Fotografia 3D da Mariana na Barriga da Me

Quarto da Mariana antes dela nascer

Infelizmente o 1 contacto com a nossa Marianita foi por foto e posso dizer que embora amssemos muito a nossa filha desde que ela estava na barriga

no possvel expressar o quanto estvamos tristes pelo sofrimento que estas fotos demonstravam. Se dissssemos o contrrio estaramos a mentir.

1 Contacto com a nossa filhota depois de termos estado 24 horas sem a ver por ter levado a Raquiu (anestesia por ter sido cesariana)

Os primeiros 4 dias vimo-la sempre dentro da incubadora.

S ao 5 dia que estivemos com a Marianita ao colo.

Os pais babados e orgulhosos pela filha ter tido a fora para ficar neste mundo, como tal

estes pais s podem estar dispostos a enfrentar a realidade e ajudar a Mariana no que for preciso, para que ela num futuro tenha alguma independncia.

A Mariana nunca Mamou e nunca conseguiu beber pelo bibero o leite suficiente para se alimentar como tal comia por sonda nasogstrica (nariz)

No entanto faziamos no Hospital treino com o bibero e alguns exerccios que a Terapeuta da Fala e que os enfermeiros ensinaram.

Terapeuta motora do hospital que acompanhou a Mariana desde a 3 semana de vida at mais ou menos ao 3 ms.

Dr. Leman e sua Esposa o mdico Omeoptico da Mariana.

Depois passou para a APPC a nosso pedido pois achamos que 2 vezes por semana era pouco para fazer evoluir a Mariana, na APPC conseguimos que ela tivesse terapia 5 vezes por semana e que a hora fosse repartida pela terapia motora, fala e ocupacional.

Um mimo para vocs

(1 Banho de Banheira)

Fevereiro: comeou aos 3 meses a ir a um Cubano para fazer terapia, que descobrimos por pesquisa a titulo particular.

( Maro de 2010 5 meses)

Comeou tambm a ter Terapia Sacrocraniana por volta dos 3 meses, mais uma vez a titulo particular.

(Filme - clique na imagem)

Terapeuta Fala particular comeou quando a Mariana tinha 4 meses.

Depois de muita pesquisa desde os 2 meses de idade da Mariana conseguimos encontrar uma Universidade (DUKE UNIVERSITY) em Carolina do Norte que aplicava as Clulas Estaminais para estudos neurolgicos. Tivemos muitas dificuldades no primeiro contacto com a Universidade e com a burocracia do nosso pas, para levar a o sangue do cordo umbilical para o estrangeiro sendo aplicado numa experincia Mariana.

Muitos mdicos ficaram incrdulos com a situao dizendo que no valeria a pena, no entanto temos uma Pediatra que sempre nos apoiou e que demonstrou que tem f na Mariana.

Ns fomos mesma pois TUDO uma AJUDA

E s assim que a cincia Evolui, ou seja com as experincias e boa vontade dos cientistas.

Mariana foi operada aos 4 meses para colocar a PEG (sonda gstrica, para comer directamente pela barriga)

Na Amrica com a Equipa mdica que fez a transfuso das clulas Estaminais

CARACTERISTICAS DA MARIANA NO 1 SEMESTRE DE VIDA

Desde o NICIO (1 semana de vida) que nos transmitiram que a nossa filha poderia ser uma deficiente profunda, derivado grande area de leses e onde esta se encontravam, ou seja poderia ser uma multideficiente. Era constantemente aspirada na boca e no nariz (no hospital chegaram a aspira-la 14 vezes em 24h) A Mariana era uma criana descompensada a nvel do choro e muito irritada, devido talvez desorganizao cerebral gerado pelas leses; S se acalmava ao colo; Tinha que dormir muitas vezes ao nosso colo para poder respirar bem e assim conseguir descansar;

 No incio chorava muito (1h a 6h) principalmente ao final do dia e chegava a ficar rouca e ns loucos por no sabermos como ajud-la;

Tinha o olhar parado e os mdicos achavam que ela era cega, mas com a estimulao da famlia e dos terapeutas no final do 1 semestre comeou a seguir os objectos ( com alguma dificuldade);

No passou nos testes de audio iniciais, mas ns PAIS sempre acreditamos que ela ouvia e por isso continuamos a estimul-la; Diziam que ela no ia comer e comeou a engolir um pouco de sopa espessa com a colher no final do 6 ms;

CARACTERISTICAS DA MARIANA HOJE EM DIA

Tinhamos medo que a Mariana fosse doente mental profunda o que iria implicar uma evoluo muito lenta ; no entanto percebemos que tem havido evoluo ao nvel cognitivo; S aspirada 2 vezes ao dia, e j produz tosse com alguma eficcia; Deixou de ser aquela criana irritada e chorona e passou a ser uma criana afvel e brincalhona; podemos dizer que s chora quando quer algo e ns no respondemos (birra) ou quando est doente e lhe di algo (queixas); Adora estar com crianas; Adora estmulos fortes (queda de algum objecto que faa som, ser lanada ao ar;) V e usa culos graduados Hipermetropia (desconfiamos que algo se passava e fomos a uma consulta de neuroftomologia no Instituto Gama Pinto mais uma vez a titulo particular.

Segue os objectos/ pessoas; Tenta agarrar brinquedos; tira a fralda de frente dos olhos; faz festas na cara Responde a instrues como dar a mo, dar as 2 mos, sair do colo onde est sentada para o cho com a nossa ajuda para aguentar o seu corpo direito; J no preciso passar o tempo todo ao colo, ou seja, j tolera a cadeira do carro, a cadeira de passeio, a cadeira de alimentao, o tapete e a cama e o standing

J comia 60ml de sopa pela a boca, mas as ultimas duas incidncias a nvel da sade, uma por negligncia mdica (m colocao da PEG que gerou vmitos de cidos gstricos durante +- 12 h) e um vrus respiratrio que apanhou (tosse convulsa que gerou um efisema subcutneo em que a Marianita teve de ser entubada para respirar por mquina teve entre a vida e a morte pela 2 vez), fez com que deixasse de comer;
Tudo o que no consegue fazer sozinha mas sim com a nossa ajuda d-lhe uma tremenda alegria

INICIO

RECENTEMENTE

POR TUDO O QUE DESCREVEMOS E PELO QUE NOS FALTOU DESCREVER ACREDITAMOS MAIS QUE TUDO NA NOSSA PEQUENA,
COMO TAL VAMOS LUTAR COMO ELA E AO LADO DELA,

COM AJUDA DE PESSOAS E DE INSTITUIES COM A VOSSA MANEIRA DE GOSTAR DE AJUDAR QUEM MAIS PRECISA
UM OBRIGADA PELO VOSSO CARINHO E ATENO DESDE O PRIMEIRO CONTACTO CONVOSCO

Aqui vai Um dos muitos Momentos Felizes em Famlia que consegue nos dar Fora para Superar os Maus momentos que tambm passamos

(Filme - clique na imagem)