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GRUPO DE APOIO PSICOLGICO: VIVENCIANDO A MATERNIDADE DE UM FILHO ESPECIAL PSYCHOLOGICAL SUPPORT GROUP: LIVING THE SON OF A SPECIAL MATERNIDADDE ___________________________________________________________________________
Gisele Cristina Engelmann Kunst1 Maria Lcia Rodrigues Langone Machado2 Marianne M. Stolzmann Mendes Ribeiro3

RESUMO Este estudo teve como objetivo conhecer e compreender as reaes, os sentimentos e as expectativas vivenciados pelas mes frente deficincia do filho. O nascimento de uma criana deficiente traz uma nova realidade famlia. A partir da solicitao de acompanhamento psicolgico para familiares de crianas e adolescentes portadores de necessidades especiais, por parte da Clnica de Fisioterapia de uma Universidade do Vale do Rio dos Sinos, foi oferecido, pelo Centro Integrado de Psicologia, um grupo de apoio psicolgico breve focal de orientao psicanaltica. Nas sesses de grupo, foram trabalhados temas como: maternidade, sentimentos de perda do filho idealizado, preocupaes com o futuro da criana, novo olhar quanto ao potencial dos filhos, dificuldades com relao autoestima e percepo de si mesmo como pessoa no ambiente familiar. Os participantes relataram diversos sentimentos que vivenciaram e mudanas que ocorreram em seus pensamentos para consigo mesmos, como pessoas e membros de uma famlia, em seus cuidados dirios com relao a seus filhos e sua prpria qualidade de vida. Este estudo corrobora com outros dessa natureza, evidenciando a importncia do apoio psicolgico, contribuindo para que familiares de pessoas com algum tipo de necessidade especial possam entender e ressignificar seus sentimentos e suas aes, permitindo-se viver com qualidade de vida. Palavras-chave: Maternidade. Grupo de Apoio. Cuidador. ABSTRACT This study aimed to know and understand the reactions, feelings and expectations experienced by mothers before their children's disability. The birth of a handicapped child brings a new reality to the family. Upon a request of counseling for families with children and adolescents with special needs, it was offered a brief focal psychological support group of psychotherapy. In group sessions the following topics were worked on: motherhood, feelings of loss of idealized child, concerns about the child's future, a new look at the childs potential, difficulties with respect to self-esteem and perception of oneself as a person in the family. Participants reported that they experienced various feelings and changes that occurred in their thoughts about themselves, as individuals and members of a family, in their daily care about their children and themselves. This study corroborates with others which is an evidence of the importance of psychological support, contributing to family members of people with special needs to understand and reframe their feelings and actions, allowing them to live with quality of life. Keywords: Motherhood. Support Group. Caregiver.

Acadmica do Curso de Psicologia da Universidade Feevale. E-mail: gekunst@uol.com.br. Orientadora do trabalho, supervisora de estgio e professora da Universidade Feevale. E-mail: marialucia@feevale.br. 3 Orientadora do trabalho, professora e supervisora acadmica da Universidade Feevale. E-mail: marianes@feevale.br.
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INTRODUO

O presente trabalho aborda uma experincia de prtica de estgio profissionalizante realizada ao longo de um ano no Centro Integrado de Psicologia da Universidade Feevale. O grupo de apoio psicolgico reunia-se semanalmente, com durao de trinta minutos, e o nmero de participantes que o frequentava oscilava entre cinco e oito, sendo a maioria mes. Enquanto ocorria o grupo de apoio aos pais cuidadores, os filhos portadores de necessidades especiais recebiam atendimento na clnica de fisioterapia da mesma instituio. Deu-se nfase, nesse trabalho, maternidade e suas implicaes frente ao filho portador de necessidade especial, deixando a possibilidade para outros estudos abordarem a paternidade e suas implicaes. O trabalho aborda tambm o significado da maternidade e apresenta um relato de experincia que teve como objetivo conhecer e compreender as reaes, os sentimentos e as expectativas vivenciados pelas mes frente deficincia do filho, bem como promover melhorias na qualidade de vida a partir da interveno do grupo de apoio psicolgico.

1 CONSIDERAES SOBRE A MATERNIDADE

A maternidade uma das experincias mais fortes e mobilizadoras da vida humana, marca uma nova fase. Frente sociedade, abrange muito alm da perpetuao da espcie e da constituio da famlia, pois, nos diferentes lugares e pocas e no modo de explic-la, refletem-se as diversas concepes religiosas, polticas, sociolgicas e psicolgicas da cultura. Sendo a maternidade um processo de transformaes, a gravidez considerada um novo estgio da vida, a experincia de ter um filho acarreta considerveis mudanas em relao situao anterior, suscitando, na mulher, reaes, sentimentos, fantasias e expectativas. Representa uma transio que faz parte do processo normal do desenvolvimento, envolvendo uma mudana de identidade e uma nova definio de papel, pois a gestante, alm de filha e mulher, passa a ser me. Os estudos sobre a temtica maternidade auxiliam na compreenso das vivncias emocionais que permeiam a gestao. De acordo com Mattos e Nunes (1981), a maternidade e a paternidade so representaes altamente valorizadas pela maioria das sociedades, portanto, comum esperar que os casais tenham filhos. Dessa forma, geralmente no incio da vida conjugal, torna-se hbito das pessoas, sobretudo as mais prximas, fazerem perguntas como:

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"Quando vem o beb?", "Vocs pretendem ter muitos filhos?" entre outras, as quais, a princpio, so encaradas com naturalidade, muitas vezes, at vistas como brincadeira. Com o passar do tempo, entretanto, podem se transformar em cobranas, pois, desde criana, j nas brincadeiras infantis, o ser humano preparado para ser me ou pai, concebendo essa noo como natural, certo de que isso acontecer. Nesse sentido, a gestao, para a mulher, embora uma situao geralmente esperada, constitui-se num evento complexo, quer seja pelas diversas mudanas que ocorrem, fsica e psicologicamente, ou simplesmente pela vivncia dessa experincia repleta de sentimentos intensos. importante ressaltar que a relao entre a me e o beb comea desde o perodo pr-natal, revelando-se, basicamente, pelas expectativas que a me tem sobre o beb e da interao que estabelece com ele. Essa primeira relao serve de preldio para a relao mebeb que se estabelecer aps o nascimento. As expectativas da me em relao ao beb, geralmente, originam-se de seu prprio mundo interno e de suas relaes e experincias passadas. Esse envolvimento se torna mais frequente e intenso a partir do segundo trimestre da gestao, quando o beb, por seus movimentos, anuncia realmente sua existncia. Depois do stimo ms, o volume e a intensidade dessas expectativas tendem a diminuir; dando lugar preparao efetiva da chegada do beb real (PICCININI et al, 2004). Segundo as contribuies de Winnicott (1982), a mulher, durante a gestao e por algumas semanas aps o nascimento do beb, desenvolve uma condio psicolgica muito especial, por ele denominada preocupao materna primria. Essa condio consiste em um estado de sensibilidade aumentada, que capacita a me a se adaptar s necessidades iniciais de seu filho, a se preocupar e se identificar com ele e excluir, temporariamente, outros interesses. Esse estado da me comparado, pelo autor, a um estado retrado, ou dissociado, ou ainda a uma perturbao mais profunda do tipo esquizoide. Se no fosse pela gravidez, seria uma doena. Porm a me saudvel capaz de desenvolver essa doena e recuperar-se dela quando o beb a libera. A me que atinge o estado de preocupao materna primria, que, para o autor, est relacionado devoo e independe de jeito ou nvel intelectual, capaz de fornecer ao beb a iluso de que existe uma realidade externa correspondente sua prpria capacidade de criar. Esse estado da me, que a torna orientada para a tarefa de cuidar de seu filho, estabelecer a base da sade mental do beb (WINNICOT, 1982). Ao ser humano comum o desejo pela maternidade e pela paternidade. Para a psicanlise, entende-se que o filho vem, inconscientemente, dar seguimento ao nome dos pais,

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bem como corresponder s expectativas parentais de realizarem aquilo que no foi possvel a eles, tanto no plano biolgico quanto no psquico (LEVINZON, 2004). O narcisismo, conceito estudado por Freud em 1914, contribuiu para o estudo da maternidade e da paternidade, atribuindo ao amor e s atitudes afetuosas dos pais em relao aos filhos uma caracterstica narcisista. A atitude emocional dos pais ser dominada pela supervalorizao, o que revela o carter narcsico desse afeto, sendo ao filho atribudas todas as perfeies.

Quando vemos a atitude terna de muitos pais para com seus filhos, temos que reconhec-la como revivncia e reproduo do seu prprio narcisismo h muito abandonado. Como todos sabem a ntida marca da superestimao, que j na escolha de objeto apreciamos como estigma narcsico, domina essa relao afetiva. Os pais so levados a atribuir criana todas as perfeies - que um observador neutro nelas no encontraria e a ocultar e esquecer todos os defeitos, algo se relaciona, alis, com a negao da sexualidade infantil (FREUD, [1914-1916], p. 36).

Embora muitos pensamentos passem pela cabea da gestante, ela sonha dar a luz a um beb sadio e bonito, que logo poder estar em seus braos concretizando sua experincia de ser me. Debray (1988) salienta a importncia da distncia entre o beb real e o beb fantasioso como um fator originrio de decepo para a me nesse perodo. Para a autora, durante a gravidez, o escasso contato com o beb real leva ao predomnio da interao da me com o beb fantasioso. Esse beb da fantasia aparece como um maravilhoso beb onipotente dos sonhos, dotado de todos os poderes e de todas as qualidades, dotado igualmente dos dois sexos, segundo as fantasias do momento. Nos primeiros tempos aps o parto, as caractersticas do beb recm-nascido vo, em muitos casos, ajudar a desenvolver na me o sentimento de competncia e confiana em si para desempenhar seu papel. Nesses casos, a distncia entre beb fantasmtico sonhado durante a gravidez e o beb real ser menor, e as decepes naturais podero ser aceitas sem muito sofrimento. O nascimento de um filho pode, por exemplo, reativar uma problemtica antiga insuficientemente elaborada na me. Entretanto, a autora considera que o nascimento de um filho se constitui num fato to importante na vida humana que comum o afloramento de impulsos e sentimentos contraditrios. Parker (1997) revela que a ambivalncia materna a experincia compartilhada, de forma geral, por todas as mes, na qual coexistem, lado a lado, em relao ao filho, sentimentos de amor e de dio. Para essa autora, a dificuldade em enfrentar tais sentimentos to complexos e contraditrios prprios da ambivalncia materna pode redundar em uma

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eterna culpa, que implica muito sofrimento, mas com a qual as mes se habituam a viver. Atualmente, culpa e maternidade so quase sinnimos. Nesse sentido, entende-se, como Maldonado (2002), que preciso evitar encorajar apenas a expresso dos sentimentos positivos, o que criaria uma imagem muito incompleta da totalidade das vivncias maternas; ao contrrio, deve-se estimular tambm a expresso dos sentimentos negativos, de hostilidade e rejeio, das ansiedades, dos temores e das dvidas, a fim de que, atravs da elaborao, faa-se emergir, mais plenamente, os sentimentos de amor e ternura e, sobretudo, ajude a entender as dimenses polivalentes que compem cada relao humana. Quando o filho nasce saudvel, os pais tm a iluso de que ele vai corresponder imagem construda por eles. Por outro lado, ao nascer um beb com necessidades especiais, os pais no conseguem ter essa iluso de que ele v corresponder ao beb imaginrio. A nova realidade da famlia faz com que os pais experimentem a perda das expectativas e dos sonhos que haviam construdo em relao ao futuro descendente. Segundo Buscaglia (1993), o nascimento de uma criana, para a maior parte das famlias, um momento de prazer, de alegria, de orgulho e celebrao da renovao da vida. Para outras famlias, o nascimento de uma criana pode no ser o momento de tanta alegria, ao contrrio, pode representar um momento de lgrimas, desespero, confuso e medo. Pode vir a ser uma mudana radical no estilo de vida de todos os envolvidos, cheia de mistrio e problemas especiais. A extenso e a profundidade do impacto desse nascimento so indeterminadas, dependendo da dinmica interna de cada famlia e do significado que esse evento ter para cada um. No entanto, a famlia acaba procurando meios de se adequar nova realidade. Conforme Miller (1995), desenvolvem-se duas maneiras de lidar com a informao: enfrentando e reagindo. Enfrentar significa fazer aquilo que preciso, lidar com problemas e avanar. Reagir significa lidar com emoes que incluem desde confuso at o medo da incompetncia. Todos vivenciam o choque e o medo com relao ao evento ou ao reconhecimento da deficincia, bem como a dor e a ansiedade de se imaginar quais sero as implicaes futuras. Todos experienciam a perda que gera desapontamento, frustrao, raiva, medida que desaparecem a liberdade e o tempo para o lazer (VASH, 1988). Dar luz uma criana deficiente um acontecimento repentino. No h um aviso prvio, no h tempo para se preparar (BUSCAGLIA, 1993).

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Brazelton e Cramer (1992) apontam que a maior problemtica causada pelo nascimento de um beb com deficincia consiste justamente no colapso da autoestima da me, pois o filho acaba refletindo o fracasso maternal, o que coloca em perigo o processo de vinculao. Conforme Mannoni (1995), qualquer que seja a me, o nascimento de uma criana nunca corresponde exatamente ao que ela espera. Na medida em que aquilo que deseja, no decurso da gravidez , antes de tudo, a recompensa ou repetio de sua prpria infncia, o nascimento de um filho vai ocupar um lugar entre os seus sonhos perdidos: um sonho encarregado de preencher o que ficou vazio no seu prprio passado, uma imagem fantasmtica que se sobrepe pessoa real do filho. Herren e Herren (1986) salientam que o filho deficiente cria uma srie de conflitos nos pais, sobretudo, na me: ferida narcsica e culpa por no ter gerado uma criana de acordo com os modelos culturais do beb belo e sadio, ambivalncia entre a repulsa da deficincia e a atrao pela vida a ser confortada. O nascimento de um filho portador de deficincia afeta a funo materna, uma vez que a me tem de se deparar com o luto da perda do filho imaginado precocemente, portanto, sente o recm chegado como um impostor e, ao mesmo tempo, um estranho. Na realidade, ocorre um desencontro entre a me e o filho, impossibilitando, dessa forma, um vnculo suficientemente eficaz, para que, a partir disso, o sujeito possa emergir (JERUSALINSKY e CORIAT, 1983). De acordo com Mannoni (1995), nos casos em que h a presena de um fator orgnico, a criana no tem de fazer face apenas a uma dificuldade inata, mas ainda maneira como a me utiliza esse defeito num mundo fantasmtico, pois a enfermidade de um filho atinge o narcisismo da me, fazendo com que haja uma perda brusca de toda referncia de identificao, o que implica a possibilidade de comportamentos diversos diante de uma imagem de si que j no se pode nem reconhecer nem amar. Nessas circunstncias, o luto materno demonstrado aps o nascimento uma reao pela perda do beb perfeito e tambm reflete a dor e a culpa pelos defeitos pelos quais a me se julga responsvel, de forma consciente ou inconsciente. Esses sentimentos, para serem superados, requerem tempo e um penoso empenho pessoal (BRAZELTON, 1988). O medo e a angstia diante da necessidade especial precisam ser pensados, sentidos e verbalizados pela me, s assim ela poder ser capaz de trabalhar o seu problema e levar uma relao proveitosa e satisfatria com o filho.

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Segundo Fdida (1984), a deficincia intolervel no s por fazer ressurgir as insuportveis angstias de castrao, destruio e desmoronamento, mas tambm por lembrar a vulnerabilidade do ser humano, o deficiente um sobrevivente que escapou, mas que mostra, concretamente, a nossa debilidade. Ele nos surpreende, desconfortavelmente, pois traz em si a negao de nossa onipotncia, levando-nos a reviver angstias primitivas. Sentir-se responsvel pelo problema do filho, conformado ou revoltado uma forma de tentar elaborar o luto do que deu errado. A culpa, o conformismo e a raiva so sentimentos presentes na busca de uma explicao. Esses sentimentos e processos pelos quais passam os pais vo interferir diretamente na aceitao da criana. Os pais, ao perderem o filho desejado, podem, imersos em seu sofrimento e no elaborando o luto, estar impedidos de estabelecer um vnculo com o beb real. Podem faz-lo, por exemplo, com o beb desejado e perdido, ficando, assim, prisioneiros da melancolia. Ou podem, paradoxalmente, estabelecer o vnculo com a deficincia e no com o filho deficiente, ou seja, suas relaes estaro baseadas no fenmeno e no na criana, nas prticas teraputicas e no nas necessidades humanas (AMARAL, 1995).

2 O TRABALHO DO GRUPO DE APOIO

O apoio psicossocial aos familiares se faz necessrio no enfrentamento da doena, muitas vezes, geradora de grandes mudanas na rotina. Buscaglia (1993) relata que, quando um membro da famlia adoece ou apresenta uma deficincia, os demais membros tambm adoecem e a famlia passa por uma crise. A angstia no deve ser eliminada, mas acolhida, em busca de elaborao. A escuta tem grande valor, possibilitando a expresso e a conscientizao de medos e expectativas. De acordo com Amiralian (2003), existem pontos fundamentais a serem discutidos, tais como: o significado de deficincia com os pais e com toda a famlia, assinalando o significado de ter um filho deficiente; diminuir a ansiedade dos pais, levando-os a perceber suas competncias para criar um filho, mesmo que este tenha uma deficincia; diminuir a autocrtica dos pais em relao a atitudes para com os filhos; e, finalmente, proporcionar condies para que os pais possam assumir, de forma tranquila e prazerosa, suas responsabilidades na educao e na escolarizao desse seu filho com deficincia. importante salientar que a palavra apoio, segundo Mello e Burd (2004), no deve ser confundida com alguma forma de consolo, conselhos, elogios e estmulos. aquilo que os

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psicanalistas chamam de continncia, ou seja, uma capacidade para conter dentro de si uma carga de necessidades, angstias, medos, dvidas existenciais, agresso, depresso, entre outros sentimentos, que a famlia deposita sobre o membro familiar doente e que pode ser suportada sem revide ou fuga. um processo ativo que o terapeuta busca estabelecer com as capacidades positivas as quais a famlia conserva, para apoi-las e estimul-las a serem reutilizadas. Durante os grupos de apoio, foi possvel aos participantes, a maioria mes cuidadoras de necessidades especiais, compartilharem semelhanas e diferenas sobre experincias, processo de luto e conquistas uns com outros. Ocorrendo a aceitao e a valorizao de seus pontos positivos e, ao mesmo tempo, estabelecendo limites e conscientizao de suas dificuldades, promoveram-se estratgias para melhor qualidade de vida. O trabalho de grupo realizado baseou-se na teoria de Mello e Burd (2004). Segundo esses autores, os grupos de apoio ajudam a promover novos significados s queixas e aos sentimentos difceis, o que pode promover mudanas importantes na forma como a famlia convive com a deficincia. A convivncia com outras pessoas promove um esprito de socializao, a identificao entre pares e o espelhamento pelo intercmbio das experincias antigas e atuais, de sentirem-se mutuamente amparados e, de alguma forma, um podendo auxiliar os outros. De acordo com Cordioli (2000), o objetivo da psicoterapia de apoio o alvio dos sintomas e a mudana de comportamento manifesto, sem nfase na modificao da personalidade. O grupo de apoio tem suas bases no grupo teraputico, tambm chamado de autoajuda. No nosso caso, os grupos seguiram os oito princpios bsicos abordados pelos autores Zimerman e Osrio (1997), que caracterizam o funcionamento dos grupos de apoio como: experincia compartilhada, educao, autoadministrao, aceitao de responsabilidade por si prprio, objetivo nico, participao voluntria, concordncia na mudana pessoal, anonimato e confidncia. As participantes do grupo, ao compartilharem suas histrias e vivncias, permitiram que suas experincias emergissem em suas falas como trajetrias de vida. Os encontros foram momentos de troca, reflexo e emoo, pois, diante de cada palavra, gesto, expresso, sorriso, lgrima e silncio, os relatos ganhavam colorido. Enquanto falavam, expressavam suas ideias, seus sentimentos, suas emoes e vivncias, evidenciando o jeito de ser particular de cada uma das participantes, que, embora individualmente estivessem em momentos diferentes, isso no impediu de apreender o todo, como coletivo. Participando do grupo consegui ter melhor aceitao dos problemas da minha famlia (sic).

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Desde o momento em que se descobre a gravidez, pais e mes comeam a fazer planos quanto ao futuro do filho. Dificilmente, pensam na possibilidade de vir a ter um beb com deficincia. A gravidez geralmente acompanhada de comemorao e de expectativas. Os familiares e conhecidos esperam ansiosamente o momento do nascimento da criana e compartilham o planejamento sobre sua chegada. Qualquer eventualidade desconhecida ou no planejada pode ser uma realidade dura para ser assimilada. Sempre sonhava ser me, depois, na gravidez, a gente sonhava ter uma criana perfeita, nunca pensava que viria com algum problema, no sei se porque no tinha na famlia, sempre se pensa em tudo direitinho com sade normal [...] (sic). Em relao aos sentimentos manifestados frente notcia de que seus filhos tinham alguma necessidade especial, a maioria referia tristeza e desamparo. De acordo com Amaral (1995), pode-se observar que o sentimento de tristeza se faz presente nesse momento, pois a me faz o luto pela perda do filho idealizado. No incio fiquei muito triste por minha filha ter nascido com problema, agora j me conformei, vejo outras crianas piores (sic). Quando a questo o nascimento de uma criana com deficincia, a intensidade da situao envolve uma repercusso complexa e imprevisvel no contexto familiar. A dificuldade com o impacto da notcia sempre deixa marcas profundas nos familiares, principalmente, na me e no pai, personagens diretamente relacionados com a causa e ainda culpabilizados pela perda de uma criana sonhada, idealizada e planejada (MANNONI, 1995).
Fui obrigada a procurar caminhos que nunca tinha pensado, a vida empurra a gente pra um

caminho que no fcil, cheio de dor, com um final incerto e desconhecido (sic). O melhor tipo de ajuda para os pais de uma criana que nasce com deficincia ouvi-los e auxili-los a lidar com os sentimentos negativos em relao deficincia, oferecendo-lhes apoio psicolgico (TELFORD; SAWREY, 1978). Com dificuldade, as participantes falavam o que esperavam para si mesmas quanto ao futuro; a maior parte refere sonhar com a melhora da criana e os tratamentos eficazes, ou seja, apresentavam dificuldade para falar sobre si prprias. O filho e suas necessidades especiais ocupam lugar de prioridade mxima. As mes passam a priorizar a sua vida em funo do filho, relegando para segundo plano todo o resto (SOUZA e PIRES, 2003). Antes eu saa muito, gostava de danar; larguei muita coisa, mas no me arrependo, ele a paixo da minha vida, cuido vinte e quatro horas do meu filho (sic). Nos encontros realizados com o grupo de cuidadores, ficou evidente que o espao de escuta produziu um efeito bastante positivo para as mes participantes, pois conseguiram verbalizar o quanto se sentiam aliviadas por poder expressar certos sentimentos, como culpa,

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raiva e tristeza, e serem ouvidas sem julgamentos: [...] s vezes falo comigo mesma, choro e cuido para ningum ver, embora eu fale para mim mesma no deixar a peteca cair, difcil, aqui me sinto bem para falar (sic). [...] acho que meu erro foi querer ser me (sic). Me sinto irritada com os comentrios e olhares para a deficincia da minha filha, s vezes parece que me culpam por ela ser assim (sic). Fao tudo para a minha filha, ela no tem culpa de ter nascido assim (sic). As verbalizaes das mes encontram apoio na literatura, pois, segundo Buscaglia (1993), o processo acontece aps um longo perodo de tempo, com muita pacincia, compreenso e aprendizado. Os terapeutas no podem dizer famlia o que sentir ou fazer; devem permitir que os indivduos encontrem seus prprios insights, explorem seus prprios caminhos, encorajando-os a se envolverem em experincias construtivas e satisfatrias para o ego. Para esse autor, as pessoas da famlia precisam de elogio, alternativas para o comportamento, de cuidar de seus filhos, enfim, algum que os oriente. Elas precisaro saber que o terapeuta se importa com elas, que elas so indivduos especiais, de muito valor, e que so capazes de analisar seus problemas chegando a concluses satisfatrias. Os terapeutas podero realizar essa tarefa singular se permanecerem flexveis, atentos e observarem algumas regras bsicas para uma abordagem teraputica humanitria. Durante os grupos, as integrantes revelaram ter obtido grandes mudanas em seus pensamentos, suas atitudes e sua postura para consigo mesmas como pessoas e membros de uma famlia, de uma sociedade, e tambm como responsveis por um portador de necessidade especial. Tambm relataram que houve mudana em seus comportamentos dirios com relao a cuidar de seus filhos, na manifestao de suas emoes e, principalmente, na compreenso do que se passa afetiva e emocionalmente com elas nesse momento de suas vidas: [...] a relao do casal estava praticamente acabada, porque deixava meu filho dormir junto por causa dos cuidados e agora ele est dormindo no quarto dele, meio difcil, porque preciso levantar pra ver ele quando chama, mas meu marido voltou a dormir comigo (sic). Olha, consegui deixar minha filha em casa com minha me e fui ao salo arrumar as unhas, cortar o cabelo, como vocs falaram, precisamos nos cuidar (sic). Ah, fazia muito tempo que no sentava para olhar TV no sof com as pernas para cima, estava sempre correndo e cansada, como foi bom (sic). Ao finalizar os encontros, as participantes deixaram evidente a motivao para dar continuidade ao que foi iniciado: [...] no d pra acreditar, minha filha est crescendo, isso me deixa estranha, preciso voltar a fazer algumas coisas para mim, penso em voltar a estudar,

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ela t ficando um turno todo na escola [...] (sic). Gostei muito do dia que olhamos a caixa com espelho, consegui me ver como sou batalhadora e feliz (sic). As participantes verbalizaram a importncia que o grupo teve nas suas vidas, auxiliando na promoo da sade e permitindo o aprendizado de novas formas de enfrentamento perante a doena do filho e do ato de cuidar, refletindo na melhoria da qualidade do relacionamento do cuidador com a criana portadora de necessidade especial e os demais familiares. Atravs do relato de experincia apresentado nesse estudo com o grupo de cuidadores de crianas com necessidade especial, foi possvel mostrar a importncia do apoio emocional e fortalecimento dos participantes, que foram escutados, entendidos e receberam auxlio para recuperar a autoestima e a reassumir o cuidado consigo mesmos. Isso com base na psicoterapia de apoio, na qual, segundo Cordioli (2000), o terapeuta busca promover uma relao positiva e de apoio, reforando aspectos sadios dos participantes, suas habilidades e capacidades para usar os recursos do ambiente, reduzindo o desconforto subjetivo e o comportamento disfuncional, auxiliando-o a atingir o grau mximo de independncia em relao ao seu papel. A psicologia auxilia na mediao da dinmica e do funcionamento do grupo, uma vez que os relatos dos participantes emergem de um eixo comum, dessa forma, as alternativas de resoluo de conflitos ou adaptao, muitas vezes, so sugeridas pelos prprios integrantes do grupo, reforando, assim, a capacidade que cada sujeito tem para desenvolver habilidades de enfrentamento diante da adversidade.

CONSIDERAES FINAIS

O trabalho realizado proporcionou a compreenso dos mecanismos de enfrentamento que cada participante, na sua individualidade, utilizou para conseguir superar os momentos de incertezas, angstias e preocupaes para corresponder s necessidades de cuidado, ao tornarse me e pai de uma criana portadora de necessidades especiais. No grupo, foi possvel perceber que a me cuidadora assume e vivencia a responsabilidade pelo cuidado da criana com necessidades especiais. O grupo facilitou a reconstruo e a ressignificao da vida das participantes, atravs da escuta de suas emoes, seus valores, desejos, suas ideias e opinies. O processo vivenciado pelas participantes foi associado vocao feminina para o cuidado, que leva as mes a serem as principais cuidadoras, abdicando, em muitos momentos, de sua vida social, profissional e pessoal, visto que a prioridade dada ao papel de ser me.

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Trabalharam-se, nos grupos, os questionamentos trazidos e a culpabilidade, que se intercalaram numa ambiguidade de sentimentos, incluindo medos e anseios, dedicao e amor em relao criana, influenciando diretamente no processo de adaptao vivenciado pela mulher, me cuidadora de uma criana portadora de necessidade especial. Conclui-se que, diante da experincia vivenciada pelo grupo, se percebeu a importncia de acolher, orientar e acompanhar a sade da me ou do pai cuidador, abrindo espao para que trabalhos semelhantes ao apresentado possam ser desenvolvidos com regularidade e maior abrangncia. Abordou-se o cuidado de si, que possibilitou reconstruir significados e sentidos sobre as trajetrias vividas, possibilitando ressignificar vnculos, experincias e formas de agir, podendo, assim, minimizar o quadro de desgaste do cuidador, compreendendo vrios aspectos positivos da sade e da dinmica da familiar, proporcionando a todos uma melhor qualidade de vida.

REFERNCIAS

AMARAL, L. A. Conhecendo a deficincia. So Paulo: Robe Editorial, 1995. AMIRALIAN, M. L. T. M. A deficincia redescoberta: a orientao de pais de crianas com deficincia visual. Revista Psicopedagogia, v. 20, n. 62, 2003. BRAZELTON, T. B. O desenvolvimento do apego: uma famlia em formao. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1988. BRAZELTON, T. B.; CRAMER, B. G. As primeiras relaes. So Paulo, Martins Fontes, 1992. BUSCAGLIA, L. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. Rio de Janeiro: Record, 1993. CORDIOLI, Aristides V. Psicoterapias: abordagens atuais. Porto Alegre: Artmed, 2000. DEBRAY, R. Mes em revolta. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1988. FDIDA, P. A negao da deficincia. In: DAVILA NETO, M. I. (Org.). A negao da deficincia: a instituio da diversidade. Rio de Janeiro: Achiam/Socius, 1984.

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