una publicación

de

el
cajón del

CONOCER
ES VIVIR
MEJOR

Nº1 | julio de 2008 | ejemplar gratuito |

publicación semestral
 AGRADECIMIENTOS
Queremos hacer una mención especial a aquellas
empresas y entidades que se han comprometido con no-
sotros y nos han aportado su colaboración:

RADIO
gurilla
Se107.0

PadelSport
tu centro deportivo
en Talavera

Para enviarnos tus colaboraciones,

diseño e impresión
sugerencias y comentarios:

Asoc. de Fibromialgia de Talavera de la Reina

Avda. Pío XII, 17- bajo. izq. Talavera de la Reina (Toledo)
Telfs.: 925 680 980 / 675 622 042
copistería papelería imprenta
www.afibrotar.es asociación@afibrotar.es serigrafía ROTULOS LUMINOSOS

telf.: 925 82 31 39
1
 saludo de la DIPUTACIÓN
Desde la Diputación de Toledo alentamos las inicia-
tivas informativas de los colectivos de nuestra provincia, por lo
que la propuesta de la Asociación de Fibromialgia de
Talavera de la Reina de editar una revista nos pareció una
estupenda idea, que merecía de la participación de la Institu-
ción.
Conseguir crear un vínculo editorial entre los afecta-
dos de Fibromialgia y Fatiga Crónica, duradero y periódico, a
través de las páginas de una revista, es un proyecto enriquece-
dor y muy positivo para ellos y sus familiares.
AFRIBOTAR emprende un camino interesante, que
se suma al trabajo de todos los socios por mejorar las situa-
ciones personales de los afectados en particular, y del colectivo
en general.
Felicito a todos los que se impliquen en la revista por lo
que supone de esfuerzo y compromiso con una causa impor-
tante, solidaria con los lectores a los que se dirige e insustitu-
ible en cuanto a sensibilización de la sociedad toledana.
Reciban mi consideración más sincera y cuenten con la
Diputación de Toledo para todo lo que necesiten, pues las Ins-
tituciones Públicas tenemos la obligación de cooperar con to-
das aquellas ideas que tienden a mejorar la calidad de vida y el
bienestar de todos los ciudadanos.
Enhorabuena por una gran revista, ejemplo de supera-
ción y entusiasmo en el futuro.
José Manuel Tofiño Pérez
Presidente de la
Diputación de Toledo
2
 saludo de la ASOCIACIÓN
AFIBROTAR, no es solo una palabra, sino un gran nú-
mero de personas afectadas por una enfermedad que nos hace
la vida muy difícil y muy penosa para nuestros familiares y alle-
gados. Cada día luchamos juntos para que nuestro mañana sea
un poco más digno, más esperanzador; en pocas palabras:
vivible (Sabemos que esta palabra no existe, pero
debería existir).
Comenzamos con esta revista un nuevo proyecto que
nos llena de ilusión, pues así llegaremos a muchísimas perso-
nas que no tienen información.
Contamos con una pagina web muy completa y activa,
pero también sabemos que much@s no pueden acceder a ella,
y de ahí nació la idea de editar esta revista, del afán de informar
a afectados, a sus familias, a los médicos, a las administraciones
y toda la sociedad en general.
Quisiéramos poder editar una revista cada seis meses
para mantener fresca toda la información que últimamente vie-
ne saliendo, pues ahora y después de mucho trabajo y sacrificio,
los estudios sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica en Espa-
ña son varios y muy interesantes.
También se están manejando muchas noticias sobre
administraciones, sentencias, muy peleadas pero satisfactorias,
etc., y desde luego nos ocuparemos de que todo llegue con la
mayor claridad y veracidad posible.
Como habrán observado, la revista abre con un saludo
del Sr. Presidente de la Diputación de Toledo, D. José Manuel
Tofiño Pérez, su apoyo es el que ha hecho posible este nuevo
proyecto. Desde AFIBROTAR, reciba nuestro más sincero
agradecimiento.
(de derecha izquierda)
PRESIDENTA Milagros Ortega Cañete
TESORERA: Feli Pérez Sánchez
VICEPRESIDENTA Mª del carmen Olivera
SECRETARIA: Yolanda Bravo Izquierdo
3
Tenemos muchos más agradecimientos que hacer, al
Ayuntamiento deTalavera de la Reina y a la Consejería de
Sanidad, que año tras año nos prestan su ayuda, su apoyo, y por
qué no decirlo, su comprensión ante nuestros problemas.
Nuestro agradecimiento, cómo no, a los medios de co-
municación, que siempre están haciendo eco de nuestras no-
ticias y ayudándonos a la divulgación de nuestra enfermedad.
Agradecemos a la Obra Social de CCM y a la Caixa,
que siempre estén hay echándonos una mano, para salir de apu-
ros.
Al Doctor D. José Emilio Fernández, Jefe de Reuma-
tología del Hospital de nuestra ciudad, que siempre nos anima a
continuar, gracias.
A las gentes de Talavera y su comarca, que cada año el
Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica nos
demuestran en la calle que saben que existimos, nuestro agra-
decimiento de corazón.
Para nuestros “Soci@s”, ánimo que no estamos sol@s,
es una carrera de fondo, pero junt@s lo conseguiremos.
Reciban un cordial saludo.
AFIBROTAR
Asociación de Fibromialgia de
Talavera de la Reina
VOCALES (de derecha izquierda)
Leticia González Ruíz
Mª del Carmen Gómez García
 TERAPIAS a vuestra disposición
SPA
Nuestras/os socias/os pueden beneficiarte de este tra-
tamiento a través de un convenio con el GIMNASIO/SPA
Urbano Bossdport, C/ Lavanda (Polígono Creta) en Talave-
ra de la Reina.
Objetivos:
Facilitar la relajación muscular y psíquica
Reducir el estrés
Calmar el dolor
Tonificar la musculatura
Aumentar la funcionalidad

PÁDEL
También hemos abierto un convenio con el Gimna-
sio Padel Sport, (C/ Alvarado, 24), por el cual nuestras aso-
ciadas se benefician de esta estupenda actividad.
Objetivos:
Mantener el tono muscular
Rehabilitación muscular
Higiene postural
Aprender a respirar y controlar el estrés
PadelSport Evitar la rigidez
Estilizar los músculos
tu centro deport Fortalece los abdominales y la columna lumbar
ivo Prevenir lesiones musculares y articulares
en Talavera Aliviar el stress y los dolores de espalda
Mejorar el equilibrio y la coordinación

FISIOTERAPIA
La importantísima labor de este profesional trata las le-
siones musculares (contracturas, tensión acumulada.) mejo-
rando el dolor.
Nuestra asociación mediante convenio con el centro
dirigido por Encarna Rodríguez Ayllón (C/ Capitán Daoiz,
2. 16 C - Izq.) acerca la terapia a sus socias/os, de una manera
accesible.

TERAPIA
OCUPACIONAL
Esta terapia cumple una doble función:
Por un lado mejora la movilidad de las manos y tacto.
Por otro constituye un simpático espacio de convivencia y ocio
en el que nuestras socias/os comparten su día a día

4
 TALLER
DE MEMORIA
Programa de memoria UMAM. Adaptado a perso-
nas con fibromialgia y Fatiga Crónica:
Mejora la calidad de vida, manteniendo la capa-
cidad funcional, autonomía e independencia de las perso-
nas con fibromialgia y FC, ante las alteraciones de
memoria y falta de atención (síntomas de estas enferme-
dades). Reforzando la autoestima y facilitando las relacio-
nes sociales.
DIA MUNDIAL de la fibromialgia
imágenes de los actos informativos de la asociación
llevados a cabo en el hospital de Ntra. Señora del Prado.
imágenes cedidas por Global Castilla-La Mancha
5
Otro año más en AFIBROTAR hemos celebrado el
DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRÓ-
NICA y cada año que pasa nos vamos sintiendo un poco más
content@s, las muestras de apoyo cada vez son más importan-
tes y masivas.
Hemos tenido el placer de contar en nuestra mesa infor-
mativa del Hospital con la presencia de D. Roberto Sabrido
Consejero de Sanidad, D. Hugo Muñoz Delegado de Sanidad,
Maribel Gil Concejala de Sanidad y Consumo y Carolina
Cuesta Concejala de Bienestar Social.
Estas visitas tan especiales nos han aportado muchísimo,
por un lado, el que no faltara ningún medio de comunicación,
garantizándonos la divulgación que buscamos y por otra, el
comienzo de algunas conversaciones para acuerdos que llevá-
bamos mucho tiempo esperando.
Hemos conseguido también el acercamiento a la geren-
cia de nuestro hospital, algo esencial para nosotros.
Hablemos de los ciudadanos de Talavera, no nos queda
más que decirles gracias de corazón, pues han demostrado que
en su mayoría nos escuchan, nos tienen en cuenta y eso para
nosotros es motivo de mucha alegría.
Nuestro más sincero agradecimiento a todos los me-
dios de comunicación, pues como ya hemos dicho antes, no
faltó ninguno, estuvo prensa, radio y televisión.
También contamos con la colaboración de TECNICA2
(hizo todas la fotocopias que necesitábamos), la cervecería LA
SIXTINA y la panificadora HERMANOS SANCHEZ gra-
cias a ellos pudimos degustar un menú de lujo.
Dando nuestro agradecimiento a todos y cada uno de
los mencionados en este escrito, y esperando que el año que
viene sea aun mejor, reciban un cordial saludo de la Asociación
de Fibromialgia de Talavera de la Reina AFIBROTAR.
 NOTICIAS
I CONGRESO NACIONAL
DE FIBROMIALGIA Y
FATIGA CRÓNICA
Los pasados 5,6 y 7 de junio se celebró en el Hotel
Princesa de Mostotes el I Congreso nacional de Fibromialgia y
Fatiga Crónica, en representación de AFIBROTAR asistieron a
este Congreso, Milagros Ortega Cañete( Presidenta), Mª del
Carmen (Vicepresidenta), Yolanda Bravo Izquierdo ( Secreta-
ria).
los motivos de asistir a este Congreso fue recabar las instantáneas de dos
momentos del congreso
opiniones de Profesionales en los diferentes materias y man-
tener informadas a las soci@s de AFIBROTAR de los aspectos
y novedades de nuestra enfermedad.A continuación se detalla
brevemente las conclusiones obtenidas de cada uno de los
ponentes:

DR. D. JAVIERVIDAL
REUMATOLOGO DE POLITICA SOCIAL, CALIDAD
AMBIENTAL Y UNIVERSIDAD SALUDABLE DE LA UNIVER-
SIDAD DE REY JUAN CARLOS DE MOSTOLES
De su ponencia podemos concluir la necesidad de un
mayor conocimiento del Síndrome de la Fatiga Crónica y darle
un enfoque multidisciplinar.
Dª CARMEN GALLARDO PINO
VICERRECTORA DE POLITICA SOCIAL, CALIDAD
AMBIENTAL Y UNIVERSIDAD SALUDABLEDE LA UNIVER-
SIDAD REY JUAN CARLOS DE MOSTOLES.
Es imprescindible reflexionar sobre la percepción que
tienen los profesionales sanitarios de la enfermedad.
DR. D. J. FERRÁN GARCÍA FRUCTUOSO
REUMATOLOGO DE LA CLÍNICA “CIMA” DE BAR-
CELONA.
El doctor García Fructuoso destacó el papel que pue-
den tener los fármacos antivirales y antioxidantes en el trata-
miento de algunos pacientes afectados del Síndrome de Fatiga
Crónica.
DR. D. J.M. FERNANDEZ HUERTA
MÉDICO INTERNISTA UNIDAD DE FATIGA CRÓNICA
DEL HOSPITAL CLÍNICO DE BARCELONA.
El doctor Fernández indica que las últimas investiga-
cio-nes médicas muestran factores genéticos presentes en los
pacientes de Fatiga Crónica.
DR. D. J. P. LAPUENTE
DIRECTOR DE LA CLÍNICA SALUD INTEGRAL DE
ZARAGOZA, INTERNISTA, PROFESOR TITULAR DE FISIO-
TERAPIA EN LA UNIVERSIDAD DE GIRONA.
Es imprescindible buscar nuevas terapias para el trata-
miento integral del Síndrome Fibromialgico.
Dª ELISABET FAS PLAZA Y DѪ AGURTZANE
RUIZ DE LA PEÑA
FISIOTERAPEUTAS,AUTORES DE LA TESINA
“EFICACIA DEL TRATAMIENTO FIDIOTERÁPICO
CON SINMERIZACIÓN RIZADA (ION-TRANSFER) EN EL
SÍNDROME DE FIBROMIALGIA.
Se esta realizando un estudio experimental con un tra-
tamiento llamado sinmerización rizada en pacientes con Fibro-
mialgia indican de momento un resultado esperanzador, es un
tratamiento de corrientes de alto voltaje y bajo amperaje.
DR. D. RAYMOND HILU
LICENCIADO EN MEDICINA Y CIRUJÍA, ESPECIA-
LISTA EN DIETAY NUTRICIÓN, DIRECTOR MEDICO DE LA
CLÍNICA DE “LAS MARIPOSAS” EN MALAGA.
Concluye que en la dieta de los pacientes con Fibro-
mialgia deben desaparecer en general para todos los pacientes
tales como: aditivos, glucosa, tomate, café, margarina y colo-
rantes, y en cada caso particular todo aquel alimento que no
siente bien al paciente.
DR. D. RICARDO FRANCOVICARIO
ESPECIALISTA EN MEDICINA INTERNA, PROFESOR
TITULADO DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO. MIEM-
BRO DE LA SEPIA “SOCIEDAD DE ESTUDIOS PSICOSO-
MATICOS DE IBEROAMÉRICA”, SECRETARIO GENERAL DE
LA ACADEMIA DE CIENCIAS MÉDICAS DE BILBAO.
Dado que el número importante de pacientes son mu-
jeres y bastantes de ellas mayores de 45 años, relaciona los

6
cambios de hormonas femeninas, la menopausia no tiene nada
que ver. En fibromialgia se destaca la fertilidad reducida de las
pacientes de fibromialgia.
Dª CECILIA PEÑACOBA
DPTO. DE PSICOLOGÍA UNIVERSIDAD REY JUAN.
Indica la gran influencia del estrés en las dolencias de la
Fibromialgia y concluye que un tratamiento que reduce el
estrés ayuda a mejorar la calidad de vida de l@s
pacientes. D. ANTONIO PEDREIRA ANDRADE
MAGISTRADO DE LA SALA DE LO CIVIL Y LO PENAL DEL
TRIBUNAL SUPERIOR DE JUSTICIA DE MADRID.
Hizo una reseña histórica de los orígenes de la Seguri-
dad Social en España, la situación actual, y las perspectivas de
futuro.
DR. D. JOSÉ A. OJEDA GIL
DIPLOMADO EN VALORACIÓN DEL DAÑO COR-
PORAL
Este médico ha conseguido valorar el objetivamente
el dolor, para él un enfermo de afectado de Fibromialgia y / o
Síndrome de Fatiga Crónica no puede realizar ninguna activi-
dad laboral dado el carácter incapacitante de estas dolencias.
D. JAVIER LEÓN IGLESIAS
LICENCIADO EN DERECHO POR LA UNIVERSI-
DAD DE DEUSTO. DOCTOR EN MEDICNA, DPTO. DE
MEDICINA. FACULTAD DE MEDICINA Y ODONTOLOGÍA
DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍSVASCO.
Ante la actitud de los tribunales médicos se deben bus-
car nuevos criterios sobre las limitaciones funcionales que
conllevan la Fibromialgia y Fatiga Crónica.
D. JUAN PALMA GUTIERREZ
ABOGADO.AFECTADO DE SINDROME DE FATIGA
CRÓNICA,AUTOR DEL LIBRO “LA MAL LLAMADA ENFER-
MEDAD DEL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA”
Desde su propia experiencia personal dibujó la proble-
mática en los planos personales, laborales y familiares con que
TODA LA INFORMACIÓN AMPLIADA LA TIENEN A SU DISPOSICIÓN EN LA SEDE DE AFIBROTAR.
RECONOCIMIENTO
LEGAL EN CATALUÑA
El Pleno del Parlamento de Cataluña aprobó la semana
pasada por unanimidad una resolución sobre atención y trata-
miento de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica.
El acuerdo recoge las aspiraciones de las asociaciones
de afectados por estas enfermedades, que han impulsado una
iniciativa legislativa popular que ha conseguido más de ciento
treinta mil firmas de apoyo.
La representante de la comisión promotora de la ini-
ciativa, Àngels Martínez, ha defendido el contenido ante el Ple-
no, pero ha anunciado que la retiraban en beneficio de la
propuesta de resolución que sobre el mismo tema han pacta-
do y presentado todos los grupos parlamentarios.
La propuesta de resolución, que ha sido aprobada con
los votos de los 131 diputados presentes en el hemiciclo, re-
conoce que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son
enfermedades que afectan significativamente a la salud y a la
7
Nuestra junta directiva en pleno
posando junto al Dr. Ferrán García Fructuoso
se puede encontrar un afectado de Fibromialgia y/o síndrome
de Fatiga Crónica: Baja autoestima, perdida de trabajo, divor-
cios, etc.…
Dª ISABEL ALARCON CARDENAS
ABOGADA DE GABINETE JURÍDICO ALARCON @
ASOCIADOS.
Tras explicar de manera brillante los aspectos jurídicos
básicos sobre la incapacidad laboral, recomendó a los afecta-
d@, aguantar y luchar por lo que legalmente le corresponde:
El reconocimiento de las administraciones públicas de
que la Fibromialgia y Fatiga Crónica son enfermedades incapa-
citantes.
Dª EVATORRECILLAS HERNANDEZ
GRADUADO SOCIAL. VICEPRESIDENTA DEL
COLEGIO OFICIAL DE GRADUADOS SOCIALES DE MA-
DRID. DESPACHO JURÍDICO DICTAMEN & ASOCIADOS.
Hizo una exposición sobre la influencia de la Fibro-
mialgia en las relaciones laborales: Autoestima del trabajador,
extinción del contrato de trabajo, declaración de la incapacidad.
calidad de vida de las personas que las sufren y que tienen un
gran impacto social y económico.
Además, establece que el sistema público debe respon-
der con un buen diagnóstico diferencial y un buen tratamiento
que racionalice y mejore la asistencia de las personas afectadas.
Por este motivo, insta el Gobierno a poner en marcha
diversas medidas para optimizar las actuaciones en relación a
las dos enfermedades tanto en atención primaria como en uni-
dades hospitalarias especializadas (UHE), que deberán dispo-
ner de equipos multidisciplinares de profesionales.
Respecto a las listas de espera, la propuesta establece
que los afectados por cualquiera de las dos enfermedades de-
ben poder acceder a las UHE en un plazo no superior a noventa
días. El texto recoje además la importancia de llevar a cabo pro-
gramas de formación continua para los profesionales que tra-
bajan las afecciones.
Finalmente, la propuesta insta a crear un comité de se-
guimiento del circuito asistencial, con la participación de la
sociedad científica y las diversas organizaciones que repre-
sentan los enfermos.
 RESONANCIA FUNCIONAL
PARA MEDIR EL DOLOR
Aunque todavía no, en el plazo de cinco o seis años los
reumatólogos confían en poder «medir» el dolor de sus pa-
cientes a través de novedosas técnicas de imagen; en concreto,
lo que se denomina resonancia magnética funcional.
Los avances tecnológicos centran una parte del con-
greso nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER),
que desde ayer reúne en A Coruña a más de un millar de espe-
cialistas.
Manuel Guzmán, secretario de la sociedad científica,
explicó ayer que uno de los grandes retos de la consulta es la
valoración del dolor en enfermedades como la fibromialgia, la
artrosis o la artritis reumatoide, ya que se realiza mediante
cuestionarios con márgenes de duda importantes. Aspecto de las imágenes captadas
por scanners de resonancia magnética
de alta calidad
La resonancia funcional permite «visualizar» el dolor, ya
que cuándo este se produce se desencadena un incremento en
el consumo de oxígeno que determina cambios en la señal
detectada. «Somos capaces de ver el dolor, ahora nos falta in-
terpretarlo», agregó Javier Rivera, vicepresidente de la SER,
quien señaló que el proyecto para establecer el software para
determinar los grados de padecimiento se encuentra aún en
fase de experimentación.
También en torno a la resonancia magnética nuclear la
especialidad trabaja en la detección precoz de la degeneración
del cartílago, de modo que no solo se podría iniciar el trata-
miento de forma temprana, sino que se presentaría como una
herramienta para los «casos frontera», según aclaró Josep
Blanch, presidente de la sociedad, cuando se plantean dudas
de diferenciación en estadios muy iniciales entre la artrosis y la
artritis.
En la jornada inaugural del congreso, en el que se pre-
sentarán más de 450 trabajos científicos, los especialistas hicie-
ron hincapié en la elevada prevalencia de estas patologías de
grave impacto sobre la calidad de vida, muchas de ellas vincu-
ladas con el envejecimiento. DIEZ DESCUBRIMIEMTOS
En este sentido, Fausto Galdo, responsable del ser-
SOBRE LA BIOLOGÍA DEL
vicio en el Hospital Juan Canalejo y presidente del comité local SÍNDROME DE FATIGA
del simposio, indicó que, según los últimos estudios, realizados
sobre poblaciones de Carballo y Verín, el 28% de los gallegos CRÓNICA
sufren alguna enfermedad reumática, que son la principal causa
de baja laboral y la primera motivación para acudir al médico 1 El SFC no es una forma de depresión, y muchos pa-
de cabecera. cientes con SFC no tienen un desorden psiquiátrico
La propia conselleira de Sanidade, María José Rubio, in- que se puede diagnosticar. Tal como ocurre con la mayoría de
dicó en la inauguración del encuentro que hasta el 34% de las enfermedades crónicas, algunos SFC pacientes se deprimen
citas de los centros de salud tienen que ver con estas patolo- por el impacto de la enfermedad sobre sus vidas, pero la mayo-
gías, especialmente frecuentes en la población gallega, cuyo ín- ría de los estudios encuentra que la mayoría no ha experi-
dice de envejecimiento en la próxima década crecerá medio mentado depresión antes del comienzo de la enfermedad.
punto por encima de la media nacional, hasta situarse en el
24%. De hecho, según los datos de la propia sociedad organiza- 2 Hay un estado de crónica activación inmune de bajo
dora, en el resto de España las enfermedades reumáticas afec- grado en el SFC. Hay evidencia de células-T activadas,
tan a uno de cada cinco mayores de 16 años (en Galicia casi a activación de genes que reflejan una activación inmune y un in-
uno de cada tres), generan el 19% de las incapacidades labora- cremento del nivel de productos químicos del sistema inmune
les transitorias y la pérdida de 30 millones de horas de trabajo llamados citocinas.
al año, y su impacto sobre el coste sanitario anual supera los
cien millones de euros. 3 Hay sustancial evidencia que las células natural killer
(NK) funcionan mal, células sanguíneas blancas impor-
Tan solo la artrosis afecta a más del 50% de los mayores tantes para luchar contra las infecciones virales.
de 65 años, el 65% en el caso de Galicia. Los estudios difieren sobre si puede haber incremento
de la cantidad de células NK en los pacientes con SFC.

8
 tas anormales del ratio cardíaco al ponerse en pie y un inusual
almacenamiento de sangre en las venas de las piernas.
Algunos estudios también encuentran un bajo nivel del
volumen sanguíneo.

9 Los pacientes tienen una desordenada expresión de

genes que son importantes para el metabolismo de
energía. La energía viene de ciertos productos químicos na-
turales que son procesados por enzimas dentro de cada célula.
Estas enzimas son controladas por genes específicos.
Otros estudios genómicos revelan la implicación de ge-
nes conectados a la actividad del eje HPA, el sistema nervioso
simpático y la función inmune.

10 Hay evidencia de más frecuentes infecciones activas la-

tentes con varios herpes virus y entero virus. Los her-
pes virus incluyen Epstein Barr, HHV-6 y citomegalovirus.
Otros agentes infeccioso, como las bacterias que causan la en-
fermedad de Lyme, Ross River virus y fiebre Q, también pueden
desencadenar SFC.

El resumen de arriba de los hallazgos de investigaciones

en SFC fue proporcionado por Doctor Anthony Komaroff,
profesor en medicina en la Harvard Medical School, médico
físico senior en el Hospital Brigham and Women's en Boston y
editor-jefe de Harvard Health Publications. Dr. Komaroff tiene
un programa de investigaciones continuado sobre el SFC y ha
publicado más de 230 artículos de investigaciones y capítulos
en libros
.

FUENTE:
THE CFIDS ASSOCIATION OF AMERICA
www.cfids.org
Traducido por Cathy van Riel
Han encontrado anormalidades en la material blanca
4 fibrocat1957@yahoo.es
el cerebro de pacientes con SFC mediante escáner de Junio 2.008
imágenes con resonancia magnética (MRI). Típicas son unas
pequeñas (fracción de pulgada) áreas justo debajo de la corte-
za cerebral, el área más exterior de los hemisferios del cerebro.
También se observan diferencias en el volumen de la la fibromialgia supone, para
materia gris. quienes la padecen, una
gran dependencia a los fármacos
Se han descubierto anormalidades en el metabolismo y paliativos
5
del cerebro, mediante tomografía SPECT y PET. Otras
investigaciones sugieren que hay algo mal con el metabolismo
de la energía y la cadena de transporte oxidativa de electrones
en la mitocondria de los pacientes con SFC

6 Los pacientes con SFC experimentan anormalidades

en múltiples sistemas neuroendocrinos en el cerebro,
particularmente depresión del eje hipotálamo-pituitario-adre-
nal (HPA), pero también en los ejes hipotálamo-prolactina y
hipotálamo-hormona de crecimiento.

7 El deterioro cognitivo es común en los pacientes con

SFC. Las anomalías más frecuentemente documenta-
das son dificultades con el procesamiento de información, me-
moria y/o atención.

8 Numerosos investigadores independientes han en-

encontrado anormalidades del sistema nervioso auto-
nómico. Estas incluyen un fallo del cuerpo para mantener la
presión sanguínea después de levantarse la persona, respues-

9
 SE CONSOLIDA EL BANCO
DE ADN PARA LA
INVESTIGACIÓN DE SFC
Y FIBROMIALGIA
La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la
colaboración de 5 Hospitales con Unidades especializadas en
Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por
el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará
ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de
Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores mues-
tras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los
posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y
tratamiento de estas enfermedades
El objetivo principal del primer banco de ADN en
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que cuenta desde el
principio con el apoyo de la Fundación Genoma España, es
poner a disposición de los distintos equipos de investigación
genética nacionales o internacionales las muestras genómicas
necesarias de pacientes registrados y caracterizados con rigu-
rosidad, para llevar a cabo el estudio de los posibles genes im-
plicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas
enfermedades.
Cinco centros en toda España serán los encargados de
proveer de muestras el banco. Se trata de los hospitales del
Mar,Vall d'Hebrón y Clínic en Barcelona (éste último es el cen-
tro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Ins-
tituto General de Rehabilitación de Madrid.
ARRIBA:
secuencia virtual de la cadena del código genético
ABAJO:
obtención de muestra clínica de ADN
Dos razones estadísticas justifican y reafirman la opor-
tunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una
predisposición genética a padecer los síntomas y que está liga-
do al género (el 95% de los pacientes son mujeres) y además
también existe evidencia clara de que hay agregación familiar, ya
que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado
afecto es 8 veces mayor.A pesar de ello aún no están identifica-
dos los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.
Además el análisis genético tiene que ayudar también a
descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ata-
quen la fisiopatología de la enfermedad.
Esta mañana se ha presentado el proyecto en el Hospital
Clínic de Barcelona de la mano de Emília Altarriba, presiden-
ta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica; el Dr. Josep Blanch, presidente
de la Sociedad Española de Reumatología(SER); el Dr.Antonio
Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospi-
tal Clínic; Albert Zamora, Strategic Marketing & Business
Development Manager de la Fundació Clínic; Karen Ticozzi,
Responsable de Marketing de Grünnenthal; y, el Dr. Xavier
Torres, psicólogo clínico también de la Unidad del Clínic e in-
vestigador principal del proyecto premiado por la Fundación
Fibromialgia/SER.
Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres años
promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y
Síndrome de fatiga crónica, ha ido pasando por diversas fases
de elaboración del proyecto, implicación de los responsables
investigadores y colaboradores, elaboración de los criterios y
de la información clínica necesaria que estará relacionada con
las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y éticos,
búsqueda de potenciales grupos investigadores interesados y
búsqueda de financiación, en la actualidad se encuentra en la
siguiente situación:
CARACTERÍSTICAS DEL BANCO
Cuando el Banco esté a pleno rendimiento, estará for-
mado por 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas
de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos
en toda Europa. También dispondrá de la información clínica
definida en el Registro de Pacientes que ha sido elaborado por
los investigadores Principales de las cinco Unidades Clínicas ya
citadas e implicadas correspondiente a:
- 2.000 PACIENTES divididos en
- 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA
- 500 PACIENTES CON SFC
- 1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIAY SFC
- 1.000 FAMILIARES de Pacientes . divididos en:
- 500 FAMILIARES afectos de FIBROMIALGIA O SFC
- 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD
- 1.000 CONTROLES SANOS.
10
 La información clínica, epidemiológica y las muestras de
estos controles serán cedidas al banco por el Banco Nacio-
nal de ADN (Fundación Genoma España)
BANCO DE ADN
LOCALIZACIÓN DEL BANCO para investigación en fibromialgia
El ADN, el plasma y las células separadas que se obten-
drán de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos, se
y síndrome de fatiga crónica
almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de
Investigación contra el Cáncer del CSIC-Universidad de Sala-
manca.
La información clínica estará ubicada en formato papel y
en formato electrónico (base de datos) en la
sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome
de fatiga crónica.
Los datos personales correspondiente a los donantes
estará en poder de la Fundación FF y será
declarada ante la Agencia Española de Protección de Datos.
•Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF)
PERMISOS LEGALES Sra. Emilia Altarriba Alberch
Ha sido obtenida la aprobación de los Comités Éticos e
•Unidad de Fibromialgia Hospital Clínic de Barcelona
Investigación de los Centros donde se van a efectuar la se- Universidad de Barcelona.
lección, evaluación de los pacientes y familiares y la obtención Dr. Antonio Collado Cruz
de las muestras sanguíneas. •Unidad de Fibromialgia Hospital del Mar de Barcelona. IMAS
También se disponen de los permisos legales para el Dr. Jordi Carbonell Abelló
transporte de las muestras, así como todos aquellos que van •Unidad de Dolor Reumático . Fibromialgia
con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se Hospital de Guadalajara
Dr. Javier Vidal Fuentes
obtendrán y almacenaran las muestras.
•Unidad de Fatiga Crónica. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona
Universitat Autònoma de Barcelona
GRUPOS DE INVESTIGACIÓN Dr. José Alegre Martín
En la actualidad ha sido solicitada la información clínica •Unidad de Fibromialgia. Servicio de Reumatología
y muestras del banco para los siguientes proyectos: Instituto Provincial Rehabilitación de Madrid
Dr. Javier Ribera Redondo

1 IDENTIFICACIÓN DE FACTORES GENÉTICOS DE EN COLABORACIÓN CON:

SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL •Fundación Genoma España
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA •Banco Nacional de ADN
Dr. Alberto Orfao de Matos (Director científico)
Este proyecto, auspiciado por Esteve, se realizara en el
Centro de Regulación Genómica, bajo la dirección del Dr. •Mutua Universal
Dr. Josep Maria Blanch (Director médico)
Xavier Estivill. Está siendo gestionado por la Fundación Ge-
noma España a través de sus plataformas (Banco nacional de
ADN y CeGen), con la colaboración de la Fundación FF.

2 BASES NEUROBIOLÓGICAS Y SUSCEPTIBILIDAD

GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA.
Este Proyecto se lleva a cabo por Departamento de
Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la di-
rección del Dr. Manuel López Pérez y con la ayuda finan-
ciera de la Fundación Areces.

NOTAS AL ARTÍCULO

• Diversidad de las muestras

• Rigurosidad en la Selección
• Garantía en el Diagnóstico y estudio
Clínico de los pacientes y familiares
• Control por las Sociedades Científicas
• Disponibilidad de muestras y datos
clínicos para Equipos de Investigación
Nacionales o internacionales

11
 jornadas AFIBROTAR
Las I Jornadas de AFIBROTAR se clausuraron el
jueves 29 de Noviembre, con la última ponencia “Cons-
trucción Social del Dolor”. Acto seguido, se procedió al cierre
a cargo del equipo organizador de las mismas (Junta Directiva
de AFIBROTAR).
En la clausura se hicieron reflexiones sobre los puntos
más importantes de la Jornadas y se hicieron conclusiones so-
bre lo expuesto:
En primer lugar, todas las ponencias fueron importantes
para todos los afectados y profesionales del entorno a la Fibro-
mialgia, pues básicamente se tocaron todos los puntos prin-
cipales de esta enfermedad en todos los ámbitos (Medico,
laboral, entorno social, familia etc.).
A destacar, la ponencia del Jefe de la Unidad de Reuma-
tología del Hospital de nuestra ciudad el Dr. José Emilio Fer-
nández García, su explicación fue sencilla, entendible por parte
de todos los que nos encontrábamos allí, de la cual se despren-
dieron varios puntos sumamente importantes:
La asistencia a las charlas de las jornadas
fue significativa del interés por comprender
mejor esta dolencia
LISTADO DE PONENTES
Eugenio Serna Alcañíz Médico de familia y Psiquiatra
José María Cuesta Blázquez Psicólogo
José Luis Feserván Fisioterapeuta
Gustavo Lobo Carriches Abogado
Ester Sananes Naturópata y Acupuntora
Ana Cabello López Terapeuta Ocupacional
José Emilio Fernández García Jefe de la Unidad de
Reumatología del Hospital Ntra. Señora del Prado
Rocío Contreras Fernández Trabajadora Social
1.1 Uno de cada seis pacientes nuevos en Reumato-
logía padece Fibromialgia. A nivel de la población uno de
cada venticinco personas padece algún tipo de fibromialgia.
2 No hay esperanzas futuras en los próximos 10 años.
(No nos sentaremos a llorar)
3 Esta enfermedad es un enigma para la ciencia, y aun-
que si hay algunos estudios en marcha, de momento no
hay indicios de por donde empieza.
4 La depresión que padecemos los enfermos de fibro-
mialgia, es efecto no causa como todo este tiempo se a
dicho. Nuestra calidad de vida es pésima, simplemente carece-
mos de ella.
5 Palabras del Dr. Fernández: “de todas las enfermeda-
des reumatológicas que conozco, fibromialgia es la que
nunca quisiera tener” “Necesitáis una Unidad especifica para
Fibromialgia, es una aberración teneros en una consulta de
Reumatología normal”.
6 La fibromialgia no es una enfermedad nueva, existen
referencias a ella desde el año1.840.
7 Estamos sufriendo una exclusión laboral, social, familiar,
y a todos lo niveles. ¿Quien puede con eso?
8 También contamos con un punto reconfortante:
un gran profesional en Reumatología en nuestra ciudad,
que entiende y apoya nuestra enfermedad.
Damos las gracias de todo corazón al Dr. Fernández.
En segundo lugar, las elocuentes ausencias por parte de
los profesionales, nos sentimos tremendamente engañados,
todo son palabras, nos siguen dando a entender que la cosa no
va con ellos. Punto muy importante a tener en cuenta ya que
nuestra decisión es luchar contra este desinterés (ya explica-
mos que la Fibromialgia y la Fatiga Crónica se les está yendo de
las manos, pues el porcentaje de enfermos sube como la
espuma).
Hemos disfrutado de un buen número de asistentes en
todas las ponencias,Talavera y su Comarca se ha movido.
Gracias a todos los asistentes.
Por último le damos las gracias a la Junta de Comu-
nidades (Consejería de Sanidad) y al Excmo. Ayuntamien-
to deTalavera, sin su colaboración estas Jornadas no hubieran
sido posibles.
A todos los ponentes, por su interés y apoyo demos-
trado y como no, a todos los medios de comunicación que se
han hecho eco de estas Jornadas
12
 proyectos AFINES
condiciones idóneas para que pueda desarrollar una
Fundación
AFECTADOS Y AFECTADAS vida com-pleta y normalizada.Apoyo y reconocimiento que se
fibromialgia y síndrome
de fatiga crónica ha de con-seguir a través de campañas de información y
sensibilización.
De los agentes sociales, empresarios y sindicatos, para
crear las condiciones necesarias para la inserción laboral de los
Afibrotar colabora, como otras cientos de asociacio- afectados que puedan trabajar
nes de afectados Fibromialgia y Fatiga Crónica de nuestro país,
De las diversas Administraciones, cada una desde sus
con esta importantísima fundación, que tanto esta luchando
competencias y responsabilidades, para hacer cumplir la legis-
por todas/os nosotras/os. Por ello queremos aprovechar este
lación vigente y adecuarla, cuando convenga, a la situación y ne-
primer número para dárosla a conocer desde sus mismas
cesidades del colectivo
bases.
De la comunidad científica, que ha de crear programas y
PRESENTACIÓN
líneas de investigación sobre unas afecciones de causa idiopá-
La Fundación FF es fruto de la voluntad de un grupo tica y, por tanto, de difícil tratamiento, para ofrecer una espe-
de personas que, después de un intenso debate, llegamos a la ranza de futuro a los afectados.
conclusión de que era importante dar un paso más en la ini-
Y de las Facultades de Medicina, adecuando sus progra-
ciativa, surgida de la sociedad civil, de trabajar para colaborar
mas a la realidad de unos datos estadísticos que sitúan estas
en la mejora de la calidad de vida del colectivo formado por los
afecciones entre las que padecen mayor número de ciudada-
afectados de dos enfermedades tan dolorosas, poco conocidas
nos.
y nada reconocidas.
Para conseguir nuestros objetivos, que encontrará de-
De este debate surgió, en febrero de 2002, una Comi-
finidos en el apartado “Fines y Objetivos”, la Fundación FF ha
sión Promotora que, el día 11 de mayo, con motivo del Día
creado un organigrama de prestigio, potente, eficiente, flexible
Internacional dedicado a estas afecciones, abrió, públicamente,
y multidisciplinar, para llevar a término los objetivos mediante
sus puertas a todas las personas y entidades que tuviesen el
el trabajo en equipo y buscando fórmulas de colaboración,
mismo objetivo y la voluntad de trabajar de forma altruista pa-
como he dicho anteriormente, con las asociaciones y entida-
ra hacerlo posible.
des de finalidades parecidas.
Desde la premisa de que nuestras acciones y progra-
Esperamos que nuestra fundación sea una buena herra-
mas tenían que ir dirigidas a diversos sectores, porque la pro-
mienta para esta tarea tan importante en la que estamos impli-
blemática añadida al problema de salud que representa tener
cados, en mayor o menor medida, toda la sociedad.
fibromialgia o fatiga crónica, hace que las tengamos que consi-
derar enfermedades sociales. Porque son afecciones que afec-
La Fundacion FF lucha por conseguir
tan la vida familiar, laboral, social y de relación con la sociedad.
que tanto instituciones públicas como
entidades privadas se impliquen en la
Unos sectores que, creemos son éstos:
financiación y desarrollo de la investigación
médica sobre la fibromialgia
En primer lugar, el afectado y sus familiares, que son los
que padecen día a día la realidad de una enfermedad dolorosa,
crónica y discapacitante.Acciones que pasen por el apoyo a las
asociaciones existentes y programas de información y soport
De los profesionales de la salud, que son los que han de
tratar, de forma multidisciplinar, el afectado. Implicación que
pasa por acceder a la mejor preparación posible y a disponer
de los instrumentos para llevar a término su trabajo de forma
eficiente
De la sociedad, que ha de apoyar y respetar un colec-
tivo muy importante y ha de luchar para que se disponga de las

13
 LA FUNDACIÓN FF
La Fundación de afectados/das de Fibromialgia y Sín-
drome de fatiga crónica es una entidad sin ánimo de lucro,
registrada en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de
Catalunya con el número 1799 y calificada como Fundación
benéfica de tipo asistencial y cultural y de fines científicos.
La Fundación FF, como se la reconoce también a
nivel de entidades, instituciones, sociedad civil, tiene su sede
social en la Avda. Diagonal, 365 4º 1º de Barcelona.
FINESY OBJETIVOS
La Fundación FF tiene como objetivo fundamental cola-
borar en la mejora de la calidad de vida de las personas afecta-
das por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Dirige sus actuaciones, sobre todo, a:
Información, divulgación y sensibilización
Fomento de la investigación
Reivindicación
Trabajo de apoyo
Captación de recursos
ENTREVISTA Antonio Collado
-¿Cómo se vive con fibromialgia?
-La vida es muy pesada, para muchos pacientes un au-
téntico calvario, un infierno. De todas las enfermedades, ésta es
la que produce más dolor. Pero hemos avanzado. Hace unos
años no solo no se conocía, sino que no se reconocía.
-¿Por qué es un calvario?
-La fibromialgia no solo produce mucho dolor y agota-
miento, en un porcentaje importante de los casos (la tercera
parte) también disminuye la calidad de vida. El calvario también
se debe a que no hay un tratamiento fácil, el sistema sanitario
no está aún preparado.
-¿Cuál es la mayor renuncia que deben hacer los
afectados?
-Estos enfermos se autoexigen mucho y están muy im-
plicados laboralmente. Tardan más en pedir la baja que cual-
quier enfermo de lumbalgia, y cuando la piden es porque no
soportan más el dolor.
-¿Qué se debe hacer?
--Los convenios sindicales deberían poner en marcha mecanis-
mos adaptativos para reconocer discapacidades parciales.
Ahora funciona la ley del todo o nada, te descapacitas
del todo o nada.
COMITÉ CIENTÍFICO
Dr. Jordi Carbonell (Presidente), Dr. Cayetano Alegre,
Dr. José Alegre, Dr. Antonio Collado, Dr. Emili Gómez, Dra.
Carme Pichot, Dra. Mercè Solà, Xavier Torres, Dra. CarmeValls
PATRONATO
Dr. Moisés Broggi Vallès (Presidente de Honor), Emilia
Altarriba Alberch (Presidenta), Federico Mayor Zaragoza
(Vicepresidente), Miquel Roca i Junyent (Secretario), José Juan
Andújar Santos (Vicesecretario), Carles Tusquets Trias de Bes
(Tesorero), José Mª Ballesteros López (Vocal), Dr. Jordi
Carbonell Abelló (Vocal), Joan García Lop (Vocal), José Manuel
Lara Bosch (Vocal), Manuela de Madre Ortega (Vocal), Luis del
Olmo Marote (Vocal) y Dr. MiquelVilardell Torrés (Vocal)
-¿Enfermos con cargos públicos, como la socia-
lista Manuela de Madre, ayudan a que la gente se con-
ciencie con la enfermedad?
-Ha sido muy importante que Manuela de Madre
explicara su situación y pusiera de manifiesto una realidad,
porque ha habido muchas actitudes de exclusión y mini-
mización del problema.
Ella está manifestando, de forma continua, que lucha
contra la enfermedad a pesar de que le representa un coste
muy alto, haber tenido que renunciar a unas cosas y adaptarse a
otras.
-En qué medida va a poder el mencionado ban-
co de ADN mitigar el dolor crónico y la incomprensión
que experimentan los enfermos de fibromialgia y fa-
tiga crónica?
Dos son las razones que justifican y reafirman la opor-
tunidad y necesidad del banco. Una es la evidencia de que hay
una predisposición genética a padecer los síntomas propios de
estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los
pacientes son mujeres). La otra, es que se ha identificado la
existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al
tener un familiar de primer grado afectado es 8 veces mayor al
de una persona sin ese parentesco. Con todo, todavía no están
identificados los genes claves del desarrollo de la enfermedad.
14
 -¿Y un banco de muestras va a permitir iden-
tificarlos? los avances médicos y tecnológicos
ayudan a los pacientes a encontrar una esperanza
El análisis genético tiene que ayudarnos no sólo a a la hora de hacer frente a la enfermedad
identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas molé-
culas que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología
de la enfermedad.
Tengo entendido que el banco en cuestión nace fruto
de una OPA. «Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células
disponibles son una de las mayores bases de datos de fibro-
mialgia en toda Europa»

El proyecto ha ido pasando por diversas fases de crea-

ción y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo de la Fun-
dación Genoma España y de sus dos plataformas científicas:
el Banco Nacional de ADN y el Centro Nacio-
nal de Genotipado (CeGen). La participación de estas en-
tidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el
Centro de Investigación contra el Cáncer de Salamanca.

Todo empezó, en realidad, hace tres años, con una idea

promovida desde la Fundación de Afectados y Afectadas de
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que fue pasando por
diversas fases de elaboración.

TERESA PÉREZ

Antonio Collado (Almoharín, Cáceres, 1958),

Coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic,
habla hoy de Fibromiàlgia i rehabilitació en Corbera de Llo-
bregat, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia.

CONSEJOS para la alimentación

Ante la duda de los afectados de fibromialgia si exis- Mantenga horarios regulares con las ingestas
ten dietas que puedan controlar la enfermedad de fibromialgia Coma despacio
o procurar una curación y por tanto una remisión total de la Evite productos lacteos y grasas saturadas
en-fermedad de la fibromialgia basado en el manejo de una
dieta, esta redacción se puso en contacto con el especialista en Coma habitualmente productos naturales
el manejo de la enfermedad, el Dr. Ferran J. García, reuma- Identifique alimentos que no tolere bien y evítelos
tólogo e investigador que centra sus esfuerzos en esta enfer- No realice ingestas copiosas
medad. Reparta las ingestas
No comas antes de ir a dormir
"La Fibromialgia es una enfermedad debida a activa-
ciones anómalas de neuromediadores que producen una per-
cepción exagerada del dolor. Ni los suplementos de minerales
ni la homeopatía, ni la dieta han demostrado un beneficio espe-
RECUERDE
cífico, aunque se recomienda una dieta sana, equilibrada, lo más ¡¡¡¡¡No hay dietas milagro para el síndrome
restrictiva posible en aditivos y a ser posible, procedente de de fatiga crónica y fibromialgia!!!!!!
agricultura ecológica, pero no solo en esta enfermedad, sino
como consejo general.”
Dr.Joaquín Fernandez Sola
a continuación os adelantamos un decálogo de bue- (Unidad de fátiga crónica. Hospital
nas prácticas alimentarias: Clínic Barcelona)

15

CARTA DE UNA
SOCIA
Una de nuestras socias ha querido colaborar
en esta primera edición, compartiendo con todos
nosotros su testimonio:
Empezaré presentándome, soy Isabel y padezco Fi-
bromialgia severa, llevo un neuroestimulador implantado para
administrar estimulación eléctrica a la medula espinal y los ner-
vios periféricos, y tengo una minusvalía del 80%, ya os podéis
imaginar como me encuentro física y mentalmente.
Hasta hace un año más o menos mí situación era pe-
nosa, prácticamente no podía andar, tenía ansiedad y depresión
ósea no tenia ganas de vivir.
Pero hace aproximadamente un año una amiga tam-
bién enferma de fibromialgia me hablo de esta asociación y me
invito a conocerla, y me alegro enormente de haberlo hecho,
ya que mi situación aunque físicamente sigo igual, mentalmente
me encuentro bastante mejor, estas con compañeras que te
comprenden, e intentamos ayudarnos unas a otras, ya que na-
die mejor que nosotras mismas para hacerlo.
Con todo esto quiero decir que durante el tiempo
que llevo en la asociación mi vida ha cambiado un poco a mejor,
aunque algunos días reconozco que tengo que hacer un esfuer-
zo para poder estar allí, pero merece la pena, me hace sentir
mucho mejor, aunque solo sea el ratito que estoy con todas
mis compañeras.
Ya término dándoles las gracias a todas ellas por su
compañerismo y compresión en especial a mi amiga Mercedes,
ya que sin ella no habría llegado a la asociación.
Isabel Fernández Montesinos
TESTIMONIOS
EL EJE DE LA
CASA
Os habrá sucedido a 20 de cada 100 que empezáis a
leer este artículo:
Vivíais tan tranquilos. Nunca tuvísteis que preocu-
paros de lo que pasaba en casa.Vosotros, como yo, como casi
todos, no teníais más que traer el suficiente dinero, lo que pu-
dierais.Vuestra excelente mujer -el mejor negocio que hicísteis
en la vida- se ocupaba de todo lo demás: Que a vuestros hijos
no les faltara nada que necesitaran, que todos los pagos se hi-
cieran en su debido momento, que las comidas siempre supie-
ran mejor que en los restaurantes, que no se nos olvidaran los
cumpleaños de la familia y amistades, que el clima de enten-
dimiento entre padres e hijos siempre fuera lo más agradable
posible, que fueran productivos los pocos negocios en que
fuéramos metiéndonos, que nuestra casa fuera el lugar donde
más a gusto nos sintiéramos...y así, hasta 200.000 trabajos, que
marchaban perfectamente, porque nuestra mujer se ocupaba
de ellos.
Dicen en África que la mujer el eje de la casa ¡TOMA!
¡Y AQUÍ! ¿ O NO?
Nuestra mujer ha hecho todo, porque era la más
capacitada para llevarlo a cabo y a nosotros nos venía muy bien
desentendernos de ello.
Y ahora llega lo nuevo: 20 de cada 100 mujeres de
Talavera tienen una enfermedad casi desconocida hasta ahora:
Nuestra mujer nos decía:“Me duele mucho la espalda,
la cabeza, los brazos, las manos ( si le mirabas las manos era
verdad, se le veían deformadas e hinchadas en las articulacio-
nes). Estoy deprimida”
Y nosotros nos sorprendíamos y nos cabreábamos,
porque esa era una novedad a la que no estábamos acostum-
brados.Y hasta nos contábamos el chiste del gorila.
16
 En nombre de todos los hombres que hemos tenido
este desvergonzado comportamiento, os pido perdón.
Vosotras también tenéis derecho a poneros malas,
pacientes de una enfermedad que se ha tardado muchos años
en aceptar: La Fibromialgia. Se descubren puntos dolorosos en
todo el cuerpo. Espalda, piernas, brazos. Pero DOLOR, DO-
LOR. Com,o cuando a nosotros nos da un maldito calambre en
una pierna; pues igual, pero seguido.Y su depresión no era una
disculpa para que la dejase tranquila, era solamente porque no
tenia ganas de nada, ni siquiera de vivir.
Afortunadamente, los períodos fuertes se alternan
con otros más llevaderos, aunque hay casos dolorosísimos,
hasta en mujeres de 30 años o menos.
Y ahora viene lo inexplicable:
NO SE HA HECHO NADA hasta ahora por solu-
cionarlo. Dicen que es un fallo del sistema nervioso central,
que algunas células nerviosas modifican su función habitual y
producen todos esos dolores.
Ha sido poquísimo el dinero invertido en investiga-
ción acerca de las causas de esta enfermedad tan corriente.
¡ Coño, pues que amplíen los presupuestos! No de-
beríamos votar a ningún parido que no incluya en su programa
electoral reformas en ese sentido. Si fuéramos 2 millones,
verías como aparecía dinero.
Mientras esta situación no se solucione, nosotros
debemos cambiar de actitud ante nuestra mujer. Tenemos que
compartir los trabajos y las preocupaciones de la casa.
Ella se merece un descanso.
Si ahora tenemos que ayudarle en algo, hagámoslo
con alegría.Y que no se nos caigan los anillos por intervenir en
la cocina. Ella siempre podrá corregir lo que por torpeza haga-
mos mal. Si no se puede, hará un esfuerzo suplementario.
Pero, sobre todo, hay que ocuparse del programa de
distracciones: SALIR, PASEAR, IR A LA BIBLIOTECA, A UN
BUEN RESTAURANTE... En fin, que no se diga que ella puede y
nosotros no.
Saludos.
Esteban Fuentes
17
CARTA A LAS
PERSONAS QUE
NO TIENEN
FIBROMIALGIA
Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas, y
gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás.
Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como
consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera
un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que
creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal infor-
mados. Con la intención de informar a aquellos que desean
entender, estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me
gustaría que entendieras antes de juzgarme...
-Entiende, por favor, que estar enferm@ no significa que
no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en
medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, pro-
bablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy
sujeta (o) a este cuerpo.
Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi fa-
milia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los
tuyos.
.
-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "salu-
dable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy
desgraciado. Yo he estado enferm@ durante años. No puedo
sentirme desgraciad@ contínuamente. De hecho, me esfuerzo
duramente para no sentirme desgraciad@.
Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso
significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga
grandes dolores o que no esté extremadamente cansad@, o
que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas.
No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota
mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre
esto, te los agradeceré.
-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez
minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer
de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase
para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy
pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o
puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor,
repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de
pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo socia-
ble", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromial-
gia hace contigo)
.
-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es
muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al par-
que y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la co-
cina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferm@ diciendo
"Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame
si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que
cancelar una cita en el último minuto.
Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
 -Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siem-
pre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorar-
me seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia,
o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a
aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme
hasta hacerme llorar, y no es cierto.
Si fuera capaz de hacer tales cosas ¿No sabes que las
haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya
estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo
que hacer.
Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer
es exigirte más, hacer más ejercicio..." Obviamente la fibro-
mialgia está directamente relacionada con los músculos y
puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo mo-
do que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y
puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o
semanas de recuperación.
Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión
secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto du-
rante años sin término?) pero no es causada por la depresión.
-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sen-
tarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que ha-
cerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que
esté fuera (o por la razón que sea).
La fibromialgia no olvida.
COLABORADORES
No quisiéramos finalizar nuestro primer paso sin an-
tes dar las gracias a quienes nos han acompañado y han he-
cho posible que este proyecto esté finalmente en vuestras
manos.
MaríaTrinidad Loarce García
Licenciada en Derecho por la Universidad
Complutense de Madrid.
Especialista en igualdad: “Intervención so-
cial desde la Perspectiva de Género”.
Nuestra Ultima incorporación. Colabora
como asesora voluntaria en aspectos jurídicos.
Ester Sananes
Acupuntora y Naturópata.
Colabora con la asociación desde hace 4
años, como voluntaria, poniendo a disposi-
ción de todas las asociadas/os sus cono-
cimientos y experiencia.
-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es
por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera
ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis ami-
gos me ha sugerido algo en algún momento.
Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de
que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen
sentirme más enferm@, en vez de mejor.
Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, to-
da la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que
haya una conspiración de las compañías farmacéuticas.
Es que hay una comunicación en todo el mundo (den-
tro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que
si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme
algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a inten-
tarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no
están enfermos. Necesito que me visiten cuando estoy dema-
siado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la
compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven
al doctor, o al fisioterapeuta.
También los necesito en otro nivel... son mi contacto
con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.... y,
en la medida de lo posible, necesito que me entienda
Rocío Contreras
Diplomada en Trabajo Social por la UCLM y
Llicenciada en Antropología Social y Cul-
tural, por la Complutense de Madrid.
Experta en intervención social desde la
perspectiva de género por la Universidad
de Castilla-la Mancha. Trabaja en la asocia-
ción desde hace 2 años, en el diseño, ges-
tión y evaluación de los proyecto de la asociación, gestión de
las ayudas y subvenciones.
José María Cuesta Blázquez
Psicólogo de la Asociación de fibromialgia
en Talavera de la Reina. Llevo colaborando
con esta asociación durante 5 años.
Gustavo Lobo Carriches
Abogado experto en asuntos laborales.
Colabora con la asociación desde nuestros inicios, como
asesor legal en todos los ámbitos.(Lobo y Bellon Abogados.
Accesoria Jurídica)
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TUS ILUSIONES
NOS HACEN AVANZAR

www.diputoledo.es