tena sobre el tema iba con mucha ilusin, pensando en la recuperacin de Gloria, entonces supona que despus de un ao yo iba a regresar caminando perfectamente bien. Como te comento, todos mis procesos fueron paulatinos, segn se iban presentando en mi vida. En el momento en que tuve el accidente no determin de golpe cmo iban a ser las cosas, lo que segua, lo que poda o no hacer. Iba descubrindolo poco a poco: cada vez que enfrentaba algo, me iba dando cuenta de la magnitud y de lo irreversible que iba a ser esto. Por eso te digo
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que fue ms bien como un proceso de aprendizaje. Regres de Miami y ese momento era diciembre y nunca se me va a olvidar siento que fue mi primera gran desilusin. Porque yo me haba ido con una meta, con un propsito y el regresar y no verlo cumplido signicaba para m como el primer fracaso importante. Fue como mi primer encontronazo con la vida y con mi nueva realidad, a pesar de que haba pasado ya casi un ao, fue el momento en que me enfrent de raz y de golpe con mi nueva realidad, porque comprend que no iba a ser como yo pensaba, que iba a ser mucho ms complicado, mucho ms difcil. Al mismo tiempo ni siquiera haba pensado: Es que no hay rampas, no voy a poder salir, no, ni siquiera pensaba en la parte exterior, pensaba en mi interior. Fue un fracaso conmigo misma, una desilusin hacia mi persona. Porque nadie me haba vendido la idea de que iba a regresar caminando, fue en mi cabeza, tal vez por mi inmadurez o por la falta de informacin, donde surga eso de que yo iba a regresar perfectamente bien, pero slo era mi ilusin. Es una esperanza muy legtima, adems. Cmo lo manejaste, cmo lidiaste con eso? Pues mira, nmero uno, mucho tuvo que ver mi fe, y tambin que nunca me cuestion desde un principio por qu yo? Quiz por la misma falta de informacin nunca lo hice, sino siempre me cuestion para qu?, y yo creo que eso marca un precedente en mi vida muy determinante. Porque si te enfocas en el por qu yo?, me iba a lamentar el resto de mi vida, no iba a salir de la depresin y de culpar a quien no tena nada qu ver. Hubiera sido muy fcil, quiz, culpar a mi to que iba manejando, o culpar a mis padres porque me obligaron a ir a ese viaje o en esa camioneta. Nunca sent eso, jams. Nunca sent rencor hacia nadie ni hacia nada, en general. Siempre pens: Para qu quiere Dios que sea yo quien pase por todo esto?. Una vez superado tanto el momento inicial del accidente y este
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otro, el de asumir tu nueva realidad, cmo continu tu vida? Muy fcil. Yo me haba quedado en segundo de secundaria cuando pas el accidente, ya casi para terminarlo me revalidaron el mes que perd por el accidente; y el tercer ao de secundaria tuve la fortuna de que mis maestros acudieran a casa. No me poda desplazar, tena ciertos cuidados, ya no estaba en calidad de paciente, pero tampoco en la situacin de una persona que puede funcionar cien por ciento hacia el exterior, as que venan ellos por las maanas y me daban clases en casa. Curiosamente fue mi mejor ao escolar, exent todos mis exmenes, me fue maravillosamente bien. Termin la secundaria en la casa y para m nunca fue una opcin el no estudiar, al contrario, me dediqu a buscar una preparatoria; desafortunadamente, mis intereses se vieron bastante limitados y surgi la oportunidad de estudiar en el Liceo de Monterrey, que no tena en ese momento las adecuaciones necesarias, pero la parte de la prepa estaba hasta arriba del colegio, haba una manera de subir, como una especie de vereda de terracera y por ah suba. Con el inconveniente de que, si llova, el carro no poda llegar. As estuve toda la preparatoria y termin muy bien, gracias a Dios. Inmediatamente despus me inscrib en el Tecnolgico, pas mi examen y ahora soy licenciada en Relaciones Internacionales. Estupendo. Tengo entendido que el Tec de Monterrey es una de las pocas instituciones educativas que piensa en trminos de accesibilidad y de eliminacin de barreras arquitectnicas para casos como el tuyo. Cuando yo estudi ah haba ciertas cosas, pero en muchas de las reas, a varios espacios y edicios no tena acceso. Actualmente trabajo en el Tecnolgico, coordino justamente el Programa Campus accesible, que se dedica a buscar los cambios en la infraestructura para personas con discapacidad, lo de crear accesos, elevadores, estacionamientos, y a la vez es un programa integral, porque ofrecemos la parte de concienciacin
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y sensibilizacin a las y los estudiantes, a la comunidad. Quieres abundar un poco ms sobre la labor que desempeas como coordinadora de ese programa? Es una tarea hermosa, surgi a raz de una invitacin del Rector cuando recin me gradu, fue muy graticante desde el principio. Realmente yo no tena la intencin de quedarme incluso aqu, en Monterrey, quera estudiar una maestra, estaba recin graduada y tena otros planes, pero se me present esta oportunidad y esa invitacin del Rector fue una cuestin de un compromiso y un deber mo, tico y moral, hacia la causa, me reero a la causa de luchar por los derechos y por crear accesos para las personas con discapacidad, si bien ya no voy a gozar de ellas porque ya estudi, ya estuve aqu y me gradu. Yo vena desde haca varios aos tratando de concienciar, primero ah en el Tec y luego a la sociedad nuevoleonesa, por medio de conferencias sobre la prevencin de accidentes y pens que esa oportunidad que se me ofreca era maravillosa para cumplir con ese compromiso, cerrar ese ciclo y brindarle a la sociedad algo en lo que yo pueda servir. Aunque no soy arquitecta o ingeniera, s soy una persona que vive todos los das con una discapacidad, que se enfrenta todos los das a los obstculos que hay en el exterior y s perfectamente lo que necesito, lo que hay que hacer y cmo hacerlo. Al recibir esta invitacin me pareci la oportunidad perfecta. Cambi mis planes, pero ha sido muy graticante, han sido ms de tres aos de estar ah y, hoy por hoy, puedo presumir que el Tec es una de las pocas instituciones de educacin superior que se preocupa por generar accesos para las personas con discapacidad. Ojal que as como el Tec hubiese, cada vez ms, instituciones educativas que implementen programas similares.
Te habas involucrado antes en la atencin a problemas sociales?

Mira, haba estado en una fundacin que se llama Piensa Primero, dando conferencias en escuelas pblicas y privadas,
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desde primaria, secundaria, preparatoria y hasta universidad. Y la base de esta fundacin es ir como testimonial, ir como persona con discapacidad y no decirles no hagan esto o lo otro, sino que si practicas un deporte extremo o si te vas a subir a una moto, hazlo! pero sabiendo qu te puede pasar, si no lo haces con todo lo necesario en cuanto a seguridad, esto es, advertirles e informarles para que luego no se diga: A m nadie me dijo que esto me poda pasar. Hay un grado de inconsciencia ante la adrenalina, la acin a los deportes extremos y las conductas de riesgo por parte de los jvenes, que es muy preocupante en la actualidad S, cosas tan simples como que usen el cinturn de seguridad, que si ests en un rancho o en la alberca no debes aventarte un clavado sin conocer la profundidad del agua, pues si no lo haces muy probablemente te puedes lesionar el cuello, igual en un ro o en el mar hay muchas formas en que puedes tener un accidente donde puedes quedar afectado para siempre, eso debe ser suciente motivo para pensarlo dos veces. Por supuesto que la discapacidad no distingue, se puede presentar en todas las personas, de todos los sectores Yo te voy a decir algo: incluso yo no estoy exenta de que me vuelva a suceder, le puede pasar a cualquiera, no importan ni la clase social, ni la edad, ni la educacin, ni el gnero, ni nada. A todos nos puede suceder! Cmo ha cambiado tu concepcin del mundo despus de esto?, cmo veas la discapacidad antes de que te sucediera el accidente? Mi visin es totalmente distinta. Te mentira si dijera que tena un concepto sobre esto antes del accidente. Te puedo decir que mi vida cambi tan drsticamente de un da a otro, de un segundo a otro, que todo lo valoras, te das cuenta de las cosas pequeas de la vida y le das valor a lo que realmente lo tiene. Te olvidas de en ese momento, tal vez por mi edad, tena prioridades muy
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distintas a las que tengo ahora. Antes era una persona que pona mi felicidad en lo material, del tener o del pertenecer, luego me di cuenta de lo que era importante, que hay que valorar cada pedacito de mi persona, cada movimiento que he logrado obtener con el tiempo. Valorar muchsimo ms a mi familia, a mis padres, mis hermanos, a mis amigos, y cosas tan simples puede sonar incluso como un clich! pero una or, un panorama, un atardecer, tantas cosas que estn ah, son gratis y son hermosas. El ser humano siempre se cree que es intocable, piensa: A m nunca me va a pasar, y es un gran error. Cynthia, antes de iniciar esta charla me comentabas que adems de tu labor en el Tec, en materia de accesibilidad, tambin tienes un proyecto muy interesante de investigacin, por qu no nos platicas un poco de eso? A lo largo de estos 13 aos he conocido a chavos de mi edad que han sufrido lesiones como la ma, y quiero crear vnculos para estar informados, para conocer y aprovechar experiencias: Yo logr tal cosa, yo intent esto otro y me result bien, yo me traslado de esta manera, o sea, vas recopilando la experiencia de otros acerca de lo mismo que te atae. En una de las juntas, hace dos meses, estbamos reunidos porque iba a venir un mdico a dar una conferencia sobre un tratamiento que est iniciando con xito y benecio para personas con discapacidad motriz a raz de un accidente o de una enfermedad. Estando ah dijimos: por qu no nos juntamos y hacemos una fundacin o una asociacin civil para ver todo esto? Deseamos formar una asociacin, ahorita estamos en esa parte del proceso y lo que queremos es recaudar fondos para mantenernos al tanto de lo que sucede en el mundo sobre este tema. Hoy en da, gracias a Internet, tenemos mucha informacin a la mano, pero no todo es verdico, lo que queremos con esta fundacin es crear esos fondos, pagarle a una persona que pueda viajar a todas partes del mundo a vericar realmente qu son esos
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tratamientos, cmo funcionan, qu resultados han tenido, qu se est manejando, qu tan cierto es todo eso que se difunde sobre nuestra problemtica. Es algo determinante en nuestras vidas, porque no te vas a someter a una ciruga noms porque alguien lo dice por Internet, la idea es bsicamente esto: investigar la cura de la parlisis, buscarla donde est, ponernos en contacto con la persona o la institucin que la ofrece y tomar una decisin. Cuntas personas estn involucradas en este proyecto? Actualmente son 12 13 personas, pero esto va en aumento cada vez ms, porque de boca en boca se va dando la informacin y la gente dice: Yo quiero ser parte de ellos, y en eso estamos, apenas estamos comenzando, tomando determinaciones y fundando las bases de esta organizacin. Ya tienen algn nombre pensado para su asociacin? Todava no, estamos en la parte jurdica, viendo cmo nos vamos a constituir si como asociacin o como fundacin, los pros y los contras, el papeleo que es aburrido y no muy agradable, pero que es muy necesario. Es muy interesante este proyecto, porque hay agrupaciones que se dedican a la atencin directa, a la rehabilitacin, a la reintegracin social o a la educacin, pero es la primera vez que escucho de un proyecto como ste, que pretende recopilar informacin conable sobre avances cientcos, mdicos y tecnolgicos que permitan trascender esta condicin especca de discapacidad. Realmente no es slo para nosotros mismos, sino para la comunidad y para toda aquella persona que lo requiera, por supuesto. Esto de la comunidad me lleva al segundo bloque de preguntas. Hasta este momento hemos hablado de tu caso personal, y ya mencionas las acciones que ests intentando desde una asociacin civil, pero hay un tercer factor determinante en la atencin a personas con discapacidad, que tiene que ver con la
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corresponsalibidad social. En tu opinin se hace lo suciente desde el gobierno? Mucho tiene que ver que s se ha logrado concienciar a la poblacin, los gobernantes s tienen presente el hecho de que es necesario hacerlo, pero falta mucho por hacer. Si bien en algunos aspectos las leyes nos apoyan, creo que el problema no est en las iniciativas de ley, sino ms bien en la aplicacin de ellas, porque por ejemplo, aunque tengamos en las leyes que no se debe invadir los cajones de estacionamiento exclusivo para personas con discapacidad, la gente lo hace; o que un edicio comercial, un restaurante, etctera, si tiene ms de dos pisos debe tener elevador. Falta esa parte de aplicacin. Qu necesidades hay en materia de educacin o de integracin social? Yo creo que una vez que asumes tu nueva realidad como persona con discapacidad, y terminaste el proceso de aceptacin, que es el ms importante, y sales al mundo exterior, te das cuenta de todos los obstculos y barreras arquitectnicas; te enfrentas a las miradas y ves el rechazo, porque la gente tiene una concepcin errnea de las personas con discapacidad, pues parten de la base de que es gente que est enferma y muchas veces no es as, slo tiene una discapacidad. Pero si partimos del hecho que todos, sin excepcin, somos personas con capacidades diferentes, tenemos los mismos derechos y debemos tener las mismas oportunidades. sa es la realidad, por qu?, porque cada quien tiene una o varias capacidades distintas para hacer algo: hay gente que baila, que pinta, que tiene una voz esplndida y otra que no, y eso no la hace ser ms ni menos, simplemente la hace distinta. Lo que sucede con el ser humano es que siempre tendemos a pensar que lo ajeno a la propia persona, lo diferente o distinto, est mal porque ya no entra dentro de mis parmetros, entonces lo calico como raro o feo y me alejo o lo rechazo porque no soy
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parte de eso. Yo creo que tenemos que implementar, desarrollar y practicar el respeto a todo, desde aqul que tiene una religin distinta a la ma, un pensamiento o un color de piel distinto al mo; que tiene capacidades para adquirir cosas distintas a las mas, y aprender a convivir. Porque si respetamos mis derechos como persona, mis gustos, stos empiezan en m y terminan donde comienzan los del otro. Mi derecho est noms hasta ah y pienso que la base de nuestros problemas actuales en Monterrey, en Mxico y en el mundo, es la falta de respeto hacia los dems. Hacia los derechos de los dems como personas. Y qu nos puedes comentar en cuanto a oportunidades laborales o de capacitacin para una vida productiva, o a las oportunidades de acceso a la recreacin para las personas con discapacidad? Te comentaba que una vez que sales de tu casa, asumida como persona con discapacidad, si as lo quieres ver o con capacidades diferentes, que ojal un da llegue en que no tengamos que especicarlo, slo somos personas; el lenguaje polticamente correcto es ambiguo y de pronto es hasta espinoso. Siento que hay unos trminos que en Mxico son muy despectivos; cada vez eso es menos, gracias a Dios. Los medios de comunicacin han inuido en eso, con el Teletn por ejemplo, y la gente ya no se reere tanto a las personas con discapacidad como minusvlidos. Minusvlido es decir: No vales, tu valor es menor, de entrada, no importa quin seas, cmo seas, eres minusvlido o invlido, que es lo mismo. Tambin es muy frecuente que, por no querer ofender, utilizamos terminologa en diminutivos tratando de minimizar las cosas y por eso decimos el cieguito, el cojito, como si con eso disminuyramos su discapacidad, y para m eso est peor, porque es disminuir su persona, su dignidad. Entonces, ojal un da no tuviramos que hacer esa divisin o distincin entre una persona normal y una con capacidades diferentes quin dice qu es lo normal? Es como con la belleza,
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quin dice qu es lo bello y lo qu no? En todo esto tenemos que ver lo que no te brinda la sociedad. Hay gente que quiere recibirte en su escuela y no hay forma de que entres, o hay maestros que no quieren tener la atencin contigo de darte herramientas de aprendizaje para que puedas desenvolverte; o cuando vas a pedir trabajo, de entrada no eres como la mejor opcin, te ven como enfermo, creen que contigo van a enfrentar situaciones difciles. Y hay mucho prejuicio, mucha falta de informacin hacia la discapacidad en general. Creo rmemente que debemos exigirnos como sociedad, ser proveedores del bienestar comn, es decir, si existe la necesidad de crear accesos para personas con alguna discapacidad en las escuelas, realizarlos. Crear conciencia en cuestin de infraestructura, para que desde pequeos puedan tener acceso a la educacin. Entonces, tu recomendacin es que trabajemos mucho en eso, como sociedad. S, en la educacin y en el respeto. Hacerlo desde casa, incluso desde los padres de familia; como te digo, lo que ves diferente no es grato, y no inculcamos en los nios que el compaerito que es distinto debe ser tratado igual, porque todos valemos lo mismo. Buena parte de mi escolaridad cuando nia fue en el Colegio Montessori y desde chiquita aprend a convivir con nios con Sndrome de Down, nios con cierto retraso intelectual y eso hace mucho la diferencia, el que convivas, que toques, que no te d miedo porque todo lo desconocido te da miedo y formas una barrera entre las personas por la falta de informacin, o por la mala informacin, que a veces es peor. Te parece buena idea que la educacin sea del tipo integrador? Yo s y estoy consciente de que las capacidades o las limitaciones son diversas, pero esto no tiene porqu ser malo o excluyente. Quienes tienen Sndrome de Down, por qu nada ms pueden ir aqu o accesar a esto o aqullo? Por qu no convivir y hacerlo ms natural? Finalmente todos somos seres humanos, no importa
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la envoltura que tengamos por fuera, en la sensibilidad tambin somos iguales. La diferencia nos enriquece siempre. Claro, necesitamos por igual el amor, el agua y la comida, y todos vamos al bao! (risas). Cynthia, ya que has vivido las capacidades diferentes en toda su dimensin, podras decirnos quin eras antes y quin eres ahora? Mira, creo que he formado en mi persona una mujer con valores que siempre los tuve, gracias a Dios, pero por mi edad, cuando me enfrent a esto que cambi mi vida tena otro tipo de prioridades, que tampoco eran malas en s. Yo esto nunca lo vi como un castigo, sino como una oportunidad para hacer algo diferente, para crear algo, lo cual es ms complicado y ms difcil que el destruir. Con una simple palabra puedes destruir a alguien. Creo que soy una persona ms integral, ms al pendiente de las necesidades del otro; muchas veces pensamos que nuestros problemas son los ms grandes, los ms duros, los ms injustos pero cuando escuchas al de al lado y te das cuenta de que hay gente que vive muy muy por abajo del privilegio en que vives t, valoras las cosas. Luego de mi accidente, al cabo de uno o dos aos, cuando por primera vez pude levantar del plato una papa frita y llevrmela a la boca sin que se me cayera, para m fue de los logros ms importantes, de las cosas ms maravillosas!, porque por n lo pude hacer sola. Antes estaba a expensas de alguien de forma total, si tena comezn necesitaba que me rascaran. El hecho de poder hacerlo t sola te da una satisfaccin tan grande, porque como todo lo tienes desde que naces... quien tiene la fortuna de nacer con todas sus habilidades correctas no las valora porque ah estn. No le das importancia al dedo chiquito porque siempre est ah
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y crees que no te sirve, pero el da que no lo tienes o no tienes los otros y slo tienes al chiquito, te das cuenta de lo que vale. Y as es con todo! Pienso que hoy soy mucho ms consciente, ms sensible al dolor ajeno, al dolor propio. Y tengo ms claros mis conceptos de mi vida, mis prioridades las de mi familia, de mi novio, de mis amigos. Creo que soy mejor persona, mucho mejor y creo que no lo hubiera sido, si no me hubiera pasado el accidente. Agradezco a la vida innitamente que haya pasado por todo esto. Hoy entiendo muchos para qu?, de lo que me sucedi en aquel momento de mi vida. Finamente, cul es tu proyecto ahora, tu sueo? Mira, mi sueo sera si en un momento dado, como luego la gente dice: Por qu te gustara ser conocida o famosa?, si me preguntaran eso, mi respuesta sera: Por haber ayudado a mucha gente. Eso es, ms que por el reconocimiento y las cosas que pudiera adquirir, por lo que me gustara mucho hacerlo y trabajo para eso todos los das. No hay nada en la vida ms graticante y satisfactorio que ayudar a alguien, esa sensacin de ayudar, de brindar tu esfuerzo y tu tiempo por causas nobles es lo ms importante y lo ms impagable que hay. Por mucho tiempo comenzaba a hacer planes y deca voy a hacer esto y lo otro, era muy esquemtica en mis metas, hasta que me dije: Vive hoy. Maana quin sabe si ests o cmo ests, pues vivir del ayer es muy triste. A veces es padre recordar, al hacerlo vuelves a vivir ciertas cosas, pero ms bien siento que soy una persona muy enfocada en el hoy. Hace poco ms de un ao la vida me volvi a dar un vuelco maravilloso, esta vez en lo sentimental pues, como te comentaba, yo era muy de esquemas y mi vida personal sentimental no era la excepcin. Entre las cosas claras que tena en mi vida era que no me visualizaba con una pareja, pues no lo contemplaba debido a mi situacin fsica, por lo que era algo muy entendido en
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m, incluso en mi entorno. Sin embargo, de pronto apareci esa persona mgica que cre no encontrar, y transform por completo mi vida. Es por eso, que te repito que he aprendido a vivir el hoy, pues me ha hecho mucho ms feliz, maana Dios dir y me brindar las oportunidades, lo que tenga que enfrentar lo har en su momento. Y con gran xito, como lo has hecho hasta ahora. Realmente eres la imagen de una mujer triunfadora en todos los sentidos, en el humano, sobre todo. Muchas gracias, Cynthia, por darnos la oportunidad de conocer un poco de ti y de lo que haces. Gracias a ustedes por esta entrevista.
5 de mayo de 2007

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ESTELA VILLARREAL JUNCO


Fundadora de la Asociacin Unidos lo Lograremos, AC

Naci en Monterrey, Nuevo Len, en 1965. Es licenciada en Educacin por la Universidad de Monterrey (UDEM), graduada en 1986. Curs varios diplomados sobre Educacin Especial, Administracin, Mercadotecnia y Ventas. Estudi la maestra en Direccin de Empresas para Ejecutivos con Experiencia, en el IPADE, (2004- 2006). Fund Unidos lo Lograremos A.C., que busca la integracin social de las personas con discapacidad, a travs de la convivencia con jvenes voluntarios, en 1987. Es integrante del Comit Tcnico del Consejo de Desarrollo Social del Gobierno del Estado de Nuevo Len. Entre los reconocimientos obtenidos se encuentan el de Servicio a la Humanidad, otorgado por el Club Sertoma; el Premio Excelencia Empresarial Joven, de la Caintra; la Medalla al Mrito Cvico otorgada por el Consejo Cvico de las Instituciones de Nuevo Len. As como el Premio al Humanitarismo, por el programa Foro, de Televisa Monterrey; el Premio Selder, del ITESM; el Premio al Voluntariado, entregado por el Presidente de la Repblica, en 2001; el Reconocimiento como Emprendedor Social, por Ashoka y el Reconocimiento Global Leaders for Tomorrow (2003), del World Economic Forum.

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Muy buenos das, Estela Villarreal, el Instituto Estatal de las Mujeres te agradece tu visita y compartir tus experiencias. Gracias a ustedes por considerarnos. Quieres ser tan amable en darnos algunos datos personales, dnde naciste? quin es tu familia? Nac aqu, en Monterrey. El nombre de mis padres, Homero y Estela. Yo soy la menor de cinco hermanos: Homero, Patricia, Gerardo y Alejandra, stos ltimos fueron mis hermanos especiales. Gerardo falleci cuando yo tena siete aos, y Alejandra fue mi compaera durante 40 aos. Ella hace un ao que parti. Fueron ellos el motor principal por lo cual inici esta actividad. Tengo 41 aos y vamos a cumplir 20 con la Asociacin Unidos, pues la fund a los 21 aos. Me he dedicado a la Asociacin todo este tiempo, pero estudi una carrera profesional: la licenciatura en Educacin. Despus, por las necesidades de la Asociacin, me dediqu a estudiar el rea de negocios y de administracin de empresas. Estoy plenamente convencida de que las instituciones, aunque no tengan nes de lucro, necesitan de las herramientas de negocios. Por eso entr a estudiar la maestra en ese tema, precisamente para complementar la parte de humanidades que ya tena, necesitaba ms herramientas administrativas porque ya mi funcin ahora es mucho ms velar por la visin y el crecimiento de la institucin. Qu tipo de atencin es la que brinda Unidos? En Unidos, bsicamente, lo que tratamos de hacer es romper el miedo de la sociedad a la convivencia con las personas con discapacidad. Invitamos a las y los jvenes de la comunidad a que convivan uno a uno con personas con discapacidad y esas actividades las hacemos en la sociedad. Lo que buscamos es que la sociedad rompa el miedo a la
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convivencia; que la familia que tiene un hijo o hija con discapacidad tambin rompa ese miedo, se d cuenta que hay otra gente que sin ser de su familia, quiere a sus hijos y principalmente, trabajamos para que la juventud que no tiene contacto con la discapacidad cambie su percepcin hacia ella y sean en el futuro mejores empresarios que les den trabajo a estas personas, que sean los arquitectos del futuro y piensen en la accesibilidad para ellas y tambin en que sern padres o madres de familia sensibilizados; deseamos que esta formacin les ayude a ser futuros emprendedores sociales o mejores personas. Estamos convencidos de que el acercamiento con la discapacidad te hace llegar a ese punto: ser mejor persona. Es un gran esfuerzo de integracin S, es como una integracin de voluntades, donde los jvenes que suelen ver la televisin deciden apagarla para acercarse a historias de vida reales; donde los paps con un hijo que vive con discapacidad tienen la posibilidad de vencer ese miedo, que tambin yo viv en familia. Es como aventarse, abrirse a que sus hijos tambin son valiosos para alguien ms y bueno, ver que nuestra sociedad va cambiando poco a poco hacia la discapacidad. Es un cambio cultural muy retador A cuntas personas atiende Unidos actualmente? Unidos actualmente atiende en Monterrey a 600 personas con discapacidad al ao, con sus jvenes amigos, que generalmente es uno a uno, pero trabajamos con alrededor de 800 jvenes voluntarios, aqu, en Monterrey. Hace algunos aos, personas con discapacidad de otros estados de la Repblica nos pedan el ingreso a algunas familias y decidimos abrirlo a esos otros estados. Ahora atendemos a seis ciudades ms en todo el pas, con un concepto que terminamos recientemente, el de franquicia social, que es como llevar el modelo o la forma de operar de Unidos a otros lugares, asegurando el espritu y la mstica del programa.
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Esto, en vista de los magncos resultados que les ha dado aqu, en Nuevo Len. S, bueno y tambin con base en el ensayo y error. La idea era estandarizar todo lo que hemos aprendido en este camino, empaquetarlo como si fuera una franquicia comercial pero, lgicamente, con el n ltimo de dar servicio y apoyar a otras sociedades para que tambin puedan hacerlo, sin costo alguno y ahorrando la curva de aprendizaje que esto supone. Estela, qu idea o concepto tenas de la discapacidad antes de vivirla tan de cerca o de involucrarte en su atencin? Para m la discapacidad siempre fue algo muy normal en mi vida, porque yo fui la menor; mis hermanos con discapacidad son mayores que yo, entonces, desde que nac para m era comn. Tena dos hermanos con todas sus facultades y dos hermanos que batallaban ms, sa era mi percepcin. Mis paps eran muy alegres, muy optimistas, siempre nos educaron en el conocimiento de que todos ramos parejos. En casa no haba privilegios para nadie y cada quien tenamos que desarrollarnos de acuerdo a nuestras capacidades y acoplarnos a los dems, a lo que nos pudieran dar y a lo que no nos pudieran dar. Creo que mi choque ms fuerte fue cuando intentamos, como familia, salir a la calle. Yo me empezaba a cuestionar si era cierto lo que me haban dicho en la casa, que todos somos iguales, que no pasaba nada, que mis hermanos eran muy valiosos pero cuando sala a la calle me daba cuenta de que eso no era cierto, que la gente les tena miedo; que si ibas a un lugar pblico y te sentabas con ellos, la gente se retiraba. Entonces fue como un choque el darme cuenta de que la realidad es muy distinta; de que a veces como familia preeres quedarte encerrado, porque al salir a la calle enfrentas tantas cosas con ellos, que dices: mejor me quedo en casa. Yo les agradezco mucho a mis paps su educacin, pero hubo un momento en
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que me entr la rebelda y pens: No es cierto lo que me estn platicando. All afuera, mis hermanos no son iguales, no son aceptados como iguales. Hay alguna virtud o algn valor que consideres superior a otro, cul es el que para ti prima por encima de todos los valores? Para m es la alegra. Conforme pasa el tiempo y vamos valorando, nos damos cuenta que podemos encontrar la felicidad en medio del dolor, que la alegra siempre es contagiosa y que la alegra la da ese intercambio. Estoy convencida de que una o un joven voluntario, con su alegra, contagia a la persona que vive la discapacidad. Pero tambin una persona en discapacidad, con su ejemplo propio de lucha, con su constancia, le da un ejemplo a la otra persona, al joven a quien quiz le da ojera levantarse, pero tiene todo Es como un acercamiento a la realidad. Otro valor fundamental es la transformacin: estoy segura de que todos crecemos al estar juntos, al interactuar todos crecemos!, la transformacin es un valor muy importante de Unidos. Cmo era el manejo de tu familia en cuanto a esa contradiccin entre lo que se viva dentro y lo que era afuera de casa? Fuimos una familia muy feliz pero quiz, s, muy silenciosa para compartir los malos momentos. Como hermana, sientes que tus paps son los primeros afectados por esa situacin de discapacidad como para que t encima llegues y digas: Huy!, tengo un amiguito que no quiso venir a casa, por mis hermanos. De alguna forma creces sin compartir algunos sentimientos, pero valorando mucho otras cosas. A mi hermana, a sus 40 aos se le tena que dar de comer en la boca todava y cambiarle el paal. Pero era ella quien cada noche me alimentaba con su mirada. Ella no hablaba, tena poca posibilidad de entender el mundo. Era difcil ver la vida tan distinta que llevbamos a pesar de llevarnos un ao de diferencia, yo sala a trabajar, me arreglaba,
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sala con amigas, etctera y ella estaba siempre ah, jugando con una mueca. Sin embargo, entendimos el papel que cada una jugbamos en Unidos, ella inspiraba y a m me tocaba actuar. Quiz a m me toc, aparecer en este libro y la verdadera historia es de ella, la verdadera misin es de ella. Pero le toc estar en el silln de manera silenciosa, annima, que es lo ms admirable, mas con ese ejemplo ha movido la vida de mucha gente. De alguna forma a m me toc ser su intermediaria, su portavoz. Yo recuerdo que la familia era muy unida, con poco intercambio de sentimientos, eso s lo tengo que confesar. Quiz era una familia muy optimista, porque creo que mis paps no podan de otra manera construir una familia que saliera de esa adversidad; y se los agradezco en el alma, porque de alguna forma es el mensaje de optimismo que trata de llevar Unidos: se puede tener esperanza, se puede tener amigos, se puede llevar una vida muy parecida a la que llevamos todos los dems. Es el mensaje que nalmente se institucionaliza en un nombre concreto: Unidos. Puedo preguntarte qu tipo hermanos? de discapacidad tenan tus

S, claro, ellos padecan el Sndrome de Rubinstein-Taybi, que es muy extrao y se presenta tericamente segn las estadsticas uno en un billn de matrimonios, o sea, es un caso muy extrao, es un problema gentico. Primero lleg mi hermano Homero, quien naci muy bien; le sigui mi hermano Gerardo, con discapacidad; despus una hermana que estuvo bien, enseguida otra con discapacidad y bueno, as se iba comportando la gentica. Yo fui como un piln no muy esperado. Qu adecuaciones tuvieron que hacerse, aparte de las emocionales, en la casa? Ante una discapacidad, la vida familiar cambia, no solamente en lo relacional, sino tambin en las cosas de orden prctico Mi casa se convirti en un hospital, pues mis hermanos tenan muchos problemas de salud. Yo recuerdo ver el amanecer y mis
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paps ya andaban en el hospital porque a Gerardo o a Alejandra se les complicaba algo. Entonces yo creo que fue una idea muy buena la de mis paps al convertir la casa en un hospital. Bueno, tenamos una cama de hospital, haba oxgeno, haba el equipo necesario y eso tambin te limitaba mucho para salir a la calle. Pero mis paps inventaron, e hicimos, un conjunto musical. Eso nos ayud mucho a pasarla de forma muy divertida, pues aquellos momentos eran difciles, porque simplemente haba que estar ah. El momento econmico no era tan bueno como para tener enfermeros ni nada, entonces, s fue complicado. Yo recuerdo una niez encerrada pero muy alegre, porque haba formas muy creativas de hacer las cosas. Pero s, la casa tena fama de hospital; mi hermano, por ejemplo, falleci en casa, en su cama, que siempre tuvo su cmara de oxgeno como se usaba antes, as grande y pues s, haba todas las adecuaciones necesarias. Me imagino, no solamente las de los espacios fsicos, sino las de otras situaciones como el transporte De alguna forma es una situacin que siempre est latente y es un problema, aunque no me gusta verlo como problema, pero es una situacin en la que te enfrentas cada vez a nuevas cosas, y te puedo decir que hasta el ltimo da de Alejandra as fue. Fueron 40 aos de irte adecuando a nuevas noticias: de ahora no va a poder esto, ahora necesita sonda, ahora necesita oxgeno y bueno, eso era muy desgastante para mis paps. Mi padre falleci primero, hace tres aos; le toc el paquete a mi mam, cosa que se vuelve ms complicada. Esta pregunta que sigue no viene mucho al caso, la de si te habas involucrado antes en la atencin de problemas sociales, parece obvia y hasta saldra sobrando.. pero igual me gustara escuchar tu respuesta. Recuerdo que mi pap me deca cuando yo empezaba con la idea de Unidos: Es muy diferente vivirlo en la casa a enfrentarlo con otras familias en la misma situacin, como que le tema un poco
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a eso. O cuando igual yo me preguntaba qu pasar con Unidos, al fallecer Alejandra, la inspiracin principal? Y te das cuenta de que hay miles de Alejandras en el mundo y que, bueno, de alguna forma la inspiracin sigue, de algn modo est recordndote que vali la pena hacerlo por la dems gente pero siempre te asaltan miedos y dudas, incertidumbres del futuro. Despus de esto que nos cuentas, Estela, se ha modicado tu concepcin del mundo, de la realidad social, una vez que te metiste de lleno y ests haciendo grandes cosas, como abrir una franquicia para que llegue a ms gente? Yo creo que entre las cosas ms graticantes est la de ver que la juventud se da. Es impresionante cmo encuentras a jvenes voluntarios annimos que se entregan, es impresionante! A veces escuchas muchas crticas hacia los jvenes de hoy, y cuando los veo y me percato de la forma en que se entregan, es muy padre, entonces creo que estamos de acuerdo en que hemos encontrado que las personas estn listas para dar. Ha habido donantes, gente maravillosa en la trayectoria de Unidos, que crey en m cuando esto era un sueo, que estuvo dispuesta a trabajar en una ocina, sentados en el suelo, sin ninguna comodidad encuentras gente en el camino, muy, muy buena. Unidos existe gracias a toda esa gente! Hay algunas personas a quienes te gustara mencionar como parte de este proyecto? Pues yo creo que a todas, desde quien te impuls en el principio hasta gente que ha sido clave en la historia de Unidos. Me sera muy difcil e injusto mencionar a alguien especcamente pero s, hay gente que annimamente crey y estuvo en los peores aos, en los peores retos y que sigue estando ah, porque Unidos es un reto constante. S, sera muy difcil mencionar, yo creo que hay quienes se llevan lo mejor de los crditos, personas que ahora mismo estn en la ocina sacando todos los pendientes
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con su trabajo diario, que no son reconocidas y que de alguna forma no aparecen en primer plano, pero hacen realidad a Unidos cada da. Cmo hiciste para armar este proyecto? Porque se oye muy fcil decir s voluntario, y no lo es, qu tuviste que hacer? Yo estuve con una amiga durante la carrera profesional, Cecilia Gonzlez y decidimos que bamos a hacer una prueba en el verano para ver cmo funcionaba. Ella no tena un familiar con discapacidad, entonces dije: Voy a reunir a las familias que tienen personas con discapacidad, a las que conozco por mis hermanos; t rene algunos amigos y trata de que hagamos esta combinacin. Era una prueba, todo muy casero, incluso pusimos un anuncio en el peridico pero nadie nos llam y la primera persona voluntaria fue una prima que a fuerza, o por compromiso, tuvo que entrar. De alguna forma fueron 15 familias que creyeron en nosotros y 30 jvenes voluntarios que tambin por compromiso, o porque eran amigos, vinieron. De alguna forma se integr el grupo. Despus de esa experiencia, Ceci se cas y me dijo que ya no le era posible continuar. Para m fue muy difcil decidir, tomar la decisin de seguir sola, porque en ese momento te sientes sola! Despus apareci, gracias a Dios, mucha gente, muchas Cecilias que ayudaron y sacaron todo esto adelante. Pero me fui dando cuenta de que estbamos ayudando ms an a ese joven que acercaba. De ah nace el modelo, al ver que es tan importante la persona con discapacidad como los jvenes que se acercan a apoyar. Luego me d cuenta de que cuando bamos a un paseo, la gente empezaba a reaccionar, a acercarse y a preguntar. Algunos hacan caras, otros se admiraban y entonces dije: Este programa tiene que ser en la calle. El modelo se fue haciendo poco a poco, con cada experiencia vivida, fue un trayecto bastante largo el que tuvimos que recorrer para darnos cuenta de lo que funciona del modelo, lo que no y de cmo irlo mejorando.
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S que las actividades que organiza Unidos para las personas en discapacidad son muy variadas, van al cine, al estadio a ver el futbol. Qu dicultades encontraste al inicio? Al principio s te puedo decir que ir con un maletn a decirle a un pap que me dejara a su hijo era complicado: Bueno, por qu le voy a conar a una chava de veinte aos a mi hijo?. Yo creo que esa dicultad, la de la credibilidad que pudiera tener a esa edad, el cuestionamiento que nos hacan de: Cmo te lo voy a dejar a ti, un n de semana?. O irte a un viaje con ellos y que te dijeran: Y,quin es la responsable?. Me suceda mucho escuchar: De parte de quin vienes?. Y les responda: Pues no, de nadie, es mi sueo. O el pensar que este da ibas a estar al lado del telfono porque ibas a recibir muchas llamadas, y que no sonara ni una sola vez y estar ah, revisando si no se habra descompuesto. Son cosas que luego se cuentan como ancdota, pero en su momento duelen mucho, cuestan mucho, instantes en los que s te puedes rendir fcilmente y piensas: Aqu puede quedar todo. Pero, pues no! Tuviste que dejar otras actividades que te hubiera gustado hacer por cumplir con este compromiso? S, yo creo el de haber dejado de formar un hogar, por ejemplo. Este era un camino que me demandaba mucho tiempo, que en su momento lo am muchsimo, pero no me arrepiento. A los 15 aos de estar en esto tuve un problema de estrs muy fuerte, eso me hizo darme cuenta de que no todo en la vida es Unidos. Mi principal problema es que era tanta la pasin, que desayunaba, coma y dorma y haca todo por Unidos. En la institucin, tanto su trabajo administrativo como sus actividades, son los nes de semana, y realmente estaba totalmente concentrada en ello. Con pocas posibilidades de socializar de otra manera Claro, de otra forma, pero fui muy feliz y no me arrepiento para nada! Pero, bueno, ya despus de tener ese problema de estrs me di cuenta que la vida tambin era la familia, el deporte,
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las amigas, etctera, que haba otro mundo. S fue un perodo largo de renuncia, por supuesto, porque ests emprendiendo un proyecto nuevo y es un sueo, mas lo compensan miles de cosas. Si ahorita me dices si hay algo de lo que me arrepienta o si volviera a nacer qu hara, pues lo hara exactamente igual!, porque lo necesitaba la organizacin. Ahora ya hay mucha gente que saca los proyectos adelante y eso da oportunidad de tener ms tiempo para otras cosas. Cules son los principales problemas que enfrenta una persona o una familia que vive una situacin relacionada con la discapacidad, en cuanto a lo econmico y lo relacional? Me reero a que hay muchos tipos de discapacidad y podrs haber detectado que hay problemas que se comparten La ms comn es el rechazo que siente una familia al no tener las mismas oportunidades. El principal enfrentamiento es siempre la prdida de un nio sano, cuando te dicen que ese nio que soaste tanto tiene una limitacin que se llama parlisis cerebral, Sndrome de Down o cualesquier otra. Lo primero es enfrentarte a una realidad desconocida, con miedo al futuro y todo, pero una vez que la familia se adapta, se percata de su problemtica y dice: Ok, ya lo aceptamos, aprendamos a convivir, ahora qu pasa all fuera?. Y bueno, salir al mundo, al menos en mi caso fue de las cosas ms difciles. Ahora para una familia eso es muchsimo ms accesible: ya puedes ver que fsicamente se asignan lugares especiales, lo que quiere decir que ya estn consideradas las personas en discapacidad, que ya existen otras posibilidades; al nacer as el nio o la nia ahora tienen muchsima ms esperanza de la que haba hace algunos aos en cuanto a aceptacin. Pero en cuanto a grandes problemas, yo creo que est la necesidad de integrarlos primero en lo escolar y despus en el trabajo. Tenemos muchos jvenes que estn en edad de trabajar y no han desarrollado las habilidades, o la familia tiene miedo, o la sociedad no est lista para recibirlos. Ese acotar, ese siempre luchar Te encuentras a mams heroicas que han luchado toda
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su vida por darles una igualdad a sus hijos y ves que ha sido realmente titnico, desde que no los aceptan en el knder, no los aceptan en la escuela. La integracin laboral se vuelve un problema, el que se trasladen solos por la ciudad, el que sean independientes y yo creo que todos, como padres de familia, soaban con sus hijos, con su felicidad y con su independencia, que se vuelve un tema demasiado complicado. Cmo funcion en tu familia la corresponsabilidad? Nos hablabas de la labor enorme de tu pap y de tu mam, tus otros hermanos tambin se acercaron a ayudar? S, yo creo que a cada quien nos toc responder de distintas formas. Recuerdo que mi otra hermana desde bien chiquita aprendi a darle de comer a mi hermano porque mi mam no poda con los dos y mi hermana mayor era quien les cambiaba el paal, les daba de comer. Yo creo que se desarrolla una solidaridad necesaria, porque quien puede caminar le ayuda al que no puede, el que est comiendo le da de comer al otro y es padre!, porque fomentas esa solidaridad interna, la que sirve para toda la vida. Ahora mis dos hermanos se casaron y formaron una familia. La sociedad todava piensa que la atencin a las personas con capacidades diferentes recae en manos de las mujeres, especialmente, t cmo lo ves? Eso lo vemos mucho, nosotros hacemos un seminario para padres de familia, y s, el mayor porcentaje de asistencia es de mujeres, quienes van a la entrevista son ellas. El pap tiene un papel muy importante en la familia de una persona con discapacidad, pero s vemos que la mayor participacin casi siempre recae en las mujeres: el cuidado fsico, la alimentacin, muchas cosas. Tenemos paps heroicos y no dejo de mencionarlos, pero el mayor porcentaje de la atencin est a cargo de mujeres. Tambin lo hemos visto en el voluntariado, al principio eran muchsimas mujeres quienes participaban y nos dbamos cuenta
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que a los hombres les daba como penita el ir a servir, el ser voluntarios. Ahora, gracias a Dios ya logramos equilibrar eso, antes era dicilsimo, como que era una actividad ms relacionada con mujeres el voluntariado, el darse a los dems. Era muy difcil que un hombre se abriera a los sentimientos, a decir: s quiero ayudar, si quiero compartir y quiero la amistad, no? Eso es muy interesante, los hombres tal vez se sienten muy vulnerables al enfrentar un dolor o una responsabilidad de ese tamao. Y al compartir, al ver las necesidades de otros. Gracias a Dios, tenemos voluntarios muy buenos. Cmo le hacen para mantener funcionando a tantos equipos de trabajo? cmo se allega Unidos de recursos, si podemos saberlo? Es todo un reto! Unidos tuvo muchos momentos muy difciles econmicamente, por eso aqu va un aplauso para toda esa gente que trabaj, crey y de alguna forma deca: Sabes qu?, no hay para la nmina!, pero vamos adelante y No se puede, pero a ver qu hacemos, etctera. Se tuvo que hacer un Departamento de Desarrollo, un Departamento de Procuracin de Fondos porque, antes, quienes trabajbamos nos dedicbamos tambin a recaudar y resulta que llega un momento en la vida de la institucin que inviertes ms tiempo en la recaudacin que en su razn de ser y te pierdes. Entonces lo que tuvimos que hacer fue un departamento que velara por la incorporacin de recursos, se institucionaliz con diferentes fuentes, con diferentes campaas, diferentes donativos de empresas particulares y otros donantes, de donde se allegan los recursos para la operacin de Monterrey. La parte nacional es la que velar por el crecimiento de las franquicias pero, bueno, no ha aprendido todava a procurar fondos. Lo que ahora se pide mucho a las asociaciones no lucrativas es la auto sustentabilidad, es decir, aparte de lo que sabes hacer, qu
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cosa puedes vender?, esto es, pensar en qu forma puedes tener algn negocio para obtener al menos un porcentaje y que ya no sea slo estirar la mano y pedir. Es un reto enorme o haces un negocio o haces tu causa? Es a veces difcil, pero en este camino estamos. Yo creo que la procuracin de fondos siempre ser muy difcil en el sentido de que quisieras que todo ese tiempo, toda esa energa y toda esa gente estuviera frente a tu causa, y a veces tienes que solventarla en campaas. Siempre es un conicto interno, es bien difcil de medir. Aqu la estrategia de difusin es muy importante, hay que estar siempre pensando en cmo innovar... Claro, entonces se convierte como en una lucha interna difcil de equilibrar, pero no imposible. Hay mucha gente muy generosa que est ah y eso es lo ms importante. Qu satisfactores de otro tipo se tienen en esta labor que hace Unidos? Muchos. Bueno, uno de los que te comentaba era encontrar gente muy buena, gente annima, eso lo admiro mucho. El recordarte a diario las capacidades que tienes la persona en discapacidad automticamente es una reexin de lo que t s tienes, agradecerlo a diario es bsico. Aprender de las propias personas con discapacidad esto de que a veces no te conozcan ni sepan quin eres, en su vida tan sencilla en la que para ellos no hay ttulos, ni jefes, ni fundadores, ni directores, sino que somos iguales y somos amigos. Esto es muy padre, hay muchas satisfacciones, sobre todo, la de encontrarte gente muy buena en el camino. Si en un momento dado tuvieras que dejar la asociacin o dejar de lado todo esto que ahora haces, a qu te dedicaras? A emprender alguna otra causa social, yo creo!
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Tienes muy claro tu camino en el servicio social? Yo creo que el trabajar en esto te hace sensible, te hace ver un mundo lleno de necesidades, entonces es muy difcil el cerrar la puerta e irte a descansar cuando las sigues viendo. Si se cierra una puerta se tiene que abrir otra para seguir cubriendo esas necesidades. Esta no es un rea donde ahorita ests, despus te jubilas y dices: Ya termin. Hay una frase que dice: Nunca es suciente, y creo que en el terreno social, desgraciadamente, nunca es suciente. Pero hay una responsabilidad social institucional. Aqu me gustara que analizramos un poquito esto. Cmo ves lo que se est haciendo en la prevencin, en atencin y tratamiento para la discapacidad en general, a nivel gubernamental? Como bien dices, no es suciente, pero, ves reas de oportunidad que te gustara comentar? Yo creo que primero es importante saber la magnitud del problema, hemos tenido mucho desconocimiento en saber de cunta gente estamos hablando. Tenemos que conocer la magnitud del problema para planear mejores cosas; creo que no es responsabilidad nada ms de gobierno sino de una sociedad en su conjunto, es necesario que haya apertura, ya no se vale sealar y decir que el gobierno es el nico que tiene no, yo creo que todos tenemos esa responsabilidad. Nos ayuda que tambin el mundo empresarial est volteando a ver la responsabilidad social, la certicacin que se les dar a aquellas organizaciones que la estn asumiendo. Eso habla de un futuro bastante esperanzador, pues ya las empresas tambin se dan cuenta de la importancia de este tema Qu padre que el mundo de la empresa tambin est volteando a ver que la responsabilidad social est dentro de su visin!, eso creo que es muy prometedor. Creo que se hacen muchsimos esfuerzos desde el gobierno, pero no son sucientes. Por eso nos toca a la sociedad civil organizarnos,
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tratar de dar respuesta y procurar que ambos mundos, el de la organizacin civil y el de la empresa, cada vez se integren ms. Nosotros tenemos que ser cada vez ms empresarios y los empresarios tienen que ser ms humanos, de alguna forma son dos mundos que van a acabar integrndose. Adems de un mejor diagnstico, de estadstica conable, de la toma de conciencia empresarial, en cuestiones concretas como salud o educacin, qu ms falta? Creo que la lucha incansable es por la apertura, por la integracin. Sin embargo, Lupita, volvemos a lo mismo: de nada sirve una ley de apertura a la integracin si no existe la cultura, si al maestro le da miedo recibir a personas en discapacidad, si los padres de familia creen todava que les va a afectar que sus hijos convivan con ellas o sea, es un problema que va ms all de una ley, es cultural. En educacin, creo que el esfuerzo por hacer es la sensibilizacin que va acompaada por supuesto de una ley, pero si no existe la sensibilizacin no va a haber cultura y sino hay cultura, la ley terminar siendo una obligacin ms que una conviccin. Entonces, hay una buena rea de oportunidades. Sabemos del hueco tan enorme que haba no slo en materia de salud o de educacin, sino de oportunidades para la socializacin y recreacin. Aqu es donde encaja perfectamente Unidos con su proyecto As es, sobre todo porque la recreacin es un medio en donde los seres humanos intercambiamos, no importa qu nivel socioeconmico tengas, ni de qu de colonia vengas. Estar en un estadio de futbol nos une a todos, y todos, como seres humanos, tenemos el privilegio de gozarlo y disfrutarlo. La recreacin es un pretexto de acercamiento a la sociedad, de decir: Tambin tenemos derecho, tambin disfrutamos y tambin tenemos la posibilidad de salir con amigos a los lugares a donde normalmente t sales.
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El derecho a la felicidad, simplemente, a pasrsela muy bien... Claro, claro!, y a tener ms gente que te quiera, aparte de tu familia. A que no pensemos que hoy, al nacer un nio con Sndrome de Down, su familia eternamente tendr que ser la nica responsable. S lo ser, pero si como sociedad le facilitamos ese camino, dndole a ese niito acceso a la educacin, dndole amigos, dndole trabajo, pues ya podramos decir que es mucho ms ligera esa responsabilidad. Unidos viaja y traslada siempre a los chicos y a sus amigos o amigas, ahora dinos, en materia de accesibilidad,cules seran tus propuestas? Creo que hay que seguir trabajando a nivel de diseo de nuevas estructuras y nuevos espacios. Recuerdo en una visita que tuvimos, alguien nos deca: Nos dara mucho gusto recibirlos, pero no tenemos el acceso, entonces, mi compaera dijo: Es que si nos esperamos a que el lugar tenga el acceso, nunca iramos a ningn lugar. De alguna forma, nosotros hemos tratado de romper con eso, gracias a Dios, tenemos ese voluntariado que carga a los muchachos los 20 30 escalones en un estadio y no pasa nada. Es un mensaje, porque los dueos de los lugares reexionan mucho y ya dicen: No cuesta nada poner una rampa, lo que nuestras acciones tratan de hacer es provocar esa reexin. Por ejemplo, en un estacionamiento nos dijeron: Nada ms se fueron ustedes y empezaron a pintar un cajn azul exclusivo. Provocar esta reexin: A ver, si no te haba cado el veinte por ley, de decir que tienes ciertos lugares asignados, bueno que te caiga al momento en que veas entrar a 350 personas con discapacidad al mismo tiempo y digas: Con una rampa les hubiera facilitado esos tres escalones, o con una puerta ms ancha o con un acceso al bao. Yo no lo he vivido y quiz no tenga tanta autoridad, pero en los amigos que tengo con discapacidad veo el esfuerzo que les
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implica algo tan sencillo como ir al sanitario. Con dos o tres cosas fsicas de apoyo, de amplitud, les facilitaras mucho, algo que es tan ordinario y que ni nos damos cuenta de cmo lo hacemos! Mencionabas hace un momento que no se puede hacer todo por decreto ni a punta de normas o leyes, pero pensemos en la ventaja de tenerlas y no tenerlas es suciente con lo que existe legislado hasta el momento? Por supuesto que siempre el respaldo de las leyes es fuerte y es bueno. En este caso falta el acompaamiento de la cultura, el darlas a conocer, el exigir los derechos de una forma pacca. Yo entiendo que la familia se desespera, recuerdo que un pap deca, cuando llevaba a su hijo y encontraba ocupado el cajn del estacionamiento, una frase muy sencilla: l puede dar veinte pasos ms, por qu no es consciente de que l s los puede dar, y mi hijo no?. Lo deca con mucha impotencia, entonces comprendes a quienes viven ms de cerca esto, al estar en una silla de ruedas y ver que el cajn est ocupado por alguien que no lo necesita, pues te sigue dando coraje! Yo creo que la lucha debe ser intensa pero pacca. Estamos hablando de falta de conocimiento, no de maldad. Creo que es la falta de sensibilidad y de saber que hay otras realidades, que puedes dar esos veinte pasos ms, es ms, como deca ese pap: Disfrtalos!, qu dara yo porque mi hijo lo pudiera hacer, es cambiar un poquito la percepcin y la actitud. Sensibilidad, sensibilidad, cercana, dnde podemos acercarnos a Unidos?, cmo participar? Huy, de muchas formas! Para los jvenes, simplemente compartiendo su tiempo en los programas. Hay una entrevista previa y una capacitacin muy sencilla que pueden tomar y les prepara para el acercamiento. Para las familias, tambin, tocar la puerta y entrevistarse para ver qu programas son mejores para sus hijos, segn el tipo de discapacidad que tengan, la edad, el grado de independencia, para
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ver qu programas son los ms adecuados. Y para la sociedad en general, Unidos tiene retos muy grandes en lo profesional. Siempre hay talento en la sociedad que a veces quiere encontrar alguna forma de aplicarlo. Unidos es una opcin ms y estaremos encantados de recibir a la gente que quiera participar. Una ltima pregunta, t la ubicars en el contexto o en el espacio que mejor creas conveniente. Quin eras antes y quin eres hoy? Me reero antes de Unidos, porque hubo un lapso antes de que fundaras esta asociacin y ahora, despus de todos estos aos y este esfuerzo, puedes hacer algn balance? S, yo creo que siempre he sido una persona inquieta, pero creo que antes quiz era una inquieta sin causa y ahora soy una inquieta con causa. S, con una vida muy rica de experiencias y de gente y del cario de mucha gente. Del aprendizaje de muchas historias, con cientos de familias, que ha logrado que sean como mi familia, y bueno, con un sueo siempre por emprender. Gracias a Dios me he dado cuenta de que se puede y eso ayuda a seguir dando ms. Alguna ancdota que quieras compartir, especial para ti? La vida est llena de ancdotas difciles, divertidas, sencillas, signicativas. Por ejemplo, es muy padre ver ya nuestro smbolo en todas partes, pegado en los carros ver esa sonrisita llegar a los 20 aos y cmo es ahora un movimiento que vive en el alma de muchas personas. Algo ms que desees aadir? Yo creo que lo ms importante: la historia de Unidos se ha construido gracias a muchsimas personas, como dije anteriormente: muchas personas que quedaron en el anonimato y que, de alguna forma, saben que su huella est ah. Unidos no sera posible sin el cario y la voluntad de esa gente que ha estado detrs, que lo ha construido; sin esos paps heroicos
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que, da con da, tambin nos comparten el cario de sus hijos, y sin esas personas con discapacidad que siguen luchando a cada minuto. Yo creo que Unidos es un camino que les aligera ese proceso; ellos lo demuestran, lo llevan a cabo a diario y lo llevan a todas partes, son un ejemplo. Cualquier cosa que se haga por Unidos est siendo realidad nalmente gracias a su ejemplo, a su tenacidad, a su entereza por salir adelante, por eso, cuando hay momentos difciles en Unidos, lo nico que tienes qu hacer es voltear a ver la tenacidad de una persona con discapacidad y a unos padres que no se dejan rendir. Por lo tanto, en Unidos, no se vale rendirnos! Estela, te agradecemos mucho haber compartido estas reexiones, esta visin tan alegre, tal optimista, tan tenaz como t misma. Unidos realmente es un gran ejemplo para toda la sociedad. Gracias a ustedes, hasta pronto.

16 de mayo de 2007

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LILIA LUNA DE AYALA


Fundadora del Centro de Rehabilitacin HOGA, A.C.

Naci en Villa de la Paz, San Luis Potos, pero reside en Monterrey desde su infancia. Es egresada del Colegio Exclsior de enseanza comercial (1957). Curs el diplomado en Desarrollo Humano (2001), y el Diplomado en Asesora y Formacin Familiar, impartidos por la Universidad Mexicana del Noreste (2002-2004). Actualmente cursa la carrera de Psicologa en la Universidad Valle Continental. En abril de 1992 fund el Centro de Rehabilitacin HOGA, A.C., dedicado a la atencin de personas con parlisis cerebral. Es pionera en Monterrey de la equinoterapia para el tratamiento de la niez que vive con esta discapacidad. En 1997, junto al Dr. Rogelio Aguirre Bortoni y el C.P. Gilberto Salazar, particip en la Asociacin Unidos en la prevencin de adicciones, A.C., y fue fundadora de Familias Annimas Una esperanza ms para ti, instituciones orientadas a la prevencin y rehabilitacin de toda clase de adicciones. Fue vicepresidenta de la Asociacin Mexicana de Ayuda en la Depresin, A.C., y asimismo cre, junto con el Dr. Aguirre Bortoni, la Asociacin Abuelas comprometidas con el futuro de la juventud, A.C., la cual preside en la actualidad. Es integrante del Consejo de Participacin Ciudadana 2007-2008, del Instituto Estatal de las Mujeres de Nuevo Len.

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Buenos das, Lilia, gracias por acompaarnos y compartir tus experiencias como promotora y pionera de diversas asociaciones, apreciamos tu disposicin por estar aqu. Muchas gracias por invitarme. Podemos empezar conociendo algo de tu vida?, cuntanos cundo y dnde naciste. Yo nac en Villa de la Paz, San Luis Potos. A los tres aos, mis paps se vinieron a vivir a Monterrey, prcticamente soy de Monterrey. Tengo cuatro hijos, dos hombres y dos mujeres: Carlos, Lily, Hctor y Marcela, quien es la mam de Lachito, mi nieto con parlisis cerebral. Estudi en el Colegio Exclsior la carrera de estenografa y me toc, como decamos entonces, hacerlo mientras me caso, pues nos casbamos muy jovencitas. Me acuerdo que en aquellos aos, a mis 16 yo pensaba que ya me estaba quedando, porque mis amigas ya se haban casado a los 14 15 aos. Yo me cas a los 12 das de haber cumplido los 17, con el arquitecto Carlos Ayala Muoz. Una vez que estableciste tu familia, tenas la inquietud de participar en actividades sociales? No, y te voy a decir por qu: yo era muy joven y muy jovial, me encanta la msica, soy muy verstil para el baile, para todo; mi marido me lleva siete aos, entonces como que ya estaba muy cansadito. En esa poca la mujer se quedaba en la casa, dedicada a los hijos. Como no tuve hermanos y soy siete aos mayor que una hermana, me cri sola; al casarme como que me falt esa convivencia con hermanos, que siempre quise. Al tener a mis hijos me volqu en ellos y los disfrut mucho. Cuando mis hijos entraron en la edad de la adolescencia les preparaba los bailes, con su luz negra y todo lo que se usaban en ese entonces. Yo disfrutaba con la msica, me gustaba mucho bailar, era una adolescente, me cas a los 17 y a los 24 tuve a mi ltima hija. Mi adolescencia me la pas as, disfrutando a mis hijos, entonces fui
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mam de tiempo completo hasta que naci Lachito, mi nieto. Hasta que se casaron los cuatro hijos? S, siempre fui mam de tiempo completo. Cmo naci en ti esta inquietud para emprender estas tareas de asistencia social? Cuando se cas mi hija Marce, al estar ella embarazada de su primer beb se le andaba anticipando el parto; el doctor le dijo a mi hija que el nio no poda nacer, pues eran ocho meses apenas. Conozco amigas que tuvieron a sus hijos a los seis meses, una comadre que tuvo a una nia que caba casi en una caja de zapatos, naci muy bien y ahora es una muchachota de 1.80 metros. Y yo deca: Por qu no es posible, si el nio ya quiere nacer?, pero el pediatra no quera. Nosotras, las madres de antes, recomendbamos a las hijas nuestros mdicos; al mo lo quiero mucho hasta la fecha, es mi gineclogo y le ped que atendiera a Marce. Lo hizo por un tiempo, pero ella, al n joven las hijas no hacen siempre lo que una dice, despus dijo que no, que mi doctor ya estaba grande, le pareca obsoleto en sus ideas y busc a otro mdico que estaba en el mismo consultorio del doctor que me atenda. Al n ya eres suegra, me dije, all ella, no estaba de acuerdo pero en n. El doctor que yo le recomendaba era mayor, pero tena la sensibilidad para darse cuenta de si haba un problema. A n de cuentas, respetaste la decisin de tu hija Exactamente. El pediatra deca que el nio no poda nacer porque sus pulmoncitos todava no maduraban; que prefera esperar y le dio a mi hija un medicamento para detener el nacimiento otro mes, en lo cual yo no estuve de acuerdo pero acept, porque no era mi hijo y adems, no slo era la opinin de mi hija, sino tambin la opinin de su esposo. Se le pas el tiempo, o sea, si hubiera nacido a los ocho meses pero el hubiera no existe, verdad? y esa pregunta me la hice siempre, por qu no habl?
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A lo mejor no me habran hecho caso comoquiera, porque ellos tienen su manera de pensar. Con qu problema naci el beb? Le falt oxigenacin y eso le provoc la parlisis cerebral. No me lo vas a creer, pero yo no me di cuenta. Naci el nio y yo lo vea normal tengo fotos donde estaba parado en la cuna, es ms durante un ao haca su vida normal. Mucha gente nos deca que no, que el nio algo tena y s, denitivamente as era, pues a donde lo llevramos era un llorar y llorar, el nio se agarraba su cabecita, con un dolor!, y yo deca: Dios mo, qu tendr?. Al ao el nio tuvo su primera convulsin. Entonces empezamos a buscar. Yo tengo un marido que es muy generoso y se dio a la tarea de ayudarnos para ir a buscar un mdico, otras opiniones a San Antonio, a Houston, Austin, Pittsburgh, en n, a muchos lugares. Mi marido nos apoyaba econmicamente para hacer todos esos viajes en busca de respuesta, y en todos nos daban la misma opinin: El nio tena parlisis cerebral. Inclusive una vez hubo un neurlogo que dijo: As como lo pongas, el nio se va a quedar, ni siquiera va a voltearse. Mi hija y su esposo, con gran inquietud, cmo iban a permitir que el doctor les dijera eso!, y se dieron la tarea de buscar otras opciones. Encontraron un sistema en el que les marcan cmo llevar un programa con el nio, pues su cerebro no funciona. En este programa tenan que hacerle ciertos ejercicios de rehabilitacin; con el tiempo, el cuerpo iba a mandar la seal al cerebro para que hubiera una respuesta, pero haba que hacerle todos los ejercicios. Cmo reaccionaste, cmo te sentiste, siendo la abuela, en ese momento? Me sent muy mal, me sent con mucho coraje, estaba enojada, le deca a Dios: Por qu, por qu?, no entiendo por qu. Como a la semana o a los 15 das me despert en la madrugada en mi vida se ha manifestado muchas veces Dios, son increbles esas manifestaciones que he tenido, acostumbro tener al lado de la
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cama una libreta y cuando se me va el sueo me pongo a escribir. Esa vez cambi mi manera de pensar, en vez de por qu?, puse las palabras para qu?. Las escrib y entonces ah empec a ver qu era lo que yo poda hacer por el nio. Y como milagro me aoraban las ideas, soaba algo, lo escriba, e inmediatamente vena la respuesta. En ese tiempo estaba un muchacho, Reynaldo, hacindole los ejercicios de rehabilitacin al nio. Este joven no tena dnde atender a otros nios, entonces le ofrec: Oye, Reynaldo, aqu al lado tenemos una casita. Qu te parece si la arreglo, te traes a tus nios y ah atiendes a Lachito?. En ese momento pensaste que debas ponerte en accin? Exactamente!, Reynaldo, me acuerdo tan bien como si estuviera aqu presente, dice que se fue derechito al restaurante Vips y se sent, porque pensaba que no era posible lo que le estaba sucediendo, que yo le estuviera ofreciendo eso. Porque le dije: Yo no te voy a cobrar, voy a arreglar la casa y con que t me veas al nio y l tenga quin lo atienda, ya estoy ms que servida, pero a la vez, vas ayudar a otros nios, entonces dice que estuvo como en un sueo, no daba crdito de tan contento, se fue a tomar un caf y ah estuvo pensando en todo eso. Cmo suceden las cosas! Estbamos un domingo en la casa con el Dr. Jess Vidaurri, oftalmlogo y amigo de la familia, comentndole que yo quera hacer algo por el nio, buscando de qu manera, y me l dice: Oye, Lilia, en Austin est la hija de una amiga que tuvo un accidente automovilstico, estuvo en coma por un ao, ya sali del coma y est en rehabilitacin. Ahora el nico problema que le queda es el del movimiento de un brazo. Y le responde mi marido: Por qu no llevas a Lilia al hospital para que ella empiece a investigar?. Le pidi al doctor que fuera conmigo para que me presentara all invit a otros doctores, y mi hija Lily y yo fuimos. Yo no acostumbraba andar fuera de casa pero al otro da, para pronto ya andaba metida en todo esto, en el hospital, con mdicos,
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neurlogos, enfermeras, administradores del hospital, etctera, y con mucha disposicin de asesorarme para llevar a cabo mi proyecto. A otras visitas que hicimos nos acompa mi marido, claro que si l no me hubiera apoyado, no se hubiera hecho nada, y aqu cabe mencionar que le estoy eternamente agradecida ya que, por su generosidad, se pudo culminar este proyecto. Qu opinin tenas acerca de este problema, o de cualquier otro relacionado con discapacidad, antes de involucrarte en ello?, para ti, qu signicaba todo esto, cuando veas o conocas otros casos? Lo curioso de todo esto es que era un tab, al grado tal que mi mam, mi propia mam, no quera que se hablara del asunto, porque en aquel entonces decan que eso era un castigo divino. Y despus de este hecho, cmo cambi para ti esa visin? Cuando empec a tratar a los nios, cuando abr el Centro de Rehabilitacin, cuando vi todas las necesidades que haba que cubrir, ayudar emocional y econmicamente, me sensibilic tanto! Yo era de las personas a las que les dola la espalda, tena colitis y todas las enfermedades terminadas en itis... Pues se me quit todo, todo! Vea a aquellos nios batallar sin poder decir: Mam, tengo hambre, o mam, tengo fro, y yo por nada me quejaba!, empec a valorar la vida. Sobre todo esos nios me lo ensearon, empec a quererlos tanto y dije: Dios mo, esto era de lo que t queras que yo me diera cuenta. Qu adecuaciones tuviste que hacer en tu organizacin personal, como familia, en los espacios, en los tiempos, una vez que empezaste a involucrarte en la atencin de su discapacidad? Lo curioso es que, junto con todo esto, me met tambin a estudiar en la Universidad Mexicana del Noreste. Te voy a platicar una ancdota, que ahora de veras me da risa. En aquel tiempo me encant tanto lo de las religiones, que iba a mi clase, pero entonces ya tena el compromiso de estar haciendo HOGA y no quera perderme ninguna clase, entonces llevaba mi grabadora
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y me la ponan ah para grabar los temas. Luego me mandaron decir que el licenciado Nieves, el maestro, estaba muy enojado pues deca que l no le dara clases a una grabadora. Fui con l, le expliqu que me encantaba su clase, le tuve que platicar el proyecto que estaba llevando a cabo, lo del nio y todo. Me entendi y, a partir de entonces, l mismo puso la grabadora en su escritorio y es que a la par que empec con HOGA, empec con mi superacin personal. Eso habla de tu tesn y de tu inters por seguirte preparando profesionalmente, sin dejar el otro gran compromiso, que era fundar el Centro de Rehabilitacin, es as? S, mi marido, siendo arquitecto y mis hijos arquitectos tambin, me apoyaron en todo. Mi marido me dijo: Vamos a ver el terreno, te voy a dar esta parte de aqu, ok?. Empezamos a hacer el edicio, yo vea que eso era muy poco, y era bastante! Y bueno, les quit ms terreno (re). Me hicieron el Centro bien grande, ya que quera una rplica del de Austin. Mi marido nunca bajaba a las obras, mis hijos eran los que estaban ah y un arquitecto que me haba puesto, amigo de l. Y una vez que baja mi marido a supervisar me dice: Oye, qu hiciste? por qu agarraste ms terreno?. Carlos, lo que pasa es que con lo que me diste no va a ser posible. Por eso!, pero me echaste a perder todo el fraccionamiento, yo tena pensado fraccionar. Pues ni modo que tumbara todo, ya estaba muy adelantado el Centro! (re). Efectivamente era poco, a pesar de que le tom todo ese terreno, fue poco para las necesidades que tenamos que cubrir ah con los nios. Mi visin era que esto iba a crecer mucho para ayudar a muchos nios, y as fue. En ese entonces, a cuntos nios atendan? Empezamos con 30 nios, las necesidades de espacio eran muy grandes. Tenamos que cubrir el espacio de neurlogos, siatras, sobre todo las nanas, porque les tenan que cambiar los paales a los nios, llevarlos al bao si se poda, muchas, muchas necesidades!, y t sabes que eso es mucho dinero.
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Cmo hacan para recaudar fondos? No, no, mi marido todo nos lo daba! Todo proporcionaba, porque siempre ha sido muy generoso y no quera que pidiramos patrocinios. Me di cuenta que tambin las necesidades de los nios eran otras, como por ejemplo la alberca; no tenamos dinero para hacer una en el Centro, pero yo tena alberca y les dije a los doctores que iban a usar esa, pues primero estaban usando otra que tenemos en un rea comn. En qu lugar est ubicado este Centro? En la Carretera Nacional. Entonces empezaron a ir los nios y como ah estn las casas de mis hijos, ya estaban invadiendo la privacidad de ellos. Para m no era as, pero bueno, me evit problemas y les prest mi alberca. Una de las reglas que puse fue: Voy a prestarles la alberca, siempre y cuando la persona que est rehabilitando sea la encargada de cada nio, no quiero que se vayan a meter todos a la vez, sino uno por uno. hagan un horario, un programa de cmo atender a los nios. Pero una vez que me regres, me encontr con que tenan a varios nios en el agua y pocos terapistas, me enoj bastante ya que les dije que si no se daban cuenta de la responsabilidad. No haba alberca, pero las mams dijeron que ellas iban a cooperar, ayudando a su hijo y as fue, mientras se hacia la alberca en el Centro. Como vimos muy buenos resultados, ya que Lachito se haba enseado muy bien a nadar, las mams queran tambin que sus hijos aprendieran. La siguiente pregunta es si el hecho de asumir esta tarea te haba ocasionado conictos de algn tipo. Ya mencionaste que de alguna manera eso sucedi, lo del terreno y luego la privacidad de tus otros hijos, ellos, cuando te vean tan dedicada a esto, qu te decan? Yo lo que quera era que mis nietos vieran que la vida no es nada ms color de rosa, pero bueno. Tengo 13 nietos, quera dejarles ese valor, no se pudo en ese momento.
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Ahora que lo tocas, qu valor consideras como preferente sobre otros? La sensibilidad. Para m no hay otro ms que la sensibilidad, porque si t no tienes sensibilidad hacia algo que le est pasando a la comunidad, a una amiga o hermana, no hay nada, nada! Es nada ms ponerte en el lugar del otro o de la otra. Ya comentaste que tenas terapeutas, personas del sexo masculino colaborando, aunque se piensa que la atencin a las personas con capacidades diferentes es algo que debe dejarse preferentemente a las mujeres. Crees que estas tareas las deben realizar ellas o es indistinto? Denitivamente se necesitan muchos brazos en todo esto, porque la fuerza del hombre es una y la de la mujer es otra; la parte sentimental de la mujer es lo que nosotras le vamos a transmitir a los nios, es como el motor; y del hombre es fuerza fsica, porque no podemos cargar mucho, los nios con esta discapacidad pesan mucho y la espalda duele yo creo que es juntos, de la mano. En el caso de la corresponsabilidad familiar, tu hija, la madre del pequeo, cmo colaboraba en esto? Mi hija se dedic a sacar adelante a su hijo, exclusivamente. Muchas veces yo llegaba a su casa y la vea haciendo los ejercicios al nio, porque era bastante delicado el manejo del programa. Si le hablaba por telfono el personal a cargo del programa y ella no estaba, la sacaban de ste, o sea, que le dedic su tiempo completo a la educacin del nio. Ella tena un reloj ah, donde cada 5 u 8 minutos tena que estarle haciendo los ejercicios de acuerdo con lo que le haban marcado. A los tres meses el nio tena que estar haciendo esto, a los seis meses esto otro y as; si no cubra eso, quera decir que ella no haba trabajado como deba. Yo me quedaba sorprendidsima porque lo haca el nio! Ella se dedic mucho a su hijo, completamente.
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Te voy a platicar otra ancdota: cuando yo llegaba a la casa a ver a Lachito, se me parta el corazn, me pona a llorar y una vez me dijo Marce: Ay, ya vas a llorar!, siempre ests en eso, por favor no vengas a llorar porque lo nico que haces es echarme a perder mi trabajo. Hasta que entend que era cierto, porque el nio nada ms me vea como diciendo: Slvame, abuelita, me lo peda con sus ojitos pues le dola lo que le estaban haciendo claramente, y tal vez senta algo de parte ma. Yo no poda quitarme eso y decid ya no ir, porque le estaba haciendo un dao. Tena razn mi hija, y dije: Bueno, que ella se dedique a sacar adelante a su hijo y yo me dedico ac, al Centro, junto con mi hija Lily que siempre me dio la mano, y aqu quiero aprovechar para agradecerle todo el tiempo y amor que me mostr al apoyarme. Hay otras personas, adems de la familia, que trabajen igual que t en esto? Ay, s!, te voy a contar de alguien a quien yo quiero mucho, es Margarito (la voz se le quiebra), l tiene muchos aos de trabajar con nosotros, es caballerango. Recuerdo que le deca: Margarito, esos rboles que se ven all arriba, qu hermosos estn. Ay, si los tuviramos aqu abajo!. Cules, seora?. Pues esos rboles que se ven all, arriba del cerro. Vamos a poner rboles ac en el Centro, perohuy, de aqu a que crezcan. Ah, no!, cul quiere?, vamos para que los marque. Pues es increble, Margarito sacaba aquellos rboles inmensos con todo y cepelln y me los plantaba en el Centro. Margarito trabaja con nosotros desde hace 25 aos. Cuando le di el Centro a mi hija, les pas tambin a Margarito para que les ayudara. Hasta la fecha yo considero que es el alma de ese Centro, porque le puso el corazn, le puso el sentimiento y se puso en los zapatos de todos esos nios, a pesar de ser una persona muy humilde. Me ayud en todo y sigue ayudando ah. Tan importante es el apoyo profesional y mdico como el del las personas que apoyan en lo administrativo, en intendencia, qu lindo detalle de tu parte reconocer su trabajo!
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Claro, y adems lo quiero mucho! Ya nos dijiste que tu esposo participaba aportando todos los recursos que se necesitaban, pero, durante cunto tiempo puede hacer esto una persona? Lo hizo durante cinco aos, hasta que mi hija Lily y yo le dijimos que ya no era posible, nos iba a dejar sin patrimonio familiar. Estaba poniendo tambin el patrimonio en esto. As fue como le dijimos, y slo as fue como l permiti, despus de cinco aos, que empezramos nosotros a conseguir patrocinio. Cmo le hacas para allegarte fondos?, hacas campaas? No, empec con los amigos de mi marido, con las personas que colaboraban con l, arquitectos, amigos, compadres, mis hijos, gente muy bondadosa, muy buena, que tuve siempre cerca; participaban en la medida que ellos podan, nos daban la mano y tuve mucha respuesta, muy positiva. Esto permiti ampliar y mejorar las instalaciones, hacer la alberca y dems. S que tambin fuiste pionera en la equinoterapia. Bueno, en la bsqueda de todo esto, tambin me enter de que en San Marcos, Texas, haba un centro que trabajaba en la rehabilitacin de nios con PC, empleando caballos. Nosotros tenamos a Margarito, el caballerango, en ese tiempo Y tenamos como director al doctor Efran Cant y a la administradora Idalia Payn, de quien tambin quiero hacer mencin porque ha sido una persona que siempre me ha dado la mano en lo que sea, es una amiga incondicional. Nos dimos a la tarea de ir el doctor, la seora Payn y yo a San Marcos, nos llevamos a dos terapistas para que les dieran el curso, lo tomamos y lo pusimos en accin aqu en Monterrey, donde no haba equinoterapia. Nos puedes platicar en qu consiste esta terapia?
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Claro que s! Nos explicaban all que cuando los nios estn manejados por los terapistas, todo depende de las emociones del humano; si los terapistas venan en camin o en el carro y se les atravesaba algo que los hubiera hecho enojar, cuando llegaban a trabajar, como venan todos contracturados, entonces el nio reciba toda esa energa negativa; no poda manejarlo bien si el terapista estaba enojado o haba batallado. Y al trabajar con el caballo, ste tiene un ritmo, como no le pones ninguna montura ni nada, el nio va montado a pelo y a medida que el caballo va dando su paso, el cuerpo del nio se va fortaleciendo. Por ejemplo, si tiene problemas de cervicales lo pones de tal manera, con el paso del caballo el cuello del nio se va ejercitando, o si lo pones atravesado en el lomo, se le va ejercitando la espalda. Hace muchos aos que lo inici, no te pudiera decir ahora muchos detalles porque todo eso ya est muy adelantado, pero, en sntesis, as funciona. Tambin estuviste buscando alternativas para los tratamientos. Claro, claro!, y vimos mucho provecho en los nios. Qu resultados o satisfacciones obtuviste en ese tiempo al frente de HOGA, Lilia? Fue hermoso y enorme. Te voy a platicar otra ancdota: yo tena en el Centro a Mario Elas Calles, con un problema muy serio. Le hicimos una evaluacin ah en el Centro, el nio tena que demostrar lo que haba aprendido despus de su tiempo de rehabilitacin. Se le dio una pelota, entonces el nio la agarr, levantaba el brazo poco a poco y era tanto el esfuerzo que haca, que la arteria aorta pareca que le iba a brincar como vbora, del esfuerzo que estaba haciendo. Hasta aqu nada ms poda (seala con el brazo una pequea distancia), le lleg la pelota y la solt. Todo el esfuerzo que el nio hizo, nada ms para lograr un movimiento!, y nosotros, que tenemos los brazos, las manos y todo, nos quejamos pues cmo?, no puede ser! A ese nio yo le echaba muchas porras, ya no quera vivir porque deca que eran muchos dolores y yo le deca: Mira, hijito, tienes que comer para
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ponerte como Pancho Pantera. Cuando no andaba tan adolorido me deca: Ta Lily, mira!, ya casi estoy como Pancho Pantera!, pero sufra mucho ese nio Por supuesto, en el caso de muchas personas con parlisis cerebral, su cuerpo es el que no responde, pero su mente s. S, era hermoso, hermoso, el nio!, yo lo quera mucho ya muri. Qu te ha dejado esta labor, ests satisfecha? Muchas satisfacciones, me he sentido tan bien!, para empezar me ense a colaborar en todo. Siempre he sido as, pero ahora con esto ms, en lo que yo les pueda ayudar. Tuviste otro nivel de conciencia, pero tambin adquiriste muchos conocimientos, me dices que ests estudiando todava? Ah, s!, a mi edad estoy estudiando Psicologa cmo ves?, porque si he tenido la teora de la vida, ahora quiero tener la teora de la academia, entonces estoy muy contenta. Y como si no tuvieras bastante con dedicarte a HOGA, has sido colaboradora, fundadora o has estado impulsando a otras asociaciones. Cuntanos, en cuantas asociaciones ms has trabajado? Bueno, en un tiempo me invit Gilberto Salazar, porque bamos a formar una asociacin que se llama Unidos contra las adicciones. El doctor Rogelio Aguirre Bortoni, Gilberto y yo la formamos, en ese tiempo empezamos, pero luego a mis hijos como que no les pareci que anduviera yo en eso, porque se trataba de adicciones y alcoholismo. Pero a m eso no me pareca, porque yo tena una visin Cul? Pues la de que esto iba a crecer mucho, el alcoholismo y la
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drogadiccin. Lo vi venir desde siempre. Para m era algo en lo que haba que ponerse las pilas para ayudar; con el doctor Rogelio Aguirre Bortoni entr seis meses a tomar un curso; estuve en Alann tambin, aprend mucho sobre alcoholismo y drogadiccin y todo eso, pero mis hijos no estuvieron de acuerdo y dije: Bueno, lo voy a dejar por la paz. Finalmente te fuiste desligando de HOGA, del Centro de Rehabilitacin, pero tus intereses siguieron enfocados en el trabajo social. Denitivamente, lleg un momento en que Marce, mi hija, me dijo: Mam, quiero que me des HOGA, y sent como un balde de agua helada; quera lo que me cost tanto de mi tiempo, del amor que le puse, de todas mis salidas para comprar todo lo que se necesitaba para hacer del lugar un Centro a donde los nios quisieran ir por gusto, que no tomaran la idea de que iban a un hospital, por eso hasta msica de Bronco les pona, era la que les gustaba pues se sentan bien contentos. Pensar en el nombre que iba a llevar el Centro me cost noches enteras, despertndome y escribiendo, hasta que se me vino a mi mente como un rayo de luz: Horacio Gonzlez Ayala, sus iniciales (HOGA) Una esperanza ms para ti, y que lo identicaran con el color verde de la esperanza y la carita del nio. Durante mucho tiempo lo confundieron con hogar, hasta que se acostumbraron al nombre. Una esperanza ms para ti, fue porque escuch que el neurlogo estaba dicindole a una mam que no haba nada que hacerle a su hijo, no le estaba dando ninguna esperanza. A nosotros, en familia, nos pas lo mismo, el doctor deca que as como dejramos al nio as lo bamos a encontrar. Y el nio no slo lleg a caminar sino a nadar, ya que le aventaban el reloj en medio de la alberca y el nio lo sacaba, sala con l en la mano, yo le dije al neurlogo que mi losofa era una esperanza; que l no era Dios para dejar a esas mams baadas en llanto por el dolor de la noticia, como lo hicieron con nosotros. Es que fue algo que viv y nada ms yo s por todas las que pas!, pero todo esto se hizo por amor a mi hija y a mi nieto.
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Gracias a Dios, yo era inmensamente feliz de estar haciendo algo para ellos, mi losofa era hacerles agradable el Centro y que no lo vieran como un hospital, sino como un lugar de esparcimiento donde, aparte de estar con las mejores comodidades y los mejores doctores, iban a tener mucha mejora. Pensando que Marcela iba a continuar ayudando a tantos nios, con dolor de mi corazn se la di. Realmente eso lo habamos formado mi marido y yo para ayudar a nios con problemas, y si ella quera seguirle, pues adelante! Ahora te voy a contar una ancdota de ella: Marce andaba un da en el Centro y estaba el neurlogo atendiendo el caso de un nio, estaban hablando sobre eso y a Marce se le ocurre opinar. Entonces le dice la siatra: T no te metas, no eres profesionista. Bueno pero soy profesional de la vida, yo tengo problemas con mi hijo. No, no es suciente, no, y en ese momento mi hija va, le cuenta a su marido y le dice que quiere estudiar Psicologa. Gracias a eso mi hija estudi esa profesin, y gracias a su marido tambin, ste la apoy, pues qu tal si le dice dedcate a tu nio que est enfermo?, sin embargo la apoy y es algo que yo les admiro. Tambin s que has sido vicepresidenta de la Asociacin Mexicana de Ayuda a la Depresin, que es otro tema. Tambin! me invit a fundarla mi comadre la seora Chelita Gmez, con la direccin de la doctora Rosalinda Seplveda, a quien aprecio mucho, porque gracias a ella aprend bastante de la depresin. Yo nunca he sido un mujer deprimida, por eso cuando me invit Chelita, le dije: Comadre, yo no puedo ayudarte porque no s lo que es la depresin, yo no s quedarme en cama ni en bata. Entonces le platiqu a mi doctor y l me dijo: S puedes ayudar porque tu depresin toma otra forma, eres de las que en lugar de deprimirse se ponen a ver qu hacen, la tuya es una depresin constructiva. Ah, caray!, yo no saba que era depresiva, entonces ya me met. Tambin entr a Marco a tomar un curso de diseo grco y me recib. Adems, HOGA me dio la oportunidad de tomar muchos cursos de
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superacin personal, gracias a todo eso es que me he fortalecido en las adversidades, cayndome, pero con mi fuerza interior levantndome, y a ver como una oportunidad de crecimiento todo lo que pase por mi vida. Finalmente, en 2003 fundaste, con el mismo doctor Aguirre Bortoni, la Asociacin Abuelas comprometidas con el futuro de la juventud. Muy bonita sta!, antes de eso fundamos Una esperanza ms para ti, que era para todo lo referente a alcoholismo, eran grupos de 14, 15 y 20 personas, trataba problemas de alcoholismo, depresinComo haba estado tomando sus cursos y haba estado en Alann, formamos tambin ese grupo. Aparte tomaste un diplomado de Desarrollo Humano, otro de formacin familiar, en n, hblanos un poco ahora de la Asociacin de Abuelas Comprometidas cul es la idea?, vemos asociaciones de todo tipo, pero es la primera vez que s de una de abuelas. Fjate que lo de Abuelas fue porque cuando mi nieta mayor tena 15 aos, me preguntaba qu les pasaba a sus amigos, que volvan como medio locos. Por qu dices eso, hijita?. Pues es que estamos en una esta y luego de repente ya andaban como medio locos. Empec a darme cuenta de que estos nios empezaban a tomar, yo le deca: A ver, hijita, fjate si se salen al carro, porque en las estecitas no les daban ms que coca cola, y efectivamente, los muchachitos se salan al carro, le echaban un chorrito de alcohol al refresco, entraban y al ratito andaban bien alegres. Ah empec a notar para dnde iba esta juventud. Fue cuando quise ayudar, en la medida de las necesidades de estos nios, que eran nios de 15 aos. Actualmente el alcoholismo y otras adicciones son un enorme problema en Nuevo Len, especialmente entre la poblacin adolescente y joven, cada vez se presenta a edades ms tempranas. Claro y sobre todo en las familias!, es una cosa increble. Mi
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hija me dijo: No involucres a tu nieta porque es demasiado sensible. Tienes razn, a lo mejor es muy chiquita como para eso. Pasaron tres aos, fue en ese tiempo cuando fund Una esperanza ms para ti, con el doctor Rogelio y tom los cursos sobre adicciones. Luego mi nieta organiz una esta en mi casa, se la prest para que la hiciera junto con otros dos muchachos y qu cosa!, bueno, hasta mi hija me record: Oye, mam, y los planes que tenas para esa asociacin?, por qu no la empiezas?. Pero fue de ver tanto alcoholismo, tanto! Ver cmo llegaban las nias, nosotros estbamos en la puerta y pensbamos qu est pasando?, tanto carro, era una cosa increble!, veamos que unos muchachos traan a sus amigas jovencitas cargadas, bien tomadas, venan de los antros totalmente alcoholizadas. Entonces fue cuando mi hija y yo nos pusimos las pilas. Eso era lo que yo vea venir cuando tena 15 aos mi nieta y ya estaba sucediendo! Habl con el doctor, le dije Quiero continuar con lo de las Abuelas, ayudarles a estos nios porque qu va a ser de mis nietos?. Ha habido cosas muy tristes, la mera verdad, porque las seoras no quieren saber, muchas veces invit a mucha gente y me decan: No, es que yo no tengo problemas. Qu actividades haces en Abuelas Comprometidas? En Abuelas Comprometidas formamos grupos. Primero quise rescatar la sabidura de las seoras ya muy grandes, te estoy hablando de seoras con bisnietos, gente de muy escasos recursos cuyos nietos andan cuchillo en mano y las quieren matar, he tenido casos muy fuertes, muy tristes, y econmicamente pues, ya te imaginars! Los grupos que yo tengo son de ese tipo, porque a cada seora que le he pedido ayuda me dice que no tiene problema en su casa. OK, ellas no tienen problemas, qu bueno!, pero dnde estn y a dnde van sus hijos?, entonces qu vamos a hacer? En eso no he tenido mucha respuesta, qu hice? pues me fui a las escuelas, y aqu quiero hacer mencin al doctor Ral Moctezuma
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y expresarle todo mi agradecimiento y mi cario, ya que es mi colaborador nmero uno, a donde quiera que les pido que vayamos me acompaan l y su esposa. Vamos y hacemos unas dinmicas de reexin, impactantes en la comunidad, que yo quisiera que muchas personas las conocieran, No me lo van a creer, pero no me dejan mentir todas las personas que han estado presentes en ellas: de 70 nios todos los muchachos adolescentes llorando! y yo por supuesto, junto con ellos. La ltima que hicimos, a la que fueron la licenciada Mara Elena Chapa, el doctor Moctezuma y el licenciado Agustn, el de la Asociacin Forkados, no, no!, con los jvenes nos acabamos como cuatro cajas de kleenex. Ah s he visto mucha respuesta porque ya est la poblacin cautiva, ya no tengo que andar buscando, me ha gustado mucho. Si dejaras de hacer todo esto, a qu te dedicaras? No!, ahora s me doy cuenta denitivamente. No puedo dejarlo. de que me enfermara,

En las otras asociaciones tuviste la colaboracin, los fondos y el apoyo de muchas otras personas. En este caso quin apoya a las Abuelas? Yo. Sigues invirtiendo tambin tiempo y recursos, todo eso? S. Esto nos habla de un nivel de altruismo muy alto, Lilia, pero tambin esto nos da pie para que hablemos ahora de la responsabilidad social. Como sociedad, como gobierno, qu est pasando en torno a estas cuestiones?, qu hacen otros sectores, en tu opinin, para la prevencin, atencin o el tratamiento de todo esto en lo que te interesas, discapacidad y adicciones? Yo creo que s se hacen cosas, los que no estamos haciendo el
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esfuerzo somos la comunidad, porque esto no es nada ms de ciertos sectores ni tampoco de ciertos servicios pblicos, sino de la comunidad toda. Qu estamos haciendo?, ah es donde me decepciono, porque si nosotros contribuyramos con un granito de arena, cada quien en su sector, tanto en el alto, en el medio, como en el de menos o escasos recursos ya lo vemos ahorita, cmo se estn matando en Nuevo Len. Ayer mi nieta cumpli 25 aos desde que ella tena 15 yo vea venir todo esto, y qu hemos hecho, qu hacemos? Es un llamado a la comunidad para que se involucre ms directamente? Claro!, ms directamente a la comunidad, en la prevencin, en el amor, en el respeto y en la aceptacin de los jvenes, eso es importantsimo, cmo tratan a los jvenes! Es algo para m esencial en la vida. Por ejemplo, si en un matrimonio ya no se llevan bien, pues est bien, pero resptense!, no se griten, porque los que la llevan son los nios. En todo este tiempo que he investigado la muerte de varios jovencitos en los carros, he visto que ha sido por problemas familiares, son problemas muy fuertes. En tu opinin, qu se necesita para conseguir esta integracin social? Necesidades especiales hay muchas, para empezar tenemos (que regular) las discos o los antros; los jvenes mandan a los paps, en lugar de que los paps manden a los jvenes salen a las doce de la noche o una de la maana y regresan a las cinco, andan en el peligro! Ya no pueden con los jvenes de ahora, a nosotros en nuestra poca, no nos criticaban nuestros hijos e hijas. En ese sentido faltan obviamente espacios de recreacin y diversin para la juventud, que no sean necesariamente los antros; habra que incluir, como poltica pblica, el crear ms espacios de recreacin y diversin donde los jvenes vayan a desfogar toda su energa, donde ellos vean realmente que no nada ms el alcohol los convierte en hombres.
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Mrame, yo hago tantas cosas, a lo mejor si no tuviera tantas opciones... No me concibo sin hacer nada. Hay que ocupar la mente en cosas saludables. Si bien ya no estoy en el Centro de Rehabilitacin HOGA, que fue mi motor hace aos, sigo inmersa en estas otras actividades de prevencin, y veo que falta mucho por hacer. Es suciente con las normas que hay?, crees que se deben endurecer las leyes, o qu ms? Mira, es una opinin muy personal lo que te voy a decir: yo veo que desde que se implant el programa Conductor designado, toman ms los muchachos. Puedo estar equivocada pero es mi percepcin, los muchachos toman bastante, que al cabo los van a llevar a su casa!, me explico? Se deslindan de la responsabilidad propia, la ponen en manos de otra persona y el problema de inicio, que es el consumo de alcohol, sigue disparado, es as? S, yo creo que ah hubo una equivocacin en eso. En el caso de otras acciones que se implementan, como los operativos anti alcohol o el llamado toque de queda, crees que son adecuados o sucientes? No, no van a ser sucientes, nunca van a ser sucientes. El problema nos rebasa. Cmo se te ocurre que podramos intervenir desde la familia? Unindonos y hablando del problema, hablando. No pasa nada!, en todas las familias hay problemas por qu negarlo?, es una cuestin de aceptarlo por qu negarlo?, por qu tratar de no mostrar algo que existe y todos lo sabemos?, si todos nos pusiramos las pilas y dijramos: Yo tengo este problema verdaderamente se haran grupos de terapias donde se comparten experiencias, y sobre todo, veramos que no somos lo nicos, los grupos son bien enriquecedores.
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Tu opcin es la de continuar con las plticas de sensibilizacin a las escuelas, solamente hablas con los muchachos o hablas tambin con padres y madres? S, con ellos tambin. Pero no puedes estar t en todas las escuelas, en todos los salones, con todos los muchachos, al mismo tiempo. Cmo motivar para que ms gente se involucre en este proyecto? Yo quisiera que todo mundo se sensibilizara, porque aparte de ser una labor tan bonita, veo a los jvenes y has de cuenta que siento que son mis nietos, los veo con un cario!, me ven y dicen: Ah viene la abuela, ya me conocen. En la prepa N 9, no se diga!, con la licenciada Cristina Ynez. Me encanta la labor con los jvenes, para m es algo muy importante pero, sobre todo, hay que sensibilizar a los paps, para que los quieran, los respeten, los amen y los acepten! eso es lo principal, la aceptacin. Hace poquito me toc un caso, bamos a McAllen, estbamos en un restaurante en el camino, almorzando y haba unos jvenes en la otra mesa. Se fueron al poco rato y como a la media hora pasamos a su lado y ya estaban muertos, eran jovencitos de 21 aos, se volc la camioneta en que iban y se mataron. Haban estado bebiendo? Sali en la televisin que haba cervezas ah tiradas. Yo recomiendo a mis hijos decirles a mis nietos todos los das cunto los quieren, porque no saben si maana los van a volver a ver. No les estn diciendo todos sus defectos, porque defectos tenemos muchos, mejor enslcenles sus cualidades, acptenlos como son, acptenlos, por favor! por qu tienen que estar siempre hablando de lo malo?, hablen de lo bueno. Gracias a dios, cuando fui madre no se viva lo que se est viviendo ahora, porque la edad te marca y las equivocaciones que una tuvo como madre, tambin. Todos tenemos cualidades y defectos yo
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debo haber tenido muchos defectos, pero ahora me doy cuenta, veo los problemas de los dems como un espejo de los mos y veo cmo pude haber evitado un problema si en lugar de enojarme, me hubiera preocupado por dialogar y entender. Soy horrible enojada, quisiera tener un espejo para que cada persona que se enoja, se vea a s misma! As me empec a conocer: cuando me enojaba, me pona un espejo enfrente. Una vez llegu dicindole a mi marido que me perdonara por las veces que me haba visto enojada, y me dijo: Y ahora qu tienes, te volviste loca o qu?. No, le dije, ahora me doy cuenta de quin soy. Quin eres ahora? Ahora soy muy distinta, de veras es muy difcil que me enoje. Siento una paz y una serenidad!, me siento muy contenta. Le doy gracias a Dios, nuestro seor, por haberme cambiado y gracias a mi nieto, porque l empez todos los cambios. Hay algo ms que quieras agregar a todo lo dicho? Como te dije en un principio, se manifest Dios en toda mi vida. Por qu?, siempre cuando rezo pido su luz para ver por el camino que voy y por donde tengo que regresarme. Para nalizar te cuento otra ancdota. Mi segundo nietecito, hermano del nio con parlisis cerebral, se fue de cacera con mi marido y con su pap a un rancho en Colorado. Estando ah, el abuelo se adelant a cazar, se oy el disparo y entonces le dice el pap al nio: Esprame aqu, djame ver que fue lo que caz tu abuelo. Eran las cuatro de la tarde, a no s cuntos grados bajo cero de temperatura, en un lugar con desladeros, con animales. Cuando el pap regres, el nio ya no estaba. El abuelo se fue a hablarle a los policas; llegaron y queran ropa del nio, pues cul ropa?, si haban llegado una noche antes y, al n hombres, no le haban puesto pijamas, con la misma ropa se haba acostado y se haba ido. Total, dieron las nueve de la noche y al nio no lo encontraban. Era creble que hubiera muerto, porque un nio delgadito, de siete aos, cmo va a subsistir en un lugar as? Pues quiero que sepas que a las nueve y media, faltando media
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hora para llegar a otro campamento, lo encontraron vivo. Se haba perdido? S, pero puedes creerlo, con ese peligro?, dime si no estaba Dios ah. El nio me deca: Es que siempre vi una luz, tita, No, no, es que yo no lo poda contar sin llorar! Cul luz, hijito, cul luz?, a ellos les haban regalado una lamparita de este tamao, y pens que poda haber sido sa la luz. Al otro da me la llev y estuve accionndola, pero no dur ni media hora, hasta se me acalambr el dedo. Luego me llev a los dos nios a la iglesia para darle gracias a Dios, porque los dej aqu, con nosotros. Te quiero agradecer, Lily, por compartir hoy tus experiencias. Por todo el trabajo social que realizas y tu entusiasmo, tambin eres una luz en muchos sentidos. Muchas gracias por invitarme, ojal y esto sirva para que muchas personas de la comunidad puedan acercarse a ayudar, ya no digo a la Asociacin de Abuelas, puede ser a otra, porque hay mucho por hacer. Tengo 13 nietos, quisiera que nunca les pase nada, que siempre estn cubiertos con la luz de nuestro Seor, y que as como estn mis nietos, estn todos los muchachitos de este Estado. Para eso necesitamos unirnos todas las mams, todas las abuelas, todas las mujeres, unirnos, para poder ver por todos los nios! Muchsimas gracias, esto ha sido muy emocionante, muy emotivo. Antes de despedirme tambin quiero darle todo mi agradecimiento al doctor Rogelio Aguirre Bortoni y al C.P. Gilberto Salazar, por todo el apoyo incondicional con el que cont siempre. Hasta pronto.
15 de mayo de 2007

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MARA NORA GARZA SALIS


Coordinadora de la Sala para personas ciegas de la Biblioteca Central del Estado

Naci en Abasolo, Nuevo Len, en 1953. Estudi siete tetramestres de Ciencias Jurdicas en la Universidad Regiomontana, con una beca del cien por ciento. Particip en varios cursos en la Unin Latinoamericana de Ciegos, en Costa Rica, en 1991. Tom varias clases sobre conceptos bsicos de calidad, en Monterrey, en 1995. Fue ponente en el Congreso La discapacidad en el Ao 2000, en el Distrito Federal, (1995) y en la Universidad Ateneo Fuentes, en el primer Simposio de Educacin (1998). Obtuvo el Reconocimiento al Mrito para las Personas con Discapacidad, en la categora Laboral, (Monterrey, 2001). El mismo ao, se hizo acreedora a una mencin de honor en el Da Internacional de la Mujer, por elevar la calidad de vida de la educacin. El 8 de marzo de 2007 se le entreg el reconocimiento Mujer Regia 2007, en Monterrey, y el 5 de abril recibi la Medalla San Bernab de las Casas, en Abasolo, N.L. Desde octubre de 2006 se desempea como gua en la exposicin de origen alemn Dilogo en la oscuridad, dedicada a sensibilizar a la poblacin en torno a las personas ciegas, en Parque Fundidora. Desde 1990 ha sido la Coordinadora de la Sala de Ciegos, en la Biblioteca Central del Estado de Nuevo Len.

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Nora, bienvenida. Estamos encantadas de recibirla en el Instituto de las Mujeres. Podra contarnos algo sobre su vida personal? Dnde y cundo naci? Yo nac en Abasolo, Nuevo Len, el 25 de julio de 1953. Mis padres fueron Higinio Garza Cant y Santos Salis Barbosa. Fui la ms pequea de nueve hermanos, todos ellos tienen su vista completamente bien. Yo fui la menor y, como luego dicen, a m me toc bailar con la ms fea, sin embargo, dentro de todo siempre he sido muy feliz. Mi familia todo el tiempo me trat igual, nunca hubo preferencias, al contrario, mi padre me dio el mismo trato y durante todos estos aos vivimos en Abasolo, un pueblo muy pequeo, con mucho calor, mucho cario, mucho amor. Siempre fui muy feliz y, por situaciones de suerte o de la voluntad de Dios, conoc una persona que tuvo la sensibilidad de ocuparse de mi persona, y me apoy para que me viniera a estudiar a Monterrey, a una escuela especial para ciegos. Eso cundo ocurri? En 1965, tena apenas 9 10 aos. Y vino su familia con usted? Me vine primero con mi hermana la mayor; lo que pas es que primero queran checarme los ojos para ver si poda recuperar al menos parte de mi vista, no fue posible, los mdicos me declararon totalmente ciega y para toda la vida. Lo es de nacimiento? S. A los 40 das de nacida, mi madre vio que yo tena los ojos empaados, me trajeron a Monterrey para que el doctor Garza Nieto me checara y l dijo que no, que supuestamente tena cataratas. Cuando tena ya nueve aos un seor poltico me mand a Mxico para que me hicieran muchos estudios y vieran si estaba realmente desahuciada en cuanto a mis ojos. Dijeron
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que s, y entonces l me pregunt: Quieres estudiar? y le dije: Claro que quiero estudiar!. De pequea iba a una escuela regular en Abasolo, me meta en todos los salones que poda, quera ser alguien, aprender y no quedarme estancada por ser ciega, no quera estar en el anonimato. Yo me diriga a todos los salones, luego los maestros no me aguantaban porque todo me lo saba, preguntaban por ejemplo: Quin descubri Amrica?, me levantaba y gritaba Yo, yo!, y no dejaba trabajar a los otros nios, entonces los maestros mandaban llamar a mi mam, porque no saban qu hacer conmigo, pero no tenan el corazn para correrme. Pero yo quera estudiar, eso me sirvi gracias a ese empuje que tena desde pequea: Yo no me quiero quedar aqu, tengo que luchar, tengo que ser alguien. Cuando don Alfonso Martnez Domnguez era diputado federal, a l le debo lo que soy, le debo todo, porque me ayud a estudiar despus de hacer la lucha para que recuperara la vista, me apoy muchsimo. Lo conoc porque hubo un evento en la escuela regular y l me vio ah, entonces al otro da fueron con mi pap y le preguntaron si le era posible mandarme aqu a Monterrey, mi pap acept y me trajeron. Cuando me dijeron que iba a quedar ciega, que no haba nada qu hacer por m, don Alfonso me dijo: Quieres estudiar, ests segura?, le dije que s y l respondi: Pues yo te voy a dar una beca, y vas a estudiar hasta donde t quieras. l me pagaba la asistencia, la escuela, un taxi de ida y vuelta. Viv primero con una hermana y a los 14 aos ya no quise estar con ella, por situaciones de familia, es difcil convivir a diario con la misma familia, no? Una seora me ofreci asistencia, y mi pap me dijo que s, que l saba muy bien cmo me haba educado y que me fuera. Lo que l quera era que si yo deseaba estudiar, lo hiciera. Y todos los nes de semana haca mi maleta para ir a encontrarme con mis paps; me ponan en el camin y all me esperaba mi mam, ya me conoca todo el pueblo al revs y al derecho, sin bastn ni nada.
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Mi pap toda su vida se dedic al cultivo de cebolla y tomate, no me poda dar educacin, despus tuvo animales; mataba vacas, venda su carne, todo era muy sencillo pero muy clido, con mucho amor estbamos todos juntos. En ese tiempo todava no haba luz elctrica en Abasolo. Uno de mis hermanos ms chicos deca: Mam, trigase el quinqu, y deca otro: Que se meta Nora, al cabo ella no tiene miedo porque no ve, y yo me meta tranquilamente. Deca mi mam Eres tremendo Juan, cmo se te ocurre? es tu hermana!, y l me deca: Verdad que t no tienes miedo, hermanita?, y yo responda: No. Estudi los seis aos de primaria normalito, todava exista la Escuela para Ciegos y Dbiles Visuales Jos Mara Crdenas, estudibamos en la maana la instruccin primaria y en la tarde se nos enseaban manualidades, ingls, mecanografa, costura, nos ensearon a hacer los primeros hilvanes. Termin ah y me enfrent a algo muy difcil, porque entr a una escuela regular y luego me dijeron que no me podan admitir porque era ciega, que haba muchos trabajos que hacer a mquina. Pues les dije que yo saba escribir a mquina!, aparte no me queran porque yo ya tena 22 aos. Me dijeron: Te voy a admitir, pero te voy a poner a prueba, si en un mes no cumples con las tareas o no sacas buenas calicaciones, te damos de baja. Empezamos a trabajar en la secundaria, tambin estuve en las clases de cocina, en ese tiempo la maestra ya estaba muy complacida, se cumpli el plazo de prueba y dijo ella: Ya, se queda con nosotros. Hice mis tres aos de secundaria, empec a buscar una preparatoria que no me quedara tan lejos de la universidad o de mi casa, y me met a un instituto que se llamaba Instituto Hispanoamericano de Monterrey, que estaba incorporado a la SEP, y ah termin la prepa. Claro que todo con muchas dicultades, porque para las personas que carecemos de la vista el problema son las matemticas. Afortunadamente, tuve maestros muy sensibles que me ayudaron muchsimo y logr terminar la prepa.
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En aquel tiempo haba un departamento de becas en la Subsecretara o el Departamento de Educacin Especial, logr una beca y me dieron tambin una carta, con la que me present con Agustn Basave Fernndez del Valle, que era Rector de la Universidad Regiomontana (UR). l me dio una beca para estudiar ah la licenciatura en Pedagoga, porque desde chiquita mi ilusin era ser maestra. Antes de hacer eso fui a la Normal de Nuevo Len a solicitar mi ingreso y no: Nosotros no podemos admitir personas con defectos fsicos, dijeron. Y me dije: Yo no voy a quedarme en el camino, voy a entrar a la Facultad, a la UR. Y el primer da, Oh, decepcin! Me di cuenta que la Pedagoga no iba a ser mi carrera, yo quera ser maestra, tena muchas matemticas, lgebra, qumica, fsica en aquel tiempo el problema eran las grcas, los dibujos, los problemas. No haba equipo en Braille en Mxico, en Espaa siempre ha habido, entonces dije: Esto no. Habl con el licenciado Nicols Martnez, que era de la Divisin de Sociales y me dijo que me poda meter a Leyes, y ya est!, ese mismo da hice los trmites porque tambin me gustaba, pero como que esa carrera no era, exactamente, mi ilusin. Pues me met y estudi ah siete tetrametres. Gracias a Dios me fue muy bien, nunca me quitaron la beca, pero por una situacin o por otra no poda localizar a mi familia para que me procesaran la beca, si no, con qu segua estudiando? Para esto, mi padre ya haba muerto, mi mam qued viuda, sola, sin pensin, sin dinero, slo con lo que mis hermanos, ya casados, le podan aportar. Entonces me dijo quien que ahora es mi esposo: Sabes qu? Hasta ah pudiste llegar en educacin, pero puedes hacer algo que le d un giro a tu vida, igual de importante, vamos a casarnos... y en 1983 me cas. Mi esposo es el licenciado Refugio Rocha Gil, l y yo nos conocimos en la escuela cuando ramos adolescentes, l tena 17 aos y yo 14, pero no pas nada. Hasta que yo tena 25 y mi esposo 28, empezamos una relacin de novios; a los cinco aos nos casamos, cuando l ya tuvo un trabajo en el Gobierno del Estado,
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tambin gracias a don Alfonso Martnez Domnguez, l nos ayud a tener algo de qu vivir. Me da mucho gusto escuchar de usted ese afn de superacin, esas ganas de salir adelante, tuvo muchas batallas Muchas, muchas! yo anduve en varias casas de asistencia, no nada ms con esta seora; primero estuve con una viejecita, ella haca la comida, me llevaba y me traa de la escuela para ciegos. Luego fui con otra seora, despus con una amiga y con otra, y termin en un lugar para seoritas que se llamaba Solidaridad Femenina, aqu por Mina, entre Allende y Matamoros, ah eran 28 seoritas. Todas vean, nada ms yo no, y pues nada ms una que otra me deca: Ay, es que ests ciega, y yo le deca: Yo no vine aqu para que me eches porras, y ya. Pero de ah para all fue muy padre la convivencia, gracias a eso pude ir a la Universidad. Y en todos estos aos, que anduvo de aqu para all, cmo le hizo para moverse, para andar sola, por esta ciudad?, porque en Abasolo me cuenta que conoca muy bien las calles. All por el ao del 72 73, entr a la escuela un maestro con la novedad de que nos iban a dar orientacin y movilidad, y organizaron una especie de rally. En ese tiempo mi mam se haba ido con mis hermanos, yo me qued con mi hermana porque yo no quera dejar la escuela. Entonces dije: Aqu es dnde, me voy inscribir en el rally, y primero aprend a cruzar una calle, luego a vencer la barrera de que me daba pena pedir ayuda, me acuerdo que nos mandaron a una ferretera a comprar clavos, luego a ir a una tienda y conseguir muchas cosas: una or, una fruta, una aguja, un hilo y un dedal y tambin que comprramos una hoja de mquina amarilla, una roja y otra blanca. Para m fue muy impresionante porque eso fue lo que me dio la independencia, me lanc y all voy. Nos dieron un gua, pero l no iba a hablar con nosotros, lo tena prohibido. Me dije: Dnde voy a conseguir una rosa en el centro?, y me fui a Mitras Centro, sent que haba una casa con un jardn, timbr y una seora abri
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la puerta de la casa, le expliqu lo que me haban encargado y me regal la or. Fui a una tienda de conveniencia a buscar la fruta y luego pens: Dnde voy a conseguir la aguja, el hilo y el dedal?, con mi bastn toqu un local que estaba en una esquina y le pregunt a alguien por alguna mercera, me dijeron que estaba a cuatro cuadras solamente y ah consegu todo. Slo faltaban las hojas de mquina, pero era una pregunta capciosa, me dije: Ah!.. stos me quieren dar gato por liebre, dnde voy a conseguir una hoja de mquina roja?, en aquel tiempo no haba, pues compr una rosa! Termin con todo lo que me encargaron. Cuando llegu a la escuela, ya haba llegado un compaero antes que yo, qued en segundo lugar y l en primero pero realmente no me importaban los lugares, sino perder el temor. Eso fue muy valioso. Preguntar algo a una persona que s ve, para nosotros los ciegos es muy duro. Nos puede seguir contando sobre su matrimonio, cmo fue su vida ya con una familia propia? Como te deca, a mi esposo lo conoc cuando ramos muy jvenes. Nos hicimos novios hasta mucho despus, duramos cinco aos de novios, nos casamos; l consigui su trabajo el 15 de septiembre, y el 12 de febrero de 1983 nos casamos por lo civil. Yo me qued en casa con mi mam, hasta que en julio de ese mismo ao se hicieron preparativos para la boda en la iglesia, asistieron mis hermanos que estaban fuera. Tenemos dos hijos, mi hijo mayor se llama Franklin Rocha Garza; al ao y medio o dos, me di cuenta de que estaba embarazada de Wendy, la nia y pues, bueno, los tuvimos a los dos. En ese tiempo yo todava no trabajaba, slo trabajaba mi esposo en la Procuradura de Justicia del Estado. Para m fue una experiencia maravillosa cuando estaba embarazada, no saba la responsabilidad tan grande que iba a adquirir, tener un bebecito en mis manos y sin poderlo ver. Dios es muy grande, te da las herramientas, pero tambin hay que
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saber tener la sensibilidad para entender los mensajes que l manda. A los tres das exactos de nacido el bebecito, me qued sola con l. Mi esposo hizo una casa arriba de la de su mam, porque no quera que viviramos completamente solos. Mi esposo, desde el principio, puso una puerta con su llave en la escalera de la casa de abajo y dijo: Este espacio es tuyo y mo, y este otro es de mi madre. Mi mam todava viva en Abasolo y coment: Yo no me puedo quedar contigo, porque no s qu pensar la mam de tu esposo. Mi suegra, por su parte, dijo: Yo no s qu pensar, porque l ya cerr su puerta, ahora a ver qu hace. Y en esos tres das que me qued con l sola, decid: Yo lo bao. Prepar la mesa, el talco, todo, en cuanto lo desvest el bebecito se me resbalaba, abrac a mi hijo y empec a llorar con l. Me dice mi esposo: No llores, no llores, yo te lo detengo y t lo baas, por qu los que no podemos ver tenemos que usar las dos manos?, qu no podemos usar slo una?, as que l sujet al nio, yo lo ba y no batallamos nada. Al siguiente da, dice mi esposo: Vamos a baarlo. No, yo voy a baarlo, contest. Pero, cmo?. Entonces desenvolv al beb y la cobijita la coloqu en el fondo de la baera, lo agarr por una axilita y mira, tranquilamente lo ba con una mano, el beb ni lloraba y le dije: Te das cuenta que s pude?. Y con las otras cosas, hacer la mamila, la frmula, la papilla el Gerber estaba muy caro, yo le cocinaba los alimentos, el pediatra me ayudaba dicindome qu darle, luego colaba los alimentos. envolva en una toalla al beb, con una mano le sostena la boquita y con otra le daba la cucharada de comida. A los cuatro meses, el beb solito ya agarraba la cuchara. La atencin de un beb a cargo de una madre ciega, qu cosa!, usted me la cuenta con una sonrisa enorme, pero debe haber sido muy complicado Nos puede compartir alguna otra ancdota? Al principio lo nico que me angustiaba era la higiene: vasija
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que agarraba, vasija que enjuagaba. Todo lo enjuagaba primero, lo secaba muy bien, que estuviera muy limpio. A lo mejor me tardaba ms, como una hora y media en hacer la papilla. El pediatra tambin me aconsej que hiciera la comida para dos das y que la guardara en los mismos frasquitos de Gerber, llenaba dos frasquitos de comida y dos de fruta. Los paales desechables eran muy caros y pensaba: Yo no trabajo, le tengo que dar lo mejor de m. Mi suegra me hizo el favor de hacerme 300 paales de tela, me los cosi; yo los lavaba, si se ensuciaba un paal de inmediato lo enjuagaba y lo colgaba, porque no tenamos lavadora. Qu hacer cuando se tiene un parvulito y luego llega otro, en esas condiciones? Yo cri a mis hijos. Primero tenamos una cuna, luego compramos un corralito, los de antes estaban bien amplios. Al beb le pona pelculas, le daba comidita y todo, cuando terminaba lo sacaba, limpiaba su corralito, sus sabanitas, hasta dos o tres veces al da pues no poda estar segura de si estaba limpio o no, desde recin nacido hasta que cumpli dos aos y medio batall con el beb, pero no tanto. Mi hijo empez a caminar en el corralito. Abajo viva mi suegra, fue una bendicin tener a alguien relativamente cerca. Ella deca: Ya bajen al nio, se lo llevbamos para que estuviera con l y yo aprovechaba ese tiempo para mis pendientes. Yo jugaba con l, lo tena que vigilar muy de cerca porque no saba qu cosa se meta a la boca. Una ancdota es que le daba cositas para que jugara, no?, tenamos un cochinito de tela y yo le tena mucha conanza, porque estaba bien grueso. Bueno, el nio estaba jugando con el cochinito y para cuando me di cuenta, ya estaba sacndole el relleno de hule espuma, l lo masticaba y lo tiraba. Pasaron como 20 minutos y no me daba cuenta de que estuviera haciendo algo, pero intuyes... de inmediato empec a tocarlo para saber qu estaba haciendo, y que le digo a mi esposo: Sabes qu? El nio ya comi hule espuma!, y grita: No!. Crrele, hblale al pediatra!. El doctor pregunt cmo
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estaba el nio, si tosa o estornudaba. Le dijimos que no, que nada de eso, y l nos dijo: No se preocupen, el nio no comi nada.. Qu enorme responsabilidad! Claro, y luego me encontr todo el piso mojado, de todo lo que mordi y escupi (re). Para cuando naci la nia, ya tenas toda una experiencia, me imagino Ya cuando naci mi nia fue diferente, pero era doble problema pues tena que vigilar al grande y a la nia recin nacida, aunque ya cuando ella naci las cosas estaban un poquito mejor, la economa un poco ms uida y le compramos una cama corral. Ella estaba en su corral cuando su hermano me dijo: Mam, Wendy no quiere papitas Le estaba dando papitas! Otra ancdota que me enternece mucho y a mi hijo, que tambin se acuerda aunque ya tiene 23 aos: mi esposo jugaba mucho con ellos, y mi hijo le deca: Papi, cundo vas a ver?, y mi esposo contestaba: Nunca, y el nio necio con: No, pap maana?, hasta que el nio solito comprendi que su pap no vea. Cundo decidi retomar usted su carrera? Bueno, lo que sucedi fue que en 1989 una persona le dijo a mi esposo que iban a abrir una sala para ciegos en la Biblioteca Central del Estado. Mi esposo es un ratn de biblioteca, con todos los libros que usted le ponga en sus manos l es feliz! Ganaba muy poco y entonces le dijeron, precisamente por eso, si deseaba ser el coordinador de esa sala. Entonces habl con Mara de Jess Quintanilla Cant, quien era la Directora de la Biblioteca y con Rolando Guzmn, el Coordinador Estatal de Bibliotecas y Museos. Le platicaron sobre una Sala para personas ciegas y l dijo: Yo les puedo ayudar. Le respondieron: Pues fjese que s, usted rene los requisitos para estar aqu, porque es responsable, por su edad y todo. Entonces mi esposo
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les dijo: Miren, yo tengo en casa como 200 libros en sistema Braille, y podra ser como la primera aportacin para esa sala de la biblioteca, y puntualiz Mara de Jess Quintanilla: Est bien, yo mando por ellos. Todo mundo feliz, y... Oh, sorpresa! Result que no le podan dar la plaza, porque l ya tena la de la Procuradura. Sin embargo, agregaron: Oiga, le damos la oportunidad de que recomiende a alguien ms , a lo que l contest: Pues les mandar a mi esposa, como en broma. Pues qu estudi su esposa?, quisieron saber y les cont de m: Le gustan las manualidades, la cocina y siempre quiso ser maestra. Est bien, que se presente con nosotros. Mi esposo todava muy admirado me relat lo que haba sucedido. Inici la pltica con: Qu crees?, no me dieron nada. Pero, cmo?, bueno, pues ni modo, no te preocupes, y me dice: Pues que vas a ir t. No, no, yo no puedo, nunca he hecho eso, nunca he trabajado, cmo crees?. Entonces me present a la entrevista, fui a tomarme las fotos y en esa misma ocasin me asignaron una plaza y el horario que me acomodara mejor con respecto a mis hijos. El 15 de enero de 1990 fue mi primer da de labores en la Biblioteca Central del Estado. Cmo fue ese da para usted? Todo lo que me hubiera imaginado se qued corto. Yo me imaginaba trabajando como abogada, que iba a terminar mi carrera o algo as pero, un trabajo en Gobierno? Por favor! Y bueno, me apoyaron mucho, me explicaron, me consultaron por el espacio. Hicimos adecuaciones de acuerdo a criterios mos y de mi esposo; gracias a Dios, pusimos los libros, nos contactamos con varios pases para conseguir ms libros era el nico lugar de ese tipo en Amrica Latina, el nico lugar as en su clase. Qu servicio se ofrece en esa Sala? Alfonso Rangel Guerra era entonces Secretario de Educacin y el 5 de octubre de 1990 la inauguramos por n: tiene libros
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con prstamo a domicilio, lectura en Braille, lecturas en atril, la enseanza del Braille, lecto-escritura Braille; manualidades, computacin. Los talleres varan segn la temporada: hay taller de velas, taller de cocina. Cabe mencionar que otro de los servicios que la Biblioteca ofrece es el de transporte a domicilio gratuito, el Gobierno del Estado, desde el 92, tuvo a bien beneciar a la Sala de Ciegos, por insistencia nuestra con una camioneta para transportar a las personas ciegas de su domicilio a la Biblioteca. Se les ofrecen todas las actividades: llevan su lonche, comen y a las cuatro de la tarde de nuevo el transporte los lleva a su domicilio es una cosa preciosa, de veras! Tienen acceso a las nuevas tecnologas? Donaron para la sala nueve computadoras, las cuales estn dotadas de un lector de pantalla que se llama Jaws, lo hemos traducido como mandbula lectora. Este programa permite acceder sin problema a la PC. Trabaja con comandos, tienes que proporcionarlos al equipo, por eso impartimos computacin, para ensearles estos comandos. Si una PC tiene un Ofce comn y corriente, le va a agregar a la mquina el software de Jaws, o cualquier programa sintetizador de voz, pero te va a pasar que todos operan en diferente forma. Con la persona ciega se va a procesar con el teclado nicamente, olvdense del mouse, porque no vemos el puntero; nosotros le mandamos a la mquina las rdenes por medio del teclado, y ah operas todo: tus documentos, tus carpetas, subcarpetas ah te vas, con las echitas te mueves, no es complicado. A cuntas personas atienden en esa sala? Tenemos tres guas de grupo los martes, mircoles y jueves, son tres grupos. Lunes y viernes atendemos a personas que vienen por su cuenta, pues no hacen uso necesariamente del transporte, por qu? Resulta que se requiere ms individualidad en la atencin al usuario puesto que el aprovechamiento no es
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igual; ser conveniente dejar que cada quien avance a su ritmo; debemos encargar tarea, cada usuario lleva su regleta, tenemos alrededor de mil 500 libros en Braille y una cantidad importante de revistas. A m en lo personal me gusta mucho una revista que se llama Cara a Cara, es como una revista especializada de mujeres, hay otra que se llama Prometeo, y es como una revista especializada en telenovelas y asuntos anes. Es suciente con lo que tienen en el acervo? Hace falta ms. Aqu en Mxico slo hay una imprenta que se dedica a este tipo de materiales, el material para ciegos es muy caro y adems ocupa mucho espacio. Necesitamos actualizar el acervo de literatura y en cuanto al acceso de los muchachos que no tienen Internet, nos hemos dedicado a bajarles libros y a ponerlos en formato de CD, de esa manera no necesariamente tienen que navegar en la Internet a cada rato, pues ya contamos con esos materiales en forma fsica. Qu actitud tena ante la vida antes de involucrarse en la atencin de otras personas invidentes? Pues mi sueo desde pequea era ser maestra, ser independiente. Cuando supe que no poda entrar a la Normal, me vi trabajando como abogada, pero me vea luchando contra las injusticias y bueno, todo eso de alguna otra forma se est logrando. Siente que a travs de este trabajo est haciendo algo similar? Pues s, de alguna forma. Cul valor podra decir que es ms importante que otros, en cuanto a la labor que ahora realiza? Bueno, siento que lo que ms me ha ayudado es que al parecer tengo algo de paciencia; respeto para mis semejantes, tolerancia. Hay que ser prudentes, tienes que ser muy sincero. Donde
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trabajo no me puedo abrir totalmente como yo soy, porque no podra haber un patrn de disciplina, debo mostrarme fuerte. A mis alumnos los quiero mucho, pero aparte de las que he tenido con mi familia, las satisfacciones ms grandes las he vivido ah con ellos, saben que los quiero mucho y lo sienten Una vez que consigui ese trabajo, qu haca con los hijos? cmo se organiz para hacer todo? Cuando ya tuve que asistir a la Biblioteca Central, pens: Voy a buscar una muchacha que me ayude. Desgraciadamente ella no fue sensible a mi condicin y slo dur dos semanas brindndome este apoyo. En ese tiempo me dedicaba a vender ropa, pues me gusta mucho el comercio. Fui a Morolen, traje un montn de ropa y le dije a la chamaca: Te vas a quedar con los nios, si quieres no les hagas de comer, noms cudamelos, y nada!, que la chamaca sali de pronto con que se iba a ir a su casa y dijo: Me voy a llevar noms una bolsa, al cabo pronto vuelvo. Se me hizo raro y le dije: Qu te llevas de ropa?, y respondi: No, pos noms un pantaln, pero la not medio rara. Le ped que fuera a comprar un litro de leche y se fue. Yo not entonces la bolsa muy voluminosa, la abr y no era un pantaln, lo saqu para revisar y me di cuenta de que la chica meti dos pantalones empalmados y luego los rellen de otra ropita prendida con seguros para que no se viera. Cuando volvi de la tienda le dije: Mija, llvate tus cosas, porque te vas para tu casa. Por qu?, y le contest: Porque pas esto y esto, antes di que no te denuncio, mi esposo es abogado, y ella: Pero es que yo no le agarr nada, por qu dice eso?, y que saco la bolsa y le digo: Y esto? No que no? No te mando a la polica por respeto, y porque no vale la pena que yo haga eso. Habl con mis hijos y le dije a mi esposo cmo nos organizaramos. Les tenamos transporte, iban al Instituto Bilinge de Monterrey, se los llevaban a las 6:30, en ese ratito yo me arreglaba, nos venamos al trabajo mi esposo y yo; y de regreso la camioneta
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de la escuela me los dejaba all en Zuazua y Juan I. Ramn. Yo dejaba la hora de la comida para las dos de la tarde en que mis hijos salan, me traa el lonche de mi casa, a las 2:30 coma con ellos y las 3:30 nos bamos todos a casita. Fue su manera de organizarse con los tiempos, con los espacios, de esa manera todo fue cambiando? S, porque a partir de ese momento los nios empezaron a andar siempre con nosotros el transporte nos los dejaba en la Biblioteca y yo los recoga. Luego cambiaron a mi esposo al penal, y ah va Mara Nora! Salamos a las 7:00 de la casa, en Jurez y Reforma tombamos una pesera y nos bamos al penal, luego ya me vena yo y me quedaba en la Biblioteca; luego, de all para ac, mi esposo se vena solito del penal, nos esperaba en Padre Mier y Cuauhtmoc, y ah tombamos todos el camin para la casa. En cuanto a la Sala de personas ciegas en la Biblioteca, qu adecuaciones se le tuvieron que hacer, para abrirla? Lo nico fue que se busc un espacio que ya estaba accesible para ellos. El edicio est colocado en la parte de arriba, en la Macroplaza No se hizo nada, simplemente se busc un lugar donde no tuvieran que dar tantas vueltas: Ahora para la derecha, ahora para la izquierda un lugar a donde llegaran y de inmediato encontraran esta sala. Usted ya se haba involucrado antes en la atencin social, colaborando, o es la primera vez? Bueno, un poquito, por ah, nada ms fue un ao, en 1995 nos invitaron a Ciudad de Mxico, a un congreso que hubo sobre La discapacidad en el ao 2000. A un compaero de la Secretara y a m nos invitaron a dar una ponencia sobre la educacin especial en Nuevo Len, ah se form la Unin Mexicana de Ciegos y
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Dbiles Visuales, en la cual estuvimos un poquito al frente, en una dependencia a la que ellos llamaron la Coordinacin de los Derechos de las Mujeres Ciegas. Qu interesante! Cuntenos, por favor! Este trabajo era muy complicado porque tenamos que estar haciendo reuniones en diferentes estados de la Repblica, y pues, como la Unin acababa de formarse, era muy difcil para nosotros trasladarnos de un lado para otro sin recursos. Empezamos a trabajar solamente de manera interna, mandbamos por correo electrnico sugerencias sobre lo que queramos para las mujeres ciegas en el pas, y pues estbamos, como siempre, reclamando la equidad de gnero, los derechos laborales, los derechos humanos, sobre todo. Estuvimos haciendo unas aportaciones y reuniones en Aguascalientes, Guanajuato, ya despus vino el cambio, perdimos el contacto con la Unin Mexicana de Ciegos; desgraciadamente, que se aprobara esto dependa de la Unin Latinoamericana de Ciegos, pero hubo situaciones que no se cumplieron y la Unin Mexicana se qued fuera. Pero nosotros estuvimos trabajando en eso, siempre me ha encantado estar colaborando con grupos, estar en la Biblioteca es algo complicado porque me absorbe totalmente el tiempo. Tras haber participado en las actividades de la Asociacin Mexicana para los Derechos de las Mujeres Ciegas, cmo cambi su concepcin del mundo, sobre todo en cuanto a la responsabilidad social? Ha cambiado mucho, porque cada da que pasa crezco espiritual, intelectual y emocionalmente; cada da que vivo aprendo algo, tengo experiencias distintas y me cambia mi panorama de vida, gracias a ella aprendo para el futuro. Me digo: Qu quiero ser?, a dnde quiero llegar? A tener ms personas usuarias, tengo 49 en mis tres grupos, siempre estoy de ambiciosa (risas), quiero tener ms transporte, ms acervo, ms usuarios de la
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sala. Quiero que vengan a la Biblioteca de manera voluntaria siempre, mi mayor alegra es que el alumno o la alumna, venga diciendo: Maestra, ya no voy a venir porque consegu trabajo. Qu ha dejado de lado por estas actividades? Las convivencias con mis hermanos, ya casi no puedo ir porque estoy de lunes a viernes en la Biblioteca y los sbados y domingos en Dilogo en la oscuridad, entonces slo puedo visitarlos por las tardes, cuando no estoy tan cansada del trabajo. Convivo menos con mis hijos y apenas tengo tiempo para m, pero los momentos que comparto con mis hijos los disfruto maravillosamente. Hblenos un poquito de Dilogo en la oscuridad, cmo lleg a participar en este proyecto? Fue algo bien bonito, lo trajo un alemn llamado Andreas Jeinecke, este proyecto surgi en Alemania en 1988. Al seor lo mandaron a trabajar con un joven ciego, le iba a ensear cmo hacer las cosas y nos cuenta que el joven le ense a l. Entonces se dijo: Bueno, y si yo hago algo para ciegos?, y empez a mover las piezas de ajedrez, como dicen, para su proyecto. Inici en Hamburgo, en la actualidad este programa se lleva a cabo en ms de 21 pases del mundo, en Alemania es permanente y tambin se realiza en el DF y aqu en Nuevo Len. El de aqu es en coordinacin con el Consejo de Desarrollo Social, lo hicieron con patrocinadores y todo y lo instalaron en Cintermex. Juntaron a los guas, hicieron varias convocatorias, mis alumnos me comentaron de sta y entonces fui, casi en el ltimo minuto llam y me atendieron muy bien. Les dije: Tengo 49 muchachos que tal vez te puedan ayudar; bien sabe Dios que yo jams pens en trabajar ah, lo haca por ellos, porque la mayora no tiene trabajo, no tienen cmo subsistir, porque tenan vista y la perdieron. Pues nos hicieron la entrevista a todos, la mayora se inscribi, nos invitaron a una reunin, despus de varios ltros
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dejaron a 34, nos dieron dos semanas de capacitacin y al nal slo dejaron a 26. Le comentaba a la coordinadora que yo no me debera de inscribir, y ella me dijo: Pero es que yo quiero que te inscribas. Por qu no se quera inscribir? Porque yo quera dejarle mi espacio a alguien, pensaba que mi espacio pudo haberlo usado otra persona, pero ella me dijo: Si a la hora de sacar un ltro me sobran personas que yo vea que tienen el perl como lo requiero, se lo doy y te saco a ti, pero quiero que te inscribas. Yo adems deseaba que el hecho de que la biblioteca estuviera en Dilogos en la oscuridad, ayudara a promocionarla. La exposicin va a estar un ao instalada en Nuevo Len, tengo entendido As es. Y cunto llevan? Seis meses. Cuntenos sobre esa experiencia, cmo es? Ha sido algo maravilloso, sobre todo porque todo mundo dice que parece que tengo 20 aos (risas), le digo a mi esposo que la edad fsica no tiene que ver con la edad del alma. Para m, a mis 54 aos, slo le pido a Dios que me d muchas fuerzas para ayudar a la gente ciega a aceptar que la vida cambia, pero no se acaba cuando se pierde la vista. Desgraciadamente varias enfermedades como la diabetes pueden provocar la ceguera. Esa exposicin me parece maravillosa para sensibilizarnos a quienes tenemos vista, para entender muchas cosas Es lo que le digo a mis visitantes. Entran y ya para cuando me los entregan, les tengo que dar un breve discurso: Bienvenidos
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a Dilogos en la oscuridad, mi nombre es Mara Nora, soy la encargada de guiarlos en este recorrido. Aqu no hay fantasmas ni animales que les pudieran causar algn dao, es importante que escuchen, no griten, hablen pero no griten. Muy pronto me doy cuenta de cmo es mi pblico por las voces, y contino: Adonde quiera que vayan en otras exposiciones les van a decir Prohibido tocar. Aqu no, aqu pueden tocar lo que quieran, menos al compaero o compaera, no se manden!. Eso lo menciono ms que nada para romper el hielo, y contino diciendo: Hay que vivir esta experiencia con todo el respeto del mundo, porque venimos a vivir y a respetarnos. Esta experiencia es muy personal y nica y no exagero al decir que quien no la ha vivido se ha perdido de mucho. Quien ha visitado este espacio y ha vivido la experiencia tiene algo qu decir, pues algo cambia en el interior, ya no somos los mismos; es enfrentarnos a nosotros, pero no podremos usar la vista. Este sentido es el que ms usamos y con l queremos juzgar y percibir a todo el mundo. Los invito a vivir plenamente esta experiencia. Esta expo es toda una experiencia enriquecedora: Tpate los ojos, tpate los odos, ponte en una silla de ruedas, sobre todo en una ciudad tan difcil para las y los peatones con discapacidad, como es Monterrey S, sobre todo las bajaditas de las rampas de las cocheras, luego te ponen zanjas de agua, drenaje o gas y dejan todo abierto; te ponen cajas estorbando los de Telfonos; los semforos en doble sentido son atades para los ciegos eso nos afecta mucho! Las tareas de atencin a las personas ciegas son especcas para una mujer o tambin pueden ser atendidas por un hombre? Todo mundo piensa que las mujeres somos las elegidas para atender estas cuestiones, qu opina sobre esto? Que el sexo no determina si eres sensible o no, aqu lo que importa es que te guste tu quehacer, buscando las formas ms
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sencillas para que lo difcil lo transformes en fcil, pero sobre todo comprender lo que la otra persona siente. Cules problemas son los que ms enfrenta una persona ciega en la calle? Lo primero es que no hay una infraestructura adecuada para todo tipo de personas con discapacidad, no se vale. Que pusieron rampas?, perfecto, idea fantstica!, pero, y los ciegos? Pusieron rampas pensando nicamente en un tipo de discapacidad; eso a los ciegos nos afecta porque no las hicieron con otro tipo de material o con las rugosidades para distinguir que es una rampa. De otra manera, no podemos saberlo y bajamos al arroyo con riesgo de ser atropellados. Yo felicito mucho a los del Metro, porque ellos s las tienen. Las atenciones que tiene el Metro para personas con discapacidad no las he visto en alguna otra parte. Como esas de colocar la franja de textura distinta que existe en los pasillos, escaleras y a la orilla del andn, para ustedes. Exacto!, si en los edicios pblicos hubiera mnimo esa franja de acceso o un tablero en Braille que indique en qu piso estn las ocinas, no se imaginan el apoyo tan grande que sera para las personas ciegas! A la gente, de piln, le hablas pidiendo ayuda y no te contesta. Y luego dicen cieguito o invidente, es ciego o ciega!, esa es la manera correcta de llamarnos. Si alguna vez por tu camino te encuentras a una persona con un bastn blanco y la quieres ayudar, primero presntate con l o ella, dile tu nombre y pregunta si necesita ayuda. Si te dice que s y que va a cruzar una calle, pdele su mano, colcala en tu hombro y camina delante, no le ayudes sin avisarle y de esa manera l o ella va a sentir tus movimientos y no pasa nada.Si te encuentras a un individuo con un bastn blanco con la punta roja sealando a la acera de enfrente es que necesita cruzar; si esa punta est sealando hacia el cielo, quiere decir que se perdi. En Espaa est la organizacin de ciegos ms grande del mundo, la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles, nada de invidentes, somos ciegos.
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Qu otros problemas enfrentan, en cuanto al trato? La igualdad de oportunidades. Es muy difcil cuando queremos entrar a un centro educativo, es raro que no nos pongan obstculos, siempre es: Y cmo le vas a hacer?. Oye, si ya tienes una prepa acreditada, pues obvio que ests preparado y ya sabes cmo le vas a hacer!, pero siempre nos preguntan: Y cmo le vas a hacer?, digo, los krdex no los regalan en ninguna parte. Los jvenes con una tranquilidad te lo dicen: Me mandaron a terceras, me mandaron a cuartas, y no pasa nada del otro mundo!, pero en cambio con los ciegos que reprobamos alguna materia de inmediato escuchas, antes lo hizo, si no ve, pero no piensan que puede faltarle apoyo, libros hablados o materiales que necesita para rendir al cien y eso sin contar que el 95 por ciento de las personas carentes de su vista desde la educacin media bsica y superior, los exmenes son orales. Qu pasa con la salud fsica y la salud psicolgica?, hay diferencia entre las personas que nacen ciegas y las que van perdiendo la vista?, cmo es el proceso de asimilacin? Claro, la mayora tiene que pedir apoyo psicolgico o siquitrico, empiezan con que se deprimen, se quieren morir, ya no quieren hacer nada, yo s que ha de ser muy duro porque lo vivo con mis alumnos. Yo no lo viv, es difcil pero no imposible. Invito a las personas que tienen problemas de ceguera o que estn perdiendo la vista a que busquen un apoyo profesional, pero que no olviden que Dios amanece y amanece para todos, verdad? Pap nos deca: Hijito, para Dios no hay imposibles, Dios da el dolor y da el consuelo. Qu tipo de satisfacciones encuentra con su trabajo? Gracias a este trabajo yo les he podido dar a mis hijos cosas que no poda cuando slo estaba el sueldo de mi esposo. A mis hijos les he podido comprar cosas, sobre todo ahora. Y con el nieto la vida cambi radicalmente, porque ya no tengo que estar esperanzada, es una satisfaccin muy grande porque yo solita
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puedo comprarme lo que yo quiera, puedo tomar decisiones de cambiarle cosas a mi casa o hacerles regalos a mis hijos. Si dejara todo esto que ahora hace, a qu se dedicara? A Dilogo en la oscuridad (re muy alegre). Me apasiona mucho. Si algn da tuviera que abandonar la Sala de Ciegos, dedicara mi tiempo a mi nieto o futuros nietos, tendra ms tiempo para convivir con mis hermanos o buscara algn asilo para convivir con mis viejitos y recordar viejos tiempos, pero ms a hacerme la idea de que estoy en la Sala de Ciegos. Qu ancdota le gustara compartirnos? Hay dos muy inolvidables: en una ocasin, por all de 1995, me llaman por telfono de la ocina y me dicen: Qu crees? Te lleg una donacin como de dos mil libros!, y yo: Qu? No puede ser!. Me quera volver loca!, pero, despus, Oh, decepcin! venan en ingls y eran de taquigrafa! Me dio mucho gusto y al mismo tiempo tristeza, porque nos dedicamos a donar todos esos libros a otros estados de la Repblica, eran de la Biblioteca del Congreso de Estados Unidos. Ojal que un da las circunstancias nos ayuden para que nos puedan donar la misma cantidad de libros pero en Braille. Una ancdota muy bonita en Dilogo es que la mayora de la gente te pregunta tantas, pero tantas cosas personales, de todo, me enternece mucho que el 80 por ciento de la gente que va, me pregunta cuntos aos tengo, les digo que tengo 54 y ellos dicen que, por mi voz y la forma en que les hablo, creen que tengo, a lo mucho, 30 35. Cmo se percibe a s misma? Yo siento que todava no termino, que todava puedo hacer muchas cosas ms. Cuando me dieron lo del Premio a la Calidad en Personas con Discapacidad, siento que ellos lo tomaron como un xito el haber logrado algo, y yo les deca que el xito no existe, para m solamente son metas o reconocimientos pero no
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hay que pensar que eso es el xito. Mi visin a futuro es poder ser realmente una maestra de educacin especial, con todo lo que en s concierne. Y los pasos para llegar all? No s cules sean, pero tengo 17 aos ejerciendo esta profesin y me siento muy bien, me gusta mucho y no importa que no tenga ttulo de maestra, a m el ttulo me lo dan mis alumnos cuando sienten que aprenden a ser independientes, leer, escribir, etctera. Qu debemos hacer para ponernos, precisamente, en esa posicin de empata que nos comenta? Por ejemplo, qu est haciendo el Sector Salud, en cuanto a prevencin, tratamiento y atencin? En el Sector Salud se escuchan por ah cosas, de que hacen campaas para las personas con discapacidad, pero bueno, no quiero decir algo que no me conste, verdad? Pero como que no nos toman mucho en cuenta hay muchas personas que me dicen: Es que no sabamos que exista la Biblioteca, y yo no puedo culpar a nadie. A m me gustara que la Secretara de Salud emprendiera acciones como, por ejemplo, prevenir la ceguera, as como lo hacen con las campaas de vacunacin. Para entender esas barreras o limitaciones que ponemos a las personas con capacidades diferentes, qu nos puede decir de sus necesidades especiales, en materia de educacin y de integracin? En primer lugar, no estoy de acuerdo, no comparto la idea de mandar a los alumnos a una escuela regular, donde el maestro no sabe tratar a ese alumno. Lo que pasa es que al maestro le ensearon a impartir a nios de educacin regular, entonces, es como si me mandaran a un nio con autismo, qu voy a hacer?, qu le digo?: Aqu sintese, mi nio, y no puedo, por un nio, dejar a 35 al garete. En cambio, si hubiera un centro de educacin exclusivamente para nios ciegos
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No solamente ciegos, sino con necesidades especiales, el objetivo es aceptar e integrar a estas personas a la sociedad Aqu , cul es la solucin desde tu perspectiva? Yo hara un centro de educacin especial en el Gobierno del Estado, pero con cada rama especializada: ciegos, autistas, personas con lento aprendizaje, gente con problemas de audicin y lenguaje. Los capacito, los educo con su especialidad, con maestros especializados, y ahora s, los mando a los maestros, para que la educacin regular sea integral, porque el maestro de educacin regular no tiene las herramientas necesarias para educar a ese nio o a esas nias y ellos pueden acudir a la computacin para ciegos, a las clases de msica. Les enseas ocios, armas una bolsa de trabajo que avale que estn preparados para eso. No hay que confundirnos, s que existen maestros de apoyo en las escuelas regulares para los nios de educacin especial, pero tu aprenderas todo lo que tienes que aprender en un hora diaria?, es por eso que digo lo del Centro. Y el llamado a la conciencia social de las empresas. Claro, ellas tambin tienen que encontrar el perl que necesitan. Algo bien triste, deprimente, angustiante, es que a los muchachos que van a buscar trabajo les digan: S, pero ciegos no. De qu hablamos? De igualdad, de equidad? De favoritismo, de preferencia? Pero si dicen: Qu puedes hacer?, pues los ciegos podemos contestar el telfono... empacar las tortillas, te las venden sueltas o empacaditas?, la cuchillera? Hay tantas cosas que podemos hacer muy bien, todo lo que se debe saber para enfrentar la vida con dignidad, y esprame!, antes de discapacitados somos humanos y tenemos derechos, pero, qu tal las obligaciones? sas no te las quitan! Puedas ver o no, los impuestos los pagas. A nosotros no nos duele ser ciegos, ya nos acostumbramos los que nunca hemos visto no extraamos. No se vale que nos discriminen, Lupita.
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Y si hablamos en materia de transporte? Es horrible, si te subes a un ecotaxi y no te pones lista, el chofer te da unas 20 vueltas, o, claro, tambin hay personas sper lindsimas, hay unos que se detienen y te dicen: Disculpe, necesita taxi?, y as s dices, como Enrique Rambal: Vale la pena vivir. Pero claro, otros quieren abusar los camiones te dejan en doble la. A mi esposo le pas varias veces, se tena que bajar en Cuauhtmoc y Padre Mier, y a l lo bajaban en el Hospital de Zona, en el segundo carril! Qu inconscientes! De la zona metropolitana, qu opina sobre los obstculos o barreras fsicas que existen en la calle? Que nuestra ciudad est diseada de una manera incmoda para las personas que carecemos de la vista o tenemos alguna discapacidad. Siento que hay mucho desorden, cmo es posible que haya calles que tengan doble sentido y vueltas para todos lados?, eso a nosotros nos da una cantidad impresionante de problemas, porque no sabemos cmo cruzarlas. Si por lo menos en estos cruceros hubiera agentes de trnsito o semforos acsticos, como en muchsimas ciudades y/o pases, sera de gran ayuda para nosotros. A m no me lo creas, pero dicen que en algunos estados de la Republica tienen semforos acsticos, por lo menos en el primer cuadro de la ciudad. Te imaginas?, eso sera un ahorro en tiempo para nosotros; djame te digo que hay ocasiones en que hemos esperado hasta 15 20 minutos para cruzar una calle, o lo que es ms fcil: nos vemos en la necesidad de tomar una ruta urbana aunque nos bajemos en la siguiente cuadra, pero ya cruzamos. En lo de opciones para el acceso a la educacin qu pasa con las personas ciegas que viven en reas rurales? Si no hay una escuela de educacin en Monterrey, cmo crees que estn en las reas rurales? Si aqu batallamos, en las reas
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rurales mis respetos! para eso el ejemplo que te di, yo me iba a la escuela y me meta en el saln de primero y al da siguiente al saln de segundo Ahora que me dieron la medalla Bartolom de las Casas, en Abasolo, llor tanto! Me toc, precisamente, con tres maestros a los que yo les daba guerra en la escuela, una cosa impresionante, me imagin todo, menos que a ellos les dieran la misma medalla que a m, slo que por diferente mrito. Algo muy importante, el aspecto patrimonial de las personas ciegas. Ya mencionaba lo del taxmetro lo de la chica que le quera robar la ropa. Mira, lo principal es tener una buena relacin con la familia. Yo tengo una relacin maravillosa con mis hijos; a mi hija le dijeron que cmo era posible que estuviera tan bien psicolgicamente, porque va a iniciar una especializacin, si sus padres eran ciegos Y qu tiene que ver una cosa con la otra?, fue lo que ella dijo. Pues djame te digo que desde pequea, Wendy fue una nia muy segura de s misma y nosotros nos dbamos cuenta que siempre tena la responsabilidad de estar al tanto con nosotros; a donde quiera que bamos, nos deca donde andbamos o qu era lo que estaba viendo. bamos al mandado y escoga las cosas que se iban a comprar, siempre que salamos ella tomaba de la mano a su pap y Franklin iba conmigo; pero cuando iban a hacer tarea, Wendy se negaba a hacerla con su pap porque deca que l era muy exigente. A donde quiera que bamos ellos siempre fueron nios platicadores, francos y nunca les not que fueran temerosos en nada, sino todo lo contrario: ellos nos animaban a que furamos a cualquier lado, al cine, al circo, al teatro, a las ferias; yo siento que les di a mis hijos lo que necesitaban, en ningn momento he pensado que algo les falt porque sus padres no ven. Es importante llevarse bien con la familia No hay de otra. Cuando mi esposo y yo compramos una casita, el notario pidi que tena que llevar a un familiar, ya sea un hermano
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de l o un hermano mo, para que leyera el contrato, si no, no podamos rmar y as por el estilo, muchas cosas no nos dejan rmar y yo pregunto, por qu no tenemos ese derecho? Una persona de una institucin bancaria me hizo ver porqu y est bien, lo acepto. Finalmente, para sensibilizar a la sociedad, en torno a las personas ciegas, qu falta por hacer? Pues yo creo que para que las personas se puedan sensibilizar, es importante que pongan atencin a todos los programas que se hacen para personas con capacidades diferentes, que no lo dejen pasar inadvertido, que piensen un poco. No tienes que tener una discapacidad desde chiquito, luego podras enfrentarte a una, por accidente o enfermedad es muy importante pensar en los dems, como deca mi mam: Hay que ponerte en los zapatos de la otra persona. Simplemente hay que reexionar y dejar a tu corazn que sea sensible. Nora, quin era antes de esta experiencia con su trabajo en la Sala y en Dilogos, y quin es ahora? Antes, de todas maneras era una persona feliz, estaba mucho con mis hijos, los llevaba a todos lados a pesar de que tuve que trabajar. Ahora me siento muy bien, estoy muy contenta. No voy a quitar el dedo del rengln, yo quiero tener una camioneta propia en mi Sala, para poder recoger a cuanta gente sea necesario, para que salga de esa depresin en la que muchsima gente vive y conozcan a compaeros como ellos que lograron salir adelante. Algo ms que desee agregar? A mis hijos les da igual que veamos o no veamos, toda la vida nosotros les enseamos que no importaba el hecho de ser ciegos, a ellos nunca les iba a faltar nada, as fue y nada ms! Mi hijo trabaja, estudi su preparatoria tcnica en el Instituto Universitario Oxford; y despus entr a la Universidad Autnoma
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de Nuevo Len a estudiar ingeniero administrador en sistemas pero no termin, porque se cas el muy loco, y ya me dio un nieto. Mi hija est trabajando en Dilogos como antriona y dice muy entusiasmada, y es cierto, que va a seguir el patrn de su madre. Me gusta mucho porque arma: Mam, voy a ser licenciada en Educacin Especial, voy a seguir tu huella y voy a ser mejor que t. Mara Nora, es usted todo un ejemplo de talento, de tesn, son admirables usted, su familia y la tarea que hace con su trabajo diario. Gracias por este otro dilogo que hoy nos hace entender muchas cosas. Como cada vez que lees un libro te sorprendes y piensas: Esprate, si no saba nada! Me abren muchas puertas!. Tambin nosotros queremos pertenecer a la misma sociedad que ustedes. Gracias a mis hijos, a mi esposo, a mis hermanos, pero principalmente a mis padres y a ustedes en el Instituto, Lupita, por darme esta gran oportunidad de compartir algo de mi vida, en la que para m no han existido las barreras.
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MARGARITA QUINTANILLA DE CORONADO


Instituto Down de Monterrey, A.C.

Naci en Monterrey, N.L. el 10 de junio de 1941. Estudi la carrera de Contadora de Comercio en el Colegio Exclsior. Est casada con Jess Coronado Hinojosa, director del Instituto Down de Monterrey, A.C.; es madre de siete hijos, uno de los cuales, Miguel, tiene Sndrome de Down. En 1978 ayud a fundar la Asociacin Down de Monterrey, de la cual surgi el Instituto Down de Monterrey, A.C. en 1986. Desde 1993 ha asistido a diversos congresos nacionales e internacionales acerca del Sndrome de Down, como el National Down Syndrome Congress, en Estados Unidos; el Congreso Internacional sobre Sndrome de Down, en Madrid, Espaa, y el Primer Congreso Iberoamericano sobre Sndrome de Down, en Buenos Aires, Argentina.

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Bienvenida, Margarita Quintanila de Coronado, es un gusto que nos acompae hoy para compartir la experiencia que ha sido para ustedes la Asociacin y el Instituto Down de Monterrey. Gracias por su invitacin, el gusto es para m. Podra darnos sus datos personales? Cundo naci? Hblenos de su familia. Yo nac en Monterrey, soy la novena de una familia en la que fuimos seis hombres y dos mujeres; mis padres nacieron en municipios cercanos a Monterrey. Hice mis estudios en el Colegio Salesiano, despus hice estudios especiales para el hogar, porque pensaba casarme, con mi novio, actualmente mi esposo. Cul es la actividad que desempea, relacionada con la atencin a la discapacidad? La actividad en cuanto al manejo de mi hijo es personal, totalmente estoy dedicada a l. Recibimos a nuestro hijo en un ambiente muy maduro mi esposo y yo, porque fue el sptimo de mis hijos. Yo tena 36 aos, los acababa de cumplir, con cinco hijos varones y una hija estaba llena de energa, la energa que ellos me daban. Entonces recib a mi hijo con una entereza impresionante, pensamos que con la ayuda de Dios iba todo a salir bien, que bamos a salir adelante. Un mdico que vimos en Estados Unidos, recin nacido nuestro hijo, nos recomend que lo pusiramos, hasta que el tiempo fuera prudente, en un colegio o un knder regular. La recomendacin del mdico genetista fue que lo pusiramos en un colegio especial, as como el Instituto Down y yo creo que fue lo mejor. El Instituto Down de Monterrey, qu tipo de atencin brinda? En el Instituto se les da apoyo desde pequeitos, desde recin nacidos se les da estimulacin temprana a los bebs hasta que empiezan a caminar, despus pasan al nivel de maternal, tenemos dos grupos de maternal en el Instituto. De ah segn
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la capacidad, depende de cada persona, porque estas personas tienen capacidades diferentes, es totalmente individual la atencin que ellos reciben. Tambin hay dos grupos a los que pertenecen jvenes con mayor dicultad de aprendizaje, ellos van en dos grupos separados y luego est el ltimo grupo, que se llama Avanzados, que es donde estn nuestros hijos. Ah mismo hay talleres para que ellos trabajen, fabrican en el colegio chocolates, repostera, segn las pocas del ao, los venden y ellos son felices porque tienen trabajo. En qu ao se fund el Instituto Down? En el ao de 1978 se fund la primera Asociacin, pero el principal motivo de estas personas que se reunieron fue instituir un colegio para que sus hijos fueran atendidos. Y fue en 1986 que ya inici como Instituto. A cuntas personas atienden? Ahorita el Instituto tiene 135 alumnos y 24 maestras; aparte hay maestras de pintura, maestra de auta, de danza, hay un maestro de Tae kwon do. Hay talleres tambin y el gimnasio. Ustedes fueron fundadores de la Asociacin y del Instituto? S, en un grupo de padres de familia que nos invit estaba un ingeniero amigo nuestro, que particip mucho. l y otro grupo de personas nos invitaron, luego mi esposo y yo asistimos a unas juntas que se hicieron en el Colegio de Ingenieros, despus nos dejaron de invitar y mi esposo supo que ellos seguan en eso. l se acerc y es cuando se form la Asociacin Down de Monterrey, A.C. Cul es el nombre de su esposo? Jess Coronado Hinojosa.
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Una vez que se fund la Asociacin, siguieron trabajando hasta la fecha? S, en el ao 86 se fund el Instituto, aunque en un principio estbamos localizados en una casa de renta, pero gracias al alcalde scar Herrera quien nos apoy por medio de, debo decirlo, la tarea de nuestros esposos, pues ellos hablaron con l y don el terreno que est ubicado en la Colonia Po X. Con el esfuerzo de padres de familia y con la ayuda del Gobierno y del Municipio, pudimos hacer el edicio para el Instituto Down. Si me permite, seora Margarita, me gustara conocer algunas opiniones del mbito personal. Qu opinin tena usted sobre la incapacidad, antes de verse inmersa en esta situacin? Realmente conoca muy poco. Conoca a muy pocos chicos, no estaba absolutamente enterada ni nada, porque nada ms los conoca, pero nunca haba tratado a un chico as. Hay alguna virtud que usted considera, por encima de las otras? Algn valor, en una situacin as, que a usted le parece el mayor? A nivel personal, el valor cristiano que tenemos mi esposo y yo. Recibimos al nio as, siendo totalmente aceptado a cada instante, y dijimos: Con la ayuda de Dios, vamos a salir adelante. A tal grado fue la aceptacin que se me olvid que el nio tena un problema, l creci en la bolita de hermanos sin problemas. Lo llevamos hasta San Antonio muchas veces, a evaluaciones, ah me dijeron que su tonicidad muscular era la de un nio regular, que no me preocupara pues no iba a necesitar la estimulacin temprana. El nio camin al ao y tres meses, solo. Creci en el ambiente de sus hermanos, nadie siquiera pens en no sacarlo a la calle, l se integr y se nos olvid su situacin, era algo increble, claro est que tenamos una responsabilidad! Creci y creci, estuvo en kinder normal hasta que ya se vio ms grandecito que los otros. Y fue en ese momento que pensamos en buscar una escuela especial.
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Cuando usted se enter, al momento de nacer o tal vez antes, qu sinti cuando supo que se iba a enfrentar a una situacin diferente? Desde luego que s fue una situacin, lo tengo que decir porque as es, para la que nuestro Seor me prepar. l no s por qu hizo eso conmigo, me prepar. Meses antes yo saba que el beb no iba a crecer como sus hermanos, pero no saba qu discapacidad iba a tener, yo no saba nada y nunca me atrev a decrselo a mi esposo. En la maternidad lo nico que le rogaba a Dios era: Contigo lo voy a poder, contigo lo voy a poder. Es algo increble pero as fue. Naci la criatura, me la ensearon y pregunt: Por qu tiene ese color?, naci de color gris, del color de la ceniza de un cigarro. No, no pasa nada, es que le falt oxgeno, se lo llevaron y no supe ms. Yo me senta feliz, nada ms daba gracias a Dios: Perdname porque yo estaba pensando as, qu brbara fui, perdname, era todo lo que yo deca ese da. Pero no me vuelven a traer al beb, llega la noche, las visitas y todo el mundo encima y nadie saba nada. El nico que lo saba era mi esposo. A l se lo dijeron y se qued callado, se fue a la casa, sac libros No sabamos!, ya ve que antes a esos nios se les mencionaba de una manera muy errnea. Luego le habl a un mdico y a otro, porque el nio no tena todas las caractersticas, fueron hasta cuatro mdicos al hospital a verlo. En la noche, le pregunt a mi esposo: Qu pasa? No me han trado al beb. Y el me dijo: No oas que le hablaban al doctor, al pediatra, estuvo muy ocupado todo el da. Pero yo soy su mam!. Vi que se le fue el color a mi esposo y ya no me pudo decir ms. Me abrac de l y le dije: No te preocupes, no te preocupes, Dios es muy grande y est con nosotros. Y as fue, con una aceptacin total. Parece que no, pero esto le dio mucha seguridad al nio. De qu manera cambi la dinmica familiar?, hubo que hacer adecuaciones de espacios, de rutinas?
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Nada, absolutamente nada. Como le digo, ya tena su cuna preparada, era el sptimo hijo, tena mucha experiencia con todos los dems. Mi hijo mayor tena 16 aos, l comparti su recamara con el beb. Los dems hermanos estaban en otra recmara; la nica nia que tenamos, en la suya y mi esposo y yo en la nuestra, as nos organizamos muy bien. Se haba involucrado usted antes en la atencin de problemas sociales, me reero antes del instituto? Nunca. Y su esposo? l s, tiene esa vocacin, siempre ha tenido esa inquietud por ayudar al que no puede. Una vez que naci su beb, con esta caracterstica especial, cambi su concepcin hacia la vida, su concepcin del mundo? Yo siento que madura uno muchsimo. Bueno, adems de eso, a m me lleg muy madura y fuerte, ya tena una familia formada, pero lo que cambi fue ver a los dems de diferente forma, denitivamente. El tratar de verlos, porque yo no conoca a nios as, al nico que conoca era al hijo de nuestros amigos, Andrs Martnez, que ya tena 12 14 aos cuando naci mi hijo. Me encantaba verlo porque bamos a conciertos de la SAT (Sociedad Artstica del Tecnolgico) y l siempre iba con sus paps. Al recibir esta situacin, lo nico que tratas es de ver en qu se les puede ayudar, en ellos hay muchas posibilidades. Al asumir esta tarea del Instituto, dej de lado otras actividades que realizaba? No, realmente no, porque estaba totalmente dedicada a la casa, al hogar, a mis hijos; tena cinco aos el ms pequeo. Ayudaba en lo que se poda, en lo que se necesitaba en el colegio. Cules son los principales problemas que enfrenta una persona
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que vive esta discapacidad, en cuanto a salud fsica? Es muy especial cuando la criatura no viene sana; a veces vienen con muchos problemas del corazn, a algunos los tienen que operar; problemas del sistema digestivo, de los pulmones. Yo considero mucho esta situacin en muchos padres. A nosotros nos toc la suerte de que nuestro nio vino sano totalmente, casi nunca lo llev al pediatra mas que para sus vacunas. Entonces s considero que para la generalidad de los padres es una cosa especial cuando el nio no viene completamente sano. Es un reto, es un esfuerzo sacar a ese nio adelante, si adems de su discapacidad viene con problemas de salud agregados. En lo econmico, hay muchas personas que afortunadamente tienen recursos para atender a una persona con capacidades especiales, pero hay otras familias que no S, es terrible, terrible!, porque en el caso nuestro es toda la diferencia, verdad? Toda la atencin que el nio necesit en todos los sentidos, en el lenguaje, con maestros especiales, todo se le pudo dar. Pero para las personas que no tienen esa oportunidad es terrible, porque aparte de la pena y todo, es ver a un nio que no va adelantando nada. Y la idea de nuestra Institucin es sa: ayudar a esas criaturas que, aunque no tengan las posibilidades, van al colegio y son aceptados. Tenemos a la mayora con beca, es un porcentaje altsimo con beca completa, otros van con media beca. Las becas se consiguen con donativos de personas y si no, el colegio las asume. Ah se recibe a toda la criatura que llega, con sus madres muy sencillas, algunas hasta se han quedado a trabajar en el aseo del colegio. Otras se quedan afuera, esperando que llegue la hora de la salida, porque no tienen la posibilidad de transporte. Pero la idea es ayudar a quien se acerque al colegio, sobre todo si es de escasos recursos. En su opinin, Margarita, estas tareas que realizan las mujeres
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en general, atender a personas con capacidades especiales, cree que son especcas para mujeres, o que tambin los hombres deben participar en ellas? Yo pienso que es una vocacin. Tenemos maestros en el colegio, como una doctora ginecloga que tiene 15 aos de estar en el colegio, es una mujer increblemente capacitada y en la tarde atiende en su consultorio. Tenemos a un ingeniero que est dedicado a estar en el saln de computacin, porque se les da a todos los jvenes, tienen programas especiales para ellos en la computadora, Internet entonces esto lo digo porque es una vocacin de ese seor estar ah. Los sueldos que tenemos son los normales, no se puede pagar ms! Son tantas las maestras, todas con su especialidad en Educacin Especial, cobrando sueldos normales, por no decirque bajos, y ellas ah estn! Te puedo decir que es una vocacin para hombres y mujeres. De estas personas yo digo que el Seor nos las manda a atender a nuestros hijos. Por lo que nos cuenta en el caso de su familia, respecto a su beb, sus hermanos lo integraron y haba mucha corresponsabilidad para la atencin, cmo participaban? Todos, todos participaban! Le cuento el caso de uno de mis hijos que ya se estaba recibiendo y andaba haciendo vueltas al Tec, y el nio dijo: Yo voy, yo voy!. Pues, ndale, sbete, y se lo llev al Tec. Tena cinco o seis aos mi hijo y en aquel monstruo de colegio se le perdi. De verdad que no saba ya qu hacer porque no lo encontraba, se fue a todas las puertas, con todos los guardias y les pidi: Por favor, de aqu no va a salir una criatura con estas caractersticas, tal y tal, les habl a los amigos y lo buscaron hasta que al n uno de ellos lo encontr en la biblioteca. Estaba la puerta abierta de la biblioteca y mi hijo se meti; l estaba ah, sabe Dios qu haciendo. Esto lo comento por la manera en cmo lo vean, como a cualquier otro nio. Sigue siendo curioso, inquieto, tremendo!, el 11 de junio va a cumplir
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30 aos, pero lo ve usted y parece un chico de 18, es traga-aos. Se llama Miguel, pero desde que se le meti en la cabeza que l es Mickey no acepta que alguien le llame Miguel, ahora ya cambi de opinin y quiere que le digan Luis Micky, como el cantante Luis Miguel. Ha habido otras personas, adems de la familia, que se involucren igual que usted en esta labor? S, tengo que decir las cosas como son. Tengo una familia muy grande, muchos hermanos lo quieren demasiado. l ha conquistado a la familia de mi hermana tremendamente. Por la Asociacin Unidos tiene muchas amigas, se ha ido a campamentos de verano y a varios viajes y de repente trae listas de telfonos de muchachas, sus amigas. Ha sido trabajo de l tener todas esas amistades. Cmo se procuran fondos o recursos para el Instituto? Con las colegiaturas, pero denitivamente a base de mucho esfuerzo de los padres de familia hemos ido, poco a poco, creciendo. Qu resultados han obtenido con todos estos aos de trabajo con el Instituto? El resultado es verlos felices totalmente, ms preparados, son muchachos completamente abiertos al mundo, se les lleva a todas partes, ellos son felices! Yo pienso que la autoestima de cada quien ha sido mucho mejor, ah se les trata con mucho cario y se les hace sentir especiales en ese sentido. Se les ensea a ser autnomos en la medida de lo posible, a valerse por s mismos y entonces eso levanta su nivel de autoestima. Cul es la mayor satisfaccin que ha obtenido con esta labor? La satisfaccin es el logro que se ha tenido en el colegio; la verdad que no me lo puedo adjudicar y decir que sea mo, para nada, pero mi grano de arena me da una satisfaccin muy grande
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cuando vamos al colegio y los vemos tan contentos, tan felices! Son ms de cien jvenes y nios que son felices, que en vez de estar encerrados en su casa vienen a aprender algo o cuya mam trabaja y no puede atenderlos en esas horas, todo eso nos trae a todos en el Instituto bastante satisfaccin. Si en un momento dado usted dejara de hacer de esta actividad, a qu se dedicara? Realmente seguira en lo mismo. Ya es muy diferente mi vida porque todos mis hijos estn casados, los seis con sus familias, tengo ms tiempo para m: tomo clases de pintura, voy a cursos, a diplomados yo creo que no cambiara, porque tengo mi tiempo ocupado. Sera penoso que se terminara esto, pero yo creo que nunca se va a acabar. Quiere compartir alguna ancdota que para usted sea muy signicativa, relacionada con Micky? No s, tendra que decir muchas. Lo que pasa es que es a diario, es algo increble lo que nos llena Micky. Le digo a mi esposo: Si yo le doy gracias a Dios por mis hijos, por ste no s cuntas veces le voy a agradecer, es algo especial, un amor especial. Jams, jams le he tenido lstima! Yo lo reprendo y le exijo cuando es necesario, igual que lo hice con mis otros hijos y l sabe que me tiene que responder. Pero no s, es un amor especial, slo la persona que tenga un hijo as lo puede saber. Te llenan de una ternura increble. Micky es un muchacho diferente, de carcter fuerte, tiene la autoestima altsima, me lo han evaluado y eso me han dicho. Cuando vamos a alguna parte, l entra por delante, conoce a muchos funcionarios. Si ve al alcalde de San Pedro o al gobernador, va y los toca en el hombro y los saluda como si nada. Y todo mundo lo conoce por su nombre! Vamos al segundo bloque, el de la corresponsabilidad social. Qu hace el Sector Salud para la prevencin, atencin o tratamiento de esta discapacidad?
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Antes no se haca nada, pero ahorita ya el DIF tiene un rea para todas las discapacidades en especco. Qu necesidades especiales existen para los nios Down, en materia de educacin, de integracin a la sociedad? Absolutamente la necesitan. Nosotros pensamos que es mejor que no estn en colegio regular, en denitiva estn mejor atendidos en un colegio especial, con maestras capacitadas para tratarlos a ellos y para formarlos acadmicamente. Porque sabemos los casos de personas amigas que los han integrado metindolos en colegios regulares y los nios estn felices, pero no para nuestra forma de pensar, porque los tienen que sacar del saln a darles su terapia especial, los tiene que poner la maestra con un programa especial dentro del grupo. Eso no lo hemos querido para nuestro hijo, porque l se va a sentir diferente. No hay necesidad de exponerlo a estas situaciones. Es una forma de pensar muy particular nuestra. Qu oportunidades laborales o de capacitacin para la vida productiva existen para las personas Down? Denitivamente ellos pueden desempear muchas cosas, lo que se necesita es que la sociedad cada vez est ms abierta a esto. Varios de los chicos que han estado en nuestro colegio ya trabajan en Carls Jr., en diferentes lugares de servicio, desempean su trabajo perfectamente. En el caso de nuestro hijo, l va a donde estn mis hijos en la empresa de mi esposo, y ah lo ponen a hacer trabajos de ofce boy, pone los sellos de las cosas que se tiene que hacer, y si no hay ms qu hacer, pues se pone en la computadora a copiar, porque igual y no escribe cosas solo, pero copia con una agilidad y velocidad impresionante, tantas horas le ha dedicado a eso que ya se convirti en una habilidad. Qu facilidades hay o deben tomarse en cuenta en materia de accesibilidad y de transporte?
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Nosotros hemos visto que esta ciudad es muy diferente a otras donde nos ha tocado estar. En Espaa, por ejemplo, hemos estado en congresos y hemos visitado las instituciones, es maravilloso el trabajo que han hecho los espaoles, hay un grupo que se llama Gureak, que se dedica nada ms a tener empresas con puras personas con discapacidad, llegan a tal punto que se van a los pueblos y ponen all una empresa para que las personas no batallen o no tengan que trasladarse. Estn en Santander, entonces para mi esposo y para m fue algo increble esa visita: en el restaurante, las personas que nos servan eran todos con Sndrome de Down o con alguna discapacidad mental. En esa institucin se dedican slo a discapacidad mental, no fsica. Te digo esto como prembulo porque esas personas se transportan solas en Espaa, pues son pueblos chicos. En Monterrey eso es imposible. Acabamos de estar en Buenos Aires en un congreso mi esposo y yo, y una de las asistentes fue una nia, hija de un mdico, ella particip en la conferencia de su padre y tena Sndrome de Down. Ella coment que toma un autobs, se baja, toma otro, luego va a su trabajo, y cont con un orgullo enorme que es asistente de la persona encargada del archivo. Aqu no es posible, con el sistema de trasporte pblico que tenemos, ni pensarlo! Qu opciones existen para que tengan acceso a la recreacin y a la diversin nios y jvenes Down? Hay muchas opciones, aqu est el trabajo de Estela Villarreal Junco, ella fue una emprendedora en Monterrey en ese sentido, porque en el mes de julio hay un campamento donde hacen actividades de juego, bailes, manualidades de todo tipo. Aparte los sacan, los llevan y adems tiene ms planes en su asociacin. Cada seis meses, seis viernes los llevan al boliche, a una discoteca, claro, esa noche el lugar est disponible slo para ellos!, al cine, pero s tienen mucha oportunidad, si los paps les permiten ir tienen viajes tambin. En cuanto al aspecto patrimonial, qu se debe hacer para proteger los derechos de las personas con Sndrome de Down?, a
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veces hay gente que abusa en lo patrimonial, en todo. Es muy conveniente que los padres o quienes ejerzan la patria potestad hagan el juicio de interdiccin cuando la persona con Sndrome de Down llegue a la mayora de edad. Con ese juicio se les nombra un tutor que es el responsable de sus bienes. En cuanto a la sensibilizacin que requerimos como comunidad qu nos dira usted, Margarita, qu hay que hacer para que tratemos con equidad a las personas con Sndrome de Down? La nica manera es convivir con ellas, as sabran que son personas que pueden dar mucho. En el mbito laboral pueden dar ms de lo que se pueden imaginar, son responsables en lo que se comprometen, son muy responsables. Que toda la gente conviva con ellos y esa forma es sacndolos a los paseos, a los cines, a todo La gente ya est ms acostumbrada, el campamento de Unidos es algo maravilloso porque sensibiliza a cientos de jvenes regulares que van gratuitamente para apoyarlos de manera voluntaria. Es impresionante porque en un futuro habr una sociedad donde tendremos a padres de familia que vern de modo diferente a estas criaturas, porque estos muchachos voluntarios ya se han sensibilizado, los aman de verdad y estoy segura de que van por vocacin tambin. Si no tuvieran esa vocacin no regresaran al siguiente da. Despus de todos estos aos, Margarita, despus de toda esta experiencia, qu ha aprendido? He aprendido que tenemos que ser responsables como sociedad, tenemos que hacernos responsables de todas estas personas a las que les toca ser diferentes, con capacidades diferentes. En la medida que cada quien pueda. Faltan muchos aos, no s en otros pases, pero en Mxico falta mucho para que la gente sienta esa responsabilidad. Los nicos que sentimos esa responsabilidad hasta ahorita somos los padres y madres de esos nios y tambin esas personas con esa vocacin de ayudarlos, las chicas que estudian para Educacin Especial denitivamente nacieron con esa vocacin.
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Algo ms que desee agregar? Espero no haberme extendido demasiado. Yo les agradezco este esfuerzo de ustedes, es maravilloso, ojal que este libro llegue a mucha gente, porque el trabajo de las otras instituciones que tambin estarn en l es impresionante, por ejemplo Unidos y el Instituto Nuevo Amanecer, es maravilloso, hermoso. Margarita, le agradecemos muchsimo que haya compartido sus reexiones con nosotros. Muy agradecida a usted por su tiempo.
1 de junio de 2007

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DOLORES GARZA DE MARTNEZ


Instituto Down de Monterrey, A.C

Naci en Monterrey, el 25 de enero de 1936. Estudi Leyes en la Universidad Autnoma de Nuevo Len, hasta segundo ao. Tom cursos de procuracin de fondos para instituciones de benecencia, en la UDEM, en el 2004. En la dcada de los noventa tom un diplomado religioso sobre Liturgia con el Obispo Jos Lizares, quien la autoriz para impartirlo en el Apostolado de la Cruz. Ofrece plticas a madres de familia del Instituto Down de Monterrey, AC. Fue pionera, junto a su esposo Manuel Martnez de Len, en la imparticin de plticas prenupciales a nivel local y ambos fueron precursores de la constitucin de asociaciones de Padres de familia en las escuelas. Recibi el Premio Sembradores de la Amistad, de manos de su Comit de Damas, en los aos ochenta.

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Seora Dolores Garza, nos complace recibirla y conocer sus experiencias. Gracias por acompaarnos. Muy agradecida por haber sido invitada. Le parece bien, Dolores, que tambin empecemos con su semblanza?, cuntenos dnde naci, quin es su familia Vengo de una familia ms bien pequea, fuimos cuatro hermanos pero nada ms tres vivimos. Nac aqu en Monterrey, el siglo pasado. Mi mam era originaria de Saltillo, Coahuila, y mi pap, de Apodaca, NL. Vengo de una familia en donde no me haba tocado conocer a una persona con ningn tipo de discapacidad. Me haba tocado ver hasta los ancianos de mi familia muy lcidos, como deca Emma Godoy, como unos viejonones, porque eran unos seores. Mi esposo es contador pblico titulado y tambin es regiomontano, su nombre es Manuel Martnez de Len. l es quien est a cargo de la administracin desde hace 24 aos. Gracias a Dios, el nuestro es un Instituto que ha podido sobrevivir a muchos problemas como devaluaciones o como crisis nacionales muy fuertes, y bueno, gracias a la buena administracin, esto lo digo yo y no l, ha logrado sobrevivir sin mayores tropiezos. Ya la seora Margarita nos coment lo que hace el Instituto, as que no le preguntar eso sino, qu los motiv a ustedes a participar en esta Asociacin? Tenemos un hijo con Sndrome de Down. Eso fue lo que nos motiv a llegar a esta Institucin. La nuestra es una historia un poquito diferente. Mi nio naci con un problema muy serio en el pncreas y tuvo que ser operado al tercer da de nacido, de ah en adelante estuvo entre la vida y la muerte aproximadamente seis meses, no sabamos si viva o no viva. Y otra diferencia es que el pediatra no nos quiso decir que tena Sndrome de Down, y como nosotros no tenamos ningn familiar con ese problema, pues no nos dimos cuenta y tratbamos de sacarlo adelante para
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que viviera, porque realmente fue una operacin nica e increble la que le hicieron, ya que de 17 nios a los que se les haba hecho en toda la historia de la medicina en Mxico, l fue el primero en sobrevivir a esa operacin. Por el problema en el pncreas que me comenta? No precisamente de pncreas, ste haba cerrado completamente al duodeno (pncreas anular) y el nio no poda alimentarse, hubiera muerto! Lo que coma, lo devolva... entonces fue una cierta discapacidad fsica tambin, en el sentido de que estaba operado y haba que tenerle todas esas consideraciones y tuvo muchos problemas tambin con el pulmn, se le tapaba y haba que llevarlo al hospital, hacerle una serie de tratamientos. Cmo se llama su hijo y qu edad tiene? Se llama Andrs Manuel, pero le decimos Andy, tiene 44 aos. Sus primeros aos fueron terribles, con la incgnita de si viva o no. Le haban diagnosticado tambin, la enfermedad broqustica del pncreas que se conoce tambin mucoviscidosis, es incompatible con la vida, con ese diagnstico hubiera vivido seis o siete aos. Es un luchador Es un luchador, exactamente! Es un luchador increble por la vida. Todava ahorita cuando comentan que alguien muri, nos pregunta: Y por qu se muri?. Porque todos nos tenemos que morir, y entonces dice muy seguro: Yo no!. Nunca va a morir, es indestructible y bueno, lo ha demostrado en 44 aos. Qu opinin tena usted del Sndrome de Down antes de tener a Andrs Manuel? Antes no lo conoca, no tena ninguna referencia y una vez que la tuve empec a tratar de entender qu cosa era y de qu manera tena que enfrentarlo para hacer lo mejor por l. Andy es el mayor, el de enmedio o el menor de sus hijos?
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Es el tercero. Yo tengo dos hijas y un hijo, l es el tercero. Yo tena 27 aos cuando naci. Estaba bastante joven y con esa entereza con la que cree uno que puede enfrentar la vida y decir: Bueno, si Dios me lo manda, yo lo tengo que aceptar as como es, porque es la manera ms positiva de ver las cosas: Lo que no puedes cambiar, acptalo. Hay alguna virtud o algn valor que usted considere preponderante a la hora de convivir o tratar con la discapacidad? Yo creo que hay muchos, no uno solo, pero el primero de todos es aceptarlo. El padre o la madre que no han aceptado el problema, no lo pueden enfrentar, no pueden resolverlo. Aunque el primordial y el ms vlido de todos es el amor, porque es con lo que nos va a recompensar y el nos va ir enseando y marcando toda la vida, el camino por donde est el amor, la concordia, el perdn, la tolerancia. Todo eso esta ah, nos lo comunica grandemente. Porque cuando uno trata con cario a una personita con discapacidad, la persona se realiza, se completa, se siente segura; es parte de las cosas que necesitamos en la vida que tenemos en este mundo actual, esa seguridad en nosotros mismos. Entonces la persona que siente amada crece de una manera diferente de la que no se siente amada y esa personita en la vida va a enfrentar tal vez muchos desamores, pero si tiene amor en su familia, lo tiene todo. Se siente invencible, como Andrs Manuel. S, se siente invencible porque el tiene el amor de sus padres, de sus hermanas. Es que yo he visto padres que se hunden con un problema as, padres que dejan a la esposa con la responsabilidad nica. Como en el caso de Margarita, que narra tambin que haba sido premiada por Dios nuestro Seor, tendra que hablar de mi experiencia, que es muy espiritual, porque la humanidad es un compuesto de cuerpo y alma, no es nada ms cuerpo. En el alma existen esos valores espirituales que podrn pertenecer
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a la religin que quieran: la verdad, la bondad, la belleza, son universales, todo mundo entiende eso, pero todo mundo entiende tambin que hay un Dios y es nuestro padre. Si l me lo dio, yo lo acepto con toda tranquilidad, lo acepto con amor, porque no es nada ms resignacin. Pero tambin le pido que me d las gracias que necesito, que la inteligencia que al hijo le va a faltar me la d a m para resolver todo esto. Nada ms que con el paso del tiempo he visto que esa inteligencia a veces es mayor a la que tengo, porque mi hijo tiene una capacidad de deduccin y una lgica que ya la quisiera yo para poder expresarme siquiera 10 minutos como l piensa. Mi marido creo que se destruy un poquito ms que yo, se quebr un poquito ms, pero slo en el momento, porque no puede uno decir: Ay, qu bueno que me lo mandaste, qu bueno que tengo un hijo as. Fsicamente, materialmente no lo puede uno decir. Slo despus de un proceso llegas a decir: Gracias, Seor!. Y con tantos problemas asociados de salud como tena Andy. Exacto!, porque creamos que se mora. La primera piata que le hicimos en su primer ao fue espectacular, porque cremos que ya despus de eso no iba vivir ms. Todo eso sucede y un poquito lloraba ms que yo; trataba de hacerme fuerte porque no quera que me vieran mis hijas porque, si lloraba, ellas iban a ver que haba un problema en la casa. Trat de no llorar ni frente a ellas ni frente a mis padres que ya eran mayores, yo no quera que ellos fueran a sentir un dolor a travs de m y por eso hay que afrontar con valenta el problema. Y una vez pasado el momento inicial, la preocupacin inicial La preocupacin era ahora cmo lo voy a educar?, yo quiero un adulto bien portado, un adulto aceptado, yo quiero un adulto con los mejores conocimientos que pueda tener. A su capacidad, no le voy exigir ms de lo que l puede, pero lo que pueda me lo va a tener que dar.
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Se haban encontrado anteriormente, usted y su esposo, en la atencin de otros problemas sociales? Mi marido y yo hemos caminado juntos en todo. Y s nos habamos metido en otros asuntos, como le digo, somos personas catlicas muy practicantes; nos habamos metido, primero que nada en los problemas del matrimonio, donde habamos visto que se estaba fracturando la sociedad matrimonial y entonces empezamos lo que se llama Movimiento Familiar Cristiano, que existe todava, tiene cerca de 50 aos de fundado. Lo fundamos casi cuando nos casamos y empezamos a pensar que en los matrimonios no existiera esa fractura y esa separacin, como ahora lo vemos tanto, porque es terrible para una institucin como es la familia, lo sufren todos. Despus de eso pensamos que el problema era anterior, entonces empezamos a formar novios para que llegaran con mejores capacidades al matrimonio. Y cuando empezamos a ver problemas en los colegios por no haber sociedad de Padres de Familia, ya que eso no exista, tambin participamos en la mesa directiva de varios colegios, en la Universidad Labastida, que era universidad en ese entonces, y en el Instituto Mater. Al recibir en su casa a Andrs Manuel, cmo se ha modicado su concepcin del mundo, de la realidad social? Primero que nada, empezamos a ver el valor de la vida y que no tenemos la vida comprada; que los hijos no necesariamente tienen que venir al mundo en plenas facultades y empezamos a ver el mundo, lo que exista a nuestro alrededor, porque ve uno siempre lo bueno y lo malo como que no. Nos hizo esa percepcin de enfrentarnos al mundo, porque no se aceptaba a los nios con este Sndrome. Cuando lo sacbamos al parque, cuando lo llevbamos a un restaurante era como causa de asombro, no de los nios sino de las personas mayores, quienes nos vean como diciendo: Por qu lo saca si lo tiene as?, que lo deje en la casa, que no lo traiga. Bueno, era lo que percibamos nosotros y con ms orgullo portbamos a nuestro
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hijo a cualquier parte: lo llevbamos de viaje, lo llevbamos a los eventos culturales, al que fuera! y l era capaz de estarse tranquilo, sereno, escuchando lo que tena que escuchar en ese momento. Entonces luchamos contra esto. Primero que nada, tuvimos que ver dnde lo bamos a poner, desde luego no en un colegio normal, porque no los aceptaban en ese entonces. Mi hijo tiene 44 aos, hay que ver que estoy hablando del ao 1963, entonces tuvimos que pensar en un colegio que tuviera una educacin especial, y al primero fue un colegio donde reciban a todo tipo de nios con cualquier discapacidad. A travs del tiempo, tres o cuatro aos, nos dimos cuenta de lo que l necesitaba como sucede con todas las especializaciones: si estoy enferma del corazn voy a ir con un cardilogo, si estoy enferma de la columna voy a ir con un neurlogo, hay especialidades, y por eso pensamos que necesitaba nuestro hijo educarse de una manera que fuera la adecuada. Entonces nos juntamos con otros matrimonios que ya haban iniciado haca unos meses o medio ao, y empezamos a participar en esta Institucin que era exclusivamente para nios con Sndrome de Down. Siempre ha sido nuestro pensamiento que es mucho mejor cuando el problema se enfoca en una sola direccin. Aunque en estos nios hay una diversidad, el problema central es el mismo y nuestro objetivo fue que este nio tuviera esa educacin especializada. Al asumir esta tarea, ha dejado de lado otras actividades que realizaba?, usted se volc en un principio muy fuertemente con la fundacin del Instituto. Nunca hemos dejado nada de lo que tenemos para participar en esto, esto es un plus en nuestra vida que, lejos de quitarnos, nos da muchas satisfacciones poderlo hacer y si nosotros veamos que el nio necesitaba esa clase de educacin, pues pensamos en cuntos nios iban a ser mejorados en ese aspecto.
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Tuvimos un caso terrible: en la parte de atrs de nuestra casa viva una sirvienta que cuidaba a una nia norteamericana; esa nia tena Sndrome de Down y la seora haba venido a dejar a su nia aqu, porque aqu se la cuidaba la nana. Pero esa nana ejerca violencia en contra de la nia; era como un animalito, a m me toc verla en una ocasin en que trat de hacerle una caricia y ella respondi como si hubiera sido un len o un tigre, casi me da un zarpazo, cosa que me extraaba terriblemente porque dan tanto amor estos nios! La nia reaccionaba de esa forma al maltrato. Exactamente, ella responda as ante tanto maltrato, mi caricia a lo mejor para ella era una amenaza. Esa nia fue rescatada, porque la madre la tena prcticamente abandonada y un seor que era director del IPI (Instituto de Proteccin a la Infancia, en aquel entonces) la adopt. Me toc verla aos despus y la nia era un dulce, integrada al amor. Cuando uno ve un maltrato de ese tipo simplemente no lo puedes permitir y quieres que el nio sea educado, que reciba el amor de sus maestros y compaeros, igual que recibe el amor de sus paps. Y sobre todo, que est en un ambiente seguro, adecuado a sus necesidades. En donde va a entrar y nadie lo va a discriminar. Entran al colegio y se besan entre s como si fuera el primer da que se ven, porque para estos nios es el amor que se est dando ah, que se est viviendo plenamente. Eso es lo que queramos para los dems nios tambin. Qu bien que exista una Institucin as, que no solamente atiende a los propios hijos, sino a otras personas que no tienen tantos recursos y se ven beneciadas por el trabajo que ustedes iniciaron. Cules son los principales problemas, adems de los fsicos, que enfrenta una persona con este Sndrome? Los problemas que he enfrentado son muchos. Le cuento de cuando fui a sacar el pasaporte a mi nio, como lo haca cuando
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naca uno de mis hijos. Recordar que, antes, se agregaba la fotografa familiar al pasaporte, eran todos los nios juntos. Queramos ir a Corpus, lo bamos a llevar y resulta que cuando fui a recoger el pasaporte dej todos los papeles, se supona que en unas horas lo entregaran. Fui con mis amigas, pues bamos a ir varias familias y me dice la secretaria: El cnsul quiere ver a sus hijos, por favor me los trae, necesita verlos, y bueno, entr al cubculo del cnsul para que los viera. Se me hizo una cosa extraa, pero toda tranquila dije: Aqu estn. Pues su hijo tiene Sndrome de Down, es un crimen lo que usted est tratando de hacer, al introducir a su hijo a nuestro pas, dijo el cnsul. Cmo que un crimen! De qu se trata?, estoy tratando de sacar mis papeles para llevarlo de vacaciones, dnde est el crimen?, le contest. Es que est prohibido. Su hijo no puede pasar al otro lado, porque tiene esa discapacidad. Le repliqu: Yo nunca he odo semejante ley, me la puede ensear?. Es que ustedes van y dejan a sus nios all, y nosotros tenemos que mantenerlos. Dejar a mi hijo?, mejor le dejo mi brazo o le dejo mis ojos!, est pero bien fuera de lo normal, no s de qu se trata, cmo piensa que yo voy a dejar a mi hijo?. En ese momento empec a llorar como loca. El cnsul se sali, no pudo con el problema y me mand a su secretaria para que me diera agua, un caf o a ver qu poda hacer por m. Para esto, mis nios ya estaban llorando junto conmigo. Me sal muy enojada de ah, tengo un familiar que es abogado y puso una queja en Relaciones Exteriores. Entonces el Secretario era el seor Santiago Roel, mi queja se fue a Estados Unidos y a ese cnsul lo destituyeron por este problema mal tratado. Les dije: Saben qu?, crimen es lo que nos estn mandando ustedes de Estados Unidos. Aclaro que estamos hablando de los sesentas. Nos estn mandando as de hippies, nuestras playas estn invadidas de drogadictos. Hablo de una sociedad en la que en ese entonces no exista la palabra drogadiccin, o al menos en mi vida. Eso es crimen y por dondequiera veo carteles del FBI, de personas que han cruzado la frontera y trasgreden nuestras leyes, esos son criminales y no el que una madre quiera llevar a
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su hijo de vacaciones! Fue una experiencia de lo ms terrible, de lo ms crudo. Das despus me hablaron del Consulado y dijeron que me iban a hacer una tarjeta especial para que el nio pudiera pasar. Correcto, se solucion, pero ese fue un enfrentamiento que yo tuve. Son de las cosas terribles que creo que ahora ya no le afectan a ninguna mam pues ya no creo que pasen, pero a m me toc, las pioneras tuvimos que sufrir eso. Muchas personas mantenan dentro de sus casas a los nios Down, y eso en parte se explica por la incomprensin e ignorancia, que provoca tanta discriminacin. Ahora, notan ustedes que esto ha cambiado? La sociedad ha cambiado muchsimo, pero estoy hablando de los aos sesenta. El empuje que tuvimos los padres en ese momento para sacar a nuestros hijos adelante y que no fuera una afrenta tenerlos en un restaurante, que no fuera una afrenta tenerlos en el teatro, que no fuera una afrenta llevarlos al cine o de viaje. En su opinin, Dolores, en la responsabilidad de atender cualquier discapacidad, en este caso el Sndrome de Down, las tareas son especcas de las mujeres?,o pueden ser atendidas por hombres tambin? No, por supuesto. Las mujeres hacemos muy bien las cosas modestia aparte, pero los seores, cuando se meten, lo hacen extraordinariamente. Antes se nos dejaba el paquete nada ms a las mujeres, no solamente de las personas con discapacidad, sino de cualquier persona enferma o anciana, y como que los seores se involucraban poco. En este caso, me dice que los esposos han estado muy activos participando en ello. Muy activos! A m me da mucha lstima cuando veo a mujeres abandonadas por haber tenido un hijo con discapacidad. Eso duele mucho, porque es una cobarda increble en un hombre el
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dejar a una mujer con el fruto de las entraas de los dos; dejarla sola con el paquete es lo ms terrible que hay!, es el abandono ms espantoso que puede padecer una mujer. Imagnese, el sentir que ahora tiene que ser hombre y mujer, pero con ese nio discapacitado. Cmo me voy a trabajar?, cmo me voy tranquila?, con quin lo dejo?, cmo me lo llevo a trabajar?, voy a vivir a expensas de quin? Son verdaderamente heronas las mujeres que hacen esto, las que les toca hacer eso; y lo ve uno en toda la gama social, desde personas que tienen un ttulo o que son famosas y dejan a la mujer en estas condiciones, hasta el obrero o campesino; bueno, el campesino difcilmente lo hace, porque tendra que irse de donde est. Hacerle frente a una situacin as, realmente rebasa o sobrepasa la capacidad de respuesta de muchas personas, un paquete de ese tamao, quin se lo echa a cuestas? Exactamente y cuando veo a padres de familia que hacen hasta lo imposible por sus hijos, ah es cuando digo: lo hacen maravillosamente, estupendamente! En esta corresponsabilidad, el resto de su familia tambin participa? S, s. Y no slo eso: mi hija tena una amiguita en su colegio, un da me habla la mam de esa nia y me dice: Queremos conocer a tu hijo, porque tu hija habla maravillas de l, ya nos pic la curiosidad a todos, queremos ir a conocer a Andy!, entonces de ah puedes deducirlo, verdad? Hay otras personas, adems de su ncleo familiar, que tambin se involucren igual que usted en esta labor? No precisamente en la labor, porque sabemos que la educacin es nuestra, pero de que me dan la mano, claro que lo hacen!, puedo decirlo, cuando he tenido dicultades de quin se quede con Andrs, mis amigas han respondido maravillosamente. Se hacen cargo de l todo el da y me lo van a dejar en la noche.
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De mis familiares puedo decir que dos sobrinitos son de lo ms amables: me lo llevan de paseo, me lo llevan al cine, al futbol, a cosas que les gustan a ellos. Dos de mis sobrinos ya estn casados, uno de ellos est en Espaa y le manda fotos, e-mails, cada ratito. Bueno, platican ms que si estuvieran aqu, realmente se han involucrado. Ahorita me brinc la palabra labor. Lo que sucede es que el cuestionario fue pensado en las personas que estn al frente directamente en las asociaciones. Hay un aspecto: nosotras trabajamos en la Asociacin como madres, en la procuracin de fondos. Conseguimos becas, hacemos t canastas bueno, se hacan en aquel entonces, ahora se hacen loteras puedo decir que multitudinarias, porque ms de mil personas asistieron a la ltima. Se hacen ventas de garaje, corridas de toros, hemos hecho de todo! El seor Coronado est al frente de la Asociacin Down, pero nosotras estamos haciendo lo nuestro en ese aspecto. Tambin en el caso del deporte se va a hacer un torneo de golf se han hecho varios eventos, que tratamos de encabezar las mujeres, las mams. Hay un caso de una familia muy involucrada y te lo voy a contar porque es precioso, un chico se qued sin su pap y su mam. Un chico Down? S, y se qued con l una de las hermanas, pero estn todas involucradas! Tiene cuatro hermanas que trabajan tambin incansablemente en la cuestin de la lotera, en los eventos que organizamos. Las hermanas son quienes estn metidsimas! Despus de que murieron sus paps, ellas tomaron las riendas. Me imagino que despus de trabajar en torno de una persona con discapacidad es muy difcil dejar de ser parte de la red de apoyo, desvincularse y decir ya no participo O decir: se no es mi boleto. S, es difcil dejar de hacerlo.
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Esto habla mucho de la labor que ustedes realizan, en el sentido de motivar y promover o sensibilizar a la comunidad. En el colegio, por ejemplo, nos dan conferencias sobre educacin para poder educar mejor a nuestros hijos en la parte que nos corresponde; porque el colegio es un parte y la otra parte somos nosotros. Hemos tratado de hacer del colegio una comunidad educativa donde no se queda fuera nadie; es una comunidad donde los seores trabajan en lo que tienen que trabajar: la direccin, la administracin, la parte legal, el Seguro Social, todos ellos juntos trabajan en eso. Y nosotras, en el Comit de Damas, en el logro de las aportaciones. Si nos dice la Direccin: Ahora estoy necesitando dinero urgentemente, nos movemos urgentemente, a ver qu hacemos! y luego est la parte medular, importantsima, del personal del colegio. Tenemos 28 29 maestros que funcionan a la perfeccin, todos especializados y con una entrega total. Tenemos licenciadas en Educacin, licenciadas en Leyes; las personas que les dan, por ejemplo, Educacin Fsica, son tambin personas que tienen su ttulo para hacerlo las de pintura, las de talleres, todo, todo, est perfectamente controlado, organizado! Yo dira que somos como un engranaje en el que no puede faltar ninguno de los piquitos que encajan uno con otro, porque entonces no serviran los dems. De que servira si trabajramos mucho, tuviramos muchos contactos y trajramos mucho dinero, si no tuviramos buenos maestros?, de qu servira que estuviera mi marido de contador ah, si no administra bien? Todo va encajando y tengo el gran orgullo de poder decir que a dondequiera que va nuestro Instituto, recibimos la felicitacin por lo bien portados que son los nios. Te voy a poner un ejemplo: en diciembre y al nal de cursos hay una estecita que organizan los maestros y lo hacen muy bien, realmente da gusto ir. A las instituciones que hemos ido es a la Unidad Mederos de la Universidad y tambin a Convex, ah nos han dado felicitaciones por el comportamiento de los muchachos.
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A la hora que estn ah no hay ni un papel tirado ni un grito, ni una cosa fuera de su lugar: todo queda recogido, todo perfecto, todo disciplinado. Los nios entran, salen y hacen su nmero y vaya que manejar a 135 muchachos no es fcil! Eso habla de una gran disciplina y eso es lo que hemos tratado de impulsar en conjunto, por eso se nos hizo tan natural que ahora nos invitaran a hablar del Instituto Down y viniramos nosotras, y no quienes lo estn dirigiendo. Es que hemos estado al tanto de todito!, porque sabemos de las maestras, de su preparacin. Por ejemplo, ahora que fueron Margarita y Chuy Coronado a Argentina, fueron con ellos dos de nuestras maestras. Como padres y directores ellos enfocan aquel congreso de un lado y los maestros de otro, dicen: Esto me lo quiero traer, esto lo quiero poner en prctica, entonces ese tipo de cosas es lo que la Institucin agradece mucho. Les agradecemos que las compartan porque son las cosas que no se ven desde fuera, sobre lo que estn haciendo. A veces no nos enteramos del esfuerzo que implica la organizacin, el tiempo dedicado, la energa que le invierten. Aparte del evidente orgullo que se le nota, qu satisfacciones de otro tipo le han quedado a usted? De otro tipo?, mira, Lupita, te voy a contar una ancdota muy personal. Tenemos un amigo que es escritor, se llama Rodrigo Mendirichaga, y en una ocasin, contndole algunas cosas de Andrs, me dijo: Ahorita tengo el tiempo y quiero escribir un libro acerca de ustedes con este nio, un libro que se llame Andy, la visita inesperada. Porque esperbamos un nio normal y no fue normal y eso ya es ponerte de otro lado, ver otra parte del mundo que no habamos visto, entrar de lleno a un problema que no sabamos ni siquiera que exista. Bueno, sabamos que exista pero no nos haba tocado vivir con esto. El seor Mendirichaga empez a escribir el libro, nos haca entrevistas a mi hijo y a m para saber la historia, porque l quera que el mismo Andy le contara aunque manera de hablar es un poquito limitada, no es tan correcta como la
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que podra tener cualquier persona, pero Rodrigo le haca las entrevistas. Cuando termin ese libro y lo present, as como ustedes van hacer la presentacin de ste, ah estuvo un seor psiclogo quien dijo que en el libro est todo el proceso por el que pasan los padres al recibir un nio con discapacidad, que estaba muy bien narrado, sin ninguna intencin de hacerlo de esa manera, sali as, y tambin dijo que ese libro poda ayudar a muchos paps que recibieran a un hijo en estas condiciones. Dnde podemos conseguir ese libro? Ya no existe, si lo trata de conseguir va a batallar pues se agot la edicin (y ya desapareci Ediciones Castillo). En ese momento comprend el porqu haba tenido un hijo as: mi hijo va servir de ayuda a otros padres que tienen ese problema; el haberlo recibido nosotros de la manera que lo hicimos; que a ese escritor le llamara la atencin la aceptacin que habamos tenido con este hijo y lo que habamos hecho por l, iba a servir para otros. Esa yo creo que es una gran razn para estar en este mundo! Esa fue su misin y lo entend. Ahora digo: Gracias, Seor, porque me lo diste, porque l tambin puede ayudar. Con tan pocos libros, el tiraje se acab pronto. Pens decirle al seor Castillo que lo volviera a publicar y, en eso, quit su editorial. Pero, bueno, gracias a las mquinas modernas se puede hacer otra vez. Tenemos Internet, que es una maravilla. Se puede escanear todo el libro y subirlo a la red para que ms personas podamos leerlo. Es una muy buena idea, habra que preguntarle al autor si lo autoriza. Yo creo que esas son las cosas que vienen como de ladito, como asociadas con todo esto. Mi hijo ha pasado por todas las experiencias en talleres que les han enseado diversas cosas, como a pintar cermica, me
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pint un nacimiento completo. Ha hecho repujado, l le dice reempujado, tengo varios cuadros de repujado suyos en la casa. Tambin pinta muy bien, en el Museo Centenario se hizo una exposicin de pinturitas de las que ellos pueden hacer. Una vez tom clases en el Museo Marco, le entreg la pintura que hizo a su maestra y ella le dijo: Pero no me la rmaste, Andy, por favor frmala y rm Runo Tamayo, no se midi! (re). La autoestima hasta ac! S, cmo no. Bueno, esas son satisfacciones muy grandes que he tenido, el que Andy pueda entenderle a un aparato moderno que ni yo entiendo bien a bien, como es la computadora. No se le atora nada con los aparatos que tiene para jugar, y las cosas esas del karaoke, del Nintendo, todo lo entiende perfectamente! Por lo general pensamos que hay una disminucin de capacidades en estos chicos, pero no nos damos cuenta del incremento en otras, que no vemos o entendemos. La capacidad de amor es una, y otra es una capacidad de observacin que les permite detectar muy rpido cosas que nos pasan de noche, no es as? Te voy a decir una cosa que me pas con Andy hace poquito. Mi marido ya est grande, igual que yo y a veces empezamos a asumir actitudes, chocheces, pues!, y lo traigo con que: no te pares as, no comas as, no hagas quin sabe qu. Un da se me acerca Andy y dice: Oye, mam, verdad que en Navidad nosotros le regalamos cosas al nio Jess, cositas que tenemos en nuestro corazn?. S, mi hijito, si le regalamos. Y t le podras regalar algo al nio Jess?. S, mi rey, le podemos regalar algo, qu es lo que quieres que yo le regale?. Que ya no regaes tanto a mi pap. Fjate el proceso! Es una lgica tan amorosa. A ver, piensa o no piensa?, puede o no puede? En otra ocasin me operaron de la columna, Andy se qued con mi mam y ella le dijo: Hijito, vente, vamos a rezar por tu mam, y empieza ella a rezar el Padre nuestro. Andy le dice: No, abuelita, as no, mira: Pap Dios, a mi mam la van a operar, por favor aydala. O sea lo esencial, no te vengas por la periferia! En
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resumen, todo lo que estaba diciendo el Padre nuestro est muy bien, pero mi apuro es mi mam, es lo que necesitamos ahorita, es lo esencial. La capacidad enorme que tienen ellos! no pueden ver que alguien se est peleando, no lo soportan: sencillamente en una discusin dicen, prenle, prenle, prenle, clmense, clmense. Ojala pudiramos en este mundo aprender de ellos! No se complican tanto la vida y lo que ven es la esencia de las situaciones o de las emociones. Es lo que yo digo, por qu Dios los puso en el mundo? Porque ellos pueden y saben dar amor, es lo nico que nos van a dar y por eso son tan apreciados por todos. l tiene ms amigos que nosotros. Yo ya no soy Dolores, soy la mam de Andy. l pasa y saluda a un montn de gente que yo no s quines son. Mi marido me pregunta y no s, son amigos personales que l hace en todas partes. Para l no hay chaparros, gordos, negros, viejitos, las diferencias no existen! La primera vez que le regalamos una cmara por cierto toma muy buenas fotografas, lo tengo que decir, la estren en la boda de una sobrina ma y empez a tomar a todos los parientes, amigos, a todos los que l quera Y el par de meseros que nos atendieron estaban dentro de la coleccin de fotos! Para l no hay diferencias: todos son personas. Yo reto a cualquier persona en un restaurante a que me diga quin la est atendiendo, a veces no sabemos, no recordamos qu persona es, vemos un uniforme solamente! En la casa pasan por enfrente los policas, los recolectores de la basura y son sus amigos. Todos lo saludan, l sabe cmo se llaman, les pregunta y tiene comal y metate con medio mundo. Estn haciendo una casa al otro lado de la nuestra y de esos seores l sabe el nombre, a qu hora llegan, de dnde vienen, todo le platican! Eso de hacerlos sentirse personas yo creo que es invaluable, por eso lo aprecian, por eso lo quieren, nosotros los dueos no volteamos para otro lado, ni siquiera las vemos. Para nosotros son valores increbles que aprendemos a travs de nios como Andy.
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Qu se hace en sector Salud para atender esta discapacidad? Pues atencin s hay, verdad? hay atencin en los colegios especiales para ellos. En cuanto a la prevencin, no s. Esto es gentico no creo que se pueda prevenir realmente. Ahora, si la prevencin sera decirte que vas a tener un nio con Sndrome Down para que lo puedas abortar, en eso s no estoy de acuerdo. Y para prever esas condiciones e ir haciendo todo esto que ustedes realizan en el Instituto? Pudiera ser para eso, yo pienso que en la atencin y la educacin de estos nios la formacin es lo bsico, como para cualquier persona. Qu oportunidades hay, laborales o de capacitacin, para la vida productiva? pensando en que ellos llegan a la edad adulta, quieren participar y necesitan una vida productiva. Como empleo especco para un Down no he visto, he sabido en otras partes del mundo donde se crean tortilleras, panaderas porque ellos lo que pueden hacer son cosas muy bsicas, trabajos manuales de un salario mnimo, no podran pasar de ah. No creo que haya muchas oportunidades para ellos, ms que todo es sensibilizar a la gente en cuanto a que ellos tienen derecho a trabajar. En lo que ms podramos sensibilizar es en que los respeten. Desagraciadamente en mi larga vida me ha tocado ver, por ejemplo, a un nio en la Vista Hermosa que se muri, se qued tirado en la banqueta el nio con Sndrome de Down porque lo drogaron. Esto fue hace muchos aos, no es cosa de ahorita, fue hace como 30 aos. Terrible que esa pandillita que lo drog se haya divertido con eso!, son cosas espeluznantes que suceden, pero si no hay ahorita seguridad para nosotros, que nos podramos defender, entre comillas, imagnense para estas criaturas, que son nuestro tesoro!
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En cuanto a transporte, los nios Down pueden moverse normalmente, pueden subirse en cualquier transporte siempre que vayan con un familiar o una persona que los cuide. Son pocos los que llegan a tener una discapacidad como para no moverse, s los hay, pero no es comn. Qu previsiones hay o debe haber en el aspecto patrimonial para la defensa de los derechos de las personas Down? Yo pienso que no deberan ser discriminados de esa manera, porque no pueden heredar, por ejemplo, y claro, no podra manejar l su patrimonio! tendra que hacerlo por medio de un deicomiso, es lo que se hace hasta ahorita. Yo tengo que reconocer que a mi hijo le han dado su cartilla de elector y puede elegir, se siente muy satisfecho de poder elegir!, lo hizo cuando contendi su tocayo Martnez Domnguez, (por Martnez dice que es tocayo) y se siente muy satisfecho de poder hacerlo. Es suciente con lo legislado hasta el momento en materia de derechos para las personas con discapacidad? Yo creo que no es lo suciente, tendra tal vez que hacerse un estudio, una valoracin tomando en cuenta a los padres de familia, no s, a lo mejor una encuesta. Hay una cosa espantosa, que no es en cuanto a la Ley, pero si yo quiero comprar un seguro mdico para mi hijo, no lo hay, no se los dan, por qu razn?, pues porque los nios Down son muy enfermizos. Mi hijo estuvo muy enfermo los tres primeros aos y despus, hasta este momento, es un roble y no ha necesitado nada de nada, pero cuantas veces ha querido mi marido conseguir un seguro, ya no de vida sino un seguro de gastos mdicos mayores, menores ni de ningn otro, no se lo quieren aceptar. Lo ha intentado montones de veces y no se puede. Sera una sugerencia, que se revisen las condiciones en que se pudiera extender un seguro para incluir a las personas Down?
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S, porque imagnese no tener un seguro! Al Seguro Social, gracias a Dios s entran, pero cada ao tienen que presentarse para saber que existen, si estn vivos. Qu nos falta hacer, como sociedad, para tratarlos como se debe? Si todos entendieran que son personas que valen lo mismo que ellas, sera un gran paso. Valen igual que yo y que usted, tienen el mismo derecho. Seora Dolores, quin era usted antes de que llegara Andy, y cmo se percibe ahora? Pues era una persona como cualquiera de las muchachas, porque a los 27 aos se puede decir que era una muchacha como todas: con grandes ambiciones de felicidad, de bienestar, de formar una familia bonita, de hijos bien educados. Esa persona era yo, con esa visin un poquito social de ayudar en lo que se pueda al prjimo, en lo que me sala fcil hacer, desde luego. Yo creo que todos buscamos eso, no meternos en muchas complicaciones, y pienso verdad?, que a partir de que Dios me mand a este hijo fue tan fcil como esto: T tienes este problema, aqu es donde te vas a enfocar, aqu es donde vas a trabajar. T mejor que nadie lo vas hacer as, porque a diario te vas a topar con ese tipo de discapacidad, a diario. Y al mismo tiempo, esto me dio la gran capacidad de apreciar esas pequeas cosas que tenemos que ver; de reconocer que a veces un paso de este tamao vale ms que una carrera de cien metros; que esos nios, con ayuda de la paciencia y el tiempo, pueden hacer lo mismo que hacen los mejores. Mi hijo gan tres veces el campeonato de salto de longitud en los juegos especiales que se llegaron a hacer aqu hace muchos aos. En todo ha participado, en todo ha podido estar presente y ha sentido que no le falta nada, que no es nada diferente.
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Las personas con Sndrome de Down se reconocen entre s, es una particularidad que tienen verdad?, se ven, se reconocen y se saludan, pero no se sienten menos que nadie, bendito sea Dios! Algo ms que desee comentar, Dolores para nalizar la charla? Yo creo que es todo. He dicho muchas cosas, hasta creo haberme excedido, pero es una felicidad tener un hijo as, contrario a todo lo que se piense. Le agradezco haberme invitado para comentar nuestras experiencias con Andy.
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OLINDA PERLA TREVIO GONZLEZ


Fundadora y Secretaria de la Asociacin de Sordos de Nuevo Len, A.C.

Naci en Monterrey, en 1952. Curso sus primeros estudios en escuelas regulares y en el Instituto de Audicin y Lenguaje de Monterrey, A.C., fundado por sus padres. Aprendi belleza, ingls, y decoracin en Arte A.C., as como Formacin Familiar en el Instituto Motolina. Posteriormente, ingres en la Normal del Colegio Labastida y despus en la Normal Superior de Especialidades de Guadalajara, Jalisco, donde se gradu como licenciada en Educacin para Nios Sordos Rehabilitados. Form parte de la Asociacin Deportiva, Cultural y Recreativa para Sordos de Nuevo Len, donde practicaba beisbol. Fue una decidida impulsora de la Ley para Personas con Discapacidad, a nivel federal; de la enseanza del lenguaje de seas para personas sordas y lucha por la instauracin del servicio de intrpretes especializados. Es Subdirectora de la Unidad de Servicio de Apoyo a Escuelas Regulares de la Secretara de Educacin. En 1994 fue la presidenta fundadora y actualmente es la Secretaria de la Asociacin de Sordos de Nuevo Len, A.C.

NOTA: (Entrevista realizada con el apoyo del Lic. Neftal Abraham Garca Parra, traductor especialista en el lenguaje de seas, a quien agradecemos su participacin).

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Buenos das, Perla, muchas gracias por acompaarnos. Gracias, Neftal, por apoyarnos como intrprete. Bienvenidos. Podemos iniciar?, Perla, si es tan amable, en darnos sus datos personales, quin es su familia, dnde y cundo naci, sus estudios? Gracias por la invitacin. Yo nac aqu en Monterrey, en 1952. Mi pap, que en paz descanse, se llamaba Antonio E. Trevio. Mi mam se llama Margarita, tengo tres hermanas, una de ellas ya muri. Actualmente estoy casada, tengo tres hijos y dos nietos. Perla, usted es licenciada en Educacin Especial, dnde estudi? En Guadalajara, Jalisco, en la Normal Superior de Especialidades de Jalisco, porque aqu en Monterrey , en la Normal de Especializacin de Nuevo Len no haba acceso a la Universidad a las personas sordas; en Saltillo puso trabas a los sordos y no haba intrpretes. Cuando supe que en Guadalajara s las apoyaban fui a estudiar all. Sufr seis aos, en los veranos iba a estudiar. Usted es Secretaria y fundadora de la Asociacin de Sordos? La verdad, fui la Presidenta fundadora, ahora soy la Secretaria, porque les faltaba experiencia a los dems y les estoy ayudando a adquirirla. El nombre completo es Asociacin de Sordos de Nuevo Len, A.C. Cunto tiempo tiene dedicndose a ella?, a qu edad empez su actividad? Yo era muy joven, empec, ms o menos, a los 24 aos. Me llamaban la atencin las actividades que faltaban para los sordos por ejemplo, en la cultura, en la pintura, en lo laboral, lo deportivo, empezamos a juntarnos para practicar volibol primero en la cancha del Instituto de la Audicin y el Lenguaje de Monterrey. Despus el director del Instituto de la Audicin y el Lenguaje de Monterrey, quien fue mi maestro por muchos aos, me aconsej iniciar una asociacin, en aquel entonces se llamaba Fraternidad
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para las Personas con Problemas Auditivos, en el ao de 1975. Despus se form la Liga Municipal de Audicin y Lenguaje de Monterrey en el ao 1978, gracias al apoyo del Alcalde, Lic. Pedro Quintanilla. Al crecer la poblacin sorda se cre la Asociacin Deportiva, Cultural y Recreativa de Audicin y Lenguaje de Nuevo Len, AC, en el ao 1981. Y al ver la falta de accesiblidad de los sordos, creamos la Asociacin de Sordos de Nuevo Len, A.C., el 1 de julio de 1994. Qu tipo de atencin brinda la Asociacin? Nosotros estamos preocupados por los derechos de las personas sordas, aunque ya hay una ley aprobada en la Ley Federal y en la Ley Estatal para Personas con Discapacidad, sabemos que la de Nuevo Len es la mejor en toda la Repblica. Fue gracias a las y los sordos que estuvimos insistiendo para que esta ley se aprobara, pero sentimos que no han cumplido muy bien los artculos en lo que aplica a los nosotros, sobre todo en la educacin. Dicen que s, que ya se est trabajando en la educacin bilinge, pero no es cierto. A cuntas personas atiende esta Asociacin? A todas las personas sordas que lo necesitan, ya sea nios, nias, jvenes y personas adultas, a todos; el problema es que muchas no saben leer ni escribir, a otras les falta ms informacin o que sus padres y madres tengan ms inters en apoyar a sus hijos o hijas. Pero atendemos a todas las personas por igual, no importa la edad. Hay alguna cifra de personas que reciben esta atencin? Actualmente estn principalmente. participando 350 jvenes y adultos,

Su sordera, Perla, es de nacimiento? No. Yo nac bien, pero hubo una poca en la que se usaban pastillas o inyecciones de un medicamento que se llamaba estreptomicina,
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muchos doctores no saban qu dao causaba. Cuando era muy pequea y una vez tuve mucha calentura, la temperatura me suba mucho muy rpido, por poco me daba meningitis; a mi hermana le pas igual y a las dos nos inyectaron. Despus descubri mi mam rpido el problema porque yo ya hablaba y tena mucho vocabulario. Cuando empec a perder el sentido del odo, solamente me dedicaba a jugar pero ya no hablaba ni volteaba cuando me llamaban. Cuando llegaba a la casa mi pap, yo siempre oa el carro, o abra la puerta y corra hacia l. Por eso se dieron cuenta de que ya no escuchaba nada. Qu edad tena usted? Un ao y medio y mi hermana a los cinco aos, pero ella no fue sorda profunda, solamente hipoacsica, esto quiere decir que ella s escucha algo, tiene cierto nivel de audicin, pero a m se me destruy el nervio auditivo. Como resultado de la accin de ese medicamento que se le aplic? S. Qu pas en la familia cuando se present este problema?, cmo reaccionaron? Mi hermana se desesperaba porque no alcanzaba a escuchar bien, deca: Qu?, no te oigo, habla ms fuerte, y se quejaba de que en la escuela no entenda a su maestra. Mi mam empez a preocuparse no slo por ella sino tambin por m, porque vea que ya no hablaba. Como yo no le haca caso cuando me hablaba y segua jugando, mi mam dijo que seguramente yo no escuchaba bien y se lo coment a mi pap, quien no lo crea. Un da me hicieron una prueba, mi pap se puso atrs de m, diciendo: Perla, Perla, Perla, y nunca respond a los sonidos. Pensaron: Es que est jugando, por eso no pone atencin,
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hasta que me llevaron con el doctor y les dijeron que s, que yo haba perdido el odo. Pero la verdad, no lo aceptaban. Fuimos al Distrito Federal (DF) para practicar un examen de audiometra ms profundo, y ah les conrmaron que s, que yo era sorda. Despus fuimos a Houston y les dieron la misma respuesta. Luego volvimos a ir a Mxico para investigar qu haba para las personas sordas, porque aqu en Monterrey todava no haba escuela para sordos, entonces fueron con un doctor que les recomend que fueran a una llamada Instituto Mexicano de Audicin y Lenguaje. El doctor les aconsej hacerlo rpido, que fueran en ese mismo momento para que me inscribieran y me quedara internada. Mi mam se qued muy triste, porque yo apenas tena dos aos y medio, no quera separarse de m y lloraba pensando en lo que iba a hacer. Aqu en Monterrey no haba una escuela de ese tipo y mi mam tuvo la idea, despert a mi pap y le propuso traer a una maestra aqu, a Monterrey, o hacer una copia de esa escuela del D.F. A mi pap le pareci buena la idea, entonces fueron a buscar a esa gente al DF, pero nadie quera venir a Monterrey. A todos los maestros se les hizo la invitacin, pero no queran. Hasta que alguien les coment que haba una maestra que quera trabajar en otra ciudad, y les dio a mis padres su direccin. Ella estaba decepcionada porque se haba separado de su novio y quera viajar a otra ciudad. Inmediatamente mis padres fueron a buscarla a su casa. A ella le gust la idea y acept vivir en Monterrey. La escuela se llamaba aqu Instituto de Audicin y Lenguaje de Monterrey y esa maestra se llama Guadalupe Arias Ortiz. En qu ao fue esto? Fue en 1954. Cmo cambi esta situacin la vida en su familia? hubo que hacer modicaciones en la vida diaria, en el trato? La verdad, fue difcil porque, qu iban a hacer? cmo los iban a tratar? a quin le iban a hacer caso, de los doctores? Entonces
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encontraron a un doctor, Pedro Berruecos, quien era muy hbil y con mucha experiencia, pero viva en el DF. l fue quien aconsej a mis paps que me trataran igual, aunque fuera sorda: que si me portaba mal me castigaran, que si me portaba bien, me premiaran. Que me dieran un trato igual al de mis hermanas oyentes, para que yo avanzara y que no me trataran como a una nia especial. Por eso crec bien, integrada, me siento una persona normal. La verdad, te digo, no me daba cuenta de que era sorda porque me trataban igual que a los dems. Pero mi mam antes estaba muy necia en que yo tena que hablar, y bueno, yo era bien traviesa!, le ganaba a mi hermana, me daban mis buenas nalgadas por traviesa. Me coment que su pap fue el fundador del Instituto de Lenguaje nos quiere hablar sobre el tema? A mi pap le gust mucho la idea que mam le haba planteado. Fue un esfuerzo muy grande, porque se acord de un compadre que tena un nieto sordo y fue a platicar con l y tambin le pareci muy buena la idea. Ellos empezaron a trabajar, pero mi pap tena ms conocimientos sobre esto, tena amigos, tena mucha experiencia en construir, conoca a mucha gente que trabajaba en Gobierno, ingenieros, mecnicos gente de toda, por eso mi pap empez a apoyar a quienes tenan hijos sordos. El Instituto inici dentro de mi casa. Empezaron a difundirlo en el peridico, en la televisin empez con dos nios, luego fueron cinco, luego 10, despus ya no caban en la cochera de la casa en la calle Tapia, entre Emilio Carranza y Galeana, era una casa de dos pisos. Luego nos fuimos a un lugar ms grande, hasta el ltimo que tuvimos en la colonia Los Doctores, cerca del Hospital San Jos, pero la verdad, todo ese terreno solamente era para una escuela, no haba nada ms. En esa escuela, qu era lo que se les enseaba?
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La verdad, primero fue ensear a oralizar a los nios sordos. Me acuerdo de todo el trabajo, las cosas que se compraban, el material; por ejemplo, les enseaban a escribir los artculos que tenan a la mano, como pelotas o juguetes; les enseaban a pronunciar letras y slabas. Antes los maestros trabajaban mucho, yo vea que s sentan gusto por estar trabajando con nios sordos, por ayudarlos. La educacin para personas sordas era mejor antes, aunque ahora estn pidiendo, exigiendo que se acepte el lenguaje de seas. La enseanza de audicin es til porque les ayuda a escribir, leer y entender, pero el lenguaje de seas es mejor. Yo antes no aceptaba el lenguaje de seas, hasta que fui a una conferencia en la Ciudad de Mxico y me di cuenta que era muy importante aprender. Necesitaba el lenguaje de seas para adquirir informacin, porque a las personas que estaban oralizadas se les acortaba la informacin, no comprendan completamente todo lo que se les estaba diciendo, necesitan estar con un intrprete personal que les diga lo que est pasando; en cambio, una persona que sabe lenguaje de seas puede comunicar esa informacin a todos. Muchos maestros me han regaado porque acept el lenguaje de seas si fui oralizada, porque cun importante es! Al cursar sus estudios de Educacin Especial qu dicultades enfrentaba al acudir a la escuela? Estudi Educacin para Nios Sordos Rehabilitados, pero no se llamaba Educacin Especial, antes no exista ese trmino. Cuando los maestros vieron que yo poda y responda bien, que saba leer, entenda las palabras, era participativa, soy muy hbil en matemticas!, (las personas sordas desde siempre han sabido muy bien las matemticas, son muy hbiles en eso); y que entenda muy bien el espaol, lo acomodaba muy bien, me mandaron a la primaria, pero ya estaba grande,tena 10 aos. Despus iba a dos escuelas: en la maana a una escuela de sordos, y en la tarde iba dos o tres horas a aprender ms cosas en otra escuela de oyentes. Despus que termin sexto ao, dej la de audicin o rehabilitacin para sordos y entr a la secundaria.
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A m me gustaba mucho la secundaria, pero yo vea que mi ritmo de aprendizaje iba en retroceso. Porque cuando estaba en primaria tena la educacin especial, la educacin que me daban en la escuela para sordos, pero ac ya no haba nada, ya lo haba dejado, entonces me fui atrasando. Las maestras hablaban rpido y yo tena que estar copiando, no me explicaban lo que pasaba, los exmenes uff, eran un problema!, era muy difcil para m. Mi pap tena algo de dinero y contrat a un maestro para que me apoyara en las tardes con las materias difciles como Historia, Civismo, Biologa. Primero de secundaria no fue una experiencia muy buena, senta que sufra mucho y ya no quera entonces mi pap me dijo que yo tena que seguir estudiando, que tena que hacerlo si no quera despus estar limpiando en alguna casa o algo. Tambin aprend belleza, ingls, aunque ya se me ha olvidado un poco, tambin curs decoracin en la escuela Arte A.C.; despus fui a un lugar llamado Formacin Familiar, del Instituto Motolina. Luego mi pap me pregunt qu iba a hacer, yo quera irme a Estados Unidos a estudiar pues saba que all los sordos s se superaban y le peda que me dejara ir, tena 17 aos y pap me dijo que l si me apoyaba, pero mi mam no quera. Yo no saba ya qu hacer y le dije que no quera estudiar. Un profesor me insisti en que yo era muy inteligente y tena que seguir hacindolo. Le dije que ya haba sufrido mucho en esos aos de escuela, hasta que pap me llev a trabajar en su ocina para que aprendiera cmo debo valorarme y ser independiente. Despus trabaj en la escuela de sordos donde estudi. Luego me di cuenta que me gustaba ser maestra, pero la verdad yo quera ser abogada. All en Estados Unidos s se puede, pero aqu es muy difcil para un sordo porque necesita hablar. Entr a escondidas a estudiar una secundaria abierta, era muy orgullosa y eso fue en privado. Cuando termin fui a estudiar la Normal en el Colegio Labastida, yo sola la pagu, compr libros, no aceptaba que pap lo hiciera, por orgullosa por eso he batallado mucho y
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he buscado, tengo mucha experiencia en buscar que me ayudaran las compaeras ms inteligentes del grupo. En Qumica y Biologa saqu 10, en Espaol tambin. En Historia me fue ms o menos, ya que tena una amiga que me explicaba y saqu 8; Didctica era muy difcil, tuve 7, pas de panzazo. Filosofa era muy aburrida para m!, yo siempre me sentaba hasta atrs para platicar con alguien, saba que me iban a regaar pero no entenda nada, era muy pesado. Lo que haca era tomar el libro y copiar, me daban puntos o un porcentaje. Termin la Normal y tuve que cursar la licenciatura, primero tuve que ir a Mxico dos aos, y no poda porque ya estaba casada y embarazada. Ya no segu estudiando, hasta que retom la licenciatura en Guadalajara, y bueno, ahora soy muy feliz. En qu momento decidi fundar la Asociacin de Sordos de Nuevo Len, como est actualmente? Yo jams pens en eso. Una persona estaba buscando y preguntando sobre otra que fuera sorda e inteligente y alguien le recomend que me buscara a m. Le dijeron que en la iglesia de La Pursima me poda encontrar, pues todos los domingos iba ah. De lunes a viernes yo siempre estaba muy ocupada y no me podan encontrar. Empezamos a platicar, porque antes se llamaba Asociacin de Hipoacsicos de Nuevo Len y tenan un objetivo diferente, el de ayudar a nios sordos que necesitaban aparatos y poner una escuela, se era su objetivo. Era interesante y yo acept invitar a sordos, hice que nos juntramos, empezamos bien, pero esa persona lo nico que quera era usar a los sordos. En qu sentido? Por ejemplo, esa persona consegua una cita con el alcalde de Guadalupe; iba, les explicaba, pero ms bien lo que haca era obtener un benecio personal, porque se le regalaban los aparatos y luego ella los venda ms adelante. Parece que el alcalde se dio cuenta, un da me hablaron de la alcalda y me pidieron que fuera sola, sin aquella persona que era oyente. Fui y me pregunt si yo estaba recibiendo esos aparatos y le dije que no, entonces
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se enoj mucho. Ah me empec a dar cuenta de muchas cosas, de que abusaban, y todava estn abusando mucho, los oyentes de nosotros. Cuando quieren usar a los sordos los invitan, los presentan, los utilizan y eso es algo que no me gusta. Se haba involucrado antes en la atencin de otros problemas sociales? Cmo de qu tipo? Por ejemplo en alguna ONG relacionada con atencin comunitaria, o algn servicio Quiero platicarte de un poco antes, de otra asociacin en la que estuve. Cuando inici la Liga Deportiva para Sordos de Monterrey haba mucho apoyo a nios y jvenes gracias al licenciado Pedro Quintanilla. A l le interesaba mucho ayudarnos, nos daba apoyo en viajes, uniformes, ah naci la difusin de esto. Las personas vean a los sordos jugando voleibol con oyentes y se les haca muy raro. Luego fuimos a participar en la Plaza Hidalgo, en el Jardn del Arte, ah haba un lugar donde pintaban, iban reporteros y empezaron a hacer preguntas, no haba intrpretes y todo tena que ser por escrito. Se quedaron sorprendidos porque algunas personas sordas dibujaban bonito, lo que hacan con las manos. El primer hombre que se nos acerc, pregunt: Quin sabe hablar?, todos los sordos decan que yo y l nos ofreci trabajo a seis sordos en la empresa Tornos Maldonado. Despus, poco a poco, se fue formando la Asociacin Deportiva, Cultural y Recreativa para Sordos de Nuevo Len. En qu ao? En 1981, en septiembre, antes de eso estaba una liga que inici en 1978. El gobierno de Alfonso Martnez Domnguez nos empez a apoyar mucho, nos mandaba al Gimnasio Nuevo Len a practicar ah, l fue un buen gobernador. Yo saba que mi pap tena muchos amigos, pero no saba que lo conoca. Un da, primero de mayo, yo quera platicar con el gobernador y todos se empezaron a rer. Yo traa una pancarta y le dije al guardaespaldas: No me voy
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hasta que hable con l. Me contest: Baja tu pancarta y le dije que no, hasta que me consiguiera una cita y no me mov hasta que me dieron una fecha!, un lunes. Pero cmo voy a entrar si no tengo una tarjeta del gobernador conrmando esa cita?. Fue a pedrsela, me la trajo y volvi a pedirme que bajara la pancarta. Lo hice y l me dio el nombre de la persona con la que me iba a entrevistar. Despus de una semana mi pap lo supo, porque el secretario del Gobernador era muy su amigo y le cont todo lo que yo haba hecho. Mi pap me rega, pero el Secretario le dijo que haba hecho bien, que era bueno que yo aprendiera a defenderme. Ah empec a luchar por los derechos de las personas sordas. Tengo bonitas experiencias, descubr que se requera lograr que tuvieran atencin, difundir lo que necesitamos. Lo primero era que se utilizara el lenguaje de seas. Una vez que se empez a involucrar en las cuestiones sociales de la atencin a personas sordas, cambi su concepcin del mundo, de la vida, de la realidad? S, cambi mucho porque cuando yo trabajaba muchos maestros me atacaban, estaban en mi contra porque utilizaba el lenguaje de seas. Buscaban la forma de deshacerse de m, me discriminaban mucho. Antes tena otra plaza en la Casa de la Cultura, ah yo poda ensear a los maestros, a las personas interesadas en comunicarse con los sordos y en diferentes escuelas y lugares tambin, pero me quitaron esa plaza por los mismos maestros, ellos supieron que tena dos plazas y pensaban que yo estaba de aviadora. Haba muchos problemas, hasta que me relegaron y no se queran comunicar conmigo. Estaba sola en mi ocina, nadie se comunicaba conmigo, buscaban la forma de sacarme de ah. Hasta la fecha hay una maestra directora que sigue discriminndome por ser sorda. Otros maestros me decan que no me dejara, que no pasaba nada, que yo tena mis derechos a trabajar aunque fuera sorda, pero, te digo la verdad? Yo antes tena mucho miedo, era muy nerviosa, sufra mucho. Despus la experiencia me dio valor para
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salir delante y pensar que no iba a pasar nada. Te acuerdas, Neftal, que antes viva con miedo? Ahora no tengo miedo, ya no me importa, descubr que soy una persona con derechos, que soy igual a otra persona que es oyente, soy igual! por eso no me pueden correr. Hay algn valor que considere ms importante que los otros, al desempear esta tarea? Si las dems personas no aceptan el idioma de los sordos, signica que discriminan a las personas sordas. Para m el valor ms importante es la comunicacin, el lenguaje de seas dentro de la educacin, para que los nios puedan avanzar y obtengan el mismo desarrollo que quienes s oyen. Como herramienta es muy importante, la comunicacin. Pero me reero a otro valor como la paciencia, la tolerancia Entiendo, es verdad. Me han dicho que yo gasto mucho tiempo, que gasto mucho mi dinero, que las personas no me apoyan, que muchas personas me tienen envidia y estn en contra ma, pero me da mucha satisfaccin hacer esas cosas, porque siento que Dios me da fortaleza para poder seguir. He visto que muchas personas inician algo y lo dejan; o los paps se oponen e incluso las personas con otra discapacidad, como quienes andan en sillas de ruedas o son ciegas. Por ejemplo, hicimos una marcha, haba paps, maestros y todos tenan miedo, no crean y no tenan fe, ese valor es muy importante. Hay un valor que es muy importante para m, que es dar de m lo que yo tengo, que la dems gente pueda aprovecharlo y ganar todo lo que les estoy dando, porque yo poco a poco, quizs ya me voy. Se reere a la generosidad? S, exacto. Admiro todo lo que eso signica. Hay gente que dice que en todo lo que he hecho les he robado tiempo a mis hijos,
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que siempre estoy con los sordos y les digo: Ustedes lo hacen igual, y ustedes son oyentes! Vamos a hacer una cosa, yo dejo a mis amigos sordos, pero t deja a tus amigos oyentes. Les digo que ellos tienen que aceptarme en mi mundo de sorda y yo los aceptar en su mundo de oyentes, desde entonces ya no me dicen nada. Qu edades tienen sus hijos? scar Antonio, el mayor de mis hijos tiene 23 aos; Oliver Humberto cumplir 22, y mi hija Olinda Perla, 17. Cuando decidi fundar la Asociacin, dej de lado otras actividades? S, a veces s he hecho eso. Es muy difcil para m ocupar un tiempo slo para la asociacin, porque tengo familia, tengo hijos, entonces trataba de que fuera de lunes a jueves y los viernes me quedaba con los nios. Los sbados los pasaba con la familia, a veces me iba con mi esposo y ellos a pasear, pero cuando haba eventos los sbados y domingos, tena que pedirle permiso a mi esposo, era muy difcil estar con ellos. O Igual tena que solicitar permiso en el trabajo. Le lleg a ocasionar algn problema realizar las actividades de la Asociacin, ya sea en la familia o laborales? Yo tena que cumplir con mi trabajo, lo ms difcil era pedir permiso para faltar. Ahora entiendo porqu cuando las diferentes asociaciones, (por ejemplo Temple, inici, haba otras asociaciones que tambin iban a la Secretara de Educacin a pedir permiso. Por cierto, solamente a nosotros no nos daban permiso, decan que los sordos somos muy problemticos, nunca queran ver cul era el verdadero problema, la realidad del problema. Pero gracias al exseminarista Carlos de la Fuente, que puso atencin y descubri que faltaba apoyo a la Asociacin de Sordos, empez a interceder y a hacer invitaciones para que participramos en las juntas y actividades de la asociacin Temple, l fue el primer interprete, por eso empezamos con la misa en la iglesia.
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Organizamos el primer grupo matachn para personas sordas con la ayuda de 4 seminaristas, fue una experiencia maravillosa. S, la Asociacin de Sordos fue quien nos invit, se hacan las misas en La Pursima con el padre Aureliano Tapia, quien quiere mucho a los sordos. Cules son los principales problemas de una persona sorda, en cuanto a la salud, la psicologa; en lo econmico o en sus relaciones personales?, a qu se enfrentan? En cuanto a psicologa, cuando una persona sorda crece, cree que las dems se burlan de ella. Por ejemplo, en la escuela donde se las integra, otros nios siempre les pegan o se burlan de ellas en el bao. Eso es verdad. Han sucedido casos en que violan a nios sordos y luego dicen que no es cierto, despus le echan la culpa al nio sordo por andar inventando esas cosas, todo eso es por el problema de la comunicacin. Los nios o nias sordos se vuelven muy agresivos, se molestan o son muy peleoneros por esa misma situacin y los maestros dicen que estos nios estn mal, siempre los oyentes piensan que los sordos estamos mal. Como maestra tengo mucha experiencia en estas cosas, en primaria y secundaria. Por ejemplo, soy muy hbil para el bisbol, tena un equipo con mi hermana, todas eran mujeres en el equipo, y cuando yo pasaba ellas me decan: Adis, muda!, pues pensaban que no poda entenderles. Me les quedaba viendo y no haca nada pero seguan friegue y friegue con eso! Una vez yo estaba en una la, haba diferentes categoras, la A, B, y C. Yo estaba en la A y una de las que me molestaba pas por donde yo estaba, y que la agarro del pelo!, nos empezamos a pelear, no me import que la gente me viera. Nos mandaron a la direccin, yo hablaba muy poco y la otra deca que ella no haba hecho nada, que yo haba sido quien inici todo. Me regaaron a m y yo solamente pensaba: Ojal que llegue mi hermana. Cuando lleg ella y le explic a la directora lo que en realidad pasaba, entonces a la otra nia la castigaron. Si no
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hubiera sido por mi hermana me hubieran castigado a m, igual mis compaeras. El maestro Jaime Martnez me aconsejaba no tener miedo, que no me dejara y si vea que me queran golpear la enfrentara; que nosotras, las personas sordas, somos iguales. Me dio muchos consejos. Por eso aprend a defenderme. Pero ahora veo la situacin y estoy muy triste, porque van a integrar a slo un nio sordo en un grupo de muchos oyentes. Los oyentes no tienen la culpa, yo lo s, pero le quitan cosas o se burlan de l, le roban, hacen travesuras y culpan al sordo, porque saben que no puede hablar. Sigue habiendo abuso en la escuela, el trabajo? Antes haba ms, ahora ms o menos, pero todava siguen. Por ejemplo, me acuerdo de un ex alumno, jefe de un grupo de sordos en una fbrica de sillas y mesas de erro. Los de la CTM fueron porque queran que la planta cerrara, le pidieron que rmara un escrito con engaos, diciendo que era para que les subieran el sueldo y l rm. Luego de que rmaron les dijeron que estaban todos despedidos, se les haba hecho rmar esa hoja para engaarlos. Ahora, como tenemos algn acuerdo con el DIF, hay ms justicia, mejores salarios. Algunos compaeros que trabajan s tienen problemas, aunque antes era peor. Para una mujer sorda que es madre, cmo es su relacin de comunicacin con sus hijos e hijas? Pues somos las mujeres las que enseamos el lenguaje a los hijos, principalmente. Gracias a Dios, cuando conoc a mi esposo l era maestro de karate de un grupo de sordos y ya saba lenguaje de seas, me lo presentaron y me gust mucho, l siempre acept el lenguaje de seas, nunca lo dej. Cuando naci mi primer hijo, me qued muy sorprendida y no lo poda creer, cuando cumpli cuatro meses, ya no lloraba. Cmo se dio cuenta de eso, si yo soy sorda? Porque cuando vena su pap, el nio lloraba, era muy vivo! A los seis meses de edad,
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yo estaba dormida, y l me tiraba los juguetes a la cama para despertarme y me deca con las manos que quera leche. Luego empez a caminar bien rpido. A los 10 meses me embarac otra vez. Cuando l tena 11 meses, yo estaba cocinando y sent que me jalaba la falda porque l escuchaba que tocaban a la puerta, me haca seas porque los nios de esa edad no hablan muy bien, balbucean, yo le haca seas, l me entenda y me sealaba la puerta. Fui a abrir y s estaban tocando! Al nacer mi segundo hijo, si lloraba, tambin iba el mayor, me jalaba y me deca que el beb estaba llorando. Ahora mi nieta sabe que no puedo escuchar pero que s puedo hablar, ella le grita a su mam pero a m no, va y me jala o me toca solamente y me dice que quiere agua o que se quiere baar. Me doy cuenta que es mejor que los nios oyentes aprendan el lenguaje de seas desde bebs, aprenden muy rpido si se les ensea desde esa edad. Mi hijo cuando tena dos aos me ayudaba a hablar por telfono, me interpretaba, yo le estaba explicando y el nio empezaba a hablar. Mi pap se quedaba sorprendido y le deca: Dile a tu mam que venga a la casa, y el nio me deca lo que su abuelito quera. En cuanto a la pareja, hay corresponsabilidad?, se apoyan en todo esto? Al principio me ayudaba, nos ayudbamos. Luego nos empezamos a pelear, me deca que ya no quera que me involucrara con sordos, despus ya fue todo normal, pero lo que a l le molesta es que los oyentes siempre estn controlando a los sordos. Los oyentes siempre estn haciendo separaciones o divisiones; muchos sordos, como tienen poca informacin, no saben que tienen derechos, algunos necesitan que se los expliquen. Los mismos padres abusan de sus hijos o hijas sordos. Conozco a uno que no poda salir de su casa porque tena que vigilar a los hijos de su hermano, ste y su esposa salan a pasear y l tena que quedarse, l lavaba la ropa de toda la familia!
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Hace rato le coment que me senta integrada con mi familia, con mis hermanas me poda comunicar bien, a veces a escondidas con seas y deletreo; yo soy la segunda, la tercera de mis hermanas hablaba con la mayor, a mi pap no le importaba, pero a mi mam le molestaba mucho que estuviramos haciendo seas, no le gustaba y no lo aceptaba. A la hora de la comida mi pap se sentaba siempre enfrente, mi mam del lado izquierdo, luego mi hermana y yo a su lado, y como quedaba una silla sola entonces mi mam vea muy bien lo que estbamos haciendo. Pap hablaba muy rpido, as que despus habl ms despacio, porque yo le deca que no le entenda. Tengo la costumbre de hacer ademanes, como, por ejemplo estos (hace movimientos como llevar las riendas de un caballo, para indicar el rancho, o el ademn de escribir para signicar escuela), cosas as. A veces decamos: Vamos al baile, pero debamos tener cuidado porque mi mam nos estaba viendo. Cuando ramos chiquitas siempre andbamos juntas, cuando la gente se acercaba y nos decan: Qu bonita, cmo te llamas?, me preguntaban mi nombre yo miraba a mi hermana moviendo la boca, o deletreando para responder con seguridad De la televisin no entenda nada, le peda a mi mam que me explicara lo que estaba viendo y ella lo haca y tambin pidi a mis hermanas hacer lo mismo. Eso es algo muy importante en la familia, que haya esa atencin. Es lo que yo aconsejara a los paps de alguien con sordera, porque a veces ellos no saben qu hacer, se desesperan, se ponen a llorar, les pegan o los abandonan. La familia se pone a platicar entre s y los rechaza. Yo nunca me sent rechazada en mi familia, gracias al apoyo de mis paps. Con mi esposo y mi familia es igual, estamos bien, platicamos, planeamos las cosas todos juntos. Aunque, bueno, a veces en la hora de comida mi esposo y mis hijos, dos hombres y una mujer, se olvidan de mi sordera. Una vez cuando estaban platicando y a m no me hablaban, me levant, llev mi plato a la barra de la cocina y me puse a comer all. Luego luego me preguntaron qu me pasaba, no les dije nada y entonces
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entendieron por qu. Porque parece que estoy pintada, yo quiero participar, platicar con ellos, entonces ahora mi esposo les recuerda a mis hijos que tienen que hablar, pero tambin hacer seas para que mam pueda entender. Por supuesto, eso es algo que no entendemos las personas oyentes, cmo nos sentiramos si alguien no nos dirige la palabra ni nos toma en cuenta? Es terrible, s, de los dos lados se siente muy feo. Me gustara invitarla a estar en un grupo de personas sordas para que experimente lo que es sentirse excluida al no poderse comunicar. Muchas veces les he dicho a los maestros que traten de hacer lenguaje de seas y oralizar para que los nios puedan entender, pero siempre se les olvida, no lo hacen! Esta es una pregunta muy personal, si no desea contestarla, lo entender. Cuando hay una discusin su esposo, una pelea, cmo la maneja? Te voy a decir la verdad: los sordos cuando se enojan siempre gritan! (re) Mi esposo dice: T gritas mucho, bjale, por favor!, y yo le digo despus del enojo: T eres muy colmilludo, sabes mucho, sabes defenderte. Le ganaba cuando tena yo la razn. Mucha gente piensa que a los sordos es muy fcil convencernos pero l est contento conmigo. Yo puedo decir que mi esposo tiene un carcter muy fuerte, muchas personas le tienen miedo, pero he examinado que tiene muy bonitas cualidades, por ejemplo, siempre ayuda a mis hijos. Cuando lloraban de chiquitos l siempre se levantaba y les daba de comer, jams me despert para que yo lo hiciera, los baaba, los atenda. Lo que ms me gusta de l es que no le interesa o no le importa lo que piensen las dems personas, puede ser en un restaurante lujoso, en el trabajo, donde sea manejamos el lenguaje de seas y nunca le ha importado. l dice que debe ser igual que en mi familia, as lo acept. Cuando ramos novios, le dijo a su familia que su novia era sorda. Tuve
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experiencias con otros novios, con los cuales terminaba. Un doctor supo que mi esposo tena una novia sorda y le dijo que tuviera cuidado, pero si estaba dispuesto a aceptar el reto, que se aguantara, y me qued con l. Hay otras personas, ajenas a la familia, que se involucren igual que usted en esta labor de la asociacin?, otras personas que no sean sordas. Cuando organizbamos eventos para juntar fondos, a veces hacamos actividades, como loteras o rifas, y no faltaba quin se acercara con el inters de sacarnos dinero. Ahorita tenemos cuatro personas oyentes que s estn apoyando bien, lo he visto, pero el problema es que el gobierno todava no quiere pagarles a los intrpretes. Por ejemplo, Neftal, l tiene tiempo trabajando como intrprete y no le pagan nada. Estara bien que el Gobierno, o algn Municipio, no s, el de Monterrey, el de Guadalupe, tuvieran una agencia con uno o dos intrpretes que pudieran auxiliar a las personas sordas en sus necesidades, por un sueldo mensual o algo as; que ellas supieran que hay un lugar al cual acudir cuando tuvieran un evento o incidente, al hacer un trmite, etctera. Yo ahorita necesito un intrprete por mi trabajo, por mi puesto. En qu cargo est usted ahora? Soy Subdirectora de una Unidad de Servicio de Apoyo a Escuelas Regulares. Hoy, por ejemplo, tengo una junta con los directores y con el inspector. Siempre estn todos hablando y no tengo intrprete. No puedo jalarlo a l (Neftal) porque, pues, quin le paga? Yo quiero avanzar en mi profesin, quiero participar en las decisiones, pero no s qu estn diciendo a veces s puedo, unas veces entiendo, otras veces no, es una necesidad! La primera necesidad de los sordos: comunicacin. Nos pone a pensar en otras necesidades de ese tipo, cuando ven los noticieros en TV y no hay quin se los explique; cuando ven una pelcula, o en el caso de un accidente, de un incendio, un aviso de
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alerta, cmo podemos comunicarnos? Es muy importante contar con los intrpretes. Yo siento tambin que les faltan al respeto a los sordos al poner en la tele a alguien que dicen que es intrprete, quienes no lo saben pueden decir que maneja muy bien el lenguaje de seas, pero, cmo saben que ese intrprete es bueno? cmo saberlo? Para ellos que no saben, no importa, los escogen y los mandan sin ms; pero para nosotros, que los estamos viendo, hay muchos errores la culpa, quin la tiene? Por ejemplo, en una escuela de idiomas, una escuela de ingls, yo s que no van a escoger a cualquier persona para que ensee, necesitan a una persona tal vez americana o que haya vivido en Estados Unidos y que tenga habilidades como traductor de ingls-espaol. Es igual con los intrpretes para sordos! Yo siento que es una burla para los sordos, porque escogen a cualquier supuesto intprete, como aceptan que no les paguen! Podran las mismas asociaciones proponer a sus intrpretes ante el Gobierno, los medios de comunicacin, los tribunales o las escuelas? No nos hacen caso, si hay un perito que es muy buena persona, que es hbil, cmo saberlo? Por eso nuestra propuesta es, en Educacin o en las universidades, hacer un programa donde participen los intrpretes. Mucha gente cree que con un ao ya se aprendi a ser intrprete y no, eso requiere tiempo! Por ejemplo, te pregunto a ti, Neftal, cunto tiempo tienes como intrprete de lenguaje de seas? Neftal: Como 10 aos o ms tal vez 15. T escuchas y hablas bien, cmo te interesaste en esto?, de qu manera empezaste a ser intrprete, Neftal? Neftal: Es una historia muy larga. Tena compaeros en la secundaria que eran sordos. Ah con ellos poco a poco fui
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aprendiendo, nunca fui a clases de lenguaje de seas. Siempre me junt con sordos y fui aprendindolo como una segunda lengua. Gracias, Neftal, seguimos con la entrevista a Perla, cmo consiguen recursos para la Asociacin? Es muy difcil la verdad, la Asociacin no tiene fondos, porque comprenders que la mayora de los sordos no tiene trabajo, algunos tienen pero ganan muy poco. Por ejemplo, en nuestro grupo supimos hace poco que queran una reunin en Conapred (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin) en la Ciudad de Mxico, e hicimos una cooperacin para ir a ese viaje porque el gobierno no nos apoya. Por decirte algo, en septiembre va a haber ExpoAyuda, nosotros vendemos artculos ah. En el Consejo de Desarrollo Social s nos apoyan, nos dan donativos para hacer conferencias o talleres y pagarles a las personas que los imparten, pero para hacer viajes s es difcil. Yo necesito ir a Espaa, donde tienen ms experiencia que nosotros en este tema ya que en Mxico estamos muy atrasados, ah va a ser el Congreso Mundial de la Federacin Mundial de Sordos, pero no tenemos dinero. Yo s que los oyentes pueden tramitar muy bien esos apoyos y ms, pero yo, cmo le hago, dnde? (En ese momento Neftal le dice a Perla con lenguaje de seas: Yo te llevo. Ella le contesta: A veces te da vergenza decirlo! y Neftal le replica: Es tu pensamiento, yo nada ms te voy a prestar la voz. Ambos ren y despus l me traduce el intercambio de ideas, ante mi desconcierto por no entender el motivo de su risa). Gracias por explicarme lo que comentaron. Sigamos, Perla, qu resultados ha obtenido en la Asociacin y qu satisfaccin le ha dejado esta tarea? Lo que hemos logrado es que se apruebe la Ley para Personas con Discapacidad, es una bonita historia porque en la primera
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marcha haba mucha gente que no crea en nosotros. Invitamos a diferentes asociaciones, a personas que tienen alguna discapacidad y no fueron. Nosotros luchamos, marchamos, los diputados la aprobaron, pero a nivel nacional. Despus se hizo una segunda marcha para exigirle a los senadores que la aprobaran, igual invitamos a las asociaciones y a personas con discapacidad y no fueron, solamente las personas sordas fueron quienes marcharon. Yo me senta muy feliz cuando logramos que se aprobara esta ley, ahora tenemos que vigilar que se est cumpliendo, por ejemplo, en todas las instancias de Gobierno. Algunas personas no saben qu signica esta ley, ni que existe una federal y una estatal. Hace poco se dio el caso de un sordo que atropell a un nio, fue muy feo por toda la informacin que se suscit en los medios, lo trataron como si fuera un criminal. Vamos a hacer otra marcha por todos los accidentes que han causado los oyentes, por todos los choques?, y hacen tanto escndalo por un solo accidente en el que particip un sordo? Claro, por eso despus queran quitarle la licencia de manejar a los sordos, eso no es discriminacin? Pero estoy muy contenta de que esta ley se aprobara; mi mayor alegra es que ganamos que se aprobara esta ley, la federal y la estatal aqu, que es la nica que se ha aprobado de todos los estados de la Repblica. Qu otro tipo de satisfacciones le ha dado esta labor? Ya tenemos una apertura, por ejemplo, en la preparatoria de la Universidad Autnoma de Nuevo Len, en el Gimnasio Nuevo Len tambin, en el Consejo de Desarrollo Social ya nos ven, ya nos tratan, saben que existimos, he logrado con mi trabajo muchas cosas. Muchas personas sordas creen que esto es gracias al DIF, pero no, la verdad es gracias a ellos mismos, que han existido, junto a las personas que andan con sillas de ruedas, que tienen otra discapacidad, pero yo me siento ms contenta porque la Asociacin de Sordos es ms insistente que otras.
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Si dejara de hacer esta labor, a qu se dedicara? No creo renunciar algn da, ya les dije a los sordos que si necesitan consejos con mucho gusto les voy a ayudar claro, tal vez ms adelante voy a trabajar menos, pero nunca voy a dejar la Asociacin por nada. Para cerrar esta parte, digamos, personal, puede contarnos alguna ancdota signicativa para usted? Bonita o fea? Como desee Tengo muchas cosas! Por ejemplo en el equipo de beisbol me senta muy bien porque era la mejor jugadora. Tambin estoy muy orgullosa de que cuando estudi licenciatura, cuando tena intrprete, sacaba puros dieces y me gradu con mencin honorca. En el examen profesional estaba muy feliz, porque fui el primer lugar. Para m todo eso ha sido muy importante. Me sent muy bien de ser mam de tres hijos, a quienes he podido apoyar y educar a pesar de mi discapacidad, cuando otras mujeres con todas sus capacidades no han podido hacer eso. Me siento orgullosa de poder trabajar como subdirectora, me siento contenta por mi esfuerzo. Es muy difcil escoger una ancdota, porque tengo muchas. Muchas veces he tocado fondo, pero mi pap siempre me deca que no me desanimara, que tratara de tener nimos y l me daba fortaleza. Por ejemplo, en mi trabajo cuando me discriminaban, lloraba y me senta muy mal, pero mi pap siempre me anim. Me deca que yo poda. Cuando acab la Normal mi mayor satisfaccin fue sa, porque yo me esforc y la pagu, no recib para eso ayuda de mis padres. Mi pap estaba muy orgulloso de m, yo lo vea en su cara y me senta ms orgullosa al ver eso; tambin mi mam se senta feliz, aunque quien lo expresaba ms era mi pap, siempre me presuma. Hace poco que termin la licenciatura, mi hija no caba de tanto orgullo.
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Por eso es difcil recordar slo una experiencia feliz te cont lo de la aprobacin de la ley, el haber insistido y animado a todos los sordos a pensar que s se puede. Hubo personas que queran quitarme y sin embargo, sigo aqu. Todo es gracias a Dios, sin l ni hubiera podido hacer nada, siento que est aqu conmigo, que me anima, y me hace estar rme en todo esto. Vamos ahora al segundo bloque, el de la corresponsabilidad que nos atae a todos, gobierno y comunidad. En su opinin, qu se hace en el Sector Salud para prevenir, atender y/o tratar esta discapacidad? Les falta ms informacin sobre las personas sordas, porque la mayora cree que todas las personas con discapacidad somos iguales, pero no, somos diferentes. Falta informacin para las familias, igual para el trato que se da, en este caso, a quienes son sordos. Como en el caso del sida, falta personal que trate estos temas, no hay intrpretes, es imposible que una persona pueda aprender lenguaje de seas en poco tiempo para explicarles un tema tan delicado como es el sida, se necesitara un intrprete calicado. Igual para el cncer de mama o el caso de las mujeres que son maltratadas, falta todo eso!, yo creo que necesitan que los capaciten, no slo en Sector Salud, sino en todas las instituciones. Me acuerdo que hace poco ms de dos aos yo vine aqu, al Instituto, tena una cita a las cuatro de las tarde y hasta las seis me atendieron. Les expliqu que viva muy lejos, que necesitaban ir a preparar alimentos y vine a la hora que me citaron. Esper bastante tiempo y no lo consider justo. En Sector Salud se necesita profundizar sobre la sordera; psicolgicamente tambin, moralmente conocernos, porque los doctores a veces hacen un diagnstico equivocado, piensan que tenemos retraso mental y no es eso. Tambin promueven mucho los aparatos auditivos para sordos. Los sordos no necesitan ni los aparatos o los implantes cocleares. A m me da mucho coraje eso, porque imagnate, 350 mil pesos
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para un implante coclear? Y despus? Quien es sordo sigue as, no avanza con eso. Es como por suerte que a uno pueda beneciarle un implante coclear. Yo conozco a un sordo, sus paps pagaron muchsimo dinero para un implante y ste no le funcion Te pregunto, en el caso de una persona que usa silla de ruedas, qu necesita ms? La persona que no puede caminar necesita moverse, a fuerza necesita la silla de ruedas para moverse, pero tambin necesita rampas, todo eso es caro. Los ciegos necesitan su bastn, libros en Braille. Ahora te pregunto, qu necesitan los sordos para moverse y tener una vida independiente? No tienen problemas de movilidad. Me dirs que oportunidades, que no los discriminen, pero lo ms importante es un intrprete. No necesitan un implante coclear de 350 mil pesos, eso no ayuda a la vida independiente! Si necesitan ir al doctor, hablar por telfono o ir a entrevistas, como ahora yo estoy aqu en sta contigo imagnate, yo s leer, escribir y dar respuestas, pero no todos los sordos tienen un intrprete o saben leer y escribir. Cmo imaginas que pudieras entrevistar a alguien si no sabe leer o escribir o si no tiene quin te ayude a entender?, o si vive en el campo, en la sierra Claro, al pensar en esto, dijimos vamos a hacer la entrevista por escrito o con la ayuda de un intrprete? Por eso decimos que debe haber una agencia que est en un rea de gobierno, puede ser el DIF o aqu el Instituto de las Mujeres, por ejemplo, en cualquier lugar. Si la persona sorda ya sabe que hay ese servicio, puede pedirlo y el intrprete puede ir al rea de gobierno que se requiera. Termina su servicio y se regresa a su lugar de trabajo. Quiero decir un punto importante. Por ejemplo, si mi casa se est incendiando o un ladrn se meti a mi casa, quin me va a ayudar, si mi esposo tambin es sordo y mis hijos son muy pequeos para pedir ayuda? En Estados Unidos me qued muy sorprendida porque existe un sistema que tiene una operadora, se llama Relay, hay una cmara que graba todo el mensaje y la operadora, que es intrprete, llama a la polica o a una
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ambulancia: Mi esposo est grave, tiene un infarto, y en unos minutos reciben ayuda inmediata. Ya les suger que lo pongan aqu, pero no quieren gastar. Estn pensando mejor en los aparatos o en los implantes cocleares. Eso es una rehabilitacin auditiva, pero no ayuda efectivamente a las personas sordas. Porque no adquieren denitivamente un buen nivel de audicin o de lenguaje con el solo implante verdad?, quedara a medias la solucin. Esto, entonces, es ms importante. S, o las alarmas en las casas. Yo tuve una experiencia fea: en el aeropuerto les hice saber que era una persona con discapacidad y les ped por favor a los encargados que me dijeran dnde estaba mi lugar. Me dieron una clave para recoger el boleto, me dijeron que era del otro lado y les dije: Por favor, pnganme atencin a m, porque yo no escucho. Un hombre que al parecer era el jefe me vio, le expliqu y me dijo que me iba a ayudar. El vuelo se atras. Yo le dije: Acurdate que soy sorda, necesitas hablarme, avisarme, voy a estar sentada ah. Me puse a leer, de pronto ya no vi a nadie y me empec a preocupar por el vuelo, por mis cosas. Pregunt y me dicen: Ya est saliendo el avin. All voy corriendo, a ver si poda alcanzarlo antes de despegar. Ya estaban cerrando las puertas y le dije al que antes le haba advertido sobre mi sordera: Estoy muy enojada, te dije que era sorda, y por poco pierdo el avin. Por eso pido que pongan anuncios para sordos en los aeropuertos, estenografa proyectada, como le dicen. Es verdad, lo mismo para los programas de televisin. Necesitamos tomar en cuenta a las personas que no escuchan. Bien, ahora vayamos al tema de la capacitacin para el trabajo, de las oportunidades laborales que deben abrirse para las personas sordas. S nos ofrecen trabajo, pero solamente como obreros; tcnicos no hay, profesionales no quieren, slo alguno que otro. Tengo una compaera que es ingeniera y est trabajando de capturista;
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otra es ingeniera, e igual, est en una imprenta, porque las empresas no los quieren, porque quieren que escuchen pero no lo necesitan, porque los sordos son visuales. Hay un sordo que se llama Pedro, es ingeniero civil y antes trabajaba en Cemex, l entr primero y luego otra persona que tena su misma carrera y mismo sueldo; al otro lo estuvieron ascendiendo, ascendiendo y a Pedro no, hasta que pregunt porqu. Le dijeron que le faltaba ms capacitacin, pero era culpa de su jefe quien no asignaba dinero para esos cursos, le pareca que no era necesario, y le dijeron, en pocas palabras, que por sordo no le podan pagar ms. Las personas sordas pueden desarrollar muy bien cierto tipo de trabajos por su capacidad de concentrarse, de no distraerse, aqu habra que hacer un llamado a las empresas, para que tomen en cuenta estos casos. S necesitan hacer eso, no solamente para contratarlos como obreros, sino a todos los niveles. Por ejemplo en el DIF solo ofrecen trabajo para obreros, generalmente los mandan a los tornos, o como costureras, para cosas con salarios bajos, pero si hay una persona sorda que tiene carrera, que fue a la universidad, en la Secretara de Trabajo le dicen lo mismo: Despus, despus. No quiero decir nombres, pero esto sucede muy frecuentemente. Qu facilidades deben tomarse en cuenta en materia de transporte, por ejemplo? Lo que te deca, en autobuses, en los camiones, trenes o aviones, se necesita estenografa proyectada los choferes o los altavoces siempre estn avisando qu salida hay o dnde y cunto tiempo van a parar. Una vez, me da mucha risa recordarlo, me qued dormida y cuando me despert y ya no haba nadie, me baj corriendo del camin! Necesitamos tambin que haya letreros dentro de los camiones, de los aviones, que anuncien, pues si hay un trasbordo no estoy segura si me tengo que quedar dentro del avin o tomar otro. Si
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tienen televisores en el aeropuerto porqu no ponen un video en lenguaje de seas?; en Mxico, donde tiembla, cmo se avisa a los sordos si la alerta ssmica es auditiva? o las alarmas! muchos sordomudos murieron en las Torres Gemelas en Nueva York, eso lo queran guardar pero ya sali a la luz, ellos no escucharon las alertas, trabajaban en las ocinas o en los restaurantes algunos meseros eran sordos. Muchos se quedaron ah. Hay una exposicin ahora en Monterrey llamada Dilogo en la Oscuridad, que est orientada a entender a las personas ciegas No se podra hacer algo similar, para personas sordas? Yo tengo la idea de hacer un proyecto, como La barrera del silencio. Pero Neftal se me pierde!, yo necesito que todos los das est conmigo para lo que necesito transmitir. Aqu hay un punto importante, vemos el asunto del aspecto patrimonial cmo proteger el patrimonio de las personas sordas? Aqu en Monterrey yo conozco a cuatro personas a las que sus paps les dejaron herencia, hablo de un caso en particular a quien le dejaron casa, dinero, todo para que se lo repartieran. Pero parece que el hermano mayor era el responsable, el tutor, s saban leer, pero ms o menos, y al poco tiempo los corri de la casa, los despoj. Porque el Cdigo Civil dice que los sordos son torpes y no pueden recibir herencia. Eso dice? S, hace poco estaba platicando con una intrprete y ella est batallando con los testamentos, porque el pap y la mam le dejan propiedades a unos hermanos sordos y ellos no pueden vender nada, necesitan un tutor que sepa leer y escribir, la mam se muri, doble trabajo porque son dos casas y hay problemas son dos hijos y los dos son sordos! Neftal explica por su parte: Qu pena pero yo no puedo ayudarlos, pues porque no soy abogado.
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Perla, adems de la urgencia de profesionales, abogados e intrpretes, para hacer valer los derechos de las personas con discapacidad, cree que es suciente con lo que ya est legislado en ese tema? No, la verdad falta, en la ley y la justicia hay mucho problema, por ejemplo, para dejar en el testamento una casa, antes en Monterrey estuvieron dando los testamentos a 100 pesos. Les avis a los sordos para que fueran y fui con ellos porque algunos no saben leer ni escribir, yo les estaba explicando en lenguaje de seas. Les dijeron que no se poda dar un testamento a ellos, y les dije Por qu?. Porque si ellos tienen casa mejor se la donaran a sus hijos, no se pudo arreglar eso con los paps o los abuelos que han dejado herencia a sus hijos sordos es igual, los abogados dicen que no se puede hacer nada, porque traen el problema del tutor: siempre tiene que ser un hermano o un familiar muy cercano, y los sordos creen que por ser su hermano o su familiar son conables, creen en ellos, rman a su favor, confan en ellos, y les ceden todos los derechos. Un problema ms grande es que los paps sordos quieren dejrselo todo a sus hijos, pero es el mismo problema porque muchas veces la casa ni es de ellos, no les pertenece. En qu otro sentido es necesario hacer reformas?, me hablaba de una iniciativa que se est promoviendo en el Congreso Nos quiere platicar sobre eso? S, porque por ejemplo, hay muy pocos puntos que deenden a los sordos: hablan sobre la igualdad, sobre el trabajo, sobre la no discriminacin, pero he estado examinndola y no habla sobre los intrpretes que necesitamos, por ejemplo, no habla de certicar a los intrpretes, no es muy clara la ley en eso. Tampoco habla de que hay que capacitar a los intrpretes, que hay que hacerles una evaluacin, por ejemplo, con los jueces, cmo va a entender un abogado oyente a un sordo, si no sabe
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seas? Por eso insisto, en las ocinas de Gobierno debe haber gente que sepa este lenguaje, pero bien! Necesitan una carrera especial para intrpretes, igual que una carrera profesional. Se podra proponer a las universidades que incorporaran a cada una de las reas, como Medicina, Trabajo Social, Economa, etctera, un especialista intrprete? Necesitamos primero capacitar a los intrpretes que hay. Por ejemplo, Neftal es muy hbil, conoce algunas leyes, pero necesitamos ms, necesitamos muchos ms. Para sensibilizar a toda la comunidad, hacia esta problemtica, qu falta por hacer? Falta ms difusin. Por ejemplo, con los ciegos, ellos ya tienen Dilogos en la Oscuridad, yo tengo una idea desde antes, hacer esto para que las personas conozcan ms cmo es la vida de un sordo, pero yo creo que se necesita ms sensibilizacin. Qu ha aprendido de esta experiencia dentro de la asociacin? He aprendido casi todo he descubierto cosas que no pens antes que poda hacer. Gracias a mi familia que me ayud, me apoy, los problemas que han surgido he aprendido a solucionarlos. Pero esto es poco a poco, he descubierto lo negativo y lo positivo. He ayudado a algunos paps, por ejemplo, en el Centro de Seguridad Social No. 1 del IMSS, haba una persona con secuelas de polio, yo lo vea entrenar a personas en una silla de ruedas me qued sorprendida con esto que vi. De repente yo me le acercaba, pero l me rechazaba, no quera juntarse con los sordos, casi no hablaba. Pero un da fue con su familia, llev a su hijo chiquito; yo estaba sentada en la cafetera y entonces, me di cuenta de que su hijo, de dos aos y medio, era sordo. Empezamos a platicar y le aconsej que lo tratara bien. La mam siempre lloraba porque su hijo era sordo y el pap no saba cmo tratar la situacin. Cuando el nio cumpli cuatro aos lo invit a que furamos de viaje a un campeonato. Yo llevaba a mis dos hijos, se juntaban
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con el nio, y ste estaba fascinado, muy contento, le gustaba mucho juntarse con nosotros. Ah era muy diferente a como se comportaba en su casa, se portaba muy extrao, muy nervioso. Despus de eso empez a comportarse diferente, aprenda muy rpido y eso me dio mucho gusto, sacaba buenas calicaciones y ahorita est estudiando en el Tecnolgico. Pero hay ms cosas en las que podemos ayudar, por ejemplo, hace poco me hablaron, estaban preocupados porque haba una persona con un hermano sordo, le pregunt qu edad tena y me dijeron que 22 aos, estudi primaria y secundaria, pero no se poda comunicar. Yo le dije: Nos vemos maana, a ver qu pasa. Siempre que puedo ayudar, lo hago. Quin era antes y quin es ahora, Perla, como persona, como mujer? Yo soy Perla, antes me juntaba con personas oyentes, era una persona diferente. Ahora me siento ms segura, ms preparada, tengo conanza en m misma. No tengo miedo de nada, he logrado muchas cosas gracias a mi seguridad. Perla, usted usa sus manos para comunicarse, el lenguaje de seas, pero tambin veo que hace el intento de verbalizar, puede hablar? Claro, s puedo hablar, lo que pasa es que cuando una persona me pregunta puedo leer sus labios, pero para sentirme ms segura antes de responder, pregunto al intrprete. Igualmente el lenguaje de las manos me ayuda a pensar mejor y con el intrprete se ampla la comunicacin. Cuando hablo me expreso bien, pero siento que para dar una versin concreta y para que la gente me entienda mejor, el intrprete habla por m, me presta su voz. Puedo platicar contigo a solas, despacio, normal, pero cuando hay dos o tres personas me pierdo gran parte de la informacin, me explico? No puedo seguir la conversacin del grupo.Quiero aclarar algo: no todas las personas sordas pueden hablar. Algunas
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slo tienen poca audicin, otras no oyen nada, y algunas que no oyen pueden incluso hablar, como yo, pero tienen un tono diferente. He ido a comprar ropa, a pedir informacin, a comprar un boleto de avin y la gente piensa que les estoy hablando en otro idioma: Es de Argentina?, y les digo: No, le estoy hablando en espaol hay gente que no me entiende o me entienden mal. Por ejemplo, una vez compr un boleto de autobs, lo ped para las seis de la tarde y me lo dieron mal. Tuve que llenarlo yo misma para que fuera correcto. A veces me siento mal, he visto a mucha gente que no est preparada para entender a los sordos cuando estn hablando. La mayora tiene un vocabulario pequeo, que solamente su familia entiende. Yo trato de practicar para poder hablar y que me entiendan, pero s hablo. Quiere enviar un mensaje en especial a las mujeres sordas? A las mujeres sordas, que luchen por su vida mejor, que no permitan que nadie abuse de ellas, que sean mujeres muy valientes. Que se acerquen con nosotros si necesitan orientacin. Hay mujeres sordas a quienes las violan o abusan de ellas en el trabajo, la casa, donde sea. Muchas gracias, Perla, ha sido muy grato conocer a una persona tan valiosa, una mujer profesional, preparada, que est luchando y cambiando la vida de muchas personas. Quiero agradecerles al Instituto, a ti y a la licenciada Mara Elena Chapa. Claro, Perla. Y damos las gracias tambin a Neftal por su ayuda en esta charla. Neftal: Al contrario. Fue un gusto estar aqu.
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SONIA GARCA GAMBOA


Co-fundadora y presidenta de la Asociacin Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P. (* Entrevista realizada por la Lic. Mara Elena Chapa H.)

Naci el 17 de enero de 1949 en Monterrey, N.L. Hizo sus estudios primarios en el Colegio Catlico Labastida. Se gradu en Ingeniera Bioqumica, con especialidad en tecnologa de alimentos y ciencias martimas, siendo la primera mujer egresada de esa carrera (1970) y curs la maestra en Agricultura, en el Instituto Tecnolgico y de Estudios Superiores de Monterrey (ITESM), donde asimismo fue catedrtica. Curs el Diplomado en Historia del Noreste (Instituto Mater, 1990-92). Realiz el estudio intensivo de acupuntura china para retinitis pigmentosa y Alzheimer (The First Teaching Hospital Tianjin-China, 1997), ha participado en innumerables congresos nacionales e internacionales. Es escultora desde 1987 hasta la fecha. Ha obtenido varios reconocimientos por su labor social, entre ellos: la Medalla al Mrito Cvico Don Diego de Montemayor 1997; el reconocimiento de la Fundacin Maiz Mier (2000); la Presea Estado de Nuevo Len 2000 en el rea Desarrollo Humano, y el premio Avon Zazil 2001 por su labor en la comunidad mexicana. Es autora de Una historia de amor e inteligencia, biografa de sus padres, Enrique Garca Leal y Olga Gamboa Pez (1998), y coautora, traductora y coordinadora de otras publicaciones. Sonia Garca es integrante desde 1998 de la IPWH (International Protected Work for Handicaped); presidi el Consejo Signature Works en Mxico (primera empresa para ciegos en el pas), y es Presidenta fundadora de la Asociacin Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P.
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Me podras dar tu nombre completo? Sonia Garca Gamboa. Cul es tu edad? 58 aos. Cul es tu actividad profesional, fuiste a la Universidad? Yo estudi en el Colegio Labastida, ah hice primaria, secundaria y preparatoria y luego ingres al Tecnolgico de Monterrey. Fui la primera mujer egresada de la carrera de Ingeniera Bioqumica con especialidad en Tecnologa en Alimentos y Ciencias Martimas, en ese entonces yo tena que estar dos aos en Monterrey y dos aos en Guaymas. En qu ao fue esto? Me recib en 1970. Y eres pionera en la carrera? S. Luego fui 10 aos maestra en el Tec, de 1970 a 1980, y ah estudi una maestra en Agricultura al mismo tiempo que era maestra en la misma carrera que haba estudiado, en Agronoma y Bioqumica. Despus de que sal del Tecnolgico, fue cuando empezamos con la Asociacin de Retinitis y fue mucho trabajo empezar a juntar a la gente. Las primeras personas que iniciaron tenan retinitis pigmentosa, por eso se llam Asociacin Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, pero luego empezamos a admitir a todo tipo de gente, dbil visual o ciega, que quisiera estudiar y trabajar. Ahora tenemos de todo; es ms, creo que de los casos que menos tenemos, son los de retinitis. Cul de las cosas que estudiaste est relacionada con la retinitis?
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Bueno, directamente relacionada con retinitis, no. Fui a muchos congresos, estudi muchas cosas despus de mi carrera de Agricultura, como un diplomado en Historia del Noreste, empec a escribir libros y tambin me met a estudiar escultura y pintura. Hice la escultura de Vicente Fox y Martha Sahagn de Fox, el arte me ayuda a obtener dinero para la asociacin. El ao pasado estudi, en la Facultad de Medicina del Tecnolgico de Monterrey, un diplomado de un ao en Medicina y longevidad, que fue algo muy interesante. Siempre he estado estudiando, porque como antecedentes familiares tengo que mi padre y mi madre, que fueron muy inteligentes, desgraciadamente murieron de Alzheimer los dos, entonces una de las cosas que ms se recomienda para prevenirlo es estudiar cosas opuestas, muy diferentes: si estudiaste ingeniera ponte a estudiar historia, de esa manera se ejercitan diferentes reas cerebrales y fue por eso, ms que nada, que empec con todo esto. Pues est muy diversicado tu aprendizaje, muy diversicado. Nuestra siguiente pregunta es, cmo se llama tu asociacin? Asociacin Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P., es una asociacin de benecencia privada. Cunto tiempo tiene de existir? Tenemos 22 aos, los cumplimos el viernes pasado. Y a qu edad tuya empezaste con esta asociacin? Como a los 35 aos. Tena a mi hijo con discapacidad visual, lo mand a estudiar a Estados Unidos y se gradu en Arkansas, en la School for the Blind, como anador de pianos y de preparatoria. De ah lo mand a estudiar msica a Boston, donde se gradu como saxofonista de jazz. Para m fue toda una experiencia con l porque, siendo ciego, mandarlo solo a Estados Unidos la verdad me daba mucho miedo, pero all los cuidan bien, sobre todo en la escuela de ciegos.
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En Boston no, ah l viva solo y no haba quin lo cuidara, pero ya que sali adelante, fue cuando dije: Hay que hacer la asociacin en grande, poner a los ciegos a estudiar, que no anden pidiendo caridad y dando lstimas. Hay que hacerlos gente productiva, que nos d admiracin. Ahorita hay ms de 400 personas a las que hemos integrado laboralmente; personas que se casan, tienen hijos, trabajan y hacen una vida normal a pesar de su discapacidad. Cuntos hijos tienes? Dos. Y los dos estn en la asociacin. Los dos padecen de retinitis? No, no. Slo uno, el mayor, el que estuvo en Boston y Arkansas. l es el director de la asociacin y al que se le ocurren todas las nuevas ideas, es al que se le ocurri que los muchachos estudiaran primaria, secundaria y preparatoria en lnea, con las computadoras parlantes, porque siempre est en contacto con lo ltimo en tecnologa, y se contacta mucho con gente de Estados Unidos tambin. T qu puesto ocupas ahorita? Yo soy la Presidenta de la Asociacin, la que tiene que andar buscando donativos pues el software de cada computadora nos cuesta dos mil dlares, pero mi hijo es quien dirige todo. Y mi otro hijo est a cargo de los muchachos que estn estudiando en lnea, por si necesitan asesora o hacen preguntas, necesitan que alguien los est apoyando y Jorge es quien est al tanto de todo lo que hacen ah. A cuntas personas atienden actualmente en tu asociacin? Son tantas que no te s decir, por lo menos ahorita hay unas 250. Ya he perdido la cuenta porque entra y entra gente pero muchos salen, en el sentido de que encuentran trabajo.
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Aparte de escolarizarlas, qu otros servicios les brindan? Hay 20 muchachos ms o menos que trabajan empacando pastillas desodorantes de bao de la marca Flash. En la asociacin tenemos un cuarto muy grande donde trabajan todos los muchachos de la maquila; llega personal de la empresa a dejarles el material, los muchachos empacan todo y por la tarde se los recogen. Y se les paga por ese trabajo? Claro. Cada semana se les paga por todo el trabajo que hacen. O sea, ofreces servicios educativos y laborales? S. En el rea educativa estudian primaria, secundaria y prepa con sus computadoras parlantes, cada semana o cada mes hacen exmenes y los muchachos los van pasando. Eso es de lo ms importantes, aparte, se les da orientacin y movilidad. Hay la clase de Braille, tenemos gente que les va a leer libros; tambin se les da ingls, esas son clases que se dan aparte pero, obviamente, las ms importantes son las de primaria, secundaria y prepa. Ahorita tenemos a 15 muchachos que son guas en la exposicin Dilogos en la oscuridad, en Parque Fundidora. Capacitados por tu asociacin? S, toda la maana van a trabajar y por la tarde se vienen ac, a estudiar. Antes de que crearas esta asociacin, que opinin tenas acerca del problema de la ceguera? Mira, a todo mundo nos daban lstima los ciegos en general, porque muchos de ellos andaban pidiendo limosna, no se saba de ciegos que trabajaran. Cuando tuve a mi hijo dije: No quiero que mi hijo sea un nio o una persona que ande dando lstima. Gracias a Dios me enter de esa escuela de ciegos en Estados Unidos y se me ocurri mandarlo para all; me lo admitieron
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(tambin no a cualquier mexicano admitan), y se gradu con el primer lugar en la escuela de ciegos de Arkansas. Bill Clinton, que era el Presidente de Estados Unidos en ese entonces, fue quien le dio la medalla a mi hijo por haber obtenido el primer lugar de su escuela. Claro que eso me anim mucho y de ah mand a mi hijo a Boston a estudiar y fue cuando me dije hay que empezar a motivar a la gente a que estudie, a que trabaje, a que haga una vida normal. Hasta hoy hemos integrado laboralmente a cerca de 400 500 personas. Si t no hubieses tenido un hijo ciego, hubieras hecho esta actividad? No s, porque yo creo que hacemos algo en lo que ms sufrimos, verdad? generalmente uno trabaja en esa rea. Por ejemplo mi madre, que fue muy pobre, lleg a ser Presidenta Arquidiocesana de la Damas Vicentinas y fund 22 instituciones de asistencia social. Todo era ayudar y ayudar, por la pobreza que sufri. Y yo, que tuve un hijo ciego, pues obviamente lo que me movi fue ayudar a los ciegos. Y tu actitud frente a este problema?, no lo que la sociedad entenda, de lstima hacia los ciegos, sino tu actitud hacia ellos, como persona,cul era? En general cuando vea a los ciegos deca: ay, pobrecitos, pobrecitos! Es lo nico que dices, pobre gente, porque lo peor que te puede pasar es no ver. Puedes no or o no hablar pero no ver!, yo creo que para m es lo peor que te puede pasar y cuanto tuve este hijo y me d cuenta de que era as Al cunto tiempo te diste cuenta? Desde muy chiquito. Recin nacido te diste cuenta, o a los pocos das de nacido? Pues no, quiz recin nacido no. Creo que fue hasta el ao, porque de recin nacidos ni te das cuenta. Pero luego, ya cuando entr
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a la escuela deba tener siempre a una persona que estuviera con l; luego del (Colegio) Mater lo mand a Estados Unidos a la escuela de ciegos, porque aqu no haba donde estudiara despus de terminar la secundaria. Hay alguna virtud, algn valor que consideres preferente sobre otro, cuando haces esta labor?, qu valor ests estimulando? Yo siento que en lo que uno sufre es en lo que tiene que ayudar, la verdad sufr con eso y es en lo que ayudo. Sobre todo ver a mi hijo que trabaja tanto, ana pianos por todo Monterrey, da conciertos de jazz y est en la asociacin trabajando, es un muchacho tan productivo!, est casado, tiene a sus hijos, es una vida normal para l a pesar de su ceguera. Si l, siendo ciego, puede hacer todo eso, pues vamos a hacer que todos los que quieran, lo hagan tambin!, y como te digo, hemos integrado a muchos muchachos ciegos laboralmente. Todos estn casados, con sus hijos, como mi hijo!, haciendo una vida normal. se es mi objetivo, que no anden dando lstima; al contrario, que causen admiracin en la gente. Entonces te motiv a emprender esta asociacin el momento en que te diste cuenta que tenas un hijo ciego, y queras lo mismo de tu hijo para muchos otros. As es. No por ser ciego decirle pobrecito, no puede hacer nada, si puede hacer todo! Cmo reaccion tu familia con respecto a que lo mandaras a Estados Unidos?, qu dijeron tu mam, tu pareja, tus hermanas? Mi mam siempre me apoy, fue muy linda mi madre! y me ayudaba. Ella compr la casa que tenemos y siempre estuvo ayudando a que mi hijo saliera adelante. Tu pareja?
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Pues, tambin estuvo de acuerdo, pero la que nos apoyaba siempre, econmicamente y todo, era mi mam. De qu manera cambi la dinmica de tu familia a raz de esto?, no se organiza uno igual, en paseos, en comidas No, era todo igual, salamos todos a cualquier lado que fuera. Es que hay familias en las que, cuando hay una discapacidad en uno de sus integrantes, se retraen o hasta pasan al ltimo cuarto a la persona, como que ya no forma parte de la dinmica cotidiana. En tu caso fue as? No, no, por supuesto. Y por ejemplo, algo que admiro es que los hijos de mi hijo, o sea mis nietos, son muy inteligentes, el mayor lleva el primer lugar en su escuela desde que empez la primaria y ya va en tercero, siempre estn diciendo: Pues mi pap es ciego, pero ana pianos y da conciertos, todo lo que hace su pap se lo presumen a los dems nios. Me llama la atencin, verdad?, porque a lo mejor otros nios en ese caso mejor se callan la boca y no dicen nada, pero mis nietos presumen a todo mundo lo que hace su pap. Tuviste que hacer adecuaciones en los espacios, en los muebles? No, nada de eso. En algn momento te habas involucrado antes con otro tipo de problemtica social? No, yo empec por esto. Ha cambiado tu manera de ver la vida, a raz de la discapacidad de tu hijo? Pues creo yo que al haber una discapacidad, eso a veces te puede hacer ms generosa, ms entregada a hacer algo por la gente, por el mismo problema que tuviste. A los muchachos yo les admiro
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que siempre tienen buen humor, siempre estn muertos de la risa, siempre quieren hacer algo, y es admirable porque cmo es posible que tengan ese problema y al mismo tiempo esta alegra de vivir?, para m son un ejemplo. Y en qu se modic la concepcin del mundo, de tu realidad, con esta situacin?, Adems de lo que observas en ellos, de cmo han crecido En lo personal, me dio un sentido de vida muy importante, verdad?, porque hay mucha gente que vive su vida con normalidad y todo, pero a m, el hecho de tener a toda esta gente, el haberla ayudado y ver que ha progresado tanto, todo eso me ha hecho muy feliz, y adems le di sentido a su vida, les di el vivir felices a pesar de su ceguera. Eso fue debido a la educacin, al ayudarlos a integrarse laboralmente, a que se casen y tengan su familia. Muchos hijos de ciegos, que s ven, hablan de sus padres como lo mximo y siempre estn diciendo: Mi pap es ciego, pero hace esto y hace lo otro, es un orgullo para los nios el hecho de tener unos padres discapacitados. De los que estn trabajando en la maquila, el jefe y su esposa tambin son ciegos y tienen dos nios que s ven, a la nia le consegu una beca en una escuela cerca de la asociacin y ella siempre est hablando de sus paps, los ve trabajar y se enorgullece. Qu dicen tus amistades por tu dedicacin a esto? Todo mundo me felicita, les gusta que haga esta labor. Con qu problemas te enfrentaste para echarla a andar? No me acuerdo, fjate!, problemas no tuve. Cuando empezamos a reunirnos en Critas o en las casas de las personas que estbamos al principio, era nada ms en plan de platicar, de hacer convivios; ya cuando se me ocurri que les diramos trabajo y educacin
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a las personas, mi madre nos compr la casa, fue con el apoyo econmico de ella, si no, de dnde hubiramos hecho todo? Cules son los principales problemas a los que se enfrentan las personas ciegas? Pues precisamente eso, conseguir trabajo. Si estn preparados no batallan tanto, pero de todas maneras, las empresas lo piensan para emplear a un ciego, verdad?, pero si ya los ven, por ejemplo, como radio operadores estn trabajando muchos, el jefe de radiooperadores de Trnsito Municipal en Monterrey es ciego; el jefe de radio-operadores de la polica, y un asistente administrativo en una empresa que se llama Graco, ellos funcionan muy bien, es algo que hacen excelente. Hay trabajos que hacen incluso mejor que los que ven. Algunas otras habilidades que les hayas detectado en su desempeo laboral? Por ejemplo, all en la asociacin estn empacando las pastillas; como ya conocen la caja, la canasta y todo el proceso, lo hacen muy rpido, rapidsimo por lo mismo que no ven, no se distraen, estn concentrados en lo suyo y lo hacen muy rpido. Podras decir que su salud fsica es igual que la de cualquier otra persona? S. Y su salud psicolgica? Tambin. No los ves afectados, con sentimientos de minusvala? Tal parece que cuando las personas nacen ciegas no hay problema, porque as nacieron, pero cuando se quedan ciegas despus de haber visto, ah s es donde ms duele.
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Hay un choque psicolgico? S, y claro eso no les sucede en la asociacin sino en su casa; ya despus de un tiempo, cuando se enteran de nosotros, vienen y empiezan a estudiar o a trabajar o lo que quieran hacer. Segn me cuentan sus padres, el shock es cuando que te quedas ciego, no cuando ya naces as pues esa ya es tu vida es duro cuando pierdes la vista por accidente o enfermedad. Al nal, si consiguen trabajo, se van adaptando y ya. Se relacionan con la sociedad de igual manera, con sus parejas, con sus hijos, con sus amigos?, dices que se ren mucho, conviven? Claro, el da que quieras ir a la asociacin ya sabes, es ms, te invito!, vamos a celebrar el Da de las Madres el viernes. Muchas gracias. Segn tu opinin, las tareas que realizan las y los ciegos en tu asociacin son iguales para hombres que para mujeres?, no observas diferencias en las habilidades? No, trabajan en la maquila, hay por igual hombres que mujeres. En el caso de la corresponsabilidad familiar, tienes parejas en que uno sea ciego y el otro no? S. Cmo se da la relacin de una persona que si ve y una que no ve, siendo familia? Normal. Hay muchos que tienen un poquito de problema visual, pero ven y que tienen a su pareja que no ve nada, pero de todas las parejas que se han casado, y hay muchsimas ah en la asociacin, todos son buenos matrimonios; tengo muchos que andan de novios y se llevan muy bien. De personas de tu familia que se hayan involucrado con la asociacin as como t lo haces, de tiempo completo, totalmente
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dedicada a esto, hay alguien ms? No. Varios de ellos me dan donativos, pero que vayan a trabajar ah, no. Cmo subsiste la asociacin, cmo te allegas de recursos? Pues ando buscando donativos con todos los amigos. De hecho, de empresas y de algunos familiares, de hermanos y primos recibo una cantidad, verdad?, y lo dems, de instituciones que apoyan a la benecencia pblica, que ya nos conocen, saben lo que hacemos y nos dan un donativo mensual. Es una asociacin seria, con prestigio, con un buen manejo de recursos. S, de hecho tambin hemos escrito estos libros (los muestra) y tratamos de ser transparentes en lo que hacemos. Te sientes contenta con los resultados que has obtenido hasta ahorita? S, por todos los muchachos que hemos integrado laboralmente, que se han casado y estn felices con sus hijos. Los viernes llegan todos los que trabajan fuera, pero que estuvieron con nosotros, y hacen esta. Fjate, el presidente de los payasos regios es ciego, llega a la asociacin todos los viernes a contarnos chistes, el Da del Nio hizo todo un festn. Qu resultados concretos ha obtenido tu asociacin, que te llenen de satisfaccin adems de esto que me ests diciendo? Ms que nada la integracin laboral de estas personas, eso ha sido lo ms importante, porque gracias a todo lo que les hemos enseado han podido trabajar, hacer su vida sa es nuestra labor: que la gente ciega no sea una persona que d lstima, sino una a la que admires. Algn otro tipo de satisfacciones que hayas tenido por hacer
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durante veinte aos esta labor? Tambin, claro, la de que mi hijo ciego, quien hace tantas cosas, est en la asociacin y siempre se le estn ocurriendo cosas nuevas. Si dejaras esta asociacin, a qu te dedicaras? No la dejara nunca, nunca! Puedes contarnos alguna ancdota signicativa, que recuerdes con cario?, algn momento que te haya pasado con una persona ciega, con alguno de primaria o de secundaria, el logro de un diploma, un premio al saber, algo ms que quieras platicarnos? A m me han dado muchos reconocimientos por la labor y eso me ha dado mucho gusto, como la Medalla al Mrito Cvico; la presea del Estado de Nuevo Len, Diego de Montemayor, pero lo que ms me gusta y me impresiona es que todos los muchachos siempre estn felices, que todos han conseguido trabajo y lo hacen muy bien. Nadie se queja del trabajo que hacen ellos en la asociacin, eso para m es una cosa muy bonita, verdad?, porque al nal de cuentas los hacemos gente productiva. Observo a lo largo de este primer bloque de preguntas, que tu mam tuvo una inuencia muy importante en ti y en la asociacin. S, mi mam era de ayudar, ayudar y ayudar. Ella siempre deca: A m nunca se me olvida de dnde vengo. Tienes que decirnos quin es tu mam, qu cre, qu productos?, comprtelo a las y los lectores de este libro. Bueno, mi madre era la nia ms pobre en Nuevo Laredo. Hasta los 15 aos us zapatos por primera vez en su vida. Termin la secundaria y dijo: Me quiero ir a estudiar a Monterrey, obviamente no tena un centavo y una seora le dio cinco pesos para el camin, eso costaba, y le dijo: Vete a vivir a la casa de mi
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hermana. Mam lleg a Monterrey y se meti a la Preparatoria ubicada en Colegio Civil. Mi pap era de Cadereyta y tambin lleg a Monterrey, a la misma escuela. Se hicieron novios, terminaron la prepa, se graduaron los dos de Ciencias Qumicas y se casaron. Mam luego luego se embaraz de m y pap consigui trabajo en la Asarco. Rentaron una casita por la calle Guerrero, ah cerca del Mercado Jurez. Pap se iba en bicicleta a su trabajo; y mi mam, en esa casita de Guerrero, en una olla de barro, invent el Cloralex, que fue el primer blanqueador en el pas. Mi pap deca: Hay que venderlo y en las plazas hacan show, para que la gente usara blanqueador en lugar de asolear la ropa. Como se acostumbraba antes. Pero luego mi pap, como tena trabajo y mam estaba embarazada de m, le dijo a mi to Alfonso que se dedicara a vender. De ah se asociaron mi pap y mi to, rentaron una casita por la calle Juan I. Ramn, e iniciaron la empresa de los productos qumicos Alen, que se llama as de Al-fonso y En-rique, juntaron los nombres de los dos y ah empez. Luego siguieron pap y mam creando el lquido limpiador Pinol, las pastillas desodorantes y todos los dems productos. Estuvieron varios aos en esa casa, luego se cambiaron a Fleteros, junto a la Cigarrera La Moderna, que es donde estuvo la empresa primero; despus se fue a Santa Catarina y ahorita ya estamos en siete pases del mundo. Fue increble cmo mi madre sali de la pobreza y siendo mujer, a quin se le ocurra, en aquellos tiempos, en esa pobreza, venirse a Monterrey a estudiar una carrera? Fue increble mi madre, increble, para m es un ejemplo que no tiene igual. Y bueno no s si quieres que te mencione tambin que, despus, cuando yo estaba en el Colegio Labastida, mi pap se meti de maestro y hasta fue rector del Labastida. Estando ah, se le ocurri fundar la Universidad de Monterrey (UDEM), porque nada ms haba
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en ese tiempo una universidad privada, que era el Tec, y l fue tambin el fundador y primer rector de la UDEM. Despus de eso, se preguntaba siempre: por qu hay tanta mordida en Garza Garca?, bueno, pues se meti al PAN y gan la alcalda de ese municipio. Fue el que hizo el Palacio Municipal de Garza Garca, pero su idea principal era la de quitar la mordida y que la gente no fuera corrupta. Me das el nombre completo de tu pap y de tu mam? Mi padre fue Enrique Garca Leal, y mi madre Olga Gamboa Pez de Garca, los dos para m fueron un ejemplo. Luego, cuando termin pap su gestin como Alcalde se enferm de Alzheimer, y del estrs que le caus ver a pap as, mam enferm de lo mismo. Ambos murieron de Alzheimer y lo que ms usaron fue el cerebro! Por eso yo escrib el libro de sus vidas, es lo menos que puedo hacer. El libro se llama Una historia de amor y de inteligencia, porque eso fue la vida de mis padres. Cuntos hermanos tienes? Somos cuatro mujeres y un hombre. Mi hermano es el que est al frente de la empresa, obviamente. Por qu dices obviamente y por qu no est una mujer al frente, si son cuatro hermanas? Bueno, es que mi pap quiso que fuera mi hermano, y qu bueno! Pap nos apoy mucho a las mujeres, casi nos oblig a que todas tuviramos carrera profesional, pues en aquellos tiempos no cualquier padre te dejaba estudiar lo que yo estudi, e irme a Guaymas a bucear todos los das, pero mi padre nos dijo: Tienen que estudiar una carrera todas, as como su madre. Una esplndida historia. Pasamos al segundo bloque de preguntas qu consideras que hace el sector Salud para prevenir o atender a los ciegos?
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No te s decir. Perdname, pero no s qu hace por los ciegos. Sabes qu se est haciendo por la educacin de los ciegos?, institucionalmente, no lo que t haces.. Djame decirte, hace muchos aos exista la escuela Jos Mara Crdenas, que era para ciegos, pero la quitaron porque dijeron que haba que integrarlos a las escuelas normales. Para m eso no debe ser, porque una persona ciega no puede estar en una escuela normal, sin un maestro de apoyo; necesitara tener maestros que le ayudaran, libros en Braille digo cmo va a leer, cmo va estudiar?, eso ha sido algo que no funciona. Por eso en la asociacin me ha cado tanta gente; me llegan de Cadereyta todos los das, de Allende, de Zaragoza, una cantidad de gente de varios municipios de Nuevo Len!, pero es que no hay una escuela especial para ciegos y la nica que haba la quitaron para integrarlos a las escuelas regulares. Alguna opinin tuya, sobre facilidades en el transporte que deban brindarse a los ciegos? Todos los muchachos ciegos toman el camin all en la calle Hidalgo, porque nosotros estamos en la colonia El Mirador, y no batallan! Nadie de ellos me ha dicho que batalla, todos ah agarran su camino y se van a su casa es lo normal, no hay diferencia. Y con los espacios pblicos no tienen problemas?, en los jardines, en los edicios, en accesos Nosotros les damos las clases para que puedan moverse con el bastn y detectar todo eso; se mueven muy bien y yo los admiro porque no s cmo le hacen. Hay unos que se van caminando a tomar el camin desde donde estamos, en la colonia El Mirador, hasta Cuauhtmoc, se van caminando por todo Hidalgo. Solos o acompaados?
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Solos, van y vienen todos los das y no dicen: Oiga, necesito que me ayude, pero que yo haya sabido que se quejen porque no pueden moverse, ir o venir, para nada! Consideras que tienen igualdad de oportunidades para la recreacin, para la socializacin, como todos los seres humanos? S, se divierten y todo, muy bien, no tienen ningn problema. Sabes si se ha legislado algo en materia de ceguera?, tienes alguna informacin al respecto? Qu pena, pero no! Y la Ley de discapacidad la conoces? Tampoco. S que los integran ya mucho laboralmente, nosotros hemos intentado eso y todo mundo est contento; la gente que los acepta en lo laboral est contenta con ellos. En lo que hemos hecho, se ha visto que todos han tenido xito. Piensas que la sociedad ya es sensible en un mejor trato hacia las personas ciegas?, o crees que hay todava discriminacin o rezagos? Mucha gente sigue con lo de: Ay, pobrecitos cieguitos!, pero por ejemplo, mucha otra nos da donativos pues sabe que con eso van a hacer que estas personas se integren, sean productivas y felices, mientras ellos sientan que pueden trabajar, estudiar, casarse, hacer una vida normal Entonces sientes una sociedad ms sensible ante el problema, o no? Pues algunas personas, no te voy a decir que toda la sociedad, pero s mucha gente que va con nosotros, los conoce, los admira dice: qu brbaros, quienes tenemos todo a veces nos quejamos por nada, y ellos, que son ciegos, siempre estn contentos!
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Qu has aprendido de esta experiencia, Sonia? Pues a m se me hace maravillosa porque, por un lado, mis dos hijos, que estn all al frente, estn felices de poder ayudar. La gente que ayudas siempre te lo est agradeciendo, te quiere, te admira y yo a ellos los quiero mucho tambin. Entonces, pues qu mejor que esa recompensa, el agradecimiento de todos ellos. Cobras por el servicio en la asociacin, tienes cuota de recuperacin? Se pide una aportacin, pero pocos la pagan. Lo que hacemos es pedir becas, por ejemplo a la gente que le pedimos donativos le damos la opcin de dar una beca a una persona, entonces dan un donativo mensual; pero si lo dejan de dar, el muchacho sigue ah en la asociacin. O sea, admitimos a todos, y andamos haciendo esto de pedir becas. De cunto es esa beca? De 600 pesos mensuales, quienes tienen dinero eso es lo que pagan, pero son unos cuantos. Nosotros los admitimos a todos, tengan o no tengan. Quin es Sonia Garca?, por qu no nos describes quin eres t? quin eras antes, quin eres ahora?, cmo te ves a ti misma? ante un espejo, soy una mujer as y as, platcanos. Pues soy una mujer que siempre quiso estudiar, pues admiraba mucho a mis padres por lo que haban hecho. Despus, cuando tuve al hijo ciego y que vi todo lo que se super, me dije: mi labor tiene que ser ayudar a los ciegos, eso ha sido mi regla y desde que empezamos todo esto, puras cosas hermosas he recibido. Los muchachos son muy lindos, los quiero mucho, adems de tener una relacin muy bonita. Antes no tenamos nios, ahora tenemos a muchos de ellos estudiando, van para arriba y para arriba!, es que no tienen donde ms estudiar, se acab la escuela
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especial, la escuela para ciegos que haba hace tiempo. Platcanos cmo naci la asociacin, cmo se form. Quines colaboraron contigo, para que tuviese esa solidez durante veinte aos? Empec con un amiga, Guadalupe Garca de lvarez, que tena debilidad visual. Nos conocimos, le dije que mi hijo era ciego y de ah sali la idea de juntarnos, luego lleg otra amiga, Amelia, ella tambin ya tiene sus aos aqu. Nos reunamos por la calle Hidalgo, despus en Critas, que nos prestaba un local y ah cada quien platicaba sus problemas. El doctor Jess Vidaurri nos apoyaba, pero realmente todava no haba estudios ni nada, era nada ms juntarnos en plan de convivir y platicar. Despus fue cuando a m se me ocurri la idea de dar clases y de apoyar a las personas ciegas en ese sentido. Como a mi hijo lo mand a estudiar fuera, yo vea all lo que estudiaba, cmo lo haca y cuando regres, l empez a decirnos tambin su experiencia. Pero t ya tenas la asociacin creada. S, ya la tena. Eso es muy interesante, porque no te esperaste a que l regresara para trabajar con otras personas ciegas. As es, cuando l regres fue cuando empezamos a dar clases, porque ya estaba preparado. De hecho, la asociacin tiene 22 aos y mi hijo tiene 34, estaba muy chico todava cuando empezamos. Pero cuando l estudi y vimos todo lo que podamos hacer, fue que mi madre nos apoy para comprar la casa, para hacerla ms grande. Pero al principio, como te digo, era una reunin de amigas en plan, ms que nada, de convivencia. Cunto tiempo dur este plan de convivencia hasta arrancar la asociacin, aos o meses?
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Seran unos tres o cuatro aos, y luego empezamos las clases de movilidad con el bastn, que hasta la fecha todava se dan. Pero todo lo de computacin que tenemos ahora, fue hasta que lleg mi hijo. Las primeras clases eran las tpicas de Braille, que todava las tenemos, claro; las de orientacin y movilidad, las clases de manejo de bastn No practicaban con el entrenamiento de perros guas? No, eso nunca lo tuvimos, pero las clases bsicas para ciegos se dieron desde un principio. Con las computadoras y todo este sistema apenas tenemos unos cuantos aos; hace unos 10 empezamos a ensear el uso de las computadoras, pero lo de estudiar primaria, secundaria y prepa en lnea, con eso apenas tenemos unos tres o cuatro aos. Hay alguna otra asociacin en la Repblica que haga lo mismo que t? Que yo sepa, no. Destellos de Luz, por ejemplo, aqu en Monterrey, ayuda a conseguir doctores para que les operen los ojos pero que yo sepa, en educacin, en Nuevo Len somos los nicos, por eso nos llega gente de todo el Estado. En la Repblica no s, puede ser que haya alguna, pero la verdad no te s decir, especcamente, nombres. La satisfaccin ms grande que has tenido con esta tarea en los ltimos veinte aos? Pues la ms grande es que todos los muchachos que se han preparado, se casan, se integran laboralmente, tienen su familia, estn felices y siguen yendo con nosotros. Estn tan felices, que los viernes siempre estn ah, hacemos una esta. A m me da tanto gusto verlos, porque digo: De aqu salieron y a lo que han llegado!, eso es lo ms admirable, y es donde siento que la labor que he hecho ha dado resultados. Quieres agregar algo a esta entrevista?
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Como mi madre siempre estuvo diciendo: En lo que uno sufre, es en lo que tiene que ayudar, y claro que lo aprend muy bien; me da muchsimo gusto poder hacer algo por estas personas. Ahora mi otro hijo est ah tambin, ya estamos toda la familia trabajando en lo mismo. Igual est feliz, porque le encanta el espritu que tienen, la alegra que tienen todos. Ya tenemos una cantidad de gente!, vamos a tener que comprar otra casa. Te sentiste a gusto en la entrevista? S, cmo no. El Instituto te agradece mucho tu tiempo, Sonia, y tu disposicin para formar parte de este libro que va a reconocer a las mujeres hacedoras en el rubro de la discapacidad. Tenemos inters en que se reconozca ese trabajo, mucho del cual es oculto, silencioso, callado, no? Hacen maravillas las mujeres en este campo en el que, segn Naciones Unidas, ms del 10.6% de la poblacin en Mxico vive con discapacidad, lo que estn haciendo las mujeres por todos ellos queremos que se sepa. Muchsimas gracias por haberme invitado. Ojal esto sirva para que otras mujeres se motiven, porque da mucha satisfaccin, mucha alegra sentir que tu vida la usaste para algo noble y que eso inspire a otra gente a ayudar.
9 de mayo de 2007

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SUSANA VALLE DE GARZA


Co-fundadora de la Asociacin Regiomontana de Nios Autistas, ARENA, A.C.

Naci en Monterrey, Nuevo Len, en 1960. Estudi la primaria y secundaria en el Colegio La Paz y la preparatoria en la UDEM, la Licenciatura en Psicologa en la Universidad Regiomontana, en 1983. Cuenta con Mster en Programacin Neurolingstica y una especialidad en Psicoterapia Gestalt; un Diplomado en Psicoterapia Gestalt Infantil, del Instituto de Neurolingstica. Y asimismo, con especialidad y maestra en Terapia Familiar Breve Sistmica, por el Instituto Gestalt Fritz Perls. Es socia fundadora, presidenta de 1998 a 2007 y actual presidenta honoraria de la Asociacin Regiomontana de Nios Autistas. Es integrante del Consejo Administrativo de la Asociacin Autismo A.B.P. y Presidenta del consejo directivo del proyecto del Centro Ocupacional para Jvenes con Autismo (DONES). Ha laborado en diversas empresas de la iniciativa privada. De 1993 a 1997 fue directora del Kinder Paradise y terapeuta del Centro de Estimulacin y Lenguaje S.C. Terapeuta y voluntaria en el Instituto de Vida Nueva, A.C., (2004). Ha impartido asesoras a padres terapeutas y maestros en la Asociacin Regiomontana de Nios Autistas, A.B.P., de 1998 a la fecha; a madres de familia en la Asociacin Nacional Pro Superacin Personal (ANSPAC), de 2000 a 2001 y de 2005 a 2007. Actualmente en su desempeo profesional es terapeuta personal, grupal y familiar, en la consulta privada en Centro de Asesora Familiar Integral.

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Buenos das, Susana Valle de Garza, bienvenida, es un placer recibirte en el Instituto Estatal de las Mujeres, escuchar tus testimonios y tus reexiones en torno a uno de los temas ms sensibles para la sociedad: el de la atencin a las personas con capacidades diferentes. Quieres contarnos algo de tu trayectoria personal, para iniciar esta charla? Cmo no! Mi nombre es Susana Mara Valle de Garza. Mi pap, Jos Santos Valle, cumpli un ao de fallecido en noviembre, y mi mam, Gloria Ayala de Valle, muri hace poco, apenas en agosto. Ha sido muy difcil para m, ya que eran dos pilares muy fuertes que sostenan mi vida. Tengo cuatro hermanos: somos tres mujeres y un hombre. Tengo tres hijos y un excelente marido, se llama Jos Juan y me ha apoyado muchsimo en todo lo que he hecho. Mis hijos son: Jos Juan, quien tiene autismo, es muy simptico e inteligente, es el motorcito que me impulsa a seguir ayudando, tiene 20 aos. Luego le siguen Alejandro, de 17 aos, y Patricio, que hace poco cumpli 12, ambos son muy responsables, inteligentes y alegres. Los tres tienen seguiditos los cumpleaos. Mis hijos son mi vida y mi apoyo. Soy licenciada en Psicologa, me titul antes de casarme y tener a mi hijo. Desde entonces me encantaba trabajar con nios especiales; de hecho, mi servicio social lo hice con nios con Sndrome de Down, y fjate que me llamaba mucho la atencin el autismo, vea pelculas sobre ese tema, era como un imn para m. Se me haca tan enigmtico entrar en el mundo de ellos, vea la pelcula, la volva a ver y me encantaba ver en ella cmo la mam de uno de los nios con autismo lo sacaba adelante, cmo se pona en los zapatos del nio y empezaba a trabajar desde cero, a imitar sus conductas, lo haca a su manera o como Dios le daba a entender, pero a n de cuentas, lo sac adelante. Eres integrante de la Asociacin Regiomontana de Nios Autistas? S. Fui Presidenta de 1998 a 2004, y ahorita estoy en ella como Presidenta honoraria.
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S que hay otra institucin relacionada con el autismo, en la que tambin participas. Es una extensin de la primera? No es extensin, es una asociacin aparte que se llama Asociacin de Autismo A.B.P., donde estoy tambin con un grupo de paps como miembro del Consejo Administrativo y ahora, como lder del proyecto del Centro Ocupacional para Jvenes con Autismo. A qu edad empezaste a realizar tu actividad al frente de la Asociacin Regiomontana? Fue en 1998, la Asociacin Regiomontana acaba de cumplir nueve aos. A qu edad?, ahorita tengo 46, chale cuentas tena 34 35 aos. Pepe, mi hijo, estaba chico, naci en el 1987, debe haber tenido nueve aos, pero yo ya tena muchos aos de estar trabajando con l. Bueno, nosotros, porque mi marido y yo, preocupados cuando nos dieron el diagnstico, empezamos a trabajar para integrarlo a la sociedad y a trabajar con diferentes tipos de terapias. Despus naci en m la idea de abrir una asociacin para compartir con las dems familias mis pocas experiencias porque, para empezar, el diagnstico es muy difcil, andas de doctor en doctor, de repente se tardan y cuando te lo dan, realmente no sabes para dnde correr, porque te dicen: No hay nada qu hacer, dale este medicamento, est esa escuelita en n, as fue. Qu es el autismo?, cmo se maniesta? El autismo es un sndrome, o sea, es un conjunto de sntomas, no es una enfermedad, porque a veces la gente lo menciona como si lo fuera. Este conjunto de sntomas se caracteriza porque la persona que lo tiene presenta alteracin en el lenguaje y la comunicacin, alteracin en las conductas, tiene falta de imaginacin y dentro de esas conductas, que son muy tpicas del autismo, est el no tener contacto visual, es como si el nio viera a travs de ti o como si no estuvieras. Otras pueden ser el mecerse, tener conductas repetitivas tales como darle vuelta sin cesar a una llanta, o estar repitiendo la misma frase, eso es lo que se llama ecolalia; si les
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dices: cmo ests?, te repiten, como ests?. Otra conducta en algunos nios por ejemplo se maniesta mucho con berrinches por la falta de comunicacin, la desesperacin de no poderte decirte lo que quieren. Algunos presentan auto agresin, se muerden, se estiran el pelo o muestran agresividad a las dems personas, sobre todo a las que estn cerca de ellos, aunque no todos lo hacen. Vemos que hay diferentes grados, desde el nivel ms bajo al moderado y hasta el ms alto. Hay a quien no le gusta medirlo por grados, pero yo siento que es muy diferente un nio que tiene un grado muy severo, a uno que tiene el mnimo de autismo porque, hay unos que se comunican, otros que no tienen lenguaje, y todos son tan diferentes, pero pueden llegar a desarrollar muchas habilidades, aunque unos en mayor grado que otros. Por qu se origina este sndrome?, a qu edades se puede detectar? La causa del autismo todava est en investigacin. Se ha visto que puede ser de origen bioqumico, puede ser gentico, pero realmente hemos visto entre los paps que tenemos nios con autismo que no es comn que haya otro caso en la familia, por eso est en investigacin. Se habla mucho de que estos nios tienen problemas a nivel bioqumico y que a lo mejor puede ser algo en el medio ambiente. Hay una teora no comprobada, y muchos doctores no estn de acuerdo con ella, esa teora sostiene que el autismo pudiera deberse a la presencia de metales en las vacunas, sobre todo en la vacuna triple, y si un nio ya tena bajas las defensas, al recibirla, eso le pudo haber afectado. Pero como te digo, es slo una teora, porque el sndrome se maniesta a la edad de dos o tres aos, en la temprana infancia. Fjate que estos nios tienen un desarrollo normal de bebs, casi todos los paps coincidimos en que camin, gate, empez a decir sus primeras palabras como otros nios; hay unos a los que s les notaron algunas diferencias desde ms bebitos, pero es muy raro; por lo regular se trata de un beb con desarrollo normal y alrededor de los dos y medio o tres aos empiezas a
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ver esas caractersticas que te deca, como el hacer berrinches, el taparse los odos ante un ruido muy fuerte. Sucede que algunos son hipersensibles auditivamente, otros son hiposensibles, lo cual quiere decir que les puede pasar un tren al lado y no oyen, y otros que son demasiado sensibles en todos los sentidos. Igualmente en el tacto, a algunos no les gusta que los toquen o que los abracen, pero no a todos. Y otros son hiposensibles, que se pueden golpear muy fuerte y no les duele. Entonces, a esa edad empiezan con ese tipo de comportamientos que empiezas a notar cuando ves que el nio es diferente a los otros del knder, por ejemplo que se asla, que no ja su atencin La dicultad para socializar y comunicarse con otras personas ocasiona una serie de problemas difciles de resolver. El autismo, puede revertirse o desaparecer?, o es una condicin de por vida? Es una condicin de por vida. Puede mejorar muchsimo, incluso llega a pasar casi desapercibida en muy raros casos; en la mayora ves que tienden a mejorar mucho. Haz de cuenta que con aquel nio que no se comunicaba, estaba en su mundo y no se acercaba, si empiezas a trabajar con l en casa, con terapias, ves cmo empieza a integrarse a la sociedad, a comunicarse, a cambiar paulatinamente. En este caso, tu hijo mayor presenta esta condicin, qu fue para ti cuando lo descubriste?, qu sentiste?, cmo cambi tu vida a partir de ello? Yo me daba cuenta, pero por supuesto es algo que no quieres aceptar, verdad?, y te dices: No, es problema de lenguaje, es problema de aprendizaje, todo quisieras, menos que fuera autismo!, porque es algo que ni te esperas, ni te imaginas, ni sabes qu va a seguir. Porque vas con el doctor y te notica: No hay nada qu hacer, y te quedas as: Nada?. Fue como yo empec a luchar, con coraje, con No s, al principio me doli, s me doli, porque pasas por ese proceso del duelo, del dolor, de la negacin y luego de la aceptacin. Pens: Bueno,
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es mi hijo y lo quiero as como es. Cmo que no hay nada qu hacer?, claro que hay algo que hacer!. Yo siempre he sido muy luchona, siempre he dicho s se puede. Nunca jams me oirs decir que algo no se va poder o no va a salir. De tal manera que hago las cosas y me digo: Van a salir bien, aunque todo mundo me diga alrededor: Susana, por favor, ests loca, esto no va a salir, no te avientes. Yo me aviento y s que con la ayuda de Dios las cosas salen, siempre tengo mucha fe en que las cosas pueden mejorar. As empec a buscar terapias, tratamientos o alternativas y llegu al Centro Audiofonitrico donde me dieron excelente atencin, muy competente. Ah empezaron a trabajar con su atencin, estamos hablando de que mi hijo no pona nada de atencin. Empec a trabajar con l desde un minuto y hasta que pudiera estar 45 minutos sentado; yo iba a estar ah con l, aprendiendo. Yo soy psicloga, mas no tena mucho conocimiento de autismo. Y necesitas humildad, o sea, el ser exible y decir qu puedo aprender de la persona que est delante de m?, nunca he sido de las personas que piensan: T no me vas a ensear, yo ya lo s, claro que no! Tenamos un excelente terapeuta, el Lic. Jorge Domnguez, y yo me iba a sentar ah para aprender cmo trabajaba con Pepe, para luego hacerlo yo en casa. El director, el profesor Jaime, se preocupaba mucho tambin por Pepe, por nosotros, y nos ayud mucho, as como los terapeutas. Nos ayudaron mucho tambin en el knder Hamlet, en la Casa del Nio Montessori; en el Colegio Beatriz Zertuche, con sus maestras Adriana y Ceci; en el CEA, con su maestra Magda y la Lic. Lucina Flores, as como sus terapeutas de lenguaje, mi amiga, la Lic. Hilda Tllez, fue de gran ayuda para l. Ha estado en muchos colegios, terapias y tratamientos, pero ahorita son de los que ms me acuerdo. Cmo reaccionaron tu esposo, el resto de la familia, ante este hecho?, cmo empezaron a participar, a involucrarse en la atencin de Pepe? Mi esposo Jos Juan es una gran persona, lo quiere muchsimo.
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Es su clon, te juro que estn iguales! y al principio ambos estbamos muy sacados de onda, diciendo muy preocupados: Qu hacemos?. Gracias a Dios siempre ha habido mucha comunicacin entre nosotros y entonces nos compartamos todo: Oye, cmo ves esto?, lo llevamos con el doctor?, a dnde?, lo llevamos a San Antonio?, vamos!. Entre los dos siempre con mucha comunicacin, pero a la vez buscando culpables, por supuesto, verdad? esto de: A lo mejor fue por tu to o tu pariente, es un proceso normal que ahora entiendo. En ese tiempo me preguntaba pero, qu est pasando con nosotros? Este tipo de diagnsticos te unen como pareja o te desunen. S de parejas donde el pap denitivamente se aleja, pero a nosotros nos uni muchsimo porque fue en equipo ver que bamos a hacer, todo esto del: Me apoyas?, me ayudas?, qu hacemos?, cmo vamos a trabajar en la casa?. De hecho, bamos con el terapeuta a preguntarle cmo manejar al nio, porque mi marido le haca una cosa a Pepe y yo le haca otra, entonces el nio no saba ni para dnde. Con los nios con autismo se necesita mucha estructura en cuanto a lmites, en cuanto a la coherencia y que todos estemos haciendo lo mismo, porque ya de por s tienen todo desintegrado, todo el sistema sensorial a nivel cerebral y todo, si no les damos esa estructura van a batallar mucho ms para salir adelante. Nos ponamos de acuerdo bastante bien y as fue como empezamos. El resto de la familia, los abuelos, tos, tambin han tenido que entrar en esta dinmica? S, s, cmo no!, nos han apoyado muchsimo por los dos lados: mis paps y los de mi marido. Inclusive la abuelita de mi marido, que en paz descanse, adoraba a Pepe, estaba ah para todo lo que se le ofreciera, ella nos hablaba: Mndame a Pepe, que est en la casa conmigo, y ah lo tena, lo apapachaba. Igual mi suegra y mi mam, siempre muy de acuerdo con todo lo que les decamos. Por ejemplo, Pepe empez con una dieta especial para que l se sintiera mejor y era comentarles: Oye, mam, el nio no puede comer harina, gluten o casena, ni azcares, por favor no le den nada que tenga eso.
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Qu adecuaciones tuvieron que hacer en casa?, as como ya mencionas lo de la dieta, pero en cuanto a espacios, trato o cuidados especiales en las actividades diarias. Nosotros vivamos en un departamento y Pepe en ese tiempo era tremendamente hiperactivo. Imagnate, una criatura de tres aos as, dentro de un departamento pequeo. Sala con l en las tardes al parque, lo llevaba a casa de mi mam o a un lugar donde hubiera jardn para que pudiera explayarse, porque ah estaba encerrado. Y fue empezar a buscar qu le molestaba o por qu de repente explotaba y empec a informarme. Yo no tena acceso a Internet en ese tiempo, pero empec a leer, a buscar en libros y luego a investigar si haba congresos o cursos, para aprender qu debamos hacer. Nos empezamos dar cuenta de que a Pepe le afectaba mucho el ruido, y entonces procuramos que no estuviera en lugares tan ruidosos. Al principio yo lo llevaba a piatas, a Liverpool, a todos lados y, claro, la criatura se me pona mal, malsimo!, no sabamos qu suceda ni que eso le afectaba. Ahora nos da risa y decimos: Qu brbaros!, porque a todos lados iba, siempre andaba con nosotros, pero en lugares que no venan al caso, y ah llevbamos a la pobre criatura! Luego empezamos a llevarlo con un doctor a Nuevo Laredo, el doctor Uhnru, que trabajaba mucho con la desintegracin sensorial, y l nos recomend el uso de tapones de silicn para los odos, que le funcionaban bastante bien para ir a la escuela, porque luego de ah nos hablaban diciendo que Pepe se haba puesto mal, pues haban movido un banco y el ruido lo haba hecho estallar. Lo haba alterado S, fue buscar todas esas cosas para que l estuviera mejor, adecuarle el ambiente. Claro que queramos que se integrara a un ambiente normal, nunca hemos tratado de movernos todos al ritmo de l, pero a n de cuentas, hemos tenido que ajustarnos como familia. Esto es, has logrado mantener el ambiente familiar dentro de
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lo comn y corriente, sin mayores adecuaciones, salvo las muy necesarias del caso. As es. De hecho, cuando tuve a mis otros hijos, por ejemplo a Alejandro, que ya tiene 17 aos, nos bamos todos a comer fuera y si Pepe se pona mal, pues vmonos de ah! Cuando naci Patricio era igual, llegbamos a Liverpool, donde hay un ruidazo y un gritero, mis otros hijos se sentan muy asustados cuando Pepe se pona muy mal: daba patadas, mordidas, luego el berrinche y los trancazos que daba. mi marido y yo, todos agobiados y ni modo, coge a tu criatura y vete de ah. Entonces, cmo mantener un equilibrio en la familia?, porque no lo vas a dejar en tu casa y tampoco los otros tienen por qu llevarla con esta situacin, no? Empec a explicarles lo que pasaba con Pepe, cmo tratar de ayudarle y que mis otros hijos entendieran. Ellos han vivido muchos momentos muy difciles. Pepe se pona mal y era de romper vidrios, agarrarlos a patadas y los otros pobres nada ms se escondan. Ahorita me ayudan, el chiquito todava no, pero el de 17 aos est bien trabado, es mucho ms alto que Pepe y le entra al quite, nos ayuda con l. Pues realmente es una situacin muy complicada en cuanto al trato, sobre todo cuando existen hermanos. Qu importante incluirlos en la comprensin del problema y valorar su colaboracin. Ahora, en qu momento pensaste en fundar la Asociacin? Bueno, empezaron a pasar los aos. Haba tenido un knder en la maana, cuando Pepe estaba ms chiquito y ah por las tardes yo daba terapias de lenguaje, por la misma preocupacin. Cuando Pepe tena esa edad no haba un knder donde pudiera integrarse, porque realmente no te lo aceptaban o si lo metas a una escuela especial, tampoco se adaptaba muy bien. Junto con una amiga, que tambin es psicloga, abrimos el knder con la idea de integrar a nios con alguna capacidad especial. Estuvimos funcionando unos cuatro o cinco aos, pero luego me embarac de Patricio y se me hizo muy difcil continuar. Pas esta etapa en la que me pusieron en reposo, y me doli mucho, pero
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tuve que traspasar el knder. Yo creo que son ciclos, son etapas que Dios te va marcando si te aferras a algo. Le coment a mi amigo el Dr. Jos Castillo un psiquiatra que vive enfrente de mi casa y nos ha ayudado muchsimo, que quera empezar con un centro para ayudar a los paps, para decirles qu hay, qu pueden hacer, qu terapias existen, porque hay mucha confusin. Antes no exista una asociacin que se encargara de ayudar a las familias con este problema? Pues existi una hace muchos aos a la que me toc en alguna ocasin ir con Pepe, pero luego desapareci, se llamaba Fomento de Educacin Especial y trabajaba muy padre. Igual era un grupo de paps y ah las mams de los nios apoyaban como terapeutas, pero desapareci. A n de cuentas cuando empec con la Asociacin ya no haba nada de eso. Entonces me pregunt Jos Castillo: Oye, por qu un centro?. Yo pensaba ayudar a nios con problemas de aprendizaje y de lenguaje. Pero para qu te diversicas tanto?, por qu no slo autismo?, t tienes la experiencia, por qu no empiezas una asociacin?, me dijo. Yo no lo haba pensado as y me pareci que no sonaba mal, pero no conoca a ninguna mam de un nio autista. En ese tiempo Pepe haba pasado ya por muchas escuelas y yo conoca a muchas mams de nios con discapacidades intelectuales o fsicas, pero con autismo no. Bueno, pues me son bien, pero as me qued. Esa noche Pepe, mi esposo, quien se dedica a la renta de departamentos y bodegas, me dijo que haba ido a su ocina una muy amiga de mis hermanos cuando ms jvenes ramos muy unidos, andbamos en los bailes y todo y coment: Fjate que fue esta persona, quera ver un departamento, lleg con su cuada y su nio es autista. Ah andaba el chiquito, como el demonio de Tasmania, por toda la ocina; se lo acababan de diagnosticar y estaba muy desesperada, le dije por qu no le hablas a Susana?, a lo mejor en algo te puede ayudar. Entonces me habl esta seora, Martha Carren de Garza, y me dijo: Oye, Susy, somos un grupo de mams que queremos empezar una asociacin, pero no sabemos cmo. Qu brbara!,
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de veras que Dios pone los medios, las situaciones, las personas Yo siempre he dicho que las coincidencias no existen, son diosidencias, de plano, verdad? Yo ya no saba ni qu decir, ellas estaban juntas en una terapia y yo ya tena todo un programa de muchos aos para el Centro, o sea, saba todo para manejar las terapias integralmente y trabajar con los nios la atencin, la comunicacin y el lenguaje, la integracin sensorial, etctera. Porque cuando empec deca: Empiezo por comunicacin, por conducta o por dnde?. Las manejaban como si fueran diferentes terapias y me empec a dar cuenta de que se necesita trabajar todo en conjunto. Mi programa ya tena aos de estarlo haciendo y esa noche se me ocurri el nombre. Empec a delirar, yo creo que me ilumin el Espritu Santo y al pensar en las siglas de la Asociacin Regiomontana de Nios Autistas, me gust ARENA, pues lo que te evoca es tranquilidad, algo apacible, no s, algo bonito. Se los voy a proponer. En el grupo eran cuatro o cinco personas, realmente yo no iba a imponer nada, pero al llegar con mi programa, con el nombre, todo mundo estuvo fascinado! Y as iniciamos. Ellos estaban organizando ya una conferencia sobre autismo para maestros, paps y terapeutas. Me incorpor con Martha, que era de mucha iniciativa, muy aventada. Ella me deca: ndale, Susy, vamos a repartir volantes, y ah andbamos las dos como locas, repartiendo. Haba otras seoras ah: Elsa Salinas, Elisa vila, Vero Cerda, Gaby Rosales, Oralia de la Pea, ramos cinco o seis personas ms las que estbamos en el Patronato y empezamos a trabajar. Nos prestaron el Saln Vasco de Quiroga para hacer la conferencia, y cuando vimos que iban llegando camiones y autobuses, yo dije qu es esto? Haz de cuenta que haba llegado Luis Miguel, por tanta gente que iba. Ha de haber algn otro evento aqu, pens. Pero no, ese da fueron 600 personas a la conferencia, y ah me presentaron como la presidenta. Ah, la fregada!, ya me lo haban dicho, pero realmente yo tena cero experiencia para hablar en pblico, me mora del pavor, me temblaba todo, ni la voz me sala! Y bueno, ya era presidenta y estaba comprometida a dar atencin
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a todas esas personas. Pens en mi compromiso con la sociedad, en mi compromiso con todas esas familias, de conseguirles lo que me pidieran, ya fuera una terapia o un doctor, y de dnde?, si empezamos juntndonos en un cafecito, luego en una ocinita que me prestaron mis paps, de dos por dos metros, pero eso fue despus. Formamos el patronato y se integraron Laura Serna y Malena Pea. Empezaron de cero, prcticamente. De cero! entonces les deca: Ok, dame la lista y yo te anoto para ver qu necesidades tienes, yo me encargo de conseguir lo que requieras. Cuando me comprometo lo hago en serio, no creas que esa lista se quedaba guardada. Empezamos a contactarnos con neuropediatras, con escuelas, con Secretara de Educacin. Si el tener el caso en familia implica una dedicacin de tiempo completo, hacerse cargo y responsabilizarse de todo un grupo es una labor de titanes, la verdad. Habas sentido antes esa necesidad de trabajar para la sociedad?, me reero antes de tener esta situacin. A m siempre me ha gustado ayudar, donde est si alguien me lo pide, por supuesto, y tena mucha suerte de que se me acercara gente a pedirme consejo, a platicarme cosas. Por ejemplo, estuve en un negocio de mi cuado donde vendan erro, ah haba un nio sordomudo. Le pregunt al pap porqu no hablaba bien, me contest que necesitaba un aparato auditivo mas no tenan los medios para obtenerlo. Por medio de mi cuado y de mi hermana le consegu el aparato, y lo hice hablar!, no saba ni cmo y ah aprend. Siempre me preocupaba por esas cosas, te digo que me gust mucho hacer mi servicio social en la escuela con nios con Sndrome de Down, me encantaban los nios especiales y me gusta mucho ayudar. Hubo un tiempo en que mi esposo me deca: Susana, ya no te desgastes. Es que no me desgasto, es algo que me llena de energa, algo que me gusta hacer!
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Esto me da pie a la pregunta siguiente, Susana, al asumir esta tarea, has dejado de lado otras actividades y sobre todo, cul es la opinin de tu familia respecto a tu empeo? Cuando empec, realmente mi idea era estar ah en las maanas y dedicarle el tiempo que pudiera, o sea no fue como decir: Djame irme a vivir a ARENA y voy a dejar a mis hijos aventados ah. No, yo siempre les he dedicado mucho tiempo a mis hijos, realmente las tardes son para ellos: Mam, llvame a comprar barajitas, aydame con la tarea. S les dediqu mucho tiempo porque me necesitaban; por la problemtica de Pepe, ellos reclamaban mucho mi atencin, batallaban de repente en la escuela y haba que ayudarlos. Era sentarme a hacer la tarea, horas! Hay gente que dice: Nombre, a los mos yo ni les ayudo y les va sper bien, pero no fue mi caso. Mis hijos son muy inteligentes, pero me necesitaban mucho. De repente haba cosas como el da del congreso tal o cual, una vez al ao, pues s me desapareca pero estaba al pendiente siempre; si se trataba de la colecta, me los llevaba. Vmonos todos, por familia!, y nos bamos todos, familias y familias, a la colecta, bien padre ah, en la Calzada del Valle. Participaban fascinados, juntando los botecitos, con las gorritas bien puestas: Mira, mira, mam, yo junt ms que todos!, y como la gente tiende a darles ms a los nios, pues andaban fascinados con la competencia: Oye, t traes ms poquito, a m me dieron todo esto, y as. Por ejemplo, cuando haba un evento de Cintermex tambin una vez al ao, me los llevaba y decamos: Vamos a poner un golto para que se acerquen los nios, vamos a poner globos, etctera. Y ah estaban conmigo, no todo el tiempo porque de repente se hartaban, pero mi esposo me ha ayudado mucho en ese sentido. Cuando se ha presentado la ocasin, l ha estado ah. Pero como te digo, he tratado de mantener ese equilibrio y no me gusta descuidar una cosa por otra. S me fui a estudiar muchas cosas ya cuando Pepe estaba ms grande, porque me interesaba conocer ms sobre el autismo. Iba a los congresos y mi marido me deca: Vete, Susana, a un congreso en Mxico, Guadalajara o Madrid, pero era slo un da o
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dos y en ese tiempo mi esposo me apoyaba con los nios. Cuando empec a estudiar los diplomados e hice dos especialidades y una maestra, era tambin o en las maanas o en los nes de semana. Nos comentas de la corresponsabilidad de tus otros hijos, de tu esposo, hay otras personas de la familia, o fuera de ella, que se involucren igual que t en esto? Pues igual que yo, no. Pero mis hermanos de veras que me han apoyado mucho. Mi hermana Beby me deca, si salamos de viaje: Treme a Pepe, yo me quedo con l, s estaba difcil y yo pensaba ay, qu aventada! Gerardo, mi cuado, tambin me ayuda mucho con l. E Hilda, mi amiga, la que te digo que es psicloga, estuvo conmigo dando terapias y ahora me va a ayudar como coordinadora en el Centro Ocupacional, me deca: Djamelo, Susy. Ests segura de lo que dices?. S, claro, djamelo, vyanse de viaje. Y mis suegros, por supuesto. Mi suegra le tiene una paciencia del tamao del mundo, se pone a jugar con l en el piso, con chas, loteras, memoramas y juguetes que le tiene a los nietos; mi otra hermana, Gloria Mara, y Fernando, mi hermano, olvdate! l me ha ayudado muchsimo para la investigacin sobre el autismo. Se meta a Internet y luego vena: Hermana, te tengo mucha informacin bien padre, mira, aqu viene la dieta sin casena, lo de un doctor en Francia que est en tal y cual cosa. Cuando empec con la asociacin, l me hizo la pgina web porque yo cero Internet y cero computadora! Claro que ahorita ya aprend, porque tienes que actualizarte, pero en ese tiempo, estaba bastante Tambin mis cuados y sobrinos quieren mucho a Pepe, siempre lo han integrado a la familia, mis cuados Neto y Pina tambin me han ayudado mucho con l. Ha sido todo un proceso de aprendizaje en mil y una cosas. Cuntas personas integran ahora la Asociacin Regiomontana de Autismo?
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Mira, ahorita estamos en el Patronato seis personas; Elsa Salinas de Casas (Presidenta del Patronato), Ana Mara Hernndez de Gallegos, Ilda Elizalde, Gabriela Rosales, Laura Serna y yo. En el Consejo Ejecutivo: Alejandra Cadena (Presidenta del Consejo), Lorena de la Garza, Gabriela Rosales, Adriana Torres, Elsa vila, Edna Trejo. Como Directora del Centro Integral est Malena Pea y como Coordinadora, Leticia Nava. S, al principio yo quera hacer todo, no haba aprendido a delegar. Era representante legal, presidenta, daba cursos y conferencias; me hablaban de la escuela de gobierno, que est muy lejos y hasta all bamos a dar las conferencias Elisa vila y yo. A veces ramos dos o tres seoras en los eventos grandes y en las colectas ramos como 10, cada vez ms y ms personas; a veces en el cuartito que nos prestaban mis paps ramos como 30 seoras en una junta. Ahora ya estamos ms organizadas, gracias a Dios. Actualmente son 60 nios los que estn en terapia y sus mams reciben la asesora, los cursos.., y pensar que empezamos con dos o tres nios a cargo de la Lic. Paty Martnez y estudiantes de la UANL y la UDEM! Despus cada vez ms mams nos apoyaban con las conferencias y plticas a la Secretara de Educacin: Rosy Wah, Paty Martnez, Ida Elizalde, Maribel Zambrano, Ana Mara Hernndez, Adriana Torres, etctera. Hay un dato estadstico que nos permita conocer la incidencia del autismo en Nuevo Len? En Nuevo Len se est haciendo un censo por medio de la Asociacin Autismo A.B.P., pero est bien difcil, mucha gente ni sabe qu es el autista, no quiere hablar de ello o no lo tiene detectado todava. Entr ya el Instituto Nacional de Estadstica, Geografa e Informtica (INEGI), pues no haba estadstica detectada, y Guillermo Vela, que es el Presidente de Autismo A.B.P., quien est muy interesado en la investigacin, por medio de la Secretara de Salud hicieron un censo, creo que a lo mejor ya tienen los
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resultados. Cuando empez la Asociacin era un caso por cada 10 mil personas, se era el ndice; luego fue 5 de cada 10 mil; despus fue 7 u 8 de cada 10 mil y estamos hablando de que ahorita es 1 de cada 166 nios a nivel mundial, realmente es alarmante. El problema se est agudizando, a qu se atribuye el incremento en los casos? S, se han incrementado muchsimo en los ltimos aos, por eso est la investigacin a todo lo que da, para saber qu est pasando. Yo creo que s es algo relacionado con contaminantes, algo ambiental, porque no es como para pensar en algo gentico. Es alarmante el aumento, resulta que antes era muy raro y ahora cualquier persona con la que hablas te dice: Oye, tengo un vecino que es autista, o tengo un sobrino que es autista, empiezan a salir los casos hasta debajo de las piedras. Qu satisfacciones te ha dejado esta labor? Me ha ayudado a crecer como persona, impresionantemente, aprend muchsimas cosas no te imaginas cuntas!, a ponerme en los zapatos de las otras personas. Es ms, me met a un curso de Programacin Neurolingstica para aprender a escuchar. Se me da ms o menos, esto de escuchar y ponerme en el lugar de las personas y me dije: Bueno, si hay algo que me ayude a ser mejor, all voy. Empec a estudiar oratoria para dar los cursos y conferencias y poder hablar en pblico, porque era algo que me empanicaba. Estudio para ser mejor persona, no es para presumir de: Soy fulanita y estudi tal y tal. Realmente me gusta ayudar. Cuando me empec a preocupar mucho por las familias, pens que me encantara darles terapia, una atencin especial y entr a una maestra en terapia familiar. Me gusta dar un servicio de calidad, no ir improvisando. La maestra me cost un trabajo impresionante, porque era un n de semana al mes y un da entre semana, pero ese ratito
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era: Pepe se puso mal e hizo no s qu. Yo viva con migraa, era demasiada presin, todo el tiempo era ir a verlo, mi mam tambin tena problemas de salud, y mi pap igual. Estuve a punto de decir: Ah nos vemos!, qu necesidad tengo de estar sufriendo, de estar estudiando, si ahorita lo que me corresponde es estar atendiendo a mi familia?. Pero le segu y le segu. Algo que me caracteriza es la tenacidad, soy bien tenaz!, mi pap me deca: Qu terca eres!. Para todo as soy, cuando me propongo algo, le sigo y le sigo hasta que lo alcanzo y acab la maestra. Qu valores o habilidades tienes que desarrollar para estar al frente de algo como esto? Pues, la determinacin, la tenacidad, mucho de humildad, porque necesitas aprender tambin a bajarle. Soy muy perfeccionista y tiendo mucho a decir: Las cosas son as. Mi pap era una persona muy recta, y yo soy era as. Hasta que aprend eso, que necesito ser humilde y entender el punto de vista de la otra persona y que no tengo la verdad absoluta. A entender que ah estn los estatutos y as es, si todo mundo no lo est entendiendo, pues ponte en el lugar de la otra persona y listo; o conozco muchas veces la verdad, pero tengo que decir: Bueno, cada quin tiene una verdad diferente, y aceptarlo, porque si no, no puedes vivir con la gente. Se requiere tambin exibilizar tus metas o tus propsitos S y ni modo!, me ha costado mucho porque soy muy terca. Alguna vez descansas? S, ahora tambin me doy mis tiempos. Me gusta mucho pintar, me relaja muchsimo, tomo clases de pintura; estuve en clases de ingls, me encantaba en especial la de un maestro que nos llevaba al HEB y aprendamos todo vivencialmente. Tambin estoy en clases de baile, me encanta bailar! y s descanso, me doy mi tiempo. Te das esa opcin para pensar en ti misma, como mujer?
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Mucho tiempo a lo mejor viv muy a la carrera, pero me di cuenta de eso e hice un alto en el camino. Qu est pasando?, qu me est afectando fsica y emocionalmente? Viva a la carrera, muy aprensiva, que si con el diplomado, con la maestra, la asociacin, el cuidado de mis hijos, mi esposo y mis paps. Y luego, yo misma, a qu horas? Viva con migraa y muchas cosas. Lleg el momento en que hice un alto en el camino: Necesito apapacharme, necesito mis descansos. Me gusta, por ejemplo, ir a la Isla del Padre. Me voy con mi marido en viajes cortitos y me la paso padrsimo, porque antes era estar en esto y lo otro. Conectada todava a todo. S, me llamaban a juntas: Oye dnde andas?, me falt esto o lo otro, o que si Pepe tal cosa. Ahora me voy a relajar, ya ms tranquila. Aqu tambin disfruto mucho a mis hijos, me encanta hacer estas en mi casa, invito a medio mundo. Cuando cumpl 45 aos, hice un quinceaos con damas y todo, nos la pasamos padrsimo! Un quinceaos para ti? Para m, claro, porque como no tengo hijas y yo quera hacer un quinceaos, pues me lo hice yo solita!, con puras mujeres. Ale, mi hijo, tiene un equipo de sonido y l me hace todos los gustos. Le hago la lista de canciones de los setentas y de todas las que me gustan. El ao pasado hice una esta, todos disfrazados de hippies. Vaya!, me gusta mucho disfrutar la vida, la gente con la que estoy, mis hermanos, tengo un grupo de amigas divinas y nos juntamos a rernos, hacemos todo lo que queremos S, s me doy mis ratos. No podra ni imaginarlo en ti por todo lo que me cuentas, pero, si en un momento dado dejaras de hacer toda esta actividad, a qu te gustara dedicarte, para ti misma? Cuando he dejado la actividad medio me decaigo porque estoy muy acostumbrada, es algo que me llena mucho. Qu me gustara?, pues como te digo, me gusta mucho la pintura y la msica, el
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baile me encanta. Ahorita tengo mi consultorio de terapia familiar, que tambin me llena mucho. Igual, si a lo mejor ya no estuviera en la asociacin, seguira tratando con mis consultas. Y si es algo slo para m, podran ser la msica y la pintura, que realmente son un hobbie, no las considero como actividad pero me hacen falta para recargar las pilas. No me aguanto ni sola!, te digo que siempre he sido muy activa y si me quitas algo, olvdate. Al rato ya ests inventando qu hacer! Apenas le estaba bajando a la carga de trabajo, cuando me invit Guillermo Vela a formar parte de la Asociacin Autismo, A.B.P. Me encant porque me gusta mucho investigar, y aqu se conjunt un grupo de gente muy padre, con muchos valores espirituales. Me encanta trabajar con ellos, les gusta lo que les propongo, y todos aportan ideas muy valiosas. En el Consejo estn tambin Hugo de Anda, Mario Daz de la Vega, Carlos Maciel, Paty Martnez, Rita Harb, Susana Domnguez de Dieck y yo. Entonces, la Asociacin Regiomontana se ocupa de la atencin directa de las personas con autismo y la A.B.P. est ms enfocada a la investigacin, es as? Exacto, hacia la investigacin, y ahora vamos a empezar con el Centro Ocupacional para Adolescentes. Qu interesante, quieres hablarnos de ello? Yo siempre he estado muy preocupada por jvenes y adultos con autismo. Siempre nos hablaban personas a la asociacin preguntando que atencin haba para adolescentes, y realmente tenamos cursos de educacin, algunos talleres ocupacionales, o participaba con el programa de Educacin Especial de la UDEM. Me involucraba mucho en los CAM. Qu son los CAM? Los Centros de Atencin Mltiple de la Secretara de Educacin, que se dedican atender gente con algn tipo de discapacidad.
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Yo me involucraba dndoles cursos a los maestros sobre cmo trabajar con nios con autismo, pues no era nada ms decir: Mndaselos; hay que darles seguimiento, ayudarles a saber cmo manejarlos porque muchos maestros no lo saban. Nos dimos cuenta de que llegaba una edad de los nios en que ya no podran estar en ninguna de estas partes. Hay una escuela que me encanta, mi hijo Pepe estuvo ah y es de la Lic. Romelia Montemayor, el Centro de Educacin Psicopedaggica, pero tambin llega una edad qu te dir? a veces a los 15 16 aos, cuando ya los adolescentes no tienen a dnde ir. Mi hijo se va a un internado que est en Cholula, lo descubrimos y le encant, es una comunidad muy bonita. Pepe va all y se pone contento, le gusta porque va a la placita, al mercado, se pasa dos meses aqu y dos meses all, pero realmente nos preocupa que est muy lejos. Por eso naci esta idea, esto es, falta atencin para los adolescentes, un lugar donde haya talleres ocupacionales pero a la vez que estn ms relajados, porque llega el momento en que ellos tambin se cansan. Toda la vida estuvieron en terapia de todo, pobres nios!, haz de cuenta que los llevas a la terapia de comunicacin, a la de lenguaje y a la de conducta; a otros los llevan a la terapia de caballos, a la de integracin sensorial, etctera Andas como ruletera, de terapia en terapia!, me la pas muchos aos as y lleg el momento en que Pepe ya estaba bombo y yo tambin. Llega el punto en que dices: Ya, lo que aprendi, aprendi, y s, le sigues dando calidad de vida o procuras que aprenda ciertas cosas, pero tambin llega el momento en que no puede estar en la casa sin hacer nada, le falta ocuparse, sentirse til. Claro, y qu herramientas o habilidades pueden desarrollar estos nios para vivir como adultos?, tomando en cuenta que la familia no podr estar cerca de ellos para siempre. sa era nuestra preocupacin, qu va a pasar cuando yo me enferme, cuando yo no est? Darles esas herramientas precisamente para que sean autosucientes lo mejor que se pueda,
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porque no todos pueden serlo, y qu padre que haya un lugar donde puedan estar! La idea es poner los talleres ocupacionales por la maana, la estancia hasta la tarde, y despus, pensamos en abrir un internado para las familias que quieran salir de vacaciones y dejar a sus hijos en un lugar bien cuidados. Claro, es una idea estupenda porque quin puede hacerse cargo de un nio, nia o joven autista?, es una responsabilidad tremenda, requiere el conocimiento de su trato especial. Susana, para cerrar esta parte de tus vivencias, quieres compartir alguna ancdota signicativa de lo que ha sido la vida con tu hijo especial durante ya veinte aos? S, ha habido muchas. Comentamos las mams lo de ese problema (que no es problema para una, pero s para que la dems gente los acepte), de cuando uno de nuestros nios hace berrinche en la calle y todo mundo lo voltea a ver. Llega el momento en que ya no haces caso de eso, pero muchas cosas nos pasaron por andar llevndolo a todas partes. Una vez se nos puso muy mal en Six Flags, en San Antonio. Con el berrinche, la pataleta y entonces se empez a acercar la gente. Un polica se acerc y nos pregunt en ingls qu necesitbamos, si el nio quera refresco o agua. Mi marido estaba muy enojado, echando maldiciones y todo. Lo nico que queramos era que la gente se retirara y nos dejara solos. En ese momento estbamos muy agobiados, pero ahora lo platicamos con mucha gracia. Yo le traduca al polica lo que deca mi esposo, que estaba echando pestes, pero muy propia le deca al ocial: Dice mi esposo que si por favor le dice a la gente si se pueden hacer un poquito para all, cuando en realidad lo que deca mi esposo era que se fueran mucho a no s dnde. Nos acordamos tanto de eso. Que brbaros!, no nos quitbamos de encima al polica. Haba que tener cuidado con los berrinches, pues igual te llevan a ti o se lo lleva la polica Claro, porque mientras averiguan bien lo que pasa, pudiera pensarse que se trata de una situacin de violencia familiar o algo as.
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Es bien difcil!, de hecho, ya nos ha perseguido un polica en el moll, hasta que ya le explicas y medio entiende porqu llevas al nio gritando y forcejeando, pues el ocial no sabe si te lo vas a robar o si le ests haciendo algo. Inclusive una vez se nos puso muy mal mi hijo en un Burger King, estbamos en el estacionamiento forcejeando con l, mis otros hijos y un amigo de ellos todos asustados y la gente vindolo todo por el escaparate del local, y que veo a una mujer tomar el telfono. Le dije a mi marido: Sabes qu? vmonos, vmonos de aqu. Me respondi: T maneja, yo me lo llevo, horrible!, imagnate, fue media hora de patadas y trancazos Es tremendo, ya he visto casos de paps as, que tienen que abrazarlos muy fuerte para contenerlos, cuidando que no se lastime el nio o alguien ms. Y yo manejando en medio de todo eso, para colmo estaba lloviendo. De ah hasta la Isla (del Padre) era ms de media hora, horrible! Han sido momentos muy, muy fuertes para mi marido y para m, pero sobre todo, para mis hijos. Me duele tanto el que sufran y Pepe tambin, por qu, por qu? Siempre le digo a Dios que ya lo acept, es autista y no me importa. Lo nico que quiero es que no le den esas crisis, que no se haga dao y no dae a los dems. Son frecuentes esas crisis? Cada vez han sido menos frecuentes, gracias a Dios, pero han sido aos de andar aqu y all, con todos los psiquiatras, neurlogos y doctores que se te ocurran. Me met a investigar, me dijeron que era un tipo de epilepsia que se maniesta con crisis agresivas, entonces ah me tienes investigando no te imaginas en dnde. Ya ha mejorado bastante, ahora la crisis es una vez al mes cuando antes eran cinco crisis diarias de una hora. Y era detenlo!, mi marido, yo, el enfermero, quien estuviera a la mano. Nos morda y nos arrancaba los pedazos, era una cosa espantosa. Ahora l se muerde, andamos precisamente viendo cmo protegerlo ante eso. Seguimos buscando, con mi amigo el psiquiatra Jos
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Castillo, quien nos ha ayudado muchsimo: Oye, Jos, ser el medicamento?, cmbialo, ponle, qutale. Lo llevamos con un neurlogo y con otro. Realmente ha mejorado mucho, pero eso es lo que ms me duele. Me encanta Pepe, ahorita hasta lo disfruto porque es muy ocurrente y simptico, tiene un angeln del tamao del mundo. Es muy sincero, muy directo, te dice las cosas bien chistoso, todo mundo se re cuando dice: T pareces, haz de cuenta que asocia a la gente, te dice que te pareces a alguien. Lo disfrutamos muchsimo y cuando no est lo extraamos bastante, porque es muy puro de corazn, eso es lo que ms me duele. Y hay una ancdota que record ahorita, hay tiempo?.. S, por supuesto, adelante. Mira, toda la vida siento que Dios est conmigo, que nunca nos abandona, y sobre todo, que est directamente con Pepe, mi hijo. Es impresionante, te platica del ngel de la guarda que lo cuida, platica de Dios y de lo que le dice claro que s creo que tiene un contacto directo! Una vez que fuimos a esquiar a Taos, Nuevo Mxico, bajamos al pueblo y le dijimos a Pepe que bamos a ver a los indios americanos, a l le encantan, tambin los personajes como Supermn, Hulk y otros, pero los indios siempre le han llamado mucho la atencin, le gusta mucho tener inditos de juguete, jugar con ellos y las pelculas donde salen. Pues resulta que se nos puso otra vez muy mal, haca un friazo de la patada y a l le afectan los cambios climticos, el mucho calor o el mucho fro. Fue igual que la otra vez, en la camioneta. Me baj a un Oxxo o a un Circle K para comprarle una soda o algo. Yo estaba parada en la puerta y en eso se me acerca un indio americano, de por ah, con sus facciones muy marcadas y me dice: Se le ofrece algo, est descompuesto su carro?, pero me lo deca en ingls y en espaol. La veo muy preocupada. Me hice entender y le dije que mi hijo se haba puesto mal. La puedo ayudar?, entonces le dije que si quera ir a la camioneta
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y hablarle a Pepe, se me ocurri que a lo mejor con eso se tranquilizara. Pues se acerca este seor, Pepe reacciona, se le queda viendo y esa persona le dice: Hola, amigo, cmo ests?. Mi hijo le contest: Bien. Haz de cuenta que eso acab todo!, de inmediato Pepe se tranquiliz. Cundo vas a visitarnos?, ah en la plaza estamos toda la comunidad de los indios, con las tienditas, los bailes y todo, le empez a platicar el hombre y Pepe se qued calmado por completo. Nosotros nos quedamos con los ojos as, de plato, qu pas? Le sper agradec al hombre porque, de veras, yo no hallaba para dnde correr en ese momento de crisis. Entonces l se fue. Cuando volte un momento despus ya no lo vi y me dije: De veras que fue un ngel! Igual y s era un indgena, pero Dios actu por medio de l. Lo que puede lograr una persona que se interesa por otra, justo en el momento en que ms se necesita no? Muy bien, hasta ahora hemos hablado de lo que has hecho, Susana, como mujer, como profesional y como integrante de una asociacin. En este segundo bloque quisiramos escuchar tus reexiones sobre la corresponsabilidad social, lo que se hace por parte de las instituciones en la prevencin, atencin o tratamiento de estas situaciones especiales. Qu opinas de lo que hace el Sector Salud con respecto al autismo? Fjate que necesitamos darles (a las instituciones) como el empujoncito las asociaciones que nos dedicamos a esto. Buscar literalmente que te ofrezcan algo, no habamos considerado que te ofrezcan, sino tienes que ir a pedir. Por ejemplo, en cuanto a los apoyos que tenemos, est el Consejo de Desarrollo Social que destina una cierta cantidad, creo que son 150 mil pesos al ao para todas las asociaciones, y s que somos bastantes. Por otra parte est la Secretara de Salud; ahora que est Guillermo Vela buscando ayuda por medio de Autismo A.B.P. le estn haciendo lo del censo y hay algunos otros apoyos por ah, pero realmente nos falta mucho. Al gobierno vamos, le planteamos y nos dicen: Ay, qu padre, felicidades, qu bueno que estn
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haciendo esto!, pero muchos aos me la pas hablando con el Gobernador y el Alcalde en turno, luego te pasan con otra persona y te hacen promesas, como: Les vamos a pasar un terreno en comodato, les vamos a prestar las instalaciones de una escuela, claro que eso nos sper ayudara porque todo mundo trabajamos en una casa de renta, o si te va muy bien, hay asociaciones en las que la iniciadora tuvo dinero para que sus paps o alguien ms le prestara una casa pero as trabajamos, realmente. Cmo se allegan recursos en la asociacin para atender esto, independientemente de la ayuda que puedan recibir por parte de las autoridades? Fjate que iniciamos trabajando con eventos como loteras y cosas de ese tipo, o con las colectas anuales. Empezamos a trabajar dando terapias y cobrando una mnima cantidad, porque realmente la terapia es para personas de escasos recursos. Cuando descubrimos que todas las personas necesitan beca porque no tienen para pagar, empezamos a buscar apoyo, a tocar puertas; as fue que conseguimos donativos de Desarrollo Social y del Monte de Piedad, a veces, no siempre. Y de empresas, gracias a Dios hay empresas muy generosas que nos ayudan, con el redondeo del HEB o de Carls Jr y cosas as. Pero realmente es tocar muchas puertas y es bien complicado. La recaudacin de fondos no es sencilla. No puedes decir que esa empresa o esa dependencia del gobierno siempre nos van a apoyar de alguna manera. Y yo s que estn en todo su derecho de decir, ests haciendo realmente tu labor? Van y te checan, claro. Pero s trabajamos con las uas, de veras. Antes estbamos en un cuartito, nos cambiamos a una casa por la que nos cobran 4 mil pesos, no podemos pagar ms. Ahorita ya crecimos, se paga la renta gracias a los donativos, pero siempre tienes que estar pagando esa renta y los empleados, a veces trabajamos con gente de servicio social, pero no hay mucho apoyo como para que digan: Ah est este lugar, para que estn all, qu padre!, de esa manera te ahorraras una renta, o Aqu est esta gente que te puede ayudar, y ya te ahorras los empleados. Realmente batallamos. S nos apoyan, mas no es suciente. Y
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necesitas saberle muy bien, porque cuando empiezas as como nosotros lo hicimos, de cero, no sabamos ni dnde ni quin te poda dar. Claro, ahora todo eso ya est ms organizado. Hay que presentar proyectos, la asignacin de recursos en los tres niveles de gobierno implica auditoras, seguimiento y evaluacin para saber en qu se est usando ese dinero. Pero tambin sucede que las administraciones cambian y el apoyo que se reciba puede desaparecer en la siguiente. Qu se pudiera hacer para garantizar que esa ayuda contine para las asociaciones? Tal vez se pudiera destinar un fondo destinado a las asociaciones, no s, el fondo de donativos o como le quieras poner, pero que sea permanente y no porque est un amigo una palanca o alguien que conoce tu trabajo y a lo mejor por eso ayud, pues el que entra dir: y quin es Juana Prez? o como te llames, y a lo mejor ya no te va a ayudar. O sea, que no haya discrecionalidad, que ese donativo estuviera directamente destinado siempre. Por ejemplo, en Desarrollo Social, yo s que somos muchos y esa cantidad al ao, de 150 mil pesos, te da para ciertas becas qu padre!, realmente es uno de los pocos donativos que tenemos. No estamos trabajando solamente para recibir donativos, pero, si ests apoyando a personas con discapacidad a las que el Gobierno debe ayudar O como hacen en Estados Unidos, por ejemplo, donde si tienes un hijo con discapacidad el gobierno te apoya al 100 por ciento con el costo de la beca de la criatura, de las terapias, de las escuelas. Aqu no tenemos ese apoyo, Te parece que hara falta reformar la legislacin para que esa ayuda llegue? S, porque si ya tienes ese apoyo automtico cuando tienes un hijo con discapacidad, sera muy bueno. Y no necesariamente para que est en la Asociacin sino, a donde vaya, el nio o la nia tenga ese apoyo econmico. En materia de educacin o de capacitacin para la vida laboral o para la integracin social, qu necesidades especiales presenta
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el autismo y dnde puede entrar a solucionarlas el gobierno o el resto de la sociedad? Por ejemplo, el DIF tiene un programa de talleres protegidos; la persona a cargo, el Lic. Carlos Snchez, nos dijo que si tenamos un taller ellos nos apoyaran contactndonos con una empresa y dndonos producto para que los muchachos lo procesaran. No tengo ms conocimiento de eso ahorita, creo que todava est ah y es lo que queremos hacer. A nosotros nos encantara que nos facilitaran o dieran ese apoyo, porque los muchachos autistas son muy estructurados, hay muchos trabajos que ellos pueden hacer muy bien, el estar poniendo una tapa o un empaque, algo que a la dems gente le fastidia hacer. Te reeres a trabajo muy rutinario, repetitivo, mecnico S, un trabajo de este tipo lo haran bastante bien. Qu otros aspectos deben tomarse cuenta, por ejemplo, en materia de accesibilidad o transporte?, no todo mundo tiene la posibilidad de tener un coche propio y si le sucede una crisis mientras lo llevas en el transporte pblico, qu hacer, en ese sentido? Hjole, qu difcil! Nos podran ayudar, por ejemplo, transportes como los de Andares A.B.P., que tienen un transporte para diferentes escuelas. Casi todas las escuelas estn cerquita y un transporte del tipo escolar sera muy til. Tenemos el caso de un nio, es un caso que estoy viendo en mi tesis, que lleg muy mal a la Asociacin; se le dio asesora a la seora y terapia al nio, quien ha mejorado muchsimo. Ella es de escasos recursos y anda con l en el camin. El nio se pone as como Pepe y pesa el triple que mi hijo. Yo te estuve hablando un poco antes de mi marido, de la camioneta, de las facilidades y no s qu ms bendito sea Dios, me siento una persona muy afortunada pero veo estos casos y de veras que mis respetos!, yo creo que tiene ms valor esta seora que anda con la criatura en el camin o en el metro, que
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de pronto ya se le cruz corriendo la calle (Susana hace una larga pausa, conteniendo con dicultad su emocin). Perdn, me pescaste as como desprevenida! Se me ocurre eso, ese tipo de transporte podra ser alguna solucin. De hecho, por ejemplo est la Asociacin ARENA, vamos a estar con Autismo A.B.P. cerca de ah, y hay muchos lugares prximos donde viven nios con autismo, estamos todos en el rea, eso podra ser. Y dime, Susana, qu opciones hay para facilitarles a las y los autistas tambin acceso a la recreacin, a la socializacin?, hay forma de sensibilizarnos como sociedad en ese sentido? Fjate que en Estados Unidos hay una ley por la que una persona con discapacidad no hace las para entrar a algn lugar. Aqu creo que se hace con las personas que usan silla de ruedas, pero la persona con autismo, que fsicamente est normal e incluso puede pasar desapercibida, no tiene tolerancia a la frustracin. Si le dices que haga una la con 500 gentes, se altera y todo se pone muy difcil. Podra ser muy til crear un distintivo para la entrada a los parques u otros lugares de diversin y dar a conocer ese distintivo para que la gente entienda que el nio tiene una problemtica, que no est chiado. Porque a veces te dicen de cosas como: Ese nio est bien chiado, corrgelo, atindelo, o, Qu mal educado lo tiene, seora, mire cmo se pone y usted que no lo controla, sin saber realmente que es un problema de otro tipo. Es una estupenda idea, porque eso nos permitira identicar, entender cmo debemos actuar o no interactuar, y a no juzgar o molestarnos ante una situacin de crisis como estas. Una vez se me ocurri usar una camiseta o un distintivo. Pero es muy diferente cuanto te juzgan y luego lo explicas. Una seora hasta se puso a llorar, estbamos en un club privado, mi nio fue y le peg a una nia estaba ms chico, por supuesto!, ahorita ya ni vamos pues, para qu quieres, nos corren de ah con todo y nio. Esa vez la seora me vino a reclamar de muy mala manera. Mi hijo es autista y no tiene capacidad para controlar sus impulsos,
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disclpame, le dije bien tranquila. Ella empez a llorar, ya no hallaba dnde meterse porque primero claro que me dijo hasta de lo que me iba a morir. A veces ya ni explicas, te quedas con el nudo atorado, te desesperas y qu necesidad tengo de estarle dando explicaciones a toda la gente? Por eso me encanta Isabel Bayonas, la presidenta de Asociaciones de Padres de Madrid, es una seorona! Ella va y da explicaciones y ctedra de qu es el autismo, sus caractersticas y todo. Me encanta porque se planta y les dice a otros nios en el parque: Oye, si no es contagioso!, juega con l. Pero no todos tenemos ese carcter, muchas mams dicen: Ya, mejor ni le explico o ni caso le hago, todo esto es muy, pero muy desgastante. Qu previsiones deben tomarse en el mbito patrimonial para una persona que vive con esta discapacidad? Aqu eso se me hace muy importante, que dentro de la ley haya yo creo que debe haber algo, no tengo mucho conocimiento al respecto, pero debe haber algo que los proteja; no s, pudiera ser que se creara un deicomiso, eso siempre me ha preocupado. En un curso nos ensearon algo as, pero no s exactamente dnde est estipulado que a la falta de los paps haya una especie de mecanismo que se encargue Te reeres a administrar o proveer cuidados S, como por ejemplo que uno de los hermanos sea albacea. Porque a n de cuentas nadie te garantiza que yo a mis hijos les confo, pero a veces no sabes que va a pasar en el futuro. De alguna manera, que alguien se encargue de proteger a esta criatura de por vida, que haya una supervisin o no s, se podra hacer algo as como: Este deicomiso es para este chico y nada ms se puede destinar a esto, el dinero es para esto y punto. Aqu les pedira a mis hijos que siempre se hagan cargo de l cuando nosotros no estemos, que nunca le falte nada y que viva como est acostumbrado a vivir, con las mismas comodidades o mejores, si se puede.
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Es lo que estamos tratando de hacer en Autismo A.B.P., en caso de que se abriera este Centro para Adolescentes. Se va abrir, pero me reero a lo del internado que tambin estamos pensando. Me recomend un amigo que el internado sea por semana. T lo abres y todo mundo te los va a ir a endosar y, en una de esas, no vas a volver a saber de sus familiares. Tampoco es la idea, la idea es que trabajen aqu y trabajen en la casa. Queremos pensar muy bien de qu manera lo vamos a hacer. Si este muchacho se qued aqu quin se va a encargar de l? Yo supongo que Andares A.B.P. debe tener muy bien estipulado eso, porque su Patronato es gente que sabe mucho, son los mejores de las Asociaciones de aqu, tienen toda la experiencia y toda la vida en esto. No s quin sepa cmo manejar esto, para que nos oriente. Tengo entendido que nuestro sistema jurdico contempla la gura de interdiccin para personas que no pueden hacerse cargo de s mismas, seguro que ah se encuentran ya disposiciones en la materia, sera cuestin de revisarlas y ver si se ajustan a las necesidades que planteas en este caso. Ahora, qu falta por hacer, Susana?, la comunidad en general cmo podemos ayudar a las familias y personas que tienen esta problemtica? Creo que todava falta sensibilizar. Durante los aos que tenemos con la asociacin hemos sensibilizado a muchas personas, por ejemplo a los maestros, ah en la Secretara de Educacin tenemos maestros excelentes, que se preocupan y nos dicen: Este nio es autista, pero realmente no s ni cmo, ni por dnde empezar. Eso me encanta, la gente que tiene esa humildad para plantearte: Dime cmo. Pero de repente hay tambin mucha soberbia: A m no me vengas a decir, yo s cmo hacerlo, y resulta que la criatura se la pas seis aos en el mismo rincn o en el patio. Yo creo que debemos tener esa apertura para retroalimentarnos. Eso tambin nos pasa mucho con los doctores, hicimos muchos congresos para que los doctores acudieran, porque estamos batallando mucho con los diagnsticos. Hay pocos doctores que dan un diagnstico certero, pero les falta mucho tacto con la familia, a la que le dicen: Es autista, no hay nada qu hacer, que Dios te bendiga. No estoy hablando de todos, pero la mayora
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de los doctores, sobre todo aquellos con los que todo mundo va, tienen ese trato. Entonces yo creo que se necesita ms apertura, no s de qu manera lograrlo. Los invitas a los congresos y no van, porque dicen: estas seoras son puras mams, ya he odo ese comentario, es un grupo de mams que se juntan, y a m, que soy el doctor, parece que seguramente me van a ensear cmo hacerlo. Pero la idea es que ellos conozcan cules son las caractersticas del autismo. Si hubiera un programa para el reparto de folletos informativos, me gustara mucho. Eso lo hicimos personalmente, imagnate, hace 10 aos, repartiendo folletos que permitieran detectar el problema con base en ciertas caractersticas, por decirte siete u ocho, son muchas pero as es, y que supieras, como doctor, que ah hay algo. O como los pediatras, por ejemplo, yo tena un pediatra excelente pero nunca lo detect: Ah, pues s, el nio se tarda para hablar, pero no hay nada de qu preocuparse. Falta difundir ese conocimiento en la sociedad, pero sobre todo entre los mdicos, es lo que queremos lograr en Autismo A.B.P., es una labor titnica. Ir con los pediatras, para ver por ejemplo lo de las vacunas. En Estados Unidos est bastante fuerte lo de la investigacin de esta vacuna, la triple, que tiene una gran cantidad de mercurio, tanto que en ese pas de hecho ya se retir. Aqu te dicen que ests mal de la cabeza: Cmo me vienes a decir eso, si yo vacuno a todos los nios y nada ms el tuyo es autista?, hay bases cientcas del porqu: el nio tena las defensas bajas y eso le afect qu te cuesta separar las vacunas o disminuir el mercurio en ellas? En Autismo A.B.P. tenemos propuestas de soluciones muy concretas, ojal y en un futuro cada vez haya ms doctores que nos puedan apoyar. Realmente no le vas a ensear a nadie, es para el bien de los nios, para el bien de los que vienen, y si vemos que ha aumentado el ndice de una manera alarmante y Estados Unidos da casi por un hecho que es por eso, pues qu padre que pudiramos ir bajando ese ndice!
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Tu recomendacin principal sera sa?, que se informe y se divulgue ms sobre el tema. La difusin estara excelente!, porque todo mundo ya lo est viendo. Cualquier persona que me diga que el nio de la vecina se tira en el piso con un gran berrinche, que ese nio no habla, se asla, se pega en la cabeza, se tapa los odos, haz de cuenta que ya me dijo cinco cosas que me hacen pensar que probablemente sea autista. No le voy a mandar decir a la seora eso, no es mi posicin, pero por los datos que me est dando, estoy casi segura, porque ya tengo la experiencia. Es ms, una vez bamos en el autobs y vena oyendo hablar a un nio. Bueno, nada ms de orlo yo saba que era autista, por la manera en que estaba repitiendo las cosas y de estar insistiendo en el mismo tema. Pero falta mucho conocimiento, mucha gente dice: Qu es autista o qu signica?. Una vez dijeron al presentarnos que ramos la Asociacin de Altruistas. Falta ese conocimiento, s se ha logrado bastante porque cuando hay algn evento o algn congreso te entrevistan, aunque casi siempre para un canal que ven tres gentes, verdad?, comoquiera se agradece mucho, pero es necesaria una difusin generalizada. Qu estrategia has pensado para difundir el resultado de las investigaciones? Primero que todo, queremos estar muy seguros del ndice, estara muy padre disear algo para publicar que el ndice ha aumentado o para conocer lo que es el autismo y que fuera dirigido sobre todo a los mdicos. De veras, con los mdicos te vas con pincitas, si mencionas algo a veces se molestan. Habra que pensar muy bien qu es lo que queremos, qu paso sigue. Lo queremos publicar para que sepan cul es el ndice aqu, en Monterrey, tendramos que planear muy bien la estrategia de lo que sigue, para difundirlo. Finalmente, Susana, quin eras antes de conocer el autismo y quin eres ahora?
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Pues realmente mi esencia no cambia, mi manera de ser es la misma: siempre he sido alegre, terca y tenaz. Creo que tengo una fortaleza muy grande mi pap era fuerte, haz de cuenta que era un roble, vivi 94 aos y al nal estaba completo. Mi mam era una persona muy tierna y muy paciente, y creo que hered alguna de estas cualidades. Siento que soy paciente, a veces me desespero como cualquier persona, pero es lo que le pido a Dios: Que me d, da a da, ms paciencia. Mi esencia es la misma, aunque siento que soy mejor como persona en cuanto a esos valores o cualidades. A lo mejor antes me desesperaba o gritaba muy fcilmente, ahora veo las cosas de diferente manera, ya no me asusta. Antes me estaba ahogando en un vaso de agua por un problema de este tamao y ya no. Aprend a valorar las cosas, a dar las gracias, y a agradecerle a Dios todos los das por todo lo que me da. A lo mejor antes pude haberme jado en cosas ms superciales, ms materiales, ahora le doy valor a lo que realmente lo tiene. Valoro mucho a las personas, siento que cada quien tiene algo qu aportar, por ejemplo en la asociacin les deca que somos como una orquesta donde cada instrumento tiene su parte. Las seoras de la asociacin tienen cada quien una vida diferente y debes reconocer que a la mejor otra persona tiene ms habilidad para algo que t; hay una que es buensima para los donativos, Alejandra Cadena, y a m no se me da eso, he ido a pedir donativos y me da pena. Hay personas que son muy buenas para organizar. A lo mejor digo que soy buena para administrar, pero no soy administradora, soy psicloga. Creo darle el valor a cada persona. A mi marido me gusta admirarle sus cualidades; cuando admiras a una persona por sus cualidades o la aceptas tal como es, puedes vivir de otra manera; lo malo es cuando quieres cambiar a las personas o que toda la gente sea como t. En un tiempo s pas por esa etapa, de querer que todo mundo fuera como yo y en eso s he cambiado. Toda esta experiencia, mis hijos y sobre todo Pepe, me han hecho cambiar de una manera impresionante.
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No s si quieras que te lea un pensamiento de mi inspiracin que se llama Qu es mi hijo especial? Me encanta, no s si me inspir el Espritu Santo, pero exactamente de esto habla: de cmo he crecido como persona, de cmo todo esto nos ha hecho cambiar creo que eso resume todo. Puedo? S, por favor, adelante.
Qu es mi hijo especial?, mi hijo especial es una bendicin que Dios nos mand. Un privilegio que no todos los paps pueden tener. Es un ngel que nos vino a ensear miles de cosas: a crecer como personas, como paps, como seres especiales. Mi hijo especial es diferente, s, pero su ser encierra toda la ternura que jams pudimos imaginar. Nos une a l un lazo de amor tan fuerte, que no se puede explicar. Es un luchar incansable que nos hace sacar una fortaleza que nunca soamos tener. Es un camino al cielo, nos ayuda a crecer tanto en nuestras virtudes y en nuestra fe. La paciencia va creciendo da a da, el amor pleno, la magnanimidad, el dar todo sin esperar nada a cambio. Ese lazo tan fuerte de nos tienes, te tengo y me tienes y no hay nada ms importante, nos ensea a valorar cada detalle, cada cambio por mnimo que sea. Cada sonrisa nos llena de felicidad, su primera palabra, su primera expresin, su primer logro, todo para nosotros es tan importante, que aprendimos darle gracias a Dios por la vida, por la salud, por un amanecer, por ver el sol, por cada da que vivimos, por cada momento y porque aprend a ser ms receptiva, ms amorosa, ms sensible. Aprend a ponerme en el lugar de las personas y a tratar de sentir lo que sienten. Mi hijo especial es una obra de arte, es una escultura hecha por Dios, que necesitamos ir puliendo, moldeando cada detalle, cada faceta; y al mismo tiempo de tener la bendicin de ser paps especiales, de ser escultores, necesitamos tener una gran sabidura para discernir y seleccionar qu es lo mejor para l. Mi hijo especial es un reto, una paz interna que nos hace mover montaas, ocanos y ros, para ayudarlo cada da a ser mejor.

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Mi hijo especial es una maravilla, un cielo, un sol que nos hace ver cada da, con ms luz. Mi hijo especial es una misin muy grande que cumplir, que cada da nos acerca ms a Dios.

Pues eso y mucho ms es un hijo especial. Y eso y mucho ms es tambin una mujer especial como t. Susana, quiero darte las gracias por haber abierto tu corazn, tu experiencia, tus reexiones sobre esto y por ayudarnos a comprender mejor las necesidades de las personas autistas. Hay algo que quieras agregar para nalizar esta charla? No. Lupita, muchas gracias por invitarme. Nunca me haban hecho una entrevista tan bonita, tan completa. Gracias por permitirme compartir las experiencias ms personales, pues siempre nos entrevistan a nivel de asociacin o como profesionales, y aqu fue para conocerme a m como persona, as como soy, sin mscaras, sin andar tratando de ser diferente. Esto soy, as como me conociste. Me encant participar, les agradezco muchsimo al Instituto, a Mara Elena Chapa, a todas las felicito por esta labor. Gracias a ti por tu tiempo y tu conanza, ha sido un gusto, Susana.
14 de mayo de 2007

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RSULA WERREN DE BOLAOS


Fundadora y Directora del Colegio FORMUS (Formacin Educativa y Musical, A.C.)

Naci en Berna, Suiza. Curs sus primeros estudios en la ciudad de Interlaken y posteriormente concluy su formacin profesional en la Normal para Maestras en Thun, Suiza. Asimismo se especializ en diversos talleres de Educacin Musical y se gradu como Organista Tubular en la capital helvtica, Berna. Realiz estudios de posgrado en Constructivismo en la Educacin bajo la conduccin de Rheta de Vries, en la Universidad de Houston, Texas; y particip en el Taller Arte en la Terapia Infantil en la Universidad de Monterrey (UDEM). Ha impartido numerosos cursos de capacitacin y conferencias en la Secretara de Educacin de Nuevo Len. Es comentarista del Programa Punto de Partida en Radio Nuevo Len, con una intervencin semanal sobre temas educativos. En 1994, fue distinguida con el Premio Causa Comn, por su trascendente labor a favor de la integracin educativa. Es integrante del Consejo Temtico sobre Educacin en el peridico El Norte y forma parte del Comit de Msica del Instituto Estatal de las Mujeres.

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Maestra rsula Werren de Bolaos, es un gusto recibirla aqu en el Instituto de las Mujeres, ahora con un tema muy especial en ocasin del libro dedicado a las instituciones y a quienes trabajan por las personas con capacidades diferentes. Muchas gracias por acompaarnos. Encantada de estar aqu. Y no es una frmula o una frase de cortesa. Compartir las vivencias relacionadas con el proyecto de integracin es algo que me conmueve mucho. Me toca el corazn y me motiva la mente. Le parece si empezamos con esta charla conociendo un poco de su historia personal? Yo nac en Suiza, en Interlaken, un pequeo pueblo turstico de gran belleza y la entrada a los Alpes berneses. So con ser maestra algn da, desde los cinco o seis aos. Recuerdo que en estos aos de austeridad de la posguerra haba muy pocos recursos, un hecho del cual yo no estaba consciente entonces. Pero la inventiva infantil y la creatividad natural no se detienen, al contrario, se estimulan ante la adversidad. Recuerdo que desde temprana edad mis juegos estaban relacionados con el quehacer en la escuela. Por supuesto, yo era la maestra, piedritas, nueces y castaas, algunas veces conejos o pollitos eran mis alumnos. Celebro haber aprendido a temprana edad, el sacar provecho de todos los recursos disponibles, externos, como el tiempo, la oportunidad de ir a la escuela y aprender, la nieve para jugar, la naturaleza para convivir y admirar. Tambin aprend a usar los recursos internos, por decir la inclinacin para la msica y el inters por las relaciones humanas, a veces alegres, a veces dolorosas. Todos me marcaron y los agradezco. Tuve la gran fortuna de estudiar en la Normal para Maestras del estado de Berna bajo la direccin del Dr. Muller, gran maestro, con ideas innovadoras en el campo de la educacin, quien me invit a cuestionar mis ideas educativas aprendidas y se me abri un mundo nuevo. En cuanto a mi gusto por la msica, tuve la oportunidad de empezar a tocar el violn y el rgano tubular. As se
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fue estableciendo la alianza entre la pedagoga y la msica. Hasta la fecha la practico. Mis primeras dos experiencias de trabajo dieron la pauta para mi desarrollo futuro como maestra. Primero trabaj en una pequea comunidad arriba en los Alpes Suizos, con 20 nios del primero al noveno grados, todos en el mismo saln. Aprend por experiencia y prctica diaria el mtodo de trabajo personalizado. Y aprend a vivir sola y a estar contenta conmigo misma. Mi segunda experiencia fue ser maestra en un internado de nios con necesidades de aprendizaje muy diferentes entre s. Haba nios con sordera, con autismo, con retardo mental severo. Aprend dos cosas importantes: Admirar, sorprenderme, aceptar, tratar de entender y responder a las grandes diferencias de desarrollo de aquellos nios, no solamente en el saln de clase, sino como mam sustituta las 24 horas del da. Una tarea abrumadora, pero al mismo tiempo llena de experiencias inolvidables y de enorme valor formativo para mi vida. Viv cmo todos los nios se trasforman y se sienten plenos y felices cuando tienen la oportunidad de entregarse a la msica y al movimiento. Descubr el poder sanador de la msica. La segunda cosa que aprend en el internado fue experimentar el dolor de la exclusin, no solamente de la sociedad, sino tambin de las familias. La alternativa educativa de estar recluido en un internado, alternativa que se consideraba como necesaria, buena y normal en este tiempo; a pesar de que todos nos dedicbamos con entrega a los nios, le faltaba la esencia. No podamos sustituir el hogar. Estoy convencida de que esta experiencia, valiosa y dolorosa a la vez, estuvo presente ms tarde en el momento en que haba que tomar la decisin y correr todos los riesgos para formar una escuela integradora. En mi ltimo trabajo en Suiza tuve a mi cargo grupos de primero y segundo grados de primaria en un pueblo pequeo y muy lindo, Bremgarten, cerca de Berna. Durante esa poca termin en mi tiempo libre la carrera de Organista Tubular y me involucr intensivamente en la pedagoga musical. En cuanto a
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la integracin, en aquel tiempo recuerdo a nios italianos, hijos de inmigrantes y a otros nios latinos, hijos de diplomticos, que enriquecieron mucho nuestro ambiente comunitario. Posteriormente vino a Mxico y fund su familia aqu. Sus hijos, cmo se llaman? Conoc a mi esposo, Ernesto Bolaos, en Filadela, Estados Unidos, cuando l estaba haciendo un posgrado en Economa. Ao y medio despus nos casamos aqu en Monterrey. Nuestros hijos se llaman Andrs, Adrin y Miguel, todos estn casados. Mis nueras son Judith, Marisa y Paloma. Somos felices abuelos de siete nietos. Desde hace 15 aos forma tambin parte de nuestra familia Glen, nuestro ahijado, ahora de 18 aos. Cuando Andrs y Adrin tenan cinco y seis aos respectivamente, busqu para ellos una institucin de educacin musical. Al no encontrarla, retom cuanto haba aprendido sobre pedagoga musical, invit algunos amigos de la edad de ellos y formamos el primer grupo. Pronto la casa se convirti en escuela y decidimos, ante la gran demanda, construir aulas en el techo de nuestra casa. Empec a preparar maestras y maestros y el nmero de alumnos aumentaba hasta tener grupos en las tardes, de lunes a viernes. Un da lleg una mam con un nio en brazos, de unos cuatro aos y Sndrome de Down, y me pidi observar la clase en la cual particip su hijo mayor. En la segunda clase, se baj David del regazo de su mam y se sent con su hermano. Quera participar tambin? As es. En este momento empec a considerar y a visualizar la posibilidad de la integracin educativa, por lo pronto en la msica. De qu ao estamos hablando? Alrededor de 1987. A partir de ese momento han pasado 20 aos fructferos, con mucho aprendizaje para todos: para m, para las maestras y maestros y los padres y los alumnos. Fue
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necesario abrir un grupo con cinco nios y nias con Sndrome de Down y trabajar con ellos, con la msica como herramienta, habilidades bsicas como la atencin, la organizacin grupal, el seguir instrucciones, para poderlos incluir ms tarde en grupos regulares. Entend que no slo era cuestin de buena voluntad, me tena que preparar. Por fortuna me prestaron libros con testimonios sobre experiencias integradoras en Europa que me ayudaron mucho. Los mismos padres insistieron en la formacin del jardn de nios y, ms tarde, de la primaria. El inicio fue muy difcil, ya que haba mucha resistencia en la comunidad, por ignorancia, por la falta de una experiencia previa y por prejuicios. Se requera mucho valor y una decisin rme para mantener el proyecto caminando. Con el tiempo, los resultados fueron convenciendo a un mayor nmero de personas de la bondad de la Integracin. Ahora, las encuestas iniciales a los padres de nuevo ingreso nos muestran que muchas personas nos buscan, justamente, para que sus hijos tengan la oportunidad de educarse en una escuela bajo el principio de diversidad. Qu orgullo debe sentir ante un reto como ste, maestra. Me siento afortunada y agradecida. Entonces, el Colegio FORMUS nace en ese contexto, empieza a crecer y se convierte en la institucin que es actualmente? El crecimiento tiene mucho que ver con la integracin. Siempre ha sido una gran motivacin. Los padres han sabido valorar el proyecto y, por lo tanto, han cooperado. Se ha formado una comunidad solidaria y consciente que considera valioso e importante para sus hijos, para todos ellos, vivenciar la opcin de la diversidad y la inclusin. Recordemos que todos nos integramos con todos. Es indispensable que quienes trabajamos en la institucin nos sintamos parte de, nos sintamos incluidos. Eso nos compromete. No basta con la buena voluntad. Necesitamos adaptar no solamente la losofa, sino la metodologa, la didctica, la organizacin, la infraestructura. Nos tenemos que preparar
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para asumir las consecuencias de esta nueva manera de ver el quehacer educativo. No hemos dejado de hacer adaptaciones cada vez que haga falta. Las estructuras tienen que ser orientadas hacia el objetivo y ser sucientemente exibles para este continuo ajuste a la realidad. A propsito de este cambio, usted me menciona que la oportunidad que tuvo de trabajar en su pas de origen con nios especiales marc una gran diferencia As es. Las vivencias, las reexiones y la experiencia personal nos van mostrando la vocacin y los ideales que vamos a perseguir. El camino se elige cada da de nuevo. Qu opinin o actitud tena antes de enfrentar esta experiencia con personas especiales?, qu pensaba de la discapacidad?, qu pasaba por su mente? Yo pienso que de nia tuve importantes oportunidades de vivir la diversidad. Mi pap era jardinero en un asilo para ancianos y personas en recuperacin de severas enfermedades. Conoc a mucha gente daada fsica y psicolgicamente durante la guerra. Adems viv la diversidad en la naturaleza. Mi padre era el responsable de que todos comiramos alimentos sanos diariamente. Crec entre plantas, no hay ninguna igual a la otra. La naturaleza se encarga de hacernos sensibles a todo lo que es vida, a todo lo que son manifestaciones de vida. Durante algn tiempo vivi tambin una nia hurfana alemana en nuestra familia. La actitud ante la diversidad es una actitud ante la vida. Quiero recordar en este momento una vivencia que tuve aqu, en Monterrey, ya hace un buen nmero de aos, que me ha enseado a valorar la vida tal como se maniesta. Siempre agradecer la oportunidad. Trabaj como voluntaria, dando clases de educacin musical, en el Instituto Nuevo Amanecer. Las primeras semanas me dejaba vencer por el dolor, por el enojo ante el destino de aquellos nios, limitados en sus movimientos para disfrutar la vida como los dems. Cada vez que terminaba mis clases suba a mi carro y lloraba todo el camino de regreso, desde los lmites de
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San Pedro hasta mi casa al pie del Cerro de la Silla. Poco a poco aprend, me lo ensearon los nios, que la discapacidad estaba en mi mirada, en mi manera de querer ver la vida perfecta, de acuerdo a un ideal que no existe; el tratar de disponer de la vida y controlarla, en lugar de uir y adaptarme a ella. As, igual como jugu en mi primera niez con lo que estaba a mi alcance, con lo que era mi realidad, nuestra realidad, aprend ahora a ver la vida con otros ojos. Las clases de msica que compartimos los nios, las nias y yo, han sido las ms divertidas, llenas de sorpresas y carcajadas. Por supuesto, sin cuaderno pautado y comps medido. Simplemente adaptando los elementos tan ricos y variados que nos ofrece la msica sin los parmetros establecidos. Fue la mejor escuela para romper con mis paradigmas, para ampliar mis horizontes en todos los sentidos. Esta vivencia forma parte de los antecedentes que inuyeron en la evolucin de la integracin en FORMUS. Hay algn valor que usted considere como el ms importante a la hora de este acercamiento con realidades tan dolorosas? Es una realidad dolorosa mientras la rechazamos y nos resistimos.. mientras no la aceptamos. Se requiere exibilidad, apertura y entendimiento. Hay que estar enamorada y enamorado de la vida tal como se presenta. Adems, tenemos que reconocer que todo lo que aprendemos en la vida es a partir de las diferencias. Aprendemos lo que es rojo a partir de la existencia del azul, del verde y del amarillo. La riqueza est en las diferencias. Adems me fui haciendo consciente de mis propias posibilidades y limitaciones y me daba cuenta de cuntas veces yo misma era ciega, no escuchaba o limitaba o inhiba mis emociones. Descubra mis limitaciones motoras cuando tocaba una pieza musical difcil. Aprend a relativizar mis habilidades y dis-habilidades y dej de hacer comparaciones. Entend que en lo nico que nos parecemos es en el hecho de que somos diferentes. Y la empata es el motor que nos impulsa a trabajar para que la vida, la propia y la de los dems, sea lo ms feliz posible.
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Entonces, esos valores son la aceptacin y la empata La empata me impulsa, por ejemplo, a buscar metodologas adaptadas a las necesidades. Cuando usted se enfrent por primera vez a estas diferencias, qu perciba? hablamos del sentimiento, qu pasaba por su corazn en ese momento? Voy a recordar el trabajo en el internado, mi primera experiencia directa, escogida por m. Por supuesto experimentaba dolor, tristeza, a veces frustracin por mis propias limitaciones. Estaba presente el miedo a equivocarme. Todas estas emociones y sentimientos son naturales y necesarios. Son un primer acercamiento a una situacin que nos cuesta trabajo aceptar. Son un signo de que no tenemos los ojos cerrados, de que no estamos ignorando la realidad. Lo importante es transformar esta energa dolorosa en otra creativa y ponernos a planear y a trabajar para sacar lo mejor de las circunstancias. Tengo muchos recuerdos de grandes xitos y logros de esos nios: su capacidad de gozar, de amar gratuitamente, de disfrutar porque s el momento, de no saber mentir, de mostrar su afecto, de abrazar. Recuerdo a un nio con una severa discapacidad auditiva que aprendi a decir, despus de muchos intentos fallidos: Steh auf (ponte de pie). La maana siguiente, viendo al sol levantarse, transri el trmino apuntando al sol: Steh auf!. Ambos experimentamos una enorme, y para m inolvidable, felicidad. Fue un logro muy grande. Todo es de acuerdo al color del cristal con el cual miramos. Las dicultades son parte de la vida. Podemos dejarnos aplastar por ellas y quedarnos con el miedo y la tristeza. Dios nos ayuda a transformar la energa en acciones bencas. Muchas personas, fundadoras de asociaciones que atienden discapacidad, las han creado motivadas por tener una persona especial en su familia. Si en este caso cada uno de sus alumnos y alumnas es como su familia, se multiplica esta sensacin entonces?
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Es una observacin muy vlida. La solidaridad, el apoyo mutuo, la sinergia, son fuerzas creativas y multiplicadoras. Igual como lo fue hace dos mil aos con la multiplicacin del pan y del pescado. Ah fallan las frmulas matemticas. De qu manera se transform su vida personal, su dinmica familiar, su vida social al empezar con este proyecto? Como familia hemos compartido los riesgos, las dicultades, pero tambin la fe en el proyecto y la certeza de que era el camino que queramos andar. La familia est integrada en el proyecto. Actualmente todos colaboramos de manera activa y compartimos el trabajo. Cuntos nios y nias con capacidades diferentes atiende FORMUS actualmente? Iniciamos este ao escolar con cerca de mil nios y nias en total, de los cuales 80 tienen necesidades educativas especiales. Normalmente hay dos nios en cada saln que requieren apoyos o estrategias pedaggicas adaptadas. En cada grupo trabajan dos maestras para poder abarcar las situaciones y necesidades que van surgiendo. Cmo es el ambiente en FORMUS?, cmo consiguen que el resto de los nios, que no tienen alguna discapacidad, logren incorporarse e integrarse sin mayores problemas? El ambiente en cada saln depende de la actitud de las maestras y los maestros. Ellos modelan. Por eso, nuestros maestros y maestras trabajan primero a lado de una compaera o un compaero con experiencia y aprenden as la manera de interactuar unos con otros. Las maestras y los maestros no solamente tienen que conocer la metodologa constructivista en cuanto a lo acadmico, sino tambin deben conocer las implicaciones afectivas, las sociales y las morales que implica esta metodologa. El respeto mutuo tiene cuatro aspectos: El respeto hacia m mismo, hacia los dems, hacia las cosas y hacia la naturaleza. Si
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representamos los cuatro respetos como un cuadrado, podemos decir que todo lo que cabe adentro es el conjunto de nuestras interacciones respetuosas y lo que no cabe son las acciones que violan este principio. Algunos ejemplos son: Dentro del cuadro se encuentra el respeto hacia la manera muy personal de ser. Una manera de respetar es no ayudar cuando el otro no lo necesita, y s colaborar siempre cuando hace falta. En lugar de competir, colaboramos, compartimos, cooperamos. Valoramos la diversidad en todas sus manifestaciones: en el arte, en la manera de resolver un problema matemtico y sobre todo, en nuestra manera de aprender. Cuando no hay smbolos de competencia, como lo pueden ser las calicaciones numricas (el alumnado en nuestra escuela no tiene ningn contacto con ellos). En nuestra comunicacin evitamos las comparaciones, no usamos calicativos que etiqueten a las y los alumnos. Hay reexiones o consecuencias en lugar de castigos. Ellos y ellas se sienten seguros, aceptados por igual, valiosos por igual, capaces por igual. Los nios y las nias toman las diferencias con mucha naturalidad, se aceptan tal como son. Si hacen preguntas sobre el porqu de la silla de ruedas o el implante coclear, reciben respuestas verdicas y claras. No es cierto que los nios sean crueles. Me consta. Se vuelven crueles en un ambiente donde se sienten amenazados en su integridad, en su seguridad, en su dignidad, cuando temen no ser queridos y aceptados. Por supuesto, hay conictos entre ellos pero aprenden a escucharse, a establecer empata, a encontrar soluciones paccas para resolver sus diferencias, aprenden a respetarse y hacerse respetar, es para todos los nios y nias igual. Hasta qu grado escolar atiende el Colegio? Hasta secundaria. Tanto en jardn de nios, como en primaria y en secundaria se hacen adaptaciones curriculares. Justamente las necesarias para cada caso. Cada nia y cada nio integrado tienen un programa individual y muy particular, que toma en cuenta tanto el programa del grupo como su necesidad especca. As
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que en un saln de secundaria el grupo puede trabajar sobre la monarqua y el o la joven con deciencia mental puede buscar en el diccionario la palabra rey y describir y dibujar todo lo que hace un rey. Tenemos un equipo de nueve personas en toda la escuela que atiende a los nios integrados. Usan, por ejemplo, la clase de ingls, para atender necesidades muy especcas. Adems, elaboran los programas individuales, apoyan la elaboracin de las adecuaciones curriculares, supervisan las tareas y coordinan el trabajo de quienes intervienen en su atencin, incluyendo a los paps. Realmente es un mtodo innovador, que cumple con el objetivo de integrar. Es mucho trabajo, es un esfuerzo grande, pero es lo que podemos hacer. No hay milagros. Hay personas dedicadas, preparadas y comprometidas. Hay paps que colaboran; hay nios casi siempre felices y motivados; hay un mtodo que toma en cuenta la individualidad y hay la conciencia de que no hemos terminado, estamos en bsqueda y estamos en camino. Cmo se establece el vnculo solidario entre el alumnado de estos grupos? Hay miles de ejemplos de solidaridad dentro y fuera del saln. Mencionar uno. Los alumnos de secundaria se anotan al inicio del ao en una lista, con un horario establecido, para cargar a nios de la primaria que no pueden subir por la escalera y llegar a su clase de computacin sin este apoyo importante. Hay que ver las caras de satisfaccin de aquellos muchachos cuando realizan su responsabilidad. Har falta un elevador? Ahora que lo menciona, cmo han adecuado los espacios, qu modicaciones se han hecho? Se han hecho casi todas las adecuaciones necesarias en cuanto a rampas, baos, mobiliario. Algn da haremos el elevador. Cmo involucran a los padres y a las madres de familia en este
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esfuerzo?, me comentaba usted al inicio que el problema para la educacin integrada no lo son tanto los chicos, sino las personas adultas. Cuando las personas solicitan ingresar a la escuela les preguntamos sobre los motivos por los cuales buscan justamente a FORMUS. Muchas personas mencionan como importante y deseable para sus hijos la vivencia de la integracin. Podemos armar entonces que actualmente las familias que forman la comunidad se muestran no slo solidarias con la idea del proyecto, sino dispuestas a colaborar activamente. Entienden que para la formacin plena de la persona no slo es importante la experiencia de la calidad acadmica o artstica, sino ellos valoran la oportunidad de expandir el corazn y abrirse a las diferencias y aprender de ello. No basta con la tolerancia, hay que llegar a la comprensin, la empata y la colaboracin. El aprendizaje social y moral es para ellos parte importante del aprendizaje integral para sus hijos. En esta medida estn dispuestos a cooperar y aceptan las implicaciones prcticas. Estamos muy agradecidos con los padres de familia. Nuestros nios van a la escuela muy felices. La necesidad de cooperar y de ayudarse mutuamente es implcita en la naturaleza humana. Es cuestin de dar la oportunidad de desarrollarla. Me acuerdo cmo un da Roberto, quien es uno de los jvenes que acompaa a un nio con parlisis cerebral severa, lo subi al resbaladero y espontneamente una de las compaeras se sent atrs del nio, lo abraz y ambos se deslizaron felices. En un instante se hizo una larga la de nios arriba del resbaladero. Todos queran vivir esta aventura. Los paps observan con qu naturalidad los nios disfrutan la convivencia entre todos y empiezan a cambiar sus propios paradigmas ellos mismos. Todava en esta sociedad, en esta cultura, el cuidado y la responsabilidad sobre otras personas, principalmente con alguna enfermedad o discapacidad, recae en las mujeres. En el caso de maestras y maestros en el instituto, cmo se ha logrado la equidad en ese terreno?
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Es un hecho que en el campo educativo predomina el gnero femenino. Es una realidad y es una pena. Nias y nios valoran mucho a sus maestros. La visin masculina no puede faltar en nuestra organizacin. Se requiere la complementacin para un desarrollo equilibrado de los nios de ambos sexos. Estamos agradecidos por la colaboracin de nuestros compaeros. Desearamos que ms hombres se decidan por esta profesin. Cmo han hecho para construir todo esto?, cmo se allegan fondos, es suciente con lo obtenido por los servicios que brinda el Colegio? La institucin es una Asociacin Civil. Eso signica que se tiene el compromiso de que todos los ingresos que entran por medio de las cuotas de los padres de familia sean bien administrados. Tenemos una planta de maestros y maestras muy numerosa debido a las necesidades especcas que genera una institucin integradora. Es cuestin de una buena organizacin y administracin. Hay una gran apertura y la responsabilidad de mantener a los padres informados, por medio de la Mesa Directiva de la Asociacin de Padres de Familia, sobre el uso de los recursos. Agradecemos su conanza. Si dejara usted su labor en FORMUS, a qu se dedicara? Probablemente escribira los aprendizajes que la vida en el campo educativo me ha ofrecido. No sera un libro terico, sino describira las vivencias tal como han sucedido y dejara al lector las conclusiones. He empezado a reunir estas experiencias que muestran, por un lado, el pensamiento de los nios de acuerdo a su nivel de desarrollo y por otro lado muestran la habilidad de los nios para resolver sus conictos y sus problemas de manera original, pacca y muchas veces ejemplar. Pero hasta ahora no he tenido tiempo de darle estructura a estos valiosos testimonios. Muchos de ellos, desde luego tienen que ver con las habilidades sociales de los nios, con su manera de ser genuinamente incluyentes. En el pas somos 106 millones de habitantes hoy en da. Hay
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alguna cifra conable sobre cuntas personas tienen necesidades especiales de atencin e integracin? Efectivamente, las estadsticas hablan de un 10 por ciento. Mas, si observamos de cerca, vemos que hay muchos nios que no entran en estas estadsticas y s tienen muchas necesidades educativas no satisfechas. Pienso en los nios hiperactivos, con deciencia en la atencin sin diagnstico o impulsivos. Hay nios con dislexia sin que los padres o maestros hayan reconocido su problema; nios y nias con problemas de conducta, por abandono o por una educacin sin lmites y orientacin, hay otros que tienen depresiones o son violentos a causa de la misma violencia que viven en casa. Estn los nios que son puestos en manos de unas nanas llamadas televisin o juego electrnico. Es evidente el retraso educativo que muestran algunos nios que viven en hogares sin estructuras de tiempo o espacio y con relaciones interpersonales inmaduras. Todos ellos y ellas tambin necesitan nuestra atencin. Quiere compartirnos alguna ancdota que para usted haya sido muy signicativa? Le cuento de Katy, una pequeita de cuatro aos con espina bda, sin la posibilidad de caminar. Descubri la delicia de moverse en el piso, empujndose con los bracitos, mientras que los compaeros emocionados aprendieron a usar la silla de ruedas. Muchas veces al terminar el recreo le ofrecimos ayuda a Katy para regresar rpido y sin esfuerzo a su saln. Ella no la aceptaba y penosamente recorra el, para ella, largo camino, empujndose con gran esfuerzo. Se lo permitimos porque vimos en sus ojos la enorme satisfaccin que le daba sentirse autnoma, independiente, capaz, sin silla. O recuerdo a Susi, con deciencia mental y dicultad de orientarse en el espacio. Ella, despus de un aguacero, se meti al lodo y no encontraba la manera de salir de ah. Un grupo de nias
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pequeas, de seis aos, observaron la situacin y deliberaron qu hacer. Finalmente, caminando de puntitas, se meti al lodo Andrea, compaerita con Sndrome de Down, quien tom a Susi, (que era dos cabezas ms alta que ella), de la mano y la llev con cuidado a la banqueta. Las compaeritas que las observaron, las estrecharon entre sus brazos, todas hechas una bolita amorosa. Son pequeos y a la vez grandes ejemplos de esfuerzo, por un lado, y solidaridad y empata por otro, que podemos observar todos los das y me hacen sentirme esperanzada. Esto refuerza lo que me ha dicho en el sentido de que, como adultos, tenemos una visin diferente hacia los dems. Los nios y las nias no lo perciben as, esto da tema para una investigacin interesante. Si me permite, quisiera pasar al segundo bloque de preguntas, el de la corresponsabilidad social, de lo que el Estado y la sociedad hacemos o no, en este tema que hoy nos ocupa. En FORMUS asumimos esta responsabilidad. Por un lado estamos practicando internamente vivir en una comunidad de apoyo y respeto mutuo. No hay ningn elemento que favorezca a la competencia, sino tanto la organizacin como las interacciones humanas estn orientadas a la cooperacin. Formamos y dependemos tambin en un sentido comunitario de los paps. Nuestro quehacer no tendra fruto sin el apoyo mutuo. Hacia fuera, tal vez sin pretenderlo, nos toca abrir camino y animar a otras escuelas de intentarlo. Slo como sociedad solidaria podremos resolver los muchos problemas que nos aquejan. Y no me reero solamente a la integracin sino tambin al uso de los recursos naturales como el agua, el aire, los productos energticos. Todos podemos poner nuestro granito de arena y hacer una diferencia con una actitud solidaria. En cuanto a la integracin: ya no es un concepto desconocido. Se discute, se considera, hay cada vez ms gente que lo aprueba y lo aplica de una u otra manera, en pequea o mayor escala.
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Cree que ha habido o se est operando un cambio social en este sentido? S lo ha habido. Sabemos que no es suciente, que hay un largo camino por andar. Falta abrir ms espacios, por ejemplo en el rea laboral. Cuando veo a las personas invidentes pedir limosna en los cruceros se me parte el corazn. No es posible que personas con muchas habilidades para realizar otras labores bencas para ellos y para la sociedad, tengan la necesidad de pedir en situaciones insalubres y peligrosas. Es doloroso pensar que ya nos acostumbramos o nos resignamos a estas realidades. Tambin quiero reconocer que hay muchsimas personas e instituciones que estn trabajando y se muestran comprometidos en hacer llegar los cambios. Son mucho ms de los que nos imaginamos. Nos dan el ejemplo. Donde tenemos que enfocar nuestra atencin es en que las leyes, las decisiones del sector gubernamental, den atencin a este tema. Considera, maestra, que hace falta redoblar esfuerzos en todos los sectores: salud, educacin, trabajo, para abrir ms oportunidades? Totalmente de acuerdo. Las iniciativas personales y privadas tienen una funcin importante en la sociedad. De la mano va la bsqueda de una poltica, no solamente de ayuda o de reparacin de dao, sino un sistema justo y solidario, con derechos iguales para todos y todas, sin ningn tipo de discriminacin. Cuando las personas con discapacidad llegan a la edad adulta o al momento en que su familia falta por cualquier circunstancia, es necesario pensar, cmo se van a ganar la vida? Primero hace falta un cambio de mirada, un cambio de paradigma. Yo conozco a una seora que tiene una pequea imprenta. Ella preere ocupar a personas con capacidades diferentes. Ha observado que stas nunca faltan el lunes, que son ms responsables, comprometidas y que dan un servicio
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excelente, necesario e importante para su empresa. Ella disfruta al verlos satisfechos y reconoce su desempeo. S que no es lo comn. Es un gran rea de oportunidad, tanto para quienes emplean como para quienes pueden hacer un trabajo. Y son un ejemplo para quienes tenemos todas nuestras facultades Lo es. Compartimos una tarea: quitar los prejuicios y usar la imaginacin, la razn y el corazn. Eso es bsico en las facilidades en materia de capacitacin para la vida productiva y es un llamado, obviamente, para que las empresas tambin entren en este crculo de solidaridad y de apoyo a la integracin de las personas con capacidades diferentes. No se trata de caridad, sino de justicia que nace de la empata, de la solidaridad y de la conviccin de que la diversidad es riqueza. Tambin hay otro tema motivo de preocupacin, qu hacer en el aspecto patrimonial para las personas con capacidades diferentes? Es una creciente preocupacin para los paps ver crecer a sus hijos dentro de la familia, dentro de una comunidad y una sociedad. Quin se encargar de ellos cuando ya no estemos? Estoy consciente de sus miedos. Lo que observo es que muchas familias empiezan a prepararse para asegurarles un futuro digno y feliz desde que son nios. Pero, qu leyes y que instituciones protegen a los que viven al da y no tienen la capacidad econmica de prever esta seguridad que deseamos para ellos? Usted considera que es suciente con la legislacin existente en materia de derechos de las personas con discapacidad o faltan todava aspectos por legislar? Conozco la ley que asegura el derecho a la educacin. Hasta
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dnde se cumple cabalmente y con calidad? Dicho de otra manera, nuestra fuerza como sociedad se puede medir viendo cunta fortaleza damos a sus integrantes ms dbiles. Podemos aprender de sociedades donde la igualdad y el sentido comunitario son una realidad. En las comunidades rarmuris (tarahumara) se conoce un solo trmino: crima, para expresar por igual el concepto de dar y recibir, mientras que para nosotros son dos ideas separadas. Debo reexionar sobre esta realidad. Para terminar, quin era antes rsula Werren de Bolaos?, quin es ahora y cmo se siente con lo que la ha transformado en estos aos? Es una transformacin paulatina, me siento afortunada. Estoy mucho ms consciente de lo que hago cada da, de lo que es mi tarea y mi vocacin, de mi responsabilidad colectiva. Tambin estoy consciente de que la vida y todo lo que incluye, los momentos difciles y los que son libres de preocupacin, todo por igual es regalo, todo es Gracia. Estamos aqu para aprender unos de otros, para compartir este espacio y este tiempo y colaborar para que sea lo ms agradable posible para todos. Los cambios y las transformaciones se dan en los encuentros signicativos entre las persona. Despus de que termine esta entrevista ni usted, Guadalupe, ni yo rsula, seremos las mismas. Est satisfecha con lo logrado hasta hoy? Estoy agradecida y me siento afortunada por las oportunidades que la vida me dio. Algo ms que quiera agregar a esta charla y no se haya dicho? Quiero animar a quienes dirigen instituciones educativas a darse la oportunidad y abrirse a la posibilidad de la integracin. Vale la pena porque encierra un tesoro.
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Le agradecemos, maestra rsula, el brindarle a Nuevo Len esta oportunidad contar con un proyecto educativo como FORMUS, el instituto integral que acoge a la niez especial, y tambin por darse tiempo para compartir estas experiencias. El agradecimiento es mo. Fue un gusto compartir con usted, Guadalupe.
16 de mayo de 2007

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Coordinacin general de la serie Mujeres y Poder, realizacin de entrevistas y edicin: Guadalupe Elsegui M. Coordinadora de Difusin e Imagen Revisin y coedicin Reyna Ramrez Vzquez Transcripcin Antonia Herrera, Reyna Ramrez, Norma Cullar Apoyo tcnico audiovisual Lidia Saavedra Diseo y formacin Margarita Flores

Fotografas de Cynthia Surez, Lilia Luna, Sonia Garca, Susana Valle y rsula Werren, cortesa de las entrevistadas.

En portada: Lamparones, de Hctor Cant Ojeda. Acuarela, 9 X25, 1990. Coleccin privada.

HCTOR CANT OJEDA Nacido en Santa Catarina, N.L., en 1946, arquitecto y acuarelista, es uno de los artistas nuevoleoneses ms destacados. Su obra ha sido exhibida en Mxico, Estados Unidos, Europa y Asia y forma parte del acervo de diversos museos e importantes colecciones de arte, nacionales e internacionales. Ha recibido innumerables premios y reconocimientos en nuestro pas, as como en Estados Unidos, Espaa, Colombia, Guatemala, Australia, Japn, Singapur, Malasia e Indonesia. Es miembro numerario de la Sociedad Mexicana de Acuarelistas y de la Sociedad de Acuarelistas de Catalua, Espaa. Fue fundador del Crculo de Acuarelistas de Monterrey as como de la Unidad Cultural Abasolo, de la Facultad de Arquitectura de la Universidad Autnoma de Nuevo Len. Sobre su obra, el crtico y promotor cultural don Alfredo Gracia Vicente coment, empleando un texto del poeta Rafael Alberti: Para el papel, su abrevadora fuente... agua primaveral, lluvia orida. Alivio de la sed de los colores, ro hacia el mar de la pintura. El Instituto Estatal de las Mujeres agradece al maestro Cant Ojeda su gentileza al autorizar la reproduccin de una de sus obras en esta portada.

Igualdad en la diferencia Se termin de imprimir en el mes de septiembre de 2007, en los talleres de: Impresora El Regidor, Monterrey, N.L. El tiraje consta de 1,000 ejemplares ms sobrantes para reposicin.

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