FORMULRIO DE INSCRIO Projeto Social

1. IDENTIFICAO 1.1 DADOS DA INSTITUIO Nome da Instituio: Associao Catarinense de Assistncia ao Mucoviscidtico - ACAM

CNPJ: 85.170.314.0001-95 I.E: Isento Endereo: Rua Julio Moura, 71 - Fundos Cidade / Estado: Florianpolis SC CEP: 88020-150 Site: www.acam.org.br Telefone: 48 3222 0984 Data de Fundao: 25 de junho 1991 Tipo de trabalho desenvolvido: Apoio aos portadores de Fibrose Cstica e familiares, no estado de Santa Catarina. Total de envolvidos com a instituio: 188 (cento e oitenta e oito) famlias de fibrocsticos; 11 diretores 06 conselheiros fiscais; 03 funcionrias; 01 estagiria; 03 voluntrios.

Breve relato da histria da instituio: A Associao Catarinense de Assistncia ao Mucoviscidtico (ACAM) uma Associao sem fins econmicos, de utilidade pblica Municipal (Lei n 3867/92) e Estadual (Lei n 8.680) e Federal (Portaria 1.393/09). Fundada em junho de 1991 por pais, amigos e profissionais de sade, tem os seguintes objetivos: amparar os portadores de FIBROSE CSTICA (MUCOVISCIDOSE), auxiliando-os no tratamento e na busca de melhor qualidade de vida; orientar os pacientes e pais no primeiro momento do diagnstico da doena; assessorar e defender os direitos dos portadores de fibrose cstica; promover e divulgar publicaes e outros materiais educativos e informativos sobre a fibrose cstica.

1.2 DADOS DO RESPONSVEL PELA INSTITUIO Nome Completo: Alcione Donisete Mota Cargo que Ocupa: Presidente Data de Admisso: 20 de agosto de 2005 RG: 2.180.360 CPF: 772.071.579-91 e-mail: alcionemota@yahoo.com.br Telefone Residencial: 49 32421050 Telefone Celular: 49 9142 2809 Breve relato da experincia profissional: Bacharel em Direito, e Sargento da Polcia Militar, atualmente comanda o Batalho da cidade de So Jos do Cerrito/SC.

1.3 DADOS DO RESPONSVEL TCNICO CIENTFICO

Nome Completo:

Norberto Ludwig Neto

Cargo que Ocupa: Diretor de Assuntos Cientficos Data de Admisso: Junho de 1991 RG: 913.440-9 CPF: 379.079.309-44 e-mail: norbertoludwig@gmail.com Telefone Comercial: 48 3222 3622 Telefone Celular: 48 8414 5858 Breve relato da experincia profissional:

Pneumologista Peditrico do Hospital Infantil Joana de Gusmo. Coordenador do Programa de Fibrose Cstica da Secretaria Estadual de Sade de SC. Coordenador da Equipe Multidisciplinar de Fibrose Cstica Presidente do Departamento de Pneumologia da Sociedade Catarinense de Pediatria. Membro do Departamento de Pneumologia da Sociedade Catarinense de Pediatria. Membro de Departamento Cientfico de Pneumologia da Sociedade Brasileira de Pediatria. Obras Publicadas: FIBROSE CSTICA Enfoque Multidisciplinar. Coordenador 1 edio. Secretaria de Estado da Sade. Hospital Infantil Joana de Gusmo. Superintendncia da Rede de Servios Prprios. Florianpolis, 2008. 624p. FIBROSE CSTICA Enfoque Multidisciplinar. Editor. Secretaria de Estado da Sade. Hospital Infantil Joana de Gusmo. Superintendncia da Rede de Servios Prprios. 2 edio revisada e ampliada. Florianpolis, 2008. 688p.
Equipe multidisciplinar de atendimento a FC em Florianpolis. (Hospital Infantil Joana de Gusmo ) :

02 Pneumologistas; 02 Gastroenterologistas; 01 Nutricionista; 01 Fisioterapeuta; 01 Psiclogo; 02 Assistentes sociais( 01 na ACAM e 01 no Hospital Infantil Joana de Gusmo); 01Nutrologa; 01 Pediatra geral.

1.4DADOS DO RESPONSVEL PELO PROJETO Nome Completo: Eduardo Schneider Schramm Cargo que Ocupa: Primeiro-tesoureiro RG: 799.998-4 CPF: 444.928.209-49 e-mail: acam@fulldress.com.br Telefone Comercial: 47 3351 6866, Telefone Celular: 47 9143 4547 Breve relato da experincia profissional: Graduado em Cincias da Computao, exerce trabalho autnomo.

SOBRE O PROJETO 2.1 Objetivo Geral

A Campanha de Divulgao da Mucoviscidose se prope em 2012: levar ao conhecimento da populao o conhecimento sobre a Fibrose Cstica em grande parte do estado de SC e em especial estimular os profissionais da Sade das cidades do interior, a aprofundarem-se sobre a problemtica que envolve os portadores da Fibrose Cstica e seus familiares.

2.2 Objetivos Especficos

Panfletar nas principais ruas das 75 cidades do Estado Ao realizada por pais e voluntrios; Afixar cartazes em locais pblicos (postos de sade, secretrias de sade municipais, clinicas, hospitais, escolas e outros locais de passagem pblica) - Ao realizada por pais e voluntrios; Divulgar em outdoors expostos em vias de acesso, durante o ms de setembro, em diversas cidades do Estado. Divulgar informao por meio de entrevistas em meios de comunicao, como rdio, televiso e jornais impressos. Esta ao realizada por especialistas da rea buscando sensibilizar especialmente profissionais da sade. e demais profissionais que trabalham com crianas e adolescentes.

2.3 Metas Panfletar nas principais ruas das 75 cidades do Estado Ao realizada por pais e voluntrios; o Distribuir 20.000 panfletos em 30 dias.

Afixar cartazes e faixas em locais pblicos (postos de sade, secretrias de sade municipais, clinicas, hospitais, escolas e outros locais de passagem pblica) - Ao realizada por pais e voluntrios; o o Afixar e manter 10 faixas em locais pblicos nas 3 cidades mais atingidas; Afixar 400 cartazes em 75 cidades em 30 dias.

Divulgar em outdoors expostos em vias de acesso, durante o ms de setembro, em diversas cidades do Estado. o Fixar 60 outdoors em 12 cidades por 30 dias.

Divulgar informaes sobre Fibrose Cstica, por meio de entrevistas em meios de comunicao, como rdio, televiso e jornais impressos. Entrevista com especialista em 04 emissoras de abrangncia estadual, durante o ms de setembro. Spot de 30 segundos em 60 emissoras de rdio em 10 dias. Reportagens em 03 cidades, em jornais locais.

Indicadores de avaliao Retornos de ligaes telefnicas em busca de diagnstico ps campanha; Nmero pessoas acessando a Web Page da ACAM; Nmero de testes do suor/ano no estado inteiro; Nmero de reconvocaes para segunda amostra do teste do pezinho; Volume de medicamentos distribudos ps-campanha; Indicadores de expectativa de Vida e de melhora de qualidade de Vida do fibrocstico.

2.4 - Descrio do Projeto Os recursos se destinam realizaao de uma Campanha de mobilizao/conscientizao e divulgao da fibrose cstica durante o ms de setembro/2012 em 75 cidades do Estado de SC, escolhidas pelo critrio da presena de portadores da Fibrose Cstica na localidade. A fibrose cstica (FC) uma doena gentica, crnica, com manifestaes sistmicas, que provoca mau funcionamento dos sistemas respiratrios, digestivo e reprodutor. O portador de fibrose cstica precisa de Conhecimento e de cuidado intensivo e contnuo com medicamentos de alto custo e por uma equipe multidisciplinar. Devido a sua gravidade o Ministrio da Sade instituiu o dia 05 de setembro como Dia Nacional de Conscientizao e Divulgao da Fibrose Cstica, para tentar reduzir as mortes precoces pela doena. Qual a importncia de divulgar a Fibrose Cstica? 1. Mesmo sendo a mais comum entre as doenas genticas graves da infncia. uma doena pouco conhecida, e quando no tratada adequadamente, leva a bito; 2. Quanto mais precoce o diagnstico, mais eficaz o controle sobre a doena, proporcionando ao portador de Fibrose Cstica o tratamento mdico adequado e os cuidados necessrios; 3. Em Santa Catarina, desde 2002 a Fibrose Cstica triada pelo teste do pezinho, conforme portaria SAS N 911 de 19/11/2002, porm, dois fatos chamam a ateno: 1 muitas pessoas que nasceram antes desta data podem ter a doena sem que tenham o diagnstico. 2 No Brasil, atualmente, apenas 06 (seis) Estados implantaram a fase III do teste do pezinho, com triagem para FC (PR, SC, MG, ES, GO e SP), portanto, pessoas nascidas em estados brasileiros no contemplados, podem hoje morar em SC e ser portadores no diagnosticados. 4. A populao atingida, de modo geral, no est atenta doena. Seu sintoma similar a outras molstias confunde-a com doenas comuns como asma, bronquite, alergias respiratrias, entre outras, fato que corrobora com a demora, ou mesmo, com ausncia de diagnstico.

3. PBLICO-ALVO

N de crianas atingidas: 0 a 12 anos 116 13 a 17 anos 36 18 anos 40

Total de famlias: Universo conhecido - 192 famlias distribudas em 75 cidades do estado de SC.

A quem se destinam s aes do projeto? Populao Catarinense em geral; Aos profissionais de Sade ligados FC, como: pneumologistas, gastroenterologistas, nutricionistas, fisioterapeutas, psiclogos e assistentes sociais; em especial aos profissionais da Sade de cidades do interior. Caracterizao scio-econmica da populao beneficiada Como a doena inespecifica, atingindo diversas camadas sociais, toda a populao do universo atingido pelo projeto ser beneficiada. Pblico alvo direto Portadores da Fibrose Cstica ainda no diagnosticados; Aes Panfletar, afixar cartazes e divulgar em outdoors. Pblico alvo indireto Profissionais de Sade e demais profissionais que trabalham com crianas e adolescentes; Aes Entrevistas dadas mdia por especialistas da rea e provocadas pela equipe de Servio Social da ACAM. Demanda - uma em cada 20 pessoas portadora do gene da Fibrose Cstica. Conforme Antunes (in LUDWIG, 2009), no mundo todo, dados apontam que uma em cada 2.000 pessoas da raa branca nasce com Fibrose Cstica. Esta estatstica no Brasil de 1 para 2500 nascidos vivos, indicando que existem mais de 8 milhes de pais que, potencialmente, so portadores destes genes. Tabela de incidncia da Fibrose Cstica no Sul e Sudeste do Brasil, segundo Antunes(idem):
Estado Incidncia de FC Pessoas Portadoras do Gene de FC

Rio Grande do Sul Santa Catarina Paran So Paulo

1:1. 587 1:12.195 1:6.803 1:32.258

1:20 1:56 1:42 2:30

Minas Gerais TOTAL

1:21.277 1:7.576

2:13 1:44

4. METODOLOGIA

Etapas do trabalho Planejar e executar o envolvimento de pais e voluntrios; Planejar a distribuio e fluxo dos materiais publicitrios (locais e datas); Especificar os materiais publicitrios; Colher Oramentos, e fazer seleo por critrio (qualidade x preo) para a confeco dos materiais publicitrios; Gerenciar a distribuiao e fluxo dos materiais publicitrios para as cidades do interior de Santa Catarina, assegurando que os mesmos cheguem a seu destino em tempo adequado; Estratgias utilizadas no Projeto Manter o envolvimento constante dos pais e voluntrios na Campanha - Pais e voluntrios so estimulados a participar e planejar a campanha durante 11 reunies/ano realizadas nas diversas localidades atingidas; Planejar e gerenciar a distribuio dos materiais publicitrios durante o perodo pr-Campanha a equipe de Servio Social da ACAM, busca envolver as Secretarias Municipais de modo a contriburem ativamente no transporte dos materiais publicitrios para suas localidades, buscando aumentar a participao e reduzir os custos totais de transporte da Campanha; Incrementar o nvel de Comunicao com o pblico-alvo A equipe de Social da ACAM, ir utilizar tecnologias nao-presenciais (Boletim Informativo, Skype, mensagem eletrnica, site da ACAM) buscando abranger o interior do estado, tornar a Campanha mais participativa, reduzir custos totais e aumentar a efetividade inerente da Campanha; Aumento do tempo de exposio do contedo informacional A equipe de Servio Social contactar a ACAERT buscando apoio e cooperao para que 68 emissoras afiliadas faam inseres dirias no perodo de Campanha, de spot de locuo simples de 30 segundos. Registros de sistematizao utilizados: Atas de reunio da equipe de projeto; Cronograma; Planejamento Oramentrio; Cronograma Fsico-Financeiro; workflow por mensagem eletrnica; Fluxo de Caixa da Campanha; Relatrios fotogrficos, Relatrio de Prestao de contas. Proposta metodolgica - justificativas da escolha adotada Sendo a Fibrose Cstica atualmente a principal causa de morte entre as doenas de origem gentica e dada como uma doena pouco conhecida, a proposta da Campanha consiste em apresentar a problemtica que envolve a doena, de forma a despertar o interesse sobre o assunto implcito na problemtica, buscando participao efetiva da comunidade no processo de

divulgao do Conhecimento. Como o processo de conscientizaao precedido de sensibilizao e contgio, levar ao conhecimento da populao em geral e principalmente populao de baixa renda e que se encontra distante do acesso aos melhores recursos e espaos de Sade evitar que a FC continue ceifando vidas de portadores que munidos de informao e esclarecimento buscaro tratamento mdico e cuidados adequados. Utilizar entrevistas com especialistas da rea para despertar interesse de um pblico alvo que possui caractersticas especficas e compatibilidade com estes especialistas. Na medida em que esta problemtica se socializa, aumenta o Conhecimento deste grupo de profissionais sobre a FC e ocorre uma maturao no sentido da forma como o grupo v e percebe a Fibrose Cstica e o mundo que a cerca, ampliando alm de seu Conhecimento, sua percepo a qual denominamos Evoluo da capacitaao para tratar a doena. Potencial do projeto para a sustentabilidade Devido relao Investimento/populao atingida, a penetrao proporcionada pela Campanha (27 cidades do estado de SC), a campanha desperta o interesse de pais, mdicos, autoridades pblicas e tambm empresas com reas de Responsabilidade Social atuantes que desejem alcanar visibilidade no interior de SC, investindo de recursos como parceiras no projeto. E como a problemtica que envolve a FC ser trabalhada de forma diversificada no que se refere aos meios de divulgao e a pblicos levando em conta a evoluo da capacitao mencionada acima. Esta evoluo passa a ser motivao e mola-mestra para o desenvolvimento do grupo sobre formas de atuao em formulaao de polticas pblicas de formao e capacitao buscando melhoria nos indicadores.

5. CRONOGRAMA CRONOGRAMA DE ATIVIDADES Objetivo Geral: Campanha de divulgaao da Fibrose Cstica no estado de SC. Responsvel Envolvidos Atividades Perodo (meses) 1 mes

Roslia

Roslia Roslia Roslia

Roslia, Itamar, Elaborar Projeto Eliane, Roseli, Carmen Roslia, Simone, Planejar envolvimento de pais, voluntrios; Eliane Roslia Executar envolvimento de pais, voluntrios; Planejar distribuio e fluxo de Panfletos, cartazes (locais e datas); Especificar, confeccionar e entrega da arte final (Panfletos, cartazes); Solicitar e colher Oramentos (Panfletos, cartazes), Seleo Oramentria critrio (qualidade x preo) - Panfletos, cartazes Confeco dos materiais publicitrios (Panfletos, cartazes, Outdoors); Operacionalizar distribuio de (Panfletos, cartazes) para interior SC Campanha de divulgao em Outdoors Planejar Campanha de divulgao em Outdoors Gerenciar Apurar prestao de contas Consolidar a prestao de contas

1 mes 12 meses 6 meses 1 semana 1 ms 1 ms 1 ms 1 ms 1 ms 1 ms 2 meses 1 ms

Roslia, Simone, Eliane Roslia, Marcos Deschamps Simone, Eliane Roslia, Roslia Simone, Eliane Carmen, Roseli Silvia, Roslia Marcos Deschamps Terceiros Roslia, Roslia Simone, Eliane Marcos Deschamps Marcos Roslia Roslia reas Marcos Deschamps descentraliza das Roslia, Eduardo Schramm Simone, Tesoureiro Eliane Roslia, Contador Simone, Nelson Jos Nohn Eliane

6. CUSTOS PARA EXECUAO DO PROJETO - Em anexo, com Cronograma fsico-financeiro

7. RESULTADOS ESPERADOS

Aumentar, ps-campanha, a procura por diagnsticos - O diagnstico precoce tem se mostrado fator determinante na eficcia do tratamento, contribuindo para melhorar a qualidade de vida e a sobrevida do paciente. Aps a ltima campanha, dados informados pela equipe indicam que a procura por diagnstico teve aumento de 3% sobre o Universo conhecido; Aumentar o controle sobre a doena Por ser ainda pouco conhecida, grande seu ndice letal nas crianas segundo estatsticas dos EUA, uma em cada 20 pessoas portadora do gene da Fibrose Cstica. Esta estatstica indica que no Brasil existem mais de 8 milhes de pais que, potencialmente, so portadores deste gene. Uma em cada 2.000 pessoas da raa branca nascem com Fibrose Cstica. Propiciar o cuidado adequado ao fibrocstico - O portador de fibrose cstica precisa ser encaminhado a tratamento intensivo e contnuo, com medicamentos de alto custo e atendimento de uma equipe multidisciplinar. Dados fornecidos pela equipe do Hospital Infantil Joana de Gusmo Em 2010 foram
encaminhados para teste do suor 202 pacientes no estado inteiro. 790 pacientes foram reconvocados para fazer segunda amostra do teste do pezinho (alterao para Fibrose Cstica).

8. AVALIAO DO CUMPRIMENTO DAS METAS E PLANEJAMENTO ESTRATGICO

O Setor de Servio Social da ACAM, durante as etapas da Campanha, avalia o percentual de abrangncia, e o ndice de participao de pais e voluntrios na Campanha nas cidades alvo. Aps o trmino da Campanha, ser executada: Avaliao de cumprimento de metas estabelecidas para a Campanha no item 2.3 deste documento; Far o monitoramento e tabulao do retorno de ligaes telefnicas em busca de diagnstico ps campanha e confrontao com os anos anteriores; Em trabalho conjunto com a equipe multidisciplinar do Hospital Joana de Gusmo, o Setor de Servio Social da ACAM: Far pesquisa qualitativa com a populao do interior do estado sobre aquisio de conhecimentos e mudanas de atitudes no que se refere ao tratamento da FIBROSE CSTICA. Esta pesquisa ser feita com a participao e auxlio dos familiares dos Fibro-csticos, buscando verificar o nvel de conscientizao sobre a doena, detectar as principais dvidas e a partir destas concluses reforar aspectos que meream maior ateno. Os resultados obtidos sero: divulgados por meio de palestras, reunies mensais e no informativo mensal da Associao, proporcionando realimentao e novos conhecimentos aos associados, familiares e profissionais do Conhecimento na rea; utilizados para conduzir a ACAM a uma reflexo e a um posicionamento aps trmino da Campanha, e para subsidiar seu Planejamento Estratgico.

9. COMPOSIO DA EQUIPE TCNICA DE PROJETO

Nome Roslia Assunao Costa Roseli Eliane Simone Esmeraldino Amaral Marcos Deschamps Carmen Kelli Pagani Slvia Itamar Pacheco Canhada

Formao Acadmica Assistente Social

Atribuio na Nmero de Equipe Horas Semanais

Estagiria Secretria

Farmacutica CRF

T.I. E- CREA Elaborar e T1 064440Sistematizar 2SC o Projeto Tecnlogo PDCRA

8 h/h

10 - REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ANTUNES, E. Epidemiologia, in LUDWIG, Norberto (coordenador) FIBROSE CSTICA Enfoque Multidisciplinar 2 edio; Florianpolis, 2008. pp.25-41 ROSATELLI, L. PALCIOS, S. Assistncia de enfermagem criana, adolescente e famlia fibrocstica, in LUDWIG, Norberto (coordenador) FIBROSE CSTICA Enfoque Multidisciplinar 2 edio; Florianpolis, 2008 pp. 557- 572

10.1- BIBLIOGRAFIA CONSULTADA

Hospital Pequeno Prncipe. Cartilha fibrose cstica: o que voc precisa saber para vencer este jogo. Curitiba: Coordenao Hospital Pequeno Prncipe; 2005. LUDWIG, Norberto (coordenador) FIBROSE CSTICA Enfoque Multidisciplinar 2 edio; Florianpolis, 2008. 688p

11 - MANUTENO DO PROJETO

A ACAM junto com seus associados permanentemente busca a promoo e a efetivao dos direitos do portador de FIBROSE CSTICA, atravs de aes junto Secretaria de Sade, rgos pblicos e privados que prestam atendimento ao associado. O projeto da Campanha te forte potencial de manuteno e sustentabilidade, por ser um dos mais importantes instrumentos de atuao da ACAM, que consoante com a portaria 1.411, de 29 de agosto mobiliza esforos anualment para a realizao anual da Campanha, onde consegue com efetividade promover e divulgar publicaes e materiais educativos e informativos sobre a fibrose cstica.

12. ANEXOS

Anexar os documentos solicitados no site da EMBRACON e list-los. CUSTOS PARA EXECUAO DO PROJETO CRONOGRAMA FSICO-FINANCEIRO

Caractersticas da rea de interveno do Projeto . Os portadores de Fibrose Cstica que se encontram dispersos no Estado de Santa Catarina. A Campanha busca o pblico alvo em todo esse espao de atuao. A rea de atuao do Projeto composta por ruas, locais pblicos e vias de acesso de 27 cidades do Estado de Santa Catarina. Alm desse fato, a Fibrose Cstica tem outra peculiaridade que corrobora para a disperso dos associados. De acordo com Rosatelli e Palcios (in LUDWIG, 2009 p. 568) a incidncia de casos de infeco por bactria, em pacientes com FC, freqente desde os anos 70 e tem aumentado ano a ano, atingindo grande nmero de crianas, o que um grave problema nos servios de referncia. Os pacientes infectados apresentam, muitas vezes, bactrias muito agressivas e resistentes aos antibiticos. O contato social entre os pacientes representa um desafio ao tratamento, pois incorrem no risco de provocar contaminaes cruzadas, agravando o quadro infeccioso crnico. A Campanha busca tambm levar conhecimentos de condutas e hbitos especiais e especficos de preveno e higiene que devem ser adotados pelo fibrocstico. Entre eles h recomendao expressa de que evitem contato com outros pacientes colonizados, pelo fato que existem diferentes tipos de bactrias que podem colonizar os pulmes. Por exemplo, duas crianas com Fibrose Cstica, no podem permanecer na mesma sala de aula, pois ficam sujeitas a serem infectada, uma pela outra e como se trata de doena hereditria, comum que haja incidncia entre irmos e primos, numa mesma localidade. Essa realidade indica como importante que a sociedade em geral, conhea mais sobre a doena.

Local e data: ____________, _________/______/_________

Responsvel Tcnico Nome e Registro profissional